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1 台 灣 社 會 需 要 什 麼 樣 的 個 人 資 料 保 護? -- 個 資 法 相 關 法 案 座 談 會 會 議 記 錄

2 台 灣 社 會 極 端 缺 乏 對 個 人 隱 私 的 尊 重, 個 人 資 料 不 當 地 被 公 務 與 非 公 務 機 關 收 集, 之 後 因 個 資 外 洩 造 成 各 種 財 產 工 作 醫 療 等 人 權 損 害 目 前 在 本 屆 立 法 院, 行 政 院 提 出 了 個 人 資 料 保 護 法 修 正 草 案, 顯 示 政 府 部 門 正 視 當 前 台 灣 個 人 資 料 保 護 嚴 重 不 足 的 現 象, 欲 以 修 法 補 正 然 而 這 部 個 資 法 修 正 草 案, 是 否 在 法 律 界 已 經 充 分 的 討 論, 足 以 提 供 國 民 完 備 的 個 人 資 料 保 護, 則 尚 待 檢 視 本 次 座 談 會 即 針 對 第 七 屆 立 法 院 第 一 會 期 未 竟 其 功 的 個 人 資 料 處 理 法 和 去 氧 核 醣 核 酸 採 樣 條 例, 以 及 與 敏 感 性 個 人 資 料 相 關 的 生 物 基 因 資 料 庫 管 理 條 例 等 法 案, 邀 請 各 界 相 關 人 士 參 與, 提 供 各 方 之 專 業 意 見 並 形 成 共 識 時 間 :2008 年 9 月 27 日 ( 六 ) 地 點 : 台 大 校 友 會 館 三 樓 B 會 議 室 ( 台 北 市 濟 南 路 一 段 2 1 號 ) 主 辦 單 位 : 台 灣 人 權 促 進 會 台 灣 法 學 會 憲 法 行 政 法 委 員 會 台 北 律 師 公 會 人 權 保 護 委 員 會 協 辦 單 位 : 立 法 品 質 監 督 聯 盟 民 間 司 法 改 革 基 金 會 參 加 對 象 : 法 律 實 務 工 作 者 法 律 學 界 立 法 院 助 理 座 談 會 目 的 : 邀 請 法 學 界 相 關 專 家 學 者 政 府 單 位 ( 法 務 部 衛 生 署 金 管 會 ) 及 國 會 立 法 人 員 共 同 與 會, 對 於 個 人 資 料 保 護 之 相 關 法 案 進 行 充 分 討 論, 並 形 成 共 識 會 議 成 果 : 本 座 談 會 將 全 程 錄 音, 作 成 會 議 記 錄, 集 結 成 冊, 以 供 立 法 單 位 及 社 會 大 眾 參 考 1

3 主 題 一 : 資 訊 社 會 下 的 個 資 法 挑 戰 主 持 人 : 湯 德 宗 ( 中 央 研 究 院 法 律 學 研 究 所 籌 備 處 主 任 ) 引 言 人 : 張 清 雲 ( 法 務 部 法 律 事 務 司 司 長 ) 引 言 人 : 翁 金 珠 ( 立 法 委 員 ) 與 談 人 : 邱 文 聰 ( 中 央 研 究 院 法 律 學 研 究 所 助 研 究 員 ) 與 談 人 : 吳 豪 人 ( 輔 仁 大 學 法 律 系 教 授 ) 與 談 人 : 尤 伯 祥 律 師 主 持 人 湯 德 宗 教 授 : 今 天 的 第 一 場 次, 我 們 討 論 的 題 目 是 資 訊 社 會 下 的 個 資 法 挑 戰, 換 句 話 說, 是 在 討 論 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法, 目 前 的 修 正 草 案 已 經 把 電 腦 處 理 幾 個 字 拿 掉 了 我 們 第 一 位 引 言 人 請 到 的 是 法 務 部 法 律 事 務 司 的 張 清 雲 張 司 長, 第 二 位 引 言 人 是 立 法 委 員 翁 金 珠 委 員 是 不 是 我 們 請 引 言 人 先 發 言, 發 言 完 以 後 我 再 來 介 紹 與 談 人 張 清 雲 司 長 : 就 有 關 個 人 資 料 保 護 的 議 題, 目 前, 尤 其 是 從 520 以 後, 新 政 府 把 這 樣 的 一 個 議 題 列 為 最 優 先 的 施 政 目 標, 也 就 是 希 望 能 夠 盡 快 的 通 過 個 人 資 料 保 護 的 修 正, 也 就 是 說 把 從 民 國 八 十 四 年 施 行 的 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法 做 一 個 很 大 幅 度 的 修 正, 希 望 把 過 去 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法 規 範 的 缺 失 漏 洞 以 及 目 前 社 會 上 許 多 對 個 人 資 料 隱 私 的 侵 害 能 夠 及 時 修 正 彌 補 我 們 從 幾 年 前 就 一 直 積 極 的 在 推 展, 在 民 國 九 十 三 年 我 們 就 提 出 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法 的 修 正 草 案, 不 過 因 為 修 正 的 幅 度 大, 這 三 四 年 來 我 們 的 社 會 狀 況 有 很 大 的 不 安 定, 政 治 情 況 也 有 很 大 的 衝 擊, 所 以 在 立 法 院 前 後 兩 次 的 會 期, 都 因 為 一 些 數 量 不 多 但 大 的 爭 議, 讓 這 個 草 案 有 點 功 敗 垂 成 的 感 覺 我 想, 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法 的 修 正 方 向, 是 儘 量 想 擴 大 它 適 用 的 範 圍, 以 及 周 延 所 有 的 事 項, 我 們 最 主 要 的 幾 個 重 點 在 於, 第 一 是 擴 大 保 護 的 客 體, 原 僅 限 於 電 腦 處 理 的 個 人 資 料, 因 為 近 幾 年 來 電 腦 的 進 步, 資 料 的 處 理 收 集 傳 輸 大 部 分 都 是 利 用 電 腦 來 整 理 使 用, 不 過 由 於 我 們 本 來 僅 限 於 電 腦 處 理 的 個 人 資 料, 當 一 些 特 殊 的 狀 況, 有 意 要 規 避 的 時 候, 它 就 從 電 腦 轉 為 人 工 的 處 理 而 被 規 避 掉 我 們 最 主 要 擴 大 保 護 的 客 體, 就 是 把 所 有 的 個 人 資 料 都 列 為 我 們 保 護 的 標 的 另 外, 就 是 普 遍 化 我 們 適 用 的 族 群, 過 去 只 限 於 公 務 機 關 以 及 特 定 的 幾 個 行 業, 過 去 我 們 都 講 八 大 行 業, 在 過 去 的 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法 有 很 明 白 的 規 定 那 後 來 我 們 就 加 上 政 府 機 關 指 定 的 幾 個 醫 療 電 信 金 融 的 行 業, 以 及 我 們 法 務 部 主 管 的 更 生 保 護 會 最 近 因 為 大 家 比 較 常 見 的 青 年 學 生 的 個 人 資 料 被 外 洩, 我 們 跟 教 育 部 討 論 以 後, 在 今 年 的 九 月 一 號 就 2

4 有 公 告, 文 理 補 習 班 也 列 入 目 前 現 行 法 的 適 用 範 圍, 不 過 有 一 點 遺 憾, 目 前 最 熱 門 的 電 視 網 路 購 物 利 用 電 子 化 的 媒 體 來 行 銷 的 業 務, 在 同 一 個 時 間 我 們 也 希 望 把 它 列 入 適 用 範 圍, 不 過 因 為 業 者 的 利 益 考 量 比 較 多, 所 以 經 濟 部 有 很 多 的 壓 力 跟 困 擾, 故 目 前 這 部 份 還 沒 有 公 告, 這 一 點 是 讓 我 遺 憾 的 這 一 部 分 在 草 案 還 沒 有 通 過 前, 我 們 就 以 行 政 院 公 告 來 擴 大 使 用 範 圍, 這 也 是 我 們 普 遍 化 規 範 的 一 些 主 體 以 後, 不 管 是 公 務 部 門 非 公 務 部 門 的 團 體 或 個 人, 要 收 集 整 理 利 用 個 人 資 料 都 需 要 受 到 這 個 法 律 的 規 範 另 外, 為 了 解 除 一 些 不 同 領 域 的 疑 慮, 我 們 也 必 須 強 化 很 多 規 範, 包 括 對 於 特 殊 個 人 資 料 的 處 理, 我 們 要 給 予 比 較 高 的 規 範 提 高 注 意 比 如 說 像 我 們 對 於 特 殊 資 料, 像 是 基 因 個 人 健 康 的 資 料 或 者 其 他 類 似 的 資 料, 我 們 希 望 在 收 集 這 些 資 料 以 前, 收 集 者 用 的 書 面 告 知, 一 定 要 很 清 楚 的 讓 當 事 人 清 楚 簽 這 份 同 意 書 應 該 注 意 的 事 項, 收 集 者 要 如 何 利 用 可 能 利 用 的 效 果 可 能 產 生 的 負 擔, 甚 至 可 能 造 成 的 損 失 在 增 加 行 為 規 範 這 一 部 份, 大 概 在 修 正 草 案 的 第 六 條 第 七 條, 我 們 會 有 比 較 明 確 的 規 定 我 們 對 於 告 知 的 義 務, 要 特 別 的 去 強 化, 除 了 幾 個 比 較 特 殊 的 情 況, 我 們 在 收 集 處 理 利 用 前, 希 望 行 為 人 能 夠 告 知 當 事 人, 告 知 的 方 式 依 收 集 資 料 的 不 同 有 一 些 不 同 處 理 的 方 式, 這 一 部 分 我 們 盡 量 限 縮 可 以 免 告 知 的 情 況, 這 個 在 第 八 條 第 九 條, 也 請 大 家 參 考, 目 前 還 有 一 些 爭 議 的 議 題, 大 概 在 民 意 代 表 問 政 上 的 需 要 或 者 是 有 一 些 特 殊 需 求 的 部 份 是 不 是 有 先 告 知 的 必 要, 不 過 我 想 這 一 部 份 事 先 告 知 義 務 的 免 除, 其 他 所 有 收 集 利 用 必 須 要 遵 守 的 規 範, 都 還 是 存 在, 這 一 部 分 也 是 我 們 修 法 的 方 向 為 了 擴 大 適 用 範 圍, 我 們 也 希 望 能 夠 增 強 保 護 的 機 制, 故 對 於 這 些 收 集 整 理 利 用 個 人 資 料 的 個 人 部 門 或 團 體, 我 們 希 望 加 強 行 政 的 監 督, 也 就 是 主 管 機 關 在 必 要 的 時 候 能 處 理 所 謂 行 政 監 督 其 實 是 監 督 它 的 安 全 機 制, 對 於 個 人 資 料 的 整 理 收 集 利 用 的 過 程 當 中, 會 不 會 有 遺 失 或 被 竊 取, 甚 至 被 不 當 利 用 的 情 形 發 生, 我 們 希 望 增 加 主 管 機 關 的 責 任, 可 以 在 必 要 的 時 候 去 監 督 檢 查 大 家 會 擔 心 檢 查 的 時 候 會 不 會 反 而 對 於 個 人 資 料 造 成 侵 害, 這 一 部 分 我 們 強 調 只 做 安 全 機 制 的 審 查, 當 然 必 要 時 需 要 接 觸 到 個 人 資 料 本 身, 我 們 需 要 接 受 司 法 的 審 查 機 制, 目 前 有 立 法 院 的 委 員 建 議, 至 少 要 有 司 法 警 察 的 陪 同, 或 是 取 得 相 關 司 法 文 書 後, 才 能 夠 去 處 理 另 外 在 於 刑 事 責 任 的 部 份, 過 去 都 屬 於 告 訴 乃 論, 這 次 我 們 把 營 利 的 部 份 都 列 為 非 告 訴 乃 論, 也 強 化 提 高 它 的 刑 度 到 有 期 徒 刑 處 以 罰 金 到 一 百 萬, 當 然 這 些 額 度 都 可 以 再 討 論, 也 許 有 人 認 為 利 之 所 在 當 然 要 給 予 較 大 的 責 任, 有 人 認 為 說 現 在 一 百 萬 已 經 不 算 甚 麼, 也 有 人 認 為 一 百 萬 個 人 承 擔 不 起, 我 只 希 望 這 個 法 律 訂 了 能 夠 有 效 施 行 民 事 的 賠 償 責 任, 過 去 我 們 曾 經 建 議 說 每 個 案 子 賠 償 2 萬 到 10 萬, 這 樣 的 定 額 是 因 為 我 們 個 人 資 料 的 損 害 很 難 舉 證 所 以, 如 果 能 夠 舉 證 證 明 確 實 受 到 的 損 害 是 多 少, 那 在 司 法 審 判 時 就 以 實 際 的 損 害 去 裁 判 ; 但 假 如 無 法 舉 證, 經 過 協 商 的 結 果, 為 了 怕 有 人 因 為 本 條 而 故 意 讓 個 人 資 料 外 洩 以 賺 取 賠 償 金, 我 們 討 論 的 結 果 是 類 似 我 們 電 話 號 碼 想 要 去 變 更, 或 身 分 證 遺 失 了 想 要 去 補 發, 被 法 院 傳 去 作 證, 一 天 不 能 工 作 我 就 補 償 你 500 塊, 這 種 不 必 舉 證 就 可 以 獲 得 補 償, 這 是 我 們 目 前 經 過 討 論 獲 得 的 協 商 結 果, 就 是 盡 量 讓 它 合 理 化 3

