五 維生醫療抉擇 : 指末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇 六 意願人 : 指立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇之人 第四條末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇 前項意願書, 至少應載明下列事項, 並由意願人簽署 : 一 意願人之姓名 國民身分證統一編號及住所或居所 二 意

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1 轉彎 遇見 -105 年全國七月安寧月 活動 安寧療護跨界紮根 課程系列 ( 開放申請 ) 安寧緩和醫療條例 (104 年最新版 ) 講義 ( 六 ) 台南市私立南工護理之家 ( 台南市永康區中山南路 231 巷 52 號 )3 樓多功能教室 高雄市張啟華文化藝術基金會執行長許禮安醫師衛生福利部屏東醫院家醫科兼任主治醫師台灣安寧照顧協會理事 / 台灣安寧緩和醫學學會理事高雄醫學大學 生死學與生命關懷 兼任講師 安寧緩和醫療條例 中華民國 89 年 6 月 7 日總統 (89) 華總一義字第 號令公布全文 15 條 ; 並自公布日起施行中華民國 91 年 12 月 11 日華總一義字第 號令修正公布第 3 7 條條文中華民國 100 年 1 月 16 日華總一義字第 號令修正公布第 1 6 之 1 7 及 13 條條文中華民國 102 年 1 月 9 日華總一義字第 號令修正公布第 之 條條文第一條為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益, 特制定本條例 第二條本條例所稱主管機關 : 在中央為行政院衛生署 ; 在直轄市為直轄市政府 ; 在縣 ( 市 ) 為縣 ( 市 ) 政府 第三條本條例專用名詞定義如下 : 一 安寧緩和醫療 : 指為減輕或免除末期病人之生理 心理及靈性痛苦, 施予緩解性 支持性之醫療照護, 以增進其生活品質 二 末期病人 : 指罹患嚴重傷病, 經醫師診斷認為不可治癒, 且有醫學上之證據, 近期內病程進行至死亡已不可避免者 三 心肺復甦術 : 指對臨終 瀕死或無生命徵象之病人, 施予氣管內插管 體外心臟按壓 急救藥物注射 心臟電擊 心臟人工調頻 人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為 四 維生醫療 : 指用以維持末期病人生命徵象, 但無治癒效果, 而只能延長其瀕死過程的醫療措施 1

2 五 維生醫療抉擇 : 指末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇 六 意願人 : 指立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇之人 第四條末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇 前項意願書, 至少應載明下列事項, 並由意願人簽署 : 一 意願人之姓名 國民身分證統一編號及住所或居所 二 意願人接受安寧緩和醫療或維生醫療抉擇之意願及其內容 三 立意願書之日期 意願書之簽署, 應有具完全行為能力者二人以上在場見證 但實施安寧緩和醫療及執行意願人維生醫療抉擇之醫療機構所屬人員不得為見證人 第五條二十歲以上具完全行為能力之人, 得預立第四條之意願書前項意願書, 意願人得預立醫療委任代理人, 並以書面載明委任意旨, 於其無法表達意願時, 由代理人代為簽署 第六條意願人得隨時自行或由其代理人, 以書面撤回其意願之意思表示 第六條之一經第四條第一項或第五條之意願人或其醫療委任代理人於意願書表示同意, 中央主管機關應將其意願註記於全民健康保險憑證 ( 以下簡稱健保卡 ), 該意願註記之效力與意願書正本相同 但意願人或其醫療委任代理人依前條規定撤回意願時, 應通報中央主管機關廢止該註記 前項簽署之意願書, 應由醫療機構 衛生機關或受中央主管機關委託之法人以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫後, 始得於健保卡註記 經註記於健保卡之意願, 與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時, 以意願人明示之意思表示為準 第七條不施行心肺復甦術或維生醫療, 應符合下列規定 : 一 應由二位醫師診斷確為末期病人 二 應有意願人簽署之意願書 但未成年人簽署意願書時, 應得其法定代理人之同意 未成年人無法表達意願時, 則應由法定代理人簽署意願書 前項第一款之醫師, 應具有相關專科醫師資格 末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時, 由其最近親屬出具同意書代替之 無最近親屬者, 應經安寧緩和醫療照會後, 依末期病人最大利益出具醫囑代替之 同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反 前項最近親屬之範圍如下 : 一 配偶 二 成年子女 孫子女 三 父母 四 兄弟姐妹 五 祖父母 六 曾祖父母 曾孫子女或三親等旁系血親 七 一親等直系姻親 末期病人符合第一項至第四項規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時, 原施 2

3 予之心肺復甦術或維生醫療, 得予終止或撤除 第三項最近親屬出具同意書, 得以一人行之 ; 其最近親屬意思表示不一致時, 依第四項各款先後定其順序 後順序者已出具同意書時, 先順序者如有不同之意思表示, 應於不施行 終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之 第八條醫師應將病情 安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬 但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時, 應予告知 第九條醫師應將第四條至前條規定之事項, 詳細記載於病歷 ; 意願書或同意書並應連同病歷保存 第十條醫師違反第七條規定者, 處新台幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰, 並得處一個月以上一年以下停業處分或廢止其執業執照 第十一條醫師違反第九條規定者, 處新台幣三萬元以上十五萬元以下罰鍰 第十二條本條例所定之罰鍰 停業及廢止執業執照, 由直轄市 縣 ( 市 ) 主管機關處罰之 第十三條 ( 刪除 ) 第十四條本條例施行細則, 由中央主管機關定之 第十五條本條例自公布日施行 意願書與同意書等的五種格式 新版五款格式 ( 衛生署 102 年 5 月 15 日公告 ) 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書醫療委任代理人委任書不施行心肺復甦術同意書不施行維生醫療同意書 許禮安說明 根據 安寧緩和醫療條例 第三次修法後, 在中華民國 102 年 1 月 9 日公告之條文, 當時的衛生署 ( 現已改制為衛生福利部 ) 在 102 年 5 月 15 日公告新版五款格式 ( 包含意願書與同意書等 ): 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 ( 以下簡稱 預立意願書 ) 撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書 ( 以下簡稱 撤回聲明書 ) 醫療委任代理人委任書 ( 以下簡稱 委任書 ) 不施行心肺復甦術同意書 ( 以下簡稱 DNR 同意書 ) 不施行維生醫療同意書 ( 以下簡稱 拔管同意書 ) 限由病人 ( 當事人 ) 自己簽署的是前三款, 病人清醒時沒有來得及簽署, 而於昏迷後才可以由家屬代為簽署的是後兩款 這五款格式都是法律文件, 名稱差一個字都不行 既然是衛生署公文所公告的格式, 應該全國醫院都必須通用與一體適用, 假如有某些醫院不承認病 3

4 人在別家醫院簽署的文件, 就表示藐視衛生署公文的法律效力 急救末期病人之倫理探討 台灣 安寧療護之母 趙可式教授說 : 對末期病人施以急救會造成四輸 1. 病人輸 : 因為病人受盡折磨, 無法安詳往生 2. 家屬輸 : 家屬目睹病人受苦的瀕死過程後, 可能承受更久的悲傷與悔恨 3. 醫療人員輸 : 違反醫學倫理 ( 包括 : 自主原則 行善原則 不傷害原則 公平正義原則 ) 4. 國家輸 : 國家社會必須因此付出無效益且大量的醫療支出 因為末期病人的死亡是 : 短期內無法避免 一種可預期的未來 根據美國醫學會 (AMA) 的醫師倫理守則 : 一 醫師絕不能殺人 二 醫師沒有責任要在任何情形之下, 維持所有病人的生命 所以 下列三條件共存下可停止治療 : 一 病人及或家屬同意 二 有明顯的醫學證據顯示病人的死亡已臨近 三 病人的瀕死期被特別的醫療方法拖延著 如果我們的醫療是忽視病人的自主權 延長或增加病人的痛苦來逆天行道, 那就違反了醫療倫理的行善原則與不傷害原則 所謂 停止治療, 一般也稱為 徹除維生設備, 這件事對醫護人員及家屬在心理上較難接受 雖然, 不予 及 撤除 維生治療在倫理意義上, 學者認為並無差異 可是一開始就決定不給予插管 電擊 接呼吸器, 對於醫護人員與家屬都似乎比較沒有罪惡感, 但是一旦給予插管 電擊 接呼吸器後, 再決定予以拔除, 大家心理上好像難免有種 是我們害死了病人 的感覺 一般醫護人員的認知可能仍停留在 : 呼吸器雖無效 ( 不能治病救命 ), 但已用了就不能拔? 可是當壞處比好處多時, 仍堅持不停止治療, 那就好像告訴你 : 某種藥物雖然沒效, 但已經開了, 你只好繼續吃, 吃到死為止 我們認為 : 徹除維生設備 應視為 任憑病程自然進行 的一種作法 緊急情形下, 如是否給予維生治療仍有疑問時, 應先給予再考慮是否徹除, 這也是給予末期病人 第二次的選擇權 當狀況不明時, 先暫時給予維生設備 : 如果覺得尚可忍受, 還可以改變決定 ; 如果確定無法治癒, 而維生設備只能延長痛苦的死亡過程, 那就可以拔掉 CPR( 心肺復甦術,Cardio-Pulmonary Resuscitation) 之目的為何? 急救與維生醫療的目的是解救因急症或外傷而垂死的病人, 使其在身體大部分功能未破壞的情形下, 能有機會治療與復原 什麼情況下必須優先考慮自然死而不予 CPR 之病人? 包括 :1. 高齡者自然往生 2. 末期癌症病人 3. 多重器官系統衰竭者, 如肝衰竭 心衰竭, 呼吸衰竭 4

