Chinese 腎衰竭的治療方案 如何作出正確的選擇
腎衰竭的治療方案 如何作出正確的選擇
前言 你獲發給這本小冊子是因為你確診為腎衰竭, 日後將需要洗腎或換腎 對大部份人來說, 這是一個艱難的時刻, 而且還要處理很多情緒上和實際的問題 你可能很擔心日後的生活, 但世界上有數以萬計的人雖然患上腎衰竭, 卻仍可生活得活躍充實 洗腎和腎臟移植是非常成功的療法, 可以讓你生活得很好 在澳洲, 現時約有 8,600 人接受洗腎治療, 約有 6,500 人接受了腎臟移植 在 2005 年, 澳洲有 2,210 名新患者開始接受治療 你的醫生希望你對所有可行的療法都盡量瞭解 請細心閱讀本小冊子, 然後和家人商議 我們希望這本小冊子可以幫助你瞭解每一種療法的作用, 再決定哪些療法最適合你 有些患者可能會決定不接受治療, 特別是如果其他病況會減低洗腎或換腎的好處 你可以利用這本小冊子幫助記憶你和腎病專科醫生以及腎病科人員的討論和得到的指導 你可以先縱覽全書, 然後重溫最感興趣的章節 日後的變化是不會全部在同一時間出現的, 可以逐步處理 作出決定之前, 通常都會先多次談論和閱讀關於所有可能性的資料 醫護人員會幫助你選擇對你和家人最好的治療方案 本小冊子已經翻譯成阿拉伯文 中文 希臘文 意大利文 越南文, 方便非英語的病人 醫院也設有傳譯員, 協助病人與醫護人員或其他人員討論 腎病科的人員和腎科資源中心可提供其他關於腎病 洗腎 腎臟移植 個人及生活方式的其他詳情 教育 輔導 瞭解你的病症和治療 你對你的治療的認識和積極參與將可幫助你生活得健康 快樂 活躍 Denise O Shaughnessy 腎科資源中心高級社會工作者 (Senior Social Worker Renal Resource Centre) Darling Point NSW 2007 年 3 月
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鳴謝 本小冊子的編製以及阿拉伯文 中文 希臘文 意大利文 越南文的翻譯及譯本製作為腎科資源中心 (Renal Resource Centre) 及大都會區臨床工作小組 (Greater Metropolitan Clinical Taskforce) 合作項目 腎科資源中心對腎病服務網絡 (Renal Services Network) 及 GMCT 臨床人員與客戶的撥款及慷慨襄助深表謝意 頁 2
目錄 第一章 : 腎臟不再工作的時候... 4 正常的腎功能... 4 慢性腎病... 4 慢性腎病的症狀... 4 我怎樣決定哪一種洗腎方法最適合我?... 5 調整身心接受洗腎... 6 第二章 : 血液透析... 7 血液透析是怎樣運作的?... 7 血液透析的血管通路... 7 居家血液透析... 8 衛星中心和醫院血液透析... 8 進行血液透析時我可以做些甚麼?... 10 藥物 液體 飲食 運動... 10 懷孕與避孕... 10 就業... 10 休假... 10 第三章 : 腹膜透析... 12 腹膜透析是怎樣運作的?... 12 持續性非臥床腹膜透析 (CAPD)... 13 全自動腹膜透析 (APD)... 13 腹膜透析通路... 13 居家腹膜透析... 15 藥物 液體 飲食 運動... 15 懷孕與避孕... 