國小資優班教師自我效能模式之驗證暨相關因素之研究

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1 郭 美 滿 編 著 台 北 市 立 教 育 大 學 特 殊 教 育 中 心

2 目 錄 第 一 章 身 體 病 弱 學 生 的 定 義 與 出 現 率 第 二 章 身 體 病 弱 學 生 的 篩 檢 鑑 定 與 安 置 第 三 章 身 體 病 弱 學 生 的 身 心 特 質 第 四 章 身 體 病 弱 學 生 的 教 育 與 輔 導 第 五 章 福 利 與 醫 療 資 源 第 六 章 常 見 兒 童 疾 病 的 認 識 與 輔 導 壹 先 天 性 心 臟 病 貳 氣 喘 參 癲 癇 肆 白 血 病 伍 地 中 海 型 貧 血 症 陸 糖 尿 病 柒 肺 結 核 參 考 書 目 附 錄 一 國 民 小 學 學 生 健 康 檢 查 實 施 辦 法 附 錄 二 各 級 學 校 體 育 實 施 辦 法

3 第 一 章 身 體 病 弱 的 定 義 與 出 現 率 我 國 教 育 部 在 民 國 59 年 訂 定 發 布 之 特 殊 教 育 推 行 辦 法 中, 開 始 將 身 體 病 弱 列 為 特 殊 教 育 之 對 象 ; 而 後, 在 民 國 73 年 總 統 令 公 布 民 國 86 年 90 年 91 年 陸 續 修 正 公 布 之 特 殊 教 育 法 條 文 中, 身 體 病 弱 也 一 直 被 列 為 身 心 障 礙 類 別 之 一 因 此, 經 直 轄 市 或 縣 ( 市 ) 主 管 教 育 行 政 機 關 特 殊 教 育 鑑 定 及 就 學 輔 導 委 員 會 ( 簡 稱 鑑 輔 會 ) 鑑 定 後, 列 冊 通 報 之 學 生, 稱 為 身 體 病 弱 學 生 一 身 體 病 弱 的 定 義 身 體 病 弱 的 界 定 有 二 種 方 式, 一 是 以 醫 學 疾 病 診 斷 為 主, 列 舉 出 常 見 的 兒 童 慢 性 疾 病 ; 另 一 則 是 以 兒 童 身 體 的 體 能 生 理 狀 況 外 觀 特 徵 加 以 描 述, 並 據 以 說 明 其 在 教 育 學 習 上 的 特 殊 需 求 美 國 1997 年 修 訂 的 身 心 障 礙 者 教 育 法 案 (the Individuals with Disabilities Education Act, 公 法 ) 是 使 用 其 他 健 康 缺 損 (other Health impairment) 一 詞, 此 障 礙 類 別 相 當 於 我 國 身 體 病 弱 類, 其 他 健 康 缺 損 係 指 慢 性 或 急 性 的 健 康 問 題, 例 如 : 心 臟 疾 病 肺 結 核 風 濕 病 腎 臟 炎 氣 喘 貧 血 癲 癇 鉛 中 毒 白 血 病 或 糖 尿 病 所 引 起 的 體 力 活 力 或 警 覺 力 不 足, 嚴 重 影 響 兒 童 學 習 成 就 ( 呂 美 娟 等, 民 90) 日 本 1947 年 公 布 之 學 校 教 育 法 第 七 十 五 條 第 一 項 所 指 身 體 病 弱, 文 部 省 公 布 關 於 教 育 上 有 需 要 採 取 特 殊 教 育 兒 童 學 生 判 定 基 準 規 定 ( 吳 由 蘭, 民 89): 身 體 虛 弱 乃 由 於 先 天 性 或 後 天 性 的 原 因, 身 體 機 能 明 顯 異 常, 抵 抗 力 虛 ~ 1 ~

4 弱 或 者 容 易 有 此 類 徵 候 的 發 生, 為 此, 雖 未 能 取 得 免 就 學 之 許 可, 但 由 於 長 時 間 與 健 康 兒 童 學 生 一 樣 受 教 育, 反 而 在 孩 童 的 健 康 程 度 上 有 相 當 的 助 益 與 改 善 關 於 判 斷 基 準, 由 於 身 體 虛 弱 的 類 型 很 多, 而 且 虛 弱 狀 態 程 度 亦 不 同, 一 般 可 列 舉 以 下 徵 候 : 1. 容 易 染 上 疾 病, 一 病 即 重 病, 較 難 療 癒 2. 常 有 頭 痛 腹 痛 及 其 他 症 狀 的 呻 吟 3. 容 易 疲 勞, 或 很 難 回 復 疲 勞 4. 神 經 質 全 身 無 力 感 5. 發 育 不 良 營 養 不 良 貧 血 等 6. 患 有 慢 性 疾 病 有 關 我 國 對 身 體 病 弱 的 界 定, 依 據 我 國 各 時 期 的 特 殊 教 育 相 關 法 令 規 定, 敘 述 如 下 : 一 民 國 59 年 訂 定 及 民 國 66 年 修 訂 發 布 之 特 殊 教 育 推 行 辦 法 第 二 條 將 身 體 病 弱 列 入 特 殊 教 育 之 施 教 對 象 民 國 65 年 完 成 第 一 次 特 殊 兒 童 普 查, 教 育 部 特 殊 兒 童 普 查 手 冊 之 教 師 初 步 鑑 定 特 殊 兒 童 參 考 要 點 四 定 義 如 下 : ( 一 ) 意 義 : 本 調 查 所 稱 身 體 病 弱 兒 童 係 指 生 理 狀 況 嬴 弱, 致 使 活 動 受 到 限 制, 或 是 在 學 校 內 需 要 特 別 醫 護 照 顧 的 兒 童 ( 二 ) 身 體 病 弱 兒 童 的 鑑 定 方 式 有 下 列 幾 種 : 1. 經 醫 師 診 斷 有 肺 結 核 心 臟 病 腎 臟 病 哮 喘 癲 癇 ( 羊 癲 瘋 ) 糖 尿 病 等 慢 性 疾 病 者 2. 身 體 病 弱 兒 童 常 具 有 一 種 或 幾 種 特 徵, 鑑 定 時 可 資 參 考 : (1) 多 病 而 經 常 缺 課, 或 長 期 連 續 缺 席 (2) 過 份 肥 胖 或 瘦 弱 (3) 身 體 經 常 顯 得 虛 弱 無 力 (4) 輕 微 運 動 就 心 跳 加 速, 引 起 呼 吸 困 難 二 民 國 73 年 訂 定 公 布 特 殊 教 育 法 第 十 五 條 第 六 款 將 身 體 病 ~ 2 ~

5 弱 列 為 身 心 障 礙 之 一, 民 國 81 年 依 據 特 殊 教 育 法 施 行 細 則 ( 民 76) 第 二 十 六 條 訂 定 發 布 之 語 言 障 礙 身 體 病 弱 性 格 異 常 行 為 異 常 學 習 障 礙 暨 多 重 障 礙 學 生 鑑 定 標 準 及 就 學 輔 導 原 則 要 點 定 義 如 下 : 五 本 法 第 十 五 條 第 六 款 所 稱 身 體 病 弱, 指 身 罹 慢 性 疾 病, 體 能 虛 弱 致 接 受 教 育 發 生 一 定 程 度 之 困 難 者 六 身 體 病 弱 依 程 度 分 為 下 列 二 類 : ( 一 ) 經 醫 師 診 斷 患 有 心 臟 血 管 氣 管 肺 臟 血 液 免 疫 內 分 泌 肝 臟 胃 腸 腎 臟 腦 脊 髓 及 其 他 慢 性 疾 病 或 傷 害, 需 長 期 療 養 者 ( 二 ) 其 他 經 醫 師 或 有 關 專 家 診 斷 體 能 虛 弱 需 長 期 療 養 者 三 身 心 障 礙 學 生 鑑 定 及 就 學 輔 導 工 作 工 作 手 冊 ( 教 育 部 教 育 研 究 委 員 會, 民 85) 之 身 心 障 礙 兒 童 行 為 特 徵 參 考 要 點 六 定 義 如 下 : ( 一 ) 定 義 : 指 身 體 罹 患 慢 性 疾 病, 體 能 虛 弱 致 接 受 教 育 發 生 一 定 程 度 之 困 難 者 ( 二 ) 特 徵 : 1. 長 期 多 病 而 經 常 缺 課, 或 長 期 連 續 缺 席 2. 異 常 肥 胖 瘦 弱 或 發 育 不 良 3. 身 體 經 常 顯 得 虛 弱 無 力, 容 易 暈 倒 4. 輕 微 運 動 就 心 跳 加 速 呼 吸 困 難, 甚 至 面 色 發 紫 四 民 國 86 年 修 正 公 布 特 殊 教 育 法 第 三 條 第 二 項 第 六 款 為 身 體 病 弱 ; 民 國 90 年 依 據 特 殊 教 育 法 施 行 細 則 ( 民 88) 第 二 十 六 條 修 訂 發 布 之 身 心 障 礙 及 資 賦 優 異 學 生 鑑 定 標 準 第 八 款 定 義 如 下 : 本 法 第 三 條 第 二 項 第 六 款 所 稱 身 體 病 弱, 指 罹 患 慢 性 疾 病, 體 能 虛 弱, 需 要 長 期 療 養, 以 致 影 響 學 習 者 ; 其 鑑 定 由 醫 師 診 斷 後 認 定 之 綜 合 上 述 法 規 的 界 定 過 程, 對 於 身 體 病 弱 學 生 的 發 現 與 篩 ~ 3 ~

6 檢, 應 有 較 清 楚 的 認 識 但 是, 身 體 病 弱 學 生 有 其 特 殊 的 教 育 需 求, 身 體 病 弱 學 生 需 要 持 續 性 醫 療 照 顧 的 狀 態, 通 常 不 會 干 擾 學 生 參 與 例 常 性 教 室 活 動 的 能 力, 也 不 需 要 適 應 性 的 課 程, 但 是 他 們 的 狀 況 可 能 需 要 藥 物 或 特 殊 的 醫 療, 或 需 要 限 制 他 們 的 體 能 活 動 及 給 予 飲 食 上 的 控 制, 教 師 必 須 瞭 解 學 生 的 醫 療 史 緊 急 處 理 病 況 發 生 程 序, 及 醫 生 給 予 的 限 制 警 告 (Kirk & Gallagher & Anastasiow, 2000) 二 身 體 病 弱 的 出 現 率 身 體 病 弱 兒 童 的 出 現 率, 一 方 面 因 醫 療 技 術 的 進 步, 而 降 低 疾 病 的 發 生 率 ; 另 某 些 疾 病 的 發 病 時 間 並 不 固 定 於 某 一 特 定 年 齡 ; 且 身 體 病 弱 學 生 的 鑑 定 標 準 時 有 改 變 ; 罹 患 疾 病 的 學 生 也 不 一 定 有 特 殊 教 育 的 需 求 ; 有 時 因 合 併 出 現 其 他 的 障 礙, 如 智 障 多 重 障 礙, 而 歸 類 於 其 他 的 障 礙 類 別 中 因 此, 實 不 易 精 確 地 推 估 其 出 現 率 依 據 民 國 65 年 第 一 次 普 查 結 果 : 身 體 病 弱 學 生 人 數 為 1,185 人 ; 占 身 心 障 礙 兒 童 百 分 比 為 3.82%; 占 學 齡 兒 童 母 群 體 百 分 比 為 0.043% 民 國 81 年 第 二 次 特 殊 兒 童 普 查 結 果 : 身 體 病 弱 學 生 人 數 為 2,111 人 ; 占 身 心 障 礙 兒 童 百 分 比 為 2.79%; 占 學 齡 兒 童 母 群 體 百 分 比 為 0.059%( 王 文 科, 民 89) 第 二 次 普 查 結 果 和 第 一 次 普 查 結 果 相 比 較, 比 例 略 微 增 加 ; 但 是 和 美 國 教 育 部 1996 年 推 估 肢 體 障 礙 及 健 康 缺 損 學 童 約 佔 全 美 學 齡 兒 童 0.5%(Kirk & Gallagher & Anastasiow, 2000) 相 比 較, 比 例 則 顯 得 太 低 ( 我 國 兩 者 合 計 0.156%), 顯 示 我 國 身 體 病 弱 學 生 出 現 率 有 低 估 現 象 低 估 現 象 的 發 生, 可 能 的 原 因 是 定 義 不 清 楚 宣 導 不 足 及 提 供 的 特 殊 教 育 服 務 不 令 人 滿 意, 以 致 身 體 病 弱 學 生 不 知 道 或 不 願 意 主 動 呈 報 ~ 4 ~

7 根 據 近 年 來 教 育 部 出 版 特 殊 教 育 統 計 年 報 之 統 計 資 料, 高 級 中 等 以 下 學 校 身 體 病 弱 學 生 的 總 人 數 已 逐 年 增 加, 其 佔 身 心 障 礙 學 生 總 人 數 的 比 例 也 呈 現 增 加 的 趨 勢 ( 詳 如 表 1-1), 顯 示 政 府 對 身 體 病 弱 學 生 提 供 的 特 殊 教 育 服 務, 在 數 量 上 的 增 進 表 1-1 高 級 中 等 以 下 學 校 身 體 病 弱 學 生 總 人 數 統 計 民 89 民 90 民 91 民 92 民 93 民 94 民 95 身 體 病 弱 學 生 人 數 身 心 障 礙 學 生 總 人 數 佔 身 心 障 礙 學 生 比 例 1216 人 1419 人 1526 人 2357 人 2722 人 3418 人 3107 人 人 人 人 人 人 人 人 1.8% 2.1% 2.2% 3.2% 3.8% 4.1% 4.0% ~ 5 ~

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9 第 二 章 身 體 病 弱 學 生 的 篩 檢 鑑 定 與 安 置 身 體 病 弱 學 生 與 健 康 學 生 在 外 觀 上 不 一 定 有 明 顯 的 異 狀, 教 師 無 法 由 外 觀 上 區 辨, 有 時 甚 至 家 長 或 學 生 自 己 也 不 知 道 罹 患 疾 病, 國 內 校 園 也 曾 發 生 多 起 罹 患 先 天 性 心 臟 病 的 學 生 在 激 烈 運 動 後 死 亡 的 案 例 因 此, 身 體 病 弱 學 生 宜 經 篩 檢 鑑 定 與 安 置, 以 便 早 期 發 現 預 防 並 接 受 適 當 的 醫 療 教 育 措 施 一 篩 檢 兒 童 疾 病 可 能 來 自 遺 傳 基 因 突 變, 或 發 生 於 胎 兒 期 嬰 幼 兒 期 兒 童 期 等 各 個 不 同 的 發 展 階 段 國 內 的 衛 生 系 統 與 教 育 系 統 大 略 有 下 列 幾 項 措 施, 可 以 篩 檢 出 身 體 病 弱 的 幼 兒 與 學 童 : ( 一 ) 產 前 優 生 保 健 : 優 生 保 健 是 利 用 醫 學 技 術 在 婚 前 孕 前 產 前 產 後, 發 揮 醫 學 精 神, 儘 量 避 免 先 天 性 缺 陷 兒 的 產 生 此 一 階 段 的 對 象 為 計 畫 生 育 的 準 父 母, 優 生 保 健 的 服 務 內 容 包 括 解 釋 遺 傳 性 疾 病 ; 及 早 診 斷 出 遺 傳 性 疾 病, 迅 速 給 予 治 療 或 防 範 ; 協 助 並 指 導 父 母 養 育 遺 傳 病 兒 的 原 則 與 方 法 ( 二 ) 新 生 兒 先 天 代 謝 異 常 疾 病 篩 檢 : 也 是 優 生 保 健 項 目 之 一, 是 在 嬰 兒 出 生 後, 早 期 發 現 先 天 代 謝 異 常 疾 病 的 嬰 兒, 立 即 給 予 治 療 目 前 新 生 兒 先 天 代 謝 異 常 疾 病 篩 檢 包 括 : 先 天 性 甲 狀 腺 低 能 症 苯 酮 尿 症 高 胱 氨 酸 尿 症 半 乳 糖 血 症 G-6-PD 缺 乏 症 等 五 項, 此 稱 為 第 一 代 新 生 兒 篩 檢, 基 於 成 本 考 量, 篩 檢 項 目 不 易 增 加, 國 內 民 間 組 織 罕 見 疾 病 基 金 會 正 結 合 國 內 醫 療 院 所, 大 力 推 動 第 二 代 新 生 兒 篩 檢, 以 利 早 期 發 現 並 採 取 可 以 施 行 的 預 防 措 施 ~ 7 ~

