Transcription

1 序 罕 見 疾 病 基 金 會 自 88 年 成 立 以 來, 傾 聽 病 友 需 求 及 為 他 們 爭 取 應 有 的 權 益, 是 我 們 努 力 的 目 標 在 服 務 的 過 程 中, 我 們 不 但 分 享 了 病 友 們 的 喜 與 樂, 也 深 刻 體 驗 到 他 們 所 面 臨 的 問 題, 諸 如 不 瞭 解 如 何 運 用 政 府 資 源 不 清 楚 本 會 的 服 務 內 容 不 知 如 何 克 服 病 童 在 教 育 環 境 所 面 臨 的 艱 苦 面 對 病 友 長 期 照 護 需 求 時, 有 那 些 資 源 可 以 協 助 他 們 病 友 或 家 屬 要 如 何 照 顧 自 身 的 心 靈 等 等, 這 些 心 聲, 本 會 都 銘 記 在 心 為 了 使 病 友 在 對 抗 疾 病 的 漫 漫 長 路 上, 能 充 份 運 用 政 府 及 社 會 資 源 以 滿 足 其 需 求, 於 是 本 會 自 90 年 開 始, 著 手 編 印 各 類 資 源 手 冊 以 供 病 友 及 照 顧 者 參 考 本 系 列 之 罕 見 疾 病 資 源 手 冊 是 由 本 會 廣 集 各 類 病 友 之 共 同 問 題 並 蒐 集 相 關 資 料 彙 編 而 成, 如 有 不 盡 完 善 之 處, 歡 迎 各 病 友 家 長 及 其 他 專 家 們 提 供 經 驗 與 指 正, 藉 由 大 家 的 共 同 努 力, 將 罕 見 疾 病 資 源 手 冊 編 撰 工 作 臻 於 完 善 同 時 該 手 冊 出 版 時, 本 會 將 無 償 提 供 給 有 需 要 的 病 友 及 家 屬, 希 望 對 他 們 在 相 關 資 源 的 取 得 上 能 有 所 助 益 罕 見 疾 病 基 金 會 董 事 長 曾 敏 傑 謹 誌 100 年 8 月

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3 目 錄 序 1 出 版 前 言 4 如 何 使 用 手 冊 4 何 謂 罕 見 疾 病 5 認 識 自 己 篇 一 心 理 健 康 基 本 概 念 8 二 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 9 三 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態 30 幫 助 自 己 篇 一 與 疾 病 和 平 共 處 40 二 認 識 心 理 服 務 55 三 罕 見 疾 病 基 金 會 的 心 理 服 務 資 源 57 四 其 他 心 理 服 務 資 源 63 附 錄 心 靈 百 寶 庫 94

4 出 版 前 言 生 命 的 傳 承 有 許 多 的 意 外, 就 像 人 生 會 有 許 多 的 變 故 一 般, 經 常 在 來 不 及 準 備 的 情 況 下, 衝 擊 我 們 生 命 的 軌 跡 當 您 或 您 周 遭 的 親 友 發 現 得 了 罕 見 疾 病 時, 請 不 要 慌 了 手 腳, 這 裡 有 許 多 的 過 來 人, 有 許 多 的 專 業 人 士 可 以 陪 您 一 起 面 對 請 敞 開 您 的 心 胸 面 對 疾 病, 您 會 發 現 生 命 自 有 它 的 韌 度 可 以 與 疾 病 共 存 這 本 手 冊 出 版 的 目 的, 便 是 希 望 提 供 罕 病 病 友 更 多 的 社 會 資 源, 以 便 準 備 好 長 期 抗 戰, 學 習 與 疾 病 共 存 如 何 使 用 手 冊 許 多 罕 病 病 友 以 及 家 屬, 在 生 命 的 道 路 上, 突 然 遭 逢 罕 見 疾 病 的 衝 擊, 不 僅 僅 是 身 體 遭 受 病 痛 折 磨, 連 帶 心 理 層 面 也 受 到 了 影 響 我 們 希 望 藉 助 這 本 手 冊, 提 供 給 罕 病 病 友 以 及 家 屬 一 個 安 頓 心 靈 的 方 式 無 論 是 透 過 覺 察 自 我 情 緒, 或 是 尋 求 心 理 服 務 的 專 業 資 源 協 助, 您 皆 可 以 依 照 自 身 的 需 求 決 定 閱 讀 此 書 的 章 節 若 您 想 先 瞭 解 自 我 的 心 理 狀 態, 可 以 翻 閱 認 識 自 己 篇 ; 若 您 想 尋 求 專 業 協 助, 可 以 翻 閱 至 幫 助 自 己 篇 在 認 識 自 己 篇 的 第 一 個 章 節 心 理 健 康 基 本 概 念, 帶 領 讀 者 先 行 了 解 心 理 健 康 的 狀 態 以 及 正 確 觀 念 ; 第 二 個 章 節 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應, 歸 納 了 部 分 病 友 在 遭 逢 罕 見 疾 病 時 可 能 出 現 的 心 理 反 應, 提 供 您 自 我 檢 視, 並 且 瞭 解 這 些 情 緒 背 後 代 表 的 意 義 ; 在 第 三 個 章 節 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態, 提 供 四 個 簡 易 的 自 我 4 檢 測 量 表, 用 來 瞭 解 自 我 的 情 緒 狀 態, 協 助 您 進 一 步 認 識 自 己

5 幫 助 自 己 篇 分 為 四 個 章 節 : 與 疾 病 和 平 共 處 認 識 心 理 服 務 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 其 他 心 理 服 務 資 源 第 一 個 章 節 與 疾 病 和 平 共 處 提 供 了 一 些 病 友 與 疾 病 相 處 的 方 式, 包 括 心 態 上 之 調 適 情 緒 處 理 方 法 等, 輔 以 病 友 故 事, 讓 讀 者 更 能 了 解 真 實 狀 況 ; 第 二 個 章 節 認 識 心 理 服 務, 則 介 紹 了 心 理 服 務 的 種 類 與 方 式 ; 最 後 兩 個 章 節 則 介 紹 本 會 及 其 他 心 理 服 務 資 源, 您 可 以 依 據 不 同 的 需 求 來 選 擇 所 需 的 服 務 此 外, 需 提 醒 您 本 手 冊 無 法 完 全 涵 蓋 所 有 罕 病 病 友 所 面 對 的 心 理 問 題 需 求 與 因 應 方 式, 我 們 僅 試 圖 歸 納 一 些 病 友 面 對 疾 病 時 所 可 能 產 生 的 心 理 反 應, 以 及 相 處 之 道 而 且, 這 些 原 則 不 一 定 適 用 於 每 一 位 病 友 或 家 屬, 畢 竟 每 位 病 友 及 家 屬 皆 可 能 發 展 出 自 己 獨 特 的 因 應 方 法 與 心 態 來 與 罕 病 共 處 瞭 解 自 己 的 狀 況, 找 尋 合 適 的 資 源, 才 是 心 理 調 適 過 程 的 重 要 原 則 何 謂 罕 見 疾 病 所 謂 的 罕 見 疾 病, 就 是 指 罹 患 率 極 低 人 數 極 少 的 疾 病 其 中 大 部 份 為 遺 傳 性 疾 病, 只 有 部 份 為 非 遺 傳 或 原 因 不 明 的 疾 病 根 據 美 國 孤 兒 藥 品 法 之 界 定, 凡 是 美 國 境 內 罹 病 人 數 少 於 二 十 萬 人 之 疾 病, 即 屬 於 罕 見 疾 病 ; 日 本 孤 兒 藥 法 則 界 定 為, 疾 病 人 數 少 於 五 萬 人 者 屬 之 依 據 我 國 罕 見 疾 病 及 藥 物 審 議 委 員 會 的 公 告, 則 是 以 疾 病 盛 行 率 萬 分 之 一 以 下 作 為 我 國 罕 見 疾 病 認 定 的 標 準 並 以 罕 見 性 遺 傳 性 以 及 診 療 困 難 性 三 項 指 標 來 綜 合 認 定 5

6 國 內 較 為 人 們 熟 知 的 罕 見 疾 病 包 括 : 苯 酮 尿 症 肝 醣 儲 積 症 成 骨 不 全 症 ( 玻 璃 娃 娃 ) 肌 肉 萎 縮 症 重 型 地 中 海 型 貧 血 黏 多 醣 症 等 截 至 99 年 12 月 底, 政 府 公 告 之 罕 見 疾 病 共 184 種 疾 病 詳 細 完 整 的 名 單 可 參 見 本 會 網 站 : 認 識 罕 見 疾 病 單 元 之 罕 病 相 關 公 告 6

7 認 識 自 己 篇

8 一 心 理 健 康 基 本 概 念 面 對 疾 病, 除 了 身 體 的 傷 害 之 外, 同 時 也 帶 來 了 巨 大 的 心 理 壓 力, 恐 懼 害 怕 焦 慮 緊 張 等 情 緒 將 隨 著 疾 病 來 臨 而 慢 慢 浮 現 大 多 數 的 罕 見 疾 病 具 有 遺 傳 性 與 不 可 逆 性, 因 此 將 會 衍 生 出 許 多 複 雜 且 負 面 的 情 緒, 如 對 於 疾 病 遺 傳 的 恐 懼, 以 及 病 情 惡 化 所 帶 來 的 憂 鬱 與 痛 苦 罕 見 疾 病 隨 著 病 程 的 發 展, 漸 漸 地 影 響 其 生 活 中 的 各 個 面 向, 如 行 動 力 減 弱 外 觀 產 生 變 化 經 濟 負 擔 日 益 沉 重 等 一 旦 發 病, 猶 如 開 啟 了 一 場 生 命 的 冒 險 之 旅, 必 須 透 過 相 關 的 社 會 資 源 來 裝 備 自 己, 才 能 面 對 疾 病 帶 來 的 挑 戰 在 找 尋 社 會 資 源 協 助 的 同 時, 病 友 也 需 要 學 習 保 有 一 個 健 康 的 心 理, 心 理 健 康 係 指 當 人 們 面 對 困 境 所 帶 來 的 負 面 情 緒 時, 能 夠 去 辨 識 情 緒, 進 一 步 地 接 納 情 緒, 還 能 與 其 共 處 每 個 人 在 面 對 罕 病 時, 所 經 歷 的 情 緒 反 應 都 是 不 同 且 特 別 的, 也 許 某 些 部 份 類 似, 某 些 部 份 不 盡 相 同, 也 沒 有 特 定 的 順 序 其 中 可 能 出 現 正 面 與 負 面 情 緒, 例 如 : 喜 悅 樂 觀 沮 喪 挫 折 憂 鬱 等, 然 而 無 論 哪 一 種 情 緒 都 不 該 加 以 否 認 或 壓 抑, 可 以 試 著 去 觀 察 在 何 種 情 況 下 產 生 這 些 情 緒 反 應 我 們 可 以 先 試 著 尊 重 接 受 自 己 的 情 緒, 如 同 我 們 接 受 手 腳 屬 於 自 己 身 體 的 一 部 分, 情 緒 也 是 自 我 的 一 部 分 每 一 種 獨 特 的 心 理 反 應, 無 論 是 憤 怒 沮 喪 悲 傷 等, 都 可 能 是 幫 助 我 們 成 長 所 必 須 經 歷 的 過 程 面 對 疾 病 的 挑 戰 時, 難 免 歷 經 悲 傷 與 軟 弱, 但 過 程 中 若 能 找 尋 相 關 資 源 協 助, 建 立 完 整 的 支 持 網 絡, 便 能 安 然 度 過 生 命 難 關 我 8

9 認 識 自 己 篇 們 堅 信 每 一 位 罕 見 疾 病 病 友 皆 擁 有 正 向 的 力 量, 即 便 身 體 遭 受 病 痛 折 磨, 仍 能 夠 保 有 健 康 完 整 的 心 理 狀 態 二 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 罕 見 疾 病 因 著 病 程 發 展 產 生 不 同 症 狀, 而 在 心 理 上 也 會 引 發 一 連 串 的 反 應 與 煎 熬, 不 論 是 病 友 或 家 屬 都 可 能 會 經 歷 震 驚 否 認 忿 怒 不 平 討 價 還 價 沮 喪 無 望 接 受 事 實 等 心 路 歷 程 臨 終 關 懷 之 母 伊 麗 莎 白. 庫 伯 勒. 羅 斯 (Elisabeth Kubler-Ross) 在 其 論 死 亡 與 臨 終 一 書 中 指 出 了 失 落 的 五 階 段 : 否 認 (denial) 憤 怒 (anger) 討 價 還 價 (bargaining) 沮 喪 (depression) 接 受 (acceptance) 這 些 階 段 不 僅 適 用 於 面 對 死 亡, 也 同 樣 適 用 於 面 對 生 命 歷 程 中 的 各 種 挑 戰, 且 不 一 定 依 時 序 發 展, 亦 可 能 重 複 出 現 或 同 時 出 現 多 種 情 緒 本 手 冊 中 收 錄 了 病 友 以 及 家 屬 在 面 臨 罕 見 疾 病 的 挑 戰 時, 內 心 可 能 出 現 的 心 理 反 應, 包 括 了 否 認 恐 懼 憤 怒 挫 折 沮 喪 等 情 形, 以 及 面 對 死 亡 的 情 緒 任 何 人 面 對 罕 見 疾 病 的 突 然 來 襲, 都 可 能 經 歷 這 些 情 緒 反 應, 而 這 些 皆 是 正 常 的 心 理 反 應, 並 不 是 羞 愧 的 或 無 法 面 對 罕 病 病 友 或 家 屬 在 閱 讀 時, 可 以 同 時 觀 察 自 己 內 在 的 感 受 您 與 家 人 並 不 孤 單, 讓 我 們 一 起 試 著 勇 敢 面 對, 好 好 關 照 自 己 的 心 靈 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 9

10 ( 一 ) 混 亂 隨 著 身 體 症 狀 日 趨 嚴 重, 爸 爸 和 媽 媽 又 帶 我 去 醫 院 檢 查, 一 科 看 完 又 一 科..., 雖 然 很 痛 很 恐 怖, 但 我 還 是 咬 緊 牙 關, 做 個 合 作 的 小 病 人 病 友 或 家 長 在 發 現 罕 病 的 徵 狀 時, 生 理 上 面 臨 不 適 或 失 能, 心 理 上 困 惑 疾 病 的 病 因 面 對 疾 病 的 來 勢 洶 洶 與 不 確 定 的 病 情, 逐 步 失 去 控 制 身 體 的 能 力, 種 種 都 令 人 感 到 恐 懼 與 不 安 由 於 罕 見 疾 病 診 斷 困 難, 病 友 或 家 長 都 可 能 經 歷 尋 找 病 因 的 混 亂 時 期, 四 處 求 醫 轉 診 檢 驗, 甚 至 尋 求 另 類 療 法 健 康 食 品 求 神 問 卜 算 命 改 運 等 在 這 個 過 程 中, 病 友 忍 受 醫 學 檢 驗 所 帶 來 身 體 上 的 不 適, 尋 找 病 因 過 程 歷 經 一 次 又 一 次 的 期 待 與 失 望, 不 停 嘗 試 各 種 治 療 方 式, 希 望 能 奇 蹟 般 地 痊 癒 等 過 程, 都 反 映 出 內 心 的 焦 慮 與 不 安 混 亂 的 狀 態 往 往 會 出 現 在 疾 病 確 診 前 的 等 待 階 段, 由 於 病 因 不 明, 症 狀 不 斷 出 現 的 狀 況 下, 造 成 病 友 與 家 長 極 大 的 焦 慮 ; 另 外 於 疾 病 確 診 之 後, 由 於 罕 病 的 特 殊 性 極 高, 各 種 病 程 階 段 皆 可 能 出 現 不 同 症 狀, 面 對 無 法 預 知 的 病 況, 也 使 得 病 友 與 家 屬 容 易 陷 入 混 亂 面 對 混 亂, 若 如 無 頭 蒼 蠅 般 的 莽 撞, 對 於 疾 病 的 治 療 將 於 事 無 補 最 重 要 的 必 須 穩 定 心 情, 先 讓 情 緒 緩 和 下 來, 然 後 冷 靜 地 了 解 病 徵 所 產 生 的 影 響, 尋 求 合 適 的 醫 療 資 源 倘 若 目 前 醫 療 技 術 尚 無 10 法 治 療 疾 病, 則 可 尋 求 相 關 的 心 理 諮 商 或 支 持 服 務, 避 免 被 混 亂 的 思 緒 淹 沒, 勇 敢 地 與 疾 病 一 起 走 向 未 知 的 未 來