5 腎衰竭 4. 其他目前醫療仍無法治癒之疾病, 如愛滋病併呼吸衰竭 末期老人癡呆症 運動神經元疾病等 初步估計以上在台灣每年約有十到十二萬人 在末期病人臨終階段施行的心肺復甦術通常不會成功, 因此許多美國醫療機構現在已經不再使用 DNR( 不施行心肺復甦術,Do Not Resuscitation) 一詞, 而以 DNAR( 不要嘗試施行心肺復甦術,Do Not Attempt Resuscitation) 取代之 社會大眾有關 不予心肺復甦術 (DNR) 的錯誤觀念, 導致家屬不願意簽署 DNR 同意書 以下說明 : 1. 心肺復甦術是一種只有好處的處理, 對病人並無傷害 心肺復甦術通常把病人救回, 並且回到原來的狀況 ( 錯 ) 正確 心肺復甦術對病人有壞處, 也會有傷害 心肺復甦術通常救不回末期病人, 而且根本無法回到原來的狀況 2. 簽署不施行心肺復甦術 (DNR), 等於宣告病人沒救, 並且表示病人將會被放棄治療, 特別是在急性病房中 ( 錯 ) 正確 堅持施行心肺復甦術, 對末期病人一樣是沒救 簽署 DNR, 表示病人無法治病救命, 但這才是真正照顧的開始 3. 簽署 DNR, 表示將不會對病人做任何服務, 他的活動不會被重視, 病人將會繼續疼痛或有其他不適將不予處理 簽署 DNR 表示病人願意等待死亡 ( 錯 ) 正確 簽署 DNR, 是除了不做 CPR 之外, 對病人開始做所有可以減輕痛苦以及讓病人舒適的各種照顧 簽署 DNR, 表示病人接受無法治病救命的事實, 但病人才可能更認真 充實的活著, 而不是活在虛假 不切實際的期望中 自然死亡法案在美國的發展 1973 年 : 美國醫院協會提出 病人權利法案 1976 年 : 加州首先通過 自然死法案 (Natural Death Act) 及 生預囑 (Living Will) 立法, 確保末期病人有選擇是否接受急救維生醫療之權利 1983 年 : 通過 預立醫囑代理人 1991 年 : 美國國會通過 病人自決法案, 要求醫院需以書面告知成年病人之醫療自決權益 1992 年 : 賓州成為美國第五十個通過病人醫療自決權益法案的州 1993 年 11 月 : 柯林頓總統及希拉蕊夫人雙雙立下 生預囑 1995 年 : 蓋洛普調查顯示,75% 的美國人贊成生預囑, 估計有 20% 以上的人有生預囑或醫療代理人 5

6 前言 安寧療護 安寧療護與安寧緩和醫療條例 今天要講 安寧緩和醫療條例 ( 102 年 1 月最新版 ), 這是第三度修法的條文, 希望讓社會大眾透過法律來認識安寧療護 台灣在民國 89 年 6 月立法通過 安寧緩和醫療條例, 是亞洲第一個對 自然死 立法的國家, 美國加州在 1976 年通過 自然死法案 (Natural Death Act), 台灣落後 24 年, 可是, 很奇怪的它的名稱不叫做 自然死條例 當初草案送立法院的時候, 希望跟美國一樣直接叫 自然死法案, 但立法委員說 : 法案名稱不可以有 死 這個字 改成 善終條例 又送一次, 立法委員說 : 不可以有 終 再改稱 末期病人選擇條例, 又被退回來說 : 不可以有 末 最後叫做 安寧緩和醫療條例, 從此社會大眾就不知道這個條例在幹嘛! 其實它的基本精神就是 末期病人選擇條例 或是 末期病人醫療權利法案, 等一下看到條例的第一條, 你就知道為什麼 可惜這是法律訂在社會大眾的觀念還沒清楚之前, 法律既然已經定了, 我們就只能苦苦追趕, 努力對社會大眾做宣導, 希望社會大眾的觀念可以趕得上這個法律 本來通常是社會大眾要有共識, 才會有法律通過, 這件事情比較特別 世界衛生組織對 安寧緩和醫學 的定義是 : 凡是對治癒治療反應不好的病人, 皆是本醫學的對象 就是說 : 基本上沒辦法治病救命的病人, 通通算是 安寧緩和醫學 的對象 安寧療護的三種服務模式 健保局民國 85 年開始試辦 安寧居家療護服務, 安寧緩和醫療條例 89 年通過後, 健保局同時開始 安寧病房 ( 安寧住院療護 ) 試辦計畫 起先只適用癌症末期病人,92 年 9 月把 漸凍人末期 納入試辦計畫裡面, 這是第一個 非癌症 末期病人適用安寧療護 94 年有個服務叫 安寧共同照護計畫, 簡稱 安寧共照 安寧共同照護計畫 是針對有些醫院沒有安寧病房, 但是住院病人裡面還是有末期病人, 或者這家醫院有安寧病房, 可是有些病人不想來住安寧病房, 要留在他原來的病房 我以前在花蓮看會診, 很多病人都說 : 這個病房我住很久, 醫生護士我很熟, 我不要轉去安寧病房 回教先知穆罕默德說 : 山不朝我走來, 那我怎麼辦? 山不朝我走來, 只好我朝山走過去 同樣的道理, 病人不來安寧病房怎麼辦? 病人不來, 我們把安寧病房的服務送到他所在的病房, 這件事情就叫做 安寧共同照護計畫 安寧療護在台灣從民國 94 年開始有三種服務模式 : 從 安寧居家療護 安寧病房 到 安寧共同照護 6

7 社會大眾對安寧療護的印象, 還繼績停留在癌症末期病人住到安寧病房, 很多末期病人想要出院都沒有機會, 因為家屬覺得都已經末期, 應該要在安寧病房住到死為止 其實末期病人不一定要住到安寧病房裡面, 他可以在家裡接受安寧居家療護服務, 也可以在內科 外科 腫瘤科 婦產科 小兒科接受安寧共同照護服務 安寧療護的十大服務對象 健保局民國 98 年 9 月公告增列 : 八大項非癌症末期疾病適用安寧療護, 包括 : 腦 心 肺 肝 腎, 五大器官的末期疾病, 從末期失智症 其它大腦變質 心臟哀竭 慢性氣道阻塞疾病 肺部其它疾病 慢性肝病跟肝硬化 急性腎哀竭 慢性腎哀竭 從開始的癌症到 92 年 9 月的漸涷人, 到 98 年 9 月的八大類五大器官疾病末期, 這十大類的疾病末期都適用健保給付的安寧療護, 可是還有很多醫護人員不知道 以後請不要再問 : 奇怪, 這個病人又不是癌症末期, 為什麼他會住到安寧病房? 民國 103 年 5 月, 台灣五百多家醫院, 只有 50 家醫院有安寧病房, 總床數 717 床,71 家醫院有安寧居家療護服務,85 家醫院有安寧共同照護服務 有安寧病房的醫院只佔全國約十分之一, 難道末期病人只能住那十分之一嗎? 台灣呼吸照護病床超過七千床, 我們將來被插管接著呼吸器死掉的機率, 會是住進安寧病房的十倍以上 安寧緩和醫療條例的適用對象 民國 89 年 6 月通過 安寧緩和醫療條例 第一條 : 為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益, 特制訂本條例 102 年 1 月最新條文把 不可治癒 這四個字刪除, 因為第三條有定義末期病人 其實這個法律應該叫 末期病人醫療意願保障條例, 是給末期病人可以決定醫療意願, 而我們必須保障他權益的法律 可是因為叫 安寧緩和醫療條例, 我這十多年來在各大醫院演講, 大部份醫護人員都覺得 : 安寧病房的人懂就好了, 聽起來像是 安寧病房專用條例 錯! 所有人將來總有一天會到末期 這個條例的對象不是只有癌症末期, 場所不是只限於安寧病房 後來, 我發現真正名稱應該是 總有一天等到你 條例 西元 1973 年, 美國有 病人權利法案, 1976 年加州最先通過 自然死法案, 還有 生預囑 (Living Will), 1983 年美國通過 預立醫囑代理人 遺囑是死後才生效, 針對死前決定要接受什麼樣的醫療處置, 叫 生預囑 各位將來要不要急救, 千萬不要寫在遺囑裡面, 要寫下 預立意願書 才有法律效力 從美國法律發展來看台灣, 台灣的法律在美國之後, 因此 安寧緩和醫療條 7

