2 摘要

第二届中国儿童大病救助论坛文集 2 nd Forum on Medical Aid for Needy Children in China 创造人道和有尊严的生活 To Build A Life With Humanity And Dignity

2 摘要

序近年来, 中国红十字基金会 ( 以下简称中国红基会 ) 在坚持做大做实治疗费用救助模式的同时, 引入专业评估和独立报告制度, 加大政策倡导和行业联合救助推进力度, 持续关注中国医疗救助体系建设我国自 2003 年起建立了基本医疗保险制度和医疗救助体系, 但全国层面的儿童大病医疗保障问题仍未得到妥善解决在这一背景下, 公益慈善组织开展了广泛且形式多样的儿童大病救助工作为能深入了解并探讨救助现状, 中国红基会委托北京师范大学中国公益研究院等公共政策研究机构针对中国儿童大病救助政策进行调研, 内容系统涵盖儿童大病救助的公共政策公益组织参与儿童大病救助状况各地方在该领域的法规与制度创新和国际经验四个方面, 并根据调研结果撰写完成中国儿童大病医疗保障和社会救助分析继 2013 年 7 月成功举办天使守望首届中国儿童大病救助论坛并发布人道救助系列报告后, 为进一步巩固发展论坛成果, 持续推动中国儿童大病救助领域的研究倡导与合作交流, 中国红基会中国公益研究院于 2014 年 7 月联合举办了天使守望第二届中国儿童大病救助论坛论坛邀请与会嘉宾围绕儿童大病救助主题, 就救助的模式与经验救助实施的操作方法与挑战救助合作机制新技术与新路径, 尤其是儿童大病救助的困难与前景等具体问题, 展开了充分深入的交流和探讨中国儿童大病救助论坛的持续举办, 旨在促进儿童大病医疗救助领域的政府社会公益慈善组织的无缝对接, 逐步实现需求资源及其它相关信息的共享, 探索建立一个政府主导公益慈善组织协作社会广泛参与的儿童生命健康保障网

CONTENTS 目录社会救助与国家政策王振耀北京师范大学中国公益研究院院长赵白鸽中国红十字会党组书记常务副会长 ( 时任 ) 刘利北京师范大学党委副书记刘喜堂民政部社会救助司副司长聂春雷卫计委基层卫生司副司长顾兆霞财政部综合司彩票处副处长李玲北京大学教授儿童大病救助的模式与经验高华俊北京师范大学中国公益研究院常务副院长杨刚东北财经大学教授陶传进北京师范大学教授邓国胜清华大学教授儿童大病救助的模式与经验缪力中国社会福利基金会副理事长秘书长 01 02 03 05 07 10 12 15 20 21 26 28 32 35 36

蒋邵华爱佑慈善基金会副秘书长刘慧亮武警总院副院长王昱中华儿慈会 9958 项目主任孙林青海省红十字会常务副会长钟起茂江西省革命老区爱心基金会理事长邱莉莉天使妈妈基金会副理事长刘珊半边天春晖博爱基金会项目主任儿童大病救助的挑战与发展党群成龙慈善基金会秘书长崔澜馨春苗基金会秘书长黄如芳罕见病发展中心主任贠于捷赵秀平夫妇基金会小红巾兰州办公室代表明宏伟阿里巴巴社会责任部经理方路浙江施乐会会长王振耀北京师范大学中国公益研究院院长 39 43 45 48 50 56 59 61 62 64 67 69 73 75 77

SOCIAL ASSISTANCE AND NATIONAL POLICY 社会救助与国家政策

社会救助与国家政策王振耀北京师范大学中国公益研究院院长第二届中国儿童大病救助论坛现在开始! 今天的论坛我认为是目前中国大病救助中的一次最高层面也是最有实力也是最有成效的一次论坛! 首先介绍与会嘉宾赵白鸽, 中国红十字会党组书记常务副会长 ; 刘利, 北京师范大学党委副书记 ; 刘喜堂, 民政部社会救助司副司长 ; 聂春雷, 卫计委基层卫生司副司长 ; 顾兆霞, 财政部综合司彩票处副处长 ; 李玲, 北京大学教授国务院医改专家咨询委员会委员 ; 孙硕鹏, 中国红十字基金会秘书长 ; 刘惠亮, 武警总院副院长 ; 孙林, 青海省红十字会常务副会长 ; 缪力, 中国社会福利基金会副理事长秘书长 ; 蒋昭华, 爱佑慈善基金会副秘书长 ; 钟起茂, 江西省革命老区爱心基金会理事长 ; 邓国胜, 清华大学教授这是一次非常大的儿童大病救助方面的聚会今天是政府机关红会系统各大救助系统专家学者一起来开的比较盛大的一次论坛这远远超过了第一届论坛我相信会议的精彩发言, 会使我们了解儿童大病救助, 会使我们更深度地了解医疗救助制度下面先进行第一个单元, 首先有请红十字会党组书记常务副会长赵白鸽来致辞, 有请! 02

社会救助与国家政策赵白鸽时任中国红十字会党组书记常务副会长我们希望我们能够高举人道主义的旗帜, 继续致力于构建国家政策保障政府财政扶持公益组织紧密协作社会资源充分汇集的高效的儿童大病救助体系谢谢王振耀教授, 各位同志们, 下午好! 我准备了一个稿子, 但是我仔细看了一下这个日程以后, 我想对参加今天这个会发表一点感想这个会是一个非常有意思的会, 因为它集合了所有的和儿童大病救助相关的各方面, 他们包括政府国家民政部卫计委财政部, 当然还有很多站在他们后面的机构还有我们公益界的各位同仁我知道参加今天会议的, 还有新闻媒体界的朋友们, 特别是刚才王振耀没有介绍的那些专家们, 我想是他们对这样的一个重大的项目产生了思想, 并且由这样的思想产生了重大的行动, 所以这个意义非常大第二个想法, 我想谈谈对这个项目的认识, 这个项目的宗旨是根据国际红十字的重要宗旨, 保护儿童的生命健康, 有下面几组数据, 我觉得非常值得我们新闻媒体来进行报道首先, 这个项目也就是红十字天使计划, 实施共有 9 年的时间, 这是第一个数字, 这 9 年代表了我们坚持的时间, 我相信在这 9 年当中有很多幸福泪水和辛劳但是这个 9 年的坚持, 我们挽救了无数的孩子的生命, 它是有非常重大的意义第二个数据是, 目前在社会各界的共同努力下, 已经累计投入资金超过 10 亿元, 这个数字, 有极大的意义, 因为它为 10 万名白血病唇腭裂等贫困患儿提供了救助大家想想 10 03

社会救助与国家政策万个儿童聚集在广场, 那是一样什么样的场面? 这意味着对每一个生命的关爱和关注第三组数据, 尤其我在今天要提出来的, 是近年来, 国家彩票公益金对天使计划的投入逐步增加, 今年仅白血病患儿的救助款就已经达到 1.6 亿元, 这是非常成功的项目因为它不仅仅是通过一个社会组织红基会来进行操作, 而且通过它社会各界可以提供很好的支持因此, 这个天使计划, 我们认为, 它是一个非常成功的范例这个范例就是形成了政府购买服务公益组织专业运作社会积极参与的人道救助范本在此, 我想代表中国红十字会向高度重视大力支持红十字会的各个领导和各界人士表示由衷的感谢和崇高的敬意我想我们的感谢之情, 不仅仅是今天我代表中国红十字会在这儿来做一个表态, 我们最重要的感谢, 是应该把这样的一种模式推向中国社会, 我们的感谢之情, 是应该从针对白血病患儿的救助, 逐渐转向更多更大的疾病需求我的感谢特别是要给儿童给予支持的机构我想利用今天的机会说一下红十字会, 很多人认为, 红十字会是一个慈善机构, 我想今天这个机会非常好, 其实中国红十字会是一个非常重要的具有重大作用的一个人道组织, 所谓人道, 必须要对人的生命必须要对人的健康尽我们的责任它的责任是能够组织社会, 组织志愿者来为这个社会贡献我们来自于老百姓, 服务于老百姓, 目前我们的三大核心业务, 一个是灾害或战争情况下对生命的抢救, 第二是应急救护, 指的是进入医院之前, 对生命的抢救过程, 还有就是人道救助我想天使计划应该是作为人道救助当中的一个重要内容据统计, 目前每年我们新增的白血病患者就达到了 4 万人, 其中有 50% 的儿童, 我到红会工作以后, 每当看到那些希望获得帮助的家庭母亲和那些濒临死亡的孩子们, 我常常在想这样一个问题, 我们能够通过什么样的社会保障和社会救助, 来扩大我们的覆盖面? 来切实保护这些最易受损人群的生命和健康, 这应该说是我们共同的责任我们希望我们能够高举人道主义的旗帜, 继续致力于构建国家政策保障政府财政扶持公益组织紧密协作社会资源充分汇集的高效的儿童大病救助体系我想, 今天这个会议目的就在于此, 谢谢大家! 04

