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1 認 識 癌 症 Understanding : Leukaemia

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3 香 港 癌 症 基 金 會 於 一 九 八 七 年 成 立, 目 的 是 為 癌 症 病 人 提 供 資 訊 和 心 理 上 的 支 援, 同 時 提 高 大 眾 對 癌 症 的 認 識 基 金 會 屬 下 的 兩 間 癌 協 服 務 中 心, 統 籌 十 五 個 癌 症 病 人 自 助 組 織, 成 立 互 助 網 絡, 為 癌 症 病 人 和 家 屬 提 供 心 理 諮 詢 和 實 質 的 幫 助 ; 同 時 也 著 重 個 人 化 的 服 務 本 刊 物 是 癌 症 資 料 小 冊 子 系 列 之 一, 詳 述 有 關 癌 症 診 斷 和 治 療 的 資 訊, 為 癌 症 病 人 及 家 屬 提 供 一 些 實 用 的 貼 士, 以 應 付 因 癌 症 及 治 療 而 產 生 的 各 種 副 作 用 和 情 緒 上 造 成 的 困 擾 您 也 可 以 從 我 們 的 網 站 閱 讀 或 下 載 本 系 列 香 港 癌 症 基 金 會 提 供 的 免 費 服 務, 全 賴 個 人 及 商 業 機 構 的 捐 助 若 您 想 支 持 香 港 的 癌 症 病 人, 請 與 我 們 聯 絡, 您 的 捐 款 將 直 接 令 香 港 的 癌 症 病 人 受 惠 捐 款 表 格 請 見 本 冊 子 後 頁 服 務 熱 線 : 網 址 : 香 港 癌 症 基 金 會 香 港 中 環 荷 李 活 道 32 號 建 業 榮 基 中 心 2501 室 電 話 : 傳 真 : 電 郵 :public@hkcf.org 中 環 癌 協 服 務 中 心 香 港 皇 后 大 道 中 99 號 中 環 中 心 地 下 G03 室 電 話 : 傳 真 : 電 郵 :canlinkcentral@hkcf.org 黃 大 仙 癌 協 服 務 中 心 九 龍 黃 大 仙 下 龍 昌 樓 C 翼 地 下 2-8 號 電 話 : 傳 真 : 電 郵 :canlink@hkcf.org 白 血 病

4 目 錄 前 言 3 血 液 4 骨 髓 5 甚 麼 是 白 血 病? 6 甚 麼 是 慢 性 白 血 病? 7 甚 麼 是 急 性 白 血 病? 9 診 斷 12 預 後 16 慢 性 白 血 病 的 治 療 17 急 性 白 血 病 的 治 療 26 臨 床 試 驗 - 契 機 與 風 險 32 選 擇 治 療 方 法 33 生 育 36 向 醫 生 提 問 37 療 後 跟 進 38 你 的 感 受 39 親 友 可 以 做 什 麼? 45 與 子 女 溝 通 46 你 可 以 做 些 什 麼? 47 誰 可 以 幫 忙? 49 附 錄 香 港 癌 症 基 金 會 及 組 織 網 51 香 港 癌 症 基 金 會 出 版 的 刊 物 52 認 識 癌 症

5 前 言 白 血 病 是 一 種 癌 症, 可 分 為 慢 性 和 急 性 的 這 兩 種 情 況, 本 冊 子 都 會 提 到, 並 會 做 比 較 希 望 以 下 提 供 的 資 訊, 對 患 者 和 家 人 都 有 幫 助 許 多 人 形 容 得 知 自 己 患 癌 時, 有 如 晴 天 霹 靂 經 過 震 驚 不 敢 置 信 甚 至 萬 念 俱 灰 的 情 緒, 這 都 是 正 常 的 情 緒 患 者 無 須 感 到 孤 立 無 援, 除 了 家 人 親 友 的 協 助 外, 還 有 各 種 社 會 支 援 本 冊 子 介 紹 的 白 血 病 診 治 方 式, 希 望 能 夠 幫 助 你 解 開 一 些 常 見 的 疑 慮, 並 方 便 你 與 醫 生 做 討 論, 選 擇 最 適 用 的 治 療 方 法 看 完 這 本 小 冊 子 後, 如 果 對 你 認 識 白 血 病 有 幫 助, 請 轉 交 給 你 的 親 友 參 閱, 他 們 或 許 也 想 取 得 這 方 面 的 資 料, 以 幫 助 你 解 決 所 面 對 的 困 難 為 了 兼 顧 不 同 病 友 的 需 要, 本 冊 子 收 納 了 各 種 的 可 能 性 其 中 有 些 情 況 可 能 與 你 無 關 為 了 對 症 下 藥, 閱 讀 時, 請 跳 過 對 你 不 適 用 的 部 份, 專 心 看 有 用 的 白 血 病

6 血 液 血 液 運 行 全 身, 將 氧 和 營 養 帶 給 各 部 位, 協 助 身 體 抵 抗 感 染, 同 時 除 去 體 內 的 廢 料 血 液 裡 有 三 種 血 細 胞 血 細 胞 懸 浮 在 清 澈 的 血 漿 裡, 由 血 漿 帶 到 身 體 各 處 紅 血 球 : 負 責 將 氧 從 肺 部 帶 到 各 部 位 紅 血 球 太 少 稱 為 貧 血, 身 體 各 部 位 會 缺 氧, 臉 色 蒼 白, 容 易 疲 勞 白 血 球 : 負 責 對 抗 外 來 的 感 染 白 血 球 太 少 會 容 易 得 病 白 血 球 又 分 為 兩 種 : 淋 巴 球 與 骨 髓 細 胞 (myeloid) 血 小 板 : 協 助 血 液 凝 固, 堵 住 傷 口 以 免 流 血 不 止 血 小 板 太 少 會 容 易 瘀 傷 流 鼻 血, 皮 膚 損 傷 時 難 以 止 血 認 識 癌 症

7 骨 髓 血 細 胞 是 骨 髓 製 造 的 骨 髓 是 一 種 海 綿 狀 軟 體, 位 於 骨 骼 中 空 的 部 份 骨 髓 先 產 生 幹 細 胞 幹 細 胞 在 骨 髓 裡 成 熟 的 過 程 中, 會 分 別 轉 化 成 紅 血 球 白 血 球 和 血 小 板, 然 後 進 入 血 液 紅 血 球 白 血 球 血 小 板 B- 淋 巴 球 T- 淋 巴 球 白 血 病

8 甚 麼 是 白 血 病? 白 血 病 (leukaemia) 是 白 血 球 的 癌 變 白 血 病 有 兩 種 區 分 的 方 法, 首 先 看 是 哪 一 種 白 血 球 發 生 癌 變, 是 骨 髓 裡 的 細 胞 還 是 骨 髓 外 的 淋 巴 球 ; 次 之 是 病 變 的 速 度, 擴 散 得 快 還 是 慢 顧 名 思 義, 慢 性 白 血 病 發 展 得 慢, 有 時 候 幾 個 月 甚 至 幾 年 都 沒 有 顯 著 的 變 化 ; 急 性 則 擴 散 得 很 快 結 合 上 述 兩 種 區 分 方 法, 白 血 病 可 分 為 兩 大 類, 慢 性 白 血 病 和 急 性 白 血 病, 慢 性 和 急 性 白 血 病 又 各 分 兩 種 : 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 ( 簡 稱 CLL) 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 ( 簡 稱 CML) 急 性 淋 巴 性 白 血 病 ( 簡 稱 ALL) 急 性 骨 髓 性 白 血 病 ( 簡 稱 AML) 這 四 種 白 血 病 性 質 不 同, 治 療 的 方 法 也 有 別 認 識 癌 症

9 甚 麼 是 慢 性 白 血 病? 慢 性 白 血 病 的 成 因 是 白 血 球 數 目 失 控 有 些 白 血 球 活 得 太 久, 沒 有 及 時 隨 新 生 的 白 血 球 而 淘 汰, 以 致 骨 髓 裡 積 存 大 量 異 常 的 白 血 球, 沒 有 空 間 讓 正 常 的 紅 血 球 和 血 小 板 增 生 但 異 常 的 白 血 球 又 未 成 熟, 不 能 幫 助 身 體 抵 抗 感 染 慢 性 白 血 病 的 種 類 正 如 上 述, 白 血 球 有 兩 種 視 乎 淋 巴 球 還 是 骨 髓 細 胞 發 生 病 變, 慢 性 白 血 病 可 分 為 : 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 ( 簡 稱 CLL) CLL 是 淋 巴 球 發 生 病 變 在 英 文 裡 可 寫 作 chronic lymphocyte leukaemia 或 chronic lymphatic leukaemia 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 ( 簡 稱 CML) CML 是 骨 髓 的 粒 細 胞 發 生 病 變 粒 細 胞 是 骨 髓 細 胞 (myeloid family) 的 一 部 份 慢 性 白 血 病 的 成 因 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 (CLL) 的 成 因 尚 未 能 確 定 至 於 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 (CML) 的 成 因, 目 前 已 知 大 部 分 患 者 的 染 色 體 有 異 常 的 情 形 這 種 病 變 的 染 色 體 是 在 美 國 費 城 發 現 的, 稱 為 費 城 染 色 體 ( 見 下 文 ) 染 色 體 由 基 因 組 成, 決 定 人 體 的 成 長 和 發 展 但 白 血 病 不 會 遺 傳, 包 括 CML 病 人 或 家 人 可 以 放 心 第 二 次 世 界 大 戰 後, 日 本 的 原 子 彈 倖 存 者 裡 有 些 人 罹 患 CML 一 般 相 信, 大 量 的 輻 射 可 能 會 導 致 CML 白 血 病

10 慢 性 白 血 病 的 徵 狀 慢 性 白 血 病 早 期 的 徵 狀 不 明 確, 而 且 發 展 得 很 慢, 容 易 忽 略 不 少 患 者 甚 至 沒 有 徵 狀 這 些 徵 狀 包 括 : 疲 倦 盜 汗 消 瘦 脾 臟 腫 大, 胃 部 左 方 有 硬 塊 淋 巴 腺 腫 大 血 小 板 減 少, 體 表 有 瘀 傷 甚 至 出 血 個 別 人 士 完 全 沒 有 徵 狀, 驗 血 後 才 知 道 認 識 癌 症