8 例 把這三項合併, 裡面有 自然死法案 生預囑 和 預立醫囑代理人 美國在 1993 年總統跟夫人立了生預囑, 估計在 1995 年大約有兩成以上的美國人有生預囑或醫療代理人 一定要以心肺復甦術為末期病人送終嗎? 心肺復甦術 (CPR) 俗稱 急救, 心肺復甦術的目的是 : 解救因急症或外傷而垂死的病人, 使他在身體大部份功能未破壞的情形下能有機會治癒與復原 安寧緩和醫療條例 尊重末期病人之醫療意願, 請注意它只適用末期病人 在我的標準裡面, 有兩類不適用安寧緩和醫療條例 : 第一類, 我叫做 邵曉玲, 就是車禍意外 身體大部份功能沒有破壞, 也許還有機會救回來, 像邵曉玲這麼幸運 就算他簽不急救, 我們還是得搶救 第二類, 我叫它 廖風德, 當年預定當內政部長來不及就職, 去爬山就死掉, 也許是腦中風或心臟病, 不算末期病人還是得救 什麼情況就不要再急救 ( 心肺復甦術 ) 而考慮自然死? 第一是高齡者自然往生, 像蔣宋美齡活到一百零幾歲 王永慶九十幾歲, 在美國就不要救了 王永慶如果在台灣, 可能就會被 插管 電擊 接呼吸器 進加護病房, 安寧界叫做 死亡套餐 第二是末期癌症病人, 身體大部份器官組織都已轉移, 整組都壞無法更換就順其自然 第三叫 多重器官系統衰竭, 現在個別器官哀竭 : 肝衰竭 心衰竭 呼吸衰竭 腎衰竭, 都考慮自然死 第四是其他目前醫療無法治癒的疾病, 醫學會進步, 所謂末期病人, 將來可能有部份變成可治療, 定義沒有那麼嚴格, 看當時醫療水準 現在醫療無法治癒的, 如 : 愛滋病 失智症 漸凍人到末期等 台灣一年死亡十五萬人以上, 其中十萬到十二萬人死於末期疾病無法治癒, 考慮不要再插管 電擊 接呼吸器, 不要再折磨他 有人擔心簽署不急救後, 醫護人員可能會見死不救, 其實現在是 見死亂救 才會被告 倒是我有學員說 : 我以為簽了不急救的預立意願書, 就可以保證不會被插管, 沒想到還是有可能被插管, 那我該怎麼辦才好? 我半開玩笑說 : 那只有最後一個方法, 就是 : 千萬不要被送到醫院去! 不急救或要拔管都不是放棄積極治療! 一開始不插管, 不要動手做急救, 跟插管後再拔掉, 專家學者認為在倫理上是一樣的, 可是心理上感受不一樣 一開始決定不插管就順其自然, 大家比較能接受, 可是插管後再拔掉, 拔管的人覺得自己好像是兇手, 我幫他拔掉以後他會死, 好像他是因我拔管才死, 不知道這樣的病人沒拔管照樣會死 徹除維生設備 對醫護人員跟家屬在心理上比較難接受 對家屬而言, 簽 8

9 了拔管會不會被認定我是有所貪圖, 例如 : 要趕快分遺產 社會觀念不能接受, 有很強烈的心理障礙, 可是其實這是讓病程自然進行的做法 美國很多機構就已經連試著做急救都不要做 對 不予心肺復甦術 就是 不要再急救, 社會大眾和醫護人員有些誤解 第一個, 覺得急救聽起來總是有機會, 如果不做就沒有機會, 覺得我簽了好像就等於把我的親人賣掉, 所以家屬常常簽不下去 不急救同意書 過去叫 放棄急救 是錯誤的說詞和認知, 家屬聽到的感受好像本來還可以救, 是我放棄了 舞台劇大師李國修死的時候, 新聞標題寫 放棄積極治療, 好像說 : 他會死是因為他自己放棄的 其實不放棄, 就等於把他折磨到死為止, 當我們講放棄急救, 很多家屬有心理障礙就簽不下去, 現在要說 拒絕無效醫療 很多醫護人員有誤解 : 反正他都簽了不急救, 那我就什麼都不要做了 錯! 不急救同意書 是只有不做 心肺復甦術 的動作, 並沒有說其他的醫療護理處置都不要做 簽不急救是請你不要做心肺復甦術而已, 如果你什麼都不要做, 那病人幹嘛繼續住院呢? 我去高醫加護病房對護理人員講課說 : 你白班只有照顧兩個病人, 甲病人要搶救到底, 乙病人已經簽不急救, 而你認為不急救表示什麼都不用做, 請問薪水可不可以減一半? 她們很聰明 : 當然不行 我說 : 那就對了, 簽不急救不代表你什麼都不用做 其實簽不急救以後, 才是真正照顧的開始 你要搶救到底, 醫護人員大半時間在照顧機器 儀器 機器響了, 我才去看是不是有問題 ; 病人被機器包圍, 你幾乎看不到病人的臉色 一旦決定不要再急救, 把管路想辦法徹掉 把機器移走, 第一眼看到的才會是病人 醫師法和醫療法都沒規定要非救到底不可! 末期病人不急救不是不去救他, 而是基本上救不回來, 做急救不代表他會回復到健康的狀態 例如 : 癌症末期病人全身器官都已經轉移, 你就算做急救, 他不會恢復健康, 照樣是個末期病人, 並沒有改變他原本的狀態 沒有 安寧緩和醫療條例 之前, 醫師的醫療行為要遵守 醫師法 和 醫療法, 護理人員則按照 護理人員法 過去對這條文解釋錯誤, 醫師法 第 21 條 : 醫師對於危急之病人, 應即依其專業能力予以救治或採取必要措施, 不得無故拖延 很多人以為 : 所有危急的病人, 都要趕快搶救, 做心肺復甦術, 而且不得無故拖延 末期病人 算不算危急? 會不會原來好好的突然變成末期? 通常是慢慢惡化的, 所以不算危急 假如末期病人算危急, 應即依其專業能力予以救治或採 9

10 取必要措施, 或 是二選一, 定義上沒辦法救命跟治病才是 末期病人, 醫師的專業能力不可能 予以救治, 就要 採取必要措施, 而且 不得無故拖延 對 末期病人 的必要措施就是 疼痛控制, 要趕快幫他止痛而且不得無故拖延 如果末期病人在哀嚎, 醫護人員不趕快幫他止痛, 不只違反醫學倫理, 基本上也違反醫師法 醫療法 第 60 條有類似條文 : 醫院 診所遇有危急病人, 應先予適當之急救, 並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施, 不得無故拖延 前段後段和 醫師法 一樣, 但中間 應先予適當之急救, 我覺得這是法律的陷井 這個病人如果還有救, 你做的叫 適當之急救, 如果是末期病人, 定義上已經無藥可救, 你還對他做急救, 可能會被認定或控告 急救過當 過去醫護人員 見死不救 可能會被告, 現在是 見死亂救 也會被告, 你要確定他是不是末期病人? 有沒有簽 預立意願書 或家屬簽 不急救同意書? 萬一是和有, 你還拚命去救, 違反病人意願或家屬同意, 你可能會被告 護理人員法 第 26 條 : 護理人員執行業務時, 遇有病人危急, 應立即聯絡醫師, 但必要時, 得先行給予緊急救護處理 一般人沒概念, 覺得病人危險, 怎麼沒有趕快急救 錯! 護理人員遇有病人危急的第一個動作不是跳上去急救, 而是趕快打電話通知醫師 你別說 : 還不趕快救人, 打什麼電話? 法律規定的, 別誤會護理師 安寧緩和醫療條例 最新版的身世背景 安寧緩和醫療條例 民國 89 年 5 月 23 日立法通過, 是認可已經罹患末期疾病的病人, 經兩位醫師確定其診斷後, 可以立意願書選擇自然死, 拒絕施行心肺復甦術等急救, 以較有尊嚴的方式自然離開人世, 免受拖延時日的痛苦 這是安寧緩和醫療條例的精神 民國 89 年 6 月總統令公佈, 全文 15 條 91 年第一次修法 ( 小修 ), 修第 3 7 條 幾乎十年時間,100 年第二次修法 ( 中修 ), 修第 1 7 條 刪第 13 條 增加第 6 之 1 條 事隔短短兩年,102 年 1 月第三次修法, 我叫 大修, 修第 之 條, 修改多數條文 現在還是 15 條沒增加, 但內容已經很不一樣 第一條是立法目的 : 為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益, 特制定本條例 第二條是主管機關 : 本條例所稱主管機關 : 在中央為行政院衛生署 ; 在直轄市為直轄市政府 ; 在縣 ( 市 ) 為縣 ( 市 ) 政府 衛生署已經改制為衛生福利部 安寧緩和醫療條例 最新版的名詞定義 第三條是名詞定義, 過去只有四項 : 安寧緩和醫療 末期病人 心肺復甦術 10

