目錄 醫學會的話台灣乾癬協會的話病患介紹乾癬病患的一天及衛教資訊乾癬 Q&A

目錄 醫學會的話台灣乾癬協會的話病患介紹乾癬病患的一天及衛教資訊乾癬 Q&A 2 3 4 5 28

醫學會的話 乾癬是一種慢性發炎疾病, 會在皮膚上出現許多紅色斑塊與白色脫屑, 若未妥善治療, 將使皮膚角質層變厚, 影響患者生活品質 乾癬有一些好發部位, 其中以頭皮最為常見, 看起來猶如厚重的頭皮屑 此外, 四肢關節因長期摩擦受力及伸展, 局部的發炎細胞容易受到刺激 較嚴重的患者, 還可能全身都有病灶 由於乾癬是外顯的疾病, 對患者來說, 雖然四肢上的脫屑病灶能用長袖衣物遮蓋, 然而頭皮屑 臉部脫皮與指甲病變是最難隱藏的 因此許多患者會有社交 家庭, 甚至工作上的困難, 進而產生憂鬱 沮喪等諸多負面情緒 其實, 透過了解自己的壓力來源, 並配合醫師的專業治療與充分的溝通, 了解乾癬疾病之後, 保持規律作息 放鬆心情, 在面對乾癬疾病便能克服癬境, 學會與疾病共存 台灣乾癬協會的話 乾癬暨乾癬性關節炎是一種皮膚發炎而產生脫屑, 以及自體免疫失衡的一種疾病 患者在頭皮 臉 軀體及四肢很容易反覆長出隆起的紅斑及銀白色皮屑, 也可能因為病灶搔癢造成不適, 進而影響睡眠品質, 更常因為外顯的皮膚症狀, 被不知情的社會大眾誤認為是傳染性的皮膚病, 因此對患者造成很大的心理壓力與社交的困擾, 此外, 也有部份乾癬病患會合併乾癬性關節炎, 造成關節發炎腫脹 不良於行 變形 疼痛而影響生活品質 爰此, 台灣乾癬協會本著長期致力於病友之醫療權益及衛教宣導等事宜, 積極結合社會賢達 政府機構 民間團體等資源, 全力邁向 建構一個對乾癬病友更友善的社會環境 而努力 近來, 台灣乾癬協會製作出台灣及華人社會第一首唱出乾癬病友心聲動聽的流行歌曲 愛如陽光, 冀望以同理心延伸出愛的萬有引力 病友須團結. 團結真有力, 展望未來, 任重而道遠, 本會將一本初衷, 秉持著為廣大乾癬暨乾癬性關節炎患者謀取最佳福利的宗旨, 共同為建立台灣乾癬病患的完善醫療照護網絡而努力, 並喚起社會大眾對乾癬病患權益的重視, 期望未來有更多贊同我們理念的伙伴們加入, 為照顧弱勢族群 促進台灣成為安祥和樂的福利社會盡一份心力, 讓愛心與包容的聖火永不止息 聯絡方式 公共事務聯絡處 (02)2952-0820 Email psotaiwan@gmail.com 官方網站 www.psoat.org.tw FB www.facebook.com/psoat.org.tw Line 官網 官方帳號 02 克服癬境 03

