或 许 你 我 来 自 不 同 地 域, 有 着 不 同 的 信 仰, 不 同 的 生 活 习 惯, 但 这 都 不 重 要, 重 要 的 是 我 们 因 10 万 分 之 8 的 几 率 彼 此 相 遇, 我 们 都 是 重 症 肌 无 力 ------ 爱 力 重 症 肌 无 力 关 爱 中 心

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或 许 你 我 来 自 不 同 地 域, 有 着 不 同 的 信 仰, 不 同 的 生 活 习 惯, 但 这 都 不 重 要, 重 要 的 是 我 们 因 10 万 分 之 8 的 几 率 彼 此 相 遇, 我 们 都 是 重 症 肌 无 力 ------ 爱 力 重 症 肌 无 力 关 爱 中 心

这 是 一 套 关 于 重 症 肌 无 力 患 者 康 复 方 法 系 列 小 手 册, 旨 在 为 广 大 重 症 肌 无 力 病 友 提 供 一 些 基 本 的 康 复 方 法, 包 括 运 动 康 复 中 医 理 疗 营 养 护 理 情 绪 管 理 等 内 容 本 套 爱 力 康 复 手 册 均 有 印 刷 版 电 子 版 两 个 版 本, 印 刷 版 由 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 免 费 发 放, 电 子 版 可 通 过 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 网 站 进 行 下 载 前 言 爱 力 康 复 手 册 系 列 篇 由 爱 力 重 症 肌 无 力 关 爱 中 心 康 复 专 家 顾 问 团 指 导 编 写 在 此, 向 各 位 专 家 献 上 最 诚 挚 的 谢 意 与 敬 意! 本 手 册 为 营 养 护 理 篇, 组 稿 后, 我 们 请 经 验 丰 富 的 营 养 专 家 对 本 手 册 提 出 宝 贵 的 修 改 意 见 与 建 议, 并 对 手 册 内 容 进 行 校 对 审 核 需 要 说 明 的 是, 本 手 册 虽 经 多 次 修 改 与 校 对, 但 难 免 百 密 一 疏, 如 有 差 误, 敬 请 各 位 专 业 人 士 斧 正! 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 二 零 一 五 年 十 二 月

爱 力 康 复 手 册 专 家 编 委 会 爱 力 重 症 肌 无 力 关 爱 中 心 康 复 顾 问 团 成 员 : 裘 昌 林 浙 江 省 中 医 院 神 经 内 科 主 任 医 师 郭 森 国 家 级 健 走 教 练 宋 建 钧 北 京 广 安 门 中 医 院 运 动 康 复 科 运 动 专 家 张 晓 艳 国 家 二 级 营 养 师 夏 其 新 国 家 二 级 心 理 师 黄 漫 北 京 广 安 门 中 医 院 脑 病 科 副 主 任 医 师 杨 浩 建 中 医 针 灸 推 拿 师 爱 力 康 复 手 册 运 动 篇 第 一 版 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 二 零 一 五 年 十 二 月

病 友 须 知 ( 代 序 ) 作 为 一 名 重 症 肌 无 力 患 者, 您 可 能 正 面 临 着 身 体 的 折 磨, 心 灵 的 恐 慌 ; 也 可 能 正 在 抱 怨 着 命 运 的 不 公, 或 者 对 治 疗 已 经 失 去 信 心 但 是 无 论 怎 样, 我 们 都 要 静 下 心 来, 保 持 冷 静 和 理 智 我 们 需 要 认 真 思 考 一 下 : 我 们 患 上 的 是 怎 样 的 一 种 疾 病? 怎 样 保 证 持 续 恰 当 的 冶 疗 和 掌 握 科 学 的 康 复 方 法 以 及 提 升 自 已 的 健 康 管 理 能 力? 我 们 用 怎 样 的 心 态 面 对 命 运 给 予 的 一 切? 怎 样 继 续 生 活? 我 们 能 否 康 复 到 最 佳 最 理 想 的 身 体 状 态? 最 重 要 的 是, 无 论 身 体 承 受 多 大 的 苦 难, 内 心 有 多 恐 慌 迷 惑, 我 们 都 必 须 先 勇 敢 起 来, 理 性 地 认 识 我 们 患 上 的 疾 病, 认 识 我 们 自 己 我 们 希 望, 这 套 爱 力 康 复 手 册 帮 助 您 了 解 和 认 识 重 症 肌 无 力, 帮 助 您 少 走 一 些 弯 路, 增 强 战 胜 疾 病 的 信 念 和 力 量 希 望, 它 能 帮 助 您 在 治 疗 和 生 活 中 总 结 出 适 合 自 己 的 方 法 和 经 验, 科 学 地 保 持 好 身 体 状 态 我 们 更 希 望, 这 套 手 册 能 够 告 诉 您, 如 何 面 对 患 病 的 日 子, 面 对 未 来 的 生 活, 学 会 做 一 个 带 病 的 健 康 人 我 们 衷 心 地 希 望, 每 位 病 友 都 放 下 悲 观 失 望 恐 慌, 坚 定 信 念, 保 持 乐 观 自 信 勇 气, 与 疾 病 和 平 相 处! 以 此 献 给 每 一 位 重 症 肌 无 力 病 友! 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 二 零 一 五 年 十 二 月

目 录 1 1 2 12 14 16 16 17 17 18 18 19 19 21 第 一 章 营 养 与 健 康 一 营 养 学 常 识 二 详 解 各 营 养 素 三 平 衡 膳 食 与 膳 食 指 南 四 合 理 烹 调 第 二 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 营 养 治 疗 一 钾 的 流 失 和 补 充 二 钙 的 流 失 和 补 充 三 低 盐 饮 食 四 低 糖 饮 食 五 补 充 维 生 素 B 族 第 三 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 日 常 饮 食 原 则 一 有 益 于 运 化 的 习 惯 二 适 宜 的 食 物

25 27 27 27 27 27 28 28 29 30 30 31 32 35 35 第 四 章 重 症 肌 无 力 患 者 吞 咽 困 难 时 期 的 饮 食 一 粥 类 二 肉 汤 三 奶 四 蛋 类 五 果 汁 第 五 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 食 疗 一 重 症 肌 无 力 患 者 常 用 食 疗 方 法 二 感 冒 食 疗 三 腹 泻 食 疗 四 痛 经 食 疗 五 便 秘 食 疗 与 疾 病 和 平 相 处 ( 代 跋 ) 免 责 声 明 版 权 声 明

1 NO.1 第 一 章 营 养 与 健 康 作 为 一 种 慢 性 神 经 递 质 传 递 障 碍 疾 病, 重 症 肌 无 力 患 者 的 康 复 与 营 养 关 系 密 切 是 否 采 取 合 理 的 营 养 护 理 对 于 患 者 能 否 保 持 病 情 稳 定 和 康 复 影 响 很 大 因 此, 我 们 有 必 要 科 学 地 认 识 营 养 学 和 营 养 护 理 基 本 常 识, 从 而 作 出 合 理 的 营 养 调 摄 和 护 理, 促 进 康 复, 保 持 健 康 一 营 养 学 常 识 人 类 通 过 营 养 维 持 生 命 保 证 生 长 发 育 增 进 健 康 和 完 成 各 种 活 动 营 养 是 维 持 健 康 的 基 础 在 整 个 生 命 过 程 中 营 养 是 维 持 生 命 的 基 本 物 质, 提 供 给 细 胞 所 需 要 的 能 量, 达 到 各 组 织 器 官 的 协 调 动 作 缺 乏 营 养 营 养 过 剩 和 营 养 失 衡 是 营 养 不 良 的 三 大 主 要 表 现, 直 接 影 响 健 康, 只 有 吃 得 合 理 才 能 活 得 健 康 1 什 么 是 营 养? 营 养 是 指 人 体 吸 收 利 用 食 物 或 营 养 物 质 的 过 程, 也 是 人 类 通 过 摄 取 食 物 以 满 足 机 体 生 理 需 要 的 生 物 学 过 程 所 以, 营 养 是 一 个 涵 括 了 吸 收 运 化 和 营 养 物 质 两 大 要 素 的 内 容 2 什 么 是 营 养 素? 营 养 素 是 人 类 为 了 维 持 正 常 的 生 理 功 能 满 足 机 体 的 正 常 生 长 发 育 新 陈 代 谢 和 工 作 劳 动 的 需 要 必 须 每 日 从 食 物 摄 入 必 要 的 营 养 物 质, 这 些 膳 食 中 的 营 养 物 质 称 之 为 营 养 素 主 要 包 括