15 就業... 15 休假... 15 第四章 : 腎臟移植... 16 腎臟移植是甚麼?... 16 移植手術的腎臟從何而來?... 16 死亡捐贈者... 16 活體捐贈者...17 腎臟移植的成功率...17 活體腎臟移植... 18 對活體親屬捐贈者或活體非親屬捐贈者的長期影響... 18 腎臟移植的準備工作... 20 是否適合移植腎臟... 20 血型 細胞組織類型與交差配合... 20 移植等候名單... 21 換腎前保持健康... 21 移植手術... 22 手術後... 22 移植後的護理... 23 換上新腎臟的生活... 23 第五章 : 腎衰竭不洗腎的護理... 24 第六章 : 結語... 26 頁 3
腎臟衰竭 正常的腎功能 腎臟是兩個至為重要的器官, 每一個腎都有大約一百萬個過濾器 ( 腎小球 ), 負責把血液中的廢物及多餘的液體變成尿液清除 ; 尿液貯在膀胱, 最後經過尿道排出體外 ( 見圖 1) 腎臟同時也製造和調節荷爾蒙, 以幫助控制血壓 製造紅血球, 並幫助形成健康的骨骼 慢性腎病 慢性腎病是腎細胞組織在一段長時期中損毀的過程 很多人都不知道自己有腎病, 直至腎功能喪失 70% 以上才發覺 如果兩個腎都嚴重受損, 可行的療法就只有洗腎和換腎 澳洲最常見的腎衰竭原因是糖尿病 腎小球發炎 ( 腎臟的過濾器發炎 ), 以及高血壓 慢性腎病的症狀 腎功能 ( 通過檢驗血液和尿液量度 ) 下跌至 30% 以下會出現以下全部或部份病徵 : > 體液瀦留引致氣促以及足踝和雙足腫脹 > 疲倦 > 頭痛 > 記憶力和集中能力衰退 > 焦躁不安 > 睡眠紊亂 > 雙腿擺動不停 > 痕癢 > 食慾減退及噁心 > 體重下降 > 性慾減退及性功能改變 腎臟 腎臟 ( 剖開 ) 輸尿管 圖 1. 泌尿系統 膀胱 頁 4 尿道
如果藥物和改變飲食再無法控制這些症狀, 你的腎病專科醫生 ( 又稱 腎病醫生 或 腎病學家 ) 會建議洗腎 洗腎是安全有效替代喪失了的腎功能的方法 洗腎不會穩定或改善腎功能, 但一旦開始洗腎, 你會發覺健康有顯著的改善, 很多症狀都大大緩解或完全消失 對很多病人來說, 換腎是另一個治療選擇 在某些情況, 如果有活體捐贈者 ( 見第四章腎臟移植 ), 就可能無需洗腎 但在換腎之前先開始洗腎是十分常見的 在找到合適的捐贈者前, 洗腎是需要的, 而有些時候這會維持數年 有些人是在醫療上不適合換腎的, 他們可以長期洗腎 如需長期洗腎, 選擇一種最適合你的生活方式的洗腎方法是很重要的 在某些情況下, 洗腎和換腎的負擔和弊處會比好處多 特別是對部份老年人來說, 進行其他的療法亦可能達致良好的生活質素及類似的療效, 這將會在 第五章 : 腎衰竭不洗腎的護理 詳細討論 如果你不能肯定是否適合開始洗腎, 請和你的醫生商議 我怎樣決定哪一種洗腎方法最適合我? 如果你的腎病專科醫生建議洗腎, 而你又希望瞭解清楚, 可參閱第二章和第三章 洗腎的方法有兩種 : 血液透析和腹膜透析 如果沒有醫療上的原因說明為甚麼一種洗腎的方法比另一種好, 那麼你將會按你的個人情況作出選擇, 包括家庭的情況, 住在哪裡, 有沒有工作, 你的生活方式, 會不會經常游泳, 你自行洗腎的能力或前往醫療中心洗腎的能力 你的腎病專科醫生和腎病科的人員可以協助你選擇最適合你的洗腎方法 頁 5
