热点聚焦目录第三十三期 2016 年 08 月 中国血友之家信息 热点聚焦 01 我国新农合实现由 增资扩面 向 精细管理 转变 02 广西 2016 年将全面开展重特大疾病医疗救助工作 04 血友病医保一站式结算启动 04 百因止慈善援助项目启动 在行动 年世界血友病日 为爱而走慈

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2 热点聚焦目录第三十三期 2016 年 08 月 中国血友之家信息 热点聚焦 01 我国新农合实现由 增资扩面 向 精细管理 转变 02 广西 2016 年将全面开展重特大疾病医疗救助工作 04 血友病医保一站式结算启动 04 百因止慈善援助项目启动 在行动 年世界血友病日 为爱而走慈善健走活动圆满落幕 10 我是云客服 18 寻找最萌血友宝宝投票结果揭晓了! 年 4 17 全国活动总结 情感天地 32 一个血友病患者的这些年 中国血友之家 : 面向所有关注血友病的人们 期号 :2016 年第二期 ( 总第 33 期 ) 2016 年 08 月出版主办 : 血友之家罕见病关爱中心 ( ) 执行主编 : 血友之家办公室封面设计 : 吴菂编辑 : 张雪梅美术编辑 : 秦娣校对 : 刘彦斌 本期资助 : 百深生物科技 ( 上海 ) 有限公司 订阅和投稿地址 : 北京市石景山区古城中街 33 号院 6 号楼 1 单元 1402 房间邮编 : 订阅联系人 : 中国血友之家 编辑部电话 : 投稿信箱 :zazhi@xueyou.org 投稿联系人 : 中国血友之家 编辑部电话 : 微博 : 合作机构 血友之家及各地血友联谊会主要联系人 37 封底图片介绍 为爱而走 2016 年世界血友病日 ( 排名不分先后 ) 内部刊物, 公益发放, 鼓励传阅, 欢迎投稿 2

3 中国血友之家 我国新农合实现由 增资扩面 向 精细管理 转变 华社北京 3 月 30 日电 ( 记者胡浩 ) 国家卫生计生委副主任马晓伟 30 日在北京召开的全国基层卫生新工作会议上介绍, 十二五 时期, 我国基层卫生工作各项目标如期完成, 医疗卫生服务公平性和可及性明显改善, 达到了人民群众得实惠 医务人员受鼓舞 政府操作可持续的医改要求 马晓伟说, 十二五 时期, 基层医疗卫生服务体系进一步健全, 基层医疗卫生服务网络基本建成 ; 基层卫生运行新机制初步建立, 绩效工资 人事分配 绩效考核等制度与基本药物制度紧密联动, 基层运行新机制得到巩固 ; 新农合制度实现了由 增资扩面 向 精细管理 的转变, 政策范围内住院报销比例在 十二五 初期 60% 的基础上又提高 15 个百分点, 门诊费用报销比例提高到 50% 左右, 大病保险工作实现全覆盖, 大幅减轻了参合患者的就医负担 ; 基本公共卫生服务项目工作水平显著提高 目前, 我国已经织起了世界上最大的基本医疗保障网,2015 年, 城镇职工基本医疗保险 城镇居民基本医疗保险 新型农村合作医疗 3 项基本医疗保险参保人数超过 13 亿, 参保率保持在 95% 以上, 较 2010 年提高了 3 个百分点 2015 年新农合 城镇居民医保人均筹资增加到 500 元左右, 其中政府补助标准提高到 380 元, 比 2010 年增长了 2.2 倍 面对基层卫生工作人才短缺的 短板, 马晓伟提出, 下一步要加强人才队伍建设 加强乡村医生和全科医生队伍建设, 加大订单定向培养力度, 抓好乡村全科执业助理医师资格考试试点 同时, 进一步健全多渠道补偿机制, 深化人事制度改革, 健全激励约束机制, 积极推进签约服务 在新农合制度方面, 要进一步提高筹资和保障水平, 系统推进大病保险工作, 大力推进支付方式改革, 加快推进异地就医结报, 不断强化基金监管 同时, 从统筹全局 三医联动的高度, 整合城镇居民医保和新农合制度 1

4 热点聚焦 广西 2016 年将全面开展 重特大疾病医疗救助工作 人大病, 全家返贫, 这是不少困难家庭的生活写一照 如何缓解因病陷入困境群众的 不能承受之重? 为保障困难群众基本医疗权益, 最大限度减轻困难群众医疗支出负担, 编密织牢保障基本民生安全网 近日, 自治区政府下发 关于全面开展重特大疾病医疗救助工作的通知 ( 简称 通知 ), 全面开展重特大疾病医疗救助工作 按照 通知, 我区 5 类患有 27 种重特大疾病并造成医疗和家庭生活困难的城乡居民, 在经过各种医疗保险补偿后, 还可申请获得一定金额的现金救助 大病保险, 去年最高获赔近 50 万 城镇居民医保 新农合的参保人员, 因大病发生高额医疗费用, 经基本医疗保险报销后, 个人自负费用超过一定额度的, 还能得到大病保险的 二次赔付 钦州市钦南区的农民老黄便是受益者之一 2015 年, 老黄因不小心从 3 米高处跌落致小腿畸形和严重感染, 前后 3 次住院共花费了近 44 万元医疗费, 新农合封顶报销 8 万后, 个人仍然需要自付 35 万元的高昂费用 正是有了大病保险, 他从商业保险机构又获得大病补偿 万元, 自己需承担的费用一下便减少到 8.07 万元, 大大缓解了老黄的医疗负担 目前, 广西大病保险个人当年得到的最高赔付为 万元 最高赔付案件是发生在去年 9 月, 北海合浦县的赵先生突患急性重症胰腺炎, 先后治疗花费了 91 万元医疗费, 新农合报销后仍需自行承担 80 余万元 赵先生家里为了治病, 当时已经变卖家产, 四处借钱, 非常困难 承办北海大病保险的保险机构在得知情况后, 立即启动快速理赔机制, 在参保人尚未出院的情况下, 先行赔付 30 万元, 极大地缓解了赵先生的燃眉之急 近日, 记者从自治区医改办了解到, 自 2012 年我区在柳州 钦州两市启动城乡居民大病保险试点工作取得 一定成效后,2015 年, 正式启动城乡居民大病保险全覆盖工作, 目前已经实现全区城乡居民大病保险全覆盖和全面理赔, 截至 2015 年 10 月, 已赔付 万人次, 最高赔付近 50 万元 5 类人员 27 种疾病政府来救助 如果城乡居民没有加入城乡居民医保或新农合, 或是在得到医保救助仍不能承受医疗费用支出时, 如何解决大病医疗支出的沉重负担? 对于我区的重特大疾病医疗救助工作来说, 大病保险只是其中一部分 据介绍, 即将在我区全面铺开的大病救助工作, 其救助对象有 5 类人员 ( 见相关链接 ), 除了享受基本医疗保险待遇的群众, 特困供养人员 最低生活保障家庭成员也都纳入了救助对象 其中, 一 二 三类人员是重特大疾病医疗救助的重点救助对象, 四 五类人员由各地根据筹资情况逐步纳入重特大疾病医疗救助范围 如何才能享受大病救助? 据介绍, 当救助对象患了规定范围内的 27 种重特大疾病, 在经基本医疗保险 城乡居民大病保险 各类补充医疗保险 商业保险补偿 ( 报销 ) 后, 一次诊疗过程或同一病种年度累计个人自负的合规医疗费用仍超过 3 万元的, 将纳入重特大疾病医疗救助 当年出生, 但出生时间超过基本医疗保险缴费期的新生儿 ( 婴儿 ), 实行 母婴捆绑 政策, 随符合重特大疾病医疗救助条件的母亲纳入重特大疾病救助 ( 救助标准和封顶线视同一个人 ) 特殊病种门诊也可报销 据了解, 重特大疾病医疗救助一般不设门诊救助 然而, 患重特大疾病需要长期门诊治疗, 导致自负费用 2

5 中国血友之家 较高的一 二类人员, 可按照相关办法中有关门诊救助的规定执行 如患终末期肾病 ( 慢性肾脏病第五期 ) 耐多药肺结核 血友病, 需长期门诊治疗的救助对象, 门诊治疗费用计入重特大疾病住院医疗救助费用 对于住院治疗的大病患者来说, 一类人员 ( 含未参合参保的特困人员 ) 的重特大疾病住院医疗救助, 按应计入救助费用的 100% 给予救助, 年累计救助最高限额为 1 万元 ; 二类人员的重特大疾病住院医疗救助, 按应计入救助费用的 80% 给予救助, 年累计救助最高限额为 5000 元 未参合参保的二类人员, 其应计入救助费用相应减半 ; 三 四 五类人员的重特大疾病住院医疗救助, 按应计入救助费用的 70% 给予救助, 年累计救助最高限额为 3000 元 救助对象为 通知 规定的一 二 三类人员的, 可向户口所在地街道办 ( 乡镇政府 ) 提出申请, 经县级民政部门调查 认定 审批之后获得救助 四 五类人员的救助程序由各地参照有关文件自行制定, 这两类人员今后可在当地咨询具体程序 一站式 服务方便群众就诊报销 率先提出建立自治区一级的 一站式 即时结算系统建设要求 截至 2015 年 12 月, 广西大病保险前期试点基本实现 一站式 即时结算服务上线, 并在柳州等地实现全市即时结算全覆盖 在大病救助全面铺开工作中, 通知 要求, 全区各地也要结合基本医疗保险 大病保险和医疗救助工作实际, 加快完善 一站式 即时结算机制, 依托现有的医疗救助信息系统建立重特大疾病医疗救助即时结算系统, 实现基本医疗保险 大病保险与医疗救助信息管理系统的互联互通, 以及各项基本医疗保障制度之间需要的患者 诊疗 医疗费用等信息的共享, 方便救助对象就医诊治, 在材料申报 信息核对上尽量减少对救助对象的要求 同时, 定点医疗机构要开设医疗救助与基本医疗保险 大病保险同步结算的缴费窗口, 张贴医疗救助就医指南, 定期公布医疗救助情况, 接受社会监督 相关部门要交换共享重特大疾病医疗救助对象的补偿 ( 报销 ) 数据, 重点救助对象所发生的医疗费用先由定点医疗机构垫付医疗救助基金支付部分, 救助对象只支付自负部分 为了解决群众报销需多方奔波的问题, 广西在全国 相关链接 大病救助的 5 类人员一类人员 : 特困供养人员 ; 二类人员 : 最低生活保障家庭成员 ; 三类人员 : 享受城镇职工医疗保险或城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗待遇 ( 以下统称为相关基本医疗保险 ) 的城乡低收入家庭成员 ; 四类人员 : 享受相关基本医疗保险待遇, 因高额医疗费用超过家庭承受能力 基本生活出现严重困难的家庭成员 ; 五类人员 : 享受相关基本医疗保险待遇, 县级以上人民政府规定的其他特殊困难人员 27 种疾病可享受大病救助儿童急性白血病 儿童先天性心脏病 乳腺癌 宫颈癌 重性精神病 终末期肾病 ( 慢性肾脏病第 5 期, 包括门诊治疗 ) 耐多药肺结核( 包括结核病的门诊治疗 ) 艾滋病机会性感染 重度听障儿童人工耳蜗植入 血友病( 包括门诊治疗 ) 慢性粒细胞白血病 唇腭裂 肺癌 食道癌 胃癌 Ⅰ 型糖尿病 甲亢 急性心肌梗塞 脑梗死 ( 急性期 ) 结肠癌 直肠癌 儿童苯丙酮尿症 尿道下裂 肝癌 鼻咽癌 人感染禽流感 尘肺 3

