捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,850 2,829 2,804 2,800 2,700,,,, 2,600 2,586 2,550 2,500,,,,,, 2,450 2,400,,,,,,,,,

Size: px

Start display at page:

Download "捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,850 2,829 2,804 2,800 2,700,,,, 2,600 2,586 2,550 2,500,,,,,, 2,450 2,400,,,,,,,,,"

肠慈米
5 years ago
Views:

200,000 180,000 160,000 150,000 114,513 107,911 100,000 80,000 74,723 70,000 67,778

24,200 24,156 23,580 22,500 22,000 21,000 20,730 20,000 18,000 17,700 17,000 15,350

11,000 10,800 10,744 10,500,,, 10,020 10,000,,,,, 9,900 9,870 9,200 9,000,,,,,,,

6,600 6,500, 6,250 6,230 6,120 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,625 5,500 5,400, 5,200

4,300 4,200 4,150 (2014) 4,100 4,028 4,000, B,,, 3,880 3,800 3,780 3,700 3,600,,,,,

1 捐款芳名錄 29 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,,,,,, 3,000,000 1,000, , , , , , , , , , , , ,000 80,000 74,723 70,000 67,778 60,000 50,000 40,600 40,000 36,753 36,000 32,507 30,400 30,000 29,100 26,651 25,000 24,200 24,156 23,580 22,500 22,000 21,000 20,730 20,000 18,000 17,700 17,000 15,350 15,000 14,500 14,000 13,500 13,000 12,875 12,500 EMBA 12,300,,, 12, ,000 10,800 10,744 10,500,,, 10,020 10,000,,,,, 9,900 9,870 9,200 9,000,,,,,,, 8,969 8,125 8,000,,,,, 7,950 7,600 7,500,,,,,, 7,200 7,150 7,000 6,768 6,750 6,690 6,600 6,500, 6,250 6,230 6,120 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,625 5,500 5,400, 5,200 5,031 5,020 5,000,,,,,,,,,,, ( ), 4,950 4,922 4,884 4,800 4,600 4,500, 4,400 4,350 4,300 4,200 4,150 (2014) 4,100 4,028 4,000, B,,, 3,880 3,800 3,780 3,700 3,600,,,,, 3, ,418 3,400 3,357 3,325, 3,300, 3,250 3,240 3,200 3,100 3,065 3,060 3,050 3,030, 3,024 3,006 3,000,,,,,,,,,,, ,,,,,,, 捐款芳名錄,,,,,,,,,,,,,,, 2014 年 4~6 月

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,850 2,829 2,804 2,800 2,700,,,, 2,600 2,586 2,550 2,500,,,,,, 2,450 2,400,,,,,,,,,, 2,397 2,300 2,288 2,250 2,200,,,,, 2,100, 2,050 2,030 2,029, 2,020,,, 2,000 10K-368-,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,906 1,900 1,800,,,,,,,,.,,,,,,,,,,,, 1,776 1,761 1,700, 1,680 1,650 1,600,,, 1,598 1,552 1,545 1,540, 1,530 1,528 1,524 1,505 1,500 CD M348421,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2014 年 4~6 月, 1,491 1,400 1,376 1,350 1,345 1,300, 1,280 --B 1,250,, 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,170 1,100 1,090 1,050 1,020 1,000 Aiden Lin( ),,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 2014. 09 32,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 597 550,,, SPA,,,,,,,,,,,,,,,, 520 515,,,, 510 504 500 Mr.

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,, SPA,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,, Mr. Kok NG LING JZM,,,,,,,,,,,,,,,, 2014 年 4~6 月,, ,,,, ,, ,,,,,, ( ),, ,,,,,

5 捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,, yo yo,, ( ),,,,,,,,,,, 2014 年 4~6 月,,,,. HORT99 SL,,,,,,, ,, ,,,,,,,,,,,,,,,, ,, ,,,, ,, 100

