克氏综合症：XXY男性及其家庭指南

克 兰 费 尔 特 综 合 症 简 介 :XXY 男 性 及 其 家 庭 指 南 作 者 : 罗 伯 特 博 克 美 国 国 立 卫 生 研 究 院 全 国 儿 童 健 康 与 人 类 发 展 部 研 究 报 告 原 稿 :1993 年 8 月 最 后 更 新 :2000 年 8 月 15 日 1

目 录 什 么 是 克 兰 费 尔 特 综 合 症 -------------------------------------------------------------------------- 3 染 色 体 和 克 氏 综 合 症 ------------------------------------------------------------------------------------ 3 原 因 -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 诊 断 -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 如 何 告 诉 家 人 朋 友 和 XXY 男 生 ----------------------------------------------------------------- 5 童 年 -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 语 言 问 题 的 早 期 检 测 ------------------------------------------------------------------------------------- 6 检 测 语 言 问 题 的 指 导 方 针 --------------------------------------------------------------------------- 7 课 堂 上 的 XXY 男 孩 ------------------------------------------------------------------------------------- 7 寻 求 法 律 帮 助 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 7 教 学 技 巧 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 8 青 春 期 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 睾 酮 治 疗 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 10 性 染 色 体 变 异 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 10 性 倾 向 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 11 不 育 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 健 康 的 思 考 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 12 成 年 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 有 关 机 构 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 13 2

什 么 是 克 兰 费 尔 特 综 合 症 1942 年, 波 士 顿 麻 省 总 医 院 的 哈 里 克 氏 博 士 及 其 同 事 发 表 了 一 篇 有 关 9 个 男 性 的 一 些 特 殊 临 床 症 状 的 报 告 这 些 症 状 包 括 乳 房 增 大, 脸 部 和 身 体 毛 发 稀 疏, 小 睾 丸 以 及 精 子 产 生 缺 陷 50 年 代 后 期, 研 究 人 员 发 现 克 兰 费 尔 特 综 合 症 ( 以 下 简 称 克 氏 综 合 症 ) 的 男 子 有 一 个 额 外 的 性 染 色 体, 即 XXY 组 成 而 不 是 通 常 的 XY( 如 需 了 解 这 个 额 外 染 色 体 的 作 用, 请 参 阅 下 面 染 色 体 和 克 氏 综 合 症 部 分 ) 20 世 纪 70 年 代, 世 界 各 地 的 研 究 人 员 试 图 通 过 筛 检 新 生 儿 的 方 式 来 确 定 有 多 余 性 染 色 体 的 男 性 由 国 家 卫 生 研 究 院 全 国 儿 童 健 康 与 人 类 发 展 部 组 成 的 研 究 组 检 查 了 4 万 多 名 新 生 婴 孩 的 染 色 体, 通 过 这 些 研 究 他 们 发 现 XXY 组 成 是 已 知 的 最 常 见 的 遗 传 异 常 之 一, 其 发 生 的 比 例 在 1:500 到 1:1000 之 间 虽 然 XXY 组 成 不 是 罕 见 的, 但 这 种 综 合 症 本 身 及 相 关 的 症 状 与 特 点 却 常 常 不 是 那 么 明 显 许 多 男 人 在 他 们 的 一 生 中 从 来 没 有 想 到 过, 他 们 有 一 个 额 外 的 性 染 色 体 科 罗 拉 多 州 丹 佛 医 学 院 的 儿 科 医 生 国 立 卫 生 研 究 院 儿 童 健 康 与 人 类 发 展 部 XXY 研 究 组 的 负 责 人 阿 瑟 罗 宾 逊 博 士 指 出 : 我 从 来 不 会 认 为 一 个 新 生 儿 有 克 氏 综 合 症, 因 为 他 们 没 有 症 状 可 以 推 断, 一 部 分 XXY 的 新 生 孩 将 来 可 能 会 发 展 成 为 克 氏 综 合 症, 但 是 许 多 将 不 会 基 于 这 个 原 因, 医 学 研 究 人 员 不 太 喜 欢 克 氏 综 合 症 这 个 术 语, 他 们 认 为 称 有 额 外 性 染 色 体 的 男 人 或 男 孩 为 XXY 男 性 更 加 贴 切 除 了 偶 发 的 乳 房 增 大 脸 部 和 身 体 毛 发 稀 疏 和 偏 圆 体 形,XXY 男 性 常 常 更 容 易 超 重, 比 他 们 的 父 兄 辈 身 高 偏 高 在 大 多 数 情 况 下, 这 些 症 状 是 可 以 治 疗 的 手 术 可 以 减 少 乳 房 的 大 小 青 春 期 开 始 以 后 