11 什 麼 是 急 性 白 血 病? 急 性 白 血 病 的 成 因 是 白 血 球 病 變, 不 斷 分 裂, 數 目 失 控 所 產 生 的 異 常 白 血 球 ( 母 細 胞 或 淋 巴 母 細 胞 ) 並 非 成 熟 的 細 胞, 不 能 幫 助 患 者 抵 禦 感 染, 但 卻 佔 據 著 骨 髓 裡 的 空 間, 令 正 常 的 紅 血 球 和 血 小 板 沒 有 空 間 可 以 增 生 急 性 白 血 病 的 種 類 視 乎 淋 巴 球 還 是 骨 髓 細 胞 發 生 病 變, 急 性 白 血 病 可 分 為 : 急 性 淋 巴 性 白 血 病 ( 簡 稱 ALL) ALL 是 淋 巴 母 細 胞 亦 即 不 成 熟 的 淋 巴 球 引 起 的 在 英 文 裡 可 寫 作 acute lymphoblastic leukaemia 或 acute lymphatic leukaemia 急 性 骨 髓 性 白 血 病 ( 簡 稱 AML) AML 是 骨 髓 的 粒 母 細 胞 亦 即 不 成 熟 的 粒 細 胞 引 起 的 急 性 白 血 病 的 成 因 急 性 白 血 病 的 成 因 尚 未 能 確 定 但 以 下 的 因 素 可 能 會 增 加 風 險 : 承 受 過 量 的 輻 射, 包 括 X 光 接 觸 苯 等 化 學 物 品 感 染 病 毒 急 性 白 血 病 的 徵 狀 由 於 不 成 熟 的 母 細 胞 佔 用 骨 髓 裡 的 空 間, 擠 掉 健 康 的 血 細 胞, 導 致 以 下 的 徵 狀 : 貧 血 : 紅 血 球 不 夠, 臉 色 蒼 白 孱 弱 無 力 容 易 疲 倦 呼 吸 急 促 反 覆 感 染 : 白 血 球 不 夠, 口 腔 疼 痛 喉 嚨 痛 發 燒 盜 汗 咳 白 血 病

12 嗽 小 便 時 感 到 熾 熱 傷 口 發 炎 生 癤 經 常 瘀 傷 和 出 血 : 血 小 板 不 夠, 未 經 撞 擊 即 瘀 傷 鼻 子 或 牙 齦 經 常 出 血 婦 女 經 血 多 相 對 較 少 的 徵 狀 包 括 : 骨 痛 牙 齦 腫 痛 皮 疹 頭 痛 視 力 惡 化 嘔 吐 淋 巴 腺 腫 大 脾 臟 腫 大 導 致 不 適 胸 口 痛 個 別 患 者 可 能 完 全 沒 有 徵 狀, 驗 血 才 發 覺 有 白 血 病 在 發 現 皮 膚 上 的 瘀 血 和 外 傷 久 久 不 痊 癒 後 不 久, 我 開 始 覺 得 疲 倦, 每 天 下 午 需 要 午 睡 三 小 時 白 血 病 在 香 港 有 多 普 遍? 在 2004 年, 香 港 患 得 白 血 病 患 者 共 有 436 人, 其 中 男 性 有 248 人, 女 性 188 人, 有 逐 年 增 加 的 趨 勢 白 血 病 在 香 港 癌 症 死 亡 率 中 排 名 第 十,2004 年 有 102 名 女 性 因 為 白 血 病 過 世 男 性 則 有 147 人 絕 大 部 分 CLL 的 病 人 是 在 六 十 歲 以 上, 四 十 歲 以 下 患 得 CLL 的 人 罕 見 CLM 可 以 發 生 在 任 何 年 紀, 但 多 數 仍 在 六 十 歲 以 上 在 孩 童 中 很 罕 見 10 認 識 癌 症

13 頸 部 淋 巴 結 (neck lymph nodes) 橫 隔 膜 (diaphram) 腋 下 淋 巴 結 (underarm lymph nodes) 肝 臟 (liver) 脾 臟 (spleen) 腹 股 溝 淋 巴 結 (groin lymph nodes) 肝 脾 與 淋 巴 腺 肝 臟 : 人 類 最 大 的 器 官 負 責 將 毒 素 排 出 體 外 穩 定 血 糖 水 平 以 及 儲 存 維 生 素, 以 備 身 體 有 需 要 時, 隨 血 液 輸 送 到 各 部 位 脾 臟 : 位 於 人 體 左 側 的 肋 骨 下 方 負 責 過 濾 血 液, 除 去 衰 敗 的 血 細 胞, 同 時 將 部 份 血 液 儲 存 起 來, 以 備 不 時 之 需 脾 臟 與 淋 巴 結 也 製 造 血 細 胞 淋 巴 結 ( 又 稱 淋 巴 腺 ): 人 體 有 很 多 豆 狀 的 小 組 織, 遍 佈 全 身, 形 成 網 絡, 由 頸 部 腋 下 胸 部 腹 部 一 直 延 伸 到 腹 股 溝 負 責 清 除 毒 素, 以 免 身 體 受 到 感 染 白 血 病 11

14 診 斷 醫 療 隊 伍 許 多 人 先 看 家 庭 醫 生 或 全 科 醫 生, 由 他 為 你 檢 查, 了 解 徵 狀 如 果 懷 疑 有 白 血 病, 會 轉 介 給 專 科 醫 生 醫 院 各 科 的 專 業 人 員 也 會 配 合 診 治 的 需 要 幫 助 患 者 醫 療 隊 伍 的 成 員 包 括 : 血 液 科 醫 生 : 專 長 骨 髓 血 液 和 淋 巴 系 統 的 疾 病 放 射 腫 瘤 科 醫 生 : 負 責 放 射 性 治 療 ( 簡 稱 放 療 ) 的 療 程, 為 患 者 制 訂 劑 量 安 排 設 施 協 調 使 用 事 後 跟 進 護 士 : 協 助 患 者 接 受 治 療, 協 助 醫 生 監 控 療 程 營 養 師 : 為 患 者 安 排 專 用 的 飲 食, 以 配 合 療 程 和 加 速 康 復 社 會 工 作 者 物 理 治 療 師 : 為 患 者 提 供 支 援 協 助 其 恢 復 日 常 生 活 專 科 醫 生 最 清 楚 你 的 病 情, 但 不 一 定 明 白 你 所 有 的 疑 慮 見 醫 生 時, 應 主 動 講 出 你 的 想 法, 不 要 怕 問 蠢 問 題 我 們 收 集 了 一 些 常 見 的 問 題 供 你 參 考, 請 參 閱 本 冊 子 第 37 頁 12 認 識 癌 症

15 初 步 檢 驗 骨 髓 切 片 這 個 檢 驗 對 慢 性 和 急 性 白 血 病 都 適 用 醫 生 會 用 細 管 從 患 者 的 髖 骨 抽 取 一 小 塊 骨 髓, 用 來 確 定 體 內 是 否 有 白 血 病 細 胞, 並 了 解 病 細 胞 屬 於 哪 一 類 型 整 個 過 程 約 需 半 小 時 可 能 會 有 痛 楚, 必 要 時 醫 生 會 用 止 痛 劑 骨 髓 樣 本 會 在 顯 微 鏡 下 仔 細 觀 察, 了 解 是 否 有 異 常 的 細 胞 或 染 色 體 然 後 根 據 病 變 的 形 態, 選 用 適 當 的 治 療 那 種 痛 楚 很 特 別, 有 如 從 高 處 下 墜 我 第 一 次 接 受 骨 髓 切 片 時, 沒 有 用 止 痛 劑, 感 到 很 痛 胸 腔 X 光 片 用 於 急 性 白 血 病 拍 攝 胸 腔 X 光 片, 以 判 斷 淋 巴 結 的 病 細 胞 有 否 擴 散 到 胸 腔 深 入 檢 驗 染 色 體 或 DNA 分 析 用 於 慢 性 白 血 病 分 析 血 細 胞 或 骨 髓 細 胞, 看 染 色 體 是 否 有 病 變 CML 和 CLL 都 適 用 正 如 上 述,CML 患 者 的 染 色 體 大 都 呈 現 費 城 病 變 費 城 染 色 體 與 正 常 染 色 體 不 同, 會 指 示 骨 髓 分 泌 一 種 蛋 白 質 這 種 蛋 白 質 會 反 過 來 促 使 骨 髓 細 胞 生 產 過 量 白 血 球 白 血 病 13

16 淋 巴 腺 切 片 用 於 慢 性 白 血 病 為 了 確 診 CLL, 有 時 候 會 切 除 一 小 塊 腫 脹 的 淋 巴 腺 供 檢 查 用 切 除 腺 體 前, 須 進 行 局 部 或 全 身 麻 醉, 事 後 須 略 縫 幾 針 但 大 多 數 人 可 在 當 日 出 院 電 腦 斷 層 掃 瞄 (CT Scan) 主 要 用 於 慢 性 白 血 病 所 謂 電 腦 斷 層 掃 瞄 ( c o m p u t e r i z e d tomography, 慣 稱 CT Scan) 是 用 X 光 掃 描 身 體, 錄 取 體 內 影 像, 看 淋 巴 結 是 否 有 病 變 脾 臟 是 否 腫 脹 掃 描 一 次 大 概 需 要 半 小 時 事 前 須 在 靜 脈 注 入 液 體 顏 料, 令 影 像 更 清 晰 通 常 在 手 臂 扎 針 注 射 時, 頭 幾 分 鐘 全 身 會 有 發 熱 的 感 覺 掃 描 時, 患 者 在 平 台 上 仰 臥 掃 描 器 形 如 中 空 的 大 圓 筒, 在 身 體 四 周 轉 動 事 後, 大 多 數 人 當 日 即 可 出 院 腰 椎 穿 刺 用 於 急 性 白 血 病 所 有 ALL 患 者 均 須 接 受 腰 椎 穿 刺 ; 只 有 部 份 AML 患 者 需 要 穿 刺 醫 生 會 用 細 針 插 入 患 者 背 部 下 方 的 脊 椎 以 抽 取 液 體, 檢 查 是 否 有 病 細 胞 整 個 過 程 只 需 幾 分 鐘 在 穿 刺 前, 醫 生 會 給 你 止 痛 藥 細 針 進 入 體 內 時, 有 些 患 者 的 腿 部 後 方 會 感 到 刺 痛, 但 只 是 暫 時 的, 不 影 響 健 康 接 受 穿 刺 後, 為 免 即 時 走 動 導 致 頭 痛, 通 常 需 要 平 臥 幾 個 小 時 後 才 起 床 擴 散 檢 驗 14 認 識 癌 症

17 用 於 慢 性 白 血 病 由 於 怎 樣 治 療 視 乎 癌 細 胞 擴 散 的 程 度, 常 用 等 級 (staging) 來 確 定 擴 散 的 程 度, 以 便 對 症 下 藥 按 擴 散 的 程 度,CLL 和 CML 可 各 分 為 三 個 階 段 或 時 期 CLL 的 分 期 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 發 展 慢, 往 往 10 年 8 年 都 看 不 出 變 化 由 於 淋 巴 腺 分 佈 在 頸 部 腋 下 腹 股 溝 肝 臟 和 脾 臟 5 個 部 位, 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 通 常 根 據 淋 巴 組 織 病 變 部 位 的 數 目 來 分 期 A 階 段 (stage): 白 血 球 數 目 偏 高 ; 上 述 5 個 部 位 裡,1 到 2 個 部 位 的 淋 巴 結 腫 脹 B 階 段 : 白 血 球 數 目 偏 高 ; 至 少 有 3 個 部 位 的 淋 巴 結 腫 脹 C 階 段 : 至 少 有 3 個 部 位 的 淋 巴 結 腫 脹 ; 紅 血 球 或 血 小 板 偏 低, 甚 至 兩 者 都 偏 低 少 數 CLL 患 者 會 突 然 加 快 擴 散, 稱 為 轉 化 (transformation) 轉 化 最 初 的 跡 象 是 徵 狀 變 得 明 顯 : 發 高 燒, 消 瘦, 或 者 淋 巴 結 突 然 腫 脹, 尤 其 是 腹 部 CML 的 分 期 CML 的 擴 散 稱 為 期 (phase), 可 分 為 3 期 慢 性 期 : 血 液 和 骨 髓 裡 發 現 少 量 母 細 胞 (blast cell) 這 種 情 況 通 常 持 續 幾 年 加 速 期 : 過 了 慢 性 期 後, 可 能 突 然 加 快 擴 散 徵 狀 包 括 脾 臟 腫 脹 白 血 球 增 加 發 高 燒 急 進 期 : 母 細 胞 增 加, 病 情 惡 化, 更 往 往 擴 散 到 其 他 部 位 白 血 病 15