5 前 陣 子 我 們 有 五 千 萬 筆 的 個 人 資 料 外 洩, 那 這 個 每 一 個 500 塊 的 話 就 25 億 了 吧, 所 以 法 務 部 提 出 來 說, 五 千 萬 對 於 動 輒 幾 十 一 幾 百 億 的 大 型 企 業 來 說, 可 能 是 微 不 足 道, 故 有 人 提 出 來 說, 賠 償 上 限 應 適 度 的 提 高 到 九 千 萬, 那 目 前 協 商 的 初 步 結 果 是 認 為 起 碼 要 有 五 億, 也 有 人 說 十 億, 這 個 額 度 還 有 待 討 論, 總 之 我 們 希 望 說 你 想 要 賺 很 大 的 錢, 就 要 負 很 大 的 責 任, 責 任 和 利 益 是 相 當 的, 大 家 可 以 參 看 手 邊 的 資 料 翁 金 珠 委 員 : 八 十 七 年 通 過 的 電 腦 個 人 資 料 保 護 法 以 後, 大 家 後 來 又 發 現 到 這 其 實 是 不 夠 的, 應 該 要 對 於 每 一 個 人 的 資 料 保 護, 有 更 周 延 的 設 計 個 人 資 料 保 護 法 的 通 過, 其 實 是 社 會 各 界 的 期 待, 立 法 院 也 是 積 極 在 進 行, 今 天 我 要 向 各 位 特 別 報 告 就 是 說, 在 修 法 的 過 程 中, 個 人 資 料 保 護 法 以 前 叫 做 電 腦 個 人 資 料 保 護 法, 現 在 改 成 個 人 資 料 保 護 法, 目 前 有 行 政 院 版 本 以 及 謝 國 樑 委 員 的 版 本, 兩 個 版 本 各 位 手 上 也 都 有, 現 在 的 進 度 是 這 樣 的, 我 們 經 過 5 月 7 日 及 5 月 19 日 兩 次 委 員 會 的 審 查, 大 家 急 著 要 把 它 通 過, 所 以 有 些 條 文 覺 得 比 較 沒 有 爭 議, 就 這 樣 把 它 通 過, 這 個 沒 有 爭 議 也 許 在 各 位 眼 中 還 是 很 有 爭 議, 所 以 我 想 今 天 大 家 開 公 聽 會, 還 是 會 提 出 一 些 寶 貴 的 意 見 委 員 會 一 讀 交 付 審 查 後, 因 為 有 一 些 爭 議 條 文 被 保 留, 大 概 包 括 第 五 章 的 罰 則, 前 前 後 後 大 概 有 26 條 在 7 月 2 號, 有 交 付 院 會, 進 入 黨 團 的 協 商, 因 為 還 有 一 些 保 留 條 款, 事 實 上 我 們 進 入 協 商, 也 是 為 了 要 再 聽 聽 如 果 民 間 有 甚 麼 樣 的 意 見, 還 可 以 在 二 讀 會 之 前 的 協 商, 再 做 修 正, 我 等 一 下 會 簡 單 向 各 位 介 紹 這 些 條 文 的 爭 議 大 體 上 謝 國 樑 版 與 行 政 院 版 大 部 分 都 一 樣, 只 有 少 數 條 文 是 不 同 的, 一 些 有 爭 議 的 條 文, 請 各 位 翻 開 版 本, 第 六 條 是 最 有 爭 議 的, 因 為 修 法, 特 別 是 在 於 第 一 項 的 第 二 款, 第 一 款 是 法 律 明 文 規 定 的, 如 果 說 法 律 很 清 楚 明 文 規 定 他 是 有 犯 罪 的 這 個 部 份, 可 能 要 依 照 法 律 的 規 定, 加 以 處 置 第 六 條 條 文, 關 於 醫 療 基 因 性 生 活 健 康 檢 查 及 犯 罪 前 科 之 個 人 資 料, 不 得 收 集 處 理 或 利 用, 但 是 有 下 列 情 形 之 一 者 不 在 此 限 這 個 部 份, 第 一 是 法 律 明 文 規 定, 第 二 款 是 法 律 未 明 文 禁 止 收 集 處 理 或 利 用, 且 經 當 事 人 書 面 同 意 當 時 我 們 在 審 查 的 時 候, 本 會 黃 淑 英 委 員 也 特 別 針 對 這 個 出 了 意 見, 他 認 為 第 一 款 的 法 律 明 文 規 定 裡 面, 也 應 該 經 過 當 事 人 的 同 意, 她 的 理 由 是 不 可 以 以 更 好 的 醫 療 為 理 由, 侵 犯 個 人 的 資 料 第 六 條, 特 別 是 第 二 款 最 為 嚴 重, 因 為 明 文 禁 止 收 集 處 理 或 利 用, 且 經 當 事 人 書 面 同 意 放 行 的 這 個 部 份, 很 多 弱 勢 的 當 事 人, 對 於 資 訊 瞭 解 不 是 充 分, 也 不 知 道 釋 放 個 人 資 料 的 嚴 重 性, 特 別 像 是 原 住 民, 他 因 為 不 曉 得, 可 能 被 給 了 多 少 錢, 像 是 幾 百 塊, 就 被 抽 血 或 做 其 他 的 研 究, 來 讓 研 究 者 作 為 研 究 論 文 發 表, 這 可 能 會 對 這 些 弱 勢 者 造 成 嚴 重 的 傷 害, 所 以 認 為 這 一 條 很 嚴 重, 保 留 下 來 第 八 條 保 留, 民 進 黨 黨 團 認 為, 第 二 項 全 部 免 除, 這 條 有 兩 項, 第 二 項 是 增 列 的, 第 二 項 : 有 下 列 情 形 之 一 者, 得 免 為 前 項 之 告 知, 這 個 免 除 告 知 義 務, 等 於 是 在 客 觀 上 當 事 人 只 知 道 有 人 要 收 集 他 的 資 料, 而 且 是 依 法 收 集 他 的 資 料, 至 於 對 方 是 誰 目 的 為 何 以 及 收 集 資 料 的 類 別 使 用 的 期 間 當 事 人 4

6 有 何 權 利 義 務 可 不 可 以 拒 絕, 全 部 都 不 知 道, 這 種 授 權 非 常 的 不 明 確, 違 反 比 例 原 則, 所 以 這 一 條 被 我 們 保 留 下 來 第 九 條 也 爭 議 很 大, 剛 才 張 司 長 也 有 提 到, 在 謝 國 樑 版 第 九 條 他 增 列 了 第 六 款, 民 意 代 表 基 於 質 詢 問 政 之 目 的 而 收 集 之 個 人 資 料, 很 多 人 都 認 為 這 是 邱 毅 條 款, 會 有 一 些 爭 議 如 果 是 交 換 名 片 當 然 是 不 一 樣, 如 果 是 資 料 或 其 他 亂 爆 料 的 事 情, 那 可 能 會 傷 害 到 很 多 人 的 個 人 隱 私, 所 以 這 爭 議 很 大, 保 留 下 來 還 有 第 十 三 條 也 被 保 留, 吳 清 池 委 員 認 為 第 十 三 條 第 二 項, 三 日 准 駁 期 間 太 長, 他 認 為 有 討 論 空 間, 所 以 保 留 接 下 來 是 第 二 十 二 條, 我 們 認 為 行 政 院 版 的 規 定 逾 越 行 政 警 察 權 的 界 線, 侵 犯 了 司 法 強 制 處 分 權 的 核 心, 我 們 認 為 是 嚴 重 違 憲 而 謝 國 樑 版 本 的 部 份, 本 黨 團 認 為 扣 押 應 由 申 請 司 法 機 關 協 助, 所 以 這 部 份 保 留 下 來 第 二 十 四 條, 針 對 聲 明 異 議, 受 理 機 關 就 是 該 中 央 目 的 事 業 主 管 機 關, 直 轄 市 及 縣 市 政 府, 這 個 有 球 員 兼 裁 判, 公 平 性 會 受 到 質 疑, 所 以 這 個 也 被 保 留 第 二 十 八 條 是 總 額 賠 償 的 問 題, 跟 二 十 九 條 一 樣, 大 家 還 在 討 論, 所 以 保 留 接 下 來 是 三 十 二 條, 可 以 提 起 訴 訟 的 公 益 社 團 法 人, 社 員 人 數 要 500 人, 實 際 上 台 灣 社 團 人 數 500 人 的 社 團 很 多, 但 更 多 的 是 小 型 的 社 團 法 人, 他 無 法 達 到 500 人 這 麼 大, 那 在 處 理 公 益 訴 訟 上, 可 能 反 而 會 受 到 妨 礙,500 人 以 上 的 大 型 法 人, 反 而 不 常 去 處 理 這 種 公 益 訴 訟, 所 以 黃 淑 英 委 員 保 留 協 商 第 三 十 三 條 集 體 訴 訟 的 程 序, 本 黨 團 認 為 應 該 加 入 公 告 曉 示 的 制 度 比 較 完 備 法 務 部 表 示 公 告 曉 示 的 版 本 過 去 有 協 商, 也 有 同 意, 大 概 這 個 比 較 沒 有 問 題 第 三 十 四 條 到 第 三 十 八 條, 由 於 跟 前 面 條 文 有 關, 所 以 一 併 保 留 第 四 十 條 也 是 因 為 第 六 條 的 關 係 所 以 保 留 還 有 罰 則, 四 十 一 條 到 四 十 三 條 四 十 六 條 以 及 四 十 七 條 到 四 十 九 條 五 十 一 條, 這 些 都 是 跟 前 面 的 相 關 條 文 有 關 係, 所 以 予 以 保 留 整 個 看 起 來 比 較 有 爭 議 性 的 就 是 第 六 條 第 九 條 第 二 十 二 條, 針 對 這 部 份 就 教 於 各 位 先 進 我 們 沒 有 注 意 到 或 提 到 的 地 方, 也 請 各 位 討 論 以 後, 提 供 給 我 們 做 個 參 考 主 持 人 湯 德 宗 教 授 : 因 為 翁 委 員 的 報 告, 會 變 成 我 們 等 下 討 論 的 基 礎, 是 不 是 請 翁 委 員 很 簡 短 的 跟 我 們 說 一 下 您 的 臆 測, 在 一 讀 的 階 段, 等 於 說 是 送 到 委 員 會 去 了, 以 後 二 讀 被 保 留 下 來, 以 後 還 有 院 會, 您 的 估 計 甚 麼 時 候 有 可 能 通 過? 還 有 這 個 過 程 當 中, 立 法 院 還 會 不 會 召 開 公 聽 會? 在 座 的 如 果 有 興 趣, 未 來 還 有 沒 有 可 能 參 加? 程 序 上 跟 我 們 大 家 做 個 簡 單 的 臆 測, 讓 我 們 比 較 容 易 了 解 翁 金 珠 委 員 : 我 知 道 的 公 聽 會 好 像 已 經 辦 過 了, 大 概 不 會 再 辦, 而 且 在 進 入 二 讀 會 之 後, 這 個 時 間 也 不 能 拖 太 久, 我 們 修 正 好 像 一 個 月 的 時 間 所 以 最 近 大 概 會 由 院 會 交 由 黨 團 協 商, 還 是 會 由 我 們 負 責 協 商, 幾 位 不 同 黨 派 的 委 員, 大 概 就 是 國 民 黨 無 黨 籍 還 有 民 進 黨, 民 進 黨 就 是 由 我 去 協 商, 所 以 這 個 速 度 要 很 快, 如 果 協 商 不 成 的 話 就 會 照 原 條 文 通 過 了, 大 概 就 是 這 樣, 所 以 希 望 今 天 大 家 的 意 見 能 夠 很 快 的 送 入 另 外 我 也 希 望 我 們 有 甚 麼 結 論, 也 能 跟 國 民 黨 的 謝 國 樑 委 員 來 討 論 一 下, 讓 他 也 能 夠 了 解 一 下, 今 天 司 法 部 也 已 經 在 這, 那 我 們 就 能 把 這 個 案 子, 在 協 商 過 程 中 能 有 彈 性, 或 者 是 有 要 修 正 的, 一 併 把 它 5

7 修 正, 讓 這 個 案 子 能 很 快 的 通 過 主 持 人 湯 德 宗 : 那 麼 看 來 我 們 這 個 座 談 會 非 常 及 時, 不 然 下 次 看 到 就 已 經 定 案 了, 因 為 立 法 院 的 行 為 預 測 比 較 困 難, 有 時 很 快, 有 時 很 慢 那 我 們 現 在 就 來 進 行 我 們 今 天 的 與 談, 第 一 位 的 與 談 人 是 邱 文 聰 博 士, 他 目 前 在 中 央 研 究 院 法 律 學 研 究 所 擔 任 助 研 究 員, 自 美 國 維 吉 尼 亞 大 學 畢 業, 他 的 專 長 是 生 物 醫 療 倫 理 與 法 律, 第 二 位 的 與 談 人 是 吳 豪 人 教 授, 吳 豪 人 教 授 是 輔 仁 大 學 法 律 系 的 教 授, 他 是 日 本 京 都 大 學 的 法 學 博 士, 那 麼 第 三 位 與 談 人 是 尤 伯 祥 律 師, 他 是 我 們 台 北 律 師 公 會 的 常 務 理 事, 各 位 也 常 常 在 許 多 地 方 看 到 他 的 大 作, 我 們 請 文 聰 先 開 始 邱 文 聰 教 授 : 我 覺 得 修 正 草 案 最 大 的 問 題, 倒 不 是 資 訊 安 全 上 的 漏 洞 問 題, 他 其 實 不 是 我 們 在 日 常 生 活 中 報 章 媒 體 上 所 看 到 的 這 種 資 料 外 洩 的 事 件 所 帶 來 的 挑 戰, 我 覺 得 最 大 的 問 題 是 一 個 結 構 性 的 問 題, 而 這 個 結 構 性 的 問 題 會 讓 整 個 修 法, 對 個 人 資 料 的 保 障 造 成 非 常 大 的 危 害, 所 以 剛 剛 張 司 長 提 到 上 個 會 期 或 上 一 屆 的 修 法 過 程 中 因 為 遇 到 各 種 大 小 問 題, 後 來 非 常 遺 憾 沒 有 成 功, 但 是 可 能 從 人 權 團 體, 或 者 從 個 人 資 料 學 者 的 角 度 來 看, 反 而 是 會 覺 得 好 險 沒 有 過, 因 為 要 是 真 的 過 了 的 話, 反 而 會 滿 慘 的 不 管 是 現 行 法 也 好, 或 是 現 在 的 行 政 院 版 本 也 好, 都 沒 有 搞 清 楚, 有 兩 件 事 情 其 實 是 要 分 開 看 的 : 一 個 是 個 人 資 訊 自 主 權 的 保 障, 另 外 一 個 就 是 法 治 國 原 則 的 問 題 我 們 都 知 道 現 行 法 或 是 現 行 修 法 的 版 本 都 分 成 公 務 機 關 及 非 公 務 機 關, 大 家 都 可 以 看 到 現 行 法 和 修 正 草 案, 都 講 了 很 多 甚 麼 是 公 務 機 關 可 以 收 集 個 資 的 正 當 事 由 情 形, 它 同 時 又 立 了 一 條 只 要 當 事 人 同 意 就 好 了 其 實 這 兩 個 概 念 被 混 淆 在 一 起 看, 就 是 either or 的 關 係, 只 要 有 正 當 理 由, 就 不 需 要 個 人 同 意, 只 要 有 個 人 同 意 就 不 需 要 正 當 理 由, 但 其 實 忽 略 掉, 個 資 法 的 目 的 除 了 保 護 個 人 的 資 訊 自 主 權 之 外, 還 有 一 個 很 重 要 的 功 能 是 在 箝 制 節 制 政 府 的 權 力, 所 以, 如 果 把 個 人 的 同 意 跟 正 當 事 由 的 概 念 混 淆 在 一 起 的 話, 就 整 個 破 功 了 所 以 要 修 法 的 話, 應 該 要 去 釐 清 這 兩 個 概 念 第 六 條, 修 正 草 案 的 敏 感 性 個 人 資 料 保 護 的 問 題, 在 我 看 來, 正 是 混 淆 了 這 兩 個 概 念 正 當 事 由 跟 個 人 同 意 這 兩 件 事 情 混 淆 在 一 起, 才 會 出 現 剛 剛 提 到 的 那 些 疑 惑 如 果 我 們 把 它 分 開 來 看, 其 實 就 相 當 清 楚 一 般 性 個 資 的 話, 公 務 機 關 可 以 收 集 的 情 形 就 是, 在 職 務 上 的 正 當 授 權 範 圍 內, 為 了 正 當 目 的, 這 是 必 要 條 件 一 ; 第 二 個 必 要 條 件, 就 是 要 經 過 當 事 人 同 意 這 兩 個 要 件 都 同 時 並 存 的 情 況 下, 公 務 機 關 才 能 夠 去 收 集 個 資 可 能 有 人 會 問 說, 難 道 沒 有 一 些 情 況 是 可 以 把 個 人 同 意 釋 放 掉 的 情 形 嗎? 比 如 像 是 我 要 收 集 的 時 候 找 不 到 當 事 人, 或 是 當 事 人 沒 有 辦 法 行 使 同 意 權, 或 是 急 迫 情 形 : 為 了 要 避 免 緊 急 危 難, 那 這 種 情 形 難 道 沒 辦 法 免 除 掉 個 人 同 意 嗎? 這 個 問 題 跟 我 們 剛 剛 提 到 的, 個 資 的 個 人 同 意 還 有 它 的 正 當 性 其 實 是 兩 件 事 情, 要 分 開 來 看 前 面 的 收 集 原 則, 是 要 有 正 當 事 由 加 上 個 人 同 意, 但 是 在 特 殊 的 情 形, 跟 我 們 談 的 正 當 事 由 是 兩 件 事 特 殊 情 形 很 簡 單 就 是 避 免 緊 急 危 難, 也 就 是 事 實 上 沒 辦 法 得 到 當 事 人 同 意 的 這 個 情 形, 這 種 時 候 才 可 以 免 除 掉 當 事 人 同 意 在 這 樣 的 一 個 架 構 底 下, 個 人 資 料 的 保 障 會 遠 比 現 行 法 6

