热 点 聚 焦 目 录 第 三 十 二 期 2016 年 03 月 热 点 聚 焦 03 国 务 院 办 公 厅 关 于 全 面 实 施 城 乡 居 民 大 病 保 险 的 意 见 07 关 于 进 一 步 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 通 知 10 关 于 调 整 我 市 城 镇

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1 中 国 血 友 之 家 1

2 热 点 聚 焦 目 录 第 三 十 二 期 2016 年 03 月 热 点 聚 焦 03 国 务 院 办 公 厅 关 于 全 面 实 施 城 乡 居 民 大 病 保 险 的 意 见 07 关 于 进 一 步 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 通 知 10 关 于 调 整 我 市 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 血 友 病 门 诊 治 疗 待 遇 的 通 知 11 沈 阳 市 人 力 资 源 和 社 会 保 障 局 沈 阳 市 财 政 局 关 于 调 整 血 友 病 门 诊 规 定 病 种 最 高 支 付 限 额 的 通 知 在 行 动 13 戎 琦 助 力 血 友 之 家 红 苹 果 艺 术 团 15 血 友 病 患 者 亚 历 克 斯 多 赛 特 创 造 场 地 自 行 车 1 小 时 骑 行 公 里 世 界 纪 录 年 血 友 病 儿 童 救 助 项 目 开 始 接 受 申 请 的 通 知 19 汇 聚 爱 心 血 友 病 高 材 生 唐 凯 渡 过 难 关 23 关 于 开 展 关 爱 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 公 益 项 目 的 通 知 知 识 讲 堂 25 血 友 病 运 动 指 导 ( 五 ) 情 感 天 地 29 感 谢 秋 天 中 国 血 友 之 家 信 息 中 国 血 友 之 家 : 面 向 所 有 关 注 血 友 病 的 人 们 期 号 :2016 年 第 一 期 ( 总 第 32 期 ) 2016 年 03 月 出 版 主 办 : 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 ( ) 执 行 主 编 : 血 友 之 家 办 公 室 封 面 设 计 : 吴 菂 编 辑 : 张 雪 梅 美 术 编 辑 : 秦 娣 校 对 : 刘 彦 斌 本 期 资 助 : 百 深 生 物 科 技 ( 上 海 ) 有 限 公 司 订 阅 和 投 稿 地 址 : 北 京 市 石 景 山 区 古 城 中 街 33 号 院 6 号 楼 1 单 元 1402 房 间 邮 编 : 订 阅 联 系 人 : 中 国 血 友 之 家 编 辑 部 电 话 : 投 稿 信 箱 :zazhi@xueyou.org 投 稿 联 系 人 : 中 国 血 友 之 家 编 辑 部 电 话 : 微 博 : 合 作 机 构 31 身 在 地 狱 仰 望 天 堂 33 身 边 的 母 爱 血 友 之 家 及 各 地 血 友 联 谊 会 主 要 联 系 人 37 封 底 图 片 介 绍 血 友 之 家 志 愿 者 活 动 ( 排 名 不 分 先 后 ) 内 部 刊 物, 公 益 发 放, 鼓 励 传 阅, 欢 迎 投 稿 *31 期 热 点 聚 焦 栏 目 中, 地 方 名 称 : 珠 海 支 持 资 金 :0 元 特 此 更 正 1

3 中国血友之家 关涛 常显敬 余中 张洪珠 中国血友之家会长 中国血友之家执委 中国血友之家执委 中国血友之家执委 戎琦 中国好声音歌手 2

4 热 点 聚 焦 国 务 院 办 公 厅 关 于 全 面 实 施 城 乡 居 民 大 病 保 险 的 意 见 国 办 发 号 省 自 治 区 直 辖 市 人 民 政 府, 国 务 院 各 部 委 各 直 属 机 构 : 各 城 乡 居 民 大 病 保 险 ( 以 下 简 称 大 病 保 险 ) 是 基 本 医 疗 保 障 制 度 的 拓 展 和 延 伸, 是 对 大 病 患 者 发 生 的 高 额 医 疗 费 用 给 予 进 一 步 保 障 的 一 项 新 的 制 度 性 安 排 大 病 保 险 试 点 以 来, 推 动 了 医 保 医 疗 医 药 联 动 改 革, 促 进 了 政 府 主 导 与 发 挥 市 场 机 制 作 用 相 结 合, 提 高 了 基 本 医 疗 保 障 管 理 水 平 和 运 行 效 率, 有 力 缓 解 了 因 病 致 贫 因 病 返 贫 问 题 为 加 快 推 进 大 病 保 险 制 度 建 设, 筑 牢 全 民 基 本 医 疗 保 障 网 底, 让 更 多 的 人 民 群 众 受 益, 经 国 务 院 同 意, 现 提 出 以 下 意 见 一 基 本 原 则 和 目 标 ( 一 ) 基 本 原 则 1. 坚 持 以 人 为 本 保 障 大 病 建 立 完 善 大 病 保 险 制 度, 不 断 提 高 大 病 保 障 水 平 和 服 务 可 及 性, 着 力 维 护 人 民 群 众 健 康 权 益, 切 实 避 免 人 民 群 众 因 病 致 贫 因 病 返 贫 2. 坚 持 统 筹 协 调 政 策 联 动 加 强 基 本 医 保 大 病 保 险 医 疗 救 助 疾 病 应 急 救 助 商 业 健 康 保 险 和 慈 善 救 助 等 制 度 的 衔 接, 发 挥 协 同 互 补 作 用, 输 出 充 沛 的 保 障 动 能, 形 成 保 障 合 力 3. 坚 持 政 府 主 导 专 业 承 办 强 化 政 府 在 制 定 政 策 组 织 协 调 监 督 管 理 等 方 面 职 责 的 同 时, 采 取 商 业 保 险 机 构 承 办 大 病 保 险 的 方 式, 发 挥 市 场 机 制 作 用 和 商 业 保 险 机 构 专 业 优 势, 提 高 大 病 保 险 运 行 效 率 服 务 水 平 和 质 量 4. 坚 持 稳 步 推 进 持 续 实 施 大 病 保 险 保 障 水 平 要 与 经 济 社 会 发 展 医 疗 消 费 水 平 和 社 会 负 担 能 力 等 相 适 应 强 化 社 会 互 助 共 济, 形 成 政 府 个 人 和 保 险 机 构 共 同 分 担 大 病 风 险 的 机 制 坚 持 因 地 制 宜 规 范 运 作, 实 现 大 病 保 险 稳 健 运 行 和 可 持 续 发 展 ( 二 ) 主 要 目 标 2015 年 底 前, 大 病 保 险 覆 盖 所 有 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 新 型 农 村 合 作 医 疗 ( 以 下 统 称 城 乡 居 民 基 本 医 保 ) 参 保 人 群, 大 病 患 者 看 病 就 医 负 担 有 效 减 轻 到 2017 年, 建 立 起 比 较 完 善 的 大 病 保 险 制 度, 与 医 疗 救 助 等 制 度 紧 密 衔 接, 共 同 发 挥 托 底 保 障 功 能, 有 效 防 止 发 生 家 庭 灾 难 性 医 疗 支 出, 城 乡 居 民 医 疗 保 障 的 公 平 性 得 到 显 著 提 升 二 完 善 大 病 保 险 筹 资 机 制 ( 一 ) 科 学 测 算 筹 资 标 准 各 地 结 合 当 地 经 济 社 会 发 展 水 平 患 大 病 发 生 的 高 额 医 疗 费 用 情 况 基 本 医 保 筹 资 能 力 和 支 付 水 平, 以 及 大 病 保 险 保 障 水 平 等 因 素, 科 学 细 致 做 好 资 金 测 算, 合 理 确 定 大 病 保 险 的 筹 资 标 准 ( 二 ) 稳 定 资 金 来 源 从 城 乡 居 民 基 本 医 保 基 金 中 划 出 一 定 比 例 或 额 度 作 为 大 病 保 险 资 金 城 乡 居 民 基 本 医 保 基 金 有 结 余 的 地 区, 利 用 结 余 筹 集 大 病 保 险 资 金 ; 结 余 不 足 或 没 有 结 余 的 地 区, 在 年 度 筹 集 的 基 金 中 予 以 安 排 完 善 城 乡 居 民 基 本 医 保 的 多 渠 道 筹 资 机 制, 保 证 制 度 的 可 持 续 发 展 3

5 中 国 血 友 之 家 ( 三 ) 提 高 统 筹 层 次 大 病 保 险 原 则 上 实 行 市 ( 地 ) 级 统 筹, 鼓 励 省 级 统 筹 或 全 省 ( 区 市 ) 统 一 政 策 统 一 组 织 实 施, 提 高 抗 风 险 能 力 三 提 高 大 病 保 险 保 障 水 平 ( 一 ) 全 面 覆 盖 城 乡 居 民 大 病 保 险 的 保 障 对 象 为 城 乡 居 民 基 本 医 保 参 保 人, 保 障 范 围 与 城 乡 居 民 基 本 医 保 相 衔 接 参 保 人 患 大 病 发 生 高 额 医 疗 费 用, 由 大 病 保 险 对 经 城 乡 居 民 基 本 医 保 按 规 定 支 付 后 个 人 负 担 的 合 规 医 疗 费 用 给 予 保 障 高 额 医 疗 费 用, 可 以 个 人 年 度 累 计 负 担 的 合 规 医 疗 费 用 超 过 当 地 统 计 部 门 公 布 的 上 一 年 度 城 镇 居 民 农 村 居 民 年 人 均 可 支 配 收 入 作 为 主 要 测 算 依 据 根 据 城 乡 居 民 收 入 变 化 情 况, 建 立 动 态 调 整 机 制, 研 究 细 化 大 病 的 科 学 界 定 标 准, 具 体 由 地 方 政 府 根 据 实 际 情 况 确 定 合 规 医 疗 费 用 的 具 体 范 围 由 各 省 ( 区 市 ) 和 新 疆 生 产 建 设 兵 团 结 合 实 际 分 别 确 定 ( 二 ) 逐 步 提 高 支 付 比 例 2015 年 大 病 保 险 支 付 比 例 应 达 到 50% 以 上, 随 着 大 病 保 险 筹 资 能 力 管 理 水 平 不 断 提 高, 进 一 步 提 高 支 付 比 例, 更 有 效 地 减 轻 个 人 医 疗 费 用 负 担 按 照 医 疗 费 用 高 低 分 段 制 定 大 病 保 险 支 付 比 例, 医 疗 费 用 越 高 支 付 比 例 越 高 鼓 励 地 方 探 索 向 困 难 群 体 适 当 倾 斜 的 具 体 办 法, 努 力 提 高 大 病 保 险 制 度 托 底 保 障 的 精 准 性 四 加 强 医 疗 保 障 各 项 制 度 的 衔 接 强 化 基 本 医 保 大 病 保 险 医 疗 救 助 疾 病 应 急 救 助 商 业 健 康 保 险 及 慈 善 救 助 等 制 度 间 的 互 补 联 动, 明 确 分 工, 细 化 措 施, 在 政 策 制 定 待 遇 支 付 管 理 服 务 等 方 面 做 好 衔 接, 努 力 实 现 大 病 患 者 应 保 尽 保 鼓 励 有 条 件 的 地 方 探 索 建 立 覆 盖 职 工 城 镇 居 民 和 农 村 居 民 的 有 机 衔 接 政 策 统 一 的 大 病 保 险 制 度 推 动 实 现 新 型 农 村 合 作 医 疗 重 大 疾 病 保 障 向 大 病 保 险 平 稳 过 渡 建 立 大 病 信 息 通 报 制 度, 支 持 商 业 健 康 保 险 信 息 系 统 与 基 本 医 保 医 疗 机 构 信 息 系 统 进 行 必 要 的 信 息 共 享 大 病 保 险 承 办 机 构 要 及 时 掌 握 大 病 患 者 医 疗 费 用 和 基 本 医 保 支 付 情 况, 加 强 与 城 乡 居 民 基 本 医 保 经 办 服 务 的 衔 接, 提 供 一 站 式 即 时 结 算 服 务, 确 保 群 众 方 便 及 时 享 受 大 病 保 险 待 遇 对 经 大 病 保 险 支 付 后 自 付 费 用 仍 有 困 难 的 患 者, 民 政 等 部 门 要 及 时 落 实 相 关 救 助 政 策 五 规 范 大 病 保 险 承 办 服 务 ( 一 ) 支 持 商 业 保 险 机 构 承 办 大 病 保 险 地 方 政 府 人 力 资 源 社 会 保 障 卫 生 计 生 财 政 保 险 监 管 部 门 共 同 制 定 大 病 保 险 的 筹 资 支 付 范 围 最 低 支 付 比 例 以 及 就 医 结 算 管 理 等 基 本 政 策, 并 通 过 适 当 方 式 征 求 意 见 原 则 上 通 过 政 府 招 标 选 定 商 业 保 险 机 构 承 办 大 病 保 险 业 务, 在 正 常 招 投 标 不 能 确 定 承 办 机 构 的 情 况 下, 由 地 方 政 府 明 确 承 办 机 构 的 产 生 办 法 对 商 业 保 险 机 构 承 办 大 病 保 险 的 保 费 收 入, 按 现 行 规 定 免 征 营 业 税, 免 征 保 险 业 务 监 管 费 ;2015 年 至 2018 年, 试 行 免 征 保 险 保 障 金 ( 二 ) 规 范 大 病 保 险 招 标 投 标 与 合 同 管 理 坚 持 公 开 公 平 公 正 和 诚 实 信 用 的 原 则, 建 立 健 全 招 投 标 机 制, 规 范 招 投 标 程 序 招 标 主 要 包 括 具 体 支 付 比 例 盈 亏 率 配 备 的 承 办 和 管 理 力 量 等 内 容 符 合 保 险 监 管 部 门 基 本 准 入 条 件 的 商 业 保 险 机 构 自 愿 参 加 投 标 招 标 人 应 当 与 中 标 的 商 业 保 险 机 构 签 署 保 险 合 同, 明 确 双 方 责 任 权 利 和 义 务, 合 同 期 限 原 则 上 不 低 于 3 年 因 违 反 合 同 约 定, 或 发 生 其 他 严 重 损 害 参 保 人 权 益 的 情 况, 可 按 照 约 定 提 前 终 止 或 解 除 合 同, 并 依 法 追 究 责 任 各 地 要 不 断 完 善 合 同 内 容, 探 索 制 定 全 省 ( 区 市 ) 统 一 的 合 同 范 本 ( 三 ) 建 立 大 病 保 险 收 支 结 余 和 政 策 性 亏 损 的 动 态 调 整 机 制 遵 循 收 支 平 衡 保 本 微 利 的 原 则, 合 理 控 制 商 业 保 险 机 构 盈 利 率 商 业 保 险 机 构 因 承 办 大 病 保 险 出 现 超 过 合 同 约 定 的 结 余, 需 向 4

