我行我 SHOW 血友病儿童夏令营分别在北京 温州 广州三地举行, 吸引了来自各市及周边地区的多名 8-15 岁的小病友及其家属参加 小营员们充分发挥主题, 真正做到 我行我 SHOW, 增强自信之余也秀出自己的风采 活动让许多原本素不相识的大小营员们成了好朋友, 他们都依依不舍地相互惜

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1 T H E H E M O H P I L I A H O M E O F C H I N A 我行我 SHOW 2008 血友病儿童夏令营我国血液制品行业发展制约因素分析河南血友病妈妈的故事 本刊由诺和诺德血友病基金会赞助 第 11 期

2 我行我 SHOW 血友病儿童夏令营分别在北京 温州 广州三地举行, 吸引了来自各市及周边地区的多名 8-15 岁的小病友及其家属参加 小营员们充分发挥主题, 真正做到 我行我 SHOW, 增强自信之余也秀出自己的风采 活动让许多原本素不相识的大小营员们成了好朋友, 他们都依依不舍地相互惜别 大家都相约明年再会 明年相会的时候, 我们的生活一定更精彩!

3 THE HEMOPHILIA HOME OF CHINA 第 11 期 2008 年 11 月 活动报道 1 我行我 SHOW 2008 血友病儿童夏令营 - 北京站 2 我行我 SHOW 2008 血友病儿童夏令营 - 广州站 3 中韩病友血脉相连 -- 记韩国夏令营 特别关注 4 我国血液制品行业发展制约因素分析 血友新闻 6 安徽合肥医保门诊特大病新增血友病 6 潘文钊教授获 WFH 国际医疗关怀志愿者奖 6 血友病被纳入湖南城镇职工基本医疗保险 7 长春市血友病进医保门诊特种病 7 血友病纳入广东云浮新农合慢性病大额门诊费报销范围 8 国内血浆供应不足药监部门考虑进口半成品 9 我国拟在 5 年内建立 40 个血友病诊疗中心 主编 : 黄子楷编辑 : 黄子楷校对 : 刘彦斌美术指导 : 小蓉美术编辑 : 区伟光 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org 血友人生 9 血友病挡不住生命的精彩 10 如何成为一名 成功 的草根志愿者 12 河南血友病妈妈的故事 14 网络相识成就特殊恋情, 为爱女孩嫁给血友病患者 15 人工关节 -- 看上去很美 17 父与子系列 ( 十六 ) 本刊由诺和诺德血友病基金会 (NNHF) 赞助

4 中国血友病联谊会登记表 一. 患者信息 : 患者姓名性别出生日期年月日 省 ( 直辖市 ) 病型 甲型 乙型 丙型 vwd 其他 : 文化程度因子浓度 % 没有检测过 用药种类 全血 冰冻血浆 冷沉淀 冻干人凝血因子浓制剂 中药 不用药 其他 : 曾用过上海生物制品研究所产的冻干人凝血因子浓制剂 ( 非上海莱士产品 ) 二. 联系人信息 : 联系人姓名与患者的关系 本人 父 母 其他 : 通信地址 邮政编码固定电话区号 - 手机 QQ 三. 其他情况 : 愿意接收邮寄的血友病资料吗? 同意 不同意 愿意接收联谊会的电子邮件吗? 同意 不同意 愿意向其他患者提供您的联系方法吗? 同意 不同意 愿意接收医药资讯吗? 同意 不同意 备注 : 登记地点 : 登记日期 : 年月日 登记表请寄回 : 广州南方医院 158 栋乙门 2701 房黄子楷收, 邮编

5 2008 年 7 月 12 日至 7 月 13 日, 我行我 SHOW 血友病儿童夏令营在北京顺义郊区风景秀丽的顺鑫绿色度假村举行 由中国血友之家 ( 北京 ) 和北京儿童医院主办 拜耳医药保健公司承办的血友病儿童夏令营, 吸引了来自北京及周边地区的 12 名 8-15 岁的小病友及其家属 在前往度假村的路上, 玉光会 长带领小朋友们唱起了歌, 大巴载着快乐的歌声把大家带到了绿树成荫 湖光荡漾的夏令营营地 所有参加人员, 包括病人 家属 志愿者都穿上了统一的夏令营营服 -- 我行我 SHOW 几个大字写在胸前, 顿时给人一种集体的归属感 开营式上,BAYER 公司的王锦霞女士 北京儿童医院的苏雁医生和中国血友之家会长储玉光先生先后做了简短的发言 之后, 快乐的破冰游戏使互相陌生的小朋友们一下了变得熟悉 看图讲故事游戏精彩地将血友病知识用图片串起, 小营员们自由发挥, 想象各种故事, 最后由专家评审团给出三张图片所传达的正确的血友病知识和理念, 孩子们在快乐的游戏中学到了血友病的知识 稍事休息后, 孩子们最喜欢的陶艺手工制作开始了! 小熊猫 小蛇 饺子 筛子 面具... 各色各样的可爱作品在孩子们欢乐的笑声中产生了 之后, 由北京儿童医院赵磊医生教孩子们如何正确地使用绷带, 使孩子和家长受益非浅 当天晚上进行的 我行我 SHOW 晚会上, 各位小病友各显神通,PK 才艺, 有的吹口琴, 有的弹吉它 有的诗朗诵 有的唱歌 有的说相声... 每一位小病友的表演都 博得了精彩的掌声! 玉光会长以血友病病友身份被特邀为大家表演了吉它弹唱 最后, 全体小朋友和志愿者共同上台演唱 幸福的丝带, 将晚会引向了高潮 第二天的血友病知识竞赛, 在北京协和医院李魁星护士姐姐的主持下, 使用比赛变得激烈又不失乐趣, 孩子们对血友病知识的掌握程度之高令人惊讶 由北京儿童医院吴润晖医生 苏雁医生和中国血友之家储玉光先生组成的评审团为每个问题做评价, 传授正确的知识 最后由三位小朋友组成的 晓风残月 队以 7 只小龙的成绩获得比赛第一名 在湖边绿地上, 孩子们尽情的玩耍 在这片绿地上, 举行了最后的结营式, 每位孩子都得到了相应的奖状, 孩子们快乐的笑容感染着每个在场的人 我们相约, 期待明年的夏令营更加精彩! 活动报道 1

6 2008 年 8 月 23 日, 由中国血友之家 ( 广东 ) 广州南方医院主办, 拜耳医药保健有限公司赞助的 我行我 SHOW-2008 血友病儿童夏令营 在广东开营啦 参加夏令营的有来自广州 东莞 肇庆 佛山等地的十一名小营员 虽然不期而至的台风 鹦鹉, 让香港的医生和病友不能前来相聚, 给夏令营带来些许遗憾, 但它并未肆虐我们的营地, 反而为闷热的夏季送来一份清凉, 让大小营员们在一个凉爽的好天气中, 度过这个开心的营期 洒下一路欢声笑语, 营员们来到湖青草碧的佛山南海南国桃园渡假村, 开展丰富多彩的活动 这次夏令营的主题是 我行我 SHOW, 就是要让小血友们能够增强自信, 秀出自己的风采 小营员们在破冰活动中, 首先介绍自己, 并认识了其他的小伙伴 最厉害的是褚浚朗小朋友, 他记下了所有营员朋友的姓名, 年龄和爱好呢, 博得大家的阵阵掌声, 第一个得到了奖品 吉祥物龙龙, 并在结营时获 得了最佳表现奖 接着小营员们分成四队, 他们自创的队名和队旗充满童趣 牛魔王 队的小营员是年龄最小的一队, 他们却敢于挑战, 其中最小的陈挺得到小勇士奖哦 独行天下 队的队旗是个很酷的骷髅, 梁家健是队里的小歌星, 他得到了最佳才艺奖 格兰芬多 队寓意着勇敢, 他们的创意当然来自哈里波特啦, 年龄最大的宋非很会照顾同队的小营员, 他得了一个团结互助奖 三缺一 队的一名队员彭泰轩因为身体原因, 虽然只参加了一半的活动, 但在活动中表现同样积极努力, 他妹妹替他领取了橙色活力奖 营员们认真而快乐地参加故事 SHOW 知识问答和护理我行等各项活动, 努力为自己的团队赢取积分 主持活动的有血友病中心的孙竞, 儿科的冯晓勤, 骨科的张宇三位医生 在一阵阵欢声笑语中, 营员们轻松愉快地学到许多血友病的知识 最后有三个队的积分不分上下, 只好让子楷会长为他们主持绕口令加赛, 小营员们说的绕口令让全场笑成一团 结果加赛结束后, 四个队打成平手 营长 汪芳姐姐说, 奥运会还只有三面国旗同时升起呢, 我们这里有四面队旗能同时升起啦 在陶艺区, 大小营员都乐在其中, 发挥各自的奇思妙想, 捏出形态各异的作品 最初介绍自己的爱好是捏泥娃娃的黄晓波果然厉害, 他捏的茄子 南瓜等引起大家的阵阵惊叹, 当然小天才奖也非他莫属啦 晚宴后的才艺表演也充满欢乐, 营员们表演的魔术 唱歌 猜谜和诗朗诵等精彩纷呈, 最后合唱的 幸福的丝带 更让营员们凝聚在一起 稚嫩的歌声融入夜色, 诉说着他们的希望 ; 五彩的丝带飘向远方, 记录下他们的梦想 两天的夏令营和 2008 北京奥运一起落下帷幕, 许多原本素不相识的大小营员们成了好朋友, 他们都依依不舍地相互惜别 大家都相约明年再会 别了, 亲爱的朋友, 我们的明天会更美好, 明年相会的时候, 我们的生活一定更精彩! 活动报道 2