定 期 注 射 男 性 激 素 睾 酮, 可 以 促 进 面 部 发 毛 发 的 生 长 增 加 力 量 及 促 进 体 形 的 发 展 然 而, 一 个 更 为 严 重 但 又 不 是 非 常 明 显 的 症 状 是 语 言 障 碍 虽 然 XXY 男 孩 不 一 定 是 弱 智, 但 许 多 XXY 男 孩 都 有 一 定 程 度 的 语 言 障 碍 孩 童 期 间, 他 们 学 说 话 常 常 比 其 他 孩 子 要 晚 些, 可 能 会 有 学 习 阅 读 和 书 写 的 困 难 即 使 他 们 最 终 学 会 说 话 和 正 常 的 交 流, 大 多 数 在 他 们 的 一 生 中 可 能 还 是 会 有 一 定 程 度 的 语 言 障 碍 如 果 没 有 合 适 的 治 疗, 这 种 语 言 障 碍 可 能 会 导 致 学 业 失 败 和 随 之 而 来 的 自 尊 丧 失 幸 运 的 是, 这 种 语 言 障 碍 通 常 可 以 得 到 补 偿 如 果 从 幼 儿 园 时 期 就 开 始 重 视, 成 功 的 机 会 则 很 大 下 面 几 个 章 节 讨 论 有 益 于 XXY 男 性 特 征 教 育 的 一 些 策 略 染 色 体 和 克 氏 综 合 症 染 色 体 是 存 在 于 每 个 生 物 体 细 胞 中 的 形 似 意 大 利 面 条 状 的 遗 传 物 质 染 色 体 确 定 我 们 眼 睛 和 头 发 的 颜 色, 身 高 以 及 性 别 女 性 通 常 继 承 两 个 X 染 色 体, 一 个 来 自 父 亲, 一 个 来 自 母 亲 男 性 则 从 母 亲 那 里 继 承 一 个 X 染 色 体, 从 父 亲 那 里 继 承 一 个 Y 染 色 体 如 哈 里 克 氏 博 士 所 介 绍 的, 大 多 数 克 氏 综 合 症 的 男 性 有 一 个 额 外 的 X 染 色 体, 即 2 个 X 染 色 体,1 个 Y 染 色 体 原 因 没 有 人 知 道 有 哪 些 因 素 可 以 让 一 对 夫 妇 有 生 育 一 个 XXY 孩 子 的 风 险 高 龄 生 育 可 能 是 一 个 原 因, 但 并 不 是 非 常 的 显 著 最 近 的 一 个 由 CASE WESTERN 大 学 的 儿 科 医 生 特 里 哈 索 尔 德 领 导 的 一 项 国 家 儿 童 健 康 和 人 类 发 展 的 研 究 表 明, 有 一 半 的 病 例, 这 个 多 余 的 染 色 体 来 自 于 父 亲 3

哈 索 尔 德 博 士 解 释 说, 那 些 要 发 育 为 精 子 或 卵 子 的 细 胞 必 须 要 经 历 一 种 所 谓 的 减 数 分 裂 过 程 在 这 个 过 程 中, 细 胞 中 的 46 个 染 色 体 分 开, 最 终 形 成 两 个 具 有 23 个 染 色 体 的 新 细 胞 在 减 数 分 裂 完 成 之 前, 相 应 的 染 色 体 配 对, 并 且 交 换 一 些 遗 传 物 质 在 女 性,X 染 色 体 配 对 ; 在 男 性 X 和 Y 染 色 体 配 对 在 某 些 情 况 下,X 染 色 体 或 X Y 染 色 体 未 能 正 常 配 对 或 未 能 正 常 交 换 遗 传 物 质 这 种 状 况 有 可 能 导 致 产 生 有 两 个 X 染 色 体 的 卵 子 或 者 有 一 个 X 和 一 个 Y 染 色 体 的 精 子 当 一 个 有 X 和 Y 染 色 体 的 精 子 交 配 一 个 正 常 X 染 色 体 的 卵 子, 或 者 一 个 正 常 Y 染 色 体 精 子 交 配 一 个 含 有 两 个 X 染 色 体 的 卵 子 将 会 导 致 XXY 男 性 的 形 成 ( 见 图 示 ) 诊 断 由 于 通 常 他 们 与 其 他 人 没 有 明 显 的 不 同, 许 多 XXY 男 性 可 能 从 来 不 知 道 他 们 有 一 个 额 外 的 染 色 体 在 以 下 的 几 个 年 龄 阶 段 中, 诊 断 出 这 种 异 常 的 可 能 性 比 较 大, 这 包 括 出 生 前 或 出 生 后 不 久 幼 儿 早 期 阶 段 青 春 期 以 及 成 年 以 后 ( 作 为 诊 断 不 育 的 结 果 ) 近 年, 运 用 羊 膜 穿 刺 术 或 绒 毛 取 样 术 (CVS), 许 多 XXY 男 性 在 出 生 前 就 可 以 得 到 诊 断 羊 膜 穿 刺 术 是 抽 取 一 些 羊 水, 分 析 羊 水 中 的 胚 胎 细 胞 来 确 定 染 色 体 异 常 绒 毛 取 样 术 类 似 于 羊 膜 穿 刺 术, 不 同 的 是 在 孕 期 的 前 3 个 月 取 样, 样 品 取 自 于 胎 盘 这 两 种 诊 断 手 段 目 前 都 不 是 常 规 运 用, 只 有 在 有 明 显 家 族 遗 传 性 病 史 孕 妇 的 年 龄 超 过 35 岁, 或 有 其 它 的 临 床 征 兆 时 才 会 使 用 这 些 检 测 手 段 梅 莉 莎, 一 个 有 XXY 男 孩 的 母 亲 说 : 如 果 我 打 算 对 一 对 做 了 孕 期 检 查 的 夫 妇 说 些 什 么 的 话, 那 将 是 : 你 们 太 幸 运 了 有 许 多 父 母 亲 不 知 道 他 们 的 儿 子 有 这 样 的 问 题, 这 样 他 们 也 就 不 知 道 如 何 帮 助 他 们 的 儿 子 过 一 个 正 常 的 生 活, 但 是 你 们 可 以 另 一 个 有 较 大 诊 断 机 会 的 年 龄 阶 段 是 儿 童 开 始 上 学 的 时 期 医 生 可 能 会 怀 疑 一 个 说 话 迟 延, 阅 读 和 写 作 有 困 难 的 男 孩 为 XXY 男 性 XXY 男 孩 可 能 也 比 较 高 和 瘦, 有 些 被 动 和 害 羞 然 而 即 使 有 这 些 症 状 也 未 必 就 一 定 是 XXY 染 色 体 异 常, 有 些 是, 有 许 多 并 不 是 有 些 男 孩 在 青 春 期 由 于 乳 房 过 度 发 育, 导 致 就 医 而 被 诊 断 出 XXY 异 常 正 如 大 部 分 正 常 染 色 体 数 目 的 男 性, 许 多 XXY 男 性 在 青 春 期 会 有 轻 度 乳 房 发 育 变 大 然 而 只 有 10-30% 的 XXY 男 性 乳 房 的 增 大 可 以 达 到 让 他 们 难 堪 的 程 度 在 成 年 以 后, 因 不 育 而 去 做 检 查 常 是 最 后 一 个 机 会 来 诊 断 XXY 异 常 在 这 种 时 候 医 生 可 能 会 注 意 