8 或 者 是 說 現 在 行 政 院 版 的 修 正 草 案, 要 來 的 好 很 多 這 邊 還 要 再 補 充 一 點 就 是, 現 在 的 修 法 草 案 裡 頭 有 多 了 一 個 敏 感 性 資 料 的 概 念, 這 個 概 念 是 好 的, 但 是 如 果 沒 有 在 我 剛 剛 講 的 那 個 架 構 底 下 運 作, 他 其 實 會 跟 一 般 性 的 個 人 資 料 保 護 沒 有 差 異 因 為 一 般 性 個 人 資 料 也 是 只 要 個 人 同 意 就 好, 敏 感 性 個 人 資 料 也 只 是 個 人 同 意 就 好, 就 法 治 國 的 角 度 來 看, 那 個 差 異 是 不 存 在 的 如 果 換 到 民 間 版 個 資 法 的 架 構 來 看, 兩 者 的 差 異 就 會 呈 現 出 來 在 一 般 性 個 人 資 料 保 護 的 正 當 事 由, 我 們 比 較 籠 統 的 授 權 各 個 公 務 機 關 在 它 本 身 的 法 定 職 掌 的 目 的 範 圍 內, 可 以 去 收 集 資 料, 只 要 是 合 乎 職 掌 的 目 的 即 可 針 對 敏 感 性 個 人 資 料 的 收 集, 其 正 當 事 由 就 必 須 是 法 律 保 留 的 列 舉, 就 是 應 該 在 本 法 裡 面 列 舉 甚 麼 樣 的 情 況 底 下 你 可 以 去 收 集 敏 感 性 個 人 資 料, 不 能 夠 用 當 事 人 同 意 去 增 加 或 減 少 採 用 列 舉 式 的 個 人 敏 感 性 資 料 收 集 的 正 當 事 由, 才 能 去 突 顯 第 六 條 的 意 義, 不 然 的 話, 第 六 條 只 是 一 個 幌 子, 好 像 有 個 敏 感 性 個 人 資 料 的 名 稱 在 我 們 修 法 草 案 裡 頭, 但 卻 不 能 夠 增 加 任 何 保 護 第 二 個 結 構 性 問 題 是 甚 麼 呢? 現 在 的 電 腦 處 理 個 人 資 料 保 護 法, 雖 然 沒 有 訂 主 管 機 關, 但 是 法 務 部 設 了 個 協 調 聯 繫 單 位, 其 實 發 揮 了 一 些 不 可 或 缺 的 角 色, 由 法 律 事 務 司 的 第 五 科 來 負 責 但 新 的 修 正 草 案 不 知 道 為 甚 麼 把 它 拿 掉 了, 現 在 變 成 是 由 各 中 央 目 的 事 業 主 管 機 關 加 上 直 轄 市 縣 市 政 府 等 等 這 個 法 律 乍 看 之 下 好 像 不 錯, 把 個 人 資 料 保 護 讓 每 個 機 關 都 要 負 責, 中 央 地 方 要 齊 心 齊 力 來 保 護 個 資 但 是 不 要 忘 記, 在 這 樣 一 個 分 散 的 管 制 架 構 底 下, 沒 有 一 個 主 管 機 關, 而 且 行 政 檢 查 可 以 委 託 民 間 代 為 行 使, 那 這 個 受 託 關 係 加 上 解 釋 的 命 令, 會 變 成 了 多 頭 馬 車 錯 綜 複 雜, 演 變 到 不 知 道 怎 麼 樣 來 解 決 困 難 的 局 面 觀 察 國 外 的 狀 況 發 現, 其 實 個 人 資 料 保 護 是 需 要 一 個 獨 立 機 構 來 主 事 這 個 獨 立 的 機 構 除 了 對 非 公 務 機 關, 對 私 人 單 位 來 進 行 監 控, 其 實 還 負 有 對 公 務 機 關 監 督 的 作 用 我 當 然 理 解 現 在 國 內 要 增 設 一 個 機 關 的 難 度, 所 以 不 會 這 麼 好 高 騖 遠 想 要 去 設 一 個 獨 立 機 關 在 我 看 來 可 能 最 好 的 方 式 還 是 回 到 法 務 部 的 執 掌, 在 國 外 也 不 是 沒 有 這 樣 的 例 子, 就 是 說 由 法 務 部 來 做 個 資 的 主 管 機 關, 這 樣 管 制 的 架 構 會 幫 助 個 資 法 的 落 實, 但 是 還 是 有 一 點 點 缺 陷, 畢 竟 由 單 一 的 法 務 部 來 實 施 到 民 間 也 好, 到 公 務 機 關 也 好, 有 時 候 會 力 有 未 逮, 有 很 多 日 常 生 活 日 常 基 礎 的 操 作, 你 其 實 是 看 不 到 的 從 國 外 的 立 法 例 來 看, 其 實 本 法 還 欠 缺 一 個 很 重 要 的 東 西, 就 是 內 控 機 制, 這 個 內 控 機 制, 一 般 我 們 叫 做 個 人 資 料 保 護 官 的 概 念, 個 人 資 料 保 護 官 要 設 置 在 公 務 機 關 內 部, 也 要 設 置 在 一 些 特 定 的 非 公 務 機 關 內 部, 到 時 候 主 管 機 關 可 以 去 認 定, 是 哪 些 大 型 的 非 公 務 機 關 現 在 的 草 案 是 把 所 有 人 都 規 範 在 內, 私 人 的 非 公 務 機 關 如 果 要 叫 他 設 置 個 人 資 料 保 護 官 是 有 點 奇 怪, 但 大 型 的 公 司 賣 場 購 物 頻 道 等, 可 能 就 要 指 定 它 來 設 置, 設 置 個 人 資 料 保 護 官 的 目 的 是 在 於 剛 開 始 所 提 到 的 免 除 個 人 同 意 的 情 形, 要 經 過 個 人 資 料 保 護 官 事 前 的 審 查, 事 前 審 查 機 制 是 重 要 的, 它 的 工 作 除 了 免 除 同 意 的 審 查 之 外, 很 重 要 的 還 有, 本 法 所 規 定 的 特 定 目 的 之 外 的 利 用, 英 文 叫 做 secondary use, 那 些 當 然 要 符 合 一 些 特 定 的 情 形, 也 是 要 正 當 事 由 再 加 上 同 意, 這 兩 個 概 念 還 是 要 並 存 符 不 符 合 這 些 特 定 目 的 以 外 的 這 些 情 形, 同 樣 的 也 要 經 過 個 人 資 料 保 護 官 的 事 前 審 查, 才 能 釋 放 出 去, 個 人 資 料 保 護 官 還 有 一 些 可 能 可 以 發 揮 作 用 的 地 方, 像 是 要 國 際 傳 輸 之 前, 也 可 以 經 過 個 人 資 料 保 護 官 的 審 查 每 一 個 單 位 不 管 是 公 務 機 關 非 公 務 機 關 也 好, 經 過 個 人 資 料 保 護 官 之 後, 法 務 部 作 一 個 統 籌 的 單 位, 整 個 這 樣 的 網 絡 才 能 被 開 展 開 來, 這 邊 我 想 到 的 比 較 像 是 政 風 的 一 條 鞭 的 概 念, 就 是 每 個 單 位 都 有 個 7

9 人 資 料 保 護 官, 不 管 是 公 務 非 公 務 單 位 都 有, 然 後 法 務 部 主 其 司 這 邊 可 能 會 有 一 些 現 實 的 問 題, 像 是 人 員 編 制 上 面 銓 敘 職 等 上 面 這 些 問 題, 有 沒 有 辦 法 去 克 服, 可 能 還 需 要 更 進 一 步 的 討 論, 不 過 這 樣 子 來 做, 即 便 後 來 真 的 沒 有 主 管 機 關, 個 人 資 料 保 護 官 在 每 個 機 關 做 內 控 的 工 作, 多 少 都 會 增 進 個 人 資 料 保 護 的 效 果 吳 豪 人 教 授 : 我 上 禮 拜 才 從 日 本 回 到 台 灣, 我 有 一 年 半 的 時 間 在 日 本 不 在 台 灣, 今 年 7 月 在 北 海 道 洞 爺 湖 會 議, 召 開 G8 高 峰 會 議, 我 們 知 道 只 要 是 G8 或 WTO 這 種 會 議, 就 會 有 成 群 示 威 者 抗 議 者 到 會 場 去, 洞 爺 湖 這 次 也 不 例 外, 台 灣 也 有 人 參 加, 但 在 台 灣 發 生 一 件 事 情, 這 些 聲 援 團 體 的 領 袖, 在 出 國 之 前, 當 地 的 管 區 警 察 跑 來 關 心, 勸 告 他 們 說 最 好 不 要 出 去 惹 事, 這 些 被 關 心 的 人 也 沒 有 甚 麼 前 科, 也 沒 有 跟 當 地 的 管 區 打 過 交 道, 管 區 警 察 怎 麼 知 道 說, 我 要 去 洞 爺 湖, 這 個 資 料 是 怎 麼 來 的? 為 甚 麼 我 們 本 國 的 警 察 會 事 先 來 跟 他 關 心 呢? 我 們 再 把 時 間 往 前 推 兩 個 月, 奧 運 聖 火 傳 遞 引 起 許 多 抗 議, 走 到 日 本 長 野 縣 的 時 候, 有 個 台 灣 國 籍 的 西 藏 朋 友, 叫 札 西 慈 仁, 跑 到 長 野 縣 去 抗 議, 結 果 被 警 察 抓 起 來, 那 時 候 我 在 日 本, 跟 大 使 館 想 要 救 援 他, 他 一 直 到 離 開 日 本 時 才 告 訴 我, 檢 察 官 訊 問 的 時 候, 把 他 當 成 恐 怖 主 義 者 為 甚 麼 把 他 當 成 恐 怖 主 義 者, 因 為 他 所 屬 的 團 體 叫 做 西 藏 青 年 會 議, 跟 達 賴 喇 嘛 的 系 統 有 點 不 同, 是 屬 於 比 較 地 區 性 的, 但 實 際 上 日 本 警 察 要 調 查 他, 就 是 一 直 跟 他 說 要 從 CIA FBI 那 邊 去 找 他 的 個 人 資 料 這 種 以 恐 怖 主 義 為 名, 你 被 列 管 的 不 管 任 何 人 或 資 料 早 就 在 國 際 間 流 傳, 而 這 種 國 際 間 傳 輸, 因 為 我 剛 剛 看 到 我 們 的 規 定, 這 個 都 是 抄 外 國 的, 比 如 說, 傳 輸 到 國 外 去 的 時 候, 有 一 些 條 件, 像 是 那 個 當 事 國 必 須 是 要 有 個 人 資 料 保 護 法 的 國 家, 美 國 也 有, 日 本 也 有, 但 是 有 用 嗎? 沒 有 用 因 為 它 有 例 外 那 個 例 外 在 我 們 國 內 可 能 是 像 文 聰 剛 剛 說 的 那 樣, 是 為 了 公 共 事 務 的 目 的 但 是, 我 要 提 醒 大 家, 個 人 資 料 保 護 法 不 是 各 國 國 內 的 事 情, 他 現 在 已 經 是 全 球 性 的 問 題, 這 種 人 權 沒 辦 法 經 由 各 國 來 保 護, 他 是 一 種 全 世 界 的 問 題 比 方 說, 到 美 國 去 要 按 指 紋, 到 日 本 去 也 要 按 指 紋, 這 個 指 紋 表 面 上 是 美 國 人 自 己 管 理 的, 日 本 也 是 一 樣 事 實 上 指 紋 掃 描 的 機 器 是 同 一 家, 那 日 本 跟 美 國 要 交 換 資 料 非 常 容 易, 事 實 上 只 要 中 介 第 三 者 就 可 以 了, 在 這 方 面 我 們 個 人 資 料 保 護 法, 當 然 現 在 國 內 法 還 沒 有 辦 法 對 這 些 事 情 做 的 太 仔 細, 我 只 是 想 提 醒 大 家 一 下, 包 括 個 人 資 料 保 護 法, 像 是 DNA 這 種 東 西 的 法 律, 事 實 上 他 已 經 超 越 國 內 法 的 範 圍, 他 是 個 國 際 層 次 的 問 題, 所 以 他 不 是 我 們 想 像 中 那 麼 單 純 的 事 情 像 台 灣 或 是 日 本 這 種 亞 洲 國 家, 在 訂 個 人 資 料 保 護 法 的 時 候, 為 甚 麼 沒 有 辦 法 從 歐 盟 指 令 的 八 原 則 EA 的 指 示 或 其 他 國 家 的 法 令, 直 接 就 照 抄 出 來, 日 本 是 從 那 裡 來, 而 且 抄 很 好 了 有 一 個 原 因 就 是 因 為 我 們 的 個 人 資 料 保 護, 就 是 剛 剛 張 司 長 所 說, 他 不 是 只 有 數 位 電 腦 化 (DIGITAL) 的 東 西, 我 們 很 多 是 紙 本 的, 是 手 工 填 寫 的 東 西, 像 台 灣 日 本 這 種 有 戶 籍 制 度 的 國 家, 他 們 在 好 早 以 前 就 一 直 在 進 行 個 人 監 控 啦, 一 直 在 做 個 人 資 料 的 收 集, 所 以 我 們 個 人 資 料 保 護 本 來 應 該 要 加 上 國 際 因 素, 加 上 歷 史 因 素, 個 資 法 本 來 就 應 該 如 個 資 盟 的 說 帖 所 示, 不 是 一 個 普 通 法, 而 是 基 本 法, 因 為 過 去 到 現 在 所 有 的 人 權 問 題, 都 會 跟 個 人 資 料 保 護 法 有 關 係, 個 人 資 料 保 護 法 沒 有 提 升 到 一 個 基 本 法 的 地 位 是 不 夠 的, 很 快 就 會 被 其 他 的 法 律 取 代, 就 像 有 人 跟 我 講, 有 些 別 的 法 律 比 這 個 法 律 保 護 的 更 周 全 就 適 用 那 個 法 律, 立 意 良 善, 可 是 應 該 以 這 為 基 本 法, 有 其 他 的 法 律 跟 這 個 衝 突 的 時 候, 就 不 應 適 用, 這 個 是 8