18 預 後 預 後 (prognosis) 也 就 是 預 測 疾 病 的 後 果, 說 得 通 俗 些, 病 情 可 能 出 現 的 情 況 這 是 患 者 最 常 問 的 問 題 主 診 醫 生 最 清 楚 患 者 病 情 可 能 的 發 展 以 及 最 適 用 的 治 療 方 法 患 者 必 須 問 清 楚 CLL 和 CML 的 預 後 和 治 療 方 法 不 同, 不 能 混 為 一 談 慢 性 白 血 病 CLL 雖 然 還 不 能 根 治, 但 不 少 患 者 能 控 制 住 病 情, 在 其 後 的 幾 年 裡 如 常 生 活 骨 髓 移 植 可 以 治 癒 CML; 用 Imatinib 等 新 藥 也 有 可 能 治 癒 但 進 入 第 二 三 期 後, 療 效 會 愈 來 愈 弱 如 果 在 加 速 期 內 復 發, 不 容 易 控 制 住 病 情 急 性 白 血 病 不 少 患 者 的 急 性 白 血 病 經 過 治 療 後, 可 以 穩 住 病 情, 在 其 後 的 幾 年 裡 如 常 生 活, 醫 學 上 稱 為 緩 解 (remission) 許 多 獲 得 緩 解 的 患 者, 包 括 大 多 數 兒 童 和 不 少 成 人, 再 經 過 化 療 以 及 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植, 獲 得 治 癒 的 機 會 很 高 當 年 患 急 性 白 血 病 的 兒 童, 不 少 現 已 長 成, 有 了 下 一 代 應 該 請 醫 生 告 訴 你 預 後 的 問 題 醫 生 最 清 楚 你 的 病 歷 可 能 的 發 展 有 哪 些 療 法 可 以 選 用 16 認 識 癌 症

19 慢 性 白 血 病 的 治 療 CLL 和 CML 雖 然 都 是 慢 性 白 血 病, 但 擴 散 的 方 式 不 同, 需 要 用 不 同 的 方 法 治 療 用 哪 種 方 法, 視 乎 是 哪 一 種 白 血 病 和 擴 散 的 程 度 ( 也 就 是 上 述 的 階 段 或 期 ) 常 見 的 治 療 方 式 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 ( 簡 稱 CLL) ( 一 ) 密 切 監 控 ( 二 ) 化 學 治 療 ( 三 ) 類 固 醇 治 療 ( 四 ) 類 嘌 呤 藥 物 ( 五 ) 免 疫 治 療 ( 六 ) 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 ( 七 ) 放 射 治 療 ( 八 ) 切 除 脾 臟 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 ( 簡 稱 CML) ( 一 ) 伊 瑪 提 尼 (Imatinib 藥 物 名 稱 ) ( 二 ) 免 疫 治 療, 例 如 使 用 干 擾 素 ( 三 ) 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 ( 四 ) 化 學 治 療 ( 一 ) 密 切 監 控 有 些 慢 性 白 血 病 變 化 很 慢, 不 影 響 生 活 有 些 醫 生 甚 至 不 主 張 用 藥, 只 要 求 你 定 期 檢 查, 特 別 是 驗 血, 確 保 病 情 沒 有 變 化 CLL 患 者 只 要 淋 巴 腺 不 腫 脹 白 血 球 不 增 加, 就 無 須 接 受 治 療 白 血 病 17

20 但 一 旦 遭 到 病 毒 或 其 他 性 質 的 感 染, 例 如 CLL 患 者 染 上 帶 狀 ( 孢 ) 疹, 就 要 立 即 看 醫 生, 以 便 第 一 時 間 發 現 徵 狀, 及 早 治 療 醫 生 可 能 會 建 議 你 每 年 注 射 流 行 性 感 冒 疫 苗 CML 患 者 也 需 要 密 切 監 控 徵 狀, 以 便 儘 早 發 現 變 化, 及 時 治 理 ( 二 ) 化 學 治 療 化 學 治 療 簡 稱 化 療 所 用 的 藥 物 統 稱 為 細 胞 毒 素 (cytotoxic), 可 干 擾 白 血 病 細 胞 的 生 長 和 分 裂, 從 而 殺 死 病 細 胞 減 慢 其 繁 殖 化 療 藥 物 專 長 對 付 繁 殖 得 快 的 細 胞 但 在 消 滅 癌 細 胞 的 同 時, 會 波 及 繁 殖 快 但 健 全 的 細 胞, 特 別 是 毛 髮 生 長 細 胞 和 口 腔 細 胞 因 此 接 受 化 療 時, 可 能 會 脫 髮 或 口 腔 潰 爛 CLL 用 的 化 療 藥 物 通 常 呈 丸 狀, 每 個 月 大 約 服 用 七 天 但 也 可 以 用 靜 脈 注 射 化 療 也 適 用 於 CML 請 繫 好 安 全 帶, 前 面 的 路 會 有 些 崎 嶇 不 平! 副 作 用 化 學 治 療 18 認 識 癌 症

21 副 作 用 有 些 化 療 藥 物 有 副 作 用, 但 通 常 是 暫 時 的, 停 藥 後 會 消 失 用 藥 期 間 也 有 方 法 減 輕 甚 至 預 防 副 作 用 一 發 現 有 副 作 用 立 即 通 知 醫 護 人 員, 看 是 否 暫 停 用 藥 或 改 變 劑 量 以 下 是 各 種 可 能 的 副 作 用 : 容 易 染 病 : 化 療 藥 物 會 減 少 白 血 球 的 數 量, 降 低 人 體 對 抗 感 染 的 能 力, 以 致 容 易 傷 風 感 冒, 傷 口 容 易 發 炎 容 易 瘀 傷 或 傷 口 難 止 血 : 化 療 會 減 少 血 小 板, 令 傷 口 難 以 止 血 接 受 化 療 時, 或 須 輸 血 以 補 充 血 小 板 疲 倦 : 紅 血 球 減 少, 患 者 覺 得 疲 倦 或 氣 喘 如 果 因 為 貧 血 而 感 到 疲 勞, 可 能 會 給 你 輸 血 嘔 心 : 有 些 化 療 藥 物 會 令 人 嘔 心 嘔 吐 可 服 用 止 嘔 藥 以 減 輕 徵 狀 口 腔 潰 瘍 : 定 期 用 藥 物 漱 口 可 減 輕 徵 狀 脫 髮 : 脫 髮 多 少 視 乎 藥 物, 有 些 靜 脈 注 射 劑 較 容 易 脫 髮 用 藥 前 宜 問 清 楚 不 育 : 有 些 化 療 藥 物 會 導 致 短 時 期 不 育, 但 也 有 些 患 者 會 終 身 不 育 有 關 細 節, 本 會 出 版 的 小 冊 子 化 學 治 療 可 供 參 考, 歡 迎 索 取 白 血 病 19

22 如 何 應 付 感 染? 發 現 下 列 徵 狀 即 通 知 醫 生 體 溫 高 於 38 度 攝 氏 打 冷 顫 或 不 停 地 發 抖 盜 汗, 特 別 是 夜 間 小 便 時 感 到 熱 辣 辣 咳 得 厲 害 或 喉 嚨 痛 嘔 吐 超 過 24 小 時 不 尋 常 地 出 血 或 瘀 傷, 例 如 流 鼻 血 小 便 出 血 或 大 便 呈 現 黑 色 ( 三 ) 類 固 醇 治 療 慢 性 和 急 性 白 血 病 都 適 用 CLL 患 者 接 受 用 化 療 時, 往 往 需 同 時 服 用 類 固 醇 人 體 雖 然 會 產 生 類 固 醇, 但 也 可 以 用 人 工 合 成, 作 為 藥 物 用 20 認 識 癌 症

23 副 作 用 服 用 類 固 醇 的 時 間 愈 長, 副 作 用 愈 明 顯 但 這 都 是 暫 時 的, 停 止 用 藥 後 就 會 逐 漸 消 失 配 合 CLL 用 的 類 固 醇 通 常 用 藥 時 間 短 劑 量 輕, 副 作 用 不 大 但 患 者 會 感 到 亢 奮, 胃 口 大 開 精 力 旺 盛, 甚 至 失 眠 服 用 類 固 醇 一 段 時 間 後, 體 內 會 積 水, 以 致 手 掌 手 指 腳 部 浮 腫 ( 四 ) 類 嘌 呤 藥 物 (Purine analogue drugs) 類 嘌 呤 藥 物 是 一 組 抗 代 謝 藥 品, 包 括 Fludariabine 和 cladribine 這 種 藥 物 阻 止 細 胞 製 造 或 修 改 DNA 和 RNA( 細 胞 的 基 因 密 碼 ) 細 胞 需 要 DNA 和 RNA 以 生 存 和 繁 殖 這 些 藥 物 通 常 是 採 用 靜 脈 或 皮 下 注 射 Fludariabine 通 常 是 用 來 治 療 CLL 和 濾 泡 性 淋 巴 瘤 ( 五 ) 免 疫 治 療 免 疫 治 療 亦 稱 為 生 物 治 療, 利 用 人 體 免 疫 系 統 所 產 生 的 物 質 或 人 工 合 成 的 藥 物 ( 稱 為 單 株 抗 體 ) 激 發 身 體 對 抗 感 染 單 株 抗 體 進 入 人 體 後, 會 找 出 已 受 損 的 病 細 胞, 依 附 在 上 面 消 滅 它 們 CLL 患 者 可 先 接 受 化 療, 接 著 再 用 單 株 抗 體 這 類 藥 物 通 常 稱 為 干 擾 素 (interferon). 干 擾 素 通 常 用 來 治 療 慢 性 期 的 CML 這 種 人 工 合 成 的 藥 物 會 模 仿 白 血 球 產 生 的 一 種 抗 感 染 物 質, 從 而 消 滅 血 液 和 骨 髓 裡 的 病 細 胞 白 血 病 21