11 意願人, 現在多兩個 : 維生醫療 維生醫療抉擇 這是罕見的把醫療專業術語用法律來定義 第三條 : 本條例專用名詞定義如下 : 一 安寧緩和醫療 : 指為減輕或免除末期病人之生理 心理及靈性痛苦, 施予緩解性 支持性之醫療照護, 以增進其生活品質 過去 安寧緩和醫療 是 : 指為減輕或免除末期病人之痛苦, 施予緩解性 支持性之醫療照護, 或不施行心肺復甦術 用夾帶式的把 不施行心肺復甦術 認同等於 安寧緩和醫療, 第三次修法把 或不施行心肺復甦術 整個刪掉, 內容增加痛苦類別 : 生理 心理及靈性 和 以增進其生活品質 過去 減輕或免除末期病人之痛苦, 一般人只想到身體 ( 肉體 ) 的痛苦, 認為安寧緩和醫療比較消極, 現在變成廣義且積極的定義 我們必須減輕或免除末期病人的痛苦, 除了肉體的疼痛控制之外, 還有心理及靈性痛苦, 積極 施予緩解性支持性之醫療照護, 目的是為了 以增進其生活品質, 這是正向的定義 第三條定義的 二 末期病人 : 指罹患嚴重傷病, 經醫師診斷認為不可治癒, 且有醫學上之證據, 近期內病程進行至死亡已不可避免者 這個一直沒有修改, 過去有安寧界前輩說 : 末期病人就是指預估存活六個月以內的病人, 錯! 以後再聽到有人講六個月, 表示他已經落伍十四年以上, 民國 89 年法律定義只有講 近期內, 從來沒有講六個月 很多人問 : 為什麼訂的那麼模糊? 什麼叫 近期內? 坦白講, 就算訂 六個月 也無效, 因為醫生不會算命 而且醫學進展無法預測, 法律修法十二年才修三次, 很辛苦的, 如果把末期病人的定義訂的太死板, 等醫學一進步, 修法來不及, 越模糊只要適應當時的醫學水準就可以 衛生署民國 90 年訂定的 安寧緩和醫療條例施行細則 第二條 : 經診斷為本條例第三條第二款之末期病人者, 醫師應於其病歷記載下列事項 : 一 治療過程 二 與該疾病相關之診斷 三 診斷當時之病況 生命徵象及不可治癒之理由 本來醫療病歷就會記載 第三條定義的 三 心肺復甦術 : 指對臨終 瀕死或無生命徵象之病人, 施予氣管內插管 體外心臟按壓 急救藥物注射 心臟電擊 心臟人工調頻 人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為 過去解釋時可以給家屬有選項 : 我們解釋 氣管內插管, 家屬聽說插管會很痛苦 ; 體外心臟按壓, 聽說壓到肋骨都斷掉 ; 心臟電擊, 電影都有演, 聽說電到胸口都會燒焦 ; 急救藥物注射, 一般都講 打強心針, 然後家屬都說好, 我們要打強心針, 其他不要 我後來發現 強心針 是錯誤用詞, 因為有暗示作用, 好像在對家屬說打下去心臟會變強 ; 心臟變強, 心臟就會一直跳 ; 心臟只要繼續跳, 人就永遠不會死 11

12 台灣人愛打針, 你問 : 要不要打強心針? 家屬大部分都說 : 當然要打! 北部某財團老闆在他家醫院加護病房急救, 死亡時辰要配合大房二房的要求, 搞不定何時最適合死, 就一直打強心針, 據說前後打了一千多支, 最後還是死掉 第三條定義的 四 維生醫療 : 指用以維持末期病人生命徵象, 但無治癒效果, 而只能延長其瀕死過程的醫療措施 五 維生醫療抉擇 : 指末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇 把 維生醫療 幾乎等於 無效醫療, 無治癒效果 幹嘛要用? 延長其瀕死過程 好像有錢人子女可以 脫產 用而已 無效醫療 其實是個不合邏輯的名稱, 醫療必須有效, 怎麼可能無效還承認它是醫療 第三條定義的 六 意願人 : 指立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇之人 意願人就是當事人, 是病人本身而不是家屬 安寧緩和醫療條例 最新版的 預立意願書 第四條 : 末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇 前項意願書, 至少應載明下列事項, 並由意願人簽署 : 一 意願人之姓名 國民身分證統一編號及住所或居所 二 意願人接受安寧緩和醫療或維生醫療抉擇之意願及其內容 三 立意願書之日期 意願書之簽署, 應有具完全行為能力者二人以上在場見證 但實施安寧緩和醫療及執行意願人維生醫療抉擇之醫療機構所屬人員不得為見證人 第四條是指末期病人預立的意願書, 規定要有 : 姓名 身份證字號 住址, 意願人接受安寧緩和醫療或維生醫療抉擇的意願及其內容, 還要注意要寫日期 因為立意願書的日期就是這張意願書開始有法律效力 為保障是末期病人自己簽的, 要有兩個人見證 : 不是有人偷拉他的手簽的或是代簽 但是這個病人住到那家醫院, 裡面的醫護人員有領薪水的不能當見證人 我過去說 : 如果家屬剛好是這家醫院的員工, 照道理應該家屬的法律權利大過於員工 可是律師說 : 你可以另找一個見證人, 因為它是避開所有醫療機構所屬人員 除非我把我的親人送到不是我上班的醫院, 我就可以當見證人 第五條 : 二十歲以上具完全行為能力之人, 得預立第四條之意願書 前項意願書, 意願人得預立醫療委任代理人, 並以書面載明委任意旨, 於其無法表達意願時, 由代理人代為簽署 第三次修法後, 二十歲以上具完全行為能力之人, 得預立第四條之意願書 因此, 預立意願書的要件回到第四條的規定 : 要有二人以上在場見證 法律不溯既往, 過去健康者簽的沒有見證人還是繼續有效,102 年 1 月 9 號之後, 健康者和末期病人一樣都要有二人以上在場見證 本來預立意願書是我先做決定, 可是我想說將來醫學會有什麼變化與進展, 我死的時候到底是什麼狀況, 現在無法預測所以暫時不做決定 可是我希望有保 12

13 障, 我找一個跟我理念很契合的家屬 朋友或是醫護人員, 把預立醫療委任代理人委任給他, 將來我昏迷以後, 所有的醫療決定由他來負責, 這個醫療委任代理人視同本人 如果你找的是醫療委任代理人不是家屬, 那個人權利將來會大過家屬, 因為視同本人 如果不想簽 預立意願書, 那你就簽 預立醫療委任代理人, 如果都沒有簽, 將來就只能給家屬做決定 安寧緩和醫療條例 最新版的告知病情 第八條 : 醫師應將病情 安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬 但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時, 應予告知 第八條是病人知道病情的權利, 同時保障醫師告知的義務 將來各位如果生病, 醫師告訴你病情, 表示這個病不嚴重, 會好和有藥可治的病, 醫師都會直接告訴你 如果你問醫師 : 我到底什麼病? 他在那裡吞吞吐吐或支支吾吾, 一直拐彎抹角不明講, 你就要覺悟 : 啊, 這一定是絕症! 你可以要求醫師告訴你, 如果他不告訴你, 你就說要控告他違反 安寧緩和醫療條例 第八條 以往家屬要求不可以告訴病人, 可是病人要求我告訴他, 那我怎麼做? 過去醫師多半配合家屬的要求, 因為萬一告知病人而有三長兩短, 病人會死掉, 家屬會活著繼續告醫師 醫師怕被家屬糾纏, 於是犧牲病人的權益, 只能配合家屬演出 有 安寧緩和醫療條例 之後, 我在醫院就是請病人自己簽名, 在病歷紙上寫 : 我某某某主動要求主治醫師告知病情, 簽名寫日期 他已經在病歷上有證明, 那我就可以告訴他, 而且法律保障, 家屬要告我, 就可以跟他講 : 很抱歉, 病人有明確意思表示在病歷上, 請看病人自己簽的, 我按照法律應該告訴他 安寧緩和醫療條例施行細則 第六條 : 本條例第八條所稱家屬, 指醫療機構實施安寧緩和醫療時, 在場之家屬 家屬要在場才可以要求被告知, 有些家屬不來又愛用電話遙控, 電話裡面講是誰, 我都不要承認 很抱歉, 你自稱是家屬, 電話沒有辦法證明身份, 請你來現場 不然你有不在場證明, 法律規定可以不用告知 結語 安寧緩和醫療條例 條文很少但非常重要, 針對社會大眾需要知道自身權益的部分, 我先整理這篇文章 只有介紹第一到五條以及第八條的內容, 剩下第六 七條比較專業認知的部分, 適合醫護人員閱讀, 因為篇幅所限, 需要另寫一篇文章, 在此先告一段落 許禮安 高雄安居 13

