報告事項姓名林韋雄陳家強曾耀祥陶永華吳美心趙麗芳何國玲羅潔儀王俊業黃世華 職銜 1. 主席的話 今年本會活動可謂多采多姿, 節目一浪接一浪 無障礙城市定向 春節聯歡晚會 迪士尼 More 天倫樂已圓滿結束, 社區教育合作計劃 互助活動亦完成一半 其中以春節聯歡晚會和迪士尼 More 天倫樂成績最令人

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1 香港強脊會 HONG KONG ANKYLOSING SPONDYLITIS ASSOCIATION 由一群患強直性脊椎炎患者組成九龍橫頭磡村宏禮樓地下 ( 社區復康網絡東九龍中心 ) 電話及傳真: 留言熱線: 電郵: [email protected] 網址: 四月份會訊 目錄 報告事項 1. 主席的話 無障礙城市定向 2011(23/1) 香港風濕病基金會團拜 ( 13/2) 年春節聯歡晚會 (5/3) 迪士尼 MORE 天倫樂 ( 13/3) 社區教育合作計劃 互助活動 ( 上 )(20/3) 活動預告 1. 照顧者系列 音樂治療工作坊 (7/5~11/6) 強直性脊椎炎及牛皮癬關節炎講座 (28/5) 照顧者系列 耳穴療法課程 (12/6~28/6) 歌藝興趣班 照顧者系列 循經按穴療法工作坊 (7/7~14/7) 照顧者系列 血管操工作坊 (21/7~28/7) 風濕科水療練習計劃第三期 九龍公園水中運動班 藍田適健中心水中運動班 會員分享 1. 迪士尼樂園:夢想成真 李健民 參與 迪士尼 More 天倫樂 遊後一點感想 陳致祥 會員家屬的致謝 王葉玉玲 備忘錄 1. 鳴謝 照顧者系列 活動預告 第 3 屆 香港風濕病基金會大使 選舉 執行委員會招募 第 1 頁

2 報告事項姓名林韋雄陳家強曾耀祥陶永華吳美心趙麗芳何國玲羅潔儀王俊業黃世華 職銜 1. 主席的話 今年本會活動可謂多采多姿, 節目一浪接一浪 無障礙城市定向 春節聯歡晚會 迪士尼 More 天倫樂已圓滿結束, 社區教育合作計劃 互助活動亦完成一半 其中以春節聯歡晚會和迪士尼 More 天倫樂成績最令人振奮, 不但撞見不少老朋友, 一些從不露面的會友也於這兩項活動亮相 看到大家活動中玩得那麼投入, 且收到大家那麼多心聲分享, 感到之前一切努力沒有白費 本會亦為這兩項活動沖曬了不少團體照片, 有興趣索取團體照片的會友, 歡迎於辦公時間內致電與本會職員聯絡 接下來的幾個月, 社署特別撥款資助而設 照顧者系列 的工作坊正式展開 第一輪 照顧者系列 活動分別為五月的音樂治療工作坊 六月的耳穴療法課程, 以及七月的循經按穴療法工作坊和血管操工作坊 顧名思義, 整個活動系列並非純粹為病友而設, 亦歡迎各病友家屬和照顧者參加 以音樂治療工作坊和耳穴療法課程為例, 分別教授排遣情緒壓力和舒緩痛症技巧 病友家屬和照顧者參加, 則除了會多一兩門照顧病人的技巧, 還能調劑日常的生活壓力 ; 病友參加, 可以提升自理能力, 減輕照顧者負擔 之後本會還會陸續推出分享會 物理治療工作坊等活動, 若對這 照顧者系列 任何活動感興趣, 記得盡快報名 九月, 香港復康會將與本會及其他病人組織合辦 病患者驗血的原因 講座, 並邀請梁滿濠醫生為大家介紹驗血報告數據與病患者病情的關係, 以及怎樣左右醫生的治療方案 十月, 本會會與康文署合辦曹公潭戶外康樂中心宿營, 藉以讓會友暫時擺脫都市煩囂, 與家人一齊享受大自然的樂趣 詳細資料將於未來幾期會訊發布, 感興趣的會友敬請密切留意 今年香港風濕病基金會舉辦第 3 屆 香港風濕病基金會大使 選舉, 用以表揚積極面對疾病的風濕病患者, 並讓社會人士正確認識風濕病 本會響應基金會號召, 呼籲各位會友推薦和自薦, 參與這項有意義的活動 若認識身邊任何病友積極克服風濕病, 並發揮助己助人精神 貢獻社會, 就請踴躍提名, 公諸於眾, 讓大家為他們拍掌歡呼喝采 提名表格可向本會索取, 截止日期為六月三十日 另外, 有感於本會不斷發展, 需要更多熱心會員參與和支持 適逢明年將舉行周年大會, 特此誠邀會內有志之士加入執委會, 為一眾會友服務 與此同時, 歡迎日後各位會友多些投稿, 愉快的 艱辛的 有關個人及本會點點滴滴的, 都能與大家一起分享 最後, 再一次介紹本屆執委會成員名字及職銜, 一方面多謝他們一直以來不斷努力和付出, 擴展會務 ; 亦希望能有新的成員加入, 以達至薪火相傳及自助助人的理念, 謝謝 主席 內務副主席 外務副主席 財政秘書委員委員委員委員委員 第 2 頁

