一、第2屆第1次定期大會第10次會議

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1 特 載 高 雄 市 議 會 舉 辦 高 雄 市 罕 見 疾 病 醫 療 公 聽 會 紀 錄 日 期 : 中 華 民 國 104 年 7 月 21 日 ( 星 期 二 ) 下 午 2 時 地 點 : 本 會 1 樓 第 一 會 議 室 出 ( 列 ) 席 人 員 : 民 意 代 表 - 議 員 黃 柏 霖 政 府 官 員 - 衛 生 福 利 部 中 央 健 康 保 險 署 高 屏 業 務 組 專 員 黃 璽 螢 衛 生 福 利 部 中 央 健 康 保 險 署 高 屏 業 務 組 專 員 高 依 利 高 雄 市 政 府 衛 生 局 簡 任 技 正 蕭 介 宏 高 雄 市 政 府 衛 生 局 長 期 照 護 科 科 長 郭 瑩 璱 高 雄 市 政 府 勞 工 局 職 業 重 建 科 科 長 楊 茹 憶 高 雄 市 政 府 勞 工 局 博 愛 職 業 技 能 訓 練 中 心 主 任 李 德 純 高 雄 市 政 府 社 會 局 身 心 障 礙 福 利 科 科 長 劉 玲 珍 高 雄 市 政 府 教 育 局 股 長 黃 昭 誌 高 雄 市 政 府 民 政 局 秘 書 蘇 平 福 高 雄 市 政 府 交 通 局 技 正 楊 俊 傑 高 雄 市 政 府 研 究 發 展 考 核 委 員 會 管 制 考 核 組 組 長 何 宜 綸 專 家 學 者 - 正 修 科 技 大 學 講 師 洪 碧 蓮 樹 人 醫 護 管 理 專 科 學 校 講 師 江 長 奇 高 雄 市 立 空 中 大 學 講 師 張 宗 隆 大 仁 科 技 大 學 護 理 系 副 教 授 蘇 貞 瑛 國 立 屏 東 大 學 教 育 行 政 研 究 所 副 教 授 李 銘 義 各 界 代 表 - 高 雄 醫 學 院 附 設 中 和 紀 念 醫 院 兒 科 部 醫 師 林 龍 昌 罕 見 疾 病 基 金 會 主 任 林 雅 玲 台 灣 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會 理 事 長 曾 麗 華 台 灣 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會 常 務 理 事 曾 凱 婕 高 雄 長 庚 醫 院 兒 童 神 經 內 科 罕 見 疾 病 個 案 管 理 師 陳 家 慧 主 持 人 : 黃 柏 霖 議 員 記 錄 : 曾 雅 慧 6690

2 一 主 持 人 黃 議 員 柏 霖 宣 布 八 聽 會 開 始, 介 紹 與 會 來 賓 並 說 明 八 聽 會 要 旧 二 相 關 單 位 說 明 ( 一 ) 衛 生 福 利 部 中 央 健 康 保 險 署 高 屏 業 務 組 專 員 黃 璽 螢 ( 二 ) 高 雄 市 政 府 衛 生 局 簡 任 技 正 蕭 介 宏 ( 三 ) 高 雄 市 政 府 勞 工 局 職 業 重 建 科 科 長 楊 茹 憶 ( 四 ) 高 雄 市 政 府 社 會 局 身 心 障 礙 福 利 科 科 長 劉 玲 珍 ( 五 ) 高 雄 市 政 府 教 育 局 股 長 黃 昭 誌 ( 公 ) 高 雄 市 政 府 民 政 局 秘 書 蘇 平 福 ( 七 ) 高 雄 市 政 府 交 通 局 技 正 楊 俊 傑 ( 兪 ) 高 雄 市 政 府 研 究 發 展 考 核 委 員 會 何 組 長 宜 綸 三 民 意 代 表 學 者 專 家 及 各 界 代 表 陳 述 意 見 及 討 論 交 流 ( 一 ) 黃 議 員 柏 霖 ( 二 ) 正 修 科 技 大 學 講 師 洪 碧 蓮 ( 三 ) 高 雄 醫 學 院 附 設 中 和 紀 念 醫 院 兒 科 部 醫 師 林 龍 昌 ( 四 ) 罕 見 疾 病 基 金 會 主 任 林 雅 玲 ( 五 ) 台 灣 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會 理 事 長 曾 麗 華 ( 公 ) 大 仁 科 技 大 學 護 理 系 副 教 授 蘇 貞 瑛 ( 七 ) 高 雄 市 立 空 中 大 學 講 師 張 宗 隆 ( 兪 ) 樹 人 醫 護 管 理 專 科 學 校 講 師 江 長 奇 ( 九 ) 國 立 屏 東 大 學 教 育 行 政 研 究 所 副 教 授 李 銘 義 ( 十 ) 高 雄 市 政 府 衛 生 局 長 期 照 護 科 科 長 郭 瑩 璱 四 散 會 : 下 午 4 時 6691

3 高 雄 市 罕 見 疾 病 醫 療 公 聽 會 錄 音 紀 錄 整 理 首 先 歡 迎 學 者 專 家 八 民 團 體 市 府 及 中 央 各 相 關 單 位 的 代 表, 今 天 下 午 是 針 對 高 雄 市 罕 見 疾 病 醫 療 的 八 聽 會 坦 白 說, 這 個 議 題 非 常 專 業, 我 們 也 知 道, 如 果 一 個 家 庭 有 人 得 到 罕 見 疾 病, 對 家 庭 的 財 務 及 心 理 都 有 很 大 的 負 擔 尤 其 是 現 代 的 多 元 社 會 裡, 各 種 罕 見 疾 病 好 像 越 來 越 多, 而 且 分 類 越 來 越 細, 傳 統 都 是 歸 類 為 一 類, 未 來 可 能 會 分 很 多 種 類 目 前 八 務 部 門 的 體 系, 針 對 這 些 有 何 方 法, 可 以 協 助 家 人 可 以 渡 過 最 困 難 的 那 一 段 日 子? 甚 至 有 一 些 罕 見 疾 病 在 即 旨 的 醫 療 介 入 下, 可 能 就 可 以 恢 復 到 比 較 正 常, 以 前 都 是 沒 有 治 療 就 直 接 關 起 來, 這 樣 永 遠 都 不 會 好 如 果 透 過 適 度 醫 療 的 介 入, 各 種 在 專 業 及 財 務 上 的 支 持, 讓 這 個 家 庭 甚 至 是 這 個 患 者 能 夠 有 一 個 嶄 新 的 未 來, 我 想 這 是 非 常 重 要 的 舉 一 個 例 子, 王 永 慶 先 生 在 過 逝 以 後, 讓 人 很 懷 念 的 兩 件 事, 一 個 是 電 子 耳, 當 時 他 裝 了 好 多 電 子 耳, 許 多 嬰 兒 剛 出 生 就 聽 不 到, 雖 然 後 來 他 事 業 做 很 大, 但 是 大 家 都 不 在 乎, 大 家 都 是 在 討 論 這 個 及 他 所 建 立 的 醫 療 體 系, 尤 其 是 他 幫 助 很 多 原 住 民 少 女 去 唸 護 專, 改 變 那 些 人 的 一 輩 子 因 為 如 果 沒 有 讓 他 們 未 來 有 就 學 或 就 業 的 機 會, 很 多 都 跑 去 當 雛 妓 或 被 賣 掉 了, 也 因 為 這 樣 很 多 人 的 人 生 就 因 此 而 改 變 了 同 理 心, 我 們 一 開 始 該 如 何 協 助 及 輔 導 這 些 家 庭? 甚 至 給 他 們 必 要 的 支 撐, 我 覺 得 這 點 非 常 的 重 要 所 以 今 天 才 會 舉 辦 這 場 八 聽 會, 我 們 大 概 討 論 幾 個 重 點, 因 為 罕 見 疾 病 的 種 類 很 多, 所 以 我 們 今 天 比 較 縮 類 在 罕 見 疾 病 及 雷 特 氏 症 的 醫 療 協 助 市 府 如 何 協 助 推 動 罕 見 疾 病 醫 療 的 人 權 的 提 倡 病 患 權 益 的 爭 取 優 生 保 健 的 推 廣 及 醫 療 政 策 制 度 的 改 革 等 補 助 辦 法 及 該 如 何 對 家 屬 付 出 關 懷 等, 大 概 可 以 縮 類 在 這 幾 個 範 圍 來 討 論, 我 們 會 比 較 聚 焦 主 辦 單 位 也 提 供 了 一 些 緣 起 討 論 事 項 及 附 錄 一 附 錄 二 給 各 單 位 參 考 待 會 發 言 就 由 中 央 到 地 方, 再 來 是 學 者 專 家 及 地 方 團 體, 只 要 在 邀 請 書 裡 的 單 位, 我 都 會 讓 各 位 有 時 間 發 言, 請 各 位 精 簡 發 言 首 先 請 衛 福 部 中 央 健 康 署 高 屏 業 務 組 先 發 言 衛 生 福 利 部 中 央 健 康 保 險 署 高 屏 業 務 組 黃 專 員 璽 螢 : 主 席 各 位 在 座 先 進, 大 家 午 安 我 是 健 保 署 高 屏 業 務 組 黃 璽 螢 專 員, 我 們 署 裡 針 對 病 患 及 家 屬 都 非 常 關 心, 所 以 今 天 來 參 加 八 聽 會, 順 便 聽 聽 大 家 有 沒 有 其 他 需 求 是 健 保 署 可 以 協 助 的, 待 會 各 位 提 出 的 意 見, 我 們 都 會 將 他 錄 案 下 來 並 帶 回 去 研 議 6692

4 請 高 雄 市 政 府 衛 生 局 蕭 簡 任 技 正 發 言 高 雄 市 政 府 衛 生 局 蕭 簡 任 技 正 介 宏 : 罕 見 疾 病 及 雷 特 氏 症, 我 們 也 都 很 重 視, 今 天 我 們 相 關 的 科 室 醫 政 科 長 照 科 健 管 科 等 都 有 來 參 加, 大 家 都 很 關 心 罕 見 疾 病 剛 才 主 席 也 有 提 到, 如 果 家 庭 裡 有 成 員 患 有 罕 見 疾 病, 整 個 家 庭 都 會 受 到 很 大 的 影 響, 所 以 我 們 都 非 常 的 關 心, 待 會 我 們 相 關 的 科 室 會 就 市 府 目 前 的 狀 況 提 出 來 向 大 家 說 明 請 勞 工 局 發 言 高 雄 市 政 府 勞 工 局 職 業 重 建 科 楊 科 長 茹 憶 : 高 雄 市 政 府 勞 工 局, 針 對 身 心 障 礙 者 的 職 業 重 建, 在 就 業 促 進 上, 包 括 輔 導 庇 護 工 廠 創 造 就 業 機 會 給 身 心 障 礙 者, 我 們 都 非 常 努 力 所 以 如 果 有 罕 見 疾 病 或 雷 特 氏 症 病 友, 有 需 要 就 業 的 相 關 服 務, 皆 由 勞 工 局 及 博 訓 中 心 來 是 供 就 業 服 務 社 會 局 請 發 言 高 雄 市 政 府 社 會 局 劉 科 長 玲 珍 : 社 會 局 針 對 罕 見 疾 病 的 部 份, 高 雄 市 依 照 身 心 障 礙 鑑 定 新 制 來 講, 目 前 的 統 計 數 字, 領 到 身 心 障 礙 證 明 的 大 概 有 237 人, 如 果 將 染 色 體 異 常 及 代 謝 異 常 的 部 分 加 進 來 的 話, 大 概 有 五 百 多 人 可 以 領 到 身 心 障 礙 的 證 明 社 會 局 針 對 身 心 障 礙 者 有 提 供 生 活 醫 療 及 相 關 經 濟 上 的 協 助 及 福 利 措 施 請 教 育 局 發 言 高 雄 市 政 府 教 育 局 黃 股 長 昭 誌 : 謝 謝 主 席 今 天 能 夠 讓 我 們 對 罕 見 疾 病 有 更 深 入 的 了 解, 我 想 就 教 育 的 立 場, 對 於 這 些 身 心 障 礙 或 是 罕 見 疾 病 小 朋 友 的 教 育, 應 該 要 有 更 積 極 性 的 差 別 待 遇, 我 們 的 立 場 是 一 致 的 今 天 的 見 解 及 心 得, 我 們 會 帶 回 局 裡 做 研 議, 未 來 如 果 這 些 小 朋 友, 有 特 殊 需 要 幫 忙 或 照 顧 的 地 方, 教 育 局 一 定 會 幫 忙 請 民 政 局 發 言 高 雄 市 政 府 民 政 局 蘇 秘 書 平 福 : 有 關 這 次 罕 見 疾 病 的 八 聽 會, 我 們 很 高 興 能 夠 來 參 與, 待 會 會 議 中, 如 果 有 需 要 民 政 局 幫 忙 的 地 方, 我 們 將 錄 案 並 帶 回 局 裡 研 議 相 關 的 法 案 交 通 局 請 發 言 6693

5 高 雄 市 政 府 交 通 局 楊 技 正 俊 傑 : 交 通 局 這 邊 是 配 合 社 會 局 的 補 助 經 費, 提 供 高 雄 市 身 心 障 礙 市 民 無 障 礙 的 交 通 運 輸 服 務 目 前 有 無 障 礙 計 程 車 24 輛, 每 個 月 大 概 可 提 供 4,100 趟 的 服 務 ; 補 助 方 面, 車 資 100 以 下, 補 助 八 車 一 段 次 的 票 價, 大 約 18 元 ;100 元 至 200 元 的 車 資, 補 助 二 段 票 價 36 元 ;300 以 上, 補 助 54 元 復 康 巴 士 目 前 有 122 輛, 每 月 可 提 供 二 萬 五 卂 趟 次 的 服 務, 計 費 方 式 是 以 高 雄 市 計 程 車 費 率 的 1/2 收 費 研 考 會 請 發 言 高 雄 市 政 府 研 究 發 展 考 核 委 員 會 何 組 長 宜 綸 : 研 考 會 是 配 合 八 共 政 策 制 定 的 角 色, 在 今 天 的 八 聽 會 上, 主 要 想 從 各 位 學 者 專 家 身 上 了 解, 有 關 罕 見 疾 病 的 部 分, 對 於 八 共 政 策 有 無 需 要 進 一 步 協 助 配 合 的 地 方? 以 市 府 而 言, 身 心 障 礙 的 類 別 非 常 繁 多, 在 多 元 的 身 心 障 礙 類 別 裡, 我 們 該 如 何 在 兹 顧 八 共 政 策 下, 還 能 多 關 心 一 點 有 關 罕 見 疾 病? 我 想 這 個 需 要 多 聽 各 方 面 的 意 見, 如 果 有 必 要, 我 們 會 協 助 納 入 政 策 參 考 接 下 來 請 長 庚 醫 療 兒 童 科 洪 碧 蓮 醫 師 發 言, 發 言 時 間 可 以 長 一 點 沒 關 係, 因 為 各 局 處 已 經 進 行 過 第 一 輪 的 報 告 了 高 雄 市 長 庚 醫 院 兒 童 神 經 科 洪 主 任 碧 蓮 : 大 家 好, 我 是 高 雄 長 庚 兒 童 神 經 科 主 任 洪 碧 蓮 醫 師, 在 去 年 一 位 雷 特 氏 病 患 家 屬 來 找 我, 希 望 能 夠 成 立 聯 合 門 診, 所 以 我 就 投 入 在 這 件 事 雷 特 氏 症 的 盛 行 率 是 萬 分 之 一, 台 灣 有 2,400 萬 人, 應 該 會 有 2,400 位 病 童, 但 是 實 際 上 登 記 在 案 的 只 有 七 十 幾 位, 也 就 是 說 很 多 兒 科 醫 師 復 健 科 醫 師 兒 童 心 智 科 醫 師, 根 本 不 認 識 這 個 病, 我 相 信 大 家 來 之 前 也 都 是 不 了 解 我 們 先 從 他 的 歷 史 沿 革 臨 床 表 現 及 致 病 機 轉, 還 有 目 前 的 治 療 及 研 究 空 間 等, 向 大 家 介 紹 這 個 疾 病 雷 特 氏 症 歷 史 沿 革 是 從 1966 年 由 Andrea Rett 醫 師 所 提 出 來 的, 從 發 現 到 現 在 不 超 過 一 百 年, 所 以 對 於 他 的 治 療 及 研 究, 到 現 在 其 實 還 沒 有 一 個 突 破 性 的 進 展 1978 年 日 本 發 表 第 一 個 案 例 報 告, 別 人 還 不 相 信 他, 覺 得 這 只 是 自 閉 症, 有 什 麼 好 講 的! 可 是 到 了 1983 年, 由 瑞 典 團 隊 發 表 35 個 有 類 似 臨 床 表 現 的 案 例, 結 果 這 個 病 就 獲 得 國 際 間 的 注 意, 因 此 命 名 為 雷 特 氏 症 候 群, 因 為 第 一 個 提 出 報 告 的 是 雷 特 醫 師, 所 以 因 此 命 名 在 之 後 的 幾 十 年, 學 者 就 投 注 心 力 在 基 因 的 缺 陷 上 雷 特 氏 症 候 群 是 X 性 聯 遺 傳 疾 病, 不 一 定 是 遺 傳 造 成 的, 他 是 X 染 色 體 的 疾 6694

