香港強脊會 HONG KONG ANKYLOSING SPONDYLITIS ASSOCIATION 由一群患強直性脊椎炎患者組成九龍橫頭磡村宏禮樓地下 ( 社區復康網絡東九龍中心 ) 電話及傳真: 2794 4803 留言熱線: 8134 2018 電郵: hkasa@hotmail.com 網址: http://www.hkasa.hk 八月份會訊 目錄 報告事項 1. 曹公潭戶外康樂中心宿營 (8-9/5)-------------------------2 2. 強直性脊椎炎與一般腰背痛的異同 (16/5)------------------3 3. 香港復康會互助大使嘉許計劃 2010(21/5)------------------4 4. 迎新會及會員生日會 (5/6)-------------------------------5 5. 東區尤德夫人那打素醫院義工嘉許日 (21/6)----------------6 6. 風濕病新解像 --- 痛症與相關連炎症之治療 (26/6)-----------6 7. 探討風濕 多面睇 風濕病患者研討會 (11/7)-----------7-8 活動預告 1. 強話直說分享會 (28/8)----------------------------------8 2. 樟木頭老人度假中心宿營 (11-12/9)-----------------------9 3. 風濕科講座 - 剖析驗血的迷團 (18/9)-------------------9 4. 能量治療體驗講座 (19/9)-------------------------------10 5. 秋季旅行 (21/11)-------------------------------10 6. 東區醫院日 2010- 慈善賣物會及步行同樂日 (27/11)---------11 7. 九龍公園水中運動班 -----------------------------------11 8. 風濕科水療練習計劃第五期 -----------------------------12 9. 藍田適健中心水中運動班 ------------------------------12 會員分享 1. 探討風濕 多面睇 風濕病患者研討會 - 強直性脊椎炎講座 ---13 2. 新增入醫管局藥物名冊的第三隻生物製劑 ----------------- 14 備忘錄 1. 鳴謝 -------------------------------------------------15 2. 新職員介紹 ------------------------------------------- 15 第 1 頁
1. 曹公潭戶外康樂中心宿營報告事項日期: 8/5/2010 地點:曹公潭戶外康樂中心 當天各會員分別在集合地點金鐘和九龍塘上車後, 出發前往曹公潭戶外康樂中心 到達中心後, 會員首先在飯堂聽講營地簡介和房間安排, 之後就是自由活動時間 有些會員選擇去唱卡啦 OK, 有些去打羽毛球 乒乓球等等 由於宿營剛巧是母親節, 所以特設一個環節慶祝母親節, 並向所有女性參加者送上康乃馨及紀念品, 以示小小心意 第二天, 會員享用早餐後, 自由活動又開始了 直至午餐後, 大約下午 1 時, 由旅遊巴士接載會員送達解散地點, 活動就圓滿結束 我要挑戰攀石! 燒雞翼, 我 鍾意食 ~ 你睇吓佢哋收到花幾咁開心! 離營前, 大家喺曹公潭留一留影! 第 2 頁
