捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90,

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齑壤季
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捐款芳名錄 2013年1至6月本會捐款分析概況捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年1-6月 1-1000 87.

63% 50001-200000 0.14% 0.13% 200001以上 0.03% 0.03% 100.00% 100.

27% 48.00% 新北市 16.87% 15.82% 桃園縣 5.35% 4.65% 新竹市 2.61% 1.87% 新竹縣 1.

17% 8.58% 地址的捐款人則下降1.23% 雙北市捐款金額佔總金彰化縣 2.03% 1.49% 南投縣 0.54% 0.

65%捐款金額在1,000元以內合計捐款在1 嘉義市 0.42% 0.29% 臺南市 4.03% 3.64% 高雄市 7.

80% 能獲得社會大眾的關注與支持宜蘭縣 0.47% 0.43% 花蓮縣 0.31% 0.34% 台東縣 0.20% 0.

1 捐款芳名錄 2013年1至6月本會捐款分析概況捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年1-6月 % 85.65% % 13.56% % 0.63% % 0.13% 以上 0.03% 0.03% % % 金額各縣市捐款金額分析表城市 2012年1-12月 2013年1-6月基隆市 0.98% 0.82% 台北市 39.27% 48.00% 新北市 16.87% 15.82% 桃園縣 5.35% 4.65% 新竹市 2.61% 1.87% 新竹縣 1.47% 1.08% 苗栗縣 0.66% 0.66% 1.59% 高雄市下降1.45% 新北市下降1.05% 未留台中市 10.17% 8.58% 地址的捐款人則下降1.23% 雙北市捐款金額佔總金彰化縣 2.03% 1.49% 南投縣 0.54% 0.35% 雲林縣 0.52% 0.54% 捐款金額結構筆數與去年度相較則無太大變嘉義縣 0.43% 0.38% 動 85.65%捐款金額在1,000元以內合計捐款在1 嘉義市 0.42% 0.29% 臺南市 4.03% 3.64% 高雄市 7.37% 5.92% 推動各項罕見疾病防治及病友服務方案的理念逐漸屏東縣 0.88% 0.80% 能獲得社會大眾的關注與支持宜蘭縣 0.47% 0.43% 花蓮縣 0.31% 0.34% 台東縣 0.20% 0.16% 澎湖縣 0.09% 0.06% 金門縣 0.05% 0.06% 連江縣 0.00% 0.00% 未留地址 5.29% 4.06% 總計 % % 總計 2013年第一二季各縣市捐款金額分布情形與 2012年全年度平均值相較發現波動較顯著者為台北市的捐款金額較去年度上升8.73% 台中市下降額的63.82% 五大直轄市台北市新北市台中市台南市高雄市捐款金額即達81.96% 五大直轄市外捐款最多的由桃園縣蟬聯萬元以下者則佔捐款總筆數的99.21% 一方面顯示基金會的捐款群眾依舊仍以小額捐款人為主這與基金會成立迄今的捐款型態都一致另一方面也顯示本會海納百川不厭細流本會對每一捐款人的鼎力相助敬致無上敬意謝忱與感恩並承諾妥慎運用每筆善款以答謝所有捐款人大德財團法人罕見疾病基金會會訊

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90,000 70,000 60,000 50,000 48,500 45,000 40,000 38,257 36,000 34,000 33,000 30,000 29,000 28,000 27,000 25,000 24,500 22,000,,,, 21,633 20,597 20,000,,,,, 19,070 19,000 18,000 16,800 16,000 15,000,, 13,000 12,500 12,300,,, 12,200 12,000, 11,500 11,000 10,800 10,500 10,025 10,000 Sheila L ( ),,,,,,, 9,600 9,100 9,000,,,,, 8,888 8,800 8,500 8,002 8,000,,,,,,, 7,800 7,500 7,310 7,200 7,000 6,666 6,600 6,500 6,370 6,315 6,200 6,120 6,100 6,039 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,600 5,500 5,400,, 5,320 5,300 5,200 5,050 5,020 5,000,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,, 4,965 4,900 4,800,, 4,600 4,500, 4,220 4,210 4,200,, 4,077 4,050 4,040,,, 4,000,,,,,,,,,,,,,,,,, 3,900 3,700 3,670, 3,630 3,600 I-Wear,,, 3,500,,,, 3,376 3,357 3,300, 3,280 3,240 3,200, 3,114 3,110 3,100 3,060 3,050 3,040 3,030 3,029 3,020 3,005 3,000 -,,,, BS,,,,,,,,,,,,,, 捐款芳名錄,,,,,,,,,,, 2013 年 1~3 月

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊年 1~3 月,,.,,,,,,,,,,,, 2,997,,. 2,900 2,841,, 2,800 2,750 ( ) 2,700,,,, 2,620 2,600 2,500,,,,,,,,, 2,450 2,400,, 2,350 2,321 2,310 2,300,, 2,250 2, ,220 2,200, 2,125 2,100,,, 2,080 2,050 2,040 2,020, 2,015 2,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,930 1,900, 1,810 1,800,,,,,,,,,,,,.,,,,,,,,,,, 1,772 1,741 1, ,700, 1,680 1,650 1,600 1,564 1,554, 1,545, 1,541 1,530 1,524 1,520 1,515 1,500,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 1~3 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,445 1,400, 1,382 1,350 1,310 1,300,,, 1,289 1,255 1,250 1,230 1,220 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,150 1,138 1, ,100 1,080 1,050 1,025 1,020 1,015 1,000, ( ) 832,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, , ,,,