10 ( 三 ) 兒 童 預 防 保 健 服 務 : 依 據 全 民 健 康 保 險 預 防 保 健 實 施 辦 法 ( 民 93) 第 二 條 第 一 款 兒 童 預 防 保 健 服 務 規 定 : 未 滿 一 歲 給 付 四 次 ; 一 歲 以 上 至 未 滿 二 歲 給 付 乙 次 ; 二 歲 以 上 至 未 滿 三 歲 給 付 乙 次 ; 三 歲 以 上 至 未 滿 四 歲 給 付 乙 次 ; 四 歲 以 上 至 未 滿 七 歲 給 付 乙 次 亦 即 七 歲 前 共 給 付 九 次 預 防 保 健 服 務, 受 檢 兒 童 免 負 擔 費 用 提 供 的 兒 童 預 防 保 健 服 務 內 容, 包 括 個 人 及 家 族 病 史 查 詢 身 高 體 重 聽 力 視 力 口 腔 檢 查 生 長 發 育 評 估 並 涵 蓋 兒 童 心 智 發 展 之 評 估 等, 後 因 行 政 院 衛 生 署 推 動 之 健 保 多 元 微 調 政 策, 有 關 兒 童 預 防 保 健 服 務 費 用, 自 95 年 1 月 1 日 起, 改 由 國 民 健 康 局 以 公 務 預 算 支 付, 健 保 局 代 辦 ( 四 ) 國 民 小 學 學 生 健 康 檢 查 : 依 據 國 民 小 學 學 生 健 康 檢 查 實 施 辦 法 ( 民 86) 第 二 三 條 規 定, 國 民 小 學 每 學 年 應 實 施 一 四 年 級 學 生 健 康 檢 查, 學 生 健 康 檢 查 項 目 包 括 :(1) 身 高 體 重,(2) 視 力 及 眼 睛 疾 病,(3) 聽 力 及 耳 鼻 喉 檢 查,(4) 口 腔 檢 查,(5) 脊 柱 胸 廓 四 肢 檢 查,(6) 皮 膚 檢 查,(7) 心 臟 呼 吸 系 統 及 腹 部 檢 查,(8) 寄 生 蟲, (9) 尿 液,(10) 其 他 疾 病 及 異 常 等 項 目, 一 年 級 學 生 健 康 檢 查 應 依 前 項 各 款 所 列 全 部 項 目 辦 理, 以 建 立 健 康 資 料 ; 四 年 級 學 生 健 康 檢 查 如 受 醫 師 人 力 檢 查 設 備 器 材 及 經 費 等 因 素 限 制, 得 選 擇 部 分 項 目 辦 理 ( 五 ) 特 殊 教 育 的 篩 檢 : 如 果 家 長 未 察 知 或 未 告 知 校 方, 學 生 是 否 罹 患 疾 病? 教 師 仍 可 以 使 用 特 殊 教 育 相 關 篩 檢 表 或 觀 察 學 生 的 身 體 狀 況 及 行 為 特 徵, 如 發 現 異 常, 可 建 議 並 協 助 學 生 至 醫 療 院 所 就 醫, 取 得 診 斷 証 明 書, 並 徵 詢 家 長 同 意 後 提 報 特 殊 教 育 鑑 定 二 鑑 定 依 據 民 國 88 年 訂 定 發 布 之 身 心 障 礙 及 資 賦 優 異 學 生 鑑 定 原 則 鑑 定 基 準 第 八 款 規 定 : 本 法 第 三 條 第 二 項 第 六 款 所 稱 身 體 病 弱, 指 罹 患 慢 性 疾 病, 體 能 ~ 8 ~

11 虛 弱, 需 要 長 期 療 養, 以 致 影 響 學 習 者 ; 其 鑑 定 由 醫 師 診 斷 後 認 定 之 實 務 上, 目 前 各 縣 市 鑑 輔 會 的 作 法 不 一, 多 數 縣 市 會 邀 請 醫 師 參 與 身 體 病 弱 學 生 的 特 教 鑑 定 工 作 但 如 果 以 必 須 有 明 確 的 疾 病 診 斷 或 疾 病 的 種 類 予 以 設 限 ( 例 如 以 持 有 重 大 傷 病 卡 設 限 ), 某 些 身 體 體 能 虛 弱 且 有 特 教 需 求 的 學 生, 可 能 無 法 通 過 鑑 定, 這 些 學 生 的 健 康 維 護 與 學 習 方 式 的 調 整, 都 將 被 忽 略, 這 是 各 縣 市 進 行 鑑 定 作 業 時, 可 再 加 以 思 考 的 問 題 三 安 置 民 國 81 年 發 布 之 語 言 障 礙 身 體 病 弱 性 格 異 常 行 為 異 常 學 習 障 礙 暨 多 重 障 礙 學 生 鑑 定 標 準 及 就 學 輔 導 原 則 要 點 七 明 文 規 定 身 體 病 弱 之 就 學 輔 導, 依 下 列 規 定 辦 理 : ( 一 ) 病 弱 程 度 輕 微 仍 可 照 常 上 學 者, 於 一 般 學 校 之 普 通 班 就 學 並 實 施 個 別 輔 導, 或 於 一 般 學 校 設 立 之 特 殊 教 育 班 就 學 ( 二 ) 病 弱 程 度 經 醫 師 診 斷 需 六 個 月 以 上 需 長 期 療 養 而 無 須 住 院 者, 於 特 殊 班 或 特 殊 學 校 就 學 其 必 須 住 家 長 期 療 養 而 無 須 上 學 者, 於 住 家 接 受 地 方 教 育 主 管 認 定 為 可 行 之 特 殊 教 育 措 施 ( 三 ) 病 弱 程 度 經 醫 師 診 斷 需 六 個 月 以 上 之 長 期 住 院 治 療 或 隔 離 治 療 者, 於 醫 院 或 社 會 福 利 機 構 附 設 之 特 殊 教 育 班 就 學, 或 接 受 便 於 治 療 之 特 殊 教 育 措 施 第 二 次 特 殊 兒 童 普 查 將 身 體 病 弱 兒 童 接 受 教 育 狀 況, 在 2,012 名 學 童 中, 就 讀 普 通 班 者 1,977 名, 佔 總 數 98.27%; 就 讀 資 源 班 者 3 名, 佔 總 數 0.15%; 就 讀 特 殊 班 者 27 名, 佔 總 數 1.30%; 無 人 就 讀 特 殊 學 校 ; 就 讀 幼 稚 園 3 名 ; 未 答 者 3 名 ( 教 育 部 教 育 研 究 委 員 會, 民 82) 由 此 可 見, 身 體 病 弱 學 生 還 是 以 安 置 於 普 通 班 為 主 近 年 來, 國 內 受 零 拒 絕 最 少 限 制 的 環 境 特 殊 教 育 思 潮 ~ 9 ~

12 影 響, 教 育 安 置 方 式 更 為 多 元 化, 依 據 現 有 的 特 教 資 源, 身 體 病 弱 學 生 大 致 上 可 以 有 下 列 的 安 置 方 式 : ( 一 ) 普 通 班 : 前 文 提 及 98% 以 上 的 身 體 病 弱 學 生 安 置 於 普 通 班, 與 一 般 學 生 一 起 上 課, 但 是 體 育 課 可 依 教 育 部 訂 定 之 各 級 學 校 體 育 實 施 辦 法 ( 民 88) 第 十 條 第 二 款 規 定, 參 加 體 育 特 殊 教 育 班, 體 育 特 殊 班 之 授 課, 應 依 學 生 既 有 能 力 及 特 殊 需 求, 訂 定 教 材 內 容 及 實 施 個 別 化 教 學 ( 二 ) 資 源 班 : 身 體 病 弱 學 生 常 因 學 習 中 斷 體 力 不 足, 致 發 生 學 習 困 難, 學 習 表 現 不 佳, 可 安 排 資 源 班 的 教 學 輔 導 ( 三 ) 床 邊 與 居 家 巡 迴 輔 導 : 床 邊 與 居 家 巡 迴 輔 導 主 要 提 供 給 住 院 醫 療 復 健 及 在 家 休 養 學 生 的 特 殊 教 育 服 務, 床 邊 教 學 於 醫 院 中 實 施, 居 家 輔 導 於 學 生 家 中 實 施 學 生 學 籍 仍 設 於 原 就 讀 學 校, 以 每 週 接 受 二 次 巡 迴 教 師 的 教 學 與 心 理 輔 導, 以 避 免 學 生 的 學 習 中 斷 並 給 予 情 緒 及 心 理 輔 導 ( 四 ) 醫 院 或 福 利 機 構 附 設 特 殊 班 : 有 些 醫 院 或 機 構 專 門 收 治 身 體 病 弱 或 肢 體 障 礙 兒 童, 而 住 院 及 療 養 期 間 較 長, 學 童 人 數 亦 較 多, 由 學 校 在 醫 院 及 機 構 中 附 設 特 殊 班, 讓 學 童 在 療 養 期 間 也 能 繼 續 學 業 醫 院 或 機 構 必 須 提 供 適 當 的 教 學 場 所, 教 學 與 治 療 時 間 也 須 依 學 童 的 體 能 狀 況 醫 療 的 需 要 作 適 當 的 安 排 ( 五 ) 特 殊 學 校 : 國 內 並 無 專 收 身 體 病 弱 的 啟 健 學 校, 但 身 體 病 弱 學 生 如 有 合 併 其 他 障 礙, 例 如 智 障 視 障 肢 障, 仍 可 安 置 於 特 殊 學 校 ( 六 ) 在 家 教 育 : 有 些 身 體 病 弱 學 生 因 罹 患 傳 染 性 疾 病 或 因 病 情 嚴 重 學 校 設 備 不 足 無 法 順 利 上 下 學, 則 採 用 在 家 教 育 方 式 安 置 在 家 教 育 學 生 依 各 縣 市 的 規 定 發 給 教 育 代 金, 在 家 教 育 的 學 生 並 接 受 學 校 設 立 之 在 家 教 育 巡 迴 輔 導 班 教 師 的 教 學 輔 導 上 述 安 置 的 模 式, 依 各 縣 市 的 教 育 資 源 現 況 而 有 所 不 同, 但 各 縣 市 主 管 教 育 行 政 機 關 宜 以 行 政 命 令 訂 定 實 施 辦 法, 以 確 保 因 故 無 法 在 校 園 內 學 習 的 學 生, 能 得 到 適 當 特 教 服 務 品 質 ~ 10 ~

13 第 三 章 身 體 病 弱 學 生 的 身 心 特 質 第 二 次 特 殊 兒 童 普 查 報 告 提 及 : 身 體 病 弱 學 生 因 身 體 狀 況 不 佳, 必 須 長 期 住 院 治 療 或 在 家 療 養, 被 迫 於 一 段 期 間 內 住 院 或 在 家 休 養, 而 無 法 到 校 上 課, 返 校 後 常 因 課 業 銜 接 不 上, 嚴 重 影 響 在 學 校 學 習 的 表 現 家 長 的 過 度 保 護 與 溺 愛, 常 使 得 行 為 有 所 偏 差, 在 校 人 際 關 係 不 佳, 生 活 適 應 力 差 學 校 老 師 因 不 瞭 解 身 體 病 弱 學 生 的 特 殊 身 體 狀 況, 對 其 活 動 做 過 多 的 限 制, 並 對 其 學 習 成 就 要 求 較 低 ( 教 育 部 教 育 研 究 委 員 會, 民 82) 由 此 可 見, 疾 病 對 身 體 病 弱 學 生 不 僅 造 成 生 理 上 的 影 響, 也 影 響 其 心 理 人 際 關 係 及 學 業 表 現 等 一 生 理 特 徵 身 體 病 弱 學 生 因 疾 病 因 素 服 藥 或 接 受 必 要 的 醫 療 措 施, 生 理 上 會 出 現 若 干 反 應, 但 是 也 有 少 部 分 學 生 無 明 顯 的 特 徵, 主 要 是 因 疾 病 的 種 類 與 嚴 重 程 度 而 有 不 同 的 變 化 常 見 的 特 徵 有 : 1. 身 體 虛 弱, 精 神 不 佳, 容 易 疲 累 2. 胃 口 差 食 慾 不 佳 3. 常 需 忍 受 身 體 的 疼 痛 4. 疾 病 導 致 外 貌 上 的 明 顯 特 徵, 或 因 治 療 而 產 生 外 貌 上 的 改 變 : 例 如 身 體 浮 腫 月 亮 臉 掉 髮 等 5. 因 疾 病 或 治 療 因 素, 身 體 有 異 味 因 此, 身 體 病 弱 學 生 不 僅 缺 乏 良 好 的 體 能 與 精 力, 參 與 學 習 活 動, 生 理 因 素 也 會 影 響 心 理 發 展 與 人 際 關 係 ~ 11 ~

14 二 心 理 特 徵 身 體 病 弱 學 生 因 同 時 身 為 病 人 與 學 生 的 角 色, 而 面 臨 角 色 間 的 衝 突 學 生 可 能 因 治 療 而 無 法 兼 顧 學 業 上 的 學 習, 因 此, 有 些 學 生 會 抗 拒 治 療 或 隱 瞞 病 情 有 些 疾 病 只 能 舒 緩 病 情 無 法 治 癒, 會 使 其 產 生 挫 折 感 與 不 確 定 感, 連 帶 影 響 對 其 他 事 物 的 興 趣 減 弱 1. 學 生 角 色 與 病 人 角 色 間 的 衝 突 : 一 般 認 為 好 學 生 應 該 努 力 用 功 不 缺 課 好 的 學 業 成 就 表 現 積 極 參 與 學 校 活 動 等, 而 好 病 人 的 角 色 卻 是 必 須 暫 時 放 下 原 來 正 常 的 角 色 ( 如 學 生 工 作 者 ) 功 能, 努 力 讓 自 己 恢 復 健 康 尋 求 醫 療 科 技 的 協 助 並 與 醫 護 人 員 合 作 兩 者 角 色 行 為 間 產 生 衝 突, 如 果 沒 有 適 當 的 輔 導, 可 能 會 促 使 其 選 擇 好 學 生 角 色, 而 放 棄 病 人 角 色, 因 此 隱 瞞 病 情 或 過 度 消 耗 體 力, 嚴 重 影 響 其 身 體 健 康 2. 因 疾 病 及 治 療 上 的 變 化 : 病 童 有 時 對 身 體 的 康 復 充 滿 信 心, 病 情 惡 化 時 又 失 去 希 望, 這 種 對 疾 病 的 不 確 定 感 及 喪 失 控 制 感, 影 響 其 情 緒 起 伏 不 定, 也 影 響 其 對 治 療 採 取 服 從 或 抗 拒 的 態 度 與 行 為, 對 許 多 事 物 抱 持 悲 觀 看 法 並 失 去 興 趣 3. 無 法 履 行 人 格 發 展 任 務 : 因 需 接 受 長 期 照 顧, 無 法 獨 立 自 主 過 度 的 依 賴, 家 長 也 常 會 給 予 過 度 的 保 護 在 成 長 過 程 中, 有 關 自 動 自 發 獨 立 自 主 自 信 心 的 發 展 均 受 到 阻 礙 因 有 時 住 院 必 須 與 家 人 朋 友 分 離, 而 產 生 分 離 焦 慮, 甚 至 會 出 現 行 為 退 化 現 象 4. 同 儕 關 係 不 佳 : 活 動 受 限 制 缺 乏 與 同 學 互 動 機 會 未 能 學 習 良 好 的 人 際 技 巧 另 因 外 貌 不 佳 或 身 體 異 味, 遭 到 同 學 的 取 綽 號 或 排 斥, 亦 相 當 常 見 5. 學 習 動 機 與 成 就 動 機 低 : 父 母 或 教 師 以 學 生 身 體 狀 況 為 優 先 考 量, 降 低 對 其 學 習 成 就 的 期 待, 影 響 其 學 習 動 機 與 成 就 動 機 均 低 ~ 12 ~