6 热点聚焦 血友病医保 一站式结算启动 百因止慈善援助 项目启动 日, 番禺中心医院启动血友病医保一近站式结算服务, 该项目旨在通过中华慈善总会 地方慈善机构 医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式, 实现 随来随看, 随走随结, 切实减少救助环节 提高救助效率, 提高血友病患者的生活质量 一站式结算 即血友病患者在番禺中心医院开药后, 可以直接拿走, 免去发票 清单 联系 沟通等一系列的程序才能报销的环节, 节省患者的时间精力 目前, 在番禺中心医院就诊的血友病患者共有 20 多人, 该病是一种 X 染色体连锁的隐形遗传性罕见出血性疾病, 根据凝血因子 Ⅷ(FⅧ) 和凝血因子 Ⅸ(FⅨ) 缺乏而分为血友病 A 和血友病 B 血友病的典型症状是出血后血流难止, 且有终身自发性出血倾向 按照如今的医疗技术水平, 尚无法根治血友病, 替代疗法是该病目前最有效的治疗手段 通过将凝血因子提高到止血水平, 避免出血并发征, 防止功能丧失 番禺中心医院血液科自 2015 年 5 月被授予全国唯一的区级 血友病定点医疗机构 以来, 成立专业血友病诊疗小组, 从血友病健康教育的宣传到日常生活的护理, 时刻关注患者学习 生活及工作的每个环节, 同时建立血友病之家微信群,24 小时随时随地解决患者困难 华慈善总会百因止慈善援助项目日前启动 该项目旨在建中立中华慈善总会 地方慈善机构 医疗保险 社会力量和患者的多方共付模式, 切实减轻血友病患者及其家庭经济负担, 改善患者生活质量 百因止慈善援助项目为中华慈善总会接收百深生物科技 ( 上海 ) 有限公司的捐赠设立的救助贫困血友病患者的慈善项目, 以帮助这些患者长期 规范地接受国际领先的非血源性药物第三代全长链基因重组八因子治疗, 实现标准预防治疗 中华慈善总会联合项目实施城市的地方慈善会等各个方面, 形成合力共同实施 项目将采取分步实施的方式在全国逐步开展 血友病是一种较为罕见的遗传性疾病, 我国约有 10 万名血友病患者 血友病患者被称作 玻璃人, 终生都笼罩在出血的阴霾下, 时常忍受着因出血所导致的关节 肌肉疼痛, 若不接受规范化 系统化治疗的严重患者将会导致残疾, 并可能危及生命 足剂量预防治疗是国际标准治疗方案, 可有效提升患者的治疗效果 在我国许多血友病患者目前仍采取按需治疗或是低剂量预防治疗 导致这一现状是因为患者对于规范治疗认识度低, 同时, 血友病患者需要长期治疗, 给家庭带来经济压力 近年来, 我国政府 学术组织和社会各界都愈加重视血友病患者的治疗和生存情况, 而提高医保报销额度和降低患者自付比例是保障血友病患者标准预防治疗的前提 百深 是一家全球领先的生物制药企业, 秉持 为患者的生命质量带来积极而有意义的影响 这一理念, 基于创新机制和先进技术平台, 百深 开发了广泛且多元化的业务, 并将业务触角延伸至生物制剂领域 自 2015 年起, 百深 正式从百特国际拆分出来, 主要从事罕见且治疗不足的血液疾病 免疫系统疾病及肿瘤疾病领域的突破性疗法和产品的开发 生产和销售 百深 总部位于美国伊利诺伊州北部, 在全球拥有 名员工 4

7 中国血友之家 征稿中国血友之家杂志启事 中国血友之家 期刊是由中国血友之家发起并主办的一份面向全国血友病患者及其家属的季刊 期刊以 服务 血友病患者 为宗旨, 内容包括国内外血友病新闻 知识介绍 医疗保险和救助政策信息 全国各地血友病诊疗中心 厂家和血友病组织的活动信息 人物专访 病友故事以及病友个人创作的艺术作品等 中国血友之家 将免费发放给全国各地的血友病患者 血友病诊疗中心 地方血友病组织以及相关医生 专家 现面向全国各地的血友组织 病友 厂家和医护专家公开征集稿件, 欢迎大家踊跃投稿 推荐稿源 征稿内容 : 新闻信息 : 关于血友病的医疗 医保制度 救助制度和政策法规方面的报道 活动信息 : 各地血友病治疗中心 血友病组织和厂家组织的各种活动 医疗信息 : 血友病的最新研究成果 治疗信息 知识介绍等 患者信息 : 血友病患者的生活故事 治疗经验 作品展示等 来搞要求 : 稿件请注明作者姓名和联系方式, 推荐稿请注明出处, 以 WORD 格式或图片按附件形式发至投稿邮箱 ; 每稿必复, 如需修改, 会与作者及时商议 ; 来稿要求 : 内容健康新颖, 论点明确, 资料可靠, 力求文字通顺 优美 简明扼要, 通俗易懂 ; 字数不限 稿酬 : 1. 文字作品 :50 元 / 千字 ; 2. 照片与绘画作品 :20 元 / 每幅 ; 一经采用将支付以上标准稿酬 特别声明 : 如作品为投稿者盗用或没有经得原作者同意, 所引起的任何法律与经济责任由投稿者自行承担, 与血友之家无关 ; 投稿时请注明明确的个人信息与家庭住址等联系信息, 以便稿费的发放 ; 本征稿启示长期有效 ; 本次征稿的最终解释权归血友之家所有 投稿方式 : 地址 : 北京市石景山区古城中街 33 号院 6 号楼 1 单元 1402 房间电话 : 收件人 : 血友之家 杂志编辑部邮编 : 投稿邮箱 :zazhi@xueyou.org 5

8 在行动 2016 年世界血友病日 为爱而走 慈善健走活动圆满落幕 血友之家办公室 文 6

9 中国血友之家 一次健康有爱的执著行走, 一群相约奥森的同事朋友, 一段帮助弱势儿童的爱心之旅, 一路春暖花开的浪漫牵手 2016 年 4 月 17 日上午, 万众期待中终于迎来了 世界血友病日 为爱而走 慈善健走大会,50 家在京企业, 超过 5000 名志愿者, 聚首在北京奥林匹克森林公园, 共同为 血友病患者 健走 这是属于病友们的第二场公益之行, 相信越来越多的社会大众都会共同关注到血友病患者, 让更多的病友看到社会给予他们的关怀和支持 2016 年 4 月 17 日是全球第 28 个 世界血友病日, 在 人人享有治疗 的主题下, 血友之家再次联手多方单位联合举办了第五届 为爱而走 慈善健走活动 我们的意愿是, 社会公众每走出一公里, 对血友病患者的祝福就能够转化成为, 对血友病患者实际帮助, 也正是这一公里对血友病患者而言, 是从残疾走向健康的一公里 活动回顾 天空放晴又作美, 不到 8 点钟一些参加健走的人儿已经早早到了现场, 而我们的志愿者们到现场后尚未休息, 就开始了工作 成为森林小剧场中一抹忙碌的风景线, 刚才还空旷的签到区, 一眨眼的工夫, 就已经布满了人 人群开始密集了, 越来越多的健走志愿者到了现场 活动预热已经开始了, 激情澎湃的舞蹈为现场添加了很多活力! 人山人海, 大家一起跟着李宁健身教练, 动动手, 动动腿, 为出发做准备, 做到了全场互动一致 9 点 30 分,BTV 生活面对面 主持人王倩宣布仪式正式开始 血友之家关老师 民建领导 儿童医院领导以及拜耳领导的致辞紧密结合今天的 世界血友病日 话题, 更向在场的每个人表示未来会与血友病患者在一起, 一起创造属于他们的美好未来 4 位领导的精彩致辞为现场带来了不少士 7

10 在行动 气, 在这个特殊的日子我们相聚在一起, 虽不相识却心连心 红苹果艺术团在现场为我们献上歌曲 歌唱祖国, 感谢 小苹果们 的演唱, 天籁般的声音使在场的朋友都深受感动, 你们向所有人证明了血友小朋友是最棒的, 血友之家为你们骄傲 演唱结束后, 红苹果艺术团团员与各方代表共同吹响出发号, 志愿者们陆续出发 出发的号角吹响后, 现场的人群顿时散去, 但是热闹却不减分毫 孩子们的健身操 童话般的彩绘活动都让人移不开目光 儿童嘉年华更是场地的天堂, 欢声笑语不断传出 行走在路上的感动, 这场爱心盛宴, 是未来血友之家带领病友们前进道路上不可缺少的部分 2016 世界血友病日 为爱而走 慈善健走活动不知不觉已经结束, 我们相信爱的步伐会一直延续, 社会的给予是有特殊力量的, 希望将这份鼓励会得到更多人的支持 加油! 最后, 血友之家对以下合作单位表示衷心感谢 : 8

