国际脊髓损伤数据集

The participators of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set Nan Liu, M.D. He is an attending physician of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the translator of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Mouwang Zhou, M.D. He is the chairman and professor of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the reviser of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Zhongqiang Chen, M.D. He is the president of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is also a professor majored in orthopaedic surgery of Peking University 3 rd Hospital. He is the examiner of the Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Yue Cao, Ph.D., MSPH He is a faculty research associate in the Medical University of South Carolina, USA. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Dajue Wang, M.D. He is a professor in the National Spinal Injuries Centre, Stoke Mandeville Hospital, UK. His major is orthopaedic surgery and neurosurgery. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. The process of translation of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set First Dr. Nan Liu made a formal application to the Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. After receiving the consent from the committee, Dr. Nan Liu did the initial translation, which afterwards was scrutinized by Prof. Mouwang Zhou and Prof. Zhongqiang Chen. Then Yue Cao made the first review and the suggestions and comments, which were evaluated by the initial translators and consensus was obtained, and afterwards Professor Dajue Wang had a second review and further comments and suggestions were evaluated by all five translators and reviewers and the final translation was agreed to. 1

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 翻 译 参 与 人 员 刘 楠, 北 京 大 学 第 三 医 院 康 复 医 学 科 主 治 医 师 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 翻 译 周 谋 望, 北 京 大 学 第 三 医 院 康 复 医 学 科 主 任 教 授 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 的 翻 译 进 行 了 修 订 陈 仲 强, 北 京 大 学 第 三 医 院 院 长, 骨 科 教 授 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 阅 曹 越, 美 国 南 卡 罗 来 纳 医 科 大 学 研 究 员 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 校 王 大 觉, 英 国 Stoke Mandeville 医 院, 国 家 脊 髓 损 伤 中 心 教 授 他 的 研 究 方 向 是 骨 科 和 神 经 外 科 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 校 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 翻 译 过 程 首 先, 刘 楠 医 生 向 国 际 脊 髓 损 伤 标 准 和 数 据 库 执 委 会 提 出 正 式 申 请, 得 到 委 员 会 的 同 意 后, 刘 楠 医 生 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 进 行 了 最 初 的 中 文 翻 译, 周 谋 望 教 授 陈 仲 强 教 授 对 翻 译 稿 进 行 了 仔 细 检 查 之 后 曹 越 博 士 进 行 了 初 次 审 校, 并 提 出 建 议 和 注 释, 这 些 建 议 和 注 释 得 到 翻 译 者 的 评 估 后, 达 成 了 共 识 此 后 王 大 觉 教 授 进 行 了 再 次 审 校, 进 一 步 的 建 议 和 注 释 得 到 所 有 5 位 翻 译 者 的 评 估 后, 形 成 了 最 终 的 翻 译 版 本 2

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 由 下 列 人 员 开 发 :Klaus Krogh, Inder Perkash, Steven A Stiens and Fin Biering-Sørensen( 参 见 Krogh K et al. International bowel function basic spinal cord injury data set. Spinal Cord 2009;47:230-4(1.0 版 )) 对 于 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 的 专 门 术 语, 参 照 Biering-Sørensen et al. The International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006;44(9):530-4 由 1.0 版 变 更 为 1.1 版 在 数 据 采 集 表 中, 对 大 便 失 禁 频 率 这 一 项 作 了 轻 微 的 变 更 选 项 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 变 更 为 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 另 外, 数 据 采 集 表 中 的 灌 肠 剂 ( 150mL) 变 更 为 灌 肠 剂 (>150mL) 致 谢 丹 麦 Coloplast A/S 为 本 数 据 库 的 工 作 提 供 支 持, 给 与 无 条 件 的 赠 款 我 们 感 谢 来 自 Susan Charlifue,Lawrence C. Vogel,Dan Lammertse,William Donovan,Inge Eriks Hoogland,Karen Smith 和 Peter Christensen 对 于 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 注 释 和 建 议 我 们 感 谢 Vanessa Noonan 在 文 件 签 署 过 程 中 的 帮 助 以 下 组 织 于 2009 年 9 月 认 可 国 际 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 International Spinal Cord Society American Spinal Injury Association 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 使 用 建 议 在 使 用 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 之 前, 先 用 培 训 病 例 进 行 实 习 首 先 尝 试 填 写 空 白 评 分 表 ( 参 见 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 采 集 表 ), 然 后 对 照 相 应 得 分 表, 判 断 评 分 是 否 正 确 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 说 明 文 件 可 以 在 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 前 言 中 找 到 培 训 病 例 由 下 列 人 员 撰 稿 :Pia M Faaborg,Peter Christensen,Klaus Krogh 和 Fin Biering-Sørensen 培 训 病 例 由 Ahmit Jha 审 校 对 于 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 问 题 和 建 议 可 以 直 接 联 系 Klaus Krogh: klaukrog@rm.dk,vanessa Noonan:Vanessa.Noonan@vch.ca, 或 者 Fin Biering-Sørensen: finbs@rh.dk 中 文 版 翻 译 由 北 京 大 学 第 三 医 院 刘 楠 主 治 医 师, 周 谋 望 教 授 完 成, 陈 仲 强 教 授 审 阅 作 为 国 际 脊 髓 协 会 (ISCoS) 的 代 表, 美 国 南 卡 罗 来 纳 医 科 大 学 曹 越 研 究 员, 英 国 Stoke Mandeville 医 院 国 家 脊 髓 损 伤 中 心 王 大 觉 教 授 对 中 文 版 进 行 了 审 校 3