到 XXY 男 性 小 睾 丸 的 特 性 除 了 不 育 的 检 查, 医 生 也 可 以 通 过 增 高 了 的 促 性 腺 激 素 水 平 来 确 定 XXY 异 常 的 存 在 高 促 性 腺 激 素 水 平 常 见 于 XXY 男 性 染 色 体 核 组 型 鉴 定 可 以 用 于 确 定 诊 断 这 种 程 序 是 通 过 抽 取 血 样, 将 细 胞 分 离 出 来 培 养, 再 进 行 染 色 体 检 查 如 何 告 诉 家 人 朋 友 和 XXY 男 生 等 待 XXY 婴 孩 到 来 的 父 母 面 临 选 择 的 困 难 : 比 如 告 知 谁 以 及 告 知 多 少 关 于 他 们 孩 子 的 情 况 ( 额 外 染 色 体 ) 然 而 幸 运 的 是 有 一 些 新 的 准 则 可 以 帮 助 家 长 作 出 决 定 有 一 种 观 点 认 为 宜 缓 慢 进 展, 至 少 等 一 年 以 后 再 告 诉 别 人, 包 括 祖 父 母 许 多 人 害 怕 听 到 这 样 的 诊 断, 而 这 种 担 心 将 影 响 他 们 对 儿 童 的 看 法 和 印 象 有 些 人 可 能 会 将 克 氏 综 合 症 与 唐 氏 综 合 症 混 淆, 后 者 会 导 致 孩 童 轻 度 至 中 度 智 力 障 碍 4

另 一 种 观 点 则 主 张 尽 快 告 知 周 围 有 关 人 士 有 些 家 长 发 现, 如 果 得 到 准 确 的 信 息, 祖 父 母 姑 姑 阿 姨 叔 叔 以 及 其 它 家 庭 成 员 可 能 会 给 予 更 有 效 的 支 持 另 外 一 个 家 长 必 须 要 作 出 的 重 要 决 定 是 什 么 时 候 告 知 他 们 的 儿 子 有 些 专 家 建 议 早 些 告 知 孩 子, 因 为 如 果 隐 瞒 真 相, 孩 子 常 常 会 怀 疑 父 母 是 否 对 他 们 隐 瞒 了 什 么, 可 能 会 想 象 出 一 些 比 实 际 诊 断 更 严 重 的 情 况 这 一 学 派 的 人 士 认 为 当 孩 子 到 达 10-11 岁 时, 可 以 告 诉 他 们, 他 的 细 胞 与 其 它 人 略 有 不 同 稍 过 一 段 时 间 以 后, 可 以 告 知 他 们 一 些 更 详 细 的 情 况, 比 如 细 胞 的 不 同 是 由 于 一 个 额 外 的 染 色 体, 这 与 他 们 的 小 睾 丸 以 及 可 能 有 的 阅 读 困 难 有 关 但 要 告 知 他, 他 没 有 病, 也 不 会 生 病 也 应 当 告 诉 孩 子, 有 些 人 可 能 会 不 太 明 白 或 误 解, 孩 子 应 当 操 练 学 会 与 他 人 分 享 知 识 的 能 力 到 了 12 岁 以 后, 取 决 于 孩 子 的 情 感 成 熟 程 度, 可 以 考 虑 告 诉 孩 童 他 的 不 育 的 可 能 性 家 长 应 当 强 调, 克 氏 综 合 症 或 相 关 的 不 育 不 会 减 少 他 的 男 孩 阳 刚 之 气 ( 与 同 龄 孩 子 相 比 ) 家 长 或 者 医 生 应 当 告 知 男 孩, 虽 然 他 自 己 不 能 有 婴 孩, 他 可 以 考 虑 领 养 一 个 孩 子 家 长 也 应 当 对 孩 子 说 明, 虽 然 他 们 的 睾 丸 较 小, 但 这 并 不 会 影 响 他 的 性 生 活 能 力 赞 同 这 种 观 点 的 人 认 为 应 当 较 早 地 逐 渐 地 让 孩 子 知 道 自 己 可 能 不 育 到 了 青 少 年 后 期 才 被 告 知 可 能 会 让 孩 子 有 更 强 烈 的 反 应 相 反 地, 有 些 专 家 认 为 对 年 幼 的 孩 子 隐 瞒 这 个 信 息 并 没 有 什 么 害 处 他 们 认 为 过 早 告 地 知 XXY 男 孩 关 于 他 们 的 额 外 染 色 体 可 能 会 有 些 不 愉 快 的 后 果 例 如, 一 个 11-12 岁 男 孩 可 能 会 把 不 育 与 性 功 能 障 碍 以 及 其 它 他 们 还 不 懂 的 概 念 相 联 起 来 并 且, 小 孩 子 们 成 为 朋 友 时 倾 向 于 分 享 他 们 的 秘 密, 孩 子 们 的 朋 友 关 系 又 常 常 不 长 久, 早 期 的 机 密 ( 或 秘 密 ) 可 能 会 被 泄 露 一 个 恶 意 或 粗 心 的 孩 子 可 能 会 告 诉 邻 舍 所 有 的 孩 子, 他 的 前 伙 伴 是 一 个 怪 胎, 因 为 他 有 一 个 额 外 的 染 色 体 基 于 这 个 原 因, 他 们 认 为 最 适 宜 的 告 知 他 们 真 实 情 况 的 年 龄 阶 段 应 当 是 青 春 发 育 期 的 中 后 期 到 了 这 个 年 龄 以 后, 这 些 孩 子 能 更 清 楚 地 理 解 他 的 情 况, 能 更 清 楚 地 知 道 他 想 与 谁 分 享 童 年 据 罗 宾 逊 博 士 (NICHD 研 究 项 目 的 负 责 人 ) 介 绍,XXY 婴 孩 与 同 龄 孩 子 有 些 不 同 他 们 常 常 被 家 长 看 作 好 婴 儿, 安 静 要 求 不 高 甚 至 有 些 被 动 作 为 幼 儿, 他 们 可 能 会 有 些 害 羞 或 保 守 与 其 它 孩 童 相 比 他 们 学 会 走 路 通 常 更 晚 一 些 在 有 些 情 况, 语 言 的 延 迟 可 能 更 明 显 一 些, 有 些 孩 子 可 能 到 5 岁 左 右 才 可 以 说 清 楚 话 另 有 一 些 孩 子 开 始 学 说 话 的 年 龄 是 正 常 的, 只 是 到 了 开 始 上 学 的 时 候 才 发 现 有 阅 读 困 难 也 有 少 数 没 有 任 何 学 说 话 或 阅 读 的 问 题 XXY 男 性 通 常 也 有 将 想 法 观 念 和 情 感 表 述 出 来 的 困 难 相 对 地, 他 们 感 受 语 言 ( 理 解 别 人 说 了 什 么 ) 的 能 力 是 接 近 正 常 的 这 是 他 们 的 问 题 之 一,XXY 男 孩 的 母 亲 梅 莉 莎 说 : 我 的 儿 子 可 以 理 解 其 它 10 岁 孩 童 之 间 的 交 谈, 但 他 不 能 象 其 它 孩 童 那 样 运 用 这 些 语 言, 这 种 情 况 把 他 与 其 它 孩 子 分 别 出 来 除 了 需 要 学 业 上 的 帮 助, 像 其 它 类 型 语 言 障 碍 的 孩 童 一 样,XXY 男 孩 也 需 要 社 会 人 际 沟 通 技 巧 的 帮 助 语 言 能 力 不 仅 对 学 业 重 要, 对 建 立 人 际 关 系 也 相 当 重 要 通 过 谈 话 和 聆 听, 孩 子 们 学 会 交 结 朋 友 分 享 信 息 态 度 和 信 仰 通 过 语 言, 孩 子 们 也 学 会 在 教 室 里 以 及 在 游 玩 场 所 的 行 为 准 则 如 果 由 于 儿 子 的 语 言 障 碍 影 响 了 他 们 正 常 地 适 应 社 会 环 境,XXY 男 孩 的 父 母 亲 可 能 需 要 与 学 校 联 系 去 寻 求 一 个 提 高 社 会 沟 通 技 巧 的 方 案 5