10 我 覺 得 很 重 要 的 一 點 這 幾 十 年 來 電 腦 交 易 的 東 西 非 常 發 達, 銀 行 儲 存 了 關 於 我 們 交 易 的 個 人 資 料, 他 可 能 做 的 比 政 府 更 完 整, 可 是 紙 本 的 或 是 digital 的 東 西, 還 有 像 特 別 提 出 來 的 敏 感 性 資 料, 再 來 就 是 警 察 普 查 的 資 料, 這 種 東 西 全 部 都 要 列 入 規 範 在 個 資 盟 版 的 第 五 條 第 10 項 有 關 本 法 用 詞 的 定 義, 有 關 醫 療 基 因 性 生 活 健 康 檢 查 種 族 政 治 意 向 宗 教 信 仰 傾 向 及 犯 罪 前 科 之 個 人 資 料, 這 些 敏 感 性 資 料 為 什 麼 要 特 別 提 出 來 保 護, 因 為 這 些 資 料 不 管 是 對 公 家 的 過 去 習 慣, 或 對 民 間 的 利 用 來 講, 他 都 是 非 常 嚴 重 歧 視 性 的 他 不 是 普 通 資 料, 他 只 要 公 開 就 可 能 造 成 歧 視, 比 方 說 病 歷, 愛 滋 病 啦, 或 者 外 籍 配 偶 種 族 這 樣 的 問 題 我 們 的 個 人 資 料, 世 界 各 國 講 的 都 是 自 然 人, 也 就 是 有 活 著 的 人, 今 天 活 著 可 能 明 天 又 死 掉 啦 你 的 個 人 資 料 今 天 還 保 護 明 天 就 變 成 遺 族 的 問 題, 那 遺 族 是 不 是 能 夠 保 護 他 過 世 的 親 人 的 個 人 資 料, 尤 其 是 在 檢 體 DNA 的 部 份, 這 可 能 更 嚴 重 在 行 政 院 的 第 五 條, 也 就 是 個 資 盟 的 第 八 條 有 講 到, 第 五 條 是 個 人 資 料 之 蒐 集 處 理 或 利 用, 應 尊 重 當 事 人 之 權 益, 依 誠 實 及 信 用 方 法 為 之 可 是 第 八 條 我 們 替 換 不 說 權 益, 改 成 資 訊 自 決 權 尊 重 當 事 人 的 權 益, 其 實 沒 有 甚 麼 自 主 意 思 的 味 道 個 人 自 決 權 就 不 一 樣 了, 含 有 個 人 意 志, 而 這 個 東 西 要 能 尊 重 個 人 主 觀 的 意 見 剛 才 翁 委 員 講 到 第 九 條, 有 關 個 人 資 料 處 理, 在 立 法 院 也 受 到 很 大 的 爭 議, 這 也 算 是 好 事, 也 算 是 攻 破 學 術 界 等 於 公 益 這 個 迷 思 剛 剛 文 聰 講 到 說, 我 們 應 該 要 設 立 一 個 獨 立 的 監 察 系 統, 設 立 個 人 資 料 保 護 官, 日 本 的 法 律 跟 我 們 一 樣, 沒 有 主 管 單 位, 只 有 規 定 總 理 可 以 指 名 誰 來 主 管, 造 成 主 管 可 能 有 兩 種 人, 一 種 是 總 務 大 臣, 我 們 的 內 政 部 長, 另 一 種 是 國 家 公 安 委 員 長, 這 是 警 察 系 統, 思 想 警 察, 他 們 可 以 掌 握 全 國 的 個 人 資 料, 而 且 不 受 監 控, 不 受 法 律 的 限 制, 真 的 很 可 怕, 那 他 們 的 總 務 大 臣 去 做 主 管 機 關 會 有 甚 麼 問 題? 因 為 它 可 以 控 制 有 線 電 波 無 線 電 波 的 許 可, 那 他 就 可 以 直 接 去 控 制 媒 體, 如 果 我 今 天 是 個 記 者, 在 追 蹤 麻 生 太 郎 的 醜 聞, 那 可 能 就 因 為 這 樣 去 碰 觸 他 的 隱 私 權 那 我 們 還 不 如 設 個 獨 立 的 機 構, 像 是 德 國 那 邊 的 聯 邦 資 料 檢 察 官, 他 的 監 察 對 象 雖 然 只 是 公 家 機 關, 但 是 英 國 資 料 保 護 者 他 是 公 私 都 有, 法 國 甚 至 有 國 家 委 員 會, 剛 才 文 聰 有 客 氣 的 去 想 程 序 的 問 題, 但 現 在 想 這 些 幹 甚 麼? 我 們 國 民 的 權 利 和 這 個 法 律 存 在 的 必 要 性 就 值 得 懷 疑 了 我 們 現 在 想 要 精 簡 政 府, 你 甚 麼 都 可 以 精 簡, 但 人 權 保 護 的 地 方 怎 麼 可 以 精 簡 呢? 我 剛 就 提 到 這 個 人 權 保 護 他 不 是 國 內 法 的 問 題, 他 是 全 球 性 的 問 題, 我 們 連 自 己 站 都 不 穩 了, 要 怎 麼 對 外 處 理? 這 十 年 來 我 們 這 些 民 主 國 家, 民 主 的 水 準 是 慢 慢 往 下 掉 的, 第 一 個 就 是 美 國, 他 以 反 恐 為 名 去 鼓 勵 各 國 監 控 國 民, 這 是 一 個 很 明 顯 的 傾 向 第 二 個 就 是 中 國, 因 為 大 家 要 去 做 生 意, 只 好 降 低 自 己 的 人 權 標 準 去 討 好 他, 包 括 毒 奶 粉 也 一 樣, 這 些 問 題 我 們 不 能 想 那 麼 淺 尤 伯 祥 律 師 : 通 常 律 師 會 出 現 在 這 種 場 合, 是 以 一 個 實 務 家 的 身 份 來 的, 期 待 以 實 務 的 角 度 給 一 點 經 驗 我 執 業 這 9

11 幾 年 來, 沒 有 遇 到 什 麼 電 腦 個 人 資 料 洩 密 的 問 題 我 個 人 職 業 生 涯 領 域 中, 辦 的 案 件 幾 乎 都 是 刑 事 案 件 我 跟 律 師 同 業 私 下 在 lawyers' talk 裡 面 也 沒 有 聽 過 有 人 說, 辦 過 個 資 法 的 案 件 這 是 我 想 講 的 一 件 事 情 條 文 的 可 操 作 性, 從 實 務 上 沒 有 案 件 這 個 事 實 來 講, 有 兩 種 可 能 : 第 一, 個 人 資 料 保 護 都 沒 有 問 題 第 二, 條 文 的 可 操 作 性 不 高 我 想 如 果 是 前 者, 我 們 就 不 會 坐 在 這 裡 討 論 修 法 了 ; 所 以 後 者 的 可 能 性 比 較 高 那 麼 個 資 的 侵 害 到 底 在 哪 裡, 導 致 條 文 的 可 操 作 性 不 高 呢? 我 個 人 認 為, 有 點 像 是 監 聽 對 個 人 隱 私 權 的 侵 害 侵 害 者 不 論 是 來 自 於 國 家 或 社 會 對 個 人 隱 私 權 的 侵 害, 在 進 行 的 時 候, 被 侵 害 者 是 不 知 道 的 既 然 不 知 道, 被 害 者 就 無 從 發 動 個 資 法 中 訂 定 的 保 護 機 制 現 代 的 法 律 機 制 有 一 個 特 色 ; 除 了 刑 事 的 公 訴 案 件 之 外, 對 大 多 數 不 法 行 為 的 制 裁, 都 是 透 過 被 害 者 ( 如 果 有 被 害 者 ) 發 動 程 序 追 訴 那 麼, 如 果 被 害 者 不 知 道, 這 些 機 制 就 無 從 啟 動 大 家 知 道 監 聽 的 情 況, 改 成 要 有 令 狀 才 能 監 聽, 已 經 有 一 段 時 間 了 在 沒 有 令 狀 之 前, 起 碼 也 是 要 求 檢 察 官 要 開 監 聽 票 才 可 以 而 實 務 上 我 們 發 現, 監 聽 票 是 由 檢 察 官 還 是 法 官 來 開, 對 於 防 止 非 法 監 聽 並 沒 有 太 大 幫 助 ; 只 要 有 一 些 刑 事 實 務 經 驗 的 律 師 應 該 都 會 同 意 我 講 的 事 實 上, 我 自 己 就 有 好 幾 個 當 事 人 是 貪 污 的 警 察, 他 們 自 己 都 非 常 警 覺 ; 告 訴 我 說, 台 灣 沒 有 一 隻 電 話 是 乾 淨 的 他 只 要 想 監 聽 你 就 可 以 監 聽 很 奇 怪, 為 什 麼 要 開 票 令 狀 才 能 監 聽, 對 於 非 法 監 聽 一 點 用 都 沒 有? 這 就 是, 如 果 你 不 知 道 被 害, 你 要 如 何 去 監 督 國 家 是 否 有 遵 守 法 律 規 範, 行 所 當 行, 止 所 當 止? 以 不 法 收 集 這 件 事 情 來 講, 國 家 收 集 個 人 資 料, 從 古 到 今 都 有, 要 做 行 政 工 作 就 一 定 要 有 個 人 資 料, 編 戶 齊 民 就 是 這 個 意 思 也 有 秘 密 個 人 資 料 搜 集, 朱 元 璋 派 密 探 去 每 個 皇 子 家 寫 起 居 注, 寫 完 拿 去 給 朱 元 璋 看, 還 跟 他 的 皇 子 說 你 昨 晚 跟 哪 個 女 人 睡 覺 我 都 知 道 重 點 就 是, 當 被 害 人 不 知 道 的 時 候, 你 怎 麼 去 啟 動 那 個 機 制 呢? 我 認 為 個 資 法 所 有 條 文 都 沒 有 處 理 到 這 個 問 題 像 是 第 11 條, 公 務 機 關 應 主 動 / 依 當 事 人 請 求 更 正 或 刪 除 重 點 就 是, 我 不 知 道 你 蒐 集 我 的 資 料, 我 怎 麼 要 求 你 更 正 或 是 刪 除 停 止 蒐 集 或 利 用 同 樣 的 問 題 在 後 面 也 出 現, 這 是 我 想 講 的 第 一 個 問 題 : 條 文 可 操 作 性 低 第 二 個 問 題, 我 覺 得 把 從 來 自 國 家 社 會 的 威 脅 應 對 措 施 全 部 規 定 在 一 部 法 律 裡 面, 到 底 妥 不 妥 善? 如 果 是 來 自 於 公 務 機 關 對 個 人 資 料 的 收 集 利 用 濫 用, 那 是 來 自 國 家 的 威 脅 如 果 是 非 公 務 機 關 就 是 來 自 社 會 的 威 脅 而 從 基 本 權 保 護 的 理 論 來 看, 這 是 兩 種 完 全 不 同 的 規 範 功 能 對 抗 國 家 是 傳 統 防 禦 權 的 功 能 ; 這 部 份, 法 律 的 功 能 是 防 禦 的, 因 為 不 信 任 國 家 要 限 制 它, 所 以 對 國 家 多 所 防 禦 但 是 對 於 來 自 社 會 的 威 脅, 國 家 的 角 色 又 是 另 一 回 事 國 家 往 往 得 發 揮 保 護 的 功 能, 所 以 期 待 它 積 極 介 入 規 制 的 角 色, 無 可 避 免 的, 會 有 很 多 規 制 性 的 措 施 在 裡 面 簡 單 講, 前 面 是 限 制 國 家 公 權 力 的, 後 面 卻 是 授 權 公 權 力 去 行 使 一 些 措 施 這 樣 講 有 點 抽 象, 不 過 簡 單 講 就 是 讓 國 家 精 神 錯 亂 例 如, 在 這 部 法 律 中, 第 一 個 問 題 : 行 政 檢 查 的 規 定, 在 22 條, 等 於 是 中 央 事 業 主 管 機 關 可 以 做 行 政 檢 查 對 於 我 一 個 做 刑 事 訴 訟 的 律 師 來 講, 行 政 檢 查 是 一 種 噩 夢 因 為 這 很 容 易 變 成 刑 事 訴 訟 上 令 狀 搜 索 的 一 種 後 門 在 目 前 現 行 法 中 問 題 不 會 太 大, 因 為 他 的 範 圍 比 較 小, 只 限 於 電 腦 個 人 資 料 的 範 圍 可 是 新 法 如 果 把 它 擴 充 到 所 有 個 人 資 料 的 話, 打 擊 面 就 會 很 大 而 且, 允 許 目 的 事 業 主 管 機 關 去 做 行 政 檢 查, 在 其 目 的 事 業 主 管 範 圍 內 都 可 以 發 動 不 需 要 令 狀 的 行 政 檢 查 條 文 的 授 權 很 大, 實 際 上 就 是 允 許 他 去 搜 索 你 看 這 範 圍 可 以 有 多 大! 這 就 好 像 是 為 了 保 護 隱 私 權 而 採 取 侵 害 隱 私 權 的 手 段 目 的 手 段 之 間 會 不 會 不 能 平 衡? 是 不 是 像 是 木 馬 屠 城 那 樣 的 效 果? 大 家 可 以 再 想 想 另 外, 這 裡 面 還 有 很 多 例 外 的 規 定, 比 方 說 為 了 公 益 得 到 當 事 人 同 意 為 了 學 術, 就 可 以 違 反 這 些 10

12 原 則 如 果 說 當 事 人 不 知 道 的 話, 你 這 些 侵 害 是 不 是 師 出 有 名, 往 往 就 是 行 政 機 關 主 管 機 關 自 己 的 認 定 我 認 為 這 就 是 剛 剛 說 的, 自 我 矛 盾, 這 部 法 律 透 露 出 的 是 對 國 家 權 力 的 高 度 信 賴 而 不 是 不 信 賴 比 較 好 的 立 法 方 式, 應 該 是 把 這 個 當 成 基 本 法, 去 加 強 對 國 家 權 力 的 防 範 釋 字 603, 在 組 織 程 序 保 障 上 加 強 要 有 一 個 獨 立 的 機 關 去 監 視 國 家 有 沒 有 遵 守 個 資 法 的 規 定 所 以 就 有 點 像 剛 才 吳 豪 人 講 的, 要 把 它 獨 立 出 來 ; 但 是 我 個 人 不 認 為 應 該 放 在 法 務 部, 而 應 該 像 是 一 個 拉 出 來 的 獨 立 委 員 會 因 為 法 務 部 本 來 就 是 在 憲 法 學 理 上 不 被 信 賴 的 公 權 力 所 以 應 該 獨 立 出 來, 這 是 憲 法 邏 輯 上 的 必 然 張 清 雲 司 長 : 回 應 剛 剛 幾 位 先 進 問 的 問 題, 我 個 人 就 認 為, 科 技 實 在 是 很 不 好 的 東 西, 不 只 商 業 上 的 跨 國 傳 輸, 甚 至 一 些 我 們 曾 經 要 做 的 科 技 監 控, 對 於 性 侵 害 加 害 人 科 技 監 控 這 樣 的 東 西, 原 來 我 們 國 內 找 不 到 適 合 的 廠 商, 要 找 國 外 的 廠 商, 他 給 我 們 的 是 子 機 他 就 會 要 求 我 們 把 我 們 的 資 料 透 過 網 路 傳 輸 到 澳 洲, 澳 洲 處 理 後 再 回 傳 給 我 們, 提 醒 我 們 出 了 問 題, 然 後 我 們 才 去 注 意 後 來 我 們 沒 這 樣 做, 朝 我 們 自 己 能 掌 控 的 方 向 去 處 理 現 在 也 聽 說 很 多 的 金 融 交 易, 美 國 的 金 融 交 易, 通 通 是 送 到 印 度, 因 為 印 度 的 電 腦 非 常 厲 害, 人 工 和 設 置 都 很 便 宜, 世 界 各 先 進 國 家 的 資 料 都 送 到 印 度 處 理, 處 理 後 再 傳 回 去, 所 以 這 是 一 個 很 嚴 重 的 問 題, 當 然 是 要 注 意, 今 天 這 個 法 律 能 不 能 處 理 到 我 沒 有 把 握, 但 是 我 們 會 盡 量 朝 這 個 方 向 去 想 剛 剛 幾 位 老 師 提 到 的 有 關 要 有 一 個 專 責 的 獨 立 機 構, 其 實 我 們 也 是 朝 這 個 方 向 在 努 力, 只 是 說 目 前 在 政 府 部 門 的 組 織, 我 們 一 下 子 沒 辦 法 把 他 訂 到 這 裡 面, 不 過 我 想 我 們 會 盡 量 朝 這 個 方 向 去 處 理, 甚 至 關 於 各 部 門 公 司 的 個 人 資 料 保 護 官, 或 者 是 專 責 人 員 的 設 置, 也 是 我 們 在 構 想 的 一 個 問 題 翁 金 珠 委 員 : 今 天 大 家 提 的 寶 貴 意 見, 包 括 個 人 資 料 保 護 監 督 的 專 責 單 位, 到 底 他 要 怎 麼 去 執 行, 基 本 上 公 務 機 關 會 推 的 比 較 快, 非 公 務 機 關 要 執 行 的 話, 要 怎 麼 樣 去 推 動, 技 術 上 的 問 題 要 怎 麼 處 理, 我 想 我 們 在 審 查 的 時 候, 協 調 時 再 提 出 來 法 務 部 張 司 長 今 天 也 在 這 裡, 回 去 以 後 先 內 部 協 調 看 看, 用 甚 麼 樣 的 方 式, 現 在 行 政 院 有 很 多 編 組, 像 是 消 保 官 政 風 人 員, 看 有 沒 有 可 能 賦 予 這 一 類 的 職 務, 或 是 說 另 外 再 成 立 一 個 獨 立 的 單 位, 我 想 這 政 府 單 位 內 部 要 先 討 論 一 下 另 外 提 出 來 的 一 些 議 題, 我 們 先 做 一 些 紀 錄, 可 能 會 很 快, 這 一 兩 個 禮 拜, 只 要 有 時 間 排 出 來 就 會 進 行 協 商, 如 果 我 們 提 出 來 的 這 些 討 論 內 容, 最 後 可 以 形 成 一 個 具 體 的 建 議, 也 許 我 們 在 討 論 的 時 候 可 以 把 他 加 進 來 邱 文 聰 助 研 究 員 : 我 想 個 人 資 料 保 護 聯 盟 提 出 來 的 修 法 建 議, 基 本 上 就 是 沒 有 甚 麼 好 高 騖 遠 的 東 西, 當 然 剛 剛 張 司 長 或 是 在 座 的 先 進 尤 律 師 等 等 都 有 提 到 說, 你 講 的 太 好 高 騖 遠 後 來 沒 有 做 到 也 沒 用, 所 以 我 們 並 沒 有 說 要 設 一 個 獨 立 的 機 關, 當 然 能 夠 設 最 好, 就 是 因 為 知 道 你 們 不 太 可 能 設, 所 以 就 交 給 你 們 法 務 部 來 管, 沒 錯, 就 像 尤 律 師 講 的, 這 是 一 個 錯 誤, 基 本 上 怎 麼 可 以 給 你 們 這 種 不 值 得 信 賴 的 機 關 來 管 理 呢? 但 是 基 於 現 實 狀 況 就 是 這 個 樣 子, 法 務 部 來 主 管, 然 後 去 把 一 些 錯 誤 的 問 題 結 構 性 的 問 題 把 他 處 理 掉, 才 不 會 像 特 定 目 的 108 項, 跟 個 人 同 意 這 邊 好 像 either or 的 關 係, 這 應 該 是 且, 兩 個 都 要 有 的, 把 這 些 結 構 性 的 問 題 解 決 掉 了, 才 能 夠 把 個 資 法 當 初 想 要 保 障 的 資 訊 自 主 權 節 制 國 家 權 力 的 目 的 達 成, 謝 謝 11

