年 度 报 告 关 于 我 们

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1 年 度 报 告 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 01

2 年 度 报 告 关 于 我 们

3 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 01 从 2002 年 的 学 生 社 团 发 展 到 2014 年 的 公 募 基 金 会 我 们 将 爱 的 征 程 坚 持 至 今 十 二 年 为 一 纪 这 一 纪, 饱 含 了 阳 光 人 的 坚 持 不 懈 捐 款 人 的 爱 与 善 志 愿 者 的 真 诚 患 者 的 期 待... 一 纪 的 感 恩 一 纪 的 期 许 尽 管 路 漫 漫 未 来 的 征 程 我 们 仍 坚 持 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人

4 年 度 报 告 关 于 我 们 关 于 我 们 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 04 发 展 历 程 25 筹 资 活 动 年, 起 航 爱 的 新 征 程 用 活 动 募 集 更 多 爱 06 宗 旨 愿 景 使 命 战 略 价 值 观 30 品 牌 活 动 我 们 的 工 作 策 略 注 册 信 息 理 事 会 和 监 事 闪 光 侠 传 递 真 诚 与 爱 媒 体 传 播 更 透 明 地 表 达 爱 捐 款 人 服 务 优 化 爱 的 体 验 阳 光 2014 概 要 研 发 阳 光 数 字 35 研 发 中 心 年 度 财 务 信 息 概 要 给 予 爱 的 支 持 人 力 资 源 核 心 服 务 项 目 13 A. 直 管 项 目 14 A.1 医 疗 社 工 将 爱 融 入 贴 心 专 业 的 服 务 15 A.2 CML 患 者 服 务 向 更 多 人 传 递 爱 的 能 量 18 A.3 骨 髓 库 与 国 际 配 型 检 索 因 爱 取 得 国 际 化 的 突 破 38 新 阳 光 组 织 架 构 39 我 们 的 团 队 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 42 我 们 的 志 愿 者 因 爱 别 人 而 收 获 幸 福 2014 年 捐 款 人 名 录 年 捐 款 人 名 录 A.4 病 房 学 校 将 爱 散 播 到 各 地, 让 每 个 孩 子 都 拥 有 受 教 育 的 权 利 B. 专 项 基 金 汇 集 更 多 的 爱 附 录 年 患 者 资 助 信 息 表 年 度 审 计 报 告

5 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 03 关 于 我 们 发 展 历 程 2014 年, 起 航 爱 的 新 征 程 宗 旨 愿 景 使 命 战 略 价 值 观 我 们 的 工 作 策 略 注 册 信 息 理 事 会 和 监 事

6 年 度 报 告 关 于 我 们 新 阳 光 发 展 历 程 12 Years 年 12 月 正 在 就 读 北 大 光 华 管 理 学 院 研 究 生 的 刘 正 琛 被 诊 断 患 有 白 血 病 为 了 自 助 亦 为 了 帮 助 其 他 患 者, 还 在 住 院 的 他 产 生 了 一 个 疯 狂 的 想 法 创 办 骨 髓 库 2005 年 2 月 阳 光 骨 髓 库 完 成 第 一 例 造 血 干 细 胞 移 植, 下 图 为 造 血 干 细 胞 捐 赠 者 和 患 者 见 面 的 场 景 2002 年 3 月 阳 光 100 计 划 顺 利 完 成 2002 年 6 月 北 大 阳 光 志 愿 者 协 会 正 式 成 立 2009 年 4 月 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 正 式 在 北 京 市 民 政 局 注 册 成 立 年, 起 航 新 征 程 12 年 前, 我 们 还 是 北 大 的 学 生 会 志 愿 者 社 团 12 年 后, 经 过 了 艰 辛 不 懈 的 努 力, 我 们 成 为 了 国 内 最 大 的 白 血 病 服 务 机 构 之 一 这 期 间 我 们 正 式 注 册 成 立 了 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会, 完 成 了 非 公 募 转 公 募 的 华 丽 变 身 2014 年 是 新 阳 光 转 公 募 后 的 第 一 年, 我 们 的 各 方 面 都 得 到 了 全 面 优 化 升 级 从 建 立 医 疗 社 工 这 一 综 合 服 务 到 完 成 首 次 对 外 捐 髓, 组 织 第 一 次 大 规 模 病 房 学 校 院 外 联 欢 活 动, 再 到 撰 写 出 第 一 本 慢 粒 白 皮 书, 我 们 的 项 目 服 务 在 机 制 活 动 倡 导 等 领 域 都 有 了 重 要 突 破 另 一 方 面, 基 金 会 在 筹 款 活 动 传 播 以 及 捐 款 人 服 务 方 面 也 有 了 可 喜 进 展 为 答 谢 过 去 12 年 来 支 持 关 注 我 们 的 朋 友 们, 新 阳 光 从 2014 年 底 开 始, 历 时 2 个 月 筹 备 举 办 了 一 场 以 感 恩 为 主 题 的 慈 善 年 会 为 优 化 捐 款 人 服 务, 我 们 设 立 了 专 岗 专 人, 让 捐 款 人 能 够 更 真 切 地 体 验 到 慈 善 的 美 好 在 此 基 础 上, 我 们 的 媒 体 传 播 走 向 多 元 化 发 展, 我 们 的 爱 心 拍 卖 活 动 获 得 了 创 新 高 的 善 款 同 时, 我 们 还 有 幸 受 到 同 梦 儿 童 舒 缓 治 疗 V 爱 等 多

7 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 年 新 阳 光 慈 善 基 金 会 迎 来 阳 光 十 周 年, 基 金 会 年 度 收 入 和 支 出 均 超 过 一 千 两 百 万 元, 并 在 北 京 市 级 社 会 组 织 评 估 中 获 得 最 高 等 级 5A 级 评 估 成 果 年 11 月 2 日 新 阳 光 召 开 理 事 会 会 议, 确 定 将 基 金 会 服 务 范 围 拓 展 为 以 白 血 病 为 主 的 血 液 与 肿 瘤 相 关 性 疾 病 2014 年 12 月 2 日 阳 光 骨 髓 库 完 成 第 一 例 对 外 捐 髓 2013 年 9 月 23 日 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 迎 来 了 其 历 史 意 义 的 一 刻 从 非 公 募 到 公 募 的 华 丽 转 变 2013 个 专 项 基 金 的 信 任 和 青 睐, 携 手 共 同 抗 击 白 血 病 所 有 过 往 这 些 成 绩 和 肯 定, 都 得 益 于 新 阳 光 在 过 往 12 年 来 爱 的 征 程 上 不 断 的 努 力 以 及 各 位 朋 友 的 大 力 支 持 和 关 注 2014 年 11 月 2 日, 新 阳 光 的 理 事 们 召 开 了 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 理 事 会 会 议, 确 定 将 基 金 会 服 务 范 围 拓 展 为 以 白 血 病 为 主 的 血 液 与 肿 瘤 相 关 性 疾 病, 明 确 了 新 阳 光 的 未 来 发 展 方 向 循 着 这 一 方 向, 我 们 的 服 务 将 更 加 多 样 化 和 贴 近 患 者 需 求 在 病 种 方 面, 新 阳 光 正 逐 步 从 单 一 的 白 血 病 领 域 延 伸 至 更 多 血 液 与 肿 瘤 病 种, 如 地 中 海 贫 血 噬 血 细 胞 综 合 征 乳 腺 癌 淋 巴 瘤 胃 肠 间 质 瘤 等 ; 在 服 务 方 面, 我 们 也 确 定 了 多 病 种 与 单 一 病 种 服 务 的 区 分 随 之 而 来 的, 我 们 的 使 命 从 过 去 的 抗 击 白 血 病 扩 展 到 了 助 力 提 升 血 液 与 肿 瘤 疾 病 的 预 防 服 务 与 治 疗 水 平 在 管 理 模 式 上, 我 们 也 完 成 了 全 面 的 优 化 升 级 未 来, 我 们 将 以 更 高 的 效 率, 全 心 全 意 地 服 务 于 中 国 地 区 的 癌 症 与 血 液 病 患 者

8 年 度 报 告 关 于 我 们 我 们 的 宗 旨 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 我 们 的 愿 景 人 人 享 有 健 康 生 活 我 们 的 使 命 助 力 提 升 血 液 与 肿 瘤 疾 病 的 预 防 服 务 与 治 疗 水 平 我 们 的 战 略 为 患 者 直 接 提 供 优 质 资 助 信 息 配 型 查 询 等 服 务 的 同 时, 为 血 液 与 肿 瘤 领 域 内 民 间 公 益 项 目 的 发 展 提 供 综 合 性 支 持 我 们 的 价 值 观 慈 善 是 恒 久 忍 耐, 又 有 恩 慈 ; 慈 善 是 不 嫉 妒, 慈 善 是 不 自 夸, 不 张 狂, 不 做 害 羞 的 事, 不 求 自 己 的 益 处, 不 轻 易 发 怒, 不 计 算 人 的 恶, 不 喜 欢 不 义, 只 喜 欢 真 理 ; 凡 事 包 容, 凡 事 相 信, 凡 事 盼 望, 凡 事 忍 耐 ; 慈 善 是 永 不 止 息 注 册 信 息 基 金 会 名 称 : 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 登 记 机 关 : 北 京 市 民 政 局 业 务 主 管 单 位 : 北 京 市 民 政 局 登 记 证 号 : 京 民 基 证 字 号 组 织 机 构 代 码 : 纳 税 人 识 别 号 : 京 税 证 字 号 成 立 时 间 :2009 年 4 月 21 日 正 式 转 公 募 基 金 会 时 间 :2013 年 9 月 23 日 注 册 类 型 : 公 募 基 金 会 法 人 代 表 : 刘 正 琛 原 始 基 金 : 肆 佰 万 元 整 宗 旨 : 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 业 务 范 围 : 资 助 赈 灾 及 灾 后 重 建 疾 病 防 治 孤 儿 孤 老 孤 残 救 助 重 大 疾 病 人 道 主 义 救 助 教 育 支 持 公 益 研 究 及 培 训 方 面 的 公 益 活 动 公 益 项 目

9 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 07 理 事 会 和 监 事 理 事 会 是 基 金 会 的 最 高 权 力 机 构, 负 责 对 基 金 会 的 重 大 政 策 筹 资 活 动 进 行 决 策, 制 定 修 改 章 程, 审 议 基 金 会 工 作 报 告, 选 举 罢 免 理 事 长 副 理 事 长 秘 书 长, 审 定 年 度 预 算 和 决 算 等 监 事 依 照 基 金 会 章 程 规 定 的 程 序 检 查 基 金 会 财 务 和 会 计 资 料, 监 事 列 席 理 事 会 会 议, 有 权 向 理 事 会 提 出 质 询 和 建 议, 并 应 当 向 登 记 管 理 机 关 业 务 主 管 单 位 以 及 税 务 会 计 主 管 部 门 反 映 情 况 名 誉 理 事 长 张 维 迎 北 京 大 学 国 家 发 展 研 究 院 金 光 经 济 学 讲 席 教 授, 原 北 京 大 学 光 华 管 理 学 院 院 长, 北 京 大 学 市 场 网 络 经 济 研 究 中 心 主 任, 中 国 企 业 家 论 坛 首 席 经 济 学 家 理 事 长 刘 正 琛 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 联 合 发 起 人 秘 书 长, 首 都 慈 善 公 益 组 织 联 合 会 副 秘 书 长 副 理 事 长 杨 蓉 蓉 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 联 合 发 起 人 香 港 裕 汇 集 团 执 行 董 事, 美 国 华 人 妇 女 会 副 理 事 长, 棕 榈 泉 控 股 有 限 公 司 执 行 董 事, 中 华 全 国 青 年 联 合 会 委 员 副 理 事 长 陈 剑 平 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 联 合 发 起 人, 中 国 债 券 俱 乐 部 主 席 理 事 沈 汉 标 广 东 好 太 太 科 技 发 展 有 限 公 司 执 行 董 事 广 东 粤 商 创 业 投 资 有 限 公 司 执 行 董 事 广 东 汉 银 投 资 控 股 有 限 公 司 执 行 董 事 广 州 凤 来 仪 物 业 管 理 有 限 公 司 监 事 汇 智 创 业 投 资 管 理 有 限 公 司 董 事 理 事 张 黎 刚 爱 康 国 宾 集 团 董 事 长 兼 CEO, 北 京 健 康 管 理 协 会 副 会 长

10 年 度 报 告 关 于 我 们 理 事 吴 敏 媛 首 都 医 科 大 学 教 授, 首 都 医 科 大 学 附 属 北 京 儿 童 医 院 主 任 医 师 理 事 辛 为 华 山 东 万 宝 集 团 有 限 公 司 董 事 长 理 事 李 云 迪 国 际 著 名 钢 琴 家, 重 庆 市 政 协 常 委 理 事 何 筱 娜 北 京 青 年 报 社 副 社 长 兼 北 青 传 媒 常 务 副 总 裁 理 事 于 文 杰 万 华 生 态 板 业 有 限 公 司 总 经 理 理 事 吴 伟 庆 北 京 市 基 督 教 协 会 副 会 长, 基 督 教 海 淀 教 堂 主 任 牧 师 监 事 唐 徽 普 华 永 道 北 京 分 所 审 计 部 合 伙 人, 普 华 永 道 中 国 媒 体 和 娱 乐 行 业 主 管 合 伙 人, 普 华 永 道 大 中 华 地 区 和 全 球 董 事 会 成 员

11 2014 年 度 报 告 关 于 我 们 09 阳 光 2014 概 要 阳 光 数 字 2014 年 度 财 务 信 息 概 要

12 年 度 报 告 阳 光 2014 概 要 2014 阳 光 数 字 2 12 国 际 慢 粒 日 (World CML Day) 暨 第 二 届 中 国 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 患 者 大 会 成 功 在 京 召 开 新 阳 光 在 抗 击 白 血 病 的 道 路 上 已 经 走 过 了 12 年 的 路 程, 阳 光 骨 髓 库 实 现 成 立 12 年 以 来, 首 次 对 外 输 髓 参 与 新 阳 光 志 愿 服 务 项 目 的 志 愿 者 达 280 人, 志 愿 服 务 5929 人 次, 服 务 时 长 4678 小 时 闪 光 侠 中 国 最 大 的 光 头 行 动 累 计 招 募 406 位 闪 光 侠, 通 过 勇 敢 的 推 光 头 的 方 式 向 白 血 病 患 者 表 达 我 和 你 一 样 的 理 念 阳 光 骨 髓 库 免 费 为 536 位 国 内 外 患 者 提 供 了 配 型 检 索 服 务 新 阳 光 共 为 595 位 患 者 提 供 了 医 疗 费 用 资 助, 其 中,18 岁 以 下 ( 含 18 岁 ) 共 计 505 人, 占 总 资 助 人 数 的 84.87% ,085, 我 们 共 为 2645 位 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 患 者 提 供 了 信 息 和 教 育 服 务 ( 数 据 来 源 于 上 海 取 药 点 医 生 助 手 慢 粒 大 会 ) 新 阳 光 向 患 者 提 供 了 7,085, 元 医 疗 费 用 资 助