腎臟衰竭 調整身心接受洗腎 確診為腎衰竭後, 質疑 震驁 憤怒 抑鬱等等都是正常的 這些情緒最終會變得比較平靜, 特別是你知道患上腎衰竭還是可以活躍生活之後 你應該盡量瞭解治療的方法, 並且接受朋友和家人的支持 他們都是希望幫助你的, 所以不要疏遠他們或孤立自己 隨著時間過去, 你會比較容易接受洗腎是你生活的一部份 你應該期望開始洗腎之後會覺得更健康, 更積極 重返校園, 再度投入工作, 參與消閒和社交活動都會幫助你調整身心 有些生活上的改變是不可避免但可以應付的 現時的洗腎技術是完全有可能讓患者生活完滿愉快的 記著, 你的腎病專科醫生 腎病科的人員和腎科資源中心都可以幫助你和你的家人尋找應付洗腎生活的最佳方法 靜脈 動脈 圖 2. 動靜脈廔管 透析器流出血液 流入透析器血液 圖 3. 永久鎖骨下靜脈導管 頁 6
血液透析 血液透析是怎樣運作的? 若腎功能只剩餘低於 10% 就會開始進行血液透析治療 血液透析的作用是過濾血液清除廢物, 並且把血液中多餘的水份排除 血液在體外以透析機和人工腎臟 ( 透析膜 ) 清洗, 每次治療一般需時四至六小時, 通常每週三次, 但有些時候會更頻密及時間更長 血液透析可在家中 醫院洗腎部或衛星洗腎部 ( 見下頁 ) 進行 很多人都得到鼓勵和支持, 在家中洗腎 ; 如不可行, 會安排到醫院或衛星中心治療 但在鄉郊和偏遠地區因附近並無腎病科, 居家洗腎 ( 血液透析或腹膜透析 ) 或搬遷可能是唯一的選擇 進行血液透析需要有血液或循環系統的通路, 這需要以手術造出血管通路 血液透析的血管通路 你的外科醫生會向你建議最適合你的通路類型 洗腎的通路需要在靜脈放置兩根針 ( 插管 ): 一條管把血液輸送到人工腎臟, 另一條把血液送回體內 因為這個過程一週最少進行三次, 一個可靠的進出口是必需的 通路是通過小手術把前臂或上臂的動脈和靜脈接合而成的, 稱為廔管 ( 見圖 2) 如果前臂的血管太小, 會利用一段大腿的靜脈或人工物料 gortex 作移植管道, 造成血液透析的通路, 一般在前臂, 有些時候會在大腿 通路手術最好在需要洗腎前幾個月預先安排, 那麼開始洗腎時廔管就已經造好, 免除臨時通路帶來的不便 如果洗腎需馬上開始而廔管或移植管道還沒有造成, 會使用臨時的通路, 就是在頸部或上胸部的靜脈內放置一條軟管 ( 頸靜脈或鎖骨下靜脈導管, 稱為 vascath 或 permacath)( 見圖 3) 很多人都希望避免使用臨時的通路, 因為感染的危險很高 頁 7
血液透析 居家, 衛星中心或醫院 : 哪一種更適合我? 居家血液透析 居家血液透析是否成功, 很大程度取決於你直接獨立控制自己的治療的動力有多大 常識 家人或朋友穩定的支持也有幫助 很多人會在伴侶的協助下洗腎, 也有些人可以獨自處理 越來越多人進行通宵居家 (6 8 小時 ) 和更頻密的血液透析, 特別是因為這樣可以在日間騰出更多的時間, 而且健康更佳 居家血液透析所需的器具和即棄用品以及訓練, 都由政府免費提供 ; 病人需自行提供洗腎機的抽水管件 躺椅 磅稱 這些用品是可以申請財政資助的 你的醫生會把你轉介到專門的居家血液透析訓練中心 學懂自行洗腎平均需要 6 8 星期 如果你是受僱的, 你將會需要請假受訓 你的腎病專科醫生 社工 護理人員會幫助你決定居家治療是否可行 衛星中心和醫院血液透析 如因醫療原因或社會因素而不適合進行居家血液透析, 可在衛星中心或自助洗腎中心洗腎, 一般每週三次, 每次五小時 但這些特別的洗腎中心不一定離家很近, 特別是在鄉郊和偏遠地區 在大部份情況下你需要負責安排前往洗腎中心的交通, 救護車接送一般不會提供 在衛星中心你可以在護理人員的指導下自行洗腎 如遇上複雜的醫療問題, 可到提供全面護理的醫院進行血液透析, 直至急性的病症消失 ; 有些時候, 到醫院洗腎也是一個長期的治療方案 你的腎病專科醫生 社工 護理人員可告訴你哪個地點的洗腎中心最適合你 頁 8