6 热 点 聚 焦 城 乡 居 民 基 本 医 保 基 金 返 还 资 金 ; 因 城 乡 居 民 基 本 医 保 政 策 调 整 等 政 策 性 原 因 给 商 业 保 险 机 构 带 来 亏 损 时, 由 城 乡 居 民 基 本 医 保 基 金 和 商 业 保 险 机 构 分 摊, 具 体 分 摊 比 例 应 在 保 险 合 同 中 载 明 ( 四 ) 不 断 提 升 大 病 保 险 管 理 服 务 的 能 力 和 水 平 规 范 资 金 管 理, 商 业 保 险 机 构 承 办 大 病 保 险 获 得 的 保 费 实 行 单 独 核 算, 确 保 资 金 安 全 和 偿 付 能 力 商 业 保 险 机 构 要 建 立 专 业 队 伍, 加 强 专 业 能 力 建 设, 提 高 管 理 服 务 效 率, 优 化 服 务 流 程, 为 参 保 人 提 供 更 加 高 效 便 捷 的 服 务 发 挥 商 业 保 险 机 构 全 国 网 络 优 势, 简 化 报 销 手 续, 推 动 异 地 医 保 即 时 结 算 鼓 励 商 业 保 险 机 构 在 承 办 好 大 病 保 险 业 务 的 基 础 上, 提 供 多 样 化 的 健 康 保 险 产 品 六 严 格 监 督 管 理 ( 一 ) 加 强 大 病 保 险 运 行 的 监 管 相 关 部 门 要 各 负 其 责, 协 同 配 合, 强 化 服 务 意 识, 切 实 保 障 参 保 人 权 益 人 力 资 源 社 会 保 障 卫 生 计 生 等 部 门 要 建 立 以 保 障 水 平 和 参 保 人 满 意 度 为 核 心 的 考 核 评 价 指 标 体 系, 加 强 监 督 检 查 和 考 核 评 估, 督 促 商 业 保 险 机 构 按 合 同 要 求 提 高 服 务 质 量 和 水 平 保 险 监 管 部 门 要 加 强 商 业 保 险 机 构 从 业 资 格 审 查 以 及 偿 付 能 力 服 务 质 量 和 市 场 行 为 监 管, 依 法 查 处 违 法 违 规 行 为 财 政 部 门 要 会 同 相 关 部 门 落 实 利 用 城 乡 居 民 基 本 医 保 基 金 向 商 业 保 险 机 构 购 买 大 病 保 险 的 财 务 列 支 和 会 计 核 算 办 法, 强 化 基 金 管 理 审 计 部 门 要 按 规 定 进 行 严 格 审 计 政 府 相 关 部 门 和 商 业 保 险 机 构 要 切 实 加 强 参 保 人 员 个 人 信 息 安 全 保 障, 防 止 信 息 外 泄 和 滥 用 ( 二 ) 规 范 医 疗 服 务 行 为 卫 生 计 生 部 门 要 加 强 对 医 疗 机 构 医 疗 服 务 行 为 和 质 量 的 监 管 商 业 保 险 机 构 要 与 人 力 资 源 社 会 保 障 卫 生 计 生 部 门 密 切 配 合, 协 同 推 进 按 病 种 付 费 等 支 付 方 式 改 革 抓 紧 制 定 相 关 临 床 路 径, 强 化 诊 疗 规 范, 规 范 医 疗 行 为, 控 制 医 疗 费 用 ( 三 ) 主 动 接 受 社 会 监 督 商 业 保 险 机 构 要 将 签 订 合 同 情 况 以 及 筹 资 标 准 待 遇 水 平 支 付 流 程 结 算 效 率 和 大 病 保 险 年 度 收 支 等 情 况 向 社 会 公 开 城 乡 居 民 基 本 医 保 经 办 机 构 承 办 大 病 保 险 的, 在 基 金 管 理 经 办 服 务 信 息 披 露 社 会 监 督 等 方 面 执 行 城 乡 居 民 基 本 医 保 现 行 规 定 七 强 化 组 织 实 施 各 省 ( 区 市 ) 人 民 政 府 和 新 疆 生 产 建 设 兵 团 各 市 ( 地 ) 人 民 政 府 要 将 全 面 实 施 大 病 保 险 工 作 列 入 重 要 议 事 日 程, 进 一 步 健 全 政 府 领 导 部 门 协 调 社 会 参 与 的 工 作 机 制, 抓 紧 制 定 实 施 方 案, 细 化 工 作 任 务 和 责 任 部 门, 明 确 时 间 节 点 和 工 作 要 求, 确 保 2015 年 底 前 全 面 推 开 人 力 资 源 社 会 保 障 卫 生 计 生 部 门 要 加 强 对 各 地 实 施 大 病 保 险 的 指 导, 密 切 跟 踪 工 作 进 展, 及 时 研 究 解 决 新 情 况 新 问 题, 总 结 推 广 经 验 做 法, 不 断 完 善 大 病 保 险 制 度 加 强 宣 传 解 读, 使 群 众 广 泛 了 解 大 病 保 险 政 策 科 学 理 性 对 待 疾 病, 增 强 全 社 会 的 保 险 责 任 意 识, 为 大 病 保 险 实 施 营 造 良 好 社 会 氛 围 国 务 院 办 公 厅 2015 年 7 月 28 日 5

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8 热 点 聚 焦 关 于 进 一 步 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 通 知 上 海 市 卫 生 和 计 划 生 育 委 员 会 沪 卫 计 医 政 号 区 县 卫 生 计 生 委, 申 康 医 院 发 展 中 心 有 关 大 学 中 福 会, 各 市 级 医 疗 机 构, 市 血 友 病 病 各 例 信 息 管 理 中 心 市 血 液 内 科 临 床 质 量 控 制 中 心 : 为 贯 彻 落 实 卫 生 部 办 公 厅 关 于 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 通 知 ( 卫 办 医 政 函 号, 以 下 简 称 1101 号 文 ) 的 要 求, 我 委 印 发 了 关 于 转 发 卫 生 部 办 公 厅 关 于 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 通 知 的 通 知 ( 沪 卫 办 医 政 号 ), 委 托 上 海 市 血 液 内 科 临 床 质 量 控 制 中 心 负 责 开 展 1101 号 文 要 求 的 相 关 工 作, 并 指 定 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 作 为 首 批 市 级 定 点 医 院, 承 担 相 应 的 指 导 和 培 训 等 工 作 在 以 上 工 作 的 基 础 上, 为 进 一 步 做 好 本 市 血 友 病 医 疗 服 务 工 作, 现 将 有 关 事 项 通 知 如 下 : 一 高 度 重 视 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 是 深 化 医 药 卫 生 体 制 改 革 推 进 重 大 疾 病 医 疗 保 障 的 具 体 要 求, 对 于 提 高 医 疗 机 构 服 务 能 力 和 管 理 水 平 维 护 人 民 群 众 健 康 权 益 促 进 社 会 和 谐 稳 定 具 有 重 要 意 义 各 区 县 卫 生 计 生 委 各 办 医 主 体 及 医 院 上 级 主 管 部 门 各 级 医 疗 机 构 要 充 分 认 识 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 重 要 性, 从 完 善 制 度 提 升 能 力 落 实 责 任 加 强 关 怀 强 化 督 导 等 方 面 入 手, 切 实 做 好 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 二 逐 步 完 善 血 友 病 诊 疗 体 系 ( 一 ) 增 设 血 友 病 定 点 医 院 为 进 一 步 完 善 本 市 血 友 病 诊 疗 体 系, 健 全 本 市 各 级 医 疗 机 构 在 血 友 病 诊 疗 工 作 中 的 协 调 合 作 机 制, 方 便 血 友 病 患 者 就 诊, 增 设 4 家 市 级 定 点 医 院 和 8 家 区 级 定 点 医 院 ( 具 体 名 单 见 附 件 1) 市 级 定 点 医 院 负 责 血 友 病 患 者 的 确 诊 和 疑 难 重 症 病 例 的 诊 治 登 记 报 送 信 息 工 作 ; 区 级 定 点 医 院 负 责 一 般 患 者 确 诊 后 的 治 疗 登 记 报 送 信 息 工 作 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 作 为 首 批 市 级 定 点 医 院, 负 责 对 增 设 的 市 区 二 级 血 友 病 定 点 医 院 开 展 专 业 技 术 指 导 和 诊 疗 护 理 等 培 训 工 作 ( 二 ) 完 善 双 向 转 诊 机 制 区 级 定 点 医 院 非 定 点 医 院 对 筛 查 出 的 血 友 病 可 疑 患 者, 应 抽 取 血 液 样 本 送 市 级 定 点 医 院 确 诊, 必 要 时 可 将 患 者 转 诊 至 市 级 定 点 医 院 确 诊 ; 确 诊 后 的 血 友 病 患 者 可 就 近 选 择 定 点 医 院 治 疗 疑 难 重 症 病 例 应 转 诊 至 市 级 定 点 医 院 进 行 治 疗 ( 三 ) 成 立 血 友 病 专 家 组 7

9 中 国 血 友 之 家 成 立 市 级 血 友 病 专 家 组 ( 具 体 名 单 见 附 件 2) 专 家 组 主 要 承 担 以 下 职 责 : 对 医 疗 机 构 开 展 血 友 病 诊 疗 工 作 提 供 技 术 支 持 和 专 业 指 导 ; 参 加 疑 难 重 症 血 友 病 病 例 的 会 诊 转 诊 巡 诊 工 作 ; 协 助 开 展 血 友 病 诊 疗 和 护 理 培 训 医 疗 质 量 管 理 和 控 制 工 作 ; 参 与 血 友 病 病 例 信 息 管 理 工 作 ; 配 合 探 索 药 品 保 障 模 式 ; 完 成 市 卫 生 计 生 委 交 办 的 其 他 任 务 三 不 断 提 升 血 友 病 医 疗 服 务 能 力 ( 一 ) 提 升 医 疗 机 构 血 友 病 筛 查 和 常 规 治 疗 的 能 力 市 血 液 内 科 临 床 质 量 控 制 中 心 要 做 好 全 市 血 友 病 诊 疗 的 医 疗 质 量 管 理 和 控 制 工 作 我 委 将 依 托 市 级 血 友 病 定 点 医 院, 针 对 各 级 医 疗 机 构 工 作 实 际, 不 定 期 举 办 血 友 病 诊 疗 培 训 班 ; 各 区 县 卫 生 计 生 委 各 办 医 主 体 及 医 院 上 级 主 管 部 门 也 应 做 好 所 辖 所 属 医 疗 机 构 医 务 人 员 的 培 训 工 作, 切 实 提 高 医 务 人 员 对 血 友 病 的 认 识 和 筛 查 诊 断 治 疗 的 水 平 各 血 友 病 定 点 医 院 应 开 展 凝 血 因 子 活 性 定 量 测 定 和 抑 制 物 滴 度 测 定 ( 二 ) 统 筹 推 进 药 品 供 应 各 区 县 卫 生 计 生 委 要 积 极 协 调 相 关 部 门, 采 取 措 施 保 障 凝 血 因 子 和 凝 血 酶 原 复 合 物 等 药 品 供 应 渠 道 畅 通 定 点 医 院 必 须 配 备 凝 血 因 子 和 凝 血 酶 原 复 合 物 等 药 品, 方 便 患 者 就 近 治 疗 凝 血 因 子 Ⅶ Ⅷ 和 凝 血 酶 原 复 合 物 等 药 品 用 于 血 友 病 治 疗 时, 药 品 费 用 不 列 入 医 疗 机 构 药 占 比 管 理 ( 三 ) 加 强 血 友 病 的 健 康 教 育 各 定 点 医 院 要 大 力 开 展 血 友 病 知 识 宣 传, 让 更 多 的 群 众 了 解 血 友 病 及 其 防 治 常 识 ; 要 加 强 对 血 友 病 患 者 及 家 属 的 培 训, 指 导 血 友 病 患 者 及 家 属 开 展 优 生 优 育, 提 高 血 友 病 患 者 自 我 防 护 能 力 四 进 一 步 加 强 血 友 病 病 例 信 息 管 理 工 作 原 市 卫 生 局 2009 年 印 发 了 关 于 转 发 < 卫 生 部 办 公 厅 关 于 建 立 血 友 病 病 例 信 息 管 理 制 度 的 通 知 > 的 通 知 ( 沪 卫 办 医 政 号 ), 指 定 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 作 为 上 海 市 血 友 病 病 例 信 息 管 理 中 心, 并 确 定 具 体 工 作 委 托 挂 靠 瑞 金 医 院 的 上 海 市 血 液 内 科 临 床 质 量 控 制 中 心 承 担 各 级 医 疗 机 构 要 严 格 按 照 有 关 文 件 要 求, 将 相 关 信 息 及 时 报 送 至 上 海 市 血 友 病 病 例 信 息 管 理 中 心 上 海 市 血 友 病 病 例 信 息 管 理 中 心 要 认 真 做 好 血 友 病 病 例 信 息 汇 总 和 分 析 工 作, 及 时 准 确 掌 握 血 友 病 患 者 数 量 分 布 发 病 率 和 药 物 需 求 等 情 况, 为 血 友 病 诊 疗 提 供 支 持, 并 加 强 对 医 疗 机 构 的 技 术 指 导, 提 高 信 息 报 送 的 及 时 性 完 整 性 准 确 性 同 时, 按 照 要 求 主 动 联 系 国 家 血 友 病 病 例 信 息 管 理 中 心, 在 规 定 时 间 内 上 报 相 关 信 息 各 区 县 卫 生 计 生 委 各 办 医 主 体 及 医 院 上 级 主 管 部 门 要 指 导 所 辖 所 属 医 院 切 实 加 强 血 友 病 病 例 信 息 管 理 工 作, 提 高 血 友 病 诊 疗 水 平 ; 要 不 断 总 结 血 友 病 医 疗 服 务 工 作 的 经 验 和 成 效, 加 强 宣 传 和 推 广 ; 要 逐 步 建 立 血 友 病 诊 疗 服 务 信 息 管 理 药 品 供 应 和 医 疗 保 障 紧 密 衔 接 的 血 友 病 诊 疗 保 障 机 制 8

10 热 点 聚 焦 附 件 : 1. 第 二 批 上 海 市 血 友 病 定 点 医 院 名 单 2. 上 海 市 血 友 病 专 家 组 名 单 上 海 市 卫 生 和 计 划 生 育 委 员 会 2016 年 1 月 13 日 附 件 1: 第 二 批 上 海 市 血 友 病 定 点 医 院 名 单 市 级 定 点 医 院 : 上 海 市 第 六 人 民 医 院 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 仁 济 医 院 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 新 华 医 院 区 级 定 点 医 院 : 上 海 市 闵 行 区 中 心 医 院 上 海 市 第 一 人 民 医 院 宝 山 分 院 上 海 市 嘉 定 区 中 心 医 院 上 海 市 金 山 区 中 心 医 院 上 海 市 松 江 区 中 心 医 院 上 海 市 奉 贤 区 中 心 医 院 复 旦 大 学 附 属 中 山 医 院 青 浦 分 院 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 新 华 医 院 崇 明 分 院 附 件 2: 上 海 市 血 友 病 专 家 组 名 单 组 长 : 沈 志 祥 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 专 家 组 : 王 椿 上 海 市 第 一 人 民 医 院 常 春 康 上 海 市 第 六 人 民 医 院 蒋 慧 上 海 市 儿 童 医 院 刘 鹏 复 旦 大 学 附 属 中 山 医 院 许 小 平 复 旦 大 学 附 属 华 山 医 院 翟 晓 文 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 王 学 锋 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 赵 维 莅 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 陈 芳 源 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 仁 济 医 院 郝 思 国 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 新 华 医 院 朱 琦 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 第 九 人 民 医 院 梁 爱 斌 上 海 市 同 济 医 院 王 健 民 第 二 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 侯 健 第 二 军 医 大 学 第 二 附 属 医 院 陈 梅 上 海 市 杨 浦 区 中 心 医 院 刘 立 根 上 海 市 第 五 人 民 医 院 专 职 秘 书 : 张 婷 联 系 电 话 : ( 总 机 ) 联 系 地 址 : 瑞 金 二 路 197 号

