A guide for new parents

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悬仇
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1 新父母指南常见问题

2 前言澳大利亚唐氏综合症协会 (Down Syndrome Australia) 是由八个州和领地协会组成的联合会, 这些协会的会员主要是患有唐氏综合症的人士及其家人他们为全国各地的人们提供支持信息和资料, 齐心协力, 代表和促进唐氏综合症患者及其支持人士的需要利益和志向感谢各个州和领地协会为制作本手册做出贡献的工作者和志愿人士本手册内容汇编自各个州和领地协会多年来制作的资料编辑设计与排版 :Black Widow Design

3 目录新父母常见问题与解答...4 什么是唐氏综合症?...4 我们可以做什么来帮助宝宝充分发挥自己的潜力?...5 对我们家庭来说生活会是什么样的?...6 我可以母乳喂养吗?...6 我的孩子会有什么健康问题?...7 可以获得什么支持服务?...8 什么是 NDIS 计划?...9

唐氏综合症是一种遗传性病症, 而不是一种疾病我们的身体由数百万个细胞组成每个细胞都有 46 个染色体如果多了一个染色体, 就会造成唐氏综合症患有唐氏综合症的人士的细胞有 47 个染色体, 而非 46 个染色体

4 新父母常见问题与解答恭喜你喜得新宝宝制作本指南是为了帮助新父母, 解答他们在宝宝出生最初几周可能有的一些常见问题澳大利亚唐氏综合症协会 (Down Syndrome Australia) 还制作了一份更长版本的新父母指南, 发布于协会网站, 网址 : 什么是唐氏综合症? 唐氏综合症是一种遗传性病症, 而不是一种疾病我们的身体由数百万个细胞组成每个细胞都有 46 个染色体如果多了一个染色体, 就会造成唐氏综合症患有唐氏综合症的人士的细胞有 47 个染色体, 而非 46 个染色体他们有一个额外的染色体 21, 因此唐氏综合症有时也称为 21- 三体综合症我们知道唐氏综合症是怎么发生的, 但却不知道为什么会发生唐氏综合症在怀孕时就发生, 各个民族和社会群体都会发生, 并且各个年龄的父母都会发生这不是任何人的错, 没法治愈, 也不会消失有关唐氏综合症的更多信息, 请浏览 : 4

5 我们可以做什么来帮助宝宝充分发挥自己的潜力? 如今, 患有唐氏综合你要知道, 孩子会走路, 症的孩子拥有比以往会说话, 会学习, 任何时候都更美好会成长, 成为社区的的未来在过去 30 一个重要部分, 对此年左右, 唐氏综合症患者的医护教我需要再三强调育和支持服务有了患有唐氏综合症的孩子的家长巨大进步, 预期寿命也在此期间翻了一倍此外, 社会对残疾人的看法和态度也发生了巨大的转变如今, 患有唐氏综合症的人士可以期望活得长久, 并且具有成就感, 他们可以做出自己的选择, 独立生活, 在这些方面拥有很多的机会你的患有唐氏综合症的孩子可以学习, 未来也会学习有时候, 我们把孩子的发育视为当然孩子通常会掌握各种技能, 如打开水龙头学会走路记得说请字你的患有唐氏综合症的孩子也会掌握这类技能, 但可能需要更多的时间和支持才能做到作为成人, 有些患有唐氏综合症的人士只需要极小帮助就可以在社会上过上普通的生活, 而有些人可能需要更多支持才行每个人都是独一无二的, 他们如何发育及发挥自己潜能也取决于个人 5

这些家庭通常会站稳脚跟, 将患有唐氏综合症的孩子的需要与所有家庭成员的需要结合起来每个孩子和家庭都是独一无二的, 因此这是如何做到的也因人而异我可以母乳喂养吗?

6 对我们家庭来说生活会是什么样的? 许多父母担心患有唐氏综合症的孩子会如何影响家庭当然, 每个家庭都各不相同, 但个人经历和研究表明, 大多数有患有唐氏综合症的孩子的家庭都很稳定成功幸福, 而且这些孩子的兄弟姐妹更有同情心和同理心事实上, 一些研究表明, 有患有唐氏综合症的孩子的家庭离婚率要低于全国平均水平这些家庭通常会站稳脚跟, 将患有唐氏综合症的孩子的需要与所有家庭成员的需要结合起来每个孩子和家庭都是独一无二的, 因此这是如何做到的也因人而异我可以母乳喂养吗? 许多患有唐氏综合症的婴儿很快就学会吮吸母乳, 但有些婴儿需要更长时间, 并且需要更多帮助才能掌握所有婴儿 - 包括患有唐氏综合症的婴儿 - 天生就知道并能在母亲的帮助下找到母亲的乳房并且正确依附跟你的宝宝一对一皮肤跟皮肤接触, 学会将宝宝贴到乳房, 有助于让婴儿主导式依附的本能发挥作用这也是妈妈和婴儿之间建立纽带的一种可爱的方式母乳喂养的做法本身就可以提高婴儿的肌肉张力, 未来有助于言语和舌头控制, 而且与所有的婴儿一样, 母乳对他们的免疫系统有所帮助随着婴儿身体变得更加强壮, 学会更有效地吸吮母乳, 就能够吸到更多奶水一定要确保你的宝宝吸到足够奶水, 这一点很重要如果你在学习母乳喂养方面有困难, 最好请一位技能熟练的哺乳顾问或者联 6