11 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 小學二年級的時候 媽媽發現我的眼睛協調力不好 視 線無法隨著物體的位置上下移動 喝水也經常沒來由地嗆到 最初以為是視力有問題 媽媽就帶我去看台大醫院眼科 診斷 結果沒有異常 然而媽媽還是不放棄 繼續追蹤病源 從復健 科 小兒科 遺傳科... 花了半年逐一追蹤 醫生們都說很正 常 我好難過 我也不知道自己是怎麼了 我很認真 並沒 有偷懶啊 同學漸漸開始不跟我玩了 說我動作慢 反應慢 說話也慢 講一句話要花很多時間 我覺得好孤單 我的內心 很難過 因為我也不喜歡自己生病 摘錄自張老師文化出版 一生罕見的幸福 錦貴努力穿梭在小兒科與皮膚科之間 四處詢問 都找不 到國內有類似的病人 只得自己學習怎樣包紮傷口 照顧營 養 家族中雖然沒有人有類似症狀 醫生告知是由於爸爸 媽媽各有一個隱性缺陷基因 結合後孩子有25 機率 遺傳為顯性症狀 疾病罕見 實習醫生也不懂箇中 厲害 單手抓起阿盈 即刻就是皮破血流 錦貴跟 著心口淌血 摘錄自天下文化出版 絕地花園 11 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:26

12 ( 二 ) 震 驚 與 否 認 當 醫 生 確 認 小 孩 罹 患 了 罕 見 疾 病 以 後, 宣 告 這 是 一 種 無 法 痊 癒 的 疾 病, 孩 子 的 爸 爸 當 場 毫 無 反 應, 呆 若 木 雞 地 站 在 那 裡... 一 旦 確 定 罹 患 了 罕 見 疾 病, 許 多 的 病 友 及 家 屬 的 第 一 個 反 應 就 是 為 什 麼 是 我? 這 一 切 都 是 不 可 能 的!, 很 少 人 能 夠 在 第 一 時 間 就 心 平 氣 和 坦 然 地 接 受 自 己 或 家 人 罹 患 了 罕 見 疾 病, 震 驚 與 否 認 是 人 的 第 一 道 防 線, 是 保 護 心 靈 的 重 要 機 制, 先 把 其 他 的 情 緒 阻 擋 在 外, 例 如 恐 懼 憤 怒 悲 傷 等 人 在 面 臨 出 乎 意 料 的 重 大 事 件 時, 震 驚 與 否 認 是 自 我 保 護 的 一 種 方 式, 當 我 們 感 覺 到 自 己 承 受 極 大 的 痛 苦 時, 震 驚 與 否 認 就 像 一 道 城 牆, 先 阻 擋 了 即 將 到 來 的 悲 痛, 我 們 可 以 在 城 牆 後 稍 微 的 休 息, 暫 時 不 用 去 面 對 種 種 失 落 震 驚 與 否 認 的 情 緒 可 幫 助 我 們 暫 時 不 被 傷 痛 擊 倒, 在 這 個 時 期, 我 們 可 以 調 整 悲 傷 當 我 們 逐 漸 可 以 接 受 罹 患 了 罕 見 疾 病 這 個 事 實 以 後, 會 變 得 比 較 理 性, 開 始 慢 慢 可 以 處 理 接 下 來 的 問 題, 才 能 逐 漸 走 出 震 驚 與 否 認 所 建 築 的 城 牆 12

13 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 當醫生確認小孩罹患了罕見疾病以後 宣告這是一種無 法痊癒的疾病 孩子的爸爸當場毫無反應 呆若木雞地站在 那裡 醫生困惑地問我們 請問你們真的是孩子的親生父母 嗎 為什麼你們完全沒有反應 有些父母聽到孩子罹患這種病 以後 甚至在醫院像發了瘋一樣的大喊大叫 可是你們卻這麼 冷靜 完全沒有反應 其實 我們不是冷靜 我們是完全地 被嚇呆了 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 有位病患分享他生病的心理過程 後來這個心理過程被 廣泛地運用在人們遭遇重大挫折時的心理觀察 這病患指出他 經歷 否認 沮喪 不甘 討價還價 最後才 走到 接受 的狀態 我們知道 否認 是 接納 之前重要 的緩衝階段 否認 是當事人正在與自己的內心進行溝通對 話 尋找一個理由來接受這個事實的緩衝反應... 當然 也有人不需經歷這些過程就能活出光明的人生 但 可以確定的是 經歷重大挫折 生命意義被重新定 義之後 人生才真正的開始 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 13 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:27

14 ( 三 ) 罪 惡 感 與 自 責 我 感 到 很 愧 疚, 一 直 跟 先 生 說 對 不 起, 覺 得 虧 欠 他 什 麼..., 那 段 期 間, 自 己 一 直 沉 溺 在 罪 惡 感 的 情 緒 當 中 罪 惡 感 容 易 發 生 在 罕 病 病 友 的 父 母 親 身 上, 特 別 是 孕 育 孩 子 的 母 親, 原 來 期 盼 一 個 健 康 完 美 寶 寶 的 夢 想 落 空, 更 多 的 挫 折 與 沮 喪 接 踵 而 來, 責 備 自 己 為 什 麼 生 下 不 健 康 的 孩 子, 這 種 情 緒 往 往 在 面 對 丈 夫 婆 家 以 及 罹 病 的 孩 子 時, 顯 得 特 別 明 顯 當 罕 病 父 母 覺 得 應 該 生 出 健 康 而 完 美 的 寶 寶, 可 是 卻 沒 有 達 成 這 個 目 標 的 時 候, 責 備 自 己 的 情 緒 就 會 產 生, 會 認 為 該 替 所 有 的 過 錯 負 責, 覺 得 自 己 很 糟 很 失 敗 不 夠 資 格 成 為 父 母 親 罪 惡 感 是 一 種 向 內 心 投 射 的 反 應, 認 為 一 切 都 是 自 己 的 過 錯, 處 在 一 種 極 度 自 責 的 情 緒 當 中, 對 自 己 懷 有 扭 曲 與 錯 誤 的 看 法 或 情 緒 罪 惡 感 就 好 像 一 面 朝 我 們 內 心 投 射 的 鏡 子, 但 鏡 子 的 表 面 凹 凸 不 平, 因 此 透 過 扭 曲 的 鏡 子, 我 們 也 無 法 看 到 事 實 的 真 相 自 責 的 情 緒 會 讓 我 們 否 認 其 他 部 分 的 自 己, 認 為 自 己 一 塌 糊 塗 透 過 扭 曲 的 鏡 子 看 自 己, 只 會 把 問 題 過 度 放 大 或 扭 曲, 反 而 不 能 看 到 真 正 的 問 題 事 實 上, 罕 見 疾 病 的 發 生, 無 論 是 哪 一 種 遺 傳 模 式, 都 不 是 父 親 或 母 親 單 方 面 可 以 決 定 或 影 響 的, 即 使 我 們 已 經 盡 力 而 為, 也 沒 有 任 何 人 可 以 預 測 未 來 或 是 完 全 避 免 罕 見 疾 病 的 發 生 14

15 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 當初生產的時候 本來是要自然生產 但是婦產科醫生察 覺孩子有異狀 改成剖腹產 麻醉清醒以後 想要看看孩子 才發現孩子有些異常 我感到很愧疚 一直跟先生說對不起 覺得好像虧欠他們家什麼 在那段期間 因為自己一直沉溺在罪惡感的情緒當中 也沒有好好照顧大兒子 有一些虧待他的感覺 等到後來我察覺 這不是我個人的問題 我才能好好安 撫自己內心的愧疚 整理好自己的情緒 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 妹妹不願做婚前檢查 懷孕了也不做產前篩檢 梨花心 急 長年來面對女兒的愧疚感 讓她深感基因魔咒一代延續一 代的痛苦 如今技術遠非昔比 她希望儘可能避免禍延子孫 而這一番用心 即使親妹妹也搖撼不動 每次通電話 梨 花一提 舞蹈症 妹妹馬上 喀 一聲 就掛了 電話 甚至連梨花的病情進展也不願聽一聽 摘錄自天下文化出版 絕地花園 15 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:27

16 ( 四 ) 焦 慮 和 恐 懼 因 為 罕 見 疾 病 的 到 訪, 我 們 全 家 開 始 進 入 不 安 又 不 可 知 的 未 來 當 我 們 面 對 不 確 定 的 未 來, 感 到 焦 慮 和 恐 懼 時, 我 們 會 開 始 擔 心 得 了 罕 見 疾 病 以 後, 我 即 將 面 對 什 麼 樣 的 未 來? 我 的 一 生 完 了! 孩 子 的 未 來 該 怎 麼 辦? 我 真 的 不 知 道 要 怎 麼 辦? 我 要 崩 潰 了!... 等, 焦 慮 和 恐 懼 如 同 自 己 的 影 子 一 樣, 在 我 們 的 生 活 中 無 所 不 在 焦 慮 也 是 恐 懼 感 的 一 種, 恐 懼 來 自 於 危 機 感, 當 我 們 覺 得 自 己 可 能 處 在 危 險 當 中, 某 種 災 難 可 能 會 發 生, 焦 慮 和 恐 懼 就 會 產 生 當 我 們 得 知 自 己 或 是 家 人 罹 患 了 罕 見 疾 病 以 後, 內 心 開 始 對 未 來 可 能 發 生 的 事 情 感 到 不 安 恐 懼, 開 始 設 想 種 種 可 怕 的 後 果, 這 些 後 果 可 能 是 真 的, 但 是 大 部 分 是 因 為 恐 懼 而 放 大 這 些 問 題 猶 如 在 洞 穴 外 看 見 洞 穴 裡 頭 的 火 影 映 照 出 一 隻 張 牙 舞 爪 的 怪 物, 在 外 頭 的 我 們 便 開 始 設 想 這 隻 怪 物 的 長 相, 是 否 有 銳 利 的 牙 齒? 會 不 會 跳 出 來 傷 害 我? 直 到 我 們 鼓 起 勇 氣 走 進 洞 穴, 才 會 發 現 這 隻 動 物 實 際 的 樣 子 我 們 總 是 自 己 在 嚇 唬 自 己, 告 訴 自 己 危 機 即 將 發 生, 將 會 傷 害 我 們 恐 懼 的 影 子 如 同 閃 爍 的 火 影, 在 心 理 製 造 出 嚇 人 的 影 像, 放 大 了 原 來 的 事 實 不 過, 恐 懼 與 焦 慮 是 起 因 於 想 要 保 護 自 己 或 是 家 人 的 想 法, 它 們 也 是 一 種 警 訊, 對 於 需 要 處 理 的 危 機 發 出 警 訊 所 以 適 度 的 焦 慮 或 恐 懼, 對 於 我 們 處 理 可 能 發 生 的 危 險, 是 有 幫 助 的 16

17 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 三十歲生日前夕的一場急性侵襲 使得阿傑的運動神經 受損 呼吸 行動 吞嚥 說話機能都急速掉落 右邊偏癱 來襲者確定是 多發性硬化症 三十而立的年紀 他卻站也 站不穩 渾身衝勁 和飛揚的事業 都在病塌殞落 只有失能 的感覺逐日增強 夜裡一關燈 頓失依靠的黑暗更叫人毛骨悚 然 他常恐懼地傾聽 遠近處是否傳來鐵鍊聲響 總覺得牛頭 馬面快要來拘住他 摘錄自天下文化出版 絕地花園 孩子一出生隨即住進加護病房 並且收到病危通知 我 因為坐月子無法前往探望 一方面卻心急如焚地擔心著孩子 隨著孩子長大 骨骼斷裂的機率越來越大 心裡也越來越恐懼 與害怕 害怕他是不是又受傷了 骨頭又斷掉了 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 17 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:28

18 ( 五 ) 憤 怒 他 無 法 接 受 自 己 生 病 的 事 實, 心 中 的 憤 怒 與 怨 恨 無 從 發 洩, 他 開 始 對 周 圍 的 人 生 氣 他 要 把 生 病 的 憤 怒 和 怨 恨, 通 通 發 洩 出 來, 不 惜 去 傷 害 最 愛 他 的 親 人 為 什 麼 是 我? 老 天 爺 為 什 麼 對 我 這 麼 不 公 平?, 部 分 病 友 在 面 對 罕 見 疾 病 時, 覺 得 自 己 遭 遇 了 命 運 不 公 平 的 對 待, 為 什 麼 那 萬 分 之 一 的 機 率 就 是 不 偏 不 倚 地 落 在 自 己 身 上? 開 始 覺 得 暴 躁 失 去 耐 心, 內 心 產 生 憤 怒 或 怨 恨 的 情 緒 我 們 感 受 到 命 運 不 公 平 地 對 待, 產 生 憤 怒 的 情 緒, 此 時 的 憤 怒 可 能 是 另 一 種 形 式 的 挫 折 感, 憤 怒 是 受 到 挫 折 時 的 正 常 反 應 我 們 對 於 喪 失 健 康 的 身 體 感 到 挫 折 對 於 失 去 身 體 主 控 權 感 到 挫 折 對 於 失 去 自 由 感 到 挫 折, 覺 得 幸 福 而 完 美 的 人 生 即 將 遠 離 自 己 面 對 罕 見 疾 病 的 悄 悄 來 襲, 奪 走 了 健 康 與 自 由, 我 們 認 為 自 己 遭 受 了 不 公 平 的 對 待, 卻 無 從 向 人 追 討 正 義, 挫 折 感 於 是 轉 化 為 憤 怒 與 怨 恨 憤 怒 可 能 以 很 多 種 形 式 展 現 出 來, 憤 怒 移 轉 到 自 己 的 親 友, 或 是 醫 護 人 員 身 上 我 們 責 怪 家 人 為 什 麼 不 暸 解 我? 為 什 麼 不 好 好 照 顧 我? 醫 護 人 員 為 什 麼 不 能 把 我 醫 好? 我 們 希 望 找 個 代 罪 羔 羊 來 替 疾 病 負 責, 似 乎 這 個 人 就 可 以 為 自 己 為 什 麼 患 病 而 負 責 事 實 上, 我 們 真 正 生 氣 的 對 象 是 疾 病 本 身, 由 於 無 法 18 對 疾 病 宣 洩 怒 氣, 所 以 只 好 發 洩 在 親 友 醫 護 人 員 甚 至 是 陌 生 人 身 上

