当 您 的 孩 子 被 诊 断 为 特 殊 儿 童 养 育 孩 子 可 能 是 我 们 人 生 中 将 面 对 的 最 具 挑 战 的 一 项 任 务 不 论 我 们 把 它 当 成 一 份 工 作 一 种 艺 术 还 是 一 门 手 艺, 人 生 中 很 难 有 其 他 经 历 可 与 这 份 独 特 的 责 任 所 带 来 的 喜 与 悲 相 比 不 过, 大 部 分 家 长 都 能 够 很 好 的 养 育 自 己 的 孩 子 除 了 亲 子 关 系 中 正 常 的 压 力 与 负 担 之 外, 特 殊 儿 童 的 家 长 还 需 面 对 其 他 的 一 些 压 力, 而 且 必 须 学 会 利 用 有 助 于, 而 不 是 阻 碍 孩 子 成 长 的 方 式 来 处 理 问 题 诊 断 不 同 的 孩 子 可 能 在 不 同 的 年 龄 被 确 诊 家 长 可 能 在 孩 子 出 生 之 前 或 在 出 生 以 后 立 即 了 解 情 况, 也 可 能 在 孩 子 的 成 长 过 程 中 慢 慢 察 觉 不 论 您 的 孩 子 在 何 时 被 确 诊, 您 的 反 应 可 能 都 会 很 强 烈, 而 且 通 常 感 觉 痛 苦 没 有 父 母 能 冷 静 面 对 这 种 消 息 在 得 知 孩 子 可 能 是 特 殊 儿 童 后, 大 部 分 家 长 的 反 应 都 会 像 其 他 遭 遇 过 这 种 经 历 的 家 长 一 样 下 面 概 述 了 养 育 特 殊 儿 童 的 父 母 的 一 些 通 常 反 应 : 反 应 常 见 的 第 一 反 应 就 是 否 认 其 实, 否 认 可 担 当 一 种 保 护 装 置, 给 家 长 更 多 的 时 间 来 适 应 并 吸 收 信 息 紧 随 着 否 认 出 现 的, 是 愤 怒 愤 怒 的 对 象 可 能 是 告 知 这 一 信 息 的 医 疗 专 家 配 偶 家 庭 成 员 或 被 确 诊 的 孩
子 有 时, 这 种 愤 怒 会 异 常 强 烈, 家 长 感 到 整 个 世 界 都 在 与 其 作 对 家 长 可 能 会 回 避 医 疗 专 家 家 人 朋 友 甚 至 邻 居, 因 为 这 些 人 迫 使 他 们 面 对 自 己 还 不 能 接 受 的 事 实 另 外 还 可 能 会 产 生 的 反 应 是 害 怕 和 内 疚 由 于 不 确 定 诊 断 结 果 它 将 产 生 的 后 果 以 及 未 来 会 怎 么 样, 家 长 的 心 里 可 能 产 生 害 怕 情 绪 当 家 长 接 收 这 种 信 息 时, 他 们 通 常 只 吸 收 了 所 有 信 息 中 的 只 言 片 语 对 他 们 来 说, 大 段 的 对 话 都 会 消 失 您 不 确 定 您 听 了 什 么, 也 不 确 定 它 们 的 意 思 医 疗 专 家 或 发 育 专 家 可 能 使 用 了 您 完 全 不 熟 悉 的 行 话 或 术 语 您 可 能 会 不 知 所 措, 无 法 向 他 们 提 出 问 题, 或 是 弄 清 楚 您 不 理 解 的 事 情 您 可 能 会 害 怕 家 里 人 对 这 一 消 息 的 反 应, 也 可 能 害 怕 您 的 孩 子 会 被 这 个 社 会 排 挤 此 外, 家 长 可 能 还 会 强 烈 感 到 自 己 与 其 他 人 疏 远 或 隔 离 您 觉 得 其 他 人 都 不 用 应 付 您 这 样 的 情 况 家 长 还 会 感 觉, 如 果 自 己 当 初 采 取 某 些 措 施 就 可 以 防 止 这 件 事 的 发 生, 因 此 产 生 内 疚 感 家 长 