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 采 集 表 数 据 采 集 日 期 : 年 年 年 年 月 月 日 日 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 4

每 周 2 次 每 周 1 次 少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 5

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 注 释 工 作 组 由 下 列 人 员 组 成 : Klaus Krogh Steven Stiens Inder Perkash Fin Biering-Sørensen 大 多 数 脊 髓 损 伤 (SCI) 患 者 罹 患 神 经 源 性 肠 道 功 能 障 碍, 包 括 便 秘 大 便 失 禁 和 腹 部 疼 痛 或 不 适 感 (Stone JM et al. 1990,Glickmann S 和 Kamm MA 1996,Krogh K et al. 1997, Finnerup NB et al. 2008) 随 着 受 伤 之 后 时 间 的 推 移, 与 便 秘 相 关 的 症 状 会 变 得 更 加 严 重 (Stone JM et al. 1990,Faaborg PM et al. 2007) 为 了 和 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 (Biering-Sørensen F et al. 2006) 的 目 的 相 一 致, 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 的 目 的 是 在 日 常 工 作 中 规 范 肠 道 功 能 最 少 量 数 据 的 采 集 和 报 告 此 外, 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 使 得 评 估 和 比 较 各 种 关 于 脊 髓 损 伤 后 肠 道 功 能 障 碍 的 已 发 表 的 研 究 结 果 成 为 可 能 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 适 用 于 创 伤 性 或 非 创 伤 性 的 圆 锥 上 圆 锥 或 马 尾 损 伤 的 成 年 患 者 为 了 确 保 使 用 统 一 的 格 式 采 集 数 据, 每 一 个 变 量 和 变 量 对 应 的 答 案 类 别 都 被 明 确 的 定 义 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 通 常 与 国 际 脊 髓 损 伤 核 心 数 据 库 (DeVivo et al. 2006) 中 的 背 景 信 息 联 合 使 用 对 于 以 研 究 为 目 的, 我 们 推 荐 肠 道 功 能 扩 展 数 据 库 与 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 联 合 使 用 有 很 多 关 于 大 便 失 禁 和 便 秘 的 评 分, 但 是 没 有 一 个 在 用 于 脊 髓 损 伤 患 者 时 被 广 泛 接 受 在 肠 道 功 能 基 本 和 扩 展 联 合 数 据 库 中, 可 以 找 到 关 于 计 算 大 便 失 禁 评 定 的 Skt. Marks 评 分 (Vaizey CJ et al. 1999) 和 the Wexner 评 分 (Jorge JMN et al. 1993); 以 及 Cleveland 便 秘 评 分 (Agachan F et al. 1996) 和 神 经 源 性 肠 道 功 能 障 碍 评 分 (Krogh K et al. 2006) 的 必 要 信 息 6

