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1 編 碼 :01 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 姓 名 王 勝 欽 推 薦 原 因 ( 摘 要 說 明 50 字 內 ) 王 勝 欽 先 生 積 極 熱 心 投 入 各 項 志 工 社 區, 創 立 松 山 社 區 大 學 志 工 社 環 保 局 健 康 服 務 中 心 防 疫 菸 害 防 治 糖 尿 病 保 健 等 志 工, 且 擔 任 河 川 巡 守 隊 隊 長 98 年 榮 獲 績 優 保 健 志 工 具 體 事 蹟 王 勝 欽 先 生 原 本 是 個 民 營 企 業 的 上 班 族, 自 56 歲 退 休 即 投 入 志 工 行 列, 他 在 退 休 時 就 計 畫 要 做 什 麼, 第 一 就 想 加 入 志 工, 因 為 以 前 都 忙 於 工 作 對 社 區 疏 忽 太 多, 應 該 把 自 己 餘 力 奉 獻 出 來, 退 休 後 想 要 為 往 後 人 生 生 涯 做 些 有 意 義 的 規 劃 藉 由 志 工 運 用 單 位 之 運 作, 從 參 與 社 區 服 務 及 社 團 活 動 中, 讓 人 生 更 樂 觀, 身 體 更 健 康 每 個 社 區 大 學 都 應 該 有 個 志 工 社 來 完 成 社 區 大 學 對 社 區 營 造 的 使 命, 因 為 這 份 使 命 使 得 王 勝 欽 白 手 起 家, 開 始 號 召 同 好 組 織 志 工 社, 可 說 是 松 山 社 大 的 第 一 大 社 社 區 大 學 是 我 們 大 家 的 資 產, 松 山 社 區 大 學 志 工 社 的 創 社 人 - 王 勝 欽 提 出 此 精 神 口 號, 希 望 能 吸 引 更 多 社 區 居 民 關 懷 自 身 社 區, 主 動 參 與 社 區 活 動, 並 凝 聚 志 工 社 社 員 們 的 向 心 力 及 對 社 區 大 學 的 認 同 感 只 要 大 家 能 認 同 社 區 大 學 是 社 區 的 共 同 資 產, 大 家 一 起 在 同 一 片 土 地 上 打 拚, 讓 居 住 品 質 愈 來 愈 好, 未 來 松 山 社 區 一 定 可 以 更 蓬 勃 發 展! 社 區 大 學 目 標 是 終 身 學 習 的 場 所, 讓 社 區 居 民 加 入 志 工 享 受 終 身 學 習, 同 時 可 以 協 助 社 區 大 家 一 起 成 長 他 期 許 未 來 志 工 社 能 夠 走 向 國 際 化, 目 前 已 有 和 日 本 志 工 社 進 行 初 步 交 流, 期 待 雙 方 未 來 能 夠 共 同 合 作 互 相 學 習, 共 創 美 好 社 區 和 良 好 的 居 住 環 境 之 後 接 觸 松 山 區 健 康 服 務 中 心, 活 潑 熱 情 具 幽 默 感 的 王 先 生, 立 即 被 邀 請 加 入 健 康 服 務 中 心 志 工 及 糖 尿 病 團 體 幹 部 優 異 表 現 在 98 年 榮 獲 績 優 保 健 志 工, 並 參 加 糖 尿 病 友 支 持 團 體 各 項 保 健 活 動 及 健 康 操, 常 有 引 人 發 笑 的 逗 趣 演 出 與 建 設 性 意 見, 協 助 團 體 不 斷 往 前 邁 進, 讓 這 個 年 長 團 體 注 入 許 多 活 力 練 習 健 康 操 期 間 主 動 協 助 較 為 害 羞 內 向 獨 居 長 輩 等 人 持 續 參 加 練 習, 參 加 中 華 民 國 弘 道 老 人 基 金 會 2010 阿 公 阿 嬷 健 康 活 力 SHOW, 榮 獲 健 康 活 力 獎 具 體 事 蹟 如 下 : 一 92 年 加 入 台 北 市 松 山 社 區 大 學 志 工, 獲 運 用 單 位 器 重, 創 立 社 區 大 學 志 工 社, 受 命 擬 訂 志 工 組 織 章 程 籌 組 志 工 社 團, 並 獲 選 擔 任 第 一 二 屆 志 工 社 社 長, 卸 任 後 聘 任 為 志 工 社 顧 問 迄 今 二 96 年 起 加 入 環 保 志 工, 參 與 淨 溪 淨 山 及 元 宵 節 北 市 花 燈 區 清 潔 維 護 三 97 年 初 加 入 松 山 區 健 康 中 心 志 工, 參 與 保 健 活 動 服 務 社 區 登 革 熱 防 疫 宣 導 菸 害 防 治 為 民 眾 做 一 氧 化 碳 檢 測 及 錫 口 甜 心 園 糖 尿 病 友 支 持 團 體 之 活 動

2 四 年 當 選 全 國 社 區 大 學 志 工 聯 合 會 第 一 二 屆 執 行 委 員, 並 被 推 舉 為 組 織 章 程 起 草 人 五 97 年 起 擔 任 松 山 社 區 大 學 基 隆 河 錫 口 巡 守 隊 隊 長 迄 今, 除 推 動 日 常 維 護 河 川 巡 守, 並 獲 納 入 為 北 市 環 保 局 河 川 守 護 編 組, 配 合 環 保 局 整 體 運 作 六 98 年 松 山 區 富 泰 里 成 立 社 區 巡 守 隊, 立 即 加 入 為 隊 員, 依 排 定 班 表 執 行 社 區 安 全 巡 邏

3 編 碼 :02 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 王 允 成 推 薦 原 因 1. 落 實 - 職 場 無 菸 味 健 康 有 品 味 2. 成 功 教 育 下 一 代 -- 戒 菸 代 言 人!! 3. 強 烈 動 機 與 持 續 的 動 力 最 佳 代 言 - 已 持 續 3 年 未 抽 菸! 具 體 事 蹟 年 6 月 在 台 中 市 曾 經 發 生 一 起 因 駕 駛 員 為 了 抽 菸 撿 打 火 機 不 慎 發 生 重 大 車 禍 事 件, 當 時 唯 一 大 難 不 死 的 人 就 是 大 哥 大 的 員 工, 有 鑑 於 此, 公 司 推 動 菸 害 防 治 不 遺 餘 力, 也 獲 得 全 國 菸 害 防 制 優 良 職 場 表 揚, 並 著 手 開 始 辦 理 戒 菸 班, 推 動 菸 害 防 制, 並 在 菸 害 防 制 法 之 前 將 所 有 吸 菸 室 撤 除, 全 面 禁 菸, 並 於 出 入 口 張 貼 禁 菸 標 誌, 而 王 允 成 同 仁 在 95 年 8 月 參 加 公 司 辦 理 之 戒 菸 班, 在 中 區 職 場 健 康 中 心 的 協 助 與 輔 導 下, 以 尼 古 清 口 嚼 錠 之 健 康 動 動 口, 嚼 嚼 戒 菸 癮 活 動, 與 透 過 各 項 資 源, 心 理 建 設 及 輔 導 下 成 功 的 在 6 個 月 內 完 全 戒 菸,CO 值 也 明 顯 下 降, 自 覺 身 體 狀 況 與 體 力 變 好, 至 今 已 屆 3 年 的 時 間, 除 了 本 身 未 抽 菸 外, 也 鼓 勵 周 圍 的 同 事 一 同 加 入 戒 菸 的 行 列 問 他.. 戒 菸 後 的 感 覺, 他 表 示.. 已 經 忘 了 菸 味 是 甚 麼 了!! 而 快 樂 就 是 - 不 再 抽 菸 了!! 2. 由 於 王 允 成 成 功 的 戒 菸, 也 期 望 將 這 個 經 驗 分 享 讓 更 多 想 要 戒 菸 的 人 知 道, 因 此 他 曾 協 助 衛 生 署 國 民 健 康 局 錄 製 員 工 健 康 與 企 業 活 力 DVD, 並 於 非 凡 電 視 台 撥 出, 影 片 中, 藉 著 王 允 成 同 仁 的 分 享, 相 信 可 以 帶 給 更 多 想 戒 菸 同 仁 的 一 些 經 驗 談, 他 表 示 : 透 過 戒 菸 卡 大 方 的 向 其 他 人 表 示 : 我 目 前 不 抽 菸, 可 以 避 免 許 多 不 必 要 的 抽 菸 應 酬 文 化, 飲 食 與 運 動 都 可 以 並 行, 這 些 都 是 王 允 成 同 仁 現 身 說 法 戒 菸 的 分 享

4 3. 成 功 的 戒 菸 除 了 對 本 身 健 康 影 響 外, 由 於 王 允 成 同 仁 本 身 是 管 理 階 層 職 位, 也 帶 動 其 他 部 門 同 仁 戒 菸, 在 這 個 爸 爸 節 前 夕, 也 藉 由 戒 菸 成 功 後 給 孩 子 們 樹 立 一 個 很 好 的 模 範, 良 好 的 示 範 可 以 為 下 一 代 帶 來 更 好 的 身 教 3. 健 康 爸 爸 楷 模 我 推 薦 王 允 成, 站 在 健 康 照 護 者 - 健 康 管 理 師 的 角 色 中, 菸 害 防 制 一 直 是 政 府 首 推 的 重 點, 有 工 作 職 場 的 支 持, 我 們 也 期 望 透 過 他 本 身 的 堅 定 意 志 戒 菸, 造 就 因 為 戒 菸 後 帶 來 的 家 庭 和 諧 與 快 樂, 同 時 也 協 助 政 府 機 構 錄 製 菸 害 防 制 DVD, 這 樣 的 爸 爸, 足 以 勝 任 擔 任 健 康 爸 爸 楷 模 4. 王 允 成 同 仁 - 一 位 戒 菸 健 康 爸 爸 的 成 功 經 驗 分 享 : 戒 菸 成 功 投 稿 心 得 分 享 公 司 : 台 灣 大 哥 大 股 份 有 限 公 司 單 位 : 網 路 管 理 處 姓 名 : 王 允 成 職 稱 : 副 理 婚 前 我 和 大 多 數 男 人 一 樣 對 著 另 一 半 發 下 重 誓 : 老 婆 大 人 懷 孕 的 話 我 一 定 戒 菸!, 但 老 婆 懷 了 孕 後 我 寧 為 小 人 也 不 能 沒 有 菸! 就 這 樣 我 過 著 小 人 生 活 一 直 到 女 兒 拿 者 作 文 簿 問 我 快 樂 是 什 麼? 就 讀 小 三 的 女 兒 ; 拿 著 作 文 簿, 大 聲 的 問 著 我 退 伍 後 就 認 識 了 " 它 ", 隨 著 時 間 的 累 積, 對 它 有 著 越 來 越 依 賴 的 趨 勢, 更 到 形 影 不 離 的 地 步 ; 沮 喪 時 需 要 它 來 分 擔 憂 愁, 得 意 時 迫 切 地 與 他 一 起 慶 祝 在 多 年 後, 小 孩 不 願 跟 我 親 近, 說 我 身 上 菸 味 很 臭, 自 己 也 覺 得 爬 個 樓 梯 就 覺 得 很 喘, 每 當 從 口 袋 中 拿 出 香 菸, 就 全 部 衝 過 來 搶 走 它 ( 是 三 個 喔 ), 七 嘴 八 舌 述 說 抽 菸 的 害 處, 家 裡 到 處 都 被 貼 著 戒 菸 貼 紙, 戒 菸 標 籤, 害 的 我 想 抽 菸 時, 就 得 東 藏 西 躲, 躲 到 大 家 看 不 到 的 地 方 偷 偷 抽 菸 好 幾 次 答 應 孩 子 們 要 戒 菸, 也 清 楚 抽 菸 的 各 種 害 處, 期 間 戒 了 好 幾 次, 但 總 是 很 難 下 定 決 心 而 導 致 失 敗, 最 糟 糕 的 是 一 直 給 自 己 時 間 的 藉 口 ; 例 如 等 生 兒 子, 等 升 官 啊 等 有 空 啊 或 等 明 天 等 等. 使 用 拖 延 戰 術, 懷 著 拖 過 一 天 是 一 天 的 心 態, 落 的 被 小 孩 稱 為 世 紀 超 級 無 敵 大 騙 子, 真 的 是 非 常 慚 愧! 當 公 司 推 行 無 菸 職 場 與 辦 理 戒 菸 班 時, 心 想 這 應 該 就 是 我 成 功 的 好 機 會, 懷 著 向 菸 說 bye bye! 的 決 心, 報 名 公 司 辦 理 的 戒 菸 班 公 司 的 小 護 士 " 相 當 熱 心, 提 供 許 多 該 如 何 成 功 戒 菸 的 方 法 ; 與 可 能 遇 到 的 瓶 頸 該 如 何 去 克 服, 參 考 了 這 麼 多 的 資 料 後, 自 己 研 擬 出 一 份 戒 菸 作 戰 計 畫, 準 備 迎

5 接 我 戒 菸 第 一 天 的 來 臨 我 的 戒 菸 作 戰 計 畫 一 減 量 計 劃 : 依 照 過 去 一 天 的 數 量 設 計, 每 天 的 抽 菸 的 數 量 減 為 四 支, 期 限 為 兩 週 ; 第 三 週 開 始, 每 天 的 抽 菸 的 數 量 減 為 兩 支, 期 限 也 是 為 兩 週 ; 第 五 週 開 始 完 全 戒 斷 抽 菸, 期 間 在 有 渴 求 香 菸 時, 使 用 尼 古 清 口 嚼 錠 來 替 代, 第 七 週 開 始 使 用 一 般 口 香 糖 取 代 尼 古 清 口 嚼 錠 強 烈 的 動 機 : (A) 以 身 作 則 說 到 做 到 當 做 是 教 育 下 一 代 吧! (B) 為 自 己 健 康 著 想 ( 畢 竟 菸 抽 了 10 多 年, 身 體 狀 況 每 況 愈 下 ) (C) 將 省 下 的 錢 作 為 子 女 教 育 基 金 二 清 淡 食 物 : 因 為 戒 菸 期 間 食 慾 會 增 加, 午 餐 改 為 素 食, 吃 的 清 淡 可 減 少 對 香 菸 的 慾 望 三 適 當 的 運 動 : 每 週 至 少 四 個 小 時 的 運 動, 需 是 能 讓 心 臟 跳 到 100 下 以 上 的 運 動, 這 樣 又 助 於 戒 菸 成 功 四 遠 離 誘 惑 : 遠 離 抽 菸 的 環 境, 當 有 人 遞 菸 時 - 大 聲 勇 敢 地 回 答 ; 我 已 經 戒 煙 了, 我 目 前 不 抽 煙! 五 相 互 的 激 勵 與 鼓 勵 : 與 公 司 戒 菸 班 的 同 仁 相 互 監 督 與 鼓 勵, 並 訂 定 罰 責, 讓 過 程 遊 戲 化, 可 消 弭 因 戒 煙 所 產 生 的 焦 慮 與 不 安 目 前 都 沒 有 抽 菸 了, 除 了 是 自 已 的 毅 力 與 家 人 的 鼓 勵 外, 還 有 最 辛 苦 的 小 護 士 關 心 及 加 油, 才 能 突 破 各 種 難 關 堅 持 到 現 在, 只 要 有 決 心, 一 定 可 以 成 功 戒 菸 很 感 謝 公 司 辦 理 戒 菸 班, 提 供 口 嚼 錠 使 用 與 各 種 戒 菸 的 方 法, 讓 菸 齡 10 年 的 我, 每 天 抽 約 1 包 的 菸, 到 目 前 都 沒 抽 菸, 而 CO 值 也 降 到 3PPM, 家 人 看 到 戒 菸 後 的 我, 真 的 都 很 開 心, 現 在 快 樂 是 什 麼? 快 樂 是 --- 我 戒 菸 了, 不 僅 讓 自 已 的 身 體 感 到 快 樂, 也 使 得 全 家 都 很 快 樂, 也 獲 得 小 孩 對 我 說 爸 爸 真 偉 大 僅 以 此 篇 文 章 - 獻 給 全 天 下 尚 未 戒 菸 成 功 的 爸 爸, 相 信 我, 成 功 戒 菸, 創 造 更 美 好 的 家 庭 生 活, 給 下 一 代 更 好 的 示 範, 您 一 定 做 得 到! 祝 福 大 家 - 爸 爸 節 快 樂!!