会 问 为 什 么 发 生 在 我 们 身 上?, 然 后 企 图 寻 找 答 案 很 多 自 我 谴 责 和 懊 悔 或 悲 痛 感, 都 源 于 对 造 成 您 孩 子 状 况 的 原 因 的 质 疑 内 疚 还 可 能 导 致 在 创 伤 期 内 出 现 困 惑 由 于 家 长 不 能 完 全 明 白 现 在 发 生 的 情 况, 以 及 今 后 会 发 生 的 情 况, 这 种 困 惑 可 能 引 起 失 眠 无 法 做 出 决 定 以 及 压 力 过 大 如 同 害 怕 的 感 觉 一 样, 困 惑 通 常 与 被 迫 进 入 一 个 您 完 全 不 熟 悉 的 世 界 有 关 系 那 些 医 疗 或 者 发 育 方 面 的 术 语 听 起 来 如 此 陌 生, 您 感 觉 自 己 无 法 理 解 它 们 此 时, 对 于 改 变 现 状, 您 会 感 到 无 助 您 会 意 识 到 自 己 无 法 改 变 诊 断 的 性 质, 而 且 您 感 到 很 难 信 赖 之 前 联 系 过 的 专 业 人 士 给 予 的 判 断 和 意 见 您 会 开 始 与 几 乎 陌 生 的, 以 及 还 没 有 建 立 信 任 关 系 的 人 打 交 道 通 常 伴 随 着 无 助 出 现 的, 是 失 望 由 于 期 望 发 生 变 化 而 随 之 产 生 的 失 望 情 绪, 会 阻 碍 您 接 受 自 己 的 孩 子 还 可 能 出 现 的 一 种 反 应 就 是 排 斥 排 斥 的 对 象 可 能 是 直 接 针 对 孩 子 医 疗 专 家 或 是 家 人 排 斥 和 抑 郁 通 常 同 时 出 现
许 多 家 庭 会 达 到 一 个 适 应 阶 段, 在 这 个 阶 段 内, 他 们 学 会 接 受 自 己 的 孩 子, 接 受 诊 断 结 果 以 及 他 们 自 己 这 些 家 庭 会 开 始 寻 找 或 收 集 资 源, 来 帮 助 自 己 适 应 现 状 并 应 对 即 将 发 生 的 情 况 不 是 所 有 家 长 都 会 经 历 这 些 阶 段, 但 是 家 长 们 应 该 能 自 我 识 别 出 可 能 产 生 的 一 些 潜 在 压 倒 性 情 绪, 并 且 明 白 他 们 并 不 孤 单 孩 子 的 确 诊 带 来 的 冲 击 对 每 个 不 同 家 庭 的 影 响 方 式 都 不 一 样 请 记 住, 您 可 以 立 即 采 取 一 些 措 施 来 帮 助 您 自 己 和 孩 子 诊 断 之 后 1. 索 取 信 息 第 一 次 与 医 生 的 会 面 可 能 使 您 情 绪 低 落, 无 法 接 收 更 多 的 信 息 请 不 要 试 着 一 次 就 把 所 有 事 情 做 完 与 您 孩 子 的 诊 断 医 生 约 好 第 2 次 或 第 3 次 会 面 在 下 次 会 面 之 前, 写 下 您 要 问 的 问 题, 或 者 在 会 面 的 时 候 把 您 的 问 题 记 下 来 您 可 以 考 虑 咨 询 医 生 的 问 题 有 : 是 否 需 要 其 他 专 家 为 我 的 孩 子 进 行 额 外 测 试 检 查 血 液 或 进 行 评 估? 如 果 需 要, 什 么 时 候 安 排 这 些 测 试, 我 什 么 时 候 知 道 测 试 结 果? 你 们 如 何 知 道 我 的 孩 子 患 有? 我 孩 子 的 情 况 还 有 别 的 名 称 吗? 它 会 如 何 影 响 我 孩 子 的 发 育? 下 一 步 怎 么 做? 如 果 您 不 明 白 医 生 的 回 答, 请 他 / 她 再 更 详 细 地 解 释 您 可 以 记 下 医 生 的 回 答, 或 者 带 上 录 音 机 不 要 只 凭 记 忆! 这 种 场 合 下 您 的 情 绪 起 伏 大, 可 能 会 忘 记 医 生 说 过 的 重 要 事 情 请 医 生 给 您 写 一 张 列 表, 列 举 出 与 诊 断 相 关 的 书 籍 以 及 您 所 在 社 区 提 供 的 相 关 援 助 服 务 将 所 需 的 信 息 写 下 来, 如 果 您 需 要 转 诊 到 另 外 一 位 医