11 中 国 血 友 之 家 关 于 调 整 我 市 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 血 友 病 门 诊 治 疗 待 遇 的 通 知 合 人 社 秘 号 参 保 单 位 定 点 医 疗 机 构 : 各 为 进 一 步 提 高 我 市 城 镇 居 民 参 保 人 员 待 遇 水 平, 经 市 政 府 法 制 办 依 法 登 记, 登 记 号 为 HFGS , 调 整 参 保 居 民 血 友 病 门 诊 治 疗 待 遇, 现 将 有 关 问 题 通 知 如 下 : 1. 参 保 居 民, 经 鉴 定 符 合 我 市 特 殊 病 门 诊 准 入 标 准 的, 需 要 门 诊 对 症 治 疗 的, 在 我 市 血 友 病 门 诊 诊 疗 和 用 药 目 录 范 围 内, 一 个 参 保 年 度 内 在 定 点 治 疗 单 位 门 诊 治 疗 费 用, 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 统 筹 基 金 支 付 比 例 调 整 为 70%, 年 支 付 限 额 调 整 为 元, 由 定 点 医 疗 机 构 统 筹 使 用 2. 调 整 我 市 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 血 友 病 门 诊 治 疗 准 入 标 准 诊 疗 项 目 和 用 药 范 围 ( 见 附 件 ) 本 通 知 自 下 文 之 日 起 施 行 有 效 期 5 年 合 肥 市 人 力 资 源 和 社 会 保 障 局 2015 年 11 月 4 日 附 件 合 肥 市 基 本 医 疗 保 险 门 诊 特 殊 病 种 准 入 标 准 及 诊 疗 用 药 目 录 血 友 病 [ 准 入 标 准 ]: 经 我 市 三 级 甲 等 医 院 血 液 科 专 科 医 师 诊 断 为 血 友 病, 需 要 在 门 诊 接 受 相 应 对 症 治 疗 的 血 友 病 患 者 [ 诊 疗 项 目 ]: 血, 尿, 大 便 常 规 活 化 部 分 凝 血 活 酶 时 间 (APTT) 凝 血 因 子 活 性 (FVIII:C/FIX:C) 凝 血 因 子 FVIII/FIX 抑 制 物 滴 度 B 超 常 规 检 查 [ 用 药 目 录 ]: 冻 干 人 凝 血 因 子 VIII; 重 组 人 凝 血 因 子 VIII; 冻 干 人 凝 血 酶 原 复 合 物 ; 抗 纤 溶 药 物 ( 氨 甲 环 酸 注 射 剂 氨 基 己 酸 注 射 剂 氨 甲 苯 酸 注 射 剂 ) 去 氨 加 压 素 ( 口 服 常 释 剂 型 吸 入 剂 注 射 剂 ) 10

12 热 点 聚 焦 沈 阳 市 人 力 资 源 和 社 会 保 障 局 沈 阳 市 财 政 局 关 于 调 整 血 友 病 门 诊 规 定 病 种 最 高 支 付 限 额 的 通 知 定 点 医 疗 机 构 : 各 为 进 一 步 减 轻 血 友 病 参 保 人 员 的 医 疗 费 用 负 担, 保 障 参 保 人 员 的 基 本 医 疗 需 求, 现 对 血 友 病 门 诊 规 定 病 种 最 高 支 付 限 额 进 行 调 整, 具 体 事 宜 通 知 如 下 : 一 调 整 血 友 病 职 工 医 保 门 诊 规 定 病 种 统 筹 基 金 最 高 支 付 限 额 重 型 血 友 病 职 工 医 疗 保 险 统 筹 基 金 最 高 支 付 限 额 为 4200 元 / 月, 中 型 为 1700 元 / 月, 轻 型 为 850 元 / 月 二 调 整 血 友 病 居 民 医 保 门 诊 规 定 病 种 统 筹 基 金 最 高 支 付 限 额 重 型 血 友 病 居 民 医 疗 保 险 统 筹 基 金 最 高 支 付 限 额 为 2100 元 / 月 中 型 为 850 元 / 月, 轻 型 为 430 元 / 月 三 血 友 病 临 床 分 型 标 准 1. 血 友 病 A 分 型 : 重 型 :FⅦ:C(%)<1 临 床 特 点 : 始 发 出 血 症 状 常 在 婴 幼 年, 常 自 发 性 出 血, 关 节 肌 肉 出 血 及 关 节 畸 形 多 见 中 型 :1 FⅦ:C(%) 5 临 床 特 点 : 偶 有 自 发 性 出 血, 关 节 肌 肉 出 血 程 度 轻, 关 节 畸 形 少 见 轻 型 :5<FⅦ:C(%)<45 临 床 特 点 : 关 节 出 血 很 少, 无 关 节 畸 形 仅 外 伤 或 手 术 后 出 血 2. 血 友 病 B 分 型 : 参 照 血 友 病 A 分 型 确 定 四 血 友 病 门 诊 规 定 病 种 具 体 治 疗 用 药 按 沈 阳 市 城 镇 职 工 基 本 医 疗 保 险 门 诊 规 定 病 种 管 理 暂 行 办 法 ( 沈 劳 社 发 号 ) 执 行 五 血 友 病 门 诊 规 定 病 种 由 体 检 定 点 医 疗 机 构 进 行 具 体 分 型, 并 年 度 复 检 六 本 通 知 自 2016 年 1 月 1 日 起 执 行 沈 阳 市 人 力 资 源 和 社 会 保 障 局 沈 阳 市 财 政 局 2015 年 12 月 28 日 11

13 中 国 血 友 之 家 忙 碌 的 我 们, 也 许 一 年 才 有 一 次 这 样 的 相 聚 曾 看 到 朋 友 的 日 志, 说 自 打 记 事 起, 一 家 4 口 人 就 在 4 个 不 同 的 城 市 上 学 或 是 打 工 五 湖 四 海 已 经 是 家 庭 的 代 名 词 这 些 许 的 无 奈, 其 实 充 满 了 对 团 圆 的 期 盼 希 望 时 间 可 以 慢 点, 让 我 们 多 挤 出 点 时 间 陪 陪 家 人 陪 伴 才 是 最 好 的 节 日! 12

14 在 行 动 戎 琦 助 力 血 友 之 家 红 苹 果 艺 术 团 血 友 之 家 办 公 室 文 日 虽 寒 冷, 却 总 是 会 和 温 暖 不 期 而 遇 2016 年 1 月 冬 16 日, 歌 手 戎 琦 不 惧 寒 冷 赶 到 血 友 之 家 艺 术 团 团 员 小 钰 鑫 和 他 的 妈 妈 在 北 京 相 依 为 命 的 家 远 远 地 看 到 戎 琦 老 师 来 了, 钰 鑫 月 牙 似 的 小 眼 睛 里 已 经 露 出 了 激 动 的 小 情 绪, 戎 琦 老 师 详 细 地 询 问 了 钰 鑫 最 近 的 身 体 和 学 习 情 况, 了 解 了 他 和 妈 妈 在 北 京 艰 辛 的 生 活 经 历, 鼓 励 钰 鑫 要 好 好 学 习, 勇 敢 地 面 对 生 活 自 从 钰 鑫 加 入 血 友 之 家 红 苹 果 艺 术 团, 每 次 合 唱 团 的 排 练 及 血 友 之 家 的 各 种 公 益 活 动 他 都 积 极 参 加, 很 喜 欢 这 个 艺 术 团 和 每 位 家 庭 成 员, 在 这 里 他 们 收 获 了 满 满 的 爱, 虽 然 日 子 还 是 很 拮 据, 但 是 他 们 看 到 了 希 望, 相 信 幸 福 生 活 就 在 眼 前, 就 在 明 天 下 午 1 点 是 钰 鑫 到 艺 术 团 排 练 的 时 间, 戎 琦 老 师 当 然 不 想 错 过 这 次 和 孩 子 们 亲 密 接 触 的 机 会, 血 友 之 家 关 涛 老 师 星 艺 力 量 竹 子 老 师 和 环 球 公 益 任 明 老 师 也 参 与 了 这 次 的 新 年 互 动, 教 室 里 的 孩 子 们 异 常 兴 奋, 歌 声 也 异 常 高 亢 首 先, 关 涛 老 师 代 表 血 友 之 家 向 所 有 参 加 艺 术 团 的 13

15 中 国 血 友 之 家 小 血 友 和 家 长 们 表 示 感 谢, 感 谢 戎 琦 老 师 百 忙 之 中 来 看 望 艺 术 团 的 孩 子 们, 感 谢 星 艺 力 量 和 环 球 公 益 对 血 友 病 群 体 的 热 切 关 注 小 苹 果 们 争 先 恐 后 地 为 这 些 客 人 们 戴 上 醒 目 的 红 领 巾 以 表 示 最 热 烈 的 欢 迎, 戎 琦 老 师 声 情 并 茂 地 为 孩 子 们 讲 述 了 张 海 迪 的 励 志 故 事, 激 励 大 家 要 坚 强 快 乐, 积 极 地 做 好 预 防 治 疗 和 康 复 训 练, 现 场 为 血 友 之 家 红 苹 果 艺 术 团 捐 赠 善 款 元, 并 送 上 沉 甸 甸 的 新 年 礼 物, 当 孩 子 们 接 过 戎 琦 姐 姐 送 给 大 家 的 一 整 套 的 世 界 名 著, 每 个 人 都 乐 开 了 花, 不 由 得 轻 轻 触 摸 这 些 可 以 让 他 们 增 长 知 识 的 宝 贝, 深 深 感 受 到 戎 琦 姐 姐 对 孩 子 们 无 微 不 至 的 关 爱 一 曲 最 好 的 未 来 让 大 家 的 心 紧 紧 地 连 在 一 起, 他 们 抱 成 一 团 久 久 不 愿 分 开, 戎 琦 和 孩 子 们 开 心 的 笑 声 动 听 的 歌 声 环 绕 在 教 室 上 空 温 暖 和 感 动 着 身 边 每 一 个 人 的 心 灵 在 此, 感 谢 戎 琦 老 师 星 艺 力 量 和 环 球 公 益 的 老 师 们 给 予 红 苹 果 艺 术 团 孩 子 们 的 温 馨 陪 伴 感 谢 红 苹 果 艺 术 团 的 全 体 成 员 及 家 长, 一 年 以 来 的 辛 苦 付 出, 每 一 次 排 练 每 一 场 演 出, 大 家 始 终 风 雨 无 阻, 每 一 次 进 步 都 与 他 们 的 积 极 协 助 密 不 可 分, 同 时, 也 让 我 们 感 受 到 什 么 是 最 伟 大 的 父 爱 和 母 爱 感 谢 团 长 刘 政 哥 哥 和 久 香 姐 姐 为 此 辛 苦 的 付 出, 感 谢 大 家 对 血 友 病 群 体 的 关 心 和 关 注 14

16 在 行 动 血 友 病 患 者 亚 历 克 斯 多 赛 特 创 造 场 地 自 行 车 1 小 时 骑 行 公 里 世 界 纪 录 新 华 社 巴 黎 5 月 3 日 体 育 专 电 ( 记 者 王 寰 鹰 ) 此 间 媒 体 报 道, 血 友 病 患 者 英 国 据 职 业 自 行 车 运 动 员 亚 历 克 斯 多 赛 特 日 前 在 英 国 本 土 创 造 了 场 地 自 行 车 1 小 时 骑 行 新 世 界 纪 录 15

17 中 国 血 友 之 家 5 月 2 日, 亚 历 克 斯 多 赛 特 在 曼 彻 斯 特 自 行 车 馆 的 赛 道 上 不 间 断 骑 行 了 1 小 时, 记 录 仪 最 终 显 示, 他 在 60 分 钟 内 总 骑 行 距 离 为 公 里, 刷 新 了 这 一 耐 力 挑 战 此 前 由 澳 大 利 亚 自 行 车 运 动 员 罗 丹 尼 斯 于 今 年 2 月 8 日 在 瑞 士 创 造 的 公 里 的 世 界 纪 录 亚 历 克 斯 多 赛 特 创 造 的 新 纪 录 已 经 得 到 国 际 自 行 车 联 盟 的 承 认 现 年 26 岁 的 亚 历 克 斯 多 赛 特 目 前 效 力 于 在 国 际 自 盟 注 册 的 西 班 牙 移 动 之 星 车 队 让 人 吃 惊 的 是, 他 竟 是 个 血 友 病 患 者 亚 历 克 斯 多 赛 特 曾 在 2011 年 2012 年 和 2013 年 获 得 了 英 国 自 行 车 锦 标 赛 公 路 计 时 赛 三 连 冠 首 次 为 英 国 赢 得 环 法 赛 冠 军 的 著 名 自 行 车 运 动 员 布 维 金 斯 上 个 月 曾 宣 布, 他 准 备 于 6 月 7 日 在 伦 敦 向 丹 尼 斯 的 纪 录 发 起 挑 战 维 金 斯 可 能 未 曾 预 料 到, 那 个 纪 录 这 么 快 就 被 人 改 写 了 16

