由 国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 (ADI) 出 版, 伦 敦, 2009 版 权 国 际 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 中 文 版 指 南 由 北 京 大 学 精 神 卫 生 研 究 所 组 织 统 一 翻 译 校 对 翻 译 : 管 星 鲁 雅 王 涵 宇 盈 校 对 : 刘 肇

10/66 痴 呆 研 究 项 目 组 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册

由 国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 (ADI) 出 版, 伦 敦, 2009 版 权 国 际 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 中 文 版 指 南 由 北 京 大 学 精 神 卫 生 研 究 所 组 织 统 一 翻 译 校 对 翻 译 : 管 星 鲁 雅 王 涵 宇 盈 校 对 : 刘 肇 瑞 黄 悦 勤

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 1 10/66 痴 呆 研 究 项 目 组 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 本 手 册 由 参 加 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 干 预 活 动 培 训 项 目 的 学 员 使 用 目 录 干 预 介 绍 2 培 训 内 容 3 一 般 辅 导 技 巧 4 辅 导 过 程 中 注 意 事 项 5 模 块 1 痴 呆 症 的 初 步 评 估 8 模 块 2 关 于 痴 呆 症 的 一 般 性 介 绍 13 模 块 3 痴 呆 症 的 行 为 特 征 15 后 期 工 作 19

2 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 关 于 干 预 治 疗 痴 呆 症 是 一 种 影 响 脑 部 功 能, 导 致 记 忆 和 思 维 出 现 障 碍 的 疾 病 主 要 影 响 老 年 人, 目 前 尚 无 治 愈 方 法 患 者 逐 渐 丧 失 机 能, 最 终 丧 失 最 基 本 的 活 动 能 力 研 究 发 现, 痴 呆 患 者 家 属 对 这 一 疾 病 所 知 甚 少, 他 们 通 常 认 为 这 是 机 体 老 化 的 正 常 表 现, 所 以 不 会 寻 求 药 物 治 疗 有 时 也 会 有 人 为 治 愈 痴 呆 花 费 很 多 钱, 看 很 多 医 生 由 于 照 料 者 对 疾 病 缺 乏 认 识 和 了 解, 往 往 会 带 来 很 多 困 难, 他 们 不 理 解 痴 呆 患 者 为 什 么 会 出 现 这 些 行 为 改 变, 不 知 道 将 来 会 发 生 什 么 有 时, 其 他 家 庭 成 员 不 能 理 解 照 料 者 面 对 的 困 难, 非 但 不 予 以 支 持 鼓 励, 反 而 批 评 责 备 他 们 我 们 希 望 通 过 提 供 一 些 关 于 痴 呆 的 基 础 介 绍 和 一 些 有 关 家 庭 照 料 的 建 议 来 帮 助 照 料 者 们 培 训 的 目 的 是 确 保 照 料 者 更 好 地 完 成 照 料 工 作 小 时 家 庭 干 预 项 目 分 为 3 个 模 块, 总 共 五 个 部 分, 每 个 部 分 用 时 大 约 在 30 分 钟 到 一 个 第 一 部 分 模 块 1: 痴 呆 症 的 初 步 评 估 第 二 和 第 三 部 分 模 块 2: 关 于 痴 呆 症 的 培 训 教 育 第 四 和 第 五 部 分 模 块 3: 行 为 问 题 的 管 理 培 训 第 五 部 分 还 包 括 对 整 个 培 训 过 程 的 总 结 和 来 自 家 庭 的 信 息 反 馈

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 3 培 训 内 容 你 将 在 以 下 几 个 领 域 获 得 与 家 庭 相 处 有 关 的 知 识 和 技 巧 1. 辅 导 技 巧 怎 样 与 家 庭 照 料 者 沟 通, 倾 听 他 们 面 对 的 问 题 并 提 供 建 议 2. 初 次 评 估 明 确 痴 呆 症 状, 了 解 照 料 者 的 照 料 能 力 以 及 在 照 料 过 程 中 遇 到 的 困 难 3. 培 训 教 育 告 诉 家 庭 成 员 有 关 痴 呆 的 知 识, 病 因, 典 型 发 病 过 程 及 治 疗 的 可 能 性 4. 建 议 向 照 料 者 示 意 如 何 照 料 痴 呆 患 者 5. 培 训 教 授 管 理 行 为 问 题 的 简 单 方 法 6. 家 庭 辅 导 帮 助 消 除 家 庭 成 员 之 间 的 隔 阂, 使 家 庭 成 员 齐 心 协 力 照 料 患 者 培 训 进 程 培 训 共 两 天 学 员 观 看 培 训 视 频, 展 示 社 区 卫 生 工 作 者 贝 蒂 与 照 料 者 罗 西 及 她 的 妹 妹 伊 泽 贝 尔 如 何 完 成 干 预 的 三 个 模 块 培 训 师 会 详 细 地 解 释 干 预 过 程 中 的 每 个 模 块 之 后 学 员 将 和 培 训 师 一 起 练 习 干 预 过 程 的 每 个 环 节 时 间 安 排 第 一 天 上 午 第 一 天 下 午 第 二 天 上 午 第 二 天 下 午 一 般 辅 导 技 巧 模 块 1: 痴 呆 症 的 初 次 评 估 模 块 2: 痴 呆 症 的 培 训 教 育 模 块 3: 行 为 问 题 的 管 理 培 训 后 期 工 作 培 训 结 束 时, 要 求 学 员 在 培 训 师 的 监 督 下 对 患 者 家 庭 进 行 干 预 治 疗 培 训 师 将 就 学 员 的 表 现 给 予 详 细 反 馈, 确 保 学 员 能 够 独 立 完 成 干 预