15 6. 自 卑 與 孤 立 : 疾 病 會 造 成 身 體 外 觀 及 功 能 的 改 變, 病 童 會 擔 心 同 學 會 如 何 看 他, 有 時 因 不 佳 的 自 我 形 象, 產 生 自 卑 心 理 自 我 封 閉 脫 離 群 體 三 情 緒 經 驗 病 童 在 經 歷 疾 病 的 過 程, 有 一 些 特 殊 的 情 緒 經 驗, 顯 現 於 情 緒 的 起 伏 不 定, 令 人 難 以 捉 摸 與 理 解 依 據 王 純 琪 ( 民 87) 的 實 証 研 究, 病 童 在 患 病 期 間 曾 有 的 情 緒 經 驗, 共 有 六 類 : 1. 寂 寞 : 引 起 寂 寞 的 原 因 之 一, 是 因 為 常 有 自 己 在 家 中 或 醫 院 的 機 會, 無 人 陪 伴 而 感 到 寂 寞, 另 一 原 因 則 是 無 法 和 同 學 一 起 上 課 或 遊 戲 而 感 到 寂 寞 2. 生 氣 : 生 氣 的 對 象 包 括 對 自 己 生 氣, 氣 自 己 為 什 麼 要 生 病 ; 對 照 顧 者 生 氣, 因 照 顧 者 沒 有 時 時 陪 在 身 邊 而 生 氣 ; 對 醫 護 人 員 生 氣, 認 為 醫 護 人 員 無 法 解 決 自 己 的 痛 苦 3. 害 怕 : 病 童 感 到 害 怕 的 原 因 包 括 : 害 怕 死 亡, 意 識 到 自 己 的 疾 病 可 能 會 導 致 死 亡 而 害 怕 ; 害 怕 分 離, 害 怕 陌 生 的 治 療 環 境 害 怕 與 家 人 分 開 4. 無 聊 : 因 為 病 童 常 常 會 獨 自 一 個 人 在 病 房 或 在 家 裡, 常 會 因 無 人 陪 伴, 又 無 適 當 的 活 動 可 作, 而 感 到 無 聊 5. 悲 傷 : 引 起 悲 傷 的 原 因 包 括 : 受 到 家 人 悲 傷 情 緒 的 影 響, 因 而 自 己 也 感 到 悲 傷 ; 意 識 到 自 己 的 疾 病 可 能 會 導 致 死 亡, 而 死 亡 是 一 件 會 令 人 感 到 悲 傷 的 事 6. 高 興 : 有 些 病 童 對 自 己 的 康 復 深 具 信 心, 想 到 自 己 治 療 後, 病 就 會 好, 心 中 就 會 感 到 高 興 ~ 13 ~

16 四 病 童 父 母 的 反 應 病 童 在 疾 病 治 療 中 必 須 能 處 理 高 度 焦 慮 所 造 成 的 壓 力 不 安 及 害 怕, 並 得 到 適 當 的 紓 解, 這 時 便 需 要 父 母 與 親 人 的 協 助 病 童 父 母 在 面 對 病 童 的 疾 病 時, 可 能 有 下 列 的 反 應 : 1. 害 怕 失 去 孩 子 : 如 果 對 疾 病 的 認 知 不 清, 作 出 各 種 的 揣 測 與 情 緒 反 應, 時 時 擔 心 疾 病 會 影 響 孩 子 的 成 長, 或 威 脅 孩 子 的 生 命 2. 與 期 望 落 空 : 每 位 父 母 都 希 望 有 健 康 的 孩 子, 面 對 孩 子 生 病, 有 時 會 產 生 失 落 感 3. 罪 惡 感 的 產 生 : 責 怪 自 己 沒 有 把 孩 子 照 顧 好, 父 母 如 因 自 己 是 帶 原 者, 而 遺 傳 給 孩 子 的 疾 病, 更 讓 父 母 自 責 不 已 4. 缺 乏 實 質 與 情 緒 上 的 支 持 : 孩 子 生 病, 父 母 如 果 缺 乏 支 持 系 統, 必 須 承 擔 更 多 的 照 護 責 任 及 醫 療 相 關 費 用 的 重 擔, 在 情 緒 上 也 常 受 有 苦 無 處 傾 訴 之 苦 病 童 的 父 母 如 果 處 於 高 度 焦 慮 的 狀 態 下, 他 們 接 收 疾 病 訊 息 的 能 力 受 限, 影 響 其 採 用 積 極 正 向 的 態 度 去 面 對 治 療, 間 接 影 響 孩 子 對 治 療 的 態 度 因 此, 相 關 的 輔 導 人 員 對 病 童 父 母 的 反 應, 也 應 給 予 適 當 的 協 助 ~ 14 ~

17 第 四 章 身 體 病 弱 學 生 的 教 育 與 輔 導 身 體 病 弱 學 生 因 有 健 康 照 護 的 需 求, 因 此 常 與 肢 體 障 礙 多 重 障 礙 腦 外 傷 的 教 育 輔 導 相 提 並 論 輔 導 身 體 病 弱 學 生, 教 師 應 具 備 的 知 識 與 技 巧 包 括 : 修 正 普 通 教 育 課 程 並 結 合 特 殊 生 活 技 巧 課 程, 調 整 對 身 體 病 弱 學 生 的 學 習 成 就 的 期 待 水 準, 有 效 運 用 科 技 輔 具, 以 協 助 學 生 解 決 學 習 上 的 困 難 此 外, 教 師 必 須 擁 有 各 種 疾 病 的 相 關 知 識, 瞭 解 有 關 教 育 醫 療 社 會 支 持 與 服 務 的 法 令 修 正, 並 能 與 其 他 專 業 溝 通, 對 家 庭 要 有 同 理 心 協 助 他 們 克 服 因 疾 病 所 產 生 的 壓 力, 並 倡 導 學 生 及 其 家 庭 的 權 益 一 提 供 教 學 服 務 身 體 病 弱 學 生 有 時 必 須 住 院 治 療 或 在 家 休 養, 有 些 醫 院 提 供 床 邊 教 學, 或 是 由 學 校 指 派 巡 迴 教 師 至 家 中 提 供 教 學 服 務, 教 師 在 醫 院 提 供 教 學 活 動 時 必 須 與 醫 護 人 員 充 分 溝 通 並 配 合 治 療 計 畫 考 慮 病 童 的 體 能 狀 況, 規 劃 適 當 的 上 課 時 間 與 課 程 內 容, 特 別 應 以 病 童 健 康 上 的 需 求 為 優 先 考 慮 因 素, 並 提 供 情 緒 上 的 支 持, 學 生 返 校 上 課 後, 則 提 供 補 救 教 學 服 務, 對 病 童 的 學 習 表 現 宜 設 定 合 理 的 期 待 水 準 二 增 進 對 疾 病 及 障 礙 狀 況 的 了 解 教 師 對 疾 病 造 成 的 原 因 診 斷 治 療 及 後 續 照 護, 必 須 有 基 本 了 解, 教 師 除 了 參 閱 書 籍 外, 也 可 以 透 過 電 腦 網 路 蒐 集 相 關 的 知 識, 經 ~ 15 ~

18 常 與 家 長 討 論 溝 通 學 生 的 病 情, 幫 助 病 童 及 班 上 同 學 對 疾 病 有 正 確 的 認 識, 以 避 免 因 誤 解 疾 病 會 傳 染 而 產 生 排 斥 恐 懼 的 心 理 輔 導 同 學 尊 重 病 童 與 同 學 間 的 差 異, 不 宜 對 病 童 嘲 笑 或 亂 取 綽 號, 並 和 班 上 同 學 討 論 病 童 如 果 在 學 校 內 發 生 突 發 狀 況, 應 如 何 協 助 病 童 並 作 適 當 的 處 理 三 增 進 社 會 與 情 緒 上 的 調 適 身 體 病 弱 學 生 因 身 體 上 的 不 適 或 治 療 的 需 要 而 經 常 請 假, 以 致 於 在 學 習 活 動 上 與 同 學 脫 節, 也 缺 乏 時 間 與 同 學 建 立 良 好 的 友 伴 關 係, 常 覺 得 自 己 不 是 班 上 的 一 份 子 教 師 可 以 鼓 勵 同 學 分 批 前 往 醫 院 或 家 中 探 視 病 童, 一 方 面 讓 病 童 仍 然 有 機 會 分 享 與 瞭 解 學 校 班 級 的 活 動 內 容, 另 一 方 面 也 能 感 受 學 校 教 師 與 同 學 的 關 懷 之 意, 在 此 種 支 持 的 情 境 下, 有 助 於 其 身 心 的 健 康 四 提 供 適 應 性 體 育 課 程 身 體 病 弱 學 生 因 身 體 狀 況 而 無 法 參 加 一 般 的 體 育 課 程, 但 是 仍 需 藉 由 適 度 的 運 動, 增 強 體 能, 體 育 課 時 間 不 應 只 要 求 學 生 在 旁 邊 觀 看 休 息 教 師 在 規 劃 適 應 性 體 育 課 程 前, 必 須 先 知 道 醫 生 對 病 童 的 身 體 活 動 有 無 限 制 及 應 注 意 事 項 的 囑 咐, 學 校 護 士 應 提 供 適 當 的 建 議, 並 協 助 校 內 教 職 員 知 道 病 童 突 發 的 狀 況 的 處 理 程 序 此 外, 學 校 的 體 育 設 備 也 應 作 調 整, 如 籃 球 架 高 度 調 低, 有 些 運 動 活 動 的 規 則 也 可 以 視 情 況 予 以 調 整, 以 增 加 病 童 參 與 群 體 活 動 的 機 會 ~ 16 ~

19 五 提 供 無 障 礙 的 學 習 環 境 有 些 身 體 病 弱 的 學 生 行 動 不 便, 教 室 儘 量 安 排 在 一 樓 針 對 病 童 的 狀 況, 教 室 或 活 動 場 所 加 裝 安 全 防 護 措 施, 例 如 加 裝 扶 手 欄 杆 或 海 棉 墊 因 病 童 的 活 動 速 度 受 限 行 動 緩 慢, 教 師 應 給 予 較 長 的 時 間 去 完 成 工 作, 有 些 病 童 可 能 需 要 特 殊 的 桌 椅 學 習 或 活 動 輔 具, 教 師 應 依 特 殊 教 育 相 關 規 定, 協 助 申 請 訂 製 或 借 用 此 外, 學 校 的 無 障 礙 環 境 設 施 應 完 備 齊 全 並 符 合 建 築 法 規 規 定 六 擬 定 個 別 健 康 照 護 計 畫 國 內 特 教 法 規 雖 然 沒 有 規 定 必 須 擬 定 個 別 健 康 照 護 計 畫 ( 簡 稱 IHCP), 但 是 為 了 防 範 病 童 在 學 校 發 生 突 發 狀 況 的 處 理, 學 校 仍 可 蒐 集 有 關 病 童 的 治 療 資 料, 由 教 師 家 長 及 學 校 的 護 士 會 商, 研 擬 病 童 的 個 別 健 康 照 護 計 畫, 個 別 健 康 照 護 計 畫 內 容 請 參 考 表 4-1, 學 校 可 視 學 生 個 別 狀 況 與 實 際 需 要 增 刪 內 容 項 目 表 4-1 個 別 健 康 照 護 計 畫 (IHCP) 學 生 姓 名 年 級 家 長 / 監 護 人 住 址 母 親 工 作 地 點 電 話 ( ) 父 親 工 作 地 點 電 話 ( ) 教 師 姓 名 學 校 健 康 照 護 聯 絡 人 醫 師 姓 名 醫 院 健 康 照 護 聯 絡 人 醫 藥 史 簡 介 生 日 就 讀 本 校 時 間 電 話 電 話 電 話 服 務 醫 院 電 話 ~ 17 ~

20 醫 藥 史 摘 要 過 敏 症 狀 服 用 藥 物 特 別 健 康 照 護 需 求 緊 急 狀 況 處 理 計 畫 活 動 許 可 與 限 制 特 殊 飲 食 設 計 特 殊 安 全 評 量 特 殊 儀 器 設 備 其 他 家 長 / 監 護 人 同 意 書 本 人 同 意 上 述 為 我 的 孩 子 ( 姓 名 ) 所 擬 定 的 個 別 健 康 照 護 計 畫, 校 方 依 此 提 供 服 務, 若 依 此 處 遇 所 產 生 之 責 任 校 方 不 需 負 責 如 有 任 何 內 容 異 動, 我 將 立 即 告 知 校 方 家 長 簽 章 日 期 下 次 IHCP 檢 討 日 期 ~ 18 ~

21 雖 然 本 書 標 題 為 身 體 病 弱 學 生, 但 是 其 他 身 心 障 礙 類 別 的 學 生 也 可 能 併 有 慢 性 疾 病, 例 如 : 有 些 唐 氏 症 的 智 障 學 生 併 有 先 天 性 心 臟 病 ; 有 些 多 重 障 礙 自 閉 症 學 生 併 有 癲 癇 症 狀, 肌 肉 萎 縮 症 經 鑑 定 為 肢 體 障 礙 學 生 等, 只 要 有 健 康 照 護 需 求 的 學 生, 都 應 比 照 此 方 式 給 予 輔 導 ~ 19 ~

22 第 五 章 福 利 與 醫 療 資 源 身 體 病 弱 學 生 的 家 庭, 可 能 因 父 母 親 失 業 貧 困, 而 未 參 加 全 民 健 康 保 險 ; 或 是 某 些 醫 療 項 目 不 在 全 民 健 康 保 險 給 付 範 圍 內, 或 接 受 額 外 的 民 俗 療 法, 常 需 負 擔 龐 大 的 醫 療 費 用 ; 且 為 了 照 顧 身 體 病 弱 兒 童, 又 常 會 影 響 家 中 其 他 成 員 的 就 業 機 會 在 上 述 情 況 下, 亟 需 提 供 適 當 的 社 會 資 源, 使 其 不 致 因 家 庭 經 濟 狀 況 欠 佳, 喪 失 接 受 醫 療 的 機 會, 而 使 得 障 礙 程 度 更 加 嚴 重 或 威 脅 其 生 命 一 經 濟 面 的 社 會 資 源 身 體 病 弱 學 生 家 庭 因 需 負 擔 龐 大 的 醫 療 費 用, 亟 需 經 濟 方 面 的 協 助 以 減 輕 家 庭 的 負 擔, 可 提 供 家 庭 經 濟 面 協 助 的 福 利 法 規 有 (1) 身 心 障 礙 者 保 護 法 (2) 社 會 救 助 法, 由 政 府 福 利 部 門 提 供 經 濟 援 助 此 外, 有 些 醫 院 編 有 專 款 及 辦 法 提 供 病 患 醫 療 補 助, 財 團 法 人 社 會 福 利 機 構 也 有 提 供 醫 療 補 助 項 目, 必 要 時 醫 院 社 會 工 作 部 門 也 能 協 助 對 外 辦 理 公 開 募 款 事 宜 ( 一 ) 身 心 障 礙 者 保 護 法 規 可 依 法 申 請 身 心 障 礙 者 手 冊 並 享 有 其 合 法 權 益 身 體 病 弱 學 生 如 符 合 身 心 障 礙 者 保 護 法 ( 民 86) 第 二 條 規 定 之 身 心 障 礙 類 別 ( 以 重 要 器 官 失 去 功 能 類 較 為 相 近, 可 參 考 衛 生 署 訂 定 之 身 心 障 礙 等 級 ), 則 依 規 定 先 至 戶 籍 所 在 地 鄉 ( 鎮 市 區 ) 公 所 申 請, 領 取 鑑 定 表, 依 程 序 完 成 鑑 定 並 獲 核 發 身 心 障 礙 手 冊 領 有 身 心 障 礙 手 冊 可 依 法 享 有 身 心 障 礙 者 保 護 法 所 列 之 各 項 福 利 與 權 益, 其 中 與 經 濟 資 源 有 關 的 ~ 19 ~

23 項 目 : 1. 社 會 保 險 保 險 費 補 助 ( 含 全 民 健 康 保 險 ): 重 度 或 極 重 度 身 心 障 礙 者, 全 額 補 助 ; 中 度 身 心 障 礙 者, 補 助 二 分 之 一 ; 輕 度 身 心 障 礙 者, 補 助 四 分 之 一 2. 身 心 障 礙 者 醫 療 及 輔 助 器 具 費 用 補 助 : 醫 療 補 助 係 指 未 納 入 全 民 健 康 保 險 給 付 範 圍 內 的 醫 療 復 健 費 用 ; 輔 助 器 具 係 指 協 助 身 心 障 礙 者 克 服 生 理 機 能 障 礙, 促 進 生 活 自 理 能 力 的 器 具 3. 生 活 補 助 費 : 家 庭 總 收 入 平 均 未 達 當 年 度 每 人 每 月 最 低 生 活 費 二 點 五 倍 且 未 超 過 臺 灣 地 區 平 均 每 人 每 月 消 費 支 出 一 點 五 倍 者 為 補 助 對 象, 依 列 冊 低 收 入 戶 障 礙 等 級 條 件, 補 助 金 額 不 等 4. 身 心 障 礙 學 生 就 學 減 免 ( 二 ) 社 會 救 助 法 規 如 家 庭 貧 困, 可 依 法 申 請 為 低 收 入 戶, 依 據 社 會 救 助 法 ( 民 86) 第 四 條 規 定, 低 收 入 戶 係 指 家 庭 總 收 入 平 均 分 配 全 家 人 口 每 人 每 月 在 最 低 生 活 費 標 準 以 下, 符 合 規 定 者 可 向 戶 籍 所 在 地 社 政 主 管 機 關 申 請 低 收 入 戶 其 中 與 經 濟 資 源 有 關 的 項 目 : 1. 生 活 扶 助 : 以 現 金 給 付 為 原 則, 但 因 實 際 需 要 得 委 託 適 當 之 社 會 救 助 機 構 社 會 福 利 機 構 及 其 他 家 庭 予 以 收 容 ; 如 領 有 身 心 障 礙 手 冊, 得 依 原 領 取 現 金 給 付 之 金 額 增 加 百 分 之 二 十 至 四 十 之 補 助 2. 醫 療 補 助 : 低 收 入 戶 之 傷 病 患 者, 或 患 嚴 重 傷 病 所 需 醫 療 費 用 非 其 本 人 或 扶 養 義 務 人 所 能 負 擔 者, 可 向 戶 籍 所 在 地 主 管 機 關 申 請 醫 療 補 助 ( 該 補 助 限 全 民 健 康 保 險 不 給 付 項 目 ) 3. 低 收 入 參 加 全 民 健 康 保 險 費, 由 各 級 政 府 編 列 預 算 補 助 ~ 20 ~