19 認識自己篇 另一方面 憤怒也是力量的表現 能夠暫時讓失落與空虛感穩 罕見疾病帶來的心理反應 定下來 罹患了罕見疾病以後 生活脫離了正常的軌道 憤怒像是 一條連結世界的橋樑 起碼讓我們可以抓住一樣東西 憤怒的情緒是我們學習接受罕見疾病的重要過程 我們可以學 習著去體驗憤怒 但是不要以傷害自己或他人的方式來宣洩怒氣 例如散步 閱讀 園藝 唱歌等 試著感受憤怒而不是沉溺其中 當我們去體驗這個過程時 我們才能發掘憤怒底下所隱藏的情緒 可能是挫折 巨大的痛苦 強烈的失落等 也才能逐步接受罹患罕 病的事實 病友故事 小剛是一位威爾森氏症患者 發病前的他年輕 健康 彷 彿有無窮的創意與精力 然而 罕見疾病卻在他最燦爛的時候 悄悄來襲 奪走了身體的健康 行動的能力 他無法接受自己 生病的事實 心中的憤怒與怨恨無從發洩 他開始對周圍的人 生氣 不吃媽媽親手餵食的食物 甚至抓 咬媽媽 彷彿就要 把對生病的怨氣發洩在母親身上 無法行走的他 甚至在半夜 爬 到馬路上 他要把生病的憤怒和怨恨 通通發洩出來 不惜用激烈的手段去傷害最愛他的親人 從怨恨 憤怒到接受疾病 積極復健 小剛度過了漫漫 長路 但是堅強的意志 也讓原先被醫師宣判一輩 子無法行走的小剛 從坐輪椅到可以行走 就像 小剛所說的 我不僅要走 我還要飛 19 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:30

20 ( 六 ) 討 價 還 價 我 們 沉 溺 在 過 去 的 狀 態 之 中, 希 望 藉 著 討 價 還 價 找 到 出 路, 可 以 不 再 那 麼 痛 苦 在 罹 患 罕 見 疾 病 以 後, 我 們 懇 求 尋 回 遺 失 的 健 康, 只 要 可 以 再 度 健 康, 我 們 願 意 做 任 何 的 事, 我 們 希 望 做 任 何 的 努 力, 只 要 時 光 倒 轉, 回 到 自 己 健 康 的 時 候 愧 疚 與 自 責 往 往 伴 隨 著 討 價 還 價, 我 們 在 悔 不 當 初 當 時 如 果... 就 不 會... 的 心 態 中 煎 熬 如 果 身 為 罕 病 子 女 的 家 長, 就 開 始 責 怪 自 己 認 為 自 己 不 該 把 孩 子 生 下 來 不 該 讓 他 承 受 這 些 痛 苦 ; 如 果 是 罕 見 疾 病 的 病 友, 我 們 後 悔 沒 有 早 點 發 現 這 個 疾 病, 沒 有 好 好 善 待 自 己 的 身 體... 等 我 們 沉 溺 在 消 極 的 狀 態 之 中, 希 望 藉 著 討 價 還 價 找 到 出 路, 我 們 可 以 不 再 那 麼 痛 苦 討 價 還 價 會 使 人 與 現 實 暫 時 隔 離, 是 一 種 無 法 接 受 現 實 的 心 理 防 衛 機 制 對 某 些 病 友 或 家 屬 而 言, 討 價 還 價 是 很 重 要 的 必 經 階 段, 讓 我 們 覺 得 還 有 一 絲 絲 推 翻 事 實 的 機 會, 可 以 從 中 得 到 暫 時 的 安 慰 在 這 個 階 段, 我 們 需 要 讓 心 靈 有 個 寄 託, 暫 時 可 以 脫 離 痛 苦 但 我 們 千 萬 要 小 心, 一 但 討 價 還 價 的 心 態 持 續 太 久, 發 現 做 了 許 多 的 事 情, 卻 得 不 到 相 同 的 回 饋 時, 容 易 形 成 憤 怒, 或 者 更 徹 底 的 絕 望 因 此, 病 友 們 仍 需 要 清 楚 地 理 解 疾 病 病 況, 以 及 預 後 的 可 能 性 縱 使 醫 師 陳 述 的 病 情 如 此 殘 酷, 但 唯 有 清 楚 自 己 的 病 況, 也 才 能 夠 20 學 習 接 受 它

21 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 蕭家第三個孩子離世時 第四個孩子不滿週歲 漂漂亮亮 一個孩子 卻在夏季裡高燒不退 阿梅又開始淚流不停 不知 道這個孩子又怎麼了 每天早上準九點帶他去醫院打針 再依 神明指示 人參燉龍眼加鹽巴做補藥 黃昏時 阿梅燒起十二 支香 在家門口跪求上蒼 老天爺 請賜給我一個健全的孩 子 我願為行路人奉茶一年...哪想到養到兩歲時 症狀又 出來了 阿梅又開始抱著孩子 四處求醫問神過日子 人家 報什麼明牌 她就去做什麼事 陽宅 風水 撿骨 大搞 一場 仁豪的肚子依然只脹不縮 摘錄自天下文化出版 絕地花園 21 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:32

22 ( 七 ) 悲 傷 與 憂 鬱 面 對 孩 子 對 抗 病 痛 的 壓 力, 我 們 曾 經 陷 入 情 緒 低 潮..., 回 想 起 這 段 刻 骨 銘 心 的 經 驗, 我 們 夫 妻 的 關 係 如 同 暴 風 雨 中 的 孤 舟, 隨 時 會 沉 沒 罕 見 疾 病 也 常 帶 來 許 多 沮 喪 悲 傷 或 憂 鬱 的 感 覺, 沮 喪 是 面 對 巨 大 傷 痛 的 正 常 反 應, 這 可 能 是 源 自 於 失 去 的 感 覺 可 能 是 失 去 了 親 人 朋 友, 或 是 失 去 了 一 段 關 係, 也 有 可 能 是 沒 有 達 成 某 項 目 標 所 產 生 的 失 落 感 而 伴 隨 失 落 感 而 來 的 往 往 是 挫 折 沮 喪 或 憤 怒 對 於 罕 見 疾 病 病 友 或 家 屬 而 言, 罕 見 疾 病 帶 來 的 失 落 可 能 包 括 了 不 被 其 他 人 了 解 的 失 落 預 期 生 出 健 康 孩 子 的 失 落 失 去 健 康 的 失 落 夢 想 或 美 好 生 活 的 失 落 失 去 原 來 行 動 能 力 的 失 落 失 去 掌 控 自 我 身 體 能 力 的 失 落 失 去 自 由 的 失 落... 等 甚 至 隨 著 疾 病 的 惡 化, 覺 得 疾 病 搶 走 了 生 命 的 主 控 權, 生 命 就 要 被 疾 病 主 宰, 以 前 那 個 快 樂 而 幸 福 的 自 己 也 要 隨 著 疾 病 而 消 失 了 當 我 們 在 沮 喪 或 悲 傷 時, 我 們 會 想 逃 出 這 個 藍 色 的 風 暴, 急 著 在 裡 面 尋 找 出 路 當 我 們 不 知 道 如 何 面 對 自 己 的 悲 傷 時, 伊 莉 莎 白 庫 伯 勒 羅 斯 博 士 在 當 綠 葉 緩 緩 落 下 中 提 到 雖 然 乍 聽 之 下 相 當 困 難, 你 可 以 用 一 種 弔 詭 的 方 式 來 因 應 沮 喪 的 心 情 你 不 妨 把 沮 喪 的 心 情 當 作 一 個 訪 客, 不 論 多 麼 不 受 歡 迎, 它 終 究 是 客 人 請 它 拿 張 椅 子 和 你 坐 在 火 爐 前, 不 要 想 著 逃 避, 任 由 悲 傷 與 空 虛 滌 22

23 認識自己篇 淨你的心 幫助你充分體會失去的感覺 只要你願意面對沮喪 它 罕見疾病帶來的心理反應 在達成任務後便會離去 當你變得更堅強 它偶爾還會回來 但這 正是悲傷的過程 隨著生命的前進 漸漸地 我們會學著接受我 們所失去的 轉而擁抱與珍惜我們還擁有的 病友故事 我覺得很多事情接踵而來 一時調適不來 先是夫妻關係 的低潮 另外是心靈壓力的不堪承受 接著以欣在學校狀況百 出... 這種惡性循環持續了一段日子 直到我變得寡言少語 鮮有笑容 日漸消瘦 麗玲才猛然發覺我怪怪的 不對勁 含 著眼淚對我說 我們一起找心理醫生談談 好不好 我想擁 有一個完整的家 不想讓小孩在病痛中還要承受失去家庭溫暖 的悲劇 藉著心理醫生的協談 協調出新的生活優先順序 孩子 家庭第一 經濟收入夠用就好 生活簡單化 更重要的 是 我要經常找人聊聊 為心裡的委屈 壓力 情緒找一個出 口 不能把這些垃圾堆積在自己身上 它會在我體內發酵 發 臭 傷害我 也間接傷害別人 摘錄自張老師文化出版 一生罕見的幸福 憂傷痛悔的心是尊貴的 這是一個有自省能力的生 命 我相信上天必定看重這樣的心意 我總是很心疼也很 珍惜處在憂傷或懺悔中的朋友 我想我們應該要樂意 陪伴那憂傷痛悔的靈魂 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 23 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:33

24 ( 八 ) 接 受 事 實 我 們 後 來 把 生 病 當 作 是 生 活 的 本 質..., 接 受 疾 病 是 生 活 的 一 部 分, 我 們 不 再 去 想 為 什 麼 會 生 這 個 病, 於 是 開 始 試 著 與 疾 病 共 存 接 受 看 起 來 是 簡 簡 單 單 兩 個 字, 事 實 上, 卻 是 決 定 我 們 是 否 能 與 疾 病 和 平 相 處 的 關 鍵 接 受 是 指 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 我 們 可 能 永 遠 無 法 喜 歡 或 不 在 乎 這 件 事 情, 但 是 我 們 終 究 要 學 習 面 對 這 樣 的 事 實, 學 習 適 應 罹 患 罕 見 疾 病 以 後 的 生 活, 學 習 繼 續 走 下 去 除 了 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 也 包 括 接 受 罹 患 罕 見 疾 病 以 前 所 計 劃 的 人 生 藍 圖, 包 括 生 育 健 康 聰 明 的 小 孩 找 到 待 遇 優 渥 的 工 作 組 成 令 人 稱 羨 的 家 庭... 等, 將 因 疾 病 而 無 法 達 成 了! 事 實 上, 我 們 計 畫 著 未 來 的 時 候, 可 能 忽 略 了 一 點 人 都 是 有 限 的, 體 力 心 力 上, 以 及 其 他 各 種 的 限 制 即 使 是 一 個 健 康 的 人, 就 真 的 能 夠 擁 有 這 些 完 美 的 人 生 嗎? 一 個 身 體 健 康 的 人, 也 可 能 有 許 多 不 為 人 知 的 煩 惱, 也 可 能 會 面 臨 家 庭 健 康 求 職 工 作 的 各 種 壓 力 無 論 身 體 是 否 健 康 的, 所 有 的 人 都 是 有 極 限 的, 沒 有 完 美 的 人 生, 每 個 人 也 都 有 生 病 的 可 能 接 納 不 僅 僅 只 是 告 訴 自 己 這 件 事 已 經 發 生 了, 還 包 括 包 容 罕 見 疾 病 所 帶 來 的 痛 苦 不 自 由 失 落 被 嘲 諷 等 這 絕 非 一 個 簡 24

25 認識自己篇 單的過程 就如同大海一般 接受雨水 河流所帶來的一切 無論 罕見疾病帶來的心理反應 是好是壞 唯有接納疾病以後 我們才有能量去面對 處理罕見疾 病所帶來的影響 我們才能進一步接納自己 承認罕見疾病確實是 自己的一部分 病友故事 為什麼會是我的小孩 是許多父母在得知自己的孩 子患有結節硬化症 簡稱TSC 這種罕見疾病 當下第一個反 應 在此之前 懷孕是一件喜事 但在生命的孕育過程中 因 為染色體的顯性突變 造成孩子患病 每個人在生活中難免都會有些不如意 憑藉著努力和意志 力 這些困難都是可以克服的 但是 卻不能改變TSC形成的原 因 作家王文華因父親得癌症的感想 就像夏天太陽會很大一 樣 我們後來把生病當作是生活的本質 太陽很大我們會撐 傘 不會去想夏天為什麼這麼熱 同樣地 因為接受疾病是 生活的一部分 我們不再去想為什麼會生這個病 於是我們 開始試著與疾病共存 陪伴孩子進行治療 就醫及復 健 摘錄自台灣結節硬化症協會出版 台灣結節硬化症 協會手冊 給家長的一封信 25 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:35

26 ( 九 ) 面 對 死 亡 課 題 隨 著 病 情 日 益 明 顯, 之 後 我 就 經 常 在 半 夜 忽 然 感 到 窒 息 而 驚 醒, 心 想 難 道 我 的 人 生 竟 在 此 壯 年 之 際 便 將 劃 上 句 點 了 嗎? 忐 忑 憂 慮 之 心 與 日 俱 增, 每 每 思 及 老 邁 雙 親 以 及 弱 妻 幼 子, 我 便 不 禁 潸 然 淚 下 無 法 自 己! 對 於 台 灣 的 社 會 而 言, 死 亡 是 一 個 嚴 肅 且 禁 忌 的 話 題, 而 因 罕 見 疾 病 本 身 的 不 確 定 性 以 及 治 療 困 難, 讓 許 多 病 患 及 家 屬 對 於 死 亡 感 到 恐 懼 與 焦 慮 當 得 知 自 己 患 病 時 第 一 個 念 頭 可 能 是 這 個 病 有 無 治 療 的 方 法? 嚴 重 時 是 否 會 致 命? 我 還 能 夠 活 多 久? 等, 這 些 疑 問 總 是 帶 來 恐 懼 與 不 安, 甚 至 讓 病 患 與 家 屬 對 於 死 亡 避 而 不 談, 成 為 一 個 隱 晦 不 明 的 家 庭 秘 密 然 而, 死 亡 是 生 命 必 經 的 終 點, 不 僅 是 罕 病 病 患, 每 一 個 人 都 必 須 面 對 死 亡, 除 了 消 極 的 恐 懼 之 外, 我 們 可 以 用 更 積 極 的 方 式 去 因 應 曾 經 有 病 患 邀 請 家 人 與 朋 友 一 起 參 加 自 己 的 生 前 告 別 派 對, 直 接 且 無 畏 地 面 對 自 己 生 命 的 終 點 另 外, 也 有 人 透 過 書 寫 面 對 死 亡 的 心 路 歷 程 預 立 遺 囑 等 方 式 來 為 生 命 終 點 作 準 備 當 我 們 夠 將 死 亡 視 為 生 命 必 經 的 途 徑, 預 先 做 好 準 備, 反 而 能 減 少 恐 懼, 更 坦 然 地 去 面 對 它 當 罕 病 家 庭 面 對 死 亡 時, 可 能 會 經 歷 如 學 者 Carrol 所 提 出 的 三 個 哀 慟 階 段, 首 先 是 病 患 過 世 期 間 的 麻 木 與 震 驚 階 段 ; 再 者 進 入 心 靈 受 26