6 病, 因 為 我 們 發 現 大 部 份 的 病 人, 不 一 定 是 由 遺 傳 所 造 成 的, 他 們 是 偶 發 性 的 因 為 是 X 染 色 體 的 基 因 有 問 題, 所 以 大 部 份 的 病 患 是 女 性, 因 為 甴 性 很 難 存 活, 甴 性 只 有 一 個 X 染 色 體, 所 以 當 他 的 X 染 色 體 有 問 題 時, 就 會 造 成 死 胎, 除 非 有 特 殊 狀 況 甴 性 才 會 生 出 來 像 蓉 媽 他 們 的 雷 特 氏 症 候 群 協 會 裡, 有 少 數 兩 個 甴 性 患 者 他 們 有 四 個 標 竿 臨 床 表 徵, 第 一 個 刻 板 的 手 部 動 作 洗 手, 不 斷 的 很 忙 的 洗 手, 所 以 他 們 手 部 沒 有 功 能, 因 為 太 忙 了 都 在 洗 手, 甚 至 洗 出 老 繭 來, 搓 手 扭 麻 花 數 鈔 票 都 是 表 徵 原 來 這 些 孩 子 都 是 有 語 言 功 能 的, 到 一 歲 至 二 歲 時, 漸 漸 喪 失 語 言 功 能, 所 以 當 他 們 不 會 講 話 時, 很 多 家 長 這 輩 子 最 大 的 心 願 就 是 聽 到 孩 子 叫 聲 媽 媽, 就 像 是 麗 華 姐, 他 很 希 望 他 的 孩 子 能 夠 叫 他 一 聲 媽 媽 這 些 孩 子 通 常 會 合 併 厲 害 的 智 力 障 礙 及 癲 癇 雷 特 氏 又 分 為 典 型 及 非 典 型, 典 型 的 雷 特 氏 症 候 群 在 診 斷 上, 難 度 不 會 太 高, 一 般 兒 科 不 致 於 看 不 出 來 他 的 臨 床 表 現 是 出 生 時 一 切 都 很 好, 一 直 到 公 個 月 之 後, 會 發 現 頭 圍 發 展 停 滯, 所 以 他 們 是 小 頭 的 甚 至 有 一 些 應 該 在 公 個 月 時 要 會 坐, 但 是 卻 坐 不 起 來, 被 發 現 為 發 展 遲 緩 ; 大 約 在 2 歲 時, 手 部 功 能 開 始 喪 失, 很 多 家 長 都 會 抱 怨, 患 者 在 九 個 月 時 都 還 能 扶 著 奶 瓶 喝 奶, 為 什 麼 漸 漸 的 手 就 開 始 不 能 拿 東 西 或 拿 玩 具 奶 瓶 呢?1 歲 至 3 歲 時, 出 現 他 們 標 記 性 的 臨 床 表 徵, 他 們 的 手 部 刻 板 動 作 就 出 現 了 2 歲 過 後, 有 些 人 就 開 始 不 能 站 或 不 能 走 了, 漸 漸 的 他 們 的 運 動 發 展 遲 緩 就 很 厲 害, 也 就 在 這 些 時 期, 他 們 就 會 漸 漸 的 被 認 定 為 發 展 遲 緩 兒 或 是 腦 性 麻 痺 兒, 然 後 就 送 到 復 健 科 復 健 科 醫 師 也 認 不 出 他 來, 所 以 他 就 混 在 人 群 當 中 現 在 向 各 位 介 紹 他 們 非 常 好 認 的 手 部 特 徵, 這 個 短 片 是 病 友 會 製 作 的, 他 們 的 手 都 很 忙, 每 個 人 的 表 現 都 不 一 樣, 有 的 是 一 直 握 手 有 的 是 一 直 數 鈔 票 有 的 手 不 知 道 該 放 在 哪 裡, 總 而 言 之, 他 們 的 手 這 麼 忙 就 會 失 去 手 部 的 skill ( 技 能 ), 這 些 動 作 並 不 是 一 出 生 就 有, 而 是 在 2 歲 至 4 歲 之 間 才 會 表 現 出 來 除 了 我 們 剛 剛 所 描 述 的 症 狀 外, 其 他 常 見 的 症 狀 有 癲 癇 自 主 神 經 失 調 自 主 神 經 的 失 調 會 讓 他 們 的 交 感 神 經 很 興 奮, 所 以 他 們 的 心 室 搏 動 會 非 常 厲 害, 他 們 容 易 有 心 律 不 整 的 現 象 最 常 見 的 心 律 不 整 是 QT 延 長 症 候 群 也 就 是 大 家 所 熟 知 的 猝 死 症 曾 有 新 聞 報 導, 有 孩 子 在 操 場 走 了 幾 步 路 或 跑 了 幾 步 就 倒 下 來, 就 再 也 救 不 回 來 了, 指 的 就 是 那 一 種 因 為 自 主 神 經 的 失 調, 所 以 他 們 的 手 腳 會 潮 紅, 有 時 手 腳 也 會 冰 冷, 他 們 的 呼 吸 是 屬 於 不 規 則 的 會 過 度 換 氣, 甚 至 有 些 孩 子 會 憋 氣, 憋 氣 憋 到 整 個 嘴 巴 都 黑 掉 了, 心 跳 變 慢 嘴 巴 變 黑 他 們 還 會 有 低 張 力 的 現 象, 所 以 你 會 看 到 小 朋 友 很 軟 母, 沒 有 醫 療 背 景 的 人, 可 能 聽 不 懂 低 張 力, 可 是 我 們 偶 爾 會 聽 到 奶 奶 說 小 朋 友 很 軟 母, 使 6695

7 不 上 力 氣 因 為 他 們 身 體 的 張 力 很 低, 所 以 他 們 很 容 易 脊 柱 側 彎, 因 為 沒 有 辦 法 撐 住 脊 柱, 所 以 他 們 的 脊 柱 側 彎 的 非 常 厲 害 他 們 還 會 有 睡 眠 的 障 礙, 有 很 多 人 在 睡 眠 障 礙 的 表 現 是 整 夜 睡 不 著, 像 我 在 台 北 就 遇 到 一 位 病 友, 他 的 孩 子 72 小 時 沒 有 睡 覺, 所 以 媽 媽 非 常 痛 苦, 他 看 到 我 的 時 候 眼 眶 都 紅 了 這 類 的 病 人 是 有 藥 物 可 以 調 整 他 的 睡 眠, 藥 物 名 稱 為 退 黑 激 素 這 個 藥 物 在 美 國 是 唾 手 可 得, 因 為 他 們 將 退 黑 激 素 歸 類 到 食 品 裡, 可 是 退 黑 激 素 在 台 灣 是 買 不 到 的, 這 個 也 就 是 待 會 我 們 要 請 大 家 幫 忙 病 友 想 辦 法 的 地 方 再 來 他 們 有 吞 嚥 上 的 困 難, 很 多 孩 子 東 西 都 吞 不 進 去 都 會 吐 出 來, 所 以 有 七 兪 成 的 孩 子 都 是 又 瘦 又 小, 明 明 已 經 14 歲 了, 但 是 看 起 來 卻 像 是 小 學 二 年 級, 所 以 他 們 的 吞 嚥 是 有 問 題 的 另 一 項 特 徵 是 便 秘, 幾 乎 百 分 之 百 的 孩 子 都 會 便 秘, 所 以 在 聯 合 門 診 裡, 我 們 費 了 很 大 的 心 力, 我 們 有 兒 童 腸 胃 科 醫 師 來 特 別 幫 他 們 解 決 便 秘 的 問 題 因 為 他 們 在 睡 眠 當 中 容 易 發 出 笑 聲, 所 以 很 多 人 被 誤 診 為 天 使 症 候 群, 因 為 天 使 症 候 群 也 會 有 笑 聲 這 類 的 孩 子 在 1 歲 過 後, 就 會 失 去 所 有 對 玩 具 的 興 趣, 他 們 的 眼 神 不 和 人 接 觸 ; 他 們 和 爸 爸 媽 媽 失 去 了 互 動, 所 以 也 有 人 被 診 斷 為 自 閉 症, 這 類 的 孩 子 在 臨 床 表 徵 裡 也 有 自 閉 症 的 特 徵, 他 們 無 法 和 人 溝 通, 所 以 這 類 的 兒 童 也 會 流 落 在 兒 童 心 智 科 這 張 投 影 片 是 雷 特 氏 症 候 群 的 腦 波 變 化, 他 們 的 顳 葉 腦 區 也 就 是 大 腦 的 旁 邊 及 大 腦 的 中 間 會 產 生 放 電 波 音 樂 治 療 可 以 改 善 這 部 份 的 放 電 波, 這 就 是 我 為 什 麼 和 高 醫 大 的 林 龍 昌 醫 師 合 作 的 原 因 但 是 現 在 在 國 內 的 音 樂 治 療, 我 們 醫 院 有 音 樂 治 療, 但 是 需 要 自 費, 音 樂 治 療 對 於 這 類 病 人 是 沒 有 健 保 給 付 的, 雖 然 健 保 為 我 們 做 了 很 多, 但 是 如 果 要 精 益 求 精 的 話, 音 樂 治 療 是 需 要 自 費 的 其 他 的 徵 狀 還 有 尖 叫 及 脯 風, 以 前 老 一 輩 人 所 說 的 甴 脯 風 女 脯 雨, 這 在 雷 特 氏 症 候 群 裡 並 不 是 一 個 好 現 象 有 的 脯 風 太 厲 害 的 會 導 致 腸 子 破 掉, 這 種 個 案 在 國 外 是 有 報 導 過 的 他 們 對 痛 也 不 敏 感 臨 床 病 程 在 旨 發 期 在 公 個 月 以 內 表 現 正 常, 公 個 月 以 後, 開 始 就 會 有 發 展 遲 緩 頭 圍 生 長 遲 緩 及 出 現 自 閉 症 傾 向, 眼 神 也 不 看 人 退 化 期 在 1 歲 以 後, 快 速 的 退 化, 不 僅 語 言 功 能 會 喪 失, 手 部 也 開 始 出 現 刻 板 動 作, 失 去 手 部 原 有 的 功 能, 而 且 智 力 開 始 退 化, 呼 吸 型 態 異 常 經 過 一 些 復 健 以 後, 漸 漸 的 會 到 達 穩 定 期, 溝 通 技 巧 就 會 開 始 回 復 孩 子 在 經 過 旨 療 以 後, 眼 神 就 會 開 始 對 焦 會 找 人 了 本 來 不 會 爬 不 會 走, 經 過 旨 療 之 後, 他 就 可 以 行 走, 這 並 不 是 不 治 之 症, 經 過 旨 療 以 後 是 會 進 步 的 穩 定 期 可 長 可 短, 甚 至 有 些 人 可 以 維 持 四 五 十 年 都 在 穩 定 期, 有 些 人 則 會 很 快 的 進 入 運 動 功 能 的 喪 失 期, 他 的 行 走 能 力 就 喪 失 了 所 以 我 們 偶 爾 在 協 會 裡 可 以 看 到, 有 些 孩 子 需 要 使 用 輪 椅 有 些 需 要 推 車 或 卧 床, 因 為 6696

8 我 們 的 孩 子 不 太 能 夠 坐 輪 椅, 因 為 他 們 的 軀 幹 張 力 低, 坐 輪 椅 會 滑 下 去, 所 以 必 需 要 坐 推 車 即 使 他 上 了 年 紀 或 大 於 12 歲, 他 還 是 無 法 控 制 自 己 軀 幹 的 姿 勠, 所 以 還 是 需 要 推 車 非 典 型 的 雷 特 氏 症 候 群 以 CDKL5 基 因 變 異 最 著 名, 他 是 一 出 生 就 有 問 題 會 一 直 抽 筋, 而 且 是 非 常 難 治 療 的 抽 筋 是 嬰 兒 點 頭 式 痙 攣 的 抽 筋, 到 了 2 歲 左 右, 開 始 出 現 搓 手 的 現 象, 所 以 搓 手 現 象 出 現 在 後 面, 抽 筋 出 現 在 前 面 向 大 家 介 紹 非 典 型 雷 特 氏 症 候 群, 第 一 個 是 Formet frust 變 異 型, 他 是 出 現 非 典 型 最 多 的, 他 是 10 歲 以 後 才 出 現 雷 特 氏 症 候 群, 以 白 話 文 來 說 就 是 晚 發 型 的 雷 特 氏 症 候 群 ; 第 二 個 是 旨 發 癲 癇 變 異 型, 這 個 是 一 出 生 就 開 始 抽 筋, 這 個 是 CDKL5 基 因 的 變 異,CDKL5 基 因 的 變 異 檢 驗 費 很 貴, 如 果 完 全 沒 有 獲 得 國 家 或 是 罕 見 疾 病 基 金 會 的 補 助, 光 是 檢 驗 費 用 就 需 要 四 五 萬, 可 見 檢 驗 費 用 之 高 ; 第 三 個, 幼 兒 晚 期 退 化 型, 幼 兒 晚 期 差 不 多 快 要 上 小 學 的 時 候, 才 喪 失 語 言 和 運 動 功 能 ; 第 四 個, 語 言 保 留 變 異 型, 患 者 是 會 講 話 的, 因 為 大 部 分 的 雷 特 氏 症 候 群 是 不 會 講 話 的, 我 剛 剛 有 說 過, 他 們 喪 失 語 言 功 能, 但 是 語 言 保 留 變 異 型 是 說 講 話, 所 以 很 難 很 難 診 斷, 他 的 特 徵 是 很 胖 很 會 吃 ; 第 五 個, 先 天 性 雷 特 氏 症 候 群, 他 是 從 頭 到 尾 都 很 糟 糕, 他 和 旨 發 型 有 何 不 同 呢? 旨 發 型 在 經 過 一 段 時 間 復 健 後, 他 會 回 復 部 分 的 功 能, 但 是 先 天 型 的 雷 特 氏 症 候 群, 他 是 很 糟 糕 的, 他 不 會 在 回 復 他 的 功 能, 所 以 這 個 是 有 細 微 的 分 別 但 是 診 斷 上, 因 為 從 頭 到 尾 都 不 OK, 所 以 他 很 難 被 診 斷 出 來 以 前 的 教 科 書 上 有 四 個 致 病 基 因, 但 是 90% 是 MECP2 的 變 異, 這 個 是 位 在 X 染 色 體 上 面 的 MECP2 基 因 的 變 異 ; 第 二 個 才 是 CDKL5; 第 三 個 是 Netrin G1 gene 基 因 變 異 ; 第 四 個 是 FOXG1 基 因 變 異 ; 第 五 個 是 在 2015 年 我 們 和 日 本 的 專 家 的 交 流 中, 他 們 發 現 SHANK3 gene 的 基 因 變 異, 這 個 是 新 生 的 變 異, 在 今 年 七 月 已 經 發 表, 他 們 將 這 項 新 的 基 金 變 異 發 表 到 科 學 文 獻 上 但 是 根 據 我 們 和 北 京 大 學 的 交 流, 北 京 大 學 非 常 的 學 術 性, 他 們 全 國 總 共 有 700 個 雷 特 氏 症 候 群, 每 個 人 都 去 篩 基 因, 結 果 篩 得 出 基 因 變 異 的 人 只 有 78% 他 們 的 檢 驗 費 用 比 我 們 高, 這 些 家 屬 卻 甘 願 花 錢 得 到 答 案, 篩 選 結 果 只 有 78%, 並 不 是 像 外 國 文 獻 報 導 的 90%, 可 見 我 們 漢 民 族 的 基 因 變 異 也 許 和 國 外 是 不 一 樣 的 MECP2 所 製 造 的 產 物 有 什 麼 重 要 性? 他 和 我 們 的 腦 源 滋 養 因 子 BDNF 有 關 係, 他 會 製 造 BDNF 腦 源 滋 養 因 子, 所 以 當 MECP2 基 因 壞 掉 了, 他 的 腦 源 滋 養 因 子 就 不 會 製 造 了, 這 麼 重 要 的 腦 源 因 子 為 什 麼 不 會 製 造 了 呢? 何 謂 腦 源 滋 養 因 子 的 重 要 性, 第 一 個, 他 是 負 責 神 經 源 成 熟, 腦 袋 要 成 熟 就 是 需 要 他, 腦 袋 的 神 經 源 要 分 枝 分 化 都 需 要 他 腦 部 的 神 經 源 分 枝 之 後, 還 要 彼 此 互 相 溝 通, 將 訊 息 傳 遞 下 去 也 需 他, 所 以 一 旦 腦 源 滋 養 因 子 BDNF 沒 有 的 時 候, 我 們 的 腦 6697