14 前言 安寧療護 安寧療護與安寧緩和醫療條例 ( 續 ) 高雄市張啟華文化藝術基金會執行長許禮安醫師 之前寫篇八千字文章 安寧療護與安寧緩和醫療條例, 只夠說明 安寧緩和醫療條例 第一到五條以及第八條, 本文從第六條接續, 希望讓大眾了解這個本質上應該是 總有一天等到你 的法律條文 現有五種意願書 同意書等文件格式名稱 安寧緩和醫療條例 第三次修法後, 民國 102 年 1 月 9 日公告條文, 衛生署 ( 現已改制為衛生福利部 )102 年 5 月 15 日公告新版五款格式 : 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 ( 簡稱 預立意願書 ) 撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書 ( 簡稱 撤回聲明書 ) 醫療委任代理人委任書 ( 簡稱 委任書 ) 不施行心肺復甦術同意書 ( 通稱 DNR 同意書 ) 不施行維生醫療同意書 ( 俗稱 拔管同意書 ) 限由病人 ( 當事人 ) 簽署的是前三款 : 健康時可簽署 預立意願書 ; 今天簽了明天後悔可簽署 撤回聲明書 ; 現在不想或不能決定, 可簽署 委任書 病人清醒時來不及簽署, 而於昏迷後才可由家屬代為簽署的是後兩款 : 病人還沒被插管, 家屬簽署 DNR 同意書, 就可讓病人免於被插管急救的命運 ; 病人已被插管, 家屬可簽署 拔管同意書, 讓病人早日脫離苦海 這五款是法律文件, 意願書 委任書 和 同意書 的簽署者與相對權利不同, 名稱差一個字都不行 衛生署公文公告的格式, 全國醫院必須通用與一體適用, 有某些醫院不承認病人和家屬在別家醫院簽署的文件, 還要病人和家屬重新簽署, 就表示藐視衛生署 家屬能否在病人昏迷後撤銷病人的意願? 很多人問 : 我已經簽署 預立意願書, 萬一我昏迷, 家屬趁機叫醫護人員撤銷, 然後對我施以 插管 電擊 接呼吸器 進加護病房 這樣的 死亡套餐, 那我該怎麼辦? 安寧緩和醫療條例 第六條 : 意願人得隨時自行或由其代理人, 以書面撤回其意願之意思表示 臨床上會遇到病人簽好 預立意願書, 結果等到他昏迷, 家屬突然變卦 家屬在旁邊喊 : 醫師, 你一定要救到底, 不然我告你! 醫師怎麼辦? 家屬可不可以推翻病人的決定? 不可以! 安寧緩和醫療條例 是 尊重末期病人之醫療意願及保障其權益 的法律, 家屬不可隨便推翻病人的決定 首先, 口頭不算, 不能嘴巴講 一定要救到底, 要有書面文件才可以撤回 更重要的 14

15 是 : 喊要救到底的人, 身分資格是否符合法律要件? 法律明訂要撤回病人的決定, 只有兩類可以, 第一是病人 ( 意願人 ) 自行撤回, 病人昏迷當然不可能自己撤回 第二就只有 醫療委任代理人 才可以, 家屬必須拿出 醫療委任代理人委任書, 來證明自己夠資格撤回病人的決定 如果沒有 委任書, 就請尊重末期病人在清醒時簽署的 預立意願書 有些醫師說 : 我如果不進行急救, 萬一家屬事後真的告我, 那我怎麼辦? 大部分醫師怕被告, 過去我們順應家屬要求 : 不告知病人病情, 因為病人終究會死掉, 但家屬會活著繼續告醫師 可是, 道德是最高標準, 法律是最低保障 法律如此規定, 將來家屬告醫師不可能會贏 就怕醫師不懂法律, 應家屬要求去做不該做的急救, 將來有別的家屬冒出來告醫師 見死亂救, 明明有 預立意願書 還硬要急救, 那醫師保證會輸 醫療委任代理人委任書 是當事人不想做決定, 不想先簽下 預立意願書, 或覺得將來可能太多變數, 不願意倉促做決定, 於是找和自己理念相合的人 ( 不限家屬, 朋友或醫護人員都可以 ), 信任他在當事人昏迷後, 為自己做最好的醫療決定 法律賦予 代理人 在病人昏迷以後, 代為行使 醫療決定權, 其權利地位視同病人本人 如果委任給朋友, 在病人昏迷之後, 這位朋友的醫療決定權就大過病人的全部家屬, 這樣可能有社會紛爭 ; 假如委任給其中一位家屬, 不管在病人家裡的社會地位如何, 這位家屬的醫療決定權就大過其他所有家屬, 將來容易有家庭糾紛 目前並未積極推動這項文件, 而是集中火力推動健康清醒的意願人事先簽署 預立意願書 病人的意願註記到健保卡有沒有法律效力? 安寧緩和醫療條例 第六條之一 : 經第四條第一項或第五條之意願人或其醫療委任代理人於意願書表示同意, 中央主管機關應將其意願註記於全民健康保險憑證 ( 以下簡稱健保卡 ), 該意願註記之效力與意願書正本相同 但意願人或其醫療委任代理人依前條規定撤回意願時, 應通報中央主管機關廢止該註記 前項簽署之意願書, 應由醫療機構 衛生機關或受中央主管機關委託之法人以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫後, 始得於健保卡註記 經註記於健保卡之意願, 與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時, 以意願人明示之意思表示為準 這是民國 100 年第二度修法新增條文, 確認 健保卡 註記的法律效力視同正本 雖然早已是電腦時代, 但民法中電腦資料不具有法律效力, 一定要看到紙本 例如 : 全台灣醫院都用電腦病歷資料, 可是要列印出來, 醫護人員在紙本上簽名蓋章, 不能只存在電腦, 因此浪費許多紙張 例如 : 民法規定的遺囑, 內容 15

16 每個字都要手寫, 我在高雄醫學大學開課 生死學與生命關懷, 期末報告要同學寫遺囑, 用電腦列印出來再簽名的遺囑, 其實完全沒有法律效力 聽說民法要修法, 但什麼時候修成功還不曉得 安寧緩和醫療條例 民國 89 年立法通過後, 推動健保卡註記遇到最大的瓶頸就是 : 光有健保卡註記不被承認, 醫師很聰明要看到紙本 ( 正本 ) 才算數, 註記健保卡 變成多餘步驟, 當然就推不動 直到民國 100 年第二次修法時增加 第六條之一, 用法律條文明訂 : 健保卡的意願註記之效力與意願書正本相同 所以只要病人的健保卡有註記, 就不可再跟病人或家屬要意願書正本 意願書 應由醫療機構 衛生機關或受中央主管機關委託之法人以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫後, 始得於健保卡註記 衛生署多年來委託 台灣安寧照顧協會 執行, 法律規定只能 醫療機構或衛生機關, 為就地合法在 102 年第三次修法時, 多出 或受中央主管機關委託之法人 現在分兩線並行 : 醫院住院病人, 由衛生福利部健保署處理, 民間社會團體舉辦與健康者簽署的意願書, 委託 台灣安寧照顧協會 處理, 最後都存到衛生福利部的資料庫, 然後註記到健保卡 為預防萬一, 病人健保卡有註記 預立意願書, 當你詢問時, 他卻說 : 哪有這回事? 我明明就沒簽過什麼意願書 你不可以說 : 電腦一定不會錯, 應該是你記錯 要記得 安寧緩和醫療條例 第一條 : 為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益, 你要承認 : 電腦可能會出錯, 病人一定不會錯 條文說 : 經註記於健保卡之意願, 與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時, 以意願人明示之意思表示為準 如果你看到的健保卡有註記意願書, 病人卻說沒這回事, 就必須以他 ( 意願人 ) 現在明示的意思表示為準 當然這是病人清醒時才可確認, 如果病人已昏迷, 除非他有 醫療委任代理人委任書, 不然就只好相信健保卡註記的內容 何時可啟動 預立意願書 的法律效用? 安寧緩和醫療條例 第七條是 不施行心肺復甦術之要件, 全部十五條最長的一條, 這條內容弄清楚, 就 輕舟已過萬重山 首先, 不施行心肺復甦術或維生醫療, 應符合下列規定 : 一 應由二位醫師診斷確為末期病人 二 應有意願人簽署之意願書 依法要啟動 不施行心肺復甦術或維生醫療 有兩大要件 : 同時要有病人的 意願書 和二位醫師診斷符合 末期病人, 二者缺一不可 並不是簽署 意願書 後, 就一律不用或不能急救, 如果罹患的疾病不算末期, 就算病人有意願書還是必須急救 十多年前我去南部某教會醫院演講, 有位得過醫療奉獻獎的修女醫師說 : 許醫師, 我不敢簽預立意願書啦! 我知道這是在幹嘛, 但我怕急診室的醫師不懂, 16

