第十九期 二零一四年七月 July 2014 編者的話 去年 12 月至今年 4 月期間, 基金會與各病人自助組織共舉辦了六個講座 在今年 3 月初, 基金會更踏出香港, 前往深圳鹽田香港賽馬會深圳復康會頤康院, 進行為期兩天的 內地病人研討會及工作坊, 讓國內的風濕病患者認識疾病的自我管理 另在 4 月 26 日, 基金會於中心再次舉辦健康檢查日, 為南山邨附近街坊們進行多項簡單身體檢查 兩年一度的風濕病患者研討會, 將於 7 月 20 日在紅磡香港理工大學 Z 座舉行, 是次活動名為 解構風濕全方位, 當日活動共有八個不同題目的研討會, 報名詳情請參閱內頁 第四屆香港風濕病基金會大使選舉 風中戰士, 將於 8 月 8 日截止報名, 你 / 妳或身邊的風濕科朋友, 如有對抗疾病的鬥志及積極面對疾病的精神, 或者有能激勵其他長期病患者勇於克服疾病的經歷, 請踴躍參與或提名是次選舉 今期 風濕知心 篇有第三屆香港風濕病基金會大使單文偉先生向大家訴說如何活出豐盛人生 另外, 風濕知多少 篇 由風濕專科李梓恩醫生執筆, 講解脊椎類關節炎 今期 勵志例誌 篇由基金會名譽顧問及兒科專科李子良醫生為大家撰文 快快翻翻內頁, 細閱今期精彩內容吧! 紅斑狼瘡症教育光碟 美麗人生路 香港風濕病基金會與樂晞會合作製作的教育資訊光碟 美麗人生路, 終於在 3 月面世, 內容包括風濕科專科劉澤星教授 譚麗珊教授及莫志超醫生解釋病症成因及治療方案 ; 風濕科專科護師郭雪琪姑娘教導日常護理 ; 更有四位紅斑狼瘡症患者講述她們的經歷, 及鼓勵其他病患者積極面對 ; 還有介紹各項社區資源, 讓患者知道可以從哪裡尋求協助 如想索取此光碟, 歡迎致電基金會的 風知己 熱線 2346 2999 基金會活動預告 為了讓大眾及病患者能了解更多不同的風濕病症資訊, 基金會每年都會舉辦不同題目的講座, 下列是今年下半年將舉辦的講座詳情 : 第三季季度講座 題目 : 兒童脊柱側彎能矯正? 日期 :2014 年 8 月 16 日 ( 星期六 ) 時間 : 下午 2:30 至 4:30 地點 : 灣仔香港小童群益會 101 室禮堂報名及查詢 :2794 3010 其他講座 題目 : 銀屑藥物知多 D 日期 :2014 年 9 月 20 日 ( 星期六 ) 時間 : 下午 2:30 至 4:30 地點 : 佐敦突破中心地庫禮堂報名及查詢 :2794 3010 編輯委員會名譽顧問 : 劉澤星教授 游寶榮先生總編輯 : 莫慕賢醫生副編輯 : 陳琼珠女士 張成葉女士記者 : 林韋雄先生秘書 : 羅美霞女士
基金會活動預告 風濕病患者研討會 2014 解構風濕全方位 日期 :2014 年 7 月 20 日 ( 星期日 ) 時間 : 上午 9 時 30 分至下午 5 時正 地點 : 香港理工大學 Z 座 參加者費用 :40 元 ( 包括午膳 )( 綜援人士 20 元正 ) 報名查詢熱線 :2636 0666 截止報名日期 :2014 年 7 月 11 日 ( 以郵戳為準 ) 報名表格可在香港風濕病基金會網頁 www.hkarf.org 下載, 或到 香港復康會社區復康網絡各中心 索取 香港復康會社區復康網絡各中心地址 : 康山中心 香港鰂魚涌英皇道 1120 號康山花園第 6 座地下 橫頭磡中心 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下 李鄭屋中心 