Transcription

1 序 罕 見 疾 病 基 金 會 自 88 年 成 立 以 來, 傾 聽 病 友 需 求 及 為 他 們 爭 取 應 有 的 權 益, 是 我 們 努 力 的 目 標 在 服 務 的 過 程 中, 我 們 不 但 分 享 了 病 友 們 的 喜 與 樂, 也 深 刻 體 驗 到 他 們 所 面 臨 的 問 題, 諸 如 不 瞭 解 如 何 運 用 政 府 資 源 不 清 楚 本 會 的 服 務 內 容 不 知 如 何 克 服 病 童 在 教 育 環 境 所 面 臨 的 艱 苦 面 對 病 友 長 期 照 護 需 求 時, 有 那 些 資 源 可 以 協 助 他 們 病 友 或 家 屬 要 如 何 照 顧 自 身 的 心 靈 等 等, 這 些 心 聲, 本 會 都 銘 記 在 心 為 了 使 病 友 在 對 抗 疾 病 的 漫 漫 長 路 上, 能 充 份 運 用 政 府 及 社 會 資 源 以 滿 足 其 需 求, 於 是 本 會 自 90 年 開 始, 著 手 編 印 各 類 資 源 手 冊 以 供 病 友 及 照 顧 者 參 考 本 系 列 之 罕 見 疾 病 資 源 手 冊 是 由 本 會 廣 集 各 類 病 友 之 共 同 問 題 並 蒐 集 相 關 資 料 彙 編 而 成, 如 有 不 盡 完 善 之 處, 歡 迎 各 病 友 家 長 及 其 他 專 家 們 提 供 經 驗 與 指 正, 藉 由 大 家 的 共 同 努 力, 將 罕 見 疾 病 資 源 手 冊 編 撰 工 作 臻 於 完 善 同 時 該 手 冊 出 版 時, 本 會 將 無 償 提 供 給 有 需 要 的 病 友 及 家 屬, 希 望 對 他 們 在 相 關 資 源 的 取 得 上 能 有 所 助 益 罕 見 疾 病 基 金 會 董 事 長 曾 敏 傑 謹 誌 100 年 8 月

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3 目 錄 序 1 出 版 前 言 4 如 何 使 用 手 冊 4 何 謂 罕 見 疾 病 5 認 識 自 己 篇 一 心 理 健 康 基 本 概 念 8 二 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 9 三 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態 30 幫 助 自 己 篇 一 與 疾 病 和 平 共 處 40 二 認 識 心 理 服 務 55 三 罕 見 疾 病 基 金 會 的 心 理 服 務 資 源 57 四 其 他 心 理 服 務 資 源 63 附 錄 心 靈 百 寶 庫 94

4 出 版 前 言 生 命 的 傳 承 有 許 多 的 意 外, 就 像 人 生 會 有 許 多 的 變 故 一 般, 經 常 在 來 不 及 準 備 的 情 況 下, 衝 擊 我 們 生 命 的 軌 跡 當 您 或 您 周 遭 的 親 友 發 現 得 了 罕 見 疾 病 時, 請 不 要 慌 了 手 腳, 這 裡 有 許 多 的 過 來 人, 有 許 多 的 專 業 人 士 可 以 陪 您 一 起 面 對 請 敞 開 您 的 心 胸 面 對 疾 病, 您 會 發 現 生 命 自 有 它 的 韌 度 可 以 與 疾 病 共 存 這 本 手 冊 出 版 的 目 的, 便 是 希 望 提 供 罕 病 病 友 更 多 的 社 會 資 源, 以 便 準 備 好 長 期 抗 戰, 學 習 與 疾 病 共 存 如 何 使 用 手 冊 許 多 罕 病 病 友 以 及 家 屬, 在 生 命 的 道 路 上, 突 然 遭 逢 罕 見 疾 病 的 衝 擊, 不 僅 僅 是 身 體 遭 受 病 痛 折 磨, 連 帶 心 理 層 面 也 受 到 了 影 響 我 們 希 望 藉 助 這 本 手 冊, 提 供 給 罕 病 病 友 以 及 家 屬 一 個 安 頓 心 靈 的 方 式 無 論 是 透 過 覺 察 自 我 情 緒, 或 是 尋 求 心 理 服 務 的 專 業 資 源 協 助, 您 皆 可 以 依 照 自 身 的 需 求 決 定 閱 讀 此 書 的 章 節 若 您 想 先 瞭 解 自 我 的 心 理 狀 態, 可 以 翻 閱 認 識 自 己 篇 ; 若 您 想 尋 求 專 業 協 助, 可 以 翻 閱 至 幫 助 自 己 篇 在 認 識 自 己 篇 的 第 一 個 章 節 心 理 健 康 基 本 概 念, 帶 領 讀 者 先 行 了 解 心 理 健 康 的 狀 態 以 及 正 確 觀 念 ; 第 二 個 章 節 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應, 歸 納 了 部 分 病 友 在 遭 逢 罕 見 疾 病 時 可 能 出 現 的 心 理 反 應, 提 供 您 自 我 檢 視, 並 且 瞭 解 這 些 情 緒 背 後 代 表 的 意 義 ; 在 第 三 個 章 節 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態, 提 供 四 個 簡 易 的 自 我 4 檢 測 量 表, 用 來 瞭 解 自 我 的 情 緒 狀 態, 協 助 您 進 一 步 認 識 自 己

5 幫 助 自 己 篇 分 為 四 個 章 節 : 與 疾 病 和 平 共 處 認 識 心 理 服 務 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 其 他 心 理 服 務 資 源 第 一 個 章 節 與 疾 病 和 平 共 處 提 供 了 一 些 病 友 與 疾 病 相 處 的 方 式, 包 括 心 態 上 之 調 適 情 緒 處 理 方 法 等, 輔 以 病 友 故 事, 讓 讀 者 更 能 了 解 真 實 狀 況 ; 第 二 個 章 節 認 識 心 理 服 務, 則 介 紹 了 心 理 服 務 的 種 類 與 方 式 ; 最 後 兩 個 章 節 則 介 紹 本 會 及 其 他 心 理 服 務 資 源, 您 可 以 依 據 不 同 的 需 求 來 選 擇 所 需 的 服 務 此 外, 需 提 醒 您 本 手 冊 無 法 完 全 涵 蓋 所 有 罕 病 病 友 所 面 對 的 心 理 問 題 需 求 與 因 應 方 式, 我 們 僅 試 圖 歸 納 一 些 病 友 面 對 疾 病 時 所 可 能 產 生 的 心 理 反 應, 以 及 相 處 之 道 而 且, 這 些 原 則 不 一 定 適 用 於 每 一 位 病 友 或 家 屬, 畢 竟 每 位 病 友 及 家 屬 皆 可 能 發 展 出 自 己 獨 特 的 因 應 方 法 與 心 態 來 與 罕 病 共 處 瞭 解 自 己 的 狀 況, 找 尋 合 適 的 資 源, 才 是 心 理 調 適 過 程 的 重 要 原 則 何 謂 罕 見 疾 病 所 謂 的 罕 見 疾 病, 就 是 指 罹 患 率 極 低 人 數 極 少 的 疾 病 其 中 大 部 份 為 遺 傳 性 疾 病, 只 有 部 份 為 非 遺 傳 或 原 因 不 明 的 疾 病 根 據 美 國 孤 兒 藥 品 法 之 界 定, 凡 是 美 國 境 內 罹 病 人 數 少 於 二 十 萬 人 之 疾 病, 即 屬 於 罕 見 疾 病 ; 日 本 孤 兒 藥 法 則 界 定 為, 疾 病 人 數 少 於 五 萬 人 者 屬 之 依 據 我 國 罕 見 疾 病 及 藥 物 審 議 委 員 會 的 公 告, 則 是 以 疾 病 盛 行 率 萬 分 之 一 以 下 作 為 我 國 罕 見 疾 病 認 定 的 標 準 並 以 罕 見 性 遺 傳 性 以 及 診 療 困 難 性 三 項 指 標 來 綜 合 認 定 5

6 國 內 較 為 人 們 熟 知 的 罕 見 疾 病 包 括 : 苯 酮 尿 症 肝 醣 儲 積 症 成 骨 不 全 症 ( 玻 璃 娃 娃 ) 肌 肉 萎 縮 症 重 型 地 中 海 型 貧 血 黏 多 醣 症 等 截 至 99 年 12 月 底, 政 府 公 告 之 罕 見 疾 病 共 184 種 疾 病 詳 細 完 整 的 名 單 可 參 見 本 會 網 站 : 認 識 罕 見 疾 病 單 元 之 罕 病 相 關 公 告 6

7 認 識 自 己 篇

8 一 心 理 健 康 基 本 概 念 面 對 疾 病, 除 了 身 體 的 傷 害 之 外, 同 時 也 帶 來 了 巨 大 的 心 理 壓 力, 恐 懼 害 怕 焦 慮 緊 張 等 情 緒 將 隨 著 疾 病 來 臨 而 慢 慢 浮 現 大 多 數 的 罕 見 疾 病 具 有 遺 傳 性 與 不 可 逆 性, 因 此 將 會 衍 生 出 許 多 複 雜 且 負 面 的 情 緒, 如 對 於 疾 病 遺 傳 的 恐 懼, 以 及 病 情 惡 化 所 帶 來 的 憂 鬱 與 痛 苦 罕 見 疾 病 隨 著 病 程 的 發 展, 漸 漸 地 影 響 其 生 活 中 的 各 個 面 向, 如 行 動 力 減 弱 外 觀 產 生 變 化 經 濟 負 擔 日 益 沉 重 等 一 旦 發 病, 猶 如 開 啟 了 一 場 生 命 的 冒 險 之 旅, 必 須 透 過 相 關 的 社 會 資 源 來 裝 備 自 己, 才 能 面 對 疾 病 帶 來 的 挑 戰 在 找 尋 社 會 資 源 協 助 的 同 時, 病 友 也 需 要 學 習 保 有 一 個 健 康 的 心 理, 心 理 健 康 係 指 當 人 們 面 對 困 境 所 帶 來 的 負 面 情 緒 時, 能 夠 去 辨 識 情 緒, 進 一 步 地 接 納 情 緒, 還 能 與 其 共 處 每 個 人 在 面 對 罕 病 時, 所 經 歷 的 情 緒 反 應 都 是 不 同 且 特 別 的, 也 許 某 些 部 份 類 似, 某 些 部 份 不 盡 相 同, 也 沒 有 特 定 的 順 序 其 中 可 能 出 現 正 面 與 負 面 情 緒, 例 如 : 喜 悅 樂 觀 沮 喪 挫 折 憂 鬱 等, 然 而 無 論 哪 一 種 情 緒 都 不 該 加 以 否 認 或 壓 抑, 可 以 試 著 去 觀 察 在 何 種 情 況 下 產 生 這 些 情 緒 反 應 我 們 可 以 先 試 著 尊 重 接 受 自 己 的 情 緒, 如 同 我 們 接 受 手 腳 屬 於 自 己 身 體 的 一 部 分, 情 緒 也 是 自 我 的 一 部 分 每 一 種 獨 特 的 心 理 反 應, 無 論 是 憤 怒 沮 喪 悲 傷 等, 都 可 能 是 幫 助 我 們 成 長 所 必 須 經 歷 的 過 程 面 對 疾 病 的 挑 戰 時, 難 免 歷 經 悲 傷 與 軟 弱, 但 過 程 中 若 能 找 尋 相 關 資 源 協 助, 建 立 完 整 的 支 持 網 絡, 便 能 安 然 度 過 生 命 難 關 我 8

9 認 識 自 己 篇 們 堅 信 每 一 位 罕 見 疾 病 病 友 皆 擁 有 正 向 的 力 量, 即 便 身 體 遭 受 病 痛 折 磨, 仍 能 夠 保 有 健 康 完 整 的 心 理 狀 態 二 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 罕 見 疾 病 因 著 病 程 發 展 產 生 不 同 症 狀, 而 在 心 理 上 也 會 引 發 一 連 串 的 反 應 與 煎 熬, 不 論 是 病 友 或 家 屬 都 可 能 會 經 歷 震 驚 否 認 忿 怒 不 平 討 價 還 價 沮 喪 無 望 接 受 事 實 等 心 路 歷 程 臨 終 關 懷 之 母 伊 麗 莎 白. 庫 伯 勒. 羅 斯 (Elisabeth Kubler-Ross) 在 其 論 死 亡 與 臨 終 一 書 中 指 出 了 失 落 的 五 階 段 : 否 認 (denial) 憤 怒 (anger) 討 價 還 價 (bargaining) 沮 喪 (depression) 接 受 (acceptance) 這 些 階 段 不 僅 適 用 於 面 對 死 亡, 也 同 樣 適 用 於 面 對 生 命 歷 程 中 的 各 種 挑 戰, 且 不 一 定 依 時 序 發 展, 亦 可 能 重 複 出 現 或 同 時 出 現 多 種 情 緒 本 手 冊 中 收 錄 了 病 友 以 及 家 屬 在 面 臨 罕 見 疾 病 的 挑 戰 時, 內 心 可 能 出 現 的 心 理 反 應, 包 括 了 否 認 恐 懼 憤 怒 挫 折 沮 喪 等 情 形, 以 及 面 對 死 亡 的 情 緒 任 何 人 面 對 罕 見 疾 病 的 突 然 來 襲, 都 可 能 經 歷 這 些 情 緒 反 應, 而 這 些 皆 是 正 常 的 心 理 反 應, 並 不 是 羞 愧 的 或 無 法 面 對 罕 病 病 友 或 家 屬 在 閱 讀 時, 可 以 同 時 觀 察 自 己 內 在 的 感 受 您 與 家 人 並 不 孤 單, 讓 我 們 一 起 試 著 勇 敢 面 對, 好 好 關 照 自 己 的 心 靈 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 9

10 ( 一 ) 混 亂 隨 著 身 體 症 狀 日 趨 嚴 重, 爸 爸 和 媽 媽 又 帶 我 去 醫 院 檢 查, 一 科 看 完 又 一 科..., 雖 然 很 痛 很 恐 怖, 但 我 還 是 咬 緊 牙 關, 做 個 合 作 的 小 病 人 病 友 或 家 長 在 發 現 罕 病 的 徵 狀 時, 生 理 上 面 臨 不 適 或 失 能, 心 理 上 困 惑 疾 病 的 病 因 面 對 疾 病 的 來 勢 洶 洶 與 不 確 定 的 病 情, 逐 步 失 去 控 制 身 體 的 能 力, 種 種 都 令 人 感 到 恐 懼 與 不 安 由 於 罕 見 疾 病 診 斷 困 難, 病 友 或 家 長 都 可 能 經 歷 尋 找 病 因 的 混 亂 時 期, 四 處 求 醫 轉 診 檢 驗, 甚 至 尋 求 另 類 療 法 健 康 食 品 求 神 問 卜 算 命 改 運 等 在 這 個 過 程 中, 病 友 忍 受 醫 學 檢 驗 所 帶 來 身 體 上 的 不 適, 尋 找 病 因 過 程 歷 經 一 次 又 一 次 的 期 待 與 失 望, 不 停 嘗 試 各 種 治 療 方 式, 希 望 能 奇 蹟 般 地 痊 癒 等 過 程, 都 反 映 出 內 心 的 焦 慮 與 不 安 混 亂 的 狀 態 往 往 會 出 現 在 疾 病 確 診 前 的 等 待 階 段, 由 於 病 因 不 明, 症 狀 不 斷 出 現 的 狀 況 下, 造 成 病 友 與 家 長 極 大 的 焦 慮 ; 另 外 於 疾 病 確 診 之 後, 由 於 罕 病 的 特 殊 性 極 高, 各 種 病 程 階 段 皆 可 能 出 現 不 同 症 狀, 面 對 無 法 預 知 的 病 況, 也 使 得 病 友 與 家 屬 容 易 陷 入 混 亂 面 對 混 亂, 若 如 無 頭 蒼 蠅 般 的 莽 撞, 對 於 疾 病 的 治 療 將 於 事 無 補 最 重 要 的 必 須 穩 定 心 情, 先 讓 情 緒 緩 和 下 來, 然 後 冷 靜 地 了 解 病 徵 所 產 生 的 影 響, 尋 求 合 適 的 醫 療 資 源 倘 若 目 前 醫 療 技 術 尚 無 10 法 治 療 疾 病, 則 可 尋 求 相 關 的 心 理 諮 商 或 支 持 服 務, 避 免 被 混 亂 的 思 緒 淹 沒, 勇 敢 地 與 疾 病 一 起 走 向 未 知 的 未 來

11 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 小學二年級的時候 媽媽發現我的眼睛協調力不好 視 線無法隨著物體的位置上下移動 喝水也經常沒來由地嗆到 最初以為是視力有問題 媽媽就帶我去看台大醫院眼科 診斷 結果沒有異常 然而媽媽還是不放棄 繼續追蹤病源 從復健 科 小兒科 遺傳科... 花了半年逐一追蹤 醫生們都說很正 常 我好難過 我也不知道自己是怎麼了 我很認真 並沒 有偷懶啊 同學漸漸開始不跟我玩了 說我動作慢 反應慢 說話也慢 講一句話要花很多時間 我覺得好孤單 我的內心 很難過 因為我也不喜歡自己生病 摘錄自張老師文化出版 一生罕見的幸福 錦貴努力穿梭在小兒科與皮膚科之間 四處詢問 都找不 到國內有類似的病人 只得自己學習怎樣包紮傷口 照顧營 養 家族中雖然沒有人有類似症狀 醫生告知是由於爸爸 媽媽各有一個隱性缺陷基因 結合後孩子有25 機率 遺傳為顯性症狀 疾病罕見 實習醫生也不懂箇中 厲害 單手抓起阿盈 即刻就是皮破血流 錦貴跟 著心口淌血 摘錄自天下文化出版 絕地花園 11 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:26

12 ( 二 ) 震 驚 與 否 認 當 醫 生 確 認 小 孩 罹 患 了 罕 見 疾 病 以 後, 宣 告 這 是 一 種 無 法 痊 癒 的 疾 病, 孩 子 的 爸 爸 當 場 毫 無 反 應, 呆 若 木 雞 地 站 在 那 裡... 一 旦 確 定 罹 患 了 罕 見 疾 病, 許 多 的 病 友 及 家 屬 的 第 一 個 反 應 就 是 為 什 麼 是 我? 這 一 切 都 是 不 可 能 的!, 很 少 人 能 夠 在 第 一 時 間 就 心 平 氣 和 坦 然 地 接 受 自 己 或 家 人 罹 患 了 罕 見 疾 病, 震 驚 與 否 認 是 人 的 第 一 道 防 線, 是 保 護 心 靈 的 重 要 機 制, 先 把 其 他 的 情 緒 阻 擋 在 外, 例 如 恐 懼 憤 怒 悲 傷 等 人 在 面 臨 出 乎 意 料 的 重 大 事 件 時, 震 驚 與 否 認 是 自 我 保 護 的 一 種 方 式, 當 我 們 感 覺 到 自 己 承 受 極 大 的 痛 苦 時, 震 驚 與 否 認 就 像 一 道 城 牆, 先 阻 擋 了 即 將 到 來 的 悲 痛, 我 們 可 以 在 城 牆 後 稍 微 的 休 息, 暫 時 不 用 去 面 對 種 種 失 落 震 驚 與 否 認 的 情 緒 可 幫 助 我 們 暫 時 不 被 傷 痛 擊 倒, 在 這 個 時 期, 我 們 可 以 調 整 悲 傷 當 我 們 逐 漸 可 以 接 受 罹 患 了 罕 見 疾 病 這 個 事 實 以 後, 會 變 得 比 較 理 性, 開 始 慢 慢 可 以 處 理 接 下 來 的 問 題, 才 能 逐 漸 走 出 震 驚 與 否 認 所 建 築 的 城 牆 12

13 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 當醫生確認小孩罹患了罕見疾病以後 宣告這是一種無 法痊癒的疾病 孩子的爸爸當場毫無反應 呆若木雞地站在 那裡 醫生困惑地問我們 請問你們真的是孩子的親生父母 嗎 為什麼你們完全沒有反應 有些父母聽到孩子罹患這種病 以後 甚至在醫院像發了瘋一樣的大喊大叫 可是你們卻這麼 冷靜 完全沒有反應 其實 我們不是冷靜 我們是完全地 被嚇呆了 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 有位病患分享他生病的心理過程 後來這個心理過程被 廣泛地運用在人們遭遇重大挫折時的心理觀察 這病患指出他 經歷 否認 沮喪 不甘 討價還價 最後才 走到 接受 的狀態 我們知道 否認 是 接納 之前重要 的緩衝階段 否認 是當事人正在與自己的內心進行溝通對 話 尋找一個理由來接受這個事實的緩衝反應... 當然 也有人不需經歷這些過程就能活出光明的人生 但 可以確定的是 經歷重大挫折 生命意義被重新定 義之後 人生才真正的開始 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 13 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:27