2 蛋 白 质 维 生 素 矿 物 质 脂 类 碳 水 化 合 物 水 纤 维 素 七 大 类 3 那 么, 什 么 是 合 理 营 养 呢? 合 理 营 养 是 指 通 过 合 理 的 膳 食 和 科 学 的 烹 调 加 工, 能 向 机 体 提 供 足 够 数 量 的 热 能 和 各 种 营 养 素, 并 保 持 各 营 养 素 之 间 的 数 量 平 衡, 以 满 足 人 体 的 正 常 生 理 需 要, 保 持 人 体 健 康 二 详 解 各 营 养 素 1 蛋 白 质 蛋 白 质 是 生 命 的 物 质 基 础, 占 人 体 体 重 的 22% 人 体 内 蛋 白 质 的 种 类 很 多, 性 质 功 能 各 异, 但 都 是 由 20 多 种 氨 基 酸 (Amino acid) 按 不 同 比 例 组 合 而 成 的, 并 在 体 内 不

3 断 进 行 代 谢 与 更 新 蛋 白 质 是 建 造 和 修 复 身 体 的 重 要 原 料, 人 体 的 发 育 以 及 受 损 细 胞 的 修 复 和 更 新, 都 离 不 开 蛋 白 质, 蛋 白 质 也 能 被 分 解 为 人 体 的 生 命 活 动 提 供 能 量 缺 乏 蛋 白 质 的 危 害 : 代 谢 率 下 降, 对 疾 病 抵 抗 力 减 退, 易 患 病, 长 期 缺 乏 会 造 成 器 官 的 损 害, 常 见 的 是 儿 童 的 生 长 发 育 迟 缓 营 养 不 良 体 质 下 降 情 绪 淡 漠 易 激 怒 贫 血 以 及 干 瘦 病 或 水 肿, 并 因 为 易 感 染 而 继 发 疾 病 蛋 白 质 过 量 的 危 害 1 蛋 白 质 如 果 摄 取 过 量 的 话 也 会 在 体 内 转 化 成 脂 肪, 造 成 脂 肪 堆 积 2 一 旦 蛋 白 质 在 体 内 转 化 为 脂 肪, 血 液 的 酸 性 就 会 提 高, 这 样 就 会 消 耗 大 量 的 钙 质, 结 果 储 存 在 骨 骼 当 中 的 钙 质 就 被 消 耗 了, 使 骨 质 变 脆 3 肾 脏 要 排 泄 进 食 的 蛋 白 质, 在 分 解 蛋 白 质 时 会 产 生 大 量 的 氮 素 这 样 会 增 加 肾 脏 的 负 担 富 含 蛋 白 质 的 食 物 植 物 类 食 品 : 大 豆 黄 豆 核 桃 豆 腐 豆 浆 花 生 黑 豆 瓜 子 青 豆 干 果 松 子 等 动 物 类 食 品 : 鸡 蛋 牛 奶 牛 肉 瘦 肉 鱼 肉 猪 肉 鸡 肉 蟹 杏 仁 猪 皮 海 鲜 鹌 鹑 猪 肝 狗 肉 马 奶 猪 血 等

4 2 维 生 素 维 生 素 是 维 持 身 体 健 康 所 必 需 的 一 类 有 机 化 合 物 这 类 物 质 在 体 内 既 不 能 是 构 成 身 体 组 织 的 原 料, 也 不 是 能 量 的 来 源, 而 是 一 类 调 节 物 质, 在 物 质 代 谢 中 起 重 要 作 用, 是 人 和 动 物 为 维 持 正 常 的 生 理 功 能 而 必 须 从 食 物 中 获 得 的 一 类 微 量 有 机 物 质, 在 人 体 生 长 代 谢 发 育 过 程 中 发 挥 着 重 要 的 作 用 人 类 已 经 发 现 的 维 生 素 有 几 十 种, 分 别 是 : 维 生 素 A, 维 生 素 B, 维 生 素 C, 维 生 素 D, 维 生 素 H, 维 生 素 P, 维 生 素 PP, 维 生 素 M, 维 生 素 T, 维 生 素 U, 水 溶 性 维 生 素 其 中, 人 体 必 需 的 维 生 素 有 13 种, 他 们 具 有 四 大 共 同 特 征 : 1 外 源 性 : 人 体 自 身 不 可 合 成, 需 要 通 过 食 物 补 充 ; 2 微 量 性 : 人 体 所 需 量 很 少, 但 是 可 以 发 挥 巨 大 作 用 ; 3 调 节 性 : 维 生 素 必 需 能 够 调 节 人 体 新 陈 代 谢 或 能 量 转 变 ; 4 特 异 性 : 缺 乏 了 某 种 维 生 素 后, 人 将 呈 现 特 有 的 病 态

5 (1) 维 生 素 A 作 用 : 增 强 免 疫 系 统, 帮 助 细 胞 再 生, 保 护 细 胞 免 受 能 够 引 起 多 种 疾 病 的 自 由 基 的 侵 害 它 能 使 呼 吸 道 口 腔 胃 和 肠 道 等 器 官 的 黏 膜 不 受 损 害, 还 可 明 目 缺 少 它 会 得 干 眼 病 夜 盲 症 等 主 要 存 在 于 : 动 物 肝 脏 鸡 蛋 奶 油 胡 萝 卜 甘 蓝 等 (2) 维 生 素 B 族 有 十 二 种 以 上, 被 世 界 一 致 公 认 的 有 9 种, 均 为 水 溶 性 维 生 素, 在 体 内 滞 留 的 时 间 只 有 数 小 时, 必 须 每 天 补 充 1 维 生 素 B1, 在 体 内 转 变 成 硫 胺 素 焦 磷 酸 ( 又 称 辅 羧 化 酶 ), 参 与 糖 在 体 内 的 代 谢 因 此 维 生 素 B1 缺 乏 时, 糖 在 组 织 内 的 氧 化 受 到 影 响 它 还 有 抑 制 胆 碱 酯 酶 活 性 的 作 用, 缺 乏 维 生 素 B1 时 此 酶 活 性 过 高, 乙 酰 胆 碱 ( 神 经 递 质 之 一 ) 大 量 破 坏 使 神 经 传 导 受 到 影 响, 可 造 成 胃 肠 蠕 动 缓 慢, 消 化 道 分 泌 减 少, 食 欲 不 振 消 化 不 良 等 障 碍 对 于 维 持 人 体 正 常 新 陈 代 谢, 以 及 神 经 系 统 的 正 常 生 理 功 能 有 重 要 作 用 多 存 在 于 米 糠 蛋 黄 牛 奶 番 茄 等 食 物 中 2 维 生 素 B2, 又 名 核 黄 素, 与 能 量 的 产 生 直 接 有 关, 促 进 生 长 发 育 和 细 胞 的 再 生, 增 进 视 力 缺 少 维 生 素 B2 易 患 口 舌 炎 症 ( 口 腔 溃 疡 ) 等 多 存 在 于 : 酵 母 肝 脏 蔬 菜 蛋 类 谷 物 牛 乳 和 鱼 等 食

6 品 中 3 维 生 素 B3, 又 称 烟 酸, 是 人 体 需 要 最 多 的 B 族 维 生 素 它 不 但 是 维 持 消 化 系 统 健 康 的 维 生 素, 也 是 性 荷 尔 蒙 合 成 不 可 缺 少 的 物 质 对 生 活 充 满 压 力 的 现 代 人 来 说, 烟 酸 维 系 神 经 系 统 健 康 和 脑 机 能 正 常 运 作 的 功 效, 也 绝 对 不 可 以 忽 视 多 存 在 于 猪 肉 羊 肉 鸡 肉 牛 肉 牡 蛎 蛋 香 菇 花 生 橘 子 花 椰 菜 青 豆 黄 豆 全 麦 麦 片 麦 芽 麦 麸 等 4 维 生 素 B5, 又 称 泛 酸 抗 应 激 抗 寒 冷 抗 感 染 防 止 某 些 抗 生 素 的 毒 性, 消 除 术 后 腹 胀 多 存 在 于 酵 母 谷 物 肝 脏 蔬 菜 等 中 5 维 生 素 B6, 帮 助 分 解 蛋 白 质, 脂 肪 和 碳 水 化 合 物 它 有 抑 制 呕 吐 促 进 发 育 等 功 能, 缺 少 它 会 引 起 呕 吐 抽 筋 等 症 状 多 存 在 于 酵 母 谷 物 肝 脏 蛋 类 乳 制 品 6 维 生 素 B7, 帮 助 人 体 细 胞 把 碳 水 化 合 物 脂 肪 和 蛋 白 质 转 换 成 它 们 可 以 使 用 的 能 量 7 维 生 素 B9, 叶 酸 参 与 细 胞 增 生 生 殖 血 红 素 合 成 等 作 用, 对 血 球 的 分 化 成 熟, 胎 儿 的 发 育 ( 血 球 增 生 与 胎 儿 神 经 发 育 ) 有 重 大 的 影 响 多 存 在 于 蔬 菜 叶 肝 脏 等 中 8 维 生 素 B12, 保 持 健 康 的 神 经 系 统, 用 于 红 细 胞 的 形 成 缺 乏 症 为 巨 幼 红 细 胞 性 贫 血 缺 乏 维 生 素 B12 时 会 发 生 恶 性 贫 血, 人 体 对 B12 的 需 要 量 极 少, 人 体 每 天 约 需 12μg (1/1000mg),