6 編 碼 :03 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 吳 鳳 源 推 薦 原 因 樂 觀 正 面 積 極 抗 癌, 足 為 表 率 協 助 推 動 口 腔 癌 防 治 業 務 不 遺 餘 力 具 體 事 蹟 1. 多 年 前 確 診 罹 患 口 腔 癌 末 期, 展 開 積 極 抗 癌 之 旅, 歷 經 四 次 手 術 與 三 十 餘 次 化 療 仍 無 法 完 全 控 制 癌 細 胞 的 蔓 延, 嚴 重 打 擊 吳 鳳 源 的 信 心, 但 在 妻 子 與 一 對 子 女 不 斷 的 鼓 勵 照 顧 下, 吳 鳳 源 堅 強 地 抗 癌 成 功, 雖 然 顏 面 的 傷 殘 再 也 無 法 露 出 完 整 的 笑 容, 但 堅 強 與 積 極 的 抗 癌, 讓 他 成 為 子 女 心 目 中 的 大 英 雄, 身 體 健 康 了, 陪 伴 子 女 的 時 間 更 長 了, 親 情 更 緊 密 了, 對 家 人 的 愛 更 完 整 了 2. 於 96 年 協 助 國 民 健 康 局 拍 攝 台 灣 首 部 以 嚼 檳 榔 之 口 腔 癌 患 者 紀 錄 片 遺 失 的 微 笑, 透 過 其 與 其 家 人 的 心 路 歷 程, 讓 民 眾 深 刻 的 感 受 到 家 庭 親 情 的 重 要 與 力 量, 積 極 不 放 棄 抗 癌 的 堅 強 毅 力, 推 出 之 後 不 斷 獲 得 各 界 好 評, 在 學 界 醫 界 網 路 上 以 及 一 線 的 衛 生 單 位 捲 起 一 波 又 一 波 的 抗 癌 浪 潮, 此 片 發 揮 的 捲 動 性 及 宣 傳 效 益 也 獲 得 政 府 優 良 出 版 品 優 等 獎 的 肯 定, 進 一 步 喚 起 嚼 檳 榔 者 的 自 覺 以 及 激 起 社 會 大 眾 對 嚼 檳 榔 文 化 對 整 個 社 會 所 產 生 影 響 的 關 懷 3. 以 生 命 故 事 現 身 說 法, 協 助 縣 市 衛 生 局 推 動 檳 榔 暨 康 危 害 防 制 暨 口 腔 癌 防 治 業 務 另, 協 助 日 本 NHK 電 視 台 製 作 檳 榔 系 列 報 導, 讓 國 際 目 光 移 轉 到 檳 榔 對 健 康 所 帶 來 的 負 面 影 響, 並 讓 國 際 能 重 視 檳 榔 健 康 危 害 議 題

7 編 碼 :04 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 潘 于 岡 推 薦 原 因 或 許 很 多 人 會 認 為, 家 中 有 一 個 身 心 障 礙 者, 就 已 經 是 一 件 很 難 面 對 很 辛 苦 的 事 情 但 是 家 有 3 名 身 心 障 礙 者 的 潘 爸 爸 無 論 遭 遇 到 什 麼 樣 的 困 難, 總 是 笑 著 跟 映 竹 說 話, 總 是 一 遍 又 一 遍 的 藉 由 描 述, 希 望 讓 映 竹 也 可 以 體 驗 世 界 的 新 奇 事 物 ; 就 算 潘 奶 奶 臥 床 在 家, 潘 媽 媽 總 是 每 天 與 奶 奶 聊 天 潘 爸 爸 總 是 尋 找 各 項 輔 具, 要 讓 潘 奶 奶 獲 得 良 好 的 生 活 品 質 秉 持 著 要 讓 他 們 過 的 更 好 這 樣 的 信 念, 讓 潘 爸 爸 一 路 堅 持 下 去, 在 他 們 身 上, 我 們 看 到 的 是 永 不 放 棄 的 精 神, 相 信 這 樣 的 勇 敢 鬥 士, 一 定 值 得 大 家 給 予 最 大 的 鼓 勵 與 肯 定 具 體 事 蹟 潘 于 岡 先 生 與 焦 保 玲 女 士 婚 後 育 有 二 女 一 男, 么 女 映 竹 自 84 年 出 生 之 後, 即 因 為 罕 見 疾 病 Miller Dieker 症 候 群 所 導 致 的 先 天 性 發 展 遲 緩 癲 癇 抽 搐, 需 要 家 人 全 天 候 的 照 顧,15 年 來 潘 爸 爸 與 潘 媽 媽 全 心 全 意 的 照 顧, 不 管 是 映 竹 的 上 課 復 健 沐 浴 拍 痰 等 身 體 照 顧, 全 不 假 他 人 之 手 雖 然 映 竹 出 門 都 須 仰 賴 輪 椅 等 設 備, 但 為 了 讓 映 竹 與 一 般 人 一 樣 接 觸 不 同 的 事 物, 潘 爸 爸 堅 持 和 潘 媽 媽 帶 著 映 竹 外 出 參 與 活 動, 無 論 上 山 下 海, 南 征 北 討, 在 潘 爸 爸 和 潘 媽 媽 的 帶 領 之 下, 映 竹 已 經 全 台 走 透 透, 甚 至 出 國 遠 征 沙 巴, 為 映 竹 紀 錄 專 屬 的 青 春 歲 月 就 在 一 切 步 入 正 軌 之 際, 潘 爸 爸 的 母 親 陳 光 琇 女 士, 也 因 為 罹 患 罕 見 疾 病 肌 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 ( 運 動 神 經 元 疾 病 / 漸 凍 人 ) 漸 失 行 動 能 力, 現 完 全 臥 床, 需 要 依 靠 各 項 醫 療 器 材 及 他 人 照 料 而 潘 爸 爸 的 父 親 潘 輝 漢 先 生 也 因 高 齡 88 歲, 罹 患 老 人 失 智 症, 但 是 潘 爸 爸 毫 不 氣 餒, 並 沒 有 因 此 被 這 些 病 魔 打 敗, 反 而 稱 職 的 擔 任 起 好 兒 子 好 父 親 及 好 丈 夫 的 角 色, 並 與 潘 媽 媽 互 相 扶 持, 照 顧 全 家 人 的 需 求 永 不 放 棄 的 鬥 士 或 許 很 多 人 會 認 為, 家 中 有 一 個 身 心 障 礙 者, 就 已 經 是 一 件 很 難 面 對 很 辛 苦 的 事 情 但 是 家 有 3 名 身 心 障 礙 者 的 潘 爸 爸 無 論 遭 遇 到 什 麼 樣 的 困 難, 總 是 笑 著 跟 映 竹 說 話, 總 是 一 遍 又 一 遍 的 藉 由 描 述, 希 望 讓 映 竹 也 可 以 體 驗 世 界 的 新 奇 事 物 ; 就 算 潘 奶 奶 臥 床 在 家, 潘 媽 媽 總 是 每 天 與 奶 奶 聊 天 潘 爸 爸 總 是 尋 找 各 項 輔 具, 要 讓 潘 奶 奶 獲 得 良 好 的 生 活 品 質 秉 持 著 要 讓 他 們 過 的 更 好 這 樣 的 信 念, 讓 潘 爸 爸 一 路 堅 持 下 去, 在 他 們 身 上, 我 們 看 到 的 是 永 不 放 棄 的 精 神, 相 信 這 樣 的 勇 敢 鬥 士, 一 定 值 得 大 家 給 予 最 大 的 鼓 勵 與 肯 定

8 熱 心 公 益 - 生 命 教 育 潘 爸 爸 與 潘 媽 媽 原 以 家 中 客 廳 開 設 安 親 班, 在 映 竹 出 生 之 後, 便 改 成 因 材 施 教 的 課 後 指 導 模 式, 也 在 課 後 指 導 過 程 中, 讓 小 朋 友 與 映 竹 接 觸, 實 際 的 讓 小 朋 友 瞭 解 並 主 動 關 心 映 竹, 無 疑 是 替 這 些 來 家 中 課 後 輔 導 的 小 朋 友 上 了 最 豐 富 的 一 堂 生 命 教 育 課 程 潘 爸 爸 對 於 本 會 罕 見 疾 病 宣 導 活 動 更 是 不 遺 餘 力, 不 但 在 96 年 底 組 成 罕 病 不 落 跑 老 爸 合 唱 團, 目 前 透 過 每 個 月 固 定 聚 會, 以 正 向 能 量 影 響 更 多 生 命 也 於 97 年 受 邀 擔 任 由 本 會 策 劃 中 廣 頻 道 播 出 的 角 落 欣 世 界 的 嘉 賓, 以 自 身 過 來 人 的 寶 貴 經 驗, 與 全 國 的 聽 眾 分 享 除 此 之 外, 潘 爸 爸 亦 為 台 北 市 智 障 者 家 長 協 會 啟 智 教 育 促 進 委 員 會 的 委 員, 盡 心 盡 力 的 倡 導 身 障 者 的 權 益 議 題 一 有 機 會 戴 著 映 竹 外 出 活 動, 就 會 實 際 將 自 身 所 遇 到 的 問 題 記 錄 下 來, 例 如 : 人 行 道 上 的 無 障 礙 坡 道 被 機 車 佔 用 等 狀 況, 也 會 使 用 相 機 拍 攝 下 來, 與 其 他 家 長 共 同 定 期 討 論, 並 適 時 向 相 關 單 位 反 映 並 要 求 改 善 目 前 已 經 成 功 替 映 竹 及 其 他 身 障 者 爭 取 到 提 高 文 山 特 教 水 療 池 水 溫 之 權 益 映 竹 自 出 生 後 即 因 為 罕 見 疾 病 Miller Dieker 症 候 群 所 導 致 的 先 天 性 發 展 遲 緩 癲 癇 抽 搐, 雖 喪 失 一 切 自 主 能 力, 但 仍 在 潘 爸 爸 的 協 助 下, 就 讀 文 山 特 教 學 校, 接 受 國 民 義 務 教 育, 雖 每 天 的 課 程 為 復 健 及 水 療, 但 映 竹 從 不 鬧 脾 氣, 乖 巧 的 讓 老 師 及 潘 爸 爸 協 助 復 健 而 映 竹 一 有 機 會, 便 會 坐 著 自 己 的 特 殊 輪 椅, 隨 著 潘 爸 爸 到 處 參 與 活 動, 體 驗 各 項 設 施, 並 藉 由 潘 爸 爸 提 出 可 改 善 之 方 法, 除 了 讓 自 己 與 家 人 擁 有 無 障 礙 的 通 行 權, 也 造 福 其 他 的 身 心 障 礙 者, 讓 大 家 一 起 共 同 打 造 無 障 礙 社 會 雖 家 中 遭 逢 變 故, 但 潘 氏 夫 婦 互 相 扶 持 一 肩 扛 起 家 庭 重 擔, 不 離 不 棄 無 悔 無 怨 付 出, 實 為 現 代 家 庭 典 範 其 實, 每 個 罕 見 疾 病 的 患 者 都 有 其 特 殊 的 醫 療 需 求, 以 映 竹 為 例, 不 論 飲 食 呼 吸 復 健 方 面 都 需 特 別 注 意, 特 別 是 在 長 期 無 自 主 行 動 能 力 的 情 況 下, 家 人 也 需 花 費 更 多 時 間 與 心 力 在 照 顧 病 童 上 潘 氏 夫 婦 深 切 體 會 家 有 罕 病 兒 的 無 助 與 辛 苦, 所 以 大 力 投 入 各 項 公 益 倡 導 生 命 教 育, 建 立 各 個 支 持 網 絡, 更 積 極 投 入 罕 病 宣 導 的 行 列, 熱 心 公 益 本 會 對 潘 爸 爸 不 向 命 運 低 頭 發 揮 生 命 光 和 熱 的 精 神 相 當 感 佩, 如 此 積 極 良 善 之 價 值 觀 實 在 值 得 嘉 許 表 揚,

9 附 件 :Miller Dieker 症 候 群 疾 病 介 紹 * 刊 登 於 以 下 網 址 Miller-Dieker syndrome 是 一 種 腦 回 發 育 不 全 之 遺 傳 疾 病, 主 要 為 第 十 七 號 染 色 體 上 短 臂 小 片 段 缺 失 所 致, 罹 患 率 約 為 百 萬 分 之 11.7 此 疾 病 主 要 症 狀 為 典 型 平 腦 畸 形, 同 時 伴 隨 特 殊 的 面 部 特 徵 其 腦 回 發 育 不 全 導 致 發 育 遲 緩, 使 患 童 大 多 無 法 自 行 坐 或 站 立, 另 有 智 能 發 展 障 礙 以 及 癲 癇 等 問 題 症 狀 方 面, 在 胎 兒 時 期 可 能 有 羊 水 過 多 胎 動 少 以 及 子 宮 內 發 育 遲 緩 等 現 象 其 他 主 要 症 狀 有 : 1 腦 部 : 腦 回 發 育 不 全 腦 表 面 平 滑 及 胼 胝 體 發 育 不 全 患 童 自 出 生 至 6 個 月 內 便 可 能 有 癲 癇 的 症 狀, 通 常 以 小 兒 痙 攣 為 主 2 頭 : 小 腦 高 前 額 兩 側 顳 骨 凹 陷 哭 泣 時 前 額 有 垂 直 的 皺 紋, 下 頷 小 3 耳 朵 : 低 位 耳 耳 朵 發 育 異 常 4 眼 睛 : 白 內 障 虹 膜 發 育 異 常 眼 距 寬 輕 微 眼 瞼 下 垂 內 眥 贅 皮 5 鼻 子 : 鼻 樑 短 朝 天 鼻 6 口 腔 : 上 嘴 唇 薄 乳 牙 發 育 慢 嘴 角 下 垂 7 肌 肉 : 早 期 肌 肉 張 力 低, 但 後 來 會 呈 現 肌 肉 緊 張 甚 至 角 弓 反 張 等 其 他 也 可 能 出 現 四 肢 攣 縮 與 手 指 彎 斜 8 心 臟 : 法 洛 氏 四 重 症 (Tetralogy Fallot) 心 室 中 隔 缺 損 9 生 長 發 育 : 嚴 重 的 生 長 遲 緩 以 及 動 作 語 言 及 智 能 發 育 遲 緩 發 展 里 程 碑 通 常 停 留 在 3-6 個 月 的 階 段, 無 法 獨 立 坐 或 行 走 10 餵 食 與 吞 嚥 困 難 : 導 致 體 重 不 足 生 長 遲 緩 11 其 他 症 狀 : 隱 睪 腎 臟 發 育 不 良 薦 部 小 凹 此 疾 病 在 胎 兒 時 期 即 可 以 超 音 波 診 斷 平 腦 的 現 象, 另 外, 電 腦 斷 層 攝 影 (CT) 以 及 核 磁 共 振 造 影 (MRI) 亦 為 診 斷 腦 回 發 育 不 全 的 主 要 檢 查 而 近 期 所 發 展 出 的 螢 光 原 位 雜 交 法 (Fluorescent in Situ Hybridization, 簡 稱 FISH) 用 來 偵 測 患 者 第 十 七 號 染 色 體 上 缺 失 片 段, 可 提 升 疾 病 診 斷 的 準 確 性 Miller-Dieker 症 候 群 以 症 狀 治 療 為 主, 主 要 以 癲 癇 控 制 及 營 養 照 顧 為 目 標 1 癲 癇 控 制 : 患 童 一 般 以 小 兒 痙 攣 呈 現 癲 癇 的 症 狀, 隨 著 時 間 而 發 展 成 不 同 類 型 的 癲 癇, 家 長 們 必 須 特 別 注 意 癲 癇 的 變 化, 並 配 合 醫 師 的 指 示 使 用 治 療 癲 癇 之 藥 物 除 使 用 藥 物 治 療 外, 近 年 來, 生 酮 飲 食 亦 為 控 制 癲 癇 的 方 法 之 一 生 酮 飲 食 乃 是 藉 由 大 量 脂 肪 的 攝 取 ( 並 嚴 格 控 制 醣 類 攝 取 ), 藉 以 改 善 癲 癇 患 童 的 過 度 興 奮 及 不 安 然 而 使 用 生 酮 飲 食 治 療, 必 須 密 切 地 與 專 業 醫 師 及 營 養 師 配 合, 以 擬 定 最 適 合 患 童 的 飲 食 計 劃 2 營 養 照 顧 : 患 童 大 多 會 有 飲 食 困 難 的 問 題, 應 避 免 患 童 嗆 到 所 引 起 的 吸 入 性 肺 炎, 同 時 要 避 免 胃 液 的 回 流, 有 一 些 藥 物 可 改 善 此 現 象, 如 Reglan 或 Bethanecol 等 增 加 食 物 熱 量 的 攝 取 可 改 善 患 童 的 體 重 增 加 不 足, 家 長 必 須 配 合 營 養 師 及 醫 師 建 議, 耐 心 地 逐 步 調 整 患 童 的 熱 量 攝 取 亦 可 配 合 職 能 治 療 師 的 建 議, 利 用 輔 具 調 整 進 食 的 姿 勢 及 食 器 等 等 如 果 經 由 以 上 方 法, 患 童 之 營 養 狀 況 仍 未 獲 得 改 善, 可 考 慮 鼻 胃 管 或 胃 造 口 手 術, 以 提 升 患 童 的 營 養 攝 取