5 捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,, , ,,,,,,,,,,,,,, & 795, , Michael Lin,,,,,,,,,,,, spa,,,,,,,,,,,,,,,,,, 's,, ,,,,,, M s,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2013 年 1~3 月

6 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,, , ( ) ,,, ( ),,,,,, Team-29,,,,,,,,,,,,, xyz, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Bonny,,,, li po wei yenn yo yo 129,,,, ( ) 450, ,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,, , 年 1~3 月

訊息窗口報乎你知衛生署公告新增四項罕見疾病衛生署於102年02月21日署授國字第告罕病即可享有全民健保重大傷病罕見疾病防 1020400391號公告新增四項罕見疾病截至治及藥物法及身心障礙者權益保障法等政府相關目前政府公告之罕見疾病共計197種只要是公福利的保障新增四種病類資料如下 ICD-9-CM編碼分類序號疾病名稱中文翻譯僅供參考 K1-09

7 訊息窗口報乎你知衛生署公告新增四項罕見疾病衛生署於102年02月21日署授國字第告罕病即可享有全民健保重大傷病罕見疾病防號公告新增四項罕見疾病截至治及藥物法及身心障礙者權益保障法等政府相關目前政府公告之罕見疾病共計197種只要是公福利的保障新增四種病類資料如下 ICD-9-CM編碼分類序號疾病名稱中文翻譯僅供參考 K1-09 Interferon γ receptor 1 deficiency Limb-girdle muscular dystrophy type 2A 2B 2D γ干擾素受體1缺陷肢帶型肌失養症第2A型第2B型第2D型 A3-06 Globoid Cell Leukodystrophy (Krabbe's disease) 球細胞腦白質失養症 M1-22 Nager Syndrome Nager Nager症候群 G1-09 罕見疾病病友微型保險補助方案秉持著持續為病友尋求更完整健全保障的信 3.未滿15歲僅保意外殘廢(65歲以上須填寫健康念基金會於2012年7月創新推出罕見疾病病告知書) 友微型保險補助方案與泰安保險公司專案合 4.保險期間 102年1月1日至102年12月31日作替基金會所服務的病友們投保微型保險期期滿可在您同意下續保待能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻維 5.投保金額 30萬繫家庭並減緩經濟重擔不至於崩解並藉著保險 6.保費 132元(年) (由本會全額補助) 即時的援助讓病家早日回歸到原本生活的常軌三投保方式團體投保罕見疾病病友微型保險補助方案之詳細內容罕見疾病病友微型保險補助方案於2013年如下亦持續進行中已經加入罕見疾病基金會的病一保險對象本會服務之罕見疾病病友友若有任何疑問請電洽(02) 分機二保險內容 121 研究企劃組伍專員尚未入會的罕病朋友 1.意外身故保險給付們亦隨時歡迎免費入會期待能有更多病友提出 2.意外殘廢保險給付申請為日常生活多添一份安心財團法人罕見疾病基金會會訊

8 訊息窗口第十五屆罕見疾病博碩士論文獎助歡迎踴躍投稿參加為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究本會五本年度獎助主題特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法凡國內公私立大 1. 罕見疾病議題倡導與相關成果研究學院校博碩士班研究生研究論文題目與本會102年 2. 國內外罕病病友組織個案運作研究度獎助主題相關者皆可申請 3. 新生兒篩檢政策與制度變革研究一申請資格 4. 罕病社會工作相關知能研究國內公私立大學院校博碩士班研究生論文研究 5. 罕見疾病臨床診治相關研究題目與罕見疾病議題相關且於獎助審查結果公告時 6. 罕見疾病長期照護相關研究尚未完成論文者 7. 罕見疾病病患或家屬相關研究二獎助金額 8. 其他罕見疾病相關研究博士班每名六萬元整碩士班每名四萬元整凡經六其他本會審查通過者即給付獎助金半額俟論文通過學校碩士班博士班研究生獲得獎助者應依就讀學口試並依規定將論文書面及電子檔繳交本會後即撥校所訂最高修業年限內完成並提交論文凡經本會獎付餘額助完成之博碩士論文需於論文完成後接受本會安排三獎助名額公開發表發表或出版該論文作品時須以單獨乙頁之經專家審查後擇優錄取四應備文件申請人應繳交下列文件本會將聘請學者專家依本會審查標準審查之 1.申請表 2.自傳篇幅載明論文曾接受本會獎助之字樣並簽署論文授權書且於論文完成後繳交作品三份及論文全文電子檔予本會以供病友及相關人士參閱七申請截止日期 2013年10月11日止以郵戳為憑八聯絡方式 3.成績單財團法人罕見疾病基金會 4.指導教授推薦信地址 104台北市長春路20號六樓 5.曾經發表之論文或相關著作資料等各一份傳真論文計畫書一式三份電話轉124吳麗竹專員 7.論文計畫書已通過審查之相關證明如通過系所口試之證明書或由指導教授簽立審查通過之證明書財團法人罕見疾病基金會會訊網址

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,, 804, , , , ,602 Prolee Industrial Co. 251, , , , , ,000

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,, 804, , , , ,602 Prolee Industrial Co. 251, , , , , ,000 季捐款分析 2013年7至9月本會捐款分析概況文/鄭素雯行政管理室專員捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年7-9月 1-1000 87.58% 87.29 1001-10000 11.58% 11.85 10001-50000 0.67% 0.67 50001-200000 0.14% 0.13 0.03% 0.05 100.00% 100.00 金額各縣市捐款金額分析表