6 訊息窗口報乎你知~衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物治療非典型性溶血尿毒症的用藥 Eculizumab 成分名劑型劑量終於103年6月30日由衛生福利部以部授食字第號公告新增認定非典型溶血尿毒症候群限施於血漿置換術(plasma therapy-resistant)無效者之病人為其適應症 Eculizumab 目前此藥用於治療非典型性溶血尿毒症還尚未能獲 [Ingection] [300mg/ vial] 得健保給付本會將持續努力促請相關單位加速所有流程縮短罕藥認定及健保給付之所需時間讓與時間賽跑的罕病適應症陣發性夜間血紅素尿症患有溶血性貧血且需輸血或有栓塞的併發症非典型溶血性尿毒症候群(限施於plasma therapy-resistant之病人) 病友可在最快時間裡取得用藥以保障其用藥權益使用牌照稅法部分條文修正攸關您的權益不可不知罕見疾病的病友及家庭請注意使用牌照稅法已經修改修法後供身障者使用免徵牌照稅的車輛自2015年1月1日起如身障者無駕駛執照該車輛須為身障者本人配偶或同一戶籍二親等以內親屬所有並改採限額免稅的規定您不可不注意此次修法過程中本會曾極力爭取因罕見疾病家中時常會有兩位或以上乘坐輪椅之病友外出之需求希望汽缸總排氣量設限以3,000cc為門檻但最後修法通過之標準卻為2,400cc 請查看您使用的車輛其汽缸總排氣量若高於2,400cc則需繳納部份牌照稅差額例如若您家中車輛汽缸總排氣量為3,000cc自用小客車應繳納之稅額為3,980元詳情請見本會官網愛與搖滾無限展開 2014醫院罕病週電影公播暨宣導系列活動積極讓罕病的生命故事被看見用病友及其家庭的生命故事傳達正面力量給社會大眾一直是基金會的使命與責任 2013年是本會成果豐碩的一年 8月份出版了不落跑老爸一書 9月份推出六個罕病家庭的紀錄片電影一首搖滾上月球皆記錄了罕見疾病家庭珍愛家人永不放棄的動人故事為了拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷自 2014年9月起本會展開 2014罕病電影公播宣導活動除了一般大眾外本次宣導活動鎖定第一線醫療從業人員進行推廣期待在處遇罕病病友時能夠有更多的同理與關懷 9月起將於全台灣北中南5間醫療院所包含台大兒童醫院台北萬芳醫院台中榮民總醫院台南奇美醫院花蓮慈濟醫院舉辦罕病週活動展出本會多年來累積蒐集的罕病家庭影像紀實並舉辦一首搖滾上月球電影公播同時邀請罕爸們映後分享與您一起互動活動皆為免費入場歡迎本會病友各界有興趣與關心罕病的朋友們留意本會官網資訊踴躍共襄盛舉活動資訊 09/15(一)-09/21(日) 09/29(一)-10/25(六) 10/20(一)-10/26(六) 10/29(三)-11/05(三) 11/10(一)-11/16(日) 34 台大兒童醫院 1樓大廳台北萬芳醫院 2F萬芳藝廊花蓮慈濟醫院大愛樓與感恩樓連通走廊台南奇美醫院 12樓連接走廊台中榮民總醫院展出地點請見本會官網更新財團法人罕見疾病基金會會訊

7 訊息窗口居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠以最低電價計算對於很多身心障礙者而言使用維生器材及生活輔具是其生活中不可缺少甚至是救命器材但這些設備往往耗費較多的電力進而產生高額電費負擔對於原本即因病弱勢的家庭無疑是雪上加霜有鑑於此本會一直持續爭取身障者用電優惠之權益為了讓身心障礙者維生用電能以真正的最低電價計算經本會於相關會議多次提出訴求並獲管碧玲立法委員支持且提案修法終於在今 2014 年1月2日電業法第六十五條之一修正案三讀通過並已於1月29日經總統公告實施維生器材及必要生活輔具用電之收費將依實用電度第一段最低單價或供電成本中採最低價者計價如此計算方式將比去年第二段單價每度電再優惠約0.5~1元此舉即可回歸當初修法之本意並可避免過去身障家庭無法享有真正用電優惠的情況並落實身心障礙者輔具用電以最低價計算之精神如有電費計算方式疑義請逕洽臺電公司顧客服務專線: 罕見粉墨登場心靈繪畫班年度成果展覽開展為了盛大慶祝本展覽開幕並吸引更多參展民眾以進一步傳達本展覽內容特色罕見疾病基金會將在展場開幕首日慎重舉辦開幕式廣邀我們的協辦單位與各方貴賓共同為畫展揭幕紀念也別出心裁的準備話劇演出藉由學員們粉墨登場讓參與的民眾看到罕病病友的另一面期待透過罕病的學員與民眾透過遊藝會的互動相互給予支持與鼓勵心靈繪畫班畫作成果展覽匯集心靈繪畫班學員畫作於合適場地進行公開展覽除可增進病友的自信心與成就感外亦可同時向社會大眾宣導罕見疾病病友及家屬內心世界開幕式 11月15日上午10點至12點展出期間 11月15日至30日展出地點中正紀念堂志清廳臺北市中正區中山南路21號展出內容心靈繪畫班罕病病友之畫作財團法人罕見疾病基金會會訊