27 認 識 自 己 篇 創 感 到 痛 苦 迷 失 方 向 絕 望 困 惑 擔 心 思 念 害 怕 生 命 短 促 的 沉 寂 階 段 ; 當 比 較 能 平 靜 地 思 念 往 生 者, 不 再 淚 流 滿 面, 能 用 鎮 定 的 方 式 接 受 死 亡, 重 新 面 對 外 在 世 界 時 就 進 入 了 引 退 與 接 受 的 平 靜 恢 復 階 段 ( 引 自 黃 慧 玲,2004) 每 個 家 庭 面 對 親 人 過 世 時 都 會 有 其 獨 特 的 哀 悼 方 式, 通 常 在 經 歷 震 驚 與 哀 傷 的 階 段 之 後, 需 要 時 間 來 梳 理 自 己 的 情 緒, 拾 回 對 於 生 活 的 掌 控 之 感 然 而, 這 些 過 程 都 是 正 常 且 自 然 的, 家 屬 必 要 時 可 以 尋 求 外 界 專 業 資 源 協 助, 如 透 過 心 理 諮 商 悲 傷 輔 導 等 服 務 介 入, 讓 專 業 人 員 與 您 一 起 走 過 情 緒 低 潮 罕 見 疾 病 帶 來 的 心 理 反 應 27

28 病友故事 病魔 是不請常至的老友 病榻 是仁豪只能退守的小天 地 人們說 童年是快樂的 但仁豪的童年在刺骨的痛中度 過 仁豪的少年在愈來愈渺茫的希望中求存 他很寂寞也無 奈 有時就坐在狹長無窗的小書房裡 很久很久的發愣 或者 對著玩具布偶自言自語 他細弱的嗓音 發出很大的疑問 人為什麼要生下來 又為什麼要死去 死了又怎樣 人做得好好的 為什麼要 死 外在顯得如此無望 內在的生存疑問卻高潮迭起 仁豪很 感性 他和同學辯論說 地球是有生命的 岩漿是他的血 地球重心是他的心臟 小草 動物是他的小孩 發明槍來虐殺 動物的人類是最低等的生物 孱弱的孩子 經常看見死神就坐在他的肩頭 將心比心 思緒特別溫柔 快樂 會不會在哪個陰暗處守候 摘錄自天下文化出版之 絕地花園 28 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:36

29 認識自己篇 罕見疾病帶來的心理反應 病友故事 姐姐一直在電話那頭悽悽地說著 死了 多快活 死 了 多輕鬆自在 我腦袋上忽然靈光一閃回答她 這樣 說 你不害怕死亡囉 對呀 我覺得死了會痛快得多 姐姐毫不猶豫的給我這個答案 如果你是一個連死都不怕的 人 你為什麼會害怕活著呢 對喔 我現在連死都不怕 了 我怎麼會害怕活著呢 姐姐好像領悟到什麼 有些時候我們會覺得自己好像走到路的盡頭 所有美好 的一切都遠離了我們 在這時候 我們幾乎失去了活下去的信 心 失去對於未來的盼望 甚至失去面對明天的勇氣 這樣的 念頭是生命中最大的危機 不過這同時也是生命更新的機會 我們總是要有一些機緣 才能放下舊的 以前所擁有的 重新 檢視 看當下自己還擁有什麼條件 能力 資源 然後在這些 條件下再重新開始 重新再活一次 我稱這樣的更新的生命叫 做重生 摘錄自正中書局出版 真愛快遞 楊玉欣的禮物 29 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:36

30 二 辨 識 自 我 的 心 理 狀 態 本 篇 收 錄 國 內 外 四 項 簡 易 版 自 我 檢 測 量 表, 讓 罕 病 病 友 及 照 顧 者 可 以 藉 此 進 行 簡 單 的 初 步 自 我 檢 視 以 下 量 表 僅 做 自 我 情 緒 的 初 步 判 別, 若 需 要 更 進 一 步 地 確 認 心 理 狀 態, 需 親 自 至 醫 療 院 所 或 專 業 心 理 諮 商 中 心, 請 心 理 師 或 精 神 科 醫 師 針 對 您 的 需 求 安 排 專 業 評 估 工 具 進 行 評 量, 才 能 確 切 診 斷 出 詳 細 的 心 理 狀 態 若 想 了 解 本 會 及 國 內 其 他 心 理 服 務 相 關 資 源 ( 例 如 : 諮 商 中 心 醫 療 院 所 等 ), 可 參 考 本 手 冊 第 55 頁 本 章 節 相 關 檢 測 量 表 如 下 : 檢 測 一 簡 氏 健 康 量 表 (BSRS-5) 檢 測 二 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 (18 歲 以 下 青 少 年 適 用 ) 檢 測 三 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 (18 歲 以 上 成 年 人 適 用 ) 檢 測 四 照 顧 者 壓 力 檢 測 量 表 30

31 ( 一 ) 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 主 要 在 做 為 精 神 疾 患 之 篩 檢 表, 目 的 在 於 能 迅 速 瞭 解 個 人 之 心 理 照 護 需 求, 進 而 提 供 所 需 心 理 衛 生 服 務 本 量 表 共 包 含 6 個 題 目, 分 別 測 量 焦 慮 憤 怒 憂 鬱 自 卑 與 失 眠 等 常 見 之 心 理 困 擾 嚴 重 度 說 明 : 本 量 表 所 列 舉 的 問 題 是 為 協 助 您 瞭 解 您 的 身 心 適 應 狀 況, 請 您 仔 細 回 想 在 最 近 一 星 期 中 ( 包 括 今 天 ), 這 些 問 題 使 您 感 到 困 擾 或 苦 惱 的 程 度, 然 後 圈 選 一 個 您 認 為 最 能 代 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) ( 別 名 : 心 情 溫 度 計 ) 完 全 沒 有 輕 微 中 等 程 度 厲 害 非 常 厲 害 表 您 感 覺 的 答 案 1. 感 覺 緊 張 不 安 覺 得 容 易 苦 惱 或 動 怒 感 覺 憂 鬱 心 情 低 落 覺 得 比 不 上 別 人 睡 眠 困 難, 譬 如 難 以 入 睡 易 醒 或 早 醒 有 自 殺 的 想 法 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 此 量 表 為 臺 灣 大 學 李 明 濱 教 授 等 人 所 發 展, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 31

32 簡 式 健 康 量 表 (BSRS-5) 檢 測 計 分 與 說 明 將 1 至 5 題 勾 選 項 目 分 數 加 總, 對 照 下 列 表 格, 即 可 知 測 量 結 果 總 分 測 量 結 果 說 明 0~5 分 身 心 適 應 狀 況 良 好 6~9 分 輕 度 情 緒 困 擾, 建 議 給 予 情 緒 支 持 中 度 情 緒 困 擾, 建 議 轉 介 精 神 科 治 療 或 接 受 專 業 10~14 分 諮 詢 重 度 情 緒 困 擾, 建 議 轉 介 精 神 科 治 療 或 接 受 專 業 大 於 15 分 諮 詢 第 6 題 ( 有 無 自 殺 意 念 ) 為 附 加 題, 屬 單 項 評 分, 若 前 5 題 總 宜 考 慮 轉 介 至 精 神 科 分 小 於 6 分, 但 本 題 評 分 為 2 分 以 上 ( 中 等 程 度 ) 此 量 表 說 明 為 臺 灣 大 學 李 明 濱 教 授 等 人 所 發 展, 版 權 所 有 32

33 認 識 自 己 篇 ( 二 ) 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 ( 適 用 於 18 歲 以 下 青 少 年 ) 說 明 : 請 按 照 你 最 近 兩 週 的 想 法 與 感 覺 回 答 是 或 否 若 該 句 子 符 合 你 近 二 週 情 況, 請 勾 選 是 ; 若 是 (1 分 ) 否 (0 分 ) 不 符 合, 請 選 否 1. 我 覺 得 現 在 比 以 前 容 易 失 去 耐 心 2. 我 比 平 常 更 容 易 煩 躁 3. 我 想 離 開 目 前 的 生 活 環 境 4. 我 變 得 比 以 前 容 易 生 氣 5. 我 心 情 變 得 很 不 好 6. 我 變 得 整 天 懶 洋 洋 無 精 打 采 7. 我 覺 得 身 體 不 舒 服 8. 我 常 覺 得 胸 悶 9. 最 近 大 多 數 時 候 我 覺 得 全 身 無 力 10. 我 變 得 睡 眠 不 安 寧, 很 容 易 失 眠 或 驚 醒 11. 我 變 得 很 不 想 上 學 12. 我 變 得 對 許 多 事 都 失 去 興 趣 13. 我 變 得 坐 立 不 安, 靜 不 下 來 14. 我 變 得 只 想 一 個 人 獨 處 15. 我 變 得 什 麼 事 都 不 想 做 16. 無 論 我 做 什 麼 都 不 會 讓 我 變 得 更 好 17. 我 覺 得 自 己 很 差 勁 18. 我 變 得 沒 有 辦 法 集 中 注 意 力 19. 我 對 自 己 很 失 望 20. 我 想 要 消 失 不 見 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 33

34 青 少 年 憂 鬱 情 緒 自 我 檢 視 表 計 分 與 說 明 是 表 示 1 分, 否 表 示 0 分, 將 所 有 20 題 選 項 的 分 數 相 加, 就 可 以 知 道 您 的 情 緒 狀 態 總 分 測 量 結 果 說 明 0-5 分 你 真 的 不 錯 喔! 憂 鬱 程 度 蠻 低 的, 平 時 就 知 道 要 如 何 調 整 情 緒 及 紓 解 壓 力 吧 繼 續 保 持 下 去, 別 讓 憂 鬱 情 緒 發 酵! 最 近 的 心 情 是 不 是 起 起 伏 伏, 有 些 令 人 煩 惱 的 事? 要 不 要 試 著 把 問 題 及 感 受 向 自 己 信 任 的 人 ( 例 如 朋 友 父 母 或 師 長 ) 說 出 來, 一 起 討 論 解 決 的 方 法 他 們 的 經 驗 會 帶 給 你 不 同 的 想 6-11 分 法, 你 也 可 以 做 些 愉 快 的 事, 多 做 腹 式 深 呼 吸, 每 天 運 動, 保 持 活 動 的 習 慣, 讓 自 己 有 活 力! 或 是 和 朋 友 一 起 做 些 愉 快 放 鬆 的 事, 轉 移 注 意 力, 冷 靜 一 下 重 新 出 發, 憂 鬱 情 緒 不 再 有 是 不 是 已 持 續 一 陣 子 都 悶 悶 的? 覺 得 步 伐 肩 膀 很 沉 重, 或 是 常 常 擔 心 很 多 事, 很 焦 慮? 你 的 憂 鬱 程 度 已 經 頗 高 了, 需 要 好 好 注 意 了 趕 12 分 以 上 快 把 自 己 的 情 況 告 訴 學 校 的 輔 導 老 師 或 專 業 機 構, 請 他 們 給 予 協 助, 求 助 不 代 表 你 不 行, 反 而 表 示 你 聰 明 得 善 用 資 源 呢! 備 註 : 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 34

35 認 識 自 己 篇 ( 三 ) 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 說 明 : 透 視 您 的 憂 鬱 情 緒, 很 高 興 你 打 開 了 這 份 量 表, 這 表 示 您 已 open your mind, 與 我 們 一 同 關 心 自 己 的 情 緒 吧! 請 根 據 您 最 近 一 星 期 以 來, 身 體 與 情 緒 的 真 正 感 覺, 勾 選 最 符 合 的 一 項! 沒 有 或 極 少 每 週 (1 天 以 下 ) 有 時 候 (1-2 天 ) 1. 我 常 常 覺 得 想 哭 2. 我 覺 得 心 情 不 好 3. 我 覺 得 比 以 前 容 易 發 脾 氣 4. 我 睡 不 好 5. 我 覺 得 不 想 吃 東 西 6. 我 覺 得 胸 口 悶 悶 的 ( 心 肝 頭 或 胸 坎 綁 綁 的 ) 7. 我 覺 得 不 輕 鬆 不 舒 服 8. 我 覺 得 身 體 疲 勞 虛 弱 無 力 9. 我 覺 得 很 煩 10. 我 覺 得 記 憶 力 不 好 11. 我 覺 得 做 事 時 無 法 專 心 12. 我 覺 得 想 事 情 或 做 事 情 比 平 常 緩 慢 13. 我 覺 得 比 以 前 沒 信 心 14. 我 覺 得 比 較 會 往 壞 處 想 15. 我 覺 得 想 不 開, 甚 至 想 死 16. 我 覺 得 對 什 麼 事 都 失 去 興 趣 17. 我 覺 得 身 體 不 舒 服 ( 如 頭 痛 頭 暈 心 悸 肚 子 不 舒 服 等 ) 18. 我 覺 得 自 己 很 沒 用 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 時 常 (3-4 天 ) 常 常 或 總 是 (5-7 天 ) 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 35

36 台 灣 人 憂 鬱 症 量 表 計 分 與 說 明 沒 有 或 極 少 表 示 0 分 ; 有 時 候 表 示 1 分 ; 時 常 表 示 2 分 ; 常 常 或 總 是 表 示 3 分, 將 所 有 18 題 選 項 的 分 數 相 加, 就 可 知 道 您 的 情 緒 狀 態 總 分 8 分 以 下 9-14 分 測 量 結 果 說 明 您 現 在 的 情 緒 處 於 穩 定 狀 態, 是 個 懂 得 適 時 調 整 情 緒 及 紓 解 壓 力 的 人 最 近 的 情 緒 是 否 起 伏 不 定? 或 是 有 些 事 情 在 困 擾 著 您? 給 自 己 多 點 關 心, 多 注 意 情 緒 的 變 化, 試 著 了 解 心 情 變 化 的 緣 由, 做 適 時 的 處 理, 比 較 不 會 陷 入 憂 鬱 情 緒 您 是 不 是 想 笑 又 笑 不 太 出 來, 有 許 多 事 壓 在 心 上, 肩 上 總 覺 得 很 沉 重? 因 為 您 的 壓 力 負 荷 量 已 到 臨 界 點 了, 千 萬 別 分 再 撐 了! 趕 快 找 個 有 相 同 經 驗 的 朋 友 聊 聊, 給 心 情 找 個 出 口, 把 肩 上 的 重 擔 放 下, 這 樣 才 不 會 陷 入 憂 鬱 症 的 漩 渦! 現 在 的 您 必 定 感 到 相 當 不 順 心, 無 法 展 露 笑 容, 一 肚 子 苦 分 惱 及 煩 悶, 連 朋 友 也 不 知 道 如 何 幫 您, 趕 緊 找 專 業 機 構 或 醫 療 單 位 協 助, 透 過 專 業 機 構 的 協 助, 必 可 重 拾 笑 容! 您 是 不 是 感 到 相 當 的 不 舒 服, 會 不 由 自 主 的 沮 喪 難 過, 無 法 掙 脫? 因 為 您 的 心 已 感 冒, 心 病 需 要 心 藥 醫, 趕 29 分 以 上 緊 到 醫 院 找 專 業 及 可 信 賴 的 醫 生 檢 查, 透 過 他 們 的 診 療 與 治 療, 您 將 不 再 覺 得 孤 單 無 助! 備 註 : 此 測 驗 不 是 診 斷, 有 憂 鬱 症 傾 向 請 尋 求 專 業 協 助 本 量 表 說 明 由 財 團 法 人 董 氏 基 金 會 心 理 衛 生 組 提 供, 版 權 所 有 36

