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- 颠酬 慎
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1 Brochure of Hereditary Epidermolysis Bullosa
2 2
3 Q&A
4 17 4
5 5
6 --- 6
7 給父母的話
8 8
9 9
10 10
11 11
12 12
13 13
14 --- 14
15 / / 15
16
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18 18
19 疾病面面觀
20 Hereditary Epidermolysis Bullosa EB keratin5 20
21 14 laminin ,000 21
22 22
23 23
24 Weber-Cockayne Weber-Cockayne 24
25 25
26 Kallin Koebner Ogna Gedde-Dahl 26
27
28 4. 28
29 A. 1.Weber-Cockayne 2. Koebner 3. Dowling- Meara Kallin Ogna Gedde-Dahl B Cockayne-Touraine 7. Hallopeau-Siemens 8. C. 1. Herlitz
30 Epidermolysis bullosa simplex 1. EBS localized to hands and feet Weber- Cockayne type 2. Generalized EBS Koebner type 3. EBS herpetiformis Dowling-Meara type 1. EBS with muscular dystrophy 2. EBS superficialis 3. Kallin's syndrome 4. EBS with mottled pigmentation 5. "Lethal" autosomal recessive EBS 6.Ogna variant of EBS Dystrophic epidermolysis bullosa 1. Autosomal recessive dystrophic EB 2. Albopapuloid dystrophic EB 3. EB pruriginosa 4. Pretibial EB 5. Transient bullous dermolysis 6. Cockayne-Touraine dystrophic EB 7. Hallopeau-Siemens dystrophic EB 8. Autosomal dominant dystrophic EB Junctional epidermolysis bullosa 1. Herlitz JEB Lethal JEB 2. Benign JEB 3. JEB with pyloric atresia ** There are almost certainly intermediate type in addition. 30
31 COL-7A1 3 31
32
33
34
35 5. 35
36
37
38 5.!!! 6. 38
39
40 MCV
41 41
42 1 1 42
43 Laminin Herlitz 43
44 Herlitz 44
45 Herlitz 2 45
46 46
47 47
48 48
49 49
50 50
51 !! 51
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53 3. / (1) (2) (3)
54 / / / /
55 A B B C 55
56 D D
57 1. / / ( )
58
59 1 15 1/
60 / / /
61 50 92% 5% 1% 2% % 61
62 25% 50% 62
63 63
64 25% DNA 64
65 EB 1) EB EB Medical Research Foundation (EBMRF) 2) EB Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of International (DebRA International) 3) EB Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DebRA of America) 65
66 4) EB Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of UK (DebRA UK) 5) EB Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Canada (DEBRA Canada) EB 66
67 1) (07) (02) ) (02) (02)
68 遺傳性表皮分解性水皰症 參考文獻資料 1. Andrew N. Lin. Epidermolysis bullosa. Journal of rare diseases Volume II, No. 1 p7-14, DEBRA 美國網站 3. David J. Atherton. Epidermolysis bullosa. 4. About EB = modload&name = News&file = article&sid = Epidermolysis Bullosa emedicine emedicine.com/derm/topic124.htm 6. 罕見疾病基金會 罕病宣導品 - 認識罕見遺傳疾病 系 列 13 遺傳性表皮分解性水皰症 - 泡泡龍 EB Info World 8. Birge K. Nutrition management of patients with epidermolysis bullosa. J Am Diet Assoc May;95(5): 圖六 用愛攜手走遠路 94 年 5 月 在罕見疾病基金會及美商如新華茂公司支持下 泡泡 龍病友鹿港文化之旅帶給病友們無限美好的回憶 68
69 Q&A 問與答
70 Q A Q? A Hereditary epidermolysis bullosa EB 70
71 Q A Q? A keratin 5 or 14 laminin Q? A 71
72 Q A Q? A WHO ICF ICF 72
73 Q A Q? A welcome.jsp Q? A 73
74 Q? A 74
75 Q A? ? 1. 80% 2. (1) 75
76 (2) (1) p.77 (2) (3) (4) p
77 77 Q A
78 78
79 79 Q A
80 Q? A
81 Q A Q < >? A 91 9 p IC 81