4 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 第 一 天 : 上 午 一 般 辅 导 技 巧 日 常 生 活 中, 与 患 者 沟 通 交 流, 倾 听 患 者 遇 到 的 问 题 并 提 供 意 见 的 过 程 称 为 辅 导 很 多 人 可 能 会 忽 略 这 个 部 分, 然 而 经 历 过 就 会 知 道, 适 当 的 辅 导 技 巧 培 训 让 我 们 受 益 匪 浅 这 就 是 第 一 个 上 午 的 培 训 内 容 辅 导 内 容 此 章 节 结 束 后 学 员 在 与 照 料 者 沟 通 过 程 中 会 更 加 自 信, 并 且 学 会 如 何 动 员 家 庭 成 员 参 加 干 预 培 训, 并 坚 持 出 席 每 次 培 训 你 需 要 注 意 以 下 几 点 : 1. 倾 听 2. 理 解, 支 持, 同 情 3. 不 要 有 抵 触 情 绪 4. 在 充 分 了 解 他 们 的 问 题 之 后 再 提 供 建 议 训 练 中 这 一 环 节 非 常 重 要, 此 部 分 内 容 可 以 应 用 于 整 个 培 训 过 程, 尤 其 是 干 预 的 实 战 辅 导 培 训 过 程 首 先 学 员 们 可 以 谈 一 些 日 常 工 作 中 给 患 者 辅 导 的 经 历, 及 辅 导 过 程 中 遇 到 的 困 难 和 自 己 不 足 之 处 在 详 细 地 描 述 个 人 经 历 ( 无 论 好 或 不 好 的 经 历 ) 过 程 中 学 员 们 可 以 互 相 学 习 之 后 培 训 师 会 和 学 员 们 一 起 重 温 一 些 辅 导 练 习 中 关 键 的 基 本 原 则 下 面 的 注 意 事 项 会 有 所 帮 助 最 后, 在 第 一 次 实 际 练 习 时, 培 训 师 会 要 求 学 员 在 设 定 的 场 景 中 对 他 ( 她 ) 进 行 辅 导 - 场 景 可 能 源 于 学 员 平 时 的 工 作 经 历

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 5 辅 导 过 程 中 注 意 事 项 家 庭 动 员 1. 想 让 干 预 取 得 效 果, 首 先 你 需 要 通 过 多 次 沟 通 取 得 患 者 家 人 的 信 任, 并 且 让 他 们 对 你 有 信 心 这 通 常 需 要 经 过 几 个 部 分 的 干 预 治 疗 工 作 之 后 才 能 做 到 你 要 耐 心 的 倾 听 家 庭 成 员 的 担 心 和 顾 虑, 并 且 对 他 们 的 问 题 表 示 理 解 他 们 比 你 更 了 解 患 者 以 及 患 者 所 带 来 的 问 题 不 要 对 其 家 人 进 行 说 教, 试 着 用 简 明 的 语 言 沟 通 2. 每 个 家 庭 中 通 常 会 有 一 位 做 决 定 的 成 员 有 些 家 庭 看 似 父 亲 掌 权, 但 实 际 上 可 能 是 母 亲 做 所 有 的 决 定 和 具 有 决 定 权 的 家 庭 成 员 合 作 或 得 到 他 的 支 持, 会 让 干 预 工 作 更 有 效 3. 即 便 困 难, 我 们 也 应 该 尽 可 能 发 掘 家 庭 中 积 极 乐 观 的 事 情 并 着 重 强 调, 对 他 们 取 得 的 成 就 给 予 肯 定, 这 会 增 强 他 们 的 信 心, 让 他 们 感 受 到 情 况 的 改 善 如 果 他 们 认 为 没 有 任 何 改 善, 不 要 辩 解, 而 是 反 复 说 明 只 是 情 况 改 变 的 比 较 慢 4. 让 他 们 尽 情 表 达 对 患 者 病 情 的 担 忧 和 关 心, 这 会 让 家 庭 成 员 缓 解 情 绪, 同 时 加 强 你 与 这 个 家 庭 的 联 系 对 于 他 们 的 问 题 你 不 需 要 立 即 提 供 解 决 方 案 或 建 议 5. 在 指 导 家 庭 成 员 解 决 问 题 之 前 听 取 所 有 成 员 的 想 法, 注 意 保 持 中 立 的 态 度, 避 免 因 为 偏 袒 造 成 不 良 效 果 6. 在 与 家 庭 成 员 沟 通 过 程 中 灵 活 应 变 可 能 他 们 想 从 你 那 里 得 到 的 帮 助 与 你 预 期 的 计 划 不 同 辅 导 技 巧 1. 倾 听 仔 细 倾 听 对 于 建 立 有 效 的 工 作 关 系, 引 导 家 庭 成 员 交 谈 体 验 以 及 表 达 他 们 的 感 受 非 常 重 要 你 需 要 通 过 以 下 几 方 面 表 达 你 的 兴 趣 和 关 心 : 身 体 稍 稍 前 倾 : 表 明 你 加 入 到 了 交 谈 并 且 鼓 励 他 们 说 话