24 二 醫 療 面 的 社 會 資 源 依 據 現 行 全 民 健 康 保 險 法 被 保 對 象 資 格 規 定, 國 人 絕 大 多 數 均 參 加 全 民 健 康 保 險, 同 時 也 在 全 民 健 康 保 險 制 度 下 使 用 醫 療 資 源 身 體 病 弱 學 生 如 為 被 保 險 人, 依 其 狀 況 在 就 醫 方 面 可 適 用 全 民 健 康 保 險 法 規 下 列 特 殊 規 定 ( 一 ) 開 立 慢 性 病 連 續 處 方 箋 必 須 符 合 行 政 院 衛 生 署 公 告 之 慢 性 病, 醫 生 如 認 為 病 情 穩 定, 可 以 在 三 個 月 內 使 用 同 一 種 處 方 用 藥 時 開 立 慢 性 病 連 續 處 方 箋 的 有 效 期 間 最 常 為 三 個 月, 並 可 分 次 調 劑, 每 次 調 劑 最 多 給 予 30 日 以 內 的 用 藥 量 如 處 方 箋 是 可 以 分 次 領 藥, 每 次 給 藥 28 天 以 上 的, 可 以 免 自 付 藥 品 部 分 負 擔 ( 二 ) 申 請 重 大 傷 病 証 明 卡 保 險 對 象 經 醫 師 診 斷 確 定 所 罹 患 的 傷 病 是 屬 於 行 政 院 衛 生 署 公 告 之 重 大 傷 病 者, 可 檢 具 規 定 文 件, 至 健 保 局 各 分 局 申 請 經 核 准 發 給 重 大 傷 病 卡, 其 進 行 相 關 治 療 時, 可 免 繳 醫 療 費 用 部 分 負 擔 ( 三 ) 申 請 居 家 照 護 住 院 病 人 經 醫 師 評 估 可 轉 居 家 照 護 者, 可 由 醫 師 開 立 居 家 照 護 醫 囑 單, 交 由 醫 院 之 居 家 護 理 服 務 部 門 直 接 收 案 或 轉 介 其 他 醫 事 機 構 或 護 理 機 構 ( 四 ) 申 請 義 肢 給 付 因 傷 病 而 致 肢 體 缺 損 者, 經 保 險 特 約 醫 療 機 構 診 斷 需 要 裝 配 義 肢 ~ 21 ~

25 者, 可 向 健 保 局 各 方 局 申 請 ( 五 ) 門 診 部 分 負 擔 優 待 50 元 領 有 身 心 障 礙 手 冊 者, 至 任 何 特 約 醫 療 機 構 就 醫, 部 分 負 擔 都 是 ( 六 ) 罕 見 疾 病 之 醫 療 罕 見 疾 病 所 需 要 之 診 斷 治 療 藥 物 及 維 持 生 命 所 需 之 特 殊 營 養 食 品 依 罕 見 疾 病 防 治 及 藥 物 法 ( 民 89) 規 定 提 出 申 請 三 心 理 社 會 面 的 社 會 資 源 經 濟 精 神 體 力 的 過 重 負 荷 及 疾 病 不 確 定 感, 帶 給 身 體 病 弱 學 生 家 庭 極 大 的 心 理 壓 力 有 許 多 的 病 友 團 體 社 會 福 利 機 構 基 金 會 陸 續 成 立, 提 供 疾 病 及 醫 療 資 訊 情 緒 支 持 與 心 理 輔 導 倡 導 病 患 權 益 等, 是 非 常 重 要 心 理 社 會 面 的 支 社 會 資 源 ( 一 ) 病 友 組 織 許 多 病 患 家 屬 因 病 認 識, 為 了 互 相 支 持 彼 此 打 氣, 在 醫 療 專 業 人 員 的 協 助 下, 成 立 各 類 疾 病 的 病 友 組 織 他 們 分 享 治 療 經 驗 心 得 提 供 疾 病 資 訊 補 助 學 術 實 務 者 從 事 相 關 疾 病 研 究 倡 導 呼 籲 政 府 相 關 單 位 重 視 病 友 的 醫 療 需 求 與 權 益, 經 過 多 年 努 力, 運 作 順 利, 頗 有 成 就 例 如 : 罕 見 疾 病 基 金 會 台 灣 癲 癇 之 友 協 會 中 華 民 國 心 臟 病 兒 童 基 金 會 等 ~ 22 ~

26 ( 二 ) 醫 療 諮 詢 機 構 與 醫 療 網 站 預 防 疾 病 發 生, 為 使 病 患 認 識 瞭 解 疾 病 面 對 疾 病 的 正 確 態 度, 提 供 疾 病 的 資 訊, 而 成 立 醫 療 諮 詢 機 構 及 架 設 醫 療 網 站, 以 提 供 社 會 大 眾 能 迅 速 取 得 資 訊 ( 三 ) 心 理 諮 商 機 構 除 了 病 童 需 要 心 理 輔 導, 病 患 家 屬 的 心 理 照 顧 也 很 重 要, 目 前 助 人 專 業 法 規 ( 例 心 理 師 法 社 會 工 作 師 法 ) 相 繼 完 成 立 法, 期 帶 有 更 多 心 理 諮 商 機 構 設 立, 提 供 服 務 ( 四 ) 提 供 臨 時 照 顧 服 務 機 構 民 間 社 會 福 利 機 構 接 受 政 府 的 委 託, 提 供 身 心 障 礙 者 短 期 照 顧 服 務, 又 稱 喘 息 服 務, 使 照 顧 者 可 以 暫 時 有 人 替 代 照 顧 責 任, 舒 解 長 期 照 顧 的 壓 力 在 目 前 資 訊 取 得 十 分 便 利 的 情 況 下, 教 師 只 要 利 用 網 際 網 路 的 蒐 尋, 便 可 以 提 供 學 生 家 庭 有 用 的 資 源 訊 息 但 是 該 家 庭 如 屬 低 功 能 家 庭, 可 以 尋 求 社 會 工 作 師 的 介 入 與 協 助, 才 能 協 助 家 庭 實 質 取 得 有 效 可 用 的 資 源 ~ 23 ~

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28 第 六 章 常 見 兒 童 疾 病 的 認 識 與 輔 導 罹 患 前 述 急 性 及 慢 性 疾 病 的 身 體 病 弱 學 生, 需 要 持 續 性 醫 療 照 顧 的 狀 態, 有 些 疾 病 的 病 況 不 會 影 響 學 生 參 與 例 常 性 教 室 活 動 的 能 力, 也 不 需 要 提 供 學 生 適 應 性 的 課 程, 但 是 他 們 的 狀 況 可 能 需 要 藥 物 或 特 殊 的 醫 療, 或 需 要 限 制 他 們 的 體 能 活 動 及 給 予 飲 食 上 的 控 制, 教 師 對 疾 病 應 有 基 本 的 認 識, 瞭 解 學 生 的 醫 療 史 緊 急 處 理 病 況 發 生 程 序, 及 病 童 是 否 有 飲 食 或 活 動 上 的 限 制? 教 師 對 學 生 的 健 康 有 那 些 應 注 意 事 項? 本 章 僅 列 舉 先 天 性 心 臟 病 氣 喘 癲 癇 白 血 病 地 中 海 型 貧 血 症 糖 尿 病 肺 結 核 等 七 類 疾 病, 將 蒐 集 的 參 考 資 料 綜 合 整 理, 加 以 介 紹 每 類 疾 病 介 紹 的 重 點 包 括 : 病 因 症 狀 診 斷 治 療 飲 食 運 動 等 內 容 每 一 疾 病 單 元, 都 後 附 參 考 書 目, 俾 便 有 獨 特 需 求 者 能 查 閱 相 關 資 料 ~ 25 ~

29 壹 先 天 性 心 臟 病 心 臟 猶 如 人 體 內 的 幫 浦, 不 停 地 作 出 有 規 律 的 跳 動, 使 血 液 順 利 進 行 體 循 環 與 肺 循 環, 而 血 液 會 將 養 分 和 氧 氣 帶 到 身 體 的 各 個 組 織 與 器 官, 並 同 時 帶 走 體 內 的 廢 物 與 二 氧 化 碳 正 常 人 的 心 臟 每 分 鐘 跳 動 的 次 數 大 約 介 於 六 十 至 一 百 次 之 間, 因 年 齡 的 不 同, 心 跳 的 速 率 也 有 差 異 ( 詳 如 表 8-1-1), 心 臟 的 功 能 隨 著 身 體 的 需 要 而 改 變, 例 如 : 運 動 時 身 體 需 要 較 多 的 血 液 和 氧 氣, 心 跳 次 數 增 加 ; 睡 覺 時 需 要 的 血 液 和 氧 氣 較 少, 心 跳 次 數 減 緩 表 各 年 齡 層 的 平 均 心 率 年 齡 2~ 4 歲 6~10 歲 10~14 歲 14~18 歲 平 均 心 率 105 次 / 分 95 次 / 分 85 次 / 分 82 次 / 分 先 天 性 心 臟 病 即 胎 兒 在 心 臟 形 成 時 受 阻, 發 育 不 正 常 所 造 成 的 心 臟 構 造 異 常, 其 中 較 常 見 的 如 心 室 中 隔 缺 損 心 房 中 隔 缺 損 開 放 性 動 脈 導 管 法 洛 氏 四 合 症 肺 動 脈 狹 窄 大 血 管 轉 位 等 一 病 因 與 症 狀 先 天 性 心 臟 病 的 可 能 原 因, 包 括 基 因 突 變 而 引 起 染 色 體 異 常 或 遺 傳 造 成 母 親 在 懷 孕 初 期 受 特 殊 病 毒 感 染 或 屬 多 發 性 原 因 或 原 因 不 明 等 先 天 性 心 臟 病 的 型 態 以 血 液 循 環 的 改 變 分 為 非 發 紺 型 與 發 紺 型 兩 類 : 非 發 紺 型 指 全 身 循 環 血 液, 未 與 缺 氧 血 混 合, 如 心 房 心 室 中 隔 缺 損 開 放 性 動 脈 導 管 主 動 脈 狹 窄 肺 動 脈 狹 窄 主 動 脈 瓣 狹 窄 等 ~ 26 ~

30 屬 之 ; 發 紺 型 則 是 指 全 身 循 環 血 液 與 缺 氧 血 混 合 而 產 生 發 紺 現 象, 如 法 洛 氏 四 合 症 大 血 管 轉 位 等 屬 之 先 天 性 心 臟 病 常 見 的 症 狀 包 括 心 臟 跳 動 劇 烈 運 動 時 呼 吸 困 難 缺 氧 發 紺 出 冷 汗 經 常 性 的 肺 部 感 染 易 疲 倦 生 長 遲 緩 現 象, 部 份 病 童 會 出 現 心 衰 竭 症 狀 二 診 斷 與 治 療 先 天 性 心 臟 病 可 利 用 胎 兒 心 臟 超 音 波 檢 查 聽 診 胸 部 X 光 心 電 圖 超 音 波 心 導 管 等 檢 查 發 現 不 論 何 種 先 天 性 心 臟 病 均 有 輕 重 之 分, 必 須 及 早 發 現, 發 現 後 應 定 期 由 小 兒 心 臟 科 醫 師 追 蹤 檢 查 並 早 期 接 受 治 療 依 每 位 病 童 所 患 之 類 型 及 嚴 重 程 度, 採 用 不 同 的 治 療 方 式, 有 些 病 童 因 症 狀 輕 微 不 自 覺, 錯 失 診 斷, 而 未 接 受 適 當 的 治 療 ( 邱 英 世, 民 82; 陳 銘 仁, 民 82; 陳 永 忠, 民 85) 1. 自 行 癒 合 : 開 放 性 動 脈 導 管 在 三 個 月 內 有 自 動 閉 合 之 可 能 心 房 中 隔 缺 損 洞 愈 小, 年 紀 愈 小, 則 關 閉 機 會 愈 高 新 生 兒 若 心 房 中 隔 有 小 缺 口,90% 以 上 會 在 一 歲 之 前 關 閉 ; 一 般 而 言, 一 歲 以 下 的 病 童 20%-50% 會 自 行 癒 合, 且 多 發 生 在 三 歲 以 前 2. 內 科 治 療 : 內 科 治 療 主 要 是 控 制 心 臟 衰 竭, 治 療 目 標 是 減 輕 症 狀, 減 少 呼 吸 道 感 染, 使 正 常 成 長 衰 竭 使 用 強 心 劑 毛 地 黃 利 尿 劑 可 降 低 肺 水 腫 3. 外 科 手 術 : 在 一 歲 內 只 有 少 數 人 需 要 開 刀, 大 多 數 在 孩 童 期 才 需 開 刀 開 刀 的 最 佳 時 機 應 與 小 兒 心 臟 科 或 小 兒 心 臟 外 科 專 科 醫 師 討 論, 每 個 病 童 各 種 疾 病 都 不 盡 相 同 有 些 需 一 次 以 上 手 術 才 能 完 全 矯 正 三 飲 食 注 意 事 項 心 臟 病 童 因 易 喘 疲 倦, 導 致 營 養 攝 取 不 足, 而 影 響 活 動 生 長 狀 況, 因 此 使 病 童 擁 有 良 好 的 營 養, 如 何 鼓 勵 孩 子 吃 東 西, 提 高 食 慾 是 ~ 27 ~

31 非 常 重 要 的 1. 食 物 種 類 : 一 般 在 食 物 選 擇 上 並 沒 有 太 大 的 禁 忌, 三 餐 以 五 大 基 本 均 衡 飲 食 為 主, 可 增 加 高 熱 量, 高 蛋 白 質 食 物 伴 有 心 臟 衰 竭, 水 腫 者, 依 病 情 輕 重 給 予 低 鹽 或 無 鹽 飲 食 ; 若 有 服 用 利 尿 劑 及 毛 地 黃 藥 物 者, 除 限 制 鈉 的 攝 取 外, 同 時 也 要 限 制 水 的 攝 取, 避 免 水 腫 可 以 多 補 充 含 鉀 較 高 的 食 物, 如 菠 菜 苦 瓜 柳 丁 汁 木 瓜 檸 檬 汁 香 蕉 柑 橘 2. 增 進 病 童 食 慾 : 教 師 可 以 鼓 勵 孩 子 和 大 家 一 起 用 餐, 如 此 可 以 增 進 食 慾 如 果 孩 子 偏 食, 家 長 可 以 選 擇 孩 子 喜 歡 的 食 物, 烹 調 成 孩 子 喜 歡 的 口 味, 或 把 高 蛋 白 高 熱 量 的 食 物 混 在 他 喜 歡 的 食 物 中, 以 變 化 的 方 式 烹 煮, 像 水 餃 肉 丸 子 和 蛋 一 起 蒸 等 方 式 飲 食 採 少 量 多 餐, 可 減 少 胃 部 膨 脹 而 壓 迫 胸 腔 也 可 減 少 空 肚 子 時 間 四 運 動 注 意 事 項 對 多 數 的 先 天 性 心 臟 病 童 而 言, 其 活 動 量 或 多 或 少 受 到 限 制, 家 長 或 教 師 會 擔 心 活 動 過 量 可 能 導 致 心 臟 的 不 適, 而 限 制 其 參 加 學 校 的 體 育 課 或 競 賽 活 動, 剝 奪 與 同 儕 的 互 動 機 會, 也 會 影 響 健 康 的 身 心 發 展 其 實 病 童 的 體 力 對 自 己 的 病 情 很 敏 感, 他 們 不 會 也 無 法 作 超 出 自 己 體 能 的 活 動, 但 有 時 因 好 勝 心 使 然, 可 能 會 從 事 超 出 自 己 體 能 的 活 動, 當 病 童 主 動 表 示 身 體 不 適 或 教 師 發 現 病 童 有 不 適 現 象 或 醫 生 囑 咐 的 限 制 活 動, 教 師 應 免 除 其 參 加 或 繼 續 活 動 一 般 而 言, 有 少 數 症 狀 較 厲 害 者, 須 嚴 格 的 限 制 活 動 量, 如 果 運 動 後 不 會 氣 喘 發 紺 異 常 疲 倦, 就 不 必 限 制, 只 要 不 勉 強 他 做 一 些 能 力 達 不 到 的 運 動 便 可 ( 周 正 亮 等, 民 84; 鄭 綺, 民 86) 1. 運 動 心 肺 功 能 測 試 : 臨 床 上 已 運 用 運 動 心 肺 功 能 測 試 來 評 估 兒 童 心 臟 病 的 運 動 功 能, 藉 著 運 動 心 肺 功 能 的 測 試, 可 提 供 適 當 ~ 28 ~