18 在 行 动 2016 年 血 友 病 儿 童 救 助 项 目 开 始 接 受 申 请 的 通 知 项 目 综 述 由 中 国 妇 女 发 展 基 金 会 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心, 共 同 发 起 的 血 友 之 家 拯 救 折 翼 天 使 血 友 病 儿 童 救 助 项 目, 在 2016 年 1 月 正 式 启 动 该 项 目 由 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 ( 以 下 简 称 血 友 之 家 ), 负 责 执 行, 将 在 全 国 范 围 内 开 展 血 友 病 患 儿 救 助 公 益 行 动 我 们 将 为 身 处 困 境 的 血 友 病 患 儿 提 供 三 大 类 救 助 : 康 复 救 助 紧 急 救 助 生 活 救 助, 以 提 高 贫 困 血 友 病 患 儿 生 存 质 量, 改 善 危 重 残 疾 血 友 病 患 儿 健 康 状 况, 降 低 贫 困 血 友 病 患 儿 死 亡 残 疾 率, 促 进 贫 困 血 友 病 患 儿 快 乐 健 康 的 成 长, 助 力 其 融 入 社 会 康 复 救 助 主 要 面 向 各 地 具 有 血 友 病 相 关 综 合 治 疗 能 力 的 医 院, 首 批 项 目 定 点 医 院 : 北 京 儿 童 医 院 北 京 协 和 医 院 哈 尔 滨 医 科 大 学 附 属 第 四 医 院 成 都 市 第 三 人 民 医 院 云 南 昆 明 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 等 项 目 指 定 医 院 ( 更 多 项 目 定 点 医 院 还 在 洽 谈 中 ), 凡 是 在 相 关 项 目 定 点 医 院 治 疗 的 因 血 友 病 造 成 残 疾 或 关 节 功 能 受 损 的 血 友 病 患 儿, 血 友 之 家 将 对 其 中 部 分 符 合 项 目 条 件 的 血 友 病 患 儿 给 予 康 复 救 助, 以 降 低 血 友 病 患 儿 残 疾 率 ; 紧 急 救 助 主 要 针 对 因 危 重 出 血 已 入 院 治 疗 且 病 情 危 重, 处 于 急 性 出 血 期, 如 : 颅 内 出 血 内 脏 出 血 等 情 况 的 贫 困 血 友 病 患 儿 开 展 紧 急 救 助, 以 改 善 孩 子 的 出 血 情 况, 让 孩 子 不 再 忍 受 出 血 所 带 来 的 痛 苦, 挽 救 患 儿 的 生 命, 降 低 血 友 病 患 儿 死 亡 率 项 目 将 面 向 全 国 范 围, 符 合 救 助 标 准 的 贫 困 血 友 病 患 儿 在 血 友 病 诊 疗 中 心 救 治 的 患 儿 将 优 先 救 助 ; 生 活 救 助 主 要 面 向 全 国 范 围 内 贫 困 血 友 病 患 儿 家 庭, 通 过 开 展 贫 困 救 助 拨 付 生 活 救 助 金, 改 善 其 因 病 致 贫 因 病 返 贫 家 庭 经 济 生 活 状 况, 缓 解 血 友 病 家 庭 经 济 压 力, 让 血 友 病 的 孩 子 可 以 感 受 到 来 自 社 会 各 界 人 士 的 关 爱, 拥 有 一 个 健 康 充 实 快 乐 的 童 年 请 重 要 说 明 : 3 个 项 目 患 儿 根 据 实 际 情 况 申 请, 不 能 重 复 多 项 目 申 康 复 救 助 项 目 具 体 内 容 及 实 施 方 法 救 助 目 标 针 对 因 病 致 残 失 学 辍 学 的 贫 困 血 友 病 患 儿 开 展 康 复 救 助, 以 改 善 孩 子 的 关 节 功 能 和 身 体 健 康 状 况, 助 力 患 儿 融 入 社 会 项 目 目 标 : 降 低 血 友 病 患 儿 残 疾 率, 改 变 孩 子 们 一 生 命 运 救 助 对 象 1. 救 助 血 友 病 患 儿 年 龄 须 在 18 周 岁 以 下 ; 2. 救 助 血 友 病 患 儿 已 确 诊 为 血 友 病 ; 3. 救 助 血 友 病 患 儿 须 为 康 复 救 助 项 目 定 点 医 院 接 受 治 疗 的 血 友 病 患 儿 ; 4. 救 助 血 友 病 患 儿 应 为 因 血 友 病 造 成 关 节 病 变, 如 : 血 友 病 性 关 节 炎, 滑 膜 炎, 已 发 生 关 节 病 变 残 疾 等 症 状 救 助 原 则 血 友 之 家 拯 救 折 翼 天 使 血 友 病 儿 童 康 复 救 助 项 目, 只 针 对 已 发 生 关 节 病 变 导 致 残 疾 的 血 友 病 患 儿, 在 项 目 定 点 医 院 治 疗 期 间, 在 项 目 开 展 时 间 内 所 产 生 的 理 疗 康 复 费 用 中 自 付 部 分 费 用 的 救 助, 以 帮 助 患 儿 康 复 项 目 申 请 审 批 过 程 中, 我 们 将 参 考 以 下 原 则 : 1. 该 项 目 救 助 形 式 为 血 友 病 患 儿 在 救 助 期 间, 提 供 治 疗 费 用 发 票, 直 观 体 现 治 疗 费 用 情 况 ( 救 助 项 目 只 提 供 自 付 费 用 的 救 助 ) 申 请 项 目 患 儿 家 庭 需 提 交 相 应 申 请 材 料, 以 证 明 患 儿 及 其 家 庭 情 况 ; 2. 项 目 只 对 治 疗 所 产 生 的 费 用 进 行 救 助, 血 友 病 患 儿 的 治 疗 方 案 与 项 目 无 关, 应 严 格 遵 循 医 生 出 具 的 治 疗 方 案 ; 3. 优 先 救 助 因 血 友 病 频 繁 出 血, 导 致 严 重 肢 体 残 疾 的 血 友 病 患 儿 ; 4. 优 先 救 助 在 校 期 间 品 学 兼 优 或 因 病 辍 学, 且 求 学 欲 望 强 烈 的 血 友 病 患 儿 ; 5. 优 先 救 助 面 对 灾 难 性 医 疗 支 出, 承 担 巨 大 经 济 压 力 的 家 庭, 以 及 城 镇 农 村 低 保 户 血 友 病 患 儿 ; 6. 优 先 救 助 未 享 有 医 保 报 销 政 策 或 医 保 覆 盖 不 足 的 17

19 中 国 血 友 之 家 血 友 病 患 儿 项 目 开 展 时 间 周 期 及 范 围 本 期 项 目 执 行 计 划 自 2016 年 1 月 1 日 启 动, 直 至 项 目 善 款 使 用 完 毕 时 项 目 截 止 面 向 在 定 点 医 院 治 疗 的 全 国 范 围 内 血 友 病 患 儿 开 展 救 助 紧 急 救 助 项 目 具 体 内 容 及 实 施 方 法 救 助 目 标 针 对 因 危 重 出 血 已 入 院 治 疗 且 病 情 危 重, 处 于 急 性 出 血 期, 如 : 颅 内 出 血 内 脏 出 血 的 等 情 况 的 贫 困 血 友 病 患 儿 开 展 紧 急 救 助, 以 改 善 孩 子 的 出 血 情 况, 让 孩 子 不 再 忍 受 出 血 所 带 来 的 痛 苦 死 亡 率. 项 目 目 标 : 挽 救 血 友 病 患 儿 生 命, 降 低 血 友 病 患 儿 救 助 对 象 1. 救 助 血 友 病 患 儿 年 龄 须 在 18 周 岁 以 下 ; 2. 救 助 血 友 病 患 儿 已 确 诊 为 血 友 病 ; 3. 救 助 血 友 病 患 儿 须 已 住 院, 正 在 医 院 接 受 治 疗 的 血 友 病 患 儿 ; 4. 救 助 血 友 病 患 儿 须 为 病 情 危 重 处 于 急 性 出 血 期, 如 : 颅 内 出 血, 内 脏 出 血 等 严 重 危 及 生 命 出 血 救 助 原 则 血 友 之 家 拯 救 折 翼 天 使 血 友 病 儿 童 紧 急 救 助 项 目, 只 针 对 全 国 范 围 内 危 及 血 友 病 贫 困 患 儿, 危 及 生 命 急 重 症 出 血 设 立, 项 目 面 向 全 国 有 血 友 病 治 疗 能 力 的 医 院 开 展 相 关 救 助 凡 发 生 危 及 贫 困 血 友 病 患 儿 的 急 重 症 出 血 情 况, 都 可 以 向 项 目 办 提 出 申 请, 以 挽 救 患 儿 生 命 项 目 申 请 审 批 过 程 中, 我 们 将 参 考 以 下 原 则 : 1. 该 项 目 救 助 形 式 为 血 友 病 患 儿 在 救 助 期 间, 提 供 治 疗 费 用 发 票, 直 观 体 现 治 疗 费 用 情 况 ( 救 助 项 目 只 提 供 自 付 费 用 的 救 助 ) 申 请 项 目 患 儿 家 庭 需 提 交 相 应 申 请 材 料, 以 证 明 其 患 儿 及 其 家 庭 情 况 ; 2. 项 目 只 对 治 疗 所 产 生 的 费 用 进 行 救 助, 血 友 病 患 儿 的 治 疗 方 案 与 项 目 无 关, 应 严 格 遵 循 医 生 出 具 的 治 疗 方 案 ; 3. 优 先 救 助 病 情 特 别 危 重, 危 及 生 命 入 院 抢 救 亟 待 救 治 的 血 友 病 患 儿 ; 4. 优 先 救 助 在 校 期 间 品 学 兼 优 或 因 病 辍 学, 且 求 学 欲 望 强 烈 的 血 友 病 患 儿 ; 5. 优 先 救 助 面 对 灾 难 性 医 疗 支 出, 承 担 巨 大 经 济 压 力 的 家 庭, 以 及 城 镇 农 村 低 保 户 血 友 病 患 儿 ; 6. 优 先 救 助 未 享 有 医 保 报 销 政 策 或 医 保 覆 盖 不 足 的 血 友 病 患 儿 项 目 开 展 时 间 周 期 及 范 围 本 期 项 目 执 行 计 划 自 2016 年 1 月 1 日 启 动, 直 至 项 目 善 款 使 用 完 毕 时 项 目 截 止 面 向 在 定 点 医 院 治 疗 的 全 国 范 围 内 血 友 病 患 儿 开 展 救 助 生 活 救 助 项 目 具 体 内 容 及 实 施 方 法 救 助 目 标 针 对 贫 困 血 友 病 患 儿 开 展 贫 困 救 助, 以 生 活 救 助 金 支 持 方 式, 缓 解 贫 困 血 友 病 患 儿 家 庭 经 济 压 力, 改 善 血 友 病 患 儿 营 养 生 活 健 康 等 状 况, 帮 助 孩 子 拥 有 一 个 快 乐 的 童 年 救 助 对 象 1. 救 助 血 友 病 患 儿 年 龄 须 在 18 周 岁 以 下 ; 2. 救 助 血 友 病 患 儿 须 在 相 关 医 院 已 确 诊 为 血 友 病 ; 3. 受 助 血 友 患 儿 家 庭 为 贫 困 家 庭 救 助 原 则 血 友 之 家 拯 救 折 翼 天 使 血 友 病 儿 童 生 活 救 助 项 目, 针 对 因 血 友 病 致 贫, 返 贫 的 贫 困 血 友 病 患 儿 家 庭, 开 展 救 助 项 目 申 请 审 批 过 程 中, 我 们 将 参 考 以 下 原 则 : 该 项 目 救 助 得 到 救 助 后 的 贫 困 血 友 病 家 庭 需 将 救 助 金 用 于 患 儿 日 常 学 习 生 活 营 养 或 医 疗 费 用 支 出 使 用 1. 优 先 救 助 因 血 友 病 频 繁 出 血, 导 致 身 体 健 康 状 况 较 差, 因 病 残 疾 的 血 友 病 患 儿 ; 2. 优 先 救 助 在 校 期 间 品 学 兼 优 或 因 病 辍 学, 且 求 学 欲 望 强 烈 的 血 友 病 患 儿 ; 3. 优 先 救 助 中 家 庭 经 济 贫 困 不 足 以 支 持 治 疗 的 血 友 病 患 儿 ; 4. 优 先 救 助 面 对 灾 难 性 医 疗 支 出, 承 担 巨 大 经 济 压 力 的 家 庭, 以 及 城 镇 农 村 低 保 户 血 友 病 患 儿 ; 5. 优 先 救 助 未 享 有 医 保 报 销 政 策 或 医 保 覆 盖 不 足 的 血 友 病 患 儿 项 目 开 展 时 间 周 期 本 期 项 目 执 行 计 划 自 2016 年 1 月 1 日 启 动, 直 至 项 目 善 款 使 用 完 毕 项 目 截 止 面 向 在 全 国 范 围 内 血 友 病 患 儿 开 展 救 助 ( 项 目 申 请 表 请 到 血 友 之 家 官 方 网 站 下 载 ) 项 目 咨 询 热 线 : 工 作 时 间 9-17 点, 节 假 日 休 息 项 目 联 络 人 : 项 目 部 项 目 材 料 邮 寄 地 址 : 北 京 石 景 山 区 古 城 村 中 街 33 号 院 6 号 楼 1 单 元 1402 室 18

20 在 行 动 汇 聚 爱 心 血 友 病 高 材 生 唐 凯 渡 过 难 关 血 友 之 家 办 公 室 文 谢 谢 你 们 救 了 唐 凯 的 命, 辛 苦 你 们 啦! 今 天 我 代 表 我 们 全 家 来 谢 谢 你 们,2016 年 1 月 27 日 上 午, 血 友 唐 凯 的 妈 妈 冒 着 严 寒 从 安 徽 蚌 埠 老 家 赶 到 首 都 北 京, 来 到 了 血 友 之 家, 一 进 门 唐 凯 妈 妈 无 法 控 制 内 心 的 情 绪, 激 动 得 热 泪 盈 眶, 将 一 面 鲜 红 的 锦 旗 和 一 封 温 暖 的 感 谢 信 送 到 血 友 之 家 理 事 长 关 涛 的 手 中, 以 表 达 他 们 全 家 对 血 友 之 家 在 唐 凯 困 境 中 的 救 助 之 情 唐 凯 妈 妈 还 特 意 带 来 了 家 乡 的 特 产 年 糕, 说 是 要 送 给 关 老 师 的 父 母, 因 为 同 为 血 友 病 患 者 的 父 母, 走 着 几 近 相 同 的 路, 深 知 其 中 的 艰 辛, 关 老 师 代 表 自 己 的 父 母 收 下 了 这 份 爱 的 礼 物 关 老 师 也 代 表 血 友 之 家, 将 社 会 爱 心 人 士 捐 赠 的 善 款 元 交 到 唐 凯 母 亲 的 手 中, 用 于 唐 凯 血 友 病 的 治 疗 费 用 善 款 余 额 元 将 用 于 唐 凯 后 期 血 友 病 治 疗 按 唐 凯 的 治 疗 需 求, 分 期 分 批 地 给 予 报 销, 直 至 善 款 支 付 完 毕 为 止 在 与 唐 凯 母 亲 促 膝 长 谈 的 过 程 中, 她 告 诉 我 们 : 在 唐 凯 心 中 关 涛 老 师 是 他 的 榜 样, 通 过 关 老 师 的 教 学 视 频 他 学 会 了 自 我 注 射, 看 了 关 老 师 在 北 大 的 演 讲 他 学 会 了 坚 强, 而 且 关 老 师 还 经 常 和 他 通 过 微 信 随 时 了 解 他 的 身 体 情 况, 鼓 励 他 要 坚 持 学 习 知 识 技 能, 以 后 肯 定 会 越 来 越 好 的... 唐 凯 妈 妈 说, 唐 凯 现 在 的 身 体 恢 复 的 还 可 以, 康 复 期 间 也 不 忘 初 心, 一 直 在 坚 持 他 的 创 业 梦, 由 衷 地 祝 福 唐 凯 和 她 的 家 人 一 生 平 安 幸 福 励 志 血 友 勇 于 与 病 魔 抗 争 2015 年 3 月,31 岁 的 唐 凯 再 次 与 死 神 擦 肩, 战 胜 了 它, 重 获 新 生 顺 利 出 院, 为 了 这 一 天, 他 忍 受 病 痛 折 磨 19