7 人 在 一 般 情 况 下 不 会 缺 少 多 存 在 于 肝 脏 鱼 肉 肉 类 蛋 类 等 中 9 胆 碱 和 肌 醇 后 者 多 存 在 于 心 脏 肉 类 等 食 物 中 (3) 维 生 素 C, 又 叫 L- 抗 坏 血 酸, 是 一 种 水 溶 性 维 生 素, 能 够 治 疗 坏 血 病 并 且 具 有 酸 性, 所 以 称 作 抗 坏 血 酸 中 国 营 养 师 学 会 建 议 的 膳 食 参 考 摄 入 量 (RNI), 成 年 人 为 100mg/ 日, 最 多 摄 入 量 为 1000mg/ 日, 即 可 耐 受 最 高 摄 入 量 (UL) 为 1000mg/ 日 过 量 服 用 会 出 现, 腹 泻 腹 痛 胃 出 血 结 石 痛 风 儿 童 骨 科 病 不 孕 症 免 疫 力 降 低 过 敏 反 应 等 在 柠 檬 汁 绿 色 植 物 及 番 茄 中 含 量 很 高 (4) 维 生 素 D, 是 形 成 骨 骼 和 软 骨 的 发 动 机, 能 使 牙 齿 坚 硬 对 神 经 也 很 重 要, 并 对 炎 症 有 抑 制 作 用 每 日 需 求 量 为 0.0005 至 0.01 毫 克 过 量 摄 入 会 导 致 恶 心 头 痛 肾 结 石 肌 肉 萎 缩 关 节 炎 动 脉 硬 化 高 血 压 轻 微 中 毒 腹 泻 口 渴 体 重 减 轻 多 尿 及 夜 尿 等 症 状 严 重 中 毒 时 则 会 损 伤 肾 脏, 使 软 组 织 ( 如 心 血 管 支 气 管 胃 肾 小 管 等 ) 钙 化 多 存 在 于 鱼 肝 油 蛋 黄 乳 制 品 酵 母 等 中 (5) 维 生 素 E, 是 人 体 内 优 良 的 抗 氧 化 剂, 人 体 缺 少 它, 男 女 都 不 能 生 育, 严 重 者 会 患 肌 肉 萎 缩 症 神 经 麻 木 症 等 主 要 存 在 于 蔬 菜 豆 类 之 中, 在 麦 胚 油 中 含 量 最 丰 富 (6) 维 生 素 K, 属 脂 溶 性 维 生 素 由 于 它 具 有 促 进 凝 血 的 功 能, 故 又 称 凝 血 维 生 素 多 存 在 于 菠 菜 苜 蓿 白 菜 肝 脏 等

8 中 (7) 维 生 素 H, 具 有 防 止 白 发 和 脱 发, 保 持 皮 肤 健 康 的 作 用 如 果 将 生 物 素 与 维 生 素 A B2 B6 烟 酸 ( 维 生 素 B3) 一 同 使 用, 相 辅 相 成, 作 用 更 佳 在 复 合 维 生 素 B 和 多 种 维 生 素 的 制 剂 中, 通 常 都 含 有 维 生 素 H (8) 维 生 素 M, 也 称 叶 酸, 抗 贫 血, 可 以 维 护 细 胞 的 正 常 生 长 和 免 疫 系 统 的 功 能, 防 止 胎 儿 畸 形 人 体 缺 乏 叶 酸 主 要 表 现 为 白 细 胞 减 少, 红 细 胞 的 体 积 变 大, 发 生 巨 细 胞 性 贫 血 人 体 每 日 需 要 量 约 400 微 克 叶 酸 广 泛 存 在 于 绿 色 蔬 菜 莴 苣 菠 菜 西 红 柿 胡 萝 卜 青 菜 龙 须 菜 花 椰 菜 油 菜 小 白 菜 扁 豆 豆 荚 蘑 菇 等 蔬 菜, 橘 子 草 莓 樱 桃 香 蕉 柠 檬 桃 子 李 杏 酸 枣 山 楂 石 榴 葡 萄 猕 猴 桃 梨 胡 桃 等 水 果, 猪 肝 鸡 肉 牛 肉 羊 肉 等 肉 类, 豆 制 品 核 桃 腰 果 栗 子 杏 仁 松 子 等 坚 果, 大 麦 米 糠 小 麦 胚 芽 糙 米 等 谷 物 中 核 桃 油 里 也 含 有 叶 酸 (9) 维 生 素 T, 帮 助 血 液 的 凝 固 和 血 小 板 的 形 成 (10) 维 生 素 U, 主 要 用 于 治 疗 胃 溃 疡 和 十 二 指 肠 溃 疡 存 在 于 甘 蓝 莴 苣 苜 蓿 和 其 它 绿 叶 蔬 菜 中 3 矿 物 质 矿 物 质 是 构 成 人 体 的 重 要 物 质, 也 是 重 要 的 辅 酶 主 要 分 为

9 巨 量 元 素 ( 钙 磷 钾 钠 镁 氯 硫 等 ) 和 微 量 元 素 ( 如 铁 碘 铜 锌 硒 等 ) 生 理 功 能 包 括 : 1 构 成 人 体 组 织, 如 钙 磷 镁 是 骨 骼 和 牙 齿 的 主 要 成 分 2 维 持 体 内 水 分 的 正 常 分 布 酸 碱 平 衡 和 神 经 肌 肉 的 兴 奋 性 3 是 一 些 酶 的 激 活 剂 和 组 成 成 分 由 于 新 陈 代 谢, 每 天 都 有 一 定 量 的 矿 物 质 和 微 量 元 素 经 大 小 便 汗 液 头 发 指 甲 皮 肤 等 途 径 排 出 体 外, 所 以 必 须 由 膳 食 加 以 补 充 (1) 钙 钙 保 持 骨 骼 健 康, 参 与 神 经 信 号 的 传 递 和 传 导 以 保 持 动 作 协 调, 维 持 神 经 与 肌 肉 活 动, 促 进 体 内 某 些 酶 的 活 性, 参 与 血 凝 过 程 激 素 分 泌 维 持 体 液 酸 碱 平 衡 及 细 胞 内 胶 质 稳 定 性, 抗 衰 老 预 防 铝 质 在 体 内 沉 积 富 含 钙 的 食 物 有 海 带 虾 皮 奶 类 榛 子 芝 麻 等 (2) 钾 钾 对 维 护 心 脏 的 正 常 功 能 有 重 要 作 用, 在 细 胞 的 新 陈 代 谢 中 起 重 要 作 用 ; 钾 有 助 于 神 经 传 导 功 能 的 正 常 运 行, 它 与 钠 共 同 作 用 可 调 节 体 内 液 体 的 酸 碱 度 人 体 缺 钾 或 钾 过 量 都 对 健 康 有 不 利 影 响 缺 钾 会 导 致 心 跳 过 速 且 心 率 不 齐 肌 肉 无 力 麻 木 易 怒 恶 心 呕 吐 腹 泻 低 血 压 精 神 错 乱 以 及 心 理 冷 淡