在 整 个 儿 童 阶 段 甚 至 在 他 们 的 一 生 中,XXY 男 孩 可 能 会 表 现 出 类 似 于 在 他 们 还 是 婴 孩 和 幼 儿 时 期 所 表 现 出 的 气 质 和 性 情 作 为 一 个 群 体, 他 们 常 常 比 较 担 心 害 羞, 有 些 被 动, 不 太 可 能 起 领 导 作 用 虽 然 他 们 也 会 与 其 它 孩 子 成 为 朋 友, 但 他 们 倾 向 于 在 一 个 时 期 只 有 少 数 几 个 朋 友 研 究 人 员 也 称 他 们 常 常 容 易 合 作 取 悦 他 人 语 言 问 题 的 早 期 检 测 XXY 男 孩 的 父 母 亲 可 以 在 孩 子 较 早 的 年 龄 阶 段 通 过 提 供 特 殊 的 帮 助 来 缓 解 孩 子 的 语 言 障 碍 当 然, 没 有 一 个 简 单 的 公 式 来 满 足 XXY 男 孩 的 语 言 需 要, 如 普 通 人 群 一 样, 在 XXY 男 孩 中 也 有 较 大 的 变 异 有 些 可 能 没 有 任 何 困 难 去 学 习 阅 读 和 书 写, 而 有 些 则 可 能 有 轻 度 至 中 度 的 语 言 障 碍 如 果 一 个 孩 子 的 说 话 似 乎 落 后 于 其 它 儿 童, 父 母 亲 应 当 要 求 他 们 的 儿 科 医 生 推 荐 一 个 语 音 ( 语 言 ) 病 理 学 家 为 他 们 的 儿 子 做 进 一 步 的 检 查 语 言 病 理 学 家 专 长 于 声 音 说 话 和 语 言 方 面 的 异 常 ( 美 国 语 言 语 音 及 听 力 协 会 发 布 一 个 免 费 小 册 子 介 绍 5 岁 以 前 孩 子 的 语 言 发 展 状 况 及 阶 段, 参 见 有 关 机 构 部 分 ) 父 母 应 当 特 别 注 意 他 们 孩 子 的 听 力 如 其 它 小 小 孩 一 样,XXY 婴 孩 及 幼 儿 可 能 常 患 有 中 耳 炎, 对 于 任 何 孩 童 而 言, 这 种 感 染 可 能 会 导 致 听 力 损 害 而 影 响 语 言 能 力 的 发 展 检 测 语 言 问 题 的 指 导 方 针 一 岁 生 日 以 后 不 久, 孩 子 应 当 能 运 用 一 个 单 词 来 表 达 他 们 的 愿 望 例 如 孩 子 可 能 会 说 牛 奶, 意 思 是 说 我 要 更 多 的 牛 奶 逐 渐 地 孩 子 可 以 用 两 个 或 多 个 单 词 来 组 成 短 句 子, 比 如 更 多 的 牛 奶 到 了 3 岁 的 时 候, 大 多 数 的 孩 子 可 以 运 用 平 均 四 个 单 词 的 句 子 如 果 一 个 孩 子 到 了 18-24 个 月 的 时 候, 还 不 能 有 效 地 运 用 单 词 来 表 达 自 己 的 愿 望, 父 母 就 应 当 去 咨 询 一 个 语 音 语 言 病 理 学 家 课 堂 上 的 XXY 男 孩 虽 然 会 有 例 外,XXY 男 孩 通 常 都 是 班 上 表 现 良 好 的 孩 子 大 多 数 都 比 较 安 静 胆 小 ( 害 羞 ), 并 期 望 取 悦 于 老 师 但 是 当 他 们 遇 到 实 际 困 难 的 时 候, 常 常 很 容 易 地 就 退 缩 到 一 边 教 师 有 时 会 没 有 注 意 到 他 们 有 语 言 障 碍 的 问 题, 责 怪 他 们 懒 惰 努 力 不 够 有 些 孩 子 非 常 的 安 静, 以 至 于 教 师 可 能 都 不 注 意 到 他 们 的 存 在, 结 果 他 们 会 越 来 越 落 后, 最 终 可 能 会 留 级 寻 求 法 律 帮 助 根 据 罗 宾 逊 博 士 的 观 点,XXY 男 孩 在 比 较 小 的 不 拥 挤 的 教 室 可 能 会 做 得 最 好, 因 为 教 师 能 更 多 地 注 意 到 他 他 建 议 如 果 经 济 条 件 许 可, 家 长 应 当 送 他 们 的 儿 子 去 有 特 殊 教 育 的 私 立 学 校 如 果 父 母 亲 不 能 承 担 支 付 私 立 学 校 的 费 用, 应 当 熟 悉 公 共 法 94-142, 即 残 疾 人 教 育 法 这 项 法 律 由 国 会 1975 年 通 过, 要 求 所 有 残 疾 儿 童 有 权 力 获 得 免 费 和 适 宜 的 公 共 教 育 虽 然 这 个 法 律 不 能 保 证 让 每 个 需 要 特 殊 教 育 服 务 的 孩 童 都 能 得 到 这 些 帮 助, 这 项 法 律 的 确 可 以 让 父 母 在 发 现 他 们 的 孩 子 有 学 习 障 碍 时 去 寻 求 法 律 上 的 帮 助 对 于 那 些 家 长, 他 们 熟 悉 条 例, 密 切 与 学 校 合 作 来 制 定 教 育 及 其 相 关 服 务 计 划, 对 这 些 孩 子 教 育 成 功 的 可 能 性 是 大 的 家 长 可 以 与 国 家 儿 童 及 青 少 年 信 息 中 心 联 系 以 了 解 公 共 法 94-142 的 详 细 内 容 ( 参 见 有 关 机 构 部 分 ) 6