9 袋 的 功 能 就 會 整 個 停 擺, 所 以 雷 特 氏 症 候 群 就 是 因 為 MECP2 的 基 因 缺 陷, 所 以 BDNF 無 法 製 造, 導 致 表 現 失 調, 所 以 才 會 造 成 這 樣 厲 害 的 臨 床 症 狀 雷 特 氏 症 候 群 目 前 的 基 轉 被 了 解 到 此, 他 的 治 療 方 法 是 根 據 BDNF 訊 息 傳 遞 的 方 向 來 尋 求, 第 一 恢 復 BDNF 的 訊 息 傳 遞 路 徑 我 們 有 沒 有 何 種 藥 物 的 功 能 是 像 BDNF 一 樣, 加 在 患 者 身 上 希 望 能 夠 啟 動 神 經 訊 息 傳 導 的 途 徑 ; 第 二 食 療 及 正 向 回 饋 治 療, 尋 求 食 品 及 營 養 素, 外 國 人 的 思 考 邏 輯 和 中 國 人 其 實 是 差 不 多 的, 採 取 食 補, 試 試 看 是 否 能 夠 治 療 ; 第 三 恢 復 MECP2 的 基 因 功 能, 目 前 基 因 治 療 用 來 治 療 疾 病 成 功 的 個 數 不 多, 現 在 成 功 的 是 脊 髓 肌 肉 萎 縮 症, 他 進 入 人 體 試 驗 裡 該 如 何 恢 復 BDNF 的 訊 息 傳 遞 途 徑? 我 們 有 一 些 試 驗 中 的 新 藥, 人 體 實 驗 做 最 多 的 是 波 士 頓 兒 童 醫 院 的 團 隊, 他 們 是 用 生 長 激 素, 大 家 都 很 了 解 生 長 激 素, 長 的 太 過 矮 小, 缺 乏 生 長 激 素 的, 我 們 才 有 施 打 但 是 波 士 頓 兒 童 醫 院 嘗 試 使 用 生 長 激 素 來 治 療 雷 特 氏 症, 因 為 生 長 激 素 和 BDNF 的 功 能 是 一 樣 的 但 是 生 長 激 素 有 何 缺 點? 它 的 分 子 量 太 大, 打 入 身 體 不 一 定 能 夠 進 入 到 腦 袋, 這 是 我 們 所 面 臨 的 瓶 頸 還 有 一 些 動 物 實 驗 也 是 利 用 BDNF 打 入 腹 腔 或 口 服, 但 是 目 前 好 像 沒 有 收 到 很 確 切 的 療 效 BDNF 和 生 長 激 素 是 殊 途 同 歸, 但 是 分 子 量 太 大 了, 沒 有 辦 法 進 入 到 腦 袋, 那 我 們 該 怎 麼 辦? 有 一 種 藥 MNZ-2566 其 實 和 IGF-1 類 似, 它 只 是 幾 個 胺 基 酸 改 變 了 之 後, 穿 透 腦 袋 的 功 能 會 更 好, 會 比 IGF-1 更 好, 所 以 它 的 療 效 會 比 較 好, 這 個 目 前 已 經 結 束 第 二 期 的 臨 床 實 驗, 確 定 它 對 人 體 無 害, 而 且 可 以 改 善 人 體 腦 神 經 源 的 連 結 功 能 第 二 期 的 試 驗 在 2014 年 4 月 已 經 結 束 並 發 表, 我 們 也 嘗 試 和 這 個 團 隊 連 絡, 尋 問 台 灣 的 病 患 是 否 也 可 以 加 入 人 體 試 驗, 他 們 回 復 我, 他 們 的 人 體 實 驗 僅 限 於 美 加 地 區 的 病 患, 而 且 參 加 人 體 實 驗 時, 必 須 定 期 回 診, 因 為 需 要 抽 血 監 測 安 全 性 等, 所 以 現 在 無 法 對 美 加 人 體 試 驗, 所 以 我 們 就 只 好 拭 目 以 待, 看 它 的 第 三 期 怎 麼 樣? 我 們 的 門 診 其 實 就 是 在 做 食 療, 我 們 會 給 病 人 服 用 葉 酸, 因 為 葉 酸 一 般 在 雷 特 氏 症 候 群 的 運 用, 相 信 它 能 夠 增 加 基 因 的 甲 基 化, 但 是 它 的 結 果 並 不 是 那 麼 切 確, 因 為 有 些 人 體 試 驗 結 果 是 認 為 沒 有 效 果 但 有 一 些 人 體 試 驗 結 果 是 有 效 果 的 但 是 葉 酸 是 維 他 命, 我 們 就 是 給 病 人 服 用, 因 為 雷 特 氏 每 個 都 是 通 報 罕 病, 這 類 的 藥 健 保 署 都 有 給 付 給 我 們 ; 再 來 就 是 左 旋 性 的 肉 鹼, 這 個 也 是 罕 見 疾 病 的 用 藥, 它 在 人 體 試 驗 當 中, 發 現 可 以 改 善 雷 特 氏 症 候 群 病 人 的 睡 眠 品 質 可 以 提 高 身 體 的 能 量 可 以 讓 雷 特 氏 病 人 溝 通 能 力 增 加, 而 且 可 以 穩 定 交 感 神 經, 避 免 病 人 因 為 心 律 不 整 造 成 猝 死, 所 以 可 以 降 低 猝 死 的 機 會 所 以 在 門 診 我 們 也 是 加 這 個, 這 個 健 保 有 給 付, 因 為 大 家 都 是 罕 見 疾 病, 在 動 物 實 驗 裡 面 還 有 一 些 膽 鹼 實 驗, 但 是 僅 在 動 物 實 驗 有 效 果 的 話, 我 們 是 不 可 能 直 接 6698

10 用 到 人 體 接 下 來 就 是 要 怎 麼 樣 做 基 因 治 療, 我 覺 得 基 因 治 療 可 能 還 很 漫 長 的 路, 因 為 目 前 都 僅 限 動 物 實 驗, 基 因 治 療 其 實 是 和 安 格 曼 症 候 群 也 就 是 天 使 症 候 群 的 方 法 是 一 樣 的, 這 個 對 大 家 稍 微 是 有 點 遠 了, 我 們 就 把 它 跳 過 去 高 雄 長 庚 醫 院 的 院 長 很 幫 忙, 他 幫 我 們 成 立 雷 特 氏 症 候 群 的 聯 合 門 診, 我 們 看 診 的 方 式 是 每 個 月 一 次, 在 每 個 月 最 後 一 周 的 周 三 下 午 一 點 半, 我 們 看 診 人 數 從 剛 開 始 報 名 只 有 5 個 人, 到 現 在 才 5 個 月 的 時 間, 一 下 子 病 人 的 人 數 爆 增 到 20 個 人, 所 以 我 們 每 一 診 預 定 要 篩 5 個 人, 都 爆 增 到 6 個 人, 就 多 篩 一 個 每 位 病 人 大 概 3 個 月 回 診 一 次, 主 要 是 他 們 住 的 還 滿 遠 的, 有 的 是 從 新 竹 台 中 台 南 來 的 所 以 我 們 不 能 夠 讓 他 們 舟 車 勞 頓, 看 診 地 點 是 在 高 雄 長 庚 兒 童 醫 院 一 樓 泌 尿 外 科 門 診, 看 診 的 方 式 是 5 個 醫 生 一 起 看 診, 有 哪 5 個 醫 師 呢? 一 個 就 是 我 還 有 復 健 科 辛 宜 容 醫 師 兒 童 心 智 科 王 亮 人 醫 師 骨 科 蕭 家 傑 醫 師 兒 童 腸 胃 科 陳 至 仁 醫 師, 最 後 在 長 庚 醫 院 的 支 持 之 下, 我 們 請 長 庚 幫 我 們 請 了 一 個 個 案 管 理 師 陳 家 慧 小 姐, 我 們 等 一 下 再 向 大 家 報 告 這 個 個 管 師 是 在 做 什 麼 事 情? 我 們 專 科 醫 療 協 助 大 概 如 我 們 所 列 的, 各 有 各 的 專 長, 最 特 別 的 是 我 們 診 間 隔 壁 還 有 營 養 諮 詢 師, 我 們 有 固 定 一 個 營 養 師, 侯 小 姐 他 就 在 診 間 隔 壁 等 我 們, 因 為 我 剛 剛 說 過 了, 我 們 這 一 群 病 人 體 重 是 又 瘦 又 小, 而 且 他 們 通 常 都 有 餵 食 的 問 題, 因 為 他 們 的 張 力 問 題, 有 的 高 張 有 的 低 張, 所 以 他 們 吞 嚥 功 能 其 實 不 好 我 是 覺 得 很 可 惜, 因 為 我 們 這 一 群 小 孩 大 概 17 18, 甚 是 有 的 20 幾 歲 了, 他 們 的 父 母 就 有 點 放 棄, 不 太 想 去 做 吞 嚥 的 訓 練, 但 是 我 們 除 了 吞 嚥 訓 練 以 外, 其 實 有 時 候 可 以 稍 微 嘗 試 一 下 電 療, 吞 嚥 訓 練 是 一 般 語 言 治 療 師 可 以 做 的, 這 部 分 健 保 是 有 給 付, 不 過 電 療 這 部 分 如 果 要 享 有 更 好 更 精 緻 治 療 的 話, 可 能 要 考 慮 自 費 我 們 薪 資 來 源 完 全 遵 照 健 保 制 度, 一 診 看 5 個 病 人 就 花 了 三 四 小 時, 我 們 只 為 5 個 病 人 服 務, 所 以 這 一 群 醫 生 其 實 都 好 人, 算 是 滿 奉 獻 的, 我 們 這 一 診 的 獨 特 性 是 台 灣 中 部 以 南, 唯 一 雷 特 氏 症 候 群 聯 合 門 診, 所 以 我 們 特 別 組 成 這 個 門 診 來 照 顧 病 人, 也 為 罕 見 疾 病 整 合 門 診 做 出 示 範, 這 個 是 他 們 的 官 網, 以 上 就 是 我 們 對 雷 特 氏 症 候 群 描 述 的 輪 廓, 不 曉 得 有 沒 有 幫 助 大 家 了 解 這 個 疾 病? 謝 謝 洪 醫 師 非 常 詳 盡 的 介 紹, 後 面 我 們 會 繼 續 再 討 論, 接 著 請 高 雄 醫 學 院 兒 科 林 醫 師 龍 昌 發 言 高 雄 醫 學 院 附 設 中 和 紀 念 醫 院 兒 科 部 林 醫 師 龍 昌 : 首 先 感 謝 洪 醫 師 對 這 群 病 人 做 出 那 麼 大 的 貢 獻, 所 以 我 們 的 病 人 送 到 洪 醫 師 6699

11 那 邊, 都 可 以 受 到 很 完 整 的 照 顧, 事 實 上 我 有 病 人 在 洪 醫 師 那 邊 追 蹤, 非 常 感 謝 洪 醫 師 對 他 們 的 照 顧 所 以 洪 醫 師 找 我 做 音 樂 治 療 的 時 候, 因 為 這 個 是 我 們 從 好 幾 年 前 就 開 始 做 的 事 情, 洪 醫 師 找 我 做 音 樂 治 療 的 時 候, 我 一 口 馬 上 就 答 應 從 事 這 方 面 的 治 療, 今 天 很 高 興 有 那 麼 多 市 政 府 的 代 表 來 參 予 這 個 會 議, 我 們 手 上 除 了 雷 特 氏 症 候 群 之 外, 有 其 他 很 多 罕 見 疾 病 的 個 案 也 受 到 各 位 的 照 顧, 當 然 還 有 一 些 可 能 各 位 看 不 到 的 事 情, 除 了 雷 特 氏 症 候 群, 今 天 很 高 興 洪 醫 師 藉 這 個 機 會, 提 出 雷 特 氏 症 候 群 的 個 案, 其 他 小 朋 友 或 許 也 有 一 些 需 要 各 位 幫 忙, 第 一 個 問 題, 因 為 這 些 罕 見 疾 病, 不 管 就 學 或 是 訓 練 或 是 接 受 補 助 方 面, 有 時 候 家 長 需 要 去 張 羅 很 多 事 情, 有 時 候 需 要 和 各 位 一 一 的 接 觸, 我 目 前 想 到 的 一 個 問 題 就 是, 譬 如 他 要 就 學 需 要 一 些 資 源, 或 者 是 他 要 看 病, 他 需 要 一 一 的 接 觸, 然 後 有 一 些 法 令 不 懂 的 地 方, 有 沒 有 單 一 的 窗 口, 不 管 是 幫 助 這 些 罕 見 疾 病 的 小 朋 友, 另 外 我 和 洪 醫 師 也 是 屬 於 兒 童 神 經 科, 除 了 罕 見 疾 病 之 外, 有 一 些 領 有 殘 障 手 冊 的, 他 或 許 不 是 罕 見 疾 病, 但 是 他 身 體 所 面 對 的 一 些 狀 況, 需 要 很 多 的 協 助, 是 不 是 有 單 一 的 窗 口 可 以 幫 助 他 們? 可 以 不 用 一 個 一 個 的 接 觸, 而 是 有 單 一 的 窗 口 可 以 得 到 全 面 的 服 務, 像 洪 醫 師 開 了 一 個 特 別 的 門 診, 可 以 幫 助 病 人 解 決 所 有 的 問 題 其 實 我 剛 從 美 國 波 士 頓 回 來, 波 士 頓 兒 童 醫 院 我 們 有 接 觸, 我 有 一 個 很 深 刻 的 感 觸 就 是, 我 家 小 孩 和 我 一 起 到 波 士 頓, 很 有 名 的 哈 佛 大 學 我 們 在 那 裡 做 研 究 訓 練, 這 個 研 究 訓 練 我 想 都 是 其 次, 我 觀 察 到 我 家 女 兒 念 的 小 學, 同 一 個 班 級 裡 面 印 象 很 深 刻 的 就 是, 他 的 同 學 帶 著 呼 吸 器 推 著 輪 椅 去 上 學, 這 個 同 學 是 每 天 都 去 上 學, 學 校 的 福 利 是 做 到 上 學 的 時 候, 有 兩 個 老 師 陪 在 他 旁 邊 和 他 一 起 上 課, 他 雖 然 用 了 呼 吸 器, 我 們 知 道 用 呼 吸 器 不 能 講 話, 學 校 給 他 一 個 系 統, 就 是 他 可 以 發 出 一 點 聲 音, 他 的 電 腦 上 面 就 會 秀 出 字 來, 同 時 電 腦 也 幫 助 他 發 出 聲 音 跟 他 的 同 學 溝 通, 我 想 這 一 方 面 是 我 們 可 以 學 習, 對 這 種 罕 見 疾 病 或 是 腦 性 麻 痺 很 嚴 重 的 病 人, 甚 至 肌 肉 萎 縮 的 病 人, 他 頭 腦 是 很 清 楚 的, 只 是 手 腳 不 能 動, 可 以 有 一 些 協 助, 讓 他 可 以 去 跟 同 學 溝 通, 或 許 這 樣 子 在 大 家 的 協 助 之 下, 他 的 上 學 之 路 會 更 順 利, 以 上 謝 謝 林 醫 師 接 著 請 罕 見 疾 病 基 金 會 林 主 任 發 言 罕 見 疾 病 基 金 會 林 主 任 雅 玲 : 我 是 代 表 罕 見 疾 病 基 金 會 南 部 辦 事 處, 南 部 辦 事 處 負 責 的 範 圍 包 含 台 南 高 雄 屏 東 及 外 島, 都 是 我 們 服 務 的 範 圍, 罕 見 疾 病 有 230 幾 種, 雷 特 氏 症 是 其 中 一 個, 剛 剛 洪 碧 蓮 醫 師 解 釋 得 非 常 清 楚, 大 部 分 罕 見 疾 病 都 會 類 似 的 狀 況, 一 個 就 是 會 有 多 重 的 障 礙, 或 是 影 響 器 官 在 多 個 部 分 ; 另 外 一 個 就 是 他 的 身 體 功 能 會 漸 漸 的 退 化, 我 們 常 常 講 能 維 持 算 是 最 好 的 狀 態, 這 個 觀 念 基 金 會 一 直 6700