37 認 識 自 己 篇 ( 四 ) 照 顧 者 壓 力 檢 測 量 表 說 明 : 此 量 表 提 供 給 家 庭 照 顧 者 使 用, 請 您 在 看 了 下 列 14 項 敘 述 後, 就 您 實 際 上 照 顧 的 情 況, 圈 選 後 面 的 分 數 ( 如 : 若 您 很 少 感 到 疲 倦, 就 圈 1 分 ) 1. 您 覺 得 身 體 不 舒 服 ( 不 爽 快 ) 時 還 是 要 照 顧 他 感 到 疲 倦 體 力 上 負 擔 重 我 會 受 到 他 的 情 緒 影 響 睡 眠 被 干 擾 ( 因 為 病 人 在 夜 裡 無 法 安 睡 ) 因 為 照 顧 他 讓 您 的 健 康 變 壞 了 感 到 心 力 交 瘁 照 顧 他 讓 您 精 神 上 覺 得 痛 苦 當 您 和 他 在 一 起 時, 會 感 到 生 氣 因 為 照 顧 家 人 影 響 到 您 原 先 的 旅 行 計 畫 與 親 朋 好 友 交 往 受 影 響 您 必 須 時 時 刻 刻 都 要 注 意 他 照 顧 他 的 花 費 大, 造 成 負 擔 不 能 外 出 工 作 家 庭 收 入 受 影 響 辨 認 自 我 的 心 理 狀 態 本 量 表 由 中 華 民 國 家 庭 照 顧 者 關 懷 總 會 提 供, 版 權 所 有 檢 測 後, 請 翻 至 下 一 頁 閱 讀 說 明 37

38 照顧者壓力檢測量表計分與說明 將14題的分數加起來的總分 對應以下測量結果說明 總分 測量結果說明 0~13分 您調適得很好 但是照顧的路是很漫長的 繼續保持下 去 加油 14~25分 您已經開始出現一些壓力的徵兆 建議您利用社會資源來 減輕照顧壓力 主動打電話詢問有哪些服務可以解決您的 困難 26~42分 您目前承受著相當沉重的負擔 強烈建議您立即尋求家 人 親友或社會資源的協助 以確保您及被照顧者都能有 良好的生活品質 本量表說明由 中華民國家庭照顧者關懷總會 提供 版權所有 心靈加油站 我幫您-您休息 是家庭照顧者免付費諮詢專線 此 為 中華民國家庭照顧者關懷總會 為家庭照顧者所設立的免付費諮詢專 線 撥打該專線 即有專人能傾聽您的辛苦與照顧壓力 還能介紹照顧過 程中所需的照顧服務及社會資源 歡迎遇到困難的照顧者多加利用 38 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:38

39 幫 助 自 己 篇

40 一 與 疾 病 和 平 共 處 無 論 您 是 否 接 受 自 己 或 親 人 罹 患 罕 見 疾 病 的 事 實, 而 它 確 實 已 經 進 入 了 您 的 生 活 就 如 同 大 部 分 的 慢 性 疾 病 一 樣, 罕 病 病 友 毫 無 選 擇 地 必 須 與 罕 見 疾 病 共 同 相 處, 它 可 能 有 時 像 朋 友 有 時 像 敵 人, 有 時 帶 給 我 們 痛 苦 有 時 卻 又 引 領 我 們 走 向 意 想 不 到 的 人 生 際 遇 如 果 罕 見 疾 病 意 外 地 闖 入 我 們 生 命 中, 是 否 能 有 些 方 法 能 與 它 共 處? 與 自 己 的 心 靈 和 平 相 處? 本 會 從 長 期 的 服 務 經 驗 中, 歸 納 出 以 下 幾 點, 包 括 珍 惜 現 有 健 康 覺 察 自 我 情 緒 樂 觀 看 待 疾 病 記 錄 罕 病 日 誌 尋 求 社 會 資 源 協 助 等 方 式, 供 您 參 考 事 實 上, 每 個 人 與 罕 見 疾 病 相 處 的 方 式 並 不 一 樣, 猶 如 每 個 人 都 有 他 不 一 樣 的 生 命 歷 程, 都 可 能 在 與 罕 病 相 處 的 過 程 中, 發 展 出 自 己 獨 特 的 方 法 來 安 頓 心 靈, 以 下 這 些 方 法 僅 提 供 您 一 些 可 以 發 展 的 途 徑 心 靈 加 油 站 罕 見 疾 病 雖 然 無 法 完 全 痊 癒, 但 是 我 們 可 以 學 習 一 個 方 式 來 安 頓 心 靈, 與 疾 病 和 平 共 處 若 您 想 了 解 更 多 與 疾 病 相 處 過 程 的 態 度 與 經 驗, 可 參 考 本 書 第 94 頁 心 靈 百 寶 庫 的 相 關 書 籍 介 紹, 獲 得 更 多 相 關 資 訊 40

41 幫 助 自 己 篇 ( 一 ) 珍 惜 現 有 健 康 健 康 是 所 有 罕 病 病 友 所 夢 寐 以 求 的 狀 態, 何 時 才 能 擺 脫 罕 見 疾 病 的 包 袱? 何 時 才 能 成 為 健 康 的 人? 何 時 可 以 不 用 再 吃 藥? 健 康 距 離 罕 見 疾 病 病 友 似 乎 很 遙 遠 但 大 多 數 的 罕 見 疾 病 還 沒 有 特 效 藥 問 世, 罕 見 疾 病 病 友 是 否 就 與 健 康 無 緣? 換 個 角 度 思 考, 即 使 是 看 似 健 康 的 人 都 只 是 擁 有 有 限 的 健 康 而 已 每 一 個 人 都 沒 有 毫 無 限 制 的 體 能 與 健 康, 也 都 有 能 力 不 及 的 極 限 與 做 不 到 的 事 情, 即 使 是 非 常 健 康 的 人 也 不 可 能 24 小 時 毫 無 休 息 地 工 作 玩 樂, 同 時 也 會 遭 受 許 多 慢 性 疾 病 或 癌 症 的 威 脅 健 康 的 概 念, 對 於 每 個 人 而 言 都 是 有 限 的, 因 為 瞭 解 自 己 的 限 制, 所 以 應 該 更 加 珍 惜 現 在 所 擁 有 的 事 物 更 重 要 地, 病 友 們 應 該 思 考 如 何 在 有 限 的 健 康 之 下 找 尋 生 活 樂 趣, 以 及 體 會 生 命 所 帶 來 的 意 義 與 疾 病 和 平 共 處 41

42 病友故事 因為服藥和吸類固醇的關係 我開始出現水牛肩 月亮 臉 心臟衰弱等症狀 也因為氣喘和體力衰退 我開始必須靠 輪椅移動 又隨時佩戴氧氣鼻管和使用呼吸器 完全失去了健 康與正常的外貌 還有從前的美麗與夢想 讓我一時之間很難 適應 我像個鐘樓怪人嗎 會活在鐘樓裡 永遠不見天日嗎 其實 我是很想出門的 我看過外面的世界 也好想念它 們 只是 我該怎麼出去呢 我無法走路 無法離開呼吸器 氧氣製造機 男友看出了我眼睛裡的渴望 等到休假 他就把東西準備好 然後簡單的跟我說一聲 準備好了 走吧 我就連句 不 也說不出口 只能任由 他推著我的輪椅出門 一走到外面 我才知道自己真的好想出門 我之前擔心的 事情 會呼吸不過來 氧氣不夠 會被路人嘲笑我的樣子 全 部不重要了 重要的是 我找回了我生活的一部分 我又重新 接觸到人群了 現在 我接受自己不是鐘樓怪人了 也許我的 外表並不美麗 但我不會因為這樣就把自己關在 家裡 我會擁抱人群 並且告訴他們 我就是這 樣 摘錄自平安文化出版 住在月亮上的女孩 42 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:38

43 幫助自己篇 與疾病和平共處 住院的這些時日 我看到了不論老少 男女為疾病所 苦 或坐輪椅或躺在病床上 甚至剛出生不久的嬰兒連開了多 次刀 由父母 祖父母親抱在懷裡 細嫩的小手或小腳用木板 固定著軟針 或插著胸管 尿管等 哀號飲泣的眼神著實叫人 看了心痛不忍 在這棟醫院的大樓病房裡 有個各個年齡層的病患生著各 式各樣的病症 他們和我一樣都在和病魔或死神戰鬥 遭逢到 病痛侵蝕 折磨的病患 更懂得健康及生命的珍貴與重要 摘錄自本會出版 罕病練功路 43 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:39

44 ( 二 ) 覺 察 自 我 情 緒 當 我 們 面 臨 罕 見 疾 病 時, 有 情 緒 是 很 正 常 的 反 應, 例 如 生 氣 沮 喪 挫 折 憂 鬱 等 如 果 能 夠 試 著 去 察 覺 自 己 的 情 緒, 例 如 感 覺 到 自 己 正 在 憤 怒 正 在 難 過, 也 許 應 該 先 暫 時 抽 離 引 發 情 緒 的 情 境, 讓 自 己 冷 靜 一 下 這 時 候 可 以 先 試 著 深 呼 吸 幾 次, 傾 聽 自 己 的 心 想 說 些 什 麼? 觀 察 自 己 通 常 是 面 臨 何 種 問 題 時, 會 產 生 相 同 的 反 應? 覺 察 自 己 情 緒 的 目 的, 主 要 是 避 免 我 們 在 情 緒 主 導 下, 因 衝 動 作 出 倉 促 的 決 定, 例 如 在 盛 怒 下 的 人, 會 把 怒 氣 發 洩 在 親 人 身 上, 或 口 無 遮 攔 的 說 出 傷 人 話 語 等 當 情 緒 來 臨 時, 下 一 步 該 做 的 事 情 是 接 納 情 緒, 接 受 自 己 也 是 一 個 平 凡 的 人, 會 生 氣 沮 喪 悲 傷 失 落, 這 些 情 緒 屬 於 自 己 的 一 部 分, 就 如 同 快 樂 喜 悅 歡 笑 滿 足 一 樣 情 緒, 就 像 身 邊 的 朋 友 一 樣, 每 個 人 都 有 自 己 的 個 性, 別 急 著 去 抵 抗 或 改 變 它, 而 是 進 一 步 去 瞭 解 與 接 納 它 此 外, 我 們 可 以 透 過 情 緒 支 持 的 課 程 或 是 其 他 的 興 趣 來 化 解 情 緒, 例 如 透 過 寫 作 散 步 園 藝 等, 找 尋 支 持 的 力 量 也 幫 情 緒 找 尋 紓 解 的 出 口 若 到 了 情 緒 失 控 邊 緣 卻 無 法 自 行 面 對 時, 建 議 尋 求 外 在 與 專 業 協 助, 進 行 自 我 覺 察 的 動 作, 以 面 對 複 雜 糾 結 的 情 緒 難 題 44

45 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 我參加教會舉辦的悲傷輔導課程 課程中告訴我們壓力 要有出口 要有一個群體的支持 傳統的觀念認為你是心裡有 病才會這樣做 我說不對 我覺得要找一個支撐 這條路一定 要健康走下去 如果小孩子不在了 我們夫妻倆覺得上半場球賽打完了 還有下半場球可以繼續再打 現在我們夫妻已經可以這樣討 論 他們走了 我們兩個可以到一個經濟比較落後的國家去 當志工... 我們以前都不敢談論這個話題 現在敢去談 已經 踏出這一步了 孩子會為了吃或是一件固執的事情而情緒失控 一旦情 緒爆發的時候 我就可以馬上做情緒的轉移 不會跟她嗆 因 為跟她嗆的結果是她生氣 你自己也生氣 事後想想真的很好 笑 明明知道她是有病的小孩 還去跟她生氣 和她吵架 生 氣反而減少自己的自由基 自己要想開一點 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 45 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:40

46 ( 三 ) 樂 觀 看 待 疾 病 罕 見 疾 病 影 響 了 病 友 的 身 體, 因 為 身 體 的 不 便 痛 苦, 連 帶 影 響 了 病 友 的 生 活 但 是, 要 讓 疾 病 的 影 響 到 身 體 為 止, 不 能 讓 我 們 的 心 也 跟 著 一 起 淪 陷 了 當 疾 病 慢 慢 地 影 響 了 我 們 的 身 體 功 能 時, 心 卻 是 我 們 所 擁 有 的 珍 貴 寶 藏 一 個 不 能 行 走 的 人, 卻 可 能 是 一 個 內 心 喜 樂 的 人, 真 正 的 關 鍵 點 就 在 於 是 否 擁 有 一 顆 開 朗 樂 觀 的 心 我 們 的 內 心 決 定 了 看 待 世 界 的 方 式, 這 個 世 界 是 快 樂 而 溫 暖 的, 還 是 灰 色 而 悲 傷 的, 不 是 取 決 於 我 們 有 無 健 康 的 身 體, 而 是 取 決 於 我 們 是 否 具 備 健 康 的 心 靈 是 否 有 過 相 同 的 經 驗, 當 我 們 感 到 心 情 愉 悅 時, 會 感 到 世 界 是 和 善 的, 當 我 們 心 情 低 落 的 時 候, 就 感 覺 世 界 灰 暗 毫 無 希 望 外 在 的 環 境 就 好 像 一 朵 兀 自 綻 放 在 山 谷 的 花 朵, 花 朵 是 芬 芳 還 是 惡 臭? 都 是 由 我 們 的 內 心 去 做 的 判 斷 樂 觀, 看 似 是 一 個 簡 單 的 態 度, 但 若 真 正 要 達 到 一 種 由 內 而 外, 發 自 內 心 的 樂 觀 絕 非 易 事 樂 觀 的 態 度 是 需 要 經 過 時 間 慢 慢 焠 鍊 出 來 的 珍 寶 一 旦 人 擁 有 了 樂 觀 的 心 靈, 就 如 同 獲 得 一 把 通 往 快 樂 世 界 的 鑰 匙 我 們 相 信 每 一 位 罕 見 疾 病 病 友 與 家 屬 們, 都 有 能 力 為 自 己 打 造 一 把 開 啟 快 樂 之 門 的 鑰 匙! 46

47 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 生病的人 行動雖然不便 但是心靈往往特別脆弱 別人 一句無心的言詞 或是一個不經意的小動作 很可能令病患感 到十分傷痛 我遇到一些病友 總是愁眉不展的 當然 身體 上的痛苦是原因之一 更有一部分是他們忘不了別人對他們內 心所造成的打擊 因此 我建議病友學習忘記 凡是那些傷害你心靈的話 行為等 能忘就忘 再不然 當作是笑話一則 自我解嘲一 下 當你能把自己的病 當作笑料來說時 表示你已經能坦然 面對自己的病 承認自己與正常人不一樣 就不怕正常人笑你 了 摘錄自正中書局出版 罕見天使 玉欣的故事 47 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:40