参 考 文 献 : Agachan F, Chen T, Pfeiffer J, Reisman P, Wexner SD. A constipation scoring system to simplify evaluation and management of constipated patients. Dis Colon Rectum 1996; 39: 681-685. Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinal cord injury data sets. Spinal Cord 2006; 44: 530-534. DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stipling T, Wing P. International Spina Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord 2006; 44: 535-540. Drossman DA, Sandler RS, McKee DC, Lovitz AJ. Bowel patterns among subjects not seeking health care. Gastroenerology 1982; 83: 529-534. Faaborg PM, Christensen P, Finnerup N, Laurberg S, Krogh K. The patern of colorectal dysfunction changes with time since spinal cord injury. Spinal Cord 2008; 46: 234-238. Finnerup NB, Faaborg P, Krogh K, Jensen TS. Abdominal pain in long-term spinal cord injury. Spinal Cord 2008; 46: 198-203. Glickmann S, Kamm MA. Bowel dysfunction in spinal cord injury patients. Lancet 1996; 347:1651-1653. Jones R, Lydeard S. Irritable bowel syndrome in the general population. Br Med J 1992; 304: 87-90. Jorge JMN, Wexner SD. Etiology and management of faecal incontinence. Dis Colon Rectum 1993; 36: 77-97. Krogh K, Nielsen J, Djurhuus JC, Mosdal C, Sabroe S, Laurberg S. Colorectal function in patients with spinal cord lesions. Dis Colon Rectum 1997; 40: 1233-1239. Krogh K, Christensen P, Sabroe S, Laurberg S. Neurogenic bowel dysfunction score. Spinal Cord 2006; 44: 625 Stone JM, Nino-Murcia M, Wolfe VA, Perkash I. Chronic gastrointestinal problems in spinal cord injury aptients: a prospective analysis. Am J Gastroenterol 1990; 84: 1114-1119. Vaizey CJ, Carapeti E, Cahill JA, Kamm MA. Prospective comparison of faecal incontinence grading systems. Gut 1999; 44: 77-80. 致 谢 : 丹 麦 Coloplast A/S 为 本 数 据 库 的 工 作 提 供 支 持, 给 与 无 条 件 的 赠 款 感 谢 来 自 Susan Charlifue,Lawrence Vogel,Dan Lammertse,William Donovan,Inge Eriks Hoogland,Karen Smith 和 Peter Christensen 的 注 释 和 建 议 7

变 量 名 称 : 数 据 采 集 日 期 说 明 : 这 个 变 量 记 录 数 据 采 集 的 日 期 编 码 : 年 年 年 年 月 月 日 日 注 释 : 因 为 肠 道 功 能 的 数 据 采 集 可 以 在 脊 髓 损 伤 后 任 何 时 间 进 行, 数 据 采 集 日 期 必 须 计 算 自 受 伤 以 来 的 时 间, 并 且 可 以 将 采 集 的 数 据 与 同 一 患 者 在 不 同 时 间 点 采 集 的 其 它 相 关 联 的 数 据 相 连 并 识 别 出 来 变 量 名 称 : 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 说 明 : 这 个 变 量 记 录 任 何 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 编 码 : 无 有, 详 细 说 明 不 详 注 释 : 功 能 性 胃 肠 障 碍, 特 别 是 肠 易 激 综 合 症 和 特 发 性 便 秘, 在 一 般 人 群 中 非 常 常 见 患 病 率 依 赖 于 所 使 用 的 确 切 的 定 义 而 不 同, 从 5% 到 大 约 20% (Jones R and Lydeard S 1992) 在 脊 髓 损 伤 之 前 存 在 的 功 能 性 或 其 他 胃 肠 道 障 碍 可 能 影 响 症 状 和 治 疗 效 果 由 于 分 娩 引 起 的 肛 门 括 约 肌 损 伤 常 见, 并 且 可 能 是 大 便 失 禁 的 原 因 之 一 存 在 许 多 类 型 的 胃 肠 道 和 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍, 因 此 提 供 一 个 确 切 的 列 表 是 不 切 实 际 的 8

变 量 名 称 : 胃 肠 道 外 科 手 术 说 明 : 这 个 变 量 记 录 任 何 胃 肠 道 外 科 手 术 编 码 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 不 详 注 释 : 为 了 对 脊 髓 损 伤 患 者 肠 道 功 能 做 出 全 面 的 评 估, 关 于 胃 肠 道 外 科 手 术 的 信 息 是 重 要 的 这 一 变 量 涵 盖 脊 髓 损 伤 之 前 或 之 后 任 何 胃 肠 道 外 科 手 术 它 同 时 包 括 肛 周 手 术 由 于 有 大 量 可 能 进 行 的 外 科 手 术, 这 里 只 能 列 出 最 重 要 和 最 常 见 的 手 术 其 他 胃 肠 道 外 科 手 术 可 以 列 在 其 他 这 一 选 项 中, 并 予 以 具 体 说 明 变 量 名 称 : 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 任 何 需 要 排 便 的 意 识 编 码 : 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适, 腹 肌 痉 挛, 下 肢 痉 挛, 出 汗, 竖 毛, 头 痛 或 者 恶 寒 ) 无 不 详 注 释 : 许 多 脊 髓 损 伤 患 者 缺 乏 任 何 需 要 排 便 的 意 识 其 他 人 则 有 间 接 的 症 状 症 状 主 要 为 腹 部 的 绞 痛 或 不 适, 腹 肌 或 者 下 肢 痉 挛 自 主 神 经 症 状 包 括 在 排 便 前 或 排 便 时 的 头 痛 出 汗 竖 毛 或 者 恶 寒 这 些 症 状 常 见, 特 别 是 在 T6 以 上 损 伤 的 患 者 (Krogh et al. 1997) 自 主 神 经 症 状 经 常 给 患 者 带 来 不 愉 快 感, 并 且 可 能 表 明 肠 道 排 空 不 全 缺 乏 需 要 排 便 的 意 识 在 完 全 性 损 伤 患 者 特 别 常 见, 并 且 增 加 大 便 失 禁 的 危 险 症 状 可 能 随 着 时 间 而 变 化, 本 数 据 库 中 只 采 集 过 去 4 周 的 症 状 9