17 萬一我車禍被送到急診, 以為就可以不用救我 我說 : 不能因為有萬一, 就不用做事吧! 這是急診專科醫師需要再教育! 根據消息近來確實有某醫院發生, 令台灣安寧療護之母趙可式教授很灰心, 但我覺得要更努力進行社會教育與醫護教育 南部某醫院加護病房主任說 : 病人的意願書上要找兩位主治醫師同時簽名才算數 我都開玩笑 : 假如醫師不懂法律還要耍笨, 那就會沒救了 不是找兩位主治醫師在病人的意願書上簽名, 衛生署公告的 預立意願書 格式裡面, 沒有可讓醫師簽名的欄位, 表示醫師不夠資格在屬於病人的法律文件上簽名 根據施行細則, 二位醫師診斷確為末期病人, 是根據病歷記載的內容 健康時先簽署 預立意願書, 要到病歷足夠證明確為末期病人, 這時意願書才生效 再者, 前項第一款之醫師, 應具有相關專科醫師資格 二位醫師都要具有相關專科醫師資格, 是和病人被診斷為末期疾病的相關專科 施行細則 : 相關專科醫師指與診斷末期病人所罹患嚴重傷病相關專業領域範圍之專科醫師 不以在同一時間診斷或同一醫療機構之醫師為限, 這二位醫師不用同時出現, 可以一前一後, 也不用在同一家醫院同時找兩位醫師簽名證明 例如在都市的醫學中心診斷, 有診斷書或病歷摘要證明是末期, 回到鄉下 山區或離島, 再去診所或衛生所找第二位醫生診斷就符合 何人可代為簽署 意願書 與 同意書? 安寧緩和醫療條例 第七條 : 但未成年人簽署意願書時, 應得其法定代理人之同意 未成年人無法表達意願時, 則應由法定代理人簽署意願書 這是 102 年第三次修法增加的, 針對末期兒童 過去末期病童沒辦法簽名時, 法定代理人不能代簽, 未成年人簽意願書, 法定代理人同意, 不然就要等病童昏迷後, 由家屬代簽同意書 我在安寧病房照顧過的癌症末期病人, 年紀最小的只有一歲半, 假如我說 : 你現在已經癌症末期, 不會好了, 請你簽署預立意願書, 決定不要插管急救 請問他聽不聽得懂? 會不會簽名? 他不會寫字簽名 聽不懂急救, 難道就沒機會善終而非得被急救到底不可嗎? 現在為保障這群未成年而沒辦法聽懂或表達意願的末期病童, 可由法定代理人簽署意願書 意願書只能由病人自己簽署, 這是唯一例外 安寧緩和醫療條例 第七條 : 末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時, 由其最近親屬出具同意書代替之 只有親屬可以出同意書來代替意願書 沒有家屬的榮民跟獨居老人昏迷後, 過去榮民由退輔會榮民服務處的輔導員代簽不急救同意書, 獨居老人只能請村里長代為決定 民國 89 年立法通過後, 過去的方式就不合法, 輔導員和村里長不具家屬身分, 17

18 不夠資格 出具同意書代替之, 就算簽了也是廢紙, 十多年來很多醫院和輔導員都在違法 沒有家屬的榮民跟獨居老人, 昏迷之前沒有簽署意願書或委任書, 就沒辦法決定要怎麼樣做 102 年第三次修法補漏洞 : 無最近親屬者, 應經安寧緩和醫療照會後, 依末期病人最大利益出具醫囑代替之 末期病人卻找不到任何家屬, 眼看該決定要不要急救, 就照會安寧緩和醫療專科醫師去評估, 依照末期病人的最大利益, 符合倫理和法律, 對他進行急救沒有延長有意義的生命, 只是延長痛苦而沒有好的生活品質, 安寧專科醫師在 會診回覆單 上註明, 請主治醫師在 醫囑 ( 醫師所寫下的醫療指令 ) 寫下 不急救 或 DNR, 就可代替意願書或同意書 安寧緩和醫療條例 第七條 : 同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反 家屬代簽的同意書或照會安寧緩和醫療所立的醫囑, 都不得與末期病人在清醒時明示之意思表示相反 當然得有證據, 以前有人問說 : 如果病人不會簽名? 沒辦法簽名, 錄影也可以, 錄影可證明病人清醒時有明白表示, 錄影可代替意願書, 這時同意書或醫囑都不得跟他相反 雖然衛生福利部沒有文件格式可讓病人寫下 : 我一定要搶救到底, 只要拿得出證據證明末期病人在昏迷前有明白表示, 就不能跟他的意思相反, 正反兩面都應該尊重 最近親屬有很多, 誰的決定權最優先? 安寧緩和醫療條例 第七條 : 前項最近親屬之範圍如下 : 一 配偶 二 成年子女 孫子女 三 父母 四 兄弟姐妹 五 祖父母 六 曾祖父母 曾孫子女或三親等旁系血親 七 一親等直系姻親 最近親屬的範圍, 第一順位是配偶, 第二順位是成年子女 孫子女, 第三順位是父母, 第四順位是兄弟姐妹, 通常醫院問到前四個順位都沒有, 就等於找不到家屬 後來律師提醒第七順位 一親等直系姻親, 我都說 : 假如這家人都死光了, 只剩婆媳相依為命, 如果婆婆對媳婦不好, 媳婦將來可以決定婆婆要怎麼死 一親等直系姻親就是婆媳 翁婿等關係, 前提是前面順位都沒人, 不然, 在家庭社會關係裡面, 媳婦不能有任何意見 最新版的第七條 : 末期病人符合第一項至第四項規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時, 原施予之心肺復甦術或維生醫療, 得予終止或撤除 第三項最近親屬出具同意書, 得以一人行之 ; 其最近親屬意思表示不一致時, 依第四項各款先後定其順序 過去末期病人萬一被插管, 主治醫師看到病人的意願書就可以拔管 可是家屬的同意書只能讓病人免於被插管, 對已插管的病人, 家屬簽同意書卻不能拔管, 據說是立法委員考慮 : 富家子孫可能想要 謀財害命 18

19 民國 100 年第二次修法後, 我開玩笑說 : 一個人不可以謀財害命, 要全共同謀財害命才可以 當時規定要前三個順位 配偶 成年子女 孫子女 父母 都一致同意, 還要通過醫院的醫學倫理委員會審查才可以拔管 我老婆曾經算過 : 假如她在澎湖的外婆沒有簽署意願書而被插管, 她外婆生養十幾個子女, 每戶各生兩 三個, 她們要四十幾個人簽名, 找遍全台灣和澎湖才有可能拔管, 根本就是不可能的任務 各位可看到這其中的荒謬, 假如一個人算謀財害命, 那全家當然也是謀財害命, 假如一個家屬就可決定不要插管, 同樣的道理一個家屬也可以決定拔管, 這樣才符合倫理法則 民國 102 年第三次修法, 要不要插管和拔管都只要一個家屬決定就可以, 過去要找幾十個家屬共同簽名已經變成過去式, 同時醫院的醫學倫理委員會也被解除任務, 不再需要審查可否拔管 民國 100 到 102 年這兩年之間講的第二次跟第三次 善終 合併在一起, 任何一個家屬簽署 不施行心肺復甦術同意書, 末期病人就免於被插管的命運 ; 如果已經被插管, 任何一個家屬簽署 不施行維生醫療同意書 就可拔管 可是麻煩還在後面, 如果末期病人有一大群家屬, 其中任何一個家屬簽了要拔管, 照法律當然可拔管, 可是其他家屬會找誰算帳? 主治醫師! 俗話說 : 徒法不足以自行, 法律終究有限, 死亡不是單純的醫療事件而是社會事件, 必須召開家庭會議取得家屬的最大共識, 最好是所有家屬的認同, 以免將來翻臉不認親人 法律是最低保障, 任何一個家屬敢出來主張, 按照優先順序決定, 而配偶是第一順位, 要好好對待配偶 我都開玩笑 : 假如我對老婆不好, 將來老婆會跟主治醫師說 : 醫師, 你盡量給他插管 電擊, 不要讓他死得太輕鬆愉快, 要報冤仇趁現在 為了不要被插管, 最好先簽署 預立意願書, 將來配偶就不能推翻你的意願 在醫院可能遇到什麼可預防的狀況? 安寧緩和醫療條例 第七條 : 後順序者已出具同意書時, 先順序者如有不同之意思表示, 應於不施行 終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之 末期病人清醒時沒有簽意願書與委任書, 昏迷之後是太太在照顧, 太太推說不識字, 由兒子簽同意書, 太太沒表示意見 等到病人快死時, 太太突然發作, 要求醫師說 : 你一定要救到底, 不然我告你! 請問這時可不可以救 該不該救? 配偶是第一順位最優先, 後順序者 兒子是第二順位, 已經出具同意書, 先順序者 配偶如果有不同意思表示, 應於不施行 終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之 有兩個要點 : 口頭講不算, 要書面, 配偶的書面可以推翻兒子的書面, 但是要在發生狀況之前, 一開始不表示就視同默認 我演講時教醫護人員 : 如果兒子 19

