向 家 長 提 供 關 於 新 生 兒 篩 選 檢 查 的 重 要 資 訊 California Department of Public Health Newborn Screening Branch Genetic Disease Screening Program http://cdph.ca.gov/nbs 發 佈 日 期 :2014 年 2 月 Chinese
欲 瞭 解 有 關 新 生 兒 篩 選 檢 查 計 劃 的 進 一 步 詳 情 以 及 可 透 過 本 項 計 劃 檢 測 的 疾 病 最 新 列 表, 請 查 閱 我 們 的 網 站 http://cdph.ca.gov/nbs OSP 12 125074
加 州 新 生 兒 篩 選 檢 查 (California Newborn Screening Test) 新 生 兒 篩 選 檢 查 能 夠 拯 救 您 孩 子 的 生 命 或 預 防 嚴 重 大 腦 損 傷 新 生 兒 篩 選 檢 查 可 發 現 新 生 兒 的 某 些 疾 病, 從 而 立 即 開 始 治 療 早 期 發 現 及 治 療 可 預 防 智 障 及 / 或 危 及 生 命 的 疾 病 加 州 對 哪 些 類 型 的 疾 病 進 行 篩 選 檢 查? 為 了 保 護 所 有 新 生 兒 的 健 康, 州 法 要 求 所 有 在 加 州 出 生 的 嬰 兒 在 出 院 之 前 必 須 接 受 新 生 兒 篩 選 檢 查 ( 簡 稱 NBS) 這 項 測 試 檢 查 以 下 類 別 的 疾 病 : 代 謝 人 體 對 產 生 能 量 及 生 成 組 織 的 化 學 反 應 內 分 泌 影 響 身 體 功 能 的 荷 爾 蒙 血 紅 素 攜 帶 氧 氣 的 紅 血 球 其 它 遺 傳 性 疾 病 纖 維 囊 泡 症 (CF) 嚴 重 混 合 型 免 疫 缺 乏 症 (SCID) 在 加 州, 大 約 每 600 名 接 受 測 試 的 嬰 兒 中 有 一 名 會 被 發 現 患 有 其 中 一 種 疾 病 1
請 務 必 讓 您 的 孩 子 接 受 測 試 患 有 其 中 任 何 一 種 疾 病 的 嬰 兒 在 出 生 時 可 能 看 上 去 非 常 健 康, 但 仍 然 患 有 嚴 重 疾 病 當 症 狀 出 現 時, 可 能 為 時 已 晚, 無 法 預 防 對 孩 子 造 成 嚴 重 傷 害 這 就 是 您 的 孩 子 必 須 在 出 院 前 接 受 測 試 的 原 因 不 在 醫 院 出 生 的 嬰 兒 也 應 當 接 受 此 項 測 試 應 當 在 您 的 孩 子 滿 六 天 之 前 接 受 此 項 測 試 理 想 的 測 試 時 間 是 嬰 兒 出 生 後 24 到 48 小 時 內 請 打 電 話 給 您 的 助 產 士, 孩 子 的 醫 生 或 您 所 在 地 的 衛 生 部, 讓 您 的 孩 子 接 受 測 試 這 些 疾 病 如 何 治 療? 我 們 進 行 篩 選 檢 查 的 大 多 數 疾 病 都 能 得 到 有 效 的 治 療 治 療 可 能 包 括 特 殊 飲 食 或 藥 物 接 受 早 期 及 持 續 治 療 的 孩 子 能 夠 健 康 成 長, 長 期 享 受 健 全 的 生 活 對 於 發 現 的 某 些 疾 病, 並 無 有 效 的 治 療 方 法 2