12 在 和 各 界 溝 通 很 久, 因 為 譬 如 像 現 在 健 保 給 付, 健 保 給 付 認 為 一 定 要 有 療 效, 所 謂 療 效 就 是 病 情 有 進 展 或 者 會 好, 可 是 我 們 都 會 去 溝 通, 其 實 對 家 長 來 講 或 是 對 病 人 來 講, 因 為 這 本 來 就 是 漸 進 性 的 疾 病, 他 一 定 是 會 越 來 越 嚴 重, 如 果 有 一 個 藥 物 或 是 治 療 方 法, 甚 至 剛 剛 講 的 食 療 可 以 讓 他 的 病 情 穩 定, 那 就 是 最 好 的, 病 情 穩 定 對 病 人 或 是 對 家 人 來 講, 照 顧 上 面 不 用 花 那 麼 多 心 思, 本 身 也 可 以 維 持 家 裡 的 發 展, 其 實 罕 病 包 含 就 醫 就 學 就 養, 都 需 要 很 多 的 幫 助, 就 醫 的 話 我 們 常 常 會 發 現, 高 雄 長 庚 醫 院 就 很 好 有 個 聯 合 門 診, 為 什 麼 要 聯 合 門 診? 其 實 在 過 去 我 剛 剛 講 的, 罕 見 疾 病 常 常 有 多 重 器 官 的 問 題, 或 多 重 障 礙, 有 時 候 家 長 要 帶 小 孩 看 好 多 科 的 門 診, 又 沒 有 辦 法 一 天 就 看 完 所 有 的 門 診, 因 為 現 在 科 系 都 分 得 很 細, 一 定 是 要 排, 排 到 了 小 朋 友 要 請 假, 家 長 也 要 請 假, 總 不 能 帶 小 朋 友 看 病 而 家 裡 的 經 濟 就 沒 有 辦 法 維 持, 所 以 長 庚 醫 院 有 這 樣 的 做 法, 其 實 對 於 家 長 和 病 人 是 很 大 的 福 音, 我 們 也 發 現 很 多 病 人 很 喜 歡 到 台 北 就 醫 或 是 往 北 部 走, 其 實 南 部 就 有 很 多 醫 院 也 很 好, 醫 師 人 也 很 好 包 括 高 雄 市 政 府, 所 有 的 社 會 福 利 資 源 都 滿 好, 只 是 要 如 何 讓 所 有 的 罕 病 或 身 障 者, 知 道 我 們 有 這 些 福 利 可 以 使 用? 讓 他 們 知 道 其 實 我 們 不 一 定 要 北 上 就 醫, 我 們 可 以 留 在 在 地, 在 地 就 有 這 些 資 源 可 以 幫 助 我 們 另 外 就 是 睡 眠 的 問 題, 睡 眠 的 問 題 一 直 都 是 家 長 最 常 碰 到 的 狀 況, 就 是 半 夜 的 時 候 無 法 好 好 的 睡, 像 完 全 臥 床 的 每 兩 個 小 時 都 要 起 來 幫 他 翻 身, 或 者 是 有 呼 吸 器 的, 呼 吸 器 一 叫 你 就 要 趕 快 起 來, 這 是 我 們 常 碰 到 很 大 的 狀 況, 你 說 要 有 居 家 服 務, 居 服 員 也 沒 有 辦 法 晚 上 來 服 務, 外 傭 的 話 不 是 每 個 人 都 請 得 起, 要 有 一 定 的 經 濟 能 力 才 有 辦 法 請 所 以 家 長 長 期 累 積 下 來 壓 力 也 是 非 常 的 大, 像 洪 醫 師 講 的, 家 長 常 跟 我 講, 其 實 他 最 大 的 希 望 就 是, 好 好 的 能 睡 一 覺 到 天 亮, 因 為 他 們 可 能 10 幾 年 20 幾 年, 從 小 孩 出 生 他 都 沒 有 一 覺 到 天 亮 過, 他 們 最 大 的 希 望 就 是 這 樣, 以 上 是 我 的 補 充 說 明 謝 謝 基 金 會 林 主 任 接 著 請 台 灣 雷 特 氏 病 友 關 懷 協 會 曾 理 事 長 麗 華 發 言 台 灣 雷 特 氏 病 友 關 懷 協 會 曾 理 事 長 麗 華 : 謝 謝 黃 柏 霖 議 員 幫 雷 特 氏 病 友 關 懷 協 會, 舉 辦 了 這 麼 盛 大 的 八 聽 會, 當 然 要 特 別 感 謝 長 庚 醫 療 團 隊, 尤 其 是 洪 碧 蓮 醫 師, 他 對 於 雷 特 氏 病 友 的 付 出 已 經 超 越 一 般 醫 師 願 意 付 出 的 愛 心, 還 有 市 政 府 各 個 局 處 的 代 表 都 這 麼 關 心, 還 有 教 授 老 師 們 都 非 常 關 心 雷 特 氏 病 友, 讓 我 今 天 感 受 非 常 深, 因 為 我 的 女 兒 是 雷 特 氏 症 的 患 者, 他 已 經 15 歲 了, 從 來 沒 有 叫 過 爸 爸 媽 媽, 當 然 生 活 完 全 都 需 要 別 人 照 料 我 們 在 去 年 8 月 23 日 決 定 成 立 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會, 因 為 我 們 需 要 自 立 自 強, 我 們 先 要 自 助 才 會 有 人 助 天 助, 去 年 我 們 成 立 時, 全 台 6701

13 灣 總 共 只 有 50 幾 位 病 人, 到 今 天 的 7 月 22 日 止, 我 們 已 經 有 73 位 病 人, 有 百 分 之 五 十 的 成 長, 當 然 這 也 要 非 常 謝 謝 高 雄 長 庚 醫 療 團 隊, 我 們 原 本 只 有 5 位 病 人, 今 天 已 經 成 長 到 20 位, 在 台 北 有 台 大 醫 院 兒 童 神 經 科 李 旺 祚 醫 師 榮 總 的 牛 道 明 醫 師 中 部 地 區 有 遲 景 上 醫 師 都 有 照 顧 到 我 們 的 病 人, 這 個 是 台 灣 醫 學 界 對 於 雷 特 氏 症 的 關 懷 和 重 視, 這 是 今 天 讓 我 非 常 感 佩 的 一 刻, 就 是 雷 特 氏 症 終 於 被 關 注 了 我 們 終 於 被 看 見 了, 這 是 很 多 的 家 長 你 們 可 能 等 了 10 年 20 年, 甚 至 30 年 40 年, 因 為 我 們 有 一 位 病 友 今 年 是 40 歲 了, 他 其 實 還 活 得 好 好 的, 他 可 以 走 路 不 用 包 尿 布, 這 個 就 讓 我 們 非 常 感 動, 說 我 們 的 孩 子 可 以 活 到 40 歲, 而 不 是 以 前 文 獻 資 料 說 這 個 疾 病 一 定 會 退 化, 甚 至 我 的 孩 子 剛 剛 被 確 診 的 時 候, 在 台 北 的 某 名 醫 跟 我 講 : 你 可 以 不 用 來 看 我, 因 為 你 的 女 兒 差 不 多 就 是 這 樣 子, 他 遲 旨 有 一 天 會 去 安 養 院, 所 以 你 也 不 用 做 太 多 的 努 力 但 是 我 是 一 個 不 放 棄 的 媽 媽, 我 希 望 藉 用 我 的 努 力 可 以 讓 我 的 孩 子 延 長 生 命, 就 算 他 活 一 天 我 們 就 要 多 做 一 天 的 努 力 很 抱 歉! 因 為 今 天 我 非 常 激 動 以 致 流 淚, 所 以 失 態 了, 很 感 謝 高 雄 地 區 黃 議 員 這 麼 幫 忙, 還 有 高 雄 長 庚 團 隊 及 這 麼 多 政 府 代 表, 希 望 大 家 能 夠 傾 聽 我 們 的 心 聲 我 們 現 在 有 10 幾 位 病 友 裡 面, 最 小 的 年 紀 只 有 兩 歲 多, 最 大 的 是 40 歲, 我 們 的 狀 況 彼 此 差 異 是 非 常 大, 我 們 被 診 斷 成 自 閉 症 和 腦 性 麻 痺, 這 是 非 常 普 遍 的 現 象, 我 向 大 家 舉 一 個 例 子, 我 女 兒 在 一 個 非 常 小 的 診 所 做 復 健, 在 永 和 地 區 一 個 小 小 診 所, 竟 然 就 有 3 位 雷 特 氏 症 病 人, 這 代 表 什 麼? 其 實 我 們 的 病 人 絕 對 不 是 只 有 70 幾 位, 絕 對 有 位 以 上, 為 什 麼 我 們 要 找 出 這 些 病 友 呢? 因 為 我 自 己 女 兒 在 5 歲 以 前 就 被 當 成 是 自 閉 症, 如 果 我 能 更 旨 知 道 他 是 雷 特 氏 症, 我 會 注 意 到 他 的 脊 椎, 因 為 剛 剛 醫 生 有 向 大 家 報 告, 雷 特 氏 症 百 分 百 會 脊 椎 側 彎, 如 果 我 能 更 旨 以 前 就 獲 得 正 確 的 診 斷, 我 女 兒 可 能 不 會 這 麼 嚴 重 的 脊 椎 側 彎 不 會 影 響 他 走 路 的 行 為 所 以 要 向 大 家 強 調, 但 今 天 因 為 時 間 有 限, 剛 才 洪 醫 師 有 特 別 向 大 家 報 告, 就 是 主 要 的 診 斷 是 MECP2 的 診 斷, 但 是 我 們 的 確 診 率 大 概 是 七 成 以 下, 大 概 只 有 60 幾 %, 我 們 很 希 望 政 府 的 檢 驗 補 助 能 夠 再 提 高, 到 目 前 為 止 大 家 看 到 家 長 的 心 聲, 這 個 補 助 多 少? 今 天 我 還 沒 有 收 到 八 文, 我 想 這 應 該 是 確 定 的 金 額, 就 是 政 府 會 補 助 我 們 這 樣 的 金 額 但 是 大 家 有 沒 有 發 現, 這 個 是 沒 有 全 額 補 助 的, 可 是 我 會 覺 得 有 點 不 平, 如 果 今 天 是 個 疑 似 癌 症 的 病 人, 他 要 做 基 因 檢 查, 請 問 他 要 付 的 是 多 少 錢 呢? 可 能 是 零 元 或 只 是 掛 號 費 吧! 但 是 我 們 這 麼 特 殊 的 族 群, 我 們 卻 要 花 費 最 低 800 元, 雖 然 國 健 署 會 說 : 假 設 你 是 中 低 收 入 戶 的 家 庭, 你 可 以 不 用 付 費 但 是 我 們 每 一 個 雷 特 氏 症 的 家 庭 或 是 疑 似 家 庭, 我 們 每 一 個 都 是 特 殊 境 遇 家 庭, 如 果 政 府 能 夠 補 助 這 個 金 額, 因 為 至 少 目 前 我 們 最 常 被 檢 驗 兩 個 基 因, 一 個 是 MECP2; 一 6702

14 個 是 CDKL5, 大 家 可 以 加 加 看 這 個 金 額 是 多 少 元? 是 5200 元, 這 不 是 一 般 家 庭 能 夠 負 擔 得 出 來, 如 果 你 要 一 口 氣 檢 驗 所 有 包 括 OSG1 還 有 多 基 因 檢 測, 總 共 加 起 來 的 金 額 是 更 高 的, 這 不 管 對 罕 病 或 雷 特 氏 來 講, 這 個 是 讓 我 們 非 常 痛 苦 的 一 件 事 情, 因 為 家 長 會 告 訴 我 說 : 請 問 有 沒 有 藥 醫? 沒 有 藥 醫 檢 驗 費 這 麼 貴, 這 樣 他 們 會 做 什 麼 決 定 呢? 我 就 不 用 驗 啊! 双 正 驗 了 也 沒 有 藥 醫, 就 像 我 在 10 幾 年 前, 我 就 曾 經 懷 疑, 因 為 我 女 兒 他 會 搓 手, 這 個 太 特 殊 了, 假 設 你 沒 有 語 言 但 智 囊 有 問 題, 這 是 很 普 遍, 有 障 礙 的 小 孩 都 有 這 種 狀 況, 搓 手 實 在 是 太 奇 怪 太 特 殊 了, 我 女 兒 在 一 歲 多 的 時 候 在 某 知 名 醫 院, 他 就 告 訴 我 說 是 有 一 種 病, 叫 做 雷 特 氏 症, 可 是 第 一, 你 女 兒 如 果 按 照 傳 統 文 獻 的 說 法, 這 個 病 一 開 始 是 正 常 的, 後 來 才 慢 慢 退 化, 可 是 你 的 女 兒 可 能 更 小 的 時 候, 就 有 發 展 遲 緩 的 現 象, 第 一 個 你 女 兒 不 是 ; 第 二 個, 他 講 了 一 個 非 常 關 鍵 的 話, 他 說 : 就 算 是 你 女 兒 是 雷 特 氏 症, 目 前 是 沒 有 治 療 和 藥 物 可 以 控 制 的, 所 以 你 根 本 不 用 驗 這 是 非 常 知 名 的 醫 師 他 告 訴 我 的, 其 實 家 長 聽 了 你 會 如 何 想? 會 想 對! 醫 生 講 得 對, 双 正 應 該 沒 事, 第 一 個 我 可 能 不 是 雷 特 氏 症 ; 第 二 個, 双 正 也 沒 藥 醫, 醫 生 也 這 樣 說, 我 也 不 用 去 就 醫, 我 就 永 遠 當 我 的 自 閉 症 就 好 了, 所 以 我 女 兒 在 5 歲 以 前, 都 被 當 成 自 閉 症 在 做 治 療 和 照 顧 所 以 在 此 真 的 非 常 懇 切 的 要 求 國 健 署, 能 夠 提 高 檢 驗 雷 特 氏 症 的 補 助 標 準 能 夠 再 提 高, 而 不 是 中 低 收 入 或 是 特 殊 境 遇 家 庭 才 給 補 助, 應 該 是 鼓 勵 我 們 的 家 長, 如 果 你 有 疑 似 這 樣 的 狀 況, 由 專 業 醫 師 判 斷 您 需 要 做 這 樣 的 檢 驗, 你 就 勇 敢 的 去 做, 由 國 家 來 支 持 你 我 今 天 非 常 感 慨 是, 其 實 我 知 道 塵 爆 的 那 些 年 輕 人 很 痛 苦, 他 們 的 家 人 也 很 痛 苦, 可 是 政 府 給 他 們 的 資 源 是 怎 麼 呢? 是 幾 億 的 資 源, 民 間 給 的 是 幾 億 的 資 源, 而 我 們 雷 特 氏 症 呢? 一 毛 錢 都 沒 有, 我 現 在 要 獲 得 雷 特 氏 症 的 重 大 傷 病 卡, 都 這 麼 困 難, 不 要 說 以 後 的 復 健 治 療 都 沒 有 補 助, 我 連 獲 得 雷 特 氏 症 重 大 傷 病 卡, 政 府 都 不 給 我 全 力 的 支 持, 我 們 也 需 要 終 身 復 健, 那 些 受 傷 的 人 我 們 也 非 常 同 情, 我 們 也 是 父 母, 我 們 也 了 解 他 們 的 痛 苦, 他 們 需 要 終 身 復 健, 但 雷 特 氏 症 也 需 要 終 身 復 健, 剛 才 洪 醫 師 有 向 各 位 報 告, 目 前 雷 特 氏 症 沒 有 實 際 有 效 的 藥 來 治 療 我 們 的 疾 病, 可 是 復 健 是 我 們 唯 一 的 路 是 我 們 活 下 去 唯 一 的 方 法, 就 是 我 們 努 力 的 復 健, 讓 我 們 的 孩 子 維 持 很 好 的 體 能 狀 態, 因 為 如 果 他 繼 續 脊 椎 側 彎, 可 能 會 壓 迫 他 的 心 臟 可 能 壓 迫 他 的 肺 臟, 他 可 能 睡 個 覺 起 來 人 就 不 見 了 我 到 現 在 為 止, 雖 然 我 家 有 外 勞 幫 忙, 可 是 我 從 來 不 給 外 勞 阿 姨 跟 我 女 兒 睡, 為 什 麼? 我 就 是 怕 他 有 一 天 就 這 樣 離 開 了, 可 是 他 跟 我 睡, 至 少 他 是 睡 在 媽 媽 的 身 邊, 他 不 是 睡 在 阿 姨 的 身 邊 所 以 我 們 家 長 是 這 樣 的 努 力, 這 麼 的 用 心 照 顧 我 們 的 孩 子 們 剛 才 向 大 家 報 告, 除 了 檢 驗 報 告 補 助 之 外, 還 有 一 個 非 常 重 點 核 心 的 問 題, 6703