九龍深水埗李鄭屋邨孝廉樓地下 大興中心 新界屯門大興邨興昌樓地下 太平中心 新界上水太平邨平治樓地下 威爾斯中心 新界沙田威爾斯親王醫院職員宿舍 B 座 10 樓 B 室 研討會流程 : 9:00am 9:30am 9:30am 9:50am 第一節研討會 10:00am 11:00am 第二節研討會 11:15am 12:15pm 11:30am 12:30pm 12:15pm 1:45pm 第三節研討會 2:00pm 3:15pm 第四節研討會 3:30pm 5:00pm 參加者登記開幕典禮 A) 生物製劑 李家榮醫生 B) 正確認識類固醇 何紫筠醫生 A) 防疫注射及預防措施 連慰慈醫生及余燕麗姑娘 B) 家庭計劃 馬繼耀醫生及郭雪琪姑娘 午膳 A) 眼科病症與風濕病 梁裕龍醫生 B) 更換關節最新技術 鄧偉文醫生 A) 如何食得好? 何慧嫦姑娘 B) 如何睡得好? 尹婉萍女士 第四屆香港風濕病基金會大使選舉風中戰士 目的 : 表揚風濕病患者對抗疾病的鬥志及積極面對疾病的精神 ; 激勵其他長期病患者勇於克服疾病 ; 提高社會人士對風濕病及風濕病患者的認識和瞭解 參選人資格 : 患有任何一種風濕病的香港居民 ( 如 : 骨關節炎 類風濕性關節炎 系統性紅斑狼瘡 強直性脊椎炎 銀屑病關節炎 硬皮症 血管炎 皮肌炎等 ), 年齡不限 提名人資格 : 任何認識患者之人士 ( 包括親友 醫護人員等 ) 評審準則 : 主要考慮參選人如何積極面對和克服風濕病, 如何投入社會 充實人生及發揮助人自助的精神 參選人有可能獲邀與評審委員會會面, 以助評審 評審委員會的決定為最終決定 評審委員會 : 由香港風濕病基金會名譽顧問及執行委員組成 獎項 : 得獎名額共五位, 各得獎者可獲獎座乙面, 並會代表基金會參加國內或海外交流活動 其他獲提名的參選者均可獲頒嘉許狀乙張, 以示鼓勵 參加辦法 : 填妥提名表格並寄回 香港風濕病基金會, 地址 : 九龍深水埗南山邨南偉樓地下 103-106 室香港風濕病基金會賽馬會病人資源及訓練中心 截止報名日期 :2014 年 8 月 8 日 ( 星期五 ) 候選人面試日期 :2014 年 9 月初至中結果公佈日期 :2014 年 10 月 6 日 ( 在基金會網頁公佈 ) 頒獎典禮 :2014 年 10 月 19 日 國際風濕病日 風濕緩痛嘉年華 查詢電話 :2346 6336 詳情及提名表格可於基金會網頁 (www.hkarf.org) 下載 風濕不再 你我自在
基金會活動匯報 退化性關節炎與相關手術 2013 年 12 月 7 日 香港風濕病基金會和香港復康會在 2013 年 12 月 7 日, 於九龍紅磡香港理工大學蔣震劇院合辦 退化性關節炎與相關手術 講座, 當天共有 201 名參加者出席 講座先由風濕科專科楊貽瑋醫生介紹關節正常的結構和退化性關節炎 ( 即骨關節炎 ) 的演變過程, 說明骨關節炎的主要成因和相關因素 在講解診斷方法時, 楊醫生指出類風濕性關節炎與骨關節炎的分別, 運用不同的儀器協助檢查, 了解發炎的程度 現今有多種治療骨關節炎的方法, 大致可分作非藥物治療和藥物治療, 非藥物治療包括患者的教育和輔導 物理治療 職業治療 壓力處理等, 眾多方案中, 最重要的是患者能保持心境開朗, 正確認識疾病以助保護關節, 減少惡化的機會 藥物治療的種類繁多, 楊醫生說明消炎止痛的重要性, 很多病人害怕藥物的副作用而不想服藥, 又不想增加痛楚而減少活動, 