48 ( 四 ) 記 錄 罕 病 日 誌 由 於 罕 見 疾 病 的 稀 少 性, 許 多 病 友 與 家 屬 像 是 走 在 一 條 人 煙 罕 至 的 路 徑 上, 往 前 看 不 見 清 晰 的 路 徑, 也 未 必 有 其 他 病 友 相 互 支 持 此 時, 建 議 您 可 以 主 動 記 錄 自 己 的 病 情, 一 方 面 有 助 於 醫 師 診 斷, 可 以 更 清 楚 地 向 醫 師 報 告 病 情 ; 另 外 一 方 面, 能 夠 積 極 地 參 與 治 療, 有 助 於 瞭 解 自 我 的 身 體 狀 況 變 化 ; 甚 至 這 些 紀 錄 還 可 以 用 來 幫 助 其 他 罹 患 相 同 病 類 的 病 友 們, 透 過 罕 病 日 誌 可 以 更 加 了 解 病 況 的 發 展, 也 減 少 了 對 於 罕 病 的 恐 懼 與 不 安 全 感, 安 定 自 己 的 心 情 而 在 紀 錄 的 過 程 中, 儘 可 能 將 觀 察 到 的 變 化 以 數 字 或 描 述 的 方 式 寫 下 來, 以 下 提 供 幾 個 記 錄 病 情 的 參 考 項 目, 以 供 病 友 們 參 考 : 1. 觀 察 身 體 的 變 化 與 症 狀 2. 記 錄 檢 驗 報 告 3. 記 錄 所 服 用 的 藥 物 名 稱 與 用 量 4. 記 錄 復 健 或 運 動 情 形 次 數 5. 記 錄 飲 食 的 狀 況 6. 記 錄 排 泄 的 狀 況 除 了 紀 錄 罕 病 日 誌 之 外, 書 寫 自 己 與 疾 病 相 處 的 心 情 也 具 有 心 理 療 癒 的 效 果 許 多 罕 病 病 友 與 家 屬 會 在 網 路 上 開 設 個 人 部 落 格, 將 自 己 與 疾 病 相 處 的 過 程 或 照 顧 罕 病 孩 子 的 經 驗 記 錄 在 部 落 格 中 透 過 文 字 的 書 寫, 除 了 可 以 抒 發 心 情 之 外, 也 能 讓 我 們 更 加 了 解 自 己 而 這 一 篇 篇 由 罕 見 生 命 所 構 成 的 文 章, 也 同 時 可 以 分 享 給 更 多 的 病 友 與 家 屬 48

49 幫 助 自 己 篇 書 寫 的 目 地 並 非 鍛 鍊 純 熟 的 寫 作 技 巧, 而 是 能 否 透 過 文 字 呈 現 出 生 命 中 的 人 味, 感 動 自 己, 進 而 感 動 他 人 病 友 們 的 身 體 雖 然 受 到 疾 病 禁 錮, 但 只 有 自 己 才 是 自 己 生 命 的 最 佳 作 者, 不 妨 拿 起 筆 寫 故 事, 感 受 文 字 的 神 奇 力 量 吧! 與 疾 病 和 平 共 處 心 靈 加 油 站 罕 見 疾 病 基 金 會 於 官 方 網 站 中 設 置 罕 見 優 格 專 區, 蒐 集 許 多 病 友 與 家 屬 們 的 個 人 部 落 格, 透 過 這 個 專 區, 可 以 欣 賞 到 許 多 病 友 的 心 情 故 事 家 屬 的 照 顧 經 驗 以 及 罕 見 疾 病 相 關 的 訊 息 分 享, 如 果 您 已 有 自 己 的 部 落 格, 也 歡 迎 您 未 來 一 起 來 加 入 罕 見 優 格 歡 迎 將 您 的 部 落 格 網 址 至 罕 見 優 格 網 址 49

50 病友故事 孩子住院的期間我們學了很多 她有一些拉肚子的症 狀 醫生擔心她脫水 所以我們每天要記錄她的糞便重量和尿 量 也學會了怎麼幫她處理點滴 畫曲線圖 回家以後只要她 一發燒 我們會先做記錄 需要就診時我們會拿給醫生看 所 以 她有狀況時我們知道要趕快送醫院 找不到醫生的時候又 是怎樣的處理 我現在每個禮拜有一個報告 這個禮拜天氣是正常 大概是幾度 胃口 睡眠 孩子是什麼狀況 分好幾個種類做 記錄 為什麼要做這些呢 或許以後回頭看 就知道從那一 天開始到哪天 她睡覺會嗆到 嗆到多久之後要抽痰還是要做 其他的處理 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 50 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:41

51 幫助自己篇 病友故事 與疾病和平共處 如果我們這些完整的病變過程記錄可以做為醫學研究 而拯救更多身臨其境的無辜生命 對我們來說更是意義非凡 這是一份沒人做過的完整記錄 從檢驗報告至今七年多來 我 們完整記錄了近30卷的DV帶 同時我們也接受一些學生的論文 研究報告 國小/國中/高中/大學/研究所皆有 並架設 巫 家一生罕見的幸福 部落格 與人分享我們最苦也最有意義的 生命豐厚果實 更希望藉由媒體的正面報導 喚醒更多人愛惜 生命 進而激勵瀕臨困境的朋友們 迎向陽光 面對美好的明 天 在這同時我們必須犧牲一些我們的隱私權 但我們只有一 個堅決又單純的想法 我們所受的苦不要白白的受 我們希望 這些苦難的過程 可以豐厚別人的生命旅程 摘錄自 巫家一生罕見的幸福部落格 51 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:42

52 ( 五 ) 尋 求 社 會 資 源 協 助 罕 見 疾 病 所 需 面 對 的 問 題 複 雜 且 過 程 漫 長, 若 僅 靠 病 友 與 家 屬 們 單 打 獨 鬥, 將 分 外 艱 辛, 因 此 如 何 尋 求 外 界 協 助 更 顯 重 要 許 多 人 對 於 求 助 會 感 到 困 窘, 或 者 懷 有 不 好 意 思 麻 煩 別 人 的 心 態 但 相 反 地, 適 時 地 救 助 他 人 是 一 種 自 然 的 行 為, 這 表 示 我 們 能 夠 了 解 自 己 的 需 求, 主 動 地 尋 求 資 源 來 解 決 問 題, 這 是 人 類 正 常 的 求 生 本 能 而 罕 見 疾 病 因 為 少 見 且 數 量 稀 少, 其 需 求 很 容 易 被 忽 略, 因 此 更 需 要 主 動 地 表 達 需 求, 向 外 界 發 出 求 助 訊 號, 將 社 會 資 源 引 進 罕 病 家 庭, 才 能 夠 減 輕 病 友 與 家 屬 的 壓 力 及 負 擔 外 界 的 專 業 協 助 是 一 盞 引 領 父 母 走 出 陰 霾 的 明 燈, 家 長 若 能 充 分 運 用 社 會 資 源 來 照 顧 罕 病 孩 子, 與 專 業 人 員 的 互 動 增 加, 使 用 服 務 獲 取 教 養 訊 息 等, 將 有 助 於 紓 解 照 顧 罕 病 孩 子 的 經 濟 負 擔 與 精 神 壓 力 病 友 們 可 以 加 入 相 關 的 基 金 會 或 是 病 友 團 體, 這 是 直 接 尋 求 社 會 資 源 的 開 始, 這 些 團 體 皆 有 專 業 人 員 去 整 合 及 提 供 相 關 社 福 資 源, 包 括 經 濟 醫 療 心 理 就 學 就 養 權 益 倡 導 等 層 面 一 方 面 可 透 過 專 業 人 員 為 病 友 和 家 屬 謀 合 所 需 的 社 會 資 源 ; 另 一 方 面, 基 金 會 或 相 關 團 體 所 服 務 的 病 友 以 及 家 屬 們, 可 以 彼 此 相 互 鼓 勵 以 及 交 換 訊 息 或 照 顧 經 驗, 就 像 是 一 個 心 靈 修 憩 的 中 繼 站, 讓 病 友 以 及 家 屬 都 能 在 這 裡 尋 求 照 顧, 獲 得 安 慰 52

53 幫 助 自 己 篇 另 外, 隨 著 科 技 的 發 達, 網 際 網 路 成 為 通 訊 的 新 寵, 許 多 資 源 單 位 設 立 自 己 的 網 站, 許 多 的 病 友 與 家 屬 也 開 設 自 己 的 部 落 格 與 網 路 社 群 等, 將 許 多 的 罕 病 新 知 服 務 資 源 公 佈 在 網 路 上 病 友 們 亦 可 以 透 過 網 路 搜 尋 相 關 的 資 料, 但 必 須 謹 慎 地 辨 識 網 路 資 料 的 正 確 性 與 疾 病 和 平 共 處 心 靈 加 油 站 學 習 求 助 是 一 門 學 問, 尤 其 在 心 理 服 務 的 使 用 上, 勿 以 為 使 用 心 理 服 務 即 是 心 理 有 問 題, 罕 病 病 患 的 任 何 需 求 都 必 須 被 聽 見, 同 時 被 尊 重 若 您 想 了 解 更 多 的 心 理 服 務 資 源, 請 參 本 手 冊 第 55 頁 認 識 心 理 服 務 53

54 病友故事 碰到挫折的時候 我會主動尋求醫院的社工 醫師或 治療師協助... 要善用社會資源 找對地方 找到方法很重 要 如果放著不去處理 問題還是存在 自己不去爭取學校 的福利 等於是讓他荒廢 這樣好嗎 資源還是要靠自己爭 取 自己要有那一份心 學校才會更積極的幫助你 很多 的狀況我會隨時跟治療師或是醫生聯繫 他們對我的幫助很 大 像心理治療方面 孩子兩歲的時候 感覺別人會嘲笑他 心理治療師建議用畫圖的方式來引導他 把心裡的感覺表達出 來 從治療師 社工身上 學到不少教導孩子的方式 摘錄自本會 復原力對罕見疾病患者家屬調適影響之研究 我開始注意到以前沒發現的國外資訊 包含新發表的論 文 和更多病友家屬組成的團體 這段搜尋的日子 其實很 有收穫 不只是在知識上更加了解你的疾病 更有啟發的 是國外病友家庭面對疾病的氛圍 在網路的病友家族 潛 水 了一段時間 我也開始跟大家介紹你 大家都很驚訝 因 為這是第一次有亞洲網友加入 持續與這些用心的前輩接 觸 就越來越覺得他們做的事情是對的 這條路雖然人煙 罕至 我們自己的力量也很有限 但如果每個走的 人 都多少把路再往前開一些 雜草再清一些 總有一天 無意間踏進來的人也可以看到一條寬 廣的路 摘錄自天下雜誌出版 曾晴教我的八堂課 54 資源手冊-3-new-07.indd /9/14 下午 01:13:42

55 幫 助 自 己 篇 二 認 識 心 理 服 務 ( 一 ) 心 理 服 務 的 內 容 心 理 服 務 所 使 用 的 方 法 可 能 有 很 多, 目 的 都 是 為 了 協 助 參 與 者 紓 解 心 理 上 的 壓 力 與 困 擾 目 前 國 內 心 理 服 務 包 括 : 心 理 治 療 心 理 諮 商 心 理 輔 導 等, 可 能 藉 由 藥 物 諮 商 會 談 等 方 式 進 行, 而 實 際 上 這 些 方 法 可 能 是 交 互 使 用, 必 須 由 專 業 人 員 來 做 判 斷 與 運 用 國 內 提 供 這 些 服 務 的 專 業 人 員 包 括 : 精 神 科 醫 生 臨 床 心 理 師 諮 商 心 理 師 輔 導 老 師 等 認 識 心 理 服 務 ( 二 ) 什 麼 時 候 需 要 心 理 服 務? 當 你 面 臨 以 下 情 形 時, 都 可 以 試 著 尋 求 心 理 服 務 的 協 助, 與 專 業 心 理 服 務 人 員 聊 一 聊, 協 助 自 已 整 理 情 緒 與 思 緒, 做 出 最 適 合 的 決 定 或 是 學 習 自 我 調 適 的 方 法 1. 當 你 想 檢 視 人 生, 並 嘗 試 做 不 同 的 決 定 2. 希 望 改 變 生 活 形 態 或 讓 自 己 感 到 滿 意 3. 莫 名 地 情 緒 低 落 焦 慮 煩 躁, 而 且 這 些 感 覺 已 經 持 續 兩 週 以 上 4. 覺 得 自 己 心 思 被 控 制, 或 漸 漸 失 去 控 制 5. 與 家 人 伴 侶 或 朋 友 的 互 動 關 係 令 你 感 到 困 擾 6. 處 理 生 活 事 務 的 能 力 明 顯 降 低 7. 無 法 從 親 友 死 亡 的 悲 傷 中 恢 復 過 來 8. 內 心 充 滿 罪 惡 與 愧 疚 感, 覺 得 自 己 沒 有 價 值 55

56 ( 三 ) 心 理 服 務 的 範 圍 專 業 心 理 服 務 人 員 除 了 協 助 參 與 者 處 理 生 涯 與 教 育 的 問 題, 還 包 括 感 情 困 擾 婚 姻 與 家 庭 問 題 人 際 問 題 偏 差 行 為, 以 及 心 理 疾 病 的 處 理, 以 增 進 個 人 從 幼 到 老 的 生 活 與 人 際 功 能 服 務 項 目 包 括 : 心 理 健 康 諮 詢 心 理 測 驗 與 衡 鑑 心 理 諮 商 心 理 治 療 家 族 治 療 等 重 點 在 協 助 參 與 者 成 長 改 變 與 心 理 適 應 心 理 服 務 如 同 一 段 旅 程, 是 否 能 超 越 阻 礙 一 路 前 進? 要 花 多 久 的 時 間? 端 視 參 與 者 的 個 別 狀 態 以 及 改 變 的 意 願 而 定 面 對 困 擾 常 會 讓 人 感 到 疲 憊 與 痛 苦, 而 心 理 師 會 以 專 業 從 旁 協 助 參 與 者, 參 與 者 愈 願 意 主 動 談 自 己, 愈 能 夠 鼓 起 勇 氣 確 實 行 動 時, 就 愈 快 可 能 達 到 目 標 心 靈 加 油 站 心 理 諮 商 晤 談 與 聊 天 有 什 麼 不 同? 諮 商 關 係 不 同 於 一 般 的 人 際 關 係, 也 與 一 般 聊 天 有 所 差 異 諮 商 是 一 種 有 計 畫 有 目 標 有 重 點 有 保 密 的 談 話 或 治 療 方 法 參 與 者 可 以 依 照 自 己 的 速 度 與 需 要, 討 論 對 自 己 重 要 的 議 題 心 理 師 會 以 專 業 方 法 從 旁 協 助 您 看 清 自 己 問 題 的 癥 結, 陪 伴 您 調 整 改 善 統 整 成 長 您 不 必 擔 心 自 己 隱 私 曝 光 形 象 受 損, 擔 心 自 己 被 另 眼 相 看 56