> 居家血液透析 > 衛星中心或醫院血液透析 頁 9
血液透析 進行血液透析時我可以做些甚麼? 如果你在日間洗腎, 你大概會躺在躺椅上 你不可能四處走動, 但卻可以閱讀 看電視 聽音樂 說話 打瞌睡 洗腎時是不會覺得不舒服的 最難過的就要怎樣消磨時間 居家洗腎的靈活性最大, 很多人 特別是全職工作人士, 現在都選擇舒適地在家中通宵洗腎 > 藥物 液體 飲食 運動單是洗腎是不足以保持健康的 藥物 限制水份 控制飲食也是需要的 血液透析是間斷進行的, 所以廢物和過多的液體會在兩次洗腎期間積存 洗腎較頻密, 限制會較少 按時服用醫生處方的藥物, 遵守水份和飲食的限制對維持健康都是十分重要的 定期運動對增強體力 耐力, 強壯心臟也是有利的 > 懷孕與避孕懷孕年齡的洗腎婦女雖然可以懷胎, 但強烈建議不要懷孕, 因為足月產下正常大小的嬰兒的機會很小 應延至成功換腎後才懷孕 > 就業血液透析讓你維持活躍的生活 特別是如果你進行居家血液透析, 你是肯定可以繼續全職工作的, 就算你的工作體力需求很大 一邊工作一邊安排前往衛星中心洗腎會很困難, 在家中進行治療會更靈活 > 休假假期是從洗腎的常規中稍作歇息的重要方法, 但洗腎卻是不可能稍歇的 不過改變一下環境, 讓其他人替你進行治療 ( 如果你在家中洗腎 ) 對你和你的家人會很有利 澳洲有些州設有由各個腎病患者協會擁有的渡假屋, 收費相宜, 方便預算有限的人士 有些時候, 渡假屋可裝置洗腎機, 或安排到附近的洗腎中心洗腎 澳洲大部份主要城鎮都設有洗腎中心 乘坐飛機是沒有問題的 在假期時洗腎提早預訂是必需的 在海外也可以進行血液透析, 但費用可以很高昂 在某些國家, 合資格使用 Medicare 的澳洲人可以免費在公立醫院洗腎 ( 如可安排 ) 這些國家包括紐西蘭 英國 愛爾蘭共和國 荷蘭 挪威 瑞典 歐盟國家護照持有人可在所有歐盟國家洗腎, 在其他國家進行血液透析必須付費 ; 有些時候, 私人醫療保險會支付部份費用 頁 10
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腹膜透析 腹膜透析是怎樣運作的? 和血液透析一樣, 腹膜透析是在腎功能剩餘小於 10% 時展開的治療 治療每天進行, 把血液中的廢物和多餘的水份過濾掉 和血液透析不同, 腹膜透析是利用腹膜作為過濾器, 在體內過濾血液的 腹膜在腹部內壁, 是蓋著腹內器官的內膜 一種稱為腹膜透析液的特別液體通過特別的腹膜導管 (Tenckhoff catheter) ( 見圖 4) 流入腹腔, 廢物和多餘的水份從腹膜的微小血管流進透析液, 通過腹膜導管從腹腔流出 腹膜透析由你每天在家中施行, 是一串連的定時互換過程 帶有廢物和多餘水份的透析液從腹腔流出, 再把新的透析液灌入腹腔 圖 4. 腹膜透析液和導管 腹膜透析有兩種 : 持續性非臥床腹膜透析 (CAPD) 和全自動腹膜透析 (APD) > 持續性非臥床腹膜透析 (CAPD) > 全自動腹膜透析 (APD) 頁 12