11 中国血友之家 中国民主建国会北京市委员会 朝阳区政协 FESCO 北京外企人力资源服务有限公司 中华少年儿童慈善救助基金会 中国妇女发展基金会 有爱有未来 外企志愿行动 BTV 生活面对面 新浪微公益 优酷公益 拜耳医药保健有限公司 民建朝阳区委员会 北京世奥森林公园开发经营有限公司 北京外企志愿者协会 (FESCO) 儿童医院 北工大志愿者团队 US 少儿体能运动中心 可口可乐中国 北京可口可乐饮料有限公司 李宁 ( 中国 ) 体育用品有限公司 北京中日联节能环保工程技术有限公司 悦跑圈 伊顿国际教育集团等 身在北京国际长跑节终点的血友之家工作人员和志愿者们, 也十分火热 血友病讲解 义卖 传播等等各个环节都不耽误 所有长跑节上达终点的人儿, 你们替血友患者做到了他们无法完成的事情, 也希望你们的 脚步 可以替病友们完成更多的梦想 9

12 在行动 我是云客服 血友之家办公室 文 天如一位辛勤的园丁, 毫不保留地给予了植物无尽的阳光与养料 ; 夏天如一位无私奉献的母亲, 默默地给予植夏物生长的动力 夏天是一个充满欢笑与生机的时节! 在这样的一个季节, 我们迎来了血友病群体中的血友之家云客服就业项目成立一周年, 看见你们可以用双手替自己的家庭分担责任, 并找到了自我, 血友之家备感骄傲 亲们, 加油哟!!! 一分耕耘一分收获, 你们的勤奋, 血友之家为你们鼓掌为你们呐喊! 所以在近 300 名上岗的病友里面, 综合各方面, 选出了 10 位优秀云客服, 未入选的朋友们, 明年要再接再厉哟! 获奖名单 : 黄明杰杨婷婷史昊臧学洋王健赵清快王龙龙耿松宴合猛周灵仙 ( 以上排名不分先后 ) 以上优秀云客服获得由血友之家颁发的荣誉证书及奖品 10

13 中国血友之家 黄明杰工作感悟 做云客服已经有半年时间了, 做云客服给我带来的感受就是说话得负责, 说出去的话泼出去的水, 在云客服这个大家庭中规章制度是非常严格的, 在服务中一定要仔细再仔细, 不然说不定哪天就会被开除, 从而失去这个工作, 我原来是一个说话不经过大脑的人, 想什么说什么, 但是开始做这个客服后我认识到这个习惯是错误的, 说出去的话必须要承担责任 还有心得就是换位思考, 才开始做云客服的时候有时候遇到难缠的会员总觉得他们是在无理取闹, 自己还特别生气, 觉得怎么会有这种人, 后来服务多了就会感觉到有时候会员并不是无缘无故的来闹, 然而自己慢慢地学会了换位思考从会员的角度出发站在会员的角度去想问题为会员解决, 这可能也是绩效后面慢慢变好的原因吧, 做云客服半年了, 心理也出现了一些变化, 从开始一遇到难缠的会员就会特别烦, 特别急躁, 到现在遇到任何事 情都非常的冷静, 可能这也是对以后的人生很好的锻炼吧 再说说给家庭带来的变化吧, 变化最大的就是我能自食其力了, 现在自己每个月能有挣 1000 左右, 虽然不多 偶尔还能给家人买点东西, 不再是以前买任何东西都要向爸妈拿钱了, 我爸一直没有智能手机, 我就用我前 2 个月的工资给他买了一个, 虽然不是很好, 但是他特别的高兴, 是那种以前从未有过的高兴 整个家庭的重担不再都是压在爸妈肩上了, 我也能帮他们分担一部分了, 虽然是很小很小的一部分, 但是觉得自己有用了, 能为家庭付出一点了 所以我现在特别珍惜这份工作, 也非常谢谢这份工作, 最后希望自己能越做越好, 多挣一点钱, 争取让爸妈过上好日子, 还有特别要谢谢的是关涛大哥和久香姐, 如果没有他们的努力争取, 我们可能就没有这个工作, 真心地谢谢您们的帮助, 谢谢!!! 王健工作感悟 首先感谢血友之家让我加入了淘宝云客服, 转眼间, 还有 2 个月就 1 年了, 这 10 个月来让我接触了社会的各种各样的会员, 有善解人意的, 也有胡搅蛮缠的 善解人意的会员受到伤害, 真心心疼, 但是按规则无法帮到她, 只能在语言上安抚安慰, 真心希望好人一生平安 ; 遇到胡搅蛮缠的, 家里人一起被骂, 还要带上祖宗, 如果心态不好, 随时会失去这份来之不易的工作, 只能忍, 再忍, 好言安抚, 即使是会员自己的问题, 也要从其他方面来安抚他, 觉得在帮他, 已经尽力了, 看到会员一个个满意而去, 感觉自己也是一个有用的人, 天生我才必有用, 我会继续走下去, 好好地做, 努力去服务每一个会员 11

14 在行动 史昊工作感悟 时光如流水, 不知不觉加入云客服这个大家庭已经快要一年了, 一年前的自己跟现在对比, 判若两人 首先非常感谢血友之家对我们病友的关怀和帮助, 也感谢阿里巴巴集团给我们特殊人群一份工作, 因为身体条件有限, 我们很难像正常人一样去外面工作上班, 这份工作没有太多的体力劳动, 而且较自由, 非常适合我们这种群体, 再次感谢 这一年来收获的不仅仅是每个月的一份份工资, 更多成长的经历才是最宝贵的 在服务的过程中学到了很多东西 也学会了低头, 耐心, 礼貌, 谦逊, 努力, 拼搏 这些东西是难能可贵的, 会在今后的生活中影响到我们的做人做事 这份工作给了我很好的心态, 找到了自己的价值, 让生活有了动力, 而不 是像以前似的每天碌碌无为没有目标 当初得知可以报名云客服这个事情的时候内心是非常高兴的, 自己终于可以去用自己的双手来劳动为自己 为家人分担一份辛苦 家里人也可以为我少担心一点了 在服务的过程中也学到很多礼仪方面的知识, 在现实生活中有很大的用处, 自己的耐心也不断增加, 心态慢慢变好, 这些都会对生活造成很多正面的影响 在工作的过程中, 结识了很多共同努力的同事朋友, 大家一起努力拼搏互帮互助, 感觉到大家庭的温暖团结 不怕累, 不怕困难, 多学多问, 每天生活得很充实, 很开心 希望自己可以通过自己的努力继续竞争优选, 坚持下去, 把自己的服务水平提升到更高的层次 耿松工作感悟 2015 年 12 月正式上岗云客服, 分配了一个比较不错的部门 正向交易, 在这儿认识了好多病友, 大家互相帮助, 每天讨论学习上班经验, 工作中学到好多知识, 也学到好多做人的道理 我性格比较暴躁, 上班之后对性格压抑好多, 虽然不太喜欢这个工作, 但还是坚持了半年了, 从 1 月份开始每月升一级, 一直升到现在的最高等级 江湖少侠, 感觉自己还是棒棒哒 开始工作中遇到难缠的会员不耐烦为其服务, 吃的差评特别多, 现在要好很多, 遇到难缠的 骂人的可以从容面对和准确服务 懂得了道歉说对不起, 我都不相信自己 可以做到这一点, 以前总感觉不是自己的错为什么要道歉呢, 现在明白了这个道理 会员来咨询业务要的不一定是结果, 而是一个态度 我们几个投缘的血友成立了一个志愿者群, 每天视频直播上班, 语音沟通讨论工作, 有时候因为一个不明白的问题能讨论到凌晨 3 点 帮助其他血友从六期到八期, 效果还是不错的, 目前我们群里互相帮助的血友达到 50 多人, 当然也有因为个人原因被辞退的, 也有刷不到班的, 我们坚持不懈地努力希望以后会更好 希望更多的前辈和不同部门的血友能加入我们的队伍, 我们的口号是 : 互相帮助有需要帮助的血友 云客服给家庭带来的改变 : 在此感谢血友之家给我这次就业的机会, 参加工作之后生活上得到了帮助, 心灵上也得到了改变 现在每个月平均能赚到 1000 多元, 拿着自己赚的工资给妈妈买了些生活用品 给妹妹买了些学习用品及漂亮的衣服, 看到妹妹穿着我给她买的衣服露出灿烂的笑容, 我心里也是美滋滋的 因为腿受伤卧床 2 年多, 给家里带来很大的精神压力和经济困难, 以前连肉都不舍得买, 现在每月发了工资就让妈妈买点肉吃, 好满足的说 祝我们敬爱的关涛老师和九香姐每天笑容多一点, 为我们付出的我们都记在心里, 无以回报 最后祝我们的 血友之家 越来越好, 加油! 12