人物介紹 乾癬疾病介紹 我是阿諾, 55 歲保險業務員 35 歲時得到乾癬 乾癬是一種常見的皮膚病症, 影響全球大約 2% 的人口 ¹ 台灣罹患乾癬的人口將近 0 萬 名, 男性普遍多於女性, 大多數的患者都在 20~30 歲之間發病 ² 35 歲那年, 我全心全力的拼事業, 不論白天或是晚上, 只要客戶一通電話打給我, 我都會盡快替他們解決問題 也許是常常日夜顛倒, 某一天我在工作中, 赫然發現肩膀上竟然有一片一片的皮屑 一開始以為是生活作息不正常, 加上常常騎機車外出, 安全帽不乾淨, 只要多休息 使用抗屑洗髮精就可以改善 沒想到, 一塊又一塊如手掌般大小 又紅又厚的斑塊在我身上蔓延 後來, 去了診所看醫生才發現, 原來這是 乾癬 不斷飛落的皮屑, 造成工作上的困擾 過去我曾年年獲選區域業績三冠王, 但這 20 年來, 因為怕在面對客戶時被他們發現皮膚的異狀, 讓我感到壓力很大 ; 假日也沒辦法帶著老婆與兒子去游泳, 只能看著兒子自己去玩水 乾癬為一種免疫調節異常的疾病, 會引發發炎反應並加速皮膚細 胞生長, 產生斑塊形成變成乾癬 由於每個人的遺傳背景 免疫 系統和環境因素的不同, 都有可能影響乾癬的嚴重程度, 對許多 人來說乾癬可能會是終生疾病 ³ 比起傳統的乾癬治療, 現在已 有更多控制乾癬徵象和症狀的治療可以選擇, 雖然無法完全治 癒, 但了解疾病將可幫助您更加控制病症 2 3 Psoriasis association https://www.psoriasis-association.org.uk/ pages/view/about-psoriasis http://www.derma.org.tw/ckedit/upload/files/psobook.pdf PAPAA, http://www.papaa.org/just-diagnosed 從此, 我開始了一個人與乾癬奮鬥的每一天 04 克服癬境 05

6:00AM 起床 早上六點, 鬧鐘準時響起, 我的一天又開始了 因為乾癬會造成皮膚的脫屑, 所以我每天早上都需要比一般人早起, 將枕頭 床上和地板上的脫屑全部清掃一遍 雖然老婆從未抱怨每天早上要跟我一起輕掃這些屑屑, 可是她早上要忙的事已經夠多了, 我真不希望增加她的負擔 到底哪一天起床時, 床可以是乾淨的呢? 乾癬類型 乾癬的嚴重度通常隨時間變化, 因人而異 有輕度乾癬的病患 僅有一或兩塊斑塊, 而患有重度乾癬的病患會有許多斑塊或涵 蓋大面積的較大斑塊 這些斑塊可能會搔癢 疼痛, 嚴重者甚 至會裂開和出血 乾癬可分為 : 斑塊型乾癬 水滴狀乾癬 反轉型乾癬 膿皰型乾癬及紅皮性乾癬 斑塊型乾癬為最常見的乾癬類型, 約有 85% 的乾癬患者為此種類型 ¹; 反轉型乾癬則為第二常見的乾癬類型, 約有 3-7% 3 的乾癬患者為此種類型 反轉型乾癬 水滴狀乾癬 膿皰型乾癬 斑塊型乾癬 紅皮性乾癬 2 3 Nestle FO, Kaplan DH, Barker J. Psoriasis. N Engl J Med 2009; 36(5):496-509. IMAGE SOURCE: www.intechopen.com Virtual Medical Centre. Psoriasis subtypes. 202. 06 克服癬境 07

7:00AM 洗澡 8:00AM 擦藥 清掃完散落的屑屑後, 就是洗澡了! 早上洗第一次澡, 花好長的時間, 才可以把還沒脫落的皮屑一起洗掉 洗澡真的好痛, 可是不搓掉這些皮屑, 我又覺得不舒服 雖然知道不可以, 但我有時還是會忍不住想用較燙的熱水洗澡, 希望可以降低皮膚的搔癢感 洗完澡要穿衣服前, 醫師有告訴我要先擦乳液, 否則等一下皮膚太乾, 可能會裂開 擦藥又是另一項耗時的大工程了! 這些藥膏好油, 等等一定又會沾到襯衫和長褲了, 尤其是在這樣悶熱的夏天, 油油的感覺特別不舒服 希望擦在身上的這些藥能趕快發揮效果, 幫我趕走乾癬 乾癬知識 + 局部治療 ¹ 局部治療, 如藥膏和藥物塗劑, 直接塗抹到皮膚上, 屬於輕度乾癬和新近診斷出乾癬的主要治療方式 NPF website and BAD PIL 08 克服癬境 09