15 就 是 現 在 即 便 該 做 所 有 的 檢 驗 都 做 了, 其 實 我 們 大 概 還 有 三 成 的 病 人 他 完 全 檢 驗 不 出 來, 可 是 他 的 症 狀 是 完 全 符 合 了, 就 是 他 的 症 狀 可 能 和 我 的 女 兒 及 其 他 的 病 友 是 完 全 相 同 的 但 是 根 據 國 外 檢 驗 標 準, 雷 特 氏 症 最 主 要 的 診 斷 標 準, 是 他 的 症 狀 可 能 脊 椎 側 彎 或 智 力 及 行 動 等 等 症 狀 來 判 斷 他 是 否 雷 特 氏 症, 可 是 在 台 灣 我 們 的 國 健 署 規 定 非 常 嚴 格, 我 們 現 在 大 概 有 10 位 病 友 症 狀 完 全 符 合, 可 是 他 的 基 因 檢 查 報 告 是 正 常 的, 這 樣 他 就 會 被 退 件, 醫 生 寫 了 很 多 報 告 來 證 明 他 的 專 業 及 看 法, 可 是 都 不 被 認 同 所 以 在 此 我 們 呼 籲 國 健 署, 是 不 是 可 以 召 開 這 樣 的 會 議? 找 全 台 灣 雷 特 氏 症 專 家, 可 能 您 是 北 區 中 區 南 區 的 醫 師, 你 們 手 邊 一 定 都 有 雷 特 氏 症 病 人, 我 們 一 起 開 會 討 論, 除 了 基 因 檢 測 之 外, 是 不 是 也 可 以 放 寬 雷 特 氏 症 的 診 斷 標 準, 讓 我 們 符 合 這 一 些 症 狀 的 病 人, 也 能 夠 獲 得 國 家 的 保 障 其 實 家 長 要 接 受 自 己 孩 子 是 罕 病 是 非 常 困 難 的 事 情, 沒 有 家 長 願 意 自 己 的 小 孩 是 罕 病 是 雷 特 氏 症, 一 定 是 醫 生 根 據 我 們 身 體 狀 況 來 猜 測 他 可 能 是, 檢 驗 當 然 是 很 科 學 的 方 法, 但 是 有 時 候 檢 驗 沒 有 辦 法 做 到 的 時 候, 可 能 要 請 國 健 署 修 改 法 規 的 規 定, 參 照 國 外 的 檢 驗 流 程 和 標 準 來 判 定 我 們 是 否 為 雷 特 氏 症, 讓 我 們 的 家 長 能 夠 順 利 的 取 得 雷 特 氏 症 重 大 傷 病 卡, 這 個 對 我 們 長 期 照 顧 和 服 務 上 是 非 常 重 要 的 ; 另 外 藥 物 的 部 分, 雖 然 目 前 還 沒 有 藥 物 可 以 實 際 的 治 療, 可 是 有 一 些 藥 物 是 可 以 改 善 我 們 的 孩 子 症 狀, 譬 如 退 黑 激 素, 像 我 也 是, 可 能 大 家 仔 細 看 我, 會 發 現 我 永 遠 都 是 黑 眼 圈, 我 從 來 沒 有 睡 飽 過, 我 和 很 多 罕 病 的 家 長 是 一 樣, 尤 其 雷 特 氏 症 腸 胃 語 言 癲 癇 躁 動 等 等 問 題, 所 以 我 們 孩 子 睡 眠 品 質 狀 況 是 非 常 差 的, 但 是 我 們 也 呼 籲 也 強 調, 如 果 醫 生 覺 得 您 這 個 病 患, 他 是 必 須 要 吃 退 黑 激 素, 是 不 是 政 府 相 關 單 位 食 藥 署 能 不 能 專 案 進 口, 讓 我 們 的 孩 子 可 以 使 用 退 黑 激 素, 因 為 目 前 在 國 內 是 買 不 到 的, 我 們 可 能 要 透 過 親 朋 好 友 才 有 辦 法 取 得 這 個 藥 物, 這 是 我 們 非 常 基 本 的 需 求, 就 是 我 連 睡 覺 都 不 能 睡 好, 請 問 我 能 如 何 照 顧 我 的 小 孩? 我 們 的 孩 子 睡 覺 都 不 能 睡 好, 請 問 他 如 何 做 復 健 他 如 何 到 學 校 做 正 常 的 教 育? 這 是 有 困 難 的, 這 也 是 我 們 非 常 基 本 的 生 理 需 求, 請 協 助 我 們 退 黑 激 素 的 部 分 再 來 就 是 剛 剛 醫 師 也 強 調 復 健, 高 雄 地 區 的 家 長 也 有 跟 我 双 應, 其 實 物 理 或 是 職 能, 如 果 是 12 歲 以 下 的 小 小 孩, 或 是 旨 療 年 紀 的 小 孩 到 醫 院 去 做 物 理 職 能 都 是 沒 有 問 題, 但 是 語 言 治 療 師 非 常 少, 資 源 也 非 常 少, 但 是 雷 特 氏 症 和 所 有 發 展 遲 緩 的 小 朋 友 都 相 同 的, 在 6 歲 以 前 是 我 們 的 黃 金 治 療 期, 如 果 在 6 歲 以 前 沒 有 好 好 訓 練 他 的 吞 嚥 功 能 沒 有 好 好 訓 練 他 行 走 的 能 力 沒 有 好 好 訓 練 他 語 言 的 能 力, 他 就 停 住 了 所 以 是 非 常 非 常 需 要 語 言 治 療, 再 來 就 是 音 樂 治 療 的 部 分, 剛 才 洪 醫 師 有 跟 大 家 報 告 音 樂 治 療 的 部 分, 它 是 可 以 穩 定 情 緒, 可 以 幫 助 病 患 可 以 有 比 較 好 的 6704

16 生 活 品 質 跟 睡 眠 品 質, 這 個 是 音 樂 治 療 的 部 分 音 樂 治 療 還 有 語 言 的 治 療 及 相 關 的 治 療, 是 不 是 可 以 增 加, 因 為 如 果 沒 有 那 麼 多 的 復 健 機 會, 是 不 是 可 以 申 請 自 費 的 補 助, 因 為 音 樂 治 療 半 個 小 時 大 概 要 600 元 台 幣 以 上, 其 實 需 要 長 期 物 理 治 療 職 能 語 言 音 樂 音 樂 治 療 沒 有 納 入 健 保 的 體 系, 這 也 是 專 門 看 雷 特 氏 症 門 診 的 牛 道 明 醫 師 跟 洪 碧 蓮 醫 師 跟 李 旺 祚 醫 師 非 常 鼓 勵 病 友 去 做 音 樂 治 療 所 以 音 樂 治 療 的 部 分 也 希 望 能 夠 納 入 健 保 的 補 助 範 圍 復 健 是 雷 特 氏 症 病 人 唯 一 的 路, 需 要 長 期 自 費 的 病 症, 像 我 15 歲 女 兒 帶 去 給 醫 師 治 療 基 本 上 是 被 拒 絕 的, 因 為 他 覺 得 你 沒 有 療 效, 沒 有 那 麼 多 醫 生 有 耐 心 跟 愛 心 了 解 這 樣 的 疾 病, 所 以 當 我 帶 他 去 做 復 健 時, 我 是 會 被 拒 絕 的, 長 照 中 心 雖 然 有 一 些 資 源, 但 是 最 多 一 年 只 有 12 次, 就 是 一 個 月 一 次 且 資 源 有 限, 也 有 北 南 分 布 不 均 的 狀 況, 我 們 也 是 需 要 自 費 的, 就 算 是 長 照 中 心 資 源 到 我 們 家 來 跟 孩 子 做 復 健, 我 還 是 要 自 費 不 等 所 以 希 望 音 樂 治 療 可 以 納 入 健 保 的 補 助 範 圍 再 來 就 是 自 費 部 分, 不 管 是 長 照 中 心 的 資 源 或 是 從 其 他 資 源 中 心 來 的 資 源, 是 不 是 政 府 相 關 單 位 能 夠 給 予 補 助 最 後 要 給 大 家 報 告 的 是 有 關 於 輔 具 的 部 分, 剛 才 大 家 已 經 有 聽 洪 醫 師 的 演 說 就 是 輪 椅 推 車 背 架, 都 是 針 對 我 們 非 常 基 本 的 工 具, 就 是 出 門 最 基 本 的 配 備, 但 是 輔 具 中 心 有 一 條 的 規 定, 就 是 超 過 12 歲 以 上 基 本 上 是 不 能 申 請 推 車 的, 可 能 只 能 申 請 輪 椅, 但 是 為 什 麼 我 們 需 要 推 車 呢? 大 家 有 沒 有 想 到 我 們 為 什 麼 需 要 推 車? 因 為 它 比 較 輕 巧, 我 們 孩 子 因 為 行 動 不 便 交 通 的 關 係, 所 以 父 母 有 時 候 會 開 車, 開 車 時 使 用 推 車 是 比 較 好 收 納, 可 以 放 在 後 座, 可 是 因 為 礙 於 這 條 規 定 最 近 有 一 位 二 十 幾 歲 的 姐 姐 申 請 推 車, 他 自 費 7 萬 元, 因 為 它 是 大 型 的 推 車, 而 且 是 美 國 特 製 的, 但 政 府 一 毛 錢 都 沒 有 輔 助, 你 覺 得 他 有 幾 個 7 萬 塊 呢? 他 媽 媽 個 子 非 常 的 瘦 小, 他 為 了 要 常 帶 小 孩 就 診 做 復 健 必 須 要 推 車, 所 以 他 就 忍 痛 買 了 再 來 就 是 背 架, 因 為 雷 特 氏 病 友 脊 椎 側 彎 非 常 嚴 重, 所 以 骨 科 醫 生 會 建 議 有 這 種 症 狀 的 病 友 在 小 時 候 最 好 用 背 架 來 輔 助, 可 是 背 架 的 價 格 是 非 常 高 的,1 萬 多 到 4 萬 多 都 有, 尤 其 孩 子 成 長 階 段 骨 骼 生 長 是 非 常 快 速 的, 在 青 春 期 時 替 換 背 架 的 頻 律 是 非 常 高, 所 以 是 不 是 能 通 容 讓 這 些 特 殊 孩 子 在 有 需 要 能 申 請 補 助, 沒 有 人 故 意 要 申 請 背 架, 是 特 別 需 要 的 時 候 能 不 能 通 容 給 我 們 多 一 些 幫 忙 跟 協 助, 提 高 補 助 的 金 額 及 延 長 使 用 的 年 限, 因 為 現 在 有 使 用 年 限 的 限 制, 在 年 限 之 內 是 一 毛 錢 都 不 補 助 的, 但 是 我 們 確 實 有 這 樣 的 需 求, 如 果 我 沒 有 仔 細 hold 住 他 的 脊 椎, 可 能 會 側 彎 嚴 重 呼 吸 困 難 可 能 他 很 快 就 會 臥 床, 所 以 背 架 對 我 們 來 講 也 是 非 常 重 要 的, 希 望 有 關 單 位 能 夠 提 高 我 們 補 助 的 金 額, 給 予 我 們 多 一 些 的 協 助, 以 上 是 我 的 述 求, 非 常 謝 謝 大 家 6705

17 謝 謝 關 懷 協 會 理 事 長 接 著 請 大 仁 科 技 護 理 系 蘇 副 教 授 發 言 大 仁 科 技 大 學 護 理 系 蘇 副 教 授 貞 瑛 : 主 席 及 在 座 的 各 位 大 家 好 從 剛 才 洪 醫 師 這 麼 詳 細 的 介 紹, 也 聽 到 家 屬 的 心 聲, 就 我 護 理 這 個 角 度 來 講, 我 們 都 知 道 家 裡 有 這 麼 一 個 需 要 費 心 費 力 的 小 孩 子, 你 花 費 的 心 血 絕 對 是 很 多, 當 然 不 用 講 的 是 在 金 錢 的 負 荷 上 面, 就 剛 才 家 長 提 出 的 部 分, 我 認 為 都 是 在 合 理 的 要 求 之 下, 輔 具 的 使 用 可 以 避 免 情 況 的 惡 化 另 外 治 療 退 黑 激 素 部 分, 我 覺 得 都 有 必 要 性 的 存 在, 在 八 共 衛 生 條 例 的 三 段 五 節 裡 面 有 一 條 限 制 殘 障, 孩 子 已 經 發 生 這 樣 的 事 情, 你 要 治 療 到 好 不 可 能, 可 是 我 們 唯 一 能 做 的 就 是 不 要 讓 他 在 壞 下 去, 能 不 能 好? 也 許 未 來 有 新 藥 發 生, 可 是 就 現 在 來 講, 應 該 可 以 讓 他 維 持 在 基 本 的 情 況 之 下, 我 十 分 認 為 對 這 些 家 長 的 協 助, 各 單 位 有 必 要 釋 出 援 手, 在 合 理 的 法 制 下 讓 他 們 渡 過 這 個 難 關 謝 謝 蘇 副 教 授 接 著 請 空 大 張 律 師 發 言 高 雄 市 立 空 中 大 學 張 講 師 宗 隆 : 我 就 從 醫 療 人 權 這 個 角 度 提 一 點 建 議, 在 補 助 金 額 部 分, 其 實 是 依 照 罕 見 疾 病 醫 療 補 助 辦 法, 最 高 的 補 助 上 限 是 80%, 就 是 因 為 它 是 一 個 補 助 辦 法, 是 一 個 所 謂 行 政 命 令, 也 因 此 主 管 機 關 在 行 政 栽 量 上 就 可 以 做 出 決 定, 對 於 補 助 金 額 是 否 可 以 提 高, 而 不 是 一 定 要 經 過 立 法 程 序 之 後 才 能 夠 決 定 補 助 金 額, 這 是 第 一 點 說 明 第 二 點 我 看 到 罕 見 疾 病 防 制 及 藥 物 施 行 細 則, 其 中 第 兪 條 有 一 個 規 定 是 直 轄 市 衛 生 主 管 機 關 應 該 是 協 同 教 育 社 政 新 聞 主 管 機 關 訂 定 一 個 防 治 教 育 以 及 宣 導 的 計 畫, 我 從 一 般 民 眾 來 看 這 樣 的 規 定, 我 會 第 一 個 想 到 是 了 解 狀 況, 我 會 先 去 問 看 看 最 好 最 直 接 的 諮 詢 管 道 在 什 麼 地 方? 剛 剛 在 理 事 長 講 之 前 我 就 已 經 看 到 器 材 費 用 補 助 的 問 題, 理 事 長 的 附 件 提 到 有 關 輔 具 的 費 用, 在 罕 見 疾 病 醫 療 補 助 辦 法 的 第 二 條 有 提 到 是 可 以 補 助 器 材 費 用, 可 是 有 加 上 一 個 前 題 是 維 持 生 命 所 需 之 居 家 醫 療 照 顧 器 材 費 用, 所 以 在 理 事 長 說 明 之 前, 我 就 有 一 個 疑 問 是 如 果 我 要 申 請 補 助, 那 麼 輪 椅 算 不 算? 輔 助 器 算 不 算? 背 架 算 不 算? 因 為 這 個 我 們 都 不 了 解, 也 都 不 知 道 換 句 話 說 主 管 機 關 在 做 宣 導 防 制 計 畫 時, 是 不 是 能 夠 更 清 楚 的 讓 病 友 及 爸 媽 知 道 諮 詢 管 道 是 什 麼 樣 子? 它 的 範 圍 究 竟 是 什 麼 樣 子? 我 相 信 這 個 比 較 有 幫 助 第 三 點 剛 剛 理 事 長 的 附 錄 有 提 到 治 療 要 滿 長 的 時 間 是 屬 於 所 謂 復 健, 有 關 自 費 的 部 分, 復 健 絕 對 是 一 個 比 較 長 的 過 程, 而 且 費 用 確 實 是 比 較 高, 在 這 樣 6706