2. 強直性脊椎炎與一般腰背痛的異同 日期: 16/5/2010 地點:香港理工大學 N 座 N001 演講室 是次講座有幸邀得香港風濕科專科醫生李家榮醫生 物理治療師岑幸貞姑娘及職業治療師黃淑文姑娘擔任主講嘉賓, 解讀強直性脊椎炎與一般腰背痛的異同 首先由香港風濕科專科醫生李家榮醫生講解強直性脊椎炎病徵 如何區分強直性脊椎炎與一般常見的腰背痛和強直性脊椎炎的治療 之後, 由物理治療師岑幸貞姑娘示範日常適合患者的伸展運動及指出一些患者應避免的動作或運動 而職業治療師黃淑文姑娘主講職業治療師的角色並介紹日常生活小工具 主講嘉賓講解完後, 本會安排了強直性脊椎炎患者分享個人經歷 講座完結之前, 設有問答環節, 由三位主講嘉賓解答有關強直性脊椎炎與一般腰背痛的問題, 很多參加者都踴躍發問, 三位主講嘉賓亦詳盡地回答所有問題 當日講座座無虛席! 大家都好專心咁聽, 仲寫低重點! 你睇吓職業治療師黃淑文姑娘幾咁落力解答大家的疑問! 本會委員同講者嚟個大合照 第 3 頁
3. 香港復康會互助大使嘉許計劃 2010 日期: 21/5/2010 地點:柴灣青年廣場 2 樓 Y 劇場 自助組織及互助小組一直與 CRN 共同推動互助運動不遺餘力, 所以藉 互助大使嘉許計劃 表揚這群義務熱心之同路人 而本會一直與 CRN 共同緊密推動互助運動, 故此 CRN 亦表揚本會的義工, 包括姚景祥 潘劍雲 葉文光 趙麗方 曾耀祥 李潤生 張錦燕及羅潔儀 當晚本會應邀為晚會作表演團體 本會的義工組成 風之友手語獻唱小組 用手語為晚會獻唱 由於很多 風之友手語獻唱小組 組員很少甚至從未接觸手語, 為了是次獻唱, 百忙抽空進行了多次綵排, 希望表演盡善盡美 當然他們的努力並沒有白費 當晚他們演出成功, 更好評如潮 本會部分得獎者的合照 香港風濕病基金會主席游寶榮先生頒發獎項給本會會員 --- 李潤生 嘩. 好多獎座呀! 風之友手語獻唱小組 用手語獻唱 我信愛是恆久 ~ 第 4 頁
4. 迎新會及 2-7 月會員生日會日期: 5/6/2010 地點:香港復康會橫頭磡中心 大約傍晚六時, 參與的會員陸續到達, 有不少會員都攜伴出席, 非常熱鬧 不多久, 迎新及生日會便開始了 首先, 主席林韋雄致詞歡迎, 然後介紹 2009 年 7 月份後入會的新會員, 並邀請各新會員介紹自己 緊接著就是生日會, 一眾會員與 2-7 月份生日的壽星慶祝生日 一眾會員大合唱一首生日歌, 然後進行切蛋糕儀式, 大家都衷心祝福各壽星 為了讓這喜慶的氣氛延續下去, 當晚設有抽獎環節 壽星和抽到獎的會員故然開心, 但不是生日的和抽不到獎的會員亦盡興而歸 歡迎你哋加入我哋呢個大家庭 ~ 祝你哋生日快樂, 身體健康! 嘩! 生日蛋糕好靚! 好多嘢食呀! 好好味呀! 第 5 頁
5. 東區尤德夫人那打素醫院義工嘉許日日期: 12/6/2010 地點:東區尤德夫人那打素醫院是次義工嘉許日由曾耀祥 楊妙儀 姚景祥 潘劍雲和黃世華代表本會出席 本會一直積極參與醫院內的義工服務 本年本會再一次獲得團體義工獎 本會代表喺頒獎台留影 ~ 呢個就係本會獲得嘅獎狀, 你睇吓個獎幾靚! 6. 風濕病新解像 --- 痛症與相關連炎症之治療日期: 26/6/2010 地點:香港青年協會大廈 25 樓演講室 I 當日講座講解類風濕病關節炎與強直性脊椎炎 講座首先由嚴卓雲醫生 ( 香港風濕病學會委員 ) 講解類風濕病關節炎與強直性脊椎炎病理與療治方法 其後由譚孟堃醫生 ( 眼科專科醫生 ) 講解類風濕病關節炎與強直性脊椎炎對眼睛的影響 嚴卓雲醫生 ( 左邊 ) 和譚孟堃醫生 ( 右邊 ) 在解答聽眾的疑問 本會主席頒發紀念品給嚴卓雲醫生, 以示謝意 當日講座其中一部份內容 --- 關節炎與 HLA-B27 第 6 頁