15 中国血友之家 王龙龙工作感悟 首先感谢中国血友之家, 感谢关大哥, 感谢邓姐能让我有这份工作 下面我自我介绍, 我叫王龙龙, 家住山东省费县, 今年 28 岁, 自 2 岁查出患有血友病甲, 小时候的我很自卑, 自从懂事起, 我就一直小心翼翼地走路 我也很想和别的小朋友一起走着上下学, 可身体不允许, 曾经多少个夜晚, 胳膊膝盖肿得很大, 那个时候也不知道用 8 因子, 就这样一点一点熬过来, 有多少个疼痛的夜晚, 那种撕心裂肺的痛, 只有自己能体会, 爸妈看着我这样难受, 也苍老了很多 我不明白, 为什么老天会让我得这种折磨得人痛不欲生的病, 为什么别人都好好的 曾经多次想过离开这个世界, 不让疼痛再折磨我, 蹂躏我, 不让父母再伤心难受 可是回过头来一想, 如果我真离开了, 爸妈从小到大这么疼我爱我, 心里是不是会更难受, 我也于心不忍啊 于是我忍着 10 多年的疼痛终于熬到了现在 第一次知道用药是因为认识了费县一位病友, 他姓高, 比我大十多岁 高哥用药早, 他告诉我如果身体某一个部位出血就去费县人民医院输冷沉淀就能止住血, 于是我知道了用冷沉淀 过了三四年之后, 高哥通过网络得知可以直接用绿十字 8 因子了, 这个比冷沉淀要快, 安全系数也高, 在高哥的帮助下在 2010 年的时候用上了绿十字 8 因子, 随后又用了莱士 华兰康斯平, 直到现在换成了泰邦, 国家也在 2012 年的时候开始了报销, 报销比例为 70%, 自己付 30% 因为身体的原因, 初一就不上了, 现在想想好后悔 没有多少知识, 身体又不允许, 几乎每个公司或者单位都不要我们这样的残疾人, 养活自己都是问题 多年前我就听说过有一种淘宝客服, 坐在家里就能赚钱 我经常去淘宝官方网站去看有没有招聘, 但是每次都令我很失望 终于在 2015 年一个血友群里, 朋友发了一个消息, 说是淘宝开始招聘云客服了 得知这个消息我好激动好高兴啊, 心里想着终于有机会可以坐在家里就可以赚钱养活家人了, 于是我接着就去报了名 等待培训通知的日子很漫长, 一个月后才接到通知, 心里好高兴好激动 经过一个月的培训学习, 在 2015 年 7 月终于上岗上班了, 刚开始接触这个行业, 感觉很光荣, 淘宝客服, 觉着说出来也很有面子 嘿嘿 俗话说万事开头难吧, 刚上班真的很不容易, 我被分到注册与激活组了, 开始是按小时计算工资, 一个小时 9 元, 每个星期一和星期五下午 6 点开始抢班, 每天最多只能抢 6 个小时, 抢着就上, 抢不着就无法上班, 当时正好 是月底二十几号, 所以就抢着几个, 赚了 200 多元 下个月师傅给报名开通了优先选班, 但是也不是每个都能选上的 抢班如果人多, 输入验证码之后, 就让别人抢去了 第二个月我赚了三四百元 刚开始真的心里很压抑很难受, 因为我们面向的是全国各地的网友, 他们进来咨询问题如果给他们不满意的答案, 他们就会骂人, 骂得歇斯底里, 我们却只能陪着笑脸忍着, 心里真的很崩溃 而且他们最后还给差评, 导致最后月底我们的业绩越来越差, 感觉这个业绩淘宝有点苛刻, 应该修改一下, 我们感觉很委屈, 我们又没有权限去帮会员解决他的难题, 最后他们还骂人还给差评 升级也难, 弄不好还得降级 最后做的时间长了, 也能明白会员的心思了, 我们就会委婉地拒绝会员, 直到 9 月有个通知, 可以进入另一种模式上班, 不用抢班, 随时上下班, 就是冲锋队, 报名进入之后感觉这个很自由, 万一有情况了可以随时下班, 有时间了就可以随时上班 我很珍惜这个机会, 每天都小心翼翼地为会员解决各种问题 在冲锋队里不用担心抢班, 赚的钱也多了, 每个月能拿到 1000 多至 2000 的工资, 个人感觉还是很开心的, 毕竟不用出力, 坐在自己家里就能上班赚钱 只是坐的时间长了腰有点累和眼睛有点累罢了 这个工作只能是脾气好的人可以做 每天都期待着每个月的 15 号之后支付宝里面的工资 5 月 1 日早晨上班时, 打开电脑发现没有 我要上班 4 个字了, 组长说上个月绩效满意率为 86%, 不足 90%, 所以把我从冲锋队里踢出来了, 当时心里好难过啊, 我在冲锋队里待了接近半年啊, 没想到竟然被踢出来了 踢出来只能选班了, 但是没有优先选班, 根本就选到班 只要踢出冲锋队, 就不能再次进入了, 哎, 这个应该修改一下的 昨天邓姐突然通知我, 荣获优秀云客服, 心里别提多高兴了, 嘿嘿, 这个机会很不容易, 我会好好继续努力做好淘宝云客服, 不会辜负血友之家的, 再次感谢中国血友之家给的这个云客服机会, 谢谢关大哥, 谢谢邓姐 13

16 在行动 宴合猛工作感悟 不知不觉 我成为一线云客服已经半年多了 回顾过去工作中的点点滴滴, 才发现自己真的收益良多, 作为一名小小的云客服, 我们肩负着重要的责任 云服务是淘宝网面向社会推出的一种极具互联网特色的服务模式, 它在大淘宝开放 分享的理念下诞生, 将把淘宝人互帮互助 共担共享的精神发扬传递 而云客服则是为消费者以及卖家解答交易前中后的所有问题以及维护他们的权益 下面是我作为云客服以来的工作心得体会以及成为云客服之后的改变 想当初通过血友之家各位老师的引导推荐报名参加了云客服工作 第一天进入岗位由于概念模糊 业务生疏, 服务手忙脚乱 给会员的感觉就是一个字 差 随着业务知识的培训以及各位领导到同事的帮助引导, 慢慢地提升了自己的服务质量 服务慢慢地流畅了, 会员给出的评价也越来越满意了 对于服务话术和沟通技巧都有了一定的积累 解答会员的问题也慢慢地熟练起来 会员遇到了问题了才会来找我们云客服, 在会员眼里云客服代表着公司的形象以及消费者的保障, 所以服务质量第一 当我们在为顾客处理问题时, 我们要思考如何更好地为顾客解决问题, 或者将心比心, 当我们自己遭遇到类似会员这样的情况时我们希望得到怎样的处理结果, 然后再有效地去实施 云客服工作也是锻炼我们心理素质的一个良好平台, 我们每天会遇到各种各样的会员, 其中不乏有无理取闹的, 对待会员我们要持一颗平常心, 认真回答会员的问题 遇到不懂的, 我们则需要更多的耐心去服务, 我们应该耐心倾听会员的意见, 让会员感受到我们很重视他的看法, 并且我们在努力满足他的要求, 让会员有一个良好的购物体验, 以及权益的保障 会员的问题我们要保持一个专业的态度去对待, 在保持专业水准的基础上我们也要让会员感受我们诚恳的态度, 尽最大努力帮助会员解决遇到的问题也是体现我们云客服的价值所在 我认为, 世界上并没有标准的服务方式 那些所谓的标准术语 语气 语调只是最最一般的方 式, 条条框框是死的, 人是活的 最适合自己的才是最好的 简而言之, 就是让服务更人性化 在遵照公司服务要求的基础上, 结合自身特点, 找寻一种最适合自己的服务态度和方式, 这样就能在服务过程中拉近与会员的距离, 达到更好的服务效果 从事了半年的云客服工作, 深知自己的不足与缺点, 在当前服务质量的基础上还需要大量地掌握业务知识以及服务技巧 云客服虽小, 力量却很大 我们血友客服用自己的双手以及大脑给予需要帮助的会员最大限度的帮助 努力让每一个会员都满意我的服务是我作为云客服最大的目标 再接再厉, 加油! 感谢血友之家以及阿里巴巴给予我这份工作 对于心智不成熟的我们来说, 不仅仅从物质上改变了生活的境况, 还从精神本质方面有了更大改变 作为甲型血友病的我, 无法实现外出找工作的途径 然而云客服只需要一台可以上网的电脑就可以工作 改善了部分经济情况, 自己有了属于自己的劳动成果 每一天都觉得世界是美好的, 同时也能在身体状态良好的情况下挣一些治疗费, 给家里减少了不少负担 最重要的是做了云客服之后心里素质大大地提高, 遇人处事请字上前, 你也变成您了, 给人一种挺客气 挺舒服的感觉 每一次会员对我说谢谢您的解答, 心里都非常舒服, 哪怕会员忘记评价 体会到了助人为乐的精神, 特别有成就感 归属感 14

17 中国血友之家 杨婷婷工作感悟 我是一名妈妈, 自从孩子 5 周岁确诊后, 一直在家照顾孩子, 机缘巧合, 血友之家给了一次云客服的机会, 抱着试试的心态报名了, 没想到还录取了 说到云客服, 刚开始的时候我还比较陌生, 虽然自己常常在淘宝上买东西, 但是却没有找过一次云客服 后来, 经过报名 培训, 让我知道了这是一份背后的职业! 从此开始了可以照顾孩子, 还可以兼职赚钱的日子 第一个月的班在忐忑中上完, 刚开始的时候, 由于没有经验, 我对会员的提问回答得很慢, 会员常常会没有耐心地催促, 自己便开始慌乱着急, 不知所措, 有时面对顾客的刁难会感到不可思议, 评价自然也很低, 感觉到要达到合格还有一定的差距 在此期间, 我调整了心态, 以一名职业人的心态去面对, 我更加珍惜这次兼职的机会 通过自己坚持不懈的努力, 我对云客服工作有了重新的认识, 认识到一线服务的重要性 我们对客户的回答非常重要, 因为它代表了淘宝, 如果不认真工作, 会对会员造成不可弥补的损失, 也会对淘宝的声誉造成影响! 通过锻炼, 我突破了服务的瓶颈, 业务 能力得到了提升, 对一些棘手的问题, 也能很好地处理, 获得会员的理解和认可 由于对业务不熟悉, 只上了 20 个小时的班, 没有能晋级, 不过幸运的是有了优选, 要知道后面的几个月亏得第一个月的努力, 得到优选才能后面有班上, 有段时间有优选也很难选到班, 一转眼半年了, 这半年中从刚开始那个月挣的 300 块到现在 6 月份 1500 多, 虽然钱不多, 但是在送孩子上学后可以打发无聊的时间, 有时孩子生病在家也可以边照顾孩子边上班, 在进步的同时也学到很多, 在众多的云客服中我是最普通不过的, 听许多前辈说他们每月可以赚到 5000 以上, 相信这个工作对于因为身体原因在家休息的好多病友是份很不错得工作 在做云客服的这段日子里, 通过在线帮助会员解答一些实际问题, 我对电子商务, 特别是对 C2C 模式下的交易有了更加深入的理解, 并学会利用网络工具直接有效地解决问题, 不但提高了我自身的沟通能力, 增强了服务意识, 还让我明白做任何事都要认真的去做, 不管事大事小, 都要有耐心! 感谢血友之家提供的这次机会, 以后工作中会再接再励, 虽然这是份兼职, 但也要以正确的态度来对待 15