7 受韩国血友协会的邀请, 中国代表团一行 11 人, 于八月十四日下午抵达仁川机场, 参加韩国 2008 KOHEM 夏令营 活动 刚下飞机, 便感受到了浓厚的血友真情, 韩国血友协会的工作人员, 举着巨大的接站牌, 早已守候多时 韩国血友协会座落在首尔市区一座三层楼内, 一层为血友治疗区, 二层为血友协会, 三层是血友组织财团 宾主双方在二层协会办公区进行了亲切友好的会见, 韩国协会会长询问了中国目前血友病人的生存状况与医疗用药情况 中方就组织如何争取政府支持方面, 进行了详细的咨询 当晚中国代表团在韩国一位病友开设的酒店内入住, 酒店设施豪华, 装饰考究 在欢迎晚宴之后, 又被热情的邀请参加了深夜的欢迎酒会, 中国代表团被韩国协会的热情与诚意深深感动 14 日, 在中青北道, 为期三天的 08 年度夏令营开始了 我们见到了 460 名韩国病友 众多血友病人欢聚一堂, 大家唱歌跳舞, 尽情欢乐, 在水中游戏活动中, 我们体会运动的乐趣, 在病友课堂里, 我们感受勇气的力量, 在化妆晚会上, 我们沉浸在血脉相连的温情当中 在愉快的夏令营活动当中, 我们深刻地体会到, 锻炼对于我们病 友的重要性 韩国病友协会是亚洲地区, 血友病人争取到政府关爱最多的国家, 对于血友病人的医疗技术也非常先进 韩国病友们 20 岁以下的, 身体都非常健康, 根本看不出来是病人,20 岁以上的, 很多都有人工关节, 但依然能象健康人一样, 学习工作 我们希望中国在不久的将来, 也能争取到更多的医疗保障, 让我们的病友也能象正常人一样的学习, 工作 在夏令营活动结束后, 受韩国大丘地区的邀请, 我们又在京州开始了为期两天的参观活动 在美丽的京州, 我们感受着自然的美景, 也感受着朝鲜族人民恬淡的生活状况 在绿草如荫的田边, 我们仿佛又回到了盛唐时期, 青瓦飞梁, 小村别舍 整个地区, 没有超过二层的建筑 连最现代的加油站, 都铺满了青瓦 确实令人叹为观止 21 日, 在仁川机场, 韩国病友协会全部工作人员, 在饱含深情的目光当中, 把我们送上飞机 款款真情令人感动 我们虽然语言不通, 但我们血脉相连, 我们虽然远隔千里, 但我们心心相印, 愿韩国病友健康, 快乐 愿中韩友谊, 如松柏长青 活动报道 3

8 特别关注 血液制品属于生物制品, 是以健康人血液为原料, 通过采用生物工程技术或分离纯化技术制备的具有生物活性的一类特殊制品, 是宝贵的人源性生物类药品 在医疗急救 ( 如创伤失血 烧伤等 ) 战伤抢救以及某些特定疾病 ( 如血友病等 ) 的预防和治疗上, 有着不可替代的作用 血液制品主要包括人血白蛋白 各类免疫球蛋白 凝血因子 特殊蛋白及因子 纤维蛋白黏合剂等五大类 血液制品产业知识密集, 技术含量高, 工艺及质量标准高, 多学科高度综合和相互交叉渗透, 所需投入高, 具有高风险的特性 我国政府十分重视血液制品产业的发展, 特别是国家发改委及时根据市场供求情况, 调整产品价格, 为维护血液制品价值的合理性 市场供应秩序以及保障临床用药安全发挥了积极的作用 然而, 由于我国血液制品行业起步较晚, 规模有限, 目前仍面临着许多制约发展的困难 对此, 业内人士应认真研究, 并不断加以解决 基础薄弱起步晚 作者 : 中国医药报刘斌 我国的血液制品行业于上世纪 80 年代中期渐成规模 但当时血液制品生产企业大多为国有事业单位, 体制僵化, 科研生产资金短缺, 在一定程度上限制了行业的发展 国内的血液制品企业由于投资不足, 刚起步时存在着设施及工艺相对简陋等问题 从上世纪 90 年代起, 为防止血液制品传播肝炎 艾滋病, 我国有关部门不断汲取发达国家的监管经验, 逐渐加强了对血液制品行业的质量监管 在此期间, 生产企业不断投入大量资金, 引进国外先进技术, 更新 升级工艺, 并建立起严格的质量保证体系 可以说, 近二十年来血液制品企业一直处于高投入状态 上世纪 80 年代中期是我国血液制品量产初期, 应用的是比较原始的盐析法工艺 ; 随着技术的进步, 很快国家又引进了利凡诺工艺 完成此项改造, 平均每个企业需投入 2000 万元左右的人民币, 在当时企业规模普遍偏小的情况下, 此项技改资金几乎完全靠股东的再投资 在血液制品生产中, 我国相关主管部门在 1995 年正式行文, 要求在当年年底前停用所有使用旧工艺生产的血液制品的文号, 几乎所有企业都相继在上世纪 90 年代中期按照 GMP 要求对厂房设施进行了大改造, 每家企业仅这一项改造就需投资约 5000 万元人民币 而当时国内的血液制品企业产品单一, 大体上只有人血白蛋白 丙种球蛋白等, 企业的毛利率不高, 致使投资欠账较多, 资金周转困难 1998 年 ~2006 年, 因一系列质量问题的发生, 国家食品药品监督管理局 (SFDA) 对血液制品行业加强了监管, 出台了一系列管理措施 2007 年初, 国家强制实行驻厂监督员制度, 确保 GMP 落实到位 同年 5 月, 国家实行新批签发制度, 要求截止到 2007 年底, 所有血液制品均实行国家批签发制度, 检测费用全部由生产企业承担, 产品成本仅此一项增加 3% 以全部产品结构为例, 经不完全统计, 中上规模血液制品企业年生产的终端产品经自检和国家批检的成本在 150 万元左右, 其中实验动物供应和检测成本近 50 万元 相比国际同行差距大 随着世界经济一体化进程的加快, 国内企业的 " 手指 " 之力难以抵抗跨国巨头的 " 重拳 " 打击 三十余年前, 全球 ( 除中国外 ) 血液制品行业有 102 家, 随着血液制品安全事件在各国的相继发生, 各国政府加强了监管力度, 企业的兼并重组行动升级, 目前全球仅剩下不到 40 家血液制品企业 ( 其中美国有 6 家, 欧洲有 8 家 ), 前 5 家企业的产品就占了血液制品市场份额的 80%~85%, 行业寡头垄断明显 2006 年, 随着单采血浆站改制的推行, 我国的采浆量从历史上最高的 4960 吨急剧下降, 还不及国际上一个血液制品巨头 ( 如百特公司 ) 的采浆量大 同时, 国内血液制品生产企业众多 ( 共 3 3 家 ), 其生产水平参差不齐, 血浆综合利用度偏低, 经济收益率远低于发达国家 有资料显示, 发达国家的生产企业可从血浆中提取 20 余种制品, 每百吨血浆可创造利润 8 亿 ~9 亿元 ; 而国内企业最多仅能提取 8~10 种制品, 每百吨血浆仅创造 1.5 亿元利润 ( 如图 1) 目前, 国内只有为数不多的血液制品企业拥有较为完善的产品线, 且形成了自身的核心竞争优势 而那些产品线单一, 资源和底蕴不足, 财务运行欠佳, 只能生产白蛋白与丙种球蛋白的企业, 在未来的激烈竞争中将面临更大的生存压力 国内企业在资金投入 新药开发能力和技术水平上都远落后于美 日 欧等发达国家和地区 目前, 国内大多数血液制品企业资金有限, 研发能力不足, 产品单一且结构不合理, 而国际巨头公司凭借资金和技术优势占领血液制品高端产品市场, 相同产品价格多高于国内, 如目前美国静脉丙球市场零售价为 68 美元 / 克, 日本为 70 美元 / 克, 而我国 2.5 克静脉丙球市场零售价约为 400 元 / 瓶 ( 如图 2) " 入世 " 以来, 我国血液制品行业受到了大型跨国医药公司的巨大冲击 这显然与国内企业生产规模普遍较小, 特别关注 4