24 干 擾 素 是 用 針 筒 注 射 打 針 雖 然 有 點 痛, 但 很 容 易 學 患 者 和 家 人 學 會 後, 可 以 在 家 自 行 注 射 干 擾 素 的 副 作 用 : 類 似 感 冒 的 徵 狀, 例 如 發 抖 發 燒 頭 痛 關 節 或 肌 肉 痛 嘔 心 腹 瀉 疲 倦 未 經 醫 生 同 意, 切 勿 服 用 阿 士 匹 靈 (Aspirin) 或 其 他 止 痛 藥 血 小 板 偏 低 時, 服 用 止 痛 藥 也 就 更 難 止 血 有 需 要 時, 可 服 用 paracetamol ( 六 ) 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 配 合 化 療 使 用, 慢 性 和 急 性 白 血 病 都 適 用 化 療 會 破 壞 骨 髓 裡 的 幹 細 胞 接 受 化 療 時, 同 時 移 植 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓, 可 令 血 細 胞 數 目 回 升 至 健 康 水 平 移 植 用 的 幹 細 胞 通 常 從 血 液 ( 醫 學 上 稱 為 周 邊 ) 或 骨 髓 裡 收 集 移 植 用 的 幹 細 胞 若 來 自 患 者 的 血 液 或 骨 髓, 稱 為 同 體 移 植 ; 來 自 他 人 的 血 液 或 骨 髓, 則 稱 為 異 體 移 植 收 集 自 身 的 幹 細 胞 作 移 植 用 之 前, 患 者 或 須 注 射 粒 細 胞 菌 落 刺 激 劑 ( 簡 稱 G-CSF), 令 幹 細 胞 迅 速 增 生 血 液 裡 的 幹 細 胞 達 到 所 需 的 水 平 後, 再 從 靜 脈 抽 取 血 液, 用 儀 器 將 血 液 裡 的 幹 細 胞 與 其 他 血 細 胞 分 離 所 得 的 幹 細 胞 冷 藏 起 來, 待 患 者 接 受 了 化 療 後, 再 解 凍 重 新 注 入 體 內 以 彌 補 損 失 22 認 識 癌 症

25 回 收 幹 細 胞 首 先, 使 用 一 種 藥 物 幫 助 幹 細 胞 繁 殖, 並 且 釋 放 到 血 液 中 然 後 抽 出 一 些 血 液 將 幹 細 胞 從 血 液 中 抽 離 加 工 和 冷 凍 幹 細 胞 的 副 作 用 幹 細 胞 移 植 有 時 候 有 副 作 用, 徵 狀 類 似 化 療, 包 括 容 易 感 染 瘀 傷 出 血 和 疲 倦 又 或 者 口 腔 潰 瘍, 嘔 心 或 腹 瀉 但 都 是 暫 時 性 的, 可 以 治 理 若 植 入 他 人 的 骨 髓 或 周 邊 幹 細 胞, 須 注 意 植 入 的 細 胞 ( 移 植 物 ) 是 否 排 斥 本 身 的 組 織 ( 宿 主 ) 這 在 醫 學 上 稱 為 移 植 物 抗 宿 主 症 中 老 年 患 者 不 適 宜 接 受 移 植 詳 情 宜 諮 詢 血 液 科 醫 生 白 血 病 23

26 ( 七 ) 放 射 治 療 放 射 治 療 ( 放 療 ) 也 就 是 利 用 儀 器 產 生 放 射 性, 通 常 是 X 光 或 伽 瑪 射 線, 瞄 準 病 細 胞 照 射 以 消 滅 或 破 壞 之, 令 其 無 法 繁 殖 沒 有 痛 楚 慢 性 和 急 性 白 血 病 都 適 用 慢 性 白 血 病 方 面, 當 化 療 未 能 使 慢 性 白 血 病 的 淋 巴 腺 消 腫 時, 可 試 用 放 療 有 時 候 可 能 一 週 接 受 五 次 放 療, 前 後 持 續 幾 個 星 期 療 程 長 短 視 乎 腫 瘤 的 大 小 種 類 和 患 者 的 身 體 狀 況 急 性 白 血 病 方 面,X 光 對 有 些 ALL 患 者 適 用, 但 較 少 用 來 治 療 AML 通 常 是 照 射 頭 部 療 程 長 短 視 乎 腫 瘤 大 小 和 患 者 的 身 體 狀 況, 通 常 是 在 一 兩 個 星 期 內, 接 受 五 到 十 次 照 射 放 療 的 部 位 和 劑 量 須 進 行 精 密 的 計 算, 務 求 殺 死 病 細 胞 的 同 時, 盡 量 不 影 響 正 常 的 組 織 患 者 躺 在 放 射 儀 下 面, 由 儀 器 攝 取 影 像 由 開 機 到 完 成 前 後 不 過 幾 分 鐘 但 放 療 師 在 事 前 要 調 校 儀 器, 為 患 者 診 斷 驗 血, 整 個 過 程 可 能 要 1-3 小 時 放 療 的 副 作 用 放 療 會 有 損 癌 腫 附 近 的 組 織, 副 作 用 包 括 皮 膚 泛 紅, 像 被 陽 光 灼 傷, 或 者 疲 倦 昏 昏 欲 睡 毛 髮 脫 落 但 大 都 是 暫 時 性 的, 而 且 可 以 舒 緩 請 參 閱 本 會 出 版 的 認 識 放 射 治 療 24 認 識 癌 症

27 ( 八 ) 切 除 脾 臟 適 用 於 慢 性 白 血 病 由 於 脾 臟 可 能 腫 大 導 致 痛 楚, 必 要 時 須 切 除 脾 臟, 醫 學 上 稱 為 splenectomy( 脾 切 除 ) 切 除 脾 臟 是 大 手 術, 要 幾 個 鐘 頭 才 能 完 成, 事 後 要 住 院 4-7 天 脾 臟 是 免 疫 系 統 的 一 部 份, 幫 助 身 體 抵 抗 感 染 切 除 脾 臟 後 會 較 容 易 感 染, 事 後 要 小 心 保 養 ( 九 ) 伊 瑪 提 尼 (Imatinib 藥 物 名 稱 ) 伊 瑪 提 尼 (Imatinib 又 名 Gliver), 用 來 治 療 CML, 能 阻 止 費 城 染 色 體 所 產 生 的 一 種 蛋 白 質 起 作 用 病 細 胞 要 有 這 種 蛋 白 質 才 能 繁 殖 Imatinib 可 舒 緩 慢 性 期 的 CML, 但 對 加 速 期 CML 的 病 細 胞 作 用 不 大 Imatinib 呈 丸 狀, 通 常 有 副 作 用, 包 括 嘔 心 臉 部 尤 其 是 眼 部 浮 腫 腹 瀉 出 疹 血 細 胞 量 偏 低 但 徵 狀 輕 微, 不 難 控 制 白 血 病 25

28 急 性 白 血 病 的 治 療 不 同 類 型 的 急 性 白 血 病 要 用 不 同 的 方 法 治 療 最 常 用 的 是 化 學 治 療 其 他 療 法 包 括 移 植 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 以 及 放 射 性 治 療 選 用 哪 一 種 視 乎 是 病 情 的 類 型 急 性 淋 巴 性 白 血 病 常 用 療 法 誘 導 性 化 學 治 療 (induction chemotherapy) 鞏 固 性 化 學 治 療 (consolidation chemotherapy) 維 持 性 化 學 治 療 (maintenance chemotherapy) 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 放 射 性 治 療 類 固 醇 治 療 急 性 骨 髓 性 白 血 病 誘 導 性 化 學 治 療 鞏 固 性 化 學 治 療 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 放 射 治 療 ( 一 ) 化 學 治 療 化 學 治 療 利 用 細 胞 毒 素 (cytotoxic) 殺 死 病 細 胞 減 慢 其 繁 殖 副 作 用 包 括 口 腔 潰 爛 或 脫 髮 ( 詳 見 上 文 慢 性 白 血 病 一 節 的 化 學 治 療 ) 急 性 白 血 病 的 化 療 分 兩 期 或 三 期 施 用 先 是 誘 導 性 治 療, 接 著 是 鞏 固 性 治 療 頭 兩 期 的 療 程 對 淋 巴 性 和 骨 髓 性 白 血 病 都 適 用, 施 用 時 只 有 些 微 的 差 異 但 ALL 患 者 除 了 頭 兩 期 外, 可 能 還 要 接 受 第 三 期 的 維 持 26 認 識 癌 症

29 性 治 療 1. 誘 導 性 化 學 治 療 化 療 的 第 一 期, 療 程 密 集 緊 湊, 需 時 四 到 六 週, 務 求 盡 量 殲 滅 病 細 胞 通 常 同 時 用 三 四 種 藥 物, 採 用 靜 脈 注 射 由 於 療 程 長, 為 免 重 複 扎 針, 通 常 會 將 一 根 導 管 植 入 患 者 胸 腔 的 靜 脈 由 於 在 局 部 甚 至 全 身 麻 醉 中 進 行, 患 者 一 般 沒 有 痛 楚 驗 血 所 需 的 血 液 也 可 以 藉 這 根 導 管 抽 取 護 士 會 教 導 患 者 維 護 導 管, 以 防 感 染 或 堵 塞 導 管 往 往 會 留 在 同 一 部 位, 直 到 療 程 完 成 誘 導 性 化 療 須 在 醫 院 進 行, 分 為 幾 個 週 期, 每 個 週 期 需 時 數 天 週 期 之 間 會 有 間 隔, 以 便 患 者 調 養 若 感 覺 良 好, 週 期 之 間 可 回 家 小 住 第 一 期 化 療 若 效 果 良 好, 應 可 清 除 血 液 和 骨 髓 裡 的 病 細 胞, 令 病 情 得 到 紓 緩 脊 椎 注 射 ALL 患 者 的 病 細 胞 可 能 會 經 血 液 進 入 脊 椎 有 些 ALL 患 者 在 診 斷 時, 就 發 現 脊 椎 裡 有 病 細 胞 另 一 些 患 者 則 在 病 情 獲 得 舒 緩 後, 才 發 覺 病 細 胞 擴 散 到 脊 椎 由 於 靜 脈 注 射 的 化 療 藥 物 無 法 滲 入 脊 椎 周 圍 的 液 體, 需 要 利 用 脊 椎 穿 刺, 將 藥 物 直 接 注 入 病 區 方 法 是 用 細 針 插 入 脊 椎, 然 後 慢 慢 注 入 ( 參 閱 上 文 脊 椎 穿 刺 ) 白 血 病 27