10 編 碼 :05 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 蔡 詠 達 具 體 事 蹟 照 顧 罹 患 罕 見 疾 病 之 身 障 兒, 阿 勇 爸 不 假 他 人 之 手 第 一 眼 看 見 阿 勇 的 爸 爸, 實 在 很 難 讓 人 將 這 個 身 形 瘦 小 的 男 子, 和 胖 碩 的 阿 勇 聯 想 在 一 起 然 而 更 令 人 難 以 想 像 的 是, 身 為 單 親 爸 爸 的 他, 已 獨 力 照 顧 阿 勇 13 年 了 阿 勇 是 罹 患 普 瑞 德 - 威 利 氏 症 候 群 的 孩 子, 智 能 因 為 疾 病 而 略 為 受 損, 輕 度 智 障 的 他 雖 然 會 算 數 學, 卻 到 現 在 還 沒 辦 法 自 己 拿 錢 到 外 面 買 東 西 普 瑞 德 威 利 氏 症 候 群 ( 小 胖 威 利 ) 是 第 十 五 對 染 色 體 長 臂 出 現 缺 陷 所 導 致 的 疾 病 新 生 兒 時 期 的 病 童 會 呈 現 肌 肉 張 力 差 餵 食 困 難 生 長 緩 慢 體 重 不 易 增 加 等 情 況, 但 到 2-4 歲 時 則 突 然 食 慾 大 增 且 無 法 控 制, 對 食 物 有 不 可 抗 拒 的 強 迫 行 為, 因 此 導 致 體 重 持 續 增 加 及 嚴 重 肥 胖, 並 產 生 許 多 身 體 及 心 理 的 併 發 症 狀 治 療 方 式 主 要 以 飲 食 控 制 為 主, 在 進 行 熱 量 攝 取 的 限 制 之 下, 也 可 預 防 因 肥 胖 所 造 成 的 糖 尿 病 高 血 脂 高 血 壓 及 脊 椎 側 彎 等 症 狀 回 想 起 患 有 小 胖 威 利 症 的 阿 勇 剛 出 生 時, 因 體 質 虛 弱 經 常 發 高 燒, 三 天 兩 頭 就 得 上 醫 院 報 到, 而 當 時 因 為 還 沒 有 健 保, 勇 爸 為 了 支 付 龐 大 的 醫 藥 費, 每 天 從 早 到 晚 不 停 地 工 作, 忙 得 幾 乎 沒 有 時 間 休 息 而 在 阿 勇 四 個 多 月 時, 媽 媽 便 負 氣 離 家 出 走, 再 也 沒 有 回 來 過 父 兼 母 職 的 勇 爸 卻 從 不 埋 怨, 反 而 加 倍 努 力 照 顧 自 己 的 寶 貝, 成 為 不 離 不 棄 的 罕 病 不 落 跑 老 爸 在 大 多 數 都 是 爸 爸 落 跑 不 願 分 擔 照 顧 責 任 的 罕 病 家 庭 裡, 他 真 是 少 數 的 罕 見 表 率 由 於 疾 病 的 關 係, 阿 勇 沒 有 飽 足 感 且 無 法 控 制 他 的 食 慾, 加 上 智 能 有 些 許 障 礙, 常 常 因 為 吃 的 關 係, 而 到 處 闖 禍 除 了 常 常 為 了 到 處 吃 而 離 家 出 走, 讓 爸 爸 疲 於 奔 命 到 處 找 人, 更 常 需 要 麻 煩 警 察 或 街 坊 鄰 居, 而 年 邁 的 外 公 外 婆 更 是 無 法 完 全 勝 任 照 料 的 責 任 ; 食 量 驚 人 的 他, 更 常 把 電 鍋 十 人 份 的 白 飯, 或 是 整 鍋 八 人 份 的 雞 湯 一 口 氣 吃 光, 就 連 要 拿 來 作 滷 味 的 生 雞 腳 都 曾 讓 阿 勇 直 接 生 食 過, 如 此 生 冷 不 忌 食 量 驚 人, 讓 阿 勇 年 紀 輕 輕 就 有 高 血 壓 糖 尿 病 等 肥 胖 疾 病, 不 時 出 現 血 糖 及 血 壓 飆 高 緊 急 送 醫 的 情 形, 加 上 爸 爸 白 天 開 計 程 車, 晚 上 又 要 兼 差 打 鼓 賺 錢, 蠟 燭 兩 頭 燒 的 結 果, 讓 爸 爸 可 說 是 心 力 交 瘁 之 前 因 為 學 校 適 應 問 題, 讓 阿 勇 必 須 從 原 有 的 花 蓮 啟 智 學 校 轉 回 台 北 就 讀, 如 此 一 來, 勇 爸 就 必 須 時 時 刻 刻 肩 負 起 照 顧 阿 勇 的 重 擔, 加 上 爺 爺 奶 奶 年 邁 體 弱 無 法 分 擔 照 顧 責 任 勇 爸 只 好 暫 時 放 棄 他 所 喜 愛 的 打 鼓 與 開 計 程 車, 一 方 面 開 復 康 巴 士, 一 方 面 也 重 拾 廚 藝 賣 起 勇 哥 滷 味, 這 一 切 的 改 變 就 是 為 了 能 夠 就 近 照 顧 阿 勇, 並 且 希 望 阿 勇 可 以 藉 由 學 習 滷 味 製 作, 慢 慢 習 得 一 技 之 長, 對 他 未 來 的 生 涯 規 劃 能 有 所 助 益, 爸 爸 感 性 地 說 : 我 不 奢 望 他 功 成 名 就, 只 要 孩 子 能 平 安 長 大, 學 會 一 點 謀 生 的 技 能, 這 一 切 付 出 就 值 得 了 於 是 只 要 是 假 日 期 間, 狹 窄 的 廚 房 可 見 勇 爸 賣 力 地 熬 煮 滷 味, 兒 子 則 在 一 旁 細 心 地 剝 蛋 殼, 往 往 一 晃 眼 便 是 3 到 5 小 時, 但 父 子 間 卻 因

11 為 這 難 得 的 親 子 時 光, 而 滿 足 珍 惜 著 他 們 藉 由 罕 見 疾 病 基 金 會 及 台 灣 弱 勢 病 患 權 益 促 進 會 與 諸 多 愛 心 企 業 的 幫 忙, 透 過 園 遊 會 或 是 企 業 內 部 員 工 的 集 體 團 購, 將 勇 哥 滷 味 的 滿 滿 愛 心 傳 遞 給 每 一 個 人, 也 跟 大 家 分 享 這 難 得 的 父 子 情 深 因 為 感 同 身 受, 更 願 意 無 我 分 享 彼 此 扶 持 照 顧 罹 患 小 胖 威 利 症 的 兒 子, 一 路 走 來 可 說 十 分 辛 勞, 尤 其 是 一 個 單 親 爸 爸 獨 力 扶 養 更 是 偉 大, 勇 爸 這 幾 年 來 除 了 不 離 不 棄 一 路 陪 伴 阿 勇 外, 本 身 亦 積 極 參 與 各 項 病 友 聯 誼 活 動 與 團 體 聚 會, 如 : 小 胖 威 利 病 友 協 會 的 每 一 年 大 大 小 小 的 聯 誼 與 醫 療 講 座, 勇 爸 總 是 特 別 抽 空 帶 著 阿 勇 前 往 參 加, 一 來 希 望 阿 勇 能 夠 看 到 許 久 不 見 的 同 是 小 胖 威 利 的 病 童, 彼 此 相 互 聯 誼 同 樂 並 相 互 打 氣, 以 化 解 他 長 期 無 法 參 與 社 群 生 活 的 遺 憾, 另 外 他 也 藉 此 希 望 瞭 解 更 多 即 時 的 治 療 新 知, 希 望 有 一 天 能 夠 幫 助 阿 勇 早 日 得 到 更 先 進 的 醫 療 照 顧 另 外, 每 年 固 定 由 罕 病 基 金 會 所 舉 辦 的 兩 天 一 夜 病 友 旅 遊, 只 要 有 錄 取, 勇 爸 更 是 排 除 萬 難 帶 孩 子 一 塊 接 近 大 自 然, 勇 爸 說 道 : 因 為 平 常 工 作 太 忙 了, 加 上 又 怕 阿 勇 到 處 亂 吃 亂 跑, 很 少 帶 他 出 遠 門, 趁 著 這 個 機 會 也 讓 彼 此 都 好 好 放 鬆 一 下 另 外, 本 身 會 打 鼓 的 勇 爸, 更 是 主 動 加 入 罕 病 不 落 跑 老 爸 俱 樂 部, 一 方 面 透 過 老 爸 們 的 彼 此 加 油 打 氣, 讓 自 己 的 照 顧 壓 力 與 心 情 得 以 獲 得 慰 藉 與 抒 發, 同 時 也 藉 由 本 身 精 湛 的 鼓 藝, 協 助 成 立 罕 病 老 爸 康 樂 隊, 自 己 創 作 歌 曲 來 為 這 群 罕 病 爸 媽 寫 出 他 們 最 底 層 的 心 聲 與 期 盼, 十 幾 位 老 爸 們 定 期 聚 會 練 唱, 並 不 定 期 受 邀 於 外 界 參 與 罕 病 宣 導 演 出, 進 而 讓 更 多 還 走 不 出 來 的 醫 療 弱 勢 家 庭, 能 夠 獲 得 更 多 的 鼓 舞 與 支 持, 一 塊 邁 入 人 群 迎 接 希 望, 如 此 化 小 愛 為 大 愛 的 情 操, 在 這 一 個 毫 不 起 眼 的 瘦 弱 單 親 爸 爸 身 上, 我 們 更 看 出 平 凡 中 見 偉 大 的 真 義 附 件 普 瑞 德 - 威 利 氏 症 候 群 介 紹 普 瑞 德 威 利 氏 症 候 群 ( 俗 稱 小 胖 威 利 ) 是 一 種 因 第 15 對 染 色 體 長 臂 ( 位 置 15q11-q13) 出 現 缺 陷 所 導 致 的 疾 病, 其 致 病 成 因 可 分 為 : 1. 病 患 源 自 於 父 親 的 第 十 五 號 染 色 體 具 有 小 片 段 缺 失 (Micro-deletion) 2. 病 患 的 第 十 五 對 染 色 體 皆 源 自 於 母 親 ( 單 親 源 二 倍 體 :Uniparental Disomy) 3. 病 患 源 自 父 親 的 第 十 五 號 染 色 體 上 之 基 因 銘 記 作 用 控 制 中 心 (Imprinting Center, IC) 發 生 突 變 由 於 病 患 罹 病 的 成 因 不 同, 因 此 該 疾 病 的 再 發 率 也 有 所 差 異 若 病 患 是 屬 於 上 述 之 第 (1) (2) 型 時, 下 一 胎 再 發 生 機 率 的 小 於 1%; 若 是 屬 於 第 (3) 型 的 病 患, 則 下 一 胎 再 發 生 的 機 率 則 高 達 50% 因 此, 該 疾 病 的 診 斷 與 遺 傳 諮 詢 工 作 就 顯 得 十 分 重 要 目 前 可 藉 由 染 色 體 螢 光 原 位 方 法 (FISH), 或 其 他 分 子 生 物 技 術 等 工 具 來 進 行 準 確 的 診 斷 新 生 兒 時 期 的 病 童, 會 呈 現 肌 肉 張 力 差 餵 食 困 難 生 長 緩 慢 以 及 體 重 不 易 增 加 等 情 況, 但 到 2~4 歲 時 則 突 然 食 慾 大 增 且 無 法 控 制, 對 食 物 有 不 可 抗 拒 的 強 迫 行 為, 因 此 導 致 體 重 持 續 增

12 加 及 嚴 重 肥 胖, 並 產 生 許 多 身 體 及 心 理 的 併 發 症 狀 其 主 要 症 狀 如 下 : 1. 肌 肉 鬆 弛 且 張 力 不 足 2. 呼 吸 障 礙, 或 睡 眠 時 呼 吸 暫 停 3. 缺 乏 色 素, 膚 色 或 髮 色 較 淡 4. 近 視 或 斜 視 問 題 5. 發 展 遲 緩 及 輕 度 智 能 障 礙 6. 脊 柱 側 彎 骨 質 疏 鬆 7. 性 腺 發 育 不 全, 第 二 性 徵 不 明 顯 8. 情 緒 或 行 為 問 題 ( 例 如 : 無 法 控 制 的 飲 食 過 度 強 迫 行 為 注 意 力 不 集 中 等 ) 治 療 方 式 主 要 以 飲 食 控 制 為 主, 在 嬰 兒 時 期 可 用 鼻 胃 管 餵 食 來 提 供 足 夠 營 養, 而 及 時 進 行 早 期 療 育 及 復 健 工 作, 對 於 病 患 而 言 是 相 當 重 要 的, 可 以 幫 助 病 患 訓 練 肌 肉 張 力, 學 習 坐 爬 及 走 路 等 基 礎 動 作 而 到 了 幼 年 時 期, 必 須 開 始 進 行 熱 量 攝 取 的 限 制 與 體 重 控 制, 並 預 防 因 肥 胖 所 造 成 的 糖 尿 病 高 血 脂 高 血 壓 及 脊 椎 側 彎 等 症 狀 此 外, 由 於 部 分 病 患 缺 乏 生 長 激 素, 因 此 目 前 已 有 病 患 開 始 使 用 生 長 激 素 治 療 部 分 病 患 可 能 出 現 特 殊 的 行 為 學 習 與 情 緒 問 題, 應 請 教 心 智 科 的 專 業 人 員 進 行 追 蹤 輔 導