9 储备及投入失衡, 整体研发能力不足, 血浆综合利用程度不高有关, 众多血液制品企业在高附加值的品种面前只能止步兴叹 血浆采集成本加大 在我国, 血液制品从采浆到生产全过程有着严格的管理规范, 这对我国血液制品的质量与安全起到了推动作用, 同时客观上也加大了国内企业血浆采集和生产全过程的管理成本 今年,SFDA 要求血液制品生产企业尽快建立 " 窗口检疫期 " 制度, 即将采集后经检验合格的原料血浆, 在规定的低温条件下放置 90 天, 经对供浆员的血浆样本再次进行病毒筛查并检验合格后, 方可将原料血浆投入生产 SFDA 还要求血液制品生产企业对每一袋血浆进行 HCV 和 HIV 核酸聚合酶链式反应 ( 即 PCR) 检测 因此, 原料血浆在增加检测环节的同时, 也延长了产品生产周期, 提高了 血液制品的附加成本 另外, 有单采血浆许可证的单采血浆站方可在国家限定地区采集血浆 2004 年, 四部委开始整顿单采血浆站, 关闭了 35 个, 目前实际执业的有 110 个 2007 年, 全国血浆采集量比往年骤减 35%~50 %, 仅有 2700 吨左右, 在短期内造成血源紧张 水平和综合利用水平直接关系到产品成本 当前, 中国药典收载了 9 种血液制品 而在国内 33 家血液制品生产企业中, 能生产 4 种以上血液制品的企业有 23 家, 约占企业总数的 70% 近年来, 我国血液制品企业多将年销售收入的 8%~10% 投入到新产品研发中, 每个新产品预计至少花费 万元 一般来说,1 吨血浆能分离出 2700 瓶白蛋白 ( 每瓶 10 克 ), 同时能分离出 1500 瓶丙种球蛋白和 800 瓶凝血因子 凝血因子作为血液制品中技术含量较高的制品, 是治疗血友病的必需药物 然而, 目前国内能够生产凝血因子的企业仅为 3 家, 其产品供应远远不能满足百姓用药需求 根据国内市场需求以及企业所肩负的社会责任, 国内多数血液制品生产企业已经充分认识到供应急需产品的迫切性 因此, 也需要企业不断注入有限的资金, 加大科研攻关力度, 开发市场急需药品 在技改方面, 因法规及标准的提高, 目前绝大部分国内血液制品企业的硬件水准已难以满足发展和规范的需要, 加上车间设备的历年的折旧及损耗, 必须进行技术改造和硬件建设升级, 所需投资巨大, 这让企业焦急不已 一般的生产企业年均投入 800 万 ~1000 万元用于技术改造, 若改造涉及制水系统 净化系统 生产控制集成系统 燃气系统及环境配套等, 费用将高达 3000 万 ~4000 万元, 企业有大量资金缺口, 其循环再发展之路漫长 政策引导必不可少 根据 2006 年卫生部颁布的 关于单采血浆站转制的工作方案, 目前单采血浆站全部与行政脱钩, 由血液制品生产企业收购 据统计, 以收购 8~10 家单采血浆站的中等规模生产企业计算, 对一家血浆站进行改制及 GMP 改造的平均花费在 600 万元以上, 生产企业一次性收购浆站的花费在 5000 万 ~6000 万元, 这对任何企业来说都是一个巨大的经济负担 随着国民经济发展,GDP 和 CPI 指数提高, 单采血浆站不断增加供浆员的补贴 如今, 不但提高了供浆员的营养费用, 而且还支付供浆员的吃 行费用 1997 年, 单采血浆站每采集一袋血浆支付给供浆员 80 元的营养费, 如今已提高到 150 元 ( 但对供浆员吸引力仍不大 ), 血浆成本涨了近一倍 随着 CPI 的走高, 未来预计对供浆员的补贴会继续上涨 研发及技改资金有限 为提高原料血浆的综合利用率, 充分利用宝贵的人血浆资源, 同时也为了求得更大的生存空间, 近年来, 我国血液制品企业不断加大科研投入, 开发新产品 血液制品的主要原材料是健康人血浆, 血制品 80% 以上的成本构成是血浆成本, 而血浆中 92% 左右是水, 纯正血浆含量一般为 7%~8%, 其中能被有效利用的就更少 因此, 血浆提纯 综上所述, 我国的血液制品行业正处于变革发展的关键时期 " 入世 " 以来, 国内企业在竞争压力下, 竞相整合有限资源, 提高血浆综合利用率, 加大了资金投入 ; 国家对行业监管愈加严格, 行业标准始终高于其他医药领域的标准, 致使生产企业在浆站收购转制 原料采集 原料血浆检疫 安全筛选 成品批签发 生产流通等各个领域的成本大幅增加 ; 国内原料血浆因受浆站缩减的影响供应日趋紧张, 也加大了生产企业对市场血液制品供应的压力 对企业本身来说, 现有的销售收益和毛利, 不足以应付众多的支出和必需的强制性投入 如何利用有限的资金去应对浆站收购 供浆员管理升级 产品质量安全标准的提升及硬软件的建设, 这是血液制品企业亟须解决的问题 无疑, 这需要政策引导和主管职能机关的大力扶持 因此, 笔者认为, 现行对新产品的限价应根据市场供求与企业发展的需求综合考虑, 并再度适当提高血液制品特别是人血白蛋白的价格 ( 如将人血白蛋白提高至 420 元 ~450 元 /10 克是比较合理的价格范围 ) 这样既杜绝了非法渠道谋利 ( 药品的院外循环 ), 又保证了上游资源的利益, 可有效填补厂商后继建设的资金缺口 未来我国的血液制品产业所面临的局面是要么与 " 狼 " 共舞, 同台竞技 ; 要么被 " 狼 " 吞并! 而要与 " 狼 " 共舞, 国内血液制品企业就应积聚有限的资金, 整合现有资源, 着重提升自身的技术实力 同时, 要通过市场机制引导产业结构的调整, 让有实力的企业做大做强, 将有限的资本集中投入到研发和技术升级上, 发挥出超强的作用, 这样有利于行业的健康 规范 合理发展, 有利于行业的战略布局 特别关注 5

10 血友新闻 安徽合肥医保门诊特大病新增血友病 记者从合肥市劳动保障局获悉, 为减轻居民看病负担, 从今年起该市城镇居民医保门诊特大病范围将扩容, 在原肾功能衰竭门诊透析基础上, 新增血友病 再生障碍性贫血和恶性肿瘤疾病三种 合肥市社保征缴中心登记科蔡文蔚介绍, 新增的三种门诊特大病主要针对 18 周岁以下 作者 : 赵丹 陈酿 少年儿童和在校学生 另据悉, 合肥市 2008 年城镇居民医保自 8 月 8 日启动后, 居民参保踊跃, 合肥市劳动保障局昨天统计的数据显示, 短短 5 天内已有上万居民在各社居委和村委会办理参保登记手续, 其中不少都是新参保者 潘文钊教授获 WFH 国际医疗关怀志愿者奖 在 2008 年 6 月 5 日世界血友病联盟大会的颁奖典礼上, 加拿大华裔潘文钊 (Man-Chiu Poon) 教授获得了 WFH 国际医疗关怀志愿者奖 这一极高荣誉奖项专门授予为推进世界血友病联盟 (WFH) 的使命和目标而作出了重大贡献的医疗专业人士 潘教授是一名血液学家, 在过去 15 年中为改善中国血友病患者关怀水平及生活质量投入了大量的时 作者 : 玉光 葛萌 间与精力 他帮助中国与加拿大的血友病治疗中心结成了血友病治疗姊妹中心 ; 最为值得一提的是, 潘教授专门利用自己一年的休假时间, 在中国与病友和医生一同进行工作 正是由于他的工作与奉献, 中国已经开始进入世界血友联盟的全球发展联盟 (GAP) 计划 血友病被纳入湖南城镇职工基本医疗保险 来源 : 湖南省劳动和社会保障厅 为解决参保人员患血友病治疗费用偏高的问题, 切实减轻个人负担, 经研究决定, 将血友病治疗纳入城镇职工基本医疗保险特殊病种门诊医疗范围 现就有关问题通知如下 : 一 参保人员同时符合以下条件的, 可享受血友病特殊病种门诊医疗待遇 : 1 有出血史或血友病家族史 ; 2 临床有出血症状或深部出血后遗症 ; 3 凝血机制检查符合内源性机制障碍, 且因子纠正试验符合 VIII IX 因子缺乏 ; 4 经我省省级三甲医院确诊为血友病 二 血友病特殊病种门诊医疗统筹基金支付范围 : 1 局部之血疗法 : 纤维蛋白泡沫 明胶海绵 凝血酶 肾上腺素等 ; 2 替代疗法 : 血浆 冷沉淀物 凝血因子 VIII 凝血因子 IX; 3 其他药物治疗 : 抑制纤维蛋白溶解药物 达那唑 肾上腺皮质激素 去氨加压素 (DDAVP); 4 血型鉴定 输血前检查 VIII 因子活性测定 IX 因子活性测定 部分凝血酶时间测定 VWS 抗原测定 三 血友病特殊病种门诊医疗具体管理办法由各统筹地区按照 湖南省城镇职工基本医疗保险特殊病种门诊医疗和家庭病床管理暂行规定 制定, 并严格审批程序, 严格控制诊疗标准和用药范围 四 通知规定从 2008 年 9 月 1 日起实施 血友新闻 6

11 长春市血友病进医保门诊特种病 作者 : 吉林日报毕成功 长春市政府日前下发的 关于调整和完善城镇职工和居民基本医疗保险有关政策的通知 规定, 明年 1 月 1 日起, 由医疗保险统筹基金支付的城镇职工住院医疗费用年度最高支付限额 ( 封顶线 ) 将由 5 万元提高到 6 万元 血友病纳入门诊大病范围 通知 : 将血友病纳入城镇职工和居民基本医疗保险门诊特殊疾病范围, 其门诊医疗费用纳入统筹基金支付范围, 具体补偿办法由市劳动和社会保障局制定 同时将提高贫困重度精神病人医疗待遇水平, 使参加城镇职工和居民基本医疗保险的贫困重度精神病人住院平均补偿比例达 到 80% 解读 : 长春市门诊特殊疾病原有 7 个病种, 分别是血液透析 腹膜透析 恶性肿瘤放化疗 肾移植后抗排异治疗 结核病抗结核治疗 精神病治疗 艾滋病治疗等 这些病种的病人平时在门诊就可治疗, 但费用比较高, 个人账户的资金远远不足, 纳入门诊大病后, 门诊大病费用由统筹基金解决, 全年按照一次住院结算, 只支付一次起付标准, 全年可以报销近 19 万元 全市目前大约有血友病患者 30 人, 血友病平时也需要在门诊治疗, 且费用较多, 为减轻血友病患者的负担, 将其纳入门诊大病范围 血友病纳入广东云浮市新农合慢性病来源 : 云安县六都镇党政办大额门诊费报销范围 年度交费时间 每年的 10 月至 11 月为农民参加合作医疗交费时间, 须持户口簿到村委会或镇合作医疗办交费, 或由镇 村干部上门收费 必须以户为单位全户参加 交费期结束后不再受理 城镇职工和城市居民不得参加合作医疗 2 交费标准 参加合作医疗 1 档每人每年交费 20 元, 参加 2 档每人每年交费 25 元 3 参加合作医疗好处多 1 农民多交 10 元钱, 政府补助 90 元 2 患病住院可获高额报销 参加合作医疗的农民患病住院, 符合报销范围的住院医疗费可按 75% 的比例报销 参加 1 档的每年最高可报销 4 万元, 参加 2 档的每年最高可报销 10 万元 3 连续多年参加合作医疗可提高报销比例 连续参加合作医疗 2 年而未享受过住院报销的家庭, 提高 3% 报销比例 ; 连续参加合作医疗 5 年及以上而未享受过住院报销的家庭, 提高 6% 报销比例 4 可申请救助 患重大疾病的农民, 在得到合作医疗住院医疗费报销后仍十分困难的, 可申请救助 5 享受全免门诊挂号费 参加合作医疗的农民在县 ( 市 区 ) 内定点医院看门诊, 出具合作医疗证可免普通门诊挂 号费 6 慢性病大额门诊医疗费可报销 下列 16 种疾病在云浮市内定点医疗机构看门诊治疗的费用, 可按有关规定报销 : 高血压病 (II 期 ) 冠心病 慢性心功能不全 肝硬化 ( 失代偿期 ) 慢性病毒性肝炎 ( 乙型 丙型, 活动期 ) 中度及中度以上慢性阻塞性肺疾病 慢性肾功能不全 ( 尿毒症期 ) 肾移植术后 ( 抗排异反应治疗 ) 类风湿关节炎 糖尿病 恶性肿瘤 珠蛋白生成障碍 ( 地中海贫血或海洋性贫血 ) 再生障碍性贫血 血友病 帕金森病 精神分裂症 7 中医药费用可提高报销比例 中医药费用占住院医疗总费用 30% 以上的, 中医药费用部分提高 10% 报销比例 4 在什么医院住院可以报销? 参加合作医疗的农民在乡镇卫生院 合作医疗定点医院 社保定点医院住院, 可以按规定报销 农民在所属县 ( 市 区 ) 内定点医院住院治病全部实行即时报销, 特殊情况经县 ( 市 区 ) 合作医疗办批准可以办理事后报销 5 事后报销的必须在一个月内办理报销手续 在县 ( 市 区 ) 外医院住院治疗的, 办理事后报销 农民康复出院或医疗终结后一个月内必须到镇 ( 街 ) 合作医疗办办理住院医疗费报销, 逾期不办理的责任自负 镇 ( 街 ) 合作医疗办从收齐资料之日起一个月内要将报销款发放给申请人 办理报销需提供住院证明 发票 医嘱费用明细表 个人身份证或户口簿 合作医疗证等凭证 血友新闻 7