30 2. 鞏 固 性 化 學 治 療 病 情 經 過 第 一 期 化 療 獲 得 舒 緩 後, 仍 須 進 行 多 次 化 療, 以 殺 死 第 一 期 化 療 倖 存 的 病 細 胞, 醫 學 上 稱 為 鞏 固 性 化 療 第 二 期 化 療 比 第 一 期 溫 和, 副 作 用 較 少 第 二 期 選 用 甚 麼 藥 物 取 決 於 兩 個 因 素 : 患 者 到 醫 院 接 受 治 療 後, 即 日 回 家 還 是 在 醫 院 過 夜 ; 以 及 口 服 還 是 靜 脈 注 射 3. 維 持 性 化 學 治 療 ALL 患 者 經 過 上 述 兩 期 化 療 後, 還 須 接 受 第 三 期 第 三 期 不 若 前 二 期 密 集, 可 分 兩 年 進 行 藥 物 可 口 服 或 經 靜 脈 注 射 但 須 定 期 複 診, 以 便 確 定 療 效 化 療 的 副 作 用 急 性 白 血 病 化 療 的 副 作 用 因 人 而 異 多 數 患 者 的 副 作 用 比 較 輕, 但 也 有 人 會 比 較 嚴 重 不 過 都 只 是 暫 時 的, 而 且 可 以 預 防 或 舒 緩 一 發 現 有 副 作 用 立 即 通 知 醫 護 人 員, 看 是 否 暫 停 用 藥 或 改 變 劑 量 以 下 是 可 能 的 副 作 用 : 容 易 染 病 : 化 療 藥 物 會 減 少 白 血 球 的 數 量, 降 低 人 體 對 抗 感 染 的 能 力, 以 致 容 易 傷 風 感 冒, 皮 外 傷 也 容 易 發 炎 可 注 射 粒 細 胞 菌 落 刺 激 劑 (G-CSF), 使 骨 髓 多 製 造 白 血 球 以 對 抗 感 染 這 可 以 在 家 進 行, 不 必 去 醫 院 醫 護 人 員 會 教 你 怎 樣 注 射 在 治 療 過 程 中, 醫 生 會 定 期 為 你 驗 血, 以 及 偶 爾 做 骨 髓 切 片, 以 了 解 病 細 胞 的 變 化 28 認 識 癌 症

31 容 易 瘀 傷 小 傷 口 會 大 量 出 血 : 化 療 會 減 少 血 小 板, 令 傷 口 難 以 止 血 接 受 化 療 時, 或 須 輸 血 以 補 充 血 小 板 疲 倦 : 由 於 紅 血 球 減 少, 會 覺 得 疲 倦 或 氣 喘 如 果 因 為 貧 血 而 感 到 疲 勞, 可 以 輸 血 補 充 嘔 心 : 有 些 化 療 藥 物 會 令 人 嘔 心 嘔 吐 可 服 用 止 嘔 藥 以 減 輕 徵 狀 口 腔 潰 瘍 : 定 期 用 藥 物 漱 口 可 減 輕 徵 狀 脫 髮 : 化 療 藥 物 經 常 導 致 脫 髮 但 停 止 用 藥 後, 頭 髮 會 復 生 不 育 : 有 些 化 療 藥 物 會 導 致 短 時 期 不 育, 但 也 有 些 患 者 會 終 身 不 育 有 關 細 節 請 參 閱 本 會 出 版 的 小 冊 子 化 學 治 療 歡 迎 致 電 本 會 查 詢 開 始 化 療 後, 我 全 身 無 力, 由 睡 床 走 到 洗 手 間 也 很 費 勁 接 受 化 療 時, 抵 抗 力 會 減 弱, 須 避 免 感 染 上 文 慢 性 白 血 病 化 療 期 間 應 付 感 染 的 方 法, 也 適 用 於 急 性 白 血 病 ( 二 ) 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓 移 植 化 療 會 破 壞 骨 髓 裡 的 幹 細 胞 接 受 化 療 時, 可 同 時 移 植 周 邊 幹 細 胞 或 骨 髓, 令 血 細 胞 的 數 目 回 升 至 健 康 水 平 移 植 用 的 幹 細 胞 通 常 透 過 血 液 ( 醫 學 上 稱 為 周 邊 ) 或 骨 髓 收 集 收 集 幹 細 胞 有 幾 種 方 法 可 以 收 集 幹 細 胞, 來 源 包 括 患 者 本 人 或 由 他 人 捐 贈 1. 自 身 的 血 液 或 骨 髓 : 醫 學 上 稱 為 同 體 移 植 收 集 自 身 的 幹 細 胞 作 移 植 用 之 前, 患 者 或 須 白 血 病 29

32 注 射 粒 細 胞 菌 落 刺 激 劑 (G-CSF), 令 幹 細 胞 迅 速 增 生 血 液 裡 的 幹 細 胞 達 到 所 需 的 水 平 後, 再 從 靜 脈 抽 取 血 液, 用 儀 器 將 血 液 裡 的 幹 細 胞 與 其 他 血 細 胞 分 離 所 得 的 幹 細 胞 冷 藏 起 來, 待 患 者 接 受 了 化 療 後, 再 解 凍 重 新 注 入 體 內 以 彌 補 損 失 2. 他 人 的 骨 髓 : 異 體 移 植 的 骨 髓 通 常 來 自 同 胞 的 兄 弟 姊 妹, 但 也 可 以 是 其 他 家 庭 成 員 此 外 有 志 願 捐 贈 者 的 名 單 可 供 選 用 資 料 庫 裡 存 有 志 願 人 士 的 骨 髓 數 據, 以 便 搜 尋 與 患 者 血 液 形 態 相 配 的 捐 贈 者 為 捐 贈 者 抽 取 骨 髓 時, 先 進 行 全 身 麻 醉, 然 後 在 盤 骨 處 扎 針 以 吸 取 骨 髓 3. 臍 帶 血 : 嬰 兒 出 生 後, 通 常 會 剪 下 臍 帶 扔 掉 但 其 實 臍 帶 裡 有 不 少 幹 細 胞, 可 供 移 植 用 只 不 過 數 量 少, 一 般 成 人 不 夠 用, 只 能 移 植 給 兒 童 或 身 軀 較 小 的 成 人 幹 細 胞 的 副 作 用 幹 細 胞 移 植 有 時 候 有 副 作 用, 包 括 容 易 感 染 瘀 傷 出 血 和 疲 倦 又 或 者 口 腔 潰 瘍, 嘔 心 或 腹 瀉 但 都 是 暫 時 性 的, 可 以 治 理 若 植 入 他 人 的 骨 髓 或 周 邊 幹 細 胞, 須 注 意 植 入 的 細 胞 ( 移 植 物 ) 是 否 排 斥 本 身 的 組 織 ( 宿 主 ), 亦 即 移 植 物 抗 宿 主 症 ( 三 ) 放 射 治 療 急 性 白 血 病 的 放 射 治 療 與 慢 性 白 血 病 的 放 療 大 同 小 異, 可 參 考 上 文 有 關 的 章 節 需 要 指 出 的 只 是,X 光 對 有 些 ALL 患 者 適 用, 但 較 少 用 來 治 療 AML 通 常 是 照 射 頭 部 療 程 長 短 視 乎 腫 瘤 大 小 和 患 者 的 身 體 狀 況, 通 常 是 在 30 認 識 癌 症

33 一 兩 個 星 期 內, 接 受 五 到 十 次 照 射 放 療 的 副 作 用 放 療 的 副 作 用 包 括 疲 倦 昏 昏 欲 睡 毛 髮 脫 落 但 大 都 是 暫 時 性 的, 而 且 可 以 舒 緩 請 參 閱 本 會 出 版 的 放 射 治 療 ( 四 ) 類 固 醇 治 療 人 體 會 產 生 類 固 醇 但 也 可 以 用 人 工 合 成, 作 為 藥 物 用 急 性 白 血 病 患 者 接 受 化 療 時, 往 往 同 時 服 用 類 固 醇, 以 合 力 消 滅 淋 巴 性 病 細 胞 但 通 常 只 需 服 用 短 時 間 類 固 醇 的 副 作 用 類 固 醇 有 副 作 用, 會 令 用 者 亢 奮, 胃 口 大 開 精 力 旺 盛, 甚 至 失 眠, 血 糖 也 可 能 上 升 用 藥 時 間 愈 長, 副 作 用 愈 明 顯 但 都 是 暫 時 的, 停 止 用 藥 後 就 會 逐 漸 消 失 因 此 只 要 用 藥 時 間 不 長, 無 須 過 慮 服 用 類 固 醇 一 段 時 間 後, 體 內 會 積 水, 以 致 眼 臉 面 部 手 掌 手 指 腳 部 浮 腫 視 力 也 可 能 模 糊, 以 及 容 易 感 染 未 經 醫 生 同 意, 切 勿 服 用 阿 士 匹 靈 (Aspirin) 或 其 他 止 痛 藥, 甚 至 不 宜 服 用 其 他 藥 物 血 小 板 偏 低 時, 服 用 止 痛 藥 也 就 更 難 止 血 有 需 要 時, 可 服 用 paracetamol 白 血 病 31

34 臨 床 試 驗 - 契 機 與 風 險 這 一 章 節 同 時 適 用 於 慢 性 和 急 性 白 血 病 醫 生 可 能 建 議 你 採 用 仍 在 試 驗 中, 政 府 尚 未 批 准 廣 泛 使 用 的 新 藥 物 或 新 療 法 這 在 醫 學 上 稱 為 臨 床 試 驗, 是 發 掘 新 療 法 必 經 之 途 經 患 者 同 意, 醫 生 會 施 用 新 的 藥 物 或 療 法, 以 測 試 其 療 效 和 副 作 用, 看 是 否 比 已 知 的 方 法 好 醫 生 如 果 建 議 你 參 與 臨 床 試 驗, 首 先 問 清 楚 為 甚 麼 找 你 而 不 找 別 人 以 及 新 療 法 會 有 甚 麼 後 果 接 受 試 驗 前, 以 下 的 問 題 都 要 搞 清 楚 : 這 是 一 種 甚 麼 藥 物 或 者 療 法? 為 甚 麼 進 行 試 驗? 如 果 接 受 的 話, 需 要 做 甚 麼 檢 驗? 風 險 有 多 大? 有 哪 些 副 作 用? 整 個 過 程 需 時 多 久? 是 否 要 你 在 醫 院 和 家 裡 來 回 奔 波? 臨 床 試 驗 時 如 果 出 問 題, 我 可 以 做 甚 麼? 決 定 是 否 參 與 時, 盡 量 給 自 己 多 一 些 時 間 若 一 時 間 打 不 定 主 意, 不 妨 請 教 其 他 專 家 有 些 臨 床 試 驗 為 求 客 觀, 減 少 統 計 上 的 偏 差, 用 隨 機 抽 樣 方 式 決 定 某 個 患 者 接 受 目 前 的 最 佳 療 法, 還 是 試 驗 中 的 療 法 患 者 不 知 道 自 己 接 受 的 是 新 療 法 還 是 舊 療 法 只 有 患 者 才 能 決 定 是 否 接 受 臨 床 試 驗, 家 人 也 不 能 代 為 選 擇 如 果 不 願 意 接 受 試 驗, 醫 生 應 繼 續 採 用 目 前 的 最 佳 療 法 患 者 即 使 接 受 試 驗, 在 療 程 中 也 有 權 隨 時 退 出, 而 且 退 出 後, 應 照 樣 獲 得 目 前 最 佳 的 治 療 32 認 識 癌 症