社会救助与国家政策刘利北京师范大学党委副书记北京师范大学十分关注中国儿童大病救助事业, 也很荣幸能够在学术领域中发挥专业所长融入实践特色, 通过持续联合举办中国儿童大病救助论坛, 形成社会各界参与儿童大病救助的合作机制, 推动公益组织的联合, 进一步解决儿童大病救助问题尊敬的各位领导, 各位来宾, 大家下午好今天, 第二届中国儿童大病救助论坛在我校隆重开幕, 我谨代表北京师范大学表示热烈的祝贺, 对参加本次论坛的各位领导专家公益组织代表以及媒体界的朋友们表示诚挚的欢迎和衷心的感谢! 去年七月, 我校中国公益研究院与中国红十字基金会联合举办了首届中国儿童大病救助论坛, 有力推动了儿童大病救助领域政府学界公益组织媒体间的合作, 搭建了社会各界共同促进儿童大病救助的对话平台, 形成了合力推进社会政策解决社会问题的有效机制相信第二届中国儿童大病救助论坛必将在去年论坛成果基础上进一步拓展, 有力推动中国儿童大病的保障和救助事业! 近年来, 在政府和社会的共同努力下, 我国已建立了以基本医保大病医保医疗救助三项制度为主体的基本医疗保障和儿童大病保障机制, 同时, 中国红十字基金会中华儿慈会等多家慈善组织也开展了灵活的广泛的涉及多个病种的儿童大病救助工作, 但患大病儿童及其家庭仍然背负着沉重的经济和心理负担, 儿童大病救助依然是现阶段中国儿童福利事业发展中的一大难题 05

社会救助与国家政策在解决中国儿童大病救助过程中, 大学与公益组织间逐步形成的合作机制具有特殊重要的意义本次论坛将发布慈善救助的力量中国儿童大病医疗保障分析和天使阳光基金评估报告, 这表明, 儿童大病救助相关领域的理论与实证研究, 为社会福利和社会公益事业提供了有力支撑, 成为推动我国儿童医疗保障政策转型, 促进社会力量广泛参与儿童大病救助的重要力量北京师范大学十分关注中国儿童大病救助事业, 也很荣幸能够在学术领域中发挥专业所长融入实践特色, 通过持续联合举办中国儿童大病救助论坛, 形成社会各界参与儿童大病救助的合作机制, 推动公益组织的联合, 进一步解决儿童大病救助问题, 让更多的患病儿童得到救助与关爱北京师范大学将大力支持王振耀及其团队, 并深度开拓其领域, 为社会多做贡献, 最后预祝本次论坛圆满成功, 谢谢大家 06

社会救助与国家政策刘喜堂民政部社会救助司副司长社会救助制度要想实现托底线救急难这个目标, 政府救助必须和社会组织密切结合, 从而形成一个信息能共享相互依托, 政府为主社会补充的救助模式尊敬的各位专家, 各位同仁, 真的非常高兴参加这次研讨会我也借这个机会, 把去年的一些情况简单地跟大家介绍一下应当说去年国务院对社会救助工作确实给予了高度重视, 去年 10 月份以来, 国务院常务会研究多次讨论社会救助的问题那么近年来, 应当说最低生活保障, 农村五保以及医疗救助临时救助发展的比较快, 财政投入资金投入的比较大在 2013 年的时候, 咱们国家城乡低保救助了 7,443 万人, 资金投入 1,566 亿元, 农村五保供养 538 万人, 资金支出了 174 亿元我们医疗救助这一块去年支出资金是 257.6 亿元, 同时在低保层面也支出了 93.4 亿元今年中央财政安排的城乡低保, 较去年在当前这个经济形势不是特别好的情况下, 在民政部管的救助这块增加了 153 亿元的资金投入应当说对这块是给予了高度重视, 为了进一步扫除制度的盲区, 加强制度的衔接和资源统筹, 从根本上保证困难群众救助及时, 求助有援, 国务院今年 2 月 21 日颁布了社会救助暂行办法, 应当说这个暂行办法是国务院颁布的第一部社会救助法规, 也是社会救助工作迈向法制化体制化和规范化的标志 07

社会救助与国家政策我简单报告一下, 这个暂行办法跟以往相比, 有六个方面是比较突出的一个就是规定了社会制度的框架, 在医保的时候这方面争议比较大, 到底什么是社会救助? 各个方面的认识是不一样的这也是社会救助法在近几年来很长时间, 有十多年的历史, 一直没有出来的很重要的原因这次办法明确规定了社会救助, 包括八个制度, 加了一个社会力量参与包括城乡最低生活保障特困人员供养受灾人员救助受灾救助医疗救助就业救助教育救助住房救助临时救助, 这样就把这个内容做了一个明确第二, 明确提出了社会救助要托底线, 这样应该也是完善了制度功能第三, 大家知道社会救助最大的难题就是如何更好地认准需要救助的对象, 一直以来这都是我们社会救助中的难题过去民政部门也想了很多办法, 但在实际工作中还是出现了很多误差, 这次暂行办法就明确了相关部门之间信息要进行共享和对接, 通过机制建设, 通过信息共享, 来更准确地认定社会救助对象, 应该说这个意义是比较重大的第四, 鼓励社会力量参与的社会政策措施, 综合运用财政财税优惠, 以及政府购买服务, 来引导动员社会力量参与过去关于社会力量要不要写到社会救助这样一个综合法规里面, 一直以来也是有争议的第五个方面, 国务院明确了在中央层面, 民政部统筹社会救助, 要形成一个政府领导民政部门牵头有关部门配合社会力量参与的机制, 为破解社会救助的碎片化和分散化提供了一种可能最后要求在基层, 要全面设立社会救助窗口, 规定在乡镇街道层面建立社会救助窗口民众可以先向社会救助和民政部门进行申请, 加大了民政部门的职责近年以来, 结合这个暂行办法, 民政部门也做了几项工作, 我在这里给大家汇报一下今年重点推动了国务院推动全面建设临时救助的工作我刚才提到了, 社会救助暂行办法规定了八项社会救助制度, 应该说这个是规定好的框架临时救助制度民众可以来提出申请, 民众需要社会临时救助的时候, 只要通过临时救助的方案, 总能找到一个救助的方式同时, 中央财政今年在临时救助制度方面专门安排了 32 亿元的 08

社会救助与国家政策专项资金, 这是第五项工作第六项工作, 我们部署开展了救急难试点, 这个救急难, 这次暂行办法提出了新的要求, 但是如何来救急难? 救到一个什么样的程度? 什么样的程序安排? 实际上我们还是缺乏经验的, 所以通过试点, 我们想进一步积累经验在年初的时候, 民政部已经进行了安排部署, 接下来民政部和财政部还将在全国开展国家层面部署救急难的试点这个试点的目的, 主要是探索救助对象的及时发现和反馈机制, 然后建筑社会救助的申请受理和协同办理的机制要建立一个社会救助制度统筹, 解决好政府和慈善组织之间的衔接, 从而实现托底线救急难这个目标今年 6 月份开始, 针对当前农村低保存在的问题, 我们开展了低保人群的专项整治活动, 计划到 9 月份结束利用 3 个多月的时间, 通过对低保的全面复核, 加强信息的披露, 提高队伍的管理水平第四个方面, 我们今年还准备和有关部门进一步加快推进重大疾病的救助试点去年第一届论坛我曾经报告过, 我们从第二年开始在全国开展了 273 个重大疾病医疗重点单位, 现在正在进行评估同时民政部现在已经在部署扩大农村的实施范围如何搭建政府救助跟慈善衔接的平台, 特别是支持与领导社会力量参与, 是我们暂行办法一个非常非常重要的问题坦率地讲, 我们在这方面做得是不够的, 社会救助制度要想实现托底线救急难这个目标, 政府救助必须和社会组织密切结合, 从而形成一个信息能共享相互依托, 政府为主社会补充的救助模式我也非常希望借助今天这样一个机会, 以儿童大病救助为切入点, 结合大家参与救助的思想路径和你们经验的分享, 也非常愿意接受大家的意见建议, 甚至批评和指点, 明确下一步的努力方向, 咱们共同建立这个良性互动救急难的参与机制和平台, 最后我预祝今天的论坛圆满成功, 谢谢大家! 09

社会救助与国家政策聂春雷卫计委基层卫生司副司长儿童的健康成长是国家未来和希望所在, 也是卫生计生部门义不容辞的责任尊敬的各位专家学者, 同志们, 朋友们, 今天我非常高兴来参加天使守望第二届中国儿童大病救助论坛首先让我代表基层卫生司向这次论坛的召开表示热烈的祝贺我也相信通过举办方特别是热心儿童事业的专家学者和社会团体的共同努力, 论坛会越办越好, 为中国儿童大病救助工作产生积极的推动作用儿童的健康成长是国家未来和希望所在, 也是卫生计生部门义不容辞的责任近年来, 我委不断加强农村基层医疗保障制度建设, 并与相关部门社会组织慈善机构通力合作, 努力共建多层次的医疗保障体系, 切实保护儿童健康巩固完善新农合制度, 提高保障水平 :2003 年, 新农合人均标准从试点初期的 30 元提高到 370 元, 政策范围内的住院报销比例从最初的 35% 提高到 75% 全国新农合受益人次达到 19.4 亿人次, 新农合制度的不断完善与发展, 缓解了农村居民因病致贫因病返贫的问题, 对儿童健康水平的提高也发挥了重要的作用健全大病保障机制, 减轻大病患者的经济负担 2010 年, 原卫生部会同财政等部门, 从儿童先心病白血病两个病种入手, 开展了重大疾病保障工作, 实际医疗费用报销 70%, 符合救助条件的再由医疗救助补偿 20% 2013 年纳入大病保障的病种已经扩至 22 种, 包括多种与儿童有关的重大疾 10