10 富 含 钾 的 食 物 有 白 菇 土 豆 香 蕉 橘 子 牛 肉 等 (3) 锌 锌 是 核 酸 蛋 白 质 碳 水 化 合 物 的 合 成 和 维 生 素 A 利 用 的 必 需 物 质 具 有 促 进 生 长 发 育, 改 善 味 觉 的 作 用 缺 锌 时 易 出 现 味 觉 嗅 觉 差 厌 食 生 长 缓 慢 与 智 力 发 育 低 于 正 常 水 平 等 表 现 富 含 锌 的 食 物 有 生 蚝 核 桃 蛋 黄 海 产 品 等 (4) 镁 镁 几 乎 参 与 人 体 所 有 的 新 陈 代 谢 过 程, 在 细 胞 内 的 含 量 仅 次 于 钾, 是 影 响 钾 钠 钙 离 子 细 胞 内 外 移 动 的 通 道, 并 有 维 持 生 物 膜 电 位 的 作 用 缺 镁 容 易 引 发 心 血 管 疾 病 为 保 证 从 食 物 中 摄 取 到 足 够 的 镁, 以 下 几 点 必 须 充 分 重 视 : 1 不 以 软 水 代 替 硬 水 2 节 制 鱼 虾 肉 蛋 类 含 磷 量 过 多 的 食 物 3 咖 啡 和 茶 的 浓 度 不 宜 过 高 4 低 盐 饮 食, 每 日 吃 盐 6 克 以 下 5 尽 量 少 喝 或 不 喝 酒 6 饮 食 中 经 常 补 充 一 些 粗 粮, 如 玉 米 麦 片 黑 面 包 等 7 每 餐 多 吃 些 绿 色 蔬 菜 (5) 钠 钠 元 素 和 钾 元 素 在 人 体 中 的 作 用 是 密 不 可 分 的, 它 们 控 制 细 胞 组 织 液 和 血 液 中 的 电 解 质 平 衡, 使 神 经 和 肌 肉 保 持 适 当 的 应 激 水 平, 出 汗 太 多 会 使 这 些 离 子 浓 度 大 为 降 低, 就 会 出 现 不 平 衡, 使 肌 肉 和 神 经 反 应 受 到 影 响, 导 致 出 现 恶 心 呕 吐 衰 竭 和

11 肌 肉 痉 挛 等 症 状 因 此, 在 大 量 出 汗 后 要 及 时 补 充 盐 分 4 脂 肪 脂 肪 是 提 供 热 量 的 主 要 物 质 之 一, 也 是 人 体 组 织 的 重 要 构 成 部 分 广 泛 分 布 于 动 植 物 食 品 中 如 猪 油 牛 油 羊 油 鱼 油 骨 髓 肥 肉 鱼 肝 油 奶 油 等 还 有 从 植 物 的 果 实 中 如 芝 麻 葵 花 子 茶 生 核 桃 松 籽 黄 豆 等 内 提 取 的 油 脂 5 碳 水 化 合 物 类 碳 水 化 合 物 是 一 切 生 物 体 维 持 生 命 活 动 所 需 能 量 的 主 要 来 源 它 不 仅 是 营 养 物 质, 而 且 有 些 还 具 有 特 殊 的 生 理 活 性 是 构 成 机 体 的 重 要 物 质, 可 以 储 存 和 提 供 热 能, 维 持 大 脑 功 能 必 须 的 能 源, 调 节 脂 肪 代 谢, 节 约 蛋 白 质, 具 有 抗 生 酮 解 毒 增 强 肠 道 功 能 的 作 用 食 物 来 源 : 各 种 主 食 6 膳 食 纤 维 膳 食 纤 维 主 要 含 于 蔬 菜 和 粗 加 工 的 谷 类 中, 虽 然 不 能 被 消 化 吸 收, 但 有 促 进 肠 道 蠕 动, 利 于 粪 便 排 出 等 功 能 主 要 存 在 于 谷 物 豆 类 薯 类 中 7 水 水 是 生 命 的 源 泉 人 体 合 理 补 充 水 份, 有 排 毒 与 促 进 新 陈 代 谢 促 进 肠 胃 蠕 动 调 节 体 温 安 定 精 神 的 作 用

12 所 以, 应 当 合 理 科 学 的 补 充 各 种 营 养 素 三 平 衡 膳 食 与 膳 食 指 南 为 了 合 理 摄 入 各 种 营 养 素, 我 们 应 该 保 持 平 衡 膳 食 所 谓 平 衡 膳 食 是 指 膳 食 中 热 能 和 各 种 营 养 素 含 量 充 足, 种 类 齐 全, 比 例 适 当 ; 膳 食 中 供 给 的 营 养 素 与 机 体 的 需 要 两 者 之 间 保 持 平 衡 为 此 应 在 日 常 生 活 中 注 意 以 下 事 项 : 1 食 物 多 样 谷 类 为 主, 粗 细 搭 配, 从 中 摄 取 人 体 所 需 的 足 量 的 碳 水 化 合 物 和 膳 食 纤 维

13 2 多 吃 蔬 菜 水 果 和 薯 类, 从 中 摄 取 人 体 所 需 的 各 种 维 生 素 3 每 天 吃 奶 类 大 豆 或 其 制 品, 从 中 摄 取 人 体 所 需 的 蛋 白 质 和 各 种 矿 物 物 质 4 常 吃 适 量 鱼 禽 蛋 和 瘦 肉, 从 中 摄 取 人 体 所 需 的 脂 肪 蛋 白 质 和 矿 物 质 5 减 少 烹 调 油 用 量, 吃 清 淡 少 盐 膳 食, 低 脂 肪 低 糖 低 盐, 是 现 代 饮 食 生 活 中 应 该 注 意 养 成 的 饮 食 习 惯 6 食 不 过 量, 天 天 运 动, 保 持 健 康 体 重, 减 轻 肠 胃 运 化 负 担 在 轻 松 的 工 作 状 态 下, 脾 胃 会 具 有 最 好 的 运 化 功 能 运 动 有 助 于 消 化, 尤 其 饭 后 30 分 钟 内 不 可 以 立 刻 入 睡, 会 造 成 食 积, 损 害 脾 胃 功 能 7 三 餐 分 配 合 理, 早 餐 要 营 养 丰 富, 中 餐 要 补 充 适 量 的 能 量, 晚 餐 则 少 吃, 清 淡 为 主 零 食 要 适 当, 养 成 良 好 的 用 餐 规 律 有 助 于 消 化 吸 收 8 每 天 足 量 饮 水, 合 理 选 择 饮 料, 适 量 饮 水, 可 以 促 进 代 谢 9 如 饮 酒 应 限 量, 因 为 人 体 摄 入 酒 精 后 会 加 重 肝 脏 的 代 谢 负 担 10 吃 新 鲜 卫 生 的 食 物 此 外, 在 日 常 生 活 中 还 应 注 意 : 1 用 餐 过 程 少 说 话, 保 持 情 绪 稳 定, 细 嚼 慢 咽

14 2 尽 可 能 吃 当 季 蔬 菜 水 果, 少 吃 含 有 反 式 脂 肪 ( 即 植 物 奶 油 ) 的 食 物 四 合 理 烹 调 大 多 数 的 食 物 经 过 加 工 贮 存 和 烹 饪 会 损 失 一 部 分 营 养 成 分, 因 此, 科 学 合 理 的 贮 存 和 烹 调 可 以 最 大 程 度 的 保 留 食 物 中 的 营 养 素 首 先, 选 择 新 鲜 合 宜 的 食 材 其 次, 选 择 合 适 的 烹 调 方 式 烹 调 方 式 有 很 多 种, 蒸 炖 焖 烤 煮 卤 熘 爆 炸 炒 煎 等 不 同 的 烹 调 方 式 对 于 同 样 食 材 中 所 含 的 营 养 素 会 有 不 同 的 影 响 肉 类, 通 常 烹 调 肉 类 食 品 快 炒 为 好, 可 以 尽 最 大 程 度 保 持 其 中 的 营 养 素, 清 炖 和 蒸 则 会 损 失 较 多 营 养 素, 但 是 对 于 食 用 者 而 言, 后 者 比 较 容 易 消 化 吸 收 主 食, 像 米 面 这 类 主 食 则 应 尽 最 大 可 能 保 护 其 可 溶 性 维 生 素, 所 以 减 少 淘 米 次 数, 采 用 蒸 的 方 式 做 面 食, 可 以 更 好 的 保 持 其 营 养 素 蔬 菜, 现 切 现 做, 适 合 采 用 快 炒 和 熘 的 烹 饪 方 法, 少 用 热 水 焯 或 者 沥 干 水 分 的 方 式, 炒 的 话 则 少 加 汤, 因 为 很 多 蔬 菜 在 炒 后 很 多 营 养 素 进 入 汤 中, 吃 不 掉 会 因 此 流 失 很 多 营 养 素 另 外, 凉 拌 也 是

15 保 持 营 养 素 的 好 方 法, 但 对 于 脾 胃 虚 弱 的 人 不 太 适 合 水 果, 通 常, 生 吃 可 以 最 好 的 摄 取 其 中 的 营 养 素, 但 是 对 于 脾 胃 虚 弱 的 人 来 说, 蒸 煮 一 下 可 能 更 有 助 于 自 身 健 康 各 种 烹 调 方 法 中, 烤 卤 炸 对 于 营 养 元 素 的 保 持 和 人 体 健 康 均 无 益 处 所 以, 在 日 常 生 活 中 尽 少 采 用 这 些 烹 饪 方 式 为 好 对 于 消 化 不 良 的 人 群 来 说, 适 合 采 用 蒸 煮 炖 焖 等 能 将 食 物 烹 调 为 软 烂 的 方 式