变 量 名 称 : 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 的 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 编 码 : 正 常 排 便 主 要 方 式 正 常 排 便 补 充 方 式 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 主 要 方 式 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 补 充 方 式 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 主 要 方 式 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 补 充 方 式 栓 剂 主 要 方 式 栓 剂 补 充 方 式 手 指 排 便 主 要 方 式 手 指 排 便 补 充 方 式 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 主 要 方 式 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 补 充 方 式 灌 肠 剂 (>150ml) 主 要 方 式 灌 肠 剂 (>150ml) 补 充 方 式 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 主 要 方 式 骶 神 经 前 根 刺 激 补 充 方 式 其 他 主 要 方 式, 详 细 说 明 其 他 补 充 方 式, 详 细 说 明 不 适 用 不 详 注 释 : 脊 髓 损 伤 患 者 可 能 联 合 使 用 几 种 排 空 肠 道 方 式 出 于 实 用 目 的, 定 义 其 中 一 种 为 主 要 方 式 补 充 方 式 应 该 每 周 至 少 使 用 1 次, 可 以 使 用 1 种 以 上 的 补 充 方 式 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 的 选 择 可 能 随 时 间 而 变 化, 本 数 据 库 只 采 集 过 去 4 周 的 方 式 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 是 用 手 指 触 发 直 肠 收 缩 和 肛 门 放 松, 使 得 直 肠 排 空 手 指 排 便 是 需 要 用 手 指 将 粪 便 抠 出 小 剂 量 灌 肠 剂 容 量 少 于 或 等 于 150ml, 灌 肠 剂 容 量 大 于 150ml 在 有 结 肠 造 瘘 的 患 者, 通 常 将 其 认 定 为 主 要 排 便 方 式 10

变 量 名 称 : 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 排 便 所 需 平 均 时 间 编 码 : 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 不 适 用 不 详 注 释 : 排 便 所 需 时 间 在 临 床 上 非 常 重 要, 并 且 强 烈 影 响 生 活 质 量 (Krogh et al. 2006) 设 定 的 时 间 是 从 最 初 转 移 至 厕 所 或 便 桶, 直 至 排 便 结 束, 并 且 转 移 至 轮 椅 或 从 厕 所 离 开 的 时 间 如 果 坐 在 马 桶 上 还 进 行 排 尿 沐 浴 剃 须 等 活 动, 应 扣 除 这 些 时 间 对 于 躺 在 床 上 进 行 肠 道 管 理 的 患 者, 所 需 的 时 间 是 从 肠 道 管 理 开 始 至 结 束 的 时 间, 不 包 括 膀 胱 管 理 沐 浴 等 的 时 间 排 便 所 需 时 间 是 估 计 的 过 去 4 周 内 每 次 排 便 的 平 均 时 间 变 量 名 称 : 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 的 平 均 排 便 频 率 编 码 : 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 每 周 2 次 每 周 1 次 少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 不 详 注 释 : 排 便 频 率 因 人 而 异 然 而, 在 一 般 人 群, 超 过 94% 的 人 排 便 在 每 天 3 次 至 每 周 3 次 之 间 (Drossman et al. 1982) 在 脊 髓 损 伤 患 者 中, 大 约 3% 的 人 排 便 少 于 每 周 1 次 极 少 数 患 者 在 过 去 4 周 内 没 有 排 便 但 是 为 了 能 够 计 算 Cleveland 便 秘 评 分, 这 一 项 目 被 包 括 在 数 据 库 中 排 便 频 率 低, 表 明 缺 乏 肠 道 管 理, 并 且 影 响 生 活 质 量 这 个 变 量 不 区 别 自 发 排 便 或 辅 助 排 便 不 适 用 用 于 回 肠 造 瘘 或 结 肠 造 瘘 患 者 11