13 吳 豪 人 教 授 : 個 資 法 我 再 強 調 一 點, 也 許 我 們 到 時 候 修 的 不 好, 只 好 再 繼 續 戰 下 去, 個 人 資 料 保 護 聯 盟 也 不 是 現 在 才 開 始, 已 經 在 十 幾 年 了 個 人 資 料 保 護 法 只 要 變 成 基 本 法, 自 然 會 有 很 多 子 法 出 來, 這 是 更 實 際 的 東 西 監 控 本 來 就 是 一 種 欲 望, 不 管 是 國 家 或 個 人, 很 多 人 喜 歡 控 制 自 己 的 老 婆 小 孩 老 公, 這 種 監 控 的 本 身 是 很 糟 糕 的 欲 望 過 去 歐 洲 個 人 資 料 保 護 法 的 興 起, 是 因 為 對 民 間 有 個 大 的 公 司, 所 做 的 防 範, 可 是 我 們 亞 洲 這 種 對 過 去 的 監 控 記 憶 猶 新, 每 天 都 在 擔 心 會 不 會 被 監 控, 那 是 因 為 我 們 共 通 的 恐 懼 在 記 憶 深 處 既 然 這 樣 的 話, 國 家 個 人 都 變 成 共 犯 集 團 的 裡 面, 最 後 我 們 的 老 大 哥 變 成 沒 有 秘 密 的 人, 老 大 哥 是 誰 不 知 道, 以 現 在 來 說 應 該 是 全 球 化 一 個 看 不 見 的 手, 所 以 我 還 是 期 待 大 家 都 要 把 個 資 法 提 升 成 為 基 本 法 這 點, 應 該 要 把 他 當 真, 謝 謝 尤 伯 祥 律 師 : 已 經 被 害 習 慣 了, 感 覺 就 不 會 這 麼 可 怕, 如 果 個 資 隱 私 權 真 的 有 像 大 家 想 的 那 麼 值 得 保 護 的 話, 我 認 為 設 一 個 像 NCC 一 樣 的 獨 立 委 員 會 是 應 該 的, 但 當 然 不 是 用 政 黨 比 例 代 表 啦 我 還 是 覺 得 這 不 應 該 放 在 法 務 部, 有 個 角 度 應 該 去 想 一 想, 一 個 機 關 擁 有 很 多 資 源 的 時 候, 我 們 不 要 小 看 它 對 這 個 社 會 的 影 響 力, 這 些 資 源 就 是 它 可 以 行 使 的 公 權 力 事 實 上, 它 等 同 它 對 這 個 社 會 的 影 響 力, 我 講 這 個 是 基 於 我 在 民 間 團 體, 不 管 是 司 改 會 也 好, 全 聯 會 也 好, 或 律 師 公 會 也 好, 這 些 年 來 我 們 跟 政 府 機 關 打 交 道, 然 後 再 去 修 法 的 經 驗 是 這 個 樣 子, 光 是 在 媒 體 這 個 領 域 上 面, 政 府 機 關, 特 別 是 法 務 部, 兩 邊 的 資 源 永 遠 不 一 樣, 對 我 們 是 不 夠 的, 我 補 充 到 這 邊 就 好 主 持 人 湯 德 宗 教 授 : 時 間 過 的 很 快, 我 們 這 個 場 次 到 這 邊 結 束, 我 個 人 這 幾 年 以 來 一 直 在 個 人 資 訊 公 開 保 護 的 領 域 研 究, 所 以 在 這 個 部 份, 我 個 人 有 很 多 意 見, 原 來 已 經 答 應 了 台 灣 法 學 會 12 月 20 號 對 個 資 法 提 出 完 整 的 意 見, 現 在 基 本 上 就 齊 了 希 望 再 不 久 的 將 來 我 們 還 有 機 會 在 更 進 一 步 的 討 論, 謝 謝 各 位 12

14 主 題 二 : 生 物 基 因 資 料 庫 vs. 隱 私 權 保 障 主 持 人 : 黃 淑 英 ( 立 法 委 員 ) 引 言 人 : 羅 彥 清 ( 衛 生 署 科 技 組 研 究 員 ) 引 言 人 : 陳 仲 嶙 ( 清 華 大 學 科 技 法 律 研 究 所, 台 灣 生 物 資 料 庫 計 畫 團 隊 代 表 ) 與 談 人 : 劉 靜 怡 ( 台 灣 大 學 國 家 發 展 研 究 所 教 授, 台 灣 人 權 促 進 會 會 長 ) 與 談 人 : 劉 宏 恩 ( 政 治 大 學 法 律 科 技 整 合 研 究 所 教 授 ) 主 持 人 黃 淑 英 委 員 : 各 位 大 家 早, 第 二 個 主 題 今 天 要 討 論 的 是 關 於 生 物 基 因 資 料 庫 跟 隱 私 權 保 障 的 部 份 我 是 黃 淑 英, 今 天 當 這 裡 的 主 持 人 我 對 於 人 體 研 究, 開 始 關 心, 是 因 為 大 概 在 六 七 年 前,HPV 的 疫 苗 在 台 灣 找 小 孩 子 做 人 體 試 驗, 他 們 ( 廠 商 ) 跑 到 學 校 裡 面, 直 接 找 學 校 裡 面 的 小 孩 做 受 試 者 這 事 情 引 起 我 非 常 大 的 震 驚 對 於 這 些 未 成 年 的 小 孩, 找 他 們 當 受 試 者, 我 覺 得 是 非 常 不 符 合 倫 理 規 範 的 當 立 委 以 後, 接 到 biobank 開 始 要 作 研 究 的 資 訊, 我 曾 經 在, 應 該 是 在 去 年 的 預 算 審 議 期 間, 作 了 一 個 主 決 議, 要 求 要 作 biobank 研 究 就 必 須 要 有 相 關 的 法 令, 不 然 的 話, 不 應 該 去 執 行 我 想 今 天 有 關 於 行 政 院 提 出 來 的 人 體 生 物 資 料 庫 管 理 條 例 草 案, 應 該 是 在 呼 應 主 決 議 的 要 求 今 天 衛 生 署 副 署 長 本 來 應 該 來 報 告, 但 因 為 在 處 理 毒 奶 粉 的 事 情, 因 此 由 羅 彥 清 研 究 員 來 代 替 他 報 告 衛 生 署 羅 研 究 員 說 在 上 次 的 公 聽 會 以 後, 他 們 曾 對 舊 的 版 本 做 出 大 幅 度 的 修 改, 大 家 今 天 手 上 會 拿 到 的 一 份 修 改 以 後 的 新 資 料 我 們 就 請 羅 研 究 員 針 對 這 個 新 的 資 料, 跟 我 們 作 一 個 比 較 詳 盡 的 說 明 衛 生 署 羅 彥 清 博 士 : 我 先 介 紹 一 下 biobank 這 個 生 物 資 料 庫 它 的 背 景 大 家 請 看 PowerPoint 人 類 基 因 體 解 碼 以 後, 生 物 資 料 庫 Biobank 就 成 為 後 基 因 體 時 代 的 各 國 爭 相 參 與 的 計 畫 美 國 英 國 加 拿 大, 各 先 進 國 家 大 概 有 十 六 個 國 家 左 右, 早 已 著 手 建 立 基 因 資 料 庫 Biobank 的 樣 本 數 大 概 是 由 四 萬 到 一 百 萬 個 不 等 那 台 灣, 現 在 我 們 衛 生 署 推 倡 的 先 期 規 劃 計 畫, 大 概 是 一 萬 三 千 五 百 個 案 例 世 界 上, 大 概 大 型 資 料 庫, 超 過 十 萬 例 的 資 料 庫, 至 少 有 二 十 五 個 超 過 五 萬 例, 至 少 有 二 十 三 個 Biobank 這 個 計 畫 本 身, 不 是 一 個 單 一 計 畫, 而 是 一 個 未 來 幾 十 年 生 醫 研 究 的 一 個 資 源 中 心 它 實 質 的 效 益 會 在, 也 許 十 幾 二 十 年 後 更 被 落 實 這 張 是 陳 垣 崇 所 長 的 PowerPoint, 就 是 簡 介 一 下 各 國 建 置 Biobank 的 情 況 那 我 們 建 立 台 灣 Biobank 的 重 要 性 就 是 瞭 解 國 人 的 致 病 基 因, 與 基 因 及 環 境 因 素 的 交 互 作 用 關 係, 增 進 人 民 福 祉 它 的 應 用 範 圍 包 括 新 藥 的 開 發 基 因 治 療 藥 物 副 作 用 監 測 疾 病 篩 檢 及 防 治 等, 以 達 成 早 期 診 斷 及 早 期 預 防 及 治 療 的 效 果 Biobank 的 起 緣 是 行 政 院 科 技 顧 問 組 於 九 十 四 年 推 動 生 醫 科 技 島 這 個 計 畫, 其 中 有 四 個 計 畫, 前 三 項 是 衛 生 署 的 計 畫, 第 三 個 是 建 置 台 灣 生 物 資 料 庫 的 先 期 規 劃 政 府 目 前 沒 有 promise 將 來 一 定 會 建 一 個 台 灣 生 物 資 料 庫 但, 在 建 置 一 個 大 型 資 料 庫 與 大 量 投 資 之 前, 希 望 有 一 個 先 期 規 劃, 以 13

15 後 譬 如 它 的 sop 法 律 各 式 各 樣 都 ready 了, 政 府 才 會 考 量 是 否 建 一 個 資 料 庫 這 個 計 畫 期 程 是 四 年 度, 從 九 十 四 年 十 二 月 一 日 到 九 十 八 年 十 月 三 十 日, 依 政 府 採 購 法 公 開 招 標, 由 中 央 研 究 院 組 研 究 團 隊 得 標, 他 的 研 究 團 隊 包 括 中 研 院 的 生 醫 所, 還 有 財 團 法 人 生 物 技 術 開 發 中 心 法 人 資 策 會 及 台 灣 醫 界 聯 盟 他 們 底 下 分 為 : 遺 傳 醫 學 組 就 是 BIO 組 ELSI 組 就 是 倫 理 法 律 社 會 影 響 組 Bio IT 組, 還 有 產 業 發 展 組, 一 起 來 規 劃 這 個 先 期 規 劃 其 中 的 ELSI 組 研 究 團 隊 於 九 十 六 年 四 月 底, 完 成 人 體 組 織 法 跟 基 因 資 訊 保 護 法, 但 是 因 為 審 查 委 員 覺 得 人 體 組 織 法 涉 及 廣 泛 人 體 檢 體, 這 涵 括 的 範 圍 太 大, 推 動 立 法 不 容 易, 所 以 建 議 合 一, 所 以 於 九 十 六 年 十 月 完 成 台 灣 生 物 資 料 庫 管 理 條 例 草 案 初 版 在 推 動 立 法 的 過 程 當 中, 由 研 究 團 隊 所 舉 辦 的 立 法 說 明 會, 一 共 是 四 場 今 年 的 六 月 十 八 日, 在 台 科 大 也 有 舉 辦 一 場 座 談 會 衛 生 署 法 規 委 員 會 有 六 次 審 議 及 舉 辦 一 次 公 聽 會 從 九 十 七 年 三 月 二 十 八 日 到 七 月 二 十 八 日, 法 規 委 員 會 舉 辦 了 五 次 的 逐 條 逐 字 逐 文 的 審 查 名 稱 從 台 灣 生 物 資 料 庫 管 理 條 例, 修 改 成 人 體 生 物 資 料 庫 管 理 條 例, 本 來 是 國 家 生 物 資 料 庫 管 理 條 例, 但 是 法 規 委 員 們 一 致 共 識, 即 台 灣 應 該 只 有 一 個 大 型 的 國 家 生 物 資 料 庫, 所 以 改 成 人 體 生 物 資 料 庫 管 理 條 例, 有 別 於 一 些 其 他 動 物 的 檢 體 等 資 料 庫 2008 年 8 月 15 日, 黃 淑 英 立 委 她 有 裁 議 就 是 說 要 舉 辦 公 聽 會, 然 後 我 們 衛 生 署 邀 請 了 中 央 跨 部 會 的 機 關 本 署 相 關 單 位 機 關 醫 院 財 團 法 人 婦 女 團 體 代 表 原 住 民 代 表 人 權 團 體 罕 見 疾 病 代 表 學 者 專 家 民 間 臍 帶 血 及 生 技 公 司 等 參 加, 一 共 有 九 十 幾 個 人 及 團 體 代 表 等 參 與 這 個 公 聽 會 公 聽 會 結 束 以 後, 研 究 團 隊 跟 衛 生 署, 於 九 月 二 日 詳 細 的 討 論, 納 入 那 些 其 他 先 進 的 意 見 而 修 改 條 文 衛 生 署 法 規 委 員 會 於 九 月 五 日 再 度 詳 細 審 查 我 現 在 大 概 講 一 下 草 案 的 綱 要 目 前 的 版 本 是 五 章 二 十 六 條 第 一 章 是 總 則, 總 則 包 含 了 立 法 目 的 主 管 機 關, 還 有 名 詞 定 義 然 後 生 物 資 料 庫 的 內 容 其 他 法 律 之 適 用 然 後, 立 法 的 目 的 是 為 保 障 人 體 生 物 資 料 庫 參 與 者 的 權 益 規 範 人 體 生 物 資 料 庫 之 設 置 營 運, 增 進 人 民 健 康 福 祉 促 進 醫 學 發 展, 特 制 訂 本 條 例 那 主 管 機 關 是 明 定 之 主 管 機 關 第 二 章 是 包 含 第 六 條 到 第 十 一 條, 它 是 對 參 與 者 的 保 護, 作 詳 細 的 規 範 包 含 了 告 知 後 同 意 應 告 知 的 事 項, 一 共 有 十 三 款, 然 後 參 與 者 死 亡 或 喪 失 意 識 能 力 時 的 處 理 第 九 條 就 是 任 意 退 出 或 資 料 銷 毀, 還 有 生 物 資 料 庫 的 檢 體 儲 存, 這 些 使 用 者 該 有 的 保 密 義 務, 還 有 它 的 用 途 的 限 制 第 三 章 營 運 者 的 設 置 與 管 理, 它 是 從 第 十 二 條 到 第 二 十 條 它 包 含 了 設 置 與 營 運 的 管 理 資 料 庫 的 安 全 標 準 主 動 告 知 受 害 義 務 目 的 性 的 拘 束 使 用 規 範 與 內 部 的 管 理 然 後, 倫 理 治 理 委 員 會 就 是 營 運 者 裡 面 要 組 成 倫 理 治 理 委 員 會 同 意 範 圍 外 的 使 用 處 理 利 益 迴 避, 還 有 報 告 義 務, 像 主 管 機 關 隨 時 抽 查 他 的 營 運 情 況 的 義 務 第 四 章 是 包 含 第 二 十 一 條 到 第 二 十 三 條, 就 是 罰 則 第 五 章 是 附 則 第 二 十 四 條 就 是 目 前 就 醫 學 研 究 用 生 物 檢 體 之 採 集 與 使 用 的 準 用 本 條 例 的 第 六 條 跟 第 十 五 條, 分 別 是 告 知 同 意, 還 有 使 用 範 圍 的 規 範 14