21 中 国 血 友 之 家 多 年 唐 凯 自 幼 被 确 诊 为 血 友 病, 在 他 充 满 荆 棘 坎 坷 的 求 学 之 路, 学 习 成 绩 一 直 名 列 前 茅, 坚 定 信 念, 咬 牙 坚 持 读 完 大 学 阶 段, 并 取 得 硕 士 学 位 唐 凯, 重 度 甲 型 血 友 病 人 5 岁 时 因 为 膝 关 节 内 部 出 血 而 不 能 行 走 但 唐 凯 一 直 坚 持 上 学, 小 学 毕 业 唐 凯 以 全 班 第 一 的 成 绩 考 上 了 离 家 很 远 的 省 重 点 既 然 孩 子 能 考 上, 我 们 就 尽 全 力 陪 他 求 学 下 去 这 是 唐 凯 父 母 当 时 的 想 法 然 而, 简 单 的 话 语 背 后 面 对 的 困 难 是 巨 大 的 人 生 的 考 验 从 未 停 止, 而 且 更 加 严 酷 当 时 工 厂 破 产, 父 亲 下 岗 失 业, 全 家 只 能 依 靠 母 亲 微 博 的 收 入 艰 难 度 日 为 了 行 动 不 便 的 唐 凯 能 够 上 学, 小 学 时 母 亲 背 着 唐 凯 求 学 6 年 考 入 中 学 后, 一 家 人 还 要 继 续 在 学 校 附 近 租 一 小 间 房 子 到 了 高 中, 唐 凯 发 病 更 加 频 繁, 之 前 集 中 在 残 疾 的 双 腿, 现 在 开 始 向 双 臂 蔓 延 如 果 能 买 到 药 而 且 有 经 济 实 力 提 前 预 防 注 射 的 话, 也 许 能 够 阻 止 病 魔 对 唐 凯 进 行 更 深 的 伤 害 从 膝 关 节 胯 关 节, 再 到 肘 关 节 和 肩 关 节, 从 血 管 流 出 的 大 量 血 液 冲 击 挤 压 在 细 小 的 关 节 缝 隙 中, 撕 裂 开 肌 肉, 从 内 向 外 拉 扯 着 相 连 的 关 节, 也 许 这 就 是 车 裂 的 感 觉 吧, 真 是 想 把 那 条 膀 子 扯 下 来, 扔 得 越 远 越 好, 唐 凯 曾 这 样 在 日 记 中 倾 诉 着 痛 苦 发 病 的 关 节 巨 痛 无 比, 几 天 几 夜 难 以 入 眠 每 次 剧 痛 袭 来, 唐 凯 都 要 咬 牙 抗 到 最 后 精 疲 力 竭, 才 能 稍 稍 得 到 喘 息, 准 备 承 受 下 一 次 的 折 磨 无 数 次 这 样 的 日 日 夜 夜, 唐 凯 坚 持 下 来 了 唐 凯 完 20

22 在 行 动 成 了 大 学 本 科 和 研 究 生 的 学 习, 也 获 得 了 大 家 的 鼓 励 和 肯 定, 他 荣 获 了 蚌 埠 市 十 大 杰 出 青 年, 全 省 优 秀 青 年 学 生, 安 徽 财 经 大 学 校 园 感 动 人 物, 全 国 自 强 大 学 生 等 荣 誉 称 号 2013 年 因 为 大 腿 肌 肉 内 部 的 出 血, 唐 凯 先 后 8 次 在 当 地 医 院 住 院 治 疗 肌 肉 反 复 出 血 一 年 后, 出 现 了 严 重 的 血 友 病 并 发 症, 在 大 腿 上 形 成 巨 大 的 血 肿 瘤 到 2014 年 4 月 底 唐 凯 的 病 情 迅 速 恶 化, 大 腿 表 面 因 巨 大 血 肿 开 始 出 现 破 口 并 不 断 向 外 大 量 流 血, 性 命 危 急 之 下 他 们 只 好 冒 险 赶 去 合 肥 省 立 医 院 救 治 30 年 的 辛 苦 养 育, 唐 凯 的 父 母 日 日 夜 夜 为 唐 凯 担 心 害 怕, 每 次 发 病 后 就 要 四 处 奔 波, 拼 命 筹 钱 求 医 问 药 30 年 间 不 断 治 疗, 早 已 是 家 徒 四 壁, 在 许 多 爱 心 人 士 的 帮 助 下, 艰 难 维 持 唐 凯 的 病 情 在 恶 化, 大 腿 肌 肉 出 血 形 成 的 假 肿 瘤, 已 经 到 了 非 手 术 不 可 的 程 度, 更 为 不 幸 的 是, 治 疗 中 并 发 了 抗 体, 这 一 困 难 再 次 增 加 了 手 术 的 风 险 和 治 疗 费 用 的 压 力 忠 厚 朴 实 的 父 亲 和 善 良 坚 强 的 母 亲 非 常 痛 苦 和 无 助 血 友 之 家 了 解 到 唐 凯 的 情 况, 希 望 能 帮 助 唐 凯 能 渡 过 难 关 血 友 之 家 协 助 联 系 到 可 以 为 唐 凯 手 术 的 医 院 济 南 千 佛 山 医 院 血 友 之 家 希 望 能 帮 助 到 他, 因 为 他 是 我 们 的 病 友, 更 是 因 为 他 有 着 坚 强 勇 敢 乐 观 积 极 的 人 生 态 度 为 了 挽 救 唐 凯 的 生 命, 血 友 之 家 关 涛 老 师 专 门 召 集 项 目 部 同 事 召 开 紧 急 讨 论 如 何 为 唐 凯 筹 到 救 命 钱? 经 过 多 方 沟 通, 四 处 筹 款, 血 友 之 家 通 过 公 益 平 台 为 唐 凯 向 社 会 筹 款, 在 2014 年 9 月 12 日 至 2015 年 10 月 6 日 期 间, 血 友 之 家 为 唐 凯 在 公 益 平 台 上 筹 到 元 的 治 疗 善 款 此 笔 善 款 将 全 部 用 于 唐 凯 的 血 友 病 治 疗 费 用 支 出 21

23 中 国 血 友 之 家 救 助 血 友 是 我 们 的 使 命 在 交 流 中, 我 们 得 知, 唐 凯 妈 妈 是 一 位 老 教 师 这 么 多 年 来 唐 凯 一 直 是 妈 妈 心 中 最 好 的 孩 子, 唐 凯 妈 妈 也 是 为 唐 凯 付 出 最 多 的 人, 刚 刚 60 的 岁 数, 消 瘦 的 脸 庞 上 布 满 了 皱 纹, 从 皱 纹 中 我 们 读 出 了 一 位 血 友 病 患 者 妈 妈 的 不 容 易, 妈 妈 的 头 发 被 岁 月 染 白, 妈 妈 慈 祥 的 脸 庞 上 布 满 皱 纹 的 手 上 都 写 着 对 唐 凯 的 爱 所 以 我 们 说 每 一 位 血 友 病 患 者 的 妈 妈 家 人 都 是 最 伟 大 的 是 您 们 用 坚 强 不 屈 的 肩 膀 扛 起 了 孩 子 柔 弱 的 身 体 是 您 们 对 血 友 病 孩 子 家 人 的 不 放 弃 不 抛 弃, 才 让 我 们 看 到 血 友 病 孩 子 家 人 的 将 来 所 以, 我 们 为 所 有 的 血 友 病 患 者 的 妈 妈 爸 爸 爱 人 亲 人 们 点 赞 是 你 们 的 辛 苦 付 出, 我 们 血 友 病 患 者 才 有 了 将 来, 有 了 希 望! 唐 凯 妈 妈 的 到 来, 让 我 们 也 很 感 动 这 样 一 位 普 普 通 通 的 血 友 妈 妈, 让 我 们 从 她 身 上 感 受 到 一 种 温 暖 使 我 们 感 受 到 我 们 的 每 一 分 辛 苦 付 出 都 是 值 得 的 在 唐 凯 妈 妈 的 建 议 下, 我 们 拍 了 这 张 合 影, 她 说 : 唐 凯 因 为 身 体 不 好, 不 能 亲 自 赶 到 北 京 来, 但 是 他 希 望 能 让 我 代 表 他, 和 关 涛 老 师 及 血 友 之 家 的 工 作 人 员 们 合 影 留 个 纪 念, 这 是 唐 凯 的 一 个 心 愿, 感 谢 你 们 为 血 友 做 了 那 么 多 事! 在 此, 我 们 还 要 特 别 感 谢 中 国 妇 女 发 展 基 金 会 一 直 以 来 对 血 友 之 家 工 作 的 大 力 支 持 和 协 助, 感 谢 爱 心 网 友 们 对 唐 凯 的 热 切 关 注, 您 捐 赠 的 善 款 将 全 部 用 于 唐 凯 的 血 友 病 相 关 治 疗, 血 友 之 家 也 将 继 续 做 好 后 续 的 跟 进 工 作 如 果 您 想 了 解 血 友 之 家 更 多 救 助 项 目 信 息, 请 搜 索 血 友 之 家, 关 注 我 们 的 官 方 网 站 微 信 微 博, 让 我 们 一 起 来 帮 助 更 多 的 血 友 病 患 者 渡 过 难 关 22

24 在 行 动 关 于 开 展 关 爱 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 公 益 项 目 的 通 知 项 目 简 介 血 友 病 作 为 一 种 典 型 伴 性 遗 传 出 血 性 疾 病, 加 之 疾 病 的 终 生 性, 患 者 及 家 庭 面 临 因 病 致 贫, 因 病 返 贫 的 灾 难 性 医 疗 支 出 风 险 为 减 轻 乙 型 血 友 病 患 者 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 的 医 疗 支 出 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 和 泰 邦 集 团 公 司 共 同 发 起 关 爱 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 慈 善 援 助 公 益 活 动 自 2016 年 1 月 1 日 始 至 药 品 发 放 完 毕 为 止 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 ( 以 下 简 称 血 友 之 家 ) 将 向 全 国 的 乙 型 血 友 病 患 者 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者, 符 合 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 的 适 应 症, 且 符 合 血 友 之 家 援 助 条 件 的 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者, 给 予 一 定 比 例 的 药 品 援 助 关 爱 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 慈 善 援 助 办 公 室 ( 以 下 简 称 项 目 办 公 室 ) 负 责 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 援 助 公 益 项 目 的 申 请 审 核, 组 织 指 定 药 房 进 行 援 助 药 品 发 放, 全 程 监 督 和 管 理 项 目 的 实 施 援 助 对 象 经 医 生 确 认 符 合 医 学 条 件, 乙 型 血 友 病 患 者 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 自 愿 申 请 并 经 项 目 办 公 室 审 核 批 准 入 组 后, 即 可 得 到 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 援 助 援 助 方 式 自 2016 年 1 月 1 日 始 至 药 品 发 放 完 毕 为 止, 凡 在 全 国 范 围 内 单 次 或 累 计 购 买 3 支 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 ( 山 东 泰 邦 / 贵 州 泰 邦, 规 格 为 :300IU/ 支 ) 后, 患 者 可 向 项 目 办 公 室 申 请 援 助 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 1 支 (300IU/ 支 ) 项 目 有 效 期 内 可 重 复 申 请, 每 人 援 助 数 量 不 限 援 助 药 品 发 放, 将 采 用 指 定 药 店 领 取 的 方 式 患 者 每 次 申 请 获 批 的 援 助 药 品 将 累 计 5 支 起 发 放, 累 计 获 批 药 品 数 量 不 足 5 支 者 将 在 活 动 截 止 后 一 次 性 全 部 发 放 ( 援 助 药 品 发 放 时 间, 将 在 患 者 完 成 申 请 两 个 月 内 发 放 完 毕 ) 23

25 中 国 血 友 之 家 申 请 援 助 程 序 患 者 必 须 接 受 医 学 评 估 和 经 济 评 估 即 患 者 在 医 院 接 受 医 学 评 估, 指 定 医 生 确 定 患 者 适 合 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 的 治 疗 并 填 写 相 关 申 请 文 件, 然 后 由 项 目 办 公 室 对 患 者 的 经 济 状 况 进 行 评 估, 确 定 合 乎 援 助 条 件 的 患 者 并 签 发 药 房 调 拨 单 采 用 指 定 药 店 领 取 的 方 式 患 者 每 次 申 请 获 批 的 援 助 药 品 将 累 计 5 支 起 发 放, 累 计 获 批 药 品 数 量 不 足 5 支 者 将 在 活 动 截 止 后 一 次 性 全 部 发 放 ( 援 助 药 品 发 放 时 间, 将 在 患 者 完 成 申 请 两 个 月 内 发 放 完 毕 ) 患 者 本 人 凭 有 效 身 份 证 签 收 即 可 项 目 启 动 时 间 :2016 年 1 月 1 日 始 项 目 截 止 时 间 : 至 援 助 药 品 发 放 完 毕 为 止 项 目 办 公 室 联 系 方 式 : 援 助 热 线 : ( 周 一 至 周 五 :9:30-17:00) 节 假 日 除 外 电 子 邮 箱 :huanzheyuanzhu@xueyou.org 资 料 邮 寄 地 址 :( 只 接 收 EMS 邮 政 特 快 专 递 ) 北 京 市 信 箱 57 分 箱 收 件 人 : 血 友 病 援 助 项 目 办 公 室 法 律 声 明 所 有 治 疗 都 有 可 能 有 风 险 由 于 本 项 目 是 药 品 援 助 项 目, 并 非 新 药 临 床 试 验, 不 影 响 医 生 的 诊 治 及 处 方 行 为, 医 生 根 据 患 者 疾 病 情 况 和 治 疗 常 规 对 患 者 进 行 治 疗 对 于 患 者 的 个 人 信 息 及 医 学 资 料 (" 患 者 信 息 和 资 料 "), 我 们 将 严 格 保 密, 不 会 用 于 任 何 商 业 用 途, 仅 限 于 项 目 的 管 理 执 行 和 审 计 患 者 信 息 和 资 料 将 由 项 目 办 公 室 保 留, 除 卫 生 监 管 部 门 审 查 监 督 外, 不 会 披 露 给 其 他 第 三 方 涉 及 用 药 不 良 事 件, 在 符 合 适 用 的 法 律 法 规 的 前 提 下, 或 将 相 关 患 者 信 息 和 资 料 披 露 给 药 品 捐 赠 方 的 药 品 不 良 反 应 监 管 部 门, 进 而 对 此 进 行 跟 踪 和 随 访, 并 将 相 关 信 息 录 入 药 品 捐 赠 方 的 药 品 不 良 事 件 数 据 库 中, 且 按 照 相 关 法 律 规 定 上 报 给 相 关 法 规 部 门 该 项 目 为 慈 善 援 助 项 目, 唯 一 目 的 是 减 轻 贫 困 及 低 收 入 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者 使 用 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 的 负 担, 项 目 不 收 取 患 者 的 任 何 费 用, 援 助 不 附 加 任 何 其 他 条 件, 援 助 药 品 不 可 以 在 市 场 上 销 售 该 项 目 采 用 患 者 自 愿 申 请 形 式, 自 愿 参 加 患 者 援 助 项 目 的 一 切 解 释 权 归 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 所 有 项 目 监 查 : 项 目 办 公 室 对 患 者 援 助 用 药 定 期 进 行 抽 查, 核 对 个 人 信 息 经 济 状 况 和 病 历 资 料 药 品 使 用 情 况, 如 发 现 与 事 实 不 符 将 立 即 停 止 援 助 药 品 项 目 终 止 条 件 :( 如 有 以 下 情 况 之 一, 援 助 药 品 自 动 停 止 ) 1. 进 入 援 助 项 目 的 乙 型 血 友 病 或 甲 型 抗 体 血 友 病 患 者, 需 要 由 医 院 的 医 生 定 期 进 行 临 床 评 价 : 如 有 明 显 出 血 不 能 控 制 的 情 况 发 生, 需 立 即 进 行 抑 制 物 检 测, 一 旦 发 现 抑 制 物 需 立 刻 终 止 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 的 治 疗 2. 援 助 项 目 的 注 册 医 师 确 认 出 现 了 与 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 相 关 的 较 难 耐 受 的 不 良 反 应 3. 患 者 或 法 律 监 护 人 / 父 母 要 求 停 止 使 用 泰 邦 人 凝 血 酶 原 复 合 物 治 疗, 或 自 愿 退 出 4. 患 者 进 入 新 药 临 床 试 验 或 其 他 援 助 项 目 5. 经 医 院 确 认 援 助 治 疗 的 患 者 死 亡 6. 患 者 提 供 任 何 虚 假 医 学 或 经 济 证 明 7. 患 者 将 援 助 药 品 出 售 或 转 赠 他 人 8. 患 者 家 庭 经 济 条 件 改 善 而 不 再 满 足 财 务 标 准 9. 患 者 拒 绝 接 受 援 助 项 目 监 查 注 : 在 某 些 医 疗 状 况 下 的 援 助 终 止, 援 助 项 目 办 公 室 有 权 追 回 已 发 放 援 助 药 品 ( 项 目 申 请 表 请 到 血 友 之 家 官 方 网 站 下 载 或 致 电 项 目 援 助 热 线 问 询 ) 24