14 ( 三 ) 罪 惡 感 與 自 責 我 感 到 很 愧 疚, 一 直 跟 先 生 說 對 不 起, 覺 得 虧 欠 他 什 麼..., 那 段 期 間, 自 己 一 直 沉 溺 在 罪 惡 感 的 情 緒 當 中 罪 惡 感 容 易 發 生 在 罕 病 病 友 的 父 母 親 身 上, 特 別 是 孕 育 孩 子 的 母 親, 原 來 期 盼 一 個 健 康 完 美 寶 寶 的 夢 想 落 空, 更 多 的 挫 折 與 沮 喪 接 踵 而 來, 責 備 自 己 為 什 麼 生 下 不 健 康 的 孩 子, 這 種 情 緒 往 往 在 面 對 丈 夫 婆 家 以 及 罹 病 的 孩 子 時, 顯 得 特 別 明 顯 當 罕 病 父 母 覺 得 應 該 生 出 健 康 而 完 美 的 寶 寶, 可 是 卻 沒 有 達 成 這 個 目 標 的 時 候, 責 備 自 己 的 情 緒 就 會 產 生, 會 認 為 該 替 所 有 的 過 錯 負 責, 覺 得 自 己 很 糟 很 失 敗 不 夠 資 格 成 為 父 母 親 罪 惡 感 是 一 種 向 內 心 投 射 的 反 應, 認 為 一 切 都 是 自 己 的 過 錯, 處 在 一 種 極 度 自 責 的 情 緒 當 中, 對 自 己 懷 有 扭 曲 與 錯 誤 的 看 法 或 情 緒 罪 惡 感 就 好 像 一 面 朝 我 們 內 心 投 射 的 鏡 子, 但 鏡 子 的 表 面 凹 凸 不 平, 因 此 透 過 扭 曲 的 鏡 子, 我 們 也 無 法 看 到 事 實 的 真 相 自 責 的 情 緒 會 讓 我 們 否 認 其 他 部 分 的 自 己, 認 為 自 己 一 塌 糊 塗 透 過 扭 曲 的 鏡 子 看 自 己, 只 會 把 問 題 過 度 放 大 或 扭 曲, 反 而 不 能 看 到 真 正 的 問 題 事 實 上, 罕 見 疾 病 的 發 生, 無 論 是 哪 一 種 遺 傳 模 式, 都 不 是 父 親 或 母 親 單 方 面 可 以 決 定 或 影 響 的, 即 使 我 們 已 經 盡 力 而 為, 也 沒 有 任 何 人 可 以 預 測 未 來 或 是 完 全 避 免 罕 見 疾 病 的 發 生 14

15 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 當初生產的時候 本來是要自然生產 但是婦產科醫生察 覺孩子有異狀 改成剖腹產 麻醉清醒以後 想要看看孩子 才發現孩子有些異常 我感到很愧疚 一直跟先生說對不起 覺得好像虧欠他們家什麼 在那段期間 因為自己一直沉溺在罪惡感的情緒當中 也沒有好好照顧大兒子 有一些虧待他的感覺 等到後來我察覺 這不是我個人的問題 我才能好好安 撫自己內心的愧疚 整理好自己的情緒 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 妹妹不願做婚前檢查 懷孕了也不做產前篩檢 梨花心 急 長年來面對女兒的愧疚感 讓她深感基因魔咒一代延續一 代的痛苦 如今技術遠非昔比 她希望儘可能避免禍延子孫 而這一番用心 即使親妹妹也搖撼不動 每次通電話 梨 花一提 舞蹈症 妹妹馬上 喀 一聲 就掛了 電話 甚至連梨花的病情進展也不願聽一聽 摘錄自天下文化出版 絕地花園 15 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:27

16 ( 四 ) 焦 慮 和 恐 懼 因 為 罕 見 疾 病 的 到 訪, 我 們 全 家 開 始 進 入 不 安 又 不 可 知 的 未 來 當 我 們 面 對 不 確 定 的 未 來, 感 到 焦 慮 和 恐 懼 時, 我 們 會 開 始 擔 心 得 了 罕 見 疾 病 以 後, 我 即 將 面 對 什 麼 樣 的 未 來? 我 的 一 生 完 了! 孩 子 的 未 來 該 怎 麼 辦? 我 真 的 不 知 道 要 怎 麼 辦? 我 要 崩 潰 了!... 等, 焦 慮 和 恐 懼 如 同 自 己 的 影 子 一 樣, 在 我 們 的 生 活 中 無 所 不 在 焦 慮 也 是 恐 懼 感 的 一 種, 恐 懼 來 自 於 危 機 感, 當 我 們 覺 得 自 己 可 能 處 在 危 險 當 中, 某 種 災 難 可 能 會 發 生, 焦 慮 和 恐 懼 就 會 產 生 當 我 們 得 知 自 己 或 是 家 人 罹 患 了 罕 見 疾 病 以 後, 內 心 開 始 對 未 來 可 能 發 生 的 事 情 感 到 不 安 恐 懼, 開 始 設 想 種 種 可 怕 的 後 果, 這 些 後 果 可 能 是 真 的, 但 是 大 部 分 是 因 為 恐 懼 而 放 大 這 些 問 題 猶 如 在 洞 穴 外 看 見 洞 穴 裡 頭 的 火 影 映 照 出 一 隻 張 牙 舞 爪 的 怪 物, 在 外 頭 的 我 們 便 開 始 設 想 這 隻 怪 物 的 長 相, 是 否 有 銳 利 的 牙 齒? 會 不 會 跳 出 來 傷 害 我? 直 到 我 們 鼓 起 勇 氣 走 進 洞 穴, 才 會 發 現 這 隻 動 物 實 際 的 樣 子 我 們 總 是 自 己 在 嚇 唬 自 己, 告 訴 自 己 危 機 即 將 發 生, 將 會 傷 害 我 們 恐 懼 的 影 子 如 同 閃 爍 的 火 影, 在 心 理 製 造 出 嚇 人 的 影 像, 放 大 了 原 來 的 事 實 不 過, 恐 懼 與 焦 慮 是 起 因 於 想 要 保 護 自 己 或 是 家 人 的 想 法, 它 們 也 是 一 種 警 訊, 對 於 需 要 處 理 的 危 機 發 出 警 訊 所 以 適 度 的 焦 慮 或 恐 懼, 對 於 我 們 處 理 可 能 發 生 的 危 險, 是 有 幫 助 的 16

17 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 三十歲生日前夕的一場急性侵襲 使得阿傑的運動神經 受損 呼吸 行動 吞嚥 說話機能都急速掉落 右邊偏癱 來襲者確定是 多發性硬化症 三十而立的年紀 他卻站也 站不穩 渾身衝勁 和飛揚的事業 都在病塌殞落 只有失能 的感覺逐日增強 夜裡一關燈 頓失依靠的黑暗更叫人毛骨悚 然 他常恐懼地傾聽 遠近處是否傳來鐵鍊聲響 總覺得牛頭 馬面快要來拘住他 摘錄自天下文化出版 絕地花園 孩子一出生隨即住進加護病房 並且收到病危通知 我 因為坐月子無法前往探望 一方面卻心急如焚地擔心著孩子 隨著孩子長大 骨骼斷裂的機率越來越大 心裡也越來越恐懼 與害怕 害怕他是不是又受傷了 骨頭又斷掉了 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 17 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:28

18 ( 五 ) 憤 怒 他 無 法 接 受 自 己 生 病 的 事 實, 心 中 的 憤 怒 與 怨 恨 無 從 發 洩, 他 開 始 對 周 圍 的 人 生 氣 他 要 把 生 病 的 憤 怒 和 怨 恨, 通 通 發 洩 出 來, 不 惜 去 傷 害 最 愛 他 的 親 人 為 什 麼 是 我? 老 天 爺 為 什 麼 對 我 這 麼 不 公 平?, 部 分 病 友 在 面 對 罕 見 疾 病 時, 覺 得 自 己 遭 遇 了 命 運 不 公 平 的 對 待, 為 什 麼 那 萬 分 之 一 的 機 率 就 是 不 偏 不 倚 地 落 在 自 己 身 上? 開 始 覺 得 暴 躁 失 去 耐 心, 內 心 產 生 憤 怒 或 怨 恨 的 情 緒 我 們 感 受 到 命 運 不 公 平 地 對 待, 產 生 憤 怒 的 情 緒, 此 時 的 憤 怒 可 能 是 另 一 種 形 式 的 挫 折 感, 憤 怒 是 受 到 挫 折 時 的 正 常 反 應 我 們 對 於 喪 失 健 康 的 身 體 感 到 挫 折 對 於 失 去 身 體 主 控 權 感 到 挫 折 對 於 失 去 自 由 感 到 挫 折, 覺 得 幸 福 而 完 美 的 人 生 即 將 遠 離 自 己 面 對 罕 見 疾 病 的 悄 悄 來 襲, 奪 走 了 健 康 與 自 由, 我 們 認 為 自 己 遭 受 了 不 公 平 的 對 待, 卻 無 從 向 人 追 討 正 義, 挫 折 感 於 是 轉 化 為 憤 怒 與 怨 恨 憤 怒 可 能 以 很 多 種 形 式 展 現 出 來, 憤 怒 移 轉 到 自 己 的 親 友, 或 是 醫 護 人 員 身 上 我 們 責 怪 家 人 為 什 麼 不 暸 解 我? 為 什 麼 不 好 好 照 顧 我? 醫 護 人 員 為 什 麼 不 能 把 我 醫 好? 我 們 希 望 找 個 代 罪 羔 羊 來 替 疾 病 負 責, 似 乎 這 個 人 就 可 以 為 自 己 為 什 麼 患 病 而 負 責 事 實 上, 我 們 真 正 生 氣 的 對 象 是 疾 病 本 身, 由 於 無 法 18 對 疾 病 宣 洩 怒 氣, 所 以 只 好 發 洩 在 親 友 醫 護 人 員 甚 至 是 陌 生 人 身 上

19 認識自己篇 另一方面 憤怒也是力量的表現 能夠暫時讓失落與空虛感穩 罕見疾病帶來的心理反應 定下來 罹患了罕見疾病以後 生活脫離了正常的軌道 憤怒像是 一條連結世界的橋樑 起碼讓我們可以抓住一樣東西 憤怒的情緒是我們學習接受罕見疾病的重要過程 我們可以學 習著去體驗憤怒 但是不要以傷害自己或他人的方式來宣洩怒氣 例如散步 閱讀 園藝 唱歌等 試著感受憤怒而不是沉溺其中 當我們去體驗這個過程時 我們才能發掘憤怒底下所隱藏的情緒 可能是挫折 巨大的痛苦 強烈的失落等 也才能逐步接受罹患罕 病的事實 病友故事 小剛是一位威爾森氏症患者 發病前的他年輕 健康 彷 彿有無窮的創意與精力 然而 罕見疾病卻在他最燦爛的時候 悄悄來襲 奪走了身體的健康 行動的能力 他無法接受自己 生病的事實 心中的憤怒與怨恨無從發洩 他開始對周圍的人 生氣 不吃媽媽親手餵食的食物 甚至抓 咬媽媽 彷彿就要 把對生病的怨氣發洩在母親身上 無法行走的他 甚至在半夜 爬 到馬路上 他要把生病的憤怒和怨恨 通通發洩出來 不惜用激烈的手段去傷害最愛他的親人 從怨恨 憤怒到接受疾病 積極復健 小剛度過了漫漫 長路 但是堅強的意志 也讓原先被醫師宣判一輩 子無法行走的小剛 從坐輪椅到可以行走 就像 小剛所說的 我不僅要走 我還要飛 19 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:30

20 ( 六 ) 討 價 還 價 我 們 沉 溺 在 過 去 的 狀 態 之 中, 希 望 藉 著 討 價 還 價 找 到 出 路, 可 以 不 再 那 麼 痛 苦 在 罹 患 罕 見 疾 病 以 後, 我 們 懇 求 尋 回 遺 失 的 健 康, 只 要 可 以 再 度 健 康, 我 們 願 意 做 任 何 的 事, 我 們 希 望 做 任 何 的 努 力, 只 要 時 光 倒 轉, 回 到 自 己 健 康 的 時 候 愧 疚 與 自 責 往 往 伴 隨 著 討 價 還 價, 我 們 在 悔 不 當 初 當 時 如 果... 就 不 會... 的 心 態 中 煎 熬 如 果 身 為 罕 病 子 女 的 家 長, 就 開 始 責 怪 自 己 認 為 自 己 不 該 把 孩 子 生 下 來 不 該 讓 他 承 受 這 些 痛 苦 ; 如 果 是 罕 見 疾 病 的 病 友, 我 們 後 悔 沒 有 早 點 發 現 這 個 疾 病, 沒 有 好 好 善 待 自 己 的 身 體... 等 我 們 沉 溺 在 消 極 的 狀 態 之 中, 希 望 藉 著 討 價 還 價 找 到 出 路, 我 們 可 以 不 再 那 麼 痛 苦 討 價 還 價 會 使 人 與 現 實 暫 時 隔 離, 是 一 種 無 法 接 受 現 實 的 心 理 防 衛 機 制 對 某 些 病 友 或 家 屬 而 言, 討 價 還 價 是 很 重 要 的 必 經 階 段, 讓 我 們 覺 得 還 有 一 絲 絲 推 翻 事 實 的 機 會, 可 以 從 中 得 到 暫 時 的 安 慰 在 這 個 階 段, 我 們 需 要 讓 心 靈 有 個 寄 託, 暫 時 可 以 脫 離 痛 苦 但 我 們 千 萬 要 小 心, 一 但 討 價 還 價 的 心 態 持 續 太 久, 發 現 做 了 許 多 的 事 情, 卻 得 不 到 相 同 的 回 饋 時, 容 易 形 成 憤 怒, 或 者 更 徹 底 的 絕 望 因 此, 病 友 們 仍 需 要 清 楚 地 理 解 疾 病 病 況, 以 及 預 後 的 可 能 性 縱 使 醫 師 陳 述 的 病 情 如 此 殘 酷, 但 唯 有 清 楚 自 己 的 病 況, 也 才 能 夠 20 學 習 接 受 它

21 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 蕭家第三個孩子離世時 第四個孩子不滿週歲 漂漂亮亮 一個孩子 卻在夏季裡高燒不退 阿梅又開始淚流不停 不知 道這個孩子又怎麼了 每天早上準九點帶他去醫院打針 再依 神明指示 人參燉龍眼加鹽巴做補藥 黃昏時 阿梅燒起十二 支香 在家門口跪求上蒼 老天爺 請賜給我一個健全的孩 子 我願為行路人奉茶一年...哪想到養到兩歲時 症狀又 出來了 阿梅又開始抱著孩子 四處求醫問神過日子 人家 報什麼明牌 她就去做什麼事 陽宅 風水 撿骨 大搞 一場 仁豪的肚子依然只脹不縮 摘錄自天下文化出版 絕地花園 21 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:32

22 ( 七 ) 悲 傷 與 憂 鬱 面 對 孩 子 對 抗 病 痛 的 壓 力, 我 們 曾 經 陷 入 情 緒 低 潮..., 回 想 起 這 段 刻 骨 銘 心 的 經 驗, 我 們 夫 妻 的 關 係 如 同 暴 風 雨 中 的 孤 舟, 隨 時 會 沉 沒 罕 見 疾 病 也 常 帶 來 許 多 沮 喪 悲 傷 或 憂 鬱 的 感 覺, 沮 喪 是 面 對 巨 大 傷 痛 的 正 常 反 應, 這 可 能 是 源 自 於 失 去 的 感 覺 可 能 是 失 去 了 親 人 朋 友, 或 是 失 去 了 一 段 關 係, 也 有 可 能 是 沒 有 達 成 某 項 目 標 所 產 生 的 失 落 感 而 伴 隨 失 落 感 而 來 的 往 往 是 挫 折 沮 喪 或 憤 怒 對 於 罕 見 疾 病 病 友 或 家 屬 而 言, 罕 見 疾 病 帶 來 的 失 落 可 能 包 括 了 不 被 其 他 人 了 解 的 失 落 預 期 生 出 健 康 孩 子 的 失 落 失 去 健 康 的 失 落 夢 想 或 美 好 生 活 的 失 落 失 去 原 來 行 動 能 力 的 失 落 失 去 掌 控 自 我 身 體 能 力 的 失 落 失 去 自 由 的 失 落... 等 甚 至 隨 著 疾 病 的 惡 化, 覺 得 疾 病 搶 走 了 生 命 的 主 控 權, 生 命 就 要 被 疾 病 主 宰, 以 前 那 個 快 樂 而 幸 福 的 自 己 也 要 隨 著 疾 病 而 消 失 了 當 我 們 在 沮 喪 或 悲 傷 時, 我 們 會 想 逃 出 這 個 藍 色 的 風 暴, 急 著 在 裡 面 尋 找 出 路 當 我 們 不 知 道 如 何 面 對 自 己 的 悲 傷 時, 伊 莉 莎 白 庫 伯 勒 羅 斯 博 士 在 當 綠 葉 緩 緩 落 下 中 提 到 雖 然 乍 聽 之 下 相 當 困 難, 你 可 以 用 一 種 弔 詭 的 方 式 來 因 應 沮 喪 的 心 情 你 不 妨 把 沮 喪 的 心 情 當 作 一 個 訪 客, 不 論 多 麼 不 受 歡 迎, 它 終 究 是 客 人 請 它 拿 張 椅 子 和 你 坐 在 火 爐 前, 不 要 想 著 逃 避, 任 由 悲 傷 與 空 虛 滌 22

23 認識自己篇 淨你的心 幫助你充分體會失去的感覺 只要你願意面對沮喪 它 罕見疾病帶來的心理反應 在達成任務後便會離去 當你變得更堅強 它偶爾還會回來 但這 正是悲傷的過程 隨著生命的前進 漸漸地 我們會學著接受我 們所失去的 轉而擁抱與珍惜我們還擁有的 病友故事 我覺得很多事情接踵而來 一時調適不來 先是夫妻關係 的低潮 另外是心靈壓力的不堪承受 接著以欣在學校狀況百 出... 這種惡性循環持續了一段日子 直到我變得寡言少語 鮮有笑容 日漸消瘦 麗玲才猛然發覺我怪怪的 不對勁 含 著眼淚對我說 我們一起找心理醫生談談 好不好 我想擁 有一個完整的家 不想讓小孩在病痛中還要承受失去家庭溫暖 的悲劇 藉著心理醫生的協談 協調出新的生活優先順序 孩子 家庭第一 經濟收入夠用就好 生活簡單化 更重要的 是 我要經常找人聊聊 為心裡的委屈 壓力 情緒找一個出 口 不能把這些垃圾堆積在自己身上 它會在我體內發酵 發 臭 傷害我 也間接傷害別人 摘錄自張老師文化出版 一生罕見的幸福 憂傷痛悔的心是尊貴的 這是一個有自省能力的生 命 我相信上天必定看重這樣的心意 我總是很心疼也很 珍惜處在憂傷或懺悔中的朋友 我想我們應該要樂意 陪伴那憂傷痛悔的靈魂 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 23 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:33

24 ( 八 ) 接 受 事 實 我 們 後 來 把 生 病 當 作 是 生 活 的 本 質..., 接 受 疾 病 是 生 活 的 一 部 分, 我 們 不 再 去 想 為 什 麼 會 生 這 個 病, 於 是 開 始 試 著 與 疾 病 共 存 接 受 看 起 來 是 簡 簡 單 單 兩 個 字, 事 實 上, 卻 是 決 定 我 們 是 否 能 與 疾 病 和 平 相 處 的 關 鍵 接 受 是 指 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 我 們 可 能 永 遠 無 法 喜 歡 或 不 在 乎 這 件 事 情, 但 是 我 們 終 究 要 學 習 面 對 這 樣 的 事 實, 學 習 適 應 罹 患 罕 見 疾 病 以 後 的 生 活, 學 習 繼 續 走 下 去 除 了 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 也 包 括 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 以 前 所 計 劃 的 人 生 藍 圖, 包 括 生 育 健 康 聰 明 的 小 孩 找 到 待 遇 優 渥 的 工 作 組 成 令 人 稱 羨 的 家 庭... 等, 將 因 疾 病 而 無 法 達 成 了! 事 實 上, 我 們 計 畫 著 未 來 的 時 候, 可 能 忽 略 了 一 點 人 都 是 有 限 的, 體 力 心 力 上, 以 及 其 他 各 種 的 限 制 即 使 是 一 個 健 康 的 人, 就 真 的 能 夠 擁 有 這 些 完 美 的 人 生 嗎? 一 個 身 體 健 康 的 人, 也 可 能 有 許 多 不 為 人 知 的 煩 惱, 也 可 能 會 面 臨 家 庭 健 康 求 職 工 作 的 各 種 壓 力 無 論 身 體 是 否 健 康 的, 所 有 的 人 都 是 有 極 限 的, 沒 有 完 美 的 人 生, 每 個 人 也 都 有 生 病 的 可 能 接 納 不 僅 僅 只 是 告 訴 自 己 這 件 事 已 經 發 生 了, 還 包 括 包 容 罕 見 疾 病 所 帶 來 的 痛 苦 不 自 由 失 落 被 嘲 諷 等 這 絕 非 一 個 簡 24

25 認識自己篇 單的過程 就如同大海一般 接受雨水 河流所帶來的一切 無論 罕見疾病帶來的心理反應 是好是壞 唯有接納疾病以後 我們才有能量去面對 處理罕見疾 病所帶來的影響 我們才能進一步接納自己 承認罕見疾病確實是 自己的一部分 病友故事 為什麼會是我的小孩 是許多父母在得知自己的孩 子患有結節硬化症 簡稱TSC 這種罕見疾病 當下第一個反 應 在此之前 懷孕是一件喜事 但在生命的孕育過程中 因 為染色體的顯性突變 造成孩子患病 每個人在生活中難免都會有些不如意 憑藉著努力和意志 力 這些困難都是可以克服的 但是 卻不能改變TSC形成的原 因 作家王文華因父親得癌症的感想 就像夏天太陽會很大一 樣 我們後來把生病當作是生活的本質 太陽很大我們會撐 傘 不會去想夏天為什麼這麼熱 同樣地 因為接受疾病是 生活的一部分 我們不再去想為什麼會生這個病 於是我們 開始試著與疾病共存 陪伴孩子進行治療 就醫及復 健 摘錄自台灣結節硬化症協會出版 台灣結節硬化症 協會手冊 給家長的一封信 25 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:35