12 6 必须履行住院报告义务 农民住院必须报告 在县 ( 市 区 ) 内定点医院住院, 或因外出打工 经商等原因而在县 ( 市 区 ) 外入住定点医院治疗的, 入院后 48 小时内须告知镇 ( 街 ) 合作医疗办 ; 需转院就医的必须办理转院手续 不履行住院报告义务的, 或报告内容与住院资料不符的, 不予报销 7 哪些诊疗项目和药品费用可以报销? 凡符合 云浮市新型农村合作医疗制度实施办法 ( 试行 ) 规定的诊疗范围和药品目录范围均可报销 因工伤事故 交通事故 医疗事故和安全责任事故, 个人违法违规 ( 如吸毒 打架等 ), 服务项目类, 非疾病治疗项目类以及故意拖延出院等发生的费用不予报销 国内血浆供应不足药监部门考虑进口半成品 作者 : 朱卿愿 作为全国最大的血浆制品企业, 华兰生物 ( SZ) 前三季度由于原料不足已经停产四个月, 而其血浆制品供应量占国内市场的 40% 强, 这对于本已经很脆弱的血液制品市场无疑是个沉重打击 华兰生物董事长安康在接受采访时表示, 今年血液制品产量处于历史最低水平, 产品十分紧张, 完全没有库存 血液制品一药难求 自 2005 年我国全面整顿血浆站起, 血浆供应就出现紧缩势头 2006 年单采血浆站转制后, 全国血浆采集量下降 50% 左右 从 2007 年起, 全国血浆制品原料不足的情况就一直没有缓解 原料不足导致大型血液制品企业常年处于半停产状态, 产量连年下降, 血液制品供应严重紧缺 目前国内市场上凝血八因子只能勉强供应血友病人抢救需要 由于血浆供应问题, 四川地震时, 人血白蛋白产量一度紧缺 华兰生物一年的投浆能力是 2200 吨, 可 2007 年全国采浆不超过 2500 吨, 今年仍然在继续下滑 据安康介绍,2005 年全国采浆 4900 吨, 那时候基本能够满足市场需求 尽管今年华兰生物把所属采浆站的营养费升到了 180 元, 远高出国内普遍的 80 元, 但采浆量仍很不理想 凝血八因子 人凝血酶原复合物等重症病人急救必须用药, 仅能保证一个地区供应一到两家大型医院 现在医院没有药, 药监局也搞不到药, 病人只好找上我们企业求药 安康说, 北京某医院不久前甚至出现他们的凝血八因子运到后尚未入库就被病人家属抢走的情况 计划进口血浆半成品 国内目前只有不足 20% 的血浆用于这些急救紧缺药的生产 据国家药检部门负责人介绍, 目前通过人体血浆, 国内最多可以提取出 11 个品种 40 个规则的血液制 品 我国有 30 多家血液制品企业, 但很多只能提取出两三种制品 该负责人透露, 药监部门也采取过一些应急措施, 比如从调拨血浆提取之后剩余的冷沉淀, 到有生产能力的企业, 进行凝血八因子的再提取 但由于调拨量太少, 及部分冷沉淀指标不合格等原因, 并没有取得明显收效 2007 年发生血友病人因八因子供应不足而死亡事件后, 我们立刻放宽了对进口血液制品的限制, 但进口药价确实太高 据国家药监部门有关负责人介绍, 如进口静脉注射人体免疫球蛋白, 售价为 2.5 克 170 欧元, 国内同等规格产品仅为 250 元左右 据有关专家介绍, 采浆与采血不同, 不采集血液中的红细胞 白细胞 血小板, 被采者仅需 3 天就可恢复 美国去年采浆 1.3 万吨, 血液制成品占全球市场的 70% 份额 专家认为, 目前血浆不足的情况, 除了我国浆站主要建在较贫困地区 人口密度小之外, 还与群众对于献浆就是 卖血, 及采浆会传播疾病的错误认识也有关 事实上, 自 1998 年我国实行机器采浆以来, 全国没有一起因献浆发生的感染 为应对目前紧缺情况, 华兰生物公司正准备将营养费提高到每人次 250 元, 以鼓励群众献浆 同时也正在积极向各地政府主管部门申请, 增建血浆站 我们正在与各地政府商讨, 看能否把浆站建到一些中型城市去 该负责人承认, 提高采浆量才是根本办法, 但关于浆站的规划和建设, 血液制品企业的合理分配等还需要各部门之间的协调 国家药监部门负责人表示, 由于血液制品关系到国家安全, 过多进口成品可能会形成依赖 有些国家采取的做法是进口血浆半成品, 他们也在考虑是否允许半成品进口, 以改善国内血浆供应不足的现状 血浆半成品属于生物制品, 必须谨慎考虑它的安全性 该负责人表示, 由于目前我国尚未有相关进出口政策及标准, 所以开放半成品进口还需要一定的准备工作 血友新闻 8

13 我国拟在 5 年内建立 40 个血友病诊疗中心 来源 : 新华社 新华社北京 11 月 13 日电 拜耳中国血友病诊疗中心发展项目 13 日在北京正式启动 这一项目拟于未来 5 年内在我国不同地区选择 30 个中心城市成立 40 家血友病诊疗中心 该项目具体由中华医学会血液学分会主办, 拜耳医药保健将为整个项目提供 1300 万元的资金支持 血友病是一种常见的遗传性出血性疾病, 迄今尚无根治的方法 中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池说 : 国内血友病患者诊断率低 致残率高的原因首先是公众对血友病认识不足, 导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会 ; 其次是由于血友病相对少见, 不少临床医生对此病缺乏认识, 易造成误诊和漏诊 ; 另外, 血友病需要终身治 疗, 医疗费用较高, 导致大多患者无法得到充分治疗 中华医学会血液学分会主任委员 中国工程院院士阮长耿教授指出, 血友病的精确诊断, 尤其是基因诊断较复杂, 综合治疗专业性较强, 需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理 但由于血友病的发病率相对较低, 各医院在这方面的投入有限 目前中国国内大多数三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力, 造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍 阮长耿说, 拜耳中国血友病诊疗中心发展项目 将有助于血友病诊疗中心所在的医院建立起跨学科的诊治协作小组, 提高血友病的临床综合诊治水平, 为患者提供就近 科学和全面的诊疗 同时项目中的患者教育活动将有利于提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力, 从而降低血友病患者的致残致死率 血友人生 血友病挡不住生命的精彩转载自 : 南方都市报 吓坏了的妈妈把小刘送到大医院一检查, 才发现是 血友病甲 医生告诉妈妈, 血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病, 由于患者血浆中缺乏某种凝血因子, 患者的血管破裂后, 血液很难凝结, 因而会流个不停 体表的伤口所引起的出血通常并不严重, 而内出血则严重得多 内出血一般发生在关节 肌肉和组织内部 当内脏出血或颅内出血发生时, 常常危及生命 延续血友病病人生命的方法, 就是输血浆或者注射凝血第八因子 什么是血友病? 从对此毫无概念, 到 1 岁多的第一次发病, 小刘已经与血友病做了二十几年的斗争 当年, 正在蹒跚学步的小刘在自家门口摔了一跤, 膝盖摔破了一层皮 如果是正常情况下, 这样的小伤口血过一会就止住了, 但小刘却不停地流血, 流到染透了纱布 此后, 爸爸妈妈无微不至地照顾着这个 玻璃人, 因为不能碰着摔着, 小刘也很少能像其他小朋友一样在大院里玩耍 到了上学的年龄, 小刘却不愿再继续呆在家里 爸妈经不住他的苦苦哀求, 四处托人才让小刘进了一所小学 小刘非常珍惜这来之不易的机会, 懂事的他也以优异的成绩回报父母和老师 除了疼痛难忍, 或者治疗期间不能出门外, 小刘几乎没有缺过课 到了高中, 即便病魔阻止小刘不能天天去学校上课, 但阻挡不了小刘积极向上的求知欲 凭着常人难以想象的毅力, 小刘克服了诸多 血友新闻 9