6 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 保 持 良 好 的 眼 神 交 流, 不 要 盯 着 看, 这 会 让 家 庭 成 员 有 一 种 被 控 制 的 感 觉 而 频 繁 地 向 下 或 者 向 四 周 看 可 能 会 让 人 觉 得 你 很 紧 张 或 者 谈 话 很 无 聊 适 当 地 做 一 些 面 部 表 情 : 友 好 轻 松 的 表 情, 比 如 微 笑, 通 常 表 示 你 对 话 题 感 兴 趣 点 头 : 每 次 点 头 都 是 一 种 回 应, 表 示 你 在 认 真 倾 听 身 体 保 持 放 松 姿 势 : 放 松 的 姿 势, 不 松 散, 表 示 你 正 在 倾 听 僵 硬 的 身 体 姿 势, 手 指 敲 来 敲 去, 坐 立 不 安, 都 会 让 你 看 起 来 很 紧 张 2. 同 情 心 同 情 心 包 括 你 理 解 照 料 者 的 感 受 比 如, 你 可 以 说 : 这 对 你 而 言 一 定 非 常 苦 恼 或 者 如 果 是 我, 我 也 会 非 常 生 气 3. 及 时 反 馈 用 稍 加 改 变 的 词 语 总 结 确 认 照 料 者 表 达 的 内 容, 比 如 说 你 看 我 这 样 理 解 对 不 对 : 你 对 你 哥 哥 在 照 顾 母 亲 方 面 没 给 你 足 够 的 帮 助 不 太 高 兴, 而 且 他 也 不 理 解 照 顾 母 亲 的 困 难 或 者 说 对 你 而 言, 父 亲 的 指 责 是 你 最 难 应 付 的 一 部 分, 我 这 样 理 解 对 吗? 4. 适 当 保 持 沉 默 如 果 你 说 太 多, 家 庭 成 员 就 会 说 的 很 少 保 持 沉 默 可 以 给 他 们 足 够 的 空 间, 并 且 鼓 励 他 们 更 深 入 的 表 达 他 们 的 感 受 和 想 法 长 时 间 的 沉 默 可 能 有 以 下 几 种 情 况 : 家 庭 成 员 比 较 沉 默 寡 言 他 们 很 沮 丧 他 们 不 愿 意 透 露 过 多 信 息 他 们 已 经 把 想 说 的 都 说 完 了

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 7 尽 量 使 家 庭 成 员 参 加 整 个 治 疗 过 程 一 旦 家 庭 成 员 参 加 到 第 一 个 环 节, 你 的 主 要 任 务 是 鼓 励 他 们 参 加 到 后 续 环 节 中 中 止 的 原 因 包 括 : 先 前 令 人 不 愉 快 的 经 历 对 于 干 预 治 疗 存 在 冲 突 或 者 不 现 实 的 期 望 对 结 果 持 有 悲 观 态 度 家 庭 成 员 因 为 患 者 的 疾 病 而 备 受 指 责 如 果 不 继 续 参 与 干 预 治 疗, 家 庭 成 员 将 不 会 受 益. 所 以, 找 出 原 因 很 重 要 : 家 庭 成 员 过 去 接 受 专 业 帮 助 的 经 历 他 们 对 干 预 治 疗 的 期 望 对 于 治 疗 效 果 存 在 负 面 情 绪 要 做 到 是 给 他 们 希 望 并 且 解 释, 干 预 治 疗 能 达 到 的 实 际 效 果 练 习 过 程 此 次 小 节 后, 培 训 师 会 要 求 学 员 扮 演 辅 导 师 虚 拟 一 个 接 近 学 员 日 常 工 作 的 场 景, 例 如 : 一 个 啼 哭 不 止 婴 儿 的 母 亲 一 个 不 肯 用 避 孕 措 施 男 人 的 妻 子 酗 酒 的 丈 夫 学 员 可 以 给 培 训 师 提 出 建 议, 让 他 / 她 扮 演 患 者 然 后 向 培 训 师 展 示 如 何 进 入 情 景, 找 出 潜 在 的 问 题 并 且 提 些 可 行 建 议 给 患 者 把 模 拟 过 程 当 作 日 常 工 作 的 真 实 情 况 对 待 最 后, 学 员 可 以 让 其 他 学 员 对 自 己 的 表 现 进 行 评 价 或 者 提 意 见 然 后 培 训 师 给 出 一 些 反 馈 信 息 之 后 学 员 可 以 再 次 尝 试, 看 看 自 己 是 否 有 进 步