13 2014 年 度 报 告 阳 光 2014 概 要 年 度 财 务 信 息 概 要 在 社 会 各 界 爱 心 人 士 的 大 力 支 持 下,2014 年 度 基 金 会 得 到 了 快 速 的 发 展 全 年 基 金 会 收 入 达 11,756, 元 2014 年 度 收 入 明 细 2014 年 度 支 出 明 细 项 目 金 额 占 比 捐 赠 收 入 11,267, % 政 府 补 助 150, % 投 资 收 益 324, % 其 他 收 入 14, % 合 计 11,756, % 项 目 金 额 占 比 公 益 项 目 支 出 9,562, % 管 理 费 用 225, % 筹 资 费 用 122, % 其 他 支 出 7, % 合 计 9,918, % 2014 年 度 公 益 项 目 支 出 明 细 项 目 金 额 占 比 个 案 救 助 2,731, % 神 华 - 爱 心 行 动 2,674, % 好 莱 客 资 助 项 目 930, % CML 患 者 服 务 651, % 青 少 年 白 血 病 救 助 行 动 495, % 同 梦 基 金 443, % 鲁 若 晴 基 金 290, % 骨 髓 库 251, % 病 房 学 校 205, % 长 期 住 院 儿 童 156, % 爱 在 基 金 143, % 腾 讯 乐 捐 115, % 公 益 基 金 托 管 100, % 项 目 金 额 占 比 湖 南 项 目 84, % 南 都 银 杏 伙 伴 60, % 康 明 斯 56, % 医 疗 社 工 服 务 25, % 国 际 地 贫 11, % 多 中 心 协 作 组 11, % HTA 项 目 9, % 阳 光 欢 乐 送 9, % 业 务 活 动 税 金 及 附 加 8, % 儿 童 舒 缓 6, % 医 生 助 手 2, % 研 究 部 1, % 合 计 9,562, % 亚 太 慢 粒 会 议 85, %

14 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 核 心 服 务 项 目 A. 直 管 项 目 A.1 医 疗 社 工 将 爱 融 入 贴 心 专 业 的 服 务 A.2 CML 患 者 服 务 向 更 多 人 传 递 爱 的 能 量 A.3 骨 髓 库 与 国 际 配 型 检 索 因 爱 取 得 国 际 化 的 突 破 A.4 病 房 学 校 将 爱 散 播 到 各 地, 让 每 个 孩 子 都 拥 有 受 教 育 的 权 利 B. 专 项 基 金 汇 集 更 多 的 爱

15 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 13 A. 直 管 项 目 医 疗 社 工 将 爱 融 入 贴 心 专 业 的 服 务 CML 患 者 服 务 向 更 多 人 传 递 爱 的 能 量 骨 髓 库 与 国 际 配 型 检 索 因 爱 取 得 国 际 化 的 突 破 病 房 学 校 将 爱 散 播 到 各 地 2014 年, 我 们 的 项 目 服 务 在 以 往 基 础 上 有 了 可 喜 发 展 为 了 救 助 更 多 患 者, 基 金 会 衍 生 出 医 疗 社 工 这 一 综 合 服 务, 不 仅 为 符 合 条 件 的 困 难 家 庭 提 供 资 助, 我 们 的 医 疗 社 工 团 队 还 提 供 配 套 的 专 业 指 导 为 了 让 外 界 更 加 了 解 CML, 我 们 通 过 多 种 方 式 开 展 倡 导 活 动, 包 括 组 织 9 22 国 际 慢 粒 日 暨 第 二 届 中 国 慢 粒 患 者 大 会, 撰 写 第 一 本 慢 粒 白 皮 书 等 过 往 的 一 年, 我 们 的 阳 光 骨 髓 库 完 成 了 首 次 对 外 捐 髓, 我 们 的 病 房 学 校 相 继 在 湖 南 燕 郊 增 加 了 院 内 外 教 室, 还 组 织 了 第 一 次 大 规 模 院 外 联 欢 活 动 除 此 之 外, 更 多 专 项 基 金 2014 年 加 入 了 新 阳 光, 与 我 们 共 同 携 手 开 展 公 益 救 助 事 业

16 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 A.1 医 疗 社 工 将 爱 融 入 贴 心 专 业 的 服 务 白 血 病 是 造 血 系 统 的 恶 性 肿 瘤, 我 国 发 病 率 为 5.76/10 万 在 住 院 患 者 中, 白 血 病 患 者 属 于 长 期 病 患 他 们 的 治 疗 时 间 长 达 2-3 年 在 此 期 间, 患 者 家 属 往 往 需 要 长 期 奔 波 于 医 院 和 家 庭 之 间, 因 而 无 法 回 到 单 位 工 作 这 导 致 他 们 收 入 普 遍 较 低, 甚 至 没 有 收 入 来 源, 面 临 巨 大 的 资 金 压 力 高 昂 的 白 血 病 治 疗 费 用 为 患 者 及 其 家 庭 带 来 了 沉 重 的 心 理 和 情 绪 压 力 同 时, 白 血 病 患 者 由 于 自 身 局 限, 往 往 很 难 获 取 社 会 可 利 用 资 源 寻 求 救 助, 急 需 专 门 的 社 工 团 队 给 予 专 业 指 导 为 了 联 结 基 金 会 内 部 和 外 部 的 医 疗 资 助 项 目, 为 白 血 病 患 者 家 庭 缓 解 经 济 压 力, 同 时, 对 患 者 及 其 家 属 进 行 医 疗 知 识 普 及, 我 们 建 立 了 医 疗 社 工 这 一 服 务 项 目, 通 过 白 血 病 患 者 服 务 热 线 平 台 为 患 者 提 供 专 业 社 工 服 务 该 项 目 目 前 拥 有 一 支 专 业 的 社 会 工 作 者 服 务 团 队, 包 括 1 名 英 国 注 册 社 工 1 名 有 着 十 余 年 丰 富 工 作 经 验 的 中 级 社 工 师 3 名 助 理 社 工 师 1 名 三 级 心 理 咨 询 师 及 1 名 医 学 专 业 主 管 护 师 等 该 项 目 现 设 神 华 爱 心 行 动 腾 讯 乐 捐 新 浪 微 公 益 三 个 项 目 服 务, 此 外, 同 梦 V 爱 好 莱 客 等 多 个 专 项 基 金 也 通 过 我 们 的 医 疗 社 工 服 务 对 患 者 给 予 资 金 支 持 截 止 2014 年 底, 我 们 的 医 疗 社 工 们 已 为 1482 位 患 者 治 疗 提 供 了 3209 万 元 的 直 接 经 济 资 助 2014 年 患 者 经 济 资 助 情 况 资 助 项 目 资 助 金 额 ( 元 ) 受 助 人 数 资 金 来 源 神 华 - 爱 心 行 动 2,484, 中 国 社 工 协 会 儿 童 救 助 委 员 会 腾 讯 乐 捐 115, 腾 讯 网 友 微 公 益 个 案 救 助 2,413, 新 浪 网 友 同 梦 慈 善 基 金 444, 爱 心 人 士 及 爱 心 企 业 好 莱 客 专 项 基 金 855, 广 州 好 莱 客 创 意 家 居 股 份 有 限 公 司 个 案 专 项 资 助 199, 企 业 个 人 和 其 他 基 金 青 少 年 287, 中 国 青 少 年 发 展 基 金 会 鲁 若 晴 专 项 基 金 285, 中 国 青 少 年 发 展 基 金 会 总 计 7,085,

17 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 15 A.2 CML 患 者 服 务 向 更 多 人 传 递 爱 的 能 量 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 (chronic myelocytic leukemia, CML, 以 下 简 称 慢 粒 ) 是 一 种 造 血 干 细 胞 恶 性 克 隆 性 疾 病, 属 于 血 液 系 统 的 恶 性 肿 瘤 该 病 病 程 持 久 治 疗 药 物 昂 贵 药 物 常 伴 有 副 作 用, 患 者 易 产 生 消 极 心 理 状 态, 处 理 不 当 极 易 影 响 治 疗 效 果 和 生 存 质 量 我 国 每 年 新 增 慢 粒 患 者 约 1.3 万 人, 目 前, 中 国 慢 粒 患 者 总 数 已 经 超 过 10 万 人 而 国 内 对 慢 粒 的 关 注 和 服 务 资 源 仍 相 对 匮 乏, 无 法 完 全 满 足 患 者 对 信 息 及 情 绪 支 持 服 务 的 需 求 为 了 满 足 患 者 需 求, 为 患 者 构 建 良 好 的 社 会 支 持 系 张 金 慧 项 目 中 心 患 者 热 线 社 会 工 作 者 2011 年 大 学 毕 业 后, 我 加 入 了 新 阳 光 这 个 有 爱 的 大 家 庭 工 作 至 今 的 3 年 里, 我 一 直 是 负 责 患 者 服 务 的 一 线 社 工, 日 常 工 作 主 要 是 接 待 咨 询 发 放 申 请 材 料 审 核 患 者 材 料 发 放 善 款 回 访 患 者 近 况 等, 这 些 看 似 很 简 单, 但 我 经 常 需 要 面 临 为 什 么 是 他 而 不 是 他? 这 样 伦 理 两 难 的 选 择 题 我 经 常 接 起 电 话 就 听 到 一 通 无 厘 头 的 谩 骂, 核 心 意 思 是 为 什 么 我 的 孩 子 没 有 得 到 资 助 而 别 人 的 孩 子 却 有? 我 也 经 历 过 家 长 坐 在 我 对 面 两 个 多 小 时 只 让 我 回 答 一 个 问 题 什 么 时 候 我 的 孩 子 可 以 得 到 资 助? 我 还 目 睹 过 身 高 一 米 八 的 壮 汉 爸 爸 为 了 儿 子 的 医 疗 费 说 着 说 着 扑 通 一 下 跪 在 我 面 前, 扶 都 扶 不 起 来 即 便 是 这 样, 他 的 儿 子 不 在 我 们 的 资 助 范 围, 我 也 要 残 忍 地 拒 绝, 这 种 痛 苦 说 多 了 都 是 泪 说 起 来 很 讽 刺, 三 年 多 来, 被 我 拒 绝 的 患 者 可 能 远 超 我 帮 助 过 的, 原 因 无 外 乎 需 要 帮 助 的 患 者 太 多 而 我 们 可 以 用 于 资 助 的 善 款 非 常 有 限, 不 得 不 制 定 条 件 将 一 部 分 患 者 排 除 在 外 三 年 多 的 一 线 工 作 是 痛 并 快 乐 着 的 成 长 看 着 父 母 为 了 孩 子 能 活 下 来 做 出 的 各 种 努 力, 看 着 孩 子 在 痛 苦 化 疗 中 依 然 坚 强 地 笑 着, 看 着 陌 生 人 为 另 一 个 陌 生 人 捐 出 笔 笔 善 款, 这 些 都 不 断 让 我 自 省, 感 恩 父 母 无 私 的 爱 感 动 生 命 的 伟 大 感 谢 这 个 社 会 还 有 很 多 有 爱 心 的 善 良 人 值 得 欣 慰 的 是 三 年 多 来, 我 也 见 证 了 新 阳 光 的 成 长, 我 们 可 以 帮 助 的 患 者 在 逐 年 增 加, 不 仅 扩 大 了 病 种 范 围 由 单 一 白 血 病 扩 大 到 血 液 病, 也 扩 大 了 患 者 年 龄 范 围, 由 14 岁 以 下 儿 童 扩 大 到 成 年 人 希 望 将 来 新 阳 光 越 来 越 强 大, 希 望 这 个 世 界 越 来 越 美 好, 不 再 让 父 母 为 了 救 孩 子 向 陌 生 人 下 跪 统, 帮 助 患 者 提 升 生 活 质 量 及 树 立 对 抗 疾 病 的 信 心, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 于 2012 年 全 面 启 动 了 CML 患 者 服 务 项 目, 服 务 范 围 遍 及 北 京 上 海 长 沙 等 地 2014 年 是 我 们 启 动 该 项 目 的 第 三 个 年 头 我 们 在 原 有 医 生 助 手 项 目 服 务 基 础 上, 还 组 织 了 9 22 国 际 慢 粒 日 暨 第 二 届 中 国 慢 粒 患 者 大 会, 邀 请 国 内 外 知 名 专 家 和 患 者 代 表 学 者 就 慢 粒 的 治 疗 进 展 及 医 疗 政 策 进 行 探 讨 ; 撰 写 了 第 一 本 慢 粒 白 皮 书, 提 高 社 会 公 众 及 政 策 制 定 者 对 慢 粒 的 认 知 ; 拍 摄 了 美 丽 人 生 A Beautiful Life 慢 粒 患 者 相 册, 向 公 众 展 示 CML 患 者 正 能 量 9 22 国 际 慢 粒 日 暨 第 二 届 中 国 慢 粒 患 者 大 会 9 22 国 际 慢 粒 日 于 2012 年 底 由 世 界 慢 粒 患 者 大 会 决 定 确 立 自 2013 年 起, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 发 起 并 承 办 了 首 个 9 22 国 际 慢 粒 日 暨 首 届 中 国 慢 粒 患 者 大 会 2014 年 9 月 21 日, 我 们 又 承 办 了 第 二 届 中 国 慢 粒 白 血 病 患 者 大 会 本 次 会 议 上, 基 金 会 理 事 长 兼 秘 书 长 世 界 慢 粒 患 者 大 会 领 导 委 员 会 亚 太 区 代 表 刘 正 琛 主 持 会 议 致 开 幕 辞 并 发 布 了 首 部 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 白 皮 书