什 麼 是 篩 選 檢 查? 篩 選 檢 查 是 對 一 群 人 進 行 測 試, 以 便 發 現 哪 些 人 有 患 具 體 疾 病 的 風 險, 即 使 他 們 看 起 來 很 健 康 加 州 的 新 生 兒 健 康 檢 查 計 劃 可 測 試 出 大 多 數 的 常 見 ( 並 非 全 部 的 ) 疾 病 並 非 每 一 名 篩 選 檢 查 呈 陽 性 的 嬰 兒 均 患 有 此 類 疾 病 需 要 由 嬰 兒 的 健 康 護 理 服 務 提 供 者 或 專 科 醫 生 對 嬰 兒 進 行 進 一 步 測 試 及 評 估, 以 便 作 出 診 斷 測 試 如 何 進 行? 將 從 嬰 兒 腳 後 跟 抽 取 的 幾 滴 血 放 在 一 張 特 殊 的 濾 紙 上, 然 後 將 血 樣 送 至 加 州 政 府 核 准 的 實 驗 室 進 行 測 試 應 當 何 時 接 受 測 試? 新 生 兒 篩 選 檢 查 應 當 在 嬰 兒 出 生 12 小 時 後 及 滿 六 天 之 前 進 行 理 想 的 測 試 時 間 是 嬰 兒 出 生 後 24 到 48 小 時 內 採 集 的 出 生 後 12 小 時 內 嬰 兒 的 血 液 測 試 結 果 對 某 些 新 陳 代 謝 疾 病 並 非 總 是 可 靠 之 後 還 需 採 集 另 一 次 血 樣, 重 複 所 作 的 測 試 如 果 您 在 孩 子 出 生 後 12 個 小 時 內 出 院 或 離 開 分 娩 中 心, 您 則 須 在 接 下 來 的 幾 天 內 重 新 返 回 接 受 第 二 次 測 試 3
測 試 安 全 嗎? 是, 這 是 一 項 簡 單, 安 全 的 測 試 從 1980 年 以 來, 已 經 有 逾 1,600 萬 名 加 州 新 生 兒 接 受 腳 後 跟 針 刺 血 樣 測 試, 沒 有 對 新 生 兒 造 成 任 何 傷 害 測 試 準 確 嗎? 是 血 樣 被 送 至 一 個 經 州 政 府 核 准 的 實 驗 室 進 行 測 試 州 政 府 仔 細 檢 查 此 類 實 驗 室 的 工 作, 以 確 保 結 果 的 可 靠 性 透 過 陽 性 新 生 兒 篩 選 檢 查 未 發 現 患 有 一 種 較 常 見 疾 病 的 可 能 性 極 小 對 於 幾 種 罕 見 的 疾 病, 該 項 測 試 可 能 僅 會 發 現 極 少 數 嬰 兒 患 者 如 果 測 試 顯 示 陽 性, 則 會 在 您 出 院 後 的 幾 天 內 與 您 聯 絡 CF 和 SCID 可 能 需 要 更 長 時 間 如 果 測 試 顯 示 陰 性, 則 約 需 兩 週 時 間 醫 生 才 會 收 到 測 試 結 果 4
我 是 否 能 夠 拒 絕 讓 孩 子 接 受 測 試? 您 僅 能 因 為 篩 選 檢 查 與 您 的 宗 教 信 仰 或 習 俗 有 衝 突 才 能 拒 絕 讓 孩 子 接 受 測 試 在 此 種 情 況 下, 您 必 須 簽 署 一 份 特 殊 的 表 格 表 格 中 會 說 明 不 接 受 測 試 可 能 導 致 您 的 孩 子 患 嚴 重 疾 病 或 受 到 永 久 性 傷 害 另 外 還 會 說 明 如 果 出 現 此 種 情 形 您 將 承 擔 責 任 我 如 何 獲 得 測 試 結 果? 您 可 以 向 您 的 醫 生 或 診 所 索 取 孩 子 的 測 試 結 果 如 果 您 的 醫 生 沒 有 收 到 測 試 結 果, 他 / 她 可 以 與 新 生 兒 篩 選 檢 查 計 劃 聯 絡, 索 取 結 果 副 本 當 您 的 嬰 兒 做 完 測 試 後, 醫 院 工 作 人 員 會 交 給 您 粉 色 和 藍 色 的 測 試 請 求 表 副 本 上 面 有 我 們 根 據 HIPAA 規 定 的 資 訊 通 知 及 隱 私 權 管 理 方 法, 以 及 醫 院 寄 出 的 有 關 您 您 的 寶 寶 和 寶 寶 醫 生 的 資 訊 1) 檢 查 嬰 兒 的 新 生 兒 篩 選 檢 查 請 求 表 粉 色 副 本 上 的 資 訊 如 果 您 您 的 寶 寶 或 寶 寶 醫 生 的 任 何 資 訊 不 正 確, 請 在 離 開 醫 院 前 通 知 育 嬰 室 的 工 作 人 員 這 樣 能 幫 助 我 們 在 您 的 寶 寶 需 要 更 多 測 試 時, 立 刻 與 您 和 您 的 醫 生 聯 絡 5