35 選 擇 治 療 方 法 即 使 了 解 各 種 治 療 的 可 能 性 後, 有 時 還 是 很 難 決 定 哪 種 方 式 最 適 合 自 己 你 可 能 覺 得 事 情 排 山 倒 海 而 來, 根 本 來 不 及 仔 細 考 慮 等 待 檢 查 結 果 的 過 程 常 常 很 困 難 有 些 人 覺 得 資 訊 太 多, 也 有 些 人 覺 得 不 夠 如 果 你 不 清 楚 收 到 的 訊 息, 請 電 癌 協 熱 線 對 每 種 治 療 的 優 缺 點 和 其 副 作 用 了 解 越 多, 越 能 知 道 哪 種 治 療 適 合 自 己 向 醫 生 詢 問, 尋 求 第 二 意 見, 在 網 頁 上 查 資 料 或 與 親 友 交 談, 向 患 過 癌 病 的 朋 友 請 教 都 會 有 幫 助 如 果 醫 生 只 建 議 一 種 治 療 的 方 法, 你 可 以 詢 問 以 了 解 醫 生 為 什 麼 不 推 薦 其 他 的 治 療 方 法 你 有 權 利 知 道 醫 生 建 議 某 種 治 療 的 原 因, 並 且 有 權 接 受 或 拒 絕 如 何 選 擇? 在 選 擇 治 療 時, 每 個 人 的 考 慮 都 可 能 不 同 有 些 人 認 為 治 癒 重 於 一 切, 也 有 些 人 認 為 治 療 的 好 處 和 效 果 一 定 要 勝 過 副 作 用 帶 來 的 代 價 還 有 些 人 認 為 生 活 的 品 質 比 治 癒 更 重 要, 他 們 寧 願 紓 緩 症 狀, 也 不 願 意 接 受 殺 傷 力 強 的 有 效 治 療 與 醫 生 交 談 在 決 定 治 療 方 法 之 前, 你 可 能 需 要 與 醫 生 見 面 數 次 當 醫 生 第 一 次 告 訴 你 患 得 癌 症 的 時 候, 因 為 壓 力 很 大, 你 可 能 腦 海 裡 空 白 一 片, 無 法 與 醫 生 談 治 療 的 細 節 最 好 是 與 醫 生 約 時 間 作 進 一 步 討 論 白 血 病 33

36 不 少 患 者 擔 心 治 療 是 否 有 效, 自 己 能 否 應 付 治 療 的 副 作 用 如 有 困 擾, 應 與 醫 生 詳 細 討 論 可 以 先 將 問 題 列 出 如 果 不 明 白, 毋 須 害 怕, 可 請 醫 生 重 覆 回 答 或 解 釋 我 請 了 一 位 好 友 陪 同 應 診, 當 時 我 的 心 情 非 常 混 亂, 好 友 代 我 提 出 存 疑 的 問 題, 並 且 幫 我 寫 下 醫 生 所 說 的 診 治 意 見 在 醫 生 的 同 意 下, 我 們 也 將 醫 生 的 談 話 錄 音, 這 對 我 都 很 有 幫 助 與 其 他 人 交 談 與 醫 生 討 論 治 療 的 選 擇 後, 你 可 能 也 想 和 家 人 朋 友 護 士 或 社 工 傾 談 常 常 在 談 話 的 過 程 中, 你 會 找 到 一 個 最 適 合 自 己 的 治 療 方 法 34 認 識 癌 症

37 第 二 專 業 意 見 有 些 人 認 為 多 問 一 個 醫 生 的 意 見, 可 以 幫 助 自 己 決 定 採 用 那 種 療 法 ; 只 要 你 覺 得 這 會 對 你 有 幫 助, 毋 須 猶 豫, 大 多 數 的 醫 生 都 會 願 意 為 你 推 薦, 以 徵 求 另 一 位 專 科 醫 生 的 意 見 白 血 病 35

38 生 育 女 性 如 果 你 有 經 期, 醫 生 會 給 你 停 經 的 藥 物, 以 免 在 血 小 板 低 落 的 情 況 下 進 一 步 的 流 失 血 液 大 多 數 治 療 急 性 白 血 病 的 化 學 治 療 都 會 造 成 永 久 性 的 絕 經 在 絕 經 後, 婦 女 不 再 有 生 育 能 力 絕 經 的 徵 狀 包 括 熱 潮 紅 ( 胸 口 頸 脖 和 面 部 發 熱 ), 流 汗 ( 尤 其 在 晚 間 ), 皮 膚 乾 燥 醫 生 可 以 開 處 紓 解 這 些 徵 狀 的 藥 物 給 你 四 十 歲 以 前 絕 經, 可 能 造 成 骨 質 疏 鬆, 易 脆 和 易 斷 男 性 化 學 治 療 可 能 會 減 少 精 子 的 產 量 和 降 低 其 活 動 力 這 會 造 成 暫 時 或 長 期 的 不 育 許 多 人 在 化 療 開 始 前, 先 儲 存 精 子 以 備 日 後 使 用 你 可 以 請 教 醫 生 避 孕 雖 然 化 學 治 療 降 低 生 育 的 能 力 但 是 接 受 化 療 的 婦 女 仍 然 可 能 懷 孕, 接 受 化 療 的 男 性 也 可 能 讓 其 伴 侶 懷 孕 對 年 輕 的 女 性, 醫 生 可 能 開 處 避 孕 藥, 以 保 護 卵 巢 受 到 化 療 的 影 響 在 化 療 期 間 應 該 避 免 懷 孕, 因 為 藥 物 可 能 傷 害 到 未 出 世 的 孩 子 你 可 以 問 醫 生 可 以 使 用 的 避 孕 方 法 如 果 你 已 經 懷 孕, 請 立 刻 告 訴 醫 生 36 認 識 癌 症

39 向 醫 生 提 問 以 下 是 一 系 列 可 以 向 醫 生 提 出 的 問 題 如 果 你 不 明 白 醫 生 的 答 案, 請 醫 生 解 釋 直 到 你 明 瞭 為 止 ( 一 ) 我 患 上 的 是 哪 一 種 慢 ( 急 ) 性 白 血 病? ( 二 ) 我 需 要 作 哪 些 檢 驗? ( 三 ) 你 建 議 用 哪 種 治 療 的 方 法? 為 什 麼? ( 四 ) 每 種 不 同 的 治 療 方 法 有 哪 些 優 點 和 缺 點? ( 五 ) 療 程 需 要 多 長 的 時 間? 哪 些 副 作 用 我 需 要 向 你 報 告? ( 六 ) 如 果 我 不 接 受 治 療 會 怎 麼 樣? ( 七 ) 治 療 會 影 響 我 的 性 生 活 和 生 育 能 力 嗎? ( 八 ) 如 果 白 血 病 復 發 會 怎 樣? 白 血 病 37

40 療 後 跟 進 當 治 療 結 束 後, 醫 生 會 要 求 你 定 期 做 檢 查 和 驗 血, 以 了 解 你 的 健 康 狀 況 和 血 球 數 目 定 期 檢 查 會 幫 助 及 早 發 現 癌 細 胞 是 否 復 返, 有 機 會 即 時 控 制 病 情 這 些 檢 驗 往 往 會 持 續 幾 年, 如 果 沒 有 問 題, 才 逐 漸 減 少 複 診 的 次 數 在 每 次 檢 查 期 間, 若 有 任 何 問 題, 或 察 覺 有 任 何 新 的 癥 狀, 請 立 刻 通 知 醫 生 你 如 果 希 望 得 到 放 射 治 療 化 學 治 療 飲 食 和 毛 髮 脫 落 等 進 一 步 的 資 料, 請 電 癌 協 中 心 或 在 覆 診 時 順 道 往 醫 院 的 癌 症 病 人 資 源 中 心 查 詢 癌 病 復 返 怎 麼 辦? 有 些 人 發 現 白 血 病 復 返 病 徵 再 度 出 現 在 骨 髓, 圍 繞 著 腦 和 脊 椎 或 睪 丸 的 液 體 如 果 白 血 病 復 返, 醫 生 會 給 予 進 一 步 的 治 療 - 通 常 使 用 與 以 前 不 同 的 化 學 藥 物 如 果 以 前 沒 有 做 過 骨 髓 或 幹 細 胞 移 植, 醫 生 可 能 建 議 在 此 時 做 38 認 識 癌 症

41 你 的 感 受 大 部 份 人 獲 知 自 己 患 上 白 血 病 時, 都 會 感 到 徬 惶 和 不 知 所 措, 心 情 混 亂 及 情 緒 起 伏 不 定 你 不 一 定 會 經 歷 下 列 所 有 的 感 覺, 感 覺 也 不 一 定 跟 下 列 的 次 序 相 同 然 而, 這 並 不 表 示 你 應 付 不 了 癌 症 情 緒 的 反 應 因 人 而 易 情 緒 也 沒 有 對 錯, 面 對 不 同 階 段 的 情 緒 是 患 者 適 應 病 症 過 程 的 一 部 份 伴 侶 家 人 和 朋 友 也 經 常 會 有 類 似 的 感 受, 在 適 應 期 間 與 你 一 樣, 需 要 不 斷 的 支 持 和 指 引 震 驚 和 不 相 信 我 不 相 信! 這 不 可 能 是 真 的! 在 診 斷 出 白 血 病 後, 你 往 往 會 有 這 些 即 時 反 應 : 變 得 麻 木 呆 滯, 無 法 相 信 所 發 生 的 事 實 震 驚 後 最 常 見 的 反 應 是 難 於 吸 收 醫 生 所 提 供 的 資 料, 因 而 不 斷 提 出 相 同 的 問 題, 讓 對 方 一 再 重 複 告 訴 你 相 同 的 資 料 由 於 這 種 不 肯 相 信 自 己 患 病 的 感 覺, 使 患 者 很 難 與 家 人 朋 友 談 論 自 己 的 病 症, 也 有 些 人 則 會 強 烈 地 渴 望 與 周 圍 的 人 討 論 自 己 的 病 症, 這 也 許 是 幫 助 他 們 去 接 受 癌 症 的 方 法 之 一 恐 懼 和 不 安 我 會 不 會 死? 會 不 會 痛? 會 不 會 復 發? 癌 症, 一 個 可 怕 的 名 詞, 圍 繞 著 恐 怖 和 誤 會 幾 乎 所 有 剛 剛 獲 知 患 上 癌 症 的 病 人, 最 大 的 憂 慮 就 是 : 我 會 不 會 死? 事 實 上, 現 在 許 多 癌 症 都 可 治 癒, 白 血 病 治 癒 的 機 會 尤 其 大 ; 即 使 不 能 完 全 治 好, 現 代 的 療 法 通 常 可 以 控 制 病 況 多 年, 不 少 的 病 人 可 以 過 著 正 常 的 生 活 白 血 病 39