導致更嚴重的關節退化和僵硬, 因此提醒參加者不可忽略痛症的治療 此外, 患者應該留意藥物的份量, 若使用大量外敷藥物也有可能引致嚴重的副作用, 建議參加者應與醫護人員保持良好溝通, 了解自身的狀況及藥物的使用 及後, 骨科專科醫生吳子培醫生針對骨關節炎的謬誤, 解釋各種病變如骨剌 碎骨的定義及結構, 並詳述檢查方法, 一般檢查以 X 光為主, 若醫生想作進一步了解可能會使用磁力共振等儀器 吳醫生補充一些非藥物 非手術的治療方法, 如矯形鞋墊 膝支架等, 若情況嚴重需利用手術清理碎骨及矯正 隨著科技進步, 電腦導航也應用在手術方面, 能準確評估及預測矯正的效果 此外, 在其他治療無效時, 可考慮人工關節置換, 能有效紓緩痛楚及讓患者回復正常的活動能力, 參加者對此感興趣, 尤其看到患者在關節置換前後的分別, 讓他們十分驚訝, 吳醫生很貼心地準備了人工關節模型讓參加者更清楚關節置換的狀況 大部份參加者對是次講座的內容及安排感到滿意, 對退化性關節炎的病變和治療方法很感興趣, 希望將來會舉辦更多相關講座, 更深入討論各種紓痛與治療方法 2013 年第四季季度講座解讀風濕 : 硬皮症及乾燥綜合症 2013 年 12 月 14 日 香港風濕病基金會 香港復康會及樂晞會在 2013 年 12 月 14 日, 於香港風濕病基金會賽馬會病人資源及訓練中心合辦 硬皮症及乾燥綜合症 講座, 當天共有 39 名參加者出席 講座先由風濕科專科馬繼耀醫生講解硬皮症的基本資料, 此症發病原因仍然不明, 是比較罕見的風濕病 早期的病徵包括雷諾氏現象 手指變硬 小關節疼痛及腫大 晨間僵化等, 容易被誤診為紅斑狼瘡或類風濕性關節炎, 因此除了醫生的問診和觸診, 也需要血液檢查或組織切片以確認病症 硬皮症顧名思義就是皮膚出現硬化現象, 有些患者全身都受到影響, 內臟器官如肺部 腸胃 心臟或肌肉可能出現纖維化 馬醫生提醒參加者若患上該疾病, 應注意日常生活的護理, 現時沒有方法能完全根治硬皮症, 隨著醫學進步已有不少方法可改善及緩解該病的症狀, 藥物治療配合物理及職業治療能有效控制病情 及後, 風濕科專科劉穎雅醫生講解乾燥綜合症, 此症也是一種較罕見的風濕病, 患者的免疫系統出現問題, 免疫細胞攻擊並破壞分泌腺, 導致炎症, 主要症狀為口腔 眼 鼻腔 陰道及皮膚乾燥 劉醫生詳細地說明各種檢查及測試方法, 並指出乾燥綜合症可引致腺體以外的併發症, 現時的治療手段以減輕症狀為主, 針對患者的情況採用適當的治療, 包括內服 外用藥物或保護工具, 嚴重的可利用小型手術改善病情 大部份參加者均表示對硬皮症及乾燥綜合症的診斷及治療很感興趣, 希望將來會舉辦更多相關講座, 更深入探討這兩種疾病與其他風濕病的分別 風濕不再 你我自在
基金會活動匯報 流感針? 13 價? 23 價? - 風濕病友認識需要注射的預防針 2013 年 12 月 21 日 香港風濕病基金會在 2013 年 12 月 21 日, 於富豪東方酒店一樓東方宴會廳主辦 流感針? 13 價? 23 價? - 風濕病友認識需要注射的預防針 講座, 當天共有 80 名參加者出席 講座先由感染及傳染病科連慰慈醫生介紹疫苗的歷史及分類, 強調患者應小心選擇適合的疫苗及接種時機 其後集中講解兩種滅活疫苗, 包括流行性感冒疫苗 (TIV) 及肺炎球菌疫苗 (PCV) 的特性 需接種的人士及注射程序, 了解肺炎球菌疫苗中 13 價及 23 價的分別 ; 