8 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 第 一 天 : 下 午 模 块 1 评 估 学 员 需 要 明 确 以 下 内 容 : 一 这 个 模 块 的 目 的 是 什 么? 明 确 患 者 是 否 患 有 痴 呆 症 发 现 照 料 者 面 临 的 最 主 要 问 题 是 什 么 了 解 哪 种 干 预 模 块 会 给 照 料 者 带 来 益 处 这 个 模 块 应 用 于 五 个 部 分 的 第 一 个 部 分, 和 家 庭 人 员 共 同 试 验 学 员 将 从 主 要 照 料 者 中 收 集 这 些 信 息, 主 要 照 料 者 是 主 要 照 料 痴 呆 患 者 的 人, 并 且 最 了 解 痴 呆 患 者 的 日 常 生 活 记 住 主 要 照 料 者 通 常 是 和 痴 呆 患 者 住 在 一 起 的 人, 也 可 是 其 他 家 庭 成 员 或 是 邻 居 或 住 在 别 处 的 朋 友 二 这 个 模 块 的 内 容 是 什 么? 这 个 模 块 结 束 后, 学 员 会 了 解 评 估 的 内 容, 熟 悉 所 有 的 问 题 了 解 每 个 问 题 的 目 的, 所 收 集 的 信 息 内 容 及 原 因 尤 其 是 做 到 以 下 几 方 面 : 会 面 后 对 老 人 是 否 患 有 痴 呆 进 行 评 估, 并 且 明 确 老 人 特 有 的 问 题 评 估 痴 呆 类 型 以 及 照 料 者 需 要 提 供 的 照 料 评 估 照 料 者 对 痴 呆 症 的 认 知 和 理 解 把 家 庭 作 为 一 个 整 体 来 评 估, 他 们 是 否 都 支 持 照 料 者, 还 是 彼 此 之 间 有 矛 盾 或 指 责? 三 模 块 日 程 安 排 首 先 培 训 师 会 和 学 员 一 起 复 习 整 个 评 估 过 程, 解 释 所 有 问 题 然 后 观 看 第 一 部 分 培 训 视 频 : 社 区 卫 生 工 作 者 完 成 评 估 过 程 的 一 个 示 例 之 后 学 员 练 习 评 估 过 程, 培 训 师 就 学 员 表 现 给 予 反 馈 信 息 最 后 培 训 师 与 学 员 讨 论 如 何 评 估 家 庭 角 色 以 及 如 何 引 导 家 庭 成 员 更 有 效 的 一 起 工 作

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 9 评 估 过 程 注 意 事 项 : 这 个 模 块 分 为 四 个 单 元 : 1) 痴 呆 患 者 的 筛 选 通 过 三 个 简 单 的 筛 选 问 题 筛 选 痴 呆 患 者 2) 痴 呆 症 的 评 估 确 认 日 常 生 活 中 活 动 能 力 的 问 题 及 痴 呆 症 的 行 为 症 状 3) 对 痴 呆 症 的 认 知 针 对 照 料 者 对 痴 呆 这 一 疾 病 的 认 知 理 解 的 一 些 问 题. 4) 家 中 照 料 的 安 排 需 要 谈 及 的 一 些 问 题 : 家 庭 成 员 有 哪 些? 谁 和 痴 呆 患 者 生 活 在 一 起? 他 们 采 取 哪 些 方 式 帮 助 主 要 照 料 者? 家 庭 照 料 者 需 要 处 理 痴 呆 患 者 的 哪 些 行 为 问 题? 他 们 觉 得 照 料 痴 呆 患 者 的 负 担 程 度 如 何? 复 习 评 估 过 程 会 面 开 始 时, 学 员 问 照 料 者 一 些 关 于 老 人 的 问 题, 确 认 老 人 确 实 患 有 痴 呆, 分 析 照 料 者 面 对 问 题 的 类 型 下 面 几 点 很 重 要 : 了 解 所 有 问 题 及 需 要 评 估 的 信 息, 这 意 味 着 需 要 了 解 更 多 关 于 痴 呆 的 典 型 症 状 明 白 如 何 提 问, 避 免 遗 漏 任 何 问 题 知 道 如 何 给 问 题 评 分 首 先 培 训 师 会 与 学 员 一 起 复 习 评 估 过 程, 解 释 每 个 问 题 评 估 是 干 预 过 程 中 重 要 的 一 项, 如 果 有 任 何 不 明 白 的 地 方 立 刻 提 出 观 看 视 频 学 员 开 始 观 看 第 一 部 分 培 训 视 频 ( 大 概 30 分 钟 ), 视 频 中 社 区 卫 生 工 作 者 贝 蒂 会 和 照 料 者 罗 西 完 成 评 估 模 块 观 看 视 频 期 间, 学 员 根 据 罗 西 对 贝 蒂 问 题 的 回 答 完 成 干 预 过 程 中 会 面 的 评 估 当 会 面 第 一 阶 段 结 束 后, 培 训 师 会 暂 停 视 频, 与 学 员 一 起 完 成 评 估, 确 保 学 员 正 确 完 成 该 部 分