18 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 期 间, 与 会 嘉 宾 主 要 围 绕 国 内 外 与 慢 粒 药 物 相 关 的 保 障 政 策 慢 粒 药 物 研 发 患 者 组 织 现 状 与 发 展 患 者 生 活 管 理 与 监 测 等 内 容 展 开 热 烈 讨 论 中 国 血 液 学 会 ( 中 华 医 学 会 血 液 学 分 会 ) 候 任 主 任 委 员 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 研 究 所 所 长 王 建 祥 教 授 透 露 : 中 国 的 慢 粒 停 药 试 验 正 在 筹 备 中, 有 望 在 明 年 启 动, 这 给 中 国 慢 粒 患 者 们 带 来 了 治 愈 的 福 音 他 同 时 强 调, 慢 粒 的 停 药 试 验, 是 必 须 在 医 生 严 密 监 测 下 的 临 床 试 验, 患 者 一 定 不 可 以 擅 自 停 药 王 贤 国 际 慢 粒 日 简 介 国 际 慢 粒 患 者 组 织 CML Advocates Network( 慢 粒 倡 导 网 络 )2012 年 在 全 球 将 9 月 22 日 定 为 International CML Awareness Day( 国 际 慢 粒 认 知 日 ), 象 征 性 地 选 择 9 月 22 日 作 为 全 球 CML 日, 其 含 义 与 CML 发 病 的 遗 传 物 质 相 关, 即 22 号 染 色 体 缺 失 部 分 转 移 到 9 号 染 色 体, 或 相 反 方 向 的 转 移, 这 种 现 象 被 称 为 易 位 这 种 基 因 突 变 形 成 的 染 色 体 被 称 为 费 城 染 色 体, 大 约 95% 的 CML 患 者 中 存 在 这 种 基 因 突 变 2012 年 年 底, 国 际 慢 粒 患 者 组 织 进 一 步 将 这 个 日 子 更 名 为 World CML Day( 国 际 慢 粒 日 ), 倡 导 公 众 关 注 和 了 解 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 国 际 慢 粒 日 得 到 了 全 球 61 个 国 家 78 个 慢 粒 患 者 组 织 的 响 应 自 此, 每 年 9 月 22 日, 世 界 各 国 慢 粒 患 者 组 织 都 会 在 这 一 天 举 办 相 应 活 动 提 升 公 众 对 慢 粒 的 认 知, 为 慢 粒 患 者 提 供 服 务 2013 年, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 首 次 将 国 际 慢 粒 日 引 入 中 国, 举 办 了 首 届 中 国 慢 粒 患 者 大 会 项 目 中 心 社 会 工 作 者 新 阳 光 是 我 2014 年 7 月 份 毕 业 后 找 到 的 第 一 份 工 作 作 为 一 名 社 会 工 作 专 业 的 学 生, 自 从 学 习 这 个 专 业 以 来, 我 就 希 望 将 来 能 够 在 助 人 的 岗 位 上 得 到 快 乐, 实 现 自 己 的 职 业 理 想! 新 阳 光 算 是 圆 了 我 的 梦 来 到 新 阳 光 以 后, 在 CML 患 者 服 务 医 生 助 手 的 岗 位 上, 看 着 每 天 和 患 者 一 起 与 死 神 抗 争 的 江 倩 医 生 ( 北 京 大 学 人 民 医 院 ), 突 然 间 觉 得 原 来 救 死 扶 伤 离 我 们 的 生 活 是 这 么 近, 这 么 真 实! 每 次 面 对 绝 望 的 患 者 和 伤 心 的 家 人, 除 了 体 会 到 他 们 的 各 种 辛 酸 和 无 奈, 更 多 的 是 被 他 们 的 坚 韧 所 打 动! CML 患 者 服 务 医 生 助 手 其 实 就 是 通 过 志 愿 者 为 医 生 提 供 填 单 叫 号 维 护 秩 序 等 力 所 能 及 的 服 务, 为 他 们 创 造 更 多 有 效 时 间 去 专 心 看 病, 让 患 者 得 到 更 好 的 治 疗 另 外, 我 们 的 一 些 医 生 助 手 志 愿 者 还 协 助 医 生 向 患 者 传 达 治 疗 康 复 保 健 以 及 救 助 信 息, 帮 助 患 者 提 高 生 存 质 量, 缓 解 紧 张 焦 虑 情 绪 不 过, 与 其 说 我 们 在 帮 助 患 者, 我 觉 得, 我 们 更 是 在 这 些 被 病 魔 折 磨 但 依 然 坚 强 的 人 身 上 学 习 如 何 在 逆 境 中 成 长, 如 何 在 面 对 命 运 的 磨 难 时, 依 然 保 持 笑 容!

19 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 年 CML 患 者 服 务 项 目 印 刷 宣 传 品 一 览 印 刷 品 慢 粒 白 皮 书 慢 粒 手 册 美 丽 人 生 A Beautiful Life 慢 粒 患 者 相 册 帮 助 公 众 和 政 策 制 定 者 了 解 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 促 进 多 部 门 通 力 合 作, 改 善 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 等 癌 症 和 重 大 疾 病 的 公 共 卫 生 政 策 帮 助 患 者 了 解 国 际 关 于 慢 粒 的 临 床 治 疗 所 取 得 的 最 新 进 展, 使 患 者 更 加 了 解 自 己 的 疾 病 和 慢 粒 治 疗 的 未 来 走 向 展 示 来 自 北 京 上 海 云 南 四 川 等 多 地 16 名 CML 患 者 面 对 疾 病 与 生 活 勇 敢 积 极 乐 观 向 上 的 生 活 态 度 功 能 主 要 介 绍 了 当 前 靶 向 药 物 研 发 进 展 和 在 中 国 列 入 医 保 报 销 范 围 的 情 况 根 据 2014 年 12 月 在 旧 金 山 召 开 的 第 56 届 美 国 血 液 学 会 上 关 于 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 的 最 新 报 道 编 辑 而 成 通 过 对 CML 患 者 的 深 度 采 访 与 拍 摄, 以 简 洁 问 答 和 富 有 表 现 力 的 摄 影 作 品 相 结 合 的 形 式, 讲 述 他 们 平 凡 感 人 的 故 事 内 容 照 顾 好 自 己, 生 活 一 定 会 回 馈 你! 一 名 慢 粒 患 者 的 自 我 坚 持 杨 蕾 云 南 昆 明 慢 粒 患 者, 现 为 新 阳 光 云 南 分 支 负 责 人 2011 年 4 月, 我 被 确 诊 为 慢 性 粒 细 胞 白 血 病, 当 时, 感 觉 像 是 做 了 一 场 恶 梦 那 时, 在 外 企 工 作 和 同 为 独 生 子 的 丈 夫 计 划 是 要 个 孩 子, 等 钱 多 点 的 时 候 再 换 套 大 点 的 房 子, 买 个 自 己 喜 欢 的 甲 壳 虫 轿 车 然 而 生 病 至 今, 自 己 已 经 不 知 不 觉 吃 掉 了 一 辆 甲 壳 虫 轿 车 花 掉 了 近 30 万 元 的 药 费 为 了 不 让 自 己 的 父 母 沦 为 失 独 家 庭, 我 一 边 努 力 工 作 赚 钱 买 药, 一 边 尽 可 能 多 地 学 习 和 了 解 慢 粒 服 药 初 期 因 为 药 物 副 作 用, 我 的 左 侧 髋 关 节 曾 出 现 异 常, 导 致 近 一 年 的 时 间 都 不 能 正 常 走 路, 那 时, 我 仍 然 每 天 拄 着 拐 杖 挤 公 交, 再 换 乘 公 司 的 交 通 车 到 距 离 市 区 50 公 里 以 外 的 地 方 上 班, 每 天 在 上 下 班 途 中 的 时 间 近 3 小 时 确 诊 以 后 因 为 想 要 多 了 解 一 些 关 于 CML 的 信 息, 让 自 己 多 一 点 勇 气 和 力 量, 我 有 缘 进 入 了 几 个 关 于 慢 粒 和 白 血 病 的 QQ 群, 有 全 国 级 的, 也 有 云 南 本 地 的, 就 在 那 时, 我 开 始 了 对 新 阳 光 基 金 会 的 关 注, 与 这 些 群 体 的 交 流 让 我 慢 慢 对 自 己 的 疾 病 和 身 体 有 了 更 多 地 了 解 回 想 刚 患 病 时 自 己 是 多 么 的 无 知 和 无 助, 如 果 可 以 用 现 有 的 知 识 和 经 验 帮 到 更 多 新 患 病 的 病 友 那 该 多 好 于 是 我 自 制 了 一 张 名 为 守 护 温 暖, 让 爱 绽 放 的 关 爱 传 递 接 力 名 片, 通 过 医 院 主 治 医 生 和 中 华 慈 善 总 会 的 发 药 点 结 识 新 的 病 友, 并 尽 我 所 能 让 新 患 者 尽 快 认 识 慢 粒, 走 出 阴 霾 在 微 信 群 里, 我 们 相 互 鼓 励 并 肩 战 斗 举 行 病 友 聚 会 小 型 生 日 会, 让 大 家 的 生 活 多 一 份 甜 蜜 的 回 忆, 同 时, 收 获 更 多 的 友 谊 我 坚 信, 无 论 是 谁, 只 要 热 爱 生 活, 照 顾 好 自 己, 生 活 也 一 定 会 照 顾 好 你, 所 以 加 油 吧! 慢 粒 小 伙 伴 们!

20 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 A.3 骨 髓 库 与 国 际 配 型 检 索 因 爱 取 得 国 际 化 的 突 破 阳 光 骨 髓 库 是 新 阳 光 最 早 的 项 目, 是 大 陆 唯 一 的 一 家 民 间 骨 髓 库 阳 光 骨 髓 库 从 建 立 至 今, 一 直 向 全 国 的 白 血 病 患 者 提 供 免 费 服 务 阳 光 骨 髓 库 创 立 于 2002 年,2009 年 加 入 世 界 骨 髓 库 Bone Marrow Donor Worldwide, 与 全 球 75 家 骨 髓 库 和 49 家 脐 血 库 共 享 2500 多 万 份 配 型 数 据, 同 年 加 入 世 界 骨 髓 捐 献 者 协 会 World Marrow Donor Association 参 与 国 际 标 准 制 定 2013 年 1 月, 阳 光 骨 髓 库 工 作 人 员 专 程 从 台 湾 带 回 慈 济 骨 髓 库 捐 献 者 造 血 干 细 胞, 完 成 两 岸 民 间 骨 髓 库 第 一 次 合 作 2014 年 12 月, 阳 光 骨 髓 库 完 成 第 一 例 对 外 捐 髓 本 次 对 外 捐 髓 是 阳 光 骨 髓 库 促 成 的 第 七 例 非 亲 缘 造 血 干 细 胞 移 植, 同 时 也 是 阳 光 骨 髓 库 第 一 次 与 国 际 骨 髓 大 库 美 国 国 家 骨 髓 库 ( 世 界 骨 髓 库 中 第 二 大 库 ) 成 功 合 作, 标 志 着 阳 光 骨 髓 库 的 国 际 化 进 程 迈 出 了 重 要 的 一 步 2014 年 阳 光 骨 髓 库 患 者 服 务 一 览 阳 光 骨 髓 库 2014 年 配 型 查 询 536 例 初 配 成 功 64 例 动 员 本 库 潜 在 供 者 14 例 促 成 移 植 数 1 例 ( 涉 外 首 次 ) 除 此 以 外,2014 年, 阳 光 骨 髓 库 还 协 助 江 苏 北 京 等 地 医 院 的 三 位 患 者 赴 台 取 回 慈 济 骨 髓 库 供 者 的 造 血 干 细 胞 在 血 液 运 输 方 面,2014 年 1 月 底, 阳 光 骨 髓 库 再 度 取 得 卫 生 及 检 疫 主 管 单 位 入 出 境 特 殊 物 品 ( 血 液 制 品 ) 审 批 许 可, 成 功 向 国 外 输 出 血 液 样 本 骨 髓 库 故 事 缘 寄 美 国 草 根 骨 髓 库 完 成 第 一 例 对 外 捐 髓 造 血 干 细 胞 的 配 型 成 功 几 率 往 往 很 难 定 量, 国 内 而 言 仅 在 十 几 万 分 之 一, 如 果 配 型 成 功, 用 阳 光 骨 髓 库 项 目 主 管 蔡 元 斌 的 话 说 就 是 结 了 缘 如 今, 这 份 缘 分 漂 洋 过 海, 正 从 中 国 飞 往 美 国 在 经 过 12 月 1 日 一 天 的 采 集 工 作 后,12 月 2 日 一 早, 蔡 元 斌 就 在 空 军 总 医 院 血 液 科 的 一 间 准 备 室 里 精 心 核 查 各 项 交 接 所 需 数 据 这 是 北 京 今 年 入 冬 以 来 最 冷 的 两 天, 但 蔡 元 斌 和 他 的 同 事 们 都 干 得 热 火 朝 天, 因 为 这 是 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 阳 光 骨 髓 库, 这 个 大 陆 唯 一 一 家 的 民 间 草 根 骨 髓 库 成 立 12 年 以 来, 首 次 实 现 对 外 输 髓 意 义 是 里 程 碑 似 的! 蔡 元 斌 紧 张 兴 奋 地 介 绍, 昨 天 的 采 血 非 常 顺 利, 我 们 的 造 血 干 细 胞 质 量 达 到 了 国 际 水 平, 今 天 就 剩 交 接 环 节 了! 据 蔡 元 斌 介 绍, 此 次 配 型 的 供 者 范 范 ( 化 名 ) 是 就 读 于 香 港 大 学 的 一 名 研 究 生, 患 者 是 一 名 美 国 华 裔 两 人 的 配 型 达 到 9/10 相 合 2012 年, 范 范 在 北 京 大 学 就 读 本 科 时, 恰 逢 阳 光 骨 髓 库 在 北 大 做 宣 传 入 库 活 动 这 个 有 爱 心 的 女 孩 于 是 义 不 容 辞 地 向 阳 光 骨 髓 库 登 记 成 为 一 名 造 血 干 细 胞 捐 献 志 愿 者 2013 年 12 月 份, 阳 光 骨 髓 库 接 到 美 国 骨 髓 库 请 求, 称 发 现 美 国 一 名 华 裔 白 血 病 复 发 患 者 与 范 范 的 干 细 胞 匹 配 上 了 两 人 就 此 结 下 缘 分 2014 年 10 月 15 日, 美 国 骨 髓 库 正 式 动 员 阳 光 骨 髓 库 采 集 造 血 干 细 胞 在 这 短 短 的 45 天 之 内, 在 阳 光 骨 髓 库 的 主 导 下, 一 系 列 相 关 文 件 的 准 备 供 者 联 系 和 体 检 以 及 联 络 北 京 市 各 个 机 关 单 位 配 合 办 理 出 口 文 件 的 工 作 都 在 无 比 繁 忙 和 紧 张 中 度 过 在 此 期 间, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 的 业 务 主 管 单 位 北 京 市 民 政 局 在 血 液 出 口 审 批 上 提 供 了 大 力 支 持 民 政 局 领 导 还 亲 临 采 血 现 场, 为 捐 献 者 颁 发 证 书 我 们 要 争 分 夺 秒 地 把 这 个 事 情 完 成 蔡 元 斌 说, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 在 白 血 病 救 助 上 是 非 常 专 业 的 慈 善 组 织, 我 们 希 望 尽 全 力 去 帮 助 那 些 需 要 帮 助 的 人! 2013 年, 阳 光 骨 髓 库 也 曾 赴 台 取 回 慈 济 骨 髓 库 供 者 的 造 血 干 细 胞, 帮 助 内 地 患 者 顺 利 完 成 造 血 干 细 胞 移 植, 这 是 阳 光 骨 髓 库 成 立 十 一 年 来 首 次 实 现 跨 地 区 的 造 血 干 细 胞 移 植, 是 两 岸 民 间 骨 髓 库 第 一 次 合 作, 同 时 也 是 阳 光 骨 髓 库 首 例 境 外 对 内 输 髓, 标 志 着 阳 光 骨 髓 库 的 两 岸 交 流 合 作 及 国 际 化 进 程 迈 出 了 重 要 的 一 步 这 一 进 一 出, 用 蔡 元 斌 的 话 说, 这 也 算 是 一 种 圆 ( 缘 ) 满