減活疫苗方面, 簡單介紹了帶狀疱疹 ( 生蛇 ) 疫苗 (Zoster) 及水痘疫苗 (VZV) 連醫生重申患者應在接種前先向主診醫生查詢, 檢視自身的情況和了解該疫苗是否適合自己, 使疫苗能有效地發揮, 達致預防的功效 及後, 風濕科專科李家榮醫生介紹風濕病患者所需注射的疫苗及其注意事項, 引用外國文獻的研究, 提出一般的接種建議, 再次提醒患者在注射前應評估疾病及服用藥物的因素 大部份參加者表示是次講座有助他們釐清注射疫苗的注意事項, 希望將來會舉辦更多相關講座, 更深入探討各種疫苗的效用及針對風濕病患者的需要 拆解生物製劑的謎思 2014 年 1 月 19 日 香港風濕病基金會在 1 月 19 日, 於城景國際酒店 5 樓鑽石廳主辦 拆解生物製劑的謎思 講座, 當天共有 80 名參加者出席 講座由風濕科專科李家榮醫生介紹生物製劑的歷史及發展, 借一些外國及本港的研究結果說明其功效及副作用, 並就常見的謬誤, 如抗藥性問題 增加致癌的風險等作詳細的解釋 很多病患者擔心生物製劑是人工產物, 並不天然, 因此誤以為副作用比一般口服藥物大, 李醫生強調生物製劑是科研的成果, 因醫學進步讓研究人員更了解人體的結構而研發的藥物, 所以副作用相對較少而功效相對顯著 李醫生的說明讓參加者更清楚了解生物製劑的使用原則和時機, 呼籲參加者不應誤信網上或報章的內容, 若有疑問應向醫護人員查詢, 如有需要使用生物製劑則應盡早使用, 避免延誤治療時機 大部份參加者對是次講座的內容及安排感到滿意, 有助他們釐清生物製劑的謬誤, 希望將來會舉辦更多相關講座, 更深入探討各種生物製劑的效用及其最新的發展 內地風濕病人研討會及工作坊 2014 年 3 月 8 日至 9 日 香港風濕病基金會第二及第三屆大使分別於 2009 年及 2013 年到內地交流時, 了解到內地病友對自我管理及家居運動等課程很感興趣, 於是香港風濕病基金會與香港復康會社區復康網絡, 在 3 月 8 日及 9 日假深圳的香港賽馬會深圳復康會頤康院舉辦病人研討會及工作坊, 讓內地風濕病患者認識關節炎的自我管理, 共有 30 位內地病友參加 由於參加者來自國內不同地區, 活動於 3 月 8 日下午才開始, 先由東區尤德夫人那打素醫院物理治療師溫淑盈姑娘, 講解並示範各種運動種類, 每個動作都請在場朋友出來示範, 並即時給予矯正, 參加者都覺得這樣做法很新鮮 晚飯後, 由香港復康會社區復康網絡社工梁綺薇姑娘及文凱儀姑娘帶領病友交流環節, 跟著由是次同行的病友包括基金會大使林韋雄先生 單文偉先生, 病友趙麗方女士 羅潔儀女士 張成葉女士及陳家強先生協助小組討論, 最後由各小組代表就著討論議題向大家匯報分享結果 3 月 9 日一早, 由香港風濕病基金會主席陳德顯醫生及副主席李家榮醫生介紹香港風濕病基金會 然後, 由職業治療師梁思明姑娘講解關節保護法, 介紹各種保護關節的方法及輔助工具, 如何運用在生活與工作上 工作坊最後一個環節 正向心理及自我管理, 由香港復康會社區復康網絡兩位社工陳啟盈姑娘及林錦欣姑娘主講, 將香港復康會社區復康網絡的一套關節炎自我管理課程帶來與大家分享, 讓大家明白自我管理的重要 因為參加者來自國內不同地區, 未能完全明白廣東話, 要由同行朋友協助翻譯, 令部份環節不太順暢, 但參加者對課程內容感到新鮮, 希望能將內容介紹給其他未曾參與的病友