变 量 名 称 : 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 3 月 内 固 体 或 液 体 粪 便 失 禁 的 平 均 频 率 编 码 : 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 不 详 注 释 : 这 个 变 量 定 义 为 无 意 识 的 粪 便 排 出 这 对 于 生 活 质 量 有 极 大 的 影 响, 并 可 能 导 致 严 重 的 社 会 活 动 受 限 即 使 同 一 个 人, 大 便 失 禁 的 频 率 都 不 相 同, 所 以 只 评 估 3 月 内 的 频 率 这 个 变 量 不 区 别 失 禁 物 是 固 体 粪 便 或 液 体 粪 便 回 肠 或 结 肠 造 瘘 的 泄 漏, 也 被 认 为 是 粪 便 失 禁 变 量 名 称 : 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 3 月 内 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 编 码 : 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 不 详 注 释 : 这 个 变 量 描 述 由 于 大 便 失 禁 或 者 大 小 便 同 时 失 禁, 需 要 使 用 护 垫 的 情 况 只 因 小 便 失 禁 需 要 使 用 尿 垫 不 包 括 在 内 需 要 使 用 护 垫 表 明 缺 乏 肠 道 管 理 肛 门 塞 主 要 用 于 圆 锥 或 马 尾 神 经 损 伤 患 者 12

变 量 名 称 : 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 影 响 肠 道 功 能, 包 括 便 秘 因 素 的 药 物 编 码 : 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 不 详 注 释 : 许 多 药 物 影 响 胃 肠 道 运 动 在 脊 髓 损 伤 患 者 中 最 常 使 用 的 可 能 是 抗 胆 碱 药 或 麻 醉 药 其 他 常 见 的 例 子 有 : 钙 离 子 拮 抗 剂 利 尿 剂 5- 羟 色 胺 重 摄 取 抑 制 剂 和 解 痉 药 许 多 药 物 影 响 胃 肠 道 功 能, 所 以 无 法 给 出 一 个 所 有 药 物 的 确 切 名 单 这 个 变 量 不 仅 包 括 口 服 药, 也 包 括 外 敷 药 栓 剂 和 注 射 剂 但 是 不 包 括 轻 泻 药 便 秘 因 素, 特 别 是 洛 哌 丁 胺, 在 少 数 脊 髓 损 伤 患 者 用 来 防 止 大 便 失 禁, 同 样 应 列 在 这 里 变 量 名 称 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 4 周 内 使 用 口 服 轻 泻 药 的 情 况 编 码 : 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 不 详 注 释 : 脊 髓 损 伤 患 者 通 常 使 用 口 服 轻 泻 药 有 很 多 口 服 轻 泻 药, 要 么 是 滴 剂, 要 么 是 片 剂, 在 现 有 数 据 库 的 框 架 下 无 法 列 出 全 部 名 单 通 常 使 用 的 膨 胀 性 或 渗 透 性 成 分 有 乳 果 糖 蚤 草 镁 剂 山 梨 糖 醇 通 常 使 用 的 刺 激 性 轻 泻 药 有 比 沙 可 啶 和 吡 苯 氧 磺 钠 西 沙 比 利 曾 经 是 最 经 常 使 用 的 口 服 胃 肠 动 力 药 物, 现 在 不 再 常 规 使 用, 并 且 很 少 用 于 脊 髓 损 伤 患 者 13

变 量 名 称 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ) 说 明 : 这 个 变 量 记 录 在 过 去 1 年 内 存 在 的 肛 周 疾 病 编 码 : 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 不 详 注 释 : 由 于 粪 便 污 染 和 辅 助 排 便 措 施, 痔 肛 裂 和 直 肠 脱 垂 在 脊 髓 损 伤 患 者 中 比 在 一 般 人 群 中 常 见 直 肠 粪 便 污 物 可 能 是 肛 周 溃 疡 的 原 因 之 一 在 目 前 的 数 据 库 中, 肛 周 溃 疡 的 位 置 限 于 臀 裂 或 者 会 阴 部, 而 不 包 括 臀 部 或 腰 部 出 于 实 用 的 目 的, 在 目 前 的 数 据 库 中 没 有 对 直 肠 粘 膜 脱 垂 和 直 肠 全 层 脱 垂 做 出 区 别 肛 周 疾 病 可 能 随 着 时 间 而 变 化, 所 以 只 记 录 那 些 在 过 去 1 年 内 出 现 的 疾 病 14