20 簽同意書, 病人的配偶還在, 拜託你還是尊重地問一下, 配偶如果說同意就請順便簽名, 比較不會在臨終關頭出狀況 畢竟配偶是第一順位, 如果不識字可以蓋印章加上蓋手印, 免得臨時反悔就很難處理 醫護人員都知道 : 病床邊的照顧者自稱是老婆的, 有時候可能是 小三 外婆 或同居人, 家屬簽署的同意書是法律文件, 收到配偶代為簽署的同意書時, 建議要核對一下身分證件, 方便的話就影印附上, 以免將來真正的老婆忽然冒出來有不同意見 聽說以前青春少女喜歡在身分證配偶欄寫 劉德華, 幻想自己是華嫂, 現在身分證加護貝就不能自己寫了 安寧緩和醫療條例 第九條 : 醫師應將第四條至前條規定之事項, 詳細記載於病歷 ; 意願書或同意書並應連同病歷保存 不過, 施行細則有訂 : 意願書或同意書應以正本為之, 但病人轉診者, 由原診治醫療機構留具影本, 正本隨同病人轉診 意願書和同意書是屬於病人和家屬的法律文件, 它的所有權不屬於醫院, 醫院不可以扣留正本 這和 病歷摘要 不同, 歐美認為病歷是屬於病人所有, 病人可以要求影印全本病歷, 台灣的醫療法規定索取病歷摘要, 醫院給你的是影本, 上面加蓋印章 視同正本 但是, 意願書和同意書的正本屬於病人和家屬, 台灣醫療體系放任病人自由轉診, 只能 由原診治醫療機構留具影本, 正本隨同病人轉診 如果醫院扣留正本, 你就告訴他 : 正本隨同病人轉診, 醫院只要留影本就可以 正本是我的法律文件, 就算上面有醫院名稱, 法律規定正本隨同病人轉診 對醫師的罰則以及 施行細則 相關規定 安寧緩和醫療條例 第十條 : 醫師違反第七條規定者, 處新台幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰, 並得處一個月以上一年以下停業處分或廢止其執業執照 第十一條 : 醫師違反第九條規定者, 處新台幣三萬元以上十五萬元以下罰鍰 第十二條 : 本條例所定之罰鍰 停業及廢止執業執照, 由直轄市 縣 ( 市 ) 主管機關處罰之 第十 十一條是醫師的罰則, 不可違反第七 九條 第十二條是執行機關 看來只和醫師有關, 醫師怕被告被罰, 就要遵守法律規定 安寧緩和醫療條例 第十三條 ( 刪除 ) 第十四條 : 本條例施行細則, 由中央主管機關定之 第十五條 : 本條例自公布日施行 第十三條在民國 100 年已經刪除全文, 但法律不能依序遞補, 因此保留條號而內容空白 第十四條是施行細則應該由當時的衛生署 現在的衛生福利部定之 第十五條是自公布日施行 安寧緩和醫療條例總共只有十五條, 真正要講的就是前面九條而已 雖然我已經簽署預立意願書註記到健保卡, 它的法律效力等於意願書的正本, 要提醒大家 : 我不相信電腦, 台大醫院發生過全院電腦當機, 萬一你被送到急診, 而醫院電腦當機, 讀不到健保卡資料, 在不確定的情況下就只能先插管急 20

21 救 如果你有 安寧心願卡 或是意願書正本, 跟健保卡放在一起, 就有雙重保障 附錄 : 安寧緩和醫療條例施行細則中華民國 90 年 4 月 25 日衛署醫字第 號令訂定發布中華民國 104 年 1 月 16 日衛部醫字第 號令訂定發布第一條本細則依安寧緩和醫療條例 ( 以下簡稱本條例 ) 第十四條規定訂定之 第二條經診斷為本條例第三條第二款之末期病人者, 醫師應於其病歷記載下列事項 : 一 治療過程 二 與該疾病相關之診斷 三 診斷當時之病況 生命徵象及不可治癒之理由 第三條本條例第六條之一第一項但書所稱廢止該註記, 其方式準用同條第二項規定 第四條本條例第七條第一項第一款所稱之二位醫師, 不以在同一時間診斷或同一醫療機構之醫師為限 第五條本條例第七條第二項所稱相關專科醫師, 指與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師 第六條本條例第七條第六項所稱得以一人行之, 於同條第四項所定同一款之最近親屬有二人以上時, 指其中一人依同條第三項規定出具同意書者, 即為同意不施行 終止或撤除心肺復甦術或維生醫療 第七條本條例第八條所稱家屬, 指醫療機構實施安寧緩和醫療或提供維生醫療抉擇時, 在場之家屬 第八條本條例第九條所定之意願書或同意書, 應以正本為之 但病人轉診者, 由原診治醫療機構留具影本, 正本隨同病人轉診 意願書已依本條例第六條之一第二項規定, 以掃描電子檔存記於中央主管機關資料庫者, 診治醫療機構得下載列印, 並等同前項之正本 病人在同一或不同醫療機構就醫時, 其能提出前次簽署同意書之影本或複寫本者, 無需重複簽署 診治醫療機構應將該影本或複寫本, 連同病歷保存 第九條本細則自發布日施行 許禮安註 施行細則只有八條, 依據 安寧緩和醫療條例 第十四條由衛生署定之 施行細則民國 90 年訂定到現在從未修訂, 安寧緩和醫療條例 民國 89 年立法通過後, 已經分別在民國 91 年 100 年 102 年歷經三次修法, 衛生署 似乎有怠忽職守的嫌疑 最近 衛生福利部 終於在 1 月 16 日公告最新版的 安寧緩和醫療條例施行細則 底下畫線即是新增的條文字句 許禮安 ( 三 ) 午時 / 高雄市張啟華文化藝術基金會 21

22 許禮安 ( 一 ) 辰時修訂 / 高雄市張啟華文化藝術基金會 健保局安寧療護新規範 中央健康保險局最新公告增列之八大非癌末期安寧療護疾病 (98.9.1) 一 老年期及初老期器質性精神病態 1. 必要條件 :CDR 臨床失智評分量表為 末期 (CDR=5) 者 : 病人沒有反應或毫無理解力 認不出人 需旁人餵食, 可能需用鼻胃管 吞食困難 大小便完全失禁 長期躺在床上, 不能坐也不能站, 全身關節攣縮 2. 居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時 3. 病情急劇轉變造成病人極大不適時, 如 : (1) 電解值不平衡 (Electrolyte imbalance) (2) 急性疼痛 (Acute pain) (3) 嚴重呼吸困難 (Severe dyspnea) (4) 惡性腸阻塞 (Malignant bowel obstruction) (5) 嚴重嘔吐 (Severe vomiting) (6) 發燒, 疑似感染 (Fever, suspect infection) (7) 癲癇發作 (Seizure) (8) 急性瞻妄 (Acute delirium) (9) 瀕死狀態 (Predying state) 二 其他大腦變質嚴重神經疾病如 : 嚴重中風, 嚴重腦傷,Multiple sclerosis,parkinson s disease, Huntington s disease 等退化性疾病末期, 合併以下狀況 : 1. 末期大腦變質病患, 不需使用呼吸器維生者, 病情急劇轉變造成病人極大不適時, 如 : (1) 電解值不平衡 (Electrolyte imbalance) (2) 急性疼痛 (Acute pain) (3) 嚴重呼吸困難 (Severe dyspnea) (4) 惡性腸阻塞 (Malignant bowel obstruction) (5) 嚴重嘔吐 (Severe vomiting) (6) 發燒, 疑似感染 (Fever, suspect infection) (7) 癲癇發作 (Seizure) (8) 急性瞻妄 (Acute delirium) (9) 瀕死狀態 (Predying state) 2. 末期大腦變質患者, 雖使用呼吸器, 但已呈現瀕臨死亡徵象者 22

23 三 心臟衰竭心衰竭末期應最少符合下列二個指標 : 1. CHF NYHA stage III 或 IV 休息或輕度活動時會喘 2. 原心臟照顧團隊認為病人很可能在近期內死亡 3. 經常因嚴重心臟衰竭症狀住院 4. 雖經最大的醫療處置但仍有極不容易控制的生理或心理症狀如下 : (1) 因心律不整而造成的昏厥等嚴重症狀者 (2) 曾有心臟停止或心肺復甦術病史 (3) 常有不明原因的昏厥 (4) 心因性腦栓塞 (5) 左心室射出分率 (LV ejection fraction) 20% 四 慢性氣道阻塞疾病, 他處未歸類者慢性阻塞性肺病 Chronic Obstructive Pulmonary Disease COPD 休息時就會喘, 且病況持續惡化 ( 如 : 反覆因肺炎或呼吸衰竭需送至醫院急診或住院 ), 合併以下任一狀況 : 1. 即使使用氧氣, 然而 PaO2 55mmHg PaCO2 50mmHg 或 O2 saturation 88% 2. FEV1 30% of predicted 3. FEV1 持續下降且速度每年大於 40 ml 4. 六個月內體重減少 10% 以上 5. 休息時心跳超過 100/min 6. 肺心症或肺病造成之右心衰竭 7. 合併有其他症狀 ( 如 : 惡質病, 反覆感染, 重度憂鬱 ) 或多重合併症 五 肺部其他疾病 Cystic fibrosis,severe fibrotic lung disease 等末期肺病, 休息時就會喘, 且病況持續惡化 ( 如 : 反覆因肺炎或呼吸衰竭需送至醫院急診或住院 ), 合併以下任一狀況 : 1. 即使使用氧氣, 然而 PaO2 55mmHg PaCO2 50mmHg 或 O2 saturation 88% 2. FEV1 30% of predicted 3. FEV1 持續下降且速度每年大於 40 ml 4. 六個月內體重減少 10% 以上 5. 休息時心跳超過 100/min 6. 肺心症或肺病造成之右心衰竭 23