基金會活動匯報 大人及兒童都有類風濕? 2014 年 3 月 16 日 香港風濕病基金會 香港復康會 毅希會及少青風協會在 3 月 16 日, 於香港灣仔溫莎公爵社會服務大廈禮堂合辦 大人及兒童都有類風濕? 講座, 當天共有 61 名參加者出席 講座先由兒科專科李子良醫生簡單介紹兒童風濕病的種類, 並針對說明幼年特發性關節炎的病徵及診斷方法, 條件包括於 16 歲前發病及有一個或以上的關節持續地發炎至 6 星期以上 李醫生進一步說明幼年特發性關節炎的影響, 若不盡早治療可導致關節變形及失去功能, 因此呼籲患者應定立全面性的治療方案, 除藥物治療外, 加上物理治療 職業治療 心理輔導等有助改善病情, 同時可考慮參加病友及家長互助組織, 如少青風協會, 分享經驗並互相支持 李醫生再次強調患者應盡早求醫, 配合適合的治療方案, 病情能有顯著的改善, 恢復活動能力 及後, 風濕科專科馬繼耀醫生介紹類風濕性關節炎的病徵及其診斷方法, 並簡單說明此病症的病理生理學, 解釋關節疼痛及發炎的原因 治療方法方面, 馬醫生指其主要目標為控制病狀 降低關節損害 避免殘障, 一般透過定期的客觀評估病情活躍度以便調整治療方案, 達致最佳的治療效果 此外, 馬醫生分析各類治療類風濕性關節炎的藥物, 讓參加者更了解藥物的成效和副作用 最後, 他提醒參加者若確診患上此病症應盡快接受全方位治療, 保護關節, 因關節受損後很難完全復原 在最後的問答環節, 參加者很踴躍提問, 尤其對生物製劑的使用和種類抱有很多疑問, 李醫生和馬醫生耐心地一一解答 大部份參加者對講座的內容及安排感到滿意, 有興趣參加同類型的講座, 更深入探討各種治療和診斷的方法 2014 年第一季季度講座脊椎類關節炎及強脊的治療與運動 2014 年 3 月 22 日 香港風濕病基金會 香港復康會 香港強脊會及 B27 協進會在 3 月 22 日, 於佐敦突破中心地庫禮堂合辦 脊椎類關節炎及強脊的治療與運動 的講座, 當天共有 138 名參加者出席 講座先由風濕科專科嚴卓雲醫生講解脊椎類關節炎的成因及與類風濕性關節炎的分別, 並說明遺傳基因與發病率的關係 一般認為強直性脊椎炎的男性患者較女性患者多 2 至 3 倍, 嚴醫生指出近年的研究發現患者的男女比例接近 1 比 1, 並介紹強直性脊椎炎的初期症狀 其併發症及治療方法 呼籲參加者應戒煙及注意飲食, 以達到更佳的治療效果 此外, 嚴醫生亦詳述藥物治療的成效及副作用, 指使用生物製劑的患者可考慮申請撒瑪利亞基金資助或香港風濕病基金會的支援計劃 及後, 註冊物理治療師吳俊霆先生講解物理治療的目標, 主要是減輕痛楚 緩解僵硬, 並增加關節活動幅度及穩定性 預防併發症的發生, 同時教授如何改變生活模式以保護關節 接著吳先生親身示範各種伸展運動, 尤其適合脊椎類關節炎的患者, 所有運動均可在家中練習, 參加者反應踴躍並跟隨吳先生一起練習 最後, 吳先生提醒運動後感到肌肉酸痛是正常反應, 但若痛楚於 48 小時後仍沒改善, 應盡快尋求治療師的意見 是次講座邀請了香港強脊會及 B27 協進會的代表介紹其病人自助組織的活動及服務, 希望大家能參與發揮 助人自助 的精神 最後, 大會設有問答環節讓參加者提問, 嚴醫生及吳先生耐心解答參加者疑難 大部份參加者都非常滿意是次講座, 並希望合辦機構可安排更多家居伸展運動的教授 健康檢查日 2014 年 4 月 26 日 基金會於 4 月 26 日舉辦本年度第一次健康檢查日, 為南山邨區內長者進行簡單的檢查, 以增加長者對關節健康的關注, 當日共有 44 名年齡介乎 50 歲至 90 歲的參加者 活動由上午十時三十分開始, 參加者輪流進行平衡力測試 身體柔軟度測試 握力測試 脂肪比例測試 骨質密度檢查及尿酸值檢查 然後由物理治療師為參加者個別講解檢測結果, 就參加者的身體情況提供改善的意見, 最後由物理治療師以小組形式教授合適的運動, 讓參加者能在家中練習, 保持健康的體魄 感謝物理治療師及學生義工的協助, 使活動得以順利進行, 參加者對是次活動的安排感到滿意