生 或 机 构, 请 要 求 医 生 在 您 面 前 立 即 执 行 2. 其 它 意 见 如 果 您 对 诊 断 结 果 或 者 提 供 诊 断 的 专 家 有 所 怀 疑, 请 征 询 其 它 意 见 在 对 孩 子 进 行 评 估 时, 不 要 觉 得 您 只 有 唯 一 的 选 择 如 果 你 感 觉 医 疗 专 家 无 法 用 合 理 且 清 晰 的 方 式 回 答 您 的 问 题, 您 可 以 再 咨 询 其 他 人 对 于 可 能 参 与 到 您 孩 子 未 来 几 年 生 活 中 的 医 师, 您 必 须 对 他 建 立 一 定 的 舒 适 度 您 需 对 其 建 立 信 任, 将 他 视 为 提 供 关 于 您 孩 子 信 息 的 重 要 信 息 源 您 的 身 份 最 利 于 观 察 并 汇 报 孩 子 的 状 况 所 以, 没 有 人 比 您 更 了 解 您 的 孩 子, 请 对 这 一 点 有 信 心 3. 家 长 与 家 庭 辅 导 这 种 独 一 无 二 的 服 务 能 够 帮 助 父 母 和 其 他 家 庭 成 员 理 解 孩 子 的 诊 断, 协 助 他 们 建 立 对 孩 子 切 实 的 期 望 在 辅 导 课 提 供 的 环 境 中, 家 长 们 能 够 自 由 表 达, 排 解 情 绪 这 类 课 程 提 供 的 环 节 包 括 应 付 自 立 技 能 小 组 放 松 自 我 表 扬 和 自 我 指 导 特 殊 儿 童 的 兄 弟 姐 妹 通 常 也 参 与 辅 导 课 通 过 这 些 辅 导 课, 他 们 能 够 排 解 自 己 对 家 里 特 殊 的 兄 弟 或 姐 妹 的 情 绪 与 情 感 您 家 里 的 其 他 孩 子 感 到 怨 恨 害 怕 难 堪 和 内 疚 都 是 正 常 的 如 果 这 些 问 题 没 有 用 正 确 的 方 法 来 面 对 与 抒 发, 可 能 会 引 发 长 期 问 题 4. 与 其 他 家 长 交 谈 向 您 的 医 生 索 要 联 系 家 长 支 持 服 务 的 方 式 他 / 她 应 该 可 以 帮 您 联 系 到 一 位 有 过 同 样 经 验 的 家 长 Pilot Parents 就 是 一 个 这 样 的 家 长 支 持 团 体, 在 加 拿 大 和 美 国 都 有 分 会 该 计 划 由 一 群 特 殊 儿 童 的 家 长 发 起, 目 的 在 于 对 新 近 确 诊 的 儿 童 的 家 长 提 供 帮 助 通 过 一 些 致 力 于 帮 助 您 孩 子 特 殊 需 求 的 机 构, 您 也 可 在 所 在 区 域 找 到 这 类 支 持 团 体 5. 与 家 人 和 朋 友 交 谈 如 果 您 已 经 做 好 心 理 建 设, 请 将 您 孩 子 的 特 殊 需 求 与 您 的 家 人 和 朋 友 谈 谈 您 可 能 会 发 现 自 己 能 够 获 得 未 预 料 到 的 支 持 让 他 们 参 与 进 来, 把 关 于 孩 子 和 家 庭 的 任 何 重 要 信 息 随 时 告 知 他 们 家 人 和 朋 友 们 通 常 都 想 用 任 何 可 行 的 方 式 来 援 助 或 帮 助 您, 所 以 请 接 受 他 们 的 帮 助 比 如, 当 您 将 特 殊 孩 子 带 去 会 诊 时, 请 家 人 或