3 2. 無障礙城市定向 2011 日期: 23/01/2011 地點:荃灣德華公園正門 為了讓市民了解殘疾人士日常生活的需要, 促進傷健人士間溝通和合作, 於一月二十三日, 本會聯同香港復康會社區復康網絡以及多個病人自助組織, 以 挑戰障礙, 共創關懷都市 為口號, 合作舉辦 無障礙城市定向 2011 是次活動約有 60 隊參加 每隊由 1 名輪椅使用者 1 名長期病患者及 3 名健全社區人士組成 城市定向限時 3.5 小時, 參加者須由中環遮打道行人專用區出發, 利用各類公共交通工具及社區設施, 途經指示路線, 並合作完成指定計分項目, 再折返中環遮打道行人專用區 活動希望藉鼓勵市民親身接觸 體會殘疾人士日常生活種種限制, 消除傷健人士間的隔膜, 進而令社會邁向傷健共融 今年無障礙城市定向活動, 本會負責在荃灣德華公園設立中途站, 為旺角及大角咀線的參賽隊伍補給物資和進行體驗遊戲 大約上午九時許, 本會工作人員已準備就緒, 迎接途經德華公園的參賽隊伍 為使參賽者體會強直性脊椎炎為病友生活帶來的種種不便, 今次體驗遊戲中, 參賽隊伍須派出兩名成員, 各自用浮板固定上身, 在限時之內執拾物件 穿著襪子和褲子 參賽者都非常投入, 儘管時間緊迫, 依然堅持完成遊戲中所有考驗 下午三時左右, 隨著最後一隊途經德華公園的參賽隊伍完成體驗遊戲及補給, 本會當日的任務亦告一段落 儘管今次活動部分參賽隊伍因為交通事故而沒有完成整個旅程, 但整體成績令人滿意 其中不少參賽者表示, 今次活動令他們意識到香港社區的無障礙設施嚴重不足, 切身感受到長期病患者日常生活上遇到的難處 活動開始前, 工作人員測試每項體 參賽隊伍完成本會的體驗遊戲後, 與工作 人員大合照 驗遊戲, 非常認真 體驗遊戲開始!參賽隊伍提著穿 襪器, 研究怎樣不彎腰把襪穿上 第 3 頁

4 3. 香港風濕病基金會團拜 日期: 13/02/2011 地點:尖沙咀 音樂人家 咖啡廳 香港風濕病基金會於二月十三日假尖沙咀 音樂人家 咖啡廳舉行新春團拜, 以迎接新年兼答謝各自助組織 義工及醫生一直以來的支持 本會為獲邀之自助組織之一 活動約有八十多人參與, 下午二時左右, 咖啡廳已坐滿了賓客 到下午二時半, 基金會主席游寶榮先生上台致辭, 團拜正式開始 當日節目繁多, 猜燈謎 玩電視遊戲機 麻雀耍樂 唱卡啦 OK 跳舞等等, 出席賓客莫不盡情吃喝玩樂, 非常熱鬧 甩麻雀大賽 中嘉賓大顯身手 基金會創會人劉澤星教 李家仁醫生獻唱 小明上廣州 助慶 授 基金會主席游寶榮先生與本會主席合照 年春節聯歡晚會日期: 05/03/2011 地點:油麻地九龍行三樓福苑漁港 是次春節聯歡晚會為本會一年一度的大日子, 假座油麻地福苑漁港舉行 當日宴會逾一百八十人參與, 座無虛席 除了不少會員攜眷出席, 還有顧問醫生 友好機構代表賞面蒞臨這次盛會 下午三時許, 物資陸續運抵會場, 工作人員便忙於佈置工作 五時六時左右, 嘉賓 會員及家屬相繼進場, 濟濟一堂, 或麻雀耍樂 或品茗寒暄 或起舞唱歌, 好不熱鬧 晚上七時, 司儀為大家介紹與會嘉賓後, 主席以及所有嘉賓和執委便上台祝酒, 為晚會揭起序幕 先是抽檯獎環節, 司儀邀請嘉賓到各席大派利是, 祝福一眾會員和家屬新年進步 萬事如意 一如既往, 每封利是都放有不同的恭賀語, 代表不同的獎品和祝福 抽得檯獎的會員都十分開心 興高采烈 接著便是猜燈謎環節 為慶祝本會創立廿八周年, 今次燈謎的深淺程度稍作調整之餘, 題目數量亦增至廿八題, 考驗各檯會員及嘉賓文才 趁著大家忙於推敲燈謎謎底之際, 會員黃敏蕾小姐上台演唱 我信愛是恆久 助慶, 並邀請一眾手語班表演義工用手語伴唱, 餘音裊裊, 溫馨感人 第 4 頁