風濕知多少脊椎關節炎 風濕科專科 李梓恩醫生 脊椎關節炎是一種影響脊椎的慢性關節炎, 免疫失調的風濕病 發病年齡約 17 至 40 歲 患者的脊椎骨關節和骨盆關節發炎, 造成頸 背痛及僵硬 這種炎症通常最先出現於骶髂關節四周 當脊椎受到炎症不斷侵害後, 脊椎盤四周便會出現骨質增生, 脊柱僵硬和畸形的情況最終將無法扭轉 脊椎關節炎的症狀因人而異, 但一般需較長時間才會出現 及早察覺, 主要症狀包括 : 發炎背痛及僵硬 臀部疼痛 關節腫脹 發炎 連接骨骼的筋腱發炎 疲倦 脊椎關節炎主要包含五種疾病 : 1. 強直性脊椎炎 2. 反應性關節炎 3. 銀屑病關節炎 4. 發炎性大腸疾病 5. 未分化型脊椎關節炎 一般而言, 脊椎關節炎是強直性脊椎炎前期的病變, 而早期在 X 光檢查尚未發現異常之前, 稱為無 X 光異常之早期軸心型脊椎關節炎 早期脊椎炎, 統計上 10 年後大概有一半的人會發展為強直性脊椎炎, 另外有一半則維持 X 光看不出明顯的異常 成因及風險因素 : 脊椎關節炎的成因目前尚未明確, 但已知是身體的免疫系統攻擊自己的身體組織, 出現關節發炎的症狀 基因是導致免疫問題的原因之一, 特別是身體內有一種稱為 HLA-B27 基因的人士會有較大機會患病 環境刺激因素也可能是當中原因 其他因素包括年齡和遺傳 診斷方法包括 : 身體檢查及了解過往病歷 血液測試, 反映發炎的程度和是否有 HLA-B27 基因 影像學檢查 近年 ASAS/EULAR 國際脊椎關節炎協會制定 SpA 評估工具, 於 2009 年發表軸心型脊椎關節炎的新分類標準, 將脊椎關節炎分為軸心型及周邊型 此分類標準主要強調磁振造影及 HLA-B27 基因在早期診斷的重要性 軸心型脊椎關節炎的診斷, 患者有下背痛 3 個月且發病年齡 <45 歲, 並符合 : X 光或磁振造影有典型關節炎轉變加上至少一項病徵 或 HLA-B27 基因陽性加上至少二項病徵 病徵 : 發炎性下背痛 關節炎 接骨點炎 葡萄膜炎 趾炎 銀屑病 大腸炎 對非類固醇消炎藥反應佳 家族史有脊椎關節炎 HLA-B27 基因陽性 C 反應蛋白升高 目前診斷早期脊椎炎以 2009 年發表的 ASAS/EULAR 作為診斷標準, 其中脊椎磁振造影及 HLA-B27 基因檢測是重要的工具 但是 HLA-B27 的診斷不是完全可靠, 更重要的是臨床症狀的早期診斷 若是病人有發炎性的下背痛, 同時合併任何一項脊椎關節炎的臨床表徵, 就應懷疑有此病 脊椎關節炎的治療 : 治療的目的是紓緩痛楚和關節症狀, 以及預防關節變形和嚴重併發症