16 第 三 條 的 第 一 款, 人 體 生 物 資 料 庫 的 定 義, 本 來 是 以 大 規 模 人 口 群 為 基 礎, 但 是 現 在 改 版 的 版 本, 改 成 為 生 物 醫 學 研 究 之 目 的, 以 人 口 群 或 特 定 人 口 群 為 基 礎, 所 謂 的 特 定 人 口 群, 譬 如 罕 見 疾 病, 這 些 他 們 的 人 口 群 數 目 量 並 不 大, 所 以 納 入 這 些 且 參 與 者 之 個 人 資 料 資 訊, 由 不 同 來 源, 互 為 擴 充 連 結 之 資 料 庫 所 以 人 體 生 物 資 料 庫 的 定 義, 跟 之 前 的 版 本 有 很 大 的 不 同 然 後 生 物 檢 體 的 定 義, 我 們 也 依 據 公 聽 會 的 意 見, 重 新 修 改 成 自 人 體 採 集 之 細 胞 組 織 器 官 體 液 或 經 實 驗 操 作 所 產 生 足 以 辨 識 個 人 生 物 特 徵 之 衍 生 物 質 譬 如 說, 細 胞 株 cell line, 那 些 可 以 identify 個 人 的 資 訊 的 這 些 衍 生 物 質 禁 止 輸 出 的 那 條 條 款 第 五 條, 已 經 刪 除, 整 個 條 款 就 往 前 移 第 六 條 : 生 物 檢 體 之 採 集, 應 尊 重 生 命 倫 理, 並 應 將 相 關 事 項 告 知 參 與 者, 載 明 書 面, 取 得 其 同 意 後, 始 得 為 之 這 是 以 二 十 歲 有 意 識 有 行 為 能 力 為 主 但 是 譬 如 是 特 定 人 口 群, 如 罕 見 疾 病 這 些 人 呢, 他 們 疾 病 的 年 齡 都 很 小, 新 版 本, 小 於 七 歲 的 處 理 跟 大 於 七 歲 為 達 法 定 年 齡 的 處 理, 這 些 是 增 加 的 舊 版 本 的 以 年 滿 二 十 歲 為 主 的 生 物 資 料 庫, 現 在 這 條 已 經 完 全 刪 掉 了 就 是 變 成 第 七 條, 剛 才 所 謂 的 第 六 條 已 經 規 範 了 所 有 生 物 檢 體 及 相 關 資 料 資 訊, 在 本 條 例 裡 面, 就 是 生 物 檢 體 及 相 關 資 料, 我 們 已 經 改 成 生 物 檢 體 及 相 關 資 訊 資 料 因 為 事 實 上 你 的 Biodata 還 有 他 的 相 關 衍 生 物, 等 於 生 物 檢 體 外, 還 有 他 的 衍 生 物, 所 以 data 跟 information 是 不 同 的, 所 以 把 它 全 部 納 入 規 範 其 餘 留 給 陳 老 師 來 作 詳 細 的 報 告 謝 謝 陳 仲 嶙 教 授 : 在 關 於 涉 及 人 體 的 研 究 上 面, 有 兩 大 一 般 所 接 受 的 保 護 機 制, 一 個 是 告 知 後 同 意, 另 外 一 個 是 倫 理 委 員 會 的 審 查 在 告 知 後 同 意 的 部 份, 這 個 草 案 在 第 七 條 裡 面, 設 定 了 告 知 後 同 意 的 要 求, 並 且 要 求 必 須 採 用 書 面 的 方 式 然 後 第 八 條 裡 面, 規 定 了 告 知 事 項 應 有 的 內 容 另 外 第 九 條 的 部 份, 原 本 的 設 計 是 要 求 必 須 要 在 二 十 歲 以 上, 也 就 是 禁 止 未 成 年 人 來 提 供, 帶 有 保 護 未 成 年 人 的 意 旨, 不 過 因 為 隨 著 這 個 法 規 的 適 用 範 圍 的 擴 大, 在 後 面 的 版 本, 就 是 剛 剛 羅 博 士 有 提 到 新 的 版 本 上, 已 經 做 了 一 些 修 改 在 倫 理 委 員 會 部 份, 是 在 十 八 條 第 一 項 裡 面 規 定, 同 時 比 較 特 殊, 必 須 要 再 提 到 的 就 是 十 八 條 第 二 項 我 現 在 所 講 的 條 文 是 舊 版 的 條 文, 因 為 主 辦 單 位 告 訴 我 說 這 是 大 家 所 拿 到 的 條 文, 所 以 我 基 本 上 是 以 這 個 條 文 作 為 依 據 那 在 相 關 的 部 份, 可 能 會 再 提 到 新 的 版 本 的 內 容 在 第 十 八 條 第 二 項 的 部 份, 值 得 說 明 的 是, 在 我 們 現 有 的 醫 療 機 構 在 人 體 試 驗 委 員 會 的 規 範, 譬 如 說 醫 療 機 構 人 體 試 驗 委 員 會 組 織 及 作 業 基 準, 裡 面 要 求 的 是 三 分 之 一 以 上 的 法 律 專 家 社 會 工 作 人 員 及 其 他 社 會 公 正 人 士 然 後, 二 人 以 上 非 機 構 內 人 員 這 個 草 案 的 話, 則 是 把 它 加 碼 為 二 分 之 一 以 上 非 科 技 背 景 人 員, 及 四 人 以 上 非 資 料 庫 內 人 員 那 最 後, 我 稍 微 提 出 一 個 問 題 就 是 說, 是 否 所 有 的 研 究 計 畫 均 須 經 過 倫 理 委 員 會 的 審 查 同 意 呢? 因 為 在 第 十 八 條 第 一 項, 雖 然 說 明 了 這 個 委 員 會 它 的 職 責 所 在, 不 過, 是 不 是 所 有 的 研 究 計 畫 都 應 該 通 過 倫 理 治 理 委 員 會 的 審 查 呢? 以 美 國 common rule 來 講 的 話, 如 果 是 沒 有 使 用 到 可 辨 識 的 個 人 資 料 的 話, 是 不 在 它 的 規 範 範 圍 內, 也 就 是 不 用 經 過 倫 理 委 員 會 及 經 過 同 意 的 程 序 但 是 也 有 學 者 指 出, 在 生 物 資 料 庫 的 情 況, 具 有 較 高 的 保 護 需 求 性, 因 此 建 議 應 該 所 有 的 計 畫 都 經 過 倫 理 委 員 會 的 審 查 我 個 人 也 贊 成 這 樣 的 見 解, 所 以 我 認 為 在 解 釋 上, 應 該 要 解 釋 成 說 所 有 的 研 究 計 畫 都 必 須 經 過 倫 理 委 員 會 的 審 查 當 然, 或 許 更 明 確 地 規 定, 會 是 更 好 的 選 擇 15

17 在 使 用 限 制 上 面, 第 十 六 條 很 明 白 地 規 定, 在 檢 體 及 在 資 料 的 使 用 上 必 須 在 參 與 者 同 意 的 範 圍 內, 這 應 該 也 是 一 個 理 所 當 然 的 規 範 特 殊 的 是, 在 死 亡 以 後 究 竟 怎 麼 樣 處 理 呢? 從 理 論 上 來 看, 可 能 可 以 解 釋 成 說, 即 便 是 在 死 亡 後, 仍 是 要 尊 重 當 事 人 的 決 定, 那 另 外 一 種 解 釋 方 法 是 說, 當 事 人 的 人 格 權 已 經 因 為 死 亡 而 消 滅, 所 以 已 經 不 再 需 要 作 任 何 的 主 張 或 保 護 第 十 九 條 的 條 文, 則 是 做 了 一 個 折 衷 性 的 規 範, 就 是 說, 是 可 以 作 範 圍 外 的 使 用, 但 是 必 須 要 經 過 倫 理 委 員 會 的 審 查 雖 然 原 則 上 當 事 人 的 人 格 權 已 經 消 滅, 但 是 相 關 檢 體 及 資 料 的 使 用 仍 然 有 可 能 對 於 其 他 的 公 共 利 益, 或 其 他 的 人 產 生 影 響, 所 以 仍 然 要 經 過 倫 理 委 員 會 的 把 關 我 在 這 裡 提 出 一 個 附 帶 的 問 題, 這 個 使 用 的 限 制, 對 於 使 用 生 物 資 料 庫 的 第 三 人 的 拘 束 是 如 何 的 呢? 譬 如 說, 外 於 生 物 資 料 庫 的 研 究 人 員, 他 們 可 能 跟 這 個 生 物 資 料 庫 申 請 使 用 檢 體 及 資 料, 那 在 一 般 學 說 上 面 的 討 論 都 是 說 這 個 資 料 庫 應 該 跟 外 面 的 第 三 人, 以 合 約 的 方 式, 規 範 他 們 必 須 要 去 遵 守 使 用 限 制 等 等 相 關 的 規 定 不 過 採 用 契 約 的 方 式 來 做 的 話, 跟 用 法 律 來 做, 仍 然 會 有 一 點 點 差 異, 契 約 的 效 力 只 是 及 於 契 約 的 相 對 人, 也 就 是 說, 我 們 必 須 要 去 期 待 生 物 資 料 庫 本 身 去 執 行 這 個 契 約 但 是 是 不 是 有 這 樣 子 的 誘 因, 去 執 行 這 樣 的 契 約, 可 能 未 必 是 那 麼 可 以 依 賴 所 以 如 果 是 在 法 律 當 中, 直 接 去 要 求 生 物 資 料 庫 的 第 三 人, 必 須 遵 守 在 使 用 範 圍 上 面 的 限 制, 透 過 行 政 管 制 處 罰 的 方 式 來 執 行 的 話, 或 許 是 一 種 比 較 好 的 選 擇 在 生 物 資 料 庫 上, 有 一 個 很 重 要 的 賦 予 當 事 人 的 權 利, 就 是 退 出 權 生 物 檢 體 的 提 供 資 料 的 提 供, 理 論 上, 有 可 能 是 永 久 性 的, 那 必 須 要 賦 予 他 一 個 權 利, 可 以 隨 時 退 出 這 個 生 物 資 料 庫 那 因 此 在 十 一 條 裡 面 有 規 定 這 樣 的 權 利, 一 旦 行 使 退 出 權, 原 則 上, 必 須 要 銷 毀 相 關 的 檢 體 跟 資 料 條 文 設 有 三 個 例 外 規 定, 一 個 是 書 面 同 意, 另 外 一 個 是 去 連 結, 去 連 結 在 第 三 條 第 四 款 加 以 定 義, 指 涉 的 是 屬 於 那 種 永 久 不 可 回 復 性 的 去 辨 識, 也 就 是 說 這 種 去 辨 識 性, 不 可 以 只 是 暫 時 的, 也 就 是 說 透 過 編 碼 的 方 式 來 處 理, 而 必 須 是 永 遠 沒 有 辦 法 再 回 復 到 可 辨 識 的 狀 態 第 三 款 所 指 涉 的 狀 態, 是 當 我 們 銷 毀 某 個 人 的 資 料 的 時 候, 可 能 仍 然 需 要 保 留 說, 到 底 是 不 是 銷 毀 了 這 個 人 的 資 料 也 就 是 說, 當 事 人 事 後 再 來 查 核 的 時 候, 必 須 證 明 說, 這 個 資 料 本 來 存 在, 然 後 後 來 被 銷 毀 了 另 外 一 個 特 殊 的 是, 個 資 法 中 個 人 接 近 資 料 的 權 利, 在 第 六 條 被 排 除, 這 是 緣 起 於 歐 盟 指 令 有 允 許 為 了 科 學 研 究 去 排 除 個 人 接 近 資 訊 的 權 利, 不 過, 歐 盟 的 指 令 只 不 過 是 提 供 一 個 例 外 的 可 能 性, 也 就 是 說, 可 以 由 各 國 家 自 行 來 決 定 要 不 要 排 除, 這 個 法 律 目 前 所 採 取 的 政 策, 顯 然 是 建 議 將 這 個 權 利 排 除 在 機 密 性 的 確 保 上 面, 除 了 第 十 二 條 是 採 取 傳 統 的 不 得 洩 漏 的 規 範 之 外, 在 第 十 七 條 第 二 項, 除 了 這 種 傳 統 的 規 範 模 式 之 外, 很 重 要 的 是 必 須 要 透 過 科 技 的 措 施 來 確 保 資 料 及 生 物 檢 體 的 安 全 性 因 此 在 第 十 七 條 第 二 項, 採 取 所 謂 的 資 料 庫 管 制 分 散 化 模 式, 然 後 在 第 十 四 條 要 求 必 須 要 採 取 相 關 技 術 保 護 措 施 的 規 劃 在 第 十 七 條 第 一 項 第 二 項 則 特 別 規 範 了 關 於 去 辨 識 性 上 面 的 要 求 這 個 部 份 值 得 特 別 說 明, 因 為 第 十 七 條 說, 對 於 生 物 檢 體 及 資 料 儲 存 使 用 提 供 第 三 人 或 公 開, 應 以 編 碼 加 密 匿 名 化 去 連 結, 或 以 其 他 不 可 辨 識 參 與 者 身 份 之 方 式 為 之 所 以 意 味 著 任 何 使 用 生 物 檢 體 及 資 料 的 行 為, 也 就 是 說 所 有 的 研 究, 都 必 須 是 在 不 可 辨 識 的 狀 態 下 進 行, 也 就 是 說 不 允 許 可 辨 識 性 的 研 究, 這 顯 然 是 採 取 比 較 嚴 格 的 標 準 來 管 制 16