5 年春節聯歡晚會 日期: 05/03/2011 地點:油麻地九龍行三樓福苑漁港 之後便是萬眾期待的開席時間 當晚尊俎雜陳, 山珍海錯, 諸如翡翠彩鳳雪花蚌 蜜桃龍皇卷 清蒸大海斑 南乳吊燒雞等等, 用料豐富, 色香味俱備, 教人齒頰留香 大家一面品嚐佳餚美饌, 一面閒話家常, 十分愉快 席間, 除了司儀出來為剛才的燈謎揭盅 斷斷續續主持大大小小抽獎之外, 會員陳俊傑等人更上台獻唱娛賓, 載歌載舞, 將全場氣氛推向高潮 酒過三巡, 菜過五味, 一眾會員 嘉賓也差不多飲飽食醉 晚上十時左右, 主席上台致辭感謝與一眾會友 與會嘉賓以及各友好機構一直以來的支持, 並邀請一眾嘉賓及執委上台大合唱, 祝願本會發展日益昌旺 隨著歌聲消散, 會員及家屬接過紀念品, 便各自回家去 執委與嘉賓上台祝酒, 春節聯歡晚會正式開始 參加者十分滿意抽檯獎的禮物, 莫不笑容滿臉 到了大抽獎環節, 嘉賓碧納菲醫生正宣讀幸運兒的名字 會員陳俊傑先生上台與司儀 一起獻唱娛賓 幸運兒上台領獎後, 與嘉賓合照 第 5 頁

6 年春節聯歡晚會 日期: 05/03/2011 地點:油麻地九龍行三樓福苑漁港 會員王俊業先生與單文偉先生上台合唱, 有些會員也禁 不住出來跳舞助慶 猜燈謎一開始, 眾嘉賓便埋頭研究燈謎答案 執委帶領一眾手語班會友上台表演手語版 我信 愛是恆久 會員蘇章斐獻出字畫作抽獎禮物, 並與中獎幸運兒合照 活動開始, 眾執委與嘉賓上台合照 活動結束, 眾執委與工作人員上台合照 第 6 頁

7 年春節聯歡晚會 日期: 05/03/2011 地點:油麻地九龍行三樓福苑漁港 鳴謝: ( 排名不分先後 ) 出席嘉賓: 仁安醫院風濕科專科醫生 李家榮醫生 ( 本會顧問 ) 風濕科專科醫生 陳德顯醫生 ( 本會顧問 ) 香港眼科醫院眼科副顧問 梁裕龍醫生 ( 本會顧問 ) 香港眼科醫院眼科專科駐院醫生 碧納菲醫生 ( 本會顧問 ) 東區醫院風濕科資深護師 徐宜慧姑娘 Alio Physio 岑幸貞物理治療師 Alio Physio 陳應揚物理治療師 醫院管理局基層健康教育經理 林碧琬女士 社會福利署社會工作高級主任 馬秀貞姑娘 香港復康會病人互助發展中心經理 梁綺薇女士 阿斯利康香港有限公司 Ms. Emma Chu 美國輝瑞科研製藥有限公司 Ms. Geraldine Ip 美國輝瑞科研製藥有限公司 Mr. Andy Tang 美國輝瑞科研製藥有限公司 Ms. Natelie Yuen 美國輝瑞科研製藥有限公司 Ms. Andrea Chang 楊森大藥廠 Ms. Kara Cheung 楊森大藥廠 Ms. Fonnie Yip 美國雅培製藥有限公司 Ms. Cheryl Ng 美國雅培製藥有限公司 Ms. Connie Chiu 美國雅培製藥有限公司 Mr. Patrick Long 羅氏大藥廠香港有限公司 莊登林先生 羅氏大藥廠香港有限公司 朱誠之先生 感謝以下人士及藥廠 / 公司 / 機構的贊助: 黃煥星醫生 崔慶森醫生 梁滿濠醫生 靳惠蓮醫生 莫慕賢醫生 劉澤星教授 梁裕龍醫生 碧納菲醫生 黃潔怡物理治療師 徐宜慧姑娘 梁綺薇女士 香港風濕病基金會 羅氏大藥廠香港有限公司 美國雅培製藥有限公司 美國輝瑞科研製藥有限公司 楊森大藥廠 賽諾菲安萬特香港有限公司 阿斯利康香港有限公司 第 7 頁