18 在行动 臧学洋工作感悟 时光如水, 转眼间参加云客服已经有 10 个多月了,2015 年 7 月份在血友之家看到了云客服的报名, 当时非常渴望一份收入的我没有犹豫就报名参加了 出乎我意料的是, 在这将近一年的工作中云客服给我的生活带来了巨大的改变! 首先我感觉在得到这份工作后给我的性格带来了非常大的改变, 之前我的脾气不是很好, 遇到什么事总是容易着急发脾气, 在云客服这份工作中完全磨炼了我的性格, 经历了这快一年的时间磨炼, 现在我的性格变得非常有耐心并且有责任心, 我想这是带给我最大的财富, 也是我非常热爱这份工作的原因! 这份工作带给我一个最大的生活改变就是我的经济状况, 患有血友病的我每年要花费高额的医药费, 并且没有办法像普通人一样出去工作, 所以没有收入, 这对家庭并不富裕的我来说就没有办法得到更多的药物治疗, 生活条件更是非常的节俭 自从有了这份工作后, 因为知道这份工作对于我们这种情况的重要性, 所以我们会更加的努力, 现在每个月基本有 的收入, 这让我有了一些生活跟药物上的保障, 身体也变得越来越好, 让我的内心也有了一些信心, 我也是可以凭借自己的力量赚到一份收入的 在工作中, 我比较喜欢早晨开始上班, 因为感觉一个人的早晨是最清醒最有耐心的时候, 刚开始的时候确实也遇到了很多的困难, 业务不是很熟练, 有时候会为了一个差评反思好几天了, 到底是自己哪里做的不够好, 怎样才会变得更好! 慢慢的业务越来越熟练, 信心也越来越强, 每个月的绩效也变得越来越好, 现在基本每个月都会拿到一些绩效奖励 喜欢没事的时候看下帮派关注下公告, 跟大家交流久了的确得到了很多的帮助跟经验, 也对这份工作有了足够的信心 还有最大的收获就是结识了一帮好兄弟, 我们同是病友, 每天一起在群里探讨业务, 互相帮助, 跟他们一起聊天已经成了生活中的一部分, 不管生活中的大大小小的事都喜欢 跟他们一起分享 最后我真的非常感谢血友之家跟阿里巴巴集团, 给予了我们这种居家就业的工作机会, 很感激关涛会长跟久香姐给予我们长时间这么大的帮助跟鼓励, 对于我们血友病残疾人来说这种机会无疑是对我们最大的帮助, 不但给予了我们一份自力更生的生活来源, 更磨炼了我们的性格, 使我们的生活充满了阳光 期待日后我们有更多适合我们的就业机会, 也希望有更多的社会爱心人士给予我们更大的发展舞台! 16

19 中国血友之家 赵清快工作感悟 血友志愿者新人引导互助心得 : 初始是在一个血友那里听说淘宝云客服这个词汇的, 说是血友之家和阿里巴巴联合发起的公益项目 当时因为自己不够了解和不自信, 就错失了第一批的报名, 在接下来的日子里, 慢慢了解第一批报名的血友, 阿里巴巴给了他们学习成长的空间, 于是第二批开始报名的时候, 我就踊跃地报了名, 很顺利的通过了报名 培训和考核, 成为了账户一部的一名淘宝云客服 上班伊始由于是匹配导师后才可以上班, 于是我很幸运地找到了有责任心的扬扬导师, 她教我做搜狗快捷回复, 把她自己的常用语库以文档的形式发送给我做参考文档, 有不懂的问题也都很耐心地解答, 刚上班那会儿绩效差得一塌糊涂, 扬扬会耐心地鼓励我! 在工作中有一个好的导师很重要的, 但要完全胜任这个工作仅仅靠导师的帮助仍然是不够的, 于是我积极吸取别人的工作经验, 使自己快速地成长, 我习惯于做笔记 做文档, 无法解答转接别人的时候, 我习惯于保存服务链接, 学习别人的解答流程, 再遇到同类问题时, 自己可以轻松应对 当被差评时我会推己及人, 我希望在淘宝规则允许的范围内, 能给予会员帮助, 更希望我的服务态度能让会员感受到快捷 高效 积极 愉快的用户体验! 于是我注意措词用语, 虽然有些问题在现在的淘宝规则内不能解决, 但是我希望我积极的服务态度可以得到会员的认可 近一年淘宝云客服的工作经历, 使我的生活充实了, 现在有了较为稳定的经济来源, 再也不用像以前那样, 因为舍不得花父母的钱而抗拒买药治疗, 现在新农合报销了大部分医药费, 但买因子每年的支出仍然是一笔不小的花销 人心苦于不知足, 得陇望蜀, 虽然现在的生活已经较前些年好了很多, 但离自己梦想的生活还很遥远, 人活着毕竟都要有梦, 要一个不小心, 明天就实现了呢! 明天会比今天好! 我坚信! 血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病, 带给我们一种终身的遗憾, 导致我们无法像正常人一样参加工作, 在血友之家的帮助下, 获得在淘宝平台从事云客服, 这项无需出门的工作机会, 真的是非常高兴和感激 从步入云客服这个大家庭, 第一次点开工作平台, 战战兢兢地处理着用户的各种疑问和咨询 到慢慢对云客服这个工作有所了解, 熟悉各项操作流程, 在磕绊中逐渐成长起来 为一个好评而开心, 为一个失误给的差评而自责, 在这个经历的过程中, 经常会遇到无法处理的问题 和各种疑难的情况, 在云客服群里的各位前辈细心的指导的解答中, 解决了用户的难题, 那种帮助他人的喜悦, 是工作之余最大的快乐 在久香姐的支持下, 我们几个小伙伴在闲聊中讨论到一个共同的建议, 让我们 帮助后来的新客服, 帮助他们度过初期的困难, 因此我们建立了血友志愿者新人引导团队 在新客服进群之后, 就由耿松和王伟带领着其他的几位老客服整理各项服务资料和话术, 提供给新客服, 并给大家讲解使用方式, 让大家尽快熟悉起来 并在新客服上班前耐心地讲解服务时的流程和注意事项, 对于服务中的底线和雷区重点做了多次提醒 从六期血友客服开始, 我们开始对新客服进行多对多, 单对单等方式的帮助, 在上班的血友启用视频教学, 由老客服在上班时打开视频, 新客服自行参与观看, 遇到疑难不解得问题, 让新客服们有一个直观的了解 在新客服上班时, 由老客服在一边指导, 随时对提出的问题和疑难进行解答 在新老客服的共同努力下, 由最初的王伟 耿松发展到了 3 个 4 个 5 个 形成了现在的 6 期带 7 期 7 期带 8 期 的一个志愿者互帮互助的大家庭, 帮助大家快速地成长起来 当很多新客服在感谢我们的时候, 我们想说的是, 帮助他人, 快乐自己, 我们也是在各位前辈们的指导和耐心解答下, 慢慢地成长起来的, 而在帮助新客服时, 他们也非常的努力和勤奋, 也让我们学到了很多 最值得欣慰的是, 在我们血友之家云客服成立一周年 10 位表彰名单中, 其中有 4 位是我们的志愿者队员, 互相帮助还是可以提高工作质量的, 我们的业绩值得赞赏 对于这项互助的志愿者活动, 给我们带来最大的体会是开心和快乐, 赠人玫瑰手有余香, 我们是在前辈们的帮助下成长起来的, 同样我们也希望成长起来的客服们也能加入我们的团队, 一起帮助后来的小伙伴们 最后特别感谢关涛老师给我们争取到这次就业的机会, 对我们的生活不仅带来了帮助, 还带来了许多开心和难忘的回忆, 还有默默帮助我们就业的九香姐 我代表我们的团队谢谢你们为我们付出的这一切, 我们会努力的 谢谢! 17

20 在行动 寻找最萌血友宝宝投票结果揭晓了! 血友之家办公室 文 自你的一句鼓励的话语, 就会在他心中播下一颗温来暖的种子, 也许你一份温情的捐赠, 就会照亮孩子父母那坎坷难行的道路, 让他们有勇气带着孩子继续行走下去 2016 年的 4 月 17 日, 是第 28 个世界血友病日 血友之家发起的寻找 最萌血友宝宝 评选活动, 有 104 名血友宝宝参加评选, 经过专家初选,30 位 撒娇型 可爱型 炫酷型 血友宝宝闪亮登场! 让我们来分享孩子们最最真诚甜美的笑容! 他们的纯真 美好 可爱, 是血友之家送给多年来关注血友之家 关心和帮助血友病患者的爱心人士的最好礼物 血友之家希望有一天, 这些孩子可以像发达国家的血友病患者那样, 不仅可以远离血友病所带来的残疾 死亡威胁, 甚至可以成为职业运动员 今天我们的血友宝宝, 他们的治疗还存在很多不确定性, 无论是支付水平 药品供应等方面都存在很多困难 他们还面临着死亡 残疾 病痛, 家人面对着同样的恐惧 希望通过各方的努力, 也希望通过您的关注, 能让这些孩子健康地成长, 让孩子脸上的欢笑长存, 让血友病不再是死亡 残疾 疼痛一种疾病 您手尖的轻划, 代表了您对血友宝宝们的关注, 你的转发让更多朋友知道有这样一个群体的存在, 我们相信这些都是在给予这些孩子今后的巨大帮助 2016 年, 寻找 最萌血友宝宝 经过大家的共同关注, 从 4 月 9 日上线开始投票, 到 4 月 16 日下午 18 点整圆满结束 参加投票的共有 人, 评选出以下最 萌 甜 Q 宝宝 血友之家在此感谢各位朋友的积极参与支持 最萌宝宝 大淘小淘 李 泽 18

21 中国血友之家 最甜宝宝 亮大宇范 洁 最 Q 宝宝 YoYo 艾 钧聿哥哥 奖品设置 : 最萌宝宝 :7 支人凝血因子八或同等数量凝血酶原复合物 最甜宝宝 :5 支人凝血因子八或同等数量凝血酶原复合物 杨 喆 辰辰 最 Q 宝宝 :3 支人凝血因子八或同等数量凝血酶原复合物 Ps: 全部参与评选的 104 名血友宝宝都将获得 参与奖 : 止血带 保温袋 消毒垫一套 目前所有获奖宝宝的奖品已经发放完毕 19

22 在行动 2016 年 4 17 全国活动总结 血友之家办公室 文 地方名称 : 安徽血友之家 活动地区 : 合肥 地区负责人 : 毛岭 活动时间 : 活动地点 : 协同安徽省立医院 参与人数 :60 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 安康血友之家 活动地区 : 安康 地区负责人 : 张红 活动时间 : 活动地点 : 安康兴安公园 参与人数 :30 资金支持 :2000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 20

23 中国血友之家 地方名称 : 宝鸡血友之家 活动地区 : 宝鸡 地区负责人 : 麻玉乾 活动时间 : 活动地点 : 宝鸡 参与人数 :60 资金支持 :2000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患者交流 地方名称 : 沧州血友之家 活动地区 : 沧州 地区负责人 : 杨学民 活动时间 : 活动地点 : 沧州迎宾馆 参与人数 :120 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 兰州血友之家 活动地区 : 兰州 地区负责人 : 祝爱花 活动时间 : 活动地点 : 兰大一院 参与人数 :70 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 21