得恩教授正在講解強直寶榮先生在開幕禮致7. 探討風濕 多面睇 風濕病患者研討會日期: 11/7/2010 地點:香港會議展覽中心 是次活動的目的是唤醒社會對風濕病的關注 加強大眾及病患者對疾病及的認識 從多方面探討風濕病治療及紓緩病情的方法, 以及了解病患者需要及向有關部門反映 全日三個時段共十四場研討會 研討會完結後, 所有參加者皆出席了論壇, 題目為 病人期望及服務發展前瞻 論壇中, 邀請了香港風濕病基金會 香港復康會 香港風濕病學學會及香港科研製藥聯會代表, 回應病友的問題及意見, 參加者都非常踴躍發表意見, 讓與會者都能更了解病友的需要, 稍後基金會將意見整理後, 會製成報告交予相關團體及部門跟進 性脊香椎港炎風濕病基金會主詞席~余游喺午飯時段, 本會義工終於可以坐下來, 影張合照 ~ 伍偉文先生正在教授參加者舒緩痛楚 第 7 頁
映病患的需要 會代表吳美心向嘉賓反動預告本在論壇環節, 很多出席者踴躍發言 ~ 活動完結後, 本會義工與香港風濕病基金會主席游寶榮先生影張大合照 1. 強話直說 日期及時間: 2010 年 8 月 28 日 ( 六 ) 下午 2 時至 5 時地點:九龍橫頭磡村宏禮樓地下社區復康網絡 全體工作人員合照 活橫頭磡中心目的:讓新舊會員互相交流心得, 以達到對強直性脊椎炎有更深層了解形式:透過小組分享形式進行, 以輕鬆心情分享自己患病歷程和心聲 名額 :20 人 對強直性脊椎炎存有很多問題? 對自己患病感到很憂慮? 家人應該怎樣關懷病患者? 怎樣可以互相幫助建立信心? 費用:全免 主講嘉賓 : 陸連福先生 ( 現任美國化工公司客戶經理 ) 報名或查詢請致電: 2794 4803 或留言: 8134 2018 詳情請參閱附件 第 8 頁
2. 樟木頭老人度假中心宿營 截止日期 : 8 月 28 日 日期 : 2010 年 9 月 11-12 日 ( 星期六 日 ) 地點 : 樟木頭老人度假中心 香港集合地點 : 香港金鐘地鐵站 ( 海富中心大家樂快餐店門外 ) 集合時間 : 九龍集合地點 : 集合時間 : 解散時間 : 名額內容 星期六下午 1:30 ( 敬請準時, 逾時不候 ) 九龍塘理想酒店 ( 九龍塘根德道 7 號 / 九龍塘港鐵站 D 或 F 出口 ) 星期六下午 2:00 ( 敬請準時, 逾時不候 ) 星期日下午 2:00 : 100 人 : 享用中心內設施及學習水中太極運動的基礎動作 收費 : A : $ 30( 綜緩會員 ) B : $50 ( 會員 家屬及照顧者 ) 報名或查詢請致電: 2794 4803 或留言: 8134 2018 詳情請參閱附件 此活動承蒙滙豐銀行慈善基金贊助 3. 風濕科講座 - 剖析驗血的迷團 日期 : 2010 年 9 月 18 日 時間 : 下午 2:30-5:00 地點 : 沙田威爾斯親王醫院香港中文大學賽馬會公共衛生學地下繼昌堂 講者 : 梁盈盈醫生 ( 北區醫院內科部風濕科醫生 ) 名額 : 180 名 ( 先報先得 ) 對象 : 風濕科患者及家屬 費用 : 全免 報名或查詢請致電: 2794 4803 或留言: 8134 2018 第 9 頁