9:00AM 更衣 現在是七月, 正值一年中最熱的時候, 但我還是習慣穿上長袖襯衫和長褲, 不能在拜訪客戶時被看出這些脫屑斑塊, 真懷念以前穿短袖短褲時的涼爽! 站在更衣鏡前, 喔! 這顆大肚子 罹患乾癬的二十年來, 我的體重直線上升, 肥胖更成為我的第二個敵人 醫師是有跟我說嚴重乾癬與肥胖有關, 可是因為皮膚的狀況, 有好多戶外活動我都不太敢做, 加上有時要熬夜工作, 造成生活作息不正常, 讓我的體重越來越重, 看來是該找一天開始認真減重了! 最近在扣釦子的時後, 感覺指頭關節緊緊的, 不知道下次 乾癬的共病 雖然乾癬主要是影響皮膚, 但是對於疾病背後隱藏的共病危機, 千萬別輕忽! 乾癬可能出現其他健康狀況的風險較高, 例如 : 心血管疾病和憂鬱症 ¹, 都比其他沒有乾癬的患者高 乾癬性關節炎 ( 關節疼痛和發炎 ), 估計影響約三分之一的乾癬病患 ² 乾癬性關節炎的病患中,75-85% 先有乾癬症狀, 隨著病情進展約 0 年後也會併發關節病變 ; 而有 5-0% 則是先有關節症狀後才併發乾癬 ³ 乾癬性關節炎會出現週邊關節炎與中軸關節炎 關節炎初期病患會有手指緊緊的感覺, 接著可能多處關節會有紅腫 脹痛的症狀, 嚴重時會出現手腳指如香腸般腫大 若再繼續惡化, 可能會造成變形 脫位或關節侵蝕而指頭變短 如果您發現自己有反覆的關節疼痛 ( 例如 : 發生在手指和腳趾 下背部 手腕 膝蓋或腳踝 ), 請告訴您的醫師 ² 回診時需不需要跟醫生說呢? 2 3 Psoriasis association https://www.psoriasis-association.org.uk/pages/ view/about-psoriasis, NPF About Psoriasis http://www.psoriasis.org/ about-psoriasis4 NPF,https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/related-conditions KALKAN, G. & KARADAG, A. S. (204) Psoriatic arthritis epidemiology. Eastern Journal of Medicine, 9 0 克服癬境

乾癬患者共病問題 影響心理社會功能 0:00 AM 上班 脂肪肝 ⁴ 指甲病變 口腔病變 5 地圖狀舌 代謝症候群 ¹ 高血壓糖尿病肥胖高血脂 今天上午的行程要拜訪三位新客戶, 一直在大太陽下奔波, 長袖長褲悶得我一直流汗, 身體好癢, 紅疹的地方也好不舒服 好癢! 雖然醫師不斷告訴我, 抓了會讓乾癬更嚴重, 但我真想找個隱密的角落, 脫下衣服痛快的抓一抓! 關節炎 ² 腎臟病變 ³ 2 3 4 5 Caitriona R. et al Dermatologic Clinics 205;33:4-45 Vanaclocha F. et al ACTAS Dermo-Sifiliograficas 205;06:35-43 Chiu HY et al Br J Dermatol. 205;73:46-54 Candia R. et al J Eur Acad Dermatol Venereol. 205;29:656-62 Ganzetti G. et al Drug Dev Res. 204 Nov;75 Suppl :S46-9 2 克服癬境 3