社会救助与国家政策病部分省市还探索将儿童神经性耳聋人工耳蜗植入纳入大病保障范围目前, 大病保障工作已经累计救治先天性儿童患儿 85,185 人, 白血病患儿 30,584 人, 血友病患儿 7,386 人, 一型糖尿病患儿 71,000 余人, 唇腭裂患儿 4,243 人, 苯丙酮尿症患儿 739 人, 尿道下裂患儿 479 人众多曾因难以负担高额医药费用而被放弃治疗的患儿重获新生, 得到了参合农民的广泛拥护和社会各界的普遍认可从 2012 年起, 我委又积极指导各地, 利用新农合基金向商业保险机构购买大病保险, 在参合大病患者发生高额医药费用情况下, 新农合报销结束以后, 由大病保险基金对家庭难以负担的部分还给予一定的补偿截至 2014 年 5 月底, 全国 50% 以上的县市区已启动大病保险工作, 覆盖人口 2.97 亿, 大病患者实际报销比例提高了, 在新农合原报销的基础上, 提高了 12 个百分点加强制度衔接, 形成救助合力, 在推动新农合制度建设的同时, 我委始终加强与民政部门与救助单位的有效衔接, 努力为重大疾病患儿提供一站式保障服务, 确保符合救助条件的参合患者能得到及时便捷的医疗保障服务, 各级卫生计生部门积极争取红十字会慈善组织等对新农合大病保障大病保险等工作的支持, 加强救助的衔接, 尽最大努力减轻患者的疾病负担下一步, 卫生计生部门将一如既往关心和支持儿童健康工作, 并与在座的各位一道努力探索建立多层次的基本医疗保障体系, 共同为罹患重大疾病的患儿组织起一张覆盖范围广保障能力强的医疗保障网络, 最后预祝论坛取得圆满成功, 谢谢大家 11

社会救助与国家政策顾兆霞财政部综合司彩票处副处长国务院批准利用中央专项彩票公益金支持红十字事业, 支持医疗救助工作, 凸显了我们国家彩票的公益特征, 体现了彩票取之于民用之于民的发行宗旨尊敬的各位来宾, 大家好, 今天来到这里开会, 我自己的心情非常激动首先, 就觉得在这么一个充满生机的校园里, 和大家一起来探讨怎样来促进儿童健康, 以及关注他们疾病的救助, 是一件非常有意义的事情我现在想从以下三个方面来介绍一下彩票公益金对于儿童大病救助所做的工作第一, 我想说一下彩票的有关政策, 一张彩票两元钱, 一张彩票里面有 30% 的资金用来做彩票公益金, 也就是两元钱中有 6 角钱是来做社会公益事业我们国家现在彩票公益金的分配政策, 中央和地方五五分成, 中央的彩票公益金 60% 给全国社保基金, 还有 30% 用于专项彩票公益金还有 5% 给民政部, 还有 5% 给国家体育总局换句话说, 我们今天谈到的大病救助彩票公益金来源于中央的这 30% 彩票公益金那么这个资金规模有多少呢? 以去年为例, 去年全国发行彩票三千亿出头, 筹集彩票公益金 861 亿元中央地方五五分成, 分成之后再有 30%,129 亿元的中央专项彩票公益金, 然后用于各项社会公益事业这里的社会公益事业除了社保基金民政福利事业, 还有体育事业之外的一些单独的社会公益事业, 包括教育扶贫还有刚刚提到的红十字 12

社会救助与国家政策会的事业, 残疾人事业, 还有一些贫困母亲救助, 法律援助这一类的工作可以说, 彩票公益金是一个大家爱心汇集起来的资金, 我们所做的工作, 仅仅是能够把它用于更加公平公开透明, 能够帮助到需要帮助的人群第二点, 我想谈一下彩票公益金对儿童大病救助所做的工作简单来讲, 或者说总结一下中央专项彩票公益金的做法, 我觉得做了三个方面, 第一个是一个点, 从 2009 年开始, 中央专项彩票公益金开始支持红十字会, 包括白血病患儿, 以及后来的孤独症患者还有一个点是一个资源, 我觉得这个资源看我们怎么理解, 我觉得儿童大病不仅仅是对患病孩子的救助, 它应该包含社会的合力和一个系统的工程, 这里面有医疗保障水平, 还有我们社会的救助水平, 所有的综合在一起才起了作用那么在这个资源里面, 比如得了白血病, 可能对每个患儿来讲, 首先想到的是钱够不够, 但是除了这个之外, 还有一个资源, 叫中国造血干细胞资料库, 这项工作彩票公益金从 2003 年开始逐步涉及, 到目前为止, 十二五时期, 拿出 5 个亿的资金来收集各方面的资料, 这样当有白血病的时候, 他能到资料库里查询资料, 能够得到配型只有配型成功了, 这个病才有进一步治疗的机会, 我们资金才能真正发挥作用, 这是我们做的第二个资源另外一点, 刚刚王院长提到, 我觉得是一个面的概念, 这个面是医疗救助的面, 不仅仅是白血病的救助, 也包括其他大病的救助, 不仅仅是儿童大病救助, 也包括所有人的大病救助彩票公益金从 2003 年开始, 率先投入 3 亿元支持农村医疗救助, 到现在为止, 十二五期间已经投入 80 亿元, 每年有 10 亿是农村医疗救助,6 亿元是城市医疗救助, 来支持一个面的概念这是第二部分, 中央专项彩票公益金对儿童大病救助所做的工作第三点我想说一个感谢我们国家发行彩票的意义是为社会公益事业筹集资金, 那么彩票公益金用于儿童大病救助这些方面, 恰好体现了国家彩票的公益性从 1987 年开始到现在, 彩票发行 27 年头, 一共筹集彩票公益金 5,035 亿元, 彩票公益金支持的范围从最初的民政福利 13

社会救助与国家政策事业, 到一些救灾事业, 还有体育事业, 到现在扩展到了教育文化医疗扶贫农村养老, 包括我们红十字事业在内等诸多领域, 应该说彩票事业和目前社会公益事业相互协调发展, 彰显了彩票公益金的公益性, 并取得了明显的社会效益国务院批准利用中央专项彩票公益金支持红十字事业, 支持医疗救助工作, 凸显了我们国家彩票的公益特征, 体现了彩票取之于民用之于民的发行宗旨我们相信随着项目的实施, 随着财政资金的领导示范作用, 必将引领社会各界的力量, 共同关心关注支持儿童健康和疾病的治疗工作希望能够真正构建起政府财政支持公益慈善组织参与以及社会各方面专家合力一起形成的工作机制, 托起我们国家明天的太阳, 谢谢大家 14

社会救助与国家政策李玲北京大学教授国务院医改专家咨询委员会委员中国医疗保障政策发展趋势与儿童大病救助体系建设尊敬的各位领导, 各位同道, 非常荣幸能有机会来参加这个论坛, 我觉得这个论坛和我参加的其他的论坛都不一样, 这个大厅里面充满了爱为儿童解决医疗问题, 我觉得这确实是重大问题儿童是每个家庭, 是整个社会国家, 我们希望不仅仅是大家要献爱心, 更重要的, 应该从制度上解决这个问题接下来我很简短地给大家讲了一下, 这些年我们医改做了什么, 为什么医改已经 10 年了, 看病还是一个问题, 尤其是儿童看病一个问题, 以及下一步我们应该做什么刚才聂司长讲了, 十年医改, 我们从 2003 年, 国家对新农合的资助只有 30 元, 农民个人付 10 元, 到今年国家财政将会出 320 元, 个人支付 50 元所以这些年, 大家可以看到新医改以后, 一个非常显著的特征, 就是各级政府在医疗卫生上投入的力度加大了, 这是一个基本的数据可能大家要问了, 我们全民医保, 为什么还要有大病救助? 医保就是保险, 保险就是保大病的, 对不对? 为什么还要有大病救助? 特别是今年 4 月份, 两会的时候, 卫计委的新闻发言人就说, 我们新医改五年以来, 中国政府和地方政府的投入已经是三万亿我想在座的都想问, 三万亿到哪去了? 我怎么没感觉啊? 三万亿到哪去了? 我们这些年的医改, 实事求是地说, 是单兵突击, 医疗保障制度各项保险推进得非常快, 尤其新农合主要是政府财政的投入, 推进得非 15

社会救助与国家政策常快但是国家财政的投入, 医疗保险的钱, 全部都进入到这个利益链, 药品的生产流通使用到医院因为医改都五年了, 公立医院仍然在试点我们目前的公立医院试点还只在县级, 县级以上的今年才扩充到 1,000 个县县级以上的医院, 仍然是在创收趋利所以这么多的钱流到这领域以后, 吃的药增加了每年以 20% 的比例在增长医保投入医院药品费用从大约 3500 亿上升到 9000 亿财政投入药品制造业从大约 6000 亿上升到 1.83 万亿药品流通行业大约 4700 亿上升到 1.17 万亿从这个大数据可以看到, 我们医改前, 医改后, 尽管政府的投入在大幅度地增加, 但是老百姓得到的福利是有限的我们感觉到的是什么? 医疗费用在快速上升小病大治原因是什么? 原因我们要改革改革是什么? 改革要换系统就像现在我们抓腐败分子一样, 要换系统, 咱们医药的腐败, 医疗的腐败, 16