26 ( 九 ) 面 對 死 亡 課 題 隨 著 病 情 日 益 明 顯, 之 後 我 就 經 常 在 半 夜 忽 然 感 到 窒 息 而 驚 醒, 心 想 難 道 我 的 人 生 竟 在 此 壯 年 之 際 便 將 劃 上 句 點 了 嗎? 忐 忑 憂 慮 之 心 與 日 俱 增, 每 每 思 及 老 邁 雙 親 以 及 弱 妻 幼 子, 我 便 不 禁 潸 然 淚 下 無 法 自 己! 對 於 台 灣 的 社 會 而 言, 死 亡 是 一 個 嚴 肅 且 禁 忌 的 話 題, 而 因 罕 見 疾 病 本 身 的 不 確 定 性 以 及 治 療 困 難, 讓 許 多 病 患 及 家 屬 對 於 死 亡 感 到 恐 懼 與 焦 慮 當 得 知 自 己 患 病 時 第 一 個 念 頭 可 能 是 這 個 病 有 無 治 療 的 方 法? 嚴 重 時 是 否 會 致 命? 我 還 能 夠 活 多 久? 等, 這 些 疑 問 總 是 帶 來 恐 懼 與 不 安, 甚 至 讓 病 患 與 家 屬 對 於 死 亡 避 而 不 談, 成 為 一 個 隱 晦 不 明 的 家 庭 秘 密 然 而, 死 亡 是 生 命 必 經 的 終 點, 不 僅 是 罕 病 病 患, 每 一 個 人 都 必 須 面 對 死 亡, 除 了 消 極 的 恐 懼 之 外, 我 們 可 以 用 更 積 極 的 方 式 去 因 應 曾 經 有 病 患 邀 請 家 人 與 朋 友 一 起 參 加 自 己 的 生 前 告 別 派 對, 直 接 且 無 畏 地 面 對 自 己 生 命 的 終 點 另 外, 也 有 人 透 過 書 寫 面 對 死 亡 的 心 路 歷 程 預 立 遺 囑 等 方 式 來 為 生 命 終 點 作 準 備 當 我 們 夠 將 死 亡 視 為 生 命 必 經 的 途 徑, 預 先 做 好 準 備, 反 而 能 減 少 恐 懼, 更 坦 然 地 去 面 對 它 當 罕 病 家 庭 面 對 死 亡 時, 可 能 會 經 歷 如 學 者 Carrol 所 提 出 的 三 個 哀 慟 階 段, 首 先 是 病 患 過 世 期 間 的 麻 木 與 震 驚 階 段 ; 再 者 進 入 心 靈 受 26

27 認 識 自 己 篇 創 感 到 痛 苦 迷 失 方 向 絕 望 困 惑 擔 心 思 念 害 怕 生 命 短 促 的 沉 寂 階 段 ; 當 比 較 能 平 靜 地 思 念 往 生 者, 不 再 淚 流 滿 面, 能 用 鎮 定 的 方 式 接 受 死 亡, 重 新 面 對 外 在 世 界 時 就 進 入 了 引 退 與 接 受 的 平 靜 恢 復 階 段 ( 引 自 黃 慧 玲,2004) 每 個 家 庭 面 對 親 人 過 世 時 都 會 有 其 獨 特 的 哀 悼 方 式, 通 常 在 經 歷 震 驚 與 哀 傷 的 階 段 之 後, 需 要 時 間 來 梳 理 自 己 的 情 緒, 拾 回 對 於 生 活 的 掌 控 之 感 然 而, 這 些 過 程 都 是 正 常 且 自 然 的, 家 屬 必 要 時 可 以 尋 求 外 界 專 業 資 源 協 助, 如 透 過 心 理 諮 商 悲 傷 輔 導 等 服 務 介 入, 讓 專 業 人 員 與 您 一 起 走 過 情 緒 低 潮 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 27

28 病友故事 病魔 是不請常至的老友 病榻 是仁豪只能退守的小天 地 人們說 童年是快樂的 但仁豪的童年在刺骨的痛中度 過 仁豪的少年在愈來愈渺茫的希望中求存 他很寂寞也無 奈 有時就坐在狹長無窗的小書房裡 很久很久的發愣 或者 對著玩具布偶自言自語 他細弱的嗓音 發出很大的疑問 人為什麼要生下來 又為什麼要死去 死了又怎樣 人做得好好的 為什麼要 死 外在顯得如此無望 內在的生存疑問卻高潮迭起 仁豪很 感性 他和同學辯論說 地球是有生命的 岩漿是他的血 地球重心是他的心臟 小草 動物是他的小孩 發明槍來虐殺 動物的人類是最低等的生物 孱弱的孩子 經常看見死神就坐在他的肩頭 將心比心 思緒特別溫柔 快樂 會不會在哪個陰暗處守候 摘錄自天下文化出版之 絕地花園 28 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:36

29 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 姐姐一直在電話那頭悽悽地說著 死了 多快活 死 了 多輕鬆自在 我腦袋上忽然靈光一閃回答她 這樣 說 你不害怕死亡囉 對呀 我覺得死了會痛快得多 姐姐毫不猶豫的給我這個答案 如果你是一個連死都不怕的 人 你為什麼會害怕活著呢 對喔 我現在連死都不怕 了 我怎麼會害怕活著呢 姐姐好像領悟到什麼 有些時候我們會覺得自己好像走到路的盡頭 所有美好 的一切都遠離了我們 在這時候 我們幾乎失去了活下去的信 心 失去對於未來的盼望 甚至失去面對明天的勇氣 這樣的 念頭是生命中最大的危機 不過這同時也是生命更新的機會 我們總是要有一些機緣 才能放下舊的 以前所擁有的 重新 檢視 看當下自己還擁有什麼條件 能力 資源 然後在這些 條件下再重新開始 重新再活一次 我稱這樣的更新的生命叫 做重生 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 29 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:36

30 二 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態 本 篇 收 錄 國 內 外 四 項 簡 易 版 自 我 檢 測 量 表, 讓 罕 病 病 友 及 照 顧 者 可 以 藉 此 進 行 簡 單 的 初 步 自 我 檢 視 以 下 量 表 僅 做 自 我 情 緒 的 初 步 判 別, 若 需 要 更 進 一 步 地 確 認 心 理 狀 態, 需 親 自 至 醫 療 院 所 或 專 業 心 理 諮 商 中 心, 請 心 理 師 或 精 神 科 醫 師 針 對 您 的 需 求 安 排 專 業 評 估 工 具 進 行 評 量, 才 能 確 切 診 斷 出 詳 細 的 心 理 狀 態 若 想 了 解 本 會 及 國 內 其 他 心 理 服 務 相 關 資 源 ( 例 如 : 諮 商 中 心 醫 療 院 所 等 ), 可 參 考 本 手 冊 第 55 頁 本 章 節 相 關 檢 測 量 表 如 下 : 檢 測 一 簡 氏 健 康 量 表 (BSRS-5) 檢 測 二 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 (18 歲 以 下 青 少 年 適 用 ) 檢 測 三 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 (18 歲 以 上 成 年 人 適 用 ) 檢 測 四 照 顧 者 壓 力 檢 測 量 表 30

31 ( 一 ) 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 主 要 在 做 為 精 神 疾 患 之 篩 檢 表, 目 的 在 於 能 迅 速 瞭 解 個 人 之 心 理 照 護 需 求, 進 而 提 供 所 需 心 理 衛 生 服 務 本 量 表 共 包 含 6 個 題 目, 分 別 測 量 焦 慮 憤 怒 憂 鬱 自 卑 與 失 眠 等 常 見 之 心 理 困 擾 嚴 重 度 說 明 : 本 量 表 所 列 舉 的 問 題 是 為 協 助 您 瞭 解 您 的 身 心 適 應 狀 況, 請 您 仔 細 回 想 在 最 近 一 星 期 中 ( 包 括 今 天 ), 這 些 問 題 使 您 感 到 困 擾 或 苦 惱 的 程 度, 然 後 圈 選 一 個 您 認 為 最 能 代 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) ( 別 名 : 心 情 溫 度 計 ) 完 全 沒 有 輕 微 中 等 程 度 厲 害 非 常 厲 害 表 您 感 覺 的 答 案 1. 感 覺 緊 張 不 安 覺 得 容 易 苦 惱 或 動 怒 感 覺 憂 鬱 心 情 低 落 覺 得 比 不 上 別 人 睡 眠 困 難, 譬 如 難 以 入 睡 易 醒 或 早 醒 有 自 殺 的 想 法 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 此 量 表 為 臺 灣 大 學 李 明 濱 教 授 等 人 所 發 展, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 31

32 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 檢 測 計 分 與 說 明 將 1 至 5 題 勾 選 項 目 分 數 加 總, 對 照 下 列 表 格, 即 可 知 測 量 結 果 總 分 測 量 結 果 說 明 0~5 分 身 心 適 應 狀 況 良 好 6~9 分 輕 度 情 緒 困 擾, 建 議 給 予 情 緒 支 持 中 度 情 緒 困 擾, 建 議 轉 介 精 神 科 治 療 或 接 受 專 業 10~14 分 諮 詢 重 度 情 緒 困 擾, 建 議 轉 介 精 神 科 治 療 或 接 受 專 業 大 於 15 分 諮 詢 第 6 題 ( 有 無 自 殺 意 念 ) 為 附 加 題, 屬 單 項 評 分, 若 前 5 題 總 宜 考 慮 轉 介 至 精 神 科 分 小 於 6 分, 但 本 題 評 分 為 2 分 以 上 ( 中 等 程 度 ) 此 量 表 說 明 為 臺 灣 大 學 李 明 濱 教 授 等 人 所 發 展, 版 權 所 有 32

33 認 識 自 己 篇 ( 二 ) 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 ( 適 用 於 18 歲 以 下 青 少 年 ) 說 明 : 請 按 照 你 最 近 兩 週 的 想 法 與 感 覺 回 答 是 或 否 若 該 句 子 符 合 你 近 二 週 情 況, 請 勾 選 是 ; 若 是 (1 分 ) 否 (0 分 ) 不 符 合, 請 選 否 1. 我 覺 得 現 在 比 以 前 容 易 失 去 耐 心 2. 我 比 平 常 更 容 易 煩 躁 3. 我 想 離 開 目 前 的 生 活 環 境 4. 我 變 得 比 以 前 容 易 生 氣 5. 我 心 情 變 得 很 不 好 6. 我 變 得 整 天 懶 洋 洋 無 精 打 采 7. 我 覺 得 身 體 不 舒 服 8. 我 常 覺 得 胸 悶 9. 最 近 大 多 數 時 候 我 覺 得 全 身 無 力 10. 我 變 得 睡 眠 不 安 寧, 很 容 易 失 眠 或 驚 醒 11. 我 變 得 很 不 想 上 學 12. 我 變 得 對 許 多 事 都 失 去 興 趣 13. 我 變 得 坐 立 不 安, 靜 不 下 來 14. 我 變 得 只 想 一 個 人 獨 處 15. 我 變 得 什 麼 事 都 不 想 做 16. 無 論 我 做 什 麼 都 不 會 讓 我 變 得 更 好 17. 我 覺 得 自 己 很 差 勁 18. 我 變 得 沒 有 辦 法 集 中 注 意 力 19. 我 對 自 己 很 失 望 20. 我 想 要 消 失 不 見 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 33

34 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 計 分 與 說 明 是 表 示 1 分, 否 表 示 0 分, 將 所 有 20 題 選 項 的 分 數 相 加, 就 可 以 知 道 您 的 情 緒 狀 態 總 分 測 量 結 果 說 明 0-5 分 你 真 的 不 錯 喔! 憂 鬱 程 度 蠻 低 的, 平 時 就 知 道 要 如 何 調 整 情 緒 及 紓 解 壓 力 吧 繼 續 保 持 下 去, 別 讓 憂 鬱 情 緒 發 酵! 最 近 的 心 情 是 不 是 起 起 伏 伏, 有 些 令 人 煩 惱 的 事? 要 不 要 試 著 把 問 題 及 感 受 向 自 己 信 任 的 人 ( 例 如 朋 友 父 母 或 師 長 ) 說 出 來, 一 起 討 論 解 決 的 方 法 他 們 的 經 驗 會 帶 給 你 不 同 的 想 6-11 分 法, 你 也 可 以 做 些 愉 快 的 事, 多 做 腹 式 深 呼 吸, 每 天 運 動, 保 持 活 動 的 習 慣, 讓 自 己 有 活 力! 或 是 和 朋 友 一 起 做 些 愉 快 放 鬆 的 事, 轉 移 注 意 力, 冷 靜 一 下 重 新 出 發, 憂 鬱 情 緒 不 再 有 是 不 是 已 持 續 一 陣 子 都 悶 悶 的? 覺 得 步 伐 肩 膀 很 沉 重, 或 是 常 常 擔 心 很 多 事, 很 焦 慮? 你 的 憂 鬱 程 度 已 經 頗 高 了, 需 要 好 好 注 意 了 趕 12 分 以 上 快 把 自 己 的 情 況 告 訴 學 校 的 輔 導 老 師 或 專 業 機 構, 請 他 們 給 予 協 助, 求 助 不 代 表 你 不 行, 反 而 表 示 你 聰 明 得 善 用 資 源 呢! 備 註 : 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 34

35 認 識 自 己 篇 ( 三 ) 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 說 明 : 透 視 您 的 憂 鬱 情 緒, 很 高 興 你 打 開 了 這 份 量 表, 這 表 示 您 已 open your mind, 與 我 們 一 同 關 心 自 己 的 情 緒 吧! 請 根 據 您 最 近 一 星 期 以 來, 身 體 與 情 緒 的 真 正 感 覺, 勾 選 最 符 合 的 一 項! 沒 有 或 極 少 每 週 (1 天 以 下 ) 有 時 候 (1-2 天 ) 1. 我 常 常 覺 得 想 哭 2. 我 覺 得 心 情 不 好 3. 我 覺 得 比 以 前 容 易 發 脾 氣 4. 我 睡 不 好 5. 我 覺 得 不 想 吃 東 西 6. 我 覺 得 胸 口 悶 悶 的 ( 心 肝 頭 或 胸 坎 綁 綁 的 ) 7. 我 覺 得 不 輕 鬆 不 舒 服 8. 我 覺 得 身 體 疲 勞 虛 弱 無 力 9. 我 覺 得 很 煩 10. 我 覺 得 記 憶 力 不 好 11. 我 覺 得 做 事 時 無 法 專 心 12. 我 覺 得 想 事 情 或 做 事 情 比 平 常 緩 慢 13. 我 覺 得 比 以 前 沒 信 心 14. 我 覺 得 比 較 會 往 壞 處 想 15. 我 覺 得 想 不 開, 甚 至 想 死 16. 我 覺 得 對 什 麼 事 都 失 去 興 趣 17. 我 覺 得 身 體 不 舒 服 ( 如 頭 痛 頭 暈 心 悸 肚 子 不 舒 服 等 ) 18. 我 覺 得 自 己 很 沒 用 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 時 常 (3-4 天 ) 常 常 或 總 是 (5-7 天 ) 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 35

36 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 計 分 與 說 明 沒 有 或 極 少 表 示 0 分 ; 有 時 候 表 示 1 分 ; 時 常 表 示 2 分 ; 常 常 或 總 是 表 示 3 分, 將 所 有 18 題 選 項 的 分 數 相 加, 就 可 知 道 您 的 情 緒 狀 態 總 分 8 分 以 下 9-14 分 測 量 結 果 說 明 您 現 在 的 情 緒 處 於 穩 定 狀 態, 是 個 懂 得 適 時 調 整 情 緒 及 紓 解 壓 力 的 人 最 近 的 情 緒 是 否 起 伏 不 定? 或 是 有 些 事 情 在 困 擾 著 您? 給 自 己 多 點 關 心, 多 注 意 情 緒 的 變 化, 試 著 了 解 心 情 變 化 的 緣 由, 做 適 時 的 處 理, 比 較 不 會 陷 入 憂 鬱 情 緒 您 是 不 是 想 笑 又 笑 不 太 出 來, 有 許 多 事 壓 在 心 上, 肩 上 總 覺 得 很 沉 重? 因 為 您 的 壓 力 負 荷 量 已 到 臨 界 點 了, 千 萬 別 分 再 撐 了! 趕 快 找 個 有 相 同 經 驗 的 朋 友 聊 聊, 給 心 情 找 個 出 口, 把 肩 上 的 重 擔 放 下, 這 樣 才 不 會 陷 入 憂 鬱 症 的 漩 渦! 現 在 的 您 必 定 感 到 相 當 不 順 心, 無 法 展 露 笑 容, 一 肚 子 苦 分 惱 及 煩 悶, 連 朋 友 也 不 知 道 如 何 幫 您, 趕 緊 找 專 業 機 構 或 醫 療 單 位 協 助, 透 過 專 業 機 構 的 協 助, 必 可 重 拾 笑 容! 您 是 不 是 感 到 相 當 的 不 舒 服, 會 不 由 自 主 的 沮 喪 難 過, 無 法 掙 脫? 因 為 您 的 心 已 感 冒, 心 病 需 要 心 藥 醫, 趕 29 分 以 上 緊 到 醫 院 找 專 業 及 可 信 賴 的 醫 生 檢 查, 透 過 他 們 的 診 療 與 治 療, 您 將 不 再 覺 得 孤 單 無 助! 備 註 : 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 36

37 認 識 自 己 篇 ( 四 ) 照 顧 者 壓 力 檢 測 量 表 說 明 : 此 量 表 提 供 給 家 庭 照 顧 者 使 用, 請 您 在 看 了 下 列 14 項 敘 述 後, 就 您 實 際 上 照 顧 的 情 況, 圈 選 後 面 的 分 數 ( 如 : 若 您 很 少 感 到 疲 倦, 就 圈 1 分 ) 1. 您 覺 得 身 體 不 舒 服 ( 不 爽 快 ) 時 還 是 要 照 顧 他 感 到 疲 倦 體 力 上 負 擔 重 我 會 受 到 他 的 情 緒 影 響 睡 眠 被 干 擾 ( 因 為 病 人 在 夜 裡 無 法 安 睡 ) 因 為 照 顧 他 讓 您 的 健 康 變 壞 了 感 到 心 力 交 瘁 照 顧 他 讓 您 精 神 上 覺 得 痛 苦 當 您 和 他 在 一 起 時, 會 感 到 生 氣 因 為 照 顧 家 人 影 響 到 您 原 先 的 旅 行 計 畫 與 親 朋 好 友 交 往 受 影 響 您 必 須 時 時 刻 刻 都 要 注 意 他 照 顧 他 的 花 費 大, 造 成 負 擔 不 能 外 出 工 作 家 庭 收 入 受 影 響 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 由 中 華 民 國 家 庭 照 顧 者 關 懷 總 會 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 37

38 照顧者壓力檢測量表計分與說明 將14題的分數加起來的總分 對應以下測量結果說明 總分 測量結果說明 0~13分 您調適得很好 但是照顧的路是很漫長的 繼續保持下 去 加油 14~25分 您已經開始出現一些壓力的徵兆 建議您利用社會資源來 減輕照顧壓力 主動打電話詢問有哪些服務可以解決您的 困難 26~42分 您目前承受著相當沉重的負擔 強烈建議您立即尋求家 人 親友或社會資源的協助 以確保您及被照顧者都能有 良好的生活品質 本量表說明由 中華民國家庭照顧者關懷總會 提供 版權所有 心靈加油站 我幫您-您休息 是家庭照顧者免付費諮詢專線 此 為 中華民國家庭照顧者關懷總會 為家庭照顧者所設立的免付費諮詢專 線 撥打該專線 即有專人能傾聽您的辛苦與照顧壓力 還能介紹照顧過 程中所需的照顧服務及社會資源 歡迎遇到困難的照顧者多加利用 38 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:38

39 幫 助 自 己 篇

40 一 與 疾 病 和 平 共 處 無 論 您 是 否 接 受 自 己 或 親 人 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 而 它 確 實 已 經 進 入 了 您 的 生 活 就 如 同 大 部 分 的 慢 性 疾 病 一 樣, 罕 病 病 友 毫 無 選 擇 地 必 須 與 罕 見 疾 病 共 同 相 處, 它 可 能 有 時 像 朋 友 有 時 像 敵 人, 有 時 帶 給 我 們 痛 苦 有 時 卻 又 引 領 我 們 走 向 意 想 不 到 的 人 生 際 遇 如 果 罕 見 疾 病 意 外 地 闖 入 我 們 生 命 中, 是 否 能 有 些 方 法 能 與 它 共 處? 與 自 己 的 心 靈 和 平 相 處? 本 會 從 長 期 的 服 務 經 驗 中, 歸 納 出 以 下 幾 點, 包 括 珍 惜 現 有 健 康 覺 察 自 我 情 緒 樂 觀 看 待 疾 病 記 錄 罕 病 日 誌 尋 求 社 會 資 源 協 助 等 方 式, 供 您 參 考 事 實 上, 每 個 人 與 罕 見 疾 病 相 處 的 方 式 並 不 一 樣, 猶 如 每 個 人 都 有 他 不 一 樣 的 生 命 歷 程, 都 可 能 在 與 罕 病 相 處 的 過 程 中, 發 展 出 自 己 獨 特 的 方 法 來 安 頓 心 靈, 以 下 這 些 方 法 僅 提 供 您 一 些 可 以 發 展 的 途 徑 心 靈 加 油 站 罕 見 疾 病 雖 然 無 法 完 全 痊 癒, 但 是 我 們 可 以 學 習 一 個 方 式 來 安 頓 心 靈, 與 疾 病 和 平 共 處 若 您 想 了 解 更 多 與 疾 病 相 處 過 程 的 態 度 與 經 驗, 可 參 考 本 書 第 94 頁 心 靈 百 寶 庫 的 相 關 書 籍 介 紹, 獲 得 更 多 相 關 資 訊 40