国 际 脊 髓 损 伤 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 1 一 名 28 岁 男 性,C7 完 全 性 脊 髓 损 伤, 损 伤 平 面 以 下 运 动 感 觉 丧 失, 于 2009 年 6 月 12 日 前 往 医 院 常 规 复 查 他 的 损 伤 由 4 年 前 的 一 起 摩 托 车 交 通 事 故 所 致 在 事 故 过 程 中, 他 腹 部 受 到 创 伤, 进 行 了 开 腹 脾 切 除 术 除 此 之 外 他 没 有 其 他 的 腹 部 或 肛 周 手 术 史 在 事 故 之 前, 他 肠 道 功 能 正 常, 每 天 上 午 可 控 排 便 自 事 故 以 来, 他 描 述 丧 失 了 正 常 肠 道 蠕 动 的 感 觉 取 而 代 之 的 是, 他 通 常 会 出 现 颈 部 和 左 肩 部 的 发 冷 和 出 汗 护 理 照 料 人 员 每 天 早 上 帮 他 进 行 手 指 肛 门 直 肠 刺 激 整 个 操 作 耗 时 45 分 钟, 并 且 通 常 可 以 引 起 排 便 如 果 2 天 没 有 任 何 肠 道 蠕 动, 他 们 使 用 一 支 小 号 灌 肠 剂 (120ml) 这 种 情 况 大 约 每 2 周 发 生 一 次 他 每 月 出 现 1 或 2 次 液 体 粪 便 失 禁, 并 且 由 于 这 一 原 因, 他 不 使 用 任 何 口 服 轻 泻 药 由 于 双 腿 痉 挛, 他 口 服 巴 氯 芬 R 异 构 体, 同 时 由 于 双 肩 疼 痛, 他 偶 尔 服 用 对 乙 酰 氨 基 酚 以 上 这 些 情 况 在 过 去 3 年 中 很 稳 定, 近 来 他 被 谈 及 进 行 经 肛 门 灌 洗 训 练 肛 周 望 诊 时 未 见 异 常 肛 门 指 诊 时, 他 不 能 感 知 检 查 肛 门 静 息 张 力 正 常, 但 没 有 收 缩 力 15

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 病 例 1 数 据 采 集 表 数 据 采 集 日 期 :20090612 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 每 周 2 次 每 周 1 次 16

少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 巴 氯 芬 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 17

肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 2 一 名 出 生 时 有 腰 骶 段 脊 髓 脊 膜 膨 出 的 24 岁 女 性, 于 2009 年 6 月 12 日 前 来 咨 询 她 没 有 脑 积 水, 使 用 双 拐 可 以 步 行 她 在 8 岁 时 进 行 了 阑 尾 切 除 术 ( 手 术 日 期 :1993 年 2 月 3 日 ) 她 没 有 任 何 特 别 的 排 便 规 律 可 循, 每 天 都 有 自 主 排 便, 排 便 仅 耗 时 8 至 10 分 钟 尽 管 她 觉 得 排 便 的 感 觉 正 常, 但 是 她 必 须 马 上 赶 到 厕 所, 并 且 无 论 是 稀 便 还 是 固 体 粪 便 都 会 出 现 失 禁 几 年 前 她 每 月 大 便 失 禁 1 至 2 次, 但 是 现 在 为 几 乎 每 日 她 一 直 需 要 配 戴 护 垫 她 没 有 服 用 任 何 药 物 望 诊 时 发 现 有 直 肠 粘 膜 息 肉 肛 门 指 诊 时, 肛 门 张 力 很 低, 肛 门 收 缩 力 微 弱 她 能 感 知 到 检 查 18

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 病 例 2 数 据 采 集 表 数 据 采 集 日 期 :20090612 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 不 详 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 19930203 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 每 周 2 次 每 周 1 次 19