26 知 识 讲 堂 血 友 病 运 动 指 导 ( 五 ) Kathy Mulder 文 踝 关 节 踝 关 节 出 血 也 是 非 常 常 见 的 距 腓 关 节 是 常 见 的 出 血 部 位, 但 是 出 血 也 会 发 生 在 距 下 关 节 关 节 前 方 肿 胀 会 影 响 关 节 的 背 伸 活 动 反 复 出 血 引 起 的 滑 膜 增 厚 也 会 进 一 步 限 制 背 伸 背 伸 活 动 受 限 会 导 致 踝 关 节 跖 屈 位 行 走 ( 严 重 时 用 足 尖 着 地 ), 或 足 尖 朝 外 行 走 关 节 活 动 度 训 练 1 级 出 血 停 止 后 即 可 开 始 预 备 : 舒 适 仰 卧 位 动 作 : 使 足 尖 尽 量 向 上 和 向 下 勾 ; 向 内 向 外 翻 腿 不 动, 试 着 用 脚 画 图 形 或 字 母 目 标 : 使 踝 关 节 的 活 动 度 达 到 全 范 围 或 出 血 前 水 平 2 级 预 备 : 椅 上 坐 位, 屈 膝, 足 着 地 动 作 : 尽 可 能 向 后 滑 动 足 跟 并 保 持 足 跟 不 离 地 坚 持 几 秒 钟, 然 后 放 松 重 复 目 标 : 每 一 次 都 试 着 将 足 跟 滑 动 得 更 远 坚 持 练 习 直 至 活 动 度 完 全 恢 复 或 达 到 出 血 前 水 平 3 级 注 意 : 有 踝 关 节 疼 痛 或 肿 胀 时 不 要 尝 试 预 备 : 面 墙 而 站, 患 肢 在 前, 双 足 一 前 一 后 均 指 向 墙 壁, 双 手 扶 墙 动 作 : 缓 慢 屈 膝, 同 时 保 持 足 跟 不 离 地 坚 持 几 秒 钟, 然 后 放 松, 重 复 目 标 : 每 一 次 都 试 着 使 膝 关 节 更 接 近 墙 壁, 直 至 与 对 侧 或 出 血 前 相 同 肌 力 训 练 1 级 预 备 : 椅 上 坐 位, 屈 膝, 足 着 地 动 作 : 抬 起 足 尖 坚 持 几 秒 钟, 然 后 放 松 目 标 : 重 复, 直 至 感 觉 疲 劳 25

27 中 国 血 友 之 家 2 级 预 备 : 双 腿 站 立 位 动 作 : 抬 起 双 侧 足 跟, 以 足 尖 站 立 几 秒 钟, 放 松 目 标 : 重 复 直 至 小 腿 后 面 的 肌 肉 感 觉 疲 劳 3 级 预 备 : 站 立 位 动 作 : 以 足 尖 或 足 跟 行 走 目 标 : 重 复 直 至 肌 肉 感 觉 疲 劳 每 天 增 加 行 走 的 步 数 4 级 预 备 : 患 肢 站 立 位, 手 扶 固 定 物 以 保 持 平 衡 动 作 : 抬 起 足 跟, 保 持 数 秒, 然 后 放 松 目 标 : 重 复 次 出 现 疼 痛 时 立 刻 停 止 本 体 感 觉 训 练 1 级 预 备 : 患 肢 单 腿 站 立 位 动 作 : 保 持 住 平 衡 目 标 : 达 到 单 腿 站 立 30 秒 钟 2 级 预 备 : 患 肢 单 腿 站 立, 闭 眼 动 作 : 保 持 住 平 衡 目 标 : 达 到 闭 眼 患 肢 单 腿 站 立 30 秒 钟 3 级 预 备 : 患 肢 单 腿 站 立 于 不 稳 定 表 面 ( 如 枕 头 或 泡 沫 板 ) 动 作 : 保 持 住 平 衡 目 标 : 可 达 30 秒 钟 4 级 预 备 : 患 肢 单 腿 站 立 于 不 稳 定 表 面, 闭 眼 动 作 : 保 持 住 平 衡 目 标 : 可 达 30 秒 钟 5 级 注 意 : 如 果 膝 关 节 或 踝 关 节 疼 痛 或 肿 胀, 请 勿 尝 试 预 备 : 站 立 于 表 面 坚 固 的 踏 板 或 矮 凳 上 ( 高 度 15-20cm) 动 作 : 跳 跃 并 保 持 站 立 平 衡 目 标 : 达 到 能 够 安 全 着 地 除 非 有 功 能 需 要, 否 则 不 必 增 加 踏 板 或 矮 凳 的 高 度 我 的 两 个 患 者 踝 关 节 都 不 是 很 好, 因 为 他 们 3 年 前 都 做 了 双 侧 膝 关 节 置 换, 他 们 现 在 还 在 犹 豫 是 否 做 踝 关 节 融 合 术 膝 关 节 置 换 后, 他 们 的 行 走 能 力 和 移 动 能 力 明 显 改 善 然 而, 双 踝 仍 然 很 痛 因 此, 治 疗 内 容 有 一 部 分 就 是 教 他 们 通 过 一 些 动 作 松 解 踝 关 节, 结 合 每 周 的 手 法 松 动 治 疗 经 过 治 疗 后, 疼 痛 虽 然 并 未 完 全 缓 解, 但 是 踝 关 节 的 手 术 不 必 马 上 进 行 了 物 理 治 疗 师, 比 利 时 26

28 知 识 讲 堂 肘 关 节 肘 关 节 由 2 个 关 节 组 成 进 行 屈 伸 活 动 的 肱 桡 关 节, 和 进 行 内 翻 和 外 翻 的 桡 尺 关 节 这 两 个 关 节 处 于 同 一 个 滑 膜 腔 内, 所 以, 出 血 会 同 时 影 响 到 两 个 关 节 肘 关 节 伸 展 受 限 时 对 日 常 功 能 的 影 响 相 对 较 小, 而 内 翻 和 外 翻 受 限 时 对 日 常 生 活 活 动 的 影 响 就 比 较 大 关 节 活 动 度 训 练 1 级 可 于 出 血 停 止 后 早 期 进 行 力 预 备 : 舒 适 坐 位 动 作 : 轻 柔 地 屈 伸 肘 关 节 目 标 : 每 一 次 都 努 力 屈 伸 更 多, 但 不 要 施 加 外 力 2 级 预 备 : 坐 位 或 卧 位, 用 另 一 只 手 支 撑 肘 关 节 动 作 : 利 用 上 肢 本 身 的 重 量 慢 慢 伸 肘, 重 复 数 次 目 标 : 每 一 次 动 作 都 要 试 着 让 肘 关 节 伸 得 更 直, 但 不 要 施 加 其 他 外 3 级 注 意 : 如 果 有 肘 关 节 疼 痛 或 肿 胀, 不 要 尝 试 预 备 : 坐 位, 肘 关 节 置 于 桌 子 边 缘 动 作 : 用 另 一 只 手 帮 助 肘 关 节 尽 量 伸 直 目 标 : 完 全 伸 展 或 达 到 出 血 前 水 平 我 有 一 个 患 者 双 侧 肘 关 节 都 是 严 重 的 血 友 病 关 节 炎 他 42 岁 时, 我 说 服 他 开 始 进 行 训 练 他 每 周 去 2 次 健 身 房 2 年 后, 他 瘦 了 10 公 斤 ( 这 对 他 两 个 置 换 过 的 膝 关 节 非 常 好 ), 但 最 重 要 的 是 经 过 锻 炼, 他 的 肘 关 节 没 再 出 过 血 ( 以 前, 他 的 每 个 肘 关 节 每 年 至 少 要 出 血 5 次 ) 他 的 健 身 教 练 对 血 友 病 有 所 了 解, 教 他 做 的 只 是 简 单 的 肱 二 头 肌 和 肱 三 头 肌 训 练 物 理 治 疗 师, 比 利 时 前 臂 旋 转 1 级 出 血 停 止 后 即 可 开 始 预 备 : 舒 适 坐 位, 前 臂 屈 曲 支 撑 于 桌 面 动 作 : 旋 转 前 臂 使 手 掌 向 上, 向 下 重 复 目 标 : 旋 转 前 臂 时 上 臂 保 持 不 动 手 掌 朝 上 尽 量 保 持 更 长 时 间 2 级 预 备 : 舒 适 坐 位, 前 臂 屈 曲, 手 握 重 物 动 作 : 旋 转 前 臂 使 手 掌 向 上, 向 下 利 用 重 物 使 前 臂 可 以 旋 转 得 快 些 注 意 保 持 上 臂 不 动 重 复 目 标 : 使 旋 转 更 加 充 分 伸 肘 1 级 预 备 : 健 手 支 撑 于 患 侧 前 臂 下 方 动 作 : 患 侧 前 臂 用 力 向 下 压 并 保 持 几 秒 钟, 重 复 直 至 上 肢 疲 劳 目 标 : 逐 渐 加 大 力 量 直 至 与 对 侧 相 同 27

29 中 国 血 友 之 家 2 级 预 备 : 坐 位 或 仰 卧 位, 屈 肘 使 手 接 近 肩 膀 用 肘 指 向 天 花 板 动 作 : 伸 肘 使 手 指 向 天 花 板, 保 持 几 秒 钟 然 后 放 松 重 复 直 至 上 肢 疲 劳 目 标 : 肘 关 节 可 完 全 伸 直 3 级 预 备 : 坐 位 或 仰 卧 位, 屈 肘 使 手 接 近 肩 膀, 手 握 着 重 物 动 作 : 缓 慢 伸 肘 使 手 指 向 天 花 板 然 后 再 缓 慢 地 将 手 再 接 近 肩 膀 重 复 直 至 上 肢 疲 劳 目 标 : 使 肘 关 节 伸 展 的 程 度 达 到 与 不 持 重 物 时 相 同 如 果 达 不 到, 可 能 重 物 太 重 逐 渐 增 加 动 作 次 数 增 加 所 持 重 物 的 分 量 4 级 预 备 : 面 墙 而 站 双 臂 伸 直 双 手 扶 墙 动 作 : 使 身 体 倾 斜 接 近 墙 壁, 同 时 屈 肘 然 后 身 体 恢 复 原 位 同 时 使 肘 关 节 伸 直 目 标 : 在 不 引 起 疼 痛 的 前 提 下 逐 渐 增 加 身 体 倾 斜 的 力 度 5 级 注 意 : 如 果 腕 肘 肩 存 在 疼 痛 或 弹 响, 或 患 者 不 能 够 支 撑 自 己 身 体 的 重 量, 不 要 尝 试 下 列 动 作 如 果 引 起 了 腕 肘 或 肩 关 节 的 疼 痛, 要 立 即 停 止 预 备 : 坐 于 椅 子 边 缘, 置 双 手 于 椅 座 上 动 作 : 双 手 抓 住 椅 座, 向 前 移 动 身 体 使 之 离 开 椅 子, 缓 慢 屈 肘, 支 撑 住 向 下 沉 的 身 体 然 后 恢 复 原 位 目 标 : 以 下 两 种 方 式 可 强 化 上 述 动 作 : 增 加 动 作 的 次 数 增 加 屈 肘 的 程 度 6 级 注 意 : 腕 肘 或 肩 关 节 疼 痛 时 不 要 尝 试 预 备 : 双 手 平 放 在 地 板 上, 肘 关 节 伸 直 双 足 着 地 或 双 膝 着 地 ( 力 量 不 够 时 ) 动 作 : 缓 慢 屈 肘 使 胸 部 接 近 地 面 如 出 现 疼 痛 应 立 即 停 止 然 后, 伸 肘 恢 复 原 位 目 标 : 以 下 两 种 方 式 可 强 化 上 述 动 作 : 增 加 动 作 的 次 数 增 加 屈 肘 的 程 度 28

30 情 感 天 地 编 辑 寄 语 : 人 世 间 所 有 的 爱, 最 深 沉 最 持 久 最 无 私 莫 过 于 母 爱, 妈 妈 对 孩 子 的 爱 的 付 出 是 时 时 刻 刻 不 分 贫 富 贵 贱 的, 血 友 病 妈 妈 更 是 如 此! 在 我 们 成 长 的 每 分 每 秒 中, 妈 妈 一 直 是 含 着 眼 泪 看 着 我 们 长 大, 帮 着 我 们 度 过 每 一 天 妈 妈 在 感 谢 秋 天, 我 却 说, 我 们 应 该 感 恩 我 们 的 妈 妈, 让 我 们 用 心 和 妈 妈 说 一 声 谢 谢 您! 29