持續性非臥床腹膜透析 (CAPD) 在日間以人工操作進行互換過程稱為 CAPD (Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis, 持續性非臥床腹膜透析 ) 每次互換 2-3 公升透析液需時約 45 分鐘, 但在過程中你可以看書或看電視 互換過程在日間每 4-6 小時一次 腹腔的透析液流進空袋而新的液體灌入腹腔之後, 排水袋會拆離導管丟掉 你並不需要戴著袋子 進行 CAPD, 腹腔內經常都有 2-3 公升液體, 而你的腹腔是可以輕易應付的 在兩次互換過程之間你可以如常活動, 只需要在日常作息中安排洗腎就可以 一般安排在早餐 午餐 黃昏 晚上進行 全自動腹膜透析 (APD) 洗腎也可以使用一部自動循環機通宵進行 8-10 小時 這部機器在你睡覺的時候自動排出和灌入透析液 日間的時候腹腔通常會有液體 有些時候可能需要在日間洗腎 循環機可以讓有工作或生活十分忙碌的人士更方便和容易洗腎, 但這並不是每一個人都適合的 腹膜透析通路 透析液通過一條叫做腹膜導管的特製軟管進出腹腔 這條導管通過手術置入腹腔, 從腹部伸出 這是永久的洗腎通路 小心護理這條導管和出口點或出口區是很重要的 必須小心避免腹腔感染 這樣的腹膜感染稱為腹膜炎 感染症狀一旦出現, 必須立即施用抗生素治療 頁 13
Kidney Transplantation 頁 14
腹膜透析 Kidney Transplantation 居家腹膜透析 腹膜透析是在家中進行的 護理人員會教你怎樣安全洗腎 在你有信心和安全掌握洗腎技巧之前, 你要每天前往訓練中心 如果你計劃進行通宵腹膜透析, 你要學習使用循環機 腹膜透析的訓練一般為期 1-2 週 你是應該可以恢復工作和日常活動的, 特別是如果你通宵洗腎 唯一的考慮就是這些活動會不會給出口區帶來感染的危險, 或者通過腹膜導管帶來腹膜炎 有些環境是需要避免的, 例如 骯髒 的工作環境或在擁擠的公共泳池或污染的海灘等等污水中游泳 如有任何問題, 可以和你的腎病專科醫生商議 > 藥物 液體 飲食 運動單是腹膜透析是不足以保持健康的 按時服用醫生處方的藥物, 遵守水份和飲食的限制對維持健康都是十分重要的 定期運動對增強體力 耐力, 強壯心臟也是有利的 接受腹膜透析比接受血液透析在水份和飲食方面的限制可能會較少, 因為腹膜透析會持續不斷清除體內的廢物和多餘的水份 > 懷孕與避孕懷孕年齡的洗腎婦女雖然可以懷胎, 但強烈建議不要懷孕, 因為足月產下正常大小的嬰兒的機會很小 應延至成功換腎後才懷孕 > 就業腹膜透析讓你維持活躍的生活, 你是肯定可以繼續全職工作的, 就算你的工作體力需求很大 腹膜透析在許多的工作環境中都可以進行, 但如果工作環境不容許洗腎, 通宵腹膜透析可能會較容易處理 > 休假假期是從洗腎的常規中稍作歇息的重要方法, 但洗腎卻是不可能稍歇的 不過改變一下環境對你和你的家人會很有利 澳洲有些州設有由各個腎病患者協會擁有的渡假屋, 收費相宜, 方便預算有限的人士 你的旅遊計劃是不應受到腹膜透析限制的 你可以帶備你的洗腎用品, 又或者在大部份情況下, 洗腎公司是可以把用品送到你的渡假目的地的 到海外渡假也可以這樣安排 頁 15