14 困难, 自学完成学业 如今, 他正在自学一些网络方面的知识以及英语翻译 小刘希望通过自己的努力, 能让生命的价值得到体现 专家点评 血友病属少见病, 因为是 X 染色体连锁的遗传性出血性疾病, 所以一般仅为男性患病 患病率约 5-10/10 万人口, 其中像小刘这样的血友病甲 ( 凝血因子八缺乏 ) 最多见, 约占 85%. 由于凝血因子八的基因缺陷导致其水平减低而使血液不能正常地凝固, 表现为经常的轻微损伤或自发性出血, 以及出血引致的畸形等并发症 血友病目前尚无根治方法而需终生治疗, 最有效的治疗方法仍是替代治疗, 即静脉注射补充缺乏的凝血因子 替代治疗的方式有按需及时治疗和预防性治疗两种 患儿虽然需要保护措施, 但应该鼓励 玻璃人 通过适当的理疗锻炼, 如游泳 骑车 慢步等运动, 以及肌力训练和关节锻炼, 可以增强肌力和保护关节, 从而减少出血次数 父母应该从小对患儿的心理性格 兴趣志向做好设计引导, 避其体能不利, 助其智力优势, 让生命的价值得到体现 ; 也会像小刘父母那样从无微不至的关怀付出过程中, 感知患儿成长的精彩回报 轻松一刻 你忘记带钱包 威克小城最近很乱, 所以很多人出门都不戴钱包 斯尔星期三一早去上班, 刚走不远就被一个拿着刀的人逮住 快拿钱包, 否则杀了你 斯尔得意的说 : 我没带, 不信你可以搜 那人翻遍全身, 很失望的要走, 忽然一个举着钱包的小孩跑过来喊到 : 爸爸, 你忘记带钱包! 如何成为一名 成功 的草根志愿者 我并没有对 志愿者 这个词有一个更为深刻的认识, 所以, 今天探讨的问题主要围绕在 成功 一词 我把 成功 看为有两曾含义 一是, 长期的 专注的从事志愿者活动, 谓之 成功 二是, 在长期的 专注的从事志愿者活动之后, 受到广泛的社会认同, 谓之成功 与之相对立的并不是不成功, 而是短期的从事志愿者活动, 因投入的精力较 成功者 少, 所以谓之普通的草根志愿者 如果想真正成为一名成功的草根志愿者, 那么 成功 是其必将经历的过程 下面我要通过一些实例阐述一下如何成为一名 成功 的草根志愿者或者说 成功 的草根志愿者应当具备哪些素质 一 成功 的草根志愿者应当首先要有一个比较明确目标 比如, 有人拿 为中国艾滋病事业贡献一生 或是 为中国的体育事业贡献一生 等等作为目标 虽然很难让人理解, 但是它是一个十分明确的目标 没有这样的目标作为基础, 你是很难在一份志愿者事业上获得成功的 这是 成功 的基础, 也是迈向成功的第一步骤 有了一个较大的目标之后, 我们应清醒的认识到, 越是大的目标, 所带给你的社会压力和自我的压力就越大 二 成功 的草根志愿者不应把获取金钱作为第一目的 影响它的首要因素是社会对 志愿者 群体的理解 目前, 不谋取任何利益而从事公益活动服务于大众就谓之为 志愿者行为, 这是受到广泛认同的, 而获取利益将会得到更多的不认可 血友人生 10

15 每个人做任何的事情, 都会有一个目的 2008 奥运会对中国有特殊的意义, 参与到奥运志愿者的行列, 付出辛劳的同时, 会获得广泛的社会认同以及自身收获一份自豪感 如果没有广泛的社会认同以及自身的自豪感, 就不是大众理解上的志愿者行为 比如植树造林或是经常维护公共卫生或是参与禁烟运动这样的志愿者行为, 并不能得到一个更为广泛的关注, 所收获的是自我认同 但是! 如果将其立为毕生的目标, 穷尽一生去做这样的事情, 最终也会成为一名成功的草根志愿者 汶川地震志愿者与奥运志愿者没有什么不同, 也可以用社会责任心来解释, 与我所要探讨的 成功 不是互相违背的, 只是探讨问题的出发点不同而已 2008 年奥运会期间, 曾有志愿者变卖了自己在奥运期间所穿过的服饰, 遭到了强烈的抨击 当时, 我对这个事情的认识十分的模糊 经过思考之后, 我觉得这些志愿者其实并没有做错什么 难道我们仅能以获得认同或是收获微薄的自豪感为目的吗? 以获取金钱为目的就一定有错吗? 我自己曾试图想以此获取一份微薄的收入, 来全身心的投入到 成功 的草根志愿者的行列, 但这行不通 首先是不能得到自我的认同, 也不能以此来维持家庭, 所以很快就放弃这个念头 所以, 成功 的草根志愿者不应把获取金钱作为第一目的, 即使是第二目的现在恐怕也很难行的通 ( 如上述的奥运志愿者事件 ) 伴随社会发展, 这种状况会有所改变 三 成功 的草根志愿者应具备不同于常人的更为坚韧的意志, 并不断在自我认同中磨练自己 在志愿者参与的社会活动中, 有一些能够被社会认同的活动中, 你会相对轻松一些, 比如保护环境 爱护动物 但是, 有一些事业则更为艰难一些 比如关注 艾滋病 的志愿活动, 它是一个长期的活动, 十年 二十年 三十年甚至更长时间, 它会使你进入到一个艰苦的环境, 面对更多的不理解, 没有任何收入来源 所以, 在进入这个行列之前要有一个选择, 是普通还是 成功? 这样一个恶劣的条件下, 你如选择 成功, 没有坚韧的意志是不行的 成功 并不代表成功 所以, 在漫长的时间里, 较强的心理素质将是你的后盾, 在别人不认同你的同时, 你只能反复以自我认同作为支撑, 志愿者需要这种精神支撑 如果有一天, 你发现自己不能自我认可自己的志愿者行为或是无法支撑下去, 那么, 我建议你放弃, 或者去做一名普通的志愿者 四 成功 的草根志愿者应把握好时代的脉搏 志愿者活动就是参与和解决社会问题 所以, 应回归到不间断的关注社会事件和社会问题中去 把握时代脉搏 分析社会事件, 明确了社会的发展方向, 对于制定下一步该做些什么 该采用何种技巧, 具有很大的指导意义 盲目的去做, 很可能遇到很多新困难或是新问题 比如, 最近的世界金融风暴对中国会有什么影响? 对志愿者的社会活动会不会有影响? 再比如, 最新的 中华人民共和国外国常驻新闻机构和外国记者采访条例, 是政府的更大一步举措, 对我们广开言路是有很大的意义的 但是! 我们自己也当清楚, 应该划清一个界限 非要超出这个界限, 就应在这之前鼓足勇气去面对这之后的困境或绝境 我们 在完成自我了解的同时, 也希望政府部门 社会团体在招募志愿者时, 对 志愿者 的行为有一个更清醒的认识 要明确招募志愿者之后, 他们从事志愿活动的时间和艰苦性 一个相对轻松的志愿活动, 可能仅需要言语上的鼓励 但是, 一份长期的 艰苦的志愿工作, 如果单纯以公益性为出发点, 志愿者行列的人才将不断的流失, 没有任何人愿意去从事这样的事业 下面, 我想举实例, 查找成功的草根志愿者, 分析他们的经历, 来验证我的观点 在 艾滋病 方面, 有很多成功的草根志愿者, 比如说高耀洁老人或是东珍的李丹等等, 我就高耀洁老人的经历来验证我的观点 有人说高耀洁的成功是一个意外 是一个奇迹 ; 我不这样认为, 我的看法是, 高耀洁的成功是一个偶然 也是一个必然 翻阅高耀洁的个人简历, 我们能看到 中国民间防艾第一人 的称呼 ; 民间就是草根, 第一人 就是社会广泛认同, 所以符合我成功的草根志愿者这样的概念 我的父亲退休之后, 还要坚持去工作, 我总是对他说 您的退休金比我的工资都多出许多倍, 干吗不好好休息休息, 保养好身体, 为什么还要这样操劳? 这源于我对老人们心理并不了解, 有些老年人是不服老的, 他们或是赚钱或是象高耀洁老人一样关注社会, 这都是寻求自我认同和社会认可, 老年人也有社会责任心, 这份责任心甚至可以超越我们这些年轻人 从事过艾滋病活动的年轻志愿者应该十分清楚这份事业带给他们多少艰辛, 更何况一个 老人? 所以, 高耀洁老人 是我对高耀洁的尊称, 使她在我内心的形象更为高大 高耀洁的成功有偶然性, 假如她当时并未发现艾滋病在贫困人群中传播, 那么就没有以后的问题了, 对这个问题不详谈 高耀洁的成功有必然性 : 血友人生 11