10 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 现 在 将 观 看 会 面 视 频 的 最 后 一 部 分, 贝 蒂 问 罗 西 : 1 你 是 如 何 理 解 痴 呆 症 的 2 其 他 家 庭 成 员 中 有 谁 帮 你 一 起 照 顾 你 的 妈 妈 3 关 于 你 妈 妈 行 为 上 的 所 有 问 题 练 习 模 块 培 训 师 会 扮 演 痴 呆 患 者 的 照 料 者, 学 员 作 为 辅 导 员 完 成 评 估 过 程 其 他 学 员 观 看, 然 后 评 价 角 色 扮 演 中 的 学 员 的 表 现 会 面 的 最 后 总 结 所 学 内 容 : 老 人 患 有 痴 呆 症 吗? 为 什 么? 老 人 需 要 什 么 样 的 帮 助? 为 什 么? 有 哪 些 行 为 问 题? 照 料 者 对 痴 呆 患 者 面 临 问 题 的 理 解 程 度? 照 料 者 的 压 力 大 吗? 为 什 么? 有 什 么 样 的 帮 助 可 以 使 用? 家 庭 成 员 如 何 处 理 痴 呆 患 者 的 问 题? 家 庭 成 员 协 力 合 作 还 是 充 满 矛 盾? 评 估 过 程 最 困 难 的 部 分 在 于 家 庭 角 色 的 评 估. 培 训 师 需 要 就 下 面 几 点 对 学 员 进 行 沟 通 帮 助. 家 人 的 支 持 很 多 受 到 疾 病 影 响 的 家 庭 逐 渐 与 家 人 和 朋 友 疏 远 你 可 以 询 问 家 庭 成 员, 与 患 者 一 起 生 活 面 临 诸 多 问 题, 他 们 是 如 何 分 散 注 意 力 的 在 非 工 作 时 间, 他 们 是 否 与 家 庭 成 员 以 外 的 人 联 系? 在 危 急 时 刻 他 们 会 寻 求 直 系 亲 属 以 外 的 人 的 帮 助 吗? 在 照 料 过 程 中, 他 们 有 什 么 困 难? 与 外 界 的 沟 通 联 系 能 否 给 他 们 提 供 支 持? 外 界 提 供 了 哪 些 支 持? 当 家 人 外 出 时, 外 人 会 代 为 照 看 患 者 吗? 他 们 提 供 经 济 支 持 吗? 他 们 会 就 照 料 方 面 对 患 者 家 属 提 建 议 吗? 他 们 会 倾 听 患 者 家 属 的 问 题 并 且 在 情 感 上 帮 助 他 们 克 服 问 题 吗?

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 11 家 人 的 反 应 你 需 要 询 问 家 庭 成 员 对 痴 呆 患 者 带 来 的 问 题 有 什 么 感 受 : 他 们 可 能 会 否 定 或 者 不 愿 意 接 受 自 己 的 亲 人 患 有 这 个 病 他 们 可 能 会 对 这 些 问 题 很 生 气 他 们 可 能 会 嫉 妒 没 有 患 者 的 其 它 家 庭 他 们 可 能 会 想 为 什 么 这 件 事 情 发 生 在 我 身 上 他 们 可 能 会 承 诺, 只 要 能 治 愈 痴 呆, 他 们 愿 意 做 任 何 事, 比 如 如 果 他 的 病 能 好, 我 保 证 每 天 都 祈 祷 当 他 们 疲 于 应 对 的 时 候, 会 感 到 沮 丧 而 经 济 负 担 痴 呆 老 人 无 劳 动 能 力 耻 辱 感 等 等 又 会 加 重 这 种 感 觉 他 们 对 疾 病 的 治 愈 依 然 抱 有 期 望, 期 待 发 现 新 的 药 物 来 改 善 痴 呆 症 状 - 这 种 希 望 有 助 于 他 们 面 对 困 难 责 任 分 配 每 个 家 庭 中, 不 同 的 人 有 不 同 的 分 工 你 需 要 问 清 下 列 问 题 : 谁 负 责 做 家 务? 谁 负 责 养 家? 当 有 人 沮 丧 无 助 时, 会 找 谁 商 量? 谁 是 一 家 之 主? 他 们 是 否 达 到 了 其 他 家 庭 成 员 的 期 望 值? 有 些 家 庭 成 员 可 能 因 为 身 兼 多 职 而 倍 感 压 力 例 如, 母 亲 可 能 既 是 经 济 支 柱 又 是 管 家, 还 是 孩 子 的 母 亲, 以 及 痴 呆 老 人 的 照 料 者 家 庭 成 员 如 何 沟 通? 家 庭 成 员 是 相 互 体 谅 理 解 还 是 相 互 争 吵 批 评? 他 们 会 一 起 解 决 问 题 还 是 吵 到 水 火 不 容?

12 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 家 庭 成 员 会 很 自 在 地 坦 诚 布 公 的 说 出 他 们 的 想 法 吗? 家 庭 成 员 对 患 者 及 其 切 身 利 益 是 否 表 现 得 极 其 焦 虑 或 担 心? 例 如, 他 们 是 否 会 说 我 成 天 担 心 他, 我 不 知 道 该 怎 么 办, 我 已 经 有 心 无 力 了, 自 从 他 得 病 以 来, 我 一 直 很 沮 丧 家 人 是 协 同 合 作 的 吗? 根 据 你 对 家 庭 成 员 的 观 察, 你 可 以 判 断 出 他 们 是 否 是 共 同 协 作, 有 集 体 意 识 家 庭 成 员 可 能 会 情 绪 化 的 过 于 专 注 照 料 患 者 或 不 太 关 心 或 根 本 毫 无 兴 趣, 这 些 都 会 对 照 料 工 作 产 生 反 作 用 一 些 例 行 仪 式, 比 如 一 起 吃 饭 或 者 其 他 家 庭 聚 会, 都 是 加 强 家 庭 及 婚 姻 联 系 的 纽 带 家 庭 成 员 应 该 如 何 应 对 困 难? 询 问 家 庭 成 员 过 去 面 对 危 机 时 是 如 何 处 理 的 从 某 种 程 度 上 这 暗 示 了 他 们 解 决 问 题 的 能 力, 并 对 他 们 如 何 处 理 痴 呆 患 者 的 问 题 起 到 一 定 的 提 示 作 用 询 问 每 个 家 庭 成 员 他 们 的 贡 献 在 哪 些 方 面 谁 主 动 提 出 要 解 决 问 题? 他 们 是 如 何 解 决 问 题 的? 他 们 可 以 有 效 地 解 决 问 题 吗? 问 题 会 再 次 出 现 吗? 家 庭 成 员 是 否 存 在 困 惑 以 及 无 法 解 决 问 题? 他 们 能 够 处 理 吗? 视 频 回 顾 现 在 学 员 可 能 希 望 再 次 观 看 贝 蒂 与 罗 西 的 会 面 过 程 的 最 后 一 部 分, 罗 西 谈 及 与 两 个 妹 妹 克 劳 萨 和 伊 泽 贝 尔 相 处 很 困 难 你 对 家 庭 关 系 怎 么 看? 你 觉 得 你 在 之 后 的 模 块 中 会 如 何 处 理 类 似 问 题 下 一 个 部 分 明 天 早 上, 学 员 会 观 看 视 频 的 第 二 部 分, 有 关 贝 蒂 拜 访 罗 西 和 她 的 妹 妹 伊 泽 贝 尔, 并 如 何 帮 她 们 解 决 问 题