社会救助与国家政策 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 250 200 150 100 50 0 1990 1995 1998 2000 2002 2004 2005 2010 2011 2012 人均住院费用次均门诊费用要换一个系统或者说要从过去创收趋利的老路上走到新路上来新路在哪儿? 我们只在建保障体系, 而医疗核心是服务体系, 医疗费用是医生那支笔决定的你该不该吃药, 该不该住院, 都是医生的一支笔决定的如果医生还是在创收趋利的路上走, 就没有新路 17

社会救助与国家政策另外我们整个体系是碎片化的, 医保医疗医药民政, 包括我们很多有爱心的基金会, 都是碎片化的我们今天关注的是儿童的, 它也是碎片化的所以一个家里的孩子得病了, 得四面去求, 跪在路上的也有, 网络上的也有因为没有一个制度的安排来保障他得到他应该有的救助而且我们很多政策, 其实和医改一样越改好像麻烦越多所以医改五年来, 我们儿童看病的问题不仅没有得到解决, 而且还在恶化, 我们的费用在快速上升医改前, 我们总的医疗费用去年已经到了三万亿, 所以反映在每个人看病的感觉都是越来越贵了过去没有报销, 一个感冒 100 块钱就可以了但现在 500 块钱, 你给我报 50%, 那我还出了 250 元, 比原来贵得多呀现在我们新农合政策范围内报销 70%, 所以一个得了大病的儿童, 他确实是会倾家荡产所以我觉得这个现象不应该再持续下去陈部长在时是白血病先心病, 大病保障现在扩展到了 20 多种病, 这是一些制度安排我去国际上开会, 我觉得很没有面子, 你知道吗? 现在没有一个国家说, 我这个大病救助靠慈善, 它一个是制度的安排, 不能靠慈善的另外我跟人家解释说, 我们这个病报, 那个病不报人家说 Why? 得了这个病, 这就是一个概率, 对不对? 我得白血病就可以报, 我得其他癌症, 我就不能报, 这其实是我们在人为的制造不公平那么我们可以先从两个病开始, 但这个过程太长尤其是我觉得, 不是一个钱的问题, 我跟王院长都有相同的看法现在咱们不是钱的问题, 大家都知道, 我们习总书记正在国外访问, 金砖五国除中国, 其他四个全有医保系统, 巴西印度俄罗斯南非, 我国是金砖五国的大哥, 为什么不能给老百姓提供基本的医疗? 刚才刘司长谈到政府要托底, 我一直问的问题是, 什么是底? 你不能光说托底, 底在哪儿呀? 我觉得, 我们要靠慈善, 红十字会要继续发挥作用在座的各位爱心人士, 应该继续贡献力量但是我们更应该做的是推动政府来建制, 我们国家正在进入推动现代国家治理体系和治理能力的建设, 医疗制度是国家制度里面最重要的制度这就是为什么金砖五国中除中国以外的四个国家都是免费医疗这不是钱的问题, 思想决定行动我们具体算一下, 花不了多少钱我们现在新农合, 你给老百姓提 18

社会救助与国家政策供一个什么呀? 这是你的制度安排, 是你的治理能力和治理体系的问题, 不是钱的问题这是王院长算的, 就是我们中国现在 14 岁的人口大概将近 3 亿, 按每人 100 元计算, 政府就投入 300 亿, 全国的 14 岁以下的儿童就可以达到北京的医疗水平大家知道儿童得大病的概率是万分之一, 那么中国 3 亿 14 岁以下的人口, 也就是一年大概也就是 3 万人得病白血病非常重大疾病的儿童, 我们算多一点, 人均 50 万 3 万儿童 14 岁以下的, 人均 50 万元, 就是 150 亿嘛咱大把的钱往外头撒,150 亿就拿不出来? 让你全国的儿童得了病以后没有救助吗? 所以我觉得政府应该给老百姓一个承诺, 在我们经济发展到今天这个地步, 不应该再因病致贫因病返贫了特别是有儿童的家庭, 不应该因为一个儿童得了病, 整个家庭破产, 失去了希望未来我认为中国应该走向全民的免费医疗, 免费医疗不是不要钱, 而是免费医疗这个体系就是, 我们的公益医疗体系真正的治病救人, 而不是治病宰人挣钱! 当然, 我们需要慈善组织和社会各界力量的协同配合, 众人拾柴火焰高我觉得, 大家一起来献爱心, 才能让我们的世界充满爱, 让不幸的人能够得到救助我去年去越南开会就觉得很感慨, 越南其实经济发展比我们差远了, 但是, 他们的政府 14 岁以下的儿童全部是免费医疗所以我在想, 我们中国的免费医疗先从儿童开始吧 150 个亿就搞定了! 那么, 最终我想给大家讲一个事, 我们当年伦敦奥运会的时候, 大家都看到他的开幕式上英国是国家免费医疗体系我们总是在讲我们是市场经济, 市场化我们还能搞免费吗? 但是我们不能否认英国是市场经济国家, 英国 1948 建的免费医疗体系, 当时在开幕会上给大家表演的其实就是他的儿童医院, 这个 GOSH 就是伦敦的一家儿童医院大家看到, 在开幕会上所展示的这个儿童的患者和医生, 那真的是天使们的聚集我希望我们中国能够走向这一步那么, 未来, 我希望我们现在是儿童大病救助论坛, 我们未来应该是儿童健康论坛我们最终其实应该建的是全民健康的保障, 那么儿童是最关键的, 生下来就是健康的, 能够健康地成长, 那么他会终身健康这样的话, 我觉得我们才能实现我们的中国梦, 谢谢大家, 我们一起努力! 19

MODE AND EXPERIENCE OF CHILDREN ILL RESCUE 儿童大病救助的模式与经验

儿童大病救助的模式与经验高华俊北京师范大学中国公益研究院常务副院长中国儿童大病医疗保障与社会救助分析报告发布李玲教授已经把中国医疗保障趋势说了, 回到我们现在的起点今天我要代表我们中国公益研究院团队发布中国儿童大病医疗保障与社会救助分析报告这份报告跟去年我们那份报告有什么不一样呢? 去年首届儿童大病救助论坛, 我们发布了一份中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告, 描述了 74 个组织的 100 多个儿童大病救助慈善项目的情况, 和慈善组织在帮助儿童解决大病问题时的一些问题今年我们在去年研究的基础上, 更多地梳理了一些政策, 我们试图从公益的角度, 从人道救助的角度, 怎么来和政府的政策相配合, 相结合, 从而达成一个严丝合缝的体系, 能够使大病儿童得到很好的保障和救助报告有三大部分, 分别是政策分析儿童大病慈善救助以及未来发展的工作机制报告后面还有一些附录, 介绍慈善项目和国际经验, 都是很重要的内容从主要的三部分来讲, 首先政策上, 这是一个发展路径, 从 2003 年开始发展基本医保,2003 年 2005 年先后建立了农村和城市医疗救助 21

儿童大病救助的模式与经验从结构上来讲, 从金字塔的底部, 覆盖最广阔的是基本医保城居保的基金支出 675 亿, 新农保支出 2408 亿, 医疗救助是 204 亿所以整个的现在的几项医疗保障支出达到了 3,287 亿, 这是政策保障基础医疗保障类别针对人群建立时间几项医疗保障合计支出 : 3,287 亿元医疗救助基金支出 : 204 亿元医疗救助 : 城市医疗救助 / 农村医疗救助城市贫困儿童的托底救助农村贫困儿童的托底救助 2005 年 2003 年城乡大病医疗保险城市和农村大病儿童的二次报销 2012 年城居保基金支出 : 675 亿元新农合基金支出 : 2,408 亿元基本医疗保险 : 城镇居民基本医疗保险 / 新型农村合作医疗城市学生儿童的基本医疗保险报销农村学生儿童的基本医疗保险报销 2007 年 2003 年 22

儿童大病救助的模式与经验从保障儿童大病专项的保障来讲,2009 年前, 还是整个医保体系首先从白血病和先心病开始,2012 年扩大到 20 类病种,2013 年到了 22 种这之后从 2012 年推行城乡大病医疗保险试点以后, 准备给予不低于 50% 的二次报销, 使整个实际报销比例提高了从地方政府来讲, 已经做出了很多努力比如青海省的城乡居民医保的筹资水平, 就比全国水平要高, 当地政府对城乡居民医保的补助力度也比国家规定水平要高, 此外还设置了多项医疗救助制度北京等地则对学生儿童予以优先保障, 其他还有湖南福建等都有很多措施从全国的情况来看, 儿童大病还是面临很多问题, 实际报销比例还是很低, 家庭负担还是比较重从我们了解的情况, 新农合等基本医保的现在报销比例在 20% 到 40% 而大病医疗保险现在还是在试点阶段其他的问题, 包括医疗费用的大幅增长, 医疗分配比例不均, 异地就医报销比例低, 流动儿童医保问题比较突出, 这都是现在面临的问题, 而且现在还有儿科医生非常少, 整个医疗资源分配不均衡所以, 出现了边缘地区到沿海地区, 农村中小城市到大城市来看病, 从而增大了很多成本第二块就是儿童大病救助的慈善力量慈善组织这一块, 今年我们发现, 实际上慈善组织利用政府和社会各方资源, 基本上呈现了 6 种基本救助模式第一个是财政出资支持慈善组织实施救助, 这种救助模式覆盖范围广, 像福彩公益金的扶持, 实际上做了很多项目第二种是政府协助慈善组织共同开展儿童大病救助, 这种方式能够为慈善组织开展工作缩减成本, 扩大政府影响力第三类是儿童大病公益保险, 这类事前救助的方式对患儿的救助更有实效性现在做试点, 实际上是一些探索, 覆盖的范围还是比较少, 这是一个模式, 以预防为主第四种与新媒体合作的儿童大病应急性救助平台, 这个模式的的特点是灵活性强成本低筹款迅速公众参与度高类似项目都非常的新颖第五个是公益项目的救助, 其实这个也是用得最多范围最广的, 有很多种项目, 这里列了一些第六种是儿童大病救助的互助金模式, 这就是我们通常 23