82 82
83 Q A Q IC?? A IC IC
84 Q? A IC IC IC IC IC IC Q? A
85 Q A Q?? A (1) (2) Q? A 1. (1) 85
86 (2) (3) 2. (1) (2) (3) 86
87 Q A
88 88
89 心情留言板
90 5 6 90
91 91
92 Ting 92
93 93
94 94
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96 170 EB 96
97 - baby 97
98 mepitel 98
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100 (1)
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104 104
105 小小精靈 ~ 佩菁成長日記 佩菁小檔案生日 :1988/12/02 血型 :AB 星座 : 射手最想做的事 : 考上理想的藝術大學 最大的期待 : 醫術進步讓我的身體快快好起來, 和全家人一起旅行 佩菁的話 : 我的病連醫生都束手無策, 但我媽可是突破難關, 不眠不休, 上刀山下油鍋也願意為我犧牲, 我好感謝她! 希望下輩子我們還要當母女, 我們約好了哦, 下輩子我當媽媽, 她當女兒, 讓我來照顧她 105
106 106
107 107
108 108
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111 小小精靈 ~ 凱文成長日記 凱文小檔案生日 :1993/9/9 血型 :O 星座 : 處女座最想做的事 : 能夠跟朋友出去玩 最大的期待 : 希望我的病可以好起來 凱文的話 : 謝謝育幼院的老師們, 謝謝大家疼愛我照顧我, 希望大家都很快樂平安 111
112 112
113 113
114 114
115 115
116 10 116
117
118 118
119
120 (CIP) / ; 9 ISBN [email protected]
絕地花園 306 SCA1 SCA Multiple Sclerosis MS ,000
305 罕見疾病醫療小檔案 附錄一 Spinocerebellar Ataxias 1/10,000 35 50 1. 2. 3. 絕地花園 306 SCA1 SCA12 22 10 Multiple Sclerosis MS 2 4 5 1,000 307 罕見疾病醫療小檔案 20 40 絕地花園 308 Hereditary Epidermolysis Bullosa 1/50,000 3 3
目 錄 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評 估 新 制 前 後 差 異 表 05 總 則 篇 07 一 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 的 主 責 機 關? 07 二 誰 是 身 心 障 礙 者? 07 三 為 什 麼 要 用 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系 統
目 錄 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評 估 新 制 前 後 差 異 表 05 總 則 篇 07 一 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 的 主 責 機 關? 07 二 誰 是 身 心 障 礙 者? 07 三 為 什 麼 要 用 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系 統 ( 簡 稱 ICF) 認 定 身 心 障 礙 者? 07 四 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評
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未命名-14
20 世 纪 军 政 巨 人 百 传 偷 袭 珍 珠 港 山 本 五 十 六 传 [ 日 ] 阿 川 弘 之 著 张 承 译 时 代 文 艺 出 版 社 图 书 在 版 编 目 (CIP) 数 据 20 世 纪 军 政 巨 人 百 传 宋 长 琨 主 编, 长 春 : 时 代 文 艺 出 版 社,2001.12 ISBN 7-5387 -1629-7 Ⅰ. 20. Ⅱ. 宋. Ⅲ. 军 政 人 物
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战神（上）.doc
项 目 策 划 : 阎 安 丛 书 统 筹 : 龙 的 天 空 责 任 编 辑 : 阎 安 特 约 编 辑 : 孙 健 李 文 雅 责 任 印 制 : 刘 志 恒 图 书 在 版 编 目 (CIP) 数 据 战 神 / 秋 凡 著. 北 京 : 海 洋 出 版 社,2005.8 ( 幻 城 系 列 ) ISBN 7-5027-6388-0 Ⅰ. 战 Ⅱ. 秋 Ⅲ. 科 学 幻 想 小 说 中 国 当
树木（一）
ISBN 7-80173-166-2/ S 01 698.00 I..................................................................... ...... 177...................................................... II 177
untitled
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( CIP). :, 2006 ISBN 7-224-07586-8... ( ). E289. 413 - - CIP (2006) 022989 ( 147 : 710003) 787mm 1092mm 16 29 24 650 2006 3 1 2006 3 1 1 1000 ISBN 7-224-07586-8 E 57 128.00 ISBN 7-224-07586-8 E 57 : 128.00
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(CIP) :, 2003 ISBN 7 81010 715 1 /...........R151.2 CIP (2002) 105855 ( 530 200032) 850 mm1168 mm 1/ 32 11.25 283 1 4 100 2003 4 1 2003 4 1 ISBN 7 81010 715 1/ R680 22.00 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 20,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