NO.2 16 第 二 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 营 养 治 疗 有 营 养 科 医 师 临 床 研 究 表 明,MG 患 者 的 饮 食 治 疗 应 采 用 高 蛋 白 高 钙 高 镁 低 磷 及 充 足 的 维 生 素 饮 食 供 给 充 足 的 蛋 白 质 可 增 加 肌 纤 维 蛋 白 的 合 成, 使 肌 肉 的 收 缩 能 力 增 强, 又 可 加 强 自 身 免 疫 能 力 高 钙 饮 食 对 肌 肉 的 收 缩 以 及 神 经 肌 肉 兴 奋 性 有 重 要 作 用, 如 膳 食 钙 补 充 不 足 时 可 选 用 钙 剂 充 足 的 水 溶 性 维 生 素 B1 B6 及 维 生 素 C 能 明 显 改 善 横 纹 肌 的 疲 劳 感 并 可 增 加 肌 纤 维 蛋 白 的 合 成, 并 能 增 强 肌 肉 的 收 缩 能 力 高 钾 食 物 对 患 者 神 经 肌 肉 疲 劳 的 改 善 也 有 一 定 效 果 因 此, 注 意 体 内 各 种 营 养 素 指 标, 并 及 时 补 充 各 项 营 养 素, 对 于 重 症 肌 无 力 的 康 复 意 义 重 大 此 外, 重 症 肌 无 力 患 者 最 常 采 用 的 治 疗 方 式 为 免 疫 抑 制 治 疗, 一 般 需 要 长 期 采 用 激 素 和 免 疫 抑 制 剂 这 两 类 药 物 会 产 生 一 定 的 副 作 用, 也 会 导 致 某 些 营 养 素 的 流 失, 尤 其 是 钙 和 钾, 因 此, 往 往 需 要 使 用 辅 助 性 药 物 减 少 其 副 作 用, 及 时 补 充 容 易 流 失 的 营 养 元 素 不 过, 如 果 能 通 过 饮 食 补 充 营 养 素, 最 好 通 过 饮 食 补 充 一 钾 的 流 失 和 补 充 重 症 肌 无 力 患 者 本 身 多 伴 有 低 血 钾 的 情 况, 采 用 激 素 治 疗 后

17 激 素 会 导 致 体 内 血 钾 流 失, 因 此 必 须 注 意 补 钾 通 常, 可 以 通 过 饮 食 来 补 充 含 钾 高 的 食 物 首 推 土 豆 香 蕉 橘 子, 此 外 南 瓜 葡 萄 干 杏 哈 密 瓜 樱 桃 芒 果 柳 橙 木 瓜 海 带 烤 红 薯 黄 豆 黑 豆 菠 菜 家 禽 类 鱼 和 瘦 肉 含 钾 量 也 颇 高 如 果 无 法 通 过 饮 食 及 时 补 充, 应 服 用 补 钾 制 剂, 避 免 出 现 低 血 钾 二 钙 的 流 失 和 补 充 激 素 治 疗 也 会 导 致 钙 离 子 的 流 失, 因 此 必 须 注 意 补 钙 饮 食 补 钙, 首 推 牛 奶 虾 皮 海 带 鸡 蛋 豆 制 品 海 产 品, 此 外 蔬 菜 类 含 钙 较 高 的 有 芹 菜 油 菜 胡 萝 卜 萝 卜 缨 芝 麻 香 菜 雪 里 蕻 黑 木 耳 蘑 菇 等 水 果 与 干 果 类 含 钙 较 高 的 有 : 柠 檬 枇 杷 苹 果 黑 枣 杏 脯 橘 饼 桃 脯 杏 仁 山 楂 葡 萄 干 胡 桃 西 瓜 子 南 瓜 子 桑 椹 干 花 生 莲 子 等 如 果 无 法 通 过 饮 食 及 时 补 充, 应 服 用 补 钙 制 剂, 避 免 出 现 骨 质 疏 松 三 低 盐 饮 食 激 素 治 疗 易 诱 发 水 肿, 因 此 应 注 意 低 盐 饮 食, 少 吃 咸 菜 等 腌 制 品 但 是 在 炎 热 的 夏 季, 在 汗 液 排 出 较 多 的 情 况 下 则 应 注 意 相 对

18 增 加 其 摄 入 量 四 低 糖 饮 食 激 素 治 疗 也 有 诱 发 高 血 糖 的 可 能, 因 此 对 于 血 糖 偏 高 的 患 者 而 言, 应 注 意 低 糖 饮 食 五 补 充 维 生 素 B 族 在 重 症 肌 无 力 患 者 的 整 个 患 病 过 程 中, 均 应 重 视 维 生 素 B 族 的 摄 入, 尤 其 维 生 素 B1 维 生 素 B2, 具 有 营 养 神 经 改 善 肌 肉 力 量 的 辅 助 治 疗 作 用 此 外, 也 应 注 意 维 生 素 B6 和 维 生 素 B12 的 摄 入 富 含 B 族 维 生 素 的 食 物 主 要 有 奶 类 蛋 类 坚 果 类 小 米, 花 生 动 物 肝 脏 胡 萝 卜 等 因 为 维 生 素 B 族 均 为 水 溶 性 维 生 素, 在 体 内 存 留 的 时 间 很 短, 所 以 应 注 意 每 天 服 用 富 含 该 类 维 生 素 的 食 物 或 直 接 服 用 药 剂 来 补 充

NO.3 19 第 三 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 日 常 饮 食 原 则 对 于 重 症 肌 无 力 患 者 的 日 常 康 复, 中 医 也 有 一 些 养 生 原 则 和 饮 食 宜 忌 总 的 来 说, 中 医 对 这 个 问 题 的 认 识 也 包 括 两 方 面 : 一 是 运 化, 二 是 食 物 宜 忌 一 有 益 于 运 化 的 习 惯 中 医 认 为 重 症 肌 无 力 患 者 多 脾 肾 阳 虚, 应 养 护 脾 肾 之 阳 脾 胃 乃 人 体 后 天 之 本, 负 责 摄 取 水 谷 等 营 养 精 华, 输 布 给 人 体 各 器 官 脾 胃 运 化 正 常, 可 以 提 供 康 复 的 基 础, 因 此 应 特 别 注 意 养 成 良 好 的 养 护 脾 胃 的 生 活 习 惯, 对 此 有 以 下 几 点 建 议 : 1 规 律 用 餐 按 时 用 餐, 有 利 于 肠 胃 规 律 运 化, 消 化 吸 收 谚 语 说 早 吃 好, 午 吃 饱, 晚 吃 少, 这 是 顺 应 人 体 一 天 阴 阳 开 合 机 理 的 生 活 因 此, 早 餐 应 注 意 摄 取 充 分 的 营, 满 足 一 天 的 能 量 需 要, 午 餐 要 种 类 多 样, 补 充 下 午 所 需 的 营 养 和 能 量, 而 晚 饭 后 人 体 能 量 消 耗 减 少, 应 尽 可 能 少 吃, 并 以 清 淡 素 简 的 食 物 为 主, 从 而 减 少 肠 胃 负 担 最 佳 用 餐 时 间 ( 建 议 ): 早 餐 :7 点 左 右 午 餐 :12 点 左 右 晚 餐 : 六 点 左 右

20 2 吃 饭 七 分 饱 每 餐 七 分 饱, 可 以 给 脾 胃 减 轻 运 化 负 担, 反 而 吸 收 运 化 的 更 有 效 3 饭 后 散 步 饭 后 缓 缓 散 步, 对 于 脾 胃 消 化 吸 收 十 分 有 益 对 于 脾 胃 虚 弱 的 人 而 言, 饭 后 容 易 犯 困, 但 是 切 不 可 因 此 饭 后 立 刻 躺 卧 或 睡 觉, 通 过 缓 缓 地 散 步 消 除 睡 意, 让 脾 胃 有 消 化 吸 收 的 时 间, 即 所 谓 避 免 积 食 4 艾 灸 足 三 里 足 三 里 属 胃 经, 常 常 艾 灸 足 三 里, 每 次 5 10 分 钟, 对 于 改 善 脾 胃 的 消 化 吸 收 能 力 十 分 有 益 5 忌 食 甘 厚 肥 腻 和 寒 凉 的 食 物 脾 弱 者 忌 食 甘 厚 肥 腻 的 食 物 因 为 甜 腻 重 口 味 肥 腻 的 食 物 往 往 不 容 易 消 化, 脾 胃 虚 弱 的 人 摄 入 后, 会 增 加 脾 胃 的 运 化 负 担, 如 果 吸 收 运 化 不 掉, 反 而 积 聚 在 体 内 增 加 人 体 运 化 负 担 寒 凉 的 食 物 则 会 损 伤 本 已 虚 弱 的 脾 胃, 也 应 该 少 吃 6 烹 调 方 式 蒸 煮 炖 的 烹 调 方 式 虽 然 容 易 导 致 一 些 营 养 素 的 流 失, 但 是 对 于 脾 胃 虚 弱 的 人 而 言, 这 样 更 容 易 消 化 吸 收, 因 此 比 其 他 方 法 更 适 合 重 症 肌 无 力 患 者 7 戒 烟 戒 酒 烟 酒 都 不 同 程 度 的 影 响 脾 胃 运 化, 对 MG 的 康 复 并 无 益 处

