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1 仅供参考 不作为诊疗依据

2 手牵手博客站 编者的话 手牵手博客站自2006年9月份建站以来 跨越时空 缩短 了医患之间的距离 得到了广大风湿科医生 病友及其家属们 的支持和喜爱 成为了医患之间可以信任的交流和沟通平台 截止2008年6月底 已经有近两千位风湿科医生在手牵手 博客站开通了个人博客 平均每个月有数千名病人在医生空间 里留言 提出问题 有一千余位医生每月坚持在自己的空间里 为广大病友答疑 他们利用业余时间 为病友及其家属们提出 了科学的建议 问题涉及到有关疾病的病因 病理 不良事 件 康复与保健等内容 涵盖了疾病的各个方面 来自不同地 区医生从不同视角的解答 勾勒出疾病基本的立体图像 提供 给了病友们科学对待疾病的态度和方法 使他们能更好地战胜 疾病 并在一定程度上缓解了 看病难 看病贵 的顽疾 为了让更多的病友能看到这些精彩的问答 我们整理了手 牵手博客站上的医患交流内容 并请有关医生再次确认 集风 湿病专家之群体智慧 编辑出这本小册子 希望能得到医生同 行和病友们的支持与喜爱 您所看到的这本是 系统性红斑狼 疮 分册 如果您需要其他病种的问答集锦 请拨打 与我们的咨询医生取得联系 您若是病友 可以继续登录91sqs.com 选择您的医生 提出您的问题 您若是医生 也请继续登录91sqs.com 查看 您的空间 在百忙中为热爱您的病友解惑答疑 您的行动 是 促进和谐社会建设的良方 祝您早日康复

3 目 录 疾 病 简 介 2 病 因 和 发 病 机 制 7 症 状 篇 10 实 验 室 检 查 13 诊 断 鉴 别 诊 断 篇 15 治 疗 篇 19 预 防 保 健 篇 30 妊 娠 篇 39 爱 若 华 与 篇 44 SLE 狼 疮 肾 炎 专 题 46 医 生 感 言 60 病 友 心 声 58 致 谢 63 SLE 健 康 自 我 管 理 操 作 指 南 67 编 者 的 话 封 二 封 面 设 计 : 王 玉 成 主 编 : 肖 飞 贾 玉 华 钱 宇 王 玉 成 1 欣 凯 公 司 客 户 服 务 部 出 品 2009 年 06 月 10 日

4 手 牵 手 博 客 站 疾 病 简 介 系 统 性 红 斑 狼 疮 ( systemic lupus erythematosus, SLE) 是 自 身 免 疫 介 导 的, 以 免 疫 性 炎 症 为 突 出 表 现 的 弥 漫 性 结 缔 组 织 病 血 清 中 出 现 以 抗 核 抗 体 为 代 表 的 多 种 自 身 抗 体 和 多 系 统 累 及 是 SLE 的 两 个 主 要 临 床 特 征 SLE 好 发 于 生 育 年 龄 女 性, 多 见 于 15~ 45 岁 年 龄 段, 女 男 比 例 为 7 ~ 9 1 SLE 患 病 率 为 14.6~ 122/10 万 人, 我 国 人 群 患 病 率 为 70/10 万 人, 妇 女 中 则 高 达 115/10 万 人 SLE 临 床 表 现 复 杂 多 样, 多 数 呈 隐 匿 起 病, 开 始 仅 累 及 1~ 2 个 系 统, 表 现 轻 度 的 关 节 炎 皮 疹 隐 匿 性 肾 炎 血 小 板 减 少 性 紫 癜 等 ; 部 分 患 者 可 由 轻 型 突 然 变 为 重 症 狼 疮, 更 多 的 则 由 轻 型 逐 渐 出 现 多 系 统 损 害 ( 如 肾 脏 血 液 呼 吸 中 枢 神 经 系 统 等 ), 甚 至 表 现 为 狼 疮 危 象 SLE 目 前 还 没 有 根 治 的 办 法, 但 恰 当 的 治 疗 可 以 使 大 多 数 患 者 达 到 病 情 的 完 全 缓 解 强 调 早 期 诊 断 和 早 期 治 疗, 以 避 免 或 延 缓 不 可 逆 的 组 织 脏 器 的 病 理 损 害 常 用 的 药 物 包 括 : 非 甾 类 抗 炎 药 (NSAIDs) 糖 皮 质 激 素 ( 泼 尼 松 甲 基 强 的 松 龙 ) 氯 喹 或 羟 氯 喹 (HCQ) 各 类 免 疫 抑 制 剂, 如 : 硫 唑 嘌 呤 (AZA) 甲 氨 蝶 呤 (MTX) 环 磷 酰 胺 (CTX) 霉 酚 酸 酯 (MMF) 环 孢 素 (CsA) 来 氟 米 特 (LEF) 面 部 红 斑 口 腔 溃 疡 淋 巴 结 肿 肾 炎 各 种 皮 疹 神 经 损 害 肺 损 害 心 脏 损 害 高 血 压 关 节 炎 血 液 系 统 图 示 :SLE 的 临 床 变 现 最 常 见 常 见 少 见 偶 发 图 示 :SLE 的 皮 损 分 布 2

5 什 么 是 系 统 性 红 斑 狼 疮? 陕 西 西 京 医 院 免 疫 类 风 湿 科 吴 振 彪 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 一 种 多 因 素 ( 遗 传 性 激 素 环 境 感 染 药 物 免 疫 反 应 ) 作 用, 各 环 节 参 与 的 特 异 性 的 自 身 免 疫 性 疾 病 该 病 多 见 于 青 年 女 性, 可 能 与 青 年 女 性 的 雌 激 素 水 平 相 关 虽 然 目 前 对 该 病 的 发 病 原 因 尚 未 完 全 明 确, 但 是 多 数 医 学 者 普 遍 认 为 红 斑 狼 疮 的 发 病 机 制 是 免 疫 活 性 细 胞 数 量 和 功 能 失 常, 导 致 免 疫 功 能 紊 乱, 体 内 产 生 大 量 的 自 身 抗 体 而 引 起 免 疫 复 合 物 (Ⅲ 型 ) 及 细 胞 毒 型 (Ⅱ 型 ) 超 敏 反 应, 因 而 造 成 广 泛 的 组 织 损 伤 和 多 系 统 的 临 床 症 状 北 京 中 日 友 好 医 院 风 湿 科 王 丽 英 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 一 种 累 及 多 系 统 多 器 官, 具 有 多 种 自 身 免 疫 抗 体 的 自 身 免 疫 疾 病, 发 病 机 理 主 要 是 由 于 免 疫 复 合 物 的 形 成, 确 切 病 因 尚 不 明 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 什 么 样 的 病? 浙 江 大 学 医 学 院 第 二 医 院 风 湿 科 吴 华 香 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 是 一 种 累 及 全 身 多 个 系 统 多 个 器 官, 临 床 表 现 复 杂, 病 程 迁 延 反 复 的 自 身 免 疫 性 疾 病 SLE 好 发 于 年 轻 女 性, 男 : 女 为 1:9, 据 估 算, 全 国 大 约 有 一 百 万 患 者, 并 呈 逐 年 增 高 的 趋 势 过 去, 由 于 对 疾 病 认 识 不 足,SLE 患 者 死 亡 率 很 高, 因 此 人 们 产 生 了 恐 惧 感, 甚 至 把 它 和 癌 症 相 提 并 论 近 二 十 年 来, 由 于 风 湿 免 疫 学 的 飞 速 发 展,SLE 的 早 期 诊 断 和 治 疗 已 经 不 再 是 难 题 大 多 数 患 者 只 要 得 到 医 生 的 正 确 诊 断 和 治 疗, 特 别 是 坚 持 长 期 治 疗, 病 情 多 能 控 制, 生 活 得 很 好, 很 多 人 还 组 织 了 幸 福 家 庭, 生 儿 育 女, 生 活 质 量 有 了 明 显 的 提 高 据 统 计, 目 前 我 国 SLE 患 者 的 十 年 存 活 率 达 84% 以 上, 已 经 处 于 国 际 先 进 水 平 SLE 临 床 表 现 多 式 多 样, 变 化 多 端 早 期 可 仅 侵 犯 1~ 2 个 器 官, 因 而 表 现 不 典 型, 容 易 误 诊 以 后 可 侵 犯 多 个 器 官, 而 使 临 床 表 现 复 杂 大 多 数 患 者 呈 缓 解 与 发 作 交 替 过 程 从 SLE 的 诊 断 标 准 中 大 致 能 反 映 SLE 的 临 床 表 现,SLE 的 分 类 标 准 为 : (1) 颧 部 红 斑 : 平 的 或 高 于 皮 肤 的 固 定 性 红 斑 ; (2) 盘 状 红 斑 : 面 部 的 隆 起 红 斑, 上 覆 有 鳞 屑 ; (3) 光 过 敏 : 日 晒 后 皮 肤 过 敏 ; (4) 口 腔 溃 疡, 经 医 生 检 查 证 实 ; (5) 关 节 炎 : 非 侵 蚀 性 关 节 炎, 大 于 2 个 外 周 关 节 ; (6) 浆 膜 炎 : 胸 膜 炎 或 心 包 炎 ; (7) 肾 脏 病 变 : 蛋 白 尿 大 于 0.5g/d 或 细 胞 管 型 ; 3

6 手 牵 手 博 客 站 (8) 神 经 系 统 病 变 : 癫 痫 发 作 或 精 神 症 状 ; (9) 血 液 系 统 异 常 : 溶 血 性 贫 血 血 白 细 胞 减 少 淋 巴 细 胞 绝 对 值 减 少 或 血 小 板 减 少 ; (10) 免 疫 学 异 常 : 狼 疮 细 胞 阳 性 抗 ds-dna 抗 Sm 抗 体 阳 性 或 梅 毒 血 清 试 验 假 阳 性 ; (11) 抗 核 抗 体 阳 性 SLE 目 前 虽 不 能 根 治, 但 合 理 治 疗 后 可 以 缓 解, 尤 其 是 早 期 患 者 故 宜 早 期 诊 断, 早 期 治 疗 治 疗 原 则 是 活 动 且 病 情 重 者, 予 强 有 力 的 药 物 控 制, 病 情 缓 解 后, 则 接 受 维 持 性 治 疗 具 体 治 疗 方 案 要 由 专 科 医 师 确 定. 医 生 您 好! 请 问 什 么 是 药 物 性 红 斑 狼 疮? 河 北 医 科 大 学 二 院 风 湿 免 疫 科 邵 福 灵 医 生 由 药 物 诱 发 的 狼 疮 称 药 物 性 狼 疮, 已 知 有 50 多 种 药 物 可 以 诱 发 红 斑 狼 疮, 如 抗 心 律 失 常 的 药 物 : 普 鲁 卡 因 酰 胺 奎 尼 丁 等 ; 降 压 药 : 肼 苯 哒 嗪 等 ; 抗 结 核 药 : 雷 米 封 另 外, 抗 癫 痫 药 物 抗 甲 状 腺 亢 进 的 药 物 避 孕 药, 以 及 某 些 抗 生 素, 如 青 霉 素 四 环 素 磺 胺 药 也 可 诱 发 红 斑 狼 疮 但 国 内 尚 无 药 物 所 致 红 斑 狼 疮 的 正 式 报 道 药 物 诱 发 狼 疮 常 与 药 物 剂 量 有 关 : 肼 苯 哒 嗪 普 鲁 卡 因 雷 米 封 氯 丙 嗪 苯 妥 英 钠 等 ; 有 的 药 物 同 使 用 的 剂 量 无 关, 而 同 机 体 的 特 异 性 有 关 : 如 青 霉 素 氨 苄 青 霉 素 链 霉 素 四 环 素 灰 黄 霉 素 磺 胺 双 醋 酚 丁 心 得 安 利 血 平 奎 尼 丁 等 有 研 究 发 现, 药 物 狼 疮 的 发 生 可 能 是 机 体 对 药 物 处 理 的 乙 酰 化 快 慢 不 同 而 造 成 的, 一 般 来 讲, 乙 酰 化 快 的 个 体, 药 物 性 狼 疮 的 发 生 率 小 烟 草 氯 化 乙 烯 石 棉 硅 石 等 化 学 物 质 也 可 能 诱 发 红 斑 狼 疮 药 物 性 狼 疮 一 般 在 停 药 后 可 恢 复, 而 且 症 状 也 较 系 统 性 红 斑 狼 疮 轻, 通 常 不 会 有 肾 损 害 对 已 患 有 红 斑 狼 疮 的 病 人 能 否 使 用 上 述 药 物, 有 不 同 的 看 法 我 们 认 为, 如 果 病 人 发 病 无 明 确 的 药 物 因 素, 则 仍 可 以 应 用 有 的 医 生 或 病 人 因 红 斑 狼 疮 而 不 敢 使 用 青 霉 素, 但 青 霉 素 诱 发 狼 疮 机 会 甚 少, 我 们 在 临 床 医 疗 中 反 复 使 用, 并 未 见 病 情 加 剧 避 孕 药 最 好 不 用, 避 孕 可 以 由 其 他 措 施 代 替 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人 使 用 某 种 药 物 而 使 病 情 加 重 的 危 险 性 并 不 比 正 常 人 群 高, 而 主 要 与 快 或 慢 乙 酰 化 基 因 有 关, 或 许 我 国 人 群 中 以 快 乙 酰 基 因 为 主, 故 确 切 的 药 物 性 狼 疮 病 例 报 道 不 多 医 生 您 好! 请 问 什 么 是 儿 童 系 统 性 红 斑 狼 疮? 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 是 一 种 慢 性 多 系 统 自 身 免 疫 性 疾 病, 在 儿 童 期 ( l4 岁 ) 发 病 称 为 儿 童 系 统 性 红 斑 狼 疮 (psle) psle 的 发 病 率 近 l0 年 明 显 上 升, 在 所 有 SLE 患 者 中,pSLE 约 占 15%~20%, 男 女 比 1:2.3~1:9 其 生 存 率 也 有 显 著 的 提 高, 4

7 5 年 生 存 率 从 1995 年 的 50% 提 高 为 2004 年 的 90% 目 前 病 因 不 清, 可 能 由 环 境 激 素 和 遗 传 因 素 共 同 作 用 引 起 其 中 遗 传 因 素 在 psle 发 病 中 起 主 要 作 用, 而 性 激 素 及 环 境 因 素 的 作 用 相 对 较 小 与 成 人 SLE 相 比,pSLE 器 官 受 累 早, 病 程 进 展 更 迅 速 1 1 皮 肤 和 黏 膜 损 害 :psle 病 程 中 可 出 现 多 种 皮 肤 损 害, 包 括 蝶 形 红 斑 口 腔 溃 疡 血 管 炎 样 皮 损 等 1 2 关 节 肌 肉 损 害 : 在 psle 中,75% 以 上 的 患 者 关 节 受 累, 常 表 现 为 对 称 非 侵 蚀 性 关 节 炎, 大 小 关 节 均 可 受 累 X 线 检 查 较 少 异 常 关 节 炎 可 作 为 psle 的 始 发 表 现 约 20% ~ 30% 的 患 儿 出 现 肌 痛, 但 多 由 治 疗 药 物 引 起 1 3 心 脏 损 害 :psle 的 心 脏 损 害 常 表 现 为 心 包 炎 心 肌 炎 心 瓣 膜 病 和 冠 状 动 脉 疾 病, 无 症 状 的 心 脏 异 常 亦 常 见 psle 的 冠 心 病 的 发 生 率 比 对 照 组 显 著 增 高 1 4 中 枢 神 经 系 统 损 害 : 神 经 精 神 SLE 在 青 少 年 和 儿 童 患 者 中 发 生 率 为 20%~45%, 是 psle 死 亡 的 第 三 大 原 因, 次 于 感 染 和 慢 性 肾 衰 发 病 的 第 一 年 受 累 率 为 75%~80% 神 经 精 神 SLE 缺 乏 有 效 的 血 清 学 诊 断 和 监 测 指 标 神 经 影 像 学 脑 脊 液 检 查 对 诊 断 具 有 重 要 价 值, 但 部 分 患 者 结 果 正 常 1 5 肺 脏 损 害 :psle 有 5%~77% 的 患 者 肺 受 累, 表 现 轻 重 不 一 无 临 床 症 状 但 肺 部 放 射 学 异 常 的 psle,40% 以 上 的 患 者 存 在 肺 功 能 异 常 1 6 肾 脏 损 害 :60%~80% 的 psle 以 肾 脏 受 累 为 首 发 症 状, 且 受 累 程 度 与 患 者 的 预 后 有 关, 在 确 诊 的 第 一 年, 约 有 80% 的 患 儿 肾 功 能 出 现 异 常 通 过 肾 活 检 可 明 确 肾 脏 病 理 改 变 的 类 型 1982 年, 世 界 卫 生 组 织 将 狼 疮 肾 分 为 6 型, 其 中 Ⅳ 型 最 常 见, 也 最 易 发 展 成 肾 终 末 期 病 变 或 导 致 死 亡 儿 童 狼 疮 肾 的 预 后 和 病 理 类 型 有 关, 近 10 年, 儿 童 狼 疮 肾 的 预 后 有 显 著 提 高,5 年 生 存 率 提 高 至 93% 1 7 血 液 系 统 损 害 : 在 psle 病 程 中,39% 的 患 儿 并 发 血 液 异 常 15% 以 上 的 psle 初 始 表 现 为 自 身 免 疫 性 血 小 板 减 少 症, 几 年 后 可 进 展 为 SLE 20%~30% 抗 核 抗 体 阳 性 的 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 的 患 儿 最 后 发 展 为 psle 75% 的 psle 患 者 抗 心 磷 脂 抗 体 阳 性, 其 中 54% 的 患 儿 发 生 血 栓, 故 需 终 生 抗 凝 医 生 您 好! 请 问 什 么 是 老 年 SLE? 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 好 发 于 女 性, 尤 其 育 龄 期 妇 女 发 病 率 高 然 而,SLE 同 样 可 发 生 于 儿 童 及 老 年 人 老 年 人 中 初 发 SLE 者 少 见, 约 占 总 数 6.8%~18%, 目 前 报 道 的 最 大 发 病 年 龄 为 88 岁 老 年 SLE 临 床 特 征 与 20~40 岁 出 现 的 SLE 有 较 多 不 同, 因 此 在 诊 疗 方 面 也 具 有 值 得 研 讨 之 处 老 年 SLE 的 临 床 特 征 : 大 多 数 资 料 显 示 女 : 男 随 年 龄 增 加 有 下 降 的 趋 势 有 关 SLE 患 者 非 选 择 性 的 大 型 队 列 分 析 显 示 老 年 SLE 女 : 男 从 1.9~9 不 5