41 幫 助 自 己 篇 ( 一 ) 珍 惜 現 有 健 康 健 康 是 所 有 罕 病 病 友 所 夢 寐 以 求 的 狀 態, 何 時 才 能 擺 脫 罕 見 疾 病 的 包 袱? 何 時 才 能 成 為 健 康 的 人? 何 時 可 以 不 用 再 吃 藥? 健 康 距 離 罕 見 疾 病 病 友 似 乎 很 遙 遠 但 大 多 數 的 罕 見 疾 病 還 沒 有 特 效 藥 問 世, 罕 見 疾 病 病 友 是 否 就 與 健 康 無 緣? 換 個 角 度 思 考, 即 使 是 看 似 健 康 的 人 都 只 是 擁 有 有 限 的 健 康 而 已 每 一 個 人 都 沒 有 毫 無 限 制 的 體 能 與 健 康, 也 都 有 能 力 不 及 的 極 限 與 做 不 到 的 事 情, 即 使 是 非 常 健 康 的 人 也 不 可 能 24 小 時 毫 無 休 息 地 工 作 玩 樂, 同 時 也 會 遭 受 許 多 慢 性 疾 病 或 癌 症 的 威 脅 健 康 的 概 念, 對 於 每 個 人 而 言 都 是 有 限 的, 因 為 瞭 解 自 己 的 限 制, 所 以 應 該 更 加 珍 惜 現 在 所 擁 有 的 事 物 更 重 要 地, 病 友 們 應 該 思 考 如 何 在 有 限 的 健 康 之 下 找 尋 生 活 樂 趣, 以 及 體 會 生 命 所 帶 來 的 意 義 與 疾 病 和 平 共 處 41

42 病友故事 因為服藥和吸類固醇的關係 我開始出現水牛肩 月亮 臉 心臟衰弱等症狀 也因為氣喘和體力衰退 我開始必須靠 輪椅移動 又隨時佩戴氧氣鼻管和使用呼吸器 完全失去了健 康與正常的外貌 還有從前的美麗與夢想 讓我一時之間很難 適應 我像個鐘樓怪人嗎 會活在鐘樓裡 永遠不見天日嗎 其實 我是很想出門的 我看過外面的世界 也好想念它 們 只是 我該怎麼出去呢 我無法走路 無法離開呼吸器 氧氣製造機 男友看出了我眼睛裡的渴望 等到休假 他就把東西準備好 然後簡單的跟我說一聲 準備好了 走吧 我就連句 不 也說不出口 只能任由 他推著我的輪椅出門 一走到外面 我才知道自己真的好想出門 我之前擔心的 事情 會呼吸不過來 氧氣不夠 會被路人嘲笑我的樣子 全 部不重要了 重要的是 我找回了我生活的一部分 我又重新 接觸到人群了 現在 我接受自己不是鐘樓怪人了 也許我的 外表並不美麗 但我不會因為這樣就把自己關在 家裡 我會擁抱人群 並且告訴他們 我就是這 樣 摘錄自平安文化出版 住在月亮上的女孩 42 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:38

43 幫助自己篇 與疾病和平共處 住院的這些時日 我看到了不論老少 男女為疾病所 苦 或坐輪椅或躺在病床上 甚至剛出生不久的嬰兒連開了多 次刀 由父母 祖父母親抱在懷裡 細嫩的小手或小腳用木板 固定著軟針 或插著胸管 尿管等 哀號飲泣的眼神著實叫人 看了心痛不忍 在這棟醫院的大樓病房裡 有個各個年齡層的病患生著各 式各樣的病症 他們和我一樣都在和病魔或死神戰鬥 遭逢到 病痛侵蝕 折磨的病患 更懂得健康及生命的珍貴與重要 摘錄自本會出版 罕病練功路 43 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:39

44 ( 二 ) 覺 察 自 我 情 緒 當 我 們 面 臨 罕 見 疾 病 時, 有 情 緒 是 很 正 常 的 反 應, 例 如 生 氣 沮 喪 挫 折 憂 鬱 等 如 果 能 夠 試 著 去 察 覺 自 己 的 情 緒, 例 如 感 覺 到 自 己 正 在 憤 怒 正 在 難 過, 也 許 應 該 先 暫 時 抽 離 引 發 情 緒 的 情 境, 讓 自 己 冷 靜 一 下 這 時 候 可 以 先 試 著 深 呼 吸 幾 次, 傾 聽 自 己 的 心 想 說 些 什 麼? 觀 察 自 己 通 常 是 面 臨 何 種 問 題 時, 會 產 生 相 同 的 反 應? 覺 察 自 己 情 緒 的 目 的, 主 要 是 避 免 我 們 在 情 緒 主 導 下, 因 衝 動 作 出 倉 促 的 決 定, 例 如 在 盛 怒 下 的 人, 會 把 怒 氣 發 洩 在 親 人 身 上, 或 口 無 遮 攔 的 說 出 傷 人 話 語 等 當 情 緒 來 臨 時, 下 一 步 該 做 的 事 情 是 接 納 情 緒, 接 受 自 己 也 是 一 個 平 凡 的 人, 會 生 氣 沮 喪 悲 傷 失 落, 這 些 情 緒 屬 於 自 己 的 一 部 分, 就 如 同 快 樂 喜 悅 歡 笑 滿 足 一 樣 情 緒, 就 像 身 邊 的 朋 友 一 樣, 每 個 人 都 有 自 己 的 個 性, 別 急 著 去 抵 抗 或 改 變 它, 而 是 進 一 步 去 瞭 解 與 接 納 它 此 外, 我 們 可 以 透 過 情 緒 支 持 的 課 程 或 是 其 他 的 興 趣 來 化 解 情 緒, 例 如 透 過 寫 作 散 步 園 藝 等, 找 尋 支 持 的 力 量 也 幫 情 緒 找 尋 紓 解 的 出 口 若 到 了 情 緒 失 控 邊 緣 卻 無 法 自 行 面 對 時, 建 議 尋 求 外 在 與 專 業 協 助, 進 行 自 我 覺 察 的 動 作, 以 面 對 複 雜 糾 結 的 情 緒 難 題 44

45 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 我參加教會舉辦的悲傷輔導課程 課程中告訴我們壓力 要有出口 要有一個群體的支持 傳統的觀念認為你是心裡有 病才會這樣做 我說不對 我覺得要找一個支撐 這條路一定 要健康走下去 如果小孩子不在了 我們夫妻倆覺得上半場球賽打完了 還有下半場球可以繼續再打 現在我們夫妻已經可以這樣討 論 他們走了 我們兩個可以到一個經濟比較落後的國家去 當志工... 我們以前都不敢談論這個話題 現在敢去談 已經 踏出這一步了 孩子會為了吃或是一件固執的事情而情緒失控 一旦情 緒爆發的時候 我就可以馬上做情緒的轉移 不會跟她嗆 因 為跟她嗆的結果是她生氣 你自己也生氣 事後想想真的很好 笑 明明知道她是有病的小孩 還去跟她生氣 和她吵架 生 氣反而減少自己的自由基 自己要想開一點 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 45 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:40

46 ( 三 ) 樂 觀 看 待 疾 病 罕 見 疾 病 影 響 了 病 友 的 身 體, 因 為 身 體 的 不 便 痛 苦, 連 帶 影 響 了 病 友 的 生 活 但 是, 要 讓 疾 病 的 影 響 到 身 體 為 止, 不 能 讓 我 們 的 心 也 跟 著 一 起 淪 陷 了 當 疾 病 慢 慢 地 影 響 了 我 們 的 身 體 功 能 時, 心 卻 是 我 們 所 擁 有 的 珍 貴 寶 藏 一 個 不 能 行 走 的 人, 卻 可 能 是 一 個 內 心 喜 樂 的 人, 真 正 的 關 鍵 點 就 在 於 是 否 擁 有 一 顆 開 朗 樂 觀 的 心 我 們 的 內 心 決 定 了 看 待 世 界 的 方 式, 這 個 世 界 是 快 樂 而 溫 暖 的, 還 是 灰 色 而 悲 傷 的, 不 是 取 決 於 我 們 有 無 健 康 的 身 體, 而 是 取 決 於 我 們 是 否 具 備 健 康 的 心 靈 是 否 有 過 相 同 的 經 驗, 當 我 們 感 到 心 情 愉 悅 時, 會 感 到 世 界 是 和 善 的, 當 我 們 心 情 低 落 的 時 候, 就 感 覺 世 界 灰 暗 毫 無 希 望 外 在 的 環 境 就 好 像 一 朵 兀 自 綻 放 在 山 谷 的 花 朵, 花 朵 是 芬 芳 還 是 惡 臭? 都 是 由 我 們 的 內 心 去 做 的 判 斷 樂 觀, 看 似 是 一 個 簡 單 的 態 度, 但 若 真 正 要 達 到 一 種 由 內 而 外, 發 自 內 心 的 樂 觀 絕 非 易 事 樂 觀 的 態 度 是 需 要 經 過 時 間 慢 慢 焠 鍊 出 來 的 珍 寶 一 旦 人 擁 有 了 樂 觀 的 心 靈, 就 如 同 獲 得 一 把 通 往 快 樂 世 界 的 鑰 匙 我 們 相 信 每 一 位 罕 見 疾 病 病 友 與 家 屬 們, 都 有 能 力 為 自 己 打 造 一 把 開 啟 快 樂 之 門 的 鑰 匙! 46

47 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 生病的人 行動雖然不便 但是心靈往往特別脆弱 別人 一句無心的言詞 或是一個不經意的小動作 很可能令病患感 到十分傷痛 我遇到一些病友 總是愁眉不展的 當然 身體 上的痛苦是原因之一 更有一部分是他們忘不了別人對他們內 心所造成的打擊 因此 我建議病友學習忘記 凡是那些傷害你心靈的話 行為等 能忘就忘 再不然 當作是笑話一則 自我解嘲一 下 當你能把自己的病 當作笑料來說時 表示你已經能坦然 面對自己的病 承認自己與正常人不一樣 就不怕正常人笑你 了 摘錄自正中書局出版 罕見天使 玉欣的故事 47 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:40

48 ( 四 ) 記 錄 罕 病 日 誌 由 於 罕 見 疾 病 的 稀 少 性, 許 多 病 友 與 家 屬 像 是 走 在 一 條 人 煙 罕 至 的 路 徑 上, 往 前 看 不 見 清 晰 的 路 徑, 也 未 必 有 其 他 病 友 相 互 支 持 此 時, 建 議 您 可 以 主 動 記 錄 自 己 的 病 情, 一 方 面 有 助 於 醫 師 診 斷, 可 以 更 清 楚 地 向 醫 師 報 告 病 情 ; 另 外 一 方 面, 能 夠 積 極 地 參 與 治 療, 有 助 於 瞭 解 自 我 的 身 體 狀 況 變 化 ; 甚 至 這 些 紀 錄 還 可 以 用 來 幫 助 其 他 罹 患 相 同 病 類 的 病 友 們, 透 過 罕 病 日 誌 可 以 更 加 了 解 病 況 的 發 展, 也 減 少 了 對 於 罕 病 的 恐 懼 與 不 安 全 感, 安 定 自 己 的 心 情 而 在 紀 錄 的 過 程 中, 儘 可 能 將 觀 察 到 的 變 化 以 數 字 或 描 述 的 方 式 寫 下 來, 以 下 提 供 幾 個 記 錄 病 情 的 參 考 項 目, 以 供 病 友 們 參 考 : 1. 觀 察 身 體 的 變 化 與 症 狀 2. 記 錄 檢 驗 報 告 3. 記 錄 所 服 用 的 藥 物 名 稱 與 用 量 4. 記 錄 復 健 或 運 動 情 形 次 數 5. 記 錄 飲 食 的 狀 況 6. 記 錄 排 泄 的 狀 況 除 了 紀 錄 罕 病 日 誌 之 外, 書 寫 自 己 與 疾 病 相 處 的 心 情 也 具 有 心 理 療 癒 的 效 果 許 多 罕 病 病 友 與 家 屬 會 在 網 路 上 開 設 個 人 部 落 格, 將 自 己 與 疾 病 相 處 的 過 程 或 照 顧 罕 病 孩 子 的 經 驗 記 錄 在 部 落 格 中 透 過 文 字 的 書 寫, 除 了 可 以 抒 發 心 情 之 外, 也 能 讓 我 們 更 加 了 解 自 己 而 這 一 篇 篇 由 罕 見 生 命 所 構 成 的 文 章, 也 同 時 可 以 分 享 給 更 多 的 病 友 與 家 屬 48

49 幫 助 自 己 篇 書 寫 的 目 地 並 非 鍛 鍊 純 熟 的 寫 作 技 巧, 而 是 能 否 透 過 文 字 呈 現 出 生 命 中 的 人 味, 感 動 自 己, 進 而 感 動 他 人 病 友 們 的 身 體 雖 然 受 到 疾 病 禁 錮, 但 只 有 自 己 才 是 自 己 生 命 的 最 佳 作 者, 不 妨 拿 起 筆 寫 故 事, 感 受 文 字 的 神 奇 力 量 吧! 與 疾 病 和 平 共 處 心 靈 加 油 站 罕 見 疾 病 基 金 會 於 官 方 網 站 中 設 置 罕 見 優 格 專 區, 蒐 集 許 多 病 友 與 家 屬 們 的 個 人 部 落 格, 透 過 這 個 專 區, 可 以 欣 賞 到 許 多 病 友 的 心 情 故 事 家 屬 的 照 顧 經 驗 以 及 罕 見 疾 病 相 關 的 訊 息 分 享, 如 果 您 已 有 自 己 的 部 落 格, 也 歡 迎 您 未 來 一 起 來 加 入 罕 見 優 格 歡 迎 將 您 的 部 落 格 網 址 至 罕 見 優 格 網 址 49

50 病友故事 孩子住院的期間我們學了很多 她有一些拉肚子的症 狀 醫生擔心她脫水 所以我們每天要記錄她的糞便重量和尿 量 也學會了怎麼幫她處理點滴 畫曲線圖 回家以後只要她 一發燒 我們會先做記錄 需要就診時我們會拿給醫生看 所 以 她有狀況時我們知道要趕快送醫院 找不到醫生的時候又 是怎樣的處理 我現在每個禮拜有一個報告 這個禮拜天氣是正常 大概是幾度 胃口 睡眠 孩子是什麼狀況 分好幾個種類做 記錄 為什麼要做這些呢 或許以後回頭看 就知道從那一 天開始到哪天 她睡覺會嗆到 嗆到多久之後要抽痰還是要做 其他的處理 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 50 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:41

51 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 如果我們這些完整的病變過程記錄可以做為醫學研究 而拯救更多身臨其境的無辜生命 對我們來說更是意義非凡 這是一份沒人做過的完整記錄 從檢驗報告至今七年多來 我 們完整記錄了近30卷的DV帶 同時我們也接受一些學生的論文 研究報告 國小/國中/高中/大學/研究所皆有 並架設 巫 家一生罕見的幸福 部落格 與人分享我們最苦也最有意義的 生命豐厚果實 更希望藉由媒體的正面報導 喚醒更多人愛惜 生命 進而激勵瀕臨困境的朋友們 迎向陽光 面對美好的明 天 在這同時我們必須犧牲一些我們的隱私權 但我們只有一 個堅決又單純的想法 我們所受的苦不要白白的受 我們希望 這些苦難的過程 可以豐厚別人的生命旅程 摘錄自 巫家一生罕見的幸福部落格 51 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:42

52 ( 五 ) 尋 求 社 會 資 源 協 助 罕 見 疾 病 所 需 面 對 的 問 題 複 雜 且 過 程 漫 長, 若 僅 靠 病 友 與 家 屬 們 單 打 獨 鬥, 將 分 外 艱 辛, 因 此 如 何 尋 求 外 界 協 助 更 顯 重 要 許 多 人 對 於 求 助 會 感 到 困 窘, 或 者 懷 有 不 好 意 思 麻 煩 別 人 的 心 態 但 相 反 地, 適 時 地 救 助 他 人 是 一 種 自 然 的 行 為, 這 表 示 我 們 能 夠 了 解 自 己 的 需 求, 主 動 地 尋 求 資 源 來 解 決 問 題, 這 是 人 類 正 常 的 求 生 本 能 而 罕 見 疾 病 因 為 少 見 且 數 量 稀 少, 其 需 求 很 容 易 被 忽 略, 因 此 更 需 要 主 動 地 表 達 需 求, 向 外 界 發 出 求 助 訊 號, 將 社 會 資 源 引 進 罕 病 家 庭, 才 能 夠 減 輕 病 友 與 家 屬 的 壓 力 及 負 擔 外 界 的 專 業 協 助 是 一 盞 引 領 父 母 走 出 陰 霾 的 明 燈, 家 長 若 能 充 分 運 用 社 會 資 源 來 照 顧 罕 病 孩 子, 與 專 業 人 員 的 互 動 增 加, 使 用 服 務 獲 取 教 養 訊 息 等, 將 有 助 於 紓 解 照 顧 罕 病 孩 子 的 經 濟 負 擔 與 精 神 壓 力 病 友 們 可 以 加 入 相 關 的 基 金 會 或 是 病 友 團 體, 這 是 直 接 尋 求 社 會 資 源 的 開 始, 這 些 團 體 皆 有 專 業 人 員 去 整 合 及 提 供 相 關 社 福 資 源, 包 括 經 濟 醫 療 心 理 就 學 就 養 權 益 倡 導 等 層 面 一 方 面 可 透 過 專 業 人 員 為 病 友 和 家 屬 謀 合 所 需 的 社 會 資 源 ; 另 一 方 面, 基 金 會 或 相 關 團 體 所 服 務 的 病 友 以 及 家 屬 們, 可 以 彼 此 相 互 鼓 勵 以 及 交 換 訊 息 或 照 顧 經 驗, 就 像 是 一 個 心 靈 修 憩 的 中 繼 站, 讓 病 友 以 及 家 屬 都 能 在 這 裡 尋 求 照 顧, 獲 得 安 慰 52

53 幫 助 自 己 篇 另 外, 隨 著 科 技 的 發 達, 網 際 網 路 成 為 通 訊 的 新 寵, 許 多 資 源 單 位 設 立 自 己 的 網 站, 許 多 的 病 友 與 家 屬 也 開 設 自 己 的 部 落 格 與 網 路 社 群 等, 將 許 多 的 罕 病 新 知 服 務 資 源 公 佈 在 網 路 上 病 友 們 亦 可 以 透 過 網 路 搜 尋 相 關 的 資 料, 但 必 須 謹 慎 地 辨 識 網 路 資 料 的 正 確 性 與 疾 病 和 平 共 處 心 靈 加 油 站 學 習 求 助 是 一 門 學 問, 尤 其 在 心 理 服 務 的 使 用 上, 勿 以 為 使 用 心 理 服 務 即 是 心 理 有 問 題, 罕 病 病 患 的 任 何 需 求 都 必 須 被 聽 見, 同 時 被 尊 重 若 您 想 了 解 更 多 的 心 理 服 務 資 源, 請 參 本 手 冊 第 55 頁 認 識 心 理 服 務 53

54 病友故事 碰到挫折的時候 我會主動尋求醫院的社工 醫師或 治療師協助... 要善用社會資源 找對地方 找到方法很重 要 如果放著不去處理 問題還是存在 自己不去爭取學校 的福利 等於是讓他荒廢 這樣好嗎 資源還是要靠自己爭 取 自己要有那一份心 學校才會更積極的幫助你 很多 的狀況我會隨時跟治療師或是醫生聯繫 他們對我的幫助很 大 像心理治療方面 孩子兩歲的時候 感覺別人會嘲笑他 心理治療師建議用畫圖的方式來引導他 把心裡的感覺表達出 來 從治療師 社工身上 學到不少教導孩子的方式 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 我開始注意到以前沒發現的國外資訊 包含新發表的論 文 和更多病友家屬組成的團體 這段搜尋的日子 其實很 有收穫 不只是在知識上更加了解你的疾病 更有啟發的 是國外病友家庭面對疾病的氛圍 在網路的病友家族 潛 水 了一段時間 我也開始跟大家介紹你 大家都很驚訝 因 為這是第一次有亞洲網友加入 持續與這些用心的前輩接 觸 就越來越覺得他們做的事情是對的 這條路雖然人煙 罕至 我們自己的力量也很有限 但如果每個走的 人 都多少把路再往前開一些 雜草再清一些 總有一天 無意間踏進來的人也可以看到一條寬 廣的路 摘錄自天下雜誌出版 曾晴教我的八堂課 54 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:42

55 幫 助 自 己 篇 二 認 識 心 理 服 務 ( 一 ) 心 理 服 務 的 內 容 心 理 服 務 所 使 用 的 方 法 可 能 有 很 多, 目 的 都 是 為 了 協 助 參 與 者 紓 解 心 理 上 的 壓 力 與 困 擾 目 前 國 內 心 理 服 務 包 括 : 心 理 治 療 心 理 諮 商 心 理 輔 導 等, 可 能 藉 由 藥 物 諮 商 會 談 等 方 式 進 行, 而 實 際 上 這 些 方 法 可 能 是 交 互 使 用, 必 須 由 專 業 人 員 來 做 判 斷 與 運 用 國 內 提 供 這 些 服 務 的 專 業 人 員 包 括 : 精 神 科 醫 生 臨 床 心 理 師 諮 商 心 理 師 輔 導 老 師 等 認 識 心 理 服 務 ( 二 ) 什 麼 時 候 需 要 心 理 服 務? 當 你 面 臨 以 下 情 形 時, 都 可 以 試 著 尋 求 心 理 服 務 的 協 助, 與 專 業 心 理 服 務 人 員 聊 一 聊, 協 助 自 已 整 理 情 緒 與 思 緒, 做 出 最 適 合 的 決 定 或 是 學 習 自 我 調 適 的 方 法 1. 當 你 想 檢 視 人 生, 並 嘗 試 做 不 同 的 決 定 2. 希 望 改 變 生 活 形 態 或 讓 自 己 感 到 滿 意 3. 莫 名 地 情 緒 低 落 焦 慮 煩 躁, 而 且 這 些 感 覺 已 經 持 續 兩 週 以 上 4. 覺 得 自 己 心 思 被 控 制, 或 漸 漸 失 去 控 制 5. 與 家 人 伴 侶 或 朋 友 的 互 動 關 係 令 你 感 到 困 擾 6. 處 理 生 活 事 務 的 能 力 明 顯 降 低 7. 無 法 從 親 友 死 亡 的 悲 傷 中 恢 復 過 來 8. 內 心 充 滿 罪 惡 與 愧 疚 感, 覺 得 自 己 沒 有 價 值 55