16 一 有明确的目标 : 在发现艾滋病传播问题之后, 她就将传播艾滋病的知识 减少艾滋病感染者 关怀艾滋病致孤儿童作为了自己后半生的目标 二 不应把获取金钱作为第一目的 : 她将她获取的各种捐赠又完全的投入到艾滋病事业当中 三 更为坚韧的意志, 并不断在自我认同中磨练自己 : 她所经历的磨难是我们从文字中无法真正感受到的 如果把你变换为高耀洁, 让你去真实的体会一下这些自身感受, 我相信很少有人能承受的住 对于我写的第四点, 更适用与年轻人 在高耀洁老人的 苍天如此无知, 今后我敢相信谁! 一篇文章中, 提到 接班人 一词, 我想对老人说, 有这种想法的人都是妄想, 中国只有一个高耀洁 想要成为一名成功的草根志愿者, 那么请这些人在 成功 路上体会一下艰辛吧 没有真心的付出, 永远不要提回报 轻松一刻 老爸给儿子讲故事 儿子不想睡觉, 爸爸给他讲故事 两个小时过去了, 房间里一片寂静 妈妈打开房门问 他睡着了吗? 睡着了, 妈妈 儿子小声回答 河南血友病妈妈的故事 作者 : 王春霞 血友病, 一种让人闻之色变的罕见疾病, 发病率约为万分之一 她是一个 7 岁血友病患儿的妈妈, 又是河南血友之家的发起人 她看起来弱不禁风, 却有一个坚强的内核,7 年来陪着儿子与病魔斗争的苦痛, 使她对血友病人的痛苦感同身受, 她为血友病人四处奔走 为血友病人营造一个 家 驱车百公里深山里接出血友病小伙 4 月 15 日凌晨 5 时, 下了一夜雨, 风有些冷, 冯红梅和丈夫解少红以及两个孩子一起乘坐面包车从宝丰县城出发, 赶往鲁山县背孜乡背孜村接血友病小伙尹赛飞 面包车是借用亲戚家的, 车上放着一大包血友病科普资料和止血带, 还有一辆新买的轮椅 轮椅是冯红梅花 600 元钱为尹赛飞买的 这个 26 岁的小伙子在血友病的折磨下, 已经 10 年没有出过家门了 因为关节反复出血, 腿部变形萎缩, 他不能站立也不能行走, 平时只能拄着两个凳子在室内挪动 这次血友病人相聚, 无论如何得让他到院墙外的世界看一看, 听听专家讲座, 和病友们聊一聊 这是冯红梅的心愿 背孜乡位于深山区, 离鲁山县城有 50 多公里, 一路打听, 直到 8 点多钟, 冯红梅一行才赶到尹赛飞家 没敢耽搁, 他们将尹赛飞背上车, 便开始往平顶山市区赶 为了纪念 4 月 17 日的世界血友病日, 也为让大家增加点防治知识, 冯红梅从今年 2 月份就开始张罗这次血友病人的相聚了 幸运的是, 当她找到市第一人民医院血液肿瘤科主任王敏芳说明情况时, 王敏芳被她的执著感动了, 一口答应愿意为大家讲课并帮助提供讲课的场所 冯红梅便开始想办法通过网络 电话等方式通知血友病人 从当日上午 9 时开始, 来自市区及郊县的 17 名血友病患者及其家人陆续赶到了市第一人民医院电教室, 其中几位病人或家属还是特地从许昌赶来的 10 点钟刚过, 冯红梅气喘吁吁地赶到了市第一人民医院电教室, 随即尹赛飞被解少红等人抬了进来 血友人生 12

17 祸不单行唇颚裂儿子又被查出血友病 冯红梅今年 32 岁, 家住宝丰县城 她瘦高个儿, 一头波浪式卷发, 鼻子下面依稀可见唇颚裂矫正手术留下的痕迹, 看上去很普通, 甚至可以说并不美丽 然而, 随着交谈的深入, 记者被她的坦率 真诚和坚强感动着 带着 5 岁儿子来听讲座的汝州市妇女程彩环满面愁容地说 : 孩子太小, 啥也不知道, 活动量太大, 他上幼儿园时, 我每天就坐在他旁边守着 他爸一个月只有几百块钱工资, 我们整天都是东挪西借买药给儿子打针 从舞钢市赶来的血友病患者宋传民今年已经 51 岁了, 他说, 有时关节出血时疼得直想跳楼, 一次我就要求医生给我打杜冷丁, 没想到打了几针后就上瘾了, 一出院我就开始戒毒 每个血友病人身上都有痛苦的故事, 每个血友病家庭都在承受着无尽的痛苦 去年, 冯红梅从网上了解到其他省 市都有血友病联谊会或者血友之家, 唯独河南尚属空白, 她开始有了创建河南省血友病联谊会的想法 接着, 她先后到平顶山 郑州 许昌 焦作 漯河 南阳等城市搜集调查血友病人的资料, 先后联络到血友病人 200 多名 冯红梅的儿子解书淇今年 7 岁, 活泼可爱, 跟她活像一个模子里刻出来的, 鼻子下面同样也有唇颚裂矫正手术留下的痕迹 如果不知道, 谁也不会想到这是一个血友病患儿 冯红梅回忆说, 在医院生下儿子时, 发现儿子也是唇颚裂, 她的心情很低落, 很长一段时间过不来劲儿 后来, 她只想找最好的医院为儿子手术 那个时候, 她和丈夫做啤酒批发生意, 手头还有些钱 儿子 3 个月时, 夫妻俩带儿子到北京协和医院做手术 他们没有想到另一个灾难就在不远处等着他们 手术中他们被告知, 孩子患有血友病 从北京手术回来的两个月, 冯红梅和母亲到处寻找血友病人, 打听这种病的治疗情况 后来得知血友病是由于凝血因子缺乏所致的一种遗传性出血性疾病, 患者均为男性, 女性只可能是携带者 这种病无法根治, 唯一有效的治疗措施就是输注 第八因子 等血液制品 于是, 她开始购买昂贵的 第八因子, 在儿子需要的时候给儿子输注 即使在最痛苦的时候, 冯红梅也没有闪过一丝遗弃儿子的念头, 她把全部的母爱都倾注到儿子身上 然而, 家中有个血友病人, 花钱就像无底洞 冯红梅和丈夫辛苦攒下的积蓄很快用完了, 开始向亲友借钱 冯红梅粗算一下, 这些年下来, 儿子手术和治疗共花了 20 多万元 大爱无边给血友病人营造一个 家 小孩子天性好动好玩, 可怜的血友病儿童却与这些童趣无缘 因为活动剧烈或者小小碰撞都会令他们关节 肌肉 皮下出血不止, 所以血友病人又被人称为 玻璃人 去年 12 月 30 日, 在中国血友病联谊会会长储玉光 北京协和医院血液科赵永强主任及省人民医院血液科专家的鼓励和帮助下, 河南省血友病联谊会 ( 河南血友之家 ) 在郑州成立, 并召开了河南省血友病及携带者代表大会, 冯红梅当选为会长 联谊会的宗旨是 : 为提高血友病人的生存质量而奋斗! 讲课现场让护士在自己手上扎针 4 月 17 日上午, 市一院血液肿瘤科主任王敏芳为大家讲解了血友病的防治知识 讲座结束后, 冯红梅为大家分发血友病科普资料和自己花钱为大家购买的止血带 由于血友病人一旦出血, 需要输注人凝血因子来帮助止血, 护士又现场为大家演示如何为患者扎针, 人们都围了过来 冯红梅伸出自己的胳膊说 : 我手背上的血管明显, 大家可以在我手上试! 于是, 护士拿起她的手, 一边为大家讲解, 一边把针头扎进她的血管里 血友病小伙尹赛飞不能出门, 在家上网成了他的主业, 他义务管理维护着河南血友之家网站 和病友一番交流之后, 他由衷地说 : 见了这么多病友, 心情很高兴 冯会长对病友十分关心, 常常自己搭路费去看病人, 包括河南血友之家网站的空间使用费都是她自己出的 李建锋家住许昌县, 他的儿子患有血友病, 这次冯红梅一说要聚会, 他带着妻儿一块儿赶来了 他感激地说 : 我真得谢谢冯会长呀! 上周三晚上, 我儿子胳膊肿痛得厉害, 没办法我给冯会长打了个电话, 问她有没有 第八因子 她听后马上让丈夫陪着坐火车往我家赶, 到我家时已是夜里 12 点了 冯红梅说, 正因为自己孩子也是血友病人, 她知道那种苦痛的滋味一刻也不能耽搁 像这样的 夜晚送药 她已经历过 10 次了 冯红梅说 : 我感到自己有一种责任, 要帮助这些血友病人, 起码帮助他们认知这种病, 不再让小孩子变成残疾 希望政府尽快完善血友病人的救助措施, 愿全社会能更多地关注血友病这个特殊的群体! 血友人生 13