藥物治療 : 非類固醇消炎止痛藥 : 有助紓緩炎症 減輕痛楚和關節僵硬 類固醇 : 有助紓緩炎症, 副作用多, 所以不適合長期使用 改善病情抗風濕藥 : 有助控制關節症狀和延緩關節受損, 但效果並不顯著 抗腫瘤壞死因子抑制生物製劑 : 針對免疫系統問題, 有效紓緩關節發炎和脊椎相關的炎症 其他治療包括物理治療 ( 包括水療及運動 ) 和手術, 患者須盡量保持正確姿勢, 而運動能減輕僵硬程度和增強關節四周的肌肉 腰背痛是一種常見的症狀, 部分患者可能誤以為是其他背部問題, 而延誤診斷和治療 雖然目前仍未有方法根治脊椎關節炎, 但適當的治療有助紓緩痛楚和減輕症狀, 並預防可能出現的併發症 因此, 若有懷疑, 應立即尋求醫生的專業意見, 及早作出正確的診斷和評估 風濕知心活出豐盛的人生 單文偉 大家好, 我的名字叫單文偉, 是第三屆風濕病基金會大使及香港強脊會執委會委員, 現職的士司機, 最重要我是一名患有強直性脊椎炎的病患者, 我患這病已有廿載 回想當初少年時, 某天因腳痛難耐, 到急症室求診, 初時誤診斷為運動性創傷引致的痛症, 可能是年少時喜愛劇烈運動所致, 其後痛楚開始頻密和持久, 唯有再到醫院求醫 經過多次診治, 始終找不到原因, 後來醫生懷疑我患有強直性脊椎炎, 可惜當時這個病症比較罕有, 醫生都不敢妄下判斷, 所以建議我到大口環根德公爵夫人兒童醫院作一次深入檢查, 但日復日, 痛症暫緩, 我亦不太相信自己患有這病, 所以時間久了就不了了之, 也就沒有去檢查身體了 後來過了十載, 因眼痛而入院診治, 眼科醫生斷定我患有虹膜炎, 虹膜炎正正就是強直性脊椎炎所引致的併發症, 所以眼科醫生馬上轉介我到骨科檢驗, 後來到骨科檢查後, 確診為強直性脊椎炎, 當時醫生向我講解這種病是很罕有的, 暫時亦沒法可徹底治癒, 他給我看了一些關於這種病症的圖片, 當時看到了那些圖片, 就好像看到自己的將來一樣, 一張一張身體扭曲, 漸漸萎縮的病患者照片, 實在令我不寒而慄, 再不敢想自己的未來, 那一刻, 覺得人生已沒有寄望 確診後, 受到相當大的打擊, 自己跟家人不知如何處理這病, 只好麻木到處求醫 當時我嘗試過很多不同的診治方法 : 有中醫藥療 針灸 推拿 跌打 脊醫診療等等, 到最後當然沒法治癒, 更為了診治費用, 欠下一身債務, 可算是人生的最低潮, 當時有過輕生的念頭, 但一想到家人便打消了 之後我放棄治療, 積極工作, 只想在有生之年, 多賺一點錢留給家人, 自己的將來已不敢再多想了 但世事真奇妙, 冥冥之中就好像有安排一樣, 當我一心想放棄時, 卻帶給我一絲希望, 正正這一絲希望, 把我的人生完全改變, 更把我從谷底裡, 帶到無邊廣闊的天空上 本來是一個平平凡凡的我, 竟沒想到自己的人生有那麼璀璨, 現在的我, 不單止擔任大使一職, 更參與義工 司儀 話劇 歌唱表演 活動籌辦, 分享及接受訪問等等, 盡享多姿多彩的生活 回想當日患病時曾埋怨蒼天, 為何這樣待我? 但好像今天已找到答案了 其實患病也不是一件很糟的事情, 只要自己願意走出第一步, 接受別人的關懷, 樂觀面對病情, 積極參與相關的活動, 人生總有希望, 也可像我一樣, 活在當下, 活出豐盛的人生
勵志例誌 為孩子服務 香港風濕病基金會名譽顧問 李子良醫生 作為一個兒科醫生, 經常有機會接觸一些患上兒童風濕病的家庭, 由於大衆對兒童風濕病缺乏認識, 往往病童被確診時, 家長都十分徬徨, 甚至有些會說 : 那麼小, 怎會有風濕?, 更加別說那病童的感受和無助了 那時我就有強烈的意願, 希望可以為兒童成立病人組識, 讓這些家庭可以獲得有用 正確和正面的資訊及支援 幸好香港風濕病基金會成立後, 並舉辧了一個以風濕病兒童為對象的活動, 還記得當日有講座, 另一邊廂有一些小組遊戲活動 