8 年春節聯歡晚會 日期: 05/03/2011 地點:油麻地九龍行三樓福苑漁港 感謝以下義工於活動時給予大力幫忙:林韋雄 何國玲 陳家強 陶永華 姚景祥 趙麗方 黃世華 曾耀祥 楊妙儀 吳美心 單文偉 王俊業 黃敏蕾 鄭光 尹霧儀 陳俊傑 周國鳳 曾悅琼 陳秀英 張錦燕 王惠卿 雲子盈 司儀:羅潔儀 陸連福攝影:鄭光 梁樹平 註: 另特別鳴謝個別會員捐贈禮物; 因義工頗多, 如有遺漏, 敬請原諒 5. 迪士尼 MORE 天倫樂 日期: 13/03/2011 地點:香港迪士尼樂園度假區 春節聯歡晚會過後一個禮拜, 本會舉行 迪士尼 More 天倫樂, 讓會員藉此機會與家人一起到香港迪士尼樂園遊玩, 拋開平日煩瑣俗務, 一享家庭之樂 活動當日有一百四十四人參加, 反應熱烈 早上八時左右, 不少會員已扶老擕幼在九龍塘港鐵站出口等候, 準備上旅遊巴出發 不消一句鐘車程, 大家便抵達迪士尼樂園 一下車, 一眾會員和家屬便到樂園門外四處拍攝, 或與家人及其他相熟會友商量當日行程, 嘻嘻哈哈, 非常雀躍 到十時半, 樂園開門, 大家領取門票後, 迪士尼 More 天倫樂 正式開始 一進樂園, 便見儀仗隊在 美國小鎮大街 街頭一字排開, 打著鼓 吹著大號小號, 歡迎入場人士 整個 美國小鎮大街 處處都是安妮女皇式古典建築, 令人仿如置身十九世紀時的美國 大街兩旁設有各式各樣的商店, 餐廳 服裝店 首飾店 手工藝坊 照相館, 產品琳瑯滿目, 各有特色 街上時有卡通人物駕著古董車經過, 或鋼琴手踏著三輪車演奏, 吸引不少遊人駐足欣賞 美國小鎮大街 盡頭是樂園的地標 睡公主城堡 城堡門前的演藝人員或妝扮成公主 或穿上卡通人物戲服, 與遊人拍照留念 城堡左右和背後分別為三個主題樂園區, 城堡後面是以童話故事為主的 幻想世界, 右面是外太空和機械科技色彩濃厚的 明日世界, 左面則是模擬印地安部落風光的 探險世界 各樂園區各有自己的遊樂設施和主題節目 會員一行人到達城堡之後, 便各散東西, 按自己的行程活動 傍晚時分, 迪士尼樂園各個景點都遊遍了, 大家察覺天色已晚, 紛紛準備回家 部分會員意猶未盡, 決定不隨大隊上車, 而是留在樂園裡, 和家人一起看煙花 第 8 頁