腎臟移植 腎臟移植是甚麼? 腎臟移植是把一個人的一個腎臟用手術移植到腎衰竭患者身上 一個移植的腎臟已經可以提供足夠的腎功能, 讓接受者保持健康 和洗腎相比, 腎臟移植給你更佳的生活質素和更長的壽命 你無需每星期都花許多個小時洗腎, 無需遵從特別的飲食和水份限制 總的來說, 你會感覺更好 更自由 移植腎臟之後, 還是需要定期見腎病專科醫生的 你還必須要每天服用特別的藥物, 防止身體的免疫系統排斥移植的腎臟, 此後終生都需要服藥和接受醫療督導 所有腎臟移植的目標都是要減低腎臟受到排斥的可能性 首先, 捐贈者和接受者必須血型相同 第二, 捐贈者的細胞組織類型 ( 見下文 ) 必須盡量和接受者的細胞組織類型吻合 你會接受評核, 確定是否適合移植 如果建議你接受腎臟移植, 你會在開始洗腎後名列腎臟移植等候名單 如果有活體捐腎者捐腎給你, 捐腎手術可能會在開始洗腎之前進行, 稱為 先發 移植 移植手術的腎臟從何而來? 腎臟捐贈者有兩種 : 死亡捐贈者 死亡捐贈者的腎臟會分配給等候名單上細胞組織類型與死者最吻合的人 死亡捐贈者會由檢查確認有沒有癌症和病毒, 確保接受者不會被傳染 但死亡捐贈者的數目卻比等候換腎的人少 那就是說你可能需要等候數年才會得到死亡捐贈者捐出的腎臟 還好洗腎可以在等候捐腎者期間維持你的健康 移植的腎臟是否運作或可運作多久是沒有保證的, 但獲得良好結果的機會還是高的 ( 見下文腎臟移植成功率 ) 頁 16
請注意 : 如果你不是有資格使用 Medicare 的澳洲永久居民, 你不能在換腎等 候名單上獲得分配腎臟 ; 但如果有活體捐贈者給你捐腎, 移植手術可以在澳洲進行, 費用由你自行負責 活體捐贈者 多年來, 近親例如父母 兄弟姊妹 成年子女都是活體捐贈者 ( 活體親屬捐贈者 ) 的主要來源 現在很多非親屬 - 例如和接受者感情或家庭關係深厚的人士 都成為了腎臟捐贈者 ( 活體非親屬捐贈者 ) 這表示配偶 姻親 朋友也可以成為活體捐贈者 ; 而間中更有一些隱名捐腎者 ( 利他活體非親屬捐贈者 ), 但並不常見 現時在澳洲進行的腎臟移植中約有 40% 是從活體捐贈者取得腎的 移植的腎臟是否運作或可運作多久是沒有保證的, 但獲得良好結果的機會還是高的 ( 見下文腎臟移植成功率 ) 活體移植的好處是 : > 可避免長期等候死亡捐贈者捐腎 > 安排移植手術方面可更容易遷就捐贈者和接受者 有些時候更可以在開始洗腎前移植 > 家人或相同族裔的活體捐贈者細胞組織類型吻合的機會更大 > 活體捐贈者的腎臟一般可立即工作, 而死亡捐贈者的腎臟可能要等候一段時間才開始工作 腎臟移植的成功率 活體移植的腎臟在手術後一年仍然運作的成功率約為 97%, 而死亡捐贈者約為 92% (2006 年 ANZDATA 記錄冊 ); 術後五年活體移植的成功率約為 86%, 死亡捐贈者約為 80% (2006 年 ANZDATA 記錄冊 ) 如果移植的腎臟在第一年運作良好, 在以後許多年保持運作的機會很大, 但卻不保証可永久運作 如果移植的腎臟失效, 第二次移植還是有可能的 許多在 25-30 年前換腎的人士, 原來移植的腎臟到現在還是非常好 頁 17