24 在行动 地方名称 : 南宁血友之家 活动地区 : 南宁地区负责人 : 黄艳丽活动时间 : 活动地点 : 解放军第 303 医院器官移植楼 10 楼学术中心参与人数 :35 资金支持 :3000 元药品支持 :10 支活动形式 : 患者交流 地方名称 : 邯郸血友之家 活动地区 : 邯郸 地区负责人 : 何军花 活动时间 : 活动地点 : 邯郸市中心医院 参与人数 :100 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 郑州血友之家 活动地区 : 郑州 地区负责人 : 张鹤喻 活动时间 : 活动地点 : 梧桐树大酒店 6 楼 参与人数 :200 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 22

25 中国血友之家 地方名称 : 黑龙江血友之家 活动地区 : 黑龙江地区负责人 : 温泉活动时间 : 活动地点 : 哈尔滨医科大学第四附属医院参与人数 :30 资金支持 :2000 元药品支持 :10 支活动形式 : 患者交流 地方名称 : 武汉血友之家 活动地区 : 武汉仙桃 地区负责人 : 徐景 活动时间 : 活动地点 : 武汉市梨园医院 参与人数 :30 资金支持 :2000 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 淮安血友之家 活动地区 : 淮安 地区负责人 : 陈兴旺 活动时间 : 活动地点 : 淮安 参与人数 :35 资金支持 :2000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 23

26 在行动 地方名称 : 徐州血友之家 活动地区 : 徐州 地区负责人 : 尹种春 活动时间 : 活动地点 : 徐州市中心医院 参与人数 :50 资金支持 :3000 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 宜昌血友之家 活动地区 : 宜昌 地区负责人 : 龙陈晔 活动时间 : 活动地点 : 宜昌市三医院 参与人数 :30 资金支持 :2000 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 昆明血友之家 活动地区 : 昆明地区负责人 : 常显敬活动时间 : 活动地点 : 昆明医科大学第一附属医院多媒体报告厅参与人数 :50 资金支持 :3000 元药品支持 :10 支活动形式 : 患教会 24

27 中国血友之家 地方名称 : 襄阳血友之家 活动地区 : 襄阳 地区负责人 : 黄屹洲 活动时间 : 活动地点 : 襄阳一丁甜酒饭店 参与人数 :30 资金支持 :2000 元 药品支持 :10 支 活动形式 :- 地方名称 : 莱芜血友之家 活动地区 : 莱芜地区负责人 : 陈茂生活动时间 : 活动地点 : 莱芜市中心血站 莱芜市委广场参与人数 :30 资金支持 :2000 元药品支持 :8 支活动形式 : 患教会 地方名称 : 西宁血友之家 活动地区 : 西宁 地区负责人 : 张海平 活动时间 : 活动地点 : 青海省人民医院 参与人数 :60 资金支持 :3000 元 药品支持 :15 支 活动形式 : 患者交流 25

28 在行动 地方名称 : 吉林血友之家 成人 活动地区 : 吉林 地区负责人 : 班颖 活动时间 : 活动地点 : 吉林大学第一医院 参与人数 :80 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患者交流 地方名称 : 吉林血友之家 儿童 活动地区 : 吉林 地区负责人 : 刘大庆 活动时间 : 活动地点 : 红旗街万达 参与人数 :310 资金支持 :3000 元 药品支持 :5 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 南昌血友之家 活动地区 : 南昌 地区负责人 : 卢松 活动时间 : 活动地点 : 南昌市第一医院 参与人数 :50 资金支持 :2500 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 26

29 中国血友之家 地方名称 : 辽宁血友之家 活动地区 : 大连 鞍山 营口 地区负责人 : 梅殿喜 活动时间 : 活动地点 : 武汉市梨园医院 参与人数 :80/200/60 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 联谊会 鞍山站 大连站 营口站 27

30 在行动 地方名称 : 南通血友之家 活动地区 : 南通 地区负责人 : 陆国平 活动时间 : 活动地点 : 南通科学技术学院 参与人数 :40 资金支持 :2000 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 赤峰血友之家 活动地区 : 赤峰 地区负责人 : 韩丽娟 活动时间 : 活动地点 : 赤峰 参与人数 :30 资金支持 :1742 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 银川血友之家 活动地区 : 银川 地区负责人 : 阮磊 活动时间 : 活动地点 : 南昌市第一医院 参与人数 :50 资金支持 :2500 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患教会 28

31 中国血友之家 地方名称 : 成都血友之家 活动地区 : 成都 地区负责人 : 余中 活动时间 : 活动地点 : 成都 参与人数 :60 资金支持 :0 元 药品支持 :8 支 活动形式 : 患者交流 地方名称 : 临沂血友之家 活动地区 : 临沂 地区负责人 : 崔秀英 活动时间 : 活动地点 : 凤凰局酒店 参与人数 :65 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 太原血友之家 活动地区 : 太原 地区负责人 : 田燕 活动时间 : 活动地点 : 山大二院核磁楼 参与人数 :200 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 29

32 在行动 地方名称 : 西安血友之家 活动地区 : 西安 地区负责人 : 庞月琴 活动时间 : 活动地点 : 线古都新世界酒店 参与人数 :40 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 上海血友之家 活动地区 : 上海 地区负责人 : 冯刚 活动时间 : 活动地点 : 上海市儿童医院 参与人数 :40 资金支持 :3000 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 患教会 地方名称 : 石家庄血友之家 活动地区 : 石家庄 地区负责人 : 冯凤莲 活动时间 : 活动地点 : 河北省二院 参与人数 :100 资金支持 :3000 元 药品支持 :6 支 活动形式 : 患教会 30

33 中国血友之家 地方名称 : 天津血友之家 活动地区 : 天津地区负责人 : 王立新活动时间 : 活动地点 : 天津医大总院和天津血研所参与人数 :100 资金支持 :3000 元药品支持 :8 支活动形式 : 患教会 地方名称 : 珠海血友之家 活动地区 : 珠海 地区负责人 : 吴慧娟 活动时间 : 活动地点 : 珠海市望海楼酒店 参与人数 :40 资金支持 :2500 元 药品支持 :10 支 活动形式 : 讲座 31

34 情感天地 一个血友病患者的这些年 池伟 文 生长在河北围场的一个偏僻的山村 父母亲是地我地道道的农民, 因为我一家是单姓而且我还是个男孩, 因此全家都高兴并幸福着, 殊不知这也是个噩梦的开始! 就在我家还沉侵在幸福之中的时候, 一切都开始变化了 我两岁那年鼻子开始出血, 吃药根本不管事 乡下的医疗条件本就不好, 加之我又是特殊病, 那时得医生也不知道血友病, 所以打针又吃药又吃偏方, 记得有个老中医让我煮头发喝汤, 不知道我是命硬还是老天眷顾我, 让我在死神那跑了回来, 让家里在背了许多外债的情况下有了一点慰藉 因为我毕竟没有夭折 时光一天天过去, 但我却在坎坎坷坷反反复复出血之中活着, 就这样父母费劲的把我养到了八岁 要上学了, 可是病魔并没有停止向我侵犯的脚步 小学五年中我手脚膝盖有时会突发的无名肿胀, 那时候父母认为是在学校淘气闹得, 因此我还挨了不少骂, 可 是我就算不和同学跑跳也是有肿胀的现象 十七那年老天又在我人生道路上 绊 了我一下, 放了学我听话地帮妈妈洗衣服, 那时候是白塑料底趟戎邦的鞋, 正值开春, 农村都是泥地, 有些冰冰都藏在土下, 我帮妈妈去倒洗衣水, 滑倒了 悲剧再次上演, 左大腿骨折了, 我被送到了县中医院, 在那里我接受了中医治疗, 在 X 光的诊疗台上我的左大腿被用竹板子捆上了, 那时候住不起院, 在亲戚的帮助下在县城里租了个小屋, 作为临时疗养的家 虽然有病痛缠身, 但时间这东西它毫不留情面的向前冲, 好像世界上根本没有我的存在一样 它不顾及我的病痛 ; 它不顾及我的心情 ; 它不顾及我是多么的想回到学校去学习 ; 去和我的同学们玩耍 在煎熬中我度过了灰暗的一个月 因为明天要透过 X 光检查一下骨头接的啥样了, 当天夜里我没有睡好, 期待着明天, 祈求着明天, 也恐惧着明天 虽然一夜没睡好, 但是强打精神和父母去了医院 怀着恐惧紧张的心情上了检查台, 前移后移过程中我的心也是左右摇摆 忐忑不安, 几经检查令我们意想不到的结果出来了, 骨缝错位没接上 当时我就哭了, 父母亲的表情更是让人揪心, 医生也是满脸愁容, 最后还是决定重接, 于是我又重新躺在那张让我恐惧又紧张而且憎恨的检查台上 经过医生准备了之后, 开始打麻药, 当我迷迷糊糊的时候我还依稀记得很清楚, 上下八个人拽着我 硬生生的把刚长在一起的骨头拽断, 可以想象当时是一种什么样的情景, 经过八个人的用力拉拽终于把刚长好的骨头拽开了, 医生忙于复位我也渐渐昏睡过去 32