2) 帶 寶 寶 去 做 第 一 次 檢 查 時, 請 攜 帶 這 張 表 格 的 粉 紅 副 本 這 可 以 讓 醫 生 找 出 寶 寶 的 新 生 兒 篩 選 檢 查 的 結 果 如 此 一 來, 您 可 以 協 助 確 保 您 和 寶 寶 的 醫 生 取 得 新 生 兒 篩 選 檢 查 的 結 果 如 果 您 在 測 試 後 搬 家, 請 務 必 將 新 地 址 及 電 話 號 碼 通 知 醫 院 以 及 您 孩 子 的 醫 生 或 診 所, 以 防 他 們 需 要 就 您 的 孩 子 的 測 試 結 果 與 您 聯 絡 如 果 孩 子 的 測 試 結 果 顯 示 陽 性, 我 應 當 怎 麼 辦? 如 果 測 試 結 果 顯 示 陽 性, 則 需 要 接 受 更 多 的 測 試 您 會 接 到 一 通 電 話 及 / 或 一 封 信, 告 訴 您 下 一 步 應 採 取 的 措 施 在 接 受 進 一 步 測 試 後, 很 多 在 首 次 測 試 中 顯 示 陽 性 的 嬰 兒 被 發 現 並 沒 有 患 病 但 是, 您 必 須 讓 您 的 孩 子 再 次 接 受 測 試, 因 為 患 有 此 類 疾 病 的 孩 子 會 從 早 期 治 療 中 獲 益 每 一 年 加 州 有 大 約 875 名 嬰 兒 被 查 出 患 有 其 中 一 種 疾 病 6
早 期 治 療 能 夠 預 防 嚴 重 問 題 如 果 不 在 嬰 兒 出 生 後 立 即 發 現 此 類 疾 病 並 加 以 治 療, 嬰 兒 可 能 會 出 現 嚴 重 的 健 康 問 題, 甚 至 死 亡 早 期 治 療 可 預 防 很 多 此 類 問 題 如 需 篩 檢 疾 病 的 完 整 清 單, 請 瀏 覽 我 們 的 網 站 www.cdph.ca.gov/programs/nbs 代 謝 疾 病 代 謝 疾 病 會 影 響 孩 子 將 某 些 食 品 成 份 用 於 生 長, 能 量 及 修 復 的 能 力 這 些 成 份 包 括 來 自 蛋 白 質 的 氨 基 酸, 來 自 脂 肪 的 脂 肪 酸 以 及 來 自 脂 肪, 油 及 糖 的 有 機 酸 為 了 分 解 或 轉 換 這 些 物 質, 稱 作 酵 素 的 蛋 白 質 必 須 存 在 當 沒 有 所 需 的 足 夠 酵 素 時, 會 大 量 生 成 某 些 物 質, 可 能 對 身 體 造 成 傷 害 代 謝 疾 病 的 嚴 重 程 度 不 同 如 果 早 期 發 現, 則 能 夠 在 造 成 嚴 重 健 康 問 題 之 前 治 療 其 中 大 多 數 症 狀 治 療 方 法 可 能 包 括 密 切 監 控 嬰 兒 的 健 康 狀 況, 服 藥 情 況, 保 健 品 及 / 或 特 殊 飲 食 7
以 下 是 由 NBS 計 劃 進 行 篩 選 檢 查 的 部 分 代 謝 疾 病 : 苯 丙 酮 尿 (PKU) 患 有 PKU 的 嬰 兒 在 吃 高 蛋 白 的 食 品 時 會 出 現 問 題, 例 如 奶 ( 包 括 母 乳 和 配 方 奶 粉 ), 肉 類, 雞 蛋 和 奶 酪 患 有 PKU 的 嬰 兒 如 果 得 不 到 治 療, 可 能 造 成 智 障 及 / 或 其 他 健 康 問 題 吃 特 殊 飲 食 能 夠 防 止 出 現 這 些 問 題 半 乳 糖 血 症 患 有 此 種 疾 病 的 嬰 兒 不 能 利 用 牛 奶, 配 方 奶 粉, 母 乳 及 其 他 食 品 中 的 某 些 糖 分 如 果 不 接 受 治 療, 患 有 半 乳 糖 血 症 的 嬰 兒 可 能 病 情 加 重, 甚 至 死 亡 特 別 配 製 的 嬰 兒 配 方 奶 粉 及 食 譜 可 幫 助 防 止 出 現 這 些 問 題 楓 糖 尿 症 (MSUD) 患 有 MSUD 的 嬰 兒 在 利 用 脂 肪 及 蛋 白 質 時 會 出 現 問 題 如 果 不 進 行 治 療,MSUD 可 能 造 成 智 障, 甚 至 死 亡 採 用 特 殊 飲 食 的 治 療 方 法 能 夠 防 止 出 現 這 些 問 題 中 鏈 脂 肪 酸 去 氫 酵 素 缺 乏 症 (MCADD) 患 有 MCADD 的 嬰 兒 無 法 將 脂 肪 轉 換 為 能 量 如 果 不 接 受 治 療, 嬰 兒 可 能 患 癲 癇, 極 度 嗜 睡, 昏 迷, 甚 至 死 亡 治 療 方 法 可 能 包 括 頻 繁 餵 食 及 特 殊 飲 食 生 物 素 酶 缺 乏 症 患 有 此 種 疾 病 的 嬰 兒 無 法 使 用 或 循 環 使 用 飲 食 中 的 生 物 素 ( 維 生 素 B) 如 果 不 加 治 療, 患 有 此 種 失 調 的 嬰 兒 可 能 會 發 生 癲 癇, 智 力 遲 緩, 視 力 問 題, 聽 力 喪 失, 及 ( 或 ) 其 它 健 康 問 題 治 療 包 括 每 天 補 充 生 物 素 8
內 分 泌 疾 病 患 有 內 分 泌 疾 病 的 嬰 兒 分 泌 某 些 荷 爾 蒙 過 多 或 過 少 荷 爾 蒙 由 體 內 的 腺 體 生 成, 會 影 響 身 體 的 功 能 先 天 性 腎 上 腺 增 生 (CAH) 患 有 此 種 疾 病 的 嬰 兒 的 腎 上 腺 無 法 分 泌 足 夠 的 重 要 的 克 服 壓 力 的 荷 爾 蒙 皮 質 醇 此 外, 大 約 有 三 分 之 二 的 嬰 兒 不 能 分 泌 足 夠 的 保 持 鹽 分 的 荷 爾 蒙 醛 甾 酮 因 此, 患 病 嬰 兒 可 能 出 現 脫 水, 休 克, 甚 至 死 亡 用 口 服 一 種 或 多 種 藥 物 的 方 法 治 療 可 幫 助 預 防 出 現 這 些 問 題 患 有 此 種 疾 病 的 女 孩 還 會 出 現 類 似 男 性 的 外 生 殖 器, 此 種 問 題 可 用 外 科 手 術 矯 正 原 發 性 先 天 甲 狀 腺 功 能 減 退 先 天 患 有 此 種 疾 病 的 嬰 兒 沒 有 足 夠 的 甲 狀 腺 荷 爾 蒙 沒 有 足 夠 的 甲 狀 腺 荷 爾 蒙, 嬰 兒 生 長 速 度 極 為 緩 慢, 並 會 有 智 障 可 透 過 每 天 讓 嬰 兒 服 用 特 殊 的 甲 狀 腺 藥 物 防 止 出 現 這 些 問 題 血 紅 素 疾 病 血 紅 素 疾 病 發 生 在 紅 血 球 內 血 紅 素 使 血 液 帶 有 紅 色, 並 將 氧 氣 輸 送 至 身 體 的 各 個 部 位 血 紅 素 疾 病 常 常 會 導 致 貧 血, 因 為 它 們 會 影 響 紅 血 球 中 的 血 紅 素 類 型 及 數 量 治 療 方 法 可 能 包 括 服 用 藥 物, 葉 酸 及 密 切 監 控 嬰 兒 的 健 康 狀 況 9
以 下 是 新 生 兒 篩 選 檢 查 包 括 的 部 分 血 紅 素 疾 病 : 鐮 狀 細 胞 貧 血 及 其 他 鐮 狀 細 胞 疾 病 此 類 疾 病 會 影 響 嬰 兒 紅 血 球 內 的 血 紅 素 類 型 患 有 鐮 狀 細 胞 疾 病 的 嬰 兒 會 病 情 加 劇, 甚 至 會 因 普 通 感 染 而 死 亡 多 種 感 染 可 透 過 每 天 服 用 抗 生 素 加 以 預 防 持 續 健 康 護 理 及 密 切 監 控 可 幫 助 患 有 血 紅 素 疾 病 的 兒 童 盡 量 保 持 健 康 血 紅 素 H 型 疾 病 此 種 疾 病 會 影 響 嬰 兒 血 液 內 血 紅 素 的 數 量 如 果 血 紅 素 數 量 不 足, 則 會 導 致 身 體 製 造 出 較 小 的 紅 血 球 而 此 症 狀 將 使 細 胞 分 裂 過 快 