31 中 国 血 友 之 家 感 谢 秋 天 山 妞 文 友, 你 到 过 林 区 吗? 你 见 过 林 区 的 秋 天 朋 吗? 且 不 说 那 空 气 中 弥 漫 着 的 醉 人 的 清 新 ; 且 不 说 那 漫 山 遍 野 被 秋 霜 点 染 的 五 彩 斑 斓 的 美 丽 ; 且 不 说 那 天 空 水 洗 过 一 般 高 远 而 碧 蓝 ; 且 不 说 那 和 暖 中 的 风 轻 云 淡 ; 单 说 林 区 这 秋 日 的 阳 光, 那 温 暖 那 犀 利 那 灿 烂, 就 够 你 徜 徉 流 连... 感 谢 28 年 前, 这 林 区 爽 爽 的 秋, 也 是 这 般 的 明 朗 而 美 丽, 儿 子 带 着 朗 朗 的 哭 声, 来 到 了 我 的 身 边, 他 爱 笑, 那 笑 自 心 底 深 处 流 淌 出 来, 洋 溢 在 脸 上, 如 秋 日 明 澈 的 阳 光, 让 四 周 立 刻 温 暖 起 来 28 个 春 夏 秋 冬, 儿 子 走 得 很 艰 难, 如 果 说 他 是 上 帝 过 于 偏 爱 的 红 苹 果, 被 上 帝 咬 了 一 口 可 我 更 愿 意 相 信 前 世 他 身 负 使 命, 才 与 我 们 一 家 结 下 了 今 生 的 不 解 之 缘 上 天 对 他 有 着 太 多 太 多 的 偏 爱 不 舍 与 无 奈, 把 他 隆 重 地 交 到 我 的 手 上, 让 我 们 血 肉 相 连, 让 他 在 那 个 绚 烂 的 季 节 里 成 了 我 人 生 中 最 大 的 收 获 几 生 几 死, 让 他 这 个 血 友 队 伍 中 的 一 员, 历 经 了 比 正 常 孩 子 更 多 的 考 验, 也 收 获 了 比 正 常 孩 子 更 多 的 人 生 历 练 与 生 命 中 的 顽 强 16 岁, 左 膝 髌 骨 复 位 手 术, 造 成 终 身 残 疾, 从 此, 比 别 人 多 了 两 条 腿 ( 双 拐 ) 我 告 诉 他 : 你 是 一 条 多 足 虫, 看 见 的 是 四 只 脚, 看 不 见 的 脚 还 很 多, 爸 妈 的 姑 叔 的 兄 弟 姐 妹 的 脚, 都 是 你 的 脚 他 笑 了, 依 然 那 么 灿 烂, 就 在 那 个 秋 天 的 早 上, 他 稳 稳 地 迈 出 了 拄 着 双 拐 的 第 一 步 他 说, 他 的 梦 想 是 做 一 名 心 理 咨 询 师, 要 让 那 些 和 自 己 有 着 相 同 经 历 的 人, 长 出 脚, 长 出 翅 膀 并 以 顽 强 的 毅 力, 超 乎 常 人 的 想 象, 向 着 那 个 梦 中 的 目 标 努 力 迈 进 着, 取 得 了 北 京 师 范 大 学 社 会 应 用 心 理 学 网 络 教 育 本 科 毕 业 证 书, 他 把 每 一 次 接 触 社 会 的 机 会, 都 当 成 是 一 次 难 得 的 实 践, 在 其 中 使 书 本 中 的 知 识 得 以 运 用 和 发 挥, 不 断 进 取, 自 主 创 业 开 办 家 政 公 司, 如 今, 又 在 向 新 的 领 域 求 索 迈 进! 在 我 们 一 家 人 心 手 相 牵 的 日 子 里, 看 着 他 一 次 一 次 经 历 痛 苦 的 折 磨, 痛 的 是 他, 而 更 痛 的 是 我, 如 果 能 够 转 换, 我 愿 意 把 这 一 切 的 痛, 转 换 到 我 的 身 上, 让 他 像 其 他 孩 子 一 样 尽 情 地 享 受 生 活, 让 我 看 着 他 幸 福 快 乐, 那 将 是 我 人 生 中 最 大 的 满 足 几 生 几 死 过 后, 他 如 一 株 风 雨 中 的 红 枫, 顽 强 而 豁 达 地 接 受 着 每 一 次 风 霜 雨 雪 的 洗 礼, 不 抱 怨 不 逃 避 不 悲 伤 伸 展 着, 向 着 阳 光, 向 着 大 地, 回 报 着 满 树 美 丽 的 枝 叶 与 甜 蜜 的 枫 糖, 展 示 着 爱 与 向 上 的 力 量 明 天, 就 是 他 29 岁 的 生 日, 又 是 一 个 艳 阳 高 照, 枫 叶 如 火 的 日 子 你 大 了, 可 你 依 然 是 我 和 你 爸 爸 的 宝 贝, 让 我 如 儿 时 这 一 年 偷 偷 地 喊 你 : 儿 子, 我 亲 爱 的 宝 贝! 我 给 了 你 生 命, 养 育 了 你, 而 你 却 教 会 了 我 坚 强 与 豁 达, 我 相 信, 你 深 入 骨 髓 的 善 良, 就 是 你 在 今 后 人 生 道 路 上 一 路 畅 行 的 路 牌 让 我 们 一 家 人, 双 手 合 十, 高 高 举 过 头 顶, 感 谢 上 天, 感 谢 缘 分, 感 谢 生 活, 感 谢 这 美 丽 的 浓 浓 的 秋! 30

32 情 感 天 地 编 辑 寄 语 : 血 友 病 是 世 界 上 公 认 的 最 折 磨 人 的 病, 但 是 这 并 不 能 成 为 我 们 悲 情 自 哀 自 怨 的 借 口 坚 强 坚 持 会 帮 助 我 们 成 为 有 用 的 人 即 便 是 健 全 人 也 不 能 人 人 成 为 科 学 家, 我 们 又 如 何 要 求 我 们 自 己 成 为 科 学 家? 所 以, 我 们 只 要 有 积 极 向 上 的 意 愿 有 乐 观 快 乐 的 心 情 有 一 颗 感 恩 的 心, 就 能 成 为 有 用 的 人 此 篇 文 章 作 者 说 的 非 常 对 : 血 友 病 不 可 怕, 可 怕 的 是 心 的 放 弃! 这 么 多 年 来, 我 们 一 直 在 努 力, 从 无 到 有, 从 小 到 大 不 管 再 难, 我 们 从 没 放 弃 病 友 们! 我 们 两 鬓 斑 白 的 血 友 妈 妈 们, 从 没 有 放 弃 我 们! 我 们 的 兄 弟 姐 妹 从 没 有 放 弃 我 们! 我 们 的 妻 子 儿 女, 从 没 有 放 弃 我 们! 我 们 又 如 何 敢 说 自 我 放 弃? 所 以, 为 了 我 们 美 好 的 明 天, 加 油 吧 血 友! 加 油! 身 在 地 狱, 仰 望 天 堂 隋 志 阳 文 到 这 个 征 文 的 时 候, 感 觉 自 己 想 写 点 什 么, 试 了 看 很 多, 结 果 都 差 强 人 意, 上 了 QQ, 和 朋 友 聊 了 聊 最 近 的 不 如 意, 我 才 明 白, 自 己 缺 的 是 什 么 : 我 不 知 道 自 己 想 要 什 么, 不 知 道 自 己 想 写 什 么 首 先 自 我 介 绍 下, 本 人 男,23 岁, 甲 型 血 友 病, 31

33 中 国 血 友 之 家 单 身 待 业, 从 知 道 自 己 有 血 友 病 开 始, 人 生 始 终 处 在 迷 茫 状 态, 不 知 道 自 己 能 干 啥, 不 知 道 自 己 可 以 干 啥, 唯 一 的 出 路 好 像 只 有 好 好 读 书, 将 来 找 个 好 工 作, 可 惜, 自 己 真 不 是 读 书 这 块 料 茫 茫 然 从 小 学 到 中 专, 浑 浑 噩 噩, 从 中 专 到 工 作, 傻 傻 地 工 作 了 三 年, 没 有 给 自 己 做 任 何 的 规 划, 也 不 知 道 如 何 给 自 己 做 规 划, 血 友 病 夺 走 了 我 太 多 东 西, 让 我 自 卑, 没 自 信, 感 觉 低 人 一 等, 不 懂 如 何 跟 人 相 处, 习 惯 了 黑 暗, 习 惯 了 一 个 人, 做 的 所 有 事 情, 都 是 随 波 逐 流, 从 没 考 虑 过 未 来, 从 没 思 考 过 以 后 要 怎 么 办 2014 年 7 月 份 左 右, 因 为 发 病, 膝 关 节 反 复 出 血 肿 痛 而 丢 了 工 作, 这 个 时 候 才 开 始 考 虑, 自 己 是 不 是 应 该 做 点 什 么, 为 以 后 做 做 打 算 于 是 折 腾 起 了 淘 宝 做 起 了 微 商, 甚 至 是 刷 单 写 小 说 等 她 说 的 没 错, 我 一 直 在 逃 避, 面 对 人 生 的 残 酷, 我 逃 了 ; 面 对 感 情 的 受 挫, 我 也 逃 了, 不 停 的 逃 避, 不 敢 面 对 自 己 的 人 生, 不 敢 执 著 于 自 己 追 求, 让 相 信 我 的 人 一 次 次 地 失 望, 直 到 弃 我 而 去, 有 过 后 悔, 却 不 知 道 如 何 补 救 写 到 这 里, 说 了 这 么 多, 我 知 道 自 己 想 要 写 什 么 了, 也 知 道 自 己 需 要 的 是 什 么 了, 我 需 要 的 是 坚 持 与 自 信, 是 积 极 乐 观 充 满 正 能 量 的 心 态, 这 也 是 每 一 个 血 友 所 需 要 的, 而 我 想 要 写 的, 就 是 下 面 这 些 有 一 句 古 语 叫 车 到 山 前 必 有 路, 可 它 不 是 消 极 的 得 过 且 过, 而 是 对 坚 持 的 肯 定, 你 只 有 走 到 山 前, 才 会 知 道 有 一 个 词 叫 做 峰 回 路 转, 虽 然 血 友 病 将 我 们 带 进 了 地 狱, 可 我 们 依 然 有 仰 望 天 堂 的 权 利! 血 友 病 不 可 怕, 可 怕 的 是 心 的 放 弃! 怀 着 对 未 来 的 美 好 憧 憬, 刚 开 始 的 我, 有 着 一 腔 热 血, 认 为 自 己 可 以, 自 己 能 成 功, 可 现 实 的 残 酷, 慢 慢 地 击 碎 了 我 的 信 念, 毫 无 起 色 的 淘 宝 微 商, 反 应 平 淡 的 小 说, 让 热 血 慢 慢 冷 却 下 去, 唯 一 赚 到 钱 的 刷 单, 也 因 为 再 次 发 病 而 被 迫 扔 下, 想 再 拾 起 来 的 时 候, 却 已 经 是 物 是 人 非 了, 心 灰 意 冷 之 下, 我 选 择 了 放 弃, 我 从 来 都 不 是 一 个 坚 持 的 人 是 啊, 我 从 来 都 不 是 一 个 坚 持 的 人, 也 不 是 一 个 自 信 的 人, 很 容 易 受 到 负 面 情 绪 的 干 扰, 茫 然 失 措, 这 就 是 真 实 的 我, 在 跟 朋 友 聊 完 后, 就 随 手 在 空 间 发 了 一 条 动 态, 有 点 消 极 的 动 态, 原 文 如 下 : 写 不 出 来 自 己 想 要 的, 或 者 说, 很 本 不 知 道 自 己 想 要 的 是 什 么, 活 了 23 年, 我 想 要 的 是 什 么? 健 康? 那 却 是 我 永 远 得 不 到, 血 迹 斑 驳 的 人 生 里, 我 在 先 天 上, 已 经 输 得 体 无 完 肤, 我 还 有 什 么 勇 气, 去 谈 梦 想 与 未 来 很 快, 我 收 到 一 个 充 满 失 望 语 气 的 回 复 : 不 想 说 你 什 么 了, 一 味 的 逃 避 能 得 到 什 么? 何 不 自 己 坚 强 起 来 工 作 爱 情 失 利 不 可 怕, 可 怕 的 是, 你 让 相 信 你 的 人 失 望! 生 活 黑 暗 不 可 怕, 可 怕 的 是, 我 们 心 甘 情 愿 地 沉 沦! 所 以, 请 每 一 位 血 友 同 胞 记 住, 无 论 何 时, 别 轻 言 放 弃, 再 痛, 再 绝 望, 要 给 身 边 人 一 个 微 笑, 让 他 们 知 道 你 对 生 活 的 信 心, 也 请 每 一 位 血 友 家 庭 的 父 母 夫 妻, 请 给 你 们 的 孩 子 多 一 点 鼓 励 与 肯 定, 请 给 你 的 另 一 半 多 一 份 信 心 支 持 理 解 与 心 疼 血 友 就 像 风 筝, 无 论 飞 多 高 多 远, 总 有 一 条 线 牵 着, 随 时 会 被 拽 回 原 地, 既 然 我 们 已 经 身 在 地 狱 了, 又 何 必 自 哀 自 怨, 何 不 抬 头 看 看 天 堂? 希 冀 一 下 光 明 的 美 好 身 在 地 狱, 仰 望 天 堂, 血 友 病 不 可 怕, 可 怕 的 是, 我 们 自 甘 堕 落 地 放 弃! 天 行 健, 君 子 以 自 强 不 息! 天 行 健, 血 友 以 自 强 不 息! 32

34 情 感 天 地 身 边 的 母 爱 李 守 聪 文 帝 在 让 你 来 到 这 个 世 界 上 的 时 候, 就 给 了 你 一 位 守 护 天 使, 她 对 你 的 爱 是 世 界 上 最 无 私 最 伟 大 的 爱, 她 上 的 名 字 叫 做 母 亲 由 于 小 时 候 不 小 心 摔 到 了 腿, 便 落 下 了 残 疾, 到 了 上 学 的 年 龄, 母 亲 毅 然 决 定 背 我 去 上 学 开 始 的 时 候, 由 于 我 还 小, 觉 得 骑 在 背 上 很 光 荣 从 此, 不 管 刮 风 下 雨 风 霜 雨 雪 妈 妈 都 会 背 我 去 上 学 就 这 样 过 了 九 年, 我 和 母 亲 来 到 了 高 一 这 时 的 我 已 是 一 米 八 的 大 个, 远 远 超 过 了 母 亲 的 身 高, 而 且 我 的 腿 也 越 来 越 好, 基 本 不 用 母 亲 背 了 有 一 天 我 突 然 摔 到 了 脚, 痛 得 几 乎 不 能 走 路 母 亲 来 接 我 下 学 时, 要 背 我 下 楼 我 由 于 强 烈 的 虚 荣 心 坚 决 不 让, 自 己 一 步 一 步 咬 着 牙 下 了 楼 回 到 家 里, 母 亲 说 : 不 要 太 爱 面 子, 只 要 脚 不 痛 就 行 我 大 声 反 驳 : 妈, 你 有 没 有 考 虑 过 我 的 感 受! 说 完 摔 门 而 去, 留 下 母 亲 呆 站 在 那 里 第 二 天 早 晨 准 备 去 上 学, 我 却 发 现 脚 痛 得 厉 害, 不 能 去 上 学 了 母 亲 便 带 我 去 输 液, 我 不 得 不 再 让 母 亲 背 了 我 趴 在 母 亲 背 上, 忽 然 发 现 母 亲 的 头 发 上 爬 上 了 些 许 白 发 我 渐 渐 的 视 线 变 模 糊 了, 闭 上 眼 回 想 过 去 的 画 面, 历 历 在 目 十 年 了, 母 亲 都 坚 持 背 我 上 学, 哪 个 普 通 的 母 亲 可 以 做 到? 母 亲 把 全 部 精 力 都 投 入 到 我 身 上, 她 已 经 眼 角 长 了 皱 纹, 黑 发 被 白 发 浸 染 了 而 我 有 时 却 不 听 母 亲 的 话, 惹 母 亲 生 气, 有 时 犯 了 错 误, 母 亲 仍 宽 容 我, 这 时 我 的 耳 畔 不 禁 响 起 了 周 杰 伦 的 一 首 歌 曲 : 听 妈 妈 的 话, 别 让 她 受 伤 ; 想 快 快 长 大, 才 能 保 护 她 ; 美 丽 的 白 发, 幸 福 中 发 芽... 如 若 可 以, 清 风 啊, 你 可 不 可 以 给 母 亲 捎 去 安 康 : 如 若 可 以, 时 光 啊, 你 可 否 慢 些, 不 要 再 让 她 变 老 了 母 亲 对 我 的 爱, 永 远 是 一 条 奔 腾 不 息 的 大 河 ; 而 我 对 母 亲 的 爱, 永 远 永 远 是 一 条 喧 嚣 的 小 溪, 只 能 是 她 的 支 流 母 爱 似 海, 母 爱 如 醉 人 的 春 风 树 欲 静 而 风 不 止, 子 欲 养 而 亲 不 待 为 了 不 让 以 上 的 悲 剧 发 生, 我 现 在 就 要 好 好 学 习, 回 报 母 亲 对 我 的 爱 让 我 们 珍 惜 身 边 的 母 爱, 回 报 身 边 的 母 爱 吧! 33