42 會 不 會 很 痛? 我 受 得 了 嗎? 也 是 常 見 的 恐 懼 其 實, 很 多 癌 症 患 者 未 感 到 任 何 痛 楚 對 於 需 要 承 受 痛 楚 的 患 者 來 說, 現 在 有 不 少 新 藥, 可 以 有 效 的 減 輕 或 消 除 痛 楚 不 少 患 者 擔 心 治 療 是 否 有 效, 自 己 能 否 應 付 治 療 所 產 生 的 副 作 用 如 有 困 擾, 應 與 醫 生 詳 細 討 論 將 你 要 問 的 問 題 列 一 份 個 清 單 如 果 不 明 白, 毋 須 害 怕, 請 醫 生 重 覆 回 答 或 解 釋 你 可 以 由 好 友 或 親 人 陪 同 應 診 如 你 的 心 情 混 亂, 好 友 或 親 人 可 以 記 下 你 可 能 會 忘 記 的 診 治 意 見, 也 可 以 由 他 們 向 醫 生 提 出 存 疑 的 問 題 有 些 人 害 怕 進 醫 院, 尤 其 是 從 未 進 過 醫 院 的 人 與 醫 生 談 論 這 些 恐 懼, 他 的 回 答 及 所 提 供 的 資 料 可 以 使 你 安 心 患 者 有 時 會 覺 得 醫 生 未 能 完 全 回 答 他 的 問 題, 或 認 為 醫 生 的 答 案 含 糊, 不 願 斷 定 你 的 癌 症 是 否 已 經 根 除 這 是 因 為 醫 生 從 經 驗 中 知 道 某 一 種 療 法 可 使 多 少 患 者 獲 益, 但 是 無 法 預 知 個 別 患 者 的 未 來, 所 以 不 能 保 證 你 的 癌 症 是 否 完 全 根 治 ; 但 是 對 這 種 不 明 朗 的 前 景, 患 者 往 往 會 非 常 困 擾 對 未 來 的 不 確 定, 會 造 成 很 大 的 精 神 壓 力 恐 懼 和 幻 想 往 往 較 現 實 情 況 更 可 怕 所 以, 對 疾 病 的 認 識 越 多, 越 能 幫 助 你 安 心 與 家 人 朋 友 談 論 感 受 也 可 以 減 輕 你 不 必 要 的 憂 慮 和 疑 惑 40 認 識 癌 症

43 否 認 我 沒 事! 我 沒 有 生 癌! 有 些 人 不 願 意 談 論 自 己 的 疾 病, 也 不 願 意 接 觸 有 關 癌 症 的 任 何 資 訊, 這 是 他 們 面 對 癌 症 的 方 法 如 果 你 有 這 樣 的 想 法, 只 須 用 堅 定 的 語 氣 告 訴 周 圍 的 人, 你 不 準 備 談 自 己 的 疾 病, 起 碼 暫 時 不 想 談 論 有 的 時 候, 反 而 是 你 的 家 人 朋 友 不 大 願 意 談 及 你 的 疾 病 他 們 表 面 上 忽 視 你 得 了 癌 病 的 事 實, 盡 量 少 談 你 的 憂 慮 病 徵, 或 者 試 圖 轉 變 話 題, 認 為 這 樣 會 減 少 你 的 焦 躁, 有 時 反 而 使 你 覺 得 自 己 是 在 孤 軍 奮 戰 如 果 親 友 的 態 度 使 你 難 受, 可 以 告 訴 他 們 你 的 感 受 讓 他 們 知 道 你 了 解 自 己 的 病 情, 並 要 求 他 們 的 支 持 和 幫 助 憤 怒 為 何 偏 偏 選 中 我? 為 什 麼 要 在 現 在 發 生? 世 界 上 有 一 些 正 義 這 個 世 界 是 正 義 的! 這 個 世 界 沒 有 正 義! 白 血 病 41

44 憤 怒 可 以 掩 飾 恐 懼 或 悲 傷 的 情 緒 你 可 能 把 一 切 不 滿 發 洩 到 親 人 好 友 甚 至 照 顧 你 的 醫 生 或 護 士 的 身 上 有 宗 教 信 仰 的 人, 也 可 能 對 上 帝 感 到 憤 怒 患 者 對 疾 病 感 到 痛 苦 是 可 以 理 解 的, 所 以 你 不 必 對 憤 怒 的 想 法 或 者 不 穩 定 的 情 緒 感 到 內 疚 親 人 或 朋 友 未 必 了 解 你 的 憤 怒 不 是 針 對 他 們, 而 是 針 對 你 的 病 當 你 的 怒 意 消 退 時, 在 適 當 的 時 間, 可 以 向 他 們 解 釋 如 果 你 感 到 難 於 啟 齒, 可 請 他 們 閱 讀 本 小 冊 子 與 家 人 的 相 處 困 難, 也 可 以 向 心 理 輔 導 員 或 癌 症 團 體 求 助, 癌 協 熱 線 的 電 話 是 埋 怨 與 內 疚 如 果 我 沒....., 就 不 會 生 癌 有 些 人 將 患 病 的 原 因 歸 咎 於 自 己 或 其 他 的 人, 嘗 試 為 疾 病 找 出 藉 口 對 他 們 來 說, 找 出 患 病 的 原 因, 心 理 上 會 好 過 一 些 事 實 上, 連 醫 生 也 不 知 道 癌 症 確 實 的 起 因, 所 以 毋 須 自 責 怨 恨 又 不 是 你 得 膀 胱 癌, 你 怎 麼 知 道 其 中 的 痛 苦? 怨 恨 和 煩 躁 是 可 以 理 解 的, 在 患 病 及 治 療 期 間, 由 於 不 同 的 理 由, 這 種 情 緒 可 能 常 常 湧 現 親 人 也 可 能 抱 怨 你 的 病 打 亂 了 他 們 的 生 活 秩 序 如 果 能 夠 坦 誠 的 討 論 自 己 的 感 受, 通 常 對 每 個 人 都 有 幫 助, 將 怨 恨 的 情 緒 壓 抑 在 心 底, 反 而 會 令 人 憤 怒 和 內 疚 42 認 識 癌 症

45 退 縮 和 自 我 孤 立 別 理 我! 在 患 病 期 間, 有 時 候 患 者 需 要 一 段 時 間 獨 處, 以 便 整 理 自 己 的 思 維 和 情 緒 但 是 對 那 些 渴 望 分 擔 的 家 人 或 朋 友 來 說, 此 舉 可 能 令 人 難 堪 如 果 你 能 告 訴 他 們, 雖 然 你 現 在 不 想 提 自 己 的 病 情, 但 只 要 你 一 旦 準 備 好, 便 會 與 他 們 談 論, 這 樣 可 以 使 他 們 安 心 有 時 候, 情 緒 抑 鬱 也 可 能 使 人 不 願 意 說 話 若 是 這 樣, 可 請 醫 生 開 一 些 抗 抑 鬱 的 藥 品, 或 者 請 醫 生 轉 介 其 他 輔 導 癌 症 情 緒 的 專 科 醫 生 白 血 病 43

46 學 習 如 何 應 付 癌 症 治 療 後, 需 要 一 段 很 長 的 時 間 去 面 對 情 緒 問 題 你 不 但 需 要 接 受 患 癌 的 事 實, 還 要 應 付 癌 症 治 療 對 身 體 帶 來 的 副 作 用 膀 胱 癌 的 治 療 雖 然 導 致 很 多 令 人 不 快 的 副 作 用, 但 很 多 患 者 在 治 療 期 間 仍 然 過 著 正 常 的 生 活 顯 然, 你 須 請 假 進 行 治 療, 也 需 要 在 治 療 後 休 養 只 需 按 照 自 己 的 步 調 生 活, 盡 量 多 休 息 即 使 對 自 己 的 疾 病 感 覺 到 應 付 不 來, 也 無 需 感 到 挫 敗 與 他 人 分 擔 你 的 感 受, 使 他 們 更 容 易 伸 出 援 手 44 認 識 癌 症

47 親 友 可 以 做 些 什 麼? 有 些 人 覺 得 與 家 人 談 論 癌 症 或 分 擔 情 感 是 一 件 非 常 困 難 的 事 不 少 親 人 的 第 一 個 反 應 是 不 要 告 訴 患 者 得 了 癌 症, 他 們 擔 心 病 人 不 能 接 受 這 個 消 息 如 果 決 定 不 告 訴 患 者, 家 人 就 要 隱 藏 事 實 和 資 訊 在 家 中 保 守 這 些 秘 密 並 不 容 易, 同 時 也 會 孤 立 病 人, 使 得 患 者 更 加 害 怕, 也 令 家 人 的 關 係 變 得 緊 張 其 實, 即 使 沒 有 人 告 訴 患 者 病 情 的 真 相, 不 少 患 者 也 會 懷 疑 猜 想 不 論 你 是 患 者 本 人 還 是 患 者 的 摯 友 親 朋, 均 應 多 接 觸 親 友 中 人 生 態 度 積 極 的 人, 他 們 必 定 比 態 度 沮 喪 悲 觀 的 人 對 你 的 幫 助 更 大 伴 侶 家 人 和 朋 友 仔 細 聆 聽 患 者 的 感 受, 對 病 人 來 說 會 有 很 大 的 幫 助, 不 要 急 不 可 待 的 與 患 者 談 論 病 徵 當 患 者 願 意 談 論 他 的 病 況 時, 仔 細 的 聆 聽 已 足 夠 香 港 癌 症 基 金 會 出 版 了 一 本 小 冊 子 與 癌 症 病 人 交 談, 是 專 為 患 者 的 家 人 朋 友 而 寫, 內 容 涉 及 與 人 傾 談 癌 症 時 所 遇 到 的 困 難 你 可 以 向 癌 協 索 取, 電 話 白 血 病 45

48 與 子 女 溝 通 與 子 女 談 論 自 己 的 病 情 並 不 容 易 向 子 女 透 露 多 少, 視 乎 他 們 的 年 齡 和 成 熟 度 而 定 對 年 紀 較 小 的 孩 子 只 需 要 簡 單 解 釋, 為 什 麼 他 們 的 親 人 或 朋 友 需 要 進 醫 院 已 足 夠 年 紀 稍 長 的 兒 女, 可 用 好 細 胞 和 壞 細 胞 的 故 事 解 說 不 論 是 什 麼 年 齡 的 孩 子, 都 需 要 不 斷 的 告 訴 他 們 癌 症 不 是 因 為 他 們 引 起 的, 讓 他 們 安 心 不 論 他 們 是 否 流 露 出 來, 子 女 常 常 會 自 責, 並 在 長 時 間 內 感 到 內 疚 十 歲 以 上 的 子 女 多 數 能 夠 明 白 較 為 複 雜 的 解 釋 青 春 期 的 子 女 在 應 付 這 些 情 況 時 會 感 到 特 別 困 難, 因 為 他 們 正 在 開 始 脫 離 家 庭, 剛 剛 才 獲 得 部 分 獨 立 及 自 由, 此 時 會 感 到 被 迫 回 到 家 庭 開 放 與 誠 實 的 態 度 是 與 兒 女 溝 通 最 佳 的 方 法 細 心 聆 聽 他 們 的 恐 懼, 也 要 留 心 他 們 在 行 為 上 是 否 有 轉 變, 因 為 這 可 能 是 表 達 他 們 內 心 感 受 的 一 種 方 式 與 子 女 談 話 時, 最 初 只 需 透 露 一 點 資 料, 然 後 逐 步 把 病 症 的 詳 情 說 出 即 使 是 幼 童 也 能 夠 感 覺 家 裡 有 事 發 生, 所 以 不 要 把 他 們 蒙 在 鼓 裡, 隱 瞞 只 會 使 他 們 更 加 猜 疑 不 安 46 認 識 癌 症