患 有 此 種 疾 病 的 嬰 兒 會 患 有 輕 度 至 嚴 重 的 貧 血, 並 會 出 現 其 他 健 康 問 題 治 療 方 法 可 能 包 括 輸 血, 服 用 葉 酸 以 及 避 免 某 些 藥 物 及 家 用 產 品 纖 維 囊 泡 症 (CF) 這 種 疾 病 會 影 響 多 種 身 體 器 官, 包 括 肺 臟 和 消 化 系 統 患 有 纖 維 囊 泡 症 的 嬰 兒 在 出 生 後 最 初 幾 個 月 內, 很 難 吸 收 母 奶 或 奶 粉, 發 育 遲 緩, 無 法 健 康 成 長, 肺 部 經 常 感 染, 汗 有 鹼 味, 經 常 拉 稀, 脫 水, 並 出 現 具 有 生 命 危 險 的 鹽 分 失 衡 如 果 及 早 治 療, 並 由 專 科 照 護 中 心 的 小 組 持 續 提 供 照 護, 將 能 緩 解 以 上 許 多 問 題 嚴 重 混 合 型 免 疫 缺 乏 症 (SCID) 這 種 免 疫 疾 病 有 時 稱 為 泡 沫 男 孩 病 患 有 SCID 的 嬰 兒 只 有 極 少 的 免 疫 系 統 或 是 根 本 沒 有 10
免 疫 系 統 協 助 抵 禦 感 染 早 期 治 療 可 以 幫 助 預 防 患 有 此 病 的 嬰 兒 發 生 威 脅 生 命 的 感 染 雖 然 新 生 兒 篩 選 檢 查 可 以 識 別 某 些 免 疫 疾 病, 但 是 不 會 測 試 HIV 或 愛 滋 病 有 關 孩 子 的 檢 查 資 訊 是 否 會 得 到 保 密? 是 未 經 授 權 披 露 在 篩 選 檢 查 過 程 中 蒐 集 的 保 密 資 訊 會 受 到 嚴 重 懲 罰 如 需 一 份 我 們 的 資 訊 通 知 及 隱 私 權 管 理 方 法, 請 瀏 覽 我 們 的 網 站 www.cdph.ca.gov/programs/nbs 檢 查 費 用 是 多 少? 費 用 隨 時 可 能 變 更 有 關 目 前 的 檢 查 費 用, 請 向 您 的 醫 生 或 醫 院 洽 詢 或 查 閱 NBS 網 站 Medi-Cal, 健 康 計 劃 及 大 多 數 私 人 保 險 會 支 付 檢 查 費 用 費 用 會 包 括 在 醫 院 帳 單 內 您 不 會 收 到 NBS 計 劃 寄 出 的 帳 單 如 果 您 在 與 保 險 公 司 交 涉 的 過 程 中 遇 到 問 題, 請 洽 1-800-927-HELP (1-800-927-4357), 如 果 您 有 預 付 款 健 康 計 劃, 請 洽 1-888-HMO-2219 (1-888-466-2219) 加 州 法 律 禁 止 保 險 公 司 基 於 個 人 的 遺 傳 特 徵 ( 包 括 被 診 斷 患 有 新 生 兒 篩 選 檢 查 中 發 現 的 一 種 疾 病 ) 拒 絕 核 發 保 單 或 取 消 保 單 或 收 取 較 高 的 費 率 或 保 費 如 果 您 有 任 何 此 類 問 題, 請 撥 以 上 電 話 號 碼 之 一 此 外, 基 於 遺 傳 測 試 結 果 拒 絕 聘 用 亦 屬 於 非 法 行 為 我 的 孩 子 是 否 需 要 接 11
我 的 孩 子 是 否 需 要 接 受 任 何 其 他 血 液 測 試? 如 果 您 有 任 何 擔 心 的 問 題 或 者 瞭 解 某 種 可 能 存 在 的 家 族 病 史, 請 與 您 的 醫 生 討 論 需 要 接 受 的 其 他 測 試 新 生 兒 篩 選 檢 查 計 劃 檢 查 大 多 數 常 見 可 治 療 疾 病 隨 著 新 的 測 試 及 治 療 方 法 的 出 現, 本 項 計 劃 會 對 增 加 其 他 疾 病 進 行 評 估 但 是, 新 生 兒 篩 選 檢 查 不 會 檢 查 每 一 種 可 能 發 現 的 疾 病 由 於 新 生 兒 