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 13 第 二 天 : 上 午 模 块 2 痴 呆 症 的 一 般 性 介 绍 这 个 模 块 的 目 的 是 什 么? 这 一 模 块 是 让 家 庭 成 员 了 解 痴 呆 症 的 基 础 知 识 这 样 他 们 会 更 好 地 照 顾 痴 呆 患 者, 更 快 地 适 应 将 来 的 改 变 模 块 分 为 四 部 分 : 1. 痴 呆 症 ( 疾 病 的 一 般 性 介 绍 ) 2. 痴 呆 症 - 如 何 认 识?( 包 括 痴 呆 的 典 型 过 程 ) 3. 什 么 原 因 造 成 痴 呆? 4. 对 痴 呆 患 者 的 照 料 和 治 疗 ( 照 料 者 照 料 的 一 般 技 巧 ) 这 个 模 块 将 分 为 两 个 部 分 第 一 部 分 包 括 第 一 到 第 三 这 三 个 单 元 第 二 部 分 包 括 第 四 单 元 参 与 这 些 单 元 对 于 每 个 家 庭 成 员 都 很 重 要, 不 仅 仅 是 主 要 照 料 者 这 是 因 为 : 分 享 照 料 者 角 色 会 减 少 主 要 照 料 者 的 压 力 即 便 其 他 家 庭 成 员 不 直 接 提 供 照 料, 使 他 们 认 识 和 了 解 到 主 要 照 料 者 需 要 处 理 的 一 些 事 情 也 是 很 必 要 的 培 训 内 容 学 员 需 要 了 解 一 些 痴 呆 症 的 基 础 知 识, 包 括 典 型 症 状 病 因 - 疾 病 如 何 开 始, 症 状 如 何 逐 步 发 展 的 当 然, 每 个 病 例 都 有 不 同, 学 员 需 要 根 据 得 到 的 信 息, 视 情 况 为 照 料 者 和 家 庭 成 员 做 适 当 的 教 育, 根 据 以 下 情 况 调 整 教 育 内 容 : 痴 呆 的 阶 段 ( 早, 中, 晚 三 阶 段 ) 家 庭 成 员 对 痴 呆 的 了 解, 尤 其 是 可 能 存 在 的 误 解 照 料 者 受 教 育 程 度 学 员 需 要 明 确 此 部 分 的 材 料 仅 供 参 考 - 不 能 照 本 宣 科, 需 要 根 据 家 庭 不 同 情 况 灵 活 应 变 培 训 进 程 首 先 培 训 师 介 绍 痴 呆 症 的 基 础 知 识, 疾 病 是 如 何 开 始 及 发 展 的 如 果 你 能 想 起 你 认 识 的 人 有 患 有 此 病 的, 这 将 对 了 解 痴 呆 症 这 个 疾 病 很 有 帮 助 和 培 训 师, 其 他 学 员 一 起 讨 论 这 些 案 列, 看 看 能 否 理 解 患 者 的 主 要 症 状

14 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 接 下 来 培 训 师 会 详 细 讲 述 这 个 模 块 的 内 容, 解 释 每 个 单 元, 尤 其 是 痴 呆 的 三 个 阶 段, 及 为 照 料 者 提 供 的 一 些 一 般 性 技 巧 然 后 学 员 观 看 第 二 部 分 的 培 训 视 频, 视 频 内 容 为 社 区 卫 生 工 作 者 培 训 照 料 者 及 照 料 者 的 妹 妹 最 后 两 人 一 组 练 习 这 个 模 块 内 容 一 人 扮 演 痴 呆 老 人 照 料 者, 另 外 一 人 练 习 如 何 对 照 料 者 进 行 相 关 知 识 的 普 及 培 训 师 会 进 行 信 息 反 馈 注 意 事 项 这 部 分 的 注 意 事 项 与 这 个 模 块 的 注 意 事 项 相 同, 需 要 学 员 在 干 预 过 程 中 将 事 项 内 容 告 知 照 料 者 如 果 培 训 师 除 了 手 写 材 料 还 准 备 了 系 列 漫 画, 学 员 需 要 同 时 回 顾 这 些 内 容, 然 后 与 培 训 师 讨 论 对 照 料 者 教 育 过 程 中 可 能 面 对 的 一 些 特 殊 挑 战 ( 例 如, 照 料 者 可 能 不 识 字 )