7 络当地的母乳喂养协会在宝宝学习吸奶期间, 你也可以把母乳挤出来用奶瓶喂请记住, 许多妈妈和婴儿在母乳喂养方面都需要额外的帮助澳大利亚母乳喂养协会 (Australian Breastfeeding Association (ABA)) 有一本名为母乳喂养 : 患有唐氏综合症的婴儿 (Breastfeeding: Your baby with Down syndrome) 的手册这本手册发布于 : 并可向各唐氏综合症协会索取一些患有唐氏综合症的婴儿无法母乳喂养如果你发现母乳喂养不适合宝宝, 请不要担心有时候, 肌肉张力较低会引起吸吮困难或医疗问题, 你的宝宝可能会因此住院, 这种病症可能会使宝宝难以用母乳喂养奶瓶喂养也是一种有益的体验我的孩子会有什么健康问题? 许多患有唐氏综合症的婴儿在出生时毫无任何健康问题但有些患有唐氏综合症的新生儿可能会有一些健康问题, 如 : - 肌肉张力低 - 心脏缺陷 - 消化或喂养问题 - 呼吸系统问题 - 视力问题 - 听力困难如果你的宝宝有某一健康问题, 你就需要寻求更具体更详细的信息请找医护专业人士谈谈其中的任何医疗问题, 并查询所需要的信息 7

8 可以获得什么支持服务? 许多不同渠道都可以向你的家庭提供支持服务一开始有医院的工作人员提供帮助针对宝宝可能有的任何健康需求, 他们会为你提供建议和持续的护理在新父母指南中也有唐氏综合症的一般健康信息, 这本指南发布于 :www. downsyndrome.org.au 如果需要更多咨询或建议, 请尽管向医护专业人士查询无论现在还是将来, 你也不妨考虑另一种支持来源, 就是跟患有唐氏综合症的其他孩子的家长谈谈没有人能比他们更理解你所经历的一切虽然你的体验具有独特性, 但对于你现在经历的情绪大起大落的过程, 这些家长也非常熟悉其中的一些跌宕起伏你所在州或领地的唐氏综合症协会都有唐氏综合症的专家, 他们能够为你提供支持或者帮助你与当地的志愿家庭取得联系有关当地协会的链接, 请浏览 : 此外还有一系列的专业支持服务, 包括可以向顾问或精神健康专业人士咨询你可以请家庭医生医院工作人员或者所在地区的儿童与健康服务机构指明正确的方向当地唐氏综合症协会也可以帮助你在适当的时候找到适当的服务还要记得给自己留出一点时间, 去散步, 读书, 出去会朋友这个时间不是奢不可求的, 对于你的健康和福祉来说必不可少, 进而说来对你的家庭也至关重要 8

9 什么是 NDIS 计划? 国家残疾保险计划 (NDIS) 是为各个年龄的残疾人提供支持和服务的一种新方式 NDIS 计划将为大约 460,000 名 65 岁以下患有永久性重度残疾的澳大利亚人提供普通生活所必要的合理的支持服务 NDIS 计划为纳入计划的人士提供终生支持 NDIS 计划的目标就是通过残疾人的计划, 支持他们参与社会和经济生活 NDIS 计划制定了一种幼儿早期介入 (ECEI) 方法, 为能够从早期介入受益的儿童提供量身定制的专业支持在较长版本的新父母指南中详细介绍了家庭获得 ECEI 服务的程序, 这本指南可以从网站下载, 网址 : 按照 NDIS 计划, 患有唐氏综合症的 7 岁以下儿童自动有资格获得早期介入支持唐氏综合症被列入 D 名单中, 对于这个名单上的病症, 不要求做进一步的评估, 便可参与这项计划有关幼儿早期介入的更多信息, 请浏览 : 9

10 协会新南威尔士州新南威尔士州唐氏综合症协会 (Down Syndrome Association of NSW Inc.) 电话 :(02) 电邮网址 :downsyndromensw.org.au 维多利亚州维多利亚州唐氏综合症协会 (Down Syndrome Victoria) 电话 :(03) 免费电话 : 传真 :(03) 电邮网址 :downsyndromevictoria.org.au 昆士兰州昆士兰州唐氏综合症协会 (Down Syndrome Association of Queensland Inc.) 电话 :(07) 传真 :(07) 电邮网址 :dsaq.org.au 南澳州南澳州唐氏综合症协会 (Down Syndrome South Australia) 电话 :(08) 传真 :(08) 电邮网址 :downssa.asn.au 西澳州西澳州唐氏综合症协会 (Down Syndrome WA) 电话 :(08) 免费电话 : 传真 :(08) 电邮网址 :downsyndromewa.org.au 塔斯马尼亚州塔斯马尼亚州唐氏综合症协会 (Down Syndrome Tasmania Inc.) 电话 : 电邮网址 :downsyndrometasmania.org.au 北领地北领地唐氏综合症协会 (Down Syndrome Association of Northern Territory Inc.) 电话 :(08) 传真 :(08) 电邮网址 :downsyndroment.com.au 澳大利亚首都领地澳大利亚首都领地唐氏综合症协会 (Down Syndrome Association of ACT Inc.) 电话 :(02) 传真 :(02) 电邮网址 :actdsa.org.au 10

12 downsyndrome.org.au

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A guide for new parents 准父母指南前言澳大利亚唐氏综合症协会 (Down Syndrome Australia) 是由八个州和领地协会组成的联合会, 这些协会的会员主要是患有唐氏综合症的人士及其家人他们为全国各地的人们提供支持信息和资料, 齐心协力, 代表和促进唐氏综合症患者及其支持人士的需要利益和志向 www.downsyndrome.org.au 本资料的目的是为准父母提供唐氏综合症方面的均衡信息这既包括孩子确诊患有唐氏综合症的父母,