24 7. 合併有其他症狀 ( 如 : 惡質病, 反覆感染, 重度憂鬱 ) 或多重合併症 六 慢性肝病及肝硬化必要條件 : 肝病或肝硬化末期, 不適合肝臟移植, 且 (1) PT > 5 sec above control 或 INR > 1.5 (2) Serum albumin < 2.5 g/dl 合併下列任一項症狀 1. 困難處理之腹水 (Refractory ascites) 2. 自發性細菌性腹膜炎 (Spontaneous bacterial peritonitis) 3. 肝腎症候群 (Hepatorenal syndrome) 4. 肝腦病變合併坐立不安 昏睡和昏迷 (Encephalopathy with asterixis, somnolence, coma) 5. 復發性食道靜脈瘤出血 (Recurrent variceal bleeding) 6. 多重器官衰竭 (Multiple organ failure) 7. 惡病質與消瘦 (Cachexia and asthenia) 七 急性腎衰竭, 未明示者 acute renal failure, unspecified 1. 已接受腎臟替代療法 ( 血液透析 腹膜透析 腎臟移植 ) 病患 2. 病人因嚴重之尿毒症狀, 經原腎臟照護團隊評估病患可能在近期內死亡 3. 病人在自由意識的選擇與自主的決定下不願意, 或因合併下列疾病狀況之一, 不適合繼續接受長期透析治療或接受腎臟移植者 : (1) 其他重要器官衰竭及危及生命之合併症 (2) 長期使用呼吸器 (3) 嚴重感染性疾病合併各項危及生命之合併症 (4) 惡病質 或嚴重之營養不良危及生命者 (5) 惡性腫瘤末期患者 (6) 因老衰 其他系統性疾病, 生活極度仰賴他人全時照顧, 並危及生命者 八 慢性腎衰竭及腎衰竭, 未明示者本項適用主診斷 585 ( 慢性腎衰竭 ;chronic renal failure) 及 586( 腎衰竭, 未明示者 ; renal failure, unspecified) 兩項疾病末期定義 1. 慢性腎臟病至末期腎臟病階段, 尚未接受腎臟替代療法病患, 屬慢性腎臟病 (CKD) 第 4,5 期病患 (GFR < 30 ml/min/1.73m2), 或已接受腎臟替代療法 ( 血液透析 腹膜透析 腎臟移植 ) 病患 2. 病人因嚴重之尿毒症狀, 經原腎臟照護團隊評估病患可能在近期內死亡 24

25 3. 病人在自由意識的選擇與自主的決定下不願意, 或因合併下列疾病狀況之一, 不適合新接受或繼續接受長期透析治療或腎臟移植者 : (1) 其他重要器官衰竭及危及生命之合併症 (2) 長期使用呼吸器 (3) 嚴重感染性疾病合併各項危及生命之合併症 (4) 惡病質 或嚴重之營養不良危及生命者 (5) 惡性腫瘤末期患者 (6) 因老衰 其他系統性疾病, 生活極度仰賴他人全時照顧, 並危及生命者 前此, 癌症及運動神經元萎縮症之末期已在健保安寧給付項內 今後下列疾病末期皆可接受健保給付之安寧照顧 : 1. 癌症 2. 運動神經元萎縮症 3. 老年期及初老期器質性精神病態 ( 失智症 ) 4. 其他大腦變質 5. 心臟衰竭 6. 慢性氣道阻塞疾病, 他處未歸類者 7. 肺部其他疾病 8. 慢性肝病及肝硬化 9. 急性腎衰竭, 未明示者 10. 慢性腎衰竭及腎衰竭, 未明示者 25

26 許禮安簡歷 男 54 年 9 月 6 日高雄市出生 花蓮行醫 15 年 目前暫居高雄市 現任 : 高雄市張啟華文化藝術基金會執行長 (97 年 2 月迄今 ) 衛生福利部屏東醫院家醫科兼任主治醫師 (98 年 4 月迄今 ) 台灣安寧照顧協會理事 (98 年 6 月 ~ 106 年 7 月 ) 台灣安寧緩和醫學學會理事 (100 年 6 月 ~ 106 年 7 月 ) 高雄醫學大學 生死學與生命關懷 兼任講師 (103 年 2 月迄今 ) 專長 : 家庭醫學專科醫師 ( 家專醫字第 號 ) 安寧緩和醫學專科醫師 ( 安醫專字第 043 號 ) 學歷 : 高雄醫學院醫學系醫學士 (80 年 6 月 ) 東華大學族群關係與文化研究所社會科學碩士 (94 年 6 月 ) 經歷 : 花蓮慈濟醫院家醫科及心蓮病房主治醫師 (82-7-1~ ) 慈濟大學臨床講師 東華大學兼任校醫安寧療護品質保證計畫訪查委員行政院衛生署花蓮醫院家醫科主任 ( ~ ) 花蓮北國泰聯合診所家醫科主治醫師 ( ~ ) 台灣安寧照顧協會理事 (90 年 5 月 ~ 96 年 6 月 ) 台灣安寧緩和醫學學會理事 (94 年 6 月 ~98 年 6 月 ) 花蓮縣醫師公會理事 (95 年 12 月 ~97 年 4 月 ) 屏東美和科技大學兼任講師 (96 年 9 月 ~99 年 6 月 ) 社團法人台灣世界愛滋快樂聯盟理事 (100 年 8 月 ~103 年 8 月 ) 高雄市第一社區大學兼任講師高雄醫學大學 / 大仁科大 / 中華醫大 / 育英醫專協同教學講師 許禮安著作 1. 心蓮心語 安寧療護與生死學 慈濟道侶檀施文庫,87 年 8 月 2. 行職業展望第 13 輯 醫護保健業 單元 行政院勞委會職訓局 89 年 11 月 3. 在心蓮病房的故事 海鴿文化,90 年 3 月初版,91 年 5 月再版 4. 一個安寧醫生的手札 在心蓮病房的故事 2 海鴿,91 年 5 月 5. 我還活著 在心蓮病房的故事 3 海鴿文化,92 年 4 月出版 6. 蓮心安在 在安寧病房的故事 4 海鴿文化,93 年 11 月出版 7. 病情世界的多重現象分析 東華大學族群關係與文化研究所碩士論文 醫院的大小事 許禮安醫師的手記 海鴿文化,94 年 12 月出版 9. 許禮安醫師的家醫講座 海鴿文化,95 年 3 月出版 26

27 10. 橫跨生死長河 高雄市張啟華文化藝術基金會 96 年 1 月出版 許禮安近五年著作 1. 安寧緩和療護 教科書 華杏出版社 101 年 1 月出版 2. 人生, 求個安寧並不難 華成圖書 102 年 8 月出版 簡體版 馬來西亞大眾書局 2013 年 11 月馬來西亞新加坡發行 3. 那些菩薩給我們的故事 安寧療護故事集 海鴿文化 102 年 9 月 4. 安寧療護的 100 個小故事 海鴿文化 103 年 6 月初版 簡體版 馬來西亞大眾書局 2014 年 7 月馬來西亞新加坡發行 5. 生死關懷的 100 個小故事 海鴿文化 104 年 3 月初版 6. 許禮安談生說死 海鴿文化 105 年 9 月初版 許禮安近五年論文 1. 對安寧療護臨床心態的現象考察 台灣大學 2011 第七屆生命教育學術研討會 會議論文 / 安寧療護臨床心態的現象考察之二 安寧療護的本土化模式 東華大學 荒蕪年代的栽種 余德慧教授紀念學術研討會 會議論文 /08 3. 悲傷關懷與陪伴 以余德慧教授著作及安寧療護臨床經驗為例 南華大學 第十一屆現代生死學理論建構學術研討會 會議論文 /27 4. 健康教育在社區大學與樂齡學習領域之探討 台灣師範大學 高齡化社會 社區學習與社會資本研討會 會議論文 生命教育在社區大學與樂齡學習領域之初探 國立台北護理健康大學 2015 年兩岸大專校院生命教育高峰論壇 海報論文 從家庭醫學觀點探討生命關懷與生死教育 以余德慧教授著作及個人生死教育教學經驗為例 樹德科技大學通識教育學院 生命教育學術研討會 會議論文 許禮安手機 ( 安寧諮詢專線,24 小時開機 ): 許禮安 an @yahoo.com.tw 部落格 : 隨意窩 Xuite 日誌 許禮安的安寧療護與家醫專欄 臉書 許禮安 27