21 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 19 揭 秘 造 血 干 细 胞 采 集 方 法 及 过 程 现 代 造 血 干 细 胞 移 植 法 采 用 从 外 周 血 中 采 集 造 血 干 细 胞 用 科 学 方 法 将 骨 髓 血 中 的 造 血 干 细 胞 大 量 动 员 到 外 周 血 中, 从 捐 献 者 手 臂 静 脉 处 采 集 全 血, 通 过 血 细 胞 分 离 机 提 取 造 血 干 细 胞, 同 时, 将 其 它 血 液 成 份 回 输 捐 献 者 体 内 由 于 整 个 采 集 过 程 是 一 个 封 闭 和 符 合 医 疗 安 全 要 求 的 环 境 中 进 行, 因 此 是 极 为 安 全 的 采 集 总 共 大 约 10 克 的 造 血 干 细 胞 含 部 分 血 液 成 分, 一 般 是 毫 升 比 一 次 献 全 血 的 血 量 还 少, 而 且 人 体 的 造 血 干 细 胞 具 有 很 强 的 再 生 能 力 正 常 情 况 下, 人 体 各 种 细 胞 每 天 都 在 不 断 新 陈 代 谢, 进 行 着 生 成 衰 老 死 亡 的 循 环 往 复 失 血 或 捐 献 造 血 干 细 胞 后, 可 刺 激 骨 髓 加 速 造 血,1-2 周 内, 血 液 中 的 各 种 血 细 胞 恢 复 到 原 来 水 平 因 此, 捐 献 造 血 干 细 胞 不 会 影 响 健 康 文 章 节 选 自 新 民 晚 报 A.4 新 阳 光 病 房 学 校 将 爱 散 播 到 各 地, 让 每 个 孩 子 都 拥 有 受 教 育 的 权 利 儿 童 白 血 病 的 治 愈 率 达 到 70%, 但 因 为 治 疗 需 要 两 年 左 右 的 时 间, 在 此 期 间 孩 子 们 免 疫 力 低, 无 法 进 入 普 通 学 校 接 受 教 育, 这 导 致 他 们 学 习 能 力 和 社 会 适 应 能 力 退 化 因 此, 我 们 在 医 院 内 部 或 医 院 附 近 建 立 特 殊 的 教 室, 为 孩 子 们 提 供 陪 伴 式 教 育 多 种 集 体 活 动, 保 持 他 们 的 学 习 能 力 和 社 会 交 往 能 力 良 性 发 展, 帮 助 他 们 顺 畅 地 回 归 学 校 和 社 会 新 阳 光 病 房 学 校 项 目 于 2012 年 5 月 在 北 京 大 学 第 志 愿 者 在 给 患 者 小 朋 友 上 课 一 医 院 儿 科 正 式 启 动,2013 年 于 北 京 儿 童 医 院 附 近 开 设 了 第 一 家 院 外 教 室 2014 年, 相 继 在 湖 南 燕 郊 增 加 院 内 外 教 室 共 3 间 三 年 间, 病 房 学 校 平 均 每 年 服 务 患 儿 及 家 长 4000 余 人 次 2014 年 全 年, 病 房 学 校 新 增 加 注 册 志 愿 者 237 人, 共 有 770 人 次 志 愿 者 参 与 服 务, 服 务 时 长 达 到 小 时, 共 服 务 患 儿 及 家 长 8642 人 次 除 白 血 病 外, 这 些 患 儿 中 还 包 括 肾 病 淋 巴 瘤 再 生 障 碍 性 贫 血 等 需 要 长 期 住 院 治 疗 的 儿 童 2015 年, 我 们 还 将 在 燕 郊 长 沙 上 海 天 津 继 续 设 立 病 房 学 校 的 教 室, 为 更 多 的 患 儿 服 务 新 阳 光 病 房 学 校 2014 年 服 务 概 况 新 阳 光 病 房 学 校 服 务 人 次 新 增 志 愿 者 人 数 志 愿 者 服 务 人 次 志 愿 者 服 务 时 长 2014 年 8642 人 次 ( 患 儿 4082, 家 长 4560) 237 人 770 人 次 小 时

22 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 不 听 话 小 孩 是 如 何 变 乖 的 不 管 哄 还 是 打, 天 天 ( 化 名 ) 都 不 听 父 母 的 话 第 一 次 来 病 房 学 校 上 课, 他 就 变 成 了 全 班 最 出 格 的 孩 子, 刚 坐 下 就 开 始 大 声 喊 叫, 搅 得 其 他 小 朋 友 没 法 听 课, 完 全 不 顾 妈 妈 一 脸 尴 尬 面 对 天 天 的 奇 怪 举 动, 妈 妈 更 多 是 无 可 奈 何 因 为 天 天 这 个 大 宝 贝 儿 2 岁 就 得 了 白 血 病, 由 于 长 期 卧 床, 小 时 候 已 经 学 会 的 跑 跳 甚 至 是 下 楼 梯 现 在 都 要 重 新 学 过 在 来 到 病 房 学 校 前 的 两 年 半 时 间 里, 天 天 鲜 少 与 外 界 交 流, 几 乎 丧 失 了 和 正 常 小 朋 友 一 样 的 表 达 自 己 想 法 的 能 力 他 完 全 不 知 道 该 如 何 与 人 相 处, 表 达 对 一 个 小 朋 友 的 好 感 就 是 用 超 大 的 声 音 喊 他 的 名 字 为 此 还 吓 哭 过 几 个 小 姑 娘 天 天 其 实 最 粘 妈 妈 在 来 到 病 房 学 校 的 前 几 次 课 里, 天 天 最 怕 和 妈 妈 分 开, 坚 持 不 坐 在 小 朋 友 上 课 的 房 间, 非 要 追 着 妈 妈 在 家 长 房 间 里 待 着 从 2014 年 3 月 来 到 病 房 学 校 以 来, 天 天 每 次 都 要 上 演 粘 妈 妈 和 小 朋 友 抢 玩 具 大 吵 大 闹 等 相 似 桥 段 不 过, 改 变 也 在 潜 移 默 化 中 发 生 着 在 上 过 几 次 课 以 后, 天 天 渐 渐 开 始 同 意 在 妈 妈 陪 伴 下 和 其 他 小 朋 友 一 起 上 课 质 变 的 发 生 是 在 7 月 份, 全 职 的 王 老 师 到 来 以 后 天 天 开 始 愿 意 在 远 离 妈 妈 的 情 况 下, 独 立 坐 到 小 朋 友 中 间 上 课, 偶 尔 妈 妈 要 离 开 教 室 买 东 西, 他 也 大 方 同 意 事 实 上, 这 半 年 里, 天 天 在 病 房 学 校 学 得 最 多 的 就 是 基 础 的 汉 语 拼 音 周 末 和 小 朋 友 们 一 起 唱 歌 画 画 学 习 小 知 识 做 游 戏 和 看 动 画 电 影 然 而, 就 是 这 样 普 通 的 陪 伴 和 氛 围 构 建, 就 神 奇 地 让 天 天 逐 渐 恢 复 了 自 己 接 触 外 界 的 能 力 天 天 开 始 主 动 让 妈 妈 教 写 字, 并 在 每 次 上 课 时 展 示 自 己 的 成 果 回 到 家 后 还 开 始 知 道 将 病 房 学 校 发 的 玩 具 让 给 弟 弟 玩 不 听 话 小 孩 终 于 变 乖 了! 喜 欢 病 房 学 校 的 天 天

23 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 21 新 阳 光 病 房 学 校 活 动 2014 年 圣 诞 联 欢 活 动 新 阳 光 病 房 学 校 圣 诞 联 欢 活 动 现 场 参 与 游 戏 的 小 朋 友 正 认 真 作 画 为 让 患 者 小 朋 友 们 改 善 单 一 的 生 活 环 境, 愉 快 地 度 过 圣 诞 节,2014 年 12 月 27 日, 新 阳 光 病 房 学 校 在 海 淀 基 督 教 堂 为 患 者 小 朋 友 们 组 织 了 一 场 内 容 新 颖 别 致 的 圣 诞 联 欢 活 动 我 们 的 工 作 人 员 和 志 愿 者 们 穿 上 色 彩 各 异 的 服 装, 扮 成 公 主 魔 鬼 麋 鹿 姐 姐 圣 诞 老 人 和 超 人 进 行 表 演, 与 小 朋 友 们 快 乐 地 开 展 各 个 游 戏 环 节 本 次 活 动 是 病 房 学 校 首 次 组 织 大 规 模 院 外 活 动 多 位 病 房 学 校 的 患 者 小 朋 友 新 阳 光 的 工 作 人 员 及 志 愿 者 们 积 极 参 与 了 此 次 活 动 其 中, 提 供 现 场 服 务 的 志 愿 者 超 过 50 人 紧 随 本 次 活 动, 长 沙 新 阳 光 病 房 学 校 燕 郊 新 阳 光 病 房 学 校 也 陆 续 为 患 者 小 朋 友 们 举 办 了 类 似 的 圣 诞 联 欢 活 动, 精 彩 纷 呈 的 联 欢 活 动 让 这 些 小 家 伙 快 乐 得 合 不 拢 嘴! 陈 茜 项 目 中 心 新 阳 光 病 房 学 校 项 目 经 理 2012 年 夏 天, 我 在 志 愿 北 京 网 站 看 到 新 阳 光 病 房 学 校 项 目 正 在 招 募 志 愿 者, 内 容 写 着 为 白 血 病 儿 童 提 供 服 务, 其 中 白 血 病 儿 童 五 个 字 吸 引 了 我 但 是, 当 时, 网 站 报 名 电 话 咨 询 都 被 告 知 名 额 已 满, 于 是, 我 追 着 一 个 两 个 三 个 电 话 去 问, 终 于 在 这 一 年 的 11 月, 我 成 为 了 病 房 学 校 的 志 愿 者 因 为 小 时 候 家 里 有 亲 人 得 过 再 障, 我 对 白 血 病 三 个 字 格 外 敏 感 我 觉 得, 能 够 尽 自 己 的 力 量 帮 助 白 血 病 小 朋 友, 是 自 己 最 幸 福 的 事 2013 年 6 月, 项 目 部 的 工 作 人 员 告 诉 我 她 即 将 离 职, 问 我 是 否 愿 意 接 替 她 的 职 位 原 本 学 设 计 的 我, 于 是 下 定 决 心 加 入 新 阳 光 在 这 一 年 多 的 工 作 当 中, 最 大 的 感 受 就 是 我 所 给 予 的 远 远 比 不 上 我 得 到 的 孩 子 们 的 笑 脸 信 任 和 爱 给 了 我 最 多 的 鼓 励 和 肯 定, 我 想 要 一 直 陪 着 这 些 孩 子 们, 和 他 们 在 一 起

24 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 爱 在 基 金 B. 专 项 基 金 好 莱 客 专 项 基 金 同 梦 慈 善 基 金 一 元 儿 童 噬 血 细 胞 综 合 征 研 究 基 金 儿 童 舒 缓 治 疗 专 项 基 金 V 爱 白 血 病 专 项 基 金 我 们 的 战 略 是 为 患 者 直 接 提 供 优 质 服 务 的 同 时, 为 血 液 与 肿 瘤 领 域 内 民 间 公 益 项 目 的 发 展 提 供 战 略 性 综 合 性 的 支 持 专 项 基 金 就 是 实 现 这 一 战 略 的 重 要 方 式 新 阳 光 目 前 拥 有 爱 在 基 金 好 莱 客 专 项 基 金 同 梦 慈 善 基 金 一 元 儿 童 噬 血 细 胞 综 合 征 研 究 基 金 儿 童 舒 缓 治 疗 专 项 基 金 V 爱 白 血 病 专 项 基 金, 其 中,2014 年 新 发 展 起 来 的 专 项 基 金 包 括 同 梦 慈 善 基 金 一 元 儿 童 噬 血 细 胞 综 合 征 研 究 基 金 儿 童 舒 缓 治 疗 专 项 基 金 V 爱 白 血 病 专 项 基 金

25 2014 年 度 报 告 核 心 服 务 项 目 23 舒 缓 治 疗 留 住 的 安 静 和 幸 福 小 安 的 白 血 病 再 次 复 发 了, 爸 爸 妈 妈 不 得 不 将 他 带 回 北 京 儿 童 医 院 上 次 来 到 这 儿 治 疗 也 是 因 为 白 血 病 复 发, 好 运 的 是 治 疗 效 果 不 错, 小 安 高 高 兴 兴 出 院 回 到 了 家 乡 可 是, 这 一 次, 他 的 病 情 很 不 好, 即 使 在 这 里 住 院 治 疗 下 去, 恐 怕 也 难 以 让 他 说 着 话 回 家 了 北 京 儿 童 医 院 血 液 肿 瘤 中 心 副 主 任 医 师 周 翾 告 诉 小 安 的 父 母 : 孩 子 的 病 情 很 难 治 愈 了, 对 于 孩 子 和 家 庭 来 说, 接 受 舒 缓 治 疗 是 一 个 更 好 的 选 择 舒 缓 治 疗 译 自 英 文, 这 个 概 念 小 安 的 爸 爸 妈 妈 第 一 次 听 到 它 的 含 义 是 指 向 患 儿 家 属 提 供 生 理 心 理 和 社 会 诸 多 方 面 的 支 持 和 照 料, 简 言 之, 就 是 从 疾 病 确 诊 时 就 开 始 帮 助 患 者 对 抗 痛 苦, 使 病 人 舒 适, 提 高 生 存 质 量, 直 到 临 终 9 岁 的 小 安 在 6 岁 那 年 患 上 白 血 病, 为 了 给 他 治 病, 父 母 已 花 去 了 所 有 积 蓄, 再 也 没 有 经 济 能 力 继 续 住 院 治 疗 了, 而 且 孩 子 确 实 已 不 可 治 愈 于 是, 小 安 的 爸 爸 妈 妈 和 周 翾 交 流 后, 为 孩 子 选 择 了 舒 缓 治 疗, 小 安 也 因 此 成 为 了 新 阳 光 儿 童 舒 缓 治 疗 专 项 基 金 的 第 一 个 患 儿 小 安 的 主 管 护 士 王 春 立 回 忆 说 : 小 安 一 回 到 山 东 老 家, 我 们 就 通 过 电 话 随 访 给 予 治 疗 指 导, 小 安 爸 爸 电 话 说 : 孩 子 回 到 家 后, 比 在 医 院 情 况 好 多 了 戴 着 口 罩 和 小 朋 友 们 玩 儿, 也 能 吃 饭, 也 能 笑 了, 即 使 孩 子 不 在 医 院 也 享 受 到 了 治 疗 和 关 怀 舒 缓 治 疗, 周 翾 医 生 的 舒 缓 治 疗 团 队 让 小 安 在 父 母 陪 伴 以 及 医 护 人 员 关 怀 下, 度 过 了 人 生 最 后 一 个 多 月 的 快 乐 时 光 周 翾 医 生 回 忆 说 : 小 安 临 走 前 的 一 天, 孩 子 的 妈 妈 打 来 电 话, 说 孩 子 的 呼 吸 很 快, 我 告 诉 他, 孩 子 可 能 就 要 走 了, 让 他 们 做 好 思 想 准 备, 让 他 们 选 择 在 家 里 应 该 怎 么 办, 在 医 院 走 应 该 注 意 哪 些 问 题, 给 予 最 后 的 帮 助 在 爸 爸 妈 妈 的 陪 伴 下, 小 安 在 家 里 安 静 地 离 开 了 他 离 开 的 第 二 天, 王 春 立 护 士 接 到 了 孩 子 妈 妈 打 来 的 电 话 她 说, 孩 子 要 走 的 时 候, 一 连 向 爸 爸 妈 妈 说 了 三 声 谢 谢, 感 谢 爸 爸 妈 妈 给 予 的 生 命, 为 他 治 疗, 然 后 自 己 拔 掉 了 氧 气 管, 三 分 钟 后 平 静 地 离 开 了 孩 子 走 的 时 候 很 平 静, 没 有 受 罪, 我 们 很 欣 慰 感 谢 医 生 护 士 给 了 我 孩 子 几 年 的 生 命 这 位 妈 妈 说 这 位 妈 妈 的 话, 让 周 翾 医 生 和 王 春 立 护 士 都 很 感 慨, 他 们 想 不 到 舒 缓 治 疗 会 给 患 儿 的 父 母 这 么 大 的 安 慰 实 际 上, 患 儿 父 母 在 孩 子 接 受 舒 缓 治 疗 的 过 程 中 也 减 轻 了 痛 苦 压 力, 他 们 的 内 心 得 到 了 安 慰 新 阳 光 各 专 项 基 金 情 况 展 示 专 项 基 金 爱 在 基 金 好 莱 客 专 项 基 金 同 梦 慈 善 基 金 一 元 儿 童 噬 血 细 胞 综 合 征 研 究 基 金 儿 童 舒 缓 治 疗 专 项 基 金 V 爱 白 血 病 专 项 基 金 目 标 帮 助 地 震 灾 区 的 孤 老 孤 残 人 士 资 助 贫 困 家 庭 的 白 血 病 患 儿 资 助 贫 困 家 庭 的 白 血 病 患 儿 通 过 资 金 扶 持 和 媒 体 呼 吁 加 强 儿 童 噬 血 细 胞 综 合 征 基 础 研 究 提 高 临 床 水 平 推 广 认 知 为 血 液 病 等 肿 瘤 患 病 儿 童 提 供 舒 缓 治 疗 ; 以 尊 重 生 命 守 护 生 命 为 宗 旨, 弘 扬 人 文 关 怀 理 念 资 助 3-14 岁 白 血 病 儿 童 造 血 干 细 胞 移 植 手 术 发 起 人 或 发 起 机 构 中 国 债 券 俱 乐 部 广 州 好 莱 客 创 意 家 居 股 份 有 限 公 司 张 洪 玲 孟 涛 刘 建 李 俊 潘 筱 颖 周 翾 赵 薇 麦 特 文 化 成 立 时 间 2009 年 4 月 2013 年 6 月 2014 年 6 月 2014 年 2014 年 8 月 2014 年 12 月