57 幫 助 自 己 篇 三 罕 見 疾 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 罕 見 疾 病 病 友 及 家 屬 面 對 疾 病 所 帶 來 的 困 境 時, 不 僅 在 生 理 上 必 須 承 受 莫 大 的 壓 力, 心 理 上 也 必 然 引 發 一 連 串 的 煎 熬, 不 論 病 友 或 其 家 屬 都 可 能 經 歷 震 驚 否 認 憤 怒 不 平 沮 喪 無 望 接 受 事 實 等 心 路 歷 程 雖 然 許 多 病 友 及 家 屬 都 能 發 展 出 自 我 調 適 之 道, 但 有 時 遇 到 心 情 特 別 低 潮 難 以 抉 擇 的 時 刻, 或 是 生 命 中 不 可 預 期 的 危 機 時, 都 希 望 有 人 可 以 陪 伴 在 身 邊, 心 理 服 務 方 案 就 是 提 供 心 理 支 持 的 一 種 管 道 健 全 的 心 靈 就 如 同 一 座 發 電 廠, 可 以 源 源 不 絕 地 供 應 病 友 或 家 屬 面 對 困 難 及 重 新 站 起 來 的 能 量 為 照 顧 罕 病 病 友 或 家 屬 心 理 層 面 的 問 題 與 需 求, 並 能 以 健 康 的 心 態 來 面 對 疾 病 帶 來 的 困 擾, 本 會 自 95 年 起 開 辦 心 理 服 務 方 案, 經 由 專 業 訓 練 的 心 理 師 或 協 談 人 員 進 行 會 談, 以 陪 伴 並 協 助 病 友 或 家 屬 釐 清 情 緒 和 心 理 困 擾, 為 心 靈 充 電 與 加 油, 一 起 面 對 生 命 裡 的 困 境 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 心 靈 加 油 站 進 行 心 理 服 務 前, 需 準 備 什 麼? 心 理 服 務 猶 如 一 段 旅 程, 能 否 超 越 阻 礙 順 利 前 進, 依 參 與 者 改 變 的 意 願 而 定 因 此 建 議 在 諮 商 或 協 談 的 過 程 中, 參 與 者 要 能 積 極 且 意 願 全 心 投 入, 過 程 中 可 能 會 經 歷 哭 泣 傷 心 或 痛 苦, 但 盡 情 表 達 內 心 真 正 的 想 法, 有 助 於 提 升 服 務 效 果 本 會 將 提 供 一 個 隱 密 的 環 境, 並 對 諮 商 過 程 及 紀 錄 嚴 盡 保 密 之 責, 參 與 者 可 安 心 參 與 57

58 58 ( 一 ) 罕 病 病 友 心 理 服 務 流 程

59 幫 助 自 己 篇 ( 二 ) 本 會 心 理 服 務 方 案 本 會 心 理 服 務 方 案 包 括 心 理 諮 商 服 務 協 談 服 務 悲 傷 輔 導 以 及 其 他 心 理 服 務 心 理 諮 商 服 務 由 本 會 特 約 心 理 師 或 合 作 諮 商 機 構 內 心 理 師 提 供 會 談, 心 理 師 都 是 具 有 諮 商 心 理 師 或 臨 床 心 理 師 證 照 之 合 格 老 師, 協 助 解 決 或 釐 清 人 生 議 題, 引 領 病 友 朝 向 正 向 與 自 我 成 長 的 方 向 前 進 協 談 服 務 則 是 由 本 會 受 過 專 業 訓 練 的 協 談 人 員 進 行, 透 過 傾 聽 您 說 專 線 提 供 病 友 情 緒 支 持 與 關 懷 而 其 他 心 理 服 務 包 括 心 靈 電 影 院 專 家 經 驗 分 享 等 活 動 透 過 本 會 豐 富 多 元 的 心 理 服 務, 陪 伴 病 友 與 家 屬 面 對 生 命 的 困 頓 1. 心 理 諮 商 服 務 生 活 中 我 們 常 會 遇 到 心 情 低 潮 的 時 候, 或 者 是 遇 到 難 以 抉 擇 的 時 刻, 我 們 都 會 希 望 有 人 可 以 陪 在 我 們 身 邊, 然 而, 有 時 心 結 或 心 中 的 秘 密 無 法 告 訴 家 人 朋 友 或 不 是 他 們 所 能 協 助 的 時 候, 心 理 諮 商 就 是 提 供 心 理 支 持 的 另 一 種 管 道 然 而 生 命 中 有 許 多 不 可 預 期 的 危 機, 例 如 : 面 對 親 人 的 驟 逝 或 是 他 人 的 攻 擊 等, 這 樣 的 危 機 需 要 有 人 陪 伴 度 過 ; 或 是 生 命 中 的 長 期 壓 力, 包 括 家 庭 中 親 子 衝 突 夫 妻 溝 通, 人 際 困 擾 等, 讓 身 心 出 現 無 法 負 荷 的 狀 態, 有 些 時 候 來 自 家 庭 溝 通 模 式, 有 些 時 候 來 自 是 個 人 面 對 世 界 的 價 值 觀 等 等, 有 許 多 的 可 能 性, 我 們 需 要 受 過 專 業 訓 練 的 心 理 諮 商 師, 提 供 尊 重 自 主 的 空 間, 有 能 力 陪 伴 與 談 者, 並 且 協 助 來 談 者 釐 清 情 緒 和 心 理 上 的 困 擾 透 過 自 我 和 人 際 互 動 的 方 式 進 行 深 入 的 探 索, 希 望 可 以 提 升 自 我 成 長 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 59

60 (1) 諮 商 時 間 與 次 數 罕 見 疾 病 基 金 會 提 供 的 諮 商 會 談 時 間 為 每 次 1 小 時, 本 會 將 補 助 八 次 的 諮 商 費 用, 考 量 點 為 通 常 八 次 的 諮 商 應 可 足 夠 處 理 來 談 者 至 少 一 個 焦 點 問 題, 但 若 有 需 要 談 更 多 的 次 數 者 可 自 費 繼 續 諮 商 會 談, 若 負 擔 上 有 困 難 可 向 本 會 提 出 申 請, 將 會 酌 情 提 供 部 分 補 助 (2) 諮 商 服 務 種 類 本 會 的 諮 商 依 服 務 場 域 不 同 方 式, 分 為 機 構 諮 商 與 到 宅 心 理 輔 導 兩 種 : 機 構 諮 商 我 們 常 常 會 有 一 種 經 驗, 在 安 靜 的 環 境 下, 我 們 會 開 始 思 考 自 己, 在 吵 雜 的 環 境 下, 較 難 去 分 享 自 己 內 心 最 私 密 的 想 法 和 情 緒, 一 方 面 因 為 吵 雜 的 環 境 難 以 讓 心 情 靜 下 來, 一 方 面 是 當 我 們 在 談 及 個 人 的 部 分 時 會 有 情 緒 的 觸 動, 如 果 旁 邊 有 很 多 干 擾 是 很 難 讓 情 緒 得 到 抒 解 因 此, 機 構 諮 商 提 供 了 一 個 安 靜 隱 密 的 晤 談 室, 讓 病 友 或 家 屬 們 得 以 安 心 地 接 受 服 務 到 宅 心 理 輔 導 罕 見 疾 病 的 病 友 可 能 因 為 受 限 於 照 顧 人 力 疾 病 狀 況 或 交 通 問 題, 無 法 外 出 進 行 各 式 活 動 面 對 這 群 病 友, 本 會 發 展 了 到 宅 服 務 方 案, 透 過 立 即 性 的 服 務 直 接 輸 送 到 罕 見 疾 病 家 庭 而 其 中 針 對 有 心 理 需 求 的 病 友 們, 也 提 供 到 宅 心 理 輔 導, 安 排 專 業 心 理 師 至 病 友 家 中 提 供 輔 導 與 諮 商 服 務, 除 給 予 情 緒 支 持 之 外, 同 時 建 立 正 向 信 念, 提 升 對 疾 病 的 接 受 度 及 自 我 信 心 60

61 幫 助 自 己 篇 2. 傾 聽 您 說 專 線 協 談 服 務 本 會 於 97 年 初 設 立 傾 聽 您 說 專 線, 招 募 一 群 有 熱 忱 的 志 工 伙 伴 加 入 罕 病 輔 導 天 使 的 行 列, 陪 伴 罕 見 疾 病 家 庭 度 過 低 潮, 撫 慰 病 友 與 家 屬 疲 憊 脆 弱 的 心 靈, 帶 來 勇 氣 與 溫 暖, 並 適 時 地 為 他 們 指 引 方 向 輔 導 志 工 主 要 任 務 為 傾 聽 罕 病 病 友 或 家 屬 的 心 聲, 提 供 適 當 地 關 心 支 持, 並 且 成 為 與 談 者 指 點 迷 津 的 明 燈 在 歷 時 五 個 月 嚴 謹 的 專 業 訓 練 下, 全 程 不 間 斷 地 學 習, 包 括 自 我 探 索 諮 商 輔 導 技 巧 演 練 諮 商 輔 導 倫 理 等 課 程 他 們 從 了 解 自 己 開 始, 進 而 才 能 關 照 與 理 解 他 人 期 待 這 股 心 靈 的 活 水, 能 夠 澆 灌 出 豐 盈 快 樂 的 甜 美 果 實 經 過 本 會 社 工 人 員 評 估 後, 將 有 心 理 協 談 需 求 的 罕 病 家 庭 轉 介 於 該 服 務, 志 工 定 期 地 透 過 電 話 傾 聽 病 友 訴 說 故 事, 抒 發 情 緒, 並 於 對 話 中 進 行 同 理 與 支 持 此 外, 同 時 主 動 進 行 全 面 性 罕 病 病 家 問 安 電 話 服 務, 以 掌 握 病 家 及 時 的 需 求, 提 供 必 要 之 協 助 有 了 這 個 溫 暖 資 源 的 陪 伴, 罕 病 家 庭 將 不 再 孤 單, 始 終 有 人 會 默 默 地 守 候 著, 給 予 熱 情 溫 暖 的 支 援, 不 管 前 途 多 麼 困 難, 病 友 們 仍 可 勇 敢 地 走 出 自 己 的 路 3. 悲 傷 輔 導 陪 伴 不 是 接 過 對 方 的 痛 揹 在 自 己 身 上, 而 是 伸 出 自 己 的 手, 讓 喪 慟 的 家 屬 知 道, 有 人 同 行 台 大 社 工 系 李 開 敏 老 師 為 悲 傷 輔 導 下 了 最 佳 註 解 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 61

62 根 據 本 會 歷 年 來 的 相 關 服 務 顯 示, 罕 病 家 庭 在 心 理 方 面 的 需 求, 除 了 疾 病 發 生 時 的 危 機 處 理 與 應 變 能 力 的 訓 練, 以 及 長 時 間 處 於 壓 力 下 的 因 應 調 適 外, 病 友 及 家 屬 更 需 要 提 早 準 備 面 對 因 疾 病 帶 來 的 各 種 身 心 的 失 落, 甚 至 於 最 終 的 死 亡 然 而 在 傳 統 社 會 中, 死 亡 一 直 是 最 敏 感 且 忌 諱 討 論 的 議 題, 雖 然 早 已 預 料 得 到, 卻 仍 是 家 屬 最 無 法 承 受 的 傷 痛 因 此, 對 罕 病 家 庭 而 言, 臨 終 關 懷 與 悲 傷 輔 導 服 務 確 實 有 其 必 要 性 本 會 從 96 年 下 半 年 開 始 為 喪 親 者 或 即 將 面 臨 至 親 死 亡 的 家 屬 試 辦 心 理 支 持 服 務, 以 陪 伴 與 輔 導 為 主, 讓 承 受 喪 親 之 慟 的 家 屬 知 道 自 己 並 不 孤 單 我 們 以 個 別 會 談 小 團 體 或 舉 辦 哀 悼 儀 式 等 各 種 方 式, 陪 伴 喪 親 者 走 過 這 段 生 命 幽 谷 悲 傷 輔 導 的 過 程 中, 並 不 是 要 讓 人 們 忘 卻 這 件 事 情, 而 是 要 協 助 失 去 親 友 的 人 們 接 納 自 己 的 悲 傷 與 失 落 好 好 地 充 分 地 體 驗 自 己 的 悲 傷 協 助 失 去 親 友 的 人 們 在 失 去 逝 者 的 情 況 中 活 下 去 悲 傷 輔 導 可 以 提 供 以 下 協 助 : (1) 協 助 參 與 者 體 驗 悲 傷 與 失 落 (2) 協 助 參 與 者 表 達 悲 傷 的 情 感 (3) 協 助 參 與 者 克 服 適 應 過 程 中 的 挫 折 與 障 礙 (4) 協 助 參 與 者 以 健 康 的 方 式 向 逝 者 告 別 若 您 正 處 於 喪 親 的 哀 痛 中, 或 親 人 已 逝 世 一 段 期 間 後 仍 無 法 走 出 傷 痛, 請 您 允 許 由 專 業 老 師 協 助 您 走 過 這 段 艱 困 時 期 直 到 您 發 現 自 己 可 以 擁 抱 失 落, 但 心 中 依 舊 保 有 那 些 甜 蜜 美 麗 的 回 憶 時, 表 示 您 已 經 走 過 死 亡 喪 慟, 可 以 勇 敢 向 前 62

63 幫 助 自 己 篇 4. 其 他 心 理 服 務 心 理 衛 生 服 務 中 所 謂 的 三 級 預 防 概 念, 是 由 第 一 級 的 預 防 性 措 施, 如 心 理 健 康 概 念 宣 導 情 緒 紓 壓 技 巧 教 導 等, 漸 漸 至 第 三 級 需 要 專 業 服 務 介 入, 如 心 理 諮 商 悲 傷 輔 導 等 服 務 而 基 於 心 理 健 康 的 預 防 概 念, 本 會 亦 提 供 多 元 的 心 理 服 務, 以 滋 養 罕 見 疾 病 病 友 與 家 屬 的 心 靈 不 定 期 舉 辦 心 靈 電 影 院 活 動, 期 待 藉 著 藝 術 欣 賞 的 表 達, 激 發 心 靈 的 力 量, 提 昇 對 疾 病 痛 苦 的 忍 受 力, 及 預 防 危 難 的 能 力 更 希 望 病 友 及 家 屬 暫 時 拋 開 現 實, 利 用 影 片 中 的 人 物 劇 情, 體 驗 不 同 的 生 命 經 驗 運 用 影 片 中 蘊 含 的 人 生 哲 理 及 意 義, 催 化 罕 病 家 庭 的 生 活 經 驗, 追 求 超 越 的 生 命 意 義 此 外, 本 會 不 定 期 舉 辦 專 家 經 驗 分 享 座 談, 邀 請 多 位 心 理 師 及 專 家 學 者 分 享 罕 病 的 心 理 歷 程 以 及 因 應 之 道, 透 過 課 程 與 病 友 或 家 屬 進 行 對 話 交 流, 使 罕 見 疾 病 家 屬 及 病 友 以 健 康 的 心 態 來 共 同 面 對 疾 病 除 了 課 程 電 影 欣 賞 活 動 之 外, 許 多 罕 病 家 屬 或 病 友 陸 續 出 版 心 路 歷 程 之 書 籍, 也 可 提 供 罕 病 家 庭 另 一 個 學 習 與 支 持 的 管 道 透 過 書 本 瞭 解 其 他 病 友 與 疾 病 的 相 處 模 式, 激 勵 自 己, 也 增 加 更 多 自 信 罕 病 基 金 會 心 理 服 務 資 源 63