8 手 牵 手 博 客 站 等 这 可 能 反 映 了 SLE 与 雌 激 素 水 平 的 关 系, 临 床 观 察 可 见 怀 孕 通 常 会 加 重 病 情, 而 绝 经 后 SLE 发 病 率 下 降 大 量 证 据 表 明 雌 激 素 具 有 免 疫 调 节 作 用,SLE 患 者 的 单 核 细 胞 能 被 雌 激 素 激 活, 雌 激 素 治 疗 使 患 有 狼 疮 的 小 鼠 病 情 恶 化, 而 切 除 卵 巢 后 则 症 状 减 轻 绝 经 及 雌 激 素 分 泌 减 少 可 能 是 SLE 发 生 率 降 低 以 及 随 年 龄 增 大 其 性 别 比 率 降 低 的 原 因 老 年 SLE 症 状 体 征 通 常 复 杂 多 变, 早 期 多 不 典 型, 病 情 隐 匿, 可 表 现 为 体 质 下 降 关 节 肌 肉 酸 痛 和 意 识 情 感 的 改 变 等 等, 有 的 症 状 甚 至 象 风 湿 性 多 肌 痛, 难 以 明 确 诊 断 与 年 轻 人 SLE 相 比, 关 节 痛 关 节 炎 和 皮 肤 红 斑 仍 然 是 常 见 的, 间 质 性 肺 炎 浆 膜 炎 和 贫 血 在 老 年 SLE 病 人 中 增 加 ; 神 经 病 变 发 病 也 升 高 相 反, 脱 发 蝶 型 红 斑 光 过 敏 口 和 鼻 腔 溃 疡 狼 疮 肾 炎 (LN) 及 淋 巴 腺 病 的 发 生 则 明 显 下 降 肾 脏 受 累 是 提 示 SLE 病 情 严 重 程 度 的 一 个 重 要 指 标, 而 肾 脏 受 累 蛋 白 尿, 肾 功 能 不 全 在 晚 发 组 较 少 见, 故 提 示 SLE 的 严 重 程 度 随 年 龄 而 降 低 Cervera 等 报 道 肾 炎 的 发 生 率 在 早 发 SLE 组 为 41%, 而 在 晚 发 组 降 至 22%,Wilson 等 也 报 道 了 年 龄 与 肾 病 的 发 生 之 间 呈 负 相 关 老 年 SLE 合 并 干 燥 综 合 征 (SS) 比 例 增 高 一 项 2004 年 的 研 究 报 道 对 比 合 并 或 不 合 并 SS 的 SLE 患 者 后, 发 现 前 者 年 龄 更 大, 而 狼 疮 症 状 较 轻, 较 少 有 肾 脏 受 累 但 类 风 湿 因 子 (RF) 阳 性, 雷 诺 综 合 征 较 常 见 荟 萃 分 析 显 示, 不 仅 在 老 年 SLE 患 者, 而 且 在 那 些 合 并 有 RF 阳 性 或 合 并 SS 的 SLE 患 者 中, 肾 脏 受 累 的 发 生 率 较 低, 而 RF 阳 性 及 SS 在 老 年 SLE 中 更 为 普 遍, 有 必 要 进 一 步 研 究 以 确 定 何 为 老 年 SLE 患 者 肾 脏 受 累 发 生 率 较 低 的 主 要 影 响 因 素 短 暂 性 脑 缺 血 (TIA) 和 意 识 肢 体 运 动 障 碍 在 老 年 SLE 也 十 分 常 见, 原 因 多 见 于 抗 磷 脂 抗 体 (arl) 综 合 征 (APS) 引 起 的 血 栓 形 成, 动 脉 硬 化 和 高 血 压 引 起 的 栓 塞 或 出 血, 有 时 还 会 是 因 为 糖 尿 病 等 代 谢 病 药 物 抑 郁 症 等 引 起, 需 要 鉴 别 老 年 SLE 主 要 死 因 多 不 是 疾 病 本 身, 真 正 死 因 多 是 感 染 消 化 性 溃 疡 穿 孔 或 出 血 心 血 管 病 变 和 其 他 原 因 老 年 SLE 病 人 的 非 何 杰 金 氏 淋 巴 瘤 发 生 率 较 高, 而 其 他 肿 瘤 的 发 生 率 低 于 其 他 自 身 免 疫 病 目 前 社 会 老 龄 化 的 进 程 加 快, 老 年 SLE 日 益 受 到 重 视, 随 着 对 其 发 病 机 制 的 研 究 逐 步 加 深, 相 信 治 疗 水 平 也 会 走 上 一 个 新 台 阶 老 年 SLE 的 治 疗 也 应 该 提 倡 个 性 化, 正 确 评 估 患 者 病 情 的 轻 重 程 度 尤 其 重 要, 治 疗 时 应 权 衡 风 险 与 效 益 之 比, 既 要 清 楚 药 物 的 不 良 反 应, 又 要 明 白 药 物 给 患 者 带 来 的 预 后 影 响 6

9 病 因 和 发 病 机 制 篇 医 生 您 好, 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 会 遗 传 给 下 一 代 吗? 福 建 福 州 附 一 医 院 风 湿 科 芮 红 兵 医 生 SLE 不 一 定 会 遗 传, 这 种 机 会 很 少, 虽 然 机 会 要 比 一 般 人 大 红 斑 狼 疮 遗 传 的 概 率 不 大, 男 孩 更 小 目 前 仁 济 医 院 随 访 的 百 余 名 生 育 的 狼 疮 患 者, 其 下 一 代 中 尚 未 发 现 有 狼 疮 发 病 其 中 最 大 的 孩 子 已 有 19 岁 山 西 省 人 民 医 院 血 液 风 湿 科 冯 玫 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 有 遗 传 倾 向 性 及 家 族 发 病 聚 集 性 当 家 庭 中 某 一 成 员 患 系 统 性 红 斑 狼 疮, 则 其 他 成 员 的 发 病 率 增 加, 有 5% ~12% 的 一 级 亲 属 ( 父 母 兄 弟 姐 妹 ) 发 病 ; 同 卵 双 生 同 胞 的 系 统 性 红 斑 狼 疮 发 病 一 致 率 为 25% ~70%, 明 显 高 于 异 卵 双 生 子 的 1% ~3%; 某 些 人 种 的 发 病 率 显 著 高 于 其 他 人 种, 如 黑 种 人 的 发 病 率 高 于 一 般 人 群 的 3 倍 ; 人 类 遗 传 基 因 研 究 发 现 : 某 些 人 类 白 细 胞 抗 原 (HLA) 与 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 发 病 有 关 ; 先 天 性 补 体 C4 及 C2 的 缺 乏, 也 易 发 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 遗 传 因 素 作 为 一 个 内 因, 还 要 有 某 些 外 因 参 与 才 可 能 发 病 红 斑 狼 疮 会 遗 传 给 孩 子 吗? 如 果 遗 传, 概 率 有 多 大? 病 人 可 以 正 常 生 育 吗? 浙 江 绍 兴 第 二 人 民 医 院 风 湿 科 张 颖 医 生 临 床 研 究 表 明, 红 斑 狼 疮 的 发 病 具 有 一 定 的 遗 传 性, 且 属 多 基 因 遗 传, 即 是 多 种 致 病 遗 传 基 因 共 同 作 用 的 结 果 有 报 道 指 出 红 斑 狼 疮 家 族 史 的 发 生 率 可 高 达 5% ~12%, 同 卵 生 中 发 病 率 高 达 69% 但 在 家 族 遗 传 性 的 基 础 上, 是 否 发 生 红 斑 狼 疮, 更 大 程 度 上 取 决 于 各 种 内 外 因 素 的 存 在, 而 且 这 种 影 响 因 素 非 常 多 所 以 患 红 斑 狼 疮 的 育 龄 妇 女 在 病 情 控 制 稳 定 一 年 以 上 可 以 考 虑 生 育, 愿 每 个 患 者 拥 有 一 个 健 康 的 宝 宝 如 果 家 庭 中 有 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 患 者, 其 他 家 庭 成 员 对 此 要 有 一 定 的 警 惕, 并 采 取 一 些 预 防 措 施 比 如 防 止 病 毒 感 染 ; 不 要 长 时 间 在 强 日 光 下 暴 晒 ; 避 免 过 度 劳 累, 保 持 心 情 舒 畅 ; 避 免 用 已 确 定 可 诱 发 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 药 物 等 等 另 外, 如 果 出 现 了 红 斑 狼 疮 的 相 关 症 状, 如 皮 疹 关 节 痛 脱 发 蛋 白 尿 或 血 尿 等, 应 及 时 到 风 湿 科 请 专 科 医 师 检 查 这 样, 即 使 出 现 红 斑 狼 疮, 也 可 以 做 到 早 期 诊 断 和 治 疗, 防 止 并 发 症 的 出 现 医 生 您 好! 请 问 为 什 么 得 了 红 斑 狼 疮 的 人, 会 怕 光? 中 山 大 学 附 属 第 一 医 院 风 湿 科 叶 玉 津 医 生 因 为 紫 外 线 可 损 伤 皮 肤 细 胞, 促 进 细 胞 的 凋 亡 和 自 身 抗 原 的 释 放, 从 而 加 重 皮 肤 损 害 淮 南 市 第 一 人 民 医 院 风 湿 病 科 陆 方 林 医 生 因 为 紫 外 线 可 以 诱 发 红 斑 狼 疮 活 动, 可 使 红 斑 狼 疮 病 情 加 重 7

10 手 牵 手 博 客 站 辽 宁 中 医 学 院 附 院 风 湿 免 疫 科 高 明 利 医 生 皮 肤 被 日 光 照 射 后, 会 发 生 一 系 列 的 生 物 效 应 反 应, 这 些 反 应 如 同 一 把 双 刃 剑 一 方 面, 日 光 对 人 体 是 有 益 的, 例 如 促 进 维 生 素 D 的 合 成 杀 菌 消 毒 治 疗 某 些 皮 肤 病 等 ; 另 一 方 面, 它 可 以 对 人 体 造 成 伤 害, 例 如 引 起 急 性 皮 肤 病 晒 斑, 加 重 或 诱 发 红 斑 狼 疮 的 发 作 紫 外 线 (UV) 被 认 为 是 激 发 红 斑 狼 疮 (LE) 的 最 重 要 的 环 境 因 素 之 一, 部 分 红 斑 狼 疮 患 者 具 有 光 敏 感 性 光 过 敏 多 是 紫 外 线 过 敏, 其 原 因 较 复 杂, 是 皮 肤 受 多 种 过 敏 源 引 起 的 皮 肤 变 态 反 应 患 者 日 晒 后 紫 外 线 穿 透 皮 肤 达 皮 肤 真 皮 层, 受 照 射 区 皮 肤 出 现 红 灼 热 痛, 造 成 原 皮 损 加 重 或 出 现 新 皮 损 同 时, 紫 外 线 辐 射 还 会 导 致 健 康 杀 手 自 由 基 在 体 内 急 剧 增 加, 使 局 部 皮 肤 产 生 皱 纹 色 素 沉 积 细 胞 损 害, 甚 至 可 改 变 免 疫 系 统, 造 成 更 严 重 的 光 毒 性 和 光 过 敏 反 应 狼 疮 患 者 自 身 免 疫 就 存 在 问 题, 遇 到 日 光 照 射 不 仅 出 现 皮 肤 症 状, 更 会 加 重 狼 疮 病 情 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 中 约 11%~94% 的 患 者 有 光 敏 感 性, 亚 急 性 皮 肤 红 斑 狼 疮 (SCLE) 中 约 52%~100% 的 患 者 有 光 敏 感 性, 盘 状 红 斑 狼 疮 (DLE) 中 约 50~90% 的 患 者 有 光 敏 感 性 红 斑 狼 疮 光 敏 感 性 常 是 多 因 素 同 时 作 用 而 导 致 的, 红 斑 狼 疮 光 敏 感 性 相 关 的 多 种 因 素 有 : 紫 外 线 的 致 病 波 段 及 剂 量 免 疫 学 异 常 遗 传 易 感 性 与 其 他 疾 病 的 相 关 性 等 成 都 中 医 药 大 学 附 属 医 院 风 湿 免 疫 科 系 统 性 红 斑 狼 疮 患 者 中 有 40% 的 人 对 阳 光 过 敏, 不 能 晒 太 阳 因 为 被 强 烈 阳 光 暴 晒 后, 患 者 的 面 部 或 手 及 其 他 暴 露 部 位 可 出 现 红 斑, 而 原 有 红 斑 皮 损 的 患 者 暴 晒 后 则 使 皮 损 加 重, 严 重 者 会 引 起 疾 病 的 复 发 红 斑 狼 疮 患 者, 应 避 免 在 户 外 的 阳 光 直 晒 下 活 动 如 必 须 在 阳 光 下 活 动 时, 一 定 要 戴 上 遮 阳 帽 或 打 遮 阳 伞, 穿 长 袖 上 衣 和 长 裤, 以 免 被 阳 光 中 的 紫 外 线 照 射 皮 肤, 加 重 病 情 或 使 疾 病 复 发 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人 如 何 判 断 疾 病 是 否 活 动? 河 南 科 技 大 学 一 附 院 风 湿 科 付 建 斌 医 生 1 根 据 症 状 : 发 热 皮 疹 粘 膜 溃 疡 关 节, 抽 风 等 ; 2 根 据 体 征 : 如 新 发 皮 疹 血 管 炎 征 关 节 肿 胀 浆 膜 腔 积 液 征 及 其 他 相 应 体 征 ; 3 辅 助 检 查 ; 如 血 细 胞 减 少 蛋 白 尿 血 尿 血 沉 快 抗 dsdna 阳 性 C3 C4 降 低 等 等, 综 合 判 断 其 活 动 度 评 分, 采 用 SLEDAI 积 分 ; 仁 济 医 院 风 湿 科 江 尧 湖 医 生 如 何 判 断 呢? 有 好 几 个 方 面, 在 这 里 我 就 简 单 的 说 一 下 首 先 临 床 表 现 比 原 有 的 症 状 加 重, 其 次 血 小 板 降 低, 白 细 胞 降 低, 8