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 15 第 二 天 : 下 午 模 块 3 行 为 问 题 的 管 理 培 训 这 个 模 块 的 目 的 是 什 么? 这 个 模 块 的 目 的 就 是 教 育 家 庭 成 员 如 何 处 理 痴 呆 患 者 的 行 为 问 题 前 提 是 已 经 明 确 了 家 庭 需 要 处 理 的 特 殊 问 题 学 员 将 集 中 解 决 这 些 问 题 可 将 这 一 模 块 内 容 将 根 据 问 题 数 量 分 为 一 到 两 部 分 在 每 一 部 分 尽 量 不 要 给 家 庭 过 多 信 息 让 直 接 照 料 者 参 与 这 个 模 块 非 常 重 要 其 他 家 庭 成 员 参 加 也 会 有 所 帮 助, 他 们 会 更 好 地 理 解 家 里 发 生 的 改 变 培 训 内 容 这 部 分 结 束 的 时 候 你 会 了 解 : 有 哪 些 典 型 的 行 为 问 题 可 以 与 痴 呆 症 联 系 起 来? 这 个 特 殊 问 题 为 什 么 以 及 如 何 困 扰 照 料 者 及 患 者 家 人 提 供 建 议 前 如 何 细 致 的 完 成 关 于 行 为 问 题 的 评 估 提 供 不 同 的 策 略 帮 助 照 料 者 解 决 问 题 提 供 的 具 体 建 议 要 符 合 家 庭 情 况 需 要 强 调 的 是 干 预 模 块 中 的 建 议 只 用 于 引 导, 不 是 所 有 建 议 都 符 合 每 个 家 庭 尊 重 患 者 家 人 及 其 提 出 的 解 决 问 题 的 方 法 他 们 在 这 方 面 更 专 业, 他 们 每 时 每 刻 都 在 处 理 这 些 问 题, 而 你 才 刚 刚 了 解 情 况 培 训 进 程 首 先 培 训 师 会 复 习 和 痴 呆 相 关 的 各 类 型 的 行 为 问 题, 然 后 与 学 员 讨 论 在 干 预 模 块 中 处 理 这 些 问 题 的 建 议 接 下 来, 观 看 第 三 部 分 的 视 频, 展 示 社 区 卫 生 工 作 者 如 何 面 对 三 种 行 为 问 题, 以 及 如 何 给 照 料 者 提 供 建 议

16 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 最 后, 学 员 对 照 料 者 进 行 实 践 指 导 练 习 培 训 师 扮 演 照 料 者, 向 学 员 描 述 案 例 中 的 背 景, 痴 呆 患 者 信 息 及 照 料 者 需 要 处 理 的 行 为 问 题 第 三 个 模 块 的 注 意 事 项 第 三 个 模 块 包 括 克 服 痴 呆 症 状 的 简 单 的 行 为 治 疗 方 法 在 困 扰 中 的 照 料 者 有 时 候 会 不 自 觉 的 将 问 题 解 决 复 杂 化 提 供 行 为 治 疗 策 略 会 帮 助 他 们 克 服 令 人 困 扰 的 痴 呆 症 行 为 特 征 第 三 个 模 块 将 分 条 处 理 的 信 息 提 供 给 患 者 家 人 只 需 将 与 其 相 关 的 信 息 提 供 给 家 庭 成 员 要 注 意, 除 了 将 你 所 提 供 的 建 议 告 知 他 们, 你 还 需 要 : 首 先 听 照 料 者 倾 诉 问 题, 了 解 他 们 处 理 问 题 的 技 巧 与 照 料 者 产 生 共 鸣, 表 示 理 解 他 们 的 辛 苦, 对 他 们 所 做 的 工 作 表 示 肯 定 提 出 符 合 他 们 特 殊 情 况 的 建 议 下 列 症 状 的 行 为 治 疗 方 法 将 在 模 块 3 中 进 行 讨 论 : 1 个 人 卫 生 2 穿 衣 3 如 厕 和 大 小 便 失 禁 4 重 复 发 问 5 过 度 依 赖 6 攻 击 性 7 漫 游 8 丧 失 兴 趣 以 及 活 动 减 少 观 看 视 频 培 训 视 频 的 第 三 部 分, 贝 蒂 辅 导 罗 西 解 决 三 类 行 为 问 题 - 洗 澡 问 题, 重 复 发 问 和 失 禁 问 题 仔 细 注 意 贝 蒂 的 做 法 : 评 估 问 题 ~ 发 生 频 率? ~ 何 时 发 生? 有 无 固 定 模 式? ~ 事 前 事 中 事 后 发 生 了 什 么? 表 示 同 情 和 理 解 不 反 驳 或 否 定 照 料 者 的 工 作