32 的 運 動 處 方, 增 進 病 童 的 體 適 能, 以 促 進 正 常 的 身 心 發 展 2. 鼓 勵 病 童 做 持 續 的 規 律 運 動 : 規 律 運 動 除 了 可 以 有 效 削 弱 心 臟 病 危 險 因 子 可 以 改 善 心 肺 功 能 加 強 周 邊 組 織 對 氧 的 利 用 而 增 進 活 動 耐 力, 並 促 進 心 理 健 康 運 動 的 內 容 包 括 種 類 強 度 時 間 和 頻 率, 可 請 求 學 校 的 護 理 人 員 給 予 指 導, 指 導 時 應 明 確 告 知 從 事 那 一 類 活 動, 多 久 作 一 次? 一 次 作 多 久 及 運 動 的 強 度 為 何? 運 動 處 方 應 包 括 暖 身 運 動 有 氧 運 動 及 冷 卻 運 動 : 暖 身 運 動 的 目 的 在 啟 動 心 肺 肌 肉 組 織, 加 強 氧 氣 的 運 輸 與 利 用, 並 預 防 運 動 傷 害 ; 有 氧 運 動 的 目 的 在 增 進 心 肺 功 能, 如 快 走 也 是 非 常 適 合 的 項 目 之 一 ; 冷 卻 運 動 的 目 的 在 促 進 靜 脈 回 流, 以 預 防 血 液 囤 積 在 下 肢, 造 成 新 輸 出 量 減 少 所 導 致 得 低 血 壓 此 外, 應 告 知 病 童 如 運 動 時 或 運 動 後, 有 胸 悶 壓 迫 感 或 燒 灼 感 頭 暈 昏 眩 冒 冷 汗 噁 心 嘔 吐 呼 吸 困 難 等 症 狀, 需 立 即 停 止 活 動, 如 休 息 後 症 狀 未 獲 緩 解, 應 儘 快 就 醫 3. 運 動 的 自 我 監 控 : 教 導 病 童 學 會 測 量 脈 博, 脈 博 測 量 時 間 包 括 運 動 前 ( 休 息 狀 態 ) 運 動 時 ( 固 定 間 隔 時 間 皆 需 測 量 一 次 ) 和 運 動 後 ( 恢 復 期 ) 若 運 動 前 脈 博 已 超 過 100 次 / 分 並 合 併 有 疲 憊 不 適 感, 應 暫 停 該 日 的 運 動 ; 運 動 時 若 脈 搏 低 於 設 定 的 心 跳 範 圍, 則 表 示 運 動 強 度 不 足, 可 增 加 步 行 速 度 ; 反 之, 若 脈 搏 高 於 設 定 的 心 跳 範 圍, 則 需 減 緩 速 度 運 動 時 或 運 動 後 覺 得 胸 悶 頭 暈 昏 眩 冒 冷 汗 心 嘔 吐 呼 吸 困 難 等 症 狀, 需 立 即 停 止 活 動, 若 休 息 後, 脈 博 數 若 持 續 居 高 不 下, 症 狀 未 獲 緩 解, 應 儘 快 就 醫 參 考 書 目 : 邱 英 世 ( 民 82) 先 天 性 心 臟 病 的 手 術 治 療 北 市 醫 誌,37 (9),25-30 陳 銘 仁 ( 民 82) 淺 談 先 天 性 心 臟 病 馬 偕 院 訊,13 (2),6-8 ~ 29 ~

33 陳 永 忠 ( 民 85) 最 常 見 之 先 天 性 心 臟 病 臺 灣 醫 界,39 (7),60-64 周 正 亮 等 ( 民 84) 兒 童 先 天 性 心 臟 病 患 術 後 之 運 動 心 肺 功 能 評 估 復 建 醫 學 會 雜 誌,23(1),21-25 鄭 綺 ( 民 86) 心 臟 病 患 者 居 家 運 動 指 導 護 理 雜 誌 44 (1),24-28 貳 氣 喘 氣 喘 是 一 種 突 發 性 可 逆 性 的 阻 塞 性 呼 吸 道 ( 氣 管 支 氣 管 ) 疾 病, 呼 吸 道 的 阻 塞 可 引 起 低 血 氧, 也 會 引 起 二 氧 化 碳 貯 留 過 去 大 多 認 為 氣 喘 是 由 於 氣 管 支 氣 管 樹 的 黏 膜 水 腫 分 泌 物 增 加 及 分 泌 物 黏 稠, 引 起 氣 管 支 氣 管 平 滑 肌 不 正 常 的 收 縮 所 致, 但 是 目 前 醫 學 界 已 經 公 認 氣 喘 的 主 要 病 理 變 化 是 氣 道 黏 膜 層 的 發 炎 性 反 應 氣 喘 發 作 時 會 出 現 呼 吸 急 促 現 象, 正 常 兒 童 的 呼 吸 速 率 詳 見 表 ( 謝 桂 芳, 民 83; 許 正 園, 民 90) 表 各 年 齡 層 的 呼 吸 速 率 年 齡 平 均 呼 吸 速 率 5 歲 20~25 次 / 分 10 歲 17~22 次 / 分 15 歲 15~20 次 / 分 20 歲 15~20 次 / 分 一 病 因 與 症 狀 誘 發 氣 喘 發 作 的 原 因 包 括 外 在 因 素, 如 塵 蹣 蟑 螂 動 物 皮 毛 黴 菌 等, 由 吸 入 過 敏 原 引 起 的 氣 喘 稱 為 外 因 性 氣 喘 ; 內 在 因 素 如 感 冒 壓 力 情 緒 變 化 氣 溫 內 分 泌 感 變 等, 由 上 述 內 在 因 素 所 引 起 的 氣 喘 稱 為 內 因 性 氣 喘 ; 由 內 外 兩 種 因 素 引 起 的 氣 喘 則 稱 為 混 合 型 氣 喘 病 徵 發 作 時 常 出 現 哮 喘 音 及 胸 部 緊 迫 感 咳 嗽 呼 吸 急 促 ~ 30 ~

34 使 用 呼 吸 輔 助 肌, 胸 骨 上 方 凹 陷 等 症 狀 二 診 斷 與 治 療 氣 喘 的 診 斷 主 要 是 靠 典 型 症 狀 的 病 史 ; 理 學 檢 查 是 用 來 確 認 氣 道 阻 塞 及 排 除 一 些 類 似 氣 喘 症 狀 的 疾 病, 也 可 由 哮 喘 音 的 特 質 來 推 測 氣 道 阻 塞 的 嚴 重 性 ; 肺 功 能 檢 查 尖 峰 流 數 測 量 肺 容 積 測 量 動 脈 血 液 氣 體 分 析 是 用 來 協 助 確 認 氣 喘 或 排 除 疑 似 氣 喘 之 疾 病 或 ; 皮 膚 敏 感 試 驗 或 血 清 特 殊 IgE 抗 體 的 測 試, 則 是 測 試 過 敏 或 嘗 試 找 出 過 敏 原 ( 彭 萬 誠, 民 89) 氣 喘 的 治 療 可 分 為 預 防 和 急 救 兩 種, 治 療 方 法 包 括 藥 物 治 療 免 疫 療 法 物 理 治 療 氧 氣 療 法 環 境 控 制 等 1. 藥 物 治 療 : 慢 性 氣 喘 的 嚴 重 程 度 分 為 四 級, 輕 度 間 歇 性 輕 度 持 續 性 中 度 持 續 性 及 重 度 持 續 性 四 種 ( 詳 見 表 6-2-2) 藥 物 的 使 用 劑 量 及 種 類, 必 須 根 據 疾 病 的 輕 中 重 度 症 狀 的 嚴 重 程 度, 採 用 所 謂 的 階 梯 式 治 療 方 法 氣 喘 的 治 療 藥 物 則 分 控 制 藥 物 及 緩 解 藥 物, 抗 發 炎 藥 物 可 改 善 及 終 止 氣 道 發 炎 並 降 低 氣 管 敏 感 度, 如 類 固 醇 ( 有 食 慾 增 加 體 重 增 加 水 牛 肩 月 亮 臉 抑 制 成 長 等 副 作 用 ) 肥 胖 細 胞 膜 穩 定 劑 ( 有 不 舒 服 的 味 道 ) 等 ; 支 氣 管 擴 張 劑 主 要 作 用 在 放 鬆 氣 管 平 滑 肌, 如 交 感 神 經 興 奮 劑 茶 鹼 ( 有 噁 心 嘔 吐 心 律 不 整 等 副 作 用 ) 等 表 氣 喘 嚴 重 度 分 類 ( 吳 清 平, 民 89) 嚴 重 度 白 天 夜 間 尖 峰 呼 氣 流 速 症 狀 頻 率 症 狀 頻 率 最 佳 值 重 度 持 續 性 連 續 常 常 <=60% 中 度 持 續 性 >1 次 / 天 >=1 次 / 週 60~80% ~ 31 ~

35 輕 度 持 續 性 >=1 次 / 週 或 >2 次 / 月 >= 80% <1 次 / 天 輕 度 間 歇 性 <1 次 / 週 <=2 次 / 月 >= 80% 2. 免 疫 治 療 又 稱 減 敏 感 療 法 : 是 一 種 長 期 替 病 童 注 射 過 敏 原, 其 劑 量 由 低 濃 度 皮 下 注 射, 依 病 童 出 現 症 狀 兒 逐 漸 增 加 劑 量, 一 直 到 有 療 效 後, 維 持 該 劑 量 同 時 延 長 施 打 時 間 的 間 隔, 一 直 到 一 二 年 都 沒 有 氣 喘 症 狀 產 生 為 止 ( 曾 資 蓉, 民 89) 3. 物 理 治 療 : 包 括 姿 位 引 流 呼 吸 運 動 和 蒸 汽 吸 入 法 姿 位 引 流 法 可 促 進 清 除 氣 管 支 氣 管 樹 上 的 黏 液 ; 呼 吸 運 動 和 控 制 性 呼 吸 能 有 效 的 預 防 肺 的 過 度 膨 脹, 增 強 呼 吸 肌 的 力 量 和 咳 嗽 效 益 並 鼓 勵 從 事 可 增 加 肺 活 量 的 活 動, 例 如 游 泳 體 操 吹 管 樂 器 等 ; 較 小 的 兒 童 可 採 用 遊 戲 的 方 式, 例 如 吹 動 乒 乓 球 吹 紙 風 車 等, 使 其 延 長 呼 氣 時 間 並 增 加 吐 氣 壓 力 此 外, 活 動 前 20~30 分 鐘 吸 入 支 氣 管 擴 張 劑, 可 減 少 支 氣 管 痙 攣 ( 謝 桂 芳, 民 83) 4. 氧 氣 療 法 : 氣 喘 的 患 者 大 多 有 缺 氧 的 現 象, 可 給 予 氧 氣 以 減 少 無 氧 代 謝, 預 防 酸 中 毒, 給 氧 時 要 注 意 監 測 動 脈 血 液 氣 體 值, 以 作 為 治 療 效 果 的 評 值 5. 環 境 控 制 減 少 過 敏 源 是 常 被 建 議 使 用 的 方 法 : 並 不 是 所 有 有 過 敏 的 病 童 均 會 有 氣 喘, 但 是 約 有 50%~70% 氣 喘 兒 童 有 過 敏 體 質 ( 曾 資 蓉, 民 89) 民 國 88 年 所 作 一 項 研 究, 調 查 台 灣 台 北 地 區 氣 喘 患 者 的 氣 喘 誘 發 因 子, 其 中 血 中 陽 性 率 高 低 依 次 是 塵 蹣 蟑 螂 動 物 皮 毛 黴 菌 ; 另 外, 主 要 的 非 過 敏 原 誘 發 因 子 則 依 次 為 刺 激 物 呼 吸 道 感 染 運 動 情 緒 及 化 學 物 質 ( 江 啟 輝, 民 89) ~ 32 ~

36 三 氣 喘 急 性 發 作 時 處 理 方 法 氣 喘 的 急 性 發 作, 可 根 據 主 觀 的 症 狀 及 客 觀 的 尖 峰 呼 氣 流 速 值 的 改 變 : 分 為 輕 度 ( 綠 燈 區, 個 人 最 佳 值 的 80% 以 上 ) 中 度 ( 黃 燈 區, 個 人 最 佳 值 的 60%~80%) 及 重 度 ( 紅 燈 區, 個 人 最 佳 值 的 60% 以 下 ) 三 種 尖 峰 呼 氣 流 速 值 是 肺 功 能 檢 查 中 的 一 種 數 值, 使 用 尖 峰 呼 氣 流 量 器, 以 最 大 力 最 快 速 的 呼 氣, 所 能 呼 出 的 最 大 呼 氣 量, 可 反 應 氣 道 阻 力 與 呼 氣 時 用 力 的 大 小, 因 此 除 了 每 次 求 診 必 須 測 量 外, 氣 喘 患 者 得 在 家 中 早 晚 固 定 時 間 測 量 ( 江 啟 輝, 民 89) 輕 度 發 作 病 人 只 須 在 發 作 時 使 用 緩 解 藥 物 ( 短 效 吸 入 型 乙 二 型 交 感 神 經 興 奮 劑 ); 中 度 發 作 則 在 使 用 緩 解 藥 物 無 效 後, 可 自 行 服 用 口 服 類 固 醇 ; 重 度 發 作 病 人 則 在 發 作 時 即 需 合 併 使 用 這 兩 種 藥 物, 並 立 即 到 醫 院 就 診 ( 許 正 園, 民 90) 此 外, 氣 喘 發 作 時 交 感 神 經 興 奮 加 上 用 力 呼 吸, 會 大 量 流 汗, 並 且 也 會 有 過 度 換 氣 現 象, 因 而 呼 出 體 外 的 水 分 也 不 少, 要 觀 察 是 否 有 脫 水 徵 象, 注 意 補 充 水 份 ( 謝 桂 芳, 民 83) 四 飲 食 食 物 誘 發 氣 喘 大 多 見 於 嬰 兒 期, 且 大 部 分 的 文 獻 報 告 均 與 牛 奶 過 敏 有 關, 其 他 食 物 包 括 蛋 麵 粉 及 花 生 食 物 誘 發 氣 喘 診 斷 不 易, 一 旦 確 定, 最 好 避 免 食 用 那 種 食 物 ( 蘇 秦 明, 民 89) 香 煙 中 的 化 學 物 質 及 煙 霧 對 氣 喘 患 者 都 會 有 直 接 影 響, 應 避 免 抽 煙 或 吸 入 二 手 煙 喝 冰 冷 飲 料 與 氣 喘 是 否 有 關 連,Wilson 所 作 的 研 究 發 現, 喝 冰 水 與 氣 喘 的 關 連 與 亞 洲 及 印 地 安 民 族 較 有 關 連, 與 歐 美 高 加 索 族 群 關 連 較 小 台 北 市 忠 孝 醫 院 小 兒 科 曾 作 過 調 查, 有 將 近 九 成 的 氣 喘 病 患 曾 被 告 知 應 避 免 吃 冰, 有 將 近 四 分 之 三 氣 喘 患 者 曾 有 吃 冰 後 發 生 氣 喘 或 咳 嗽 的 經 驗 ( 引 自 林 應 然, 民 88) 林 應 然 ( 民 88) 認 為 : 由 於 喝 冰 水 可 能 導 致 氣 喘 發 生, 因 此 有 氣 喘 的 病 患 能 避 免 應 儘 量 避 免 冰 飲, 尤 其 是 已 經 有 氣 喘 症 狀 出 現 時 更 應 該 注 意, 不 能 避 免 則 以 少 量 為 ~ 33 ~