18 第 十 三 條 是 揭 露 的 限 制, 這 個 部 份 值 得 說 明 的 是, 它 不 允 許 作 為 司 法 或 非 本 條 例 之 用 途 在 沒 有 這 一 條 規 定 的 狀 態 之 下, 原 本 在 符 合 特 定 的 要 件 在 擁 有 法 院 的 令 狀 前 提 下, 司 法 機 關 是 可 以 去 接 近 任 何 資 訊, 但 是 這 個 條 文 明 白 的 排 除 了 這 個 司 法 上 的 權 力, 變 成 是 比 較 絕 對 式 的 禁 止 揭 露 最 後, 一 個 很 重 要 的 問 題 就 是 這 個 草 案 的 適 用 範 圍, 這 不 光 是 我 個 人 的 意 見, 也 是 研 究 團 隊 的 意 見 跟 目 前 的 草 案 有 最 大 差 異 的 地 方 所 在 我 們 來 看 一 下, 第 三 條 第 一 款, 管 制 的 對 象, 從 原 本 原 始 的 構 想 是 以 國 家 所 建 制 的 生 物 資 料 庫 作 為 管 制 的 標 的, 到 之 後 各 位 所 看 到 的 版 本, 是 以 人 口 群 為 基 礎 的 大 規 模, 以 生 醫 研 究 為 目 的, 所 建 立 的 整 合 資 料 庫 然 後 到 最 新 的 版 本, 進 一 步 的 把, 除 了 以 人 口 群 為 基 礎 之 外, 還 擴 大 到 特 定 人 口 群 第 二 十 五 條, 規 定 所 有 的 醫 療 機 構 學 術 機 構 及 任 何 法 人, 他 們 不 管 基 於 任 何 的 理 由, 去 採 集 或 保 存 人 體 器 官 組 織 等 等, 這 些 檢 體, 都 需 要 依 照 本 條 例 的 規 定 來 辦 理 否 則 的 話, 不 能 夠 作 本 條 例 所 規 定 的 相 關 用 途, 那 顯 然 在 適 用 範 圍 又 進 一 步 地 擴 大 同 時, 本 條 例 所 定 之 相 關 用 途 這 個 概 念 的 明 確 性 有 問 題, 在 草 案 當 中 沒 有 很 明 確 地 規 定, 所 謂 的 本 條 例 所 定 之 相 關 用 途 所 指 涉 的 到 底 是 什 麼 這 裡 所 牽 涉 到 的 適 用 範 圍 上 的 問 題, 是 接 下 來 我 想 要 進 一 步 去 討 論 的 第 一 個 就 是 所 謂 的 法 律 明 確 性 原 則, 是 一 般 法 規 都 必 須 去 遵 守 的 原 則 尤 其, 現 在 的 規 範 涉 及 到 的 是 屬 於 研 究 自 由, 廣 義 的 表 意 自 由 的 一 環 在 涉 及 到 表 意 自 由 言 論 自 由 的 範 疇 裡 面, 對 於 法 律 明 確 性 的 要 求, 事 實 上 甚 至 比 一 般 的 法 律 還 要 更 高 這 從 釋 字 445 號 解 釋 對 於 解 釋 集 會 遊 行 自 由, 在 解 釋 集 遊 法 的 法 條 的 時 候, 也 可 以 推 出 這 樣 的 意 旨 第 二 個 部 份 就 是 關 於 立 法 技 術 上 面, 如 果 要 把 適 用 範 圍 加 以 擴 張 的 話, 那 似 乎 應 該 從 最 前 面 的 部 份, 做 一 個 整 合 性 的 檢 討, 而 不 是 在 所 有 的 條 文 都 已 經 規 範 完 了 之 後, 突 然 在 第 二 十 五 條 冒 出 一 個 突 襲 性 的 處 罰 規 範 更 重 要 的, 我 覺 得 是 管 制 標 的 性 質 上 面 的 考 慮, 也 就 是 說 這 個 草 案 許 多 的 條 文 可 能 是 根 據 當 初 的 構 想, 也 就 是 國 家 所 設 置 的 生 物 資 料 庫, 來 作 為 規 制 的 對 象, 這 個 對 象 包 含 的 第 一 個 要 素 是 生 物 資 料 庫, 是 屬 於 一 種 特 定 型 態 的 生 物 檢 體 研 究, 第 二 個 要 素 是 國 家 所 設 置, 因 為 國 家 不 能 主 張 基 本 權, 而 且 所 規 範 的 是 未 來 所 要 設 置 的 資 料 庫, 因 此 可 以 正 當 化 許 多 比 較 高 強 度 的 管 制 但 是 如 果 今 天 是 要 規 範 一 般 的 私 人, 而 且 是 規 範 到 現 在 已 經 存 在 的 生 物 資 料 庫 的 話, 那 麼 這 些 相 關 的 考 慮 就 會 完 全 不 同 因 此, 我 會 建 議 應 該 要 回 歸 到 原 本 清 楚 單 一 的 管 制 對 象 同 時, 重 新 啟 動 一 個 全 面 性 的 考 慮, 考 慮 從 人 體 組 織 的 法 律 地 位, 以 及 它 在 各 種 形 式 的 研 究 醫 療 檢 驗 生 殖 等 等 運 用 上 面 的 問 題, 經 過 一 個 全 面 性 的 思 考 來 訂 定 一 個 人 體 組 織 法, 跟 個 資 法 來 形 成 兩 大 基 礎 的 法 律 最 後 附 帶 提 及 的 是 第 四 條 的 法 律 內 容, 其 實 是 在 處 理 定 義 的 部 份, 似 乎 把 它 納 入 到 第 三 條 的 定 義 中, 可 能 會 是 更 好 的 選 擇, 但 這 只 是 一 個 比 較 瑣 碎 的 技 術 性 的 建 議 謝 謝 劉 靜 怡 教 授 : 主 持 人 兩 位 引 言 人 與 談 人, 台 權 會 台 北 律 師 公 會 台 灣 法 學 會 今 天 辦 這 個 座 談 會, 加 入 這 個 section, 其 實 是 我 們 很 久 以 來 就 想 要 做 的 一 件 事 情, 尤 其 是 台 權 會 長 久 以 來 背 負 一 個 罵 名 就 是 說, 只 懂 得 要 反 對 台 灣 生 物 資 料 庫, 這 是 最 新 的 名 字, 以 前 叫 做 過 台 灣 人 生 物 資 料 庫, 台 灣 什 麼, whatever, 基 因 資 料 庫, 我 也 不 太 記 得 總 共 換 過 幾 次 名 字 了 好 像 我 們 都 只 有 破 壞, 沒 有 建 設 所 以, 17

19 我 們 就 把 今 天 這 個 section 當 作 一 個 建 設 性 的 善 意 的 表 示 我 昨 天 晚 上 花 了 一 點 時 間 看 這 個 草 案, 我 要 老 實 講, 我 開 始 有 點 懷 疑 自 己 的 公 法 程 度 是 不 是 有 問 題, 因 為 有 些 東 西 我 其 實 是 看 不 懂 的 第 一 個 就 是 說, 剛 剛 陳 教 授 也 有 談 到 就 是 說 整 個 立 法 技 術 立 法 體 例, 這 個 部 份 來 講, 我 現 在 搞 不 清 楚 就 是 說, 到 底 這 個 法 律 是 有 單 一 管 制 的 適 用 對 象, 還 是 怎 麼 樣? 我 們 如 果 看 這 個 草 案 的 總 說 明 的 話, 剛 剛 衛 生 署 的 代 表 就 是 說, 法 律 的 條 文 已 經 修 正 過 了, 但 是 我 不 知 道 總 說 明 有 沒 有 修 正, 那 我 現 在 就 假 設 它 還 沒 有 修 正, 它 講 的 是 說, 我 國 相 關 政 策 已 經 朝 向 建 設 生 物 資 料 庫 的 情 形 底 下, 所 以 要 立 這 個 法, 所 以 意 思 就 是 說, 我 們 是 先 有 一 個 既 定 政 策, 然 後 才 把 法 律 當 作 一 個 工 具 來 補 綴 一 下, 我 們 叫 做 補 綴 性 的 立 法 現 在 問 題 就 來 了, 我 們 其 實 從 上 一 場 個 資 法 就 一 直 在 談, 從 人 權 保 護 或 憲 法 的 角 度 來 看, 蒐 集 資 料 應 該 是 例 外, 不 蒐 集 資 料 才 應 該 是 保 護 人 權 的 常 態 如 果 從 這 個 角 度 出 發 的 話, 要 蒐 集 資 料 必 須 要 有 正 當 理 由, 必 須 要 有 告 知 等 等 的 這 些 要 求 當 然 很 要 重 要 的 就 是, 授 權 在 哪 裡? 我 覺 得 以 目 前 的 法 律 條 文 來 看 的 話, 好 像 看 不 太 清 楚, 那 個 授 權 依 據 是 什 麼? 它 只 有 一 下 子 就 馬 上 跳 進 來 就 是 說, 以 已 經 蒐 集 了 作 為 預 設 前 提, 然 後 就 開 始 講 說, 我 們 怎 麼 蒐 集, 蒐 集 之 後 要 做 什 麼 事 情, 營 運 中 心 要 做 什 麼, 事 後 這 些 東 西 應 該 怎 麼 樣, 等 等 這 些 東 西, 包 括 銷 毀 境 外 輸 出, 現 在 連 境 外 輸 出 都 刪 掉 了 老 實 說, 我 作 為 一 個 憲 法 學 者, 我 看 不 到 憲 法 授 權 憲 法 授 權 你 去 蒐 集, 或 憲 法 要 求 你 國 家 必 需 要 作 這 件 事 情 的 授 權 在 什 麼 地 方 為 甚 麼 要 大 費 周 章 的 立 一 個 特 別 法 在 第 一 條 的 地 方 講 的 非 常 抽 象 就 是 說 全 民 福 祉 醫 學 研 究, 可 是 它 又 說 這 個 單 一 管 制 對 象 是 台 灣 生 物 資 料 庫, 所 以, 台 灣 生 物 資 料 庫 基 本 上 代 表 的 是 全 民 福 祉 與 醫 學 研 究 嗎? 還 是 說, 我 們 應 該 把 它 變 成 一 個 適 用 範 圍 更 大 的 法 律? 其 實 非 常 混 淆 草 案 裡 面 說 這 是 一 個 單 一 管 制 對 象 的 特 別 法, 但 是 如 果 你 去 讀 二 十 五 二 十 六 條 的 規 定 內 容, 其 實 它 是 普 遍 適 用 的 一 般 法, 只 要 是 涉 及 基 因 資 料 庫 的, 應 該 都 包 含 在 內 甚 至, 二 十 五 條 加 了 那 個 條 文 進 去 之 後, 他 的 射 程 範 圍 變 得 非 常 大 所 以, 立 法 說 明 是 寫 得 非 常 清 楚, 可 是 在 實 際 操 作 上, 如 果 立 法 成 功 的 話, 在 學 理 上 面 會 有 非 常 大 的 困 難, 實 務 操 作 上 也 會 有 非 常 大 的 困 難 我 講 一 個 比 較 無 厘 頭 的 話, 其 實 什 麼 叫 做 台 灣 生 物 資 料 庫, 我 們 並 沒 有 一 個 法 律 的 定 義 現 在 在 任 何 的 法 律 裡 面, 或 我 們 的 理 解 裡 面, 知 道 什 麼 叫 做 台 灣 生 物 資 料 庫 嗎? 他 有 法 律 上 面 的 地 位 嗎? 如 果 沒 有 的 話, 以 後 任 何 資 料 庫, 只 要 它 把 他 的 名 字 叫 做 台 灣 生 物 資 料 庫, 那 它 都 可 以 取 得 這 裡 相 關 的 營 運 權 利 義 務 地 位? 衛 生 署 現 在 的 立 場 就 是, 針 對 人 體 研 究 這 一 塊 的 政 策 立 場, 不 去 另 外 立 一 個 有 關 於 人 體 試 驗 人 體 研 究 的 專 法, 就 留 給 一 些 既 有 的 相 關 的 規 範, 不 管 這 些 規 範 的 密 度, 或 是 強 度 夠 不 夠, 而 是 去 小 幅 度 的 修 改 一 些 醫 療 相 關 的 法 令, 加 上 這 個 特 別 法, 覺 得 這 樣 子 大 概 就 可 以 了 但 是 從 法 律 的 體 系 性 來 講, 絕 對 會 讓 人 擔 心 的 一 件 事, 就 是 說, 有 沒 有 可 能 造 成 一 個 我 們 法 律 人, 講 究 秩 序 的 法 律 人, 很 害 怕 的 疊 床 架 屋 的 狀 況, 及 法 律 適 用 的 關 係, 非 常 複 雜 的 狀 況 在 台 灣, 法 律 適 用 複 雜 的 結 果, 通 常 不 是 造 成 被 規 範 的 義 務 主 體 負 擔 很 重 反 而 會 變 成, 大 家 都 可 以 找 到 很 多 漏 洞 來 鑽 在 這 個 法 律 裡 面, 針 對 所 謂 的 個 人 資 料 個 人 資 訊 衍 生 資 料 生 物 檢 體, 這 個 部 份 的 一 些 定 義 跟 內 容 沒 有 講 得 非 常 清 楚 當 然 這 也 牽 涉 到 就 是 說, 名 詞 定 義 的 部 份, 密 度 不 太 夠 的 問 題 比 如 說, 本 來 18

20 的 條 文, 甚 至 沒 有 談 什 麼 叫 做 參 與 者, 現 在 加 進 去 了, 但 現 在 這 樣 參 與 者 的 定 義 可 不 可 以 接 受, 當 然 是 另 外 可 以 考 慮 的 沒 有 談 什 麼 叫 做 人 口 群 特 定 人 口 群, 其 實 都 沒 有 談 我 覺 得 名 詞 定 義 那 個 部 份, 或 許 可 以 再 考 慮 一 下, 要 怎 麼 處 理 另 外 一 個 嚴 重 的 問 題, 就 是 這 個 法 律 裡 面 出 現 了 排 除 個 資 法 適 用 的 這 些 條 文, 剛 剛 陳 教 授 也 談 到 就 是 說, 以 歐 盟 的 狀 況 來 講, 到 底 要 排 除 到 怎 麼 樣 的 地 步, 基 本 上 那 是 各 個 國 家 的 政 策 決 定, 我 覺 得 這 個 部 份 大 家 必 須 要 好 好 討 論 一 下, 尤 其 在 個 資 法 目 前 的 立 法 內 容 沒 有 確 定, 然 後 可 能 馬 上 就 要 通 過 立 法 的 狀 況 下, 到 底 這 兩 個 法 律 怎 麼 樣 配 合, 非 常 令 人 擔 心 排 除 到 後 來 的 結 果, 說 不 定 連 釋 字 603, 那 個 不 是 太 成 功 的 大 法 官 解 釋, 所 設 下 來 的 一 些 最 低 的 要 求 都 沒 有 辦 法 達 到 倫 理 委 員 會 這 個 部 份, 看 到 的 人 會 覺 得 不 錯, 起 碼 表 現 了 一 些 倫 理 治 理 的 規 範 善 意, 不 過 從 既 有 的 條 文, 可 以 看 出 來 就 是, 假 設 它 真 的 只 適 用 於 台 灣 生 物 資 料 庫, 那 以 後 唯 一 的 適 用 對 象 是 只 有 中 研 院 嗎? 那 它 跟 中 研 院 的 IRB 之 間 的 關 係 到 底 是 怎 麼 樣? 它 是 一 個 獨 立 委 員 會 嗎? 獨 立 要 怎 麼 樣 的 狀 況 呢? 產 生 方 式 是 什 麼? 任 期 是 什 麼? 管 轄 範 圍 有 多 大? 到 底 這 是 一 個 組 織 法, 還 是 一 個 作 用 法? 看 起 來, 這 個 管 理 條 例, 把 組 織 法 跟 作 用 法 的 概 念 全 部 都 拉 進 來, 可 是 不 管 怎 樣, 針 對 組 織 那 個 部 份 的 設 計, 尤 其 治 理 組 織 那 個 部 份 的 設 計, 以 目 前 的 狀 況 來 講, 可 能 稍 嫌 簡 陋 了 一 點 變 成 授 權 的 寬 鬆 程 度, 是 不 是 高 到 讓 衛 生 署 有 太 多 可 以 操 作 的 地 方, 或 是 研 究 團 隊 可 以 操 作 的 地 方, 我 覺 得 這 都 是 可 以 考 慮 的 另 外, 同 意 的 這 個 部 份 的 問 題, 我 想 也 是 一 個 大 家 都 很 關 心 的 事 情, 其 實 在 這 個 草 案 裡 面, 其 實 很 清 楚 的 去 強 調 概 括 同 意 的 概 念 可 是 概 括 同 意 其 實 跟 我 們 在 談 資 訊 保 護 跟 資 訊 自 主 權 的 概 念 本 來 就 互 相 矛 盾 或 不 相 一 致, 所 以 在 這 個 地 方, 可 能 必 須 要 考 慮 的 是, 到 底 是 概 括 到 什 麼 樣 的 程 度 概 括 的 程 度 是 對 特 定 研 究 團 隊 的 同 意 嗎? 還 是 對 這 個 資 料 庫 所 有 衍 生 可 能 利 用 的 使 用 者 的 同 意? 剛 剛 陳 教 授 也 談 到, 對 於 第 三 者 的 同 意 跟 限 制 的 問 題 要 怎 麼 樣 去 處 理? 如 果 這 是 一 個 國 家 設 置 的 資 料 庫, 那 這 個 同 意 是 對 國 家 的 同 意? 對 國 家 的 概 括 同 意 嗎? 我 覺 得 這 個 問 題 其 實 是 沒 有 被 回 答 得 很 清 楚 同 時, 我 不 知 道 新 的 版 本 裡 面 有 沒 有, 舊 的 版 本 還 談 到 就 是 說 告 知 的 內 容, 必 須 要 說 明 被 選 為 參 與 者, 所 以, 我 不 是 主 動 參 與? 可 是 我 的 理 解 應 該 不 是 這 個 樣 子, 這 應 該 有 相 當 高 的 主 動 參 與 性 我 想 這 也 是 一 個 大 的 問 題, 至 於 應 告 知 事 項 是 否 充 分? 以 目 前 來 看 的 話, 列 了 大 概 十 多 款, 我 覺 得 這 個 部 分 大 家 可 以 討 論 一 下 就 是 說, 告 知 的 事 項 到 底 應 該 包 括 哪 些, 有 沒 有 包 括 我 們 剛 剛 談 到 的 使 用 限 制 的 問 題, 尤 其 是 人 格 權 消 滅, 或 是 人 死 亡 之 後 那 個 限 制 的 問 題 境 外 使 用 的 問 題 境 外 輸 出 的 問 題, 這 個 是 基 本 上 作 為 一 個 權 利 主 體 都 會 關 心 的 事 另 外, 我 覺 得 在 去 連 結 這 個 部 分, 不 大 清 楚 的 是, 在 原 先 的 版 本 裡 面 談 到 一 個 整 合 性 資 料 庫 這 個 概 念, 到 底 這 個 整 合 資 料 庫 的 內 容 是 包 括 多 少 資 料? 你 從 哪 裡 可 以 找 到 授 權 的 依 據, 把 這 些 資 料 全 部 整 合 進 去 比 如 說 戶 籍 資 料 庫 全 民 健 保 資 料 庫 等 等 這 些 東 西 即 使 有 個 人 同 意, 就 可 以 因 此 全 部 整 合 進 去? 如 果 是 這 個 樣 子 的 話, 我 們 在 談 的 個 人 資 訊 的 主 動 保 護 義 務, 怎 麼 看 待? 我 覺 得 在 這 個 地 方, 這 個 法 律 其 實 是 不 清 楚 的 尤 其 就 只 是 用 一 個 很 簡 單 的 去 連 結, 所 謂 去 連 結 的 定 義 其 實 也 不 是 很 清 楚, 那 是 不 是 就 可 以 解 決 掉 我 們 剛 剛 所 講 的 那 個 問 題, 我 也 不 清 楚 19