11 肝 功 能 降 低 等 如 果 有 机 会, 患 者 朋 友 可 以 到 医 院 就 诊 红 斑 狼 疮 是 一 种 自 身 免 疫 性 疾 病 吗? 浙 江 大 学 医 学 院 第 二 医 院 风 湿 科 薛 静 医 生 关 于 SLE 的 发 病 机 理 研 究 颇 多, 下 列 结 果 均 证 实 该 病 属 体 内 免 疫 功 能 障 碍 的 自 身 免 疫 性 疾 病 : 一 SLE 患 者 可 查 到 多 种 自 身 抗 体 如 抗 核 抗 体, 抗 单 链 双 链 DNA 抗 体, 抗 组 蛋 白 抗 体, 抗 RNP 抗 体, 抗 Sm 抗 体 等 以 上 均 属 抗 细 胞 核 物 质 ( 抗 原 ) 的 抗 体 其 他 尚 有 抗 细 胞 浆 抗 原 抗 体, 如 抗 核 糖 体 抗 体, 抗 血 细 胞 表 面 抗 原 的 抗 体, 如 抗 淋 巴 细 胞 毒 抗 体 抗 红 细 胞 抗 体 抗 血 小 板 抗 体 等 二 SLE 主 要 是 一 种 免 疫 复 合 物 病, 这 是 引 起 组 织 损 伤 的 主 要 机 理 在 70% 患 者 有 或 无 皮 疹 的 皮 肤 中 能 查 到 免 疫 复 合 物 沉 积 多 脏 器 的 损 伤 也 多 是 免 疫 复 合 物 沉 积 于 血 管 壁 后 引 起 在 胸 水 心 包 积 液 滑 液 脑 脊 液 和 血 液 中 均 能 查 到 免 疫 复 合 物 免 疫 复 合 物 最 主 要 是 由 DNA 和 抗 DNA 抗 体 形 成 三 免 疫 调 节 障 碍 在 SLE 中 表 现 突 出, 大 量 自 身 抗 体 产 生 和 丙 种 球 蛋 白 升 高, 说 明 B 细 胞 高 度 增 殖 活 跃 T 淋 巴 细 胞 绝 对 量 虽 减 少, 但 T 辅 助 细 胞 百 分 比 常 减 少, 而 T 抑 制 细 胞 百 分 比 增 加, 使 T4:T8 比 例 失 调 近 年 研 究 发 现, 白 介 素 Ⅰ 白 介 素 Ⅱ 在 SLE 中 皆 减 少,α 干 扰 素 增 多 而 r 干 扰 素 减 少 或 增 多 SLE 的 病 因 和 发 病 机 制 是 什 么? 上 海 交 通 大 学 仁 济 医 院 顾 越 英 医 生 SLE 的 病 因 和 发 病 机 理 尚 未 明 确 目 前 研 究 认 为,SLE 的 发 病 既 有 遗 传 性 激 素 等 内 在 因 素, 也 与 环 境 因 素 药 物 等 有 关 ( 一 ) 内 因 1 免 疫 遗 传 学 :SLE 同 卵 双 胎 共 患 率 约 为 50%;5%~ 13% 的 SLE 患 者, 可 在 一 二 级 亲 属 中 找 到 另 一 SLE 病 人 ; SLE 患 者 的 子 女 中,SLE 的 发 病 率 约 5%; 提 示 SLE 存 在 遗 传 的 易 感 性 近 年 对 人 类 SLE 和 狼 疮 鼠 动 物 模 型 的 全 基 因 组 扫 描 和 易 感 基 因 定 位 的 工 作 提 示,SLE 的 发 病 是 多 基 因 相 互 作 用 的 结 果 其 免 疫 表 型 可 能 为 3 个 不 同 层 次 的 病 理 途 径 的 综 合 效 应 : 1 对 核 抗 原 免 疫 耐 受 的 丧 失 ;2 免 疫 调 节 紊 乱, 包 括 调 控 淋 巴 细 胞 免 疫 应 答 的 多 种 基 因 位 点 ;3 免 疫 效 应 阶 段 的 终 末 器 官 损 伤, 主 要 涉 及 免 疫 复 合 物 的 形 成 和 在 特 定 组 织 的 沉 积 发 病 机 制 之 一 : 自 身 核 抗 原 的 免 疫 耐 受 丧 失 发 病 机 制 之 二 : 免 疫 调 节 紊 乱 发 病 机 制 之 三 : 免 疫 效 应 阶 段, 终 末 器 官 损 伤 如 肾 小 球 肾 炎 神 经 精 神 狼 疮 关 节 炎 血 管 炎 9

12 手 牵 手 博 客 站 该 假 说 较 好 地 解 释 了 SLE 临 床 表 现 和 免 疫 学 表 型 的 复 杂 多 样 性 晚 近 SLE 的 致 病 生 化 通 路 研 究 提 示 Ⅰ 型 干 扰 素 通 路 在 SLE 发 病 中 可 能 扮 演 重 要 角 色 Ⅰ 型 干 扰 素 可 被 内 源 性 ( 含 有 核 抗 原 成 分 的 凋 亡 小 体, 双 链 DNA 的 抗 原 抗 体 复 合 物 等 ) 外 源 性 ( 如 病 毒 双 链 RNA 等 ) 物 质 所 诱 导, 在 SLE 自 身 核 抗 原 免 疫 耐 受 丧 失 和 免 疫 调 节 紊 乱 方 面 可 能 发 挥 重 要 作 用 2 性 激 素 : 生 育 年 龄 女 性 的 SLE 发 病 率 明 显 高 于 同 年 龄 段 的 男 性, 也 高 于 青 春 期 以 前 的 儿 童 和 老 年 女 性 SLE 患 者 体 内 雌 性 激 素 水 平 增 高, 雄 性 激 素 降 低 泌 乳 素 水 平 增 高 亦 可 能 对 SLE 的 病 情 有 影 响, 妊 娠 后 期 和 产 后 哺 乳 期 常 出 现 病 情 加 重 可 能 与 体 内 的 雌 激 素 和 泌 乳 素 水 平 有 关 ( 二 ) 外 因 下 列 因 素 提 示 SLE 与 环 境 因 素 相 关 : 1 紫 外 线 : 日 光 照 射 可 以 使 SLE 皮 疹 加 重 引 起 疾 病 活 动, 被 称 为 光 敏 感 现 象 紫 外 线 可 以 使 上 皮 细 胞 核 的 DNA 解 聚 为 胸 腺 嘧 啶 二 聚 体, 后 者 具 有 很 强 的 抗 原 性, 可 刺 激 机 体 的 免 疫 系 统 产 生 大 量 自 身 抗 体 使 SLE 病 人 出 现 光 敏 感 主 要 是 波 长 为 290~320 nm 的 紫 外 线 B, 这 种 紫 外 线 可 以 透 过 云 雾 层 和 玻 璃, 因 此 SLE 病 人, 即 使 夏 季 的 阴 天, 户 外 活 动 也 需 注 意 对 紫 外 线 的 防 护 2 药 物 性 狼 疮 : 含 有 芳 香 族 胺 基 团 或 联 胺 基 团 的 药 物 ( 如 肼 苯 达 嗪 普 鲁 卡 因 酰 胺 等 ) 可 以 诱 发 药 物 性 狼 疮 药 物 性 狼 疮 的 临 床 表 现 和 部 分 血 清 学 特 征 类 似 SLE, 但 很 少 内 脏 累 及 SLE 患 者 应 慎 用 这 类 药 物 3 其 他 : 许 多 间 接 的 依 据 提 示 SLE 可 能 与 某 些 感 染 因 素 有 关, 尤 其 是 病 毒 感 染, 并 可 能 通 过 分 子 模 拟 或 超 抗 原 作 用, 破 坏 自 身 免 疫 耐 受 临 床 上 SLE 病 人 亦 常 常 因 为 感 染, 特 别 是 上 呼 吸 道 感 染 而 诱 发 疾 病 活 动 另 外, 任 何 过 敏 均 可 能 使 SLE 病 情 复 发 或 加 重 因 此,SLE 病 人 必 须 注 意 避 免 各 种 过 敏 原, 包 括 非 计 划 免 疫 接 种 社 会 与 心 理 压 力 对 SLE 也 常 产 生 不 良 的 影 响 症 状 篇 医 生 您 好, 请 问 患 有 系 统 性 红 斑 狼 疮, 会 出 现 哪 些 全 身 症 状 呢? 江 苏 常 州 市 中 医 院 风 湿 科 周 正 球 医 生 SLE 是 一 种 全 身 性 疾 病, 皮 肤 肌 肉 骨 骼 心 肺 肝 脾 肾 脑 眼 鼻 耳 牙 齿 头 发 均 可 出 现 病 变 如 : 发 热 乏 力 食 欲 减 退 全 身 不 适 关 节 肿 痛 肌 肉 酸 痛 体 重 减 轻 脱 发 面 部 红 斑 指 端 红 疹 手 足 遇 凉 后 变 白 10

13 或 变 紫 反 复 口 腔 溃 疡 浅 表 淋 巴 结 肿 大 经 期 出 血 不 止 皮 肤 紫 癜 贫 血 白 细 胞 血 小 板 数 下 降 头 痛 幻 觉 幻 听 木 僵 状 态 顽 固 性 腹 泻 呕 吐 黄 疸 心 悸 气 短 不 能 平 卧 出 现 胸 水 心 包 积 液 等 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 临 床 表 现 有 哪 些? 陕 西 西 安 第 五 医 院 风 湿 科 王 蔼 萍 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 临 床 表 现 有 以 下 几 点 : ( 一 ) 慢 性 盘 状 红 斑 狼 疮 (DLE): 盘 状 红 斑 为 主 要 皮 疹, 覆 有 鳞 屑, 鳞 屑 剥 离 后 留 是 萎 缩 的 剥 脱 面, 毛 囊 口 开 大, 毛 细 血 管 扩 张 可 留 有 色 素 脱 失 或 色 素 沉 着 鳞 屑 底 面 有 很 多 角 栓, 嵌 入 毛 囊 口 主 要 发 生 在 面 颊 部 呈 蝶 形 分 布, 其 次 发 生 在 口 唇, 头 部 及 手 背 部 在 头 部 可 导 致 脱 发, 皮 损 亦 可 广 泛 地 发 生 于 四 肢 躯 干, 称 为 慢 性 播 散 性 红 斑 狼 疮 病 程 慢 性, 寒 冷 日 光 刺 激 症 状 加 重, 约 有 5% 病 人 发 展 成 为 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 少 数 病 人 可 以 发 展 为 鳞 状 细 胞 癌 ( 二 ) 系 统 性 红 斑 锒 疮 : 1 皮 肤 粘 膜 : 约 有 80~90% 病 例 有 皮 肤 症 状 然 而 也 可 以 无 皮 疹 损 害, 称 之 为 无 皮 疹 系 统 性 红 斑 狼 疮 ( SLE sinelupus) 皮 疹 特 点, 主 要 限 生 在 鼻 背 及 两 颊 部 境 界 明 显 的 蝶 形 红 斑, 手 掌 手 指 甲 周 亦 可 出 现 红 斑 紫 癜 多 形 红 斑 或 荨 麻 疹 红 斑 样 皮 疹 头 发 部 弥 漫 脱 发 口 唇 糜 烂 口 腔 无 痛 性 浅 溃 疡 约 有 30~50% 患 者 有 雷 诺 现 象 2 发 热 : 约 有 90% 病 例 患 有 不 规 则 的 发 热, 多 为 低 热, 疾 病 恶 化 时 伴 有 高 烧 3 关 节 肌 肉 : 主 要 累 及 手 指 手 肘 膝 关 节 的 对 称 性 多 发 性 关 节 炎, 疼 痛,X 线 检 查 无 关 节 破 坏 现 象, 可 伴 有 肌 肉 疼 痛 轻 度 肌 力 低 下 等 症 状 4 肾 脏 : 约 有 50-80% 患 者 有 肾 脏 损 害, 常 常 给 病 人 带 来 致 命 性 的 结 果 主 要 是 免 疫 复 合 物 沉 着 在 肾 基 底 膜 而 引 起 的 疾 病, 已 经 证 实 的 主 要 是 DNA 与 DNA 抗 体 所 组 成 的 免 疫 复 合 物 此 外 还 是 7s-19s 混 合 性 冷 球 蛋 白 ( 即 7s IgG 为 抗 原,19s IgM 为 抗 体 所 组 成 免 疫 复 合 物 ) 核 糖 体 与 核 糖 体 抗 体 所 组 成 的 免 疫 复 合 物 近 来 认 为 除 了 免 疫 复 合 物 引 起 肾 损 害 外, 可 能 还 与 Ⅱ 型 变 态 反 应 与 细 胞 免 疫 有 关 肾 损 害 一 般 分 为 : a 微 小 病 变 型 : 尿 常 规 正 常 或 少 量 蛋 白 及 血 细 胞, 仅 电 镜 和 免 疫 荧 光 检 查 可 发 现 肾 小 球 丛 系 膜 有 沉 着 物, 预 后 良 好 b 局 灶 性 增 殖 性 肾 小 球 肾 炎 型 : 局 灶 性 节 段 性 的 增 殖 性 肾 小 球 肾 炎 病 变, 被 累 及 肾 小 球 少 于 50%,1/4 病 人 24 小 时 尿 蛋 白 定 量 超 过 3 克, 约 1/3 病 人 转 变 为 弥 漫 性 肾 小 球 肾 炎 c 弥 漫 性 增 殖 性 肾 小 球 肾 炎 型 : 病 变 与 局 灶 性 者 同, 但 11

14 手 牵 手 博 客 站 被 累 及 肾 小 球 超 过 50%,50% 以 上 病 人 尿 蛋 白 定 量 超 过 3 克, 预 后 不 良 d 膜 性 肾 小 球 肾 炎 : 肾 小 球 基 底 膜 增 厚, 而 无 增 殖 性 坏 死 性 病 变, 临 床 上 有 大 量 蛋 白 尿 是 其 特 征 预 后 一 般 良 好 5 呼 吸 系 统 : 约 有 40% 患 者 合 并 胸 膜 炎, 多 与 其 他 浆 膜 炎 合 并 也 可 以 出 现 间 质 肺 炎, 呼 吸 困 难 等,X 线 检 查 可 显 示 肺 纹 理 增 强, 胸 膜 增 厚 等 6 心 脏 : 约 有 20% 患 者 有 心 内 膜 炎, 心 肌 炎,Libmansachs 征 候 群 等 症 状 近 些 年 来 由 长 期 使 用 皮 质 激 素 治 疗 可 导 致 青 年 性 动 脉 硬 化 7 消 化 系 统 : 包 括 恶 心 呕 吐 腹 泻 呕 血 便 血 等 消 化 道 出 血, 主 要 由 于 弥 漫 性 肠 系 膜 动 脉 炎 或 弥 漫 性 血 管 内 凝 血 所 引 起 20~30% 患 者 肝 大, 肝 功 能 受 损, 由 于 丙 种 球 蛋 白 增 高 常 致 絮 状 浊 度 试 验 阳 性 8 神 经 系 统 : 主 要 为 精 神 症 状, 近 来 有 增 多 趋 势, 表 现 为 患 者 的 情 绪 变 化 和 精 神 分 裂 症 神 经 症 状 主 要 为 癫 痫 样 发 作, 其 次 为 颅 神 经 损 害 9 眼 : 主 要 是 视 网 膜 病 变, 具 有 特 征 性 病 变 是 眼 底 中 心 血 管 附 近 出 现 絮 状 白 斑, 其 次 可 以 有 眼 底 出 血, 视 网 膜 渗 出 物 等 亚 急 性 皮 肤 型 红 斑 狼 疮 (Subacute Cutaneous Lupus Erythematosus SCLE),Sontheimaer 氏 (1979) 提 出 了 一 种 新 的 以 皮 肤 症 状 为 主 的 红 斑 狼 疮 特 殊 亚 型, 属 DLE 和 SLE 的 中 间 型, 是 相 对 良 性 的 全 身 性 疾 病 皮 肤 损 害, 主 要 为 丘 疹 鳞 屑 型, 和 环 形 多 环 形 两 种 形 态, 主 要 分 布 在 光 照 部 位 无 开 大 的 毛 囊 口, 不 留 萎 缩 瘢 痕, 亦 不 累 及 粘 膜 数 月 后 完 全 恢 复 正 常 可 伴 有 全 身 症 状,Raynaud 氏 现 象, 发 热 肌 肉 痛 等, 这 一 点 不 同 于 DLE, 与 SLE 相 比 较, 全 身 症 状 又 属 轻 微, 肾 脏 绝 少 受 累, 无 心 脏 和 神 经 系 统 症 状, 因 而 治 疗 效 果 好 抗 核 杭 体, Ro 和 La 抗 体 常 阳 性, 尤 以 Ro 有 诊 断 意 义 医 生 您 好! 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 有 哪 些 早 期 表 现, 为 什 么 容 易 造 成 误 诊? 广 东 省 人 民 医 院 风 湿 科 罗 日 强 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮, 顾 名 思 义, 是 一 个 多 系 统 损 害 的 自 身 免 疫 性 疾 病, 早 期 症 状 不 特 异, 包 括 : 发 热 关 节 痛 皮 疹 口 腔 溃 疡 明 显 脱 发 蛋 白 尿 血 小 板 或 白 细 胞 低 贫 血 胸 腔 或 心 包 积 液 甚 至 癫 痫 发 作 或 其 他 一 些 精 神 症 状, 表 现 多 种 多 样, 这 也 是 造 成 容 易 误 诊 的 原 因 12