13 編 碼 :06 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 鄭 春 昇 推 薦 原 因 照 顧 罕 見 疾 病 的 孩 子 是 場 長 期 抗 戰, 經 營 罕 病 家 庭 的 壓 力 更 是 加 倍 艱 辛! 如 同 很 多 罕 病 家 庭 的 遭 遇, 鄭 爸 爸 因 照 顧 病 兒 經 常 需 奔 走 醫 院 而 失 去 原 本 的 工 作, 面 對 生 命 中 總 總 失 落, 鄭 爸 爸 卻 不 氣 餒, 拎 著 親 手 特 製 木 箱 擺 攤 販 售 捏 麵 人 養 家 活 口, 自 立 自 強 從 不 求 人 施 捨, 堅 持 用 自 己 的 雙 手 守 護 家 庭 有 感 一 路 跌 撞 走 來 的 辛 酸 歷 程, 鄭 爸 爸 更 致 力 於 扶 持 其 他 罕 病 家 庭 及 營 造 罕 病 友 善 環 境, 延 續 著 對 孩 子 的 愛 發 揮 人 飢 己 飢 人 溺 己 溺 的 大 愛 無 私 奉 獻 精 神, 這 在 鄭 爸 爸 鄭 媽 媽 身 上 得 到 最 好 的 見 證 具 體 事 蹟 鄭 春 昇 先 生 與 黃 素 蓮 女 士 婚 後 育 有 兩 子 一 女, 長 子 鄭 博 仁 於 90 年 發 現 罹 患 罕 見 疾 病 - 腎 上 腺 腦 白 質 失 養 症 (ALD), 於 半 年 內 快 速 癱 瘓, 語 言 各 生 活 自 理 能 力 都 逐 漸 退 化 喪 失 隔 年 透 過 檢 查 後 發 現 么 子 宇 辰 亦 為 相 同 疾 病 之 患 者, 因 不 忍 孩 子 走 向 癱 瘓, 於 是 在 醫 師 建 議 下 讓 宇 辰 接 受 骨 髓 移 植 手 術, 但 這 場 手 術 卻 不 幸 帶 走 宇 辰 小 小 的 生 命 鄭 春 昇 夫 婦 雖 感 傷 痛 萬 分, 但 並 沒 有 被 命 運 擊 倒, 身 為 家 庭 支 柱 的 兩 人 仍 互 相 扶 持, 積 極 面 對 照 顧 癱 瘓 病 兒 衍 生 之 龐 大 經 濟 重 擔 與 心 理 壓 力 腎 上 腺 腦 白 質 失 養 症 是 衛 生 署 公 告 的 罕 見 疾 病, 隨 著 病 程 進 展, 則 會 有 步 伐 不 穩 漸 進 性 痴 呆 認 知 性 聽 覺 喪 失 失 明 吞 嚥 困 難 失 聲 癲 癇 昏 迷 甚 至 成 為 植 物 人 狀 態 今 年 16 歲 的 博 仁 因 病 長 期 臥 床, 但 在 父 母 悉 心 照 顧 下, 早 已 長 得 比 鄭 爸 爸 鄭 媽 媽 還 高 大, 鄭 爸 爸 鄭 媽 媽 餵 食 抽 痰 拍 背 翻 身 皆 不 假 他 人 之 手, 互 相 支 持 彼 此 撐 起 照 顧 博 仁 之 責 每 次 看 到 博 仁 乾 淨 白 胖 的 模 樣, 很 難 不 由 衷 讚 許 鄭 爸 爸 鄭 媽 媽 這 7 年 來 的 無 微 不 至 照 顧 ; 倘 若 聽 見 鄭 爸 爸 和 博 仁 說 話 的 溫 柔 語 調 與 畫 面, 就 能 夠 直 接 感 受 到 他 們 對 博 仁 的 愛 與 呵 護 照 顧 罕 見 疾 病 的 孩 子 是 場 長 期 抗 戰, 經 營 罕 病 家 庭 的 壓 力 更 是 加 倍 艱 辛! 如 同 很 多 罕 病 家 庭 的 遭 遇, 鄭 爸 爸 因 照 顧 病 兒 經 常 需 奔 走 醫 院 而 失 去 原 本 的 工 作, 面 對 生 命 中 總 總 失 落, 鄭 爸 爸 卻 不 氣 餒, 拎 著 親 手 特 製 木 箱 擺 攤 販 售 捏 麵 人 養 家 活 口, 自 立 自 強 從 不 求 人 施 捨, 堅 持 用 自 己 的 雙 手 守 護 家 庭 有 感 一 路 跌 撞 走 來 的 辛 酸 歷 程, 鄭 爸 爸 更 致 力 於 扶 持 其 他 罕 病 家 庭 及 營 造 罕 病 友 善 環 境, 延 續 著 對 孩 子 的 愛 發 揮 人 飢 己 飢 人 溺 己 溺 的 大 愛 無 私 奉 獻 精 神, 這 在 鄭 爸 爸 鄭 媽 媽 身 上 得 到 最 好 的 見 證

14 一 ALD 病 友 聯 誼 會 的 支 柱 : 94 年 初 在 本 會 協 助 成 立 ALD 病 友 聯 誼 會 後, 鄭 爸 爸 即 擔 任 聯 誼 會 會 長 一 職 至 今, 任 內 主 動 聯 繫 其 他 ALD 病 友 家 庭, 積 極 籌 畫 聯 誼 活 動, 更 主 動 以 自 身 照 顧 經 驗 支 持 協 助 病 友 家 庭, 建 立 縝 密 的 支 持 網 絡, 盡 責 稱 職 程 度 令 人 感 佩! 二 熱 心 公 益 : 鄭 爸 爸 對 於 本 會 罕 見 疾 病 宣 導 活 動 更 是 不 遺 餘 力, 亦 自 發 性 至 孩 子 學 校 宣 導 罕 見 疾 病, 並 推 薦 博 仁 的 在 家 教 育 巡 迴 輔 導 老 師 參 與 本 會 2007 罕 見 疾 病 獎 助 學 金 之 友 善 扶 持 獎 有 感 於 鄭 爸 爸 積 極 建 立 罕 病 友 善 與 接 納 的 環 境, 因 而 推 選 其 為 2006 藍 鵲 家 族 罕 見 疾 病 獎 助 學 金 親 善 大 使 以 表 肯 定 三 以 生 命 影 響 生 命 : 我 們 已 經 跌 倒 過 了, 我 們 不 要 別 人 再 跌 倒! 鄭 爸 爸 為 罕 病 不 落 跑 老 爸 俱 樂 部 的 創 始 成 員, 每 個 月 舉 辦 一 次 分 享 團 體, 為 彼 此 加 油 打 氣, 持 續 站 在 崗 位 上, 守 護 兒 女 守 護 妻 子, 也 持 續 號 召 更 多 罕 病 老 爸 一 起 加 入, 勇 敢 面 對 未 來 雖 家 中 遭 逢 變 故, 但 鄭 氏 夫 婦 互 相 扶 持 一 肩 扛 起 家 庭 重 擔, 不 離 不 棄 無 悔 無 怨 付 出, 實 為 現 代 家 庭 典 範 其 實, 每 個 罕 見 疾 病 的 孩 子 都 有 其 特 殊 的 醫 療 需 求, 以 博 仁 為 例, 在 飲 食 方 面 就 需 特 別 注 意 油 脂 攝 取, 特 別 是 在 長 期 臥 床 的 情 況 下, 家 人 也 需 花 費 更 多 時 間 與 心 力 在 照 顧 病 童 上 鄭 爸 爸 深 切 體 會 家 有 罕 病 兒 的 無 助 與 辛 苦, 所 以 大 力 投 入 ALD 病 友 聯 誼 會 的 會 務, 建 立 各 家 庭 的 支 持 網 絡, 更 積 極 投 入 宣 導 志 工 的 行 列, 熱 心 公 益 本 會 對 鄭 氏 夫 婦 不 向 命 運 低 頭 發 揮 生 命 光 和 熱 的 精 神 相 當 感 佩, 如 此 積 極 良 善 之 價 值 觀 實 在 值 得 嘉 許 表 揚, 故 給 予 強 烈 推 薦 腎 上 腺 腦 白 質 失 養 症 介 紹 腎 上 腺 腦 白 質 失 養 症 (Adrenoleukodystrophy, ALD) 是 由 於 X 染 色 體 長 臂 上 的 ABCD1 基 因 缺 損, 導 致 患 者 細 胞 中 的 過 氧 化 小 體 (peroxisome) 異 常, 無 法 代 謝 非 常 長 鏈 飽 和 性 脂 肪 酸 (very longchain fatty acids; VLCFA), 因 此 會 使 體 內 非 常 長 鏈 脂 肪 酸 異 常 堆 積 在 大 腦 白 質 和 腎 上 腺 皮 質 中, 造 成 侵 害 腦 神 經 系 統 的 保 護 層 - 髓 鞘 質 (Myelin), 妨 礙 神 經 傳 導 作 用 患 者 多 以 中 樞 神 經 發 展 遲 滯 退 化 最 明 顯, 臨 床 表 徵 相 當 多 樣 化, 依 其 型 態 的 不 同 及 發 病 年 齡 的 不 同,ALD 可 細 分 為 三 型 : 1. 兒 童 大 腦 型 (Childhood cerebral forms) 發 生 率 約 占 所 有 類 型 的 35%, 發 病 年 齡 通 常 於 4~8 歲, 很 少 會 超 過 15 歲 一 開 始 發 病 通 常 表 現 出 學 習 或 行 為 異 常, 這 些 行 為 表 現 可 能 持 續 數 個 月 或 更 長, 並 會 開 始 伴 隨 以 下 的 徵 狀 : 學 校 表 現 退 步 閱 讀 困 難 方 向 感 障 礙 視 覺 及 聽 力 障 礙, 有 時 會 出 現 複 視 及 癲 癇 通 常 發 病 後 6 個

15 月 到 2 年 內 會 迅 速 的 退 化, 逐 漸 喪 失 神 經 自 主 及 運 動 能 力 大 多 數 的 病 患 在 出 現 神 經 症 狀 時 也 會 同 時 伴 隨 腎 上 腺 功 能 的 障 礙 2. 腎 上 腺 脊 髓 性 神 經 病 變 型 (Adrenomyeloneuropathy, 簡 稱 AMN) 此 型 約 占 所 有 類 型 的 40-45%, 發 生 於 在 20 歲 至 中 年 的 成 年 人, 主 要 症 狀 為 漸 進 式 腿 部 僵 硬 與 無 力, 無 法 控 制 括 約 肌, 並 伴 隨 性 功 能 的 障 礙, 約 10-20% 的 病 患 會 因 腦 部 的 退 化 而 有 嚴 重 的 認 知 及 行 為 障 礙, 並 會 惡 化 到 完 全 失 能 及 喪 失 生 命 3. 愛 迪 生 氏 病 (Addison Disease) 此 類 型 較 為 少 見, 症 狀 也 較 為 輕 微, 約 在 兩 歲 到 成 年 期 間 可 發 現 腎 上 腺 功 能 缺 失, 其 症 狀 為 不 明 原 因 之 嘔 吐 及 無 力 或 昏 迷 診 斷 的 原 則 以 臨 床 症 狀 為 主 要 參 考 依 據 另 外, 生 化 檢 查 部 分 包 括 血 漿 中 升 高 之 VLCFA 以 及 腎 上 腺 皮 質 素 及 促 腎 上 腺 皮 質 激 素 異 常 等, 周 邊 神 經 傳 導 速 度 (NCV) 腦 波 及 腦 部 磁 振 掃 描 可 同 步 進 行 以 確 定 診 斷 治 療 部 分, 早 期 確 立 診 斷 後, 可 使 用 羅 倫 佐 的 油 (Lorenzo's Oil) 減 低 患 者 體 內 合 成 VLCFA, 但 羅 倫 佐 的 油 並 不 能 治 癒 已 經 產 生 的 神 經 病 變, 對 成 年 病 患 也 不 具 療 效 ; 此 外, 在 神 經 症 狀 未 出 現 前 可 服 用 類 固 醇 改 善 病 情 骨 髓 移 植 是 目 前 唯 一 可 能 根 治 的 方 式, 但 仍 有 產 生 排 斥 的 風 險

16 編 碼 :07 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 姓 名 黃 志 農 推 薦 原 因 ( 摘 要 說 明 50 字 內 ) 給 我 溫 暖 與 愛 視 如 己 出 的 健 康 好 爸 爸 具 體 事 蹟 ( 實 績 範 例 故 事 陳 述 等 ) 我 是 霍 續 華, 今 年 17 歲, 因 為 父 母 的 離 異 讓 我 從 小 就 跟 著 父 親 及 小 媽 生 活, 父 親 長 期 在 國 外 工 作, 我 對 父 親 的 印 象 一 直 都 很 模 糊 及 陌 生 國 三 那 年, 我 與 小 媽 起 了 很 大 的 衝 突, 我 開 始 逃 學 翹 家 沉 迷 網 咖, 父 親 在 小 媽 的 吵 鬧 之 下 將 我 送 到 了 屏 東 - 我 生 母 及 他 先 生 的 家, 一 個 陌 生 的 環 境 加 上 青 春 期 叛 逆 因 子 的 作 祟, 我 把 對 生 活 現 況 所 有 的 憤 怒 與 不 滿 都 發 洩 在 我 生 母 及 他 先 生 身 上, 我 咆 哮 我 憤 怒 我 失 去 理 智 我 蓄 意 犯 錯 我 無 理 取 鬧 為 的 就 是 要 考 驗 他 們 的 耐 性, 媽 媽 常 常 以 淚 洗 面 卻 不 知 該 如 何 幫 我, 遠 在 台 北 的 奶 奶 及 姑 姑 也 拿 我 沒 輒, 父 親 更 是 若 無 其 事 完 全 不 聯 絡, 只 有 他 - 志 農 爸 爸, 他 總 是 老 神 在 在 地 任 由 我 撒 野, 亂 事, 就 連 被 老 師 通 知 至 學 校 處 理 我 所 闖 的 禍 時, 他 也 是 不 疾 不 徐 地 微 笑 以 對, 冷 靜 處 理, 從 來 都 不 會 被 激 怒 或 對 我 有 嚴 厲 的 責 備, 每 次 犯 了 錯 他 總 是 拍 拍 我 的 肩 膀 說 : 孩 子, 這 些 年 你 辛 苦 了! 要 慢 慢 長 大 喔! ; 故 意 不 告 知 而 晚 回 家 時, 他 也 只 是 看 著 我 問 : 吃 過 飯 沒? 肚 子 餓 不 餓? 爸 爸 煮 麵 給 你 吃, 好 不 好? 倔 強 的 我 從 不 在 他 面 前 示 弱 或 掉 淚, 但 每 次 回 到 房 間 我 都 會 莫 名 地 一 直 掉 淚, 覺 得 對 不 起 他 經 過 了 三 年 的 相 處, 我 已 經 慢 慢 習 慣 志 農 爸 爸 溫 暖 的 愛 的 氛 圍, 當 媽 媽 告 訴 我 有 My father,my hero 的 活 動 時, 我 也 不 知 道 切 不 切 合 主 題, 我 只 想 鼓 起 勇 氣 透 過 這 些 文 字 來 表 達 在 我 心 目 中 的 超 級 英 雄 偶 像 - 志 農 爸 爸 滿 滿 的 感 謝 與 愛 意, 志 農 爸 爸, 謝 謝 您 一 直 很 健 康 地 愛 著 我!