9 5. 迪士尼 MORE 天倫樂日期: 13/03/2011 地點:香港迪士尼樂園度假區 抵達迪士尼樂園後, 會員及其家屬於牌坊前來個大合照 夜幕低垂, 園中彩燈次第亮起 睡公主城堡灰白的外牆也變得五光十色, 仿如水晶宮殿 6. 社區教育合作計劃 互助活動 ( 上 ) 日期: 20/03/2011 地點:橫頭磡中心社區復康網絡 經香港復康會社區復康網絡安排, 本會與救世軍屯門青少年綜合服務合作舉辦社區教育合作計劃 互助活動 活動分為兩部分, 第一部分於三月二十日下午舉行, 由本會邀請救世軍屯門青少年綜合服務的學生到訪橫頭磡中心, 與病友交流 是次活動共二十多人參與, 學生 病友各半 活動一開始, 學生 病友便自我介紹, 並進行簡單的破冰遊戲 大家互相認識之後, 本會便為青少年安排兩個體驗遊戲, 讓他們體會強直性脊椎炎給病友生活帶來的種種不便 接著學生和病友便一面享用茶點, 一面觀看強直性脊椎炎資訊影片, 了解其病徵和成因 享用茶點之後, 大家便圍圈交流, 其間大家相處十分融洽 學生都很踴躍發問, 而病友亦不吝分享患病經歷, 更鼓勵學生多關心別人 勇抗逆境, 並藉此宣揚 傷健共融 的訊息 下午四時左右, 活動暫告一段落, 活動的第二部份將於五月八日舉行 屆時學生將準備什麼活動招待一眾病友, 敬請拭目以待 病友與青少年分享患病經歷 第一節互助活動結束, 青少年與病友合照 第 9 頁

10 活動預告1. 照顧者系列 音樂治療工作坊 現正接受報名日期 :5 月 7 日至 6 月 18 日 ( 逢星期六, 共 6 堂 ) 時間 : 下午 3:00 至 5:30 地點 : 旺角亞皆老街 147B 醫院管理局大樓 地下視聽活動室名額 :30 人 ( 額滿即止, 報名從速 ) 費用 :200 元 ( 出席滿 5 堂者可獲全額退款 ) 內容 : 介紹音樂治療基本原理, 並教授如何藉音樂治療促進社交 增強自信及舒緩壓力 詳情參閱附件 2. 強直性脊椎炎及牛皮癬關節炎講座 題目 : 強直性脊椎炎及牛皮癬關節炎的治療新趨勢及日常護理常識知多 D 日期 :5 月 28 日 時間 : 下午 1:15 至 3:15 地點 : 香港理工大學李兆基樓 3 樓 Y301 演講室內容 :( 一 ) 強直性脊椎炎及牛皮癬關節炎的最新治療資訊 ( 二 ) 患者在日常生活中的個人護理常識報名及查詢: ( 李鄭屋中心 ) 詳情參閱附件 3. 照顧者系列 耳穴療法課程 日期 : 6 月 12 日至 6 月 28 日 ( 逢星期二 日, 共 6 堂 ) 時間 : 晚上 7:30 至 9:30 地點 : 九龍旺角亞皆老街 40 號 2 樓華夏書院現正接受報名收費 :200 元 ( 出席滿 5 堂者可獲全額退款 ) 名額 :25 名 ( 額滿即止, 報名從速 ) 內容 : 以濃縮課程形式, 教授病友及家屬耳穴療法原理及技巧, 藉此強身健體 舒緩痛症及情緒壓力 詳情參閱附件 4. 歌藝興趣班 現正接受報名 患者病情與心理質素息息相關 與其整天鬱在家中, 何不如約同三五知己唱唱歌 解解悶? 人開朗了, 痛症自有所舒緩 時間:逢星期五下午 3:30 至 5:30 地點:橫頭磡村宏禮樓地下社區復康網絡橫頭磡中心對象:本會會員及其家屬或其照顧者 第 10 頁

11 5. 照顧者系列 循經按穴療法工作坊 日期 : 7 月 7 日 7 月 14 日 ( 星期四, 共 2 堂 ) 時間 : 晚上 7:00 至 8:30 現正接受報名地點 : 橫頭磡邨宏禮樓地下社會復康網絡活動室一收費 : 報名費 100 元 (2 堂全數出席者可獲全額退款 ) 名額 :12 名 ( 額滿即止, 報名從速 ) 內容 : 教授參加者循經按穴療法技巧, 如揉按穴位及配合手法, 舒緩頸肩痛 肩臂痛 肩背痛和腰膝痛這類常見的肢體疼痛 詳情參閱附件 6. 照顧者系列 血管操工作坊 日期 : 7 月 21 日 7 月 28 日 ( 星期四, 共 2 堂 ) 時間 : 晚上 7:00 至 8:30 現正接受報名地點 : 橫頭磡邨宏禮樓地下社會復康網絡活動室一收費 : 報名費 100 元 (2 堂全數出席者可獲全額退款 ) 名額 :12 名 ( 額滿即止, 報名從速 ) 內容 : 教授血管操八式 ( 上 下四式 ), 通調五臟系血氣 活暢血管內壁痰瘀 紓肝解鬱, 達至健體養生的效果 詳情參閱附件 7. 風濕科水療練習計劃第三期由香港風濕病基金會贊助 九龍伊利沙伯醫院 2011 年 5 月 30 日至 2011 年 5 月 19 日至 2011 年 5 月 27 日至 日期 7 月 25 日 7 月 7 日 7 月 22 日 逢星期一 ( 共 8 堂 ) 逢星期四 ( 共 8 堂 ) 逢星期五 ( 共 8 堂 ) 晚上 6:00-6:45 A 班 C 班 E 班 晚上 7:00-7:45 B 班 D 班 F 班 柴灣東區尤德夫人那打素醫院 日期 2011 年 5 月 31 日至 7 月 19 日 逢星期二 ( 共 8 堂 ) 2011 年 5 月 26 日至 7 月 14 日 逢星期四 ( 共 8 堂 ) 晚上 6:45-7:30 A 班 C 班 晚上 7:45-8:30 B 班 D 班 收費 : 全期 $ ( 共 8 堂 ) 綜援及醫療收費減免受助人半費 ( 所有課堂均不設退款 ) 請於 3/5 前報名 第 11 頁