的 體 質 不 同 以 及 在 新 生 兒 期 檢 測 各 類 疾 病 的 檢 測 率 差 異, 新 生 兒 篩 選 檢 查 計 劃 無 法 發 現 患 有 此 類 疾 病 的 所 有 新 生 兒 陰 性 篩 選 檢 查 結 果 並 不 排 除 患 病 的 可 能 性 家 長 應 當 始 終 注 意 孩 子 是 否 出 現 任 何 此 類 疾 病 的 跡 像 或 症 狀, 並 向 醫 生 洽 詢 除 了 篩 選 檢 查 外, 嬰 兒 還 需 要 定 期 的 健 康 嬰 兒 檢 查 關 於 儲 存 新 生 兒 篩 選 檢 查 血 點 的 問 答 集 為 什 麼 遺 傳 疾 病 篩 選 檢 查 計 劃 (GDSP) 會 保 存 我 寶 寶 的 血 點 收 集 卡? GDSP 保 存 用 過 血 點 的 主 要 原 因 是 開 發 新 的 測 試 加 入 新 生 兒 篩 選 檢 查 項 目, 並 且 持 續 提 供 篩 選 檢 查 的 品 質 管 制 新 生 兒 篩 選 檢 查 計 劃 在 1980 年 代 初 期 開 始 時, 一 共 測 試 三 種 疾 病 我 們 以 匿 名 方 式 使 用 儲 存 的 檢 體 來 開 發 新 的 測 試, 因 此 現 在 測 試 大 約 80 種 疾 病 新 生 兒 篩 選 檢 查 血 點 卡 不 是 DNA 卡 我 們 的 最 初 篩 選 檢 查 不 會 分 析 您 孩 子 的 DNA, 也 不 會 儲 存 他 / 她 的 DNA 資 料 乾 燥 的 血 點 卡 沒 有 個 人 資 訊, 只 有 一 個 無 法 識 別 身 份 的 獨 特 號 碼 12
如 果 我 不 希 望 遺 傳 疾 病 篩 選 檢 查 計 劃 使 用 我 寶 寶 的 血 點 收 集 卡 呢? 我 有 什 麼 選 擇? 如 果 您 決 定 不 讓 GDSP 使 用 您 孩 子 無 法 識 別 身 份 的 乾 燥 血 點 卡, 您 可 以 要 求 不 將 檢 體 用 於 研 究 及 ( 或 ) 由 我 們 的 實 驗 室 銷 毀 請 注 意, 如 果 您 做 出 這 種 選 擇, 日 後 您 或 您 的 醫 生 若 因 為 您 孩 子 的 健 康 顧 慮 而 有 需 要 時, 將 無 法 提 供 該 血 點 請 以 書 面 方 式 將 請 求 寄 至 :Chief of the Genetic Disease Screening Program, 850 Marina Bay Parkway, F175, Richmond, CA 94804 關 於 臍 帶 血 銀 行 的 資 訊 當 孕 婦 接 近 分 娩 時, 可 以 考 慮 選 擇 保 存 嬰 兒 的 臍 帶 血 新 生 兒 臍 帶 血 包 含 可 用 於 治 療 某 些 血 液 疾 病 患 者 的 乾 細 胞 這 些 疾 病 包 括 某 些 類 型 的 癌 症, 免 疫 系 統 疾 病 和 遺 傳 疾 病 在 分 娩 後 不 久 即 可 以 從 臍 帶 收 集 新 生 兒 臍 帶 血 收 集 不 會 影 響 分 娩 過 程, 也 不 會 危 害 母 嬰 健 康 臍 帶 血 的 收 集 安 全, 快 速 而 且 無 痛 如 果 不 被 收 集, 臍 帶 血 將 作 為 醫 療 垃 圾 丟 棄 父 母 可 以 選 擇 將 他 們 新 生 兒 的 臍 帶 血 捐 贈 給 一 個 公 共 臍 帶 血 銀 行 這 些 捐 贈 的 臍 帶 血 可 以 提 供 給 任 何 可 能 需 要 造 血 幹 細 胞 移 植 的 人, 還 可 以 提 供 給 設 法 發 現 先 天 性 缺 陷 和 其 他 健 康 問 題 成 因 的 研 究 人 員 公 共 捐 贈 臍 帶 血 不 收 取 費 用 13