26 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 25 筹 资 活 动 用 活 动 募 集 更 多 爱 30 品 牌 活 动 闪 光 侠 传 递 真 诚 与 爱 31 媒 体 传 播 更 透 明 地 表 达 爱 33 捐 款 人 服 务 优 化 爱 的 体 验

27 2014 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 年, 我 们 的 品 牌 筹 资 活 动 媒 体 传 播 捐 款 人 服 务 发 展 各 有 特 色 品 牌 活 动 方 面, 我 们 延 续 过 去 两 年 筹 办 闪 光 侠 活 动 的 良 好 基 础, 在 夏 冬 两 季 分 别 组 织 了 两 场 以 倡 导 为 主 的 闪 光 侠 爱 心 活 动, 向 公 众 传 播 用 爱 自 己 心 去 爱 别 人 的 理 念 筹 资 活 动 方 面, 新 阳 光 筹 办 了 成 立 至 今 以 来 第 一 届 慈 善 年 会, 并 参 与 了 两 次 爱 心 拍 卖 活 动 媒 体 传 播 方 面, 新 阳 光 在 传 播 领 域 走 向 多 元 化 发 展 我 们 在 保 持 过 去 多 年 良 好 媒 体 关 系 的 基 础 上, 加 大 了 微 博 微 信 的 传 播 力 度, 扩 大 我 们 的 传 播 影 响 力 在 此 基 础 上, 为 完 善 优 化 捐 款 人 服 务, 新 阳 光 建 立 捐 款 人 服 务 机 制, 专 设 慈 善 体 验 岗 位, 为 捐 款 人 提 供 更 贴 心 和 透 明 的 信 息 服 务 筹 资 活 动 用 活 动 募 集 更 多 爱 新 阳 光 年 会 新 阳 光 慈 善 年 会 是 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 成 立 至 今 开 办 的 第 一 届 慈 善 年 会 经 过 了 2014 年 底 到 2015 年 初 两 个 多 月 的 筹 备 期, 这 次 年 会 终 于 在 2015 年 2 月 2 日 举 办 并 取 得 圆 满 成 功 本 次 年 会 的 目 的 是 感 恩 捐 赠 人 以 及 13 年 来 支 持 新 阳 光 关 注 新 阳 光 的 各 界 人 士 作 为 世 界 抗 癌 联 盟 (UICC) 在 中 国 的 第 五 家 会 员 单 位, 新 阳 光 在 本 次 年 会 中 引 入 了 UICC 发 布 的 2015 年 世 界 癌 症 日 (World Cancer Day) 主 题 Not Beyond Us( 不 要 让 癌 症 战 胜 我 们 ), 弘 扬 健 康 理 念 同 时, 年 会 邀 请 了 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 理 事 国 际 著 名 钢 琴 家 李 云 迪, 新 阳 光 资 助 已 经 痊 愈 的 白 血 病 小 患 者 李 长 荣, 北 京 舞 蹈 学 院 研 究 生 蔡 雯 瑾 登 台 表 演, 为 白 血 病 患 者 加 油 本 次 年 会 的 拍 卖 和 义 卖 环 节 共 筹 集 善 款 万 元, 现 场 到 访 嘉 宾 150 人, 参 与 服 务 志 愿 者 近 30 人 2014 年 新 阳 光 慈 善 年 会 拍 品 12 张 李 云 迪 亲 笔 签 名 录 音 CD 套 装 和 音 乐 会 门 票 捐 赠 人 或 机 构 拍 卖 数 额 竞 买 人 李 云 迪 5 万 元 朱 传 奇 2006 世 界 杯 冠 军 意 大 利 队 主 教 练 里 皮 先 生 签 名 足 球 北 京 青 年 报 社 副 社 长 何 筱 娜 2 万 元 李 云 龙 特 制 紫 砂 壶 残 疾 艺 术 家 一 诺 3 万 元 唐 徽 品 香 课 程 卡 北 京 木 香 静 雅 有 限 公 司 1 万 元 迟 景 朝 金 刚 经 手 书 十 米 长 卷 马 海 新 10 万 元 褚 锃

28 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 慈 善 年 会 引 入 2015 年 世 界 癌 症 日 主 题 Not Beyond Us 王 丽 霞 项 目 中 心 筹 资 经 理 乳 癌 项 目 负 责 人 来 到 新 阳 光 两 年 多, 我 最 想 表 达 的 是 : 感 恩 因 缘 汇 聚, 能 加 入 新 阳 光! 能 认 识 在 正 琛 带 领 下 的 这 个 团 队! 这 里 和 我 十 几 年 北 漂 的 打 拼 生 活 不 同, 带 给 我 的 是 精 神 的 成 长, 我 开 始 愿 意 去 帮 助 别 人, 开 始 关 注 路 边 乞 讨 的 弱 者, 开 始 不 那 么 自 私 自 我, 慢 慢 变 的 善 良 真 诚 正 如 新 阳 光 的 宗 旨 : 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 2014 年, 我 作 为 新 阳 光 乳 癌 项 目 的 负 责 人, 正 努 力 筹 备 组 建 这 个 项 目, 希 望 能 帮 助 乳 癌 患 者 群 体 从 医 生 助 手 乳 癌 患 者 需 求 调 研 到 乳 癌 关 爱 小 组 复 发 转 移 乳 癌 患 者 全 程 支 持 等 多 种 服 务, 我 想 了 很 多, 但 这 些 都 需 要 脚 踏 实 地 一 步 一 个 脚 印 地 开 展, 希 望 最 终 能 够 切 实 帮 助 到 我 们 的 患 者 尽 管 在 2014 年 这 一 年 里, 乳 癌 项 目 还 没 有 真 正 开 展 起 来, 但 这 个 小 小 而 又 微 不 足 道 的 项 目 已 经 得 到 了 很 多 人 的 支 持 相 信 该 项 目 未 来 会 如 同 新 阳 光 成 熟 的 慢 粒 项 目 一 样, 帮 助 到 更 多 的 人

29 2014 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 27 新 阳 光 理 事 国 际 著 名 钢 琴 家 李 云 迪 先 生 登 台 演 奏 肖 邦 夜 曲 和 中 国 作 品 彩 云 追 月 孙 映 辉 发 展 部 发 展 筹 资 官 员 我 与 新 阳 光 的 缘 分 应 该 始 于 2012 年 6 月 6 日! 当 时 我 们 几 个 志 愿 者 在 微 博 上 偶 遇 白 血 病 女 孩 李 咏 梅, 正 是 她 人 生 最 绝 望 的 时 候! 医 生 已 经 下 了 最 后 通 牒, 说 没 钱 做 移 植 就 回 家 吃 点 好 的 吧 可 是 我 们 几 个, 鬼 迷 心 窍 一 样, 豁 出 命 就 想 救 她! 但 是 怎 么 救? 毫 无 经 验 资 源 的 我 们, 几 乎 跟 李 咏 梅 一 样 绝 望! 求 助 了 N 个 公 益 组 织 媒 体 大 V 小 V, 都 如 石 沉 大 海 ; 稍 微 好 心 点 的, 悄 悄 告 诉 我 们 : 如 今 的 救 助 机 构 和 个 人, 见 到 白 血 病 都 是 躲 着 走 的! 费 用 高 周 期 长 预 后 差, 简 直 就 是 无 底 洞! 付 出 与 回 报 严 重 不 成 正 比! 但 是 鲜 活 可 爱 的 生 命 就 这 样 有 血 有 肉 地 活 在 眼 前, 怎 么 舍 得 放 弃? 转 折 始 于 : 中 国 青 基 会 的 朋 友 把 我 们 介 绍 给 了 正 琛 正 琛 完 全 明 白, 接 手 这 样 一 个 挽 救 性 移 植 案 例 意 味 着 什 么 ; 医 生 给 出 的 成 功 率 只 有 10%; 但 是 他 接 了! 一 道 生 命 的 彩 虹 瞬 间 呈 现 在 李 咏 梅 和 我 们 面 前! 此 后 我 们, 尤 其 是 我, 就 与 新 阳 光 有 了 不 解 之 缘, 携 手 帮 助 了 N 个 白 血 病 患 者 后 来, 作 为 杂 志 编 辑 的 我, 终 因 太 痴 迷 救 助, 索 性 辞 职, 做 了 好 几 个 月 的 全 职 志 愿 者 然 后, 在 人 生 的 十 字 路 口, 也 是 缘 分 使 然 吧, 一 个 偶 然 机 会 又 遇 到 正 琛 ; 他 问 我 在 干 嘛, 我 说 辞 职 了 ; 他 说 来 新 阳 光 吧, 于 是 我 来 了 张 爱 玲 写 过 : 于 千 万 人 之 中 遇 见 你 所 遇 见 的 人, 于 千 万 年 之 中, 时 间 的 无 涯 的 荒 野 里, 没 有 早 一 步, 也 没 有 晚 一 步, 刚 巧 赶 上 了, 那 也 没 有 别 的 话 可 说, 惟 有 轻 轻 地 问 一 声 : 噢, 你 也 在 这 里 吗? 我 和 新 阳 光, 就 是 这 样 的 相 遇 吧

30 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 爱 心 拍 卖 爱 心 拍 卖 是 新 阳 光 为 患 者 筹 资 的 另 一 项 重 要 活 动 2014 年, 我 们 主 要 在 债 券 俱 乐 部 酒 会 以 及 第 七 届 中 国 厨 卫 百 强 发 布 会 上 开 展 了 两 次 拍 卖 活 动, 分 别 筹 得 善 款 万 元 和 32 万 元, 款 项 全 部 用 于 资 助 白 血 病 患 者 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 作 为 合 作 伙 伴 与 中 国 债 券 俱 乐 部, 已 共 同 度 过 了 七 年 的 美 好 时 光 用 中 国 债 券 俱 乐 部 主 席 陈 建 平 先 生 的 话 形 容, 慈 善 拍 卖 已 经 成 为 中 国 债 券 俱 乐 部 年 度 酒 会 的 保 留 项 目 作 为 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 的 发 起 方 之 一, 中 国 债 券 俱 乐 部 一 直 大 力 支 持 新 阳 光 的 爱 心 活 动, 本 次 筹 得 27 万 余 元 是 八 年 来 创 出 的 又 一 新 高 中 国 建 筑 装 饰 协 会 厨 卫 工 程 委 员 会 则 是 2014 年 首 次 在 其 中 国 厨 卫 百 强 发 布 会 上 发 起 爱 心 拍 卖 活 动 中 国 建 筑 装 饰 协 会 厨 卫 工 程 委 员 会 秘 书 长 胡 亚 楠 女 士 还 亲 自 启 动 了 这 场 拍 卖 活 动, 为 中 国 白 血 病 救 助 事 业 助 力 加 油! 2014 年 新 阳 光 爱 心 拍 卖 活 动 情 况 2014 年 拍 卖 活 动 日 期 地 点 拍 品 数 量 筹 款 厨 卫 委 爱 心 拍 卖 合 肥 5 件 元 债 券 俱 乐 部 酒 会 慈 善 拍 卖 北 京 4 件 元 2014 年 债 券 俱 乐 部 年 度 就 会 慈 善 拍 卖 现 场

31 2014 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 29 厨 卫 委 中 国 厨 卫 百 强 发 布 会 爱 心 拍 卖 郭 睿 发 展 部 长 品 牌 筹 资 经 理 我 与 公 益 的 相 识 就 像 与 一 位 智 慧 的 长 者 交 谈 一 样, 是 他 让 我 体 会 到 了 生 命 对 我 最 可 贵 的 价 值, 让 我 认 识 到 人 生 一 世 不 仅 仅 只 是 简 单 地 为 了 生 活, 更 要 为 了 心 中 的 那 份 坚 守 与 期 许 去 付 诸 行 动 过 去 10 年 的 商 业 工 作 让 我 每 天 都 疲 于 追 求 商 业 价 值, 甚 少 去 思 考 自 己 生 命 中 真 正 想 要 追 求 和 向 往 的 事 物 是 什 么 新 阳 光 让 我 真 正 理 解 了 价 值 有 着 更 多 的 含 义 与 延 展, 让 我 在 暮 然 回 首 之 际 恍 然 大 悟 原 来 我 想 要 的 生 活 是 这 样 的 当 每 次 经 过 千 辛 万 苦, 筹 够 患 者 救 助 所 需 的 医 疗 费 用 或 是 完 成 一 次 商 业 合 作 为 我 们 的 公 益 事 业 开 拓 传 播, 我 都 无 比 自 豪 与 感 动 这 份 感 动 正 是 源 于 内 心 价 值 的 真 正 实 现 和 以 往 过 去 工 作 中 的 尔 虞 我 诈 截 然 相 反, 促 使 我 转 变 的 是 新 阳 光 这 个 太 有 爱 的 家 庭 筹 款 是 个 压 力 极 其 巨 大 且 复 杂 的 工 作, 每 每 遇 到 困 难 甚 至 想 要 退 缩 之 时, 身 边 的 小 伙 伴 就 会 热 忱 地 向 我 伸 出 援 手, 发 自 内 心 地 想 要 帮 助 我 这 种 感 动 发 自 于 内 心, 也 将 体 现 于 行 动 如 果 说 10 年 的 青 春 是 一 份 学 习 与 认 知, 那 么 接 下 来 的 10 年, 我 想 用 自 己 的 心 去 创 造 专 属 于 自 己 的 那 份 独 特, 新 阳 光 让 我 相 信 了 这 个 世 界 还 拥 有 最 纯 净 的 爱 和 温 暖