家 长 也 应 当 与 当 地 或 本 州 的 教 育 部 门 联 系, 了 解 这 项 法 律 在 本 州 的 实 施 情 况 另 外, 当 地 教 育 机 构 也 可 能 会 提 供 一 些 与 学 校 合 作 的 有 用 的 信 息 家 长 也 应 当 考 虑 去 参 加 一 些 教 育 咨 询 的 课 程 当 地 的 学 校 系 统 教 育 机 构 委 员 会 以 及 家 长 团 体 可 能 会 告 知 你 应 当 如 何 参 加 这 些 课 程 对 婴 幼 儿 及 学 前 儿 童 的 服 务 与 帮 助 : 在 幼 儿 时 期 减 少 学 习 障 碍 所 带 来 的 后 果 的 机 会 是 最 大 的 公 共 法 99-457 是 公 共 法 94-142 的 修 正 案, 是 关 于 对 有 需 要 的 婴 幼 儿 及 学 前 儿 童 提 供 特 殊 教 育 服 务 法 律 入 学 资 格 及 程 序 在 各 个 州 可 能 会 有 不 同 家 长 可 以 与 特 殊 需 要 儿 童 协 会 联 系 以 了 解 当 地 对 这 些 低 龄 儿 童 施 行 特 殊 教 育 的 机 构 国 家 儿 童 及 青 少 年 信 息 中 心 (NICHCY)( 见 有 关 机 构 部 分 ) 提 供 残 障 婴 幼 儿 及 学 前 儿 童 家 长 指 南 小 册 子 教 学 技 巧 XXY 男 性 常 常 伴 有 瞬 间 记 忆 力 减 退, 他 们 有 困 难 记 住 他 们 刚 刚 听 到 的 内 容 家 长 和 老 师 可 以 通 过 视 觉 通 道 来 帮 助 他 们 记 忆 用 图 片 解 释 文 字 可 能 会 有 帮 助, 手 势 是 另 一 种 有 用 的 技 巧 例 如, 教 师 说 是 的 时 候 可 以 伴 以 点 头, 类 似 地 说 的 时 候 伴 以 摇 头 其 它 有 用 的 手 势 包 括 再 见 式 招 手, 举 起 手 掌 表 示 停 止, 以 及 张 开 双 臂 表 示 非 常 大 XXY 男 性 通 常 有 困 难 用 合 适 的 字 词 来 描 述 一 个 物 体 或 一 种 情 况 家 长 和 老 师 可 以 通 过 多 种 技 巧 来 帮 助 他 们 增 加 词 汇 量 一 种 方 式 是 让 他 们 熟 悉 同 义 词, 指 出 车 ( car ) 也 被 称 作 机 动 车 (automobile) 另 一 个 重 要 的 教 学 方 式 是 分 类 通 过 这 种 方 式 孩 子 们 可 以 懂 得 小 车 公 共 汽 车 卡 车 自 行 车 等 等 都 属 于 交 通 工 具, 运 载 人 和 物 品 因 为 XXY 孩 子 有 表 达 自 己 的 困 难, 他 们 通 常 作 不 好 短 文 式 的 测 试 题 多 项 选 择 题 可 以 让 老 师 更 好 地 了 解 一 个 XXY 男 孩 的 学 习 状 况 以 及 减 缓 对 孩 子 的 压 力 同 样 地 与 其 问 一 个 开 放 式 的 问 题, 家 长 和 老 师 最 好 直 接 提 出 一 些 选 择 比 如, 与 其 问 你 现 在 想 做 什 么?, 不 如 问 你 现 在 想 学 拼 读 还 是 想 学 数 学 呢? 家 长 和 老 师 可 以 通 过 问 题 式 对 话 来 帮 助 他 们 提 高 表 达 自 己 的 能 力 同 样 的 技 巧 也 可 以 帮 助 一 个 孩 子 提 高 他 的 叙 述 ( 讲 故 事 ) 的 能 力 比 如 家 长 可 以 先 问 孩 子 在 休 息 时 间 做 了 什 么, 给 孩 子 一 个 机 会 来 描 述 接 着 可 以 再 问 你 去 滑 滑 梯 了 吗?, 当 你 爬 到 滑 梯 的 最 高 处 害 怕 了 吗?, 后 来 你 又 做 了 什 么?, 去 做 跷 跷 板 了 吗?, 谁 和 你 一 起 玩 了? 家 长 也 可 以 通 过 提 供 样 板 来 帮 助 XXY 男 孩 提 高 他 们 的 表 达 能 力 通 过 一 种 称 为 构 建 的 技 巧, 家 长 可 以 帮 助 孩 子 组 织 他 们 的 思 路, 给 他 们 提 供 一 些 样 式 来 学 会 如 何 表 达 自 己 的 愿 望 比 如 一 个 小 小 孩 可 能 会 指 着 一 个 玩 具 消 防 车 嚷 着 要 它, 家 长 可 以 一 边 将 玩 具 递 给 他 一 边 说 拿 着, 这 是 一 个 消 防 车 同 样 地, 一 个 稍 大 些 的 孩 子 问 我 们 要 把 这 些 东 西 放 进 去 吗?, 家 长 可 以 回 答 说 是 的, 我 们 要 把 桔 子 放 进 购 物 车 中 研 究 表 明,XXY 男 孩 在 一 个 开 放 式 的 课 堂 环 境 可 能 做 的 不 太 好, 而 更 适 合 于 一 个 结 构 化 组 织 严 密 熟 悉 的 常 规 环 境 首 先, 教 师 将 他 们 安 排 在 前 排 座 位 以 减 少 注 意 力 的 分 散, 如 果 必 要, 教 师 应 当 减 慢 他 们 授 课 速 度, 而 且 独 立 地 测 试 每 一 个 部 分 的 内 容, 循 序 渐 进 正 如 上 面 提 到 过,XXY 男 孩 遇 到 困 难 的 题 目 可 能 会 退 缩, 安 静 地 待 在 一 边 教 师 或 是 家 长 这 时 要 耐 心 地 帮 助 他 们 重 新 回 到 他 们 的 作 业 上 来 同 样 地 XXY 男 孩 也 可 能 比 较 困 难 从 一 项 活 动 转 到 另 一 项 活 动 老 师 或 家 长 要 帮 助 他 们 转 换 注 意 力, 可 以 这 样 说 画 画 的 时 间 过 了, 让 我 们 把 画 笔 拿 开, 7

拿 出 算 术 书 摘 录 于 约 翰 拉 汉 姆 等 的 文 章 XXY 男 孩 的 口 语 和 书 写 能 力 : 预 期 指 导 意 义, 儿 科 学 杂 志 81 卷 第 6 期,1998 年 6 月 青 春 期 一 般 来 说 XXY 男 孩 正 常 进 入 青 春 期, 没 有 任 何 生 理 成 熟 的 延 缓 但 是 随 着 青 春 发 育 期 的 进 展, 他 们 会 常 常 落 后 于 其 它 男 孩 正 常 的 十 几 岁 的 青 少 年 男 孩, 睾 丸 会 逐 渐 长 大, 从 最 初 的 约 2 毫 升 的 体 积 增 长 到 约 15 毫 升 而 XXY 男 孩, 虽 然 有 正 常 大 小 的 阴 茎, 但 睾 丸 却 只 有 2 毫 升 左 右 大 小, 不 能 产 生 足 够 的 男 性 睾 酮 激 素, 由 此 导 致 许 多 XXY 男 孩 比 较 瘦 高, 但 没 有 其 它 正 常 青 少 年 男 孩 强 壮, 面 部 和 身 体 其 它 部 位 的 毛 发 也 较 少 当 他 们 进 入 青 春 期, 许 多 男 孩 会 发 生 轻 度 的 乳 房 增 大, 对 于 大 多 数 青 少 年 男 孩, 这 种 短 暂 的 乳 房 增 大 会 很 快 消 失 大 约 有 1/3 的 XXY 男 孩 在 青 春 发 育 早 期 较 之 正 常 男 孩 相 比 有 比 较 明 显 的 乳 房 增 大, 而 且 在 有 些 XXY 男 孩 常 常 是 永 久 性 的 然 而 仅 有 10% 的 XXY 男 性 需 要 手 术 来 切 除 增 大 的 乳 房 大 多 数 XXY 青 少 年 可 以 从 青 春 发 育 期 开 