17 編 號 :08 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 姓 名 歐 文 山 推 薦 原 因 來 電 者 有 40 年 的 菸 癮, 每 天 菸 量 約 1 包, 經 自 行 戒 菸 及 專 線 諮 詢 協 助, 於 98 年 10 月 戒 菸 成 功 至 今 並 無 復 發 之 情 形, 其 戒 菸 動 機 與 家 人 有 關, 希 望 提 供 家 人 無 菸 害 的 生 活 環 境, 並 願 意 與 他 人 分 享 戒 菸 成 功 的 經 驗 具 體 事 蹟 歐 先 生 於 98 年 10 月 來 電 戒 菸 專 線, 來 電 之 時 已 經 開 始 嘗 試 戒 菸, 但 因 為 菸 癮 難 忍 且 希 望 尋 求 正 確 戒 菸 知 識, 因 而 來 電 戒 菸 專 線 進 行 諮 詢, 截 至 目 前 為 止 (99 年 7 月 ) 皆 無 復 發 之 情 形, 已 成 功 戒 菸 10 個 月 當 初 戒 菸 動 機 是 想 要 給 孩 子 一 個 好 榜 樣, 也 給 家 人 一 個 乾 淨 的 生 活 空 間, 目 前 和 兒 子 一 家 人 同 住 的 他 提 到 : 開 始 戒 菸 初 期 其 實 很 難 熬, 但 因 為 了 孫 子 的 健 康, 以 及 當 孩 子 的 好 榜 樣, 他 還 是 努 力 地 撐 下 來 他 在 初 期 便 讓 家 人 知 道 自 己 的 戒 菸 想 法, 也 獲 得 家 人 的 支 持 和 鼓 勵, 他 認 為 戒 菸 成 功 的 主 要 原 因 是 家 人 的 督 促 和 支 持 自 己 的 決 心 以 及 正 確 的 戒 菸 知 識 關 於 戒 菸 後 的 好 處 : 他 表 示 自 己 先 前 公 賣 局 的 公 務 人 員, 菸 品 取 得 相 當 容 易, 後 因 眼 疾 開 刀 失 明 退 休 轉 為 街 頭 藝 人 後, 便 想 要 開 始 戒 菸, 戒 菸 後 除 了 省 下 菸 錢 外, 目 前 在 台 北 捷 運 地 下 道 表 演 薩 克 斯 風 的 他 發 現 原 有 的 胸 悶 肺 活 量 不 足 的 現 象 亦 改 善 許 多, 尤 其 是 日 前 表 演 時, 他 發 現 自 己 可 以 連 吹 6 小 時 的 薩 克 斯 風 不 休 息, 對 此 感 到 相 當 開 心, 更 加 肯 定 戒 菸 對 自 己 的 好 處, 也 極 為 樂 意 和 他 人 分 享 自 己 戒 菸 的 成 效, 希 望 更 多 人 投 入 戒 菸 的 行 列 因 以 上 的 具 體 事 蹟, 推 薦 歐 文 山 先 生 參 與 本 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 的 活 動, 希 望 藉 由 他 的 心 路 歷 程, 讓 更 多 的 父 親 願 意 投 入 戒 菸 的 行 列, 成 為 健 康 爸 爸, 捍 衛 自 己 跟 家 人 的 健 康

18 編 碼 :09 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 推 薦 表 姓 名 林 伯 容 推 薦 原 因 因 為 他 有 一 個 健 康 樂 觀 又 勇 敢 的 心, 所 以 很 有 資 格 做 健 康 爸 爸 具 體 事 蹟 伯 容 在 徐 匯 中 學 教 國 文, 平 日 是 同 事 眼 中 的 好 好 先 生 學 生 眼 中 的 好 老 師, 在 家 也 是 好 爸 爸 好 丈 夫 自 97 年 起, 開 始 定 期 吃 素, 在 校 也 會 固 定 跟 同 事 們 慢 跑, 是 相 當 注 重 養 生 的 人 98 年 9 月 一 場 突 如 其 來 的 中 風, 讓 伯 容 的 生 命 遇 到 重 大 的 改 變 醫 生 對 於 無 家 族 病 史 體 重 正 常 飲 食 標 準 又 有 良 好 運 動 習 慣 的 伯 容, 所 能 給 的 診 斷 結 果 就 是 一 個 無 法 解 釋 的 原 因, 極 可 能 是 天 生 的 血 管 瘤 造 成 無 預 警 的 破 裂, 歷 經 危 險 的 手 術 仍 然 要 面 對 40 歲 就 半 身 不 遂 的 打 擊 至 今 一 年 來, 伯 容 接 受 了 生 命 中 的 不 完 美, 正 值 壯 年 的 他, 心 繫 稚 齡 的 女 兒, 努 力 的 復 健 當 初 用 心 支 持 老 婆 用 母 奶 哺 餵 女 兒 兩 年 多, 排 除 家 中 覺 得 媽 媽 餵 奶 太 辛 苦 的 聲 音, 幫 忙 帶 孩 子 換 尿 布, 盡 量 支 援 媽 媽 餵 母 乳, 就 是 堅 持 餵 母 乳 的 寶 寶 最 健 康, 因 有 對 健 康 的 信 念, 現 在 他 更 要 讓 女 兒 知 道, 爸 爸 不 會 被 上 天 給 的 病 痛 所 打 倒 所 以 他 聽 從 醫 生 的 指 示, 在 老 婆 的 協 助 之 下, 積 極 的 復 健, 大 方 的 面 對 他 人 的 眼 光, 不 放 棄 任 何 可 以 讓 自 己 恢 復 的 更 好 的 方 式 他 吸 收 中 西 醫 不 同 的 建 議, 也 學 習 氣 功, 即 使 練 的 滿 身 大 汗 只 有 一 點 點 進 步, 他 還 是 持 續 的 天 天 練 習 他 用 他 的 樂 觀, 要 給 女 兒 做 最 好 的 榜 樣! 讓 女 兒 知 道, 爸 爸 雖 然 生 病 了, 但 是 爸 爸 勇 敢 的 面 對 努 力 的 照 顧 自 己, 希 望 能 繼 續 像 以 前 一 樣, 照 顧 著 全 家 人, 永 遠 做 家 人 最 堅 強 的 支 柱

19 編 碼 :10 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 姓 名 李 豐 盛 推 薦 原 因 積 極 正 向 的 陪 伴 罕 病 且 伴 隨 全 面 性 發 展 遲 緩 的 孩 子 成 長, 並 且 提 供 自 己 的 經 驗 鼓 勵 偏 鄉 的 發 展 遲 緩 兒 童 家 長 勇 敢 面 對 孩 子 發 展 遲 緩 正 向 參 與 療 育 協 助 提 供 場 地, 讓 偏 鄉 有 定 點 療 育 的 場 地, 做 為 發 展 遲 緩 兒 童 的 療 育 及 相 關 宣 導 使 用, 讓 療 育 能 在 地 化, 把 對 自 己 孩 子 的 小 愛 化 為 大 愛 具 體 事 蹟 李 牧 師 家 中 育 有 兩 兒 一 女, 其 中 小 兒 子 出 生 時 即 被 診 斷 患 有 罕 見 疾 病 - 楓 糖 尿 症 並 且 伴 隨 著 全 面 性 發 展 遲 緩, 此 病 主 要 特 徵 為 代 謝 異 常 無 法 攝 取 過 多 蛋 白 質, 所 以 在 小 兒 子 確 診 後, 便 積 極 的 了 解 小 兒 子 該 病 的 狀 況, 包 括 如 何 照 顧 飲 食 控 制 評 估 療 育 等 等 由 於 孩 子 除 了 罕 病 外, 並 且 有 全 面 性 發 展 遲 緩, 需 要 積 極 的 接 受 物 理 職 能 語 言 認 知 等 相 關 的 療 育 訓 練, 而 這 也 開 始 考 驗 牧 師 整 個 家 庭 北 縣 金 山 鄉 是 毫 無 療 育 資 源 的 偏 鄉, 因 此 為 了 讓 孩 子 能 積 極 接 受 療 育, 牧 師 開 始 每 週 至 少 1-2 天 的 爲 讓 孩 子 接 受 療 育 訓 練 而 奔 波 常 常 只 為 了 讓 小 兒 子 接 受 約 半 小 時 的 療 育 訓 練, 就 需 要 開 來 回 至 少 2-3 小 時 的 車 程, 但 是 牧 師 和 師 母 都 相 當 珍 惜 每 次 孩 子 能 接 受 療 育 的 機 會, 不 畏 風 雨 和 艱 苦 來 回 奔 波 於 這 條 療 育 的 慢 慢 長 路 因 為 孩 子 是 罕 見 疾 病 的 患 者, 長 期 身 體 的 生 理 狀 況 並 不 是 很 好, 而 間 接 也 影 響 療 育 成 效, 但 是 他 始 終 抱 著 喜 樂 的 心 去 面 對 孩 子 的 問 題 本 會 和 牧 師 的 相 識 在 於 97 年 5 月 金 山 鄉 的 發 展 遲 緩 兒 童 的 聯 合 評 估 服 務 後, 由 於 本 會 在 評 估 服 務 後 發 現 金 山 鄉 發 展 遲 緩 兒 童 人 數 不 少, 且 當 地 每 有 任 何 可 以 使 43

20 用 的 資 源, 為 了 提 供 服 務 給 偏 鄉 的 孩 子, 本 會 的 工 作 人 員 開 始 積 極 借 用 可 以 做 為 療 育 使 用 資 源 的 場 地 無 奈 從 衛 生 所 和 鄉 公 所 都 無 人 願 意 借 用, 直 到 我 們 找 到 教 會 牧 師 爽 快 的 答 應, 讓 金 山 鄉 有 一 個 定 點 能 提 供 給 有 療 育 相 關 需 求 的 家 庭 就 近 使 用 資 源 97 年 7 月 我 們 第 一 次 遇 到 牧 師 和 他 的 小 兒 子 那 天 他 帶 著 孩 子 和 我 基 金 會 的 同 仁 看 可 以 使 用 的 場 地, 而 我 們 也 才 發 現 孩 子 是 發 展 遲 緩 兒 和 他 第 一 次 的 交 談 中, 牧 師 帶 著 喜 樂 的 心 和 我 們 分 享 他 在 偏 鄉 帶 著 孩 子 接 受 療 育 服 務 的 心 情 在 我 們 使 用 教 會 的 場 地 以 來, 每 次 只 要 牧 師 有 時 間 就 會 和 帶 到 教 會 接 受 我 們 療 育 服 務 的 家 長, 沒 有 任 何 宗 教 色 彩 分 享 自 己 的 經 驗, 希 望 其 他 家 長 能 勇 敢 且 願 意 承 擔 孩 子 療 育 的 問 題 而 金 山 這 小 教 會 裡 我 們 灑 下 的 療 育 種 子 也 慢 慢 成 長 這 3 年 以 來, 只 要 和 發 展 遲 緩 有 關 的 評 估 療 育 或 其 他 有 助 於 偏 鄉 父 母 對 兒 童 的 教 養 活 動, 牧 師 總 是 積 極 協 助, 每 次 我 們 跟 他 說 謝 謝 時, 他 總 是 客 氣 的 說 這 是 他 該 做 的, 而 且 更 感 謝 本 會 把 療 育 送 入 金 山 鄉 3 年 來 我 們 看 到 孩 子 的 生 理 狀 況 慢 慢 變 好, 雖 然 孩 子 的 發 展 還 是 有 明 顯 的 受 限, 但 是 牧 師 和 師 母 從 不 氣 餒, 每 天 用 喜 樂 的 心 和 孩 子 共 同 迎 接 每 一 天 44

21 編 碼 :11 1 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 楷 模 推 薦 表 姓 名 駱 曉 民 推 薦 原 因 照 顧 罹 癌 妻 子 無 微 不 至, 鶼 鰈 情 深 ; 熱 心 支 持 乳 癌 病 友 團 體 推 展 婦 癌 防 治 宣 導 與 病 友 關 懷 等 工 作 具 體 事 蹟 1. 駱 君 不 抽 菸 不 喝 酒 不 吃 檳 榔 生 活 規 律, 偶 爾 上 臉 書 與 朋 友 互 通 訊 息 ; 在 小 鎮 經 營 茶 莊, 以 誠 信 為 本, 從 不 引 進 利 潤 高 卻 進 對 人 體 健 康 有 礙 的 茶 葉 2.93 年 3 月 妻 子 駱 李 娟 娟 罹 患 第 四 期 乳 癌, 接 受 手 術 化 療 電 療, 迄 今 每 月 仍 需 繼 續 接 受 化 學 藥 物 治 療 6 年 來, 妻 子 歷 經 驚 懼 絕 望 閉 封 等 身 心 折 磨, 駱 君 始 終 耐 心 的 在 旁 安 慰 鼓 勵, 成 為 妻 子 最 親 蜜 的 支 柱, 乃 至 最 後 妻 子 終 於 走 出 癌 症 陰 霾, 投 入 關 懷 癌 友 的 志 行 列 ( 附 件 一 ) 3. 有 鑒 於 需 要 幫 忙 的 病 友 愈 來 愈 多, 當 駱 妻 病 情 稍 為 穩 定 時, 駱 君 便 鼓 勵 妻 子 結 合 幾 位 志 同 道 合 的 姐 妹 在 醫 院 的 支 持 下 於 94 年 3 月 成 立 病 友 團 體 蘭 花 關 懷 聯 誼 會, 後 來 成 為 正 式 立 案 的 宜 蘭 縣 蘭 花 婦 女 關 懷 協 會, 藉 由 彼 此 的 關 懷 與 相 互 激 勵, 讓 所 有 的 罹 癌 姐 妹 早 日 走 出 癌 症 的 陰 影 近 兩 年 來 協 會 配 合 中 華 民 國 乳 癌 病 友 協 會 的 3 年 369 鄉 鎮 走 透 透 婦 癌 防 治 宣 導 講 座 活 動, 並 與 當 地 衛 生 局 合 作, 經 常 到 縣 內 各 社 區 做 婦 癌 防 治 宣 導, 也 曾 遠 赴 台 東 宣 導 ( 附 件 二 ) 4. 在 駱 妻 積 極 治 療 的 過 程 中, 駱 君 不 但 要 陪 伴 妻 子 走 過 艱 辛 難 熬 的 日 子, 還 要 父 兼 母 職 照 顧 兒 女 的 生 活 起 居, 並 教 導 孩 子 在 媽 媽 生 病 歷 程 中 成 長, 並 且 學 會 愛 和 關 懷 近 兩 年 來, 駱 妻 因 為 防 癌 宣 導 工 作 在 外 奔 波 的 時 間 比 較 多, 常 被 兒 子 戲 稱 為 幽 靈 人 口, 一 家 人 和 樂 融 融 5. 因 為 妻 子 罹 癌, 駱 君 仔 細 研 讀 了 許 多 乳 癌 的 資 料, 對 於 藥 物 的 作 用 與 副 作 用 知 之 甚 詳, 遇 有 對 於 治 療 有 疑 慮 的 病 友 或 家 屬 來 詢 問 時, 他 都 會 很 熱 心 的 加 以 解 說, 並 以 自 己 妻 子 為 例 子, 強 調 由 醫 療 團 隊 治 療 的 重 要 性 96 年 中 華 民 國 乳 癌 病 友 協 會 第 11 屆 年 會 時, 他 以 家 屬 的 身 份 上 台 分 享 親 身 經 驗 ~ 丈 夫 篇 乳 癌 病 友 配 偶 的 危 機 處 理, 呼 籲 身 為 病 患 的 配 偶, 必 須 瞭 解 病 情 知 道 藥 物 的 副 作 用, 並 隨 時 保 持 察 覺 病 人 微 細 的 變 化, 及 早 因 應 ( 附 件 三 ) 6. 駱 君 生 性 開 朗 樂 觀 好 客, 經 常 邀 請 新 罹 癌 的 病 友 及 家 屬 到 茶 莊 泡 茶 聊 天, 以 同 理 心 來 安 慰 並 鼓 勵 病 友 堅 持 走 完 治 療 的 路 程 ; 協 會 幹 部 磋 商 內 部 事 誼 或 是 宣 導 行 程 時, 駱 君 在 一 旁 負 責 泡 茶 ( 附 件 四 ) 協 會 在 駱 君 的 熱 心 號 召 之 下, 由 罹 癌 姐 妹 的 丈 夫 們 成 立 了 姐 夫 軍 團, 每 次 協 會 有 活 動 時, 姐 夫 們 分 擔 瑣 碎 粗 重 的 工 作, 讓 活 動 能 夠 順 利 進 行, 也 讓 志 工 姐 妹 們 專 心 從 事 社 區 防 癌 宣 導 工 作 ( 附 件 五 )