37 宜, 或 在 口 中 加 溫 後 再 吞 下, 以 避 免 食 道 的 冷 刺 激 如 果 氣 喘 患 者 在 日 常 生 活 經 驗 中, 不 曾 發 生 過 喝 冰 水 氣 喘, 就 不 須 自 我 設 限, 畢 竟 並 非 每 位 氣 喘 患 者 都 會 產 生 喝 冰 水 氣 喘 五 運 動 的 注 意 事 項 氣 喘 兒 童 經 常 感 到 症 狀 發 作 的 壓 力, 為 了 減 少 氣 喘 症 狀 的 發 生, 每 天 活 動 受 到 極 大 限 制, 影 響 其 同 儕 關 係 氣 喘 兒 童 還 是 可 量 力 參 加 運 動, 氣 喘 兒 童 的 運 動 處 方 應 包 括 暖 身 運 動 有 氧 運 動 及 冷 卻 運 動 暖 身 運 動 對 氣 喘 兒 童 非 常 重 要, 除 可 減 少 運 動 傷 害 外, 可 避 免 運 動 時 突 然 快 速 呼 吸, 使 冷 空 氣 快 數 進 入 呼 吸 道, 造 成 呼 吸 道 對 此 突 然 的 負 荷 代 償 失 調, 而 引 發 氣 喘 ; 冷 卻 運 動 可 幫 助 呼 吸 道 逐 漸 回 暖, 亦 可 減 少 運 動 後 的 氣 喘 發 作 此 外, 下 列 的 注 意 事 項 可 以 預 防 運 動 誘 發 氣 喘 的 發 作 ( 陳 淑 如 等, 民 90): 1. 如 運 動 前 就 有 喘 鳴 呼 吸 困 難 等 症 狀, 應 避 免 運 動, 待 症 狀 控 制 穩 定 後 才 運 動 2. 氣 喘 兒 童 應 學 會 測 量 脈 搏, 以 監 測 其 運 動 強 度, 運 動 前 中 後 都 要 測 量 3. 運 動 誘 發 的 氣 喘 常 是 溫 度 差 異 所 導 致, 呼 吸 道 吸 入 冷 空 氣 造 成 支 氣 管 收 縮 引 發 症 狀, 故 避 免 在 寒 冷 乾 燥 的 空 氣 中 運 動 4. 運 動 時 宜 注 意 周 圍 環 境, 如 空 氣 污 染 嚴 重 時 宜 避 免, 必 要 時 移 入 室 內 運 動 或 暫 時 取 消 運 動 5. 教 導 氣 喘 兒 童 在 運 動 時, 宜 以 鼻 呼 吸 勿 以 口 呼 吸, 因 鼻 道 可 溫 暖 及 潤 濕 吸 入 的 空 氣, 經 口 呼 吸 則 無 此 功 能, 6. 如 曾 出 現 運 動 誘 發 氣 喘 的 發 生, 應 主 動 告 知 醫 師, 經 醫 師 評 估 後 決 定 運 動 前 是 否 須 使 用 短 效 吸 入 性 支 氣 管 擴 張 劑 7. 運 動 時 因 換 氣 增 加 會 使 黏 膜 水 分 流 失, 造 成 黏 膜 細 胞 通 透 性 改 變, 進 而 造 成 支 氣 管 收 縮 而 產 生 運 動 誘 發 氣 喘 的 症 狀, 因 此 運 ~ 34 ~

38 動 前 中 後 宜 補 充 足 夠 的 水 分 8. 運 動 中 如 出 現 氣 喘 的 症 狀, 立 刻 停 止 運 動, 協 助 採 取 坐 姿 並 鼓 勵 慢 慢 地 深 呼 吸, 同 時 吸 入 身 邊 攜 帶 藥 物, 如 仍 為 緩 解, 通 知 醫 護 人 員 到 場 或 送 醫 治 療 六 氣 喘 自 我 處 理 計 畫 氣 喘 是 一 種 呼 吸 道 的 慢 性 疾 病, 不 易 痊 癒 但 可 以 有 效 的 控 制, 因 此 應 提 供 患 者 與 家 屬 有 關 氣 喘 的 正 確 資 訊, 並 教 導 學 習 控 制 氣 喘 發 作 的 知 識 與 技 巧 氣 喘 自 我 處 理 計 畫 的 主 要 目 標 是 使 病 童 及 家 長 能 有 效 的 處 理 氣 喘, 主 要 內 容 應 包 括 ( 蔣 立 琦 等, 民 88; 江 啟 輝, 民 89): 1. 認 識 氣 喘 的 症 狀 與 徵 候 2. 正 確 服 藥 與 處 理 副 作 用 3. 保 持 鎮 靜 避 免 恐 慌 4. 辨 識 氣 喘 惡 化 之 症 狀 並 採 取 適 當 處 理 方 法 5. 減 少 暴 露 於 激 發 源 6. 監 測 每 日 氣 管 反 應 性 的 變 化 與 呼 吸 道 的 通 暢 7. 維 持 兒 童 身 體 與 社 會 活 動 能 正 常 化 8. 有 效 的 與 醫 師 及 健 康 照 顧 人 員 溝 通 9. 學 校 護 理 人 員 也 應 在 學 校 內 實 施 有 關 氣 喘 的 健 康 照 護 與 衛 教 工 作 參 考 書 目 : 江 啟 輝 ( 民 89) 氣 喘 衛 教 國 防 醫 學,31 (4), 吳 清 平 ( 民 89) 氣 喘 的 分 類 國 防 醫 學,31 (4), 林 應 然 ( 民 88) 喝 冰 水 氣 喘 中 華 民 國 小 兒 科 醫 學 會 雜 誌,40, 許 正 園 ( 民 90) 氣 喘 治 療 的 正 確 觀 念 臺 灣 醫 界,44 (4),33-34 ~ 35 ~

39 陳 淑 如 張 文 英 鄭 綺 ( 民 90) 氣 喘 兒 童 的 運 動 指 導 長 庚 護 理, 12 (3), 曾 資 蓉 ( 民 90) 兒 童 氣 喘 長 庚 護 理,12 (3), 彭 萬 誠 ( 民 89) 氣 喘 之 診 斷 及 臨 床 表 徵 國 防 醫 學,31 (4), 蔣 立 琦 趙 淑 員 賴 香 如 ( 民 88) 發 展 氣 喘 兒 童 自 我 處 理 教 育 計 劃 護 理 雜 誌,46 (4),15-22 謝 桂 芳 ( 民 83) 呼 吸 功 能 不 足 的 孩 童 載 於 陳 月 枝 ( 總 校 閱 ), 新 編 小 兒 科 護 理 ( 頁 ) 台 北 : 匯 華 圖 書 公 司 蘇 秦 明 ( 民 89) 食 物 與 兒 童 氣 喘 的 關 係 中 華 民 國 兒 童 胸 腔 醫 學 會 會 刊,1 (4),92-93 參 癲 癇 癲 癇 發 作 是 一 種 無 意 間 無 意 識 的 一 種 神 經 系 統 功 能 的 失 常, 發 作 情 形 的 分 類 有 很 多 種, 癲 癇 發 作 如 果 很 短 暫, 不 致 造 成 腦 部 功 能 的 損 傷, 若 是 癲 癇 發 作 連 續 發 生, 重 積 狀 態 下, 便 有 可 能 造 成 腦 部 的 永 久 性 傷 害 一 病 因 與 症 狀 根 據 病 因 的 分 類, 分 為 症 狀 性 與 原 發 性 兩 類 : 症 狀 性 指 的 是 病 變 可 能 直 接 發 生 於 腦 部, 例 如 腦 瘤 中 風 或 腦 部 感 染, 以 及 主 要 影 響 中 樞 神 經 系 統 的 遺 傳 或 代 謝 性 疾 病, 這 類 疾 病 並 不 是 以 癲 癇 為 臨 床 的 主 要 表 現, 但 是 都 可 能 使 腦 神 經 細 胞 受 到 損 傷 而 容 易 不 正 常 放 電 ; 原 發 性 就 是 找 不 到 癲 癇 的 可 能 病 因, 亦 即 原 發 性 癲 癇 並 非 由 特 定 疾 病 所 引 致, 臨 床 表 現 主 要 就 是 癲 癇 發 作 ( 尤 香 玉 等, 民 89; 姚 俊 興, 民 89) 此 外, 依 國 際 癲 癇 發 作 分 類, 分 為 ( 一 ) 局 部 性 發 作 ( 二 ) 全 面 性 發 ~ 36 ~

40 作 ( 三 ) 無 法 分 類 的 癲 癇 發 作 每 一 種 類 別 又 細 分 許 多 種 的 發 作 類 型, 本 文 僅 介 紹 大 家 較 常 見 的 發 作 症 候 群 :( 程 子 芸, 民 83; 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會, 民 87c; 關 尚 勇, 民 89) 1. 局 部 性 發 作 是 指 局 部 的 一 群 神 經 元 異 常 放 電, 如 果 病 人 意 識 狀 況 沒 有 改 變, 稱 為 簡 單 型 局 部 發 作, 通 常 持 續 不 到 1 分 鐘 的 時 間, 臨 床 症 狀 視 受 影 響 的 大 腦 部 位, 而 表 現 不 同, 如 肌 肉 的 局 部 抽 搐 ; 若 有 某 些 程 度 的 覺 醒 狀 態 或 知 覺 改 變, 則 稱 為 複 雜 型 局 部 發 作, 通 常 會 感 受 各 種 程 度 不 等 的 前 驅 症 狀, 如 感 官 異 常 內 臟 感 覺 異 常 或 主 觀 上 的 害 怕 等, 而 後 才 真 正 的 發 作 2. 癲 癇 大 發 作 是 全 面 性 的 發 作, 典 型 的 大 發 作 包 括 五 個 階 段 : 屈 曲 伸 展 震 顫 陣 攣 及 後 續 症 狀 也 是 比 較 嚴 重 的 發 作, 發 作 前 大 部 分 的 病 人 完 全 不 知 道 突 然 間 倒 下 去, 同 時 有 全 身 僵 硬 眼 睛 上 吊 牙 關 緊 閉 等 現 象, 之 後 沒 多 久 就 開 始 全 身 抖 動, 抖 完 之 後 病 人 仍 舊 沒 有 意 識 的 躺 著, 經 過 一 段 時 間 後 才 慢 慢 恢 復 過 來, 如 果 超 過 五 至 十 分 鐘 全 身 仍 僵 硬 時, 必 須 送 醫 作 緊 急 處 理 3. 失 神 性 發 作 俗 稱 小 發 作, 是 全 面 性 的 發 作, 這 種 發 作 輕 微 且 短 暫, 有 時 旁 觀 者 不 大 看 得 出 來, 最 常 見 的 症 狀 就 如 同 發 呆 一 般, 發 作 時 突 然 不 言 不 語 目 光 遲 滯 對 他 人 叫 喊 無 反 應, 有 時 還 會 舔 嘴 唇 眨 眼 或 動 手 指 頭 等 失 神 性 發 作 具 有 很 高 的 遺 傳 性, 是 良 性 癲 癇, 患 者 智 力 正 常, 與 其 他 種 類 的 癲 癇 不 同 二 診 斷 與 治 療 癲 癇 的 診 斷 主 要 靠 臨 床 病 史 神 經 身 體 檢 查 和 腦 波 檢 查 臨 床 病 史 由 病 人 或 曾 經 目 睹 發 作 的 親 人 提 供, 包 括 對 發 作 症 狀 的 描 述 可 能 的 誘 因 家 族 有 無 癲 癇 或 其 他 神 經 系 統 疾 病 治 療 經 過 及 心 理 社 交 方 面 的 詳 細 情 形 ; 神 經 身 體 檢 查 可 查 出 是 否 有 神 經 缺 陷 或 智 能 障 礙 ; 腦 ~ 37 ~

41 電 波 檢 查 是 最 基 本 最 重 要 的 檢 查 工 具 ( 姚 俊 興, 民 89) 1. 藥 物 治 療 : 約 有 80% 的 病 人 以 藥 物 控 制 可 獲 得 理 想 的 效 果 ( 黃 美 涓, 民 89), 成 功 的 給 藥, 可 以 減 少 發 作 的 頻 率, 但 可 能 的 副 作 用 亦 須 考 慮, 與 患 者 充 分 溝 通, 使 其 了 解 用 藥 的 必 要 性 及 副 作 用 抗 癲 癇 藥 物 主 要 是 抑 制 神 經 細 胞 不 正 常 的 放 電 情 形, 乃 採 取 定 時 服 用 抗 癲 癇 藥 物, 以 抑 制 抽 搐 發 作 情 形, 合 併 監 測 血 中 藥 物 濃 度 來 評 估 其 治 療 效 果, 服 用 藥 物 對 患 童 最 大 困 擾 為 服 藥 時 間 及 藥 物 副 作 用 的 產 生, 護 理 人 員 會 提 醒 在 飯 後 一 小 時 左 右 服 藥, 但 病 童 常 會 因 上 課 或 活 動 等 因 素, 忘 記 服 藥 而 錯 過 時 間 常 用 的 抗 癲 癇 藥 副 作 用 因 人 而 異, 通 常 會 出 現 鎮 靜 或 過 動 齒 齦 增 生 癲 癇 發 作 腸 胃 不 適 體 重 增 加 睡 眠 狀 態 改 變 平 衡 失 調 視 力 模 糊 眼 球 震 顫 眩 暈 認 知 障 礙 動 作 困 難 肝 或 腎 功 能 障 礙 ( 連 心 瑜 等, 民 88) 用 藥 的 初 期, 劑 量 必 須 從 目 標 劑 量 的 三 分 之 一 或 四 分 之 一 開 始, 然 後 逐 漸 往 上 調 高, 這 樣 可 以 讓 身 體 適 應 藥 物 的 效 應, 特 別 是 一 些 具 有 酵 素 誘 導 或 抑 制 作 用 的 藥 物, 直 到 能 夠 有 效 控 制 發 作, 並 且 副 作 用 最 小 的 目 標, 但 是 在 以 下 兩 種 情 況 下 必 須 考 慮 更 換 藥 品 (1) 副 作 用 難 以 忍 受 且 持 續 一 個 月 以 上 (2) 病 情 復 發 或 發 作 頻 率 升 高 藥 物 必 須 持 續 使 用, 若 是 經 過 2-5 年 的 治 療, 症 狀 控 制 到 理 想 狀 況 可 能 可 以 停 藥, 停 用 的 方 式 必 須 在 2-6 個 月 內 逐 步 減 量 再 完 全 停 掉 ( 姚 淑 惠, 民 86) 所 謂 藥 物 治 療 無 效, 是 指 試 過 兩 次 單 一 藥 物 療 法 及 一 次 兩 種 藥 物 合 併 療 法 均 無 效 稱 之 頑 固 型 癲 癇 是 指 病 人 雖 經 藥 物 治 療 仍 持 續 有 癲 癇 發 作 或 雖 癲 癇 發 作 可 控 制 但 無 法 忍 受 藥 物 的 副 作 用, 視 是 否 影 響 病 人 的 生 活 品 質 來 決 定 是 否 為 頑 固 性 癲 癇 ( 馮 清 世, 民 90) 2. 外 科 治 療 : 藥 物 治 療 無 效 時 或 頑 固 型 癲 癇 病 人, 都 可 考 慮 外 科 治 療, 視 病 患 的 病 灶 部 位 不 同 採 用 病 灶 切 除 術 或 胼 胝 體 切 斷 術 病 灶 切 除 術, 目 的 直 接 切 除 癲 癇 病 灶 或 含 癲 癇 病 灶 之 局 部 ~ 38 ~

42 腦 葉, 以 根 除 癲 癇 為 目 標 ; 胼 胝 體 切 斷 術, 在 無 法 直 接 切 除 癲 癇 病 灶, 例 如 有 多 個 病 灶 或 病 灶 位 於 不 得 切 除 之 重 要 功 能 部 位, 以 減 輕 癲 癇 發 作 程 度 為 目 標 ( 關 尚 勇, 民 89) 3. 酮 體 飲 食 治 療 : 有 少 數 的 病 患 無 法 用 抗 癲 癇 藥 物 把 癲 癇 發 作 控 制 得 很 好, 醫 師 可 能 會 告 知 酮 體 飲 食 治 療 ( 生 酮 飲 食 ), 酮 體 飲 食 治 療 就 是 藉 由 飲 食 來 升 高 血 液 中 的 酮 體 含 量, 而 達 治 療 癲 癇 的 目 的, 方 法 是 藉 由 嚴 格 限 制 醣 類 的 飲 食, 而 以 大 量 的 脂 肪 取 代, 飲 食 中 的 脂 肪 以 中 鏈 脂 肪 酸 油 為 主, 因 為 中 鏈 脂 肪 酸 油 比 較 容 易 吸 收, 所 以 比 較 容 易 產 生 酮 體 人 體 的 血 液 是 中 性 偏 弱 鹼 性, 酸 性 血 會 提 昇 癲 癇 發 作 閾 值, 而 酮 體 是 一 種 酸, 可 保 護 患 者 不 使 發 作 ( 關 尚 勇, 民 89) 三 癲 癇 發 作 的 處 理 癲 癇 發 作 的 過 程 中, 可 能 會 發 生 很 多 意 外, 而 造 成 危 險, 因 此 家 長 教 師 朋 友 同 學 應 具 備 下 列 癲 癇 發 作 處 理 的 常 識 ( 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會, 民 87a; 連 心 瑜 等, 民 88): 1. 病 患 發 作 倒 下 去 的 瞬 間 就 具 有 危 險 性, 如 有 看 到 趕 快 跑 過 去 扶 住, 避 免 因 倒 下 而 撞 傷 頭 部 或 其 他 身 體 部 位 2. 病 患 如 果 嘴 巴 正 好 打 開, 可 用 布 或 衣 服 軟 的 東 西 讓 他 咬, 如 果 牙 根 咬 緊 時, 不 要 硬 將 硬 物 塞 入 口 中, 以 免 弄 斷 牙 齒 3. 拿 出 病 患 的 假 牙 拿 下 病 患 的 眼 鏡 解 開 衣 領, 順 著 他 的 身 體 姿 勢 讓 他 躺 下, 用 枕 頭 或 衣 服 放 置 於 頭 部 下 方, 保 護 頭 部 避 免 碰 撞 4. 發 作 時, 不 要 硬 灌 藥 物 或 水 5. 發 作 時 維 持 病 患 呼 吸 道 通 暢, 將 病 患 頭 部 轉 偏 向 一 側, 讓 口 水 能 流 出, 並 將 口 水 擦 乾 淨 6. 密 切 觀 察 並 記 錄 發 作 情 形, 以 便 提 供 醫 師 作 臨 床 診 斷 參 考 ~ 39 ~