21 二 适 宜 的 食 物 通 常, 重 症 肌 无 力 患 者 适 宜 多 吃 温 补 的 食 物, 如 有 阴 虚 火 热 的 情 况 也 应 注 意 吃 养 阴 清 热 的 食 物 1 温 补 的 食 物 重 症 肌 无 力 患 者 多 畏 寒, 有 一 些 患 者 会 出 现 手 脚 冰 凉 的 情 况, 这 在 中 医 看 来 通 常 是 阳 虚, 气 血 不 足, 因 此, 应 该 温 阳 补 气 血 这 可 以 通 过 食 物 或 中 药 来 改 善 红 枣 红 枣 味 甘 性 温 归 脾 胃 经, 有 补 中 益 气 养 血 安 神 缓 和 药 性 的 功 能 ; 而 现 代 的 药 理 学 则 发 现, 红 枣 含 有 蛋 白 质 脂 肪 糖 类 有 机 酸 维 生 素 A 维 生 素 C 多 种 微 量 钙 以 及 氨 基 酸 等 丰 富 的 营 养 成 份 桂 圆 桂 圆, 性 温 味 甘, 益 心 脾, 补 气 血, 是 补 血 益 心 之 佳 果, 为 益 脾 长 智 的 要 药 可 用 于 心 脾 虚 损 气 血 不 足 所 致 的 失 眠 健 忘 惊 悸 眩 晕 等 症 还 可 治 疗 病 后 体 弱 或 脑 力 衰 退 妇 女 在 产 后 调 补 也 很 适 宜 核 桃 核 桃 有 补 肾 固 精, 温 肺 止 咳, 益 气 养 血, 补 脑 益 智, 润 肠 通 便, 润 燥 化 痰, 补 肝 乌 发 的 功 效 含 有 丰 富 的 维 生 素 B 和 维 生 素 E, 能 健 脑 增 强 记 忆 及 延 缓 衰 老 山 药 山 药 为 补 中 益 气 药, 具 有 补 益 脾 胃 的 作 用, 特 别 适 合 脾 胃 虚

22 弱 者 食 用 感 冒 大 便 燥 结 者 及 肠 胃 积 滞 者 忌 用 姜 有 散 寒 发 汗 化 痰 止 咳 和 胃 止 呕 等 多 种 功 效 板 栗 性 味 甘 温, 有 养 胃 健 脾 补 肾 壮 腰 强 筋 活 血 止 血 消 肿 等 功 效 生 吃 可 以 润 肠 通 便, 生 津 除 热 黑 米 黑 米 具 有 滋 阴 补 肾, 健 脾 暖 肝 补 益 脾 胃, 益 气 活 血, 养 肝 明 目 等 疗 效 经 常 食 用 黑 米, 有 利 于 防 治 头 昏 目 眩 贫 血 白 发 眼 疾 腰 膝 酸 软 肺 燥 咳 嗽 大 便 秘 结 小 便 不 利 肾 虚 水 肿 食 欲 不 振 脾 胃 虚 弱 等 症 由 于 黑 米 所 含 营 养 成 分 多 聚 集 在 黑 色 皮 层, 故 不 宜 精 加 工, 以 食 用 糙 米 或 标 准 三 等 米 为 宜 瘦 猪 肉 含 有 丰 富 的 蛋 白 质 及 脂 肪 碳 水 化 合 物 钙 铁 磷 等 成 分 猪 肉 是 日 常 生 活 的 主 要 副 食 品, 具 有 补 虚 强 身 滋 阴 润 燥 丰 肌 泽 肤 的 作 用 适 合 病 后 体 弱 产 后 血 虚 面 黄 赢 瘦 者 食 用 调 补 身 体 鸡 肉 鸡 肉 有 温 中 益 气 补 虚 填 精 健 脾 胃 活 血 脉 强 筋 骨 的 功 效 含 有 维 生 素 C E 等, 蛋 白 质 的 含 量 比 例 较 高, 很 容 易 被 人 体 吸 收 利 用, 有 增 强 体 力 强 壮 身 体 的 作 用, 另 外 含 有 对 人

23 体 发 育 有 重 要 作 用 的 磷 脂 类, 对 营 养 不 良 畏 寒 怕 冷 乏 力 疲 劳 月 经 不 调 贫 血 虚 弱 等 有 很 好 的 食 疗 作 用 红 薯 能 补 中 和 血 暖 胃 肥 五 脏 生 津 止 渴, 通 便 2 除 湿 / 消 肿 食 物 赤 小 豆 有 利 水 除 湿 和 血 排 脓 消 肿 解 毒 的 功 效 薏 米 生 薏 米 有 利 水 渗 湿 健 脾 益 气 的 功 效 湿 气 重 的 时 节 适 宜 常 吃 鲫 鱼 有 和 中 补 虚 除 羸 温 胃 进 食 补 中 生 气 消 肿 的 功 效 冬 瓜 有 清 热 利 水 消 肿 解 毒 生 津 除 烦 的 功 效 冬 瓜 利 水 作 用 较 强, 容 易 水 肿 的 人 应 该 常 吃 煮 汤 效 果 好, 需 少 加 盐, 淡 食 为 佳 3 养 阴 清 热 的 食 物 莲 藕 莲 藕 有 养 阴 清 热 润 燥 止 渴 清 心 安 神 的 作 用 含 有 大 量 铁 质, 具 有 补 血 作 用, 含 有 丰 富 的 维 生 素 C 抗 氧 化 物 多 醣 和 多 酚 类 适 宜 夏 季 食 用 百 合

24 百 合 具 有 润 肺 止 咳 的 功 效, 能 够 润 燥 清 热, 对 于 治 疗 肺 燥 和 肺 热 咳 嗽 等 症 状 非 常 有 疗 效 银 耳 既 有 补 脾 开 胃 的 功 效, 又 有 益 气 清 肠 滋 阴 润 肺 的 作 用 能 增 强 人 体 免 疫 力, 富 有 天 然 植 物 性 胶 质, 具 有 滋 阴 的 作 用 梨 具 有 生 津 润 燥 清 热 化 痰, 解 酒 的 作 用 ; 用 于 热 病 伤 阴 或 阴 虚 所 致 的 干 咳 口 渴 便 秘 等 症, 也 可 用 于 内 热 所 致 的 烦 渴 咳 喘 痰 黄 等 症 重 症 肌 无 力 患 者 吃 炖 梨 比 较 好 4 养 胃 的 食 物 花 生 花 生 有 健 脾 和 胃, 润 肺 止 咳, 滋 养 调 气, 清 咽 化 痰, 消 肿 止 血, 理 血 补 血 等 功 效 每 天 饭 前 吃 一 些 生 花 生 米, 细 嚼 慢 咽, 可 养 胃 健 脾, 也 有 一 定 的 安 神 健 脑 的 作 用 花 生 红 衣 则 富 含 维 生 素 K, 有 凝 血 止 血 作 用 小 米 含 丰 富 的 蛋 白 质 脂 肪 和 维 生 素, 不 仅 可 供 食 用, 入 药 可 清 热 清 渴, 滋 阴, 能 补 脾 肾 和 肠 胃, 利 小 便 治 水 泻 等 功 效, 每 天 吃 小 米 粥, 可 以 养 胃