32 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 品 牌 活 动 闪 光 侠 传 递 真 诚 与 爱 闪 光 侠 活 动 是 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 自 2012 年 从 澳 大 利 亚 白 血 病 基 金 会 引 进 的 一 项 全 新 的 公 益 慈 善 系 列 活 动 这 是 一 项 既 温 暖 好 玩 又 有 些 艺 术 特 色 的 活 动 该 活 动 通 过 招 募 志 愿 者 推 光 头 的 方 式, 支 持 因 化 疗 而 不 得 不 光 头 的 白 血 病 患 者, 表 达 我 和 你 一 样 的 理 念, 同 时 为 白 血 病 患 者 筹 款 2014 年, 新 阳 光 分 别 于 8 月 9 日 -10 日 以 及 11 月 28 日 在 朝 阳 公 园 和 北 京 航 空 航 天 大 学 ( 以 下 简 称 北 航 ) 组 织 了 夏 季 闪 光 侠 及 冬 季 闪 光 侠 两 场 活 动, 共 计 募 集 到 善 款 数 百 元, 闪 光 侠 400 余 人, 累 计 发 放 宣 传 单 页 1000 余 份, 辐 射 人 群 上 千 余 人 闪 光 侠 邹 飞 ( 左 ) 和 小 江 瀚 ( 中 ) 参 加 CCTV3 向 幸 福 出 发 节 目 录 制 在 此 前 的 7 月 29 日, 新 阳 光 秘 书 长 刘 正 琛 携 我 们 的 美 女 闪 光 侠 邹 飞 以 及 白 血 病 患 儿 小 江 瀚, 参 加 了 CCTV 3 向 幸 福 出 发 节 目 关 于 闪 光 侠 活 动 内 容 的 报 道, 为 公 众 讲 述 闪 光 侠 邹 飞 以 及 勇 敢 懂 事 的 患 者 小 江 瀚 和 新 阳 光 的 故 事 继 去 年 闪 光 侠 北 京 航 空 航 天 大 学 站 取 得 圆 满 成 功,11 月 28 日, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 闪 光 侠 系 列 活 动 再 次 走 进 这 所 学 校 时 隔 一 年 多, 闪 光 侠 已 在 北 航 深 入 人 心 外 场 宣 传 台 刚 被 工 作 人 员 塔 起, 就 已 吸 引 了 很 多 脚 步 驻 足 本 次 活 动 分 外 场 宣 传 义 卖 募 捐 剃 光 头 等 多 个 环 节 志 愿 者 均 是 来 自 北 航 大 一 大 二 的 学 生 参 与 这 次 活 动 的 北 航 大 二 学 生 何 杰 是 活 动 承 办 方 的 组 织 者 之 一 据 他 介 绍, 本 次 活 动 开 展 前 一 个 月, 他 的 校 友 庞 尚 辉 同 学 刚 刚 被 确 诊 为 急 性 淋 巴 瘤 B 型 白 血 病 为 了 让 更 多 人 关 爱 白 血 病 患 者, 注 意 到 这 一 人 群, 何 杰 表 示, 希 望 借 由 闪 光 侠 这 一 品 牌 活 动, 让 患 者 朋 友 们 感 受 到 我 们 和 他 们 在 一 起, 我 们 的 温 暖 能 够 帮 助 他 们 一 起 战 胜 病 魔 何 杰 表 示 : 尽 管 这 个 活 动 会 有 结 束 之 期, 但 我 们 的 每 个 闪 光 侠 会 继 续 活 跃 着, 他 们 会 继 续 传 递 关 爱 白 血 病 患 者 的 理 念, 让 这 个 活 动 的 精 神 一 直 流 传 下 去! 纯 真 的 愿 望, 暖 暖 的 心, 有 了 闪 光 侠, 2014 年 这 个 冬 季 北 航 将 不 再 寒 冷 勇 敢 参 加 剃 光 头 活 动 的 美 女 闪 光 侠

33 2014 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 31 媒 体 传 播 更 透 明 地 表 达 爱 顺 应 新 媒 体 时 代 变 化,2014 年, 新 阳 光 在 传 播 领 域 走 向 多 元 化 发 展 我 们 在 保 持 过 去 多 年 良 好 媒 体 关 系 的 基 础 上, 加 大 了 微 博 微 信 的 传 播 力 度 同 时, 定 期 制 作 月 报 年 报 以 及 各 种 宣 传 性 印 刷 品 向 公 众 传 播 疾 病 知 识 倡 导 公 益 理 念 并 为 患 者 及 项 目 筹 集 善 款 新 阳 光 在 2014 年 还 通 过 官 网 微 博 微 信 对 外 披 露 捐 赠 情 况 及 基 金 会 动 态, 展 示 一 家 公 募 基 金 会 更 加 透 明 的 姿 态 据 基 金 会 中 心 网 最 新 发 布 的 中 基 透 明 指 数 2014 排 行 榜 显 示, 过 去 一 年, 新 阳 光 再 次 获 得 满 分, 荣 列 2014 年 最 透 明 口 袋 名 单, 成 为 北 京 39 家 最 透 明 慈 善 机 构 之 一 媒 体 报 道 新 阳 光 在 2014 年 中, 继 续 受 到 央 视 凤 凰 卫 视 北 京 电 视 台 中 央 人 民 广 播 电 台 新 华 社 光 明 日 报 中 国 青 年 报 科 技 日 报 公 益 时 报 新 京 报 新 华 网 人 民 网 等 多 种 传 统 媒 体 持 续 关 注 如 1 月 22 日, 凤 凰 卫 视 公 益 中 国 录 制 现 场 特 别 邀 请 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 理 事 长 兼 秘 书 长 刘 正 琛 基 金 会 资 助 患 儿 赵 晶 晶 及 其 母 亲 参 加 节 目, 向 大 家 介 绍 患 儿 赵 晶 晶 在 新 阳 光 帮 助 下 对 抗 疾 病 的 励 志 故 事 新 阳 光 2014 年 媒 体 传 播 情 况 外 部 媒 体 ( 总 计 报 道 436 条 ) 发 布 报 道 总 数 ( 条 ) 网 媒 411 纸 媒 20 视 频 4 调 频 1

34 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 对 外 传 播 2014 年, 新 阳 光 在 官 方 微 博 微 信 上 开 展 了 卓 有 成 效 的 工 作 如 在 微 博 上 实 况 报 道 9 22 慢 粒 大 会 情 况, 让 公 众 实 时 了 解 医 疗 最 新 进 展 在 微 信 公 众 平 台 上 及 时 更 新 新 阳 光 各 类 项 目 的 运 营 进 展 捐 款 的 使 用 情 况, 发 布 有 趣 可 读 性 强 的 小 故 事 和 倡 导 类 文 章 除 媒 体 传 播, 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 理 事 长 兼 秘 书 长 刘 正 琛 还 在 2014 年 间 多 次 参 加 讲 坛 分 享 会 等 演 讲 活 动, 以 自 己 的 故 事, 倡 导 公 众 树 立 健 康 积 极 向 上 的 生 活 态 度 3 月 的 CC 讲 坛 上, 正 琛 为 大 家 献 上 长 达 18 分 钟 的 精 彩 演 讲, 用 自 己 传 奇 式 的 经 历, 诠 释 如 何 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 11 月 的 银 杏 伙 伴 分 享 会 上, 正 琛 又 在 现 场 讲 述 了 他 与 新 阳 光 的 故 事, 同 大 家 展 开 心 与 心 的 交 流 CC 讲 坛 刘 正 琛 : 阳 光 使 者 的 爱 与 使 命 新 阳 光 自 媒 体 媒 体 名 称 官 方 微 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 官 方 微 信 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 isunshine2002 累 积 发 布 报 道 总 数 ( 条 ) 累 积 粉 丝 量 ( 人 次 ) 银 杏 伙 伴 分 享 会 刘 正 琛 : 抗 击 白 血 病 10 年 历 程 累 计 页 面 浏 览 量 ( 次 ) 周 明 婕 发 展 部 公 共 关 系 官 员 来 到 新 阳 光 以 前, 我 就 对 慢 粒 有 所 了 解 正 琛 的 故 事 被 教 导 主 任 用 来 在 大 学 开 学 仪 式 上 激 励 每 一 位 新 生 要 珍 惜 校 园 生 活 当 时, 故 事 是 记 住 了, 但 没 想 到 的 是, 一 年 以 后, 自 己 的 身 边 就 先 后 出 现 了 三 位 慢 粒 患 者, 这 其 中 有 我 的 亲 人, 还 有 我 的 朋 友 原 想 是 多 么 遥 远 可 怕 的 事 就 这 样 发 生 在 了 自 己 身 边 与 亲 人 朋 友 的 长 期 接 触, 让 我 深 刻 了 解 慢 粒 患 者 的 心 理 和 诉 求, 也 更 加 想 要 帮 助 这 个 群 体 在 一 次 机 缘 巧 合 的 情 况 下, 我 成 为 了 新 阳 光 的 正 式 员 工, 专 职 从 事 传 播 工 作 尽 管 在 新 阳 光 的 时 间 还 不 足 一 年, 但 朝 夕 相 处 的 日 常 生 活, 以 及 多 次 采 访 和 活 动 让 我 慢 慢 融 入 了 这 个 集 体, 更 多 地 了 解 到 白 血 病 患 者 群 的 疾 苦 和 做 慈 善 工 作 的 不 易 我 想, 自 己 的 本 职 工 作 传 播 是 一 个 让 公 众 更 多 了 解 帮 助 患 者 群 同 时 倡 导 健 康 生 活 的 有 力 工 具 我 会 继 续 努 力 把 这 份 工 作 做 得 精 彩, 因 为 这 份 工 作 的 目 的 正 是 我 的 初 心

35 2014 年 度 报 告 发 展 ( 筹 资 与 传 播 ) 33 捐 款 人 服 务 机 制 优 化 爱 的 体 验 2014 年, 新 阳 光 为 完 善 优 化 捐 款 人 服 务, 专 设 了 慈 善 体 验 岗 位, 建 立 了 捐 款 人 服 务 机 制 这 一 机 制 主 要 是 为 基 金 会 与 爱 心 人 士 搭 起 一 个 联 系 的 桥 梁 和 通 道, 使 爱 心 人 士 能 够 及 时 了 解 善 款 去 向 和 捐 助 对 象 当 前 的 现 状, 以 及 基 金 会 动 态 和 活 动 资 讯, 从 而 促 进 基 金 会 与 捐 款 人 能 够 更 亲 密 地 联 系 和 互 动 在 这 一 年 里, 新 阳 光 共 服 务 捐 款 人 1699 人 次, 捐 赠 法 人 或 组 织 机 构 28 家, 共 收 到 捐 款 11,267, 元 其 中, 来 自 个 人 的 捐 赠 数 额 为 4,948, 元, 来 自 法 人 或 组 织 机 构 的 捐 赠 数 额 为 6,318, 元 与 捐 款 人 及 时 良 好 地 沟 通, 让 爱 心 人 士 更 加 近 距 离 了 解 了 自 己 的 爱 心 转 化 以 及 慈 善 组 织 的 运 作 模 式, 同 时 也 是 新 阳 光 更 加 透 明 化 的 一 步 连 颜 娟 发 展 部 慈 善 体 验 官 员 2014 年 3 月, 基 金 会 发 展 部 筹 资 经 理 王 丽 霞 告 诉 我 : 新 阳 光 基 金 会 要 招 出 纳 我 对 此 很 感 兴 趣, 一 个 是 因 为 她 平 常 在 朋 友 圈 里 的 布 施, 另 一 个 是 因 为 在 她 加 入 新 阳 光 之 前, 我 就 对 一 张 照 片 记 忆 犹 新 照 片 是 给 白 血 病 儿 童 送 圣 诞 礼 物 的 圣 诞 老 人, 展 示 的 正 是 新 阳 光 举 办 过 的 阳 光 欢 乐 送 活 动, 小 小 的 一 张 照 片 充 满 了 爱 感 受 到 老 友 的 诚 意 和 照 片 中 暖 暖 的 温 情, 我 便 不 为 一 人 而 来, 只 为 公 益 心 加 入 了 新 阳 光 在 作 基 金 会 出 纳 期 间, 每 笔 善 款 都 会 经 过 我 的 手, 所 以 每 天 都 能 感 受 到 爱 心 的 流 淌, 也 感 受 到 每 笔 钱 对 需 要 的 人 是 多 么 重 要, 更 感 受 得 到 每 笔 钱 来 得 多 么 不 易 看 到 一 线 社 工 面 对 着 或 哭 或 神 伤 的 家 属, 不 知 道 你 感 受 到 的 是 什 么? 我, 对 一 线 社 工 的 工 作 精 神 感 受 到 的 是 感 动 ; 我, 对 前 来 求 助 的 家 属 感 受 到 的 是 揪 心 我 做 不 了 什 么, 所 以, 我 只 能 化 感 动 悲 伤 为 动 力, 认 真 地 将 每 笔 捐 款 细 致 的 分 到 各 项 目 我 要 做 好 我 的 本 职 工 作, 为 需 要 的 人, 为 她 们 而 服 务 2014 年 下 半 年, 转 岗 作 慈 善 体 验 官 员 对 我 来 说 是 个 全 新 的 开 始 每 当 给 爱 心 捐 款 人 通 完 电 话, 我 都 会 被 捐 款 人 不 求 回 报, 不 为 目 的 地 奉 献 自 己 的 力 量 去 帮 助 别 人 而 感 动 和 温 暖, 然 后, 再 带 着 这 份 感 动, 为 爱 心 捐 款 人 寄 出 爱 心 包 裹, 那 里 面 承 载 着 基 金 会 的 感 恩 和 对 捐 款 人 的 更 多 期 待 捐 款 人 的 目 的 很 简 单 : 专 款 专 用, 帮 助 需 要 的 人 ; 基 金 会 的 目 的 也 很 简 单 : 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 作 为 新 阳 光 人, 我 希 望 捐 款 人 能 信 任 和 支 持 基 金 会, 也 更 希 望 基 金 会 能 更 多 地 帮 助 我 们 所 要 帮 助 的 人 也 许, 字 里 行 间 都 是 感 受, 不 是 故 事, 但 这 些 感 受 都 是 来 自 每 天 发 生 的 故 事

36 年 度 报 告 研 发 研 发 16 研 发 中 心 给 予 爱 的 支 持

37 2014 年 度 报 告 研 发 35 研 发 中 心 给 予 爱 的 支 持 2014 年, 新 阳 光 成 立 了 研 发 中 心, 承 担 基 金 会 的 服 务 项 目 及 产 品 的 相 关 的 研 究 开 发 政 策 和 制 度 研 究 能 力 建 设 和 培 训 项 目 监 测 与 评 估 等 任 务, 并 承 担 研 究 类 的 项 目 实 施 工 作 过 去 一 年, 研 发 中 心 完 成 了 近 2 万 字 的 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 白 皮 书, 以 及 两 本 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 患 者 教 育 手 册 的 编 撰, 与 北 京 大 学 人 民 医 院 江 倩 教 授 合 作, 对 慢 粒 病 友 就 慢 粒 治 疗 目 标 的 期 望 和 对 未 来 靶 向 药 物 停 药 的 意 向 进 行 了 调 研 此 外, 我 们 出 席 了 第 六 届 国 际 药 物 经 济 学 会 (ISPOR) 第 六 届 亚 太 年 会, 拜 访 了 台 湾 国 家 医 疗 科 技 评 估 中 心 (NIHTA), 并 撰 写 了 相 关 医 疗 科 技 评 估 手 册 另 外, 在 过 往 支 持 多 中 心 协 作 组 的 基 础 上,2014 年, 新 阳 光 继 续 与 部 分 捐 赠 方 及 医 院 达 成 合 作 意 向, 开 展 一 些 资 助 医 生 进 修 临 床 研 究 等 方 面 的 项 目 新 阳 光 研 发 中 心 2014 年 成 果 一 览 医 疗 科 技 评 估 (Health Technology Assessment, 简 称 HTA) 是 指 对 一 项 医 疗 健 康 技 术 的 性 能 效 果 或 影 响 进 行 系 统 的 评 价, 是 一 个 对 医 疗 的 发 明 或 技 术 相 关 的 社 会 经 济 组 织 伦 理 等 问 题 进 行 的 多 学 科 评 估 的 过 程 进 行 医 疗 科 技 评 估 的 主 要 目 的 是 为 政 策 决 策 提 供 依 据