修正簡要說明
動 作 機 能 訓 練 領 域 課 程 壹 基 本 理 念 孩 童 的 動 作 發 展 會 隨 著 年 齡 增 長 而 逐 漸 成 熟 化 多 樣 化, 而 動 作 發 展 除 了 需 要 身 體 生 長 神 經 肌 肉 骨 骼 系 統 的 成 熟 外, 還 需 要 個 體 與 環 境 充 分 的 互 動 才 能 達 成 學 生 必 頇 先 具 備 基 本 的 動 作 能 力, 才 能 進 一 步
( CIP ) /. - :, ( ) ISBN , -. K CIP ( 1999 ) * ( 6 ) : * ISBN :
( CIP ) /. - :, 1999.10 ( ) ISBN 7-200 - 03791-5..., -. K892. 41 CIP ( 1999 ) 32680 * ( 6 ) : 100011 * 199 1 199 1 ISBN : 1997 2 10, :, :,,,,,,,,,,,, 1984,,,,,,, 1 ,,?,, 2 ( 1 ) ( 3 ) 1. ( 3 ) 2. ( 7 )
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/ : : : / : ISBN 7 1154 7376 3 / C 105 : 5. 00 : 2006 4 CIP ( 2006) 012880 ,,,,, ;, ;,, ;,,,,, ;,, ;,,, :,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ;,,,?,,,,, 1 ,,, ( ),,,,,,,,? 1,,,,,,,,,,,,,, :!,,,,,,!,,, 2 :,,,,,,,,,,,,,,,,!,,,,,
(CIP) /. :, 2004.1 ISBN7-81060 - 342-6......... - -.TS971-49 CIP (2003) 085575 818 : 200433 / : 021-65493093 : 850 1168 1/ 32 : 9.625 : 255 2004 1 1 2
(CIP) /. :, 2004.1 ISBN7-81060 - 342-6......... - -.TS971-49 CIP (2003) 085575 818 : 200433 / : 021-65493093 : 850 1168 1/ 32 : 9.625 : 255 2004 1 1 2004 1 1 : 13 000 ISBN 7-81060 - 342-6/ T012 : 19.70
: ( ) ( ) : () ( ) ( )
: ( ) ( ) : () ( ) ( ) ( CIP ) /,. - :,2004. 4 ISBN 7-81100 - 114-4... - -. G861. 1 CIP (2004) 020066 100084 8501168 1/ 32 6 2004 4 1 1 6000 ISBN 7-81100 - 114-4/ G105 13. 00 ( ) , 2002 8,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
(CIP) /,,. :, 2004.3 ISBN 7-81060 - 387-6............... - -.759-44 CIP (2004) 013241 818 : 200433 / : 021-65493093 : 7871092 1/ 32 : 4.25 : 962 2004
( ),! (CIP) /,,. :, 2004.3 ISBN 7-81060 - 387-6............... - -.759-44 CIP (2004) 013241 818 : 200433 / : 021-65493093 : 7871092 1/ 32 : 4.25 : 962 2004 3 1 2004 3 1 : 14 000 ISBN 7-81060 - 387-6/ R280
: : ( ) : / : ISBN / X144 : : CIP (2005)
: : ( ) : / : ISBN 7801145207/ X144 : 3. 00 : 2005 5 CIP (2005) 048169 1?,?,,?,!,,,,, 1 3 4 6 8 10 10 16 20 1 ,,,, 20 21 22 24 25 26 27 28 29 30?,,,,,!,, 30 31 5 33 2 35 35 36 37 42,,, ;, ;,, 42 46 48
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T h e O f f i c i a l H i s t o r y O f T h e W o r l d 12/ 14/ 5 1 16/ 16/ 18/ 20/ 22/ 24/ 26/ 28/ 32/ 34/ 36/ 37/ 38/ 40/ 45/ 46/ 48/ 50/ 52/ 54/ 56/ 58/ 61/ 62/ 64/ 66/ 68/ 69/ 71/ 72/ 73/ 74/ 76/
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( ) 1 2006 ( CIP) /. - :, 2002. 6 ( ) ISBN7-80176 - 024-7... - -. I106. 6 CIP ( 2002) 035735 ( ) : : : ( 100089) 1 : : : 850 1168 1 /32 : 126 : 3, 273 : 2002 6 1 : 2006 5 3 : ISBN7-80176 - 024-7 : 397.
( ) / ISBN /D ( )
( 20 010010) 787 1092 1/32 460.25 4 000 2004 8 1 2004 8 1 1 1 000 ISBN 7-204-05942-5/D 120 1920.00 ( 16.00 ) ...1...7... 13... 16... 19... 26... 30... 34 18... 38... 42... 44... 47... 51 I ... 53... 55
经典案例（三）
( 20 010010) 7871092 1/32 460.25 4 000 2004 8 1 2004 8 1 11 000 ISBN 7-204-05942-5/D120 1920.00 ( 16.00 ) ...1...5... 10... 15... 20... 22... 28.. 35... 39... 44... 52... 55... 57... 65 I .. 74... 86...