朋 友 帮 您 照 看 家 里 的 其 他 孩 子 6. 服 务 正 如 在 第 一 点 里 提 到 的, 请 您 的 医 生 将 您 转 诊, 以 获 得 可 为 您 和 孩 子 提 供 帮 助 的 服 务 要 求 一 份 这 类 资 源 的 列 表, 索 要 一 个 能 向 您 提 供 更 多 信 息 的 联 系 人 姓 名 请 尽 管 定 期 地 打 电 话 给 他 们, 询 问 自 己 的 孩 子 处 于 等 待 名 单 中 哪 一 位 置, 是 否 还 有 其 他 对 孩 子 有 益 的 服 务 是 您 可 以 享 受 的 准 备 一 个 活 页 夹, 收 集 好 提 供 给 您 或 向 您 索 要 的 信 息 记 下 重 要 的 电 话 号 码 和 为 您 孩 子 约 定 的 会 面 索 取 所 有 来 自 医 生 早 期 干 预 专 家 和 治 疗 师 提 供 的 所 有 和 孩 子 相 关 的 文 件 的 书 面 副 本 对 于 特 殊 儿 童 来 说, 家 人 通 常 代 表 了 他 们 人 生 中 唯 一 长 久 负 责 又 充 满 关 怀 的 人 家 人 非 常 重 要 与 家 人 的 相 互 作 用 能 够 深 深 地 影 响 孩 子 的 机 会 和 障 碍 挑 战 和 期 望 抱 负 和 挫 折, 以 及 他 们 的 一 般 生 活 质 量 不 论 您 的 家 庭 是 双 亲 家 庭 单 亲 家 庭 还 是 大 家 庭, 它 始 终 对 您 孩 子 的 社 交 情 感 行 为 和 智 力 发 展 方 面 发 挥 着 重 要 的 作 用 想 要 理 解 您 的 孩 子 和 家 庭 在 此 期 间 的 需 求, 寻 求 帮 助 是 一 个 关 键 步 骤 专 业 人 士 和 社 会 服 务 机 构 给 予 的 援 助 能 够 帮 您 与 孩 子 建 立 关 系, 认 识 孩 子 的 个 性 以 及 他 对 家 庭 带 来 的 独 特 贡 献 其 他 资 源 : Parent Outreach 计 划 www.woodgreen.org/developmental Parent Outreach 计 划 向 被 诊 断 为 患 有 一 种 或 多 种 发 育 迟 缓 的 儿 童 提 供 免 费 的 家 内 支 持 经 特 殊 训 练 的 家 庭 辅 导 员 全 部 都 是 发 育 迟 缓 儿 童 的 父 母 家 庭 辅 导 员 每 周 登 门 拜 访, 为 家 庭 提 供 养 育 发 育 迟 缓 儿 童 方 面 持 续 性 的 帮 助 和 指 导, 开 发 自 立 与 社 交 技 能 领 域 的 规 划, 提 供 其 他 社 区 资 源 的 信 息 Pilot Parents www.communitylivingtoronto.ca Pilot Parents 由 家 有 智 力 残 疾 儿 童 的 家 长 志 愿 者 组 成 这 些 志 愿 者 与 新 近 被 诊 断 为 智 力 残 疾 儿 童 的 家 长, 或 者 刚 刚 搬 至 多 伦 多 需 要 儿 童 服 务 的 家 庭 结 对 志 愿 者 为 他 们 提 供 精 神 支 持 以 及 第 一 手 的 知 识 Pilot Parents 能 够 提 供 的 信 息 包 括 : 医 疗 牙 科 和 治 疗 设 施 娱 乐 性 计 划 父 母 救 济 服 务 和 特 别 激 励 计 划 如 果 无 法 找 到 符 合 家 长 需 求 的 服 务,