15 实 验 室 检 查 篇 医 生 您 好, 如 我 自 己 怀 疑 患 有 系 统 性 红 斑 狼 疮, 该 到 医 院 进 行 哪 些 必 要 的 检 查 项 目 来 明 确 诊 断 呢? 大 连 医 科 大 学 附 属 一 院 血 液 风 湿 科 孙 秀 丽 医 生 你 好, 需 要 检 查 的 项 目 有 : 免 疫 球 蛋 白 补 体 风 湿 检 查 抗 核 抗 体 双 链 DNA 抗 体 ENA 抗 体 谱 血 常 规 尿 常 规 血 沉 北 京 协 和 医 院 风 湿 免 疫 科 蒋 颖 医 生 你 好, 如 果 怀 疑 狼 疮, 请 就 诊 风 湿 科 大 夫, 查 血 常 规, 尿 常 规,ANA,dsDNA 和 抗 ENA,ACL 等 江 苏 江 阴 人 民 医 院 风 湿 科 高 克 明 医 生 颧 部 或 盘 状 红 斑, 是 否 光 敏, 是 否 口 腔 溃 疡, 关 节 炎, 浆 膜 炎, 是 否 有 肾 损 害, 神 经 系 统 异 常, 血 液 学 指 标, 免 疫 学 异 常,ANA 阳 性, 以 上 有 四 种 符 合 就 可 诊 断 医 生 您 好, 我 是 红 斑 狼 疮 病 人, 不 知 道 到 底 该 进 行 哪 些 化 验 检 查, 有 时 候 检 查 只 化 200~300 元, 有 时 候 检 查 要 化 上 千 元, 请 问 那 些 是 检 查 是 一 定 要 做 的, 多 久 查 一 次 比 较 合 适, 谢 谢! 北 京 友 谊 医 院 风 湿 科 段 婷 医 生 自 身 抗 体, 免 疫 球 蛋 白, 补 体 必 须 要 查,3-6 月 查 一 次 但 也 要 根 据 医 生 的 建 议, 按 照 具 体 病 情 来 分 析 沧 州 人 民 医 院 肾 内 科 杜 书 同 医 生 应 做 常 规 检 查 和 与 本 病 有 关 的 免 疫 血 清 学 化 验, 以 明 确 诊 断 病 理 改 变 与 预 后 关 系 最 为 密 切, 如 果 肾 脏 受 累 及 需 进 行 肾 功 能 检 测 郑 大 一 附 院 肾 病 风 湿 科 李 红 医 生 狼 疮 病 是 很 复 杂 的 疾 病, 要 根 据 你 的 病 情 确 定 你 要 做 哪 些 检 查 医 生 您 好, 请 问 在 SLE 中, 免 疫 病 理 学 检 查 都 包 括 哪 些 呢? 浙 江 嘉 兴 一 院 风 湿 科 杨 亚 萍 医 生 抗 核 抗 体 (ANA) 抗 双 链 DNA(ds-DNA) 抗 Sm 抗 体 C4 C3 CH50 lgg lgm RNP 抗 SSA 抗 SSB 湖 南 邵 阳 市 一 人 民 医 院 风 湿 科 王 华 杰 医 生 在 SLE 中, 免 疫 病 理 学 检 查 包 括 : 抗 核 抗 体 (ANA), 抗 DNA 抗 体, 抗 组 蛋 白 抗 体, 抗 Sm 抗 体 和 抗 nrnp 抗 体, 抗 rrnp 抗 体, 抗 SSA/RO 抗 体, 和 抗 SSB/La 抗 体, 抗 PCNA 抗 体, 抗 磷 脂 抗 体, 补 体, 血 浆 蛋 白 等 医 生 您 好, 请 问 在 SLE 中, 有 哪 些 检 查, 最 新 的 有 哪 些 进 展? 实 验 室 检 查 指 标 : 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 是 一 种 典 型 的 自 身 免 疫 性 疾 病, 其 发 13

16 手 牵 手 博 客 站 病 原 因 不 清, 发 病 机 制 也 尚 未 明 确 一 般 认 为 是 多 因 素 的 : 受 遗 传 因 素 和 环 境 的 影 响, 补 体 缺 陷 B 细 胞 和 T 细 胞 行 为 异 常 细 胞 因 子 作 用 异 常 细 胞 凋 亡 异 常 等 生 物 标 记 物 可 用 来 反 映 SLE 的 病 理 过 程 及 治 疗 状 况, 并 可 用 于 判 断 预 后 展 示 疾 病 活 动 性 及 指 导 临 床 治 疗 长 期 以 来, 抗 dsdna 抗 体 补 体 活 性 和 免 疫 复 合 物 等 免 疫 学 检 测 一 直 是 SLE 疾 病 活 动 性 的 经 典 标 志 1 基 因 水 平 标 志 物 : 近 来 的 研 究 让 人 们 越 来 越 认 识 到 遗 传 因 素 在 SLE 的 发 病 中 起 决 定 作 用 引 起 SLE 疾 病 的 基 因 并 非 单 一 基 因, 而 是 包 括 多 重 基 因, 这 些 基 因 以 级 联 或 相 互 作 用 的 方 式 启 动 疾 病 的 发 生 2 细 胞 水 平 标 记 物 : 在 SLE 发 病 过 程 中, 自 身 抗 体 及 机 体 遗 传 因 素 使 调 节 正 常 免 疫 应 答 过 程 的 机 制 发 生 障 碍,T 细 胞 和 B 细 胞 均 发 生 功 能 异 常, 细 胞 的 相 互 作 用 协 同 扩 大 至 对 多 种 自 身 抗 原 应 答, 使 免 疫 病 理 过 程 向 恶 性 循 环 发 展 3 血 清 水 平 标 记 物 : 传 统 上 对 临 床 诊 断 和 治 疗 监 控 最 为 重 要 的 两 种 抗 体 是 抗 dsdna 抗 体 和 Sm 抗 体, 但 由 于 这 些 抗 体 的 特 异 性 敏 感 性 等 原 因, 利 用 这 些 抗 体 进 行 诊 断 仍 存 在 很 多 缺 陷 但 是 到 目 前 为 止, 仍 然 没 有 找 到 像 甲 胎 蛋 白 (AFP) 对 于 肝 癌 前 列 腺 特 异 性 抗 原 (PSA) 对 于 前 列 腺 癌 这 样 特 异 性 的 生 物 标 志 物, 以 致 于 许 多 病 例 都 是 在 出 现 组 织 损 伤 后 才 被 诊 断, 延 误 了 诊 断 和 治 疗 的 最 佳 时 机 其 中 遇 到 的 主 要 障 碍 有 :1 与 SLE 相 关 的 基 因 及 表 达 产 物 同 时 与 其 他 自 身 免 疫 病 相 关, 特 异 性 不 高 ;2SLE 发 病 早 期 机 体 变 化 微 小, 病 变 产 生 的 相 关 蛋 白 量 很 少, 甚 至 无 法 检 出 ;3 个 体 之 间 存 在 较 大 差 异 相 信 随 着 科 研 技 术 的 迅 速 发 展 和 日 益 完 善, 一 定 能 够 找 出 与 SLE 相 关 的 生 物 标 志 物, 从 而 能 针 对 性 的 设 计 药 物, 达 到 有 效 治 疗 的 目 的 14

17 诊 断 鉴 别 诊 断 篇 医 生 您 好, 请 问 如 何 早 期 发 现 系 统 性 红 斑 狼 疮 呢? 陕 西 西 安 第 五 医 院 风 湿 科 吉 建 华 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 至 今 病 因 不 明 确, 一 般 认 为 与 遗 传 病 毒 感 染 内 分 泌 因 素 和 药 物 等 因 素 有 关 (1) 临 床 表 现 : 系 统 性 红 斑 狼 疮 多 发 生 于 女 性, 以 青 春 期 和 生 育 期 为 多 ; 本 病 大 多 起 病 缓 慢, 常 见 表 现 有 : 1) 发 热 大 多 为 不 规 则 低 热 2) 皮 肤 损 害 很 常 有, 面 部 呈 特 征 性 蝶 形 红 斑 ; 从 鼻 梁 向 两 颧 部 展 开, 似 蝴 蝶 状, 边 缘 清 楚 或 不 清 楚, 鲜 红 或 紫 红 色, 日 晒 后 加 重 ; 其 皮 肤 损 害 呈 广 泛 对 称 多 形 性 皮 疹 ; 口 咽 阴 道 等 部 位 黏 膜 可 有 浅 表 性 溃 疡 3) 关 节 痛 多 为 游 走 性 大 小 关 节 疼 痛, 可 出 现 肌 痛 4) 泌 尿 系 损 害 可 有 持 续 性 或 间 歇 性 蛋 白 尿 血 尿 和 管 型 尿 和 高 血 压 水 肿 及 肾 功 能 损 害 5) 心 血 管 系 统 损 害 可 出 现 心 包 炎 心 肌 炎 心 内 膜 炎 和 心 律 失 常 心 功 能 不 全 等 6) 呼 吸 系 统 损 害 可 有 胸 水 肺 炎 肺 动 脉 炎 等 7) 消 化 系 统 损 害 则 食 欲 不 振 恶 心 呕 吐 腹 痛 腹 泻 便 血 及 腹 水 等 8) 神 经 系 损 害 可 发 生 脑 炎 脑 膜 炎 脑 血 管 意 外 脊 髓 炎 等 ; 还 可 发 生 浅 表 淋 巴 结 肿 大 等 免 疫 学 检 查 : 抗 核 抗 体 检 查 本 病 患 者 约 95% 阳 性, 抗 双 链 DNA 抗 体 抗 Sm 抗 体 对 本 病 早 期 诊 断 极 有 帮 助 上 海 市 龙 华 医 院 风 湿 科 顾 军 花 医 生 1 如 果 有 家 族 史, 又 出 现 无 名 高 热, 红 斑 关 节 病, 口 腔 溃 疡, 原 因 不 明 的 口 眼 鼻 干 燥 时, 请 到 专 科 医 生 那 里 检 查 排 除 ; 2 如 果 有 这 种 长 期 室 外 暴 晒, 或 和 化 学 物 质 接 触, 再 出 现 白 细 胞 减 少 症 状, 请 到 专 科 医 生 那 里 检 查 排 除 ; 3 年 青 女 性 出 现 反 复 蛋 白 尿, 血 尿, 先 排 除 狼 疮 肾 炎 上 海 市 第 一 人 民 医 院 中 医 科 金 毓 莉 医 生 包 头 中 心 医 院 肾 内 风 湿 科 孙 秀 丽 医 生 天 津 第 一 中 心 医 院 风 湿 科 齐 文 成 医 生 第 四 军 医 大 学 西 京 医 院 临 床 免 疫 科 杨 希 超 医 生 SLE 早 期 表 现 常 不 典 型 有 时 仅 以 一 项 症 状 体 征 或 实 验 异 常 为 主 要 依 据, 常 不 能 确 诊 或 误 诊 为 其 它 疾 病 一 般 认 为 : 对 青 年 女 性 有 下 列 1~2 项 症 状 或 体 征 者, 要 注 意 进 行 随 访 观 察 15

18 手 牵 手 博 客 站 或 到 专 科 医 院 进 行 检 查 : ⑴ 长 期 原 因 不 明 反 复 发 热 ⑵ 肌 肉 痛 无 力, 无 关 节 畸 形 肿 胀 的 关 节 痛 ⑶ 原 因 不 明 之 肝 脾 淋 巴 结 肿 大 ⑷ 原 因 不 明 之 口 腔 鼻 粘 膜 溃 疡 ⑸ 原 因 不 明 的 口 眼 鼻 干 燥 ⑹ 雷 诺 现 象, 或 其 它 血 管 病 变 动 脉 炎 静 脉 炎 ⑺ 血 小 板 减 少, 或 ( 及 ) 白 细 胞 减 少, 或 ( 及 ) 轻 度 贫 血 ⑻ 对 多 种 药 物 过 敏 或 ( 及 ) 光 过 敏 ⑼ 无 特 异 病 原 体 的 心 肺 胸 膜 肾 病 变 ⑽ 不 明 原 因 的 血 沉 增 块 ⑾ 咽 痛 咽 部 异 物 感, 呕 吐 恶 心 ⑿ 面 部 潮 红 或 红 斑 或 皮 疹 ⒀ 肝 肾 功 能 异 常, 尤 其 是 絮 状 反 应 异 常, 或 ( 及 ) 原 因 不 明 的 持 续 高 球 蛋 白, 或 ( 及 ) 血 浆 蛋 白 减 低 ⒁ 肉 眼 泡 沫 尿 尿 检 异 常 系 统 性 红 斑 狼 疮 有 哪 些 类 型? 陕 西 西 安 第 五 医 院 风 湿 科 王 利 医 生 系 统 性 红 斑 性 狼 疮 的 类 型 有 : 类 狼 疮 综 合 征, 其 中 最 常 见 者 为 药 物 引 起 的 系 统 性 红 斑 狼 疮 本 综 合 征 可 见 类 似 SLE 的 一 些 症 状 体 征, 及 实 验 室 检 查 结 果, 有 时 难 以 区 别 以 下 一 些 情 况 有 助 于 鉴 别 : 服 用 有 关 药 物 史, 性 别 差 异 不 明 显, 临 床 症 状 轻, 内 脏 受 累, 肾 脏 病 变, 蝶 形 红 斑, 口 腔 溃 疡, 脱 发, 以 及 白 细 胞 血 小 板 减 少, 低 补 体 血 症 均 少 见, 抗 Sm 抗 体 和 抗 ds-dna 抗 体 阴 性 最 主 要 的 特 点 是 停 药 后 临 床 症 状 和 实 验 室 征 象 消 失, 再 用 药 时 复 现 有 时 抗 核 抗 体 存 在 时 间 较 长, 一 般 预 后 良 好 新 生 儿 红 斑 狼 疮 综 合 征, 本 病 见 于 6 个 月 以 下 婴 儿 患 儿 母 亲 中 多 数 患 SLE 或 其 他 结 缔 组 织 病, 血 清 中 存 在 Ro 抗 原 ( 干 燥 综 合 征 A 抗 原 ) 及 La 抗 原 ( 干 燥 综 合 征 B 抗 原 ) 患 儿 生 后 即 有 症 状, 主 要 表 现 为 先 天 性 传 导 阻 滞 狼 疮 样 皮 炎 自 身 溶 血 性 贫 血, 体 内 Ro 及 La 抗 原 阳 性 此 外, 常 伴 先 天 性 心 脏 病, 各 种 缺 损 及 心 内 膜 弹 力 纤 维 增 生 症, 白 细 胞 及 血 小 板 减 少 皮 损 的 典 型 表 现 为 鳞 屑 状 和 环 形 红 斑, 见 于 暴 露 部, 即 头 顶 颈 及 眼 睑 处, 似 为 盘 状 红 斑 本 病 为 自 限 性 疾 病, 血 液 异 常 多 在 6 周 内 好 转, 皮 损 可 于 6 个 月 内 消 失 除 伴 心 脏 病 患 儿 外, 一 般 预 后 良 好 有 报 道 青 春 期 可 成 为 SLE 者, 原 因 尚 不 清 楚 16