8 訊息窗口罕病家庭聘任外籍看護工流程簡化在過去有長期看護需求的罕病病友無論新聘或到期再聘外籍看護者總得舟車勞頓至醫院就醫取得專業評估證明方能申請這對於行動不便特別是需有呼吸器抽痰機等儀器隨侍在側的罕病病友來說實在太過不便為此楊玉欣立委於2013年初便邀請本會專業醫師等提供相關建議多次與行政部門召開討論會議終於在今 2014 年6月5日由勞動部正式公告修正外國人從事就業服務法第四十六條第一項第八款至第十一款工作資格及審查標準第二十二條特定身心障礙項目附表五針對重度以上肢體障礙及重度以上罕見疾病的身障者簡化了聘僱外籍看護工的行政程序未來只要在第一次聘僱時取得醫師專業評估證明巴氏量表之後續聘僱外勞只要憑身心障礙證明即可申請不需再至醫院重新取得評估證明大大減少病患及家屬的負擔詳情請見本會官網你的隱形家人生命連線緊急裝置即日起開放申請你是否擔心自己或罹患罕見疾病的家人獨自居住時身體病況不穩定有突發狀況時卻無法求救生命連線計畫為建立地區罕見疾病生命連線緊急救援系統在居家電話線安裝主機不影響通話並請使用者隨身配戴手鍊式或項鍊式發射鈕一有緊急狀況發生即可按壓求救鈕生命連線中心收到訊息後會與使用者進行通話依使用者之需求而緊急聯絡鄰居家人或救護車並持續連線直到救援抵達提供急性發病意外處理之24小時緊急救援通報救援系統同時生命連線中心護理師每2個月會進行家訪瞭解您的健康及使用狀況服務對象病友獨居白天獨居或病友同居者為12歲以下兒童身心障礙者 65歲以上老年人之病友服務地區台中市彰化縣台南市高雄市屏東縣申請時間 2014年1月起至2014年12月底止即日起接受申請報名意者請洽中部地區中部辦事處陳虹惠(04) 分機14 南部地區南部辦事處呂誼萍(07) 分機財團法人罕見疾病基金會會訊

2014 年度會報善間款接責服信務國際交流罕見疾病雖然少見, 卻是全世界人類不分種族膚色都需要面對的課題, 也因此世界各地都不乏在此領域努力的有志之士, 舉凡疾病篩

2014 年度會報善間款接責服信務國際交流罕見疾病雖然少見, 卻是全世界人類不分種族膚色都需要面對的課題, 也因此世界各地都不乏在此領域努力的有志之士, 舉凡疾病篩 2014 年度會報間接服務學術研究及出版為強化國內罕見疾病學術研究水準, 本會於 1999 年訂定罕見疾病相關研究委託管理辦法及罕見疾病博碩士論文獎助辦法 : 前者是針對特定議題, 由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 年 4~6 月,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,850 2,829 2,804 2,800 2,700,,,, 2,600 2,586 2,550 2,500,,,,,, 2,450 2,400,,,,,,,,,

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,850 2,829 2,804 2,800 2,700,,,, 2,600 2,586 2,550 2,500,,,,,, 2,450 2,400,,,,,,,,,