35 中国血友之家 不知过了多久, 麻药的药力渐渐过去, 刺骨疼痛再次袭来, 左大腿上又重新被竹板加上, 在脚踝处还用大青砖牵引着, 还有许多纱布缠绕, 于是乎我又住进了那家小屋里 于是乎我又在痛苦疼痛中度过了一个半月 在这一个半月中我只有自己看着书本, 拿着小铅笔头在笔记上写写画画, 那时候是多么的想快回到学校学习, 和小伙伴们玩耍 两天后医生说回家养着吧! 由于将近两个多月没有下地行走, 只有在家做康复训练 可是不管是咋努力回弯左膝盖也回不到原来那样了, 现在也只能回一小点弯 落下了我身体上的第一个残疾 折腾了半年, 终于可以上学了, 学校离我家有二里半地, 在别的小伙伴眼里这根本不是回事, 可是我就不同了, 我只能默默的走, 连原来的小伙伴都不乐意找我一起上学了, 原因可想而知!! 由于长病况课我留级了, 本来我的学习成绩很好的, 可是长时间的耽误课和自卑感我开始和同学们有了距离, 我变得孤立 脱离群体, 我的学习成绩出现下滑 可是我还是很努力的把学习成绩提高, 我不想让别的小伙伴看不起, 经过努力我的成绩上去了, 而且成了自然和历史两个课代表, 这也是我唯一在学校值得骄傲的 转眼间到了要升初中的时候, 在一次测验考试上我突然发病, 小腹疼痛不已, 满脸大汗, 强忍剧痛把考卷做完, 我就不行了 家人借来拖拉机送我到了县医院, 检查是急性阑尾炎, 再晚去一小会儿我就和世界说拜拜了, 于是乎开刀割阑尾, 手术很快就做完了, 可事情并没有结束, 刀口流血不止, 别人六七天出院了, 我半个月刀口依然不好 那时妈妈都在外头一捆捆的买卫生纸给我压伤口, 到最后流的都是粉色的血水, 也不知道是阎王爷懒的搭理我还是我就是命硬, 又一次挺了过来 身体还没有完全康复好我就走进了升初一的考场, 在一走一晃悠的状况下坚持考完了所有科目 等通知的时候我以为我会考的乱七八糟的, 可是接到通知的时候意想不到的结果出来了, 我居然考了棋盘山全学区的前几名, 那时候老师和同学都到我家祝贺我, 虽然是件好事, 但那时我却没有高兴起来, 因为我知道要再上学家里都没钱给我拿学费 日子很快过去 开学的日子到来了, 我的成绩很好, 棋盘山中学来人了要把成绩好的学生招走, 可是人家一看我的状况立马就回绝了, 学校不乐意整个病秧子去就读, 尽管你的学习成绩好, 人家担心以后有麻烦 于是我就在离我家六里多地的城子中学上学了, 当时住宿, 可是学校不要我在那里住, 原因很简单也是怕我出意外, 于是我就住进了我妈妈的干姐妹家, 他家就在学校附近有一里多地吧, 就在她家我上了十几天学, 终于身体不支辍学了, 离开了我的学校, 离开了我的小伙伴们, 也离开了我的梦想!! 我的梦想是当名老师, 因为没有文化知识是不行的, 尤其像我这样身体有缺陷的人, 这个道理我小时候直到现在也依然觉得是硬道理 岁月不管你有多悲伤, 不管你有多沮丧, 不管你有多少遗憾 它都悄无声息的向前迈开谁也阻挡不了的脚步 转眼间到了九四年, 那时候我二十了, 开始了我的打工生涯, 是在我们村里做饭, 一个月五十七块钱, 一天一块九, 干了一年身体也算相安无事, 偶尔腿疼腿肿也很快就好 九五年我又上乡里的敬老院做三年饭, 工资不到一百一个月, 在敬老院还算很好, 也没闹多大毛病, 也许那时候年轻抵抗力好, 在那些日子里也很自在因为不累, 值得一提的是在这三年里我收获了我一生最大幸福, 那就是我的妻子! 她是个老实本分能吃苦能爱劳有孝心有爱心的人, 要不也不能陪我走过这多风雨坎坷, 在此我想对我老婆说老婆你辛苦了, 我爱你 谢谢你这么多年对我对我家人的照顾, 你的好我都记在心里再次谢谢你! 九八年我上县医院去做饭了, 在县医院又做了三年, 也是偶尔的腿疼鼻子出血只是吃点药就好了 零二年我去了中医院做饭, 这也是我这一辈子最错误的选择, 也是我遗憾终生的选择, 那一年我被人喝酒误打导致我左眼失明, 当时血流不止鼻子嘴到处出血, 在中医院治疗十几天, 最后一个老中医用一种药面往我的鼻子里吹才止住血, 血止住以后, 眼睛就看不见了, 于是我去了同仁, 到了那里医生说去晚了, 视神经萎缩没有复明的可能了, 当时我就呆在那里了, 这雪上加霜的事真会又一次落到我的头上吗, 老天就这样折磨我吗? 我一次一次的问自己我究竟是咋了, 为什么这么多的不 33

36 情感天地 幸都落在我的头上? 我满脸泪水心里却在淌着血, 痛苦 无奈 茫然, 复杂的心情溢于言表, 就怀着这样的心情我回到了家 在家的那些日子里我的心情和生活跌倒了谷底, 变得极度消沉, 沉默寡言了, 妻子就开导我说 ; 你是家里的主心骨, 你不能垮了, 你得为了我和女儿还有家振作起来, 看着妻子日渐为家操劳而消瘦的脸我的心一阵一阵的在收缩, 那种心情别人无法理解, 我的眼睛里满是泪水, 冲着妻子点点头说 ; 我没事的你不用担心我, 我会好起来的 时间的脚步不会为了任何人有所停留, 生活还得继续, 日子还得过 在家呆了将近一年, 我又走上了打工之路, 辗转在华北油田的工地上做饭, 曾经去过西蒙云南赵县沧州邢台辛集深县等等地方, 在此期间我在深县那年大腿突然肿胀一夜之间就不能下地行走了, 是邻家大哥把我送回了老家, 在家静养了三个多月才见好转, 当时医生也就开点止血药消炎药之类的, 都是老毛病了所以一直都没放在心上, 说实话也就是没有钱, 明知道是血液有问题了但自己的经济条件不行, 没有能力去各大医院去检查游走, 等大腿消了肿, 淤血散去, 青紫也渐渐消失就认为好了 零八后半年, 这回老婆不让我外出了, 一是担心我出意外, 二是孩子也需要看管 因为我的第二个孩子出生了, 妻子一个人照顾不来, 所以我就承担起哄儿子接女儿的任务, 闲暇的时候我就炸点油条卖点青菜补贴家用, 可是一这样我的家庭经济就更举步维艰了, 平时的开销就挺大, 因为我家有六口人, 老婆我女儿儿子还有一个傻老叔和大爷, 靠老婆种那一点地一年除了种子化肥剩不了几个钱, 再还点债一年就白干了, 所以几乎是靠借钱过日子 光阴如梭, 时光荏苒, 它不给任何人喘息的机会就匆匆溜走 自己身体不争气, 只能顺受着生活和病痛的压迫, 反抗不了, 因为没有资本 闲瑕之余我还得挣钱, 于是托着两条残腿去收废品, 左大腿骨折落下残疾, 右大腿因为经常血肿膝盖也回不下弯了 远处老婆不让去, 只是在就近几趟沟转悠, 一天下来累个臭死也就挣个几十块钱, 本来两条腿不得劲干活就吃累, 在搭上收废品得搬来搬去, 这得让 我用好几倍的力量去干活, 所以干了一年多我再次病倒了 手腕子和大腿都不能动弹, 大腿肿的吓人, 开始只是肿, 到后来黑紫黑紫的 我一病无疑家里就又回到了从前, 没有了额外收入还得吃药花钱, 孩子上学, 老人也常吃药, 这让我的生活过得很是窘迫和狼狈 我渐渐好了起来, 就像死不了草一样, 再次遇到了春风, 再次遇到了雨露, 再次倔强的从土里钻了出来 一三年经朋友介绍我又出去打工了, 因为不出去不行, 家里没钱孩子得上学, 老的还得吃药还有许多外债, 所以不容我有一丝一毫的懈怠, 只要能站着走就要出去工作, 就像战场上的战士一样只要有一口气就得出去拼杀, 因为家 孩子 老婆 老人他们需要有个保障 最起码得吃上饭啊! 工作单位离我家不远, 五十来里地, 工作还可以, 七八个人的饭, 这对我来说是小菜一碟, 虽然公司里的人都是大学生和经理, 但是我和他们处的很好, 关系很是融洽 我是个乐观开朗积极向上的人, 在公司从卫生到饭桌没有人挑出我的毛病, 而且每天吃饭活跃气氛都是我, 经理职员都会开心的就餐, 如果有特殊情况我回家一次在回去的时候他们总是说池哥你可回来了, 你不在的时候我们吃饭都不香啊, 看见他们那个样子我心里美滋滋的, 觉得自己还是有点儿小人缘的 那时候我回家都是公司车送, 上班公司再接回去, 所以干的很是起劲 一晃就到了一四年秋天, 突然有一天就胃里不舒服, 上厕所看见大便是黑色的, 当时没在意, 可是过了 34