( CIP) /. :, 2003 ISBN 7 81010 776 3.......... R24 65 CIP ( 2003) 102280 ( 2 ) 1200 ( 201203) 850 mm 1168 mm 1 /16 30. 5 881 5 301 10 400 2003 12 2 20
2 ) ( CIP) /. :, 2003 ISBN 7 81010 776 3.......... R24 65 CIP ( 2003) 102280 ( 2 ) 1200 ( 201203) 850 mm 1168 mm 1 /16 30. 5 881 5 301 10 400 2003 12 2 2003 12 3 ISBN 7 81010 776 3 / R 739 64. 00 ( ) )
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( CIP) :, 2002. 6 ( ) ISBN7-80176 - 023-9 /. -... - -. I106. 2 CIP ( 2002) 035734 ( ) : : : ( 100089) 1 : : : 8501168 1 /32 : 208 : 5, 400 : 2002 6 1 : 2006 5 3 : ISBN7-80176 - 023-9 : 636. 00 ( 26. 50
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( CIP ) / : 2006.2 ISBN 7-80702 - 295-7..........I.40 CIP (2006)080154 :8501168mm 1/ 32 : 110 :2900 2006 3 1 :5000 ISBN 7-80702 - 295-7/ I40 : 380.00 ,,,,,,,,,,,,, : ;, ;, :,,, 2006 2 ( 1 ) ( 5 ) (12 )
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( CIP) /,. :, 2004 ISBN 7-313 - 03771-6............. K828.2 CI P ( 2004 ) 057767 ( 877 200030 ) : 64071208 : :890mm 1240mm 1/ 32 : 5.5 : 16 :157 2004 6 1 2004 6 1 :1-20 000 ISBN7-313 - 03771-6/ K 021 :15.00
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( CIP ) / :,2006.2 ISBN 7-204 - 04505 - X..........I106 CIP (2006)015695 * (20 ) : 8501168 1/ 32 :400 : 4800 2006 2 2 2006 2 1 :3000 ISBN 7-204 - 04505 - X/ I810 (38 ) : 998.00 26, 26 38, 10 20, ;, 18
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写 作 概 说 青 萍 主 编 图 书 在 版 编 目 (CIP) 数 据 写 作 概 说 / 青 萍 主 编. 成 都 : 电 子 科 技 大 学 出 版 社,2004.9 ISBN 7-81094-641-2 Ⅰ 写... Ⅱ 青... Ⅲ. 汉 语 写 作 高 等 学 校 教 材 Ⅳ.H15 中 国 版 本 图 书 馆 CIP 数 据 核 字 (2004) 第 094721 号 写 作 概 说
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) / / ( CIP) /, :, 2005. 8 (, 1., ) ISBN 7-5634 - 2119 - X......... - - -. I565. 84 CIP ( 2005 ) 102467 : : : : ( ) ( 105 : 133002) 850 1168 1 /32 10 240 2006 2 2 1 ISBN 7-5634 - 2119 - X /I 297 12 : 237.
行政Ο六—Ο五—Ο二三 (主管單位：軍醫局)
行 政 Ο 六 Ο 五 Ο 二 三 ( 主 管 單 位 : 軍 醫 局 ) 常 兵 病 傷 殘 廢 檢 定 中 華 民 國 九 十 年 六 月 六 日 國 防 部 (90) 鐸 錮 字 第 90000528 號 令 訂 定 發 布 全 文 6 條 ; 並 自 發 布 日 起 施 行 中 華 民 國 九 十 一 年 十 一 月 二 十 九 日 國 防 部 鐸 錮 字 第 0910001621 號 令
B扉页、版权、序、目录10P.cdr