活體腎臟移植 活體移植是十分成功的 捐贈者的手術可以是在肋骨下開一個大切口的開膛手術, 也可以進行匙孔手術 - 在腹部開一個小很多的切口, 利用攝影機引導摘除腎臟 匙孔手術現在越來越普遍, 這種手術把對捐贈者的損害大大減小, 而且復元更快 接受匙孔手術的捐贈者在術後 2-4 天可以出院, 一般在一個月內可以恢復工作, 但在四週內必須避免提重物 傳統上開膛手術需留院約一週, 約三個月內不得提重物 考慮成為活體親屬捐贈者或活體非親屬捐贈者的人士應和腎病專科醫生商議 初步要做的只是簡單的血液測試, 如果結果顯示捐贈者和你配合, 而捐贈者又想繼續進行其他測試的話, 就會照肺 檢查腎功能 做心電圖 掃描 全身健康檢查 捐贈者的健康是不會因為要取得腎臟而受到危害的 向腎臟接受者收取任何款項都是非法的 所有捐贈者都會接受評估, 確保他們不是為了任何財政或個人利益而捐腎 他們會接受輔導, 確保他們完全知道所有的危險, 以及捐腎對他們和接受者的關係的可能影響 任何關於醫學上及其他費用或醫療保險的問題, 都可以和腎病科的社工商議 對活體親屬捐贈者或活體非親屬捐贈者的長期影響 只有一個腎並不會改變捐腎者的壽命 一般來說, 有機會幫助愛護的人是很有價值和很滿足的經驗 腎臟移植可以改善接受者和家人的生活質素, 配偶和父母也會直接受惠 在一些例子中, 有些捐贈者會對捐腎有負面或矛盾的感覺, 這可能會引致家庭糾紛或不和 腎臟移植也可能會失敗, 腎臟也不可能退還給捐贈者 換腎失敗對所有涉及的人都是很大的打擊, 所以必須深思熟慮, 並且和腎病專科醫生 社工或心理學家深入討論捐腎的影響, 他們對有關的問題都是很有經驗的 頁 18
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腎臟移植 腎臟移植的準備工作 > 是否適合移植腎臟 必須進行醫療檢查確保你適合移植 檢查包括體格檢查 血液測試 心肺 X 光檢查, 有些時候還需要胃和膀胱 X 光檢查 移植前教育班可以幫助你準備手術以及日後的護理 患上嚴重疾病的人士, 例如嚴重心臟及 / 或血管疾病, 可能會遇到與移植有關的問題 對這些人士來說, 洗腎往往是較佳的療法 也有些人會對洗腎療法很滿意, 因而不選擇換腎 你的腎病專科醫生會和你討論在醫療上你是否適會換腎, 也會討論你的選擇 如果腎衰竭的原因是一型糖尿病併發症, 而患者又考慮換腎, 可能會進行合併腎臟胰臟移植 這個手術的詳情和要求可以向你的腎病專科醫生查詢 > 血型 細胞組織類型與交差配合 捐贈者和接受者的血型必須吻合才可換腎, 而且白血球也要吻合, 這稱為 細胞組織類型 和 交差配合 1. 血型 捐贈者和接受者的紅血球須配合一般的血型 (A, B, AB, O), 雙方的血型必須吻合, 就像輸血一樣 如果有意捐腎的活體捐贈者的血型和接受者的血型不吻合, 建議再與腎病專科醫生詳談 移植配合表 : 接受者血型 捐贈者血型 A B AB O A 配合 不配合 不配合 配合 B 不配合 配合 不配合 配合 AB 配合 配合 配合 配合 O 不配合 不配合 不配合 配合 頁 20
2. 細胞組織類型與交差配合 這是一種稱為 淋巴細胞 的白血球的配合 這些細胞和所有的身體細胞的表面都有特別的記號, 稱為抗原 有一組特別的抗原, 稱為 HLA ( 人類淋巴細胞抗原 ), 對器官移植很重要 捐贈者和接受者的抗原越吻合, 移植成功的機會也越大 這對活體移植和屍體移植都是一樣的 如果捐贈者和接受者的血液混合而不產生反應, 就稱為陰性交差配合 進行移植手術必須要有陰性交差配合 移植等候名單 每一名等候屍體腎臟移植的人士的細胞組織都記錄在一個全國電腦名單內 