43 7. 必 要 時 送 醫 處 理, 如 果 病 患 大 抽 搐 全 身 僵 硬, 不 是 兩 三 分 鐘 結 束, 如 果 超 過 五 至 十 分 鐘 全 身 仍 僵 硬 時, 或 是 大 發 作 的 病 人 還 沒 有 醒 來, 又 有 第 二 次 第 三 次 的 大 發 作 一 直 發 生, 必 須 送 醫 作 緊 急 處 理 四 飲 食 注 意 事 項 有 癲 癇 的 病 患 在 飲 食 上 不 必 特 別 限 制, 即 使 是 發 育 中 的 小 孩 也 一 樣, 因 為 在 飲 食 上 會 誘 發 癲 癇 發 作 的 就 是 喝 酒, 如 果 有 癲 癇 的 人 就 儘 量 不 要 喝 酒, 有 些 坊 間 的 書 會 建 議 要 多 攝 取 鎂, 認 為 是 缺 鎂 引 起 發 作, 其 實 對 癲 癇 病 童 是 沒 有 效 用 的, 反 而 是 維 生 素 B6 可 能 需 多 補 充, 在 部 分 癲 癇 發 作 中 有 一 種 病 患 是 絕 對 需 要 補 充 B6 的, 其 他 類 型 的 癲 癇 也 不 必 特 別 補 充 維 生 素, 只 要 飲 食 均 衡 即 可 ( 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會, 民 87b) 採 用 酮 體 飲 食 治 療 ( 生 酮 飲 食 ) 的 病 患, 由 於 飲 食 要 保 持 很 低 量 的 碳 水 化 合 物 很 高 脂 肪 的 飲 食, 因 此 接 受 此 種 飲 食 療 法 的 病 童 不 能 像 一 般 小 朋 友 去 速 食 店 吃 奶 昔 漢 堡 薯 條 蛋 糕 可 樂 等 ( 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會, 民 87b) 五 運 動 注 意 事 項 在 藥 物 控 制 未 滿 意 前, 從 事 可 能 發 生 危 險 的 運 動 時, 應 戴 上 保 護 的 頭 盔 或 關 節 護 套, 並 應 有 家 長 或 教 師 在 旁 監 護 失 神 發 作 的 發 作 時 間 短, 故 不 易 發 生 意 外, 較 可 能 發 生 意 外 的 情 況, 為 正 在 過 馬 路 騎 腳 踏 車 或 上 體 育 課 爬 竿 時, 此 時 應 多 加 注 意 在 學 校 比 較 要 注 意 的 是 游 泳 課, 必 須 有 人 在 旁 陪 伴, 萬 一 在 水 中 發 作 才 來 得 及 從 水 中 救 起, 如 果 來 不 及 救 起, 可 能 會 溺 斃 最 好 禁 止 從 事 潛 水 活 動 ~ 40 ~

44 六 日 常 生 活 應 注 意 事 項 癲 癇 病 患 在 藥 物 控 制 良 好 情 況 下, 應 和 一 般 人 一 樣 上 學 或 工 作, 儘 量 讓 他 們 參 加 一 般 正 常 的 活 動, 不 要 過 度 保 護 家 長 應 讓 病 童 知 道 自 己 有 癲 癇 症, 發 作 時 會 怎 樣? 醒 來 會 怎 樣? 也 應 讓 教 師 知 道 病 童 有 癲 癇 症, 讓 教 師 學 習 處 理 發 作 時 的 必 要 協 助 及 病 童 在 校 的 同 儕 關 係 不 論 在 家 或 是 在 學 校 要 時 時 注 意 環 境 的 安 全 性, 並 採 取 必 要 的 預 防 措 施, 例 如 病 童 活 動 的 周 圍 避 免 放 置 危 險 物 品 或 易 碰 撞 傾 倒 的 櫃 子, 使 用 有 床 欄 的 床 或 床 旁 的 地 面 上 放 置 床 墊, 使 用 有 扶 手 的 椅 子, 在 學 校 上 廁 所 上 下 樓 梯 時 ( 最 好 坐 電 梯 ) 儘 量 有 人 陪 伴 等 此 外, 適 當 的 休 息 與 睡 眠 也 非 常 重 要, 居 家 生 活 要 避 免 熬 夜 電 視 遊 樂 器 與 癲 癇 發 作 是 否 有 關? 就 癲 癇 病 人 而 言, 只 有 少 部 分 的 人 會 在 玩 電 視 遊 樂 器 的 時 候 癲 癇 發 作, 有 光 覺 敏 感 性 的 病 人, 一 旦 曾 經 因 為 玩 電 視 遊 樂 器 而 發 作, 就 不 要 再 玩 ; 另 外 最 好 避 免 注 視 任 何 一 種 會 閃 爍 的 光 影, 尤 其 是 紅 光, 又 如 當 路 邊 樹 木 所 形 成 的 閃 影 也 應 該 避 免 去 注 視 ( 施 茂 雄, 民 85) 參 考 書 目 尤 香 玉 顏 得 楨 姚 俊 興 蘇 明 勳 ( 民 89) 癲 癇 症 之 分 類 臨 床 醫 學,45 (4), 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會 ( 民 87a) 癲 癇 兒 的 照 顧 (2)- 學 校 篇 健 康 世 界,149,50-54 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會 ( 民 87b) 癲 癇 的 發 作 與 飲 食 健 康 世 界, 150, 中 華 民 國 癲 癇 之 友 協 會 ( 民 87c) 癲 癇 發 作 的 處 理 健 康 世 界,151, 姚 俊 興 ( 民 89) 認 識 癲 癇 全 民 健 康 保 險,26,17-22 連 心 瑜 毛 新 春 ( 民 88) 兒 童 癲 癇 症 護 理 護 理 雜 誌,46 (4),5-9 ~ 41 ~

45 施 茂 雄 ( 民 85) 電 視 遊 樂 器 與 癲 癇 發 作 臺 東 特 教,13,4-5 黃 美 涓 編 著 ( 民 89) 身 體 病 弱 學 生 輔 導 手 冊 教 育 部 特 殊 教 育 小 組 姚 淑 惠 ( 民 86) 癲 癇 的 藥 物 治 療 藥 學 雜 誌,13 (1),53-58 程 子 芸 ( 民 83) 腦 功 能 不 足 的 孩 童 載 於 陳 月 枝 ( 總 校 閱 ), 新 編 小 兒 科 護 理 ( 頁 ) 台 北 : 匯 華 圖 書 公 司 馮 清 世 ( 民 90) 癲 癇 的 外 科 治 療 臺 灣 醫 界,44 (4),21-23 關 尚 勇 ( 民 89) 兒 童 癲 癇 的 診 斷 與 治 療 臨 床 醫 學,45 (4), ~ 42 ~

46 肆 白 血 病 血 液 形 成 器 官 的 不 正 常, 會 影 響 造 血 的 機 能, 使 得 紅 血 球 白 血 球 血 小 板 或 血 漿 的 功 能 改 變 紅 血 球 的 變 化, 可 使 得 紅 血 球 攜 帶 氧 的 能 力 降 低, 而 引 起 貧 血 及 相 關 的 症 狀 ; 白 血 球 的 變 化, 會 使 得 身 體 抵 抗 感 染 的 能 力 降 低 ; 而 血 小 板 及 血 漿 中 的 凝 血 因 子 與 凝 血 機 轉 有 密 切 關 係, 這 些 成 分 的 改 變 可 導 致 出 血 方 面 的 問 題 ( 賴 鈺 玫, 民 83) 白 血 病 是 因 白 血 球 惡 化 異 常 增 生 所 致, 俗 稱 血 癌, 乃 血 液 系 統 之 惡 性 疾 病 由 於 造 血 細 胞 不 受 控 制 的 增 生, 造 成 病 人 的 骨 髓 內 充 斥 著 不 正 常 的 血 癌 細 胞, 並 使 得 正 常 的 造 血 細 胞 受 到 抑 制 這 些 血 癌 細 胞 會 釋 放 至 血 液 中, 也 會 侵 犯 肝 脾 等 身 體 其 他 器 官 組 織, 而 造 成 臨 床 上 的 症 狀 血 癌 依 其 癌 細 胞 分 化 的 程 度 而 區 分 為 急 性 白 血 病 及 慢 性 白 血 病 急 性 白 血 病 的 血 癌 細 胞 的 分 化 程 度 差, 大 部 分 細 胞 只 停 留 在 芽 細 胞 階 段, 急 性 白 血 病 又 可 依 血 癌 細 胞 的 來 源 是 屬 於 淋 巴 球 系 統 或 骨 髓 球 系 統, 而 區 分 為 急 性 淋 巴 球 性 白 血 病 及 急 性 骨 髓 性 白 血 病 ; 慢 性 白 血 病 的 血 癌 細 胞 的 分 化 程 度 較 好, 可 以 長 成 成 熟 的 細 胞, 也 可 分 為 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 及 慢 性 淋 巴 球 性 白 血 病 兩 者 是 截 然 不 同 的 疾 病, 急 性 白 血 病 發 病 快, 進 展 也 快 ; 慢 性 白 血 病 則 過 程 較 為 緩 和 ( 溫 武 慶, 民 85b; 藍 以 政, 民 87) 一 病 因 與 症 狀 急 性 白 血 病 倘 若 未 給 予 適 當 的 治 療, 因 血 癌 細 胞 會 迅 速 侵 潤 及 破 壞 骨 髓, 正 常 的 造 血 功 能 因 此 大 受 抑 制 而 出 現 貧 血 血 小 板 缺 乏 及 顆 粒 球 缺 乏 等 現 象 貧 血 會 使 病 人 出 現 蒼 白 及 無 力 感 ; 血 小 板 缺 乏 會 導 致 皮 膚 瘀 血 出 血 甚 至 內 臟 出 血 ; 顆 粒 性 白 血 球 缺 乏 導 致 抵 抗 力 變 差, 容 易 感 染 發 燒, 較 嚴 重 的 可 發 生 敗 血 症 及 黴 菌 感 染 等 原 本 健 康 的 人 突 然 出 現 厲 害 的 發 燒 骨 頭 酸 痛 牙 齦 出 血 皮 下 出 血 容 易 疲 ~ 43 ~

47 勞 肝 脾 及 淋 巴 腺 腫 大 等 症 狀 ( 溫 武 慶, 民 85a) 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 大 部 分 出 現 在 成 年 人, 小 孩 比 較 少 發 病, 其 病 程 可 分 為 初 期 的 慢 性 期 及 後 來 出 現 的 急 性 期, 通 常 病 人 初 次 被 診 斷 的 時 候 都 是 在 慢 性 期 在 慢 性 期 的 病 人 最 初 呈 現 的 症 狀 包 括 倦 怠 感 體 重 減 輕 發 燒 左 上 腹 脹 痛 ( 這 是 因 為 脾 臟 腫 大 ) 等 與 急 性 白 血 病 不 同 的 是, 不 正 常 的 出 血 現 象 在 早 期 並 不 多 見 這 時 的 血 液 檢 查, 會 出 現 白 血 球 數 目 異 常 增 加, 大 部 分 高 到 每 立 方 毫 米 五 萬 至 二 十 萬 之 多 慢 性 淋 巴 球 性 白 血 病 的 進 展 更 為 緩 慢, 初 期 病 人 最 常 出 現 的 症 狀 是 無 意 間 被 發 現 淋 巴 球 增 生, 淋 巴 球 的 數 目 可 以 高 至 每 立 方 毫 米 十 萬 至 三 十 萬 之 多 這 時 病 人 可 以 毫 無 症 狀 或 出 現 免 疫 力 變 差 的 跡 象, 其 次 可 能 出 現 淋 巴 腺 腫 大 肝 脾 腫 大 貧 血 及 血 小 板 減 少, 也 可 出 現 免 疫 力 異 常 的 現 象, 如 出 現 自 體 免 疫 導 致 的 溶 血 及 血 小 板 破 壞 等 二 診 斷 與 治 療 白 血 病 的 血 癌 細 胞 由 骨 髓 中 產 生 後, 首 先 轉 移 到 周 邊 血 液 中, 所 以 診 斷 白 血 病 必 須 作 骨 髓 及 周 邊 血 液 檢 查 包 括 一 般 血 液 常 規 檢 查 生 化 尿 糞 胸 部 X 光 是 基 本 的 必 要 檢 查, 依 其 初 步 診 斷 做 進 一 步 檢 查, 如 抽 骨 髓 抽 腦 脊 髓 液 超 音 波 掃 瞄 電 腦 斷 層 掃 瞄 核 磁 共 振 攝 影 生 體 切 片 檢 查 等 急 性 白 血 病 的 治 療 分 兩 大 階 段 : 第 一 階 段 即 在 求 得 緩 解, 乃 指 白 血 病 細 胞 在 接 受 治 療 後, 暫 時 從 血 液 中 消 失, 但 血 癌 細 胞 只 是 暫 時 潛 伏 起 來, 如 不 施 以 第 二 階 段 治 療, 很 快 疾 病 就 會 復 發 ; 第 二 階 段 為 鞏 固 治 療, 目 的 在 求 更 徹 底 的 消 滅 殘 餘 的 白 血 病 細 胞, 以 達 到 根 治 的 目 的, 兩 階 段 的 治 療 都 必 須 依 靠 化 學 治 療 化 學 治 療 是 應 用 一 些 具 細 胞 毒 素 的 藥 物 來 治 療 癌 症, 以 治 癒 控 制 或 緩 解 疾 病 一 般 而 言, 化 學 治 療 多 採 階 段 性 治 療, 經 過 一 個 療 程 後, 會 讓 病 人 有 一 段 休 養 期, 期 間 完 全 停 藥 或 以 口 服 抗 癌 藥 作 輔 助, 接 著 再 做 下 一 個 療 程 化 學 治 療 ~ 44 ~

48 的 副 作 用 包 括 口 腔 黏 膜 發 炎 嘴 破 噁 心 嘔 吐 掉 髮 容 易 感 染 出 血 等 同 時, 骨 髓 細 胞 及 生 殖 細 胞 也 會 受 到 傷 害, 因 此 病 人 會 出 現 更 惡 化 的 貧 血 白 血 球 降 低 及 血 小 板 降 低 臨 床 上 出 現 厲 害 的 感 染 及 出 血 等, 必 須 醫 護 人 員 小 心 的 照 顧, 才 能 度 過 難 關, 只 是 這 些 副 作 用 也 會 造 成 極 高 的 死 亡 率 這 就 需 要 強 的 支 持 性 治 療, 支 持 性 治 療 包 括 密 切 的 檢 查 病 人 的 血 液 像, 在 必 要 時 幫 病 人 輸 血, 輸 血 小 板, 並 使 用 強 的 抗 生 素, 注 意 口 腔 衛 生, 進 行 必 要 的 隔 離 措 施, 在 心 理 上 讓 病 人 瞭 解 治 療 的 副 作 用, 鼓 勵 病 人 勇 敢 的 度 過 難 關 等 如 果 病 人 的 年 齡 及 其 他 條 件 適 合, 並 有 合 適 的 捐 髓 者, 則 可 考 慮 造 血 幹 細 胞 移 植, 可 分 為 (1) 骨 髓 移 植,(2) 周 邊 血 液 幹 細 胞 移 植,(3) 臍 帶 血 幹 細 胞 移 植, 但 只 適 用 於 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 急 性 骨 髓 性 白 血 病 第 一 次 緩 解 後, 經 過 骨 髓 移 植 治 療 的 白 血 病 患 者, 有 較 高 的 存 活 率 ( 歐 嘉 美, 民 85; 溫 武 慶, 民 85c; 林 明 燦, 民 90) 三 飲 食 注 意 事 項 癌 症 病 童 在 疾 病 的 過 程 與 治 療, 會 造 成 其 營 養 上 的 問 題, 若 能 維 持 良 好 的 營 養, 有 助 於 治 療 的 效 果, 也 較 不 易 發 生 感 染 及 其 他 的 副 作 用 癌 症 病 童 的 飲 食 注 意 事 項 如 下 : 1. 少 量 多 餐, 並 食 用 高 蛋 白 高 熱 量 的 食 物 2. 使 用 溫 和 的 調 味 料, 注 意 色 香 味 的 調 配 以 增 加 食 慾 3. 避 免 太 甜 太 油 膩 的 食 物 4. 避 免 太 燙 太 冷 太 辣 粗 糙 生 硬 的 食 物, 儘 量 食 用 較 軟 而 不 刺 激 的 食 物 5. 進 餐 時 應 保 持 愉 快 的 心 情 及 輕 鬆 的 環 境 6. 用 餐 前 作 適 度 的 活 動, 或 食 用 少 許 開 胃 食 物 飲 料 ( 如 酸 梅 湯 洛 神 花 果 汁 等 ) 7. 飲 料 最 好 在 飯 前 30~60 分 鐘 飲 用, 並 以 吸 管 吸 吮 為 宜 ~ 45 ~