這個活動正正是後來成立少青風協會的種子, 因為很多現任少青風協會的委員也是當日出席的家長 而香港風濕病基金會也常常舉辧一些綜合講座, 講座內容包括成人及兒童風濕病 其實兒童會長大, 他們不會永遠是兒童, 他們長大後也要面對一些成長後的問題 能讓他們早日認識和融合, 基金會擔當重要角色, 實在居功不少 我則有幸能在過程中出一分力, 參與其中 我希望除了利用自己的醫學知識為他們治療外, 還可以幫助病童減輕風濕病為他們身體帶來的影響 不少從前受惠者也於會中擔當着義工的角色, 發揮助人自助的精神, 實在令我感動 這種正能量, 將會在基金會傳承下去, 幫助更多人 惠澤風濕在崇光 2010 年 6 月至今, 香港風濕病基金會在 Sogo 崇光百貨銅鑼灣店地庫超級市場設置捐款箱 讓大家購物的同時不忘捐款幫助香港患有風濕關節病的病人 是項籌款活動得獲安排在崇光超市設置捐款箱, 香港風濕病基金會謹向崇光 ( 香港 ) 百貨有限公司衷心致謝! 全新網上捐款平台 由 2013 年 3 月開始, 捐款人可以按下基金會網頁的連結按鈕, 透過填妥 PayPal 提供的網上捐款表, 捐款予香港風濕病基金會 ( 每次 HK$100-HK$5,000), 我們會在收到捐款後郵寄收據予捐款人 捐款人無論何時何地, 都可以透過 PayPal 安全快捷地進行捐款, 可按以下連結去體驗此捐款平台 :http://www.hkarf.org/support.asp#online 直接捐款方法 1) 郵寄支票到基金會秘書處支票抬頭 : 香港風濕病基金會 2) 存款至匯豐銀行戶口 :502-054737-001 郵寄存款單到基金會秘書處 3) 現金捐款 你可透過全港以現金捐款予香港風濕病基金會 ( 最低捐款額為港幣一百元 ) 收銀員於完成交易後會發出交易紀錄給捐款者 請保留交易紀錄, 然後郵寄至九龍深水埗南山邨南偉樓地下 103-106 室香港風濕病基金會, 以便索取正式收據 請攜印有捐款條碼到全港任何一間 捐款 捐款港幣 100 元以上, 可憑收據申請扣減稅項 鳴謝 : 衷心感謝下列善長人翁的支持 : AbbVie Ltd. Bristol-Myers Squibb Pharma (HK) Ltd. Club Balance GlaxoSmithkline Ltd HKCSS WiseGiving Ltd. Mundipharma (HK) Ltd. Pfizer Corporation HK Ltd. Roche Hong Kong Ltd Dr. Chan Pui-shan, Julia Ms Chan Sau-ling Mr. Dixey Alan Michael Ms Fu Shan-ching Mr Lee Kwan-wai Dr. Leung Man-chi Ms Li Ho-yan, Pat Ms Marie Tse Ms Wong Man-chee Ms Yang Wen-ying Mr. Yu Man-hon 劉澤星教授陳宗武主席陳好逑女士陳琼珠女士徐興祥先生 何曉欣女士林蓓芝女士李培英女士樂芝芳女士吳漢華先生沈翠蓮女士譚錦愛女士 本刊物之印刷費及有關郵費由艾伯維有限公司贊助 香港風濕病基金會秘書處九龍深水埗南山邨南偉樓地下 103-106 室 電話 :(852) 2346 6336 傳真 :(852) 2346 6136 電郵 :mail@hkarf.org 網站 :http://www.hkarf.org