Pilot Parents 将 为 家 长 联 系 其 他 可 能 能 够 帮 助 他 的 人 士 此 外,Pilot Parents 还 会 组 织 一 些 机 会 使 家 长 能 够 其 他 家 长 会 面 与 交 流, 分 享 经 验, 参 与 社 交 基 本 联 系 信 息 :Community Living Toronto 转 交, 电 话 号 码 :416-968-0650 多 伦 多 健 康 婴 儿, 健 康 儿 童 www.toronto.ca.health/baby 健 康 婴 儿, 健 康 儿 童 计 划 (HBHC) 是 一 项 预 防 和 早 期 干 预 项 目 从 未 出 生 的 婴 儿 至 6 岁 儿 童, 该 计 划 为 其 家 庭 提 供 帮 助 和 服 务 公 共 卫 生 护 士 将 判 断 家 庭 需 要 哪 种 服 务, 并 且 确 保 家 庭 享 受 所 在 社 区 最 符 合 其 需 要 的 资 源 该 计 划 的 家 庭 辅 导 员 本 身 是 一 位 富 有 经 验 的 家 长, 他 / 她 会 登 门 拜 访, 为 新 任 妈 妈 提 供 支 持 和 信 息 书 籍 和 文 献 : When Your Child has A Disability: The Complete Sourcebook of Daily and Medical Care, 修 订 版 作 者 :Mark L. Batshaw 此 书 分 章 节 对 一 些 常 见 问 题 进 行 回 答, 清 楚 地 讲 解 了 家 长 们 普 遍 的 担 忧, 如 行 为 药 物 和 潜 在 并 发 症 新 增 和 扩 充 的 章 节 探 讨 了 几 个 最 新 的 护 理 话 题, 包 括 早 熟 早 期 干 预 法 定 权 利 注 意 力 缺 乏 多 动 症 学 习 障 碍 遗 传 综 合 征 和 保 健 变 革 You Will Dream New Dreams: Inspiring Personal Stories by Parents of Children With Disabilities 作 者 :Stanley Klein,Kim Schive 作 者 收 集 了 世 界 各 地 特 殊 儿 童 的 家 长 讲 述 的 故 事 You Will Dream New Dreams 是 一 本 打 印 出 来 的 了 不 起 的 家 长 支 持 团 体 书 中 分 享 的 故 事 来 自 新 近 被 确 诊 的 儿 童 和 特 殊 成 人 他 们 的 经 历 为 人 带 来 希 望 与 鼓 励, 还 可 以 提 醒 读 者, 社 会 上 总 有 热 心 人 士 愿 意 提 供 帮 助 Changed by a Child
作 者 :Barbara Gill 养 育 孩 子 无 疑 是 艰 难 的, 但 是 抚 养 一 位 患 有 残 疾 重 伤 或 者 慢 性 病 患 的 儿 童 可 以 是 一 项 改 变 人 生 打 乱 生 活 节 奏 的 经 验 经 历 在 Changed by a Child 中,Barbara Gill 对 养 育 残 疾 儿 童 的 家 长 面 对 的 挑 战 悲 痛 信 仰 希 望 及 其 他 感 觉 和 经 验 撰 写 了 一 些 简 短 的 深 思 与 短 文 Gill 自 己 的 儿 子 患 有 唐 氏 综 合 症, 作 为 一 位 经 历 过 这 些 事 情 的 家 长, 她 笔 下 的 文 字 具 备 了 权 威 性 和 可 信 性