少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 20

肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 3 32 岁 女 性, 于 1999 年 6 月 5 日 遭 遇 交 通 事 故, 受 伤 导 致 T4 不 稳 定 骨 折 受 伤 之 前 她 完 全 健 康 急 诊 手 术 进 行 骨 折 固 定, 之 后 她 被 确 定 为 运 动 完 全 感 觉 不 完 全 性 脊 髓 损 伤 她 进 行 了 康 复 治 疗, 并 且 现 在 使 用 轮 椅, 生 活 基 本 独 立 由 于 膀 胱 功 能 障 碍, 她 在 2004 年 4 月 2 日 对 膀 胱 进 行 了 Mitrofanoff 可 控 性 尿 流 改 道 术 最 初, 她 没 有 排 便 急 迫 感, 使 用 口 服 轻 泻 药 ( 比 沙 可 啶 片 剂 ) 和 每 隔 1 天 手 指 刺 激 触 发 排 便 但 是 肠 道 问 题 随 用 于 肠 道 管 理 时 间 的 增 加 而 加 重 有 时 需 要 45 分 钟, 并 且 经 常 有 排 便 不 尽 感 此 外, 她 大 约 每 月 出 现 2 次 固 体 大 便 失 禁 因 此 她 开 始 几 乎 每 日 使 用 护 垫 她 没 有 肛 周 疾 病, 一 直 使 用 比 沙 可 啶 片 剂, 没 用 过 其 他 任 何 药 物 在 2007 年 9 月 5 日, 她 于 门 诊 就 诊, 并 且 描 述 圆 锥 上 神 经 源 性 肠 道 功 能 障 碍 的 情 形, 如 前 所 述, 现 在 她 将 要 开 始 经 肛 门 灌 洗 21

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 病 例 3 数 据 采 集 表 数 据 采 集 日 期 :20070905 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明 膀 胱 Mitrofanoff 可 控 性 尿 流 改 道 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 20040402 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 22

每 周 2 次 每 周 1 次 少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 23

肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 4 一 名 49 岁 女 性, 于 2008 年 6 月 5 日 前 来 复 查 2002 年 1 月 20 日 遭 遇 的 一 起 小 轿 车 交 通 事 故, 使 她 遗 留 有 C5 运 动 和 感 觉 完 全 性 脊 髓 损 伤 她 是 两 个 孩 子 的 母 亲 当 她 生 第 二 个 孩 子 的 时 候, 出 现 肛 门 外 括 约 肌 和 内 括 约 肌 完 全 撕 裂 同 一 天 进 行 了 肛 门 括 约 肌 和 会 阴 部 一 期 缝 合, 并 且 效 果 满 意 然 而 随 着 时 间 的 进 展, 她 出 现 肛 门 排 气 失 禁, 并 且 随 后 有 强 烈 的 便 意 有 时 在 稀 便 时 出 现 大 便 失 禁 自 从 交 通 事 故 以 来, 便 秘 逐 渐 加 重 最 初, 她 通 过 口 服 轻 泻 药 治 疗 便 秘 但 是 每 天 出 现 大 便 失 禁, 导 致 肛 周 溃 烂 她 采 用 经 肛 门 结 肠 灌 洗 并 辅 以 口 服 轻 泻 药 来 治 疗 大 便 嵌 塞 经 肛 门 灌 洗 对 她 而 言 有 些 困 难, 因 为 她 不 能 将 灌 洗 液 保 存 在 直 肠 内 足 够 长 的 时 间 来 治 疗 大 便 嵌 塞, 因 此 于 2007 年 10 月 6 日 进 行 了 阑 尾 造 口 术 及 结 肠 造 口 术 现 在 由 她 的 助 手, 每 天 通 过 阑 尾 造 口 进 行 灌 洗, 按 照 常 规 平 均 花 费 30 分 钟 这 种 常 规 管 理 的 结 果 为 每 周 排 便 大 约 3 次, 并 且 她 不 再 需 要 轻 泻 药 她 没 有 失 禁 发 生, 在 过 去 8 个 月 只 有 很 少 的 腹 胀, 没 有 肛 周 溃 疡 她 没 有 使 用 护 垫 或 服 用 影 响 胃 肠 道 功 能 的 药 物 24

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 病 例 4 数 据 采 集 表 数 据 采 集 日 期 :20080605 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 肛 门 排 气 失 禁 和 大 便 失 禁 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 20071006 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明 阑 尾 造 口 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 20071006 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 经 阑 尾 造 口 灌 洗 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 每 周 2 次 每 周 1 次 25