NO.4 25 第 四 章 重 症 肌 无 力 患 者 吞 咽 困 难 时 期 的 饮 食 重 症 肌 无 力 患 者 危 象 期 间, 尤 其 延 髓 型 患 者, 往 往 存 在 吞 咽 困 难, 因 此, 对 于 饮 食 存 在 特 别 需 要 为 了 更 好 地 摄 入 和 吸 收 营 养, 在 饮 食 方 面 应 注 意 多 吃 粥 汤 类 奶 和 新 鲜 果 汁 等, 便 于 摄 入, 也 容 易 吸 收, 并 且 营 养 充 分 一 粥 类 采 用 五 谷 杂 粮 为 主, 佐 以 富 含 营 养 的 肉 蛋 类 和 蔬 菜 水 果, 小 火 慢 煮, 熬 成 富 含 各 种 营 养 的 粥 品, 既 能 保 护 脾 胃, 也 便 于 吞 咽 适 合 重 症 肌 无 力 患 者 的 粥 品 有 以 下 几 种 : 1 八 宝 粥 原 料 : 大 米 糯 米 小 米 黄 豆 绿 豆 红 豆 红 枣 桂 圆 做 法 : 1 各 种 豆 类 浸 泡 一 夜, 米 类 浸 泡 半 天, 红 枣 洗 净, 干 桂 圆 去 壳 去 核 2 所 有 材 料 加 入 适 量 水 和 冰 糖, 放 砂 锅 中, 大 火 烧 开, 小 火 煮 到 粥 软 烂 粘 稠 即 可 也 可 以 根 据 口 味 自 己 调 整 配 料, 比 如 加 入 薏 米, 莲 子 银 耳 红 薯 核 桃 花 生 等

26 2 百 合 红 枣 粥 原 料 : 江 米 百 合 红 枣, 鸡 胸 肉 白 糖 做 法 : 1 先 将 百 合 用 开 水 泡 一 泡, 以 去 除 一 部 分 苦 味 2 将 米 淘 净, 和 百 合 红 枣 用 文 火 缓 熬 成 粥, 加 白 糖 适 量 即 成 3 鸡 肉 ( 猪 瘦 肉 ) 粥 配 料 : 鸡 胸 肉 ( 或 猪 瘦 肉 ) 白 米 盐 姜 丝 青 菜 末 做 法 : 1 鸡 胸 肉 ( 或 猪 瘦 肉 ) 切 成 细 丝, 用 盐 和 油 腌 一 会 儿 ; 2 煮 白 米 粥, 半 熟 时 倒 入 鸡 丝, 搅 匀 了 再 煮 ; 粥 快 好 时, 放 些 姜 丝 和 其 它 调 味 绿 色 菜, 加 盐 4 冰 糖 银 耳 粥 原 料 : 糯 米 100 克 银 耳 50 克, 冰 糖 适 量 做 法 : 1 糯 米 用 清 水 淘 洗 干 净, 沥 水 2 银 耳 放 入 盆 里 加 温 水 浸 泡, 泡 发 后 摘 净 杂 质 和 耳 根, 再 用 清 水 冲 洗 干 净, 沥 水, 切 成 小 块 3 锅 置 旺 火 上 加 入 糯 米 和 银 耳 清 水, 烧 沸 后 用 小 火 熬 煮 至 快 成 粥 时 加 入 冰 糖, 再 煮 至 糖 溶 汁, 糯 米 成 粥 5 小 米 红 枣 粥

27 原 料 : 小 米 适 量, 大 枣 一 把 做 法 : 1 洗 净 小 米 和 大 枣 ; 2 大 火 煮 开, 小 火 慢 炖 至 汁 稠 二 肉 汤 各 种 肉 类 富 含 高 蛋 白 和 各 种 营 养 素, 对 于 补 养 身 体 十 分 有 益 重 症 肌 无 力 患 者 适 合 蒸 炖 煮 的 烹 调 方 法, 将 猪 瘦 肉 鸡 肉 牛 肉 羊 肉 鸭 肉 等 清 煮 煲 汤 或 打 成 肉 末 蒸 熟, 喝 汤 吃 肉, 适 合 吞 咽 困 难 的 患 者 三 奶 奶 类 如 牛 奶 羊 奶 等 富 含 各 种 营 养 素, 营 养 丰 富, 吞 咽 困 难 或 危 象 期 间, 喝 牛 奶 可 尽 快 获 取 所 需 营 养 四 蛋 类 鸡 蛋 鹅 蛋 鹌 鹑 蛋 等 做 成 蛋 羹, 营 养 丰 富, 可 补 充 人 体 所 需 的 营 养, 并 且 容 易 吞 咽 五 果 汁 将 苹 果 橘 子 脐 橙 甘 蔗 梨 等 富 含 水 分 的 水 果 打 碎 或 榨 汁, 便 于 吞 咽, 从 而 补 充 各 种 维 生 素

NO.5 28 第 五 章 重 症 肌 无 力 患 者 的 食 疗 不 管 是 从 西 医 营 养 治 疗 的 角 度, 还 是 从 中 医 食 疗 的 角 度, 注 意 饮 食 对 于 重 症 肌 无 力 患 者 的 康 复 意 义 重 大 因 此, 推 荐 一 些 食 疗 方 法, 供 病 友 参 考 一 重 症 肌 无 力 患 者 常 用 食 疗 方 1 五 谷 杂 粮 粥 健 脾 固 肾 养 胃 小 米 200g, 黑 芝 麻 40g, 黑 豆 30g, 黑 米 50g, 核 桃 5 枚, 大 枣 六 枚, 花 生 米 8 粒, 枸 杞 30 粒, 生 山 药 10g, 用 豆 浆 机 打 汁, 每 天 早 晨 当 早 餐 吃 2 红 豆 薏 米 汤 除 湿 利 尿 红 豆 30 克, 薏 米 30 克, 洗 净 后 用 水 泡 开 后, 放 高 压 锅 或 电 饭 锅 煮 至 红 豆 薏 米 软 烂 一 般 连 续 吃 5 7 天 3 山 药 红 枣 枸 杞 粥 健 脾 养 胃 滋 肝 山 药 200 克, 糯 米 50 克, 枸 杞 10 克, 洗 净, 山 药 切 块, 炖 至 软 烂, 当 饭 吃

29 4 红 参 蒸 猪 瘦 肉 补 中 益 气 红 参 10 克, 猪 瘦 肉 50 克, 猪 肉 切 片, 放 入 炖 盅, 蒸 熟, 连 参 一 起 吃 一 般 每 月 连 续 服 用 5 天 二 感 冒 食 疗 1 姜 枣 茶 功 效 : 祛 风 散 寒, 和 脾 胃 红 枣 5 10 个, 生 姜 30 克, 生 姜 切 片, 加 水 大 火 煮 开, 小 火 煮 10 分 钟 左 右 即 可, 趁 热 喝 下, 保 暖 发 汗 避 风 不 方 便 煮, 可 以 生 姜 切 片, 加 入 一 勺 红 糖, 用 滚 开 水 冲 泡, 趁 热 喝 三 腹 泻 食 疗 1 扁 豆 粥 适 用 于 暑 天 腹 泻 者 取 新 鲜 扁 豆 30 克 粳 米 100 克, 按 常 法 共 煨 粥, 用 少 许 葱 盐 调 服 2 炒 米 粥 适 用 于 腹 泻 伴 饮 食 积 滞 食 欲 不 佳 者 粳 米 50 克, 放 铁 锅 中 炒 制 出 香 味, 加 水 煮 成 粥, 服 用 3 白 扁 豆 莲 芡 山 药 汤 适 用 于 脾 肾 阳 虚 所 致 的 大 便 溏 泄

当 粥 吃 30 白 扁 豆 10 克, 莲 子 10 克, 芡 实 10 克, 山 药 10 克, 炖 至 软 烂, 注 意 : 1 脾 胃 虚 寒 所 致 的 大 便 溏 写 溏 泄, 纯 面 包 或 馒 头, 当 饭 吃, 可 以 缓 解 腹 泻 2 受 寒 所 致 的 腹 胀, 可 以 饮 用 姜 枣 茶 四 痛 经 食 疗 1 黑 豆 蛋 酒 汤 黑 豆 60 克, 鸡 蛋 1 个, 黄 酒 或 米 酒 100 毫 升 黑 豆 和 鸡 蛋 一 起 煮 熟 后, 加 酒 温 热, 服 用 功 效 : 调 中 下 气 止 痛 2 姜 枣 红 糖 水 干 姜 大 枣 红 糖 各 30 克, 加 适 量 水 煮 熟, 服 用 功 效 : 温 经 散 寒 去 痛