19 医 生 您 好! 请 问 怎 样 诊 断 系 统 性 红 斑 狼 疮? 浙 江 解 放 军 117 医 院 风 湿 科 赵 治 友 医 生 温 州 医 学 院 附 属 第 一 医 院 风 湿 免 疫 科 朱 小 春 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 (systemic lupus erythematosus, SLE) 是 一 个 病 因 不 明 的 慢 性 炎 症 性 的 自 身 免 疫 性 疾 病, 可 以 累 及 多 系 统 多 器 官, 临 床 表 现 复 杂, 缠 绵 难 愈, 多 见 于 年 轻 女 性 我 国 系 统 性 红 斑 狼 疮 诊 断 标 准 : (1) 蝶 形 红 斑 或 盘 状 红 斑 ; (2) 光 敏 感 ; (3) 口 腔 黏 膜 溃 疡 ; (4) 非 畸 形 性 关 节 炎 或 多 关 节 痛 ; (5) 胸 膜 炎 或 心 包 炎 ; (6) 癫 痫 或 精 神 症 状 ; (7) 蛋 白 尿 管 型 尿 或 血 尿 ; (8) 白 细 胞 少 于 4 109/ 升 或 血 小 板 少 于 / 升 或 溶 血 性 贫 血 ; (9) 免 疫 荧 光 抗 核 抗 体 阳 性 ; (10) 抗 双 链 DNA 抗 体 阳 性 或 狼 疮 细 胞 现 象 ; (11) 抗 Sm 抗 体 阳 性 ; (12)C3 降 低 ; (13) 皮 肤 狼 疮 带 试 验 ( 非 皮 损 部 位 ) 阳 性 或 肾 活 检 阳 性 符 合 上 述 13 项 中 任 何 4 项 或 4 项 以 上 者, 可 诊 断 为 系 统 性 红 斑 狼 疮 17

20 手牵手博客站 疾病知识手册系列 欢迎大家来电 来信 免费索取

21 中 医 中 药 能 治 疗 红 斑 狼 疮 吗? 治 疗 篇 很 多 病 人 问 医 生, 能 否 不 吃 西 药 而 改 用 中 医 中 药 治 疗, 个 问 题 实 在 很 难 回 答 一 般 原 则 为 : 即 使 病 情 控 制 住 了, 也 要 用 小 剂 量 免 疫 抑 制 剂 来 预 防 复 发, 此 时 加 用 中 药 治 疗 完 全 可 以 ; 如 果 病 情 处 于 活 动 阶 段, 则 必 须 用 西 医 治 疗 现 在 外 面 经 常 有 祖 传 秘 方 治 疗 红 斑 狼 疮 等 宣 传, 这 些 都 是 没 有 科 学 根 据 的, 门 诊 经 常 可 以 遇 见 一 些 用 中 医 治 疗 效 果 差 病 情 活 动 较 厉 害 的 病 人 来 就 诊, 此 时 医 生 要 花 费 比 初 始 治 疗 多 数 倍 的 精 力 来 治 疗, 而 且 可 能 效 果 不 好, 因 为 有 些 病 人 已 失 去 了 最 佳 治 疗 时 间 中 医 中 药 有 许 多 相 当 有 效 的 药 物 : 如 雷 公 藤 对 治 疗 自 身 免 疫 性 疾 病 有 一 定 疗 效 问 题 是 如 何 去 发 掘 和 提 高, 要 用 现 代 的 科 学 知 识 理 论 来 分 析 它 的 有 效 成 分, 如 奎 宁 就 是 从 金 鸡 纳 树 皮 中 提 炼 出 来 的 雷 公 藤 现 在 已 发 展 到 多 甙 的 研 究, 如 果 再 发 展 到 单 甙, 取 出 有 效 成 分, 去 除 毒 性 作 用, 则 对 人 类 是 一 大 贡 献 就 目 前 而 言, 单 靠 中 医 治 疗 还 不 能 很 好 地 控 制 住 活 动 性 红 斑 狼 疮 要 在 西 医 治 疗 的 基 础 上, 配 合 中 药 治 疗, 则 可 起 到 协 同 作 用, 有 时 甚 至 可 减 少 激 素 的 用 量 祖 国 医 学 如 何 看 待 红 斑 狼 疮? 红 斑 狼 疮 这 一 名 词 在 祖 国 医 学 古 文 献 中 并 无 相 应 的 名 称 和 记 载, 但 有 一 些 零 星 的 症 状 记 载, 如 痹 症 阳 毒 发 斑 红 蝴 蝶 日 晒 疮 等, 似 与 红 斑 狼 疮 有 相 似 之 处 由 于 红 斑 狼 疮 除 了 皮 肤 受 损 外, 往 往 同 时 有 多 个 脏 器 受 累, 临 床 表 现 复 杂 多 变, 很 难 以 中 医 的 某 一 病 证 来 概 括 而 且 中 医 有 许 多 门 派 之 分, 解 释 理 论 可 能 也 不 同 总 的 来 说, 中 医 对 本 病 的 病 因 病 根 认 识 大 致 有 两 种 论 点 : 一 是 阴 阳 平 衡 失 调 阴 虚 阳 亢, 病 人 可 以 表 现 为 头 晕 腰 背 酸 痛 失 眠 盗 汗 五 心 烦 热 耳 鸣 脱 发 等 症 候 ; 另 一 种 为 气 血 失 和, 导 致 气 滞 血 瘀 而 发 病, 病 人 可 以 表 现 为 月 经 紊 乱 紫 癜 雷 诺 现 象 毛 细 血 管 扩 张 手 指 红 斑 肝 脾 肿 大 等 症 候 两 种 病 因, 发 病 机 制 不 同, 所 以 治 疗 原 则 和 治 疗 方 法 也 不 尽 相 同 由 于 病 邪 和 病 人 体 质 的 差 异, 反 映 在 不 同 病 人 身 上, 便 出 现 一 些 不 同 的 症 候, 所 以 要 根 据 不 同 的 症 候 进 行 辨 证 施 治, 有 时 会 取 得 气 定 效 果 以 上 问 题 由 仁 济 医 院 江 尧 湖 医 生 授 权 复 制 医 生 您 好, 我 是 SLE 的 患 者, 我 可 以 采 用 中 西 医 结 合 治 疗 SLE 吗? 辽 宁 大 连 医 科 大 学 附 属 一 院 风 湿 科 林 慧 娴 医 生 您 好! 知 道 您 患 有 SLE, 先 向 您 表 示 慰 问 SLE是 否 可 以 采 用 中 西 医 结 合 治 疗 可 能 有 不 同 的 答 案, 中 西 医 对 本 病 的 病 因 发 病 机 理 有 各 自 的 看 法, 用 药 也 全 然 不 同 西 医 认 为 SLE 是 一 19

22 手 牵 手 博 客 站 种 自 身 免 疫 性 疾 病, 在 治 疗 上 对 糖 皮 质 激 素 及 免 疫 抑 制 剂 的 应 用 很 看 重, 但 有 些 中 医 不 同 意 应 用 激 素 类 药 物 相 反, 有 的 西 医 对 中 医 治 疗 也 采 取 否 定 态 度 事 实 上 不 论 中 医, 西 医 对 SLE 都 有 自 己 的 认 识 并 积 累 了 自 己 的 治 疗 经 验 一 些 中 药 ( 如 雷 公 藤 ) 已 成 为 西 医 治 疗 SLE 的 重 要 药 物 SLE 患 者 因 病 情 不 同, 在 治 疗 上 个 体 化 很 重 要, 不 论 中 西 医 都 要 根 据 病 情 对 症 下 药 西 医 对 SLE 的 治 疗 很 重 视 调 节 免 疫 功 能, 要 适 当 应 用 免 疫 抑 制 剂, 激 素 的 应 用 需 根 据 病 情 决 定 是 否 应 用 及 用 药 量 和 疗 程, 对 重 症 及 并 发 重 要 脏 器 损 害 ( 如 心, 脑, 肾 ) 要 及 时, 足 量 应 用 不 可 延 误 此 时, 要 以 西 医 治 疗 为 主 如 果 病 情 稳 定, 患 者 愿 意 接 受 中 医 治 疗, 在 适 量 西 药 维 持 下 可 同 时 服 用 中 药, 但 由 于 目 前 还 缺 乏 对 单 用 西 药 与 中 西 医 结 合 治 疗 该 病 疗 效 对 比 的 研 究 资 料, 因 此, 还 不 能 得 出 中 西 医 结 合 治 疗 的 效 果 比 单 用 西 医 治 疗 好 的 结 论 当 然, 同 时 服 用 中 药 和 西 药 时 要 注 意 配 伍 禁 忌 及 副 作 用 医 生 您 好! 听 说 中 药 能 治 愈 红 斑 狼 疮, 是 真 的 吗? 山 西 医 科 大 学 第 二 医 院 风 湿 科 王 彩 虹 医 生 中 药 是 不 能 治 愈 红 斑 狼 疮 的 我 们 目 前 主 张 用 激 素 加 免 疫 抑 制 剂 治 疗, 如 果 有 这 个 病, 必 须 到 正 规 医 院 找 专 科 医 生 进 行 正 规 治 疗! 安 徽 黄 山 市 血 液 风 湿 病 专 家 章 赛 芜 医 生 中 药 对 于 红 斑 狼 疮 的 治 疗 有 一 定 的 作 用, 如 目 前 常 用 的 雷 公 藤, 火 把 花 根 等 当 然 通 过 辩 证 施 治 的 汤 药 也 会 有 作 用, 但 对 活 动 性 狼 疮 尤 其 是 中 重 型 的 狼 疮 以 及 狼 疮 肾 等 用 西 药 如 激 素 加 慢 作 用 药 非 常 重 要, 你 可 到 正 规 医 院 查 清 狼 疮 活 动 程 度, 规 范 用 药, 将 疾 病 的 损 害 降 低 到 最 小 河 南 省 中 医 一 附 院 风 湿 科 王 济 华 医 生 你 好, 狼 疮 是 一 种 全 身 系 统 性 疾 病, 临 床 表 现 复 杂 多 变, 中 药 治 疗 有 效, 但 是 治 愈 很 难 上 海 长 征 医 院 风 湿 科 张 立 斌 医 生 临 床 上 经 常 在 积 极 治 疗 狼 疮 活 动 的 同 时 应 用 数 味 中 药 代 茶 饮, 达 到 预 防 感 染 和 治 疗 慢 性 炎 症 的 作 用 中 医 中 药 有 许 多 相 当 有 效 的 药 物, 如 雷 公 藤 对 治 疗 自 身 免 疫 性 疾 病 有 一 定 疗 效 但 是, 单 靠 中 医 治 疗 还 不 能 很 好 地 控 制 住 活 动 性 红 斑 狼 疮 要 在 西 医 治 疗 的 基 础 上, 配 合 中 药 治 疗, 则 可 起 到 协 同 作 用, 有 时 甚 至 可 减 少 激 素 的 用 量 西 安 第 四 军 医 大 学 西 京 医 院 临 床 免 疫 科 赵 金 康 医 生 中 医 治 疗 红 斑 狼 疮 的 方 法 有 多 种, 其 中 有 药 物 疗 法 及 其 它 疗 法 药 物 疗 法 就 是 平 时 大 家 常 用 的 中 药, 其 它 疗 法 包 括 针 灸 按 摩 局 部 封 闭 理 疗 等, 这 些 疗 法 大 多 是 针 对 红 斑 狼 疮 的 某 一 症 状 采 用 的 对 症 疗 法 口 服 中 药 治 疗 红 斑 狼 疮 又 有 中 医 辩 证 论 治 法, 一 病 一 方 用 20

23 药 法, 单 方 验 方 治 疗 法 及 中 成 药 治 疗 等 其 中 辩 证 论 治 方 法 照 顾 面 广, 灵 活 性 大, 又 有 求 因 治 疗 的 特 点, 是 值 得 采 取 的 治 疗 措 施 之 一, 但 因 系 统 性 红 斑 狼 疮 损 害 广 泛, 症 状 复 杂 多 变, 临 床 上 每 个 医 生 对 本 病 的 认 识 不 尽 一 致, 因 此 各 医 家 在 辩 证 分 型 及 选 方 用 药 上 见 解 不 一, 根 据 全 国 多 数 医 家 总 结 出 的 各 种 临 床 辩 证 施 治 类 型, 综 合 各 家 的 见 解 及 临 床 经 验, 中 国 国 家 中 医 药 管 理 局 发 布 了 红 蝴 蝶 斑 辩 证 标 准, 辩 证 分 为 六 个 症 型, 分 别 为 热 毒 炽 盛 型 阴 虚 内 热 型 肝 肾 阴 虚 型 邪 热 伤 肝 型 脾 肾 阴 虚 型 及 风 湿 痹 型, 大 致 包 括 了 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 急 性 活 动 期, 稳 定 期 及 脏 器 损 伤 的 一 些 情 况, 根 据 各 症 型 的 临 床 表 现, 分 别 选 用 不 同 的 治 疗 方 剂 及 药 物 一 病 一 方 用 药 法 则 是 根 据 红 斑 狼 疮 病 的 变 化 规 律, 抓 住 本 病 的 主 要 病 机, 针 对 病 机 设 定 治 疗 方 剂, 以 一 主 统 治, 其 中 有 的 用 滋 阴 补 肾 法, 有 的 用 活 血 化 瘀 法, 有 的 用 解 毒 清 热 法, 有 的 用 祛 风 除 痹 法 等 在 分 型 施 治 及 一 病 一 方 用 药 中 使 用 最 多 的 传 统 成 方 有 清 热 地 黄 汤 六 味 地 黄 汤 补 中 益 气 汤 济 生 肾 气 丸 生 脉 饮 归 脾 汤 牛 黄 清 心 丸 四 物 汤 右 归 丸 左 归 丸 等 应 用 更 多 的 则 是 每 个 医 生 根 据 自 己 的 经 验 创 制 的 自 拟 方 剂, 在 这 些 方 剂 中 常 用 的 药 物 有 生 地 元 参 山 萸 肉 枸 杞 子 黄 精 麦 冬 百 部 女 贞 子 早 莲 草 太 子 参 人 参 黄 芪 茯 苓 山 药 白 术 党 参 黄 连 黄 芩 银 花 连 翘 石 膏 知 母 羚 羊 角 水 牛 角 当 归 紫 草 赤 芍 丹 参 桅 子 柴 胡 地 骨 皮 蜈 蚣 杜 仲 川 断 附 子 肉 桂 桂 枝 青 蒿 丹 皮 甘 草 泽 泻 猪 苓 等 常 用 的 单 方 则 有 雷 公 藤 及 其 制 剂 其 中 有 雷 公 藤 片 雷 公 藤 多 甙 片 雷 公 藤 糖 浆 三 藤 饮 等 ; 昆 明 山 海 棠 用 于 系 统 性 红 斑 狼 疮 及 盘 状 红 斑 狼 疮, 在 20 世 纪 年 代 曾 有 药 厂 生 产 其 片 剂, 每 片 含 生 药 50mg; 青 蒿 及 其 制 剂, 对 盘 状 红 斑 狼 疮 有 一 定 疗 效, 其 中 制 剂 有 青 蒿 丸 青 蒿 浸 膏 片 等, 均 为 口 服, 而 青 蒿 素 则 为 注 射 剂,90 年 代 应 用 已 减 少 ; 另 外 有 一 些 制 剂 如 复 方 金 荞 片 三 蛇 糖 浆 五 倍 子 和 蜜 陀 僧 散, 红 花 制 剂 丹 参 制 剂 大 黄 制 剂 等 也 在 临 床 应 用 除 口 服 中 药 汤 剂 及 应 用 成 药 外, 尚 有 针 炙 疗 法 耳 针 疗 法 穴 位 封 闭 法 挑 治 法 及 食 疗 体 疗 等 不 同 治 疗 方 法 这 些 治 疗 方 法 都 可 以 做 为 SLE 治 疗 过 程 中 的 辅 助 疗 法 综 上 所 述, 中 医 中 药 治 疗 红 斑 狼 疮 的 方 法 有 多 种, 在 临 床 应 用 中 要 根 据 患 者 出 现 的 不 同 症 状, 分 别 选 用 一 种 或 数 种 治 疗 方 法 湖 南 省 人 民 医 院 风 湿 科 饶 慧 医 生 你 好, 中 药 是 不 能 治 愈 红 斑 狼 疮 的 目 前, 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 发 病 机 制 尚 未 完 全 明 确, 因 此, 临 床 上 还 不 能 做 到 完 全 治 愈, 患 者 病 程 往 往 迁 延 反 复, 治 疗 的 主 要 目 的 是 控 制 病 情 活 动, 改 善 生 活 质 量 红 斑 狼 疮 治 疗 的 主 要 药 物 是 糖 皮 质 激 素 和 免 疫 抑 制 剂 再 配 合 一 些 中 药, 中 西 医 结 合 21