56 ( 三 ) 心 理 服 務 的 範 圍 專 業 心 理 服 務 人 員 除 了 協 助 參 與 者 處 理 生 涯 與 教 育 的 問 題, 還 包 括 感 情 困 擾 婚 姻 與 家 庭 問 題 人 際 問 題 偏 差 行 為, 以 及 心 理 疾 病 的 處 理, 以 增 進 個 人 從 幼 到 老 的 生 活 與 人 際 功 能 服 務 項 目 包 括 : 心 理 健 康 諮 詢 心 理 測 驗 與 衡 鑑 心 理 諮 商 心 理 治 療 家 族 治 療 等 重 點 在 協 助 參 與 者 成 長 改 變 與 心 理 適 應 心 理 服 務 如 同 一 段 旅 程, 是 否 能 超 越 阻 礙 一 路 前 進? 要 花 多 久 的 時 間? 端 視 參 與 者 的 個 別 狀 態 以 及 改 變 的 意 願 而 定 面 對 困 擾 常 會 讓 人 感 到 疲 憊 與 痛 苦, 而 心 理 師 會 以 專 業 從 旁 協 助 參 與 者, 參 與 者 愈 願 意 主 動 談 自 己, 愈 能 夠 鼓 起 勇 氣 確 實 行 動 時, 就 愈 快 可 能 達 到 目 標 心 靈 加 油 站 心 理 諮 商 晤 談 與 聊 天 有 什 麼 不 同? 諮 商 關 係 不 同 於 一 般 的 人 際 關 係, 也 與 一 般 聊 天 有 所 差 異 諮 商 是 一 種 有 計 畫 有 目 標 有 重 點 有 保 密 的 談 話 或 治 療 方 法 參 與 者 可 以 依 照 自 己 的 速 度 與 需 要, 討 論 對 自 己 重 要 的 議 題 心 理 師 會 以 專 業 方 法 從 旁 協 助 您 看 清 自 己 問 題 的 癥 結, 陪 伴 您 調 整 改 善 統 整 成 長 您 不 必 擔 心 自 己 隱 私 曝 光 形 象 受 損, 擔 心 自 己 被 另 眼 相 看 56

57 幫 助 自 己 篇 三 罕 見 疾 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 罕 見 疾 病 病 友 及 家 屬 面 對 疾 病 所 帶 來 的 困 境 時, 不 僅 在 生 理 上 必 須 承 受 莫 大 的 壓 力, 心 理 上 也 必 然 引 發 一 連 串 的 煎 熬, 不 論 病 友 或 其 家 屬 都 可 能 經 歷 震 驚 否 認 憤 怒 不 平 沮 喪 無 望 接 受 事 實 等 心 路 歷 程 雖 然 許 多 病 友 及 家 屬 都 能 發 展 出 自 我 調 適 之 道, 但 有 時 遇 到 心 情 特 別 低 潮 難 以 抉 擇 的 時 刻, 或 是 生 命 中 不 可 預 期 的 危 機 時, 都 希 望 有 人 可 以 陪 伴 在 身 邊, 心 理 服 務 方 案 就 是 提 供 心 理 支 持 的 一 種 管 道 健 全 的 心 靈 就 如 同 一 座 發 電 廠, 可 以 源 源 不 絕 地 供 應 病 友 或 家 屬 面 對 困 難 及 重 新 站 起 來 的 能 量 為 照 顧 罕 病 病 友 或 家 屬 心 理 層 面 的 問 題 與 需 求, 並 能 以 健 康 的 心 態 來 面 對 疾 病 帶 來 的 困 擾, 本 會 自 95 年 起 開 辦 心 理 服 務 方 案, 經 由 專 業 訓 練 的 心 理 師 或 協 談 人 員 進 行 會 談, 以 陪 伴 並 協 助 病 友 或 家 屬 釐 清 情 緒 和 心 理 困 擾, 為 心 靈 充 電 與 加 油, 一 起 面 對 生 命 裡 的 困 境 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 心 靈 加 油 站 進 行 心 理 服 務 前, 需 準 備 什 麼? 心 理 服 務 猶 如 一 段 旅 程, 能 否 超 越 阻 礙 順 利 前 進, 依 參 與 者 改 變 的 意 願 而 定 因 此 建 議 在 諮 商 或 協 談 的 過 程 中, 參 與 者 要 能 積 極 且 意 願 全 心 投 入, 過 程 中 可 能 會 經 歷 哭 泣 傷 心 或 痛 苦, 但 盡 情 表 達 內 心 真 正 的 想 法, 有 助 於 提 升 服 務 效 果 本 會 將 提 供 一 個 隱 密 的 環 境, 並 對 諮 商 過 程 及 紀 錄 嚴 盡 保 密 之 責, 參 與 者 可 安 心 參 與 57

58 58 ( 一 ) 罕 病 病 友 心 理 服 務 流 程

59 幫 助 自 己 篇 ( 二 ) 本 會 心 理 服 務 方 案 本 會 心 理 服 務 方 案 包 括 心 理 諮 商 服 務 協 談 服 務 悲 傷 輔 導 以 及 其 他 心 理 服 務 心 理 諮 商 服 務 由 本 會 特 約 心 理 師 或 合 作 諮 商 機 構 內 心 理 師 提 供 會 談, 心 理 師 都 是 具 有 諮 商 心 理 師 或 臨 床 心 理 師 證 照 之 合 格 老 師, 協 助 解 決 或 釐 清 人 生 議 題, 引 領 病 友 朝 向 正 向 與 自 我 成 長 的 方 向 前 進 協 談 服 務 則 是 由 本 會 受 過 專 業 訓 練 的 協 談 人 員 進 行, 透 過 傾 聽 您 說 專 線 提 供 病 友 情 緒 支 持 與 關 懷 而 其 他 心 理 服 務 包 括 心 靈 電 影 院 專 家 經 驗 分 享 等 活 動 透 過 本 會 豐 富 多 元 的 心 理 服 務, 陪 伴 病 友 與 家 屬 面 對 生 命 的 困 頓 1. 心 理 諮 商 服 務 生 活 中 我 們 常 會 遇 到 心 情 低 潮 的 時 候, 或 者 是 遇 到 難 以 抉 擇 的 時 刻, 我 們 都 會 希 望 有 人 可 以 陪 在 我 們 身 邊, 然 而, 有 時 心 結 或 心 中 的 秘 密 無 法 告 訴 家 人 朋 友 或 不 是 他 們 所 能 協 助 的 時 候, 心 理 諮 商 就 是 提 供 心 理 支 持 的 另 一 種 管 道 然 而 生 命 中 有 許 多 不 可 預 期 的 危 機, 例 如 : 面 對 親 人 的 驟 逝 或 是 他 人 的 攻 擊 等, 這 樣 的 危 機 需 要 有 人 陪 伴 度 過 ; 或 是 生 命 中 的 長 期 壓 力, 包 括 家 庭 中 親 子 衝 突 夫 妻 溝 通, 人 際 困 擾 等, 讓 身 心 出 現 無 法 負 荷 的 狀 態, 有 些 時 候 來 自 家 庭 溝 通 模 式, 有 些 時 候 來 自 是 個 人 面 對 世 界 的 價 值 觀 等 等, 有 許 多 的 可 能 性, 我 們 需 要 受 過 專 業 訓 練 的 心 理 諮 商 師, 提 供 尊 重 自 主 的 空 間, 有 能 力 陪 伴 與 談 者, 並 且 協 助 來 談 者 釐 清 情 緒 和 心 理 上 的 困 擾 透 過 自 我 和 人 際 互 動 的 方 式 進 行 深 入 的 探 索, 希 望 可 以 提 升 自 我 成 長 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 59

60 (1) 諮 商 時 間 與 次 數 罕 見 疾 病 基 金 會 提 供 的 諮 商 會 談 時 間 為 每 次 1 小 時, 本 會 將 補 助 八 次 的 諮 商 費 用, 考 量 點 為 通 常 八 次 的 諮 商 應 可 足 夠 處 理 來 談 者 至 少 一 個 焦 點 問 題, 但 若 有 需 要 談 更 多 的 次 數 者 可 自 費 繼 續 諮 商 會 談, 若 負 擔 上 有 困 難 可 向 本 會 提 出 申 請, 將 會 酌 情 提 供 部 分 補 助 (2) 諮 商 服 務 種 類 本 會 的 諮 商 依 服 務 場 域 不 同 方 式, 分 為 機 構 諮 商 與 到 宅 心 理 輔 導 兩 種 : 機 構 諮 商 我 們 常 常 會 有 一 種 經 驗, 在 安 靜 的 環 境 下, 我 們 會 開 始 思 考 自 己, 在 吵 雜 的 環 境 下, 較 難 去 分 享 自 己 內 心 最 私 密 的 想 法 和 情 緒, 一 方 面 因 為 吵 雜 的 環 境 難 以 讓 心 情 靜 下 來, 一 方 面 是 當 我 們 在 談 及 個 人 的 部 分 時 會 有 情 緒 的 觸 動, 如 果 旁 邊 有 很 多 干 擾 是 很 難 讓 情 緒 得 到 抒 解 因 此, 機 構 諮 商 提 供 了 一 個 安 靜 隱 密 的 晤 談 室, 讓 病 友 或 家 屬 們 得 以 安 心 地 接 受 服 務 到 宅 心 理 輔 導 罕 見 疾 病 的 病 友 可 能 因 為 受 限 於 照 顧 人 力 疾 病 狀 況 或 交 通 問 題, 無 法 外 出 進 行 各 式 活 動 面 對 這 群 病 友, 本 會 發 展 了 到 宅 服 務 方 案, 透 過 立 即 性 的 服 務 直 接 輸 送 到 罕 見 疾 病 家 庭 而 其 中 針 對 有 心 理 需 求 的 病 友 們, 也 提 供 到 宅 心 理 輔 導, 安 排 專 業 心 理 師 至 病 友 家 中 提 供 輔 導 與 諮 商 服 務, 除 給 予 情 緒 支 持 之 外, 同 時 建 立 正 向 信 念, 提 升 對 疾 病 的 接 受 度 及 自 我 信 心 60

61 幫 助 自 己 篇 2. 傾 聽 您 說 專 線 協 談 服 務 本 會 於 97 年 初 設 立 傾 聽 您 說 專 線, 招 募 一 群 有 熱 忱 的 志 工 伙 伴 加 入 罕 病 輔 導 天 使 的 行 列, 陪 伴 罕 見 疾 病 家 庭 度 過 低 潮, 撫 慰 病 友 與 家 屬 疲 憊 脆 弱 的 心 靈, 帶 來 勇 氣 與 溫 暖, 並 適 時 地 為 他 們 指 引 方 向 輔 導 志 工 主 要 任 務 為 傾 聽 罕 病 病 友 或 家 屬 的 心 聲, 提 供 適 當 地 關 心 支 持, 並 且 成 為 與 談 者 指 點 迷 津 的 明 燈 在 歷 時 五 個 月 嚴 謹 的 專 業 訓 練 下, 全 程 不 間 斷 地 學 習, 包 括 自 我 探 索 諮 商 輔 導 技 巧 演 練 諮 商 輔 導 倫 理 等 課 程 他 們 從 了 解 自 己 開 始, 進 而 才 能 關 照 與 理 解 他 人 期 待 這 股 心 靈 的 活 水, 能 夠 澆 灌 出 豐 盈 快 樂 的 甜 美 果 實 經 過 本 會 社 工 人 員 評 估 後, 將 有 心 理 協 談 需 求 的 罕 病 家 庭 轉 介 於 該 服 務, 志 工 定 期 地 透 過 電 話 傾 聽 病 友 訴 說 故 事, 抒 發 情 緒, 並 於 對 話 中 進 行 同 理 與 支 持 此 外, 同 時 主 動 進 行 全 面 性 罕 病 病 家 問 安 電 話 服 務, 以 掌 握 病 家 及 時 的 需 求, 提 供 必 要 之 協 助 有 了 這 個 溫 暖 資 源 的 陪 伴, 罕 病 家 庭 將 不 再 孤 單, 始 終 有 人 會 默 默 地 守 候 著, 給 予 熱 情 溫 暖 的 支 援, 不 管 前 途 多 麼 困 難, 病 友 們 仍 可 勇 敢 地 走 出 自 己 的 路 3. 悲 傷 輔 導 陪 伴 不 是 接 過 對 方 的 痛 揹 在 自 己 身 上, 而 是 伸 出 自 己 的 手, 讓 喪 慟 的 家 屬 知 道, 有 人 同 行 台 大 社 工 系 李 開 敏 老 師 為 悲 傷 輔 導 下 了 最 佳 註 解 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 61

62 根 據 本 會 歷 年 來 的 相 關 服 務 顯 示, 罕 病 家 庭 在 心 理 方 面 的 需 求, 除 了 疾 病 發 生 時 的 危 機 處 理 與 應 變 能 力 的 訓 練, 以 及 長 時 間 處 於 壓 力 下 的 因 應 調 適 外, 病 友 及 家 屬 更 需 要 提 早 準 備 面 對 因 疾 病 帶 來 的 各 種 身 心 的 失 落, 甚 至 於 最 終 的 死 亡 然 而 在 傳 統 社 會 中, 死 亡 一 直 是 最 敏 感 且 忌 諱 討 論 的 議 題, 雖 然 早 已 預 料 得 到, 卻 仍 是 家 屬 最 無 法 承 受 的 傷 痛 因 此, 對 罕 病 家 庭 而 言, 臨 終 關 懷 與 悲 傷 輔 導 服 務 確 實 有 其 必 要 性 本 會 從 96 年 下 半 年 開 始 為 喪 親 者 或 即 將 面 臨 至 親 死 亡 的 家 屬 試 辦 心 理 支 持 服 務, 以 陪 伴 與 輔 導 為 主, 讓 承 受 喪 親 之 慟 的 家 屬 知 道 自 己 並 不 孤 單 我 們 以 個 別 會 談 小 團 體 或 舉 辦 哀 悼 儀 式 等 各 種 方 式, 陪 伴 喪 親 者 走 過 這 段 生 命 幽 谷 悲 傷 輔 導 的 過 程 中, 並 不 是 要 讓 人 們 忘 卻 這 件 事 情, 而 是 要 協 助 失 去 親 友 的 人 們 接 納 自 己 的 悲 傷 與 失 落 好 好 地 充 分 地 體 驗 自 己 的 悲 傷 協 助 失 去 親 友 的 人 們 在 失 去 逝 者 的 情 況 中 活 下 去 悲 傷 輔 導 可 以 提 供 以 下 協 助 : (1) 協 助 參 與 者 體 驗 悲 傷 與 失 落 (2) 協 助 參 與 者 表 達 悲 傷 的 情 感 (3) 協 助 參 與 者 克 服 適 應 過 程 中 的 挫 折 與 障 礙 (4) 協 助 參 與 者 以 健 康 的 方 式 向 逝 者 告 別 若 您 正 處 於 喪 親 的 哀 痛 中, 或 親 人 已 逝 世 一 段 期 間 後 仍 無 法 走 出 傷 痛, 請 您 允 許 由 專 業 老 師 協 助 您 走 過 這 段 艱 困 時 期 直 到 您 發 現 自 己 可 以 擁 抱 失 落, 但 心 中 依 舊 保 有 那 些 甜 蜜 美 麗 的 回 憶 時, 表 示 您 已 經 走 過 死 亡 喪 慟, 可 以 勇 敢 向 前 62

63 幫 助 自 己 篇 4. 其 他 心 理 服 務 心 理 衛 生 服 務 中 所 謂 的 三 級 預 防 概 念, 是 由 第 一 級 的 預 防 性 措 施, 如 心 理 健 康 概 念 宣 導 情 緒 紓 壓 技 巧 教 導 等, 漸 漸 至 第 三 級 需 要 專 業 服 務 介 入, 如 心 理 諮 商 悲 傷 輔 導 等 服 務 而 基 於 心 理 健 康 的 預 防 概 念, 本 會 亦 提 供 多 元 的 心 理 服 務, 以 滋 養 罕 見 疾 病 病 友 與 家 屬 的 心 靈 不 定 期 舉 辦 心 靈 電 影 院 活 動, 期 待 藉 著 藝 術 欣 賞 的 表 達, 激 發 心 靈 的 力 量, 提 昇 對 疾 病 痛 苦 的 忍 受 力, 及 預 防 危 難 的 能 力 更 希 望 病 友 及 家 屬 暫 時 拋 開 現 實, 利 用 影 片 中 的 人 物 劇 情, 體 驗 不 同 的 生 命 經 驗 運 用 影 片 中 蘊 含 的 人 生 哲 理 及 意 義, 催 化 罕 病 家 庭 的 生 活 經 驗, 追 求 超 越 的 生 命 意 義 此 外, 本 會 不 定 期 舉 辦 專 家 經 驗 分 享 座 談, 邀 請 多 位 心 理 師 及 專 家 學 者 分 享 罕 病 的 心 理 歷 程 以 及 因 應 之 道, 透 過 課 程 與 病 友 或 家 屬 進 行 對 話 交 流, 使 罕 見 疾 病 家 屬 及 病 友 以 健 康 的 心 態 來 共 同 面 對 疾 病 除 了 課 程 電 影 欣 賞 活 動 之 外, 許 多 罕 病 家 屬 或 病 友 陸 續 出 版 心 路 歷 程 之 書 籍, 也 可 提 供 罕 病 家 庭 另 一 個 學 習 與 支 持 的 管 道 透 過 書 本 瞭 解 其 他 病 友 與 疾 病 的 相 處 模 式, 激 勵 自 己, 也 增 加 更 多 自 信 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 63

64 ( 三 ) 如 何 申 請 本 會 心 理 服 務 方 案? 本 方 案 服 務 對 象 為 罕 病 病 友 及 其 家 屬, 當 您 遭 遇 到 挫 折 與 困 惑, 無 論 是 自 我 成 長 壓 力 調 適 情 緒 管 理 人 際 困 擾 兩 性 相 處 喪 親 調 適 ( 悲 傷 輔 導 ) 等 人 生 議 題, 皆 可 提 出 心 理 服 務 之 申 請 經 本 會 心 理 服 務 專 員 初 步 評 估 後, 將 提 供 最 適 切 之 服 務 方 式, 以 滿 足 您 的 需 求 若 您 欲 申 請 本 會 心 理 服 務, 請 來 電 分 機 169 李 專 員 心 靈 加 油 站 電 話 協 談 與 面 對 面 諮 商 差 別? 心 理 諮 商 主 要 功 能 是 協 助 參 與 者 釐 清 情 緒 與 心 理 的 困 擾, 進 而 轉 換 為 具 體 行 動 活 出 自 己, 無 論 面 對 面 諮 商 或 電 話 協 談 都 可 以 達 到 這 樣 的 目 標 面 對 面 諮 商 指 的 是 參 與 者 親 自 到 諮 商 中 心 ( 或 諮 商 室 ) 與 心 理 師 進 行 會 談, 心 理 師 可 以 除 了 可 以 直 接 傾 聽 到 參 與 者 的 分 享 外, 還 可 藉 由 觀 察 參 與 者 的 肢 體 語 言, 提 供 適 時 的 支 持 與 回 饋 然 而 有 時 受 限 於 時 間 及 地 點 或 其 他 特 殊 原 因, 參 與 者 無 法 親 自 到 諮 商 中 心 時, 亦 可 透 過 電 話 協 談 來 進 行, 參 與 者 可 根 據 自 身 的 情 況 來 做 選 擇 面 對 面 諮 商 或 電 話 協 談 喔! 64

65 幫 助 自 己 篇 四 其 他 心 理 服 務 資 源 本 章 節 收 錄 了 免 費 協 談 服 務 單 位 付 費 諮 商 服 務 單 位 悲 傷 輔 導 自 殺 防 治 精 神 醫 療 機 構 罕 見 疾 病 病 友 團 體 等 相 關 心 理 服 務 資 源, 您 可 以 依 照 自 身 需 求 進 行 選 擇 醫 療 機 構 則 收 錄 了 國 內 各 縣 市 附 設 精 神 科 門 診 的 醫 療 院 所, 提 供 您 參 考 ; 另 收 錄 罕 見 疾 病 病 友 團 體 的 聯 絡 方 式 以 及 網 址, 透 過 相 其 他 心 理 服 務 資 源 同 病 類 的 病 友 團 體 提 供 心 理 支 持 互 相 協 助 當 您 有 需 要 時, 可 妥 善 運 用 相 關 心 理 服 務 資 源, 一 起 與 您 走 過 生 命 之 難 關 ( 一 ) 免 費 協 談 服 務 單 位 衛 生 署 安 心 專 線 服 務 項 目 收 費 方 式 電 話 協 談 免 費 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 24 小 時 一 般 民 眾 台 北 市 大 同 區 塔 城 街 36 號 RESULT.aspx 65

66 台 北 市 立 聯 合 醫 院 院 ( 心 情 專 線 ) 電 話 協 談 免 費 (02) 小 時 一 般 民 眾 臺 北 市 信 義 區 松 德 路 309 號 張 老 師 基 金 會 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 1980( 全 省 專 線 ) 服 務 時 間 9:30~21:30 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 江 路 219 號 401 室 備 註 電 話 協 談 面 談 服 務 皆 由 受 過 訓 練 的 義 務 張 老 師 提 供 生 命 線 協 會 66 服 務 項 目 收 費 方 式 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 電 話 協 談 免 費 1995( 要 救 救 我 ) (02) ( 我 領 悟 救 我 救 我 ) 24 小 時 一 般 民 眾 台 北 市 松 山 區 南 京 東 路 4 段 183 號 9 樓 之 1