2:00 PM 接洽客戶 乾癬病患日常生活注意事項 以下都是可能造成乾癬惡化的因素¹ 客戶一直盯著我看 是我的頭皮屑掉下來了嗎 希望他們 不要發現我有乾癬 拿資料出來的時候我趕快把上面的屑 屑拍掉了 他是不是覺得我很奇怪 我的指甲凹凸不平又 有斷裂 真不好意思跟客戶握手 感染 吸 喝酒 剛才想喝易開罐飲料解渴 打開 壓力 易開罐的時候我的指甲好痛喔 某些藥物 乾癬知識+ 指上危機¹ 皮膚損傷 (例如 昆蟲叮咬 曬傷 搔抓) 多達50%的乾 癬病患可能出 現影響指甲的 變化或症狀 包括指甲表面形成小凹陷 出現變色區域 指甲增厚或 指甲脫離指甲床 常被誤認 為黴菌感染的 灰指甲 h t t p : / / w w w. b r i t i s h s k i n f o u n d a t i o n. o r g. u k / S k i n I n f o r m a t i o n / AtoZofSkinDisease/Psoriasis.aspx 4 克 服癬境 http://www.psoriasis.org/about-psoriasis/specific-locations/handsfeet-nails, BAD factsheet 5

:00PM 午餐 乾癬的治療 要吃午餐了, 剛剛傳了簡訊給老華 阿克他們約一起吃午餐, 不過大家應該都還在客戶那吧? 忙了一整天, 我今天要點一堆炸雞 薯條, 好好的犒賞自己一番! 不過, 我的肚子 算了, 減重明天再開始吧! 吃午餐時, 我不斷想著, 假使病情變得更嚴重的話, 我該 針對乾癬的治療, 其他治療方式 ¹: 口 治療 藥 藥物會, 常 來治療 乾癬 怎麼辦? 又要請假去光照了嗎? 這週已經請兩次假了, 老闆還會讓我請嗎? 上次光照完, 皮膚曬的很黑, 老華 阿克還以為我偷偷去海邊沒約他們, 真糗! FASTFOOD 照療法 醫療 下 皮膚 的 常 下 治療 的 類型, 能 的藥劑 治療 生物製劑 的 有更 的 類藥物 常 注 注方式 藥 除了目 生物製劑 子 2 23 型介, 有 新型的 7 型介 生物製劑 NPF website and BAD PIL 6 克服癬境 7

2:00PM 進公司 6:00PM 下班 剛剛老華 阿克打來跟我說他們在吸菸室放風, 我也去參一腳吧! 雖然醫師有囑咐我抽菸會更加惡化乾癬症狀, 但有很多公事是在抽菸時談成的, 而且大家一起抽菸交流, 讓我覺得比較沒有壓力, 也可以和大家打成一片啊! 就像剛剛, 阿財又從網路上找了一個治療乾癬的偏方給我, 他們一直鼓吹我試試看也沒差, 他們真好心, 但隨便 好不容易到了下班時間, 雖然同事都會邀請我一起去聚餐 喝一杯, 大家的相處也蠻融洽的, 不過, 畢竟他們沒有得過乾癬, 也沒辦法知道我真正的心情, 有的時候我還是想要跟了解自己的朋友談談心 啊, 對了, 來聽一聽乾癬協會做的那一首, 專屬於乾癬病患的主題曲 愛如陽光 紓壓一下吧! 試偏方好嗎? 不知道還有沒有其他的治療方式能幫助我改善乾癬呢? SMOKING ROOM 主題曲愛如陽光 https://youtu.be/j0ubnzo7ciu 8 克服癬境 9

社團法人台灣乾癬協會 8:00PM 餐後 台灣乾癬協會是一個由乾癬病患自發性發起的全國性之社會公益慈善組織, 長期致力於推展全民認識乾癬的醫療教育與乾癬病患的權益倡導 除了提供乾癬病患的醫療諮詢等各項服務之外, 積極結合全國社會資源力量 政府機構 民間團體, 彙整乾癬病症的醫療資源與醫療資訊分析, 共同監督政府落實相關法令制度, 期使每一位乾癬患者都能享有健全的醫療照護環境 晚餐後, 老婆帶著兒子去游泳了 我也好想去喔! 這麼熱的夏天泡泡水最清涼了, 游泳又可以減重, 不過我的皮膚 看完這集連續劇後, 我還是趕快去洗澡吧! 等等還要擦藥呢! 什麼時候我可以帶著我的家人一起去游泳呢? 聯絡方式 公共事務聯絡處 (02)2952-0820 Email psotaiwan@gmail.com www.psoat.org.tw 2 3 Psoriasis association https://www.psoriasis-association.org.uk/ pages/view/about-psoriasis http://www.derma.org.tw/ckedit/upload/files/psobook.pdf PAPAA http://www.papaa.org/just-diagnosed 20 克服癬境 2