24 手 牵 手 博 客 站 医 生 您 好! 我 患 有 红 斑 狼 疮, 口 服 激 素 和 环 磷 酰 胺 有 1 个 月 了, 但 脱 发 很 严 重, 是 不 是 要 停 药? 沧 州 市 中 心 医 院 血 液 科 王 娟 医 生 你 可 以 考 虑 使 用 其 他 免 疫 制 剂, 例 如 : 爱 若 华 等 温 州 医 学 院 附 属 第 一 医 院 风 湿 免 疫 科 朱 小 春 医 生 你 好 : 建 议 你 停 药 观 察, 如 果 脱 发 能 够 恢 复, 可 以 继 续 使 用 药 物 治 疗 医 生 您 好, 我 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 患 者, 请 问 我 的 面 部 有 蝶 形 红 斑 要 入 院 治 疗 吗, 如 需 要, 要 住 院 多 久 蝶 形 红 斑 会 消 失? 徐 州 地 区 风 湿 病 专 家 张 芳 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 一 种 较 常 见 的 累 及 多 系 统 多 器 官 的 自 身 免 疫 性 疾 病, 由 于 细 胞 和 体 液 免 疫 功 能 障 碍, 产 生 多 种 自 身 抗 体 发 病 机 理 主 要 是 由 于 免 疫 复 合 物 形 成, 确 切 病 因 不 明, 病 情 呈 反 复 发 作 与 缓 解 交 替 过 程 面 部 红 斑 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 典 型 症 状, 您 是 否 需 要 住 院 治 疗, 请 来 院 与 我 综 述 近 期 的 疾 病 症 状 南 京 市 第 一 人 民 医 院 血 液 免 疫 科 徐 燕 丽 医 生 如 果 SLE 仅 有 面 部 红 斑 表 现 不 需 入 院 治 疗, 只 需 要 门 诊 治 疗 但 如 果 有 内 脏 受 损, 则 需 入 院 确 定 治 疗 方 案 后 门 诊 随 访 治 疗 最 好 查 一 些 免 疫 指 标, 血 常 规, 尿 常 规 等 蝴 蝶 红 斑 消 失 不 是 按 住 院 多 久 而 定, 而 是 治 疗 效 果, 有 的 半 月, 有 的 半 年 1 年, 甚 至 更 长 广 东 省 人 民 医 院 风 湿 科 石 韫 珍 医 生 你 好, 若 是 新 出 的 红 斑, 要 考 虑 病 情 的 反 复, 需 做 狼 疮 相 关 的 检 查, 若 仅 是 面 部 的 红 斑, 一 般 不 需 住 院, 做 一 些 治 疗 的 调 整, 约 2 周 至 一 个 月 红 斑 可 消 退 河 南 洛 阳 河 科 大 二 附 院 风 湿 免 疫 科 邓 昊 医 生 如 果 仅 仅 只 有 面 部 蝶 形 红 斑, 是 不 需 要 住 院 的 红 斑 的 治 疗 结 果 不 能 用 时 间 来 确 定, 要 视 病 人 的 具 体 情 况 对 药 物 的 敏 感 性 及 个 体 差 异 性 来 决 定 医 生 您 好, 我 是 SLE 的 患 者, 可 以 单 纯 采 用 中 医 治 疗 吗? 哈 尔 滨 医 科 大 学 附 属 第 一 医 院 风 湿 科 赵 彦 萍 医 生 建 议 您 到 正 规 风 湿 病 专 科 就 诊, 接 受 规 范 的 治 疗, 不 可 单 纯 采 用 中 药 治 疗, 以 免 贻 误 病 情 在 病 情 的 缓 解 期 可 以 配 合 一 些 中 药 治 疗 切 不 可 轻 信 江 湖 医 生 所 谓 的 纯 中 药 治 疗, 一 方 面 所 谓 的 纯 中 药 可 能 添 加 西 药, 另 一 方 面 中 药 并 非 绝 对 的 安 全 无 副 作 用, 更 重 要 的 是, 贻 误 病 情, 错 过 了 最 佳 的 治 疗 时 机 将 得 不 偿 失 祝 你 早 日 康 复! 南 京 军 区 总 院 中 医 科 陈 林 囡 医 生 中 医 与 西 医 在 治 疗 狼 疮 方 面 都 取 得 了 很 好 的 效 果, 根 据 每 22

25 个 病 人 的 不 同 情 况 选 择 什 么 样 的 治 疗 方 法 才 是 最 合 适 的, 你 说 对 吗? 北 京 军 区 总 院 风 湿 科 李 艳 新 医 生 你 好! 系 统 性 红 斑 狼 疮 单 纯 用 中 药 一 般 不 能 控 制 病 情 发 展, 还 是 要 使 用 激 素 和 免 疫 抑 制 剂 治 疗, 如 果 再 配 合 上 中 药, 效 果 会 更 好 泰 安 市 中 心 医 院 风 湿 科 李 芳 医 生 你 好, 单 纯 用 中 医 治 疗 效 果 不 好, 应 采 用 中 西 医 结 合 治 疗 枣 庄 市 中 医 院 风 湿 科 申 康 医 生 我 个 人 认 为 应 当 根 据 你 的 病 情 决 定 治 疗 方 案, 如 果 病 情 重, 狼 疮 活 动 指 数 很 高, 有 重 要 器 官 受 累 等, 单 纯 应 用 中 药 显 然 是 不 合 适 的 但 如 果 病 情 很 轻, 如 仅 有 皮 肤 病 变 关 节 病 变 等, 我 认 为 可 以 在 一 段 时 间 内 单 独 应 用 中 药, 而 且 中 药 在 SLE 治 疗 中 有 比 较 好 的 疗 效 但 是 我 们 坚 决 反 对 排 斥 西 药 如 免 疫 抑 制 剂 激 素 等 药 物, 因 为 惧 怕 副 作 用 而 排 斥 是 不 可 取 的, 即 使 中 药 也 有 副 作 用 所 以 我 的 观 点 是 应 在 医 生 指 导 下 科 学 治 疗 综 合 治 疗, 中 药 治 疗 也 应 在 正 规 医 疗 机 构 进 行, 不 应 相 信 所 谓 中 医 的 祖 传 秘 方 湖 北 襄 樊 市 中 心 医 院 风 湿 科 童 允 洁 医 生 关 于 狼 疮 的 单 纯 中 医 治 疗 问 题, 目 前 的 治 疗 情 况 看 采 用 中 医 保 守 治 疗 不 一 定 能 达 到 理 想 结 果, 建 议 中 西 医 联 合 治 疗 也 会 把 狼 疮 控 制 的 较 好, 建 议 病 人 看 专 科 医 生 医 生 您 好, 我 是 SLE 的 患 者, 有 人 推 荐 我 去 看 中 医, 中 药 西 药 可 以 一 起 吃 吗? 河 南 驻 马 店 第 三 人 民 医 院 肾 内 科 丁 国 印 医 生 患 者 您 好,SLE 是 严 重 危 害 人 体 健 康 的 常 见 病 应 当 抓 紧 时 间 去 医 院 免 疫 科 检 查, 以 便 尽 早 确 诊 一 旦 确 诊 便 应 配 合 医 生 进 行 积 极 有 效 的 治 疗, 根 据 医 生 的 治 疗 方 案 服 药 江 苏 风 湿 病 专 家 张 缪 佳 医 生 建 议 使 用 西 药 进 行 有 效 控 制, 除 了 特 殊 个 体 体 质 差 异 的 患 者 无 法 使 用 西 药 治 疗 外, 其 余 的 目 前 以 西 药 治 疗 为 主, 当 病 情 控 制 到 一 定 程 度 再 辅 以 中 药 医 生 您 好, 我 是 SLE 的 患 者, 请 问 为 什 么 狼 疮 的 治 疗 要 分 两 个 阶 段 呢? 河 南 南 阳 市 中 心 医 院 肾 病 风 湿 科 陶 雅 非 医 生 红 斑 狼 疮 是 一 种 免 疫 系 统 紊 乱 性 疾 病, 在 开 始 治 疗 时 需 要 尽 快 地 进 行 免 疫 水 平 调 整, 降 低 体 内 的 免 疫 因 子, 减 轻 对 全 身 各 个 器 官 的 损 害, 医 学 上 称 为 诱 导 期, 而 为 了 长 期 的 控 制 疾 病 还 需 要 持 续 的 调 整 体 内 的 免 疫 水 平, 因 此 就 需 要 长 期 的 维 持 治 疗, 医 学 上 称 为 维 持 期, 这 样 才 能 更 长 期 的 控 制 病 情 23

26 手 牵 手 博 客 站 北 京 协 和 医 院 风 湿 免 疫 科 蒋 颖 医 生 你 指 的 SLE 治 疗 分 两 个 阶 段 大 概 是 指 的 诱 导 缓 解 ( 强 化 治 疗 ) 和 维 持 缓 解 两 个 阶 段 SLE 是 慢 性 系 统 性 疾 患, 一 般 患 者 均 在 急 性 期 或 亚 急 性 期 时 候 就 诊, 这 时 候 需 要 半 年 左 右 时 间 的 强 化 治 疗, 病 情 初 步 稳 定 后 再 用 药 物 维 持 治 疗, 后 期 需 要 2 年 或 更 长 河 北 保 定 一 中 心 医 院 风 湿 免 疫 科 路 克 文 医 生 1 在 重 症 狼 疮 或 狼 疮 危 及 生 命 的 活 动 期, 如 严 重 的 脏 器 损 害 出 现 肾 功 衰 竭 呼 吸 衰 竭 心 功 衰 竭 严 重 贫 血 血 小 板 减 少 中 枢 神 经 损 害 蛛 网 膜 下 腔 出 血 等, 应 给 予 大 剂 量 激 素, 以 挽 救 生 命 为 主, 在 此 阶 段 一 般 使 用 强 的 松, 剂 量 为 每 日 1mg/kg, 病 情 严 重 者 剂 量 可 加 倍, 应 在 使 用 激 素 的 同 时, 应 用 抗 菌 素 以 控 制 感 染, 以 防 感 染 扩 散, 加 重 病 情, 若 是 静 脉 给 药 者 在 病 情 控 制 后 适 时 迅 速 减 量, 并 以 口 服 强 的 松 替 代 静 脉 激 素 用 药 2 在 患 者 病 情 稳 定 阶 段 或 轻 型 的 红 斑 狼 疮 患 者 激 素 用 量 宜 小, 但 维 持 时 间 要 长, 此 阶 段 也 应 首 选 强 的 松 进 行 长 期 维 持, 如 果 此 时 患 者 口 服 强 的 松 的 剂 量 为 15mg/ 日, 那 么 则 需 要 间 隔 3~6 个 月 时 间 才 能 减 1/2~1/4 片, 减 量 之 前 最 好 复 查 免 疫 指 标, 做 到 心 中 有 数, 方 可 减 量 如 果 是 长 期 服 用 强 的 松 10mg 以 下 的 患 者, 每 次 减 量 而 出 现 免 疫 指 标 变 坏 或 症 状 反 复, 则 不 考 虑 再 减 激 素, 而 应 以 减 量 之 前 的 激 素 量 维 持 需 要 患 者 注 意 的 是, 在 激 素 减 量 时 要 密 切 注 意 观 察 病 情 变 化, 如 有 反 跳 现 象 要 立 即 加 量, 即 在 原 先 剂 量 的 基 础 上 每 日 再 增 加 5~ 10mg 部 分 病 人 因 需 长 期 甚 至 终 生 每 日 服 用 5~10mg 强 的 松 来 维 持 红 斑 狼 疮 患 者 的 稳 定 阶 段 也 是 红 斑 狼 疮 患 者 治 疗 过 程 中 最 长 的 一 个 阶 段, 这 需 要 患 者 对 红 斑 狼 疮 有 一 个 充 分 认 识, 而 又 对 激 素 类 药 有 了 一 定 的 了 解, 才 能 心 甘 情 愿 地 与 专 科 医 生 配 合 完 成 这 一 治 疗 过 程 每 一 时 期 激 素 的 用 量 常 常 决 定 着 患 者 的 预 后, 有 些 患 者 在 病 情 稳 定 期 不 正 规 应 用 激 素, 而 使 病 情 复 发, 这 些 患 者 虽 然 闯 过 了 死 亡 的 关 口, 而 在 病 情 稳 定 阶 段 不 能 正 确 使 用 激 素 巩 固 治 疗, 仍 然 不 能 达 到 最 佳 治 疗 效 果, 或 者 使 病 情 加 重 而 危 及 生 命 在 激 素 治 疗 的 同 时, 为 加 强 疗 效, 降 低 副 作 用, 还 可 联 合 免 疫 抑 制 剂, 免 疫 调 节 剂 等, 在 临 床 上 取 得 了 一 定 的 疗 效 江 苏 无 锡 市 中 医 院 风 湿 科 陶 娟 医 生 这 是 根 据 狼 疮 疾 病 活 动 指 数 的 高 低 决 定 的, 高 的 时 候 就 需 要 诱 导 缓 解 治 疗, 缓 解 后 就 可 以 维 持 治 疗 山 东 中 医 药 大 学 附 属 医 院 风 湿 科 付 新 利 医 生 SLE 是 一 种 高 度 异 质 性 的 疾 病, 治 疗 一 般 分 为 诱 导 缓 解 和 巩 固 治 疗 两 个 阶 段 诱 导 缓 解 的 目 的 在 于 迅 速 控 制 病 情, 阻 止 或 逆 转 内 脏 损 害, 力 求 疾 病 完 全 缓 解 ; 诱 导 缓 解 后, 应 继 续 巩 24

27 固 治 疗, 目 的 在 于 用 最 少 或 最 低 剂 量 的 药 物 防 止 疾 病 复 发, 尽 可 能 使 病 人 维 持 在 较 为 稳 定 的 状 态 医 生 您 好, 我 是 一 个 女 性 狼 疮 患 者, 今 年 18 岁, 医 生 建 议 我 住 院 打 针 (CTX), 吃 药 ( 强 的 松 ), 但 我 听 说 CTX 会 引 起 女 性 绝 经, 请 问 还 有 没 有 其 他 的 治 疗 措 施? 北 京 广 安 门 医 院 风 湿 免 疫 科 曹 炜 医 生 这 是 一 个 治 疗 狼 疮 的 经 典 方 法, 因 为 我 不 清 楚 你 确 切 的 病 情, 所 以 很 难 说 改 用 哪 种 药 物, 有 些 病 人 用 了 CTX 后 确 实 造 成 了 闭 经, 但 生 命 是 最 重 要 的 辽 宁 中 国 医 大 一 院 风 湿 科 王 晓 非 医 生 建 议 您 到 医 院 选 择 合 适 您 的 治 疗 方 案 根 据 不 同 病 情 选 择 适 合 自 己 的 治 疗 方 案 这 个 治 疗 方 案 可 能 对 别 人 有 效, 可 能 对 您 就 没 有 效 江 苏 鼓 楼 医 院 风 湿 科 王 红 医 生 你 可 以 选 择 使 用 来 氟 米 特 ( 爱 若 华 ) 或 骁 悉 等, 该 药 一 般 不 会 引 起 绝 经! 医 生 您 好! 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 有 哪 些 治 疗 手 段? 天 津 市 第 一 中 心 医 院 风 湿 科 龚 宝 琪 医 生 目 前 用 于 狼 疮 治 疗 的 药 物 有 以 下 几 类 :(1) 非 甾 体 类 消 炎 镇 痛 药 (NSAIDs); 因 能 使 肾 功 能 恶 化, 有 肾 炎 者 应 慎 用 ;(2) 皮 质 醇 激 素 ;(3) 抗 疟 药 ;(4) 免 疫 抑 制 剂 上 海 仁 济 医 院 风 湿 科 王 元 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 应 采 取 综 合 的 治 疗 方 案 目 前 用 于 狼 疮 治 疗 的 药 物 有 以 下 几 类 : (1) 皮 质 醇 激 素 ; (2) 抗 疟 药 ; (3) 免 疫 抑 制 剂 上 述 药 物 都 有 其 特 定 的 不 良 反 应, 应 该 在 风 湿 病 医 生 的 指 导 下 合 理 用 药 早 期 诊 断 早 期 治 疗 是 取 得 疗 效 的 关 键 您 好! 我 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人, 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 在 什 么 情 况 下 使 用 免 疫 抑 制 剂? 我 听 说 这 药 副 作 用 挺 大 北 京 西 苑 医 院 风 湿 科 唐 今 扬 医 生 对 危 重 的 系 统 性 红 斑 狼 疮 通 常 首 选 激 素 治 疗, 但 由 于 激 素 的 副 作 用, 不 可 能 大 剂 量 长 时 期 使 用, 在 逐 渐 减 药 的 过 程 中, 如 果 病 情 又 出 现 反 复, 或 大 剂 量 激 素 治 疗 疗 效 不 佳, 或 有 心 脑 肾 重 要 脏 器 损 伤 时, 可 加 用 免 疫 抑 制 剂, 免 疫 抑 制 剂 与 激 素 同 用 可 以 发 挥 协 同 作 用, 增 强 治 疗 效 果 常 用 的 免 疫 抑 制 剂 有 环 磷 酰 胺 硫 唑 嘌 呤 等, 均 能 抑 制 淋 巴 细 胞 的 分 裂, 从 而 减 少 抗 体 的 产 生, 抑 制 免 疫 反 应 环 磷 酰 胺 由 于 有 明 显 的 胃 肠 道 反 应, 如 有 恶 心 呕 吐, 可 同 时 服 镇 吐 药 物 环 磷 酰 胺 可 引 起 暂 时 性 脱 发, 但 随 着 应 用 的 耐 受 或 停 药 后, 仍 会 长 出 新 发 在 服 用 大 剂 量 环 磷 酰 胺 时, 嘱 病 人 一 定 要 大 量 喝 水, 以 利 于 其 排 出 体 外, 因 为 高 浓 度 易 造 25