67 幫 助 自 己 篇 宇 宙 光 輔 導 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 1,000 元 / 時 二 人 以 上 1,200 元 / 時 諮 詢 專 線 協 談 專 線 (02) 面 談 預 約 專 線 (02) 電 話 協 談 : 週 一 至 週 五 9:00~21:00 服 務 時 間 週 六 9:00~18:00 2. 面 對 面 協 談 預 約 : 週 一 至 週 六 9:00~17:20 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 和 平 東 路 二 段 24 號 8 樓 備 註 1. 電 話 協 談 皆 由 志 工 接 聽 2. 面 對 面 諮 商 由 專 業 諮 商 師 服 務, 須 電 話 預 約 其 他 心 理 服 務 資 源 觀 音 線 協 會 ( 觀 音 線 心 理 協 談 中 心 ) 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 500 元 / 時 二 人 800 元 / 時 家 庭 諮 商 1,000 元 / 時 諮 詢 專 線 協 談 專 線 (02) 面 談 預 約 專 線 (02) 服 務 時 間 9:00~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 山 區 南 京 東 路 五 段 251 巷 46 弄 5 號 7 樓 備 註 1. 電 話 協 談 由 志 工 接 聽 2. 面 對 面 諮 商 大 部 分 由 三 軍 總 醫 院 的 心 理 師 擔 任 67

68 台 北 馬 偕 醫 院 協 談 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 600 元 / 小 時 二 人 以 上 1,000 元 /1.5 小 時 電 話 協 談 專 線 (02) 諮 詢 專 線 預 約 面 談 專 線 (02) 分 機 電 話 協 談 : 週 一 至 週 五 09:00~21:00 服 務 時 間 2. 面 對 面 諮 商 : 週 一 至 週 五 09:00~17:00 週 六 09:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 台 北 市 中 山 區 中 山 北 路 2 段 92 號 9 樓 聯 絡 方 式 asp 生 活 調 適 愛 心 會 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) (04) 服 務 時 間 週 一 至 五 週 9:00~17:00 週 六 9:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 德 路 309 號 一 樓 備 註 電 話 協 談 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 精 神 官 能 症 之 康 復 者 68

69 幫 助 自 己 篇 安 心 會 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (07) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:00~17:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 高 雄 市 三 民 區 九 如 一 路 61 號 6 樓 之 3 備 註 電 話 協 談 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 精 神 官 能 症 之 康 復 者 其 他 心 理 服 務 資 源 廣 青 文 教 基 金 會 ( 聽 你 說 專 線 ) 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) ( 爾 勿 捨 爾, 伴 爾 一 生 ) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 13:30~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 江 路 206 號 12 樓 1209 室 備 註 電 話 協 談 皆 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 身 心 障 礙 者 台 北 榮 民 總 醫 院 ( 王 大 夫 專 線 ) 服 務 項 目 電 話 諮 詢 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:00~16:30 週 六 9:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 石 牌 路 2 段 201 號 69

70 高 雄 基 督 教 家 庭 協 談 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (07) 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 週 一 至 週 五 9:00~17:00 一 般 民 眾 高 雄 市 前 金 區 中 華 3 路 23 號 10 樓 之 8 屏 東 縣 家 庭 諮 商 中 心 服 務 項 目 面 對 面 諮 商 個 別 諮 商 團 體 諮 商 青 少 年 諮 商 親 子 諮 商 婚 姻 與 家 族 治 療 收 費 方 式 1. 電 話 協 談 免 費 2. 其 他 服 務 另 議 諮 詢 專 線 (08) 服 務 時 間 週 二 至 週 五 8:00~17:30 週 六 8:00~17:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 ( 屏 東 縣 居 民 為 主 ) 聯 絡 方 式 屏 東 市 華 正 路 97 號 ( 社 會 福 利 綜 合 館 3 樓 302 室 ) 家 庭 照 顧 者 免 諮 詢 與 協 談 專 線 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 ( 我 幫 您 - 您 休 息 ) 服 務 時 間 週 二 19:00~ 21:00 週 三 至 週 五 10:00~18:30 服 務 對 象 以 家 庭 照 顧 者 為 主, 包 括 剛 結 束 照 顧 生 涯 者 70

71 幫 助 自 己 篇 聯 絡 方 式 台 北 市 中 山 區 長 安 東 路 一 段 56 巷 1 弄 57 號 3 樓 社 區 心 理 衛 生 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 ( 依 各 縣 市 而 有 差 異 ) 收 費 方 式 免 費 服 務 對 象 一 般 民 眾 各 縣 市 社 區 心 理 衛 生 中 心 聯 絡 方 式 其 他 心 理 服 務 資 源 基 隆 市 諮 詢 專 線 (02) 地 址 基 隆 市 安 樂 街 安 樂 路 二 段 164 號 5 樓 台 北 市 諮 詢 專 線 (02) 地 址 台 北 市 金 山 南 路 1 段 5 號 台 北 縣 諮 詢 專 線 板 橋 區 (02) 地 址 台 北 縣 板 橋 市 英 士 路 198 號 諮 詢 專 線 三 重 區 (02) 地 址 台 北 縣 三 重 市 中 山 路 2 號 桃 園 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 桃 園 縣 桃 園 市 縣 府 路 55 號 新 竹 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 新 竹 縣 竹 北 市 光 明 七 街 1 號 71

72 新 竹 市 諮 詢 專 線 (03) 地 址 新 竹 市 世 界 街 111 號 苗 栗 縣 諮 詢 專 線 (037) 地 址 苗 栗 縣 苗 栗 市 國 福 路 6 號 台 中 縣 諮 詢 專 線 (04) 地 址 台 中 縣 豐 原 市 中 興 路 136 號 台 中 市 諮 詢 專 線 (04) 地 址 台 中 市 南 屯 區 向 心 南 路 811 號 南 投 縣 諮 詢 專 線 ( 免 費 ) (049) 地 址 南 投 縣 草 屯 鎮 玉 峰 路 16 號 彰 化 縣 諮 詢 專 線 (04) 地 址 彰 化 市 成 功 里 中 山 路 二 段 162 號 2 樓 雲 林 縣 諮 詢 專 線 (05) 地 址 雲 林 縣 斗 六 市 府 文 路 34 號 嘉 義 縣 諮 詢 專 線 太 保 市 (05) 地 址 嘉 義 縣 太 保 市 祥 和 二 路 東 段 3 號 諮 詢 專 線 民 雄 鄉 (05) 地 址 嘉 義 縣 民 雄 鄉 文 化 路 5 之 3 號 72

73 幫 助 自 己 篇 嘉 義 市 諮 詢 專 線 (05) #318 地 址 嘉 義 市 德 明 路 一 號 台 南 縣 諮 詢 專 線 (06) 地 址 台 南 縣 新 營 市 東 興 路 163 號 1 樓 台 南 市 諮 詢 專 線 (06) 分 機 403 地 址 台 南 市 東 區 林 森 路 一 段 418 號 高 雄 縣 諮 詢 專 線 (07) 地 址 高 雄 縣 鳥 松 鄉 澄 清 路 號 高 雄 市 諮 詢 專 線 (07) 地 址 高 雄 市 三 民 區 大 順 二 路 468 號 8 樓 之 2 屏 東 縣 諮 詢 專 線 (08) 地 址 屏 東 縣 屏 東 市 自 由 路 272 號 宜 蘭 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 宜 蘭 市 西 門 路 77 巷 22-4 號 5 樓 花 蓮 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 花 蓮 市 新 興 路 200 號 台 東 縣 諮 詢 專 線 (08) 地 址 台 東 縣 台 東 市 博 愛 路 336 號 ( 醫 政 課 ) 其 他 心 理 服 務 資 源 73

74 ( 二 ) 付 費 諮 商 服 務 單 位 呂 旭 立 文 教 基 金 會 服 務 項 目 個 人 心 理 諮 商 婚 姻 與 家 庭 協 談 兒 童 效 能 發 展 青 少 年 輔 導 1. 個 別 諮 商 1,000 元 / 時 收 費 方 式 2. 婚 姻 諮 商 1,800 元 /1.5 時 3. 家 族 晤 談 3,000 元 /1.5 時 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:30~21:30 週 六 至 週 日 9:30~17:30 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 羅 斯 福 路 三 段 245 號 8 樓 之 2 觀 新 諮 商 中 心 服 務 項 目 收 費 方 式 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 個 人 心 理 諮 商 婚 姻 諮 商 家 庭 諮 商 兒 童 遊 戲 治 療 青 少 年 諮 商 兒 童 及 青 少 年 成 長 團 體 1. 一 人 1,000 元 / 時 2. 二 人 1,800 元 /1.5 時 3. 三 人 以 上 ( 家 庭 ) 諮 商 2,400 元 /1.5 時 (02) (02) 週 一 至 週 四 10:00~18:00 週 五 11:00~19:00 一 般 民 眾 台 北 市 羅 斯 福 路 三 段 125 號 3 樓 之

75 幫 助 自 己 篇 聯 合 心 理 諮 商 所 服 務 項 目 心 理 諮 商 特 別 門 診 心 理 測 驗 收 費 方 式 收 費 另 議 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 10:00~21:00 週 六 採 特 約 制 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 中 正 區 忠 孝 東 路 一 段 41 號 10 樓 其 他 心 理 服 務 資 源 懷 仁 全 人 發 展 中 心 服 務 項 目 個 別 心 理 諮 商 婚 姻 及 家 族 治 療 收 費 方 式 收 費 另 議 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 與 週 六 9:00~17:00 週 二 至 週 五 9:00~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 中 山 北 路 一 段 2 號 9 樓 950 室 75

76 心 園 心 理 治 療 所 服 務 項 目 壓 力 免 疫 與 抒 解 情 緒 困 擾 諮 詢 兒 童 心 理 與 親 子 關 係 諮 詢 家 庭 問 題 諮 詢 職 業 適 應 諮 詢 收 費 方 式 1. 個 人 協 談 2,000 元 / 時 2. 團 體 課 程 另 議 諮 詢 專 線 (03) 服 務 時 間 週 一 至 週 六 9:00~20:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 桃 園 市 忠 一 路 15 號 天 使 心 家 族 諮 商 中 心 - 綠 洲 的 安 歇 角 服 務 項 目 夫 妻 / 親 子 / 家 族 諮 商 個 別 諮 商 遊 戲 治 療 電 話 諮 商 收 費 方 式 1. 電 話 諮 商 :100 元 /30 分 鐘 2. 會 面 個 別 諮 商 200 元 /50 分 鐘 諮 詢 專 線 (02) ( 從 心 出 發, 一 起 一 起 ) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 10:00~17:00 服 務 對 象 身 心 障 礙 或 發 展 遲 緩 兒 的 兄 弟 姊 妹 以 及 父 母 親 聯 絡 方 式 台 北 市 松 山 區 復 興 北 路 313 巷 28 號 6 樓 1. 會 面 個 別 諮 商 皆 由 實 習 心 理 師 提 供 2. 採 電 話 預 約 制, 社 工 會 依 申 請 者 需 求 時 間 安 排 適 合 備 註 的 心 理 師 3. 具 低 收 入 戶 證 明 或 符 合 身 障 者 生 活 補 助 房 屋 租 賃 補 助 特 殊 家 庭 緊 急 補 助 資 格 其 中 任 一 者 或 經 濟 困 難 者 另 有 補 助 辦 法, 可 向 社 工 洽 詢 76

77 幫 助 自 己 篇 彰 化 師 範 大 學 附 設 社 區 心 理 諮 商 與 潛 能 發 展 中 心 服 務 項 目 個 別 諮 商 家 族 諮 商 遊 戲 治 療 收 費 方 式 1. 個 別 諮 商 1,000 元 / 時 2. 家 族 或 婚 姻 諮 商 1,800 元 /1.5 時 諮 詢 專 線 (04) 周 二 至 週 六 8:00~17:00, 服 務 時 間 週 三 8:00~21:00, 寒 暑 假 期 間 為 週 二 至 週 六 8:00~16:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 彰 化 市 進 德 路 1 號 綜 合 中 心 3 樓 其 他 心 理 服 務 資 源 77

78 ( 三 ) 悲 傷 輔 導 資 源 單 位 蓮 花 基 金 會 - 臨 終 關 懷 諮 詢 專 線 服 務 項 目 癌 末 照 顧 之 指 導 家 屬 的 心 靈 支 持 靈 性 照 顧 諮 詢 提 供 安 寧 療 護 臨 終 關 懷 及 宗 教 心 靈 支 持 等 相 關 資 源 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) ( 您 救 一 救, 幫 幫 我, 幫 一 世 ) 服 務 時 間 週 一 至 週 日 8:00~20:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 大 同 區 承 德 路 三 段 230 號 4 樓 備 註 由 經 過 嚴 格 培 訓, 且 具 癌 末 照 顧 經 驗 之 臨 床 佛 教 宗 教 師 擔 任 線 上 諮 詢 服 務 康 泰 醫 療 基 金 會 傷 慟 領 悟 團 體 安 寧 療 護 志 工 培 訓 生 死 教 育 推 廣 電 話 諮 詢 服 務 傷 服 務 項 目 慟 領 悟 團 體 編 印 安 寧 療 護 相 關 單 張 手 冊 學 員 每 名 繳 交 全 勤 保 證 金 3,000 元, 全 期 請 假 少 於 2 次 收 費 方 式 者, 於 活 動 期 滿 後 全 額 退 費 諮 詢 專 線 (02) 週 每 年 秋 季 開 辦, 每 週 定 期 聚 會 一 次, 每 次 90 分 鐘, 共 服 務 時 間 計 12 次 需 同 時 符 合 以 下 條 件 : 1. 年 齡 20~60 歲 服 務 對 象 2. 國 中 以 上 程 度 3. 因 親 友 過 世, 目 前 仍 處 於 憂 鬱 憤 怒 及 內 疚 的 悲 傷 情 緒 中, 需 要 協 助 者 台 北 市 羅 斯 福 路 三 段 245 號 8 樓 聯 絡 方 式 78

79 幫 助 自 己 篇 台 灣 失 落 關 懷 與 諮 商 協 會 ( 癒 心 鄉 心 理 諮 商 中 心 ) 服 務 項 目 悲 傷 輔 導 醫 療 諮 商 組 自 殺 防 治 組 個 人 諮 商 依 講 師 專 業 度 區 分 : 收 費 方 式 1. 實 習 心 理 師 免 費 2. 證 照 心 理 師 1,000 元 / 時 諮 詢 專 線 (02) 分 機 3259 服 務 時 間 周 一 至 週 五 13:00~20:00 1. 照 顧 與 死 亡 有 關 之 失 落 者 服 務 對 象 2. 尋 求 醫 療 情 境 有 關 諮 詢 者 3. 對 有 自 我 傷 害 或 自 殺 傾 向 之 個 案 台 台 北 市 北 投 區 明 德 路 365 號 ( 位 於 榮 總 醫 院 內 ) 聯 絡 方 式 其 他 心 理 服 務 資 源 ( 四 ) 自 殺 防 治 單 位 中 華 民 國 自 殺 防 治 協 會 ( 天 使 專 線 ) 服 務 項 目 兒 童 及 青 少 年 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 週 一 至 週 日 16:00~22:00 7 至 20 歲 兒 童 及 青 少 年 高 雄 市 三 民 區 水 源 路 16 號 6 樓 79

80 馬 偕 醫 院 自 殺 防 治 中 心 服 務 項 目 特 別 門 診 團 體 治 療 收 費 方 式 免 費, 或 依 健 保 給 付 收 費 諮 詢 專 線 (02) 分 機 或 服 務 時 間 週 一 至 週 五 8:00~17:00 週 六 8:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 巿 中 山 區 中 山 北 路 二 段 92 號 5 樓 備 註 該 項 服 務 由 馬 偕 精 神 科 門 診 掛 號, 由 專 業 醫 師 評 估 後 轉 介 至 自 殺 防 治 中 心 自 殺 防 治 相 關 網 站 提 供 憂 鬱 症 檢 測 量 表 自 殺 防 治 資 料 講 座 課 程 訊 息 董 氏 基 金 會 自 殺 防 治 網 page03_activity.asp 自 殺 防 治 概 念 宣 導 相 關 資 源 提 供 衛 生 署 自 殺 防 治 中 心 法 鼓 山 人 文 社 會 基 金 會 自 殺 傾 向 量 表 檢 測 辦 理 自 殺 防 治 講 座 提 供 你 可 以 不 必 自 殺 網 相 關 資 訊 站 80

81 幫 助 自 己 篇 ( 五 ) 各 縣 市 精 神 醫 療 機 構 基 隆 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 基 隆 醫 院 精 神 科 基 隆 市 信 義 區 信 二 路 268 號 (02) #3603 長 庚 紀 念 醫 院 基 隆 分 院 (02) 基 隆 市 麥 金 路 222 號 精 神 科 (02) 其 他 心 理 服 務 資 源 台 北 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 台 大 醫 院 精 神 科 台 北 市 常 德 街 1 號 (02) 台 北 市 松 山 區 八 德 路 二 (02) 台 安 醫 院 心 身 科 段 424 號 (02) 台 北 市 仁 愛 路 四 段 280 國 泰 醫 院 心 身 科 (02) 號 台 北 市 文 山 區 興 隆 路 三 (02) 萬 芳 醫 院 精 神 科 段 111 號 (02) (02) 台 北 長 庚 醫 院 精 神 科 台 北 市 敦 化 北 路 199 號 #3631 台 北 市 石 牌 路 二 段 201 (02) 台 北 榮 民 總 醫 院 精 神 科 號 (02) (02) (02) 台 北 市 立 中 興 醫 院 (02) 台 北 市 鄭 州 路 145 號 精 神 科 # 台 北 市 立 忠 孝 醫 院 (02) 台 北 市 南 港 區 同 德 路 87 號 精 神 科 #6721 臺 北 市 立 聯 合 醫 院 臺 北 市 立 聯 合 醫 院 台 北 市 信 義 區 松 德 路 台 北 市 中 正 區 金 山 南 路 松 德 院 區 附 設 精 神 科 309 號 一 段 5 號 1 2 樓 81

82 機 構 名 稱 地 址 電 話 台 北 市 立 仁 愛 醫 院 精 神 科 台 北 市 立 和 平 醫 院 精 神 科 振 興 復 健 醫 學 中 心 附 設 醫 院 身 心 內 科 台 北 醫 學 大 學 附 設 醫 院 精 神 科 馬 偕 醫 院 台 北 院 區 成 人 / 兒 童 精 神 科 台 北 市 立 婦 幼 醫 院 婦 女 身 心 科 國 軍 北 投 醫 院 精 神 科 三 軍 總 醫 院 精 神 科 台 北 市 大 安 區 仁 愛 路 四 段 10 號 台 北 市 中 華 路 2 段 33 號 台 北 市 北 投 區 振 興 街 45 號 台 北 市 信 義 區 吳 興 街 252 號 台 北 市 中 山 區 中 山 北 路 二 段 92 號 台 北 市 福 州 街 12 號 台 北 市 北 投 區 新 民 路 60 號 台 北 市 內 湖 區 成 功 路 二 段 325 號 (02) #3246 (02) #2131 (02) (02) #3666 (02) (02) (02) #369 (02) (02) #10152 台 北 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 八 里 療 養 台 北 縣 八 里 鄉 華 富 山 33 (02) 院 號 馬 偕 醫 院 淡 水 分 院 精 神 台 北 縣 淡 水 鎮 民 生 里 民 (02) 科 生 路 45 號 亞 東 醫 院 精 神 科 財 團 法 人 恩 主 公 醫 院 台 北 縣 板 橋 市 南 雅 南 路 台 北 縣 三 峽 鎮 復 興 路 (02) (02) 二 段 21 號 399 號 #4221 #

83 幫 助 自 己 篇 桃 園 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 桃 園 療 養 院 桃 園 縣 桃 園 市 龍 壽 街 71 號 (03) 林 口 長 庚 醫 院 精 神 科 桃 園 縣 龜 山 鄉 復 興 街 5 號 (03) 新 竹 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 新 竹 醫 院 新 竹 市 北 區 經 國 路 一 段 精 神 科 442 巷 25 號 (03) 財 團 法 人 馬 偕 紀 念 醫 院 新 竹 市 東 區 光 復 路 二 段 新 竹 分 院 身 心 科 690 號 (03) 其 他 心 理 服 務 資 源 新 竹 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 竹 東 醫 院 精 神 科 新 竹 縣 竹 東 鎮 至 善 路 五 2 號 (03) #1142 天 主 教 湖 口 仁 慈 醫 院 身 心 科 新 竹 縣 湖 口 鄉 忠 孝 路 29 號 (03) #2154 苗 栗 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 為 恭 紀 念 醫 院 精 神 科 苗 栗 縣 頭 份 鎮 信 義 路 (037) 號 # 行 政 院 衛 生 署 苗 栗 醫 院 精 神 科 苗 栗 縣 苗 栗 市 為 恭 路 747 號 (037) #273 83

84 台 中 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 中 國 醫 藥 大 學 附 設 醫 院 (04) 台 中 市 育 德 路 2 號 精 神 科 #7097 台 中 榮 民 總 醫 院 精 神 科 台 中 市 西 屯 區 台 中 港 路 (04) 三 段 160 號 #3407 中 山 醫 學 院 附 設 醫 院 身 心 科 台 中 市 南 區 建 國 北 路 一 段 110 號 (04) #6219 中 山 醫 學 大 學 附 設 復 健 醫 院 精 神 科 台 中 市 北 屯 區 太 原 路 三 段 1142 號 (04) #1213 行 政 院 衛 生 署 台 中 醫 院 身 心 科 台 中 市 西 區 東 昇 里 三 民 路 一 段 199 號 (04) #1111 財 團 法 人 仁 愛 綜 合 醫 院 身 心 精 神 科 ( 台 中 院 區 ) 台 中 市 中 區 柳 川 東 路 三 段 36 號 (04) #106 沙 鹿 童 綜 合 醫 院 身 心 科 台 中 縣 沙 鹿 鎮 成 功 西 街 (04) 號 #130 台 中 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 財 團 法 人 仁 愛 綜 合 醫 院 身 心 內 科 ( 大 里 院 區 ) 台 中 縣 大 里 市 東 榮 路 483 號 (04) #2110 行 政 院 衛 生 署 豐 原 醫 院 身 台 中 縣 豐 原 市 安 康 路 心 科 100 號 (04)