4. 能量治療體驗講座 日期 : 2010 年 9 月 19 日 ( 星期日 ) 時間 : 下午二時至五時地點 : 九龍橫頭磡村宏禮樓地下社區復康網絡橫頭磡中心對象 : 強直性脊椎炎患者及家屬 ( 每位患者歡迎攜同 1 位家屬參加 ) 名額 :30 人費用 : 全免講者 : 施偉強先生 - 慈量協會內容 : 講解及體驗修身人電學報名或查詢請致電: 2794 4803 或留言: 8134 2018 詳情請參閱附件 5. 秋季旅行 本會將於 11 月 21 日舉行秋季旅行 這是一個好機會讓各會員聚首一堂, 結伴遊覽香港名勝古蹟 時間及地點待定, 請大家留意下期會訊活動速遞 ( 註 : 記得預留呢個重要日子!) 第 10 頁
6. 東區醫院日 2010- 慈善賣物會及步行同樂日 目的 : 為 東區尤德夫人那打素醫院慈善信託基金 籌款以改善醫院病人服務 加強社區伙伴合作 凝聚員工團隊精神日期 : 2010 年 11 月 27 日 ( 星期六 ) 歡迎各會員贊助是次活動步行籌款 : 集合時間 : 上午 9 時正起點 : 東區尤德夫人那打素醫院主座三樓終點 : 東區尤德夫人那打素 A 座停車場面路程 : 由醫院出發, 經柴灣道至鯉魚門公園及度假村再折返東區醫院 路程全程約 2.5 公里, 步畢約 1 小時 慈善賣物會 : 時間 : 上午 11 時至下午 4 時正地點 : 東區尤德夫人那打素醫院主座二樓及三樓內容 : 有獎攤位遊戲 DIY 角落 特色商品義賣 個人保健 美味小食及戶外表演 或致電本會報名電話: 2794 4803 或留言: 8134 2018 7. 九龍公園水中運動班 日期: 10-11 月 ( 共一期 ) 時間:逢星期一 (6 至 7 時 7 至 8 時 ) 或星期三 (6 至 7 時 7 至 8 時 ) 地點:尖沙咀柯士甸道 22 號九龍公園室內訓練泳池 對象:風濕科患者 費用: $20/ 每期 / 每時段 / 每人 報名方法:請於 15/9 前向本會報名 每時段 25 人 第 11 頁
8. 風濕科水療練習計劃第五期由香港風濕病基金會贊助 九龍伊利沙伯醫院 2010 年 9 月 6 日至 2010 年 9 月 2 日至 2010 年 9 月 10 日至 日期 10 月 25 日逢星期一 ( 共 8 堂 ) 10 月 28 日逢星期四 ( 共 8 堂 ) 11 月 5 日逢星期五 ( 共 8 堂 ) (1/10 假期除外 ) 晚上 6:00-6:45 A 班 C 班 E 班 晚上 7:00-7:45 B 班 D 班 F 班 柴灣東區尤德夫人那打素醫院 日期 2010 年 8 月 31 日至 10 月 19 日 逢星期二 ( 共 8 堂 ) 2010 年 9 月 2 日至 10 月 28 日逢星期四 ( 共 8 堂 ) 晚上 6:45-7:30 A 班 C 班 晚上 7:45-8:30 B 班 D 班 收費 : 全期 $240.00 ( 共 8 堂 ) 綜援及醫療收費減免受助人半費 ( 所有課堂均不設退款 ) 請於 20/8 前報名 9. 藍田適健中心水中運動班 以小組形式練習水中運動動作, 以鍛鍊及保持關節 肌肉及周邊軟組織的靈活度;更可利用池水的暖度來舒緩關節及肌肉痛楚 時間:逢星期五晚上 5:45pm 至 6:35pm 6:45pm 至 7:35pm 7:45pm 時至 8:35pm ( 共三個時段 ) 地點:藍田復康徑七號適健中心水療池人數:每個時段 8 人現正接受報名對象:本會會員及其家屬或其照顧者收費: $80/ 人 / 期 / 時段 ( 四晚為一期 ) 備註:每位合資格人士只可報名一個時段, 每時段如人數超出以上限額本會將以抽籤決定先後次序 ) 如欲查詢或報名以上之水中運動班, 請致電: 2794 4803 或留言: 8134 2018 第 12 頁