21 另 外, 就 是 退 出 權 撤 回 權 等 等 這 些 問 題, 這 裡 面 一 直 強 調 的 一 個 概 念 就 是, 除 非 我 有 相 反 的 約 定, 但 有 沒 有 相 反 約 定 的 告 知, 那 個 應 告 知 事 項 有 沒 有 講 得 非 常 清 楚, 是 可 以 再 檢 討 的 還 有 就 是 為 什 麼 他 的 後 代 子 孫 基 本 上 不 能 夠 有 任 何 的 決 定 權, 而 必 須 要 倫 理 委 員 會 完 全 代 為 決 定, 我 覺 得 這 個 正 當 性, 可 能 也 必 須 要 去 談 一 下 關 於 第 十 三 條 排 除 司 法 使 用, 我 如 果 沒 有 記 錯 的 話, 十 三 條 說, 生 物 資 料 庫 之 資 料 不 得 為 司 法 使 用 或 非 本 條 例 所 定 之 用 途, 當 然 什 麼 叫 做 本 條 例 所 定 之 用 途, 基 本 上 不 太 符 合 法 律 明 確 性 的 要 求, 這 一 點 我 同 意 陳 教 授 的 講 法 可 是 不 得 作 為 司 法 用 途, 其 實 我 昨 天 想 了 很 久, 就 是 說, 有 哪 一 個 法 律 可 以 直 接 這 樣 寫 : 我 排 除 司 法 用 途 嗎? 這 一 條 的 意 思, 是 完 全 排 除 了 刑 事 訴 訟 法 上 面 的 規 定 嗎? 還 是 另 有 所 指? 其 實 是 不 清 楚 的, 如 果 今 天 透 過 令 狀 的 要 求, 司 法 還 是 不 能 夠 使 用 嗎? 就 是 說 我 今 天 訂 了 一 個 法 律, 國 家 設 了 一 個 國 家 級 的 生 物 資 料 庫, 就 可 以 自 己 寫 一 個 法 律 說, 司 法 通 通 都 不 可 以 來 碰, 我 覺 得 這 個 在 權 力 分 立 上 面 好 像 還 有 一 些 可 以 討 論 的 空 間 另 外 有 一 些 程 序 性 的 問 題, 這 個 法 律 嘗 試 要 去 處 理 安 全 措 施 安 全 程 序 的 一 些 問 題, 或 者 是 組 織 的 部 分, 資 料 保 護 組 織 的 一 些 問 題, 可 是 我 覺 得 有 一 個 不 清 楚 的 地 方 就 是, 他 沒 有 把 所 謂 的 最 低 標 準 可 能 是 什 麼 到 底 必 要 的 保 護 措 施 是 什 麼, 講 清 楚 甚 至 在 十 五 條 的 地 方 講 說, 如 果 有 生 物 檢 體 資 料 被 洩 漏 竊 取 竄 改 及 其 他 侵 害 情 事 時, 應 查 明 並 以 適 當 方 式 通 知 被 害 人 這 是 一 個 限 制 性 的 規 定 嗎? 我 的 意 思 是 說, 這 個 法 律 的 可 執 行 性 及 執 行 強 度 會 到 多 高, 其 實 是 不 清 楚 的 那 救 濟 呢? 你 要 不 要 告 知 救 濟 的 方 式? 有 沒 有 協 助 救 濟? 或 者 說 你 這 個 資 料 庫 的 營 運 者 本 身 就 是 一 個 被 求 償 的 對 象 的 話, 那 這 條 不 是 也 變 得 很 奇 怪 了 嗎? 十 九 條 的 地 方 我 覺 得 在 立 法 技 術 上 面 可 能 有 問 題 就 是 : 參 與 者 死 亡 之 後, 除 生 前 另 有 約 定 之 外, 就 生 物 檢 體 資 料 得 經 倫 理 委 員 會 審 查 通 過 後, 為 原 同 意 方 式 或 範 圍 外 的 使 用 我 不 清 楚 這 個 到 底 是 得 還 是 應? 因 為 顯 然 從 立 法 的 說 明, 這 條 立 法 的 說 明, 他 所 強 調 的 是 應 吧? 而 不 是 得 利 益 衝 突 的 部 分 其 實 也 是 非 常 混 淆 的 一 個 概 念 他 講 的 是, 被 規 範 的 主 體 是 營 運 者 及 其 關 係 人, 現 在 不 清 楚 的 就 是 關 係 人 是 誰? 第 二 十 一 條 說, 如 果 要 終 止 或 轉 讓 資 料 庫 的 營 運 的 時 候, 應 該 在 終 止 或 轉 讓 的 三 十 日 前 公 告 這 是 一 個 程 序 性 的 規 定, 不 過 我 讀 起 來 的 感 覺 就 是, 大 張 旗 鼓 的 在 蒐 集 營 運 資 料 庫, 可 是 如 果 我 要 停, 要 轉 讓 的 話, 只 要 三 十 天 前 公 告 就 可 以 這 個 有 沒 有 讓 人 覺 得 事 後 太 草 率 的 嫌 疑? 尤 其 終 止 轉 讓 其 營 運 的 時 候, 事 後 如 何 善 後? 營 運 者 有 什 麼 樣 的 善 後 義 務? 主 管 機 關 有 什 麼 樣 的 善 後 義 務? 及 這 一 個 由 國 家 來 設 置 的 資 料 庫, 到 底 這 個 部 分 的 問 題 怎 麼 樣 處 理? 因 為 二 十 二 條 顯 然 只 有 在 談 定 期 提 出 報 告 的 問 題 而 已, 他 沒 有 規 範 到 永 久 性 終 止 怎 樣 善 後 的 問 題 另 外, 我 剛 剛 聽 到 衛 生 署 的 代 表 談 到 就 是 說 境 外 輸 出 核 准 那 個 部 分 刪 除 了, 其 實 我 本 來 想 問 的 是 到 底 境 外 輸 出 核 准 的 審 查 密 度 有 多 高 的 問 題 可 是 現 在 連 審 查 密 度 都 不 用 談 了, 直 接 刪 除 掉, 我 很 有 興 趣 知 道 為 什 麼 會 是 這 個 樣 子 我 們 如 果 看 二 十 五 條 的 話, 其 實 是 一 個 罰 則 性 的 規 定, 他 當 然 不 可 以 用 來 當 作 所 謂 的 授 權 依 據, 這 是 很 清 楚 的, 而 且 二 十 五 條 這 一 條 加 進 去 之 後, 其 實 跟 前 面 總 說 明 的 精 神 已 經 完 全 背 道 而 馳 了 所 以, 我 要 講 的 就 是 說, 從 行 政 法 學 的 概 念 來 看, 這 是 一 個 不 太 合 乎 行 政 法 基 本 概 念 的 法 律 請 再 好 好 的 思 考 一 下, 謝 謝 20

22 劉 宏 恩 教 授 : 生 物 資 料 庫, 台 灣 要 做, 我 覺 得 它 有 一 個 非 常 好 的 立 意, 想 要 藉 此 研 究 一 些 疾 病 跟 基 因 之 間 的 關 聯, 甚 至 事 先 可 以 預 防, 不 過 一 些 原 意 很 好 的 事 情, 到 最 後 它 可 能 會 發 展 成 你 本 來 沒 有 辦 法 預 料 到 的, 或 說 你 事 後 才 會 後 見 之 明 說 : 阿, 原 來 如 此 我 舉 一 個 例 子 來 講, 今 天 這 個 座 談 會 本 來 是 上 個 禮 拜 六 要 舉 辦, 結 果 因 為 颱 風 沒 有 舉 辦 上 禮 拜 六 其 實 如 果 要 舉 辦, 我 也 沒 有 辦 法 來, 因 為 我 長 水 痘 那 人 家 會 說, 奇 怪 怎 麼 會 有 人 這 麼 老 了 還 長 水 痘, 結 果 是 因 為 在 我 還 是 一 個 小 男 孩 的 時 候, 我 的 父 母 非 常 認 真 的, 當 時 花 了 很 多 錢, 幫 我 去 注 射 水 痘 疫 苗, 可 是 據 說 水 痘 疫 苗 的 效 期 大 約 二 十 年 所 以 當 我 剛 得 水 痘 的 時 候, 我 第 一 個 想 到 的 是 這 個 水 痘 疫 苗 的 品 質 真 爛, 可 是 後 來 有 人 跟 我 講, 這 是 因 為 你 太 老 了 疫 苗 已 經 失 效 了 所 以, 本 來 小 時 候 早 點 得 水 痘, 早 點 就 結 束 了 結 果 變 成 年 紀 大 才 得 水 痘, 但 其 實 年 紀 大 的 人 得 水 痘, 副 作 用 的 可 能 性 併 發 症 的 可 能 性 其 實 是 更 危 險, 而 且 對 生 活 及 對 工 作 困 擾 也 是 更 大 的 我 舉 這 個 例 子, 重 點 是 說, 好 的 purpose 有 時 候 會 產 生 一 些 結 果, 是 你 事 先 沒 辦 法 想 到 的 因 為 你 在 當 時 覺 得 這 是 最 好 的 抉 擇 對 我 的 父 母 來 講, 也 算 是 取 得 我 雖 然 是 小 孩 子, 也 問 我 要 不 要 打 呀 怕 不 怕 痛 呀, 說 不 定 我 也 同 意 了 但 問 題 是 說, 我 並 不 知 道 二 十 年 後 會 這 樣 子 所 以, 我 們 是 不 是 針 對 所 有 可 能 預 料 的, 先 作 一 個 防 範 甚 至 針 對 有 的 我 們 即 使 很 努 力 去 預 料, 也 沒 有 預 料 到 的, 去 設 計 一 個 機 制, 萬 一 發 生 了 我 們 事 先 沒 辦 法 預 料 的, 屆 時 有 一 個 機 制 去 控 制 它 這 是 我 們 談 倫 理 跟 法 律 規 範, 一 個 很 重 要 的 原 因 雖 然 相 關 的 問 題, 我 寫 了 一 些 文 章 參 與 很 多 討 論, 好 像 就 被 中 研 院 的 某 些 科 學 家 跟 某 些 人 士 歸 類 為 反 對 生 物 資 料 庫 但 我 老 覺 得 自 己 並 沒 有 反 對 生 物 資 料 庫, 我 是 反 對 在 沒 有 把 這 些 規 範 跟 這 些 預 防 這 些 機 制 設 計 好 之 前, 就 貿 然 去 作 這 件 事 情 如 果 是 這 樣 話, 那 我 當 然 反 對 首 先, 我 呼 應 陳 仲 嶙 老 師 剛 才 所 說 的, 雖 然 其 實 我 剛 才 講 的 衛 生 署 是 官 方 立 場, 也 是 出 資 作 這 個 計 畫, Taiwan Biobank 的 出 資 招 標 立 場, 陳 仲 嶙 老 師 他 們 是 屬 於 得 標 團 隊 當 中 的 一 些 倫 理 法 律 的 學 者, 在 協 助 科 學 家 作 一 些 規 範 設 計 但 各 位 剛 可 能 也 已 經 聽 出 來, 其 實 陳 老 師 跟 衛 生 署 之 間 有 一 些 想 法 也 不 一 樣, 立 場 也 不 一 樣, 譬 如 說 陳 老 師 他 們 團 隊 所 設 計 出 來 的 草 案, 結 果 衛 生 署 不 採 用 像 二 十 五 條, 我 現 在 是 以 大 家 手 上 事 先 拿 到 的 舊 的 草 案, 它 現 在 已 經 把 所 有 採 集 保 存 人 體 器 官 組 織 細 胞, 包 括 任 何 檢 體, 包 含 進 來 換 句 話 說, 即 使 你 並 沒 有 要 研 究 基 因 跟 疾 病, 也 沒 有 打 算 拿 基 因 跟 病 例, 打 算 拿 基 因 跟 家 族 族 譜 資 料 作 遺 傳 學 研 究, 你 只 是 單 純 蒐 集 檢 體 器 官 細 胞, 全 部 都 變 成 是 這 個 條 例 規 範 的 對 象 這 個 在 立 法 技 術 上 非 常 奇 怪, 你 就 算 是 要 把 這 個 條 例 的 射 程 可 以 射 到 這, 也 應 該 是 說 準 用, 這 個 在 立 法 用 語 上 是 非 常 奇 怪 的 怎 麼 會 突 然 莫 名 其 妙 的, 直 接 變 成 二 十 五 條, 所 有 直 接 統 統 都 適 用, 前 面 都 在 講 人 體 生 物 資 料 庫, 一 開 始 第 三 條 還 對 生 物 資 料 庫 做 了 一 個 定 義 : 以 人 口 群 為 基 礎 的 大 規 模 生 醫 研 究 可 是 到 了 二 十 五 條, 卻 包 含 了 所 有 醫 療 機 構 學 術 機 構 任 何 法 人, 就 跟 第 三 條 馬 上 矛 盾 了 它 也 不 是 寫 準 用, 就 全 部 都 是 說 未 依 本 條 例 辦 理 就 直 接 要 處 罰 怎 麼 會 突 然 把 這 些 東 西 全 部 都 變 成 是 這 個 法 律 所 包 含 的 範 圍 呢? 我 如 果 今 天 是 這 些 醫 療 機 構 學 術 機 構, 或 這 些 做 小 規 模 的 細 胞 庫 檢 體 庫, 蒐 集 的 這 些 醫 院, 我 馬 上 要 跳 出 來 : 你 一 家 失 火, 怎 麼 我 們 大 家 倒 楣? 你 們 Taiwan biobank 中 研 院 跟 衛 生 署 要 做, 導 致 好 像 媒 體 上 有 爭 議, 社 會 上 也 有 很 多 的 懷 疑, 怎 麼 搞 得 我 們 全 部 只 是 做 個 幾 千 筆, 我 們 醫 院 只 做 個 小 型 研 究, 甚 至 不 牽 涉 遺 傳 學, 不 拿 基 因 跟 病 歷, 不 拿 基 因 去 跟 戶 籍 族 譜 跟 健 保 資 料 連 結, 怎 麼 也 跟 你 們 受 21