22 附 件 一 2 五 年 又 三 個 月 的 日 子 駱 曉 民 98/06/02 我 是 在 一 個 平 凡 的 家 庭 長 大 的, 沒 有 遇 到 過 甚 麼 大 風 大 浪, 我 沒 有 愛 情 長 跑, 卻 有 兩 個 媒 人 介 紹 同 一 個 女 孩 讓 我 認 識, 那 就 是 我 的 太 太 駱 李 娟 娟, 結 婚 10 年 中 沒 有 下 過 半 顆 蛋, 我 常 常 笑 說 我 不 太 會 做 人, 因 為 人 工 受 孕 試 管 嬰 兒 外 加 祖 傳 秘 方 都 沒 消 息, 只 要 耐 心 等 待 老 天 爺 是 會 眷 顧 我 的, 現 在 我 有 一 個 男 孩 一 個 女 孩 93 年 3 月 內 人 跟 各 位 姊 妹 一 樣 罹 患 了 乳 癌, 那 種 驚 恐 就 像 是 萬 噸 石 頭 壓 在 她 身 上 的 感 覺, 我 不 知 道 怎 麼 安 慰 她, 只 希 望 她 能 放 聲 痛 哭 一 場, 在 我 的 懷 抱 得 到 短 暫 的 安 全 感 羅 東 是 一 個 小 鎮, 但 我 卻 找 到 一 位 好 醫 生, 一 個 好 的 醫 療 團 隊, 在 好 友 張 新 傑 呼 吸 治 療 主 任 的 介 紹 下, 我 選 擇 了 羅 東 博 愛 醫 院 外 科 葉 顯 堂 主 任 操 刀, 葉 光 揚 主 任 游 介 宇 主 任 化 療, 治 療 過 程 中, 腫 瘤 為 1.7 公 分, 淋 巴 取 23 顆 感 染 5 顆, 是 第 2 期, 在 第 1 次 化 療 時 檢 查 因 ER(3+) PR(3+), 發 現 MC 還 是 過 度 正 常, 醫 師 建 議 切 除 卵 巢, 抗 荷 爾 蒙 用 藥 則 使 用 復 乳 那, 又 因 右 手 臂 異 常 疼 痛, 骨 骼 掃 瞄 後 發 現 有 6 公 分 的 癌 細 胞, 是 第 4 期, 所 以 化 療 藥 物 改 為 3 次 小 紅 莓 6 次 歐 洲 紫 衫 醇 加 白 金 加 上 10 次 的 電 療, 還 有 口 服 的 友 復 膠 囊 截 瘤 達 佐 骨 祂 等 ( 在 這 五 年 的 用 藥 ) 因 為 醫 生 的 細 心 加 上 病 人 對 自 己 的 病 情 了 解, 所 以 在 第 1 次 化 療 就 發 現 轉 移 了 ( 治 療 就 完 全 不 一 樣 ) 我 非 常 慶 幸 也 非 常 感 謝 我 的 父 母, 幫 我 照 顧 生 意 與 小 孩, 讓 我 在 太 太 最 初 九 個 月 108 天 的 住 院 期 間, 讓 我 能 全 程 陪 伴 她, 無 後 顧 之 憂, 我 相 信 配 偶 罹 癌 時, 最 重 要 的 是 家 庭 的 支 持, 包 括 父 母 的 關 懷 老 公 的 深 情 以 及 子 女 的 體 恤 她 情 緒 最 低 落 時, 甚 至 於 將 自 己 完 全 封 閉 在 房 間 裡 面, 不 與 任 何 人 接 觸 我 不 知 道 如 何 打 開 她 的 心 鎖, 只 能 選 擇 在 一 旁 陪 伴 她, 希 望 藉 由 深 情 的 呼 喚, 要 她 勇 敢 的 走 出 來, 跟 外 界 接 觸, 也 曾 經 想 要 : 忍 她 讓 她 不 管 她 看 她 如 何? 然 而, 夫 妻 深 情 讓 我 知 道 一 定 不 可 以 如 此, 否 則 將 讓 她 更 深 陷 於 痛 苦 泥 沼 之 中 作 為 配 偶 的 我, 必 須 充 份 了 解 太 太 的 病 情 和 內 心 的 感 受, 並 知 悉 她 的 用 藥 以 及 可 能 的 副 作 用, 也 能 及 時 因 應 要 讓 病 人 知 道 你 在 關 心 她, 其 內 心 才 會 有 安 全 感 在 我 心 裡 必 需 要 有 敏 銳 的 感 覺, 察 覺 病 人 微 妙 的 變 化, 只 要 感 覺 她 有 異 樣, 就

23 知 道 必 須 馬 上 處 理, 這 是 很 重 要 的, 因 為 往 往 一 點 點 的 疏 忽, 就 會 犯 下 不 可 收 拾 的 後 果 更 重 要 的 是 體 恤 配 偶 她 的 心 理, 在 她 不 如 意 時, 給 予 正 確 的 人 生 觀, 保 持 平 靜 的 心 海, 鼓 勵 她 追 求 生 存 的 權 利 和 美 好 的 生 活 品 質 鼓 勵 她 走 出 來, 以 自 身 的 經 驗 與 他 人 分 享, 漸 漸 的 建 立 自 我 的 自 信 心 也 決 定 成 立 蘭 花 婦 女 關 懷 協 會 在 蘭 花 的 世 界 裡, 充 滿 了 愛 和 關 懷, 分 享 病 友 間 的 情 感 與 經 驗 交 流, 讓 我 感 受 到 她 已 走 出 乳 癌 的 陰 霾 ; 更 經 由 幫 助 別 人, 她 找 到 生 命 中 快 樂 的 源 泉, 也 為 自 己 開 啟 了 另 一 扇 門 現 在 的 她 是 中 華 民 國 乳 癌 病 友 協 會 的 理 事 TBCA 簡 稱 乳 協, 她 在 乳 協 的 帶 動 下, 增 廣 視 野 邁 向 國 際, 在 宜 蘭 縣 衛 生 局 的 輔 助 下 在 宜 蘭 的 各 鄉 鎮 宣 導 乳 癌 自 我 檢 查 的 重 要 性, 希 望 能 早 期 發 現 早 期 治 療, 在 博 愛 醫 院 的 協 助 下 蘭 花 得 以 生 根 茁 壯, 在 這 五 年 中, 我 非 常 感 謝 博 愛 的 醫 療 團 隊 細 心 的 照 顧, 蘭 花 姐 妹 們 相 互 關 懷 共 創 未 來, 特 別 感 謝 蘭 花 的 表 哥 們 無 怨 無 悔 的 付 出, 讓 蘭 花 姐 妹 們 臉 上 充 滿 了 滿 滿 的 愛, 郭 正 雄 大 哥 華 桂 姐 黃 耀 發 醫 師 人 儒 姐, 你 們 的 大 愛 奠 定 蘭 花 的 基 礎, 充 滿 愛 的 部 落 格 更 是 辛 苦 你 們 了, 要 感 謝 的 人 實 在 太 多 了, 無 法 一 一 表 達, 現 在 的 蘭 花 在 王 美 貴 理 事 長 的 帶 領 下, 越 開 越 美 麗, 充 滿 了 愛 與 關 懷 和 希 望, 最 後 我 想 說 的 是 不 要 白 白 的 生 了 這 一 場 病, 參 加 團 體 妳 可 以 更 容 易 走 出 來 未 來 是 美 好 的, 就 等 妳 走 出 這 一 步, 我 希 望 我 太 太 會 更 好, 我 更 希 望 所 有 姊 妹 的 將 來 永 保 安 康 青 春 美 麗 ( 文 章 發 表 於 98 年 度 會 員 大 會 會 刊 ) 3

24 編 碼 :12 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 陳 吉 生 獎 項 徵 文 佳 作 爸 爸 資 料 爸 爸 姓 名 : 陳 吉 生 年 齡 : 53 歲 標 題 家 有 罕 病 兒 從 小 孩 出 生 照 顧 到 現 在, 小 孩 考 上 國 立 成 功 大 學 中 文 系, 且 功 課 一 直 不 錯, 讓 失 落 的 創 作 重 點 人 生 重 新 出 發 投 稿 內 容 家 有 罕 病 兒 聽 到 老 婆 懷 孕 欣 喜 萬 分, 每 天 期 盼 孩 子 到 來, 不 錯 過 每 月 的 產 檢, 總 是 陪 伴 著, 但 是 計 畫 總 比 不 上 變 化, 兒 子 31 周 就 因 臍 帶 繞 頸 胎 兒 窘 破, 而 提 早 開 刀 抱 出 放 保 溫 箱, 出 生 時 體 重 只 有 1920 公 克 身 高 33 公 分, 心 臟 主 動 脈 狹 窄 再 保 溫 箱 放 了 30 天 才 出 院 原 本 以 為 出 院 就 沒 事 了, 隨 著 小 孩 身 體 的 症 狀 出 現, 才 知 道 事 情 不 是 那 麼 簡 單, 接 踵 而 來 的 簡 直 是 折 磨 沮 喪 失 望 甚 至 是 沒 有 明 天 沒 有 未 來, 日 子 不 知 道 要 如 何 度 過, 每 天 和 太 太 就 是 跑 醫 院, 快 把 醫 院 當 家 裡 了, 動 不 動 就 生 病 住 院 要 不 然 就 是 抽 血 檢 查, 搞 得 小 孩 成 天 哭 鬧, 大 人 也 累 到 不 行, 什 麼 事 都 做 不 了 但 是 日 子 總 是 要 過 下 去 呀! 漫 長 的 檢 查, 兒 子 是 得 的 遺 傳 疾 病 地 中 海 型 貧 血 那 是 一 種 基 因 遺 傳, 必 須 長 期 輸 血 來 維 持 生 命, 又 因 為 輸 血 造 成 鐵 沉 積, 必 須 一 星 期 5 到 7 天 施 打 排 鐵 劑, 且 每 次 施 打 時 間 是 8 到 10 小 時, 那 是 永 遠 的 痛, 不 僅 生 活 品 質 受 到 影 響, 小 孩 更 是 可 憐, 為 了 活 下 去 必 須 忍 痛, 別 人 自 由 呼 吸 就 能 活 下 去, 但 是 我

25 的 小 孩 必 須 打 針 且 是 長 達 8 小 時 才 能 活 下 去, 多 麼 的 無 奈, 太 太 也 因 為 不 能 接 受 如 此 遭 遇, 曾 一 度 憂 鬱 症, 還 好 2 人 互 相 扶 持 才 慢 慢 度 過 對 於 地 中 海 型 貧 血 還 不 是 很 了 解, 太 太 生 兒 子 之 後 隔 5 年 又 懷 孕, 在 沒 有 做 羊 水 穿 刺 檢 查 下, 又 生 下 患 有 地 中 海 型 貧 血 的 妹 妹, 天 啊! 一 個 打 擊 還 不 夠, 又 來 一 個, 但 是 日 子 總 是 要 過 下 去, 總 是 要 去 面 對 不 能 丟 著 不 管, 回 想 太 太 從 不 會 打 排 鐵 劑 到 現 在 一 連 串 的 醫 院 檢 查, 自 己 做 紀 錄 何 時 回 診 抽 血 檢 查, 何 時 做 心 臟 超 音 波 及 24 小 時 尿 液 收 集 都 是 我 必 須 做 的 功 課, 也 曾 經 因 為 煩 雜 而 想 放 棄, 但 是 小 孩 是 無 辜 的, 若 是 讓 他 從 新 選 擇 他 一 定 不 願 來 當 我 們 的 孩 子, 誰 喜 歡 來 受 苦 呢! 對 於 小 孩 的 病 痛 我 選 擇 去 面 對, 不 再 逃 避, 逃 避 解 決 不 了 問 題, 只 會 更 增 加 社 會 的 負 擔, 由 於 我 們 的 無 知 不 做 檢 查 生 下 罕 病 小 孩, 決 定 做 起 宣 導 的 責 任, 高 雄 關 懷 海 洋 性 貧 血 協 會 在 88 年 成 立, 當 時 的 主 任 委 員 在 病 患 家 長 推 選 下, 由 我 擔 任, 協 會 成 立 宗 旨 主 要 做 宣 導 避 免 如 此 孩 子 再 出 生, 我 很 願 意 把 照 顧 孩 子 的 經 驗 和 同 樣 患 有 疾 病 小 孩 家 長 分 享, 且 願 意 盡 自 己 力 量 去 關 懷 及 幫 助, 打 破 傳 統 生 病 不 為 人 知 的 觀 念, 一 定 要 讓 社 會 知 道 此 病 是 可 以 預 防 的, 不 要 造 成 社 會 及 健 保 的 負 擔, 且 病 患 本 身 因 為 長 期 輸 血 打 排 鐵 對 他 們 心 理 上 是 一 種 無 形 的 傷 害, 雖 然 是 為 了 活 下 去, 但 是 也 是 一 種 折 磨, 我 深 深 體 會 到 這 種 苦, 不 是 本 身 遇 到 是 不 能 了 解 的, 願 與 患 有 罕 病 及 慢 性 病 病 友 及 家 長 共 勉, 勇 敢 面 對 疾 病, 積 極 治 療 開 創 另 一 扇 光 明 之 窗

26 編 碼 :13 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 吳 淑 芬 獎 項 徵 文 佳 作 爸 爸 資 料 爸 爸 姓 名 : 吳 水 源 年 齡 : 63 歲 標 題 遲 來 的 父 親 節 禮 物 成 功 戒 菸 所 換 得 的 健 康 無 價, 比 任 何 實 質 的 獎 金 都 有 意 義 期 許 天 下 所 有 父 親 遠 離 菸 創 作 重 點 害 珍 愛 健 康 享 受 人 生 投 稿 內 容 遲 來 的 父 親 節 禮 物 兒 時 回 憶 - 家 中 客 廳 瀰 漫 的 菸 草 味 30 年 前 理 查 克 萊 德 門 一 首 膾 炙 人 口 的 鋼 琴 演 奏 曲 兒 時 回 憶 Souvenirs D' enfance, 帶 我 回 到 孩 提 時 代, 彷 彿 還 是 昨 天 的 事, 而 今 我 已 經 是 兩 個 孩 子 的 媽, 除 了 抽 菸 這 件 事 以 外, 爸 爸 一 直 是 我 最 尊 敬 親 愛 的 家 人 年 代 的 臺 灣 大 眾 對 於 菸 害 的 陌 生, 從 吸 菸 的 人 數 到 公 共 場 所 彌 漫 的 煙 霧 便 可 得 知, 家 中 的 五 個 兄 弟 姐 妹 也 常 輪 流 至 巷 口 柑 仔 店 幫 爸 爸 買 煙, 家 中 的 客 廳 總 瀰 漫 著 濃 濃 的 菸 草 味 時 光 漸 去, 沒 有 改 變 的 是 爸 爸 對 香 菸 的 執 著 ( 高 度 的 成 癮 ), 而 我 隨 著 年 歲 增 長 有 著 與 日 俱 增 的 菸 害 知 識, 知 道 抽 菸 對 身 體 不 好, 雖 然 爸 爸 偶 而 也 會 對 我 們 這 樣 說, 但 是 要 他 熄 掉 手 中 點 燃 的 香 菸, 卻 是 相 當 困 難 因 為 那 是 整 日 邁 力 勞 動 工 作 的 爸 爸 克 服 疲 勞 和 煩 悶 的 東 西 魔 鬼 般 的 香 菸 無 形 的 吞 噬 父 親 的 健 康 無 情 的 歲 月, 悄 悄 的 在 爸 爸 的 臉 上 刻 畫 痕 跡 ; 如 魔 鬼 般 的 香 菸 也 無 形 的 吞 噬 爸 爸 的 健 康, 幾 乎 所 有 抽 菸 對 人 體

27 的 危 害, 都 在 爸 爸 的 身 上 得 到 了 驗 證, 心 血 管 疾 病 支 氣 管 炎 肺 氣 腫 呼 吸 道 疾 患 等 無 一 倖 免 爸 爸 要 將 氣 管 中 的 濃 痰 咳 出, 常 太 過 用 力 咳 嗽 而 昏 厥, 跌 到 頭 破 血 流 三 番 兩 次 進 出 急 診 室, 有 一 次 曾 因 頭 部 重 力 撞 擊 到 地 面 導 致 蜘 蛛 膜 下 腔 出 血, 又 有 一 次 腦 幹 中 風 兩 星 期 無 法 吞 嚥 進 食, 那 時 固 執 的 爸 爸 終 於 願 意 嘗 試 戒 菸, 然 而 只 持 續 了 幾 個 月 又 開 始 抽 菸, 而 且 菸 癮 變 得 更 大 因 為 呼 吸 道 的 問 題, 媽 媽 及 我 們 兄 弟 姐 妹 多 次 勸 告 爸 爸 戒 菸, 爸 爸 總 說 些 生 死 有 命 富 貴 在 天, 每 個 人 的 壽 命 老 天 爺 早 有 安 排, 很 多 人 不 抽 菸 喝 酒 也 同 樣 得 癌 症 之 類 的 話 來 塘 塞 我 們 的 苦 心, 我 也 與 爸 爸 因 此 有 過 多 次 激 烈 的 爭 吵, 然 而 最 後 我 總 是 妥 協, 認 為 如 果 抽 菸 是 爸 爸 少 有 的 嗜 好 之 ㄧ, 我 是 不 是 一 定 要 剝 奪 然 而 今 年 3 月 份 之 後, 這 輩 子 的 我 再 也 不 願 對 香 菸 妥 協 深 知 香 菸 對 人 體 高 度 的 危 害 性, 但 為 什 麼 必 須 從 爸 爸 的 身 上 學 習 到 這 些 是 一 個 黃 昏 後 的 下 雨 天, 下 班 後 的 我 獨 自 走 在 冷 冷 的 街 道 上, 天 空 幾 隻 烏 鴉 盤 旋, 不 祥 預 感 湧 上 心 頭, 接 獲 家 人 的 電 話, 爸 爸 罹 患 大 腸 癌, 醫 師 緊 急 安 排 一 星 期 後 手 術, 頓 時 之 間 我 呆 佇 原 地, 不 是 我 忘 了 回 家 的 路, 而 是 不 知 下 一 步 要 怎 麼 走, 爸 爸 才 60 出 頭, 這 樣 的 事 實 會 不 會 太 殘 酷 手 術 切 除 的 腫 瘤 化 驗 結 果 已 轉 移 到 淋 巴 結, 必 須 做 化 學 治 療, 醫 師 說 七 年 的 存 活 率 是 70%, 但 不 敢 向 我 保 證 爸 爸 不 會 是 另 外 的 30% 我 深 知 香 菸 對 人 體 高 度 的 危 害 性, 但 為 什 麼 必 須 從 爸 爸 的 身 上 學 習 到 這 些 數 日 輾 轉 難 眠 的 我, 在 無 數 個 深 夜 裡 自 責 當 初 如 果 堅 持 爸 爸 戒 菸, 今 天 或 許 就 不 會 發 生 如 此 令 人 難 以 接 受 的 事 實 成 功 戒 菸 所 換 得 的 健 康 無 價, 比 任 何 實 質 的 獎 金 都