始 每 两 周 接 收 一 次 睾 酮 注 射 而 获 得 帮 助 这 种 激 素 可 以 帮 助 增 加 力 量, 强 壮 肌 肉, 建 立 更 明 显 的 男 性 特 征 请 从 以 下 睾 酮 治 疗 章 节 中 得 到 更 多 有 关 睾 酮 与 XXY 男 性 的 信 息 对 XXY 男 孩 和 他 们 的 家 庭 来 说, 青 少 年 时 期 以 及 高 中 阶 段 常 常 是 他 们 比 较 困 难 的 时 期, 特 别 是 当 学 校 和 居 住 的 环 境 比 较 重 视 体 育 运 动 能 力 和 身 体 实 力 罗 宾 逊 博 士 说 他 们 通 常 比 较 高 且 漂 亮, 但 常 常 觉 得 挺 尴 尬 的, 他 们 不 一 定 能 做 一 名 好 的 足 球 运 动 员 或 一 名 优 秀 的 篮 球 运 动 员 缺 乏 力 量 与 敏 捷, 加 上 学 习 障 碍 的 历 史 可 能 会 影 响 孩 子 的 自 尊, 一 些 缺 乏 同 情 心 伙 伴 的 取 笑 或 嘲 笑 有 时 会 把 情 况 变 得 更 糟 许 多 孩 子 在 青 春 发 育 期 间 有 困 难, 罗 宾 逊 博 士 说 : XXY 男 孩 在 这 个 期 间 有 问 题 的 比 例 更 高, 高 中 阶 段 竞 争 比 较 激 烈, 这 些 孩 子 通 常 不 是 非 常 有 竞 争 力 然 而, 罗 宾 逊 博 士 强 调 说, 虽 然 XXY 男 性 有 他 们 的 特 质, 并 不 是 所 有 的 情 况 都 一 样, 他 有 几 个 病 人 还 踢 足 球, 一 个 还 是 非 常 优 秀 的 网 球 选 手 更 严 重 的 问 题 是 XXY 青 少 年 自 尊 的 损 害 这 些 青 少 年 常 常 在 青 春 发 育 期 的 早 期 或 后 期 被 诊 断 为 XXY 异 常 教 师 或 家 长 可 能 常 批 评 他 们 因 为 懒 惰 而 学 业 欠 佳 运 动 能 力 不 强 以 及 语 言 能 力 障 碍 常 常 妨 碍 他 们 与 周 围 环 境 的 交 流, 特 别 是 与 同 龄 孩 子 正 常 交 往 有 些 甚 至 慢 慢 地 发 展 成 抑 郁 及 拒 绝 与 其 它 人 接 触, 另 一 些 则 可 能 在 一 个 人 多 的 环 境 中 觉 得 自 在 一 些 基 于 这 些 因 素, 被 诊 断 出 有 XXY 异 常 的 青 少 年 需 要 心 理 辅 导 与 帮 助 来 克 服 他 们 的 学 习 障 碍 公 立 学 校 系 统 可 以 为 有 XXY 异 常 的 学 生 提 供 帮 助 来 提 高 他 们 的 学 习 能 力, 家 庭 医 生 可 以 帮 助 推 荐 合 格 心 理 健 康 专 家 睾 酮 治 疗 理 想 的 情 况 下,XXY 男 性 应 当 在 他 们 开 始 进 入 青 春 发 育 期 时 开 始 睾 酮 治 疗 在 成 年 以 后 才 被 诊 断 出 来 的 XXY 男 性, 睾 酮 的 治 疗 也 可 有 所 帮 助 规 则 地 注 射 睾 酮 将 有 助 于 增 加 力 量 肌 肉 组 织 以 及 促 进 面 部 和 身 体 其 它 部 位 毛 发 的 生 长 除 了 这 些 体 力 与 身 体 表 面 的 改 变, 睾 酮 注 射 也 常 会 导 致 心 理 上 的 改 变 当 他 们 的 男 性 特 征 变 得 明 显 时,XXY 男 性 的 自 信 心 也 随 之 加 强 有 些 变 得 更 有 活 力, 8

也 改 变 了 情 绪 容 易 波 动 的 状 况 至 于 这 些 心 理, 情 绪 行 为 的 改 变 是 睾 酮 治 疗 的 直 接 效 果 还 是 由 于 药 物 作 用 所 引 起 的 自 信 心 增 强 依 然 是 不 清 楚 的 作 为 一 组 人 群,XXY 男 孩 易 患 抑 郁, 主 要 是 由 于 他 们 学 业 上 的 困 难 及 与 同 龄 孩 子 交 往 上 的 困 难 所 造 成 的 情 绪 的 起 伏 变 化 及 易 怒 常 是 抑 郁 病 人 的 特 质, 睾 酮 治 疗 的 其 它 作 用 包 括 减 少 睡 眠 的 需 要, 注 意 力 的 提 高 以 及 与 他 人 交 往 能 力 的 改 善 为 了 这 些 益 处,XXY 男 性 必 须 坚 持 规 则 地 注 射 有 些 青 少 年, 不 是 非 常 的 成 熟, 不 一 定 能 规 则 地 接 收 注 射 治 疗, 因 为 不 方 便, 并 且 许 多 人 都 不 喜 欢 注 射 针 大 多 数 医 生 并 不 强 求 这 些 年 轻 人 接 受 注 射 他 们 常 常 对 XXY 男 孩 及 他 们 的 家 长 介 绍 睾 酮 治 疗 的 益 处, 让 他 们 考 虑 足 够 长 的 时 间 来 作 出 他 们 的 决 定 不 同 的 个 体 对 睾 酮 的 反 应 可 能 是 不 同 的 虽 然 大 多 数 XXY 男 性 会 最 终 受 益 于 睾 酮 治 疗, 但 有 少 数 则 不 会 得 到 明 显 的 益 处 为 得 到 睾 酮 治 疗 的 最 大 效 果,XXY 男 性 应 当 去 咨 询 一 个 有 经 验 的 内 分 泌 科 医 生 ( 特 别 是 有 治 疗 XXY 男 性 经 验 的 ) 这 种 注 射 的 副 作 用 很 少 在 注 射 部 位 可 能 会 有 些 过 敏 的 症 状, 发 痒 轻 度 肿 胀, 类 似 于 蚊 虫 叮 咬 的 情 况 在 注 射 部 位 涂 抹 一 些 非 处 方 的 氢 化 可 的 松 软 膏 可 以 缓 解 这 些 症 状 另 外, 睾 酮 注 射 可 能 会 导 致 一 种 称 为 良 性 前 列 腺 增 生 (BPH) 的 状 况 这 种 情 况 在 正 常 男 性 中 很 常 见, 有 50% 左 右 60 岁 以 上 的 男 性 和 90% 左 右 70-80 岁 的 男 性 会 有 这 种 状 况 接 收 睾 酮 注 射 的 男 性 这 种 情 况 会 出 现 的 早 一 些 (40 岁 左 右 ) 前 列 腺 是 一 个 如 核 桃 大 小 的 腺 体, 有 助 于 精 液 的 产 生 这 个 腺 体 位 于 膀 胱 下 方 尿 道 周 围 在 良 性 前 列 腺 增 生 的 情 况 下, 前 列 腺 的 体 积 增 大, 有 时 会 挤 压 膀 胱 和 尿 道 造 成 排 尿 异 常 尿 频 与 尿 不 尽 是 常 见 的 症 状 接 受 睾 酮 治 疗 的 XXY 男 性 应 当 接 受 规 则 的 前 列 