38 年 度 报 告 研 发 张 颂 昕 新 阳 光 慈 善 基 金 会 研 发 中 心 主 任 拿 到 这 个 题 目, 首 先 打 开 了 尘 封 已 久 的 blog, 那 上 面 有 当 年 想 要 用 来 纪 念 在 阳 光 的 日 子 的 文 字 但 是 不 知 不 觉 间, 竟 又 一 路 走 了 这 么 远 掐 指 一 算 距 离 与 阳 光 在 北 大 三 角 地 相 识 已 经 快 有 十 年 时 间 了 许 多 事 情 是 不 容 易 解 释 的, 就 比 如 为 什 么 阳 光 的 事 情 一 旦 沾 上 就 会 让 人 欲 罢 不 能 何 其 有 幸 见 证 了 阳 光 到 新 阳 光 近 十 年 的 成 长 从 学 生 社 团 到 草 根 组 织, 再 到 一 个 专 业 的 公 募 基 金 会, 一 拨 又 一 拨 的 阳 光 人,80 多 位 专 兼 职 同 事 数 以 千 计 的 志 愿 者 和 朋 友 们, 在 这 里 挥 洒 了 汗 水 和 爱 心 即 使 到 目 前 为 止 从 事 公 益 行 业 仍 然 有 诸 多 不 易, 我 们 的 团 队 还 是 茁 壮 成 长, 日 益 壮 大, 着 实 令 人 欣 慰 很 高 兴 有 缘 分 与 一 个 有 爱 的 集 体 一 起 工 作, 与 广 大 的 血 液 和 癌 症 病 患 并 肩 奋 战 已 经 记 不 清 转 过 多 少 岗 位 做 过 些 什 么 事 情, 但 是 有 爱 就 够 了 人 的 一 辈 子 能 有 几 个 十 年 能 够 如 此 任 性? 站 起 来 伸 个 懒 腰, 暖 暖 的 阳 光 从 大 大 的 窗 户 照 进 来, 看 到 墙 上 的 卡 片 上 写 着 一 句 话 Follow your dream 愿 有 朝 一 日 世 上 再 不 需 要 公 益 人, 便 是 最 美 多 中 心 协 作 组 多 中 心 协 作 组 (Multi-center Group) 是 指 多 个 医 院 或 多 个 医 院 同 一 领 域 的 科 室 ( 称 为 中 心 ) 对 某 一 或 某 些 病 种 采 用 相 同 的 诊 断 标 准 检 测 手 段 治 疗 方 案, 从 而 使 多 中 心 协 作 的 临 床 研 究 成 为 可 能 国 际 上 有 许 多 成 熟 的 多 中 心 协 作 组, 如 美 国 的 儿 童 癌 症 协 作 组 (Children s Oncology Group, COG) 德 国 的 柏 林 法 兰 克 福 明 斯 特 (BFM) 协 作 组 等 对 于 单 中 心 病 例 数 相 对 较 少 的 病 种, 开 展 多 中 心 协 作 研 究 更 为 必 要 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 对 北 京 儿 童 医 院 领 衔 的 中 国 儿 童 白 血 病 协 作 组 (China Children s Leukemia Group, CCLG) 进 行 了 三 年 随 访 的 资 助 我 们 通 过 资 助 数 据 员 的 人 力 成 本 学 术 研 讨 会 议 等 方 式 支 持 多 中 心 协 作 组 的 发 展, 并 倡 导 更 多 病 种 领 域 的 更 多 的 多 中 心 协 作 组 的 形 成 这 一 方 面 有 助 于 通 过 多 中 心 协 作 研 究 来 改 善 疾 病 的 治 疗 方 案, 另 一 方 面 也 有 助 于 多 中 心 协 作 组 中 的 各 个 医 院 相 互 交 流 并 在 诊 疗 水 平 上 获 得 提 高 霍 达 医 学 与 公 共 卫 生 政 策 分 析 师 理 事 长 助 理 在 美 国 读 研 的 时 候, 我 学 的 专 业 是 社 会 学 和 很 多 应 届 毕 业 生 一 样, 我 最 大 的 希 望 是 能 找 到 和 自 己 本 专 业 相 关 的 工 作, 但 是 做 慈 善 也 是 我 一 直 以 来 的 梦 想 职 业 如 果 这 两 者 能 够 结 合 就 太 棒 了! 在 美 国 的 某 一 天, 百 无 聊 赖 地 在 网 络 上 搜 寻 政 策 分 析 师 职 位 的 我 看 到 了 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 的 招 聘 启 事 原 本, 慈 善 组 织 中 招 聘 研 究 分 析 师 并 不 多 见, 当 时 想 如 果 能 应 聘 上, 真 的 就 是 专 业 + 理 想 都 实 现 了 于 是, 我 抱 着 试 一 试 的 心 态 发 去 了 简 历 这 之 后, 也 很 快 收 到 了 回 信 就 这 样, 大 概 是 冥 冥 之 中 的 缘 分 吧, 我 加 入 了 新 阳 光 的 团 队 一 年 下 来, 同 事 们 在 血 液 病 和 肿 瘤 方 面 的 专 业 知 识, 以 及 作 为 社 会 工 作 者 的 职 业 素 养 让 刚 刚 涉 足 这 个 行 业 的 我 十 分 敬 佩 时 间 长 了, 以 前 从 来 没 有 接 触 过 公 共 卫 生 政 策 和 疾 病 控 制 的 我 也 开 始 变 得 能 说 出 写 出 点 东 西 了 更 重 要 的 是, 新 阳 光 open 的 工 作 氛 围, 踏 实 的 工 作 方 式 深 深 吸 引 了 我 新 阳 光 团 队 成 员 们 的 敬 业 和 热 心 让 我 更 深 刻 地 相 信, 当 初 决 定 回 国 的 选 择 是 没 错 的!

39 2014 年 度 报 告 人 力 资 源 37 人 力 资 源 新 阳 光 组 织 架 构 我 们 的 团 队 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 我 们 的 志 愿 者 因 爱 别 人 而 收 获 幸 福

40 年 度 报 告 人 力 资 源 2014 年 底, 基 金 会 工 作 团 队 共 有 24 人, 其 中 29% 有 硕 士 博 士 学 位,50% 有 医 学 社 工 公 共 管 理 心 理 学 教 育 学 等 专 业 背 景,12% 从 海 外 归 国 目 前 团 队 中 有 1 名 英 国 注 册 社 工,2 名 中 级 社 会 工 作 师,4 名 助 理 社 会 工 作 师,1 名 主 管 护 师,1 名 助 理 会 计 师 作 为 中 国 人 民 大 学 社 会 工 作 专 业 实 习 基 地 和 中 国 社 科 院 研 究 生 院 社 会 工 作 专 业 硕 士 实 习 基 地,2014 年, 基 金 会 又 成 为 北 京 师 范 大 学 社 会 发 展 与 公 共 政 策 学 院 社 会 工 作 专 业 实 习 基 地, 既 为 基 金 会 发 展 储 备 专 业 人 才, 也 和 高 校 一 起 搭 建 推 进 社 会 工 作 人 才 职 业 化 和 专 业 化 的 平 台 专 业 的 社 工 背 景, 让 我 们 在 资 金 救 助 的 过 程 中 更 能 发 现 患 者 资 金 之 外 的 需 求, 并 利 用 家 庭 辅 导 等 社 会 工 作 的 方 法, 给 予 合 适 的 帮 助 新 阳 光 组 织 架 构 图 理 事 会 监 事 会 委 员 会 秘 书 长 研 发 中 心 项 目 管 理 中 心 发 展 部 人 力 资 源 财 务 部 区 域 办 公 室 研 发 监 测 与 评 估 特 殊 病 种 服 务 跨 病 种 服 务 项 目 筹 资 活 动 管 理 品 牌 传 播 慈 善 体 验 财 物 会 计 管 理 会 计 湖 南 上 海 云 南 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 地 中 海 贫 血 噬 血 细 胞 综 合 症 骨 髓 库 病 房 学 校 医 疗 社 工 项 目 管 理 团 队 ( 以 病 房 学 校 为 例 )

41 2014 年 度 报 告 人 力 资 源 39 我 们 的 团 队 用 爱 自 己 的 心 去 爱 别 人 杨 雅 副 秘 书 长, 项 目 中 心 主 任, 研 发 中 心 副 主 任 2008 年 毕 业 于 加 拿 大 多 伦 多 大 学, 社 会 工 作 硕 士, 身 心 健 康 专 业, 英 国 注 册 社 工, 中 级 社 工 师 王 妍 副 秘 书 长 2001 年 毕 业 于 北 京 大 学 光 华 管 理 学 院, 管 理 学 硕 士, 企 业 管 理 专 业 2014 年 曾 任 发 展 部 长 项 目 中 心 赵 响 林 医 务 社 工 2002 年 毕 业 于 民 政 部 管 理 学 院, 社 会 工 作 专 业, 中 级 社 会 工 作 师 张 金 慧 医 务 社 工 2011 年 毕 业 于 济 南 大 学, 法 学 学 士, 社 会 工 作 专 业, 助 理 社 会 工 作 师 王 贤 医 务 社 工 2014 年 毕 业 于 中 国 劳 动 关 系 学 院, 法 学 学 士, 社 会 工 作 专 业 袁 芳 菲 医 务 社 工 2012 年 毕 业 于 北 京 联 合 大 学, 工 学 学 士, 生 物 工 程 专 业 李 丽 霞 医 务 社 工 2014 年 毕 业 于 中 南 民 族 大 学, 社 会 工 作 硕 士, 社 会 工 作 专 业 宋 伟 利 医 务 社 工 2005 年 北 京 大 学 医 学 网 络 教 育 学 院, 理 学 学 士, 应 用 药 学 专 业, 主 管 护 师

42 年 度 报 告 人 力 资 源 陈 茜 病 房 学 校 社 会 工 作 者 2013 年 毕 业 于 北 京 服 装 学 院 艺 术 设 计 学 院, 工 学 学 士, 工 业 设 计 专 业 陈 斯 病 房 学 校 社 会 工 作 者 2012 年 毕 业 于 黑 龙 江 大 学, 理 学 学 士, 应 用 心 理 学 王 夏 奕 病 房 学 校 社 会 工 作 者 2013 年 毕 业 于 首 都 师 范 大 学, 文 学 学 士, 英 语 ( 师 范 ) 专 业 蔡 元 斌 阳 光 骨 髓 库 项 目 主 管 2008 年 毕 业 于 北 京 大 学 医 学 部, 医 学 博 士, 病 理 生 理 学 专 业 研 发 中 心 张 颂 昕 研 发 中 心 主 任 项 目 中 心 副 主 任 2009 年 毕 业 于 北 京 大 学, 理 学 学 士, 材 料 化 学 专 业, 助 理 社 会 工 作 师 王 晶 阳 光 骨 髓 库 社 会 工 作 者 2006 年 毕 业 于 北 京 理 工 大 学, 工 学 学 士, 生 物 工 程 专 业 发 展 部 霍 达 医 学 与 公 共 卫 生 分 析 师 理 事 长 助 理 2014 年 毕 业 于 威 斯 康 辛 大 学 麦 迪 逊 分 校 罗 伯 特 M L 拉 福 莱 特 公 共 事 务 学 院, 公 共 事 务 硕 士, 公 共 事 务 专 业 郭 睿 发 展 部 部 长 2005 年 毕 业 于 北 京 工 业 大 学, 网 络 技 术 与 应 用 专 业 2014 年 曾 任 品 牌 发 展 经 理

43 2014 年 度 报 告 人 力 资 源 41 王 丽 霞 项 目 筹 资 经 理 2000 年 毕 业 于 河 南 师 范 大 学, 计 算 机 信 息 管 理 专 业, 现 在 读 新 闻 学 专 业 2014 年 曾 任 项 目 中 心 筹 资 经 理 魏 书 涛 项 目 筹 资 官 员 2013 年 毕 业 于 北 京 外 国 语 大 学, 管 理 学 学 士 & 文 学 学 士, 工 商 管 理 & 英 语 语 言 文 学 专 业 孙 映 辉 项 目 筹 资 官 员 2002 年 毕 业 于 北 京 大 学 中 文 系, 文 学 硕 士, 文 艺 学 专 业 连 颜 娟 慈 善 体 验 官 员 兼 出 纳 2000 年 毕 业 于 山 西 医 科 大 学, 大 专, 临 床 医 学 与 医 学 技 术 专 业 运 营 部 周 明 婕 公 共 关 系 官 员 2007 年 毕 业 于 首 都 师 范 大 学, 文 学 学 士, 俄 语 言 文 学 专 业, 传 播 学 硕 士 在 读 孙 常 媚 人 力 行 政 主 管 年 毕 业 于 西 北 大 学, 管 理 学 学 士, 旅 游 管 理 专 业 湖 南 - 长 沙 刘 琳 服 务 项 目 地 区 经 理 2013 年 毕 业 于 英 国 巴 斯 大 学, 教 育 学 硕 士, 教 育 学 专 业 马 淑 霞 会 计 2004 年 毕 业 于 北 京 海 淀 区 职 工 大 学, 大 专, 财 务 学 专 业