28 有 意 義 這 一 次 我 們 和 醫 師 聯 手, 多 管 齊 下 幫 忙 父 親 戒 菸, 衛 生 所 親 切 的 戒 菸 門 診 服 務, 提 供 了 很 多 種 戒 菸 藥 物 ( 口 嚼 錠 戒 菸 貼 片..) 可 供 選 擇, 緩 解 爸 爸 戒 斷 症 狀 的 不 適,4 月 份 電 視 宣 傳 戒 菸 就 贏 活 動, 也 幫 爸 爸 報 名, 由 媽 媽 擔 任 見 證 人, 雖 然 沒 有 抽 中 戒 菸 就 贏 30 萬 高 額 獎 金, 但 爸 爸 成 功 戒 菸 所 換 得 的 健 康 無 價, 對 我 們 而 言 比 任 何 實 質 的 獎 金 都 有 意 義 爸 爸 呼 吸 道 疾 病 改 善 了, 咳 嗽 及 氣 喘 都 得 到 緩 解 呼 吸 順 暢 體 力 大 增, 不 再 頻 繁 進 出 急 診 室, 生 命 再 也 不 會 受 香 菸 的 控 制 在 兒 孫 滿 堂 的 家 庭 聚 餐 環 境 下, 大 家 無 需 再 瀰 漫 於 二 手 煙 霧 中 讀 幼 稚 園 的 兒 子 也 不 會 再 問 我 媽 媽 您 說 抽 菸 對 身 體 不 好, 為 什 麼 阿 公 每 天 都 在 抽 菸 之 類 令 我 尷 尬 不 知 如 何 回 答 的 問 題 期 許 天 下 所 有 父 親 遠 離 菸 害 珍 愛 健 康 享 受 人 生 爸 爸 媽 媽 沒 有 接 受 很 高 的 教 育, 但 他 們 認 為 教 育 是 唯 一 可 以 讓 平 凡 家 庭 子 女 出 人 頭 地 的 方 法, 因 此 努 力 工 作 竭 盡 心 力 賺 錢, 讓 我 們 接 受 高 等 教 育 ; 和 天 下 很 多 的 父 母 一 樣, 永 遠 把 所 有 最 好 的 東 西 都 留 給 子 女, 卻 忘 了 照 顧 自 己 的 健 康 而 今 我 們 都 成 家 立 業, 在 工 作 也 小 有 成 就, 我 相 信 為 人 子 女 最 大 的 心 願 就 是 希 望 父 母 親 能 健 康 快 樂 長 命 百 歲, 父 親 節 將 至, 對 我 們 而 言 將 會 是 一 個 愉 快 的 父 親 節, 我 們 無 需 像 往 年 一 樣 害 怕 爸 爸 會 在 餐 敘 中 因 咳 嗽 而 昏 倒 送 醫, 成 功 戒 菸, 這 對 爸 爸 對 我 們 而 言, 都 是 最 棒 的 父 親 節 禮 物 時 值 父 親 節 前 夕, 祝 福 天 下 所 有 爸 爸 父 親 節 快 樂, 也 期 許 所 有 父 親 遠 離 菸 害 珍 愛 健 康 享 受 人 生

29 編 碼 :14 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 王 筱 琳 獎 項 徵 文 佳 作 爸 爸 資 料 爸 爸 姓 名 : 王 溫 潭 年 齡 : 53 歲 標 題 He is a HERO in my heart 創 作 重 點 成 功 戒 菸 的 父 親 投 稿 內 容 我 的 父 親 是 個 抽 菸 將 近 三 十 年 的 老 菸 槍, 過 去 我 們 曾 勸 過 它 別 抽 菸, 也 用 了 許 多 的 方 式, 雖 然 他 會 為 了 家 人 而 不 在 室 內 抽 菸, 但 他 卻 從 未 將 它 戒 掉 記 得 那 一 年, 阿 公 的 身 體 開 始 不 好, 因 為 阿 公 也 是 一 個 將 抽 菸 當 吃 飯 的 人, 他 的 菸 癮 我 們 都 知 道 是 戒 不 掉 的 了, 他 因 為 長 期 抽 菸 肺 部 有 了 病 變, 從 那 時 開 始, 我 的 父 親 便 開 始 認 真 的 照 顧 他 我 的 父 親 是 個 孝 子, 幾 乎 每 天 都 會 去 看 我 的 阿 公, 有 時 半 夜 也 會 去, 只 因 為 我 阿 公 的 一 通 電 話, 那 時 已 經 是 在 末 期 了, 阿 公 常 常 會 出 現 一 些 幻 覺 那 一 天, 是 我 的 生 日, 卻 也 是 過 世 的 日 子, 我 忘 不 了 看 著 我 的 父 親 背 靠 著 牆 壁, 垂 頭 大 聲 哭 泣 的 樣 子, 那 是 我 第 一 次 看 到 我 的 父 親 哭, 現 在 想 起 來, 那 畫 面 還 是 很 鮮 明 那 天, 外 面 漂 著 毛 毛 細 雨, 但 我 的 內 心 卻 下 起 了 傾 盆 大 雨, 我 的 生 日, 是 阿 公 過 世 的 日 子 從 那 年 開 始, 我 的 父 親 便 開 始 戒 菸, 究 竟 花 了 多 久 呢? 我 記 得 不 到 半 年 吧, 他 利 用 衛 生 所 的 戒 菸 吸 入 劑 成 功 戒 菸 的 這 對 我 們 全 家 來 說, 當 然 包 括 我 的 父 親 都 是 一 件

30 值 得 慶 幸 的 事 從 我 的 父 親 戒 菸 成 功 後, 他 就 真 的 沒 有 再 去 抽 菸 了, 而 我 們 家 那 些 大 大 小 小 的 菸 灰 缸 和 打 火 機 也 都 消 失 的 無 影 無 蹤, 我 的 父 親 從 一 天 要 將 近 一 包, 到 現 在 聞 到 菸 味 就 會 快 速 的 離 開, 我 為 我 的 父 親 也 為 家 人 們 感 到 很 開 心, 因 為 不 用 每 天 聞 那 菸 味, 也 不 必 在 每 次 聽 到 抽 菸 危 害 健 康 縮 短 壽 命 等 問 題 時, 擔 心 我 的 父 親 是 否 會 像 我 的 阿 公 一 樣, 經 歷 那 些 苦 痛 現 在 我 的 父 親, 常 常 會 去 衛 生 所 所 舉 辦 的 戒 菸 班 分 享 自 己 的 戒 菸 心 路 歷 程, 也 會 提 供 自 己 的 方 法 給 那 些 想 戒 菸, 卻 苦 無 方 法 的 人, 而 在 看 到 朋 友 抽 菸 時, 會 向 他 人 以 說 笑 的 方 式 勸 誡 他 人 不 要 抽 菸, 也 會 分 享 自 己 戒 菸 的 心 路 歷 程, 而 當 別 人 要 請 他 抽 一 根 時, 也 會 很 直 接 的 告 訴 對 方 自 己 不 抽 菸, 有 時 還 會 向 他 人 說 自 己 戒 菸 後 感 覺 很 好, 並 希 望 對 方 也 少 抽 一 點 許 多 父 親 的 老 朋 友 看 到 他 現 在 真 的 完 全 戒 菸, 都 說 很 不 可 思 議, 也 會 詢 問 我 的 父 親 如 何 做 到, 他 們 總 是 開 玩 笑 的 說 : 都 是 嫂 子 的 功 勞 但 我 知 道, 是 我 的 父 親 為 了 家 人, 我 知 道 因 為 阿 公 的 事, 他 深 刻 的 體 會 到, 愛 我 們 就 要 更 愛 自 己 最 後, 我 想 對 我 的 父 親 說 : 拔 ~ 謝 謝 你 為 了 我 們 努 力 戒 菸, 雖 然 你 對 我 們 的 愛 總 是 不 說 出 口, 但 我 知 道 妳 對 我 們 的 愛, 是 很 深 很 遠 的 父 親 節 要 到 了, 我 希 望 還 可 以 跟 你 再 過 好 幾 個 二 十 年 的 父 親 節, 拔 ~ 我 愛 你 也 祝 天 下 的 爸 爸, 父 親 節 快 樂, 為 自 己 的 家 人 也 為 自 己 照 顧 好 健 康

31 編 碼 :15 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 謝 宣 懷 獎 項 徵 文 第 一 名 標 題 重 生 教 我 們 學 會 珍 惜 創 作 重 點 紀 錄 發 現 父 親 患 有 高 血 壓, 以 及 全 家 人 共 同 協 助 父 親 對 抗 病 情, 重 拾 健 康 的 過 程 投 稿 內 容 我 有 一 段 非 常 叛 逆 的 青 春 歲 月 曾 經, 父 親 的 健 康 對 一 個 充 滿 憤 怒 的 青 少 年 來 說, 不 具 有 任 何 意 義 我 不 愛 唸 書, 總 是 惹 事 生 非, 記 憶 中, 父 親 總 是 被 老 師 請 到 學 校, 為 我 所 闖 的 禍 收 尾 有 一 次 我 跟 別 班 的 學 生 因 小 事 打 起 來, 那 個 人 被 我 狠 狠 地 推 倒 在 地, 我 贏 了, 但 是 卻 沒 有 得 意 很 久, 因 為 老 師 請 爸 爸 來 學 校, 卑 微 地 向 對 方 的 家 長 鞠 躬 哈 腰, 道 了 我 並 不 認 同 的 歉 有 一 次, 我 在 廁 所 牆 壁 上 塗 鴉, 藉 此 表 達 心 中 的 不 滿, 被 發 現 後, 訓 導 主 任 把 我 叫 去 訓 話, 從 頭 到 尾, 我 抬 高 下 巴, 眼 睛 瞄 向 遠 方, 反 正 這 對 我 來 說, 是 家 常 便 飯 老 師 又 請 父 親 來 學 校, 這 一 次, 學 校 請 他 蹲 下 身 體 拿 起 抹 布 和 刷 子, 把 廁 所 裡 的 塗 鴉 洗 乾 淨 我 總 是 不 留 情 地 表 達 我 的 憤 怒, 尤 其 是 對 父 母 和 家 人, 而 我 的 父 親 也 從 來 不 是 愛 的 教 育 的 奉 行 者, 從 手 掌 皮 帶 到 籐 條, 盛 怒 之 下, 我 的 皮 肉 也 從 沒 有 少 過 痛

32 當 時 我 不 曉 得, 我 的 叛 逆, 影 響 的 不 只 是 自 己 的 未 來, 也 在 父 親 的 體 內 留 下 了 傷 害, 我 也 沒 有 注 意 到, 盛 怒 之 下 的 藤 條, 隨 著 時 間 的 過 去, 打 在 身 上 已 經 越 來 越 不 痛 了 父 親 是 資 深 的 保 險 業 務 員, 為 了 生 意, 他 常 必 須 陪 客 戶 應 酬 搏 感 情, 作 息 不 正 常 菸 酒 檳 榔 都 不 陌 生, 吃 的 東 西 也 多 半 是 大 魚 大 肉 高 油 高 鹽 的 飲 食 ; 隨 著 年 紀 增 加, 他 的 菸 癮 越 來 越 重, 口 味 也 越 來 越 重, 對 我 們 來 說, 這 些 只 不 過 是 父 親 的 生 活 習 慣, 沒 什 麼 大 不 了, 父 親 在 我 的 想 像 中, 總 是 一 樣 健 康 強 壯 永 遠 不 會 老 一 直 到 那 件 事 情 發 生 一 天 傍 晚, 當 天 翹 課 的 我, 玩 累 了 回 到 家, 才 發 現 學 校 又 跟 家 裡 告 狀, 而 父 親 拿 著 籐 條 坐 在 客 廳, 臉 色 鐵 青 解 著 不 過 就 是 跟 朋 友 出 去 玩, 有 什 麼 了 不 起 的, 你 可 不 可 以 不 要 管 那 麼 多! 我 辯 你 這 是 什 麼 態 度,, 我 遲 早 有 一 天 被 你 氣 死! 藤 條 如 雨 點 般 落 下 這 一 次 我 把 籐 條 搶 過 來, 頂 了 幾 句 老 早 就 忘 記 的 氣 話, 然 後 衝 出 大 門, 騎 上 腳 踏 車 就 要 揚 長 而 去 憤 怒 的 父 親 追 了 出 來, 在 車 後 追 趕, 試 圖 攔 下 我, 好 好 教 訓 一 頓 而 我 越 騎 越 快, 想 讓 他 追 不 上, 還 不 時 回 頭, 看 著 氣 喘 吁 吁 的 父 親 是 否 已 經 放 棄, 最 後, 我 停 下 了 騎 車 的 腳, 因 為 就 在 我 視 線 之 中, 父 親 倒 了 下 來 送 到 醫 院 後, 醫 師 說, 父 親 血 壓 超 過 兩 百, 還 好 送 醫 早, 要 不 然 隨 時 可 能 中 風

33 而 且, 醫 師 還 告 訴 我 們, 高 血 壓 不 會 一 天 就 發 生, 在 我 們 不 知 情 的 情 況 下, 高 血 壓 可 能 已 經 威 脅 老 爸 的 生 命 很 久 了 當 下, 我 紅 了 眼 睛, 心 裡 感 到 五 味 雜 陳, 有 後 悔 有 疑 惑 有 不 捨 有 愧 疚, 但 更 多 的 感 覺 是 -- 慶 幸 慶 幸 什 麼? 慶 幸 這 一 次 的 意 外, 沒 有 真 的 讓 父 親 離 我 們 而 去 ; 慶 幸 這 一 次 的 意 外, 沒 有 造 成 永 久 的 遺 憾 和 悔 恨 ; 更 慶 幸 的 是 我 們 還 擁 有, 彌 補 的 機 會 就 像 電 影 命 運 好 好 玩 中 的 男 主 角, 在 經 歷 過 失 去 以 後, 才 真 正 懂 得 珍 惜 擁 有 ; 在 老 爸 差 點 真 的 被 氣 死 後, 我 好 像 瞬 間 長 大 了, 過 去 叛 逆 的 行 為 收 斂 了 很 多, 雖 然 還 是 不 愛 唸 書, 但 至 少 在 學 校 不 再 打 架 惹 事 上 課 會 坐 在 教 室 裡 放 學 之 後 也 乖 乖 回 家, 也 試 圖 婉 拒 了 一 些 朋 友 的 邀 約, 晚 上 和 假 日 不 再 看 不 到 人 影 我 的 改 變, 居 然 讓 老 爸 有 受 寵 若 驚 的 感 覺, 長 大 後 聊 起 這 段 過 去, 他 常 說 那 場 病 生 得 很 值 得, 聽 在 我 耳 中, 只 覺 得 不 堪 回 首 那 場 意 外 讓 我 們 發 現, 撐 起 整 個 家 的 父 親, 不 如 想 像 中 強 壯, 他 只 是 一 個 普 通 人, 會 老 會 病, 也 會 脆 弱 得 拿 不 動 藤 條 幸 好, 老 天 還 給 我 機 會 證 明 我 愛 他 為 了 老 爸 的 健 康, 全 家 人 的 生 活, 都 開 始 起 了 變 化 家 裡 多 了 一 台 電 子 血 壓 計, 就 擺 在 沙 發 旁 的 茶 几 上, 每 天 早 上 晚 上, 只 要 老 爸 在 客 廳, 一 定 會 被 抓 著 量 血 壓 每 個 人 都 知 道 藥 放 在 哪 裡 怎 麼 吃, 時 間 到 了, 就 會 叮 嚀 老 爸 吃 藥 全 家 人 都 多 了 責 任, 就 是 讓 父 親 被 忽 視 以 久 的 健 康, 再 度 恢 復 到 生 病 前 的 樣 子