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 17 不 要 装 作 可 以 回 答 所 有 问 题 辅 导 结 束 后, 试 着 提 供 简 单 可 行 的 建 议 练 习 培 训 师 扮 演 照 料 者 角 色, 并 且 向 学 员 说 明 问 题 所 在 学 员 扮 演 社 区 卫 生 工 作 者 当 同 伴 学 员 练 习 时 仔 细 观 看 学 习 他 们 做 的 好 的 地 方, 对 于 可 以 提 高 的 部 分 提 出 建 议 对 于 其 他 人 提 出 的 建 议 有 什 么 想 法? 有 没 有 更 好 的 提 议? 不 只 是 针 对 主 要 照 料 者, 更 要 让 其 他 家 庭 成 员 和 参 与 照 料 的 人 更 了 解 问 题 所 在, 给 予 更 多 支 持 下 面 是 培 训 师 用 来 让 学 生 练 习 的 案 列 : 短 文 1 X 太 太,75 岁, 在 过 去 三 年 里 已 经 表 现 出 了 痴 呆 症 状 现 在 她 的 家 人 面 临 的 主 要 问 题 是 老 太 太 常 常 表 现 出 攻 击 性 主 要 发 生 在 以 下 两 种 情 况 : 当 她 的 女 儿 劝 她 洗 澡 时, 以 及 深 夜 偶 尔 试 图 起 床 在 屋 里 或 到 大 街 上 游 荡 时, 当 家 人 劝 她 回 家 或 者 上 床 睡 觉 时, 她 总 是 坚 持 说 她 要 去 找 孩 子, 并 且 如 果 执 意 劝 她 回 来, 她 会 表 现 得 具 有 攻 击 性 和 暴 力 倾 向 短 文 2 Y 先 生,83 岁, 丧 偶, 与 儿 子 儿 媳 和 三 个 孙 子 住 在 一 起, 另 有 2 个 儿 子 和 女 儿 住 在 附 近 他 大 小 便 失 禁, 经 常 焦 虑 地 在 房 子 周 围 徘 徊, 需 要 长 期 的 看 管 儿 媳 妇 抱 怨 没 有 得 到 其 他 家 庭 成 员 的 帮 助 一 个 兄 弟 却 声 称 儿 媳 妇 虐 待 公 公 儿 媳 妇 为 了 照 顾 公 公 被 迫 放 弃 了 当 地 工 厂 临 时 工 的 工 作 她 说 她 特 别 绝 望, 看 不 到 一 点 解 决 问 题 的 希 望 她 宁 可 死 也 不 想 继 续 这 样 下 去 短 文 3 Z 太 太,78 岁, 患 有 老 年 痴 呆 5 年 去 年, 她 变 得 非 常 冷 漠 孤 僻, 要 么 坐 在 椅 子 上 要 么 躺 在 床 上, 洗 漱 吃 饭 或 者 上 厕 所 都 需 要 人 反 复 催 促 她 很 少 说 话, 想 跟 她 进 行 交 流 几 乎 不 可 能 她 曾 经 很 喜 欢 ( 列 出 了 一 些 她 以 前 常 做 的 娱 乐 活 动 )

18 帮 助 照 料 者 进 行 照 料 学 员 培 训 手 册 短 文 4 A 先 生,7 3 岁, 与 妻 子 女 儿 女 婿 住 在 一 起 三 年 前 他 开 始 出 现 记 忆 障 碍 现 在, 他 常 常 大 声 指 责 太 太 与 女 婿 有 染, 让 家 人 很 愤 怒, 邻 居 们 很 尴 尬 他 还 觉 得 女 婿 想 要 把 他 毒 死, 所 以 吃 饭 成 了 问 题 而 且, 他 经 常 喝 得 烂 醉, 这 时 候 就 会 变 本 加 厉 短 文 5 B 太 太,78 岁, 与 丈 夫 住 在 一 起, 两 个 女 儿 住 在 附 近, 空 闲 的 时 候 会 过 来 帮 忙 她 不 能 和 丈 夫 分 开, 否 则 就 会 大 哭 大 叫 和 丈 夫 在 一 起 的 时 候, 她 会 围 着 丈 夫 转, 不 停 的 问 孩 子 们 要 去 上 学 了 吗?, 你 吃 饭 了 吗?, 我 们 购 物 了 吗, 是 不 是 得 去 趟 超 市? 丈 夫 总 是 尽 量 回 答 她, 但 她 会 反 复 问 同 样 的 问 题, 这 让 他 很 受 不 了, 他 希 望 有 自 己 的 时 间, 而 且 觉 得 已 经 无 法 再 忍 受 这 种 生 活 了

国 际 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 10/66 痴 呆 研 究 组 19 培 训 总 结 两 天 培 训 之 后, 学 员 会 在 实 际 情 况 中 更 加 自 信 的 完 成 干 预 治 疗 然 而, 在 练 习 干 预 治 疗 的 过 程 中 培 训 师 在 旁 边 指 导 仍 然 很 重 要 培 训 师 会 全 程 陪 同, 并 且 在 培 训 最 后 就 学 员 表 现 提 一 些 建 议, 让 学 员 可 以 做 得 更 好 只 有 培 训 师 认 为 你 已 经 通 过 培 训, 并 且 你 自 己 也 有 信 心 的 时 候 才 可 以 独 自 尝 试 接 触 照 料 者 及 其 家 属 即 便 如 此 你 也 需 要 与 培 训 师 沟 通 以 便 处 理 之 后 可 能 面 对 的 更 复 杂 的 问 题

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