28 手牵手博客站 成出血性膀胱炎 使用免疫抑制剂前应检查血象 因为环磷酰 胺能抑制骨髓使白细胞减少 如周围血中白细胞低于4 109/L 一般暂不用环磷酰胺 硫唑嘌呤的主要不良反应与环磷酰胺相 同 免疫抑制剂还能影响月经 造成卵巢功能衰竭和导致畸 胎 应用时要十分小心 因此 在使用免疫抑制剂时 切勿妊 娠 羟氯喹也有免疫抑制作用 能稳定溶酶体膜 并有抗光过 敏作用 能使皮疹消退和关节炎缓解 长期服用羟氯喹者 应 定期检查眼底 警惕视网膜病变 防止心律紊乱的发生 而 来氟米特 做为一种异恶唑类的新型免疫抑制剂 由 于具有强效的抗炎和免疫抑制作用 目前被普遍应用于多种风 湿性疾病 如类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等 近几年 来 有关来氟米特治疗系统性红斑狼疮或狼疮性肾炎的临床试 验 研 究 不 断 发 表 其 中 包 括 发 表 在 国 外 专 业 杂 志 LUPUS 2002年和2004年 的开放性观察 2005年9月的中华内科杂 志上的中国多中心对照临床试验中期结果性论文 以及2006年 2月发表在欧洲抗风湿病联盟官方杂志 ARD杂志关于来氟米 特治疗活动性狼疮性肾炎的前瞻性开放性临床观察论文 均显 示来氟米特能安全有效地应用于系统性红斑狼疮或狼疮性肾炎 的诱导和维持缓解治疗 综合以往发表的文章 我们认为来氟 米特做为一种新型的免疫抑制剂 能有效治疗系统性红斑狼疮 或狼疮性肾炎 且安全性良好 患者可以耐受 考虑国内来氟 米特治疗活动性狼疮性肾炎的三期临床试验已经结束 相关总 结资料已汇报至我国新药审评中心 我们相信 在不久的将 来 临床医生将会多一个安全有效的治疗系统性红斑狼疮或狼 疮性肾炎手段 辽宁中国医大一院风湿免疫科鲁静医生 免疫抑制剂是治疗重症SLE的有效药物 特别是神经精神 狼疮 狼疮性肾炎 血管炎 血液系统受累狼疮等患者在选用 26

29 糖 皮 质 激 素 的 同 时 都 应 加 用 免 疫 抑 制 剂 此 外, 重 型 SLE 患 者 在 激 素 减 量 过 程 中 出 现 病 情 复 发 时 可 加 用 免 疫 抑 制 剂 联 合 应 用, 这 样 可 避 免 长 期 使 用 较 大 剂 量 激 素 导 致 的 严 重 副 作 用 常 用 的 免 疫 抑 制 剂 有 环 磷 酰 胺 霉 酚 酸 酯 来 氟 米 特 硫 唑 嘌 呤 甲 氨 蝶 呤 环 孢 菌 素 A 等 这 类 药 物 的 主 要 副 作 用 有 骨 髓 抑 制 诱 发 感 染 肠 道 反 应 肝 功 能 损 害 性 腺 抑 制 等, 应 用 期 间 应 定 期 来 医 院 复 查, 在 医 生 指 导 下 用 药 医 生, 我 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人, 请 问 要 如 何 正 确 服 用 激 素? 浙 江 绍 兴 市 人 民 医 院 内 分 泌 科 俞 钟 明 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 个 体 差 异 很 大, 目 前 还 没 有 根 治 的 办 法, 但 恰 当 的 治 疗 可 以 使 大 多 数 患 者 达 到 病 情 的 完 全 缓 解 激 素 是 治 疗 SLE 最 基 本 的 药 物, 不 同 病 情 激 素 的 应 用 应 有 区 别 一 轻 型 SLE: 短 期 局 部 应 用 激 素 治 疗 皮 疹, 但 脸 部 应 尽 量 避 免 使 用 强 效 激 素 类 外 用 药, 一 旦 使 用, 不 应 超 过 一 周 小 剂 量 激 素 ( 如 泼 尼 松 10mg/d) 可 减 轻 症 状 上 海 陈 顺 乐 教 授 提 出 PMC 方 案 ( 小 剂 量 激 素 MTX 和 氯 喹 ), 适 用 于 轻 中 度 活 动 而 无 明 显 内 脏 累 及 的 患 者, 疗 效 显 著 且 减 少 了 感 染 和 柯 兴 氏 综 合 症 的 副 作 用 二 重 型 SLE 的 治 疗 : 治 疗 主 要 分 两 个 阶 段, 即 诱 导 缓 解 和 巩 固 治 疗 由 于 不 同 的 激 素 剂 量 的 药 理 作 用 有 所 侧 重, 病 情 和 患 者 间 对 激 素 的 敏 感 性 有 差 异, 临 床 用 药 要 个 体 化 一 般 地, 重 型 SLE 的 标 准 剂 量 是 泼 尼 松 1mg/kg, 每 日 1 次, 病 情 稳 定 后 2 周 或 疗 程 8 周 内, 开 始 以 每 1~2 周 减 10% 的 速 度 缓 慢 减 量, 减 至 每 日 泼 尼 松 0.5mg/kg 后, 减 药 速 度 可 按 病 情 适 当 调 慢 ; 如 果 病 情 允 许, 维 持 治 疗 的 激 素 剂 量 尽 量 小 于 泼 尼 松 10mg/ 日 在 减 药 过 程 中, 如 果 病 情 不 稳 定, 可 暂 时 维 持 原 剂 量 不 变 或 酌 情 增 加 剂 量 或 加 用 免 疫 抑 制 剂 联 合 治 疗 可 选 用 免 疫 抑 制 剂 如 环 磷 酰 胺 硫 唑 嘌 呤 甲 氨 蝶 呤 等 其 中 之 一, 联 合 应 用 以 便 更 快 地 诱 导 病 情 缓 解 和 巩 固 疗 效, 并 避 免 长 期 使 用 较 大 剂 量 激 素 导 致 的 严 重 的 副 作 用 在 有 重 要 脏 器 累 及 的 SLE, 乃 至 出 现 狼 疮 危 象 的 情 况 下, 可 以 使 用 较 大 剂 量 ( 2mg/kg/ 日 ) 甚 至 使 用 甲 基 泼 尼 松 龙 (MP) 冲 击 治 疗, MP 可 用 至 500~1000mg, 每 天 1 次, 加 入 5% 葡 萄 糖 250ml, 缓 慢 静 脉 滴 注 1~2 小 时, 连 续 3~5 天 为 1 疗 程, 疗 程 间 隔 期 5~ 30 天, 间 隔 期 和 冲 击 后 需 每 日 口 服 泼 尼 松 0.5~1mg/kg 疗 程 和 间 隔 期 长 短 视 具 体 病 情 而 定, 用 于 特 殊 情 况 的 重 危 患 者 抢 救 甲 基 泼 尼 松 龙 冲 击 疗 法 对 狼 疮 危 象 常 具 有 立 竿 见 影 的 效 果, 疗 程 和 间 隔 期 长 短 按 病 情 因 人 而 宜 MP 冲 击 疗 法 只 能 解 决 急 性 期 的 症 状, 疗 效 不 能 持 久, 必 须 与 环 磷 酰 胺 冲 击 疗 法 配 合 使 用, 否 则 病 情 容 易 反 复 SLE 患 者 使 用 的 激 素 疗 程 较 漫 长, 故 应 注 意 保 护 下 丘 脑 - 垂 体 - 肾 上 腺 轴, 避 免 使 用 对 该 轴 影 响 较 大 的 地 塞 米 松 康 宁 克 通 等 长 效 和 超 长 27

30 手 牵 手 博 客 站 效 激 素 激 素 的 副 作 用 除 感 染 外, 还 包 括 高 血 压 高 血 糖 高 血 脂 低 钾 血 症 骨 质 疏 松 无 菌 性 骨 坏 死 白 内 障 体 重 增 加 水 钠 潴 留 等 应 记 录 血 压 血 糖 血 钾 血 脂 骨 密 度 胸 片 等 作 为 评 估 基 线, 并 定 期 随 访 应 注 意 在 发 生 重 症 SLE 尤 其 是 危 及 生 命 的 情 况 下, 激 素 的 副 作 用 如 股 骨 头 无 菌 性 坏 死 并 非 是 使 用 大 剂 量 激 素 的 绝 对 禁 忌 大 剂 量 MP 冲 击 疗 法 常 见 副 作 用 包 括 : 脸 红 失 眠 头 痛 乏 力 血 压 升 高 短 暂 的 血 糖 升 高 ; 严 重 副 作 用 包 括 : 感 染 上 消 化 道 大 出 血 水 钠 潴 留 诱 发 高 血 压 危 象 诱 发 癫 痫 大 发 作 精 神 症 状 心 律 失 常, 有 因 注 射 速 度 过 快 导 致 突 然 死 亡 的 报 道, 所 以 甲 基 泼 尼 松 龙 冲 击 治 疗 应 强 调 缓 慢 静 脉 滴 注 60 分 钟 以 上 ; 用 药 前 需 注 意 水 - 电 解 质 和 酸 碱 平 衡 三 狼 疮 危 象 的 治 疗 : 治 疗 目 的 在 于 挽 救 生 命 保 护 受 累 脏 器 防 止 后 遗 症 通 常 需 要 大 剂 量 甲 基 泼 尼 松 龙 冲 击 治 疗, 针 对 受 累 脏 器 的 对 症 治 疗 和 支 持 治 疗, 以 帮 助 患 者 度 过 危 象 后 继 的 治 疗 可 按 照 重 型 SLE 的 原 则, 继 续 诱 导 缓 解 和 维 持 巩 固 治 疗 1 急 进 性 肾 小 球 肾 炎 : 对 明 显 活 动 非 肾 脏 纤 维 化 / 硬 化 等 不 可 逆 病 变 为 主 的 患 者, 应 积 极 使 用 激 素 ( 泼 尼 松 2mg/kg/ 日 ), 并 可 使 用 大 剂 量 MP 冲 击 疗 法 2 神 经 精 神 狼 疮 : 必 须 除 外 化 脓 性 脑 膜 炎 结 核 性 脑 膜 炎 隐 球 菌 性 脑 膜 炎 病 毒 性 脑 膜 脑 炎 等 中 枢 神 经 系 统 感 染 有 全 身 血 管 炎 表 现 的 明 显 活 动 证 据, 应 用 大 剂 量 甲 基 泼 尼 松 龙 冲 击 治 疗 中 枢 狼 疮 包 括 横 贯 性 脊 髓 炎 在 内, 可 试 用 地 塞 米 松 10mg 加 甲 氨 蝶 呤 鞘 内 注 射 每 周 治 疗, 共 2~3 次 3 重 症 血 小 板 减 少 性 紫 癜 : 血 小 板 <2 万 /mm 3, 有 自 发 出 血 倾 向, 常 规 激 素 治 疗 无 效 (1mg/kg/ 日 ), 应 加 大 激 素 用 量 用 至 2mg/kg/ 日 以 上 4 弥 漫 性 出 血 性 肺 泡 炎 和 急 性 重 症 肺 间 质 病 变 : 可 试 用 大 剂 量 MP 冲 击 治 疗,IVIG, 血 浆 置 换 等 5 严 重 的 肠 系 膜 血 管 炎 : 常 需 2mg/kg/ 日 以 上 的 每 日 激 素 剂 量 方 能 控 制 病 情 四 妊 娠 生 育 : 一 般 来 说, 在 无 重 要 脏 器 损 害 病 情 稳 定 一 年 或 一 年 以 上, 细 胞 毒 免 疫 抑 制 剂 ( 环 磷 酰 胺 甲 氨 碟 呤 等 ) 停 药 半 年, 激 素 仅 需 小 剂 量 时 方 可 怀 孕, 多 数 能 安 全 地 妊 娠 和 生 育 非 缓 解 期 的 SLE 妊 娠, 存 在 流 产 早 产 死 胎 和 诱 发 母 体 SLE 病 情 恶 化 的 危 险 因 此 病 情 不 稳 定 时 不 应 怀 孕 SLE 患 者 妊 娠 后, 需 要 产 科 和 风 湿 科 双 方 共 同 随 访 出 现 SLE 病 情 活 动 时, 每 日 泼 尼 松 30mg 对 胎 儿 影 响 不 大, 还 可 以 根 据 病 情 需 要 加 大 激 素 剂 量, 泼 尼 松 龙 经 过 胎 盘 时 被 灭 活, 但 是 地 塞 米 松 和 倍 他 米 松 可 以 通 过 胎 盘 屏 障, 影 响 胎 儿 系 统 性 红 斑 狼 疮 千 变 万 化, 治 疗 一 定 要 个 体 化 西 安 交 通 大 学 第 一 附 属 医 院 风 湿 科 郭 辉 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 因 不 明, 目 前 尚 无 病 因 疗 法, 治 疗 可 从 以 下 四 个 方 面 着 手 :1 去 除 诱 因, 包 括 避 免 日 晒, 停 用 可 疑 药 物 及 预 防 感 染 等 ;2 纠 正 免 疫 异 常, 如 使 用 免 疫 抑 制 剂, 血 28