父 母 也 可 以 選 擇 在 私 人 臍 帶 血 銀 行 儲 存 他 們 的 新 生 兒 臍 帶 血 如 果 相 配 的 家 庭 成 員 需 要 造 血 幹 細 胞 移 植, 即 有 可 能 使 用 該 臍 帶 血 在 私 人 臍 帶 血 銀 行 收 集 和 儲 存 臍 帶 血 需 要 付 費 在 加 州 有 私 人 臍 帶 血 銀 行, 也 有 公 共 臍 帶 血 銀 行 對 捐 贈 嬰 兒 臍 帶 血 感 興 趣 的 父 母 應 該 在 懷 孕 第 34 週 或 之 前 與 他 們 的 產 前 護 理 提 供 者 討 論 關 於 公 私 臍 帶 血 銀 行 的 更 多 資 訊, 請 瀏 覽 或 致 電 : National Cord Blood Program ( 全 國 臍 帶 血 計 劃 ): http://www.nationalcordbloodprogram.org 866-767-6227 National Marrow Donor Program ( 全 國 骨 髓 捐 贈 計 劃 ): http://www.marrow.org 800-627-7692 臍 帶 血 無 法 用 於 新 生 兒 篩 選 檢 查 14
向 寶 寶 醫 生 提 出 的 備 註 / 問 題 : 15
美 國 殘 障 人 士 法 (ADA) 通 知 及 資 訊 索 取 聲 明 不 依 據 殘 障 進 行 歧 視 的 政 策 及 公 平 聘 用 機 會 聲 明 加 州 公 共 衛 生 部 (CDPH) 在 聘 用 或 確 定 計 劃 或 活 動 的 參 加 人 及 使 用 方 面 不 會 基 於 殘 障 進 行 歧 視 加 州 公 共 衛 生 部 民 權 辦 公 室 (OCR) 副 主 任 被 任 命 協 調 與 執 行 該 部 門 遵 守 不 歧 視 的 規 定 美 國 殘 障 人 士 法 第 II 條 規 定 了 有 關 殘 障 的 不 歧 視 和 通 行 事 宜 如 需 索 取 有 關 加 州 公 共 衛 生 部 的 EEO 政 策 或 ADA 條 款 的 資 訊 以 及 該 法 案 規 定 的 權 利, 請 向 加 州 公 共 衛 生 部 民 權 辦 公 室 索 取, 電 話 是 916-440-7370,916-440-7399 (TTY), 或 將 來 信 寄 至 : OCR, CA Department of Public Health P.O. Box 997413, MS 0009 Sacramento, CA 95899-7413 如 經 要 求, 這 份 文 件 可 以 提 供 點 字 版, 高 反 差 版, 大 字 版, 錄 音 帶 或 電 子 格 式 如 需 索 取 以 上 一 種 格 式, 請 來 電 或 寄 信 : Chief, Newborn Screening Branch 850 Marina Bay Pkwy., F175, MS 8200 Richmond, CA 94804 電 話 :510-412-1502 轉 接 接 線 員 :711/1-800-735-2929 遺 傳 疾 病 篩 選 檢 查 計 劃 (Genetic Disease Screening Program) 希 望 向 加 州 的 家 庭 提 供 優 質 服 務, 並 歡 迎 您 提 出 評 論 意 見 及 建 議 California Department of Public Health Newborn Screening Program 850 Marina Bay Parkway, MS 8200 Richmond, CA 94804 510-412-1502 CA Department of Public Health, Genetic Disease Screening Program, Newborn Screening Branch, 2014 年 2 月 16 OSP 12 125074