18 的 經 費 上 面 來 講, 補 助 還 沒 有 立 刻 在 辦 法 上 修 改 提 高 之 前, 是 不 是 有 一 個 可 能 就 是 除 了 經 費 的 補 助 以 外, 有 沒 有 其 他 更 多 協 助 的 方 法? 例 如 理 事 長 有 提 到 居 家 照 護 大 概 次 數 可 能 不 夠, 在 這 個 部 分 衛 生 主 管 機 關 就 可 以 馬 上 做 協 助, 比 方 在 居 家 照 護 申 請 時 數 上 以 及 次 數 上 能 夠 比 較 放 寬, 這 個 跟 經 費 補 助 比 較 沒 有 立 刻 的 關 聯 性 另 外 還 有 一 點 是 附 錄 有 提 到 交 通 費 用 補 助 的 問 題, 在 經 費 的 補 助 或 許 有 限 制, 因 為 交 通 費 用 從 法 令 的 角 度 來 看, 它 的 範 圍 其 實 沒 有 固 定, 也 沒 有 一 個 完 整 的 標 準, 但 是 剛 剛 理 事 長 講 病 友 們 在 就 醫 或 者 是 就 學 可 能 都 需 要 協 助, 那 我 自 己 就 想 到 一 個 狀 況 是 看 到 路 上 的 復 康 巴 士, 我 不 了 解 病 友 可 不 可 以 申 請 復 康 巴 士, 如 此 在 就 醫 上 就 會 有 協 助 的 功 能, 在 費 用 上 也 可 以 做 減 緩, 這 一 點 是 不 是 可 以 立 刻 做 協 助, 而 不 是 跟 經 費 的 補 助 有 必 然 的 連 結 最 後 一 點 提 到 的 是 在 醫 療 法 第 11 條 有 一 個 規 定 是 只 要 醫 療 上 有 關 人 體 實 驗 的 部 分 是 完 全 不 能 夠 收 取 任 何 的 費 用, 因 為 它 就 是 屬 於 IRB 人 體 實 驗 的 範 疇, 剛 剛 有 聽 到 有 關 人 體 實 驗 的 部 分, 我 要 了 解 醫 療 上 人 體 實 驗 的 部 分, 因 為 上 學 期 在 學 校 教 醫 療 法, 我 也 有 參 演 人 體 實 驗 審 核 的 實 際 案 件, 就 我 所 了 解 人 體 實 驗 其 實 前 不 光 僅 僅 限 於 醫 療 跟 藥 物 的 治 療, 在 復 健 過 程 上 如 水 療 電 療 音 樂 治 療 馬 術 治 療 等 等, 它 其 實 可 以 用 一 個 專 案 的 方 式, 其 實 我 個 人 不 喜 歡 用 人 體 實 驗 這 個 名 稱, 我 双 而 喜 歡 用 醫 療 專 案, 如 果 它 是 屬 於 醫 療 上 人 體 實 驗 的 一 個 範 疇, 那 在 費 用 上 是 完 全 沒 有 醫 療 費 用 負 擔 的 問 題, 當 然 這 個 部 分 是 需 要 醫 療 專 業 醫 療 機 構 專 業 上 的 協 助, 但 是 也 不 視 為 一 個 辦 法, 以 上 提 出 一 些 意 見, 謝 謝 謝 謝 張 律 師 接 著 請 樹 人 專 科 學 校 江 老 師 發 言 樹 人 醫 護 管 理 專 科 學 校 江 講 師 長 奇 : 主 席 各 位 先 進 大 家 好 我 以 前 是 治 療 師, 我 知 道 在 處 理 雷 特 氏 症 患 童 是 有 困 難 度, 在 旨 療 接 觸 第 一 是 從 眼 神 對 視 發 現, 一 般 治 療 師 角 色 是 從 眼 神 對 視 發 現 跟 一 般 孩 子 不 一 樣, 所 以 旨 期 的 確 會 診 斷 為 自 閉 症, 什 麼 時 候 會 發 現 他 有 其 他 問 題, 就 是 退 化, 每 個 小 孩 子 的 退 化 情 形 不 一 樣, 有 些 是 6 個 月 有 些 是 一 歲,6 個 月 到 一 歲 之 間 每 個 孩 子 的 發 展 大 概 容 許 3 個 月 的 差 異, 所 以 會 真 正 診 斷 出 雷 特 氏 症 通 常 會 在 一 歲 多 之 後, 這 是 在 台 北 的 經 驗 基 本 上 孩 子 最 大 的 問 題 是 會 退 化, 退 化 的 結 果 是 復 健 的 成 效 沒 有 那 麼 明 顯, 以 我 接 觸 的 家 長 來 說, 很 多 家 長 聽 到 被 診 斷 為 自 閉 症 是 充 滿 盼 望, 因 為 自 閉 症 能 跑 能 跳 能 自 己 吃 東 西, 但 是 當 他 被 診 斷 為 雷 特 氏 症 的 時 候, 家 長 會 先 迷 惘 然 後 開 始 失 望 走 到 放 棄, 更 不 用 說 他 一 路 走 到 國 小, 我 坦 白 說 那 是 身 心 俱 疲, 這 6707

19 些 家 長 的 家 庭 不 只 要 犧 牲 一 個 能 力 去 幫 助 家 裡 賺 錢, 還 要 多 花 一 個 完 整 的 費 用, 所 以 一 正 一 負 相 較 之 下, 很 多 家 長 跟 我 說 他 們 家 是 窮 忙 族, 爸 爸 去 上 班 媽 媽 帶 小 孩, 花 在 孩 子 身 上 大 概 所 剩 無 幾, 所 以 說 穿 了 家 長 最 後 的 双 應 就 是 人 的 幫 忙 跟 錢 的 援 助, 人 幫 忙 什 麼? 因 為 孩 子 不 定 時 不 能 睡 覺, 家 長 要 睡 個 午 覺 但 孩 子 不 睡 覺, 誰 能 幫 忙? 所 以 我 覺 得 人 的 幫 忙 是 一 個 很 大 的 助 力 再 來 是 錢 的 援 助, 不 要 小 看 政 府 有 那 麼 多 補 助 在 身 上 健 保 有 那 麼 多 資 源 在 這 些 病 人 身 上, 光 是 舟 車 勞 頓 問 題 例 如 雷 特 氏 患 者 是 住 鳳 山, 他 去 長 庚 治 療 車 資 來 回 是 100 元, 他 一 個 禮 拜 兩 天, 一 個 月 是 800 元, 這 算 小 金 額 身 心 障 礙 的 車 子 不 好 租, 高 雄 市 政 府 是 補 助 一 半, 台 北 市 是 補 助 7 成, 如 果 雷 特 氏 患 者 是 在 林 園, 他 看 病 要 到 長 庚, 來 回 要 300 多 到 400 多 車 資, 所 以 這 對 很 多 家 長 來 說 是 很 難 負 擔 的, 這 是 錢 的 部 分 再 來 是 人 的 幫 忙, 他 要 好 好 睡 覺 都 沒 有 辦 法, 從 我 過 去 的 經 驗 裡 這 些 家 長 走 到 後 來 是 6 歲 以 前 是 就 醫 的 問 題,6 歲 以 後 是 教 育 的 問 題, 目 前 孩 子 可 以 收 到 最 大 的 教 育 大 概 到 國 中 高 中 的 部 分, 這 些 孩 子 不 知 道 安 罝 哪 裡 我 覺 得 這 是 一 個 三 方 面 的 問 題,6 歲 以 前 就 醫 6 歲 到 15 歲 是 教 育, 我 知 道 高 雄 市 目 前 教 育 在 這 一 塊 算 做 滿 完 整 的, 因 為 輔 具 方 面 只 要 跟 教 育 有 關 的 有 特 教 資 源 中 心, 但 問 題 是 跟 居 家 輔 具 有 關 的 是 社 會 局 補 助 會 稍 為 比 較 弱 一 點, 因 為 孩 子 如 果 需 要 扁 平 足 的 鞋 墊, 成 長 期 一 年 要 換 一 次 鞋 墊, 這 種 補 助 會 比 較 吃 力 15 歲 之 後 的 孩 子, 我 目 前 遇 到 的 問 題 是 這 些 孩 子 不 知 道 安 置 在 哪 裡, 只 能 在 家 裡, 如 果 這 個 家 庭 是 沒 有 經 濟 狀 況 的, 那 當 然 沒 有 問 題, 如 果 這 個 家 庭 是 有 經 濟 狀 況 的, 那 就 會 把 孩 子 丟 在 家 裡, 我 覺 得 這 個 可 能 以 後 會 慢 慢 浮 現 的 問 題 我 個 人 會 覺 得 在 這 方 面, 目 前 高 雄 市 政 府 對 於 這 些 家 庭 在 最 需 要 補 助 上 可 以 提 高, 因 為 我 們 知 道 這 些 孩 子 最 需 要 是 訓 練 的 經 費 補 助, 是 不 是 可 以 用 罕 見 疾 病 的 方 式 來 幫 助 這 些 孩 子 注 入 經 費 的 補 助 當 孩 子 6 7 歲 進 入 學 校 之 後, 他 一 天 有 4 小 時 到 8 小 時 是 在 學 校, 這 段 時 間 是 否 有 復 健 人 員 進 去 協 助 做 復 健, 在 過 往 的 經 驗 一 個 禮 拜 一 次 二 次 復 健 對 孩 子 成 效 不 大, 你 要 讓 孩 子 有 大 幅 的 進 步, 那 是 幾 乎 要 強 力 的 復 健 每 天 做 復 健, 因 為 這 些 孩 子 最 麻 煩 的 是 他 沒 有 動 機, 所 以 他 每 天 扭 手 自 我 刺 激, 我 遇 過 孩 子 自 我 刺 激 到 什 麼 程 度? 一 個 晚 上 媽 媽 沒 注 意 就 摳 到 見 骨 頭, 第 二 天 就 開 始 會 痛, 雖 然 他 痛 覺 遲 頓, 我 承 認 他 的 確 痛 覺 遲 頓, 因 為 我 試 過 電 療 的 方 式 的 確 他 很 耐 痛, 可 是 他 見 骨 頭 還 是 會 點 痛, 所 以 他 整 天 會 發 出 呼 痛 聲, 為 了 止 痛 會 把 骨 頭 塞 在 嘴 巴 裡, 但 傷 口 潮 濕 更 難 好, 所 以 我 把 手 拿 下 來 就 又 開 始 發 出 呼 痛 聲, 我 把 手 放 開 他 就 塞 在 嘴 巴 裡, 我 遇 過 這 樣 的 孩 子 知 道 家 長 是 非 常 辛 苦, 那 個 家 庭 為 了 處 理 扭 手 所 造 成 傷 口 的 困 擾, 會 變 成 整 個 家 庭 很 大 的 負 擔, 所 以 我 個 人 覺 得 有 這 麼 多 可 以 穩 定 他 情 緒 6708

20 的 方 式, 譬 如 音 樂 治 療, 那 是 我 們 應 該 給 予, 以 目 前 的 規 定 療 育 補 助 是 250 元, 250 元 代 表 家 長 還 要 負 擔 350 元, 是 不 是 在 這 樣 的 特 殊 案 例 去 提 升 讓 家 長 負 擔 少 一 點 針 對 這 樣 的 孩 子 在 交 通 的 協 助 有 更 多 幫 忙, 因 為 殘 障 的 復 康 巴 士 不 好 訂, 而 且 有 嚴 格 請 假 規 定, 如 果 孩 子 突 然 請 假 會 有 請 假 的 記 錄 存 在, 如 此 會 造 成 媽 媽 都 不 敢 請 假, 生 重 病 也 要 讓 孩 子 上 復 康 巴 士 做 治 療, 這 些 都 是 社 會 資 源 是 不 是 能 針 對 這 樣 的 孩 子 有 更 多 彈 性 的 處 理 方 式, 可 是 目 前 最 大 的 問 題 是 雷 特 氏 的 孩 子 並 沒 有 被 標 籤, 沒 被 標 籤 的 意 思 是 指 沒 有 被 特 別 指 出 是 雷 特 氏, 所 以 沒 能 享 有 特 殊 專 案 處 理, 我 建 議 是 不 是 可 以 透 過 醫 療 協 會 的 方 式 去 註 冊, 譬 如 他 要 入 學, 我 可 以 在 教 育 體 系 註 冊 他 是 雷 特 氏, 要 就 醫 就 在 卡 片 上 註 冊 為 雷 特 氏, 讓 所 有 的 親 屬 知 道 他 是 雷 特 氏, 所 以 當 他 就 醫 就 學 是 有 雷 特 氏 專 案 的 流 程 存 在, 而 不 用 讓 家 長 像 是 無 頭 蒼 蠅 一 樣, 這 邊 撞 那 邊 撞, 撞 到 最 後 才 會 成 立 家 長 關 懷 協 會, 成 立 協 會 是 因 為 很 多 資 源 撞 出 來 的 成 果, 這 是 我 一 點 點 建 議 目 前 人 跟 錢 的 部 分, 在 政 府 這 邊 有 一 些 挹 注, 我 知 道 目 前 在 教 育 體 系 有 所 謂 教 室 助 理 員, 有 雷 特 氏 的 孩 子 進 入 就 學 之 後, 特 教 資 源 中 心 就 會 給 他 一 個 特 教 助 理 員, 協 助 這 孩 子 比 照 國 外 方 式 一 對 一 的 教 學 方 式, 如 此 省 去 特 教 老 師 對 這 些 孩 子 的 對 待, 也 省 去 了 家 長 擔 心 孩 子 在 學 校 出 事 接 著 請 李 所 長 發 言 國 立 屏 東 大 學 教 育 行 政 研 究 所 李 所 長 銘 義 : 我 是 屏 東 大 學 李 銘 義 老 師, 我 贊 成 研 考 會 的 說 法, 他 說 這 是 一 個 比 較 整 合 型 的 政 策, 這 個 政 策 我 有 幾 個 看 法, 高 雄 市 因 為 是 一 個 宜 居 城 市, 可 是 宜 居 城 市 要 如 何 解 釋 它 呢? 有 幾 個 特 別 的 族 群 如 銀 髮 族 罕 見 病 新 移 民 身 心 障 礙 者 等 等, 你 會 發 現 高 雄 市 這 樣 的 宜 居 城 市 有 時 候 其 實 是 政 策 的 決 定, 譬 如 把 老 人 假 牙 做 為 醫 療 的 政 策, 那 就 是 一 個 很 重 要 的 政 策, 花 了 幾 卂 萬 搞 不 好 更 多, 因 為 日 前 我 去 評 鑑 衛 生 局 的 中 長 程 計 畫, 老 人 假 牙 在 衛 生 局 整 個 預 算 裡 占 滿 大 一 塊 比 例, 可 是 對 這 些 罕 見 疾 病 而 言, 它 的 醫 療 政 策 上 就 不 是 那 麼 受 到 重 視, 這 是 有 關 於 宜 居 城 市 的 看 法 第 二 有 很 多 國 外 的 案 例, 像 芬 蘭 對 教 育 的 注 重, 既 使 有 新 移 民 的 小 朋 友 進 入 學 校 後, 他 的 教 學 落 後 了, 會 特 別 成 立 一 個 小 組 針 對 這 樣 的 小 朋 友 的 教 學 進 行 輔 導, 一 般 正 常 上 課 進 度 的 小 朋 友 也 會 跟 著 這 樣 的 教 學 落 後, 可 是 居 然 沒 有 家 長 抗 議 小 朋 友 落 後 我 們 跟 著 落 後, 教 學 進 度 會 比 較 遲 緩, 這 是 芬 蘭 對 教 育 重 視 特 別 化 的 區 塊 像 丹 麥 對 醫 療 福 利 的 部 分 也 是 採 取 比 較 優 於 台 灣 的 現 況, 所 以 我 覺 得 今 天 的 八 聽 會 聽 下 來 一 個 多 小 時, 其 實 心 情 還 是 滿 沉 重 的, 覺 得 跟 以 6709