31 浆 置 换 ;3 抑 制 过 敏 反 应 及 炎 症, 可 使 用 非 甾 体 抗 炎 药, 糖 皮 质 激 素 ;4 对 脏 器 功 能 的 代 偿 疗 法, 对 肾 功 能 衰 竭 者 进 行 血 液 透 析, 循 环 功 能 障 碍 则 给 予 前 列 腺 素 等 其 中 最 重 要 的 就 是 纠 正 免 疫 异 常, 减 轻 自 身 免 疫 反 应 所 造 成 的 组 织 损 伤 糖 皮 质 激 素 是 迄 今 为 止 治 疗 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 最 主 要 药 物, 有 强 大 的 抗 炎 及 免 疫 抑 制 作 用 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人 也 并 非 人 人 都 要 用 激 素 一 些 仅 有 轻 微 关 节 疼 痛 而 无 内 脏 损 伤 者, 可 以 只 服 非 甾 体 类 抗 风 湿 药 物, 如 布 洛 芬 扶 他 林 奇 诺 力 等, 或 口 服 羟 氯 喹 无 明 显 临 床 表 现, 抗 核 抗 体 阳 性 者 也 只 需 对 症 治 疗, 不 必 服 用 激 素, 但 应 在 医 师 密 切 观 察 下 定 期 检 查 只 有 在 临 床 上 出 现 症 状 和 明 显 体 征, 如 有 胸 水 心 包 积 液, 有 肾 脑 心 损 害 的 病 人 才 考 虑 应 用 激 素 轻 症 病 人 即 只 有 发 热, 皮 疹, 关 节 炎, 雷 诺 现 象, 少 量 浆 膜 腔 积 液, 无 明 显 系 统 性 损 害 者 可 予 中 小 剂 量 强 的 松 (5~20mg/ 日 为 小 剂 量,20~ 40mg/ 日 为 中 剂 量 ) 治 疗 对 重 症 病 人 即 同 时 伴 有 一 个 或 数 个 脏 器 受 累, 如 狼 疮 肾 炎 狼 疮 脑 病 急 性 血 管 炎 间 质 性 肺 炎 溶 血 性 贫 血 血 小 板 减 少 性 紫 癜 或 大 量 浆 膜 腔 积 液 者 可 予 强 的 松 60mg/ 日, 有 时 可 用 到 100mg/ 日, 必 要 时, 可 以 使 用 大 剂 量 激 素 冲 击 疗 法, 即 将 500~1000mg 甲 基 强 的 松 龙 加 入 100~200ml 生 理 盐 水 中, 于 1~2 小 时 内 静 脉 滴 注, 连 续 3 日 为 一 疗 程, 必 要 时 一 月 后 重 复 一 次, 也 可 由 医 师 根 据 病 情 灵 活 应 用 在 冲 击 3 天 后, 即 第 4 天 可 口 服 强 的 松 40~60 毫 克 / 日, 逐 渐 减 量 口 服 糖 皮 质 激 素 的 临 床 效 果 无 明 显 差 别, 但 一 般 倾 向 使 用 强 的 松, 因 为 它 的 半 衰 期 较 短 通 常 早 晨 一 次 口 服, 如 病 情 无 改 善, 可 将 每 日 强 的 松 量 分 2~3 次 服 用, 或 增 加 每 日 剂 量 最 大 剂 量 一 般 不 超 过 60mg/ 日, 而 且 服 用 这 个 剂 量 不 超 过 6~8 周 在 这 个 剂 量 下, 病 人 反 应 不 好, 首 先 要 检 查 有 无 其 他 并 发 症 存 在, 如 无 其 他 原 因 可 寻, 可 改 用 其 他 治 疗 方 法 为 避 免 激 素 副 作 用, 病 情 基 本 控 制 后, 可 开 始 逐 渐 减 量, 轻 症 病 人 这 段 时 间 可 为 1~ 2 周, 重 症 病 人 一 般 需 4~ 6 周 口 服 剂 量 为 40mg/ 日 以 上 时, 每 二 周 可 减 10%, 待 接 近 维 持 量 时, 减 量 速 度 渐 慢, 间 隔 4~8 周 为 宜 所 谓 维 持 量, 是 抑 制 疾 病 活 动, 维 持 临 床 状 况 持 续 稳 定 所 需 的 最 小 剂 量 每 个 病 人 以 及 同 一 病 人 的 不 同 时 期, 维 持 量 可 能 不 同, 因 此 需 个 体 化 一 般 有 肾 炎 血 小 板 减 少 间 质 肺 炎 等 重 要 脏 器 受 累 的 病 人, 往 往 需 要 一 个 10~15mg/ 日 的 维 持 量 轻 症 病 人 有 进 一 步 减 量 的 可 能, 如 减 至 5~7.5mg/ 日, 如 这 一 剂 量 仍 能 长 期 维 持 缓 解, 可 试 着 进 一 步 减 量, 直 至 不 用 激 素 每 次 减 量 前 都 要 根 据 病 人 主 诉 临 床 症 状 和 实 验 室 检 查 结 果 对 狼 疮 的 活 动 性 重 新 评 估 临 床 症 状 要 特 别 注 意 微 热 倦 怠 皮 疹 肌 痛 关 节 痛 等 变 化, 实 验 室 检 查 中 注 意 补 体, 抗 ds-dna 抗 体, 蛋 白 尿, 血 象 的 变 化 如 疑 有 复 发 可 能, 应 停 止 减 量, 密 切 观 察 如 临 床 活 动 性 较 明 显, 可 增 加 日 服 量 的 10% 或 20%, 观 察 活 动 性 有 无 改 善 如 有 明 显 29

32 手 牵 手 博 客 站 复 发, 则 按 初 治 方 法 重 新 开 始 治 疗, 复 治 时 激 素 用 量 可 能 较 初 治 时 为 大 糖 皮 质 激 素 治 疗 有 较 多 的 副 作 用, 最 重 要 的 是 并 发 感 染, 尤 以 大 剂 量 冲 击 治 疗 时 为 著 可 以 出 现 细 菌 感 染 ( 尤 要 警 惕 结 核 感 染 ) 病 毒 及 霉 菌 感 染 等 但 一 般 认 为 除 非 有 陈 旧 性 结 核 或 高 度 怀 疑 真 菌 细 菌 感 染, 可 不 给 预 防 性 抗 生 素 其 它 的 副 作 用 尚 有 类 固 醇 性 糖 尿 病, 主 张 以 胰 岛 素 治 疗 为 好 如 出 现 高 血 压 青 光 眼 股 骨 头 坏 死 等 需 给 予 相 应 治 疗 内 蒙 古 包 头 中 心 医 院 肾 病 风 湿 科 孙 秀 丽 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 不 同 的 患 者 对 激 素 的 敏 感 性 不 同, 临 床 用 药 个 体 化, 重 症 系 统 性 红 斑 狼 疮 患 者 给 泼 尼 松 每 天 每 公 斤 体 重 1mg, 通 常 早 晨 起 一 次 服 用, 病 情 稳 定 后 2 周 或 8 周 内, 开 始 以 每 1~2 周 减 原 剂 量 的 10% 的 速 度 缓 慢 减 量, 减 到 每 天 每 公 斤 体 重 0.5mg 后, 减 量 的 速 度 更 要 缓 慢, 如 病 情 稳 定 允 许, 维 持 的 剂 量 尽 量 小 于 每 天 10mg, 终 身 服 用 ; 若 在 减 量 的 过 程 中, 如 果 病 情 不 稳 定, 可 暂 时 维 持 原 剂 量 或 酌 情 加 大 剂 量 ; 而 个 别 严 重 病 人 还 要 进 行 大 剂 量 激 素 的 冲 击 治 疗 预 防 保 健 篇 医 生 您 好! 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人 会 不 会 有 眼 部 病 变? 山 西 医 科 大 学 第 二 医 院 风 湿 科 高 惠 英 医 生 会 有 的, 比 如 虹 膜 睫 状 体 炎, 但 不 一 定 都 有 上 海 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 肾 内 科 孙 利 医 生 有 可 能 会 有, 最 好 到 医 院 检 查 广 西 中 医 学 院 瑞 康 医 院 肾 内 科 庞 学 丰 医 生 部 分 病 人 可 累 及 视 网 膜 及 角 膜 视 网 膜 特 征 性 表 现 为 视 网 膜 的 神 经 纤 维 层 中 有 白 色 绒 毛 状 渗 出 性 病 损, 可 造 成 视 觉 障 碍, 但 一 般 为 可 逆 性 大 连 医 科 大 学 附 属 一 院 血 液 风 湿 科 彭 洪 菊 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 可 以 出 现 眼 部 的 病 变, 但 是 比 较 少 见 30

33 江 苏 省 中 医 院 风 湿 科 郭 峰 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 一 种 发 作 和 缓 解 交 替 发 生 的 慢 性 疾 病 由 抗 原 和 抗 体 免 疫 反 应 形 成 的 血 管 炎, 造 成 不 同 部 位 的 组 织 损 伤, 产 生 相 应 的 临 床 表 现 因 为 全 身 各 器 官 都 有 血 液 供 应, 血 管 受 累 必 定 会 有 损 伤, 所 以 有 血 管 的 部 位 均 可 受 累, 产 生 不 同 的 临 床 表 现 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 一 种 全 身 性 疾 病, 皮 肤 肌 肉 骨 骼 心 肺 肝 脾 肾 脑 眼 耳 鼻 牙 齿 头 发 均 可 出 现 病 变, 只 是 不 同 的 病 期 有 不 同 的 临 床 表 现 罢 了 您 好! 我 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人, 患 病 半 年, 请 问 我 该 怎 么 监 测 自 己 的 病 情? 怎 样 知 道 病 情 又 复 发 了? 辽 宁 中 国 医 大 一 院 风 湿 免 疫 科 李 舒 帆 医 生 如 果 出 现 下 列 症 状 和 实 验 室 检 查 的 异 常, 应 考 虑 病 情 复 发 1. 原 因 不 明 的 发 热 即 不 能 以 感 冒 咽 痛 肺 部 泌 尿 系 感 染 等 解 释, 也 并 非 其 他 疾 病 所 致 ;2. 新 鲜 的 皮 疹 再 现 或 伴 有 指 ( 趾 ) 端 或 其 他 部 位 的 血 管 炎 样 皮 疹 ;3. 关 节 肿 痛 再 次 出 现 ;4. 脱 发 明 显 ;5. 口 腔 新 鲜 溃 疡 ;6. 出 现 胸 水 或 心 包 积 液 ; 7. 蛋 白 尿 增 多 ;8. 白 细 胞 或 血 小 板 减 少 或 贫 血 明 显 ;9. 出 现 神 经 系 统 的 症 状, 如 头 痛 呕 吐 抽 搐 ;10. 抗 双 链 DNA 抗 体 滴 度 增 高 ;11.ESR 增 快 ;12. 补 体 下 降, 尤 其 C3 下 降 结 合 病 史 及 详 细 体 格 检 查, 一 般 不 难 作 出 疾 病 复 发 的 判 断 补 体 C3 和 抗 双 链 DNA 抗 体 常 常 是 SLE 活 动 的 实 验 室 指 标 因 此, 为 及 时 发 现 病 情 变 化, 发 热 的 病 人 应 及 时 到 医 院 检 查 医 生 要 求 病 人 定 期 做 SLE 活 动 指 标 检 查, 目 的 就 是 为 了 及 早 发 现 病 情 的 变 化 医 生 您 好, 请 问 SLE 会 影 响 心 脏 吗? 我 最 近 总 是 心 慌, 心 电 图 有 房 性 早 搏, 该 怎 么 办 呢? 广 州 中 医 药 大 学 一 附 院 风 湿 科 林 昌 松 医 生 SLE 是 系 统 性 疾 病, 可 以 损 害 心 脏, 你 有 心 慌, 心 电 图 有 早 搏, 应 该 到 风 湿 专 科 进 一 步 治 疗 医 生 您 好, 请 问 得 了 系 统 性 红 斑 狼 疮 的 人 影 不 影 响 寿 命? 北 京 广 安 门 医 院 风 湿 科 冯 兴 华 医 生 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 是 一 个 累 及 多 系 统 多 器 官, 临 床 表 现 复 杂, 病 程 迁 延 反 复 的 自 身 免 疫 性 疾 病 SLE 患 者 广 泛 分 布 于 世 界 各 地, 地 区 差 别 较 大 据 估 算, 我 国 大 约 有 一 百 万 SLE 患 者, 并 呈 逐 年 增 加 趋 势 多 发 于 生 育 年 龄 女 性 过 去, 由 于 对 疾 病 认 识 不 足,SLE 患 者 死 亡 率 很 高, 因 此 人 们 产 生 了 一 种 恐 惧 感, 甚 至 把 它 和 癌 症 相 提 并 论 近 20 年 来, 由 于 临 床 免 疫 学 的 飞 速 发 展,SLE 的 早 期 诊 断 和 治 疗 已 经 不 再 是 难 题 大 多 数 患 者 只 要 得 到 医 生 的 正 确 诊 断 和 治 疗, 特 别 是 坚 持 长 期 随 诊 的, 病 情 多 能 控 制 住, 生 活 得 很 好, 很 多 人 还 组 织 了 幸 福 的 家 庭, 生 儿 育 女, 生 活 质 量 有 了 明 显 的 提 高 据 统 计, 目 前 我 国 SLE 患 者 的 10 年 存 活 率 达 84% 以 上, 已 经 处 于 国 际 先 进 水 平 31

34 手 牵 手 博 客 站 患 了 红 斑 狼 疮, 病 人 往 往 会 产 生 一 种 悲 观 情 绪, 认 为 这 个 病 治 不 好 了, 总 是 要 死 的, 有 的 甚 至 自 杀 来 了 却 一 生, 有 的 长 期 闷 在 家 里 不 敢 工 作, 消 极 地 了 却 一 生 其 实 这 些 想 法 都 是 错 误 的, 过 去 对 这 个 病 认 识 不 足, 死 亡 率 是 很 高, 但 是 近 20 年 来, 这 个 病 的 治 疗 已 有 了 很 大 的 进 展, 治 疗 方 法 也 越 来 越 多, 经 过 正 确 的 治 疗, 很 多 病 人 可 以 长 期 缓 解, 所 以 红 斑 狼 疮 并 不 可 怕, 可 怕 的 是 思 想 上 的 悲 观 和 失 望 作 为 病 人, 首 先 要 对 自 己 的 病 情 有 所 了 解, 不 断 的 与 医 生 沟 通, 了 解 一 些 防 病 治 病 的 知 识, 大 多 数 病 人 经 过 恰 当 的 治 疗, 病 情 能 够 控 制 和 稳 定, 有 许 多 病 人 恢 复 了 工 作 能 力, 甚 至 还 有 的 病 人 勇 于 丢 掉 铁 饭 碗, 选 择 一 条 充 满 风 险 和 困 难 的 道 路, 闯 出 了 一 番 事 业 作 为 医 生, 也 不 希 望 病 人 长 期 呆 在 家 里, 躺 在 病 床 上 当 病 人 病 情 控 制 后, 应 该 接 触 社 会, 减 少 心 理 压 力, 参 加 工 作, 把 自 己 学 到 的 知 识 贡 献 给 社 会, 这 样 有 利 于 病 人 的 治 疗 作 为 病 人 家 属, 要 理 解 病 人, 积 极 鼓 励 病 人 面 对 疾 病, 面 对 社 会, 面 对 人 生, 在 医 生 病 人 以 及 家 属 三 者 的 配 合 下, 帮 助 病 人 战 胜 思 想 上 的 病 魔, 面 对 人 生 当 然, 首 要 条 件 就 是 把 病 情 控 制 好, 然 后 才 能 参 加 一 些 力 所 能 及 的 工 作 浙 一 医 院 风 湿 科 乔 崇 年 医 生 得 了 系 统 性 红 斑 狼 疮 是 否 影 响 寿 命 不 能 一 概 而 论, 要 看 病 情 如 果 没 有 内 脏 的 器 官 损 害, 情 况 就 好 的 多, 此 外 重 要 的 是 很 好 的 配 合 医 生 治 疗, 思 想 要 放 宽, 注 意 休 息, 合 理 安 排 生 活, 对 疾 病 的 恢 复 也 很 重 要 医 生 您 好, 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 传 染 吗? 山 西 省 人 民 医 院 血 液 风 湿 科 常 进 医 生 这 个 疾 病 不 会 传 染 的, 有 一 定 的 遗 传 因 素, 但 是 它 是 一 个 多 因 素 多 原 因 造 成 的 多 系 统 多 器 官 损 伤 的 疾 病 SLE 是 一 种 多 因 素 ( 遗 传 性 激 素 环 境 感 染 药 物 免 疫 反 应 ) 等 各 环 节 参 与 的 特 异 性 的 自 身 免 疫 性 疾 病 该 病 多 见 于 青 年 女 性, 可 能 与 青 年 女 性 的 雌 激 素 水 平 相 关 目 前 对 该 病 的 发 病 原 因 尚 未 完 全 明 确, 但 是 多 数 医 学 者 普 遍 认 为 红 斑 狼 疮 的 发 病 机 制 是 免 疫 活 性 细 胞 数 量 和 功 能 失 常, 导 至 免 疫 功 能 紊 乱, 体 内 产 生 大 量 的 自 身 抗 体 而 引 起 免 疫 复 合 物 (Ⅲ 型 ) 及 细 胞 毒 型 (Ⅱ 型 ) 超 敏 反 应, 因 而 造 成 广 泛 的 组 织 损 伤 和 多 系 统 的 临 床 症 状 明 确 了 红 斑 狼 疮 的 发 病 机 理 后, 我 们 就 知 道 : 系 统 性 红 斑 狼 疮 不 是 传 染 病, 没 有 传 染 性 请 问 系 统 性 红 斑 狼 疮 病 人 的 饮 食 要 注 意 什 么? 要 忌 口 吗? 北 京 西 苑 医 院 风 湿 科 周 彩 云 医 生 一 系 统 性 红 斑 狼 疮 (SLE) 多 见 于 育 龄 期 妇 女, 此 时 正 32