儿童大病救助的模式与经验说的上海模式, 这种模式最大的特点是它覆盖了流动人口, 一般的医疗保障都覆盖不到流动儿童这一块, 这是它的特点 2013 年一年, 有 90 多家慈善组织共对 10 多万大病患儿进行了广泛而及时的救助从效果来讲, 内容非常丰富, 也促进了社会资源的有效流动, 慈善救助的优势非常明显救助内容丰富多样药品发放 6% 疾病筛查 5% 疾病筛查 5% 医疗费用 74% 康复培训 4% 心理和医疗社工 2% 医疗保险费用 2% 63% 的位于北上广的基金会救助对象分布全国其他救助内容 2% 63% 全国外省市 100% 本省市 18% 19% 位于北上广的基金会项目覆盖范围位于其他地区的基金会项目覆盖范围 24

儿童大病救助的模式与经验当然也面临一些挑战, 第一是资金募集难度大, 第二是专业人员缺乏, 第三是慈善组织之间缺乏互动与衔接接下来是我们的建议, 首先还是建立健全政府支持慈善救助的管理机制, 在以政府为核心的管理机制方面, 首先要做的是扩展政府医疗保障救助机制的政策, 包括几个方面接下来是推广上海的经验, 建立儿童互助基金, 我们认为这个覆盖面比较大, 它的效果不错还有要扩大政府的财政投入, 加大对慈善组织的财政支持力度实际上我们去年也有这样的呼吁, 我们希望今年各方面都有进展的情况下, 鼓励并支持 9958 21885 等热线救助电话为代表的全国性救助热线电话的发展, 同时建立联合救助的机制, 建立起定期的救助合作沟通机制第三慈善组织需要拓展救助项目, 突出专业化服务第四, 探索建立慈善救助联合工作的示范区, 推动救助合作机制这方面, 现在有了红会, 以及慈善会, 有这个打底以后, 再进行示范区的建设, 可以在全国推广一些好的模式这是我们对未来发展方向的一个构想好, 谢谢大家! 25

儿童大病救助的模式与经验杨刚东北财经大学教授对中国儿童大病医疗保障与社会救助分析的点评非常感谢论坛主办单位的邀请, 今天当我拿到中国儿童大病医疗保障与社会救助分析报告的时候, 我发现这里面有一个小小的变化, 原来我收到的是中国儿童大病医疗保障与慈善救助分析报告, 所以在这里我想给大家提一个问题, 慈善救助与社会救助有什么不同? 我相信, 大家每个人心中可能都各有答案那么, 在这里我就先不讲这个答案我想先说一个, 在我头脑中印象深刻的小例子第一个例子, 几年前, 我去地方的民政部门做调查的时候, 印象深刻的是民政干部带着个白白的手套在查那些治疗费的单据, 看哪个符合医疗救助第二小印象, 就是在现在我们的药房里, 因为慢性病的补贴, 那里门庭若市, 各种像超市一样各种商品琳琅满目第三个小案例, 就是大病的患者, 我们看到有很多的照片, 每一个个体都有很多的故事, 儿童大病的患者所以, 他们在去医院的路上, 可能会嚎啕大哭, 最不愿意见到的可能就是医生, 或者最不愿意去的就是医院大家还能举出很多的体会, 所以我在仔细地阅读了中国公益研究院做的中国儿童大病医疗的分析报告, 我认为它核心主要是关注具有重要特色的政府与慈善组织密切合作的这样一个儿童大病的救助机制报告指出了儿童大病的问题需要政府调整各项制度, 需要有一个良性的合作机制刚才高院长运用了详实的数据和典型案例, 对我国慈善 26

儿童大病救助的模式与经验组织开展的大病救助工作进行了清晰的描述每一个儿童都是生命的希望, 所以无论是国家实施的医保制度, 还是慈善组织实施的救助, 这个期望和目标都是共同的社会救助本身是一个多元化的路径, 不管是直接出资还是送药品还是给予陪伴和关爱, 帮助实现观念和价值的转换, 不是相互替代的, 而是统和的慈善救助与医疗保险之间, 慈善组织对现行的制度有补充增长的效应政府和慈善组织各自的角色问题, 当然, 这里边其实还有企业, 还有医院, 还有患者和家庭自身, 所以, 这依然是一个老生常谈还有一个关键问题, 就是围绕儿童大病搭建一个医疗救助网络联盟的平台, 这是五个非常关键的问题, 正如报告所说, 未来儿童大病慈善组织有待进一步加强行业的联合资源互补和信息的共享, 形成各有分工协同发展的儿童大病救助链条, 从而与政府的医疗保障体系和医疗救助形成合力, 共同解决好儿童大病的救助问题谢谢 27

儿童大病救助的模式与经验陶传进北京师范大学教授天使阳光基金评估报告发布我听了上个单元的讨论, 有一些观点挖得更深评估也取决与自己的思路框架, 而不仅仅是一些数据但是有一些基本数据, 还是给大家先呈现一下天使阳光行动它发起于 2006 年 5 月这个时间是一个非常好的机遇, 这不仅仅是一个简单的年份, 而且代表一个机遇这是国内最早的贫困儿童先心病的项目之一, 截至 2013 年 5 月 30 日, 天使阳光基金共实际资助患儿为 3290 名, 总资助金额 5525.93 万元,( 其中国家彩票公益金项目资助 2230 人, 支出 3805 万元 ) 到现在为止已经形 28

儿童大病救助的模式与经验成自身的救助标准和模式, 联合全国各省市县的红十字会, 这是咱们红会的优势我们的评估思路, 就是三段话, 第一段话, 替出资方及一般公众进入组织内部进行问责, 红十字会的棉被事件, 最近被大家质疑, 其实我们评估就应该代替公众来看里边, 看内部景观, 把公众没法实现的意愿帮他实现比如公众关心的是你花了多少钱, 救了多少人? 是否公开? 财务账目是怎么样的? 然后还有一个, 就是你是否是真的像你说的一样, 把这个人的病治了, 或者是做一个假名字, 或者是报一个假数字我们就是进行电话访谈, 看看确实是否有这个人进行了回访大致这么一个思路当然, 今天我敢站在这儿跟大家呈现, 是表示这块基本没有问题我们敢于把这个评估报告拿出来, 就说明这个透明的问题是解决了效果如何呢? 这里面包括是否花在了最需要的人身上? 每个人的花费是否合理? 服务过程是否满意? 效果如何第三块是项目运作方进行项目的运作与组织治理分析就和我们上一个单元讨论的话题有关, 是否给你高薪, 你就把事做好了, 是否给低薪就不好好做了? 在这个思路下, 我们搜集信息, 包括查阅各种资料和网站信息, 包括对各种利益相关方进行访谈和参与观察, 包括外部的会, 电脑问卷调查, 最后这个是挺关键的, 抽 324 户, 最后有效电话为 220 个, 无效的多数是因为电话换了, 通过一些方式联络不到了的情况, 有效率为 67.9% 最后是国内儿童先心病的社会需求情况, 大致是这么一个过程我也用几个结论来表达主要发现 ( 参见 PPT) 不要去过于把精力用到钱是否有效花在公益项目上, 国外基金会经常说, 我们和你们中国不一样, 你们老是关注这个钱怎么样, 我们已经过了这个阶段了所以, 我们老关注钱, 最后会忽视一个方面, 就是他的效果如何, 他是否有效地来救病人, 那个忽略了的话损失更大最后加一个小讨论, 红基会项目运作的公开透明的传统模式, 早在汶川地震抗灾时就已经形成那个时候, 我们写了一个报告, 很有说服力那么, 大家会说, 那么这个你说他这么好, 为什么网上天天传一些谣传, 那个 29

儿童大病救助的模式与经验我不知道, 但是我知道红基会不等于红十字会, 这是我们调查结果是真的主要发现第二个方面就是公益绩效最后关键结论是, 在筛查患儿救助中的操作公正性保证等方面, 尚有可探讨的地方大家注意, 我这个专业性的基本合格和最后的社会效果得分是两回事, 所以社会效果这个大家平均打分是 97.8 分这里需要提高的是我们拉一帮人来讨论, 大家你一言我一语, 大家观点各不一样差异的地方, 大家可以探讨第三个发现是这样, 在运作模式上, 我们在评估它的过程中, 不单是对它的评估, 我们还对领域内其他在做儿童先心病的模式进行对比最后发现有三种模式, 第一个是特点把这个事做的非常有机化人文化, 叫你不但获得医疗手术, 而且还获得人文关怀, 还获得相关的服务, 术前的, 术后的服务, 以及各种各样, 把社工理念体现进来的, 那个时候对你的组织要求非常高, 你需要医疗社工, 你做的规模不能太大, 最后你需要组织内有人文精神, 团体文化, 一般的组织不能轻易做到这个就是公益组织来做这类事情的典型做法这是其一其二, 我们在报告中也说了, 我们也了解爱佑基金会, 他做这个就是规范标准, 流程化, 所有的问题都用制度来说话, 最后把这个模式大规模地推广, 最后患儿和医院之间出现的所有问题都在事前解决了, 因而就不再出现医患冲突中患者不讲理那一面, 专业医闹等, 这些问题也不再出现联系到上一个单元的讨论, 我们国家的问题不是市场化, 如果我们在这儿是因为市场化的话, 我们最后我们改革的起点又要重新倒回去, 最后在大锅饭体制下, 又要重新饱受事业单位的弊端我们在民间领域做, 已经发现一个新模式了, 那么红基会是什么模式呢? 红基会和这两个模式都不一样, 红基会里面是一个小的项目团队, 类似一个志愿者团队, 一帮人非常愉快非常兴奋痛苦并快乐着做事第二个, 还有自己独特的一面, 他有自己的体系, 各省市有红会体系第三, 他还开始学习爱佑那种模式它是三种血液的混合, 这种体系产生的好处是可以 30