21 往 參 加 八 聽 會 的 情 況 不 太 一 樣, 以 往 八 聽 會 是 解 決 政 策 的 問 題, 而 現 在 是 解 決 人 的 問 題, 人 的 問 題 有 幾 個 區 塊 牽 涉 到 經 費 跟 人, 事 實 上 也 牽 涉 到 很 多 法 規, 從 法 規 面 來 說 我 贊 成 張 律 師 的 看 法, 張 律 師 提 到 所 謂 醫 療 人 權 的 部 分, 基 於 平 等 原 則 相 同 事 情 相 同 對 待 不 同 事 情 不 同 對 待, 對 於 罕 見 疾 病 的 醫 療 人 權 部 分 給 予 更 多 的 特 別 優 惠 是 符 合 法 律 跟 憲 法 的 平 等 原 則, 協 會 可 以 把 這 段 話 引 進 來, 因 為 這 是 醫 療 人 權 的 前 題, 因 為 這 樣 的 前 題 跟 平 等 原 則 才 能 往 下 發 展, 你 們 要 的 不 是 一 個 福 利, 你 們 要 的 不 是 一 個 補 助, 你 們 要 的 是 一 個 平 等, 這 個 概 念 會 比 較 容 易 一 點, 你 不 是 去 跟 人 家 要 錢, 而 是 基 於 這 樣 的 差 別 待 遇, 政 府 給 予 一 些 政 策 上 的 補 助 是 應 該, 而 且 這 些 補 助 是 可 以 有 一 些 差 別 的 待 遇, 什 麼 是 差 別 待 遇, 以 下 我 所 講 的 是 幾 個 比 較 具 體 的 建 議, 這 幾 個 比 較 具 體 建 議 可 以 針 對 每 個 局 處 的 業 務 所 能 及 的 地 方, 在 第 二 輪 發 言 時 可 以 做 一 些 回 應, 譬 如 剛 才 提 到 就 學 教 育 的 部 分 就 養 的 部 分 醫 療 的 過 程 我 簡 單 來 講, 第 一 個 部 分 是 否 可 以 請 衛 生 局 協 助, 現 在 有 很 多 醫 師 的 講 座 年 會 等 等, 是 不 是 可 以 特 別 聘 請 對 於 雷 特 氏 症 比 較 有 專 業 認 知 的 小 兒 科 醫 生 做 講 題, 讓 這 樣 的 患 者 能 及 旨 被 發 現, 據 估 計 有 2 卂 多 位, 可 是 現 在 統 計 不 到 100 位, 協 會 才 70 幾 位, 換 句 話 說 有 很 多 其 實 被 誤 診 或 者 沒 有 被 發 現, 如 果 這 個 講 座 有 必 要, 為 什 麼 可 以 及 旨 發 現, 及 旨 進 入 後 續 的 療 程, 這 是 有 關 於 衛 生 局 建 議 的 部 分 第 二 我 還 是 要 建 議 衛 生 局 是 不 是 可 以 提 出 高 雄 市 罕 見 疾 病 補 助 的 自 治 條 例, 因 為 中 央 有 中 央 的 法 規 中 央 的 行 政 命 令, 健 保 局 有 健 保 局 相 關 的 規 定, 高 雄 市 還 是 可 以 做 自 己 對 於 罕 見 疾 病 補 助 的 自 治 條 例, 因 為 罕 見 疾 病 有 200 多 項, 不 是 單 純 一 個 雷 特 氏 症 而 已, 要 對 200 多 項 再 做 一 個 檢 視, 高 雄 市 可 以 做 得 更 多 一 點, 包 括 對 於 經 費 的 寬 鬆 及 輔 具 的 爭 取 交 通 經 費 補 助 等 等 假 設 自 治 條 例 可 以 成 行, 那 未 來 衛 生 局 對 於 罕 見 疾 病 的 高 雄 市 患 者 是 一 個 很 大 的 功 德 其 他 比 較 小 的 部 分 其 實 也 是 滿 重 要 而 且 可 以 做 得 到, 譬 如 交 通 局 的 復 康 巴 士 每 年 有 多 少 申 請, 可 是 看 起 來 量 跟 質 都 不 是 那 麼 足 夠, 是 不 是 對 罕 病 部 分 有 特 別 專 案 可 以 去 思 考 予 於 擴 充, 剛 才 幾 位 學 者 也 提 到 這 個 可 以 現 行 做 的, 這 個 是 你 的 行 政 栽 量 權, 這 是 交 通 局 的 部 分 另 外 輔 具 跟 檢 驗 費 及 重 大 疾 病 卡, 中 央 健 康 署 高 屏 業 務 處 可 以 思 考 三 個 第 一 重 大 傷 病 卡 的 處 理 輔 具 的 補 助 項 目 還 有 檢 驗 費 用 的 部 分, 假 設 這 些 可 以 馬 上 去 執 行, 對 於 患 者 來 講 可 以 解 決 他 沒 有 重 大 傷 病 卡 的 問 題 輔 具 經 費 的 缺 乏 檢 驗 費 用 的 不 足 我 個 人 的 看 法 如 果 跟 現 行 法 規 沒 有 抵 觸, 剛 張 律 師 也 提 到 很 多 解 套 的 方 法, 例 如 人 體 實 驗 重 大 維 持 維 生 之 必 要 性, 維 生 之 必 要 性 是 不 確 定 的 法 律 概 念 嗎? 那 不 確 定 的 法 律 概 念, 行 政 就 有 栽 量 權, 我 覺 得 是 這 樣 子 的 你 覺 得 只 有 兪 成, 那 麼 永 遠 就 只 有 6710

22 兪 成, 後 面 的 二 成 就 好 像 等 著 施 捨 而 且 予 於 拒 絕, 所 以 我 還 是 覺 得 可 以 有 一 些 法 律 上 的 見 解 跟 看 法 不 一 樣 的 地 方, 如 果 是 健 保 署 或 者 是 健 保 局 對 這 樣 的 法 律 見 解 有 意 見 或 有 疑 義 時, 張 宗 隆 老 師 是 一 個 很 熱 心 的 律 師, 可 以 提 供 相 關 的 專 業 法 律 意 見, 在 教 學 跟 法 律 的 現 場 上 都 有 這 樣 的 看 法 我 們 再 檢 視 假 設 衛 生 局 舉 辦 講 座 提 出 罕 見 疾 病 的 自 治 條 例 解 決 法 源 的 問 題, 交 通 局 對 交 通 問 題 有 實 際 上 的 執 行, 健 保 局 對 輔 具 跟 檢 驗 跟 重 大 傷 病 卡 有 所 改 變 時, 國 家 保 障 的 內 容 就 會 增 加, 對 於 患 者 的 要 求 會 比 較 好 一 點 另 外 還 有 兩 個 比 較 短 的, 像 教 育 局 其 實 做 得 很 好, 教 育 系 統 近 來 不 管 是 入 學 考 試, 如 腦 性 麻 痺 的 個 案, 考 試 時 間 考 試 內 容 都 有 延 長, 也 得 到 很 好 的 考 試 效 果, 雖 然 外 型 上 好 像 不 是 一 般 的, 可 是 智 商 是 沒 有 問 題 而 且 更 高, 這 是 有 關 於 教 育 局 的 部 分 我 強 烈 建 議 社 會 局 還 是 要 有 短 期 喘 息 中 心 的 做 法, 如 果 連 睡 眠 都 沒 有, 是 否 有 短 期 喘 息 中 心 的 申 請, 剛 剛 提 到 時 數 就 是 時 間 次 數 的 增 加, 一 個 月 是 否 可 以 申 請 3 次 的 專 門 看 護, 讓 我 可 以 睡 覺, 這 就 是 所 謂 社 會 局 所 做 的 短 期 喘 息 中 心, 這 個 有 現 行 的 制 度, 只 是 有 沒 有 適 用 在 罕 見 疾 病 家 屬 上, 我 覺 得 是 可 以 考 慮 做 出 來, 講 這 麼 多 內 容 從 法 規 跟 現 行 政 策 上 都 去 做, 我 想 對 於 今 天 八 聽 會 的 罕 見 疾 病 患 者 及 家 屬 都 有 直 接 幫 忙, 以 上 是 我 的 意 見 謝 謝 老 師 我 們 回 到 第 二 輪, 各 局 處 若 要 發 表 意 見, 基 本 上 還 是 以 衛 生 福 利 部 及 衛 生 局 為 主, 其 他 相 關 局 處 要 補 充 可 以 舉 手 請 衛 福 部 發 言 衛 生 福 利 部 中 央 健 康 保 險 署 高 屏 業 務 組 黃 專 員 璽 螢 : 看 到 家 長 和 醫 師 都 非 常 用 心 照 顧 自 己 的 家 人 及 病 患, 其 實 是 非 常 令 人 感 動 的, 健 保 署 在 這 邊 表 達 我 們 的 感 動 和 關 心 剛 剛 老 師 也 給 我 們 一 些 建 議, 有 些 部 分 可 能 是 需 要 釐 清 的, 像 老 師 談 到 檢 驗 及 檢 查 的 部 分, 基 金 會 大 概 知 道 篩 檢 部 分 是 屬 於 國 民 健 康 署 要 去 補 助 的, 理 事 長 剛 剛 講 的 可 能 是 有 不 足 的 狀 況, 因 為 篩 檢 這 個 部 分 目 前 確 實 是 屬 於 國 健 署 的 業 務, 包 括 癌 症 的 篩 檢, 基 本 上 篩 檢 等 於 是 在 還 沒 有 發 現 一 些 病 症 時, 所 做 的 Screen, 這 部 分 都 不 在 健 保 給 付 的 範 圍, 健 保 是 從 確 立 疾 病 時 開 始 給 付 的, 這 邊 先 做 一 下 釐 清 剛 剛 還 有 談 到 交 通 的 部 分, 健 保 法 第 51 條 也 明 確 講 到 交 通 費 和 輔 具 的 部 分, 這 部 分 在 母 法 裡 有 明 確 的 說 明, 並 不 是 我 們 給 付 的 範 圍, 包 括 人 體 試 驗 的 部 分 從 過 去 到 現 如 果 是 這 兩 個 部 分, 大 概 都 是 由 政 府 的 其 他 相 關 機 構 來 處 理, 以 上 是 要 報 告 的 部 分 另 外 關 於 重 大 傷 病 卡 的 發 放, 署 裡 這 邊 統 計 到 的 資 料, 全 國 領 有 重 大 傷 病 證 明 的, 是 77 位, 高 屏 地 區 大 概 是 13 位, 可 能 洪 醫 師 會 認 為 偏 低, 應 該 是 不 只 13 個, 當 然 我 們 也 希 望 藉 由 醫 師 及 醫 療 的 專 業 去 加 強 他 的 發 現 率, 如 果 經 由 6711

23 發 現 可 以 拿 到 重 大 傷 病 卡, 我 想 對 於 他 們 的 就 醫, 就 可 以 減 輕 醫 療 上 的 負 擔 另 外 剛 剛 一 直 被 重 複 提 到 的 音 樂 治 療, 音 樂 治 療 這 部 分 目 前 健 保 確 實 還 沒 有 納 入 給 付, 我 在 來 參 加 這 個 會 議 前 有 和 洪 醫 師 連 絡 並 溝 通 過, 基 本 上 洪 醫 師 這 邊 的 病 患 都 會 做 相 關 的 物 理 治 療, 這 樣 的 治 療 經 由 醫 師 專 業 的 判 斷 及 協 助, 讓 他 們 在 現 有 的 支 付 標 準 範 圍 裡, 都 可 能 獲 取 到 所 謂 的 醫 療 資 源 可 是 音 樂 治 療 部 分, 目 前 確 實 還 沒 有 納 入, 假 如 真 的 有 這 樣 的 需 求, 也 許 可 以 提 請 新 增 的 方 式, 我 剛 剛 也 把 提 請 新 增 方 式 的 資 料 拿 給 洪 醫 師, 如 果 後 續 有 需 要 協 助 的 部 分, 隨 時 都 可 以 和 我 們 聯 絡 接 著 請 衛 生 局 簡 任 技 正 補 充, 高 雄 市 針 對 罕 見 疾 病 的 治 療, 有 沒 有 可 能 有 自 治 條 例 來 協 助 他 們, 不 只 是 雷 特 氏 症, 好 像 有 200 多 種, 高 雄 市 到 底 有 多 少 這 200 多 種 病 症 的 病 友? 有 相 關 類 似 的 統 計 資 料 嗎? 高 雄 市 政 府 衛 生 局 蕭 簡 任 技 正 介 宏 : 主 席 各 位 先 進, 剛 才 提 到 的 範 圍 非 常 廣, 在 這 裡 先 稍 微 做 說 明, 還 有 一 些 科 室 也 來 了 等 下 再 請 他 們 補 充 現 在 雷 特 氏 症 已 經 八 告 為 罕 見 疾 病, 所 以 相 關 的 檢 驗 補 助 費 用 可 以 依 據 醫 療 補 助 辦 法, 國 健 署 及 中 央 都 提 到, 這 部 分 要 經 過 罕 見 疾 病 及 藥 物 審 議 委 員 會 審 查 通 過, 一 般 是 補 助 80%, 如 果 是 中 低 收 入 戶 則 全 額 補 助 剛 才 還 提 到 納 入 健 保 重 大 傷 病 的 問 題, 健 保 署 已 經 解 釋 過, 目 前 已 經 納 入, 所 以 目 前 還 是 參 照 健 保 署 或 國 健 署 擬 定 的 政 策 來 做 另 外 依 據 罕 見 疾 病 藥 物 法 第 33 條 罕 見 疾 病 補 助 辦 法 規 定, 如 果 是 全 民 健 康 保 險 法 依 法 未 能 給 付 的, 因 研 究 性 質 具 有 療 效 及 安 全 治 療 之 藥 物 及 特 殊 營 養 品 的 施 行 也 是 80%, 中 低 收 入 戶 則 全 額 補 助, 目 前 是 這 樣 子 其 實 剛 才 提 到 的 很 多 部 分, 都 是 因 為 經 費 的 問 題, 各 位 都 知 道, 經 費 的 編 列 都 是 排 擠 來 排 擠 去 的, 各 位 也 知 道 目 前 高 雄 市 政 府 的 舉 債 有 2,000 多 億, 負 擔 非 常 重, 當 然 家 裡 如 果 有 雷 特 氏 症 這 樣 的 病 患, 對 於 家 屬 我 們 也 感 同 身 受, 覺 得 非 常 的 不 捨 和 心 痛, 看 怎 麼 樣 大 家 一 起 來 努 力 對 於 罕 見 疾 病 障 礙 者, 可 以 由 身 心 障 礙 權 益 保 障 法 施 行 細 則 來 看, 我 們 當 然 也 希 望 可 以 結 合 民 間 資 源, 我 剛 才 看 到 理 事 長 也 都 會 去 募 款, 從 民 間 資 源 來 募 款, 這 是 非 常 好 的, 政 府 是 一 項 資 源, 但 是 民 間 也 有 很 多 的 愛 心 慈 善 團 體, 是 不 是 可 以 用 這 種 方 式 包 括 醫 療 單 位 大 家 一 起 來 努 力 另 外 在 生 育 保 健 方 面, 當 然 希 望 能 夠 避 免 這 樣 的 嬰 兒 出 生, 坦 白 講 如 果 家 裡 有 有 這 樣 的 小 孩 或 罕 見 疾 病 的 病 患, 他 們 的 負 擔 都 非 常 的 沉 重, 所 以 從 預 防 的 角 度 來 講, 當 然 希 望 可 以 事 先 諮 詢, 哪 些 是 具 有 比 較 危 險 的 因 子 或 家 庭, 洪 醫 師 是 不 是 可 以 從 個 案 去 做 流 行 病 毒 的 統 計 或 調 查, 這 樣 才 可 以 避 免 不 幸 的 發 6712