37 中国血友之家 一天我就挺不住了, 脸色发白胃里难受头晕, 其实那就出血了 公司赶紧把送到了中医院在那住了三天, 医生说是消化道出血, 可是输了三天液体也没管事, 到了晚上我觉得不行了就跑到了县医院, 到了急诊就打血浆输液体, 输了六袋血以后病情才有了好转, 病情得以稳定以后, 主治医生和我说你的血液有问题, 建议你去承德附属查一下, 这次我没有说什么 只是说等好了就去 因为在我心中我的病肯定是不好治的, 我早就对我的病有了怀疑, 只是嘴上不说而已, 因为怕家里人担心 在医院二十天很快就过去了, 我也出院了, 回到家里, 同事和朋友都来看我并劝说我去医院检查, 在家人和朋友的劝说下我去了承德附属, 一检查血液说有问题, 但是化验不了, 只能去北京或者是天津血液研究院, 于是我又去了天津血液研究院, 一检查是血友甲, 当时我对这病没有啥概念, 可是医生一介绍就有点害怕了, 因为没有好的方法治疗, 只有打因子维持, 但其价格非常昂贵 这对我来说无疑是在判了我个死缓, 我的状况哪有钱去打因子, 勉强过日子还犯愁呢! 回到家中只能听天由命, 用现在的话就是爱咋咋地了, 我没有多余的钱看这个血友病, 它就是个无底洞, 我自己的想法就是维持原状就烧高香了 事与愿违, 我刚好上了班, 家里再次出事, 年纪大的大爷又病倒了, 又住进了县医院, 前后了又花了一万多, 我的债台再次高筑 屋漏又遇连阴雨, 用在我身上最贴切 大爷刚好, 我再次病倒, 右大腿内侧再次血肿, 当我被送到县医院的时候, 医生听说我是血友病都没留我, 就说你上承德附属吧! 当时妻子和我真是欲哭无泪, 我不能走, 坐救护车太贵花不起钱, 只能挤在上承德的小出租上 到了附属医院, 在朋友的帮助下挂了号, 可是医生说没有因子治不了, 说赶紧上北京, 朋友把我送到了北京附属医院, 挂急诊打了四只凝血因子, 刚打上就觉得大腿里凉飕飕的, 而且疼痛也差多了, 因为是礼拜六, 所以还得住一天才能挂号看病, 于是住进了小旅馆, 在小旅馆呆了一天一夜妻子和我只吃了三代方便面 好不容易到了星期一挂上了号, 给我看病的是专家姓赵, 他耐心的给我讲解了血友知识, 和血友现在的治疗方法, 唯一的方 法就是长期定期打因子 这对我来说就是个不可能, 因为我实在没那实力, 就在那又打了三小瓶因子, 我就买票回家了 我现在的想法就是, 虽然我没有钱看病, 但我有勇气使我的心胸释然豁达, 在精神上我不能输给血友甲, 虽然我没有充足的钱治你, 但是我能把你看淡, 看轻, 让你不能成为我生活中的阴影, 因为在我心中家孩子老婆是我的全部, 血友甲你根本进不了我的心, 你也咋着不了我! 就在一五年正月血友甲又一次亲吻了我, 虽然知道了病因, 也知道了咋治, 但是我还是没有钱去上医院打针, 只有默默地在家挺着, 又经过了将近两个月的休养, 我逐渐好了起来 天上的阳光依然明媚, 身边的亲人朋友依然快乐的生活着 我没有理由不让阳光抚摸, 我没有理由不加入充满快乐生活的队伍当中 而且我要在这支队伍当中做个最快乐的人, 因为我是一颗死不了的草, 虽然被狂风吹倒过, 被暴雨洗礼过, 被大雪压弯过, 被季节枯萎过, 但是一经一夜春风我就会傲然的出现大地上 我想很多血友也是和我一样的想法, 我们都被病魔蹂躏过, 可是它却激发了我们无穷的抗衡斗志, 因为我们都很坚强, 都很阳光, 对生活都很热情, 对生命都很珍爱! 我希望所有的学友都像我一样做一颗死不了的草!!! 一五年的十月分左右我关注了血友之家, 在网上结识了在血友之家工作的九香, 她很热情也很漂亮, 细心又有责任心, 在她的帮助下我在血友之家申请了电脑以便今后工作之用, 现在血友之家正在招募云客服我在三月份报名应聘 是血友之家关爱我们, 让我们这个特殊群体在足不出户的情况下有所作为, 有所发展, 也有所生存!!! 最后我再次感谢血友之家的全体工作人员, 有了你们的关爱, 有了你们的帮助, 有了你们辛勤的付出, 我想我们血友一定会对生活充满激情, 对工作充满热情, 对自己的未来充满豪情! 35

38 病友登记 血友之家及各地血友联谊会主要联系人 省属地方名称负责人联系电话邮箱 QQ 通讯地址 北京 北京血友之家罕见病关爱中心 关涛 北京市石景山区古城村中街 33 号院 6 号楼 1 单元 1402 室 四川四川血友之家余中 yz@xueyou.org 四川成都市新光路 8 号 邮编 : 吉林长春血友儿童之家张洪珠 zhz@xueyou.org 长春市绿园区皓月大路 1135 号长春市慈善会 云南云南博爱血友病关爱中心常显敬 cxj@xueyou.org 河北河北血友之家冯凤莲 @163.com 云南省昆明市盘龙区东华街道新园路 68 号伟龙花园 B 栋 201 石家庄市中山东路 361 号河北医科大学 199 信箱邮编 河北沧州血友之家杨学民 czxueyou@163.com 河北省沧州市永济东路 79 号邮编 : 河北保定血友之家陈立民 @qq.com 河北保定高开区贤台乡大石桥村邮编 陈立民 河北邯郸市血友之家何军花 @qq.com 河北张家口患者组织吕春江 @qq.com 天津天津市血友病联谊会王立新 wanglixin66@163.com 邯郸市邯山区火磨街饮食公司家属院邮编 收件人何军花 张家口市张北县建安东路泉连心酒坊 邮编 :076450, 收件人 : 吕春江 天津市河东区大直沽福泽温泉公寓 4 号楼 5 门 305 邮编 : 河南 河南血友之家 ( 注册郑州至善血友病关爱互助中心 ) 张鹤喻 @qq.com 郑州市二七区大学路 80 号 9 号楼 18 层 1815 号 ( 华城国际 ) 辽宁辽宁血友之家梅殿喜 @qq.com 沈阳市皇姑区梅江街 65 号 邮编 辽宁大连血友之家周连斌 @qq.com 大连石化公司气体车间 辽宁抚顺市血友病联谊会周程 @qq.com 抚顺市望花区新民二路 11 号楼 5 单元 102 号 安徽安徽省血友病联谊会毛岭 maoling@sohu.com 安徽省合肥市金江苑 9 栋 203 室 山东山东省血友病联谊会韩吉亮 @qq.com 山东省青州市鲁星路 339 号邮编 : 山东荷泽血友之家孙鲁庆 slq1358@126.com 山东菏泽市开发长江路中育巷 5 号 邮编 : 山东青岛血友之家刘夏 @qq.com 青岛市北区曹县路 113 号 山东济南血友之家彭克意 @QQ.com 山东省天桥区历山北路北先徐花园 11 号楼 2 单元 102 室 山东临沂血友之家崔秀英 @qq.com 山东省临沂市莒南县石莲子镇大河疃村 山东血友之家东营生涛 " " @qq.com 山东省东营市东营区西城西五路辛鸿家园北门三单元 101 新疆新疆血友之家王喜微 @qq.com 乌鲁木齐市五星南路 328 号兵团疾控中心 (830002) 江苏江苏血友之家尹仲春 江苏省徐州市湖滨新村 江苏南通市血友病病友联合会陆国平 @163.com 江苏省海安县宁海南路 22 号 ( 教育局 ) 陆国平 江苏淮安血友之家陈兴旺 cxw825@163.com 江苏省淮安市淮海北路 31 号书城 1702 室邮编 江苏镇江血友联谊会许胜 xs291@126.com 江苏省镇江市句容葛村镇东巷 67 号许胜邮编 江苏苏州血友之家吴宏斌 @qq.com 江苏省苏州市姑苏区彩香新村一区 24 幢 64 号 ( 西单元 ) 103 室 ( 南面门 ) 36

39 中国血友之家 浙江浙江省血友协会冯利青 浙江省杭州市萧山区市心北路 718 号天林广场 2 幢 4 单元 1102 室, 邮编 , 冯利青 江西 江西省血友病关怀促进中心 芦松 ls1971abc@163.com 江西省南昌市干家前街 36 号 ( 八一电线厂宿舍 ) 邮编 : 湖北湖北血友之家黄屹洲 hyz812@126.com 湖北省武汉市青山区钢都花园 124 街 45 门 5 号黄屹洲 湖北襄阳血友之家张春华 @qq.com 湖北省老河口市孟楼镇幸福路邮政编码 : 张春华 湖北宜昌血友之家龙陈晔 @qq.com 湖北省宜昌市西陵区港窑路 19 号锦润花园 广西 广西血友病联谊会 ( 广西血友之家 ) 黄艳丽 @qq.com 广西省南宁市明秀东路 232 号广西民族医院皮肤科 (530001) 甘肃甘肃血友之家祝爱花 @qq.com 甘肃省张掖市甘州区新乐小区 27 号楼一单元一号 山西山西血友之家樊颖 @qq.com 山西省介休市政府调查队, 邮政编码 收件人李宁武 上海上海血友之家冯刚 shxueyou@163.com 上海市崇明县港西镇盘西村 708 号 内蒙古赤峰血友之家韩立娟 @qq.com 内蒙古赤峰市新城区松山区蒙古族小学邮编 : 陕西 陕西四叶草公益中心 ( 陕西血友之家 ) 庞月琴 @qq.com 陕西省西安市莲湖区大兴东路 15 号铝厂小区 邮编 : 收件人 : 朱瀛政 陕西安康血友之家张红 @qq.com 安康市汉滨区金州路天马大厦 9 楼 陕西血友之家宝鸡麻玉乾 myq8866@126.com 陕西省宝鸡市石油钢管厂福利二区 吉林吉林省血友之家班颖 @qq.com 吉林省长春市朝阳区开运街 65 号平安小区 3 栋 4 门 608 室邮编 : 厦门厦门血友之家夏培嘉 @139.com 厦门湖里区长乐路 350 号 6130 室 广东广东血友之家黄子楷 zikai@xueyou.org 广州南方医院 158 栋 B2701 邮编 广东 珠海血友之家爱心公益协会 吴惠娟 @qq.com 珠海市前山港口三巷 95 号 ( 丽香苑楼下 ) 邮政编码 广东深圳血友之家郑一宇 @qq.com 深圳市罗湖区罗沙路 4018 号新乐公司三楼 广东惠州血友之家吴茂良 @qq.com 广东省, 惠州市惠城区, 水口街道办岭尾村 邮编 青海 青海血友之家罕见病关爱中心 张海平 @qq.com 青海省西宁市城北区朝阳东路 45 号 ( 朝阳街道办事处 ) 邮编 : 莱芜莱芜血友病联谊会陈茂生 @qq.com 莱芜市莱城区新华堂中医门诊, 汶阳大街 22 号, 陈芝利收, 第二实小斜对 宁夏银川血友之家阮磊 @qq.com 银川市贺兰县居安苑西区 22 号楼 3 单元 102 室 黑龙江黑龙江血友之家温泉 @163.com 哈尔滨市南岗区颐园街 37 号 - 哈尔滨医科大学附属第四医院血液肿瘤科 经统计, 共有 25 个省 自治区 直辖市和 25 个地市州的血友组织申请加入中国血友之家 会员单位总数为 50 家 现仅有贵州 湖南 海南 台湾 香港 澳门等未加入 ( 各地方组织排名不分先后 ) 中国血友之家 ( 原名中国血友病病友联谊会 ) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下, 于 2000 年 9 月成立的非赢利性血友病病人 组织 组织的所有负责人均为患者或家属, 目前登记在册的患者人数已超过 5000 名, 也是国际血友病组织世界血友病联盟唯一承认的中国患者组织 在全国范围内开展工作, 主要以收集患者资料 宣传血友病知识 救助特困患者 协助医院开展相关治疗等工作为主 中国血友之家网站 : 血友之家罕见病关爱中心办公室地址 : 北京市石景山区古城中街 33 号院 6 号楼 1 单元 1402 房间 邮编 : 电话 : 邮件 :hhc@xueyou.org 37

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