儿童大病救助的模式与经验大规模地做, 可以整合资源, 即便任务重的时候也可以快速完成但它的问题是带上了我们国家自上而下的毛病, 会低效率, 有时候甚至监督不到位, 会产生各种各样的问题这个虽然我们没发现问题, 但是我们会发现它的积极性的因素, 什么活力啦动机啦为患者服务的意识啦, 当然也有一些不足因而这个机制有自身的特点, 可以大规模做大, 还是有改进的潜力, 将来福利彩票往这儿投的话, 不会产生积压, 但它的问题是推行不到位就会产生效率的问题, 就会带上官僚的部分特点目前已经在考虑这方面的问题, 并试图在改变当选择性的资助这种机制实现的时候, 这个问题就可以解决它的公信力不成问题, 然后基本的服务意识也出现了, 再把整体机制再往前推一步, 我觉得还是值得期待的这个评估大致就是这个样子大家有问题我们后面再聊 31

儿童大病救助的模式与经验邓国胜北京师范大学教授对天使阳光基金评估报告点评各位领导, 大家下午好! 非常感谢红基会的邀请刚才陶传进教授的报告非常系统全面, 我想他实际上就回答了五个问题 : 第一个问题, 就是这个阳光行动, 应该做吗? 应该红基会来做吗? 第二个问题是, 红基会是怎么来做这个项目的? 它规范专业吗? 第三个问题就是, 红基会做的这个天使阳光行动怎么样呢? 第四个问题, 公众社会对这个项目信任吗? 最后一个, 我们怎么做得更好? 所以这个评估报告回答了这么五个方面的问题第一, 天使阳光行动, 这样一个项目该不该由慈善机构来做? 如果该做, 该由红基会来做吗? 这个报告说, 中国每年大概新发的先心病大概 15 万 -20 万按照平均一个人大概要花费 4 万块钱救助资金, 大概一年到 60 亿到 80 亿而且中国现在总共有 200 万, 其中 30% 是属于非常复杂的先心病, 那需要花的钱就更多, 对于一个贫困家庭来说是无力支撑的而刚才李玲教授的报告也说了, 现在国家的政策也不完善, 没有实行全民医保, 很多家庭又承担不起, 由于我们制度上有不完善的地方, 我们没有实行全民医保, 那慈善机构就有他的空间, 所以, 公益慈善机构应该来做这种救命的事情刚才也有很多朋友就问, 如果政府真的是掏了 150 个亿, 还要慈善结构来干吗? 我觉得慈善机构还有继 32

儿童大病救助的模式与经验续发挥的空间, 最主要的是慈善机构探索发展的模式那么, 慈善机构就是由于他这种特点, 探索新的模式才是他的价值还有很多新的问题没有发现, 继续去发现新的问题当然也不能完全靠公益慈善机构, 因为公益慈善机构, 每年募捐的钱有限 2013 年, 据估计慈善机构也不过就募捐到 1100 亿, 占 GDP 的比重也不过是 0.2% 左右, 就这么一点钱, 所以, 它不能够完全解决所有的问题主力军还是靠财政, 靠政府接下来的问题, 这个工作该红基会来做吗? 我想这个报告说明还是由红基会来做的, 因为红基会是第一个来做这个事情的, 另外它是公募基金会, 非常适合来做这件事情, 他没有筹款的压力, 他应该更多地做预防性的工作, 是做政策倡导, 这是他的强项但现在我们所有的慈善机构大家一窝蜂都去做这个事, 没有一个分工, 就没有效率我觉得这个事情应该是慈善机构去做, 更应该红会来做, 因为它是一个公募基金那么他是怎么做的呢? 刚才已经说了, 它架构非常完善, 有基金办公室, 有地方红会, 有定点医院, 它的制度也很健全, 有专项的暂行办法, 从审批拨款到社会监督应有尽有, 还有救助的标准, 也比较公开透明那他做得怎么样呢? 这个报告说了,7 年他救助了 3290 人, 花了 5500 万, 平均一名大概资助不到两万另外它的行政成本也不高另外一个发现, 这个钱真是下放了, 他用了一个词叫百分之百真实到位, 这个钱真到了被救助的家庭另外 90% 以上的救助患儿, 经过救助恢复良好这些家庭也非常满意, 给的分是 97.8% 跟爱佑等这些基金会, 也是做先心病的这些非公募基金会比呢, 爱佑童心 7 年累计救助了 17000 人, 而红基会只救助了 3290 人从这个数字来比, 可以看出来, 红基会救助的数量不是很多, 年均救助率相对来说比较低的但是他还是做得非常不错的第四个, 做得这么好, 老百姓也很满意, 那公众相信吗? 这个评估报告只是说被救助群众如何满意, 对公众是否满意没有披露现在很多 33

儿童大病救助的模式与经验慈善机构也做得很公开透明, 很多信息都及时在网上真实地披露, 可是老百姓信任吗? 为什么不信任? 这个有待进一步研究了那怎么做得更好? 这个报告也给了一些建议第一, 社会化运作有待进一步的提升, 现在在某些方法还存在一些自上而下的运作模式那么可能这方面有待进一步完善另外在运作机制方面, 在专业化程度方面, 有待进一步提升, 那审批流程方面呢, 现在还有一点点偏长, 也建议采用一些手段进一步提高效率, 只有这样, 我相信红基会的天使阳光行动会做得更加公开透明, 更加高效, 谢谢大家 34

MODE WITH SERIOUSLY ILL CHILDREN EXPERIENCE RELIEF 儿童大病救助的模式与经验

儿童大病救助的模式与经验缪力中国社会福利基金会副理事长秘书长建设可持续发展的专项基金, 要坚持基金会公益性本质的原则, 坚持契约制原则, 打造有社会影响力的公益慈善项目品牌非常感谢主办方给我们提供这个交流的机会, 我们做得还很不够, 只是在这方面做了一点点工作, 我们想通过这个来得到大家的指正咱们中国社会福利基金会是 2008 年 10 月份才正式启动面向社会, 成立于 2005 年, 但那时候没有启动起来 2008 年启动之后做了一些工作,2013 年的时候, 我们基金会的总收入就实现了跨越式的发展, 达到了 1.89 亿元, 比上年增长 45.8%, 其中, 接受捐赠收入占总收入的 97%, 政府采购服务收入 95 万元 ; 其他收入 481 万元 ( 均为利息收入 ) 支出 1.48 亿元, 完成 2012 年募集善款的 116% 其中 : 捐赠支出 9259.7 万元, 占支出总额的 62.55%; 公益项目支出 4798.8 万元, 占支出总额的 32.41% 这几年实现了跨越式发展从最早我们的资本是负资本, 到现在已经实现了 6.21 亿元, 所以这样有了一点点进步这个获得了 2011 年度十大法治人物奖,2011 中国教育年度十大公益品牌,2011 年中国慈善推动者奖,2012 优秀公益项目奖,2012 年中国慈善推动者奖, 2012 年第二届中国社会创新奖,2013 年中国慈善推动者奖,2012 年和 2013 年中华慈善奖,2013 年度慈善透明榜样奖在这个期间, 2013 年底成立了分支机构 6 个, 基金会分支机构 36

儿童大病救助的模式与经验专项基金和公益项目共计 83 家, 其中涉及儿童类专项基金和项目达 42 家, 占总数的 50.6%, 儿童类专项基金 2013 年度捐赠收入达到 1.28 亿元, 占基金会总捐赠收入的 67.7%, 儿童类专项基金 2013 年度公益支出 9700 万元, 占总公益支出的 65.5% 因为我们指导思想是想做一个孵化器, 我们草根族有特别大的爱心, 同时他们特别有韧劲, 特别是他们在专业化方面比我们做得好, 因此我们就想做一个孵化器, 为大家服务好 2013 年, 基金会涉及儿童类专项基金情况, 免费午餐基金 3197.2 万, 芒果微基金 2739.1 万, 手牵手计划项目 1742.6 万, 红基金 1121.4 万我想介绍几个专项基金瓷娃娃罕见病关爱基金是由中国福利会与瓷娃娃关怀协会于是 2009 年共同发起成立的我们知道他们很困难, 大家当时也是勒紧了裤腰带, 拿出 10 万元, 支持了他们的工作, 他们在成骨不全症方面每年召开大会瓷娃娃罕见病开展了拥抱阳光康复计划, 通过与康复机构合作, 针对患者具体情况设计康复计划每月两次病房探访, 收益对象达到 300 多人次, 同时积极开展培训, 成功地帮助和支持了 34 位病友实现持续就业这个很不容易这些孩子们都有了自己的稳定的工作那 2013 年, 罕见病受益人数上万,2013 年底的时候, 瓷娃娃基金募集了 90 万, 现在他们每年召开的病友大会, 特别是赋能发展另外一个案例是 365 儿童救助基金,365 儿童救助基金主要是对脑瘫儿童进行康复, 这些脑瘫儿童的孩子们, 在这里面获得了家一样的关爱好几个孩子, 我看到他们已经从事工作了, 经过康复以后, 他们成了大姐姐大哥哥, 来帮助现在的孩子们来调理自己的身心, 来锻炼他们的这个肌肉和骨骼的活动能力, 让这些孩子们感到温暖现在 365 儿童救助基金在专家的帮助下, 还免费给家长培训, 通过家长的培训, 帮助孩子们尽快恢复健康现在募集资金达到了 100 万另外自闭症儿童救助项目, 现在已经提升为基金了, 现在我们资金数少的时候, 我们就作为一个基金项目, 做到一定程度的时候, 我们 37