12 員分享8. 九龍公園水中運動班 日期: 6-7 月 ( 共一期 ) 九龍公園泳池每年 4-5 月休池清洗, 敬希垂注 時間:逢星期一 (6 至 7 時 7 至 8 時 ) 或星期三 (6 至 7 時 7 至 8 時 ) 地點:尖沙咀柯士甸道 22 號九龍公園室內訓練泳池 對象:風濕科患者費用: $20/ 每期 / 每時段 / 每人每時段 25 人 報名方法:請於 15/5 前向本會報名 9. 藍田適健中心水中運動班會以小組形式練習水中運動動作, 以鍛鍊及保持關節 肌肉及周邊軟組織的靈活度;更可利用池水的暖度來舒緩關節及肌肉痛楚 時間:逢星期五晚上 5:45 至 6:35 6:45 至 7:35 7:45 至 8:35 ( 共三個時段 ) 地點:藍田復康徑七號適健中心水療池人數:每個時段 8 人現正接受報名對象:本會會員及其家屬或其照顧者收費: $80/ 人 / 期 / 時段 ( 四晚為一期 ) 備註:每位合資格人士只可報一個時段, 每時段如人數超出以上限額, 本會將以抽籤決定先後次序 如欲查詢或報名以上之水中運動班, 請致電: 或留言: 迪士尼樂園:夢想成真 李健民 這個夢想不光是去迪士尼, 更重要的我母親願意一家人外出歡度一天 家中的 病人 不只我一人, 我的 病 我可以自我 管理, 但她的 病 我倒是幫不上忙, 亦管不了, 主要的還是要靠她本人!這天她也知道全家是要為她開心而去, 所以她亦特別聽話, 精神也出奇地好 其實我們一家也沒有一個去過香港迪士尼, 所以還是要多謝她給我們一個見識的機會 樂園裡的設施沒有太多的她可以 玩, 但一起排隊 一齊等食的共同經歷已經令我覺得很感恩 很多事情都不是必然的, 我相信大家比我更清楚, 可是願意欣賞和接納, 我們並不會 下下 去把握和珍惜機會 所以我特別感謝 AS 會的執委 義工為我們付出時間 汗水和 心力 去安排了一次十分有意義的活動 我實在覺得沒有比這天更好! 第 12 頁 * 會員分享 所有文章, 純粹投稿者個人意見, 不代表本會立場, 敬希垂注