49 8. 在 接 受 放 射 或 化 學 治 療 前 2 小 時 前 應 避 免 進 食, 以 防 止 嘔 吐 9. 如 出 現 嚴 重 營 養 不 良 現 象, 必 須 採 取 高 營 養 靜 脈 注 射 來 補 充 營 養 四 運 動 注 意 事 項 化 學 治 療 及 放 射 線 治 療, 均 會 導 致 細 胞 的 破 壞, 而 使 細 胞 內 毒 性 物 質 的 釋 放, 此 毒 性 物 質 累 積 於 血 液 中, 是 造 成 病 童 疲 倦 的 原 因 之 一 此 外, 營 養 攝 取 不 足, 應 付 疾 病 及 治 療 所 消 耗 大 量 的 精 力 及 骨 髓 造 血 機 能 不 足, 均 會 造 成 病 童 身 體 虛 弱 體 力 不 足 及 活 動 無 耐 力 等 狀 況 參 考 書 目 林 明 燦 ( 民 90) 天 使 的 孩 子 - 兒 癌 痊 癒 不 是 夢 台 北 : 天 下 遠 見 出 版 公 司 溫 武 慶 ( 民 85a) 急 性 白 血 病 健 康 世 界,130,89-91 溫 武 慶 ( 民 85b) 慢 性 白 血 病 ( 一 ) 慢 性 骨 髓 球 性 白 血 病 健 康 世 界, 131,83-85 溫 武 慶 ( 民 85c) 慢 性 淋 巴 球 性 白 血 病 健 康 世 界,132, 劉 淑 華, 駱 麗 華 ( 民 82) 一 位 白 血 病 患 童 住 院 之 調 適 過 程 護 理 新 象,3 (2), 賴 鈺 玫 ( 民 83) 白 血 病 載 於 陳 月 枝 ( 總 校 閱 ), 新 編 小 兒 科 護 理 ( 頁 ) 台 北 : 匯 華 圖 書 公 司 歐 嘉 美 編 著 ( 民 85) 白 血 病 載 於 劉 雪 娥 ( 總 校 訂 ), 新 編 內 外 科 護 理 學 ( 頁 ) 台 北 : 永 大 書 局 藍 以 政 ( 民 87) 血 液 疾 病 簡 介 內 科 新 知,1 (2),77-84 ~ 46 ~

50 伍 地 中 海 型 貧 血 症 地 中 海 型 貧 血 又 稱 海 洋 性 貧 血, 地 中 海 型 貧 血 是 血 紅 素 的 血 紅 蛋 白 鏈 的 合 成 發 生 問 題, 以 致 該 種 血 紅 蛋 白 鏈 的 合 成 量 降 低 或 完 全 無 法 製 造, 而 使 得 紅 血 球 的 體 積 較 小, 另 一 方 面, 沒 有 受 到 影 響 的 血 紅 蛋 白 鏈 會 製 造 過 剩, 形 成 無 法 正 常 配 對 的 不 穩 定 複 合 物, 使 血 球 容 易 破 裂 而 縮 短 紅 血 球 的 壽 命 成 熟 的 紅 血 球 在 血 液 中 有 120 日 的 壽 命, 紅 血 球 的 主 要 功 能 是 輸 送 氧 氣, 所 能 攜 帶 的 氧 氣 量 由 血 液 循 環 中 的 血 球 數 目 與 紅 血 球 中 血 紅 素 的 含 量 所 決 定 地 中 海 型 貧 血 為 人 類 最 常 見 的 遺 傳 性 疾 病, 好 發 於 地 中 海 沿 岸, 東 至 印 度 以 迄 亞 洲 地 區 均 有 極 高 之 盛 行 率 地 中 海 型 貧 血 分 為 α 型 與 β 型 兩 種, 台 灣 地 區 居 民 中, 約 有 6% 為 地 中 海 型 貧 血 帶 因 者, 其 中 大 約 有 4% 為 α 型 帶 因 者,2% 為 β 型 帶 因 者, 此 症 為 單 一 基 因 自 體 隱 性 遺 傳 疾 病, 在 遺 傳 諮 詢 及 產 前 診 斷 方 面, 是 非 常 重 要 的 疾 病 ( 曾 良 達, 民 84) 一 病 因 與 症 狀 地 中 海 型 貧 血 是 一 種 α 型 與 β 型 球 蛋 白 的 製 造 缺 陷, 而 影 響 正 常 血 紅 素 合 成 的 遺 傳 性 缺 陷 1. α- 地 中 海 型 貧 血 : 正 常 個 體 分 別 由 雙 親 遺 傳 到 兩 個 α 鏈 基 因, 而 α- 地 中 海 型 貧 血 的 病 患, 大 多 缺 乏 α 鏈 基 因 所 致 臨 床 上 分 為 四 種 :(1) 不 發 病 的 帶 因 者, 四 個 α 基 因 缺 一, 但 沒 有 血 液 學 上 的 臨 床 異 常 (2) α 地 中 海 貧 血 特 質 病, 四 個 α 基 因 缺 二, 紅 血 球 呈 小 細 胞 性 輕 微 淺 色 性, 但 沒 有 顯 著 的 溶 血 或 貧 血 (3) HbH 病, 四 個 α 基 因 缺 三, 紅 血 球 呈 小 細 胞 性 輕 微 淺 色 性, 並 有 許 多 靶 狀 細 胞 出 現 (4) 胎 性 水 腫, 四 個 基 因 全 缺, 無 法 有 效 輸 送 氧 氣, 胎 兒 無 法 存 活 ~ 47 ~

51 2. β- 型 地 中 海 型 貧 血 : 造 成 的 原 因 是 β 血 紅 蛋 白 基 因 有 缺 陷, 目 前 已 知 β 血 紅 蛋 白 基 因 位 於 第 11 號 染 色 體 的 短 臂 上, 每 條 第 11 號 染 色 體 上 各 有 一 個 β 基 因, 正 常 個 體 只 分 別 由 雙 親 遺 傳 到 一 個 β 鏈 基 因, 臨 床 上 分 為 二 種 :(1) 輕 型 地 中 海 型 貧 血, 此 類 型 病 童 只 遺 傳 到 一 個 β 基 因, 另 一 個 基 因 是 正 常 的 病 童 因 同 時 會 產 生 具 有 缺 陷 β 鏈 血 紅 素 及 正 常 血 紅 素, 所 以 只 有 輕 度 貧 血, 血 液 檢 查 時, 紅 血 球 數 目 正 常, 但 血 紅 素 比 正 常 值 低 2~3gm/dl, 此 型 無 明 顯 症 狀, 不 需 特 別 治 療 (2) 重 型 地 中 海 型 貧 血, 此 類 型 病 童 同 時 遺 傳 到 兩 個 β- 型 地 中 海 型 貧 血 基 因, 此 型 貧 血 常 會 威 脅 病 童 生 命, 大 概 在 嬰 兒 期 6 個 月 大 時, 就 開 始 出 現 溶 血 性 貧 血 的 症 狀, 只 有 依 靠 長 期 輸 血 來 維 持 生 命, 或 成 功 的 骨 髓 移 植 治 療 人 貧 血 時 會 造 成 缺 氧 狀 態, 會 有 心 悸 頭 暈 氣 促 疲 乏 運 動 耐 受 力 降 低 等 症 狀, 這 時 心 肺 對 缺 氧 作 出 代 償 反 應, 加 速 心 跳 增 加 呼 吸, 藉 此 改 善 循 環 及 氣 體 交 換, 心 肌 亦 增 生 導 致 心 臟 擴 大, 縱 然 有 代 償 機 轉, 血 紅 素 平 均 在 每 立 方 毫 米 8 公 克 以 下, 仍 然 會 有 缺 氧 狀 況, 缺 氧 就 會 影 響 組 織 的 新 陳 代 謝, 當 代 償 到 極 限 時, 心 臟 會 衰 竭 死 亡 地 中 海 貧 血 患 者 輸 血 不 足, 將 造 成 顏 面 骨 骼 變 形 脾 臟 腫 大 血 小 板 減 少 貧 血 病 理 性 骨 折 等 ; 如 排 鐵 劑 注 射 量 不 足, 則 造 成 心 臟 功 能 降 低 ( 受 損 最 重 ) 肝 腫 大 皮 膚 色 素 沉 著 骨 骼 及 關 節 疼 痛 等 合 併 症 ( 王 玉 祥, 民 88) 二 診 斷 抽 血 檢 查 可 以 發 現 紅 血 球 型 態 改 變, 出 現 染 色 體 低 較 小 形 態 的 紅 血 球, 有 靶 狀 細 胞 及 不 成 熟 的 有 核 紅 血 球, 血 紅 素 常 低 於 5mg/dl, 而 血 漿 中 鐵 質 濃 度 增 加 ~ 48 ~

52 三 治 療 此 病 又 分 輕 型 中 型 與 重 型 輕 型 者 無 症 狀, 生 活 不 受 影 響, 亦 不 需 治 療 而 中 重 型 則 因 要 減 輕 疾 病 的 合 併 症, 所 以 須 長 期 輸 血 及 注 射 排 鐵 劑 病 人 除 要 長 期 忍 受 身 體 傷 痛 外, 治 療 所 需 時 間 及 治 療 所 造 成 的 皮 膚 外 觀 改 變, 對 病 童 的 學 業 人 際 交 往 身 心 健 康 均 造 成 衝 擊 因 此 病 童 常 因 無 法 忍 受 長 期 時 間 的 治 療 所 帶 來 的 不 便 及 痛 苦 而 出 現 不 遵 從 醫 囑 行 為 如 果 不 遵 從 醫 囑 行 為 一 再 發 生, 對 病 童 會 造 成 更 大 之 身 體 傷 害 1. 定 期 輸 血 及 注 射 排 鐵 劑 治 療 : 輸 血 使 身 體 對 鐵 的 吸 收 量 增 加, 一 單 位 500c.c. 之 紅 血 球 約 有 200 毫 克 的 鐵, 時 間 久 了 便 易 形 成 血 鐵 質 沉 積, 人 體 鐵 存 量 正 常 值 約 10 公 克, 如 果 輸 血 超 過 200 單 位, 體 內 鐵 存 量 即 可 能 超 過 25 公 克, 鐵 質 沉 積 會 造 成 各 種 併 發 症, 因 此 患 者 需 長 期 使 用 排 鐵 劑 治 療, 此 藥 治 療 效 果 以 靜 脈 滴 注 最 好, 皮 下 緩 慢 注 射 其 次 若 地 中 海 型 貧 血 被 誤 診 為 缺 鐵 性 貧 血 時, 補 充 鐵 質 治 療 反 而 導 致 鐵 質 大 量 淤 積 於 患 者 各 器 官 內 ( 引 自 王 賢 意, 民 87) 去 鐵 治 療 均 能 有 效 改 善 器 官 功 能, 包 括 心 臟 肝 臟 胰 臟 及 內 分 泌, 但 DFO 本 身 對 骨 骼 及 幼 兒 生 長 發 育 亦 有 礙, 幼 兒 不 宜 過 早 進 行 去 鐵 治 療, 通 常 在 3 歲 至 5 歲 時 開 始, 目 前 去 鐵 治 療 普 遍 每 週 進 行 5 至 7 天, 利 用 小 型 電 池 推 動 幫 浦 持 續 皮 下 或 靜 脈 注 射 8 至 12 小 時 ( 可 利 用 夜 間 睡 眠 時 間 ), 每 天 劑 量 為 每 公 斤 體 重 給 予 25 至 60 毫 克 醫 師 定 期 追 蹤 血 鐵 濃 度 以 評 估 治 療 效 果 與 療 程 DFO 對 部 份 病 患 可 造 成 視 力 減 退 視 野 縮 窄 高 頻 率 聽 力 喪 失 肢 體 麻 痺 咳 嗽 呼 吸 急 促 腎 功 能 障 礙, 但 發 生 率 低, 劑 量 降 低 或 停 藥 均 可 使 症 狀 消 失 ( 王 玉 祥, 民 88) 2. 重 度 地 中 海 型 貧 血 患 者, 在 幼 兒 期 就 必 須 經 常 輸 血, 惟 有 骨 髓 ~ 49 ~

53 移 植 一 途, 方 能 解 決 問 題, 骨 髓 移 植 是 唯 一 能 治 癒 的 方 法, 但 接 受 移 植 之 早 期 死 亡 率 高, 且 目 前 因 捐 髓 者 少, 且 有 排 斥 感 染 經 費 人 力 等 因 素 須 加 以 考 慮 3. 中 度 型 海 洋 性 貧 血 或 血 紅 素 H 疾 病 ( 相 當 於 中 度 α 型 海 洋 性 貧 血 ), 很 少 需 輸 紅 血 球, 只 需 每 日 口 服 葉 酸 ( 預 防 突 發 再 生 不 能 性 危 機 aplastic crisis); 但 中 年 後 則 要 注 意 鐵 質 過 多 膽 色 素 結 石 等 問 題 四 篩 檢 與 產 前 診 斷 地 中 海 型 貧 血 是 國 人 常 見 的 遺 傳 性 疾 病, 為 避 免 重 型 地 中 海 型 貧 血 症 嬰 兒 的 出 生, 宜 在 婚 前 或 孕 前 實 施 地 中 海 型 貧 血 的 篩 檢, 夫 妻 一 方 如 果 發 現 平 均 血 球 體 積 (MCV) 小 於 等 於 80μm3 或 平 均 血 球 血 紅 素 (MCH) 小 於 或 等 於 25pg/cell, 則 配 偶 也 要 接 受 相 同 的 檢 驗 ; 如 果 雙 方 的 MCV<=80μm3 或 MCH<=25pg/cell, 則 需 要 接 受 進 一 步 檢 查, 例 如 HbA2 血 清 鐵 質 和 鐵 蛋 白 濃 度 測 定 及 基 因 分 析 ; 如 果 夫 妻 雙 方 皆 為 同 型 帶 因 者, 則 懷 孕 時 期 胎 兒 需 要 接 受 產 前 檢 查 ( 曾 良 達, 民 84) 依 台 灣 地 區 的 帶 因 率 計 算, 大 約 2500 對 夫 妻 中 會 有 一 對 夫 妻 兩 人 同 時 為 β- 型 地 中 海 型 貧 血 的 帶 因 者 如 果 以 一 年 新 生 兒 三 十 萬 人 計 算, 則 約 有 120 次 懷 孕 屬 於 高 危 險 群, 有 25% 的 機 率 胎 兒 罹 患 重 型 β- 型 地 中 海 型 貧 血 症, 假 如 沒 有 正 確 的 產 前 檢 查, 則 每 年 有 30 例 重 型 的 患 者 出 生 預 防 勝 於 治 療, 而 重 型 β 型 地 中 海 型 貧 血 也 是 目 前 能 確 切 達 到 產 前 診 斷 的 少 數 重 要 疾 病 之 一, 常 用 產 科 的 診 斷 方 法 有 (1) 絨 毛 取 樣 ( 懷 孕 十 至 十 二 週 以 後 ) (2) 羊 膜 穿 刺 ( 懷 孕 十 四 週 以 後 ) (3) 胎 兒 臍 帶 血 液 抽 取 ( 懷 孕 二 十 週 以 後 ), 惟 臍 帶 血 液 抽 取 的 缺 點 是 胎 兒 妊 娠 週 數 較 大, 如 果 需 引 產, 手 續 上 較 不 方 便 ~ 50 ~

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