44 年 度 报 告 人 力 资 源 我 们 的 志 愿 者 因 爱 别 人 而 收 获 幸 福 2014 年 度, 参 与 基 金 会 工 作 的 志 愿 者 达 276 人, 志 愿 服 务 5929 人 次, 服 务 时 长 小 时, 衷 心 感 谢 每 一 位 志 愿 者 的 爱 心 付 出, 你 们 用 自 己 内 心 的 善 良 和 勇 气 将 爱 的 力 量 传 递 出 来, 用 实 际 行 动 给 白 血 病 患 者 带 去 了 信 心 和 希 望 李 然 布 妮 北 京 外 国 语 大 学 学 生 病 房 学 校 志 愿 者 董 浩 月 中 国 人 民 大 学 学 生 病 房 学 校 志 愿 者 第 一 次 正 式 参 与 志 愿 服 务 接 触 到 的 就 是 病 房 学 校 里 这 群 可 爱 的 孩 子 虽 然 事 前 对 他 们 的 情 况 有 了 一 些 基 本 了 解, 但 看 到 他 们 小 小 的 脸 蛋 被 大 大 的 口 罩 遮 得 严 严 实 实, 心 里 还 是 忍 不 住 痛 了 一 下 不 过, 孩 子 们 的 可 爱 活 泼 着 实 感 染 了 我 也 许 这 些 孩 子 对 自 己 的 未 来 并 不 是 十 分 清 楚, 但 他 们 对 当 下 的 态 度 极 为 认 真 尽 管 带 着 孩 子 与 生 俱 来 的 调 皮 天 性, 对 知 识 的 好 奇 仍 然 驱 使 着 他 们 认 真 听 讲 从 最 简 单 的 a o e,1 2 3, 到 后 来 看 着 孩 子 们 可 以 自 己 照 着 字 母 拼 出 读 音, 能 够 很 快 地 算 出 100 以 内 的 加 减 法, 除 了 小 小 的 成 就 感 之 外, 我 也 深 深 地 被 他 们 感 动 着 在 和 孩 子 们 接 触 的 一 年 半 时 间 里, 期 间 有 孩 子 康 复 回 家, 又 有 新 的 孩 子 加 入, 孩 子 们 的 每 一 声 月 月 姐 姐 都 让 我 十 分 受 用 有 的 时 候 会 想 念 他 们, 但 却 是 真 心 希 望 永 远 不 要 在 病 房 学 校 再 见 到 他 们, 健 健 康 康 地 成 长 是 对 他 们 最 大 的 期 望! 三 个 月 前 的 圣 诞 派 对 上, 一 个 抢 麦 克 风 唱 歌 的 小 男 孩 儿 给 我 留 下 了 深 深 的 印 象 年 龄 才 四 五 岁, 身 高 还 不 到 一 米 的 小 男 孩 儿, 必 须 同 时 使 用 两 只 小 小 的 手, 才 能 握 住 麦 克 风 他 站 在 舞 台 上, 咧 开 嘴, 毫 不 畏 惧 地 说 : 接 下 来, 我 给 大 家 唱 一 首 歌 略 跑 调 的 歌 曲 却 引 来 全 场 人 的 掌 声 曲 毕, 他 依 旧 站 在 原 地, 接 下 来 我 再 给 大 家 唱 一 首 歌, 稚 嫩 的 声 音 再 次 响 起, 却 引 得 大 家 哈 哈 大 笑 看 着 他 真 挚 的 表 情, 那 一 瞬 间, 我 甚 至 忘 了, 他 是 一 个 跟 别 人 不 一 样 的 孩 子 我 记 得 这 次 活 动 中, 那 个 因 为 头 上 的 疤 痕 不 愿 意 脱 下 帽 子 的 小 男 孩 儿, 还 记 得 被 妖 怪 吓 哭 跑 去 找 妈 妈 的 小 女 孩 儿, 还 记 得 为 了 保 护 他 们 合 力 搭 建 积 木, 努 力 赶 走 妖 怪 的 小 男 孩 儿 他 们 都 是 普 通 的 孩 子, 会 希 望 表 现 自 己, 来 得 到 他 人 的 赞 赏, 会 希 望 自 己 漂 亮, 会 胆 小 害 怕, 但 也 会 勇 敢 坚 强 他 们 同 时 也 是 特 殊 的 孩 子, 在 与 病 魔 的 斗 争 中, 他 们 勇 敢 而 又 坚 强 他 们 需 要 我 们 更 加 小 心 呵 护, 需 要 我 们 更 加 积 极 的 鼓 励 志 愿 者 是 一 个 提 供 帮 助 的 群 体 但 其 实, 我 们 从 孩 子 们 的 身 上 收 获 到 了 更 多 的 东 西 不 仅 仅 是 一 支 歌, 更 是 他 们 的 勇 气 乐 观 和 坚 强

45 2014 年 度 报 告 人 力 资 源 43 胡 丹 宁 美 国 莱 斯 大 学 学 生 医 生 助 手 志 愿 者 马 梁 英 中 央 民 族 大 学 学 生 媒 体 服 务 志 愿 者 成 为 新 阳 光 的 媒 体 志 愿 者 后, 我 负 责 的 主 要 是 简 单 的 媒 体 监 测 工 作, 同 时 参 与 过 一 次 新 阳 光 病 房 学 校 画 展 的 采 访 活 动 去 之 前, 我 边 写 采 访 提 纲 边 做 好 了 最 尴 尬 的 准 备, 因 为 上 一 次 对 慈 善 组 织 的 采 访, 由 于 问 题 鲁 莽 而 受 到 了 负 责 人 厉 声 指 责, 我 猜 想 这 次 采 访 要 更 为 谨 慎 事 实 上, 当 天 的 录 音 整 理 达 到 了 三 千 余 字, 原 本 任 务 不 过 是 五 六 百 字, 采 访 过 程 相 当 顺 利 从 负 责 媒 体 志 愿 者 的 姐 姐 对 出 行 联 系 反 复 的 叮 嘱, 到 病 房 学 校 负 责 人 的 真 诚 细 致 与 知 无 不 言, 都 使 我 十 分 感 动 孩 子 们 的 画 作 被 包 装 得 干 净 漂 亮, 绘 画 水 平 也 令 人 惊 异, 各 个 志 愿 者 们 虽 然 多 数 腼 腆, 但 提 起 孩 子 便 会 滔 滔 不 绝, 采 访 顺 利 得 出 乎 意 料 比 起 新 闻 通 稿 大 字 报 式 的 宣 传, 亲 眼 所 见 才 能 使 人 对 一 个 组 织 产 生 尊 重 与 信 任 我 接 触 的 几 位 新 阳 光 工 作 人 员, 标 配 都 是 一 副 软 心 肠, 一 个 体 贴 的 性 子, 工 作 起 来 利 索 到 带 点 儿 风 声 不 管 是 为 患 者 筹 款, 还 是 病 房 学 校 的 建 立, 都 使 人 想 到 飞 燕 衔 泥 筑 巢 筹 款 数 字 的 增 长, 孩 子 们 的 病 房 学 校 里 的 书 和 学 习 用 具, 都 是 一 点 儿 一 点 儿 却 又 不 停 歇 地 增 加 的 但 凡 看 到 和 新 阳 光 有 关 的 新 闻, 大 多 讲 述 哪 位 患 者 得 到 了 救 助, 读 下 来 使 看 客 也 雀 跃 欣 慰, 只 是 新 阳 光 大 多 一 笔 带 过, 大 概 觉 得 其 后 辛 苦 不 足 为 人 道, 抑 或 只 是 从 不 当 自 己 有 功 劳? 这 都 是 我 的 猜 测 了, 以 后 希 望 尽 可 能 久 的 在 新 阳 光 作 志 愿 者, 兴 许 能 找 到 答 案 作 为 最 年 轻 的 医 生 助 手, 刚 上 岗 时 面 对 要 完 成 一 系 列 的 开 化 验 单 粘 报 告 整 理 病 历 的 复 杂 程 序, 我 真 的 有 些 措 手 不 及 但 我 很 快 熟 悉 了 工 作 要 领, 每 次 都 分 门 别 类 地 把 各 种 单 据 码 放 好, 在 填 单 时 仔 细 核 对 每 一 位 病 人 的 信 息 我 也 适 应 了 每 次 出 诊 5 小 时, 接 待 40 余 个 病 人 的 工 作 强 度 尽 管 时 间 紧, 单 子 多, 但 压 力 给 了 我 更 大 的 动 力 那 间 每 天 都 上 演 着 人 生 悲 喜 剧 的 诊 室 对 作 为 高 中 生 的 我 充 满 了 无 限 的 吸 引 力 我 很 享 受 这 种 充 满 挑 战 的 工 作 状 态 除 了 规 定 的 工 作 内 容, 我 在 提 供 服 务 时 还 要 保 持 眼 观 六 路 耳 听 八 方 哪 怕 是 大 夫 的 一 个 眼 神 一 个 点 头 都 不 放 过, 随 时 执 行 新 医 嘱 同 时, 面 对 每 一 位 病 人 都 保 持 友 好 的 微 笑 和 体 贴 的 关 照 为 了 更 好 地 为 患 者 服 务, 业 余 时 间 里, 我 查 遍 了 大 夫 的 每 一 篇 论 文, 了 解 白 血 病 的 基 础 知 识 专 业 名 词 和 最 新 治 疗 信 息 逐 渐 地, 我 能 对 不 同 的 病 人 提 供 个 性 化 的 温 馨 提 示 当 看 到 病 人 们 忧 虑 的 眼 神 有 所 缓 解, 当 听 到 他 们 一 句 简 单 的 谢 谢, 我 心 中 都 会 升 起 一 种 成 就 感 我 想 这 就 是 作 志 愿 者 的 初 衷 吧 帮 助 别 人, 快 乐 自 己! 医 生 助 手 的 工 作 让 我 在 接 受 血 液 病 专 家 熏 陶 的 同 时, 也 能 观 察 到 医 院 就 诊 的 真 实 情 况 在 医 患 关 系 愈 发 敏 感 的 今 天, 我 更 加 清 晰 地 意 识 到 自 己 作 为 医 生 助 手 的 责 任 成 为 医 生 和 病 人 之 间 的 桥 梁, 同 时 也 知 道, 我 在 短 期 内 能 够 成 为 一 名 合 格 的 医 生 助 手 得 益 于 新 阳 光 每 一 位 前 辈 的 大 力 帮 助 正 是 在 新 阳 光 这 个 积 极 向 上 充 满 正 能 量 的 温 暖 集 体 中, 我 懂 得 了 慈 善 工 作 的 重 要 我 尤 其 感 谢 帮 助 过 我 的 每 一 位 医 生 助 手, 正 是 你 们 的 热 心 关 照, 让 我 很 快 克 服 了 挑 战, 从 而 胜 任 工 作, 享 受 工 作 的 快 乐 在 那 间 熟 悉 的 诊 室 里, 我 是 一 个 忙 并 快 乐 着 的 医 生 助 手!

46 年 度 报 告 2014 年 捐 款 人 名 录 2014 年 捐 款 人 名 录 年 捐 款 人 名 录

47 2014 年 度 报 告 2014 年 捐 款 人 名 录 45 捐 赠 十 万 元 以 上 中 国 社 会 工 作 协 会 儿 童 社 会 救 助 工 作 委 员 会 广 州 好 莱 客 创 意 家 居 股 份 有 限 公 司 南 都 公 益 基 金 会 北 京 陆 桥 时 代 国 际 教 育 咨 询 有 限 公 司 北 京 市 海 拓 律 师 事 务 所 浙 江 志 高 洁 具 有 限 公 司 暖 流 ( 天 津 ) 资 产 管 理 有 限 公 司 北 京 麦 特 文 化 发 展 有 限 公 司 上 海 健 峰 资 产 管 理 有 限 公 司 上 海 诺 华 贸 易 有 限 公 司 江 苏 方 睿 通 讯 科 技 有 限 公 司 北 京 普 林 赛 斯 文 化 传 播 有 限 责 任 公 司 百 时 美 施 贵 宝 ( 上 海 ) 贸 易 有 限 公 司 梁 瑞 安 柳 松 钟 玉 明 王 得 生 刘 璐 珈 张 洪 玲 捐 赠 一 万 至 十 万 元 杭 州 衡 泰 软 件 有 限 公 司 静 荷 塘 茶 庄 募 集 远 景 能 源 江 苏 亿 嘉 和 信 息 科 技 有 限 公 司 北 京 金 风 科 创 风 电 设 备 有 限 公 司 上 海 神 舟 电 力 有 限 公 司 广 东 明 阳 风 电 产 业 集 团 有 限 公 司 北 京 鉴 衡 认 证 中 心 有 限 公 司 北 京 群 菱 能 源 科 技 有 限 公 司 北 京 东 润 环 能 科 技 股 份 有 限 公 司 深 圳 市 普 丰 海 洋 工 程 有 限 公 司 北 京 优 博 国 际 文 化 传 媒 有 限 公 司 北 京 奥 一 新 源 科 技 有 限 公 司 南 京 大 量 数 控 科 技 有 限 公 司 广 东 中 旗 新 材 料 科 技 有 限 公 司 大 连 尚 能 科 技 发 展 有 限 公 司 上 海 龙 添 建 筑 装 饰 工 程 有 限 公 司 湘 电 风 能 有 限 公 司 北 京 赛 迪 会 展 有 限 公 司 克 拉 玛 依 市 科 嘉 工 贸 有 限 公 司 西 部 证 券 股 份 有 限 公 司 特 变 电 工 新 疆 新 能 源 股 份 有 限 公 司 苏 有 朋 杜 易 帆 卢 英 武 朱 智 坚 刘 建 张 洪 玲 陶 明 吴 震 宇 刘 文 哲 孟 涛 夫 妇 梁 文 飞 李 云 龙 王 凯 李 茵 乔 潇 贺 轶 杨 俊 虹 喻 诗 亮 党 崴 王 志 超 甘 慧 敏 陈 天 仁 刘 钦 宁 陈 振 宏 王 伟 严 竞 竞 黄 鹂 丽 罗 泽 兰 崔 秋 英 李 志 红 郑 胡 镛 王 建 平 陈 赞 企 刘 强 王 薇 司 德 亮 程 子 扬 SHIRLEY YUN ZHOU 捐 赠 一 千 至 一 万 元 北 京 华 伍 创 新 科 技 有 限 责 任 公 司 武 汉 雅 联 汽 车 电 子 产 品 有 限 公 司 斯 维 奇 风 力 发 电 系 统 ( 北 京 ) 有 限 公 司 北 京 必 必 普 网 络 技 术 有 限 公 司 上 海 禾 博 士 电 子 商 务 有 限 公 司 北 京 泰 德 曼 生 物 科 技 有 限 公 司 悦 洋 海 外 保 定 市 福 瑞 客 特 种 陶 瓷 制 品 制 造 有 限 公 司 麦 嘉 琪 董 万 里 徐 跃 忠 何 思 思 潘 佳 欢 王 中 华 郭 飒 马 昕 陈 以 理 陈 剑 平 段 磊 朱 雪 红 董 学 健 彭 定 友 魏 孝 华 李 学 龙 陈 丽 萍 赵 云 何 平 田 野 何 媛 方 俊 程 秦 曲 夏 晓 昀 杨 柳 彭 程 远 吴 尖 科 邓 清 泉 马 莉 龙 艳 黄 楚 本 盛 全 勇 邢 宏 伟 刘 炳 阳 杜 丹 郑 雄 陈 五 林 李 宇 许 梅 英 张 鑫 唐 涌 泉 徐 慧 杜 华 杰 王 海 昀 王 爱 群 张 东 旭 王 剑 孟 涛 蔡 红 柳 王 超 杨 健 唐 昕 符 旭 辉 朱 根 生 梁 文 飞 罗 雪 春 李 丹 徐 京 王 宏 建 杨 燕 清 杨 璞 杜 昆 鹏 邓 建 陈 五 林 陈 党 慧 朱 智 坚 唐 思 佳 静 鹏 袁 金 波 王 宏 波 符 宗 钰 朱 烨 林 彦 旭 李 新 颜 马 梅 馨 黎 建 芸 穆 薇 张 汉 宏 张 洁 文 赵 签 钧 何 群 张 毅 叶 杭 冶 李 义 春 万 彩 丽 申 欣 张 茂 鑫 张 玮 李 凌 云 林 梦 妍 乔 胜 利 贺 德 馨 吴 尖 科 曾 超 李 义 春 张 屹 毅 郑 睿 谛 黄 燕 琼 王 巍 司 镛 农 思 敏 何 媛 杜 丹 陈 蓓 蕾 章 琼 朱 雪 红 周 怡 江 南 刘 凤 英 周 桂 泉 叶 毅 包 振 宇 郝 宾 陈 冠 燃 赵 瑞 山 刘 羚 史 冉 杰 苏 晓 娟 孙 伟 娜 张 建 新 沈 若 冰 袁 静 赵 素 杰 朱 天 民 李 炜 陆 锦 杰