31 3 玄 胡 益 母 草 煮 鸡 蛋 玄 胡 20 克, 益 母 草 50 克, 鸡 蛋 2 个, 三 者 加 水 一 起 煮, 待 鸡 蛋 熟 后, 去 皮 放 回 锅 里 继 续 煮 20 分 钟 左 右, 喝 汤 吃 鸡 蛋 功 效 : 通 经 补 血 止 痛 五 便 秘 食 疗 吃 煮 红 薯 菠 菜 拉 瓜 香 蕉 胡 萝 卜 等 通 常 可 以 缓 解, 此 外 梨 荸 荠 苹 果 柑 橘 桑 葚 柚 子 等 水 果 也 有 润 肠 通 便 的 作 用, 但 除 苹 果 桑 葚 外, 均 较 寒 凉, 有 影 响 肌 无 力 加 重 的 可 能 友 情 提 示 : 重 症 肌 无 力 患 者 通 常 多 适 宜 吃 性 味 温 平 的 食 物 主 食 类 : 小 米 黑 米 玉 米 燕 麦 粳 米 小 麦 粉 ; 肉 类 : 鱼 肉 猪 瘦 肉 牛 肉 鸡 蛋 鹌 鹑 蛋 鹅 蛋 ; 坚 果 类 : 板 栗 核 桃 花 生 榛 子 松 子 葵 花 籽 南 瓜 子 ; 水 果 : 苹 果 橘 子 脐 橙 桃 子 荔 枝 香 蕉 葡 萄 石 榴 芒 果 甘 蔗 等 ; 蔬 菜 : 胡 萝 卜 白 菜 西 蓝 花 荠 菜 芹 菜 香 菇 土 豆 莲 藕 包 心 菜 油 菜 南 瓜 茄 子 苋 菜 等 重 症 肌 无 力 患 者 应 注 意 少 食 / 忌 食 的 食 物 : 苦 瓜 黄 瓜 生 菜 芥 菜 香 椿 别 乱 吃 保 健 品

32 与 疾 病 和 平 相 处 ( 代 跋 ) 您 阅 读 完 这 套 小 手 册 后, 我 们 希 望 您 能 记 住 这 些 事 : 1) 这 可 能 是 一 场 人 生 的 长 途 跋 涉, 重 症 肌 无 力 也 许 会 伴 随 我 们 很 多 年, 我 们 必 须 有 足 够 的 耐 心 走 下 去 2) 重 症 肌 无 力 是 无 数 种 疾 病 中 的 相 对 幸 运 的 一 种, 远 没 有 听 说 或 想 象 中 的 可 怕 它 虽 然 难 以 治 愈, 但 可 以 治 疗 它 的 病 情 是 可 逆 的, 治 疗 方 法 成 熟 有 效 果 我 们 只 要 通 过 合 理 恰 当 及 时 与 坚 持 治 疗, 不 但 能 够 缓 解 改 善 病 情 甚 至 达 到 临 床 痊 愈 ( 注 意 不 是 根 除 ) 3) 要 进 行 积 极 乐 观 的 治 疗 任 何 悲 观 失 望 的 情 绪, 都 只 能 延 迟 康 复 的 时 间 4 ) 要 始 终 保 持 了 解 学 习 疾 病 各 种 知 识 治 疗 信 息 的 热 情, 并 做 好 自 我 健 康 管 理 保 持 良 好 的 作 息 规 律 与 生 活 习 惯 5) 与 病 友 经 常 交 流 是 获 得 更 多 康 复 经 验 的 良 好 渠 道, 但 由 于 每 个 人 的 病 情 不 同 发 病 时 间 症 状 诱 因 以 及 身 体 素 质 不 同, 治 疗 方 案 和 用 药 切 不 可 以 完 全 照 搬 6) 选 择 一 位 主 治 医 生, 在 他 ( 她 ) 那 里 长 期 治 疗, 并 充 分 信 任 您 的 医 生 医 学 是 一 门 复 杂 的 极 具 专 业 性 的 科 学, 不 要 将 自 已 所 了 解 的 片 面 知 识 当 成 医 学, 擅 自 更 改 医 嘱 方 案, 自 行 加 减

33 药 物 结 果 往 往 导 致 治 疗 效 果 不 佳 病 程 更 长 或 者 出 现 严 重 的 副 作 用 7) 治 疗 方 案 不 是 一 成 不 变 的 您 可 以 在 医 生 的 指 导 下, 选 择 适 合 自 己 的 最 佳 治 疗 方 案, 这 个 方 案 可 能 随 时 间 病 情 变 化 而 不 断 调 整 发 生 疑 问 时, 请 与 您 的 主 治 医 师 沟 通, 他 ( 她 ) 很 乐 于 帮 助 您 8) 经 过 恰 当 治 疗, 有 些 病 友 可 能 摆 脱 药 物, 也 有 许 多 病 友 可 能 需 要 终 生 依 靠 药 物 治 疗 来 维 持 较 稳 定 的 状 态 切 忌 急 于 减 药 停 药, 避 免 因 此 导 致 复 发 甚 至 危 象 其 实, 虽 然 用 药 很 麻 烦, 并 需 要 承 受 药 物 的 副 作 用, 但 两 害 相 权 取 其 轻, 用 一 定 剂 量 的 药 物 维 持 体 况, 保 持 生 活 质 量, 这 是 非 常 值 得 的! 9) 疾 病 不 是 生 活 的 全 部, 生 活 还 要 继 续 如 果 能 在 心 态 上 认 同 做 一 个 带 病 的 健 康 人, 完 全 可 以 与 疾 病 和 平 相 处, 回 归 正 常 生 活, 或 者 继 续 学 习 和 工 作 您 可 以 根 据 身 体 状 态 合 理 安 排 每 一 天 的 生 活, 把 最 重 要 的 活 动 安 排 在 一 天 中 最 好 的 时 候 ( 一 般 是 清 晨 服 用 溴 吡 斯 的 明 后 3-4 小 时 ) 平 时 增 加 休 息 与 睡 眠 时 间 10) 生 病 期 间, 我 们 的 眼 睛 可 能 睁 不 开, 被 人 以 为 很 傲 慢 ; 面 部 表 情 僵 硬, 想 微 笑 时 却 成 了 苦 笑 ; 因 为 构 音 不 清, 与 他 人 沟 通 不 畅 ; 因 为 走 路 无 力, 乘 公 交 车 时, 无 法 给 别 人 让 座 ; 因 为 太 易 疲 劳, 乘 火 车 时 看 起 来 一 切 正 常, 却 要 去 残 疾 候 车 席 我 们 可 能 因 这 些 受 到 异 样 的 目 光 或 是 各 种 误 解 这 时, 请 务 必 保 持 心

34 态 平 和, 我 们 可 以 试 着 坦 然 地 说 出 自 己 的 病 情 无 法 讲 话 时, 不 v 妨 用 笔 写 出 来 即 使 得 不 到 理 解, 也 无 需 自 卑 悲 观 或 愤 怒 其 实, 这 件 事 没 什 么 特 别 这 只 是 上 天 赐 予 我 们 与 众 不 同 的 另 一 种 人 生 它 赐 予 我 们 面 对 人 生 困 难 与 挑 战 的 勇 气 信 念 与 智 慧 这 让 我 们 成 长 为 一 个 坚 强 乐 观 更 善 良 更 能 理 解 懂 得 他 人 并 充 满 正 能 量 的 人 它 是 为 我 们 人 生 打 开 的 另 一 扇 窗, 去 看 另 一 个 世 界 的 美 丽 风 景 真 的, 不 怕 爱 力 一 起 陪 伴 着 您! 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 二 零 一 五 年 十 二 月

35 免 责 声 明 本 手 册 涉 及 的 关 于 营 养 护 理 的 内 容, 均 为 2015 年 北 京 重 症 肌 无 力 患 者 康 复 关 爱 计 划 项 目 对 重 症 肌 无 力 康 复 方 法 的 实 践 和 探 索 内 容 重 症 肌 无 力 患 者 可 以 参 与 本 手 册 进 行 日 常 的 营 养 护 理 鉴 于 该 病 的 复 杂 性, 我 们 希 望 各 位 病 友 遇 到 实 际 问 题 时 务 必 及 时 就 医, 在 医 生 指 导 下 进 行 治 疗 康 复, 这 对 于 病 情 危 重 的 病 友 尤 为 重 要 特 别 说 明 的 是, 虽 然 我 们 尽 力 核 对 手 册 中 各 类 信 息 的 准 确 性, 但 不 对 其 内 容 的 不 准 确 性 及 可 能 发 生 的 问 题 或 关 联 问 题 负 任 何 相 关 法 侓 责 任 版 权 声 明 爱 力 康 复 手 册 营 养 护 理 篇 及 其 它 爱 力 康 复 手 册 系 列 版 权 归 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 所 有 手 册 是 非 卖 品, 免 费 发 放 任 何 单 位 或 个 人 未 经 授 权, 不 得 转 载 和 使 用 手 册 内 容 北 京 爱 力 重 症 肌 无 力 罕 见 病 关 爱 中 心 二 零 一 五 年 十 二 月

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