儿童大病救助的模式与经验就提升为一个基金,2013 年的时候, 募集资金 76.04 万元, 支出资金 22.5 万元自闭症的儿童救助项目取得了一个比较好的进步, 他们的作品拍卖和艺术衍生品的拍卖, 都得到了认可, 很多爱心人士都慷慨解囊购买自闭症孩子的作品同时在武警总医院的帮助下, 开展了 DMD 关爱项目, 重点是帮助进行性肌营养不良等神经肌肉病的患者和家庭, 努力创造对患者有利的医疗教育就业等社会环境金羽翼基金, 这是 2011 年 3 月发起的, 我们成立了一个儿童流动美术馆, 现在已经举办了 14 站的展出, 去年我们做了 6 个展览, 每到一站营造让大家关爱孩子们的氛围, 童爱计划, 这是我们微笑姐姐的一个非常好的项目, 这里我就不多说了他们的工作做得非常好, 而且他们还出版了中国儿童重大疾病救助资源信息手册目前他们已经实现了 41 位儿童的救助, 特别是他们这个救助, 是些复杂的先心病的救助, 而且募集了 160 万元在微信上开通了以后, 募集资金特别快, 如果互联网时代有了微信和 QQ 的资助, 我们就取得了很好的进步, 建设可持续发展的专项基金建设可持续发展的专项基金, 要坚持基金会公益性本质的原则, 坚持契约制原则, 打造有社会影响力的公益慈善项目品牌, 坚持透明化运作的原则, 依法依规, 坚持法人治理, 建设一支有爱心懂业务的专业化队伍充分运用媒体的力量, 实现公益传播儿童是大病救助的重中之重, 须高度重视, 要把政府救助与慈善组织救助有效衔接, 构建政府和社会组织共享的儿童大病救助信息化平台术业有专攻, 各基金会发挥自身优势, 打造自己擅长的救助品牌, 发挥社会组织的灵活性, 做到救急难, 兜底线, 通过新闻媒体的广泛传播, 营造全社会对儿童大病救助的良好氛围 38

儿童大病救助的模式与经验蒋邵华爱佑慈善基金会副秘书长我们基金会一直致力于希望我们成为世界上最好的儿童医疗救助基金会, 这是我们的一个愿景今天很高兴有这个机会跟同行分享我们做项目的一些想法, 和我们的一些经验, 也想提出我们的困惑跟大家讨论一下爱佑是一支很年轻的队伍, 我们基金会今年成立第十年基金会现在主要的项目是四个, 大家其实在前面一些专家领导的谈论中都听到了, 我们的爱佑童心爱佑天使爱佑新生, 我们主要做病患孤儿的养护, 爱佑和康, 现在北京深圳武汉宁夏都有我们的康复中心今天只是给大家简单地介绍一下, 我们基金会是一家企业家发起成立的非公募基金会, 这个基金会成立十年以来, 我们累计救助的孩子数量是两万五千名, 我们基金会一直致力于希望我们成为世界上最好的儿童医疗救助基金会, 这是我们的一个愿景, 现在我们还做不到这么好 5500 5000 3952 4591 4608 4500 4000 3500 3000 2990 2500 2000 1500 1000 1068 1335 2067 500 0 139 39 图表 1 爱佑基金会爱佑童心项目救助人数

儿童大病救助的模式与经验今天主要想跟大家介绍一下我们的童心项目和天使项目我们的童心项目, 截止到今年, 大家可以看到, 我们发展的这个过程, 从 2006 年这个项目开始成立到今年是第八年, 这个项目到今年为止, 我们给自己每年都会有一个计划, 就是说, 量力而行, 我们可能也做不了那么大的, 更新一个数据, 这个数据是我们这么多年总结出来的, 更新的数据就是咱们国内现在先心病发病率是大概千分之八左右, 我们根据 2013 年统计的出生率是 12.1, 先心病现在是每年发病率是 12 到 13 万, 20 万的数据可能是比较旧的数据现在全国的定点医院是 58 家, 只有五个省没有我们的定点医院一些地方政府政治环境导致我们在有些地方没有开展这个工作在病种方面, 想跟大家分享一下, 其实最早的时候, 爱佑在病种方面比较谨慎, 我们没有把所有的病种都纳入到我们的救助范围之内, 但是 2012 年以后, 这四种简单病种, 国家都已经在政策层面上给了很大的支持, 就是 70% 的报销比例, 所以 2010 年开始就转移救助的方向了大家可以看, 这是我们统计的 2013 年到 2014 年 6 月我们救助复杂病种患儿占总救助人数的 29%, 我们说的复杂病种, 都是我们关注的, 包括大动脉转位, 肺动脉闭锁, 国家在出台政策, 这些是不涉及到的, 因为它们费用比较高, 手术也有一定的风险所以我们现在的资助力度偏向于复杂病种复杂病种人数, 2176,29% 简单病种及简单复合病种人数, 5236,71% 完全肺静脉异位引流完全型心内膜垫缺损主动脉弓缩窄合并多种畸形图表 2 爱佑基金会爱佑童心项目先心病救助病种分布 40

儿童大病救助的模式与经验那其实我们谈到今天, 我们特别想跟大家讨论的就是医疗保障制度政策体系, 这些和我们公益组织是怎么来结合的这个是从 2009 年之前, 我们一直都是独立在资助, 因为我们没有办法和政策相结合, 其实这对我们来说是很大的困扰在 2010 年之后, 尤其是新农合政策出台后, 我们就开始在新疆生产建设兵团就是他们所有的孩子都是城镇医保, 我们当时签了一个合作协议, 这个协议就是新疆建设兵团的, 他们支持 55%-60% 的治疗费用, 爱佑承担剩余部分, 所以新疆建设兵团他们这边的儿童大病全额由公益组织和政府来承担江西省也是, 革命老区基金会和我们合作, 包括他们卫生部门的农合, 包括民政部门我们几方, 江西省的手术费用也是大家一起来救助的, 我们基金会一直希望能够做到资源整合爱佑单独救助国家出台大病救助政策江西爱省佑共联同合开新展疆救兵助团调研各省大病救助政策实施情况, 并逐步与部分省份开展合作开展联合救助市新农合城镇医保结合, 共同与安徽黑龙江山西等多个省 2009 年 2010 年 2011 年 2014 年图表 3 爱佑基金会与政府政策衔接发展历程卫计委出了这个办法以后, 每个省的做法都不一样, 这对我们来说是一个很大的困难, 我们不知道这个政策到底在哪里颁布其次除了省里以外, 还有市一级的政策, 所以这个政策我们寻找起来非常困难在 41

儿童大病救助的模式与经验这个过程中, 我们还是想推进全省的及时结算, 不然每个孩子到医院结算而且每个医院的标准有所不同, 目前黑龙江安徽有几个省都和我们签订了大的合作协议, 全省范围内的合作安徽省现在是新农合定额报销 70%, 这个定额是全省范围内都可以直接结算 70%, 爱佑承担剩余的 30%, 安徽省孩子的手术费用是全额来结算我们希望能够探索资源整合, 多方联合的在这个过程, 国家的政策, 这就是所谓的底, 我们是政策的补充, 永远不可能我们是取而代之, 我们希望补剩余的部分, 把剩余的一点点我们给补上我们的爱佑天使项目是从 2010 年开始的, 截止到现在 179 名孩子, 我们现在有 10 家定点医院, 包括北京上海天津, 然后其他就是一些大区的核心城市白血病也在探索和新农合的合作, 白血病的孩子大部分都是跨省, 跨省到医疗比较集中的地方, 比如北京上海广州的地方, 所以跨省就非常困难了我们现在划这三个区域是想跟大家分享的是白血病救助, 怎么救助? 是直接给一笔钱吗? 我们经过前期的调研和探索, 我们觉得家庭在治疗的过程中, 需要长期的支持所以我们定下来的方案是, 在刚开始确诊的时候我们资助两万元, 家长负担一部分, 后续三个月八周的强化期, 我们再每个时期再补充一万块钱今天想和大家讨论的两个问题, 我们现在一直想要推进与各地的医保制度如何结合现在很难做到这一点, 我们没有第一手的资料, 因为我们作为一家非公募基金会, 没有政府背景的基金会, 我们很难得到第一手的资料我的发言到这儿结束了, 谢谢 42