49 你 可 以 做 些 什 麼? 剛 證 實 患 上 癌 症 時, 許 多 人 有 無 助 的 感 覺, 認 為 只 能 把 一 切 交 託 給 醫 生 和 醫 院 但 是 事 實 並 非 如 此, 這 段 時 間, 你 和 你 的 家 人 可 以 做 的 事 很 多 了 解 你 的 病 你 和 家 人 對 癌 症 和 治 療 方 法 了 解 越 多, 就 越 容 易 應 付 癌 症, 起 碼 你 知 道 這 個 對 手 的 情 況 醫 療 資 訊 如 果 正 確 可 靠, 可 以 避 免 不 必 要 的 驚 慌 最 可 靠 的 資 料 應 來 自 你 的 主 治 醫 生 如 前 文 所 述, 可 在 應 診 前 列 出 問 題 清 單, 或 由 朋 友 親 人 陪 同 應 診, 以 便 提 出 患 者 希 望 知 道 而 容 易 忘 記 的 問 題 至 於 其 他 的 資 料, 請 參 閱 本 冊 子 結 尾 部 分 你 在 做 什 麼? 我 在 幫 自 己 的 忙! 白 血 病 47

50 實 用 和 正 確 的 工 作 接 受 治 療 後, 有 些 患 者 無 法 做 一 些 以 往 認 為 理 所 當 然 的 工 作 當 你 的 身 體 逐 漸 好 轉, 可 以 先 訂 立 一 些 簡 單 的 目 標, 慢 慢 地 重 建 信 心 有 人 提 出 與 疾 病 搏 鬥 的 想 法, 這 是 一 種 健 康 積 極 的 心 態 其 中 一 個 簡 單 可 行 的 方 案 是, 為 自 己 設 計 一 套 健 康 均 衡 的 飲 食 另 一 個 可 行 的 方 案 是 在 家 中 聆 聽 CD, 學 習 一 些 鬆 弛 自 己 的 方 法 這 些 資 料 可 向 癌 協 中 心 查 詢 很 多 人 覺 得 定 時 做 運 動 很 有 幫 助 運 動 的 方 式 和 次 數, 要 視 乎 你 的 身 體 情 況 而 定 可 定 下 實 際 的 目 標, 按 步 就 班 而 行 如 果 對 改 變 飲 食 或 運 動 沒 有 興 趣, 你 可 以 做 一 些 自 己 喜 歡 做 的 事 有 些 人 喜 歡 維 持 原 來 的 作 息 規 律 也 有 人 願 意 去 渡 假, 或 投 入 於 自 己 的 嗜 好 48 認 識 癌 症

51 誰 可 以 幫 忙? 香 港 癌 症 基 金 會 的 互 助 網 絡 在 香 港 六 個 主 要 的 公 立 醫 院 內, 我 們 都 設 有 癌 症 病 人 資 源 中 心 在 社 區 中 我 們 也 設 立 了 兩 個 服 務 中 心, 為 癌 症 病 人 及 家 屬 提 供 免 費 的 資 訊 和 諮 詢 服 務 聯 絡 電 話 請 見 附 錄 癌 症 病 人 資 源 中 心 在 醫 院 接 受 診 斷 後, 癌 症 病 人 資 源 中 心 往 往 是 癌 症 病 人 第 一 個 得 到 支 援 與 資 訊 的 地 方 這 些 中 心 提 供 認 識 癌 症 應 付 癌 症 的 小 冊 子, 並 在 情 緒 上 支 援 病 人 和 家 屬 癌 協 服 務 中 心 我 們 在 社 區 中 的 兩 所 癌 協 服 務 中 心, 提 供 了 病 人 出 院 後 的 需 要 座 落 在 中 環 和 黃 大 仙 的 服 務 中 心, 從 全 方 位 關 注 的 角 度, 設 計 邁 向 康 復 的 活 動, 同 時 著 重 個 人 的 需 要 黃 大 仙 癌 協 中 心 黃 大 仙 癌 協 將 十 五 個 癌 症 支 援 團 體 組 織 起 來, 成 立 互 助 網 絡, 為 癌 症 病 人 和 家 屬 提 供 最 好 的 服 務 除 了 彼 此 支 援, 組 織 各 種 活 動 及 學 習 班 以 外, 一 些 癌 症 的 康 復 者 擔 任 義 工, 到 醫 院 探 望 癌 症 病 人, 以 過 來 人 的 身 分 給 予 他 們 安 慰 中 環 癌 協 中 心 寧 靜 祥 和 的 中 環 癌 協 成 為 癌 症 病 人 和 家 屬 在 中 區 的 心 靈 綠 洲 該 中 心 著 重 於 個 人 化 的 支 援 服 務, 有 一 對 一 的 諮 詢, 幫 助 病 人 紓 緩 情 緒, 釋 放 壓 力 中 心 所 有 的 服 務 都 是 免 費 的, 歡 迎 隨 時 到 訪 癌 協 中 心 的 專 業 團 隊 包 括 社 工, 腫 瘤 及 紓 緩 科 的 護 士, 心 理 輔 導 員, 提 供 支 援 資 訊 和 特 殊 的 需 要 中 心 提 供 家 庭 或 個 人 的 諮 詢 白 血 病 49

52 和 傾 談, 幫 助 癌 症 病 人 及 家 屬, 透 過 不 同 的 技 巧 面 對 治 療 過 程 中 的 種 種 情 緒 波 動 其 中 包 括 學 習 放 鬆, 以 減 輕 身 體 和 精 神 的 壓 力 中 心 內 也 提 供 豐 富 的 圖 書 和 復 健 器 材 治 療 本 身 不 難 應 付, 但 完 成 療 程 後, 我 始 終 擔 心 癌 症 會 復 發, 覺 得 很 孤 單, 特 別 感 激 病 友 對 我 的 支 持 許 多 癌 症 病 人 內 心 孤 獨 寂 寞, 有 苦 不 知 向 誰 訴, 也 不 知 道 如 何 訴 說 其 中 一 個 解 決 方 法 就 是 聯 絡 一 些 癌 症 病 人 自 助 組 織 病 人 自 助 組 織 是 由 一 群 患 得 癌 症 的 人, 或 癌 症 病 人 的 家 屬 所 組 成 的 在 自 助 組 織 中, 談 論 癌 症 這 個 詞 匯 不 是 一 個 禁 忌 在 那 裡, 談 論 自 己 患 癌 的 經 歷, 內 心 的 恐 懼 憂 慮 和 希 望, 可 以 得 到 共 鳴 參 加 這 些 病 人 自 助 組 織, 可 以 認 識 一 些 和 你 有 類 似 遭 遇 的 人, 不 但 可 以 減 輕 孤 獨 的 感 覺, 更 可 能 讓 你 有 重 新 掌 握 自 己 生 命 的 感 受 親 友 們 也 會 發 覺 這 是 一 個 能 夠 暢 所 欲 言 的 地 方, 大 家 能 夠 坦 誠 的 交 流 彼 此 的 感 受 24 小 時 熱 線 電 話 由 專 業 人 員 提 供 個 人 或 家 庭 的 輔 導, 幫 助 病 人 和 家 屬 應 付 由 癌 症 引 起 的 生 理 或 心 理 問 題 熱 線 電 話 為 索 取 其 它 癌 症 的 資 料, 請 電 癌 協 中 心 ( 電 話 ) 歡 迎 瀏 覽 我 們 的 網 頁 : 本 小 冊 子 由 香 港 癌 症 基 金 會 出 版 2007 所 用 資 料 取 材 自 : Understanding Cancer of the Non-Hodgkin s Disease Understanding Cancer of Hodgkin s Disease By BACUP 50 認 識 癌 症

53 香 港 癌 症 基 金 會 及 組 織 網 癌 協 服 務 中 心 香 港 皇 后 大 道 中 99 號 中 環 中 心 地 下 G03 室 電 話 : 傳 真 : 電 郵 九 龍 黃 大 仙 下 龍 昌 樓 C 翼 地 下 2-8 號 電 話 : 傳 真 : 熱 線 : 電 郵 :canlink@hkcf.org CANSURVIVE 英 語 互 助 小 組 電 話 : 傳 真 : 熱 線 : 威 爾 斯 親 王 醫 院 癌 症 病 人 資 源 中 心 沙 田 銀 城 街 號 威 爾 斯 親 王 醫 院 包 玉 剛 爵 士 癌 症 中 心 三 樓 電 話 : 傳 真 : 瑪 麗 醫 院 癌 症 中 心 香 港 瑪 麗 醫 院 癌 症 中 心 二 樓 電 話 : 傳 真 : 東 區 尤 德 夫 人 那 打 素 醫 院 癌 症 病 人 資 源 中 心 香 港 柴 灣 樂 民 道 3 號 專 科 大 樓 L1 放 射 治 療 部 電 話 : 傳 真 : 屯 門 醫 院 癌 症 病 人 資 源 中 心 新 界 屯 門 青 松 觀 道 屯 門 醫 院 地 庫 臨 床 腫 瘤 科 電 話 : 傳 真 : 伊 利 沙 伯 醫 院 癌 症 病 人 資 源 中 心 九 龍 加 士 居 道 三 十 號 伊 利 沙 伯 醫 院 R 座 6 樓 603 室 電 話 : 傳 真 : 瑪 嘉 烈 醫 院 癌 症 病 人 資 源 中 心 九 龍 荔 枝 角 瑪 嘉 烈 醫 院 路 2-10 號 瑪 嘉 烈 醫 院 H 座 二 樓 及 三 樓 電 話 : 傳 真 : 廣 華 醫 院 乳 病 中 心 九 龍 油 麻 地 窩 打 老 道 25 號 廣 華 醫 院 南 翼 一 樓 電 話 : 傳 真 : 綜 合 紓 緩 治 療 日 間 中 心 灣 仔 皇 后 大 道 東 282 號 鄧 肇 堅 醫 院 社 區 日 間 醫 療 中 心 地 庫 高 層 電 話 : 傳 真 : 白 血 病 51

54 香 港 癌 症 基 金 會 出 版 的 刊 物 認 識 癌 症 系 列 乳 癌 喉 癌 肝 癌 肺 癌 胃 癌 腦 腫 瘤 鼻 咽 癌 食 道 癌 大 腸 癌 膀 胱 癌 子 宮 癌 白 血 病 淋 巴 瘤 宮 頸 癌 淋 巴 水 腫 甲 狀 腺 癌 化 學 治 療 放 射 治 療 前 列 腺 癌 子 宮 切 除 術 口 腔 及 咽 喉 癌 如 何 面 對 系 列 應 付 癌 症 毛 髮 脫 落 性 與 癌 症 癌 病 復 發 癌 症 與 飲 食 癌 症 疼 痛 與 症 狀 癌 症 和 輔 助 療 法 我 怎 麼 告 訴 孩 子 乳 房 切 除 後 的 護 理 與 癌 症 病 人 交 談 當 家 人 患 上 癌 症 居 家 照 顧 癌 症 晚 期 患 者 歡 迎 索 閱, 請 電 : 認 識 癌 症