腺 检 查 前 列 腺 增 生 可 以 通 过 直 肠 检 查 而 得 到 早 期 诊 断 如 果 前 列 腺 增 大 已 经 严 重 影 响 排 尿, 尿 道 镜 手 术 可 以 移 去 多 余 的 前 列 腺 组 织 性 染 色 体 变 异 偶 尔 的 情 况 下,XXY 染 色 体 变 异 还 有 其 它 类 型, 其 中 最 常 见 的 是 XY/XXY 组 合 有 这 种 变 异 的 个 体, 身 体 中 的 部 分 细 胞 含 有 额 外 的 X 染 色 体, 而 其 余 的 细 胞 则 含 有 正 常 的 XY 染 色 体 组 合, 而 且, 含 有 额 外 X 染 色 体 细 胞 的 数 目 或 百 分 比 也 有 个 体 差 异 在 某 些 情 况 下,XY/XXY 组 合 的 个 体 可 能 有 足 够 量 正 常 功 能 的 睾 丸 细 胞, 从 而 使 他 们 有 生 育 能 力 医 学 文 献 中 也 报 道 一 些 病 例, 这 些 男 子 具 有 两 个 甚 至 三 个 额 外 的 X 染 色 体 这 些 个 体 具 有 更 为 严 重 的 克 氏 综 合 症 的 症 状 与 特 质, 常 伴 有 低 智 商, 中 度 至 重 度 智 力 障 碍 在 一 些 罕 见 的 例 子, 病 人 可 能 同 时 具 有 额 外 的 X 染 色 体 和 额 外 的 Y 染 色 体, 医 学 文 献 报 道 XXYY 男 性 可 能 会 有 轻 度 至 中 度 的 智 力 障 碍, 他 们 有 时 会 表 现 出 进 攻 性 行 为, 甚 至 暴 力 虽 然 他 们 有 圆 短 的 体 形, 性 欲 常 常 减 退, 专 家 们 对 睾 酮 治 疗 是 否 合 适 不 是 非 常 明 确 有 一 组 研 究 人 员 报 道 接 受 睾 酮 治 疗 以 后, 一 个 XXYY 男 孩 停 止 了 他 的 性 暴 力 幻 想 及 对 青 少 年 女 生 的 骚 扰 相 反 地, 罗 宾 逊 博 士 则 报 道 睾 酮 治 疗 似 乎 让 一 个 XXYY 男 孩 变 得 更 加 有 进 攻 性 行 为 9

然 而, 科 学 家 承 认, 因 为 只 有 极 少 数 的 病 例, 我 们 对 这 类 病 症 所 知 道 的 还 是 很 少 这 些 被 研 究 并 接 受 治 疗 的 病 例 多 数 仍 是 因 为 他 们 的 暴 力 行 为 以 及 触 及 法 律 目 前 还 不 清 楚 这 些 XXYY 男 性 是 否 天 生 有 进 攻 性 倾 向 这 些 极 少 数 的 个 体 得 到 研 究 人 员 的 注 意, 可 能 是 由 于 他 们 的 进 攻 性 特 质 性 倾 向 XXY 男 孩 的 父 母 亲 常 担 心 他 们 的 儿 子 长 大 以 后 可 能 会 有 同 性 恋 倾 向 这 种 担 忧 是 不 太 有 根 据 的, 目 前 没 有 证 据 表 明 XXY 男 性 较 其 它 男 性 更 具 有 同 性 恋 倾 向 事 实 上,XXY 男 人 和 青 少 年 与 其 它 男 性 的 一 个 显 著 的 性 行 为 区 别 是 XXY 男 性 常 表 现 出 性 冷 淡 然 而, 规 则 注 射 睾 酮 可 以 提 高 他 们 的 性 欲 水 平 使 之 接 近 正 常 有 时, 睾 酮 治 疗 可 能 会 导 致 一 种 虚 假 的 安 全 感 在 接 受 激 素 治 疗 一 段 时 期 以 后, XXY 男 性 可 能 会 认 为 他 们 已 经 得 到 了 足 够 的 治 疗 从 而 决 定 停 止 治 疗, 然 而 当 他 们 停 止 治 疗 以 后, 性 欲 望 常 常 无 一 例 外 地 减 退 直 到 他 们 恢 复 激 素 注 射 不 育 大 部 分 的 XXY 男 性 不 能 产 生 足 够 量 的 精 子, 以 致 于 不 能 生 育 如 果 这 些 男 性 与 他 们 的 妻 子 希 望 成 为 父 母 亲, 他 们 应 当 就 领 养 与 不 育 等 问 题 咨 询 他 们 的 家 庭 医 生 然 而 XXY 男 性 在 确 定 自 己 不 育 之 前 还 是 应 当 接 受 检 查, 在 一 些 很 少 的 例 子 中,XXY 男 性 也 具 有 生 育 能 力 另 外, 也 有 一 些 XXY 男 性 可 能 是 XY/XXY 组 合, 在 有 XXY 染 色 体 组 合 的 同 时, 有 些 细 胞 也 含 有 XY 染 色 体 组 合 如 果 睾 丸 XY 细 胞 的 数 量 足 够 多 的 话, 这 些 男 性 应 当 具 有 生 育 能 力 染 色 体 组 型 检 查 是 一 种 常 用 的 检 查 染 色 体 组 合 的 方 法, 但 这 种 方 法 有 时 也 不 能 确 定 XY/XXY 组 合 所 以, 不 应 当 仅 仅 依 据 染 色 体 组 型 的 检 查 结 果 来 确 定 一 个 男 性 是 否 有 生 育 能 力 健 康 的 考 虑 与 其 它 男 性 相 比,XXY 男 性 有 轻 度 增 加 的 患 自 身 免 疫 性 疾 病 的 风 险 这 是 一 类 疾 病, 免 疫 系 统 攻 击 自 身 的 器 官 或 组 织, 其 原 因 还 不 明 了 这 类 疾 病 包 括 I 型 糖 尿 病 ( 胰 岛 素 依 赖 型 ), 自 身 免 疫 性 甲 状 腺 疾 病 以 及 红 斑 性 狼 疮 大 多 数 这 些 疾 病 可 以 得 到 药 物 治 疗 具 有 乳 房 增 大 情 况 的 XXY 男 性 患 乳 腺 癌 的 机 率 比 较 大, 可 能 是 正 常 XY 男 性 的 50 倍 左 右 因 此, XXY 青 少 年 和 成 年 人 应 当 进 行 规 则 的 自 我 检 查 我 们 在 有 关 机 构 部 分 列 出 了 免 费 乳 房 检 查 的 小 册 子 你 应 当 知 道 什 么 ( 可 以 从 国 家 肿 瘤 研 究 所 得 到 ) 小 册 子 的 最 后 一 页 有 关 于 自 我 乳 房 检 查 的 介 绍 虽 然 这 个 小 册 子 主 要 是 为 女 性 而 写 的,XXY 男 性 也 可 采 用 这 些 自 我 检 查 的 手 段 XXY 男 性 也 应 当 就 是 否 需 要 做 更 专 门 的 乳 房 医 学 检 查 咨 询 他 们 的 医 生 另 外, XXY 男 性 中 不 接 受 睾 酮 注 射 治 疗 的 在 年 老 的 时 候 有 较 高 的 发 生 骨 质 疏 松 的 风 险 这 种 情 况 有 些 像 女 性 绝 经 期 以 后 的 状 况, 骨 脱 钙 骨 质 疏 松 易 骨 折 成 年 10