乾癬的治療指標 乾癬的治療生物製劑 治療前 50% 的改善 75% 的改善 達到幾乎沒有病灶 90%~00% 的改善 乾癬知識 + 什麼是 PASI?¹ 乾癬面積暨嚴重度指數 Psoriasis Area Severity Index (PASI) 透過評估病灶的部位 面積以及它的紅 厚 脫屑程度來評估疾病的嚴重性 生物製劑通常用於治療中度至重度乾癬 目前有數種不同的生物製劑可用於治療乾癬, 分別針對免疫系統的不同目標來作用 ¹ 您的醫師會根據您乾癬的嚴重度決定何時開始生物製劑治療 對於提供給您的不同治療選擇有所了解, 並與您的醫師討論任何問題或疑慮, 可確保您接受的是最適合您的治療 Augustin M et al. JEADV 202, 26 (Suppl. 4), -6.,EMA Guideline on Clinical Investigation of Medicinal Products Indicated for the Treatment of Psoriasis (CHMP-EWP-2454-02) NPF website and BAD PIL 22 克服癬境 23

最新的乾癬治療藥物 除了醫療照護, 還能怎麼做? 2 8 0 若您患有乾癬, 請務必好好照顧身體健康, 維持良好作息 - 包括 : 規律運動 健康飲食以及注意您的血壓 此外, 也請與醫師討論您目前所患有的病症, 確保您正接受最適合您的治療 ¹ 04 3 0 2 24 5 0 3 4 6 0 *PASI 90 的病患比例 2 3 J Am Acad Dermatol. 205 Aug;73(2):264-7. N Engl J Med. 204;37:326-38. Saurat JH Br J Dermatol. 2008;58(3):558-66 NPF,https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/related-conditions 24 克服癬境 25

0:00 PM 就寢 結語 洗完澡, 我還是趕快睡吧! 雖然今天還有一些工作沒有做完, 我該熬夜把工作做完嗎? 不過醫師跟我說, 維持正常的生活作息才能有效的控制乾癬 我看這些工作還是明天再做吧, 明天還要早起洗澡 擦藥, 奮鬥一整天呢! 希望明天一覺醒來, 我可以擺脫乾癬, 自由自在地跟家人 乾癬不單是皮膚的疾病而已, 更有可能引發許多共病問題, 使出現其他健康狀況的風險提高 此外, 乾癬不僅在生理上影響人們的生活, 也會造成心理上的影響, 特別是當病症顯而易見時, 例如在臉上或指甲上, 導致交友 工作或生活品質下降, 更是需要病患 家屬以及醫療團隊給予耐心與關注 透過正確的藥物治療及居家照護, 是可以有效控制病情, 並且提升生活品質 一起出遊, 不用在意別人的眼光! 26 克服癬境 27

乾癬 Q&A Q: 如何診斷乾癬? 在大多數情況下, 醫師可透過檢查皮膚的患病部位來診斷乾癬 診斷乾癬通常不需要進行皮膚切片檢查 ¹ Q2: 乾癬會傳染? 乾癬不具傳染性 您不會因為其他人而 感染 乾癬, 也不會將自己的乾癬傳染給其他人 ¹ Q3: 乾癬會遺傳? 我的孩子會罹患乾癬? 乾癬具有遺傳性 ( 帶有基因要素 ), 不過目前對其遺傳的方式還未完全清楚 有許多不同類型的基因參與其中 Q4: 如果我患有乾癬, 我應該如何照顧我的皮膚? 若您患有乾癬, 最重要的步驟之一是依醫師處方進行治療, 並按照指示正確使用您的治療 ¹? BAD factsheet, PAPAA 28 克服癬境 29