會員分享分享一 : 探討風濕 多面睇 風濕病患者研討會 - 強直性脊椎炎講座 余得恩教授, 早年在香港聖保羅男女校接受教育, 四十多年來在美國行醫, 主要研 究強直性脊椎炎 現退休後到中國青島協助內地發展已有一年 他形容強脊病的治療有如三級樓梯, 第一級是非類固醇消炎藥, 再上一級是改善病情藥, 而最高一級是生物制劑 病症的嚴重訊號是脊柱的弧度, 當患者背靠牆站時, 頭不能觸及牆壁, 便是醫生考慮把治療升級的時候 余教授提醒患者除定時服藥外, 要有恆心做腰 - 頸 - 胸部的伸展運動 戒煙 ( 已有文獻確定吸煙對關節發炎的壞處 ), 游泳, 行山和冥想都是適合的活動 除了抑制 TNF 腫瘤壞死因子的生物製劑外, 余教授指出近年已有新研製的生物製劑, 抑制細胞因子 IL-17 和 IL-6 以 IL-6( 第六型白細胞介素,interleunkin 6) 為例, 它會引發發炎, 貧血, 骨滑膜和骨質的耗損 而在患者的關節和血液中,IL-6 的含量亦特別高 新的生物製劑主要阻止 IL-6 的作用 研討會之後, 余教授十分有心, 他百忙中抽空相約當日的參加者於 7 月 14 日晚上, 再開設一個問答會, 一一解答大家的疑問 當晚大家踴躍參與和發問, 疑問也隨著問答會一一釋除 本會秘書吳美心 第 13 頁
分享二 : 新增入醫管局藥物名冊 --- 可供強直性脊椎炎患者使用的第三隻生物製劑 本會主席林韋雄 委員何國玲及羅潔儀於 6 月 30 日出席醫院管理局與病人自助組織的交流會 會上張偉麟醫生匯報本年 6 月醫管局已把雅培藥廠的 HUMIRA( 阿達木單抗 ADALIMUMAB) 新增入藥物名冊內 ( 自費專用藥物 ), 供強直性脊椎炎 類風濕關節炎及牛皮癬關節炎等病類使用 HUMIRA 是皮下注射的, 約每兩周一次 會友將來可在現有楊森藥廠的 REMICADE 及輝瑞藥廠的 ENBREL 兩生物製劑外, 多一選擇 備註 : 三種生物製劑已加入安全網內藥物 現時經濟有困難人士可 向撒瑪利基金申請資助購買 第 14 頁
忘錄備1. 鳴謝 多謝以下人士捐助善款給本會作行政開支:容鴻略伍佰元正溫紀華叁佰元正 多謝美國輝瑞科研製藥贊助本會印刷入會單張及今期會訊 多謝匯豐銀行慈善基金贊助樟木頭老人度假中心宿營活動 2. 新職員介紹各位會友你們好, 我是歐佩儀 我到任已一個月多了, 相信當中一些會友曾經在電話聽過我的聲音了 我會協助本會處理一般事務 聯絡會友及行政工作, 協助會友發揮本會精神, 歡迎各位會友與我聯絡 工作時間 : 星期一 三 五 ( 下午 1:30-9:30) 星期二 四 ( 上午 9:30-5:30) 星期六 ( 上午 9:30-1:30) ( 註 : 范勝凡先生已於 6 月 22 日正式離職 ) 第 15 頁
香港強脊會 HONG KONG ANKYLOSING SPONDYLITIS ASSOCIATION 香港將軍澳郵政信箱 65287 號 附件:一 強話直說二 樟木頭老人度假中心宿營報名表格三 能量治療體驗講座四 香港風濕病基金會關懷第十一期 第 16 頁