比 较 而 言, 我 们 对 XXY 成 年 人 的 状 况 知 道 的 很 少 目 前 美 国 的 研 究 大 部 分 都 集 中 在 随 机 大 样 本 的 婴 儿 病 例 目 前 只 有 很 少 数 的 这 些 婴 儿 已 进 入 成 年 期, 大 多 数 还 是 处 在 青 少 年 阶 段, 在 现 阶 段, 研 究 人 员 还 不 知 道 他 们 长 成 成 人 以 后 的 状 况 布 鲁 斯 本 德 尔 博 士 是 NICHD XXY 男 性 研 究 组 的 心 理 学 家, 他 说 : 有 些 XXY 男 性 在 青 春 发 育 期 阶 段 非 常 艰 难, 但 我 们 不 知 道 他 们 在 成 年 以 后 是 否 也 还 仍 然 会 有 很 多 严 重 的 问 题, 或 者 像 许 多 有 麻 烦 的 青 少 年 一 样, 克 服 了 他 们 的 问 题, 进 入 正 常 成 年 阶 段 对 成 年 以 后 才 被 诊 断 出 XXY 异 常 的 个 例 的 研 究 极 少 总 体 说 来, 这 些 被 研 究 的 男 性 常 常 不 是 随 机 选 择 的, 而 是 由 于 一 些 特 征, 如 身 高, 而 被 研 究 因 此, 不 知 道 这 些 个 体 是 否 能 够 代 表 XXY 成 年 男 性 的 群 体 或 仅 仅 是 一 些 极 端 的 个 例 一 项 研 究 表 明, 一 组 在 27 至 37 岁 之 间 被 诊 断 出 XXY 异 常 的 男 性 与 同 龄 男 性 相 比, 经 历 了 许 多 挫 折 他 们 常 常 有 学 业 挫 折 抑 郁 和 其 它 心 理 问 题 和 缺 乏 能 量 与 激 情 的 历 史 然 而 到 了 四 十 岁 左 右 时, 大 多 数 XXY 男 性 已 经 克 服 了 他 们 的 问 题 大 多 数 表 示 他 们 的 能 量 与 活 力 都 有 所 增 加, 他 们 在 工 作 上 更 加 有 成 果, 与 其 它 人 的 关 系 也 得 到 改 善 实 际 上 到 了 这 个 年 龄 阶 段, XXY 男 性 与 XY 男 性 的 唯 一 区 别 是 前 者 可 能 还 没 有 结 婚 因 此, 最 终 可 以 克 服 他 们 的 障 碍 对 所 有 XXY 男 性 特 别 是 在 孩 童 时 期 就 被 诊 断 出 XXY 异 常 的 具 有 很 大 的 鼓 励 意 义 由 于 他 们 在 孩 童 时 期 就 开 始 接 受 咨 询 帮 助, 父 母 和 学 校 的 支 持, 以 及 睾 酮 的 治 疗, 到 了 他 们 20 或 30 岁 的 阶 段, 他 们 就 可 能 避 免 了 许 多 的 困 难 虽 然 从 孩 童 到 青 少 年 时 期 一 个 有 益 的 环 境 可 以 对 成 年 以 后 的 良 好 适 应 提 供 最 好 的 机 会, 在 成 年 以 后 才 被 诊 断 出 XXY 异 常 也 可 以 通 过 寻 求 帮 助 而 得 到 改 善 研 究 表 明 在 成 年 以 后 开 始 注 射 睾 酮 也 是 有 帮 助 的 心 理 咨 询 也 会 对 克 服 抑 郁 及 其 它 心 理 问 题 有 所 帮 助 XXY 成 年 男 人 应 当 咨 询 他 们 的 医 生 来 得 到 合 格 的 内 分 泌 医 生 施 行 睾 酮 治 疗 及 心 理 健 康 专 家 奥 顿 阅 读 障 碍 协 会 及 美 国 学 习 障 碍 协 会 可 以 提 供 有 关 克 服 阅 读 障 碍 的 信 息 ( 详 见 以 下 有 关 机 构 部 分 ) 有 关 机 构 美 国 语 言 语 音 和 听 力 协 会 10801 Rockville Pike Rockville, MD 20852 1-800-638-TALK (301) 897-8682 提 供 有 关 知 识 小 册 子, 家 长 可 用 来 参 考 确 定 他 们 孩 子 的 语 言 交 流 能 力 是 否 正 常 特 殊 需 要 儿 童 联 合 会 95 Berkely Street, Suite 104 Boston, MA 02116 (617) 482-2915 提 供 当 地 或 州 里 有 关 根 据 公 共 法 99-457 对 婴 幼 孩 及 学 前 儿 童 提 供 特 殊 教 育 服 务 的 机 构 名 单 11

美 国 学 习 障 碍 协 会 4156 Library Road Pittsburgh, PA 15234 (412) 341-1515 提 供 有 关 阅 读 困 难 及 其 学 习 障 碍 的 信 息, 在 全 美 各 地 都 有 分 会 克 氏 综 合 症 协 会 P.O. Box 119 Roseville, CA 95678 这 是 一 个 帮 助 XXY 男 性 及 其 它 类 似 性 染 色 体 异 常 的 组 织, 由 梅 莉 莎 ( 一 个 12 岁 XXY 男 孩 的 母 亲 ) 倡 导 及 组 办, 向 XXY 男 性 及 其 它 染 色 体 异 常 的 人 群 介 绍 分 发 有 关 知 识 小 册 子 国 家 肿 瘤 研 究 院 Building 31, Room 1OA16 9000 Rockville Pike Bethesda, MD 20982 提 供 免 费 乳 房 检 查 的 小 册 子 你 应 当 知 道 什 么 这 个 小 册 子 的 最 后 一 页 有 关 于 乳 房 自 我 检 查 知 识 的 图 文 介 绍 这 个 小 册 子 主 要 是 为 女 性 而 写, 但 其 中 乳 房 自 我 检 查 的 知 识 与 程 序 也 适 用 于 XXY 男 性 国 家 残 疾 儿 童 与 青 少 年 信 息 中 心 (NICHCY) P.O. Box 1492 Washington, DC 20013 1-800-695-0285 (Voice/TTD) (202) 884-8200 (Voice/TTD) 分 发 有 关 公 共 法 94-142( 残 疾 人 教 育 法 ) 的 信 息 奥 顿 阅 读 障 碍 协 会 Chester Building, Suite 382 8600 La Salle Road Baltimore, MD 21286 (410) 296-0232 提 供 有 关 阅 读 障 碍 的 信 息, 在 全 美 各 地 有 分 支 机 构 翻 译 : 丁 锡 琴, 丁 卫 群 ; 打 印 : 史 庞 颖 奥 克 拉 荷 马 城 华 人 协 会 12