儿童大病救助的模式与经验刘慧亮武警总院副院长我们非常重视从维护民族团结和维护和谐社会的高度来认识 ( 儿童大病救助 ) 这个工作今天很高兴受到邀请, 来跟大家分享这几年开展爱心救助的一些情况主要从下面四个方面跟大家一起来探讨一下我们觉得这项活动开展, 是给贫困先心病的儿童一个希望我们是武警部队唯一一家三甲医院, 我们在救助方面, 大家在新闻媒体的很多方面都见到了武警总医院的发展作为部队的医院, 我们积极相应党中央的号召, 为解决看病难看病贵的问题进行了一些探索 2005 年跟红十字会联合开展扶贫救心行动,2007 年又与红基会合作开展天使阳光救助项目从 2005 年到现在, 我们在这 9 年间, 除了大量救助活动中, 我们先后派 30 多批专家医疗队分赴青海西藏等全国老少边穷地区, 覆盖 80 多市县, 行程 50 余万公里共筛查先心病患儿 6 万多例, 实施手术达到了 4200 余例, 抢救危重患者 800 余例我们这几年开展的工作很多, 照片是去年跟红基会的人到西藏林芝那曲, 以及拉萨地区有一个非常长的时间, 多个县筛查的一个过程我们的工作人员克服了在高原的反应最早我们以前去筛查不会超过 10 天, 这次活动时间特别长, 这些同志都克服了困难第二个讲一下, 我们营造了一个绿色救助的通道, 为了使这些贫困 43

儿童大病救助的模式与经验儿童得到一个最佳的效果, 我们医院还非常重视从维护民族团结和维护和谐社会的高度来认识这个工作, 简单的一个医疗救助放到一个更高的层次去考虑, 因此我们成立了专门的队伍同时使这个救治活动有一个好的效果, 在全院协调床位, 特别是在医院床位极其紧张的情况下同时我们加班加点, 在春节期间都还在进行手术同时, 我们也设立这样一些爱心的病房我们在救助过程中, 我们体会到救助疾病是一个方面, 这样的孩子到了北京, 我们会对他进行一个整体的教育, 培养他爱心传递过程, 我们去天安门升旗, 包括去科技馆的参观, 通过这样的活动来增长孩子们的爱心第三, 我觉得这是一个救急扶伤和人道主义的完美结合在九年来, 我们与红基会的支点是非常完美的结合同时今年也扩大了救助范围, 春节期间在青海救助了几百名白内障患者国家领导人也给予了我们很多的支持, 这在这个媒体上, 我们得到了大量反馈的意见, 应该都是非常好的应该说我们通过这样的救助活动, 我们感觉到, 参与这样的救助活动, 应该说促进了少数民族的和谐与稳定在与中国红十字会和中国红基会的多年合作中, 不但尽到了救死扶伤的人道主义义务, 挽救了数千个患儿的生命, 而且对复杂先心病的救治, 也锻炼了我院心脏病诊疗的技术水平并得到整体提升同时公益活动凝聚了我们的辛劳与奉献, 架起了各族群众的连心桥, 拉近了各族之间的距离最后几点建议, 我希望以后有更多的经费能投入到红基会的大病救助中, 希望与红基会开展更多的救助项目, 为保障人民群众身心健康, 使更多人得到救助在这个过程中, 有很多先天性心脏病的孩子没有发现, 我们应到基层去筛查, 希望有更多的基金投入到其中, 把这个需要我们救助的孩子筛查出来最后再次感谢我们红基会以及各位对我们活动的指导和关心, 感谢在座很多新闻媒体的朋友, 这么多年对我们医院开展阳光基金活动过程中, 对我们的关心帮助和支持, 谢谢大家 44

儿童大病救助的模式与经验王昱中华儿慈会 9958 项目主任我们 9958 希望打造一个紧急应急的平台机制, 在孩子来的时候, 尤其是在意外伤害突发事件的时候, 我们希望结合新媒体的力量, 让公众的力量参与进来非常荣幸代表基金会分享我们的小收获去年也是参加了咱们首届论坛, 这是第二届首先我介绍一下中国儿慈会的项目, 截止至 2014 年 4 月 1 日, 基金会共设三大类项目 33 个, 其中自主项目 8 个, 合作项目 13 个, 专项基金 12 个我们基金会的一个特色就是我们的民间性基金会现在是五个领域, 一个是医疗救助, 第二个是成长救助, 第三个是心理救助, 第四个是技能救助, 第五个是生存救助刚才我们说到项目总共有 33 个, 其中医疗救助有 8 个 45

儿童大病救助的模式与经验 9958, 现在是中华少年儿童慈善救助基金会设立的儿童紧急救助热线 9958 是 2011 年 3 月成立的, 主要是对社会上大病伤害流浪疾病这些困境儿童进行紧急救助, 在 2011 年设立的一个热线在 2012 年进行了改制,2013 年转制为救助中心这是我们的团队, 现在全职人员北京有 9 个, 有 14 家分站, 一千多名志愿者 9958 从热线转制为救助中心, 做一个大众救助平台, 在边救边助我们现在群众热线平台救助站和网络团队以及医疗专家团体之间形成一个有效链条截止到现在为止 (2014 年 7 月 ), 大概三年的时间, 接听的热线是 7 万多条, 覆盖了 52 个病种, 救助患儿是 3360 名, 其中紧急性救助占 40% 现在 9958 热线, 我们大病救助重症患儿是占我们急救量的 84% 这是刚才提到的 9958 如何区别于其他的医疗救助组织经过去年和百度的合作, 我们自己建立了自己的 ERP 和数据化, 首先我们在热线, 比如打来热线的时候, 接线人员会在 ERP 调出我们所有搜集的救助项目, 包含国家项目地方项目, 甚至 NGO 的项目我们觉得我们各个救助力量都是有限的, 我们要做一个分流, 让最优秀的组织能够帮助患儿比如我们接到一些先天性心脏病, 我们会推荐到爱佑华夏, 这是我们一个分流, 一个框架这是 2013 年我们的一个募款, 其中新媒体占到了 60% 现在新媒体是我们一个主要渠道, 每月募款平均是 180 万我想讲一下我们的紧急救助机制, 我们 9958 希望打造一个紧急应急的平台机制, 在孩子来的时候, 尤其是在意外伤害突发事件的时候, 我们希望结合新媒体的力量, 让公众的力量参与进来, 让公众参与进来同时, 希望在紧急救助的同时, 这一块我们摸索, 我们希望, 把整个救助平台搭建以后, 真正的资源在民间, 许多草根的组织非常优秀, 我们很多的紧急救助希望他们跟我们的专业团队无缝衔接所以我们 9958 这半年, 跟很多民间组织进行合作, 培养他在当地的慈善力量, 进行募款, 和我们共同搭建资项目, 这对我们 9958 带来新的血液, 同时带来很多可以拓展的力 46

儿童大病救助的模式与经验量和支持的力量我们现在建了 14 个子项目, 还有一些是草根组织, 法人团队这是我们的几个意外伤害项目, 这些跟地方团队合作的成功案例大病救助我们 9958 的一个思考和探索, 需求量仍然很大我们的结果方案应该是什么? 首先我觉得, 肯定是需要国家一定的支持, 然后我们自己能不能开拓一些新的民间资源, 还有精细化道路如何走? 可能很多医疗组织都有这个求助量太大, 你怎么办? 你帮不了, 这么多病种, 你怎么一一消化? 消化的是否到位? 可能我们是不是尝试做减法? 再一个与民间草根组织接地气怎么做扎实实际说我们很多合作的草根救助组织非常优秀, 我们在培训他的同时, 我们也在做一个执行服务的角色, 从最开始的填表, 到后面票据返还, 这些琐事平台搭建, 如何引导他做更规范的救助这是我的一些分享, 谢谢大家 47

儿童大病救助的模式与经验孙林青海省红十字会常务副会长脑瘫, 如果早发现, 早诊断, 早治疗, 早康复, 基本上有 60% 的孩子可以得到有效的康复非常感谢大家, 很高兴能与大家分享交流青海省红十字博爱助医大病救助是省红十字会系统近年全力打造的救助品牌之一在红十字会总会和红十字基金会等部门组织的支持下, 先后实施了儿童先心病白血病小儿疝气唇腭裂及脑瘫患儿救治等项目首先, 我重点讲一下儿童先心病救助工作自 2007 年起, 青海省红十字会先后与中国红十字基金会北京安贞医院北京军区总医院武警总医院青海省心脑血管病专科医院青海红十字医院等单位和医疗机构合作开展先心病救助项目截至 2014 年 5 月, 青海省红十字会共救助先心病患者 372 名作为地方红会, 在实施项目过程中, 我们结合青海省情, 在与中国红十字基金会等机构合作的基础上, 加大救治力度, 在政策上有一些突破, 向全省作出承诺, 实行一提高两兜底政策一提高即救治年龄由 14 周岁提高到 18 周岁 ; 两兜底是对我省 18 周岁以下的贫困先心病患者实行自费费用兜底符合条件的患者兜底同时我们特别注意宣传, 在我们自己研发的捐赠信息发布平台上, 对项目的实施情况进行全公开, 资金项目捐赠者都进行了匹配今年 5 月 27 日中央电视台对我们捐赠信息发布平台做了专门报道, 省内的媒体也做了大规模的宣传 48

2 摘 要