34 媽 媽 總 是 說 要 煮 大 餐, 叫 老 爸 務 必 要 回 來 吃 飯 ; 雖 然 明 知 道 所 謂 的 大 餐, 就 是 青 菜 蘿 蔔 加 豆 腐 之 類 的 清 淡 食 物, 但 是 老 爸 還 是 每 次 都 故 意 被 騙, 準 時 回 家 吃 飯, 也 盡 量 避 免 了 不 必 要 的 應 酬 晚 餐 過 後, 以 前 大 家 總 是 各 自 回 房 或 外 出, 現 在 也 變 成 藉 機 說 要 出 去 散 步, 要 求 老 爸 跟 去 保 護 我 們, 一 家 人 就 繞 著 附 近 的 公 園 聊 天 快 走, 流 了 汗 才 一 起 回 家 以 前 每 到 假 日 時, 老 爸 喜 歡 參 加 麻 將 聚 會, 抽 菸 的 人 聚 在 一 起, 總 是 烏 煙 瘴 氣 的, 而 且 往 往 一 坐 就 是 一 天, 這 對 老 爸 的 血 壓 來 說, 也 是 一 大 威 脅 除 了 勸 他 戒 菸 之 外, 我 們 想 了 辦 法, 在 假 日 來 臨 之 前, 兄 弟 姐 妹 輪 流 安 排 行 程, 然 後 拉 著 老 爸 去 參 加 ; 還 把 家 裡 的 打 火 機 通 通 收 起 來, 讓 想 抽 菸 的 老 爸 一 時 找 不 到 老 爸 意 識 到 大 家 都 緊 盯 著 他, 所 以 也 自 然 而 然 開 始 注 意 自 己 的 健 康, 最 明 顯 的 就 是, 抽 菸 量 減 少 了, 從 一 天 1 到 2 包, 逐 漸 變 成 1 個 星 期 1 包, 雖 然 無 法 完 全 戒 掉, 但 以 20 多 年 的 菸 齡 來 說, 我 們 都 覺 得 老 爸 真 的 很 努 力 血 壓 計 的 旁 邊, 放 了 一 張 紀 錄 表, 就 像 老 爸 的 健 康 成 績 單 一 樣, 不 只 替 老 爸 打 分 數, 更 是 全 家 人 共 同 努 力 的 成 績, 因 為 全 家 人 的 關 心 與 支 持, 才 是 老 爸 對 抗 高 血 壓 的 最 大 動 力 不 知 道 從 什 麼 時 候 開 始, 這 張 紀 錄 表, 除 了 記 錄 血 壓 之 外, 也 變 成 家 人 的 留 言 板, 互 相 叮 嚀 彼 此 關 心 老 爸 的 高 血 壓 把 我 從 社 會 邊 緣 拉 了 回 來, 而 浪 子 回 頭 的 我 則 把

35 老 爸 從 生 命 邊 緣 拉 了 回 來, 兩 種 重 生, 讓 我 們 彼 此 都 學 會 了 珍 惜 : 珍 惜 所 愛 也 珍 惜 健 康

36 編 碼 :16 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 王 小 光 獎 項 徵 文 第 二 名 標 題 罕 病 照 護 爸 爸 創 作 重 點 照 護 罕 病 女 兒 13 年 不 離 不 棄, 萬 分 愛 惜, 充 分 展 現 了 人 間 至 愛 投 稿 內 容 半 夜 三 點, 嗶! 嗶! 隨 著 叫 人 鈴 聲 的 響 起, 住 在 四 樓 的 阿 昌, 砰 砰 砰 砰 如 地 震 般 的 腳 步 聲, 急 衝 至 二 樓 女 兒 的 房 間, 大 叫 著 圓 圓! 圓 圓! 微 弱 燈 光 下 的 女 兒 嘴 唇 發 黑 四 肢 因 抽 痙 而 手 腳 僵 直 又 因 沒 呼 吸 缺 氧 造 成 手 腳 指 甲 發 黑, 兩 眼 上 吊, 阿 昌 急 忙 從 菲 傭 手 中 接 過 女 兒, 放 在 膝 上 趴 著, 啪 啪 啪 啪, 大 力 拍 打 著 圓 圓 的 背 部, 企 圖 將 口 水 拍 出 使 其 咳 嗽, 嘴 裡 還 大 叫 著 圓 圓! 圓 圓! 似 乎 藉 著 這 樣 的 叫 聲, 就 能 將 失 去 意 識 的 女 兒 叫 回 來, 這 時 圓 圓 的 母 親 也 會 趕 緊 將 氧 氣 掛 在 圓 圓 的 鼻 子 上, 直 到 圓 圓 放 聲 哭 出 來 後, 吸 到 了 氧 氣, 嘴 唇 漸 漸 轉 紅, 阿 昌 這 才 放 下 心 來 已 數 不 清 這 種 日 子 過 了 多 久? 這 樣 的 情 形, 也 不 知 發 生 了 多 少 次? 因 為 女 兒 抽 痙 的 情 形 一 直 沒 有 改 善, 即 使 每 日 三 次 遵 照 醫 師 的 處 方 吃 了 多 種 抗 癲 癇 的 藥 物, 仍 是 三 不 五 時, 就 會 抽 痙, 缺 氧, 造 成 阿 昌 長 期 的 神 經 緊 繃 圓 圓, 是 個 可 愛 的 女 孩, 長 得 眉 清 目 秀, 皮 膚 白 嫩, 出 生 時, 外 表 與 一 般 新 生 兒 無 差 異, 每 日 也 是 喝 牛 奶 及 睡 覺, 只 是 吸 吮 狀 況 較 不 好, 五 個 月 大 的 圓 圓, 尚 不 會 翻 身, 這 時 家 人 開 始 覺 的 怪 怪 的, 直 到 十 個 月, 狀 況 仍 未 改 善, 這 時 家 人 開 始 緊 張, 經 醫 師 診 斷 為 胼 胝 體 發 育 不 全, 十 一 個 月 大 的 圓 圓 開 始 抽 痙, 從 此

37 以 後, 為 控 制 抽 痙 的 發 作, 每 日 必 需 吃 下 多 種 難 以 入 口 的 藥 物, 尤 其 是 Deparkin 更 是 萬 分 難 吞, 至 今 已 服 用 了 十 二 年 了 圓 圓 不 但 傷 到 運 動 中 樞 也 傷 到 智 力 視 力, 因 此, 十 三 歲 的 她, 不 會 說 話 不 會 走 路 不 會 翻 身 應 該 也 聽 不 懂 我 們 說 的 話, 散 光 及 遠 視 均 超 過 500 度, 加 上 多 種 抑 制 中 樞 神 經 藥 物 的 服 用, 反 應 很 不 好, 又 因 長 期 臥 床, 所 以 痰 很 多, 易 感 冒 及 發 生 肺 炎, 因 為 少 動, 所 以 常 常 脤 氣 腹 痛, 承 受 人 生 許 多 許 多 的 苦, 彷 彿 真 是 來 人 世 間 受 苦 的 面 對 生 病 又 不 太 能 溝 通 的 女 兒, 阿 昌 堅 持 不 送 機 構, 一 定 要 放 在 家 中 照 顧, 因 為 他 認 為 外 面 機 構 不 會 比 家 人 照 顧 的 更 好, 每 日 下 班 回 家, 雖 然 托 著 疲 憊 的 身 體, 仍 然 是 很 開 心 的 叫 著 圓 圓 的 名 字, 並 且 將 圓 圓 抱 著, 靠 在 身 旁 坐 著 一 至 二 小 時, 讓 生 病 的 圓 圓 也 能 享 受 一 般 女 孩 擁 有 的 父 愛 阿 昌 是 個 非 常 非 常 愛 孩 子 的 人, 上 帝 卻 開 了 這 麼 大 的 一 個 玩 笑, 但 是 即 使 如 此, 阿 昌 仍 是 對 這 個 不 健 康 的 孩 子 不 離 不 棄, 萬 分 愛 惜, 充 分 展 現 了 人 間 至 愛

38 編 碼 :17 衛 生 署 國 民 健 康 局 99 年 度 My father, my hero 健 康 爸 爸 得 獎 文 章 姓 名 陳 婕 妤 獎 項 徵 文 第 三 名 爸 爸 資 料 爸 爸 姓 名 : 陳 日 章 年 齡 : 55 歲 標 題 永 遠 家 庭 健 康 第 一 的 麻 吉 我 的 爹 地 爹 地, 為 了 不 讓 家 人 擔 心, 努 力 克 制 自 己, 降 低 血 糖 爹 地, 為 了 照 顧 家 人 健 康, 再 創 作 重 點 辛 苦, 再 麻 煩, 再 勞 累, 也 不 怕 因 為, 對 他 而 言, 家 庭 健 康 永 遠 是 他 最 重 視 的 然 而, 對 我 而 言, 爹 地 的 健 康 也 是 我 最 重 視 的 投 稿 內 容 麻 吉, 這 個 鳳 梨 酥 好 好 吃, 要 不 要 偷 吃 一 口, 我 不 會 告 訴 媽 咪 " 我 說 真 的, 不 會 說? 但 是, 我 還 是 不 能 吃 " 爹 地 回 答 我 的 麻 吉, 也 就 是 我 的 爹 地, 總 是 被 我 用 可 口 的 甜 食 或 是 含 糖 的 食 物 誘 惑 著, 可 是, 他 卻 總 是 能 很 堅 定 的 告 訴 我, 他 不 吃, 因 為 自 從 前 一 陣 子 他 身 體 檢 查 報 告 說 著 他 的 血 糖 過 高, 有 糖 尿 病 之 後, 他 就 改 變 了 他 的 飲 食 習 慣 不 然 呀, 以 前 的 他, 因 為 不 偏 食, 不 挑 食, 所 以 同 樣 的, 總 在 不 知 不 覺 中 吃 下 了 許 許 多 多 的 糖 果 媽 媽 過 年 期 間 購 買 放 在 公 司 要 給 客 人 們 吃 的 糖 果, 總 是 在 爸 爸 一 進 一 出 公 司 之 際, 以 迅 雷 不 及 掩 耳 的 速 度 把 它 給 吃 個 精 光 其 實 他 也 不 是 故 意 的, 但 根 據 爸 爸 的 說 法 : 就 很 順 手 呀, 而 且 放 著 怕 壞 浪 費 呀!" 是 呀 是 呀, 真 是 環 保 愛 地 球 的 爸 爸 呀 但 是, 也 因 為 以 前 的 怕 浪 費 " 之 心, 造 就 了 現 在 的 他 必 須 天 天 挨 針 " 測 量 血 糖 的 後 果 雖 然 不 能 吃 甜 的, 對 爸 爸 來 說 很

39 辛 苦 ( 但 其 實 應 該 對 誰 都 很 辛 苦 吧 ), 但 是 他 卻 不 畏 艱 難 的, 忍 住 身 旁 的 誘 惑, 不 怕 困 苦 的, 天 天 測 量 並 控 制 血 糖 也 因 為 他 的 努 力, 現 在 的 他, 血 糖 已 經 降 低 好 多, 快 回 到 正 常 值 了, 就 連 醫 生 也 對 他 讚 不 絕 口, 也 讓 我 覺 得 好 佩 服 他 的 毅 力 跟 努 力 除 了 我 爸 爸 自 己 的 身 體 健 康 之 外, 他 也 總 是 無 微 不 至 的 照 顧 著 我 們 家 中 的 人, 之 前 媽 媽 意 外 檢 查 出 來 得 了 乳 癌 零 期 ( 還 好 及 早 檢 查 出 來, 所 以 開 刀 就 會 沒 事 ), 而 爸 爸 雖 然 擔 心, 但 還 是 很 堅 強 的 陪 在 媽 媽 的 身 邊 照 顧 他, 在 媽 媽 住 院 期 間, 因 為 媽 媽 很 喜 歡 吃 魚, 所 以 也 是 每 天 一 大 早 上 班 之 前 會 跑 到 菜 市 場 去 買 魚 煮 魚 湯 給 媽 媽 喝, 幫 他 補 補 身 子 而 且, 當 我 們 小 朋 友 遠 在 他 鄉 唸 書 不 能 回 去 時, 他 也 就 陪 在 媽 媽 身 邊 照 顧 他 常 常 公 司 醫 院 兩 頭 跑, 也 讓 他 忙 的 不 可 開 交, 可 是 他 卻 不 畏 辛 苦, 因 為 對 他 來 說, 家 人 的 健 康 更 是 重 要 這 也 讓 我 又 想 到, 上 個 星 期, 我 膝 蓋 因 為 裡 面 長 了 一 個 囊 腫, 所 以 必 須 開 刀 拿 掉 而 因 為 是 在 台 北 檢 查 出 來 的, 就 決 定 在 台 北 開 刀 比 較 方 便, 但 是 這 樣 的 結 果 就 是 我 親 愛 的 家 人 們 必 須 長 途 奔 波 跑 上 來 台 北 照 顧 我 而 我 爸 爸 也 是 跟 公 司 請 了 好 多 天 的 假 特 地 上 來 照 顧 我, 在 醫 院 這 段 期 間, 全 家 人 每 天 都 來 醫 院 看 我, 讓 我 很 感 動 其 實, 在 數 月 前, 膝 蓋 開 始 痛 時, 爸 爸 總 是 電 話 關 心 我 的 膝 蓋 的 狀 況, 並 且 當 我 一 個 人 在 台 北 因 為 疼 痛 打 給 他 哭 訴 時, 他 也 總 是 很 有 耐 心 的 安 慰 我 陪 著 我 鼓 勵 我 這 次, 他 也 特 地 上 來 陪 我, 並 且 在 我 進 入 開 刀 房 之 前, 一 直 告 訴 我 不 要 怕, 進 去 睡 一 覺 就 好 了 而 且, 在 我 住 院 期 間, 他 也 很 貼 心 的 切 水 果 給 我 吃, 讓 我 補 充 體 力 雖 然 請 假 麻 煩, 特 地 跑 台 北 辛 苦, 但 是, 他 不 怕, 因 為, 他 是 我 的 麻 吉, 所 以 他 總 是 很 貼 心

40 的 照 顧 著 我 的 健 康 我 的 爸 爸 兼 麻 吉, 總 是 人 群 中 最 高 的, 最 耀 眼 的, 給 人 感 覺 最 負 責 任 的, 也 是 最 能 依 靠 的 但 是, 我 相 信, 在 他 心 裡, 也 是 有 脆 弱 的 一 面, 有 擔 心 難 過 的 一 面, 只 不 過, 因 為 對 他 來 說, 家 人 的 健 康 快 樂 永 遠 是 最 重 要 的, 所 以 他 隱 藏 了 那 一 面, 只 表 現 出 堅 強 的 一 面, 所 以, 在 我 的 心 目 中, 我 爸 爸 是 最 重 要 的, 最 偉 大 的, 也 是 我 永 遠 永 遠 最 愛 的 人 爹 地 麻 吉, 我 最 愛 你 了! 因 為 有 你, 所 以 我 們 都 很 健 康 快 樂, 你 也 要 一 直 一 直 很 健 康 快 樂 唷!