85 幫 助 自 己 篇 南 投 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 草 屯 療 養 院 行 政 院 衛 生 署 南 投 醫 院 竹 山 秀 傳 醫 院 身 心 精 神 科 埔 里 基 督 教 醫 院 精 神 醫 學 科 南 投 縣 草 屯 鎮 玉 屏 路 161 號 (049) (049) 南 投 縣 南 投 市 復 興 路 478 號 ( 南 投 院 區 ) (049) 南 投 市 中 興 新 村 環 山 路 57 號 ( 中 興 院 區 ) (049) 南 投 縣 竹 山 鎮 集 山 路 二 段 75 號 (049) 南 投 縣 埔 里 鎮 鐵 山 路 1 號 (049) 其 他 心 理 服 務 資 源 彰 化 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 彰 化 醫 院 精 彰 化 縣 埔 心 鄉 中 正 路 二 神 科 段 80 號 (04) 彰 化 基 督 教 醫 院 精 神 科 彰 化 市 南 校 街 135 號 (04) 彰 化 秀 傳 醫 院 精 神 科 彰 化 市 中 山 路 一 段 542 號 (04) 雲 林 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 國 立 成 功 大 學 醫 學 院 附 設 雲 林 縣 斗 六 市 莊 敬 路 醫 院 斗 六 分 院 精 神 科 345 號 (05) 國 立 臺 灣 大 學 醫 學 院 附 設 雲 林 縣 斗 六 市 雲 林 路 二 (05) 醫 院 雲 林 斗 六 院 區 精 神 科 段 579 號 財 團 法 人 天 主 教 若 瑟 醫 院 精 神 科 雲 林 縣 虎 尾 鎮 新 生 路 47 號 (05) (05)

86 嘉 義 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 嘉 義 醫 院 身 心 官 能 科 嘉 義 市 西 區 北 港 路 312 號 (05) (05) 財 團 法 人 嘉 義 基 督 教 醫 院 精 神 科 嘉 義 市 東 區 中 庄 里 忠 孝 路 539 號 (05) (05) 財 團 法 人 天 主 教 聖 馬 爾 定 嘉 義 市 東 區 短 竹 里 大 雅 醫 院 精 神 科 路 二 段 565 號 (05) 嘉 義 榮 民 醫 院 身 心 醫 學 科 嘉 義 市 西 區 世 賢 路 二 段 600 號 (05) 嘉 義 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 朴 子 醫 院 嘉 義 縣 朴 子 市 永 和 里 42 精 神 科 之 50 號 (05) 財 團 法 人 長 庚 紀 念 醫 院 嘉 義 縣 朴 子 市 仁 和 里 嘉 嘉 義 分 院 精 神 科 朴 路 西 段 6 號 (05) 財 團 法 人 佛 教 慈 濟 綜 合 醫 院 大 林 分 院 精 神 科 嘉 義 縣 大 林 鎮 平 林 里 民 生 路 2 號 (05) (05) 灣 橋 榮 民 醫 院 精 神 科 嘉 義 縣 竹 崎 鄉 灣 橋 村 石 麻 園 38 號 (05) 台 南 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 台 南 醫 院 精 神 科 台 南 市 中 區 中 山 路 125 號 (06) 台 南 市 立 醫 院 身 心 科 台 南 市 東 區 崇 德 路 670 號 (06) 財 團 法 人 奇 美 醫 院 台 南 院 區 精 神 科 台 南 市 南 區 樹 林 街 二 段 442 號 (06) # 國 立 成 功 大 學 醫 學 院 附 設 醫 院 台 南 市 北 區 勝 利 路 138 號 (06)

87 幫 助 自 己 篇 台 南 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 財 團 法 人 奇 美 醫 院 永 康 台 南 縣 永 康 市 中 華 路 901 (06) 院 區 精 神 科 號 財 團 法 人 奇 美 醫 院 柳 營 台 南 縣 柳 營 鄉 太 康 村 201 (06) 院 區 精 神 科 號 (06) 行 政 院 衛 生 署 嘉 南 療 養 台 南 縣 仁 德 鄉 中 山 路 870 (06) 院 巷 80 號 (06) ~8 (06) 行 政 院 衛 生 署 台 南 醫 院 台 南 縣 新 化 鎮 那 拔 里 牧 (06) 新 化 分 院 精 神 科 場 72 號 #9 台 南 縣 仁 德 鄉 中 山 路 870 衛 生 署 立 嘉 南 療 養 院 (06) 巷 80 號 行 政 院 衛 生 署 新 營 醫 院 行 政 院 衛 生 署 新 營 醫 院 台 南 縣 新 營 市 信 義 街 73 台 南 縣 北 門 鄉 中 樞 村 溪 精 神 科 北 門 分 院 精 神 科 號 底 寮 56 之 3 號 其 他 心 理 服 務 資 源 高 雄 市 機 構 名 稱 地 址 電 話 高 雄 市 立 凱 旋 醫 院 精 神 高 雄 市 苓 雅 區 凱 旋 二 路 (07) 科 130 號 高 雄 醫 學 大 學 附 設 中 和 高 雄 市 三 民 區 自 由 一 路 (07) 紀 念 醫 院 精 神 科 100 號 (07) 高 雄 市 立 聯 合 醫 院 身 心 高 雄 市 鼓 山 區 中 華 一 路 (07) 科 976 號 (07) 社 團 法 人 阮 綜 合 醫 院 身 高 雄 市 苓 雅 區 成 功 一 路 (07) 心 內 科 162 號 ~31 (07) 高 雄 市 立 小 港 醫 院 精 神 高 雄 市 小 港 區 山 明 路 (07) 科 482 號 (07) (07) 國 軍 高 雄 總 醫 院 精 神 科 高 雄 市 苓 雅 區 中 正 一 路 2 號 (07)

88 高 雄 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 旗 山 醫 院 精 高 雄 縣 旗 山 鎮 中 學 路 60 (07) ~5 神 科 號 財 團 法 人 長 庚 紀 念 醫 院 高 高 雄 縣 鳥 松 鄉 大 埤 路 123 (07) 雄 分 院 精 神 科 號 財 團 法 人 私 立 高 雄 仁 愛 之 高 雄 縣 大 寮 鄉 鳳 屏 一 路 (07) 家 附 設 慈 惠 醫 院 509 號 高 雄 市 左 營 區 軍 校 路 553 (07) 國 軍 左 營 醫 院 精 神 科 號 (07) 高 雄 榮 民 總 醫 院 精 神 科 高 雄 市 左 營 區 大 中 一 路 (07) 號 #8271 屏 東 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 屏 東 醫 院 精 屏 東 縣 屏 東 市 自 由 路 270 神 科 號 (08) 行 政 院 衛 生 署 恆 春 旅 遊 醫 屏 東 縣 恆 春 鎮 恆 南 路 188 院 精 神 科 號 (08) 屏 東 基 督 教 醫 院 身 心 內 科 屏 東 市 大 連 路 60 號 (08) 恆 春 基 督 教 醫 院 精 神 科 屏 東 縣 恆 春 鎮 恆 西 路 21 號 (08) 龍 泉 榮 民 醫 院 精 神 科 屏 東 縣 內 埔 鄉 龍 潭 村 昭 勝 路 安 平 1 巷 1 號 (08) ~8 屏 安 醫 院 屏 東 縣 麟 洛 鄉 中 山 路 160 (08) 之 1 號 #

89 幫 助 自 己 篇 宜 蘭 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 宜 蘭 醫 院 宜 蘭 縣 宜 蘭 市 新 民 路 152 精 神 科 號 (03) 羅 東 聖 母 醫 院 精 神 科 宜 蘭 縣 羅 東 鎮 中 正 南 路 (03) 號 # 財 團 法 人 羅 許 基 金 會 羅 宜 蘭 縣 羅 東 鎮 南 昌 街 83 東 博 愛 醫 院 精 神 科 號 (03) 蘇 澳 榮 民 醫 院 精 神 科 宜 蘭 縣 蘇 澳 鎮 蘇 濱 路 一 (03) 段 301 號 # 員 山 榮 民 醫 院 精 神 科 宜 蘭 縣 員 山 鄉 內 城 村 榮 (03) 光 路 386 號 #301 其 他 心 理 服 務 資 源 花 蓮 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 行 政 院 衛 生 署 玉 里 醫 院 花 蓮 縣 玉 里 鎮 中 華 路 448 號 (03) 行 政 院 衛 生 署 花 蓮 醫 院 精 花 蓮 縣 花 蓮 市 中 正 路 600 神 科 號 (03) 財 團 法 人 佛 教 慈 濟 綜 合 醫 花 蓮 縣 花 蓮 市 中 央 路 三 院 精 神 醫 學 科 段 707 號 (03) 行 政 院 衛 生 署 花 蓮 醫 院 豐 濱 分 院 精 神 科 花 蓮 縣 豐 濱 鄉 光 豐 路 41 號 (03) # 台 東 縣 機 構 名 稱 地 址 電 話 衛 生 署 臺 東 醫 院 精 神 科 台 東 市 五 權 街 1 號 (089) #271 馬 偕 紀 念 醫 院 台 東 分 院 台 東 市 長 沙 街 303 巷 1 號 (089) 衛 生 署 台 東 醫 院 成 功 分 院 精 神 科 台 東 市 五 權 街 1 號 (089)

90 ( 六 ) 罕 病 相 關 病 友 團 體 病 友 協 會 病 友 團 體 名 稱 電 話 網 址 或 地 址 台 灣 弱 勢 病 患 權 益 促 進 會 中 華 民 國 台 灣 黏 多 醣 症 協 會 中 華 民 國 運 動 神 經 元 疾 病 病 友 協 會 中 華 小 腦 萎 縮 症 病 友 協 會 社 團 法 人 中 華 民 國 肌 萎 縮 症 病 友 協 會 台 灣 脊 髓 肌 肉 萎 縮 症 病 友 協 會 社 團 法 人 台 北 市 肌 萎 縮 症 病 友 協 會 中 華 民 國 小 胖 威 利 病 友 關 懷 協 會 TTSC 台 灣 結 節 硬 化 症 協 會 先 天 性 成 骨 不 全 關 懷 協 會 (02) www. todp. org.tw/ (02) com.tw/cks49 (02) org.tw/ (02) org.tw/ (07) org.tw/ (07) taiwansma.org.tw/ (02) org.tw/ (02) org.tw/ (02) tw/ (02) tw/ 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 104 台 北 市 合 江 街 102 巷 16 號 7 樓 112 台 北 市 北 投 區 實 踐 街 56 巷 8 號 1 樓 108 台 北 市 昆 明 街 208 號 7 樓 807 高 雄 市 三 民 區 九 如 一 路 58 號 3 樓 之 高 雄 市 三 民 區 凱 國 路 66 號 110 台 北 市 信 義 區 忠 孝 東 路 五 段 790 巷 19 號 1 樓 104 台 北 市 中 山 區 松 江 路 357 巷 3 號 3 樓 100 台 北 市 中 正 區 衡 陽 路 6 號 8 樓 之 台 北 市 大 同 區 西 寧 北 路 86 巷 7 號 90

91 幫 助 自 己 篇 病 友 團 體 名 稱 電 話 網 址 或 地 址 中 華 民 國 多 發 性 硬 化 症 協 會 (02) (02) tw/ 131 台 北 縣 新 店 市 安 興 路 21 號 14 樓 社 團 法 人 高 雄 市 關 懷 海 洋 性 貧 血 協 會 (07) org.tw/ 802 高 雄 市 苓 雅 區 五 福 三 路 號 7 樓 705 室 社 團 法 人 台 灣 關 懷 地 中 海 型 貧 血 (04) 台 中 縣 豐 原 市 豐 中 路 73 巷 3 號 協 會 台 灣 海 洋 性 貧 血 協 會 (02) org.tw/ 100 台 北 市 常 德 街 1 號 景 福 館 2 樓 中 華 民 國 先 天 性 及 代 謝 疾 病 關 懷 之 友 協 會 (02) tw 112 台 北 市 北 投 區 石 牌 路 二 段 201 號 9 樓 小 兒 部 512 室 中 華 民 國 關 懷 魚 鱗 癬 症 協 會 (02) org.tw/ 105 台 北 市 松 山 區 光 復 北 路 105 號 10 樓 之 2 社 團 法 人 高 雄 市 關 懷 魚 鱗 癬 協 會 (07) org.tw/ 807 高 雄 市 三 民 區 建 武 路 202 號 台 灣 泡 泡 龍 病 友 協 會 (07) tw 830 高 雄 縣 鳳 山 市 信 義 街 204 號 其 他 心 理 服 務 資 源 91

92 病 友 聯 誼 會 病 友 團 體 名 稱 電 話 網 址 或 地 址 台 灣 原 發 性 肺 動 脈 高 壓 病 友 聯 誼 (02) www. tipah. org.tw/ 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 會 威 廉 氏 症 病 友 聯 誼 會 (02) tw 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 威 爾 森 氏 症 聯 誼 會 (02) org.tw 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 馬 凡 氏 症 病 友 聯 誼 會 ( 馬 凡 之 (02) org.tw/ 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 家 ) 尼 曼 匹 克 症 病 友 聯 誼 會 (02) tw/ 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 ALD( 腎 上 腺 腦 白 質 失 養 症 ) 病 (02) 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 友 聯 誼 會 小 小 人 兒 聯 誼 會 (02) h t t p : / / w w w. mylittlebaby.idv.tw/ 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 紫 質 症 病 友 聯 誼 會 (02) 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 Angelman 病 友 聯 誼 會 (02) htt:// org.tw 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 AADC 聯 誼 會 (02) cc/blog/aadc 104 台 北 市 中 山 區 長 春 路 20 號 6 樓 92

93 附 錄

94 心 靈 百 寶 庫 如 果 在 罕 病 的 道 路 上, 您 想 要 透 過 書 籍 尋 求 一 些 協 助 與 自 我 的 成 長, 我 們 精 選 了 心 靈 成 長 類 情 緒 處 理 類 生 命 意 義 類 罕 見 疾 病 勵 志 類 不 同 類 別 之 書 籍, 您 可 以 依 照 自 己 的 需 求 選 讀 心 靈 成 長 類 書 名 病 痛, 是 我 們 的 老 師 作 者 琳 達 諾 貝 托 夫 出 版 社 人 本 自 然 內 容 簡 介 這 是 擁 抱 病 痛, 重 新 認 識 生 命 真 相 的 心 靈 導 引 書 作 者 原 為 當 紅 設 計 師 及 行 銷 公 司 的 總 裁 因 患 多 發 性 硬 化 症 使 得 人 生 產 生 巨 大 變 化 她 不 為 疾 病 所 打 垮, 勇 於 向 它 挑 戰 她 戰 勝 的 不 只 是 疾 病, 還 有 人 生 她 的 故 事 觸 動 人 心, 激 勵 你 我 挑 戰 生 命 有 時 候, 生 命 似 乎 不 給 我 們 選 擇 權, 病 痛 的 來 臨, 往 往 也 是 心 靈 失 調 的 結 果 然 而, 身 為 凡 人 的 我 們 要 了 解 : 生 命, 其 實 是 上 帝 寫 的 一 則 神 話 ; 病 痛, 也 不 是 我 們 的 敵 人, 病 痛 的 背 後, 總 藏 著 生 命 的 啟 示, 如 果 你 能 領 悟 這 個 道 理, 你 會 發 現, 病 痛, 原 來 是 我 們 人 生 的 老 師 94

95 附 錄 書 名 勇 敢 面 對 慢 性 病 - 克 服 常 見 的 八 種 恐 懼 作 者 內 容 簡 介 艾 琳 保 寧, 蘇 出 版 社 張 老 師 文 化 珊. 高 蘭 特 慢 性 病 的 影 響, 不 僅 止 於 病 人 本 身, 對 病 患 整 個 家 庭 也 是 一 個 重 大 的 打 擊 本 書 作 者 以 長 達 二 十 年 實 際 輔 導 慢 性 病 患 及 其 家 屬 的 經 驗, 感 性 而 生 動 地 帶 領 讀 者 逐 步 克 服 各 種 心 理 恐 懼, 重 新 找 回 自 我, 在 疾 病 存 在 的 事 實 下, 依 然 擁 有 獨 特 而 豐 盛 快 樂 的 生 命 心 靈 百 寶 庫 書 名 面 對 作 者 于 美 人 閻 驊 出 版 社 春 光 出 版 社 內 容 簡 介 本 書 由 于 美 人 執 筆, 集 結 年 代 美 人 晚 點 名 節 目 中 的 人 物 專 訪 故 事, 包 括 有 : 強 悍 弱 女 子 - 曾 晴 火 星 人 在 地 球 - 官 氏 兄 弟 999 個 祝 福 - 陳 子 衿 飆 速 女 王 與 選 美 皇 后 - 陳 美 玉 喜 馬 拉 雅 山 上 的 女 孩 - 張 育 宜 高 山 上 的 小 天 使 - 巴 曾 妮 等 18 個 淚 中 帶 笑 的 故 事 透 過 于 美 人 細 膩 的 筆 觸, 身 為 母 親 的 同 理 心, 以 及 身 為 這 個 社 會 的 一 份 子 的 使 命 感, 加 上 年 代 節 目 部 的 大 力 推 廣, 催 生 了 這 本 面 對, 希 望 透 過 生 命 學 習 這 個 議 題, 從 青 年 人 的 生 命 學 習 做 為 一 個 起 始 點, 讓 生 命 學 習 成 為 一 種 運 動, 學 習 生 命 關 懷 生 命 ; 熱 情 行 動 鬥 志 無 私 謙 卑 成 熟 這 些 都 是 你 我 一 生 都 得 要 學 習 的 課 題, 請 跟 我 們 共 同 為 這 個 世 界 帶 來 溫 情 與 美 好 吧! 95

96 情 緒 處 理 類 書 名 好 心 情 手 冊 I: 情 緒 會 傷 人 作 者 大 衛. 柏 恩 斯 出 版 社 張 老 師 文 化 內 容 簡 介 當 憂 鬱 焦 慮 悲 傷 挫 折 內 疚 緊 張 羞 愧 自 卑 孤 獨 等 壞 心 情 不 斷 襲 來 該 怎 麼 辦? 你 可 能 怨 天 尤 人 自 責 逃 避, 也 可 以 選 擇 勇 敢 面 對 正 面 迎 戰 一 般 人 揮 別 壞 心 情 會 求 助 心 理 專 業 人 員 或 依 靠 藥 物, 不 過 根 據 美 國 研 究 指 出, 書 籍 療 法 也 具 有 相 當 不 錯 的 效 果, 不 但 對 飽 受 憂 鬱 症 之 苦 的 病 人 有 療 效, 也 可 以 大 量 運 用 在 教 育 與 憂 鬱 症 的 預 防 上, 本 書 即 是 此 類 自 助 書 籍 中 的 佳 作 書 名 好 心 情 手 冊 II: 焦 慮 會 傷 人 作 者 大 衛. 柏 恩 斯 出 版 社 張 老 師 文 化 內 容 簡 介 本 書 鎖 定 人 們 在 日 常 生 活 中 經 常 會 遭 遇 到 焦 慮 與 恐 懼 的 心 理 現 象, 如 社 交 演 講 考 試 焦 慮 與 面 試 死 亡 恐 懼 等, 嚴 重 者 甚 至 會 引 發 恐 慌 發 作, 影 響 日 常 生 活 作 者 認 為 健 康 的 害 怕 與 緊 張 的 焦 慮 是 有 區 別 的, 前 者 是 對 我 們 發 出 危 險 警 報, 後 者 往 往 來 自 沒 有 現 實 基 礎 的 扭 曲 想 法 針 對 上 述 種 種 現 象, 作 者 提 供 實 驗 法 矛 盾 技 巧 羞 恥 心 攻 擊 等 相 當 多 的 方 法, 讓 讀 者 可 以 自 行 在 家 中 練 習, 以 緩 解 這 些 焦 慮 害 怕 的 現 象 96

97 附 錄 生 命 意 義 類 書 名 當 綠 葉 緩 緩 落 下 作 者 內 容 簡 介 伊 麗 莎 白. 庫 伯 勒. 羅 斯, 大 衛. 凱 斯 樂 出 版 社 張 老 師 文 化 臨 終 關 懷 之 母 伊 麗 莎 白. 庫 伯 勒. 羅 斯 (Elisabeth Kubler- Ross) 在 其 論 死 亡 與 臨 終 On Death and Dying 一 書 中 指 出 了 臨 終 前 的 五 階 段 : 否 認 (denial) 憤 怒 (anger) 討 價 還 價 ( b a r g a i n i n g ) 沮 喪 ( d e p r e s s i o n ) 接 受 (acceptance) 多 年 來, 事 實 證 明 這 些 階 段 不 只 適 用 於 面 對 死 亡, 也 同 樣 適 用 於 面 對 生 命 歷 程 中 的 各 種 災 難 在 本 書 中, 庫 伯 勒. 羅 斯 與 用 心 去 活 的 合 著 者 大 衛. 凱 斯 勒, 重 新 檢 視 這 五 個 階 段, 希 望 給 予 深 陷 悲 傷 的 人 更 深 的 同 理 與 受 用 的 指 導 兩 位 作 者 的 洞 見 與 忠 告 幫 助 讀 者 體 認 生 命 本 應 如 此, 並 找 到 繼 續 活 下 去 的 勇 氣 心 靈 百 寶 庫 書 名 跟 親 愛 的 說 再 見 作 者 王 梅 李 瑟 林 芝 安 張 曉 卉 出 版 社 天 下 雜 誌 內 容 簡 介 因 為 認 真 面 對 死 亡, 使 我 們 更 加 珍 惜 生 命, 盡 心 盡 力 活 著, 貢 獻 對 別 人 的 關 愛 本 書 採 訪 了 四 十 多 位 名 人, 如 孫 大 偉 孫 越 聖 嚴 法 師 樞 機 主 教 單 國 璽 趙 可 式 教 授 等, 並 提 出 醫 學 知 識, 供 照 顧 親 人 的 人 了 解, 何 時 何 種 情 形 會 是 醫 療 的 終 點, 需 要 預 做 準 備 如 何 陪 伴, 以 及 如 何 說 再 見 死 亡 並 非 一 切 的 結 束, 而 是 另 個 似 錦 前 程 的 展 開 相 信 亡 者 還 會 繼 續 他 下 一 段 的 旅 程, 也 將 使 未 亡 親 友 安 頓 了 對 死 者 的 牽 掛 誠 如 聖 嚴 法 師 在 接 受 採 訪 時 所 說, 相 信 我 們 有 無 限 的 過 去, 也 有 無 限 的 未 來, 我 們 仍 將 再 與 親 人 再 相 見, 抱 著 這 樣 的 信 念, 放 心 寫 下 人 生 最 重 要 的 企 劃 案, 預 立 醫 囑 與 遺 囑, 將 是 自 己 所 能 為 自 己 做 的 最 重 要 的 生 命 安 排, 也 將 使 家 人 安 心 放 心 97