每一個月, 等候的人士都會抽取血液, 檢查有沒有形成抗斥某種 HLA 抗原的抗體 ( 例如因輸血引起 ), 同時可在有可用腎臟時進行交差配合 如果有可用的腎臟, 捐贈者的細胞組織類型會和名單上每一名人士的細胞組織類型對照, 腎臟會分配給和捐贈者細胞組織類型最配合的等候者 如果有多名等候者都是類型配合, 腎臟會分配給等候時間最長的一位 換腎前保持健康 等候移植手術時保持健康是很重要的 如果你的一般健康情況欠佳, 你獲考慮移植腎臟的可能性也較低 你必須 : > 繼續洗腎以保持健康 > 不要吸煙以減低移植後患上心臟病及肺部受到感染的風險 > 控制體重以減低患上心臟病的風險 > 控制血壓以減低患上心臟病的風險 > 做運動增強體能 體力 耐力, 並減低患上心臟病的風險 > 見牙醫以免在移植後牙齒和牙肉出現感染 > 保護皮膚防止曬傷, 以減低在移植後患上皮膚癌的風險 頁 21
腎臟移植 移植手術 手術所需的時間約 3-5 小時 你的腎並不會摘除, 新的腎會放在左腹或右腹, 在肚臍下方 ( 見圖 5) 新的腎的靜脈和動脈會連接骨盆的靜脈和動脈, 從腎臟出來的尿道會接到膀胱 手術後 施術部位通常會有點痛, 但用強力藥物可以成功控制 用來排尿的膀胱導管和腹部傷口的引流管需用上約一星期, 以幫助痊癒 復元通常很快, 大部份人在手術後第二天就可以下床, 幾天內就可以走動 圖 5. 腎臟移植 有些時候, 屍腎可能需要數天至數週 ( 甚至更長時間 ) 才開始正常工作 若出現這種情況, 也不表示腎臟最終不會運作正常 在腎臟復元期間, 你可能需要繼續洗腎, 以保持身體的化學成份平衡 留院多久視腎臟運作情況以及有沒有併發症而定, 平均的留院時間是 1-2 週 頁 22
移植後的護理 移植後有些預防措施是必須執行的, 以保護移植的腎臟和你的健康 你需要終生每天服用特別的抗排斥藥物 如果你停藥, 腎臟被排斥的機會會很高 你的免疫系統會因為抗排斥藥而降低, 所以你要加倍小心預防感染 你也需要加倍小心保護皮膚, 以防日曬, 因為你會較容易患上皮膚癌, 這是抗排斥藥的另一種副作用 有些抗排斥藥會提高食慾, 使你容易超重 健康的飲食和定期運動也可以幫助你減低患上心臟病的風險 換上新腎臟的生活 移植腎臟可以說是免除洗腎重拾健康生活 移植腎臟之後 3-6 個月, 你應該可以恢復所有正常活動和全職工作 出現一段調整期是正常的 初期你見腎病專科醫生的次數會較頻密, 一般是移植後連續幾個星期每天見醫生 鄉郊的居民因此可能需要在手術後住在移植中心附近 2-4 週 這會破壞你的日常規律 家庭生活甚至工作 你也可能需要接受不知道移植的腎臟何時會工作, 以及要重新開始洗腎的事實 時間和一個運作的腎臟就是最大的安慰 隨著你的腎功能穩定下來, 見醫生的次數也會減少 如果你打算懷孕, 你必須盡早和你的腎病醫生討論是否應該懷孕和懷孕是否安全 剛接受腎臟移植的女性適宜在腎臟運作良好 1-2 年之後才懷孕 有些較新的抗排斥藥對懷孕期婦女不安全 因為併發症的風險增加, 所以懷孕時小心監察是需要的 懷孕前需接受測試和 X 光檢查 頁 23
腎衰竭不洗腎的護理 洗腎可以延長壽命但不一定能提供良好的生活質素, 特別是當患者的健康已經受到衰老和其他病症的影響 人們得悉要洗腎的時候, 第一個反應一般是延遲甚至拒絕治療 他們往往覺得抑鬱沮喪, 不能面對將來 這是聽到壞消息的正常反應 要積極面對, 