13 2. 參與 迪士尼 More 天倫樂 遊後一點感想 陳致祥 陳致祥何許人也?團結一班強直性脊椎病 ( 下稱強脊病 ) 病友的 強脊傷健社 前主席, 帶領強脊傷健社強脊病友艱苦創立 香港強脊會 前主席, 現今長期欠交會費的沉蟄會員 一輪 黃婆賣瓜, 自讚自誇 之後, 想向大家講點香港強脊會的歷史 香港強脊會的前身是寄居於香港傷健協會香港西中心下的一個傷健社, 這個傷健社的組成, 是由一個為自己創立事業的骨科醫生何景華, 得骨科當局批准他在大口環根德兒童骨科醫院, 開立了強脊病專科門診, 集結全港的強脊病者 他為了壯大自己的威信, 便想組織一個病人的組織, 當時他找了張卓佳 馮志安和筆者, 由於馮志安行動不便, 他只帶同張卓佳和筆者拜會了李文彬會計師, 李先生也是強脊病者, 他是方心讓醫生的老死同時都是香港傷健協會的委員, 當時得到李文彬的同意, 我們便在香港傷健協會香港西中心設立了一個傷健社 筆者記得成立當時, 筆者的老友陶永華 何貴華 李潤生 楊應楠和己歸道山的馮志安和廖浩山等, 還有很多記不起名字的病友, 興高彩烈的在香港傷健協會的薄扶林度假中心, 成立了我們的強脊傷健社 我們就這樣飲着香港傷健協會的奶, 十多年後, 因一位陳小姐的出現, 使我們強脊病友憤憤然離開香港傷健協會, 這時正是前路茫茫 天無絶人之路, 當時得到病人互助組織的協助, 我們強脊病友找到了 社區復康網絡 作落腳點, 而協助我們的任姓社工也是強脊病者, 我想強脊會成立有望了 可是事與願違, 這個姓任的社工將我們強脊病者作為自己的上爬的籌碼, 我們一群強脊傷健社的病友, 在香港傷健協會多年看穿了他的意圖, 他也知到我們不會和他合作, 他很快的開始團結了一群新的強脊病者, 而非常迅速的成立了 B27, 這時, 我們望着 社區復康網絡 的門而不能入 我們憤慨之餘, 自力更新, 通訊用了筆者香港仔的私人郵政信箱, 所以我們很長的時間, 都是使用郵箱作通訊的 ; 而開會和計劃活動就借用病友劉庸的居所, 香港強脊會就在這樣的環境下淡淡然的成立了 三月十三日的迪士尼遊, 看到今天我們可愛的香港強脊會成長壯大, 看到很多很有魄力的青年人, 成為強脊會的領頭人, 為強脊病友謀福利 筆者看到今天強脊會的可持續性發展和茁壯的能力, 是無與倫比的 筆者深深的感覺到淡出強脊會的決定是正確的, 不是這樣就看不到強脊會有更多能人為強脊病者謀取福利, 為強脊病者爭取更多利益 因為筆者魄力和遠見都比不上近年來的歷屆主席和執委們, 筆者當年的淡出是對的, 哈哈, 哈哈 哈, 哈哈 三月十五日深夜 * 會員分享 所有文章, 純粹投稿者個人意見, 不代表本會立場, 敬希垂注 第 13 頁

14 3. 會員家屬的致謝 王葉玉玲 想了很久, 是應該用怎樣的方式為文章作開端, 才能表達出我內心深處對 香港強脊會 的感激呢? 因為有她的支援我和我先生才有足夠的勇氣成功渡過 嚴寒 並順利迎來萬物初長的春天 我正式接觸到 香港強脊會 是在 2010 年的一個集體生日會上, 後來才了解到, 原來強脊會每半年就為會員辦集體生日會, 大家聚一齊唱生日歌 一齊玩遊戲 好久不見的會互相問問近況, 互相打打氣 雖然病友們年齡上各有差異, 但是都會讓人感覺到他們心靈上的一致 那麼積極 那麼樂觀 席間先生有被邀請上台分享他的患病以及復康情況, 雖然先生當時分享的只是少少一部分, 但我卻感動地流淚了, 因為我知道一路走來他是如此的不容易 在 2008 年我先生被證實患有 強直性脊椎炎 的時候, 由於我們對此病資料的缺乏, 根本就搞不清楚那是怎樣的一個狀況, 那時候是我們最難過的時候, 先生不肯再看醫生了 也不外出, 儘管痛他也不管了, 也不理會我們的勸說, 我們越靠近, 他就越抗拒, 看見他痛得半夜醒來, 他也就這樣默默的不作聲, 裏裏外外變了另一個人 那時候剛好有遇上李家榮醫生, 他是風濕病專科的醫生, 在他的介紹下, 有社工定期與我們聯繫, 幫助我們, 社工也跟我們說 : 現在患有強脊的人也蠻多的, 同時社會上也有一些關於這病的非牟利機構可以幫助你們 每一次社工電話來主要對象還是先生, 但每次都只是家屬談話, 他徹底抗拒每一個人, 直到有一天 香港強脊會 的一個 uncle 來電話找他, 這次他依然抗拒, 可最後電話還是接了, 他們聊了一下子 到底他們說了些什麼, 也就他倆知道而已, 反正之後感覺到我先生是有好一點, 沒那麼拒絕了 後來才知道他是 香港強脊會 的主席, 原來他是用他的經歷 他的心路歷程來與先生分享並告訴他這病並不可怕, 大家都會支持你的 其後的日子, 每逢會裏有什麼活動, 我們都盡量參與, 就像會裏定期會請一些醫生為我們免費作講座, 為我們講解一些醫學知識 現在我和我先生更清楚這只是身體裏的其中一個免疫系統出現問題, 只要我們好好聽從醫生的吩咐好好照顧自己, 按時吃藥, 多多做適合自己的運動, 例如 : 水療等, 同時保持心境的開朗 是與常人一樣的. 現在我當 香港強脊會 就是我們的守護天使, 是她令我的先生勇於面對自己, 是她幫我告訴我的先生他並不是孤軍作戰, 是她幫我在紀念冊上記錄下我跟我先生一路走來的心路歷程 我們在 香港強脊會 的支援下走過寒冬, 迎來生機勃勃的春天, 儘管外面還是乍暖還寒, 但我們感恩的心一直是暖暖的 最後希望我們的守護天使前程似錦, 希望我們每一位病友們都身體健康, 幸福安康! * 會員分享 所有文章, 純粹投稿者個人意見, 不代表本會立場, 敬希垂注 第 14 頁