35 中 国 血 友 之 家 小 花, 小 花 我 低 头 看 你 时 你 矮 小 你 的 脸 盘 笑 盈 盈 小 花, 小 花 我 趴 下 仰 望 你 时 你 高 大 你 站 的 笔 直 我 才 发 现 你 的 眼 界 原 来 最 宽 阔 天 那 么 广, 尽 在 你 眼 中 34

36 情 感 天 地 征 稿 中 国 血 友 之 家 杂 志 启 事 中 国 血 友 之 家 期 刊 是 由 中 国 血 友 之 家 发 起 并 主 办 的 一 份 面 向 全 国 血 友 病 患 者 及 其 家 属 的 季 刊 期 刊 以 服 务 血 友 病 患 者 为 宗 旨, 内 容 包 括 国 内 外 血 友 病 新 闻 知 识 介 绍 医 疗 保 险 和 救 助 政 策 信 息 全 国 各 地 血 友 病 诊 疗 中 心 厂 家 和 血 友 病 组 织 的 活 动 信 息 人 物 专 访 病 友 故 事 以 及 病 友 个 人 创 作 的 艺 术 作 品 等 中 国 血 友 之 家 将 免 费 发 放 给 全 国 各 地 的 血 友 病 患 者 血 友 病 诊 疗 中 心 地 方 血 友 病 组 织 以 及 相 关 医 生 专 家 现 面 向 全 国 各 地 的 血 友 组 织 病 友 厂 家 和 医 护 专 家 公 开 征 集 稿 件, 欢 迎 大 家 踊 跃 投 稿 推 荐 稿 源 征 稿 内 容 : 新 闻 信 息 : 关 于 血 友 病 的 医 疗 医 保 制 度 救 助 制 度 和 政 策 法 规 方 面 的 报 道 活 动 信 息 : 各 地 血 友 病 治 疗 中 心 血 友 病 组 织 和 厂 家 组 织 的 各 种 活 动 医 疗 信 息 : 血 友 病 的 最 新 研 究 成 果 治 疗 信 息 知 识 介 绍 等 患 者 信 息 : 血 友 病 患 者 的 生 活 故 事 治 疗 经 验 作 品 展 示 等 来 搞 要 求 : 稿 件 请 注 明 作 者 姓 名 和 联 系 方 式, 推 荐 稿 请 注 明 出 处, 以 WORD 格 式 或 图 片 按 附 件 形 式 发 至 投 稿 邮 箱 ; 每 稿 必 复, 如 需 修 改, 会 与 作 者 及 时 商 议 ; 来 稿 要 求 : 内 容 健 康 新 颖, 论 点 明 确, 资 料 可 靠, 力 求 文 字 通 顺 优 美 简 明 扼 要, 通 俗 易 懂 ; 字 数 不 限 稿 酬 : 1. 文 字 作 品 :50 元 / 千 字 ; 2. 照 片 与 绘 画 作 品 :20 元 / 每 幅 ; 一 经 采 用 将 支 付 以 上 标 准 稿 酬 特 别 声 明 : 如 作 品 为 投 稿 者 盗 用 或 没 有 经 得 原 作 者 同 意, 所 引 起 的 任 何 法 律 与 经 济 责 任 由 投 稿 者 自 行 承 担, 与 血 友 之 家 无 关 ; 投 稿 时 请 注 明 明 确 的 个 人 信 息 与 家 庭 住 址 等 联 系 信 息, 以 便 稿 费 的 发 放 ; 本 征 稿 启 示 长 期 有 效 ; 本 次 征 稿 的 最 终 解 释 权 归 血 友 之 家 所 有 投 稿 方 式 : 地 址 : 北 京 市 石 景 山 区 古 城 中 街 33 号 院 6 号 楼 1 单 元 1402 室 电 话 : 收 件 人 : 中 国 血 友 之 家 杂 志 编 辑 部 邮 编 : 投 稿 邮 箱 :zazhi@xueyou.org 35

37 中 国 血 友 之 家 最 爱 读 书 里 面 有 所 有 的 喜 怒 哀 乐 里 面 有 所 有 的 公 式 定 理 里 面 有 歌 剧 有 电 影 有 看 不 到 的 深 海 有 摸 不 到 的 宇 宙 我 把 书 比 作 水 每 天 都 滋 润 我 的 生 命 我 把 书 比 作 阳 光 每 天 都 过 滤 我 的 心 灵 36

38 病 友 登 记 血 友 之 家 及 各 地 血 友 联 谊 会 主 要 联 系 人 序 号 省 属 地 方 名 称 负 责 人 联 系 电 话 邮 箱 QQ 通 讯 地 址 1 北 京 北 京 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 关 涛 guantao@xueyou.org 北 京 市 石 景 山 区 古 城 中 街 33 号 院 6 号 楼 1 单 元 1402 室 2 四 川 四 川 血 友 之 家 余 中 yz@xueyou.org 四 川 成 都 市 新 光 路 8 号 邮 编 : 吉 林 长 春 血 友 儿 童 之 家 张 洪 珠 zhz@xueyou.org 长 春 市 绿 园 区 皓 月 大 路 1135 号 长 春 市 慈 善 会 4 云 南 云 南 博 爱 血 友 病 关 爱 中 心 常 显 敬 cxj@xueyou.org 云 南 省 昆 明 市 盘 龙 区 东 华 街 道 新 园 路 68 号 伟 龙 花 园 B 栋 河 北 河 北 血 友 之 家 冯 凤 莲 @163. com 石 家 庄 市 中 山 东 路 361 号 河 北 医 科 大 学 199 信 箱 邮 编 河 北 沧 州 血 友 之 家 杨 学 民 czxueyou@163.com 河 北 省 沧 州 市 永 济 东 路 79 号 邮 编 : 河 北 保 定 血 友 之 家 陈 立 民 @qq.com 河 北 邯 郸 市 血 友 之 家 何 军 花 @qq.com 河 北 保 定 高 开 区 贤 台 乡 大 石 桥 村 邮 编 陈 立 民 邯 郸 市 邯 山 区 火 磨 街 饮 食 公 司 家 属 院 邮 编 收 件 人 何 军 花 9 河 北 张 家 口 患 者 组 织 吕 春 江 @qq.com 天 津 天 津 市 血 友 病 联 谊 会 王 立 新 wanglixin66@163.com 张 家 口 市 张 北 县 建 安 东 路 泉 连 心 酒 坊 邮 编 :076450, 收 件 人 : 吕 春 江 天 津 市 河 东 区 大 直 沽 福 泽 温 泉 公 寓 4 号 楼 5 门 305 邮 编 : 河 南 河 南 血 友 之 家 ( 注 册 郑 州 至 善 血 友 病 关 爱 互 助 中 心 ) 张 鹤 喻 @qq.com 郑 州 市 二 七 区 大 学 路 80 号 9 号 楼 18 层 1815 号 ( 华 城 国 际 ) 12 辽 宁 辽 宁 血 友 之 家 李 昆 @qq.com 沈 阳 市 皇 姑 区 梅 江 街 67 号 邮 编 梅 殿 喜 13 辽 宁 抚 顺 市 血 友 病 联 谊 会 周 程 @qq.com 抚 顺 市 望 花 区 新 民 二 路 11 号 楼 5 单 元 102 号 14 安 徽 安 徽 省 血 友 病 联 谊 会 毛 岭 maoling@sohu.com 安 徽 省 合 肥 市 金 江 苑 9 栋 203 室 15 山 东 山 东 省 血 友 病 联 谊 会 韩 吉 亮 @qq.com 山 东 省 青 州 市 鲁 星 路 339 号 邮 编 : 山 东 荷 泽 血 友 之 家 孙 鲁 庆 slq1358@126.com 山 东 菏 泽 市 开 发 长 江 路 中 育 巷 5 号 邮 编 : 山 东 青 岛 血 友 之 家 刘 夏 @qq.com 青 岛 市 北 区 曹 县 路 113 号 18 新 疆 新 疆 血 友 之 家 王 喜 微 @qq.com 乌 鲁 木 齐 市 五 星 南 路 328 号 兵 团 疾 控 中 心 (830002) 19 江 苏 江 苏 血 友 之 家 尹 仲 春 江 苏 省 徐 州 市 湖 滨 新 村 江 苏 南 通 市 血 友 病 病 友 联 合 会 陆 国 平 @163. com 江 苏 省 海 安 县 宁 海 南 路 22 号 ( 教 育 局 ) 陆 国 平 21 江 苏 淮 安 血 友 之 家 陈 兴 旺 cxw825@163.com 江 苏 镇 江 血 友 联 谊 会 许 胜 xs291@126.com 江 苏 省 淮 安 市 淮 海 北 路 31 号 书 城 1702 室 邮 编 江 苏 省 镇 江 市 句 容 葛 村 镇 东 巷 67 号 许 胜 邮 编

39 中 国 血 友 之 家 23 江 苏 苏 州 血 友 之 家 吴 宏 斌 浙 江 浙 江 省 血 友 协 会 冯 利 青 江 苏 省 苏 州 市 姑 苏 区 彩 香 新 村 一 区 24 幢 64 号 ( 西 单 元 )103 室 ( 南 面 门 ) 浙 江 省 杭 州 市 萧 山 区 市 心 北 路 718 号 天 林 广 场 2 幢 4 单 元 1102 室, 邮 编 , 冯 利 青 25 江 西 江 西 省 血 友 病 关 怀 促 进 中 心 芦 松 ls1971abc@163.com 江 西 省 南 昌 市 干 家 前 街 36 号 ( 八 一 电 线 厂 宿 舍 ) 邮 编 : 湖 北 湖 北 血 友 之 家 黄 屹 洲 hyz812@126.com 湖 北 省 武 汉 市 青 山 区 钢 都 花 园 124 街 45 门 5 号 黄 屹 洲 27 湖 北 襄 阳 血 友 之 家 张 春 华 @qq.com 湖 北 省 老 河 口 市 孟 楼 镇 幸 福 路 邮 政 编 码 : 张 春 华 28 广 西 广 西 血 友 病 联 谊 会 ( 广 西 血 友 之 家 ) 黄 艳 丽 @qq.com 广 西 省 南 宁 市 明 秀 东 路 232 号 广 西 民 族 医 院 皮 肤 科 (530001) 29 甘 肃 甘 肃 血 友 之 家 祝 爱 花 @qq.com 甘 肃 省 张 掖 市 甘 州 区 新 乐 小 区 27 号 楼 一 单 元 一 号 30 山 西 山 西 血 友 之 家 樊 颖 @qq.com 内 蒙 古 赤 峰 血 友 之 家 韩 立 娟 @qq.com 山 西 省 介 休 市 政 府 调 查 队, 邮 政 编 码 收 件 人 李 宁 武 内 蒙 古 赤 峰 市 新 城 区 松 山 区 蒙 古 族 小 学 邮 编 : 陕 西 陕 西 四 叶 草 公 益 中 心 ( 陕 西 血 友 之 家 ) 庞 月 琴 @qq.com 陕 西 省 西 安 市 莲 湖 区 大 兴 东 路 15 号 铝 厂 小 区 邮 编 : 收 件 人 : 朱 瀛 政 33 吉 林 吉 林 省 血 友 之 家 班 颖 @qq.com 吉 林 省 长 春 市 朝 阳 区 开 运 街 65 号 平 安 小 区 3 栋 4 门 608 室 邮 编 : 福 建 福 建 省 血 友 病 友 爱 家 园 林 桂 梨 @qq.com 福 建 省 福 州 市 闽 侯 县 甘 蔗 镇 大 元 桥 园 街 60 号 林 桂 梨 35 福 建 厦 门 血 友 之 家 夏 培 嘉 @139.com 厦 门 湖 里 区 长 乐 路 350 号 6130 室 36 广 东 广 东 血 友 之 家 黄 子 楷 zikai@xueyou.org 广 州 南 方 医 院 158 栋 B2701 邮 编 广 东 珠 海 血 友 之 家 爱 心 公 益 协 会 吴 惠 娟 @qq.com 珠 海 市 前 山 港 口 三 巷 95 号 ( 丽 香 苑 楼 下 ) 邮 政 编 码 广 东 深 圳 血 友 之 家 郑 一 宇 @qq.com 深 圳 市 罗 湖 区 罗 沙 路 4018 号 新 乐 公 司 三 楼 39 广 东 惠 州 血 友 之 家 吴 茂 良 @qq.com 广 东 省, 惠 州 市 惠 城 区, 水 口 街 道 办 岭 尾 村 邮 编 青 海 青 海 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 张 海 平 @qq.com 青 海 省 西 宁 市 城 北 区 朝 阳 东 路 45 号 ( 朝 阳 街 道 办 事 处 ) 邮 编 : 经 统 计, 共 有 22 个 省 自 治 区 直 辖 市 和 26 个 地 市 州 的 血 友 组 织 申 请 加 入 中 国 血 友 之 家 会 员 单 位 总 数 为 48 家 现 仅 有 贵 州 湖 南 宁 夏 海 南 台 湾 香 港 澳 门 等 7 个 省 特 别 行 政 区 未 加 入 ( 各 地 方 组 织 排 名 不 分 先 后 ) 中 国 血 友 之 家 ( 原 名 中 国 血 友 病 病 友 联 谊 会 ) 是 在 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 研 究 所 的 关 怀 和 支 持 下, 于 2000 年 9 月 成 立 的 非 赢 利 性 血 友 病 病 人 组 织 组 织 的 所 有 负 责 人 均 为 患 者 或 家 属, 目 前 登 记 在 册 的 患 者 人 数 已 超 过 5000 名, 也 是 国 际 血 友 病 组 织 世 界 血 友 病 联 盟 唯 一 承 认 的 中 国 患 者 组 织 在 全 国 范 围 内 开 展 工 作, 主 要 以 收 集 患 者 资 料 宣 传 血 友 病 知 识 救 助 特 困 患 者 协 助 医 院 开 展 相 关 治 疗 等 工 作 为 主 中 国 血 友 之 家 网 站 : 血 友 之 家 罕 见 病 关 爱 中 心 办 公 室 地 址 : 北 京 市 石 景 山 区 古 城 中 街 33 号 院 6 号 楼 1 单 元 1402 房 间 邮 编 : 电 话 : 电 子 邮 件 :hhc@xueyou.org 38

40 病 友 登 记 血 友 之 家 微 信 二 维 码 血 友 之 家 微 博 二 维 码 39