98 書 名 安 寧 的 藝 術 作 者 張 明 志 出 版 社 天 下 雜 誌 內 容 簡 介 馬 偕 醫 院 血 液 腫 瘤 科 資 深 主 治 醫 師 張 明 志 是 位 很 特 別 的 醫 生, 他 的 醫 療 學 問 與 醫 術 受 到 很 多 病 人 肯 定, 也 特 別 擅 長 溝 通 與 鼓 勵 病 家, 照 顧 病 人 與 病 人 相 處 如 一 家 人, 因 為 他 關 心 的 不 只 吃 藥 打 針, 還 留 意 到 病 人 在 心 理 與 靈 性 上 的 需 求 本 書 是 他 照 顧 癌 症 病 人 與 家 屬 心 靈 需 求 二 十 多 年 經 驗 的 結 集 當 面 對 生 命 的 終 點, 我 們 需 要 對 生 命 依 舊 尊 重 與 關 懷, 讓 面 臨 難 捱 病 痛 與 死 亡 關 卡 的 靈 魂, 能 找 到 安 頓 身 心 的 處 所, 不 再 孤 單 面 對 作 者 也 大 膽 提 出 宗 教 性 靈 的 探 討, 他 認 為 宗 教 與 人 生 哲 理 的 探 討 更 可 以 提 昇 靈 性 的 修 為, 真 正 看 得 開 放 得 下, 唯 有 如 此, 才 能 帶 領 家 屬 在 陪 伴 的 最 後 一 程 學 習 更 多, 也 將 會 減 少 一 些 日 後 的 哀 慟, 這 樣 才 完 滿 地 修 完 人 生 功 課 書 中 並 附 有 實 例 與 有 用 的 操 作 建 議, 例 如 剖 析 疼 痛 處 理 以 及 腫 瘤 心 理 學 的 臨 床 應 用, 希 望 這 本 書 也 能 成 為 臨 床 上 的 輔 助 手 冊, 提 供 醫 療 人 員 及 家 屬 思 考 的 方 向 98

99 附 錄 書 名 死 亡 如 此 靠 近 作 者 蘇 絢 慧 出 版 社 大 塊 文 化 本 書 作 者 是 一 位 在 安 寧 病 房 工 作 的 社 工 師, 從 自 己 的 生 命 歷 程 和 工 作 經 驗 出 發, 要 告 訴 大 家 : 死 亡 並 不 是 想 像 中 那 樣 的 毫 無 益 處, 而 陪 伴 臨 終 病 人 也 不 是 件 讓 人 恐 懼 的 事 作 者 在 書 中 的 第 一 部 寫 下 了 她 照 顧 過 的 病 人, 記 錄 下 這 些 生 命 勇 者 與 智 者 的 小 故 事, 字 裡 行 間 流 露 出 她 對 待 病 人 的 真 心 她 內 容 簡 介 並 且 記 錄 了 幾 個 瀕 死 病 人 能 預 知 自 己 死 亡 的 不 可 思 議 情 節, 讓 人 讀 後 心 頭 為 之 一 震 第 二 部 則 提 出 了 作 者 在 安 寧 療 護 方 面 的 心 得, 例 如 怎 樣 照 顧 喪 親 孩 童 的 情 緒 如 何 讓 面 臨 親 人 死 亡 的 家 屬 用 健 康 的 方 式 面 對 傷 慟 關 於 安 樂 死 的 思 考 等 等 ; 她 甚 至 自 己 預 先 設 想 了 自 己 將 來 要 如 何 向 世 界 告 別 心 靈 百 寶 庫 書 名 於 是, 我 可 以 說 再 見 : 悲 傷 療 癒 心 靈 地 圖 作 者 蘇 絢 慧 出 版 社 寶 瓶 文 化 內 容 簡 介 於 是, 我 可 以 說 再 見 是 台 灣 悲 傷 療 癒 諮 商 心 理 師 蘇 絢 慧, 在 親 身 走 過 悲 傷 療 癒 過 程, 帶 領 悲 傷 團 體 進 行 諮 商 工 作 後, 整 理 出 的 經 驗 與 心 得 ; 蘇 絢 慧 的 文 字 蘊 含 著 溫 暖 力 量, 能 夠 帶 給 悲 傷 者 最 柔 軟 的 提 醒, 彷 彿 一 位 願 意 聽 你 說 話 的 人, 始 終 守 在 你 身 邊 本 書 同 時 收 錄 了 多 則 真 實 發 生 的 故 事, 能 夠 幫 助 閱 讀 者 連 結 到 自 己 的 失 落 經 驗, 因 為 我 們 並 不 是 孤 單 一 人, 唯 有 自 己 好 好 的 活 著, 才 能 給 逝 去 者 一 個 最 好 的 存 在 意 義 99

100 罕 見 疾 病 勵 志 類 書 名 生 命 如 此 豐 盛 : 郭 惠 恩 的 勵 志 故 事 作 者 郭 臨 恩 出 版 社 張 老 師 文 化 內 容 簡 介 這 是 一 個 關 於 一 位 多 發 性 硬 化 症 病 友 郭 惠 恩 在 愛 與 苦 難 中 堅 持 的 故 事 作 者 藉 由 以 自 己 為 第 一 人 稱 的 敘 事 方 式, 帶 領 讀 者 走 入 她 的 家 庭, 看 到 她 父 母 如 何 在 物 資 缺 乏 的 大 環 境 中, 運 用 巧 思 克 服 種 種 難 關, 盡 力 維 持 孩 子 的 生 活 品 質 ; 看 到 她 與 姊 姊 惠 恩 的 手 足 之 情 ; 也 看 到 惠 恩 在 不 服 輸 的 個 性 下, 自 生 病 的 苦 難 中 所 展 現 出 對 生 命 的 傲 人 態 度 書 名 罕 病 練 功 路 - 十 年 生 死 手 記 作 者 吳 彥 竹 出 版 社 罕 見 疾 病 基 金 會 內 容 簡 介 罕 病 練 功 路 這 是 本 書 作 者 吳 彥 竹 老 師 在 書 中 的 一 句 話, 簡 短 的 字 句, 透 露 出 作 者 在 遭 逢 原 發 性 肺 動 脈 高 壓 的 罕 病 打 擊 之 後, 以 豁 達 清 明 的 眼 界, 重 新 檢 視 生 命 的 本 質 十 年 患 病 的 旅 程 有 如 蜿 蜒 山 路 般 峰 迴 路 轉 原 本 正 值 人 生 中 事 業 展 翅 起 飛 的 輝 煌 年 華, 熱 愛 教 學 的 吳 老 師 突 獲 疾 病 來 襲 的 噩 耗, 以 及 隨 後 接 踵 而 來 的 一 連 串 醫 療 過 程, 為 家 庭 生 活 帶 來 巨 大 的 變 化 作 者 在 原 發 性 肺 動 脈 高 壓 引 發 心 肺 日 漸 衰 竭 的 恐 嚇 及 折 磨 之 下 與 疾 病 共 生 共 存 十 年 中, 進 出 醫 院 無 數 次 與 醫 療 系 統 的 貼 近, 讓 他 數 次 目 睹 生 死 交 關 的 場 景, 於 是, 在 疾 病 交 鋒 的 第 一 手 經 驗 之 外, 更 啟 發 了 他 對 生 死 學 的 興 趣, 為 生 命 帶 來 新 的 啟 發 與 反 省 100

101 附 錄 書 名 上 帝 看 見 我 臉 上 的 微 笑 文 瀾 資 訊 有 作 者 邱 俊 瑋 陳 晶 出 版 社 限 公 司 上 帝 看 見 我 臉 上 的 微 笑 是 一 部 奇 幻 寓 言 式 的 作 品, 也 是 一 段 生 命 成 長 與 蛻 變 的 過 程 故 事 以 主 角 罹 患 肌 肉 萎 縮 症 的 俊 瑋 為 軸 線, 沿 途 上 遇 見 蚯 蚓 吉 丁 小 狗 吠 吠 與 太 陽 臉 等 朋 友, 透 過 這 些 鮮 明 的 角 色 的 對 話, 反 映 出 俊 瑋 對 於 自 己 生 命 體 察 的 一 種 隱 喻 內 容 簡 介 書 中 的 俊 瑋 與 吉 丁 之 間 的 簡 單 對 話, 呈 顯 出 俊 瑋 生 命 中 的 細 緻 經 驗 對 話 中 無 形 地 蘊 含 著 某 種 療 效, 讓 讀 者 順 著 故 事 情 節 的 流 轉, 漸 漸 的 體 會 生 命 的 韌 性 與 美 好 人 生 總 會 面 臨 低 潮, 俊 瑋 選 擇 透 過 饒 富 童 趣 的 寓 言 故 事, 將 生 命 的 的 沉 重 轉 化 成 一 抹 微 笑 心 靈 百 寶 庫 書 名 微 笑 天 使 向 前 走 - 逆 境 家 庭 的 生 命 復 原 力 作 者 吳 庶 深 黃 菊 珍 出 版 社 張 老 師 文 化 內 容 簡 介 本 書 是 由 罕 見 疾 病 基 金 會 委 託 研 究 計 畫 成 果 發 展 而 成 的 書, 這 是 國 內 第 一 本 以 罕 見 疾 病 家 庭 為 主, 剖 析 其 如 何 展 現 復 原 力 的 著 作, 由 八 位 已 走 出 罹 病 陰 影 的 病 人 父 母 現 身 說 法, 激 勵 所 有 生 病 或 身 處 逆 境 的 讀 者, 展 現 生 命 的 韌 性 和 美 麗 在 本 書 的 研 究 中, 我 們 發 現 人 類 的 心 靈 確 實 擁 有 不 可 思 議 的 復 原 能 力, 即 使 面 臨 生 命 無 常 婚 姻 巨 變 經 濟 失 衡 家 庭 破 碎, 在 走 過 震 驚 否 認 憤 怒 或 焦 慮 的 階 段 後, 亦 能 在 危 難 中 發 展 出 一 套 讓 自 己 安 身 立 命 的 調 適 模 式 101

102 書 名 自 在 的 少 水 魚 作 者 陳 宏 出 版 社 香 海 文 化 內 容 簡 介 生 命 的 意 義 不 在 活 多 久, 而 在 生 命 寬 度 有 多 寬 自 在 的 少 水 魚 是 漸 凍 人 陳 宏 的 第 六 本 著 作, 作 者 以 轉 動 眼 珠 的 方 式, 藉 注 音 符 號, 一 字 一 句 拼 出 對 生 命 的 關 懷, 對 人 生 的 熱 愛, 對 佛 法 的 信 解 本 書 分 為 五 卷, 包 含 50 篇 深 刻 入 裡 的 人 生 體 悟, 書 中 的 字 字 句 句, 皆 能 看 出 作 者 對 世 人 的 關 懷, 希 望 世 人 看 了 他 的 書, 知 道 他 的 人, 都 能 夠 了 解 世 事 的 無 常, 進 而 珍 惜 生 命 熱 愛 生 命, 即 使 遭 遇 無 法 克 服 的 難 題, 也 能 積 極 自 在 的 活 著 書 名 Orange 媽 媽 - 四 分 之 三 的 幸 福 作 者 歐 玲 君 出 版 社 張 老 師 文 化 102 內 容 簡 介 在 經 濟 不 景 氣 政 治 氣 氛 烏 雲 遍 佈 的 日 子 裡, 情 緒 低 落 沒 有 希 望 似 乎 成 了 大 多 數 人 的 感 觸 但 若 聽 到 : 我 出 生 的 目 的 就 是 要 給 別 人 勇 氣 這 樣 成 熟 又 充 滿 自 信 的 話 語, 是 出 自 於 一 個 國 小 二 年 級 身 患 罕 見 疾 病 的 孩 子, 或 許, 我 們 該 開 始 學 習 著 體 會 那 四 分 之 三 的 幸 福 小 小 的 永 強 從 出 生 就 被 檢 查 出 罹 患 了 罕 見 疾 病 黏 多 醣 症, 因 為 黏 多 醣 在 關 節 骨 骼 的 堆 積, 造 成 永 強 的 身 體 外 觀 隨 者 一 天 天 的 成 長, 而 漸 漸 與 其 他 小 朋 友 不 同, 也 因 此 受 到 同 學 好 奇 與 異 樣 的 眼 光 相 較 於 同 年 齡 的 孩 子, 永 強 失 去 的 幸 福 是 顯 而 易 見 的 但 是, 他 卻 仍 然 在 家 人 及 朋 友 的 支 持 下 勇 敢 面 對 疾 病, 甚 至 扭 轉 了 疾 病 所 帶 來 的 不 便, 成 為 生 命 發 光 發 熱 的 原 動 力 以 及 創 造 力 的 來 源

103 附 錄 書 名 一 生 罕 見 的 幸 福 作 者 巫 錦 輝 出 版 社 張 老 師 文 化 每 個 家 庭 都 有 一 則 屬 於 自 己 的 故 事, 每 天 都 在 台 灣 社 會 裡 默 默 地 進 行 著, 這 是 一 個 發 生 在 巫 錦 輝 與 周 麗 玲 夫 婦 身 上 的 故 事 這 對 夫 婦 育 有 一 子 一 女, 姊 姊 以 欣 在 國 小 二 三 年 級 的 時 候 出 現 功 課 退 步 說 話 變 慢 的 情 況 以 欣 的 媽 媽, 當 初 尋 遍 醫 院, 為 了 找 出 以 欣 生 病 的 原 因, 需 要 做 骨 髓 穿 刺 來 做 鑑 定, 當 時 住 院 十 四 天, 需 要 麻 醉, 躺 在 病 床 上 八 小 時 不 能 動, 周 麗 玲 一 度 想 放 棄, 內 容 簡 介 但 是 以 欣 說 : 你 帶 我 來 不 就 是 要 知 道 我 生 什 麼 病 嗎? 我 會 配 合 檢 體 送 到 澳 洲 化 驗 後, 才 知 道 以 欣 罹 患 的 是 罕 見 的 尼 曼 匹 克 症 C 型, 當 時 全 家 陷 入 一 片 愁 雲 慘 霧, 醫 生 建 議 他 們 可 以 將 弟 弟 以 諾 的 骨 髓 移 植 給 姊 姊 以 欣, 但 是 以 諾 在 檢 體 檢 查 後 也 發 現 患 得 相 同 的 罕 見 疾 病 而 一 場 與 病 魔 對 抗 的 戰 爭, 卻 讓 這 家 人 的 親 情 與 愛, 更 加 的 緊 緊 相 繫 心 靈 百 寶 庫 書 名 絕 地 花 園 作 者 鄭 慧 卿 出 版 社 天 下 文 化 出 版 公 司 內 容 簡 介 這 本 書 中 有 七 個 罕 見 疾 病 故 事, 記 錄 了 一 小 族 群 的 逆 旅 生 涯 故 事 中 的 朋 友, 走 入 疾 病, 掙 扎 求 生, 將 決 絕 苦 地, 耕 耘 成 生 機 之 田 他 們 在 病 榻 之 中, 對 生 命 的 咀 嚼, 對 美 善 未 來 的 追 求, 對 難 友 的 無 私 相 助, 開 拓 了 平 常 健 康 者 所 不 知 不 見 的 眼 界, 豐 富 整 體 社 會 的 心 靈 他 們 寫 下 的 是 真 正 用 力 的 崎 嶇 滿 路 的 詩 篇 103

104 書 名 強 悍 弱 女 子 - 曾 晴 教 我 的 八 堂 課 作 者 曾 國 榮 出 版 社 天 下 雜 誌 內 容 簡 介 曾 晴, 在 93 年 聖 誕 節 出 生, 出 生 後 沒 有 哭 聲 沒 有 力 氣 呼 吸 全 身 癱 軟 無 力, 經 過 數 個 月 密 集 檢 查, 才 終 於 知 道 患 有 罕 見 疾 病 中 的 肌 小 管 病 變 曾 晴 出 生 身 上 就 插 著 呼 吸 管 餵 食 的 鼻 胃 管 等 許 多 管 子, 讓 人 看 了 很 心 疼, 然 而 曾 晴 的 父 母 和 醫 師 摸 索 著 如 何 治 療 和 照 顧 曾 晴, 勇 敢 堅 持 從 沒 放 棄 曾 晴 生 命 不 完 美, 卻 教 了 我 們 擁 抱 愛 分 享 愛, 於 是 愛 的 流 動, 讓 生 命 顯 出 意 義, 整 個 社 會 更 加 光 亮 溫 暖 書 名 潛 水 鐘 與 蝴 蝶 作 者 尚 - 多 明 尼 克. 鮑 比 出 版 社 大 塊 文 化 內 容 簡 介 當 軀 體 僅 剩 左 眼 能 夠 眨 動, 我 們 可 以 如 何 謳 歌 生 命?44 歲 的 鮑 比 是 法 國 時 尚 雜 誌 Elle 的 總 編 輯, 才 情 俊 逸, 開 朗 健 談, 熱 愛 人 生 然 而,1995 年 12 月 8 日 那 一 天, 他 突 然 腦 幹 中 風, 全 身 癱 瘓, 不 能 言 語, 只 剩 左 眼 還 有 作 用 在 友 人 協 助 下, 靠 著 眨 動 左 眼, 他 一 個 字 母 一 個 字 母 寫 下 這 本 不 同 尋 常 的 回 憶 錄 出 書 後 二 天, 他 去 世 藉 著 這 本 書, 他 告 訴 世 人, 他 被 禁 錮 的 靈 魂 永 遠 活 著 一 個 人 在 這 樣 絕 望 的 情 況, 依 然 不 放 棄 創 作, 這 本 書 當 然 是 以 全 部 的 生 命 寫 成 的 在 困 頓 如 繭 的 肉 體 裡, 一 個 勇 敢 瀟 灑 的 靈 魂, 寫 下 一 則 毫 無 自 憐 之 情, 卻 幽 默 輕 盈 如 飛 翔 之 蝴 蝶 的 回 憶 錄, 化 生 存 的 絕 望 為 文 學 的 奇 蹟 104

105 書 名 追 逐 奇 蹟 作 者 內 容 簡 介 約 翰. 克 勞 利 及 肯 天 下 雜 誌 出 恩 柯 森 版 這 是 一 本 回 憶 錄, 記 述 了 一 位 父 親 為 了 拯 救 兩 位 患 有 龐 貝 氏 症 (Pompe Disease) 孩 子 的 生 命, 在 尋 找 希 望 和 幸 福 的 過 程 中, 自 始 至 終 永 不 言 棄 的 感 人 故 事 克 勞 利 和 妻 子 艾 玲 得 知 兩 個 孩 子 患 有 罕 見 的 遺 傳 疾 病 時, 身 為 父 親 的 克 勞 利 毅 然 放 下 事 業, 創 辦 了 一 家 生 物 技 術 公 司, 致 力 於 尋 找 治 療 龐 貝 氏 症 的 藥 物, 他 們 終 於 製 造 出 治 療 龐 貝 氏 症 的 藥 物 本 書 不 僅 記 錄 著 這 個 家 庭 的 生 命 軌 跡, 也 詮 釋 了 愛 與 生 命 如 何 戰 勝 逆 境, 他 們 沒 有 選 擇 坐 等 奇 蹟 發 生, 而 是 去 努 力 創 造 奇 蹟! 心 靈 百 寶 庫 若 您 欲 查 詢 更 多 罕 見 疾 病 相 關 叢 書 與 影 音 作 品, 請 至 本 會 官 方 網 站 好 書 ( 影 音 產 品 ) 推 薦 php?kind_id=2 105

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112 國 家 圖 書 館 出 版 品 預 行 編 目 資 料 (CIP) 罕 見 疾 病 資 源 手 冊.--; 初 版.-- 臺 北 市 : 罕 見 疾 病 基 金 會, 民 冊 ; 公 分.--( 罕 見 疾 病 叢 書 ; 15-) ISBN ( 第 三 冊 : 平 裝 ) 1. 罕 見 疾 病 2. 醫 療 資 源 3. 手 冊 罕 見 疾 病 資 源 手 冊 Ⅲ 112 發 行 人 : 曾 敏 傑 出 版 發 行 : 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 地 址 : 台 北 市 長 春 路 20 號 6 樓 電 話 :(02) 網 址 : 郵 政 劃 撥 : ( 帳 戶 : 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 ) 印 刷 者 : 宏 鑫 資 訊 設 計 有 限 公 司 中 華 民 國 一 百 年 八 月 再 版 封 面 畫 作 由 病 友 陳 芯 瑤 提 供 內 頁 畫 作 由 病 友 黃 彥 瑜 提 供