18 网络相识成就特殊恋情, 为爱女孩嫁给血友病患者 来源 : 北方网 天津市河东区东新街冠云中里有这样一对夫妻, 今年 27 岁的丈夫姜浩是一名血友病患者, 长期卧床, 他的妻子小玉 26 岁,1.68 米的个头, 身材高挑, 长相清秀, 毕业于天津职业大学酒店管理专业, 家庭条件优越 他们夫妻相识于网络, 并一见钟情, 健康漂亮的小玉顶住一切压力和姜浩办理了婚姻登记 随后, 没有新房 没有婚礼 甚至没有亲友的祝福, 小玉就带着简单的行李住进了姜浩和父母共同居住的一个偏单里, 开始了她和一个血友病患者的婚姻生活 如今, 他们的婚姻已经走过了两个年头, 平淡而又幸福是对他们婚姻最好的诠释 5 月 20 日是第十七次全国助残日, 记者走进了这个特殊而又平凡的家庭 出生 8 个月患上血友病 姜浩家住在六楼的一个偏单里, 一进门左边的房间是姜浩父母的卧室, 右边是姜浩夫妻的爱巢 屋里的摆设非常简单, 只有一张双人床 一台电脑 一台电视和几件简单的家具 正躺在床上看书的姜浩有些微胖, 他的双腿僵直, 手臂也有残疾 姜浩刚刚出生 8 个月, 就被确诊患上了血友病, 当医生向他的父母介绍了姜浩的情况后, 姜浩的父母觉得天都要塌下来了 姜浩一天天的长大了, 因为这个病, 他没法上学, 每年还要靠输大量的凝血因子来维持生命 随着年龄的增长, 他的双腿变得越来越僵直, 双臂关节也受到损伤, 长期卧床, 刺骨的关节疼痛折磨得他整夜不能合眼, 可坚强的姜浩不想让父母为自己担心, 就默默地忍受着 用自己经历开导别人 姜浩是一个非常聪明的人, 虽然没有上过学, 可他却通过自学, 掌握了很多知识 后来, 他迷上了电脑 2000 年, 姜浩的父母看他太喜欢电脑了, 就省吃俭用为儿子买了一台, 从此, 姜浩在网上结交了很多朋友, 生活充实了许多 姜浩在网上特别受欢迎, 因为他是一个非常善解人意的人, 别人有烦恼向他倾诉时, 他总是耐心地劝解 一次, 一位网友丢了工作, 心情非常不好, 因此产生了轻生的念头, 姜浩劝解说 : 你知道我最大的愿望是什么吗? 就是可以平着躺在床上, 没有痛苦 安安稳稳地睡觉, 早上可以站起来自己走到饭桌前, 坐着吃一顿早餐, 仅此而已 想想我的遭遇, 你就不会再难过了 通过姜浩的劝 解, 这位网友终于想通了, 放弃了轻生的念头 他和妻子在网上相识 2004 年年底, 姜浩的一位女网友被相恋 8 年的男友抛弃, 因此痛苦不堪, 姜浩就在网上不断地开导她, 而小玉就是姜浩这位女网友的同事 当她得知整日在网上劝解开导同事的人, 竟然是一位身患重症的病人时, 马上被姜浩的乐观和坚强所吸引, 她以网名 菱菱香草 开始和姜浩在 QQ 上交流 随着聊天话题的深入, 姜浩对小玉的感情开始有了转化, 他不再将小玉当成单纯的网友, 他从心里爱上了小玉 两个人的感情越来越深, 他们的交往也从网上到了现实, 他们不仅在网上倾诉, 还通过电话交流, 那时, 姜浩和小玉通电话的时候是他最幸福的时刻 然而, 姜浩的母亲却对儿子的恋情不看好, 她一直劝儿子不要陷进这种感情, 她怕儿子受到伤害 从网络走到现实中来 2005 年 3 月 8 日, 是一个让姜浩和小玉都终生难忘的日子 这天, 姜浩父母有事外出, 要很晚才能回来, 因为这天是妇女节, 小玉有半天假, 姜浩就瞒着父母打电话约小玉来家中做客, 小玉当时爽快地答应了下来 在等待小玉的时间里, 姜浩既紧张又忐忑不安, 他不知道小玉看到他会有什么样的反应, 他也不知道这次见面意味着什么 下午 2 点多钟, 小玉如约而至, 那天的姜浩状态特别好, 扶着墙, 勉强可以走几步, 在打开门的那一刻, 姜浩感觉自己的心跳和呼吸都加快了, 他说 : 小玉穿着白色的羽绒服 黑色的牛仔裤, 一头乌黑的秀发, 身材高挑, 面容清秀 看到我还没有她高, 我感到自惭形秽, 原本有三成的自信, 一下子变成了负三成 进门后, 小玉扶着姜浩走进屋内, 姜浩没敢给小玉倒水, 他怕自己会摔倒, 他不愿小玉看到他狼狈的样子 就这样, 姜浩和小玉一直聊到了晚上 7 点, 话题几乎全是他们的未来, 至今姜浩还记得小玉向他提出的唯一要求就是结婚后要和父母住在一起, 这样方便照顾他 当晚, 姜浩失眠了, 他不敢相信这一切都是真的 终于办理婚姻登记手续 不久, 姜浩向父母摊牌了, 出乎意料的是, 他的父母并没有太反对, 只是提出要见小玉一面 小玉的善良征服了姜浩父母的心, 姜浩的母亲说 : 小玉这孩子不错, 以她的条件愿意嫁给姜浩, 我们做父母的根本没有反对的理 血友人生 14

19 由, 从自私的角度讲, 我们也希望有个人能在身边照顾姜浩 但是, 小玉的父母得知女儿的恋情后, 坚决不同意女儿 跳进火坑 然而, 看到小玉坚决的态度, 她的父母最终还是同意了女儿的选择 2005 年 5 月 24 日是姜浩和小玉大喜的日子, 姜浩和小玉到婚姻登记处办理了结婚登记手续 登记后, 小玉就带着自己简单的行李搬到了姜浩家, 开始了崭新的婚姻生活 小玉说 : 其实在走进姜浩家之前, 我就暗下决心, 不管姜浩的情况糟糕到什么样的程度, 我都会义无反顾地和他在一起 很多人不理解我的行为, 他们认为姜浩没学历 没钱, 甚至连健康的身体都没有, 他们不知道我图姜浩哪方面 其实, 我爱的是他乐观和永不言败的精神 三个月没过夫妻生活 姜浩和小玉登记后的三个月里, 姜浩一直都没有和小玉有过夫妻生活, 他的内心非常矛盾, 一方面他爱小玉, 希望她能永远陪在他身边 ; 另一方面, 他又觉得自己自私地把小玉留在身边会毁了她的一生, 他甚至想过要和小玉离婚 但是, 当小玉得知姜浩的想法后, 狠狠打了姜浩一巴掌, 然后两个人哭着抱在一起 为丈夫辞掉高薪工作 现在, 每天早上起来, 小玉都会先给姜浩洗漱, 然后给姜浩喂完早饭, 她才会放心地去上班 为了更好地照顾 姜浩, 小玉辞掉了原本高薪的工作, 在亲戚开的小店里帮忙, 这样时间会比较自由, 一旦姜浩身体不适, 她就可以随时回家照顾姜浩 姜浩说, 他和小玉不准备要孩子, 因为血友病是一种会遗传的疾病, 他自己已经受够了这种病痛的折磨, 不能再让孩子也和他一样受苦 小屋是他们二人世界 如今, 姜浩和小玉的生活非常平淡, 每天小玉下班后, 两人依偎在一起, 上上网 说些悄悄话, 一间小小的屋子, 就是他们的二人世界 我是怎么长大的乐乐看着自己小时候的照片好奇地问 : " 妈妈, 我是怎么长大的?" 妈妈一听, 教育的机会来了, 就说 : " 你是妈妈一把屎一把尿喂大的." 乐乐一听就哭了 :" 你怎么给我吃这个呀?" 轻松一刻 人工关节 -- 看上去很美 作者 :VV 一直想写篇关于人工关节置换的文章, 也经常有病友来关心询问现在恢复的如何, 一直没写是因为我没法确定到底该怎么写 去年 6 月 6 号作的双膝人工关节置换到现在, 成个经过就如题目那样 看上去很美 先回顾一下, 手术经过 我是去年 5 月 27 号周一住进浙江省中医院 7 病区的, 差不多 3 天内完成里所有的检查, 除了常规的, 就是一些和手术相关的检查 还做了因子浓度检查, 只有结果浓度 0.2% X 光拍出来后就基本确定下来手术定在周五做, 比 我想象的要快很多 后来出了一些变故, 如药房没药 ( 只有 6 瓶 ), 检验科没有化验试剂点等... 因为是第一例手术, 骨科主任打报告上去, 最后是中医院的一位副院长会同医教科来协调各科室, 才解除了麻烦 但是手术日期耽误了几天 手术前 3 天开始注射 8 因子 手术进行很顺利, 医生说出血比预想的少 但是也有变故, 开始打算用普通的人工关节, 其实换的是加长的铰链式人工关节 因为我的骨质太疏松了, 手术完后医生都摇头, 说用力都能掐进去, 并 血友人生 15

20 说以后也不能多走, 所以在手术台上临时决定用加长的铰链关节保险 固定方法是生物性, 不是骨水泥 因为考虑到以后还有一次需要更换, 如果骨水泥的话粘死了就更换不来了 手术进行了 5 个小时, 主要是要把韧带什么重新拉直, 用手术台上用机器拉,2 个关节很耗时间 下面重点是我对于手术的反思 如题目那样, 想想一个 20 年没走路的人, 过年自己走进了饭店, 在家人的称赞声中一起吃年夜饭, 这东西看上去真的很美 但是那真的就那么美吗? 手术就简单得说一下, 其实不用太关心手术的经过, 因为人工关节对大医院的骨科医生来说, 都是很简单的事情 像我去的那个医院几乎天天有人换, 因子打够了基本不会出什么意外 所以手术前那晚我睡得很好, 一直到推进手术室手很平静, 不过进了手术室, 开始有点紧张, 主要是那种气氛, 突然安静下来, 就你一个躺在手术台上, 身边只有麻醉的医生 不过还好, 因为我手术的前一天已经做好静脉滞留管, 所以也没有什么打静脉针的痛苦, 医生很快就可以开始麻醉 用一个呼吸面罩让你深呼吸, 我记得 3 4 下后就睡着了, 一直睡到第二天早上才醒 因为原方很重视, 麻醉主任亲自操刀, 出手术室前还给我加了一个麻醉包, 所以一直到现在, 刀口从未痛过 手术真的没什么好说的, 住院 1 个月, 总共花了近 19 万 花得有点多, 主要是院方用药上很保守, 所以因子打得比较多, 消炎药之类的药也多 花费也比预期贵了 2 万多, 出院时还带走了大量的 8 因子, 总的来说还算合理 关节置换成功与否, 后期锻炼很关键, 就是肌肉力量和关节功能 肌肉力量对我来说很不容易, 因为将近 20 年没有走了, 所以基本没有多少力量, 那里的康复医生预计半年恢复, 大概能走 20 分钟, 其实, 半年后我还只能连续走 5 分钟 这点让我很郁闷 所以大家如果真的打算去做的话, 就现在开始要做肌肉力量训练了 浙江省中医院这点比较好, 又专门的康复医生和康复室 普通人在术后 2 天后开始下地走路, 骨科主任也是这个意思,3 4 天就要走, 最后还是保守点 5 天 开始就是站立, 然后慢慢的走路, 一步步来 康复师教了我一套肌肉锻炼办法, 比较简单安全 大腿肌肉锻炼就是平躺在床上, 一条腿尽量伸直然后抬高, 每次 5 个 1 组, 量力而行的做 小腿的话就是在膝盖下垫一个枕头, 让关节弯曲, 然后用力量把小腿抬起来, 也是 5 个 1 组 还有就是需要锻炼臀部和手臂的力量 臀部就是平躺的时候用力收紧屁股 术后需要你的手臂力量来支撑或者抬起你的身体, 所以手臂力量也需要锻炼一下 你现在力量越强术后恢复也越快, 半年只能走 5 分钟, 这样的恢复速度可以说是蜗牛的速度 一直来还和扭伤, 出血相伴, 导致锻炼时停停断断, 我算了一个没有 1/3 也有 1/4 之一时间还是老样子, 包括此刻的我 膝关节还是会出血, 是的 你没看错 关节关换掉了, 但肌肉并没换掉 手术本身就会对肌肉造成损伤, 搞不好就可能会出血 导致关节腔积液, 我左膝盖积液过 2 次, 右膝盖这几天第一次肿起来, 过年走的太多了 现在左大腿肌肉出血, 瘀青从大腿根一直蔓延到小腿 1 月的时候有小腿也肿, 爬楼梯几次后就不得不停下来 有人会说打因子, 是啊 多美好的事情, 可是真的可以那么奢侈吗? 你以前那些关于出血疼痛的经验已经完全失效了 我的脚踝常常痛的不行, 不能走路, 却一点也不肿 膝盖肿起来了, 确一点不痛, 睡一觉消了 一切是新的问题, 新的麻烦, 新的经验 如果每次都打针的话, 那么很快就光了 不打得话, 有可能会出问题 这对你来说, 真的比手术让你更苦恼 我的手术但从医疗方面来说应该是成功的, 但这半年来我没有什么幸喜, 反而一直在思考是否真的应该去置换 对于那些像我一样常年不能走路的朋友, 能走路, 能独立生活真的太诱惑人了 但是我们这样的人真的适合吗? 人工关节只是治标, 而你的身体, 肌肉都已经适应了你那种少动状态, 站起来走路后这个转换过程是非常危险的 脚踝 髋都重新经历考验 我在打着护踝护膝的情况下只能走 5 分钟, 就算这样多走髋和脚踝就不行了 不是说你想多锻炼就能好的 只能用时间来换 能走路了, 会带来更多的危险 出院的时候医生叮嘱过, 千万不能摔跤, 摔了很有可能导致骨折问题就很大了 而年前一个置换的朋友就不小心摔了, 差点就重新手术 我现在外面走路真的如履薄冰, 小心翼翼 能走路, 我想不会有人再愿意呆在家里混日子了吧, 年里, 还有一次人工关节置换的费用等着你去赚 而由此带来的问题也不少, 你的身体是否真的准备好去迎接了吗? 关节功能锻炼就是屈膝度, 开始有机器帮你做, 后来就靠你自己了 你要有心理准备, 很痛, 非常的痛, 但是没办法 我的关节功能恢复的比较好, 伸直和屈膝度在几个膝关节置换的病友交流中算好的 我想说人工关节置换是无论从那里看都是一条不归路 一旦踏上就不能回头了 他只解决了一个问题, 却带来更多你原来没有的问题 希望想做的朋友一定要思考清楚 血友人生 16