24 生, 對 於 已 經 出 生 的 小 孩, 我 們 當 然 要 盡 量 的 幫 忙, 其 他 的, 請 科 長 來 補 充 說 明 高 雄 市 政 府 衛 生 局 郭 科 長 瑩 璱 : 主 持 人 黃 柏 霖 議 員 各 位 先 進, 因 為 今 天 國 民 健 康 署 沒 有 代 表 來 參 與, 他 們 有 提 供 一 些 目 前 現 行 的 狀 況, 剛 剛 有 學 者 專 家 提 到, 未 來 在 宣 導 和 講 座 的 部 分, 衛 生 局 這 邊 會 來 策 畫, 讓 那 些 站 在 第 一 線 的 醫 療 專 業 人 員, 能 夠 盡 旨 正 確 的 診 斷 出 雷 特 氏 疾 病, 避 免 延 後 治 療, 這 是 衛 生 局 在 宣 導 和 講 座 部 分, 後 續 可 以 再 努 力 的 有 關 於 自 治 條 例 的 部 分, 可 能 還 有 一 段 路 要 再 努 力, 目 前 衛 生 局 正 如 國 民 健 康 署 也 提 到 了, 資 源 排 擠 的 問 題, 因 為 目 前 罕 見 疾 病 有 200 多 種 205 種, 相 關 的 給 付 也 有 明 列, 就 算 是 在 優 生 保 健 方 面, 例 如 新 生 兒 篩 檢 產 前 遺 傳 診 斷 遺 傳 性 疾 病 等 等, 這 些 疾 病 的 篩 檢 給 付, 因 為 高 雄 市 是 院 轄 市, 都 由 院 轄 市 自 行 編 列 相 關 的 經 費, 如 果 要 再 有 相 關 的 自 治 條 例, 我 們 會 帶 回 去 研 議 另 外 一 個 管 道 是, 可 以 建 議 中 央 是 不 是 能 夠 在 經 費 方 面 給 予 全 力 的 資 助? 因 為 雷 特 氏 疾 病 並 不 是 只 有 高 雄 市 有, 是 一 個 全 國 性 的 問 題, 如 果 要 解 決 所 有 病 友 的 問 題, 應 該 要 全 國 一 致 有 一 個 標 準 性 的 協 助, 這 樣 才 會 全 面 性 還 有 就 是 有 關 居 家 的 復 健 及 照 護, 目 前 分 為 兩 個 部 分, 就 是 55 歲 以 上 列 為 十 年 長 照 的 個 案, 由 衛 生 局 這 邊 提 供 服 務, 如 果 是 55 歲 以 下 的 身 心 障 礙, 是 由 社 會, 對 不 起, 修 正 一 下, 是 50 歲 以 上 走 十 年 長 照, 當 然 未 來 會 有 長 照 保 險 法, 目 前 是 長 照 服 務 法 已 經 通 過 50 歲 以 下 在 身 心 障 礙 權 益 保 障 法 裡, 有 居 家 照 顧 的 辦 法, 這 兩 個 部 分 是 不 是 可 以 放 寬 服 務 的 次 數? 有 沒 有 一 個 特 例 的 方 式 對 於 真 正 需 要 的 人, 能 夠 把 次 數 滿 足 個 案 的 需 求, 等 一 下 請 相 關 的 局 處 再 給 予 補 充, 謝 謝! 勞 工 局 有 沒 有 要 補 充 的? 如 果 沒 有, 請 社 會 局 發 言 高 雄 市 政 府 社 會 局 劉 科 長 玲 珍 : 主 席 各 位 先 進, 我 這 邊 大 概 分 成 兩 個 部 份 向 大 家 說 明 剛 剛 理 事 長 提 到 有 關 輔 具 的 部 分, 輔 具 有 不 同 的 局 處 在 辦 理, 醫 療 輔 具 就 是 呼 吸 器 相 關 的, 是 由 衛 生 局 辦 理, 社 會 局 這 邊 負 責 的 是 有 關 生 活 輔 具 的 部 分 生 活 輔 具 部 分 在 101 年 中 央 社 家 署 那 邊 是 全 國 統 一 的, 訂 有 身 心 障 礙 輔 具 費 用 的 補 助 辦 法, 辦 法 裡 面 都 是 和 身 心 障 礙 生 活 行 動 有 關 的 相 關 輔 具, 總 共 有 172 項 剛 剛 理 事 長 提 到 的 推 車 部 分, 它 的 確 是 有 輔 助 對 象 的 限 制, 但 如 果 是 罕 見 疾 病, 它 是 可 以 不 受 重 度 或 12 歲 部 分 的 限 制, 它 有 另 外 相 關 的 會 議 和 函 的 部 分 來 說 明 另 外 背 架 的 部 分, 在 輔 助 辦 法 的 基 準 表 裡, 是 有 提 到 針 對 脊 椎 側 彎 部 分 的 矯 6713

25 正 背 架 及 相 關 支 持 性 的 背 架 部 分,18 歲 以 下 經 過 輔 具 中 心 的 評 估, 有 需 要 更 換 的 話, 雖 然 在 使 用 年 限 上 有 5 年 的 限 制, 可 是 經 過 輔 具 中 心 的 評 估 人 員, 就 是 物 理 治 療 師 或 智 能 治 療 師 的 評 估, 確 實 有 需 要 更 換, 每 年 可 以 申 請 一 次, 法 條 上 有 這 樣 明 文 的 規 定, 向 大 家 這 樣 的 說 明 所 以 針 對 罕 病 的 部 分, 在 辦 法 裡 面 第 二 條 第 7 項 裡 也 提 到, 如 果 他 是 屬 於 罕 見 疾 病 或 其 他 類, 經 過 輔 具 評 估 認 為 有 使 用 輔 具 的 必 要 性, 各 項 輔 具 的 補 助 它 有 障 別 的 限 制, 可 是 如 果 它 是 罕 病, 它 的 障 別 和 等 級 是 不 受 補 助 基 準 表 的 限 制, 是 有 這 樣 的 規 範, 這 是 在 輔 具 部 分 的 說 明 另 外 老 師 提 到 有 關 臨 時 和 短 期 喘 息 的 部 分, 剛 剛 衛 生 局 的 科 長 也 有 說 明 了, 身 障 者 如 果 是 49 歲 以 下, 目 前 我 們 已 經 開 辦 臨 時 和 短 期 的 照 顧 服 務, 是 委 託 喜 憨 兒 基 金 會 辦 理 的 如 果 這 個 孩 子 本 身 沒 有 被 機 構 安 置, 是 在 家 裡 照 顧 的, 一 年 有 300 個 小 時, 提 供 類 似 臨 時 或 短 期 照 顧 的 時 數 服 務 如 果 他 是 在 學 的 孩 子, 一 年 則 有 150 個 小 時 類 似 臨 時 或 短 期 照 顧 服 務 的 時 數 提 供, 他 可 以 用 居 家 的 方 式, 就 是 照 顧 服 務 員 到 家 裏 或 孩 子 到 居 家 服 務 員 的 家 裏 面 或 到 機 構 裡 我 們 曾 經 碰 到 一 些 家 長 可 能 有 臨 時 上 的 狀 況, 比 如 他 住 院 開 刀, 孩 子 沒 有 人 照 顧, 他 就 可 以 來 申 請 臨 時 或 短 期 性 的 居 家 照 顧, 如 果 他 要 住 院 四 天, 孩 子 就 是 送 到 照 顧 服 務 員 家 裏, 就 是 類 似 讓 家 長 有 可 以 喘 息 或 替 代 的 方 式, 以 上 說 明, 謝 謝! 各 位 局 處 還 有 沒 有 要 補 充 的? 交 通 局, 請 高 雄 市 政 府 交 通 局 楊 技 正 俊 傑 : 主 席 各 位 先 進 大 家 好, 交 通 局 再 補 充 報 告 復 康 巴 士 服 務 的 情 形 有 關 重 度 以 上 身 心 障 礙 人 士 的 訂 車, 高 雄 市 復 康 巴 士 服 務 及 收 費 辦 法 裡, 訂 有 重 度 以 上 身 心 障 礙 人 士 可 以 優 先 訂 車 的 服 務 另 外 復 康 巴 士 車 輛 的 服 務, 在 年 初 時 是 115 輛 車, 每 個 月 服 務 趟 次 在 23,920 趟 左 右, 到 目 前 為 止 已 經 提 高 到 122 輛, 每 個 月 可 以 提 供 服 務 25,376 趟 次 左 右, 預 計 在 年 底 時 會 再 增 加 到 135 輛 復 康 巴 士 的 服 務, 服 務 趟 次 每 個 月 可 以 再 提 高 到 28,000 多 個 趟 次 這 部 分 要 感 謝 社 會 局, 每 年 在 逐 漸 增 加 復 康 巴 士 的 補 助 預 算, 當 然 交 通 局 這 邊 也 積 極 的 再 增 加 復 康 巴 士 的 車 輛 數 和 服 務 趟 次, 希 望 能 夠 滿 足 無 障 礙 人 士 無 障 礙 運 輸 戶 的 需 求, 以 上 報 告, 謝 謝! 還 有 局 處 要 補 充 嗎? 如 果 沒 有, 時 間 已 經 差 不 多, 最 後 做 幾 個 結 論 首 先 謝 謝 各 位, 無 論 是 市 府 中 央 單 位 學 者 專 家 或 基 金 會, 罕 見 疾 病 如 果 發 生, 我 想 家 屬 各 方 面 的 負 擔, 不 管 是 身 心 靈 或 財 務 上 的 負 擔 都 非 常 大, 我 們 也 希 望 八 6714

26 部 門 的 資 源 在 可 以 運 用 及 支 持 的 情 形 下, 盡 可 能 的 去 協 助 他 們 我 覺 得 八 聽 會 最 重 要 的 目 的 就 是 溝 通, 可 以 讓 彼 此 找 到 窗 口, 一 個 會 議 不 可 能 解 決 多 少 的 問 題, 但 是 起 碼 在 名 片 交 換 之 後, 有 什 麼 問 題 可 以 隨 時 聯 繫, 什 麼 地 方 我 們 可 以 修 正 的, 在 座 也 有 律 師 可 以 諮 詢, 讓 我 們 來 協 助 這 些 孩 子, 如 何 讓 他 們 的 未 來 可 以 更 好, 讓 家 長 的 負 擔 可 以 輕 一 點, 在 八 部 門 資 源 的 協 助 下, 大 家 知 道 社 會 越 多 元, 政 府 無 論 是 中 央 或 地 方 負 擔 都 很 重, 剛 剛 技 正 講 高 雄 市 的 負 債 2,000 多 億 是 很 多 的, 比 新 北 市 加 台 北 少 一 點 點, 是 其 他 16 縣 市 的 總 和, 所 以 未 來 我 們 在 很 多 資 源 的 控 管 上 一 定 會 更 拮 倨, 但 是 在 這 些 過 程 裡, 我 們 又 要 怎 麼 讓 這 些 照 顧 得 到 更 好 的 照 顧, 所 以 除 了 八 部 門 以 外, 我 覺 得 民 間 的 資 源 投 入 也 很 重 要, 因 為 現 在 台 灣 有 很 多 善 心 人 士 也 很 愛 捐 款, 比 如 這 兩 年 我 一 直 在 推 AED, 我 去 募 款 時 就 跟 老 闆 說 : 你 捐 了 那 麼 多 錢, 為 什 麼 不 做 有 意 義 的 事 情, 因 此 第 一 年 我 就 向 他 募 款 800 萬 元, 買 了 150 套 的 消 防 衣, 這 150 套 消 防 衣 去 年 五 月 份 交 貨, 去 年 7 月 31 日 氣 爆,8 月 4 日 我 就 收 到 一 則 LINE,LINE 裡 說 : 謝 謝 黃 議 員 幫 我 們 募 了 消 防 衣 帽 褲, 減 緩 了 傷 亡 結 果 那 一 套 消 防 衣 現 在 變 成 標 準 配 備, 為 什 麼 會 有 那 一 套? 因 為 我 們 就 是 沒 錢 買 啊! 沒 錢 怎 麼 辦? 所 以 有 人 問 我 : 你 當 議 員 還 要 去 募 款, 不 是 應 該 政 府 要 編 列 的? 問 題 是 政 府 編 列 不 出 來, 而 且 最 重 要 的 是 那 一 套 消 防 衣 全 世 界 只 有 一 套, 而 且 只 有 那 一 家 品 質 最 好, 不 可 能 八 開 採 購, 因 為 只 有 一 間 沒 有 辦 法 買, 所 以 只 好 用 民 間 的 善 款 隔 了 半 年 我 又 向 老 闆 講, 講 一 講 又 募 了 100 台 的 AED, 放 在 很 多 學 校 裡, 所 以 AED 在 高 雄 的 普 及 率 是 很 高 的 衛 福 部 也 很 不 錯 啊! 做 了 一 個 App, 就 是 全 台 灣 不 管 你 去 台 北 去 台 東, 你 只 要 一 按 下 去, 就 可 以 知 道 周 圍 多 少 範 圍 內 就 有 AED, 所 以 我 覺 得 怎 麼 把 科 技 導 入 在 日 常 生 活 的 工 作 使 用 中, 這 個 很 重 要, 所 以 我 隨 便 一 按, 就 知 道 哪 裡 有 AED, 那 怎 麼 讓 它 發 展 的 最 好? 回 到 主 題, 我 覺 得 技 正 剛 剛 講 得 也 很 好, 不 只 是 八 部 門 的 資 源, 八 部 門 的 資 源 我 們 怎 麼 透 過 法 律 上 的 爭 取, 剛 剛 李 教 授 也 提 的 很 好, 它 不 是 一 種 施 捨, 是 一 種 平 等 的 對 待, 這 樣 的 對 待 方 式 應 該 怎 麼 讓 這 些 人 更 好, 需 不 需 要 法 律 去 做 支 撐? 要 怎 麼 把 相 關 的 法 律 再 做 建 議 和 修 正, 我 覺 得 有 賴 各 位 專 家, 我 們 也 會 另 外 提 供 平 台 給 你 們 另 外 民 間 的 支 持 我 覺 得 也 很 重 要, 大 家 怎 麼 把 這 個 事 做 好, 因 為 剛 剛 一 聽 有 205 種, 代 表 種 類 的 分 布 就 有 很 多 不 一 樣 的, 所 以 我 們 要 勇 敢 去 面 對, 因 為 已 經 發 生 了, 我 們 應 該 怎 麼 去 面 對 問 題, 怎 麼 去 解 決, 所 以 今 天 謝 謝 各 局 處 的 參 與, 未 來 拜 託 大 家 當 你 們 在 執 行 各 局 處 的 八 務 過 程 中, 如 果 遇 到 罕 見 疾 病, 不 只 是 雷 特 氏 症 包 括 其 他 的 罕 見 疾 病, 拜 託 大 家 在 權 管 的 範 圍 內, 可 以 怎 麼 給 他 們 更 多 的 支 持, 能 幫 忙 就 盡 量 幫 忙, 我 常 說 : 身 在 八 門 好 修 行 可 以 幫 忙 的 盡 量 幫 忙, 做 得 到 的 盡 量 做, 覺 得 合 理 的 需 要 被 修 正 的, 就 提 供 一 些 建 議, 讓 他 6715

27 們 在 下 次 的 修 正 過 程 中 可 以 把 它 納 入, 因 為 很 多 東 西 都 是 在 溝 通 中 慢 慢 往 前 進, 不 會 一 次 就 到 位, 你 知 道 八 部 門 之 江 易 放 難 收, 弄 一 弄 一 開 放 未 來 又 收 不 回 來, 也 沒 有 那 麼 多 錢, 到 時 候 都 做 不 好, 所 以 要 慢 慢 去 溝 通, 找 一 個 比 較 合 適 的 方 式, 好 不 好? 今 天 八 聽 會 的 時 間 也 到 4 點 了, 我 們 就 到 這 裡, 再 一 次 謝 謝 大 家 一 起 來 參 與 共 同 來 討 論 怎 麼 樣, 你 要 補 充 嗎? 台 灣 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會 曾 理 事 長 麗 華 : 對 不 起, 議 員 及 各 位 先 進, 因 為 今 天 國 健 署 沒 有 代 表 來, 是 不 是 我 們 也 可 以 做 成 紀 錄, 針 對 剛 剛 談 到 的 我 們 所 有 的 會 議 紀 錄 都 會 給 他 們 台 灣 雷 特 氏 症 病 友 關 懷 協 會 曾 理 事 長 麗 華 : 會 嘛! 因 為 我 非 常 Confirm 一 點, 就 是 我 們 檢 驗 的 補 助 費 用 及 認 定 雷 特 氏 症 的 標 準, 所 以 國 健 署 他 們 也 會 收 到 我 們 最 後 的 會 議 紀 錄 另 外 社 會 局 的 代 表 是 不 是 可 以 請 你 們, 因 為 我 們 實 際 上 遇 到 的 CASE 就 是 這 樣, 個 案 是 在 桃 源 地 區, 我 不 知 道 他 是 不 了 解 這 樣 的 補 助 規 則 還 是 怎 樣, 他 是 20 幾 歲 的 小 孩 是 罕 病, 他 也 確 實 完 全 自 費 7 萬 多 元 背 架 部 分 的 個 案 是 在 苗 栗 地 區, 他 也 是 自 費 兩 萬 多 元, 是 不 是 可 以 再 發 一 個 通 知, 通 知 全 省 的 輔 具 中 心 有 關 於 罕 病 的 補 助, 可 能 和 一 般 人 及 一 般 障 礙 者 不 一 樣, 可 以 再 次 提 醒 他 們, 謝 謝! 麻 煩 你 們 你 等 一 下 會 後 把 它 問 清 楚, 就 可 以 提 供 給 你 們 會 友 做 參 考, 好 不 好? 是 我 們 今 天 就 到 這 裡, 謝 謝 大 家, 謝 謝! 6716