少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 26

肠 道 功 能 基 本 数 据 库 培 训 病 例 5 一 名 青 年 男 性, 遭 受 腰 2-3 不 完 全 性 脊 髓 损 伤 1 年 后, 对 每 天 发 生 大 便 失 禁 寻 求 医 疗 指 导 他 23 岁, 这 些 问 题 导 致 他 的 心 理 负 担 增 加 因 为 他 正 在 和 一 名 非 常 漂 亮 的 女 孩 约 会 他 不 得 不 每 周 数 次 改 变 约 会 或 见 面 计 划, 他 主 诉 这 严 重 影 响 生 活 质 量 他 在 平 地 上 借 助 轮 椅 生 活, 并 且 可 以 独 立 管 理 生 活 的 各 个 方 面 他 没 有 服 用 药 物 在 事 故 发 生 之 前, 他 身 体 健 康, 没 有 既 往 病 史 2009 年 2 月 1 日, 他 肠 道 功 能 障 碍 的 情 况 为 没 有 需 要 排 便 的 感 觉, 因 此 完 全 没 有 能 力 来 憋 住 粪 便 这 导 致 每 日 发 生 数 次 大 便 失 禁, 并 且 需 要 护 垫 通 常, 他 的 大 便 是 稀 便, 但 是 每 个 月 某 些 时 间 他 经 历 便 秘 的 发 生, 尽 管 大 便 是 稀 便 事 故 发 生 之 后 不 久, 出 现 了 肛 周 的 疼 痛 性 溃 疡 但 是 最 近 6 个 月, 这 对 他 不 再 是 问 题 他 没 有 主 诉 任 何 排 气 失 禁 使 用 的 治 疗 措 施 包 括 小 号 灌 肠 剂 和 栓 剂 这 些 治 疗 效 果 欠 佳, 并 且 在 3 个 月 前 停 用 每 天 早 上, 他 坐 在 升 高 的 马 桶 座 圈 上 用 手 指 刺 激 排 便, 按 惯 例 平 均 耗 时 10 分 钟 这 同 样 是 他 更 换 护 垫 和 在 失 禁 发 生 后 进 行 清 洁 的 首 选 场 所 27

国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 肠 道 功 能 基 本 数 据 库 (1.1 版 ) 病 例 5 数 据 采 集 表 数 据 采 集 日 期 :20090201 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 胃 肠 道 或 肛 门 括 约 肌 功 能 障 碍 : 无 有, 详 细 说 明 胃 肠 道 外 科 手 术 : 无 阑 尾 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 胆 囊 切 除 术, 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 结 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 回 肠 造 瘘 术, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 其 他, 详 细 说 明, 最 后 一 次 手 术 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 需 要 排 便 的 意 识 ( 在 过 去 4 周 内 ): 正 常 ( 直 接 ) 间 接 ( 例 如 : 腹 部 绞 痛 或 不 适 - 腹 肌 痉 挛 - 下 肢 痉 挛 - 出 汗 - 竖 毛 - 头 痛 - 恶 寒 ) 无 排 便 和 肠 道 管 理 方 式 ( 在 过 去 4 周 内 ): 主 要 方 式 补 充 方 式 正 常 排 便 使 劲 / 屏 气 用 力 排 空 手 指 肛 门 - 直 肠 刺 激 栓 剂 手 指 排 便 小 剂 量 灌 肠 剂 ( 150ml) 灌 肠 剂 (>150ml) 结 肠 造 瘘 骶 神 经 前 根 刺 激 其 他 方 式, 详 细 说 明 排 便 所 需 平 均 时 间 ( 在 过 去 4 周 内 ): 0-5 分 钟 6-10 分 钟 11-20 分 钟 21-30 分 钟 31-60 分 钟 超 过 60 分 钟 排 便 频 率 ( 在 过 去 4 周 内 ): 每 天 3 次 或 以 上 每 天 2 次 每 天 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 超 过 2 次 每 周 2 次 每 周 1 次 28

少 于 每 周 1 次, 但 过 去 4 周 内 至 少 有 1 次 过 去 4 周 内 没 有 排 便 不 适 用 大 便 失 禁 频 率 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 发 生 2 次 或 以 上 每 天 发 生 1 次 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 超 过 1 次 每 月 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 需 要 使 用 护 垫 或 肛 门 塞 ( 在 过 去 3 月 内 ): 每 天 使 用 不 是 每 天, 但 每 周 至 少 1 次 不 是 每 周, 但 每 月 至 少 1 次 少 于 每 月 1 次 从 不 影 响 肠 道 功 能 / 便 秘 因 素 的 药 物 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 抗 胆 碱 药 有, 麻 醉 药 有, 其 他, 详 细 说 明 : 口 服 轻 泻 药 ( 在 过 去 4 周 内 ): 无 有, 渗 透 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 渗 透 性 或 膨 胀 性 轻 泻 药 ( 片 剂 或 颗 粒 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 滴 剂 ) 有, 刺 激 性 轻 泻 药 ( 片 剂 ) 有, 胃 肠 动 力 药 物 有, 其 他, 详 细 说 明 : 肛 周 疾 病 ( 在 过 去 1 年 内 ): 无 痔 肛 周 溃 疡 肛 裂 直 肠 脱 垂 其 他, 详 细 说 明 29