21 作者 : 三更鸣 十六 : 参加家长会 如今这年头, 我敢说能把七十多个身份各异, 职业各异, 受教育程度和自身修养完全不同可年纪又相差无几的人召集起来开会, 且让他们严格遵守会场纪律认真仔细听会, 完全没有交头接耳和迟到早退的, 恐怕只有学校召开的家长会了! 那天, 儿子他们班上又通知开家长会, 我因事去晚了一点, 儿子的电话就打了过来, 说 : 老爸, 你怎么还不来, 老师不要我进教室呢! 要不我去街上请一个年纪大些的民工替代你一下? 我突然想起今天的家长会是老师 学生和家长同时参加的一个 三方 会议, 就和儿子说 : 胡说! 到哪儿请人代替, 老子马上就到! 等夜色完全降临以后, 我外婆会颠着小脚, 找到早已饿得头昏眼花的我, 并保证我回家后我母亲再不揍我 那时外婆总是拖着很长的声音喊我, 即使今天我年过四十回到故乡走近城南, 那壕沟虽早已消失, 但外婆的喊声却仍然在那壕沟的上空在我的耳边回荡 走进儿子教室时, 年轻漂亮的张老师正双手叉腰慷慨激昂地发表讲话, 那样子看上去和毛主席接见红卫兵小将的油画差不多 我想和她握下手, 老师把手一挥说 : 我早就有言在先, 凡迟到的家长, 一律和孩子一起站到后排! 我们父子就悻悻然地站到了教室的最后 儿子小声说 : 我平时迟到也是这个待遇 你就今天站一次算得了什么? 嗨! 这小子这个时候还有心情拿我开涮! 一边往学校赶一边就想起当年我上学的时候哪有什么家长会一说? 那时老师都是晚饭后家访 与家长促膝交谈, 互相勾通 当然每回老师的家访对于我来说都是一场灾难的开始 无论是学习成绩还是政治表现, 老师哪怕是和我母亲坐着一起说上三天三夜, 其中绝对没有一句好话! 老师一走, 我母亲就开始收拾我 所以一般来说家访的第二天, 我总是鼻青脸肿地出现在学校 但是大多数时候我妹妹都帮我通风报信 扎着两只小羊角辫的妹妹总是能在危难的时候找到在外疯玩的我, 她说 : 小哥, 不得了! 你们班上的两个老师都到我家了! 那个时候我就知道下午打架的事东窗事发了, 我就腿脚发软, 全身哆嗦 撒腿朝城南的壕沟方向奔逃! 到了壕沟的北边我就有些有恃无恐了, 我母亲是绝对抓不住我的, 我跑起来就象脱兔一样的快 所以说我很小的时候就养成了迅速逃命的好本领 张老师历数全班最近出现的八大怪现象, 其中就说到上网用 QQ 聊天的事, 她说有的同学自以为了不起, 还到学校来教其他同学怎样申请和设置, 传授电脑知识! 儿子又小声说 : 张老师这是说我呢 除了我, 谁会这些个专业性很强的东西? 说完就面露得色 我真想踹他一脚! 十点多钟家长会才结束 站了两个小时的我倍觉疲惫, 儿子却一点事没有 估计平时也锻练得差不多了 我忽然问他 : 你说请民工顶替的事是真的吗? 好请吗? 儿子一拍胸, 说 : 当然, 十字街那儿, 花十元钱, 人家喜得要命地就跑来了! 我狐疑地看着他, 心想这小子恐怕早就干过这样的勾当! 血友人生 17

22 中国血友病联谊会简介 中国血友病联谊会 于 2000 年 9 月天津召开的 第二届中国血友病讲习班 期间成立, 为由全国血友病协作组 ( 经卫生部批准 [ 卫外发 (90)221 文件 ] 代表我国于 1990 年作为国家成员组织加入世界血友病联盟 WFH) 和全国血友病防治护理专业组协助工作 联谊会会长 : 储玉光 ( 北京 ), 副会长 : 黄子楷 ( 广州 ) 孔德麟( 上海 ), 秘书长 : 关涛, 负责联络和日常工作 中国血友病联谊会将与所有关心血友病的各界人士一起, 全心全意为广大病友服务, 为提高全国血友病人的生活质量而努力 地区姓名电话通信地址电子邮件 北京 储玉光 北京海淀区永定路 57 号 (100039) yuguang@xueyou.org 关涛 北京市石景山区八角北路 42 楼 3 单元 3(100043) guantao@xueyou.org 广东黄子楷 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房 (510515) zikai@xueyou.org 上海孔德麟 上海市浦东塘南路 159 弄 8 号 102 室 (200125) delin@xueyou.org 天津王立新 天津市河东区八纬北路东孙台后里 7 号楼 3 栋 204 (300170) wanglixin66@163.com 贵州段炳强 贵州贵阳市黔灵西路 28 号 2 单元 (550001) duan@xueyou.org 湖北黄屹洲 武汉市青山区钢都花园 124 街 45 门 5 号 (430081) hyz812@126.com 湖南 王光 长沙市省人民医院高层宿舍 2 栋 103 室 (410002) wg1822@yahoo.com.cn 山东韩吉亮 山东省青州市鲁星路 166 号 ( 东坝中学 )(262517) dongbazhen@tom.com 江西 卢松 南昌市干家前巷 36 号 ( 市八一电线厂内 (330003) ls1971abc@163.com 江苏尹仲春 江苏徐州湖滨 (221006) zhongchunxuyou@126. com 重庆 彭茂琳 重庆市渝北区龙溪新南路 177 号锦绣广苑 A 栋 6-1 (401120) pml-pml63@tom.com 东三省 李昆 沈阳市大东区二台子林韵春天 2 号楼 (110000) likun1962@hotmail.com 安徽毛岭 安徽省合肥市望江东路 365 号金江苑 9 栋 203 室 (230022) maoling@sohu.com maoling@china.com 河南冯红梅 河南省宝丰县春丰购物一楼家电部 (467400) hjx @163.com 陕西 庞月琴 西安铝制品厂住宅小区 2 号楼 2 单元 2 层东户 ( 西安莲湖区大兴东路 15 号 )(710016) @qq.com 山西樊颖 山西省太原市新建南路 78 号太原市工商局张滔滔转 (030012) ffyyffyy@126.com 新疆 王熹微 乌鲁木齐市五星南路 328 号兵团疾控中心 (830002) xjxueyou@163.com 本刊为非赢利性的自创刊物, 第一次收到的读者, 如想继续免费收到本刊物, 请给编辑回信 打电话或发电子邮件, 并说明您的姓名和详细通信地址 如无反馈, 恕不再寄

23 为丰富广大血友生活, 增加大家团队意识, 给摄影爱好者一个交流展示学习的平台, 用更丰富的形式展现血友们的生活百态 精神风貌 自然风情等, 并运用电脑网络进行摄影作品的相互交流, 同时也为让社会更加关注我们这个群体, 中国血友之家特举办此次随影活动 以下就是参赛者们的优秀作品, 让我们一起来了欣赏! 山寨作品 参赛者 : 段炳强 水边黄昏 参赛者 : 子寒 生命 参赛者 :summer 夏荷 参赛者 : 伤心人 心之静 参赛者 : 张超 大漠胡杨 参赛者 : 董宇 鸟巢 参赛者 : 小手 秋收 参赛者 : 蝌蚪 炫紫仲夏 参赛者 :malihouse 美丽的长白山 参赛者 : 小小

24 T H E H E M O H P I L I A H O M E O F C H I N A 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org