64 ( 三 ) 如 何 申 請 本 會 心 理 服 務 方 案? 本 方 案 服 務 對 象 為 罕 病 病 友 及 其 家 屬, 當 您 遭 遇 到 挫 折 與 困 惑, 無 論 是 自 我 成 長 壓 力 調 適 情 緒 管 理 人 際 困 擾 兩 性 相 處 喪 親 調 適 ( 悲 傷 輔 導 ) 等 人 生 議 題, 皆 可 提 出 心 理 服 務 之 申 請 經 本 會 心 理 服 務 專 員 初 步 評 估 後, 將 提 供 最 適 切 之 服 務 方 式, 以 滿 足 您 的 需 求 若 您 欲 申 請 本 會 心 理 服 務, 請 來 電 分 機 169 李 專 員 心 靈 加 油 站 電 話 協 談 與 面 對 面 諮 商 差 別? 心 理 諮 商 主 要 功 能 是 協 助 參 與 者 釐 清 情 緒 與 心 理 的 困 擾, 進 而 轉 換 為 具 體 行 動 活 出 自 己, 無 論 面 對 面 諮 商 或 電 話 協 談 都 可 以 達 到 這 樣 的 目 標 面 對 面 諮 商 指 的 是 參 與 者 親 自 到 諮 商 中 心 ( 或 諮 商 室 ) 與 心 理 師 進 行 會 談, 心 理 師 可 以 除 了 可 以 直 接 傾 聽 到 參 與 者 的 分 享 外, 還 可 藉 由 觀 察 參 與 者 的 肢 體 語 言, 提 供 適 時 的 支 持 與 回 饋 然 而 有 時 受 限 於 時 間 及 地 點 或 其 他 特 殊 原 因, 參 與 者 無 法 親 自 到 諮 商 中 心 時, 亦 可 透 過 電 話 協 談 來 進 行, 參 與 者 可 根 據 自 身 的 情 況 來 做 選 擇 面 對 面 諮 商 或 電 話 協 談 喔! 64

65 幫 助 自 己 篇 四 其 他 心 理 服 務 資 源 本 章 節 收 錄 了 免 費 協 談 服 務 單 位 付 費 諮 商 服 務 單 位 悲 傷 輔 導 自 殺 防 治 精 神 醫 療 機 構 罕 見 疾 病 病 友 團 體 等 相 關 心 理 服 務 資 源, 您 可 以 依 照 自 身 需 求 進 行 選 擇 醫 療 機 構 則 收 錄 了 國 內 各 縣 市 附 設 精 神 科 門 診 的 醫 療 院 所, 提 供 您 參 考 ; 另 收 錄 罕 見 疾 病 病 友 團 體 的 聯 絡 方 式 以 及 網 址, 透 過 相 其 他 心 理 服 務 資 源 同 病 類 的 病 友 團 體 提 供 心 理 支 持 互 相 協 助 當 您 有 需 要 時, 可 妥 善 運 用 相 關 心 理 服 務 資 源, 一 起 與 您 走 過 生 命 之 難 關 ( 一 ) 免 費 協 談 服 務 單 位 衛 生 署 安 心 專 線 服 務 項 目 收 費 方 式 電 話 協 談 免 費 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 24 小 時 一 般 民 眾 台 北 市 大 同 區 塔 城 街 36 號 RESULT.aspx 65

66 台 北 市 立 聯 合 醫 院 院 ( 心 情 專 線 ) 電 話 協 談 免 費 (02) 小 時 一 般 民 眾 臺 北 市 信 義 區 松 德 路 309 號 張 老 師 基 金 會 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 1980( 全 省 專 線 ) 服 務 時 間 9:30~21:30 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 江 路 219 號 401 室 備 註 電 話 協 談 面 談 服 務 皆 由 受 過 訓 練 的 義 務 張 老 師 提 供 生 命 線 協 會 66 服 務 項 目 收 費 方 式 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 電 話 協 談 免 費 1995( 要 救 救 我 ) (02) ( 我 領 悟 救 我 救 我 ) 24 小 時 一 般 民 眾 台 北 市 松 山 區 南 京 東 路 4 段 183 號 9 樓 之 1

67 幫 助 自 己 篇 宇 宙 光 輔 導 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 1,000 元 / 時 二 人 以 上 1,200 元 / 時 諮 詢 專 線 協 談 專 線 (02) 面 談 預 約 專 線 (02) 電 話 協 談 : 週 一 至 週 五 9:00~21:00 服 務 時 間 週 六 9:00~18:00 2. 面 對 面 協 談 預 約 : 週 一 至 週 六 9:00~17:20 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 和 平 東 路 二 段 24 號 8 樓 備 註 1. 電 話 協 談 皆 由 志 工 接 聽 2. 面 對 面 諮 商 由 專 業 諮 商 師 服 務, 須 電 話 預 約 其 他 心 理 服 務 資 源 觀 音 線 協 會 ( 觀 音 線 心 理 協 談 中 心 ) 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 500 元 / 時 二 人 800 元 / 時 家 庭 諮 商 1,000 元 / 時 諮 詢 專 線 協 談 專 線 (02) 面 談 預 約 專 線 (02) 服 務 時 間 9:00~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 山 區 南 京 東 路 五 段 251 巷 46 弄 5 號 7 樓 備 註 1. 電 話 協 談 由 志 工 接 聽 2. 面 對 面 諮 商 大 部 分 由 三 軍 總 醫 院 的 心 理 師 擔 任 67

68 台 北 馬 偕 醫 院 協 談 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 1. 電 話 協 談 免 費 收 費 方 式 2. 面 對 面 諮 商 : 一 人 600 元 / 小 時 二 人 以 上 1,000 元 /1.5 小 時 電 話 協 談 專 線 (02) 諮 詢 專 線 預 約 面 談 專 線 (02) 分 機 電 話 協 談 : 週 一 至 週 五 09:00~21:00 服 務 時 間 2. 面 對 面 諮 商 : 週 一 至 週 五 09:00~17:00 週 六 09:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 台 北 市 中 山 區 中 山 北 路 2 段 92 號 9 樓 聯 絡 方 式 asp 生 活 調 適 愛 心 會 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) (04) 服 務 時 間 週 一 至 五 週 9:00~17:00 週 六 9:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 德 路 309 號 一 樓 備 註 電 話 協 談 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 精 神 官 能 症 之 康 復 者 68

69 幫 助 自 己 篇 安 心 會 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (07) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:00~17:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 高 雄 市 三 民 區 九 如 一 路 61 號 6 樓 之 3 備 註 電 話 協 談 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 精 神 官 能 症 之 康 復 者 其 他 心 理 服 務 資 源 廣 青 文 教 基 金 會 ( 聽 你 說 專 線 ) 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) ( 爾 勿 捨 爾, 伴 爾 一 生 ) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 13:30~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 松 江 路 206 號 12 樓 1209 室 備 註 電 話 協 談 皆 由 志 工 接 聽, 志 工 皆 為 身 心 障 礙 者 台 北 榮 民 總 醫 院 ( 王 大 夫 專 線 ) 服 務 項 目 電 話 諮 詢 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:00~16:30 週 六 9:00~12:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 石 牌 路 2 段 201 號 69

70 高 雄 基 督 教 家 庭 協 談 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 (07) 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 週 一 至 週 五 9:00~17:00 一 般 民 眾 高 雄 市 前 金 區 中 華 3 路 23 號 10 樓 之 8 屏 東 縣 家 庭 諮 商 中 心 服 務 項 目 面 對 面 諮 商 個 別 諮 商 團 體 諮 商 青 少 年 諮 商 親 子 諮 商 婚 姻 與 家 族 治 療 收 費 方 式 1. 電 話 協 談 免 費 2. 其 他 服 務 另 議 諮 詢 專 線 (08) 服 務 時 間 週 二 至 週 五 8:00~17:30 週 六 8:00~17:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 ( 屏 東 縣 居 民 為 主 ) 聯 絡 方 式 屏 東 市 華 正 路 97 號 ( 社 會 福 利 綜 合 館 3 樓 302 室 ) 家 庭 照 顧 者 免 諮 詢 與 協 談 專 線 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 收 費 方 式 免 費 諮 詢 專 線 ( 我 幫 您 - 您 休 息 ) 服 務 時 間 週 二 19:00~ 21:00 週 三 至 週 五 10:00~18:30 服 務 對 象 以 家 庭 照 顧 者 為 主, 包 括 剛 結 束 照 顧 生 涯 者 70

71 幫 助 自 己 篇 聯 絡 方 式 台 北 市 中 山 區 長 安 東 路 一 段 56 巷 1 弄 57 號 3 樓 社 區 心 理 衛 生 中 心 服 務 項 目 電 話 協 談 面 對 面 諮 商 ( 依 各 縣 市 而 有 差 異 ) 收 費 方 式 免 費 服 務 對 象 一 般 民 眾 各 縣 市 社 區 心 理 衛 生 中 心 聯 絡 方 式 其 他 心 理 服 務 資 源 基 隆 市 諮 詢 專 線 (02) 地 址 基 隆 市 安 樂 街 安 樂 路 二 段 164 號 5 樓 台 北 市 諮 詢 專 線 (02) 地 址 台 北 市 金 山 南 路 1 段 5 號 台 北 縣 諮 詢 專 線 板 橋 區 (02) 地 址 台 北 縣 板 橋 市 英 士 路 198 號 諮 詢 專 線 三 重 區 (02) 地 址 台 北 縣 三 重 市 中 山 路 2 號 桃 園 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 桃 園 縣 桃 園 市 縣 府 路 55 號 新 竹 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 新 竹 縣 竹 北 市 光 明 七 街 1 號 71

72 新 竹 市 諮 詢 專 線 (03) 地 址 新 竹 市 世 界 街 111 號 苗 栗 縣 諮 詢 專 線 (037) 地 址 苗 栗 縣 苗 栗 市 國 福 路 6 號 台 中 縣 諮 詢 專 線 (04) 地 址 台 中 縣 豐 原 市 中 興 路 136 號 台 中 市 諮 詢 專 線 (04) 地 址 台 中 市 南 屯 區 向 心 南 路 811 號 南 投 縣 諮 詢 專 線 ( 免 費 ) (049) 地 址 南 投 縣 草 屯 鎮 玉 峰 路 16 號 彰 化 縣 諮 詢 專 線 (04) 地 址 彰 化 市 成 功 里 中 山 路 二 段 162 號 2 樓 雲 林 縣 諮 詢 專 線 (05) 地 址 雲 林 縣 斗 六 市 府 文 路 34 號 嘉 義 縣 諮 詢 專 線 太 保 市 (05) 地 址 嘉 義 縣 太 保 市 祥 和 二 路 東 段 3 號 諮 詢 專 線 民 雄 鄉 (05) 地 址 嘉 義 縣 民 雄 鄉 文 化 路 5 之 3 號 72

73 幫 助 自 己 篇 嘉 義 市 諮 詢 專 線 (05) #318 地 址 嘉 義 市 德 明 路 一 號 台 南 縣 諮 詢 專 線 (06) 地 址 台 南 縣 新 營 市 東 興 路 163 號 1 樓 台 南 市 諮 詢 專 線 (06) 分 機 403 地 址 台 南 市 東 區 林 森 路 一 段 418 號 高 雄 縣 諮 詢 專 線 (07) 地 址 高 雄 縣 鳥 松 鄉 澄 清 路 號 高 雄 市 諮 詢 專 線 (07) 地 址 高 雄 市 三 民 區 大 順 二 路 468 號 8 樓 之 2 屏 東 縣 諮 詢 專 線 (08) 地 址 屏 東 縣 屏 東 市 自 由 路 272 號 宜 蘭 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 宜 蘭 市 西 門 路 77 巷 22-4 號 5 樓 花 蓮 縣 諮 詢 專 線 (03) 地 址 花 蓮 市 新 興 路 200 號 台 東 縣 諮 詢 專 線 (08) 地 址 台 東 縣 台 東 市 博 愛 路 336 號 ( 醫 政 課 ) 其 他 心 理 服 務 資 源 73

74 ( 二 ) 付 費 諮 商 服 務 單 位 呂 旭 立 文 教 基 金 會 服 務 項 目 個 人 心 理 諮 商 婚 姻 與 家 庭 協 談 兒 童 效 能 發 展 青 少 年 輔 導 1. 個 別 諮 商 1,000 元 / 時 收 費 方 式 2. 婚 姻 諮 商 1,800 元 /1.5 時 3. 家 族 晤 談 3,000 元 /1.5 時 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 9:30~21:30 週 六 至 週 日 9:30~17:30 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 羅 斯 福 路 三 段 245 號 8 樓 之 2 觀 新 諮 商 中 心 服 務 項 目 收 費 方 式 諮 詢 專 線 服 務 時 間 服 務 對 象 聯 絡 方 式 個 人 心 理 諮 商 婚 姻 諮 商 家 庭 諮 商 兒 童 遊 戲 治 療 青 少 年 諮 商 兒 童 及 青 少 年 成 長 團 體 1. 一 人 1,000 元 / 時 2. 二 人 1,800 元 /1.5 時 3. 三 人 以 上 ( 家 庭 ) 諮 商 2,400 元 /1.5 時 (02) (02) 週 一 至 週 四 10:00~18:00 週 五 11:00~19:00 一 般 民 眾 台 北 市 羅 斯 福 路 三 段 125 號 3 樓 之

75 幫 助 自 己 篇 聯 合 心 理 諮 商 所 服 務 項 目 心 理 諮 商 特 別 門 診 心 理 測 驗 收 費 方 式 收 費 另 議 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 10:00~21:00 週 六 採 特 約 制 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 中 正 區 忠 孝 東 路 一 段 41 號 10 樓 其 他 心 理 服 務 資 源 懷 仁 全 人 發 展 中 心 服 務 項 目 個 別 心 理 諮 商 婚 姻 及 家 族 治 療 收 費 方 式 收 費 另 議 諮 詢 專 線 (02) 服 務 時 間 週 一 與 週 六 9:00~17:00 週 二 至 週 五 9:00~21:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 台 北 市 中 山 北 路 一 段 2 號 9 樓 950 室 75

76 心 園 心 理 治 療 所 服 務 項 目 壓 力 免 疫 與 抒 解 情 緒 困 擾 諮 詢 兒 童 心 理 與 親 子 關 係 諮 詢 家 庭 問 題 諮 詢 職 業 適 應 諮 詢 收 費 方 式 1. 個 人 協 談 2,000 元 / 時 2. 團 體 課 程 另 議 諮 詢 專 線 (03) 服 務 時 間 週 一 至 週 六 9:00~20:00 服 務 對 象 一 般 民 眾 聯 絡 方 式 桃 園 市 忠 一 路 15 號 天 使 心 家 族 諮 商 中 心 - 綠 洲 的 安 歇 角 服 務 項 目 夫 妻 / 親 子 / 家 族 諮 商 個 別 諮 商 遊 戲 治 療 電 話 諮 商 收 費 方 式 1. 電 話 諮 商 :100 元 /30 分 鐘 2. 會 面 個 別 諮 商 200 元 /50 分 鐘 諮 詢 專 線 (02) ( 從 心 出 發, 一 起 一 起 ) 服 務 時 間 週 一 至 週 五 10:00~17:00 服 務 對 象 身 心 障 礙 或 發 展 遲 緩 兒 的 兄 弟 姊 妹 以 及 父 母 親 聯 絡 方 式 台 北 市 松 山 區 復 興 北 路 313 巷 28 號 6 樓 1. 會 面 個 別 諮 商 皆 由 實 習 心 理 師 提 供 2. 採 電 話 預 約 制, 社 工 會 依 申 請 者 需 求 時 間 安 排 適 合 備 註 的 心 理 師 3. 具 低 收 入 戶 證 明 或 符 合 身 障 者 生 活 補 助 房 屋 租 賃 補 助 特 殊 家 庭 緊 急 補 助 資 格 其 中 任 一 者 或 經 濟 困 難 者 另 有 補 助 辦 法, 可 向 社 工 洽 詢 76