唱我 的d e 歌 我2011-2012 西安高新第一中学学生考场优秀作文选 编 王淑芳 副 主 编 杨文花 点评导师 李 主 克 姚发清 王 辉 龚小菊 贾建英 刘海华 王三玲 荀碧云 赵 田 徐静宇 路 亮 陈 晨 盛广新 张宏玲 齐 虹 徐 马 丁 梁 枫 马 刘艳华 王亚秦 磊 婷 陕西师范大学出版总社有限公司 图 书 在 版 编 目 (CIP) 数 据 我 唱 我 的 歌 : 西 安 高
行政Ο六—Ο五—Ο一八 (主管單位：軍醫局)
行 政 Ο 六 Ο 五 Ο 一 八 區 分 標 準 行 政 Ο 六 Ο 五 Ο 一 八 ( 主 管 單 : 軍 醫 局 ) 區 分 標 準 中 華 民 國 六 十 三 年 六 月 十 九 日 國 防 部 (63) 澄 清 字 第 1866 號 令 內 政 部 (63) 台 內 字 第 583579 號 令 會 銜 訂 定 發 布 中 華 民 國 六 十 五 年 六 月 八 日 國 防 部 (65)
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第三章 事务文书 事务文书是党政机关 社会团体 企事业单位办理日常事务时广泛使用的一类文书 包括计划 总结 调查报告 工作研究 规章制度 公示等 事务文书的主要特点是行文主体灵活 行文格式无 法定要求 但相对固定 事务文书的种类很多 本章着重介绍计划 总结 调查报告 工作研究和 公示 第一节 计 划 一 例文阅示 例文一 教育部 2008 年工作要点 ２００８ 年教育工作的总体要求是 认真学习贯彻党的十七大精神
<4D6963726F736F667420576F7264202D20B9F0D5FEB0ECB7A2A3A832303136A3A93532BAC52E646F63>
广 西 壮 族 自 治 区 人 民 政 府 办 公 厅 文 件 桂 政 办 发 2016 52 号 广 西 壮 族 自 治 区 人 民 政 府 办 公 厅 关 于 印 发 广 西 医 疗 卫 生 服 务 体 系 规 划 (2016 2020 年 ) 的 通 知 各 市 县 人 民 政 府, 自 治 区 人 民 政 府 各 组 成 部 门 各 直 属 机 构 : 广 西 医 疗 卫 生 服 务 体 系
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102 學 年 度 大 學 考 試 入 學 分 發 各 系 組 最 低 錄 取 分 數 及 錄 取 人 數 一 覽 表 校 系 0001 國 立 臺 灣 大 學 中 國 文 學 系 國 文 x1.50 英 文 x1.25 數 學 乙 x1.00 歷 史 x1.25 地 理 x1.00 30 491.85 **** 614.02 ----- ----- 0002 國 立 臺 灣 大 學 外 國 語 文
柳州历史上的今天内文改版式.FIT)
1 月 1 日 1 月 1 月 1 日 1929 年 1 月 1 日 广 西 省 第 一 次 建 设 会 议 在 柳 召 开 新 年 伊 始, 新 桂 系 执 政 后 召 开 第 一 次 全 省 建 设 会 议, 开 幕 式 在 柳 州 羊 角 山 广 西 实 业 院 内 举 行, 会 期 10 天 省 政 府 各 部 门 负 责 人 名 流 专 家 学 者 等 93 人 参 加 会 议 国 内 著
生 產 準 備 您 接 近 生 產 之 注 意 事 項 : 備 妥 住 院 用 物, 勿 遠 行 ( 生 產 用 物 包 ) 最 好 有 人 在 家 陪 伴, 或 和 陪 產 者 保 持 連 繫, 有 任 何 狀 況 可 立 即 趕 到 可 做 家 事 散 步 蹲 下 等 運 動, 以 不 太 累
主題 主題 (1)準媽咪之待產準備及產後保養 (1)準媽咪之待產準備及產後保養 (2)產後如何確保奶水充足 (2)產後如何確保奶水充足 產後病房護理師: 產後病房護理師:黃皖寧 生 產 準 備 您 接 近 生 產 之 注 意 事 項 : 備 妥 住 院 用 物, 勿 遠 行 ( 生 產 用 物 包 ) 最 好 有 人 在 家 陪 伴, 或 和 陪 產 者 保 持 連 繫, 有 任 何 狀 況 可 立
Q8. 公 營 事 業 機 構 之 公 務 員 兼 具 勞 工 身 分 者, 於 97 年 3 月 19 日 以 前, 原 選 擇 參 加 勞 保, 調 任 其 他 公 營 事 業 機 構 時, 應 改 參 加 公 保 所 謂 調 任 其 他 公 營 事 業 機 構 之 判 別 依 據 ( 或 標
承 保 業 務 常 見 問 題 加 保 Q1. 公 教 人 員 可 否 依 個 人 意 願 選 擇 參 加 公 保? 否 公 保 係 政 府 為 保 障 公 教 人 員 生 活 而 辦 理 之 社 會 保 險, 屬 強 制 性 保 險, 凡 法 定 機 關 或 公 私 立 學 校 編 制 內 之 有 給 專 任 人 員 應 一 律 參 加 保 險 為 被 保 險 人 Q2. 被 保 險 人 同 時