15 備忘錄1. 鳴謝 多謝以下人士捐助善款給本會作行政開支: 徐興祥先生陸佰元正 伍文森先生貮佰元正 楊國初先生貮佰元正 多謝香港迪士尼樂園度假區贊助本會香港迪士尼樂園度假區入場門票 多謝楊森大藥廠贊助本會印刷今期會訊 2. 照顧者系列 活動預告 繼音樂治療工作坊和耳穴治療課程之後, 本會將會舉辦一個分享會, 讓音樂治療工作坊和耳穴治療課程的參加者互相交流心得 除此之外, 本會將陸續推出物理治療工作坊和環保 DIY 創意無限工作坊, 教授大家舒緩風濕痛症動作, 以及一些創作手藝陶冶性情 感興趣的會友敬請密切留意將來會訊 3. 第 3 屆 香港風濕病基金會大使 選舉 為讓社會人士正確認識風濕病, 兼鼓勵風濕病患者積極克服疾病, 第 3 屆 香港風濕病基金會大使 選舉現正開始 若各位身邊有病友積極克服風濕病 貢獻社會 發揮助己助人精神, 就請踴躍提名, 以激勵其他長期病患者 得獎者除可獲獎座乙面, 並會代表香港風濕病基金會參加國內或海外交流活動, 而其他獲提名之參選者亦均可方獲頒嘉許狀乙張, 以示鼓勵 歡迎向本會索取提名表格 參選人資格:患任何一種風濕病的香港居民, 年齡不限 提名人資格:任何認識患者的人 包括患者親友 醫院人員 參加辦法:填妥提名表格, 並寄往 藍田復康徑 7 號香港復康會藍田綜合中心地下 14 室香港風濕病基金會收 評審委員會:香港風濕病名譽顧問及執行委員截止報名日期: 6 月 30 日面試日期: 8 月中結果公布日期: 9 月 1 日頒獎日期: 10 月 16 日基金會查詢: 基金會傳真: 執行委員會招募 本會明年將舉行 2012 年周年大會, 為促進本會發展, 現正招募有志之士加入執委會, 為一眾會員服務 凡有意熱心貢獻本會者, 歡迎毛遂自薦, 致電向本會報名, 為本會發展出力 第 15 頁

16 香港強脊會 HONG KONG ANKYLOSING SPONDYLITIS ASSOCIATION 香港將軍澳郵政信箱 號 附件:一 宣傳單張 照顧者系列 音樂治療工作坊二 宣傳單張 強直性脊椎炎及牛皮癬關節炎的治療新趨勢及日常護理常識知多 D 三 宣傳單張 照顧者系列 耳穴療法課程四 報名表格 照顧者系列 音樂治療工作坊 耳穴療法課程五 宣傳單張 照顧者系列 循經按穴療法工作坊六 宣傳單張 照顧者系列 血管操工作坊 第 16 頁

報告事項1. 齊來探討風濕關節炎 資訊講座 日期: 02/04/2011 地點:將軍澳醫院地下演講廳 鑑於將軍澳及觀塘區一帶較少舉辦風濕關節炎資訊講座, 為方便這些地區的風濕病患者獲取病科醫療資訊, 香港復康會聯同將軍澳醫院合辦是次病科資訊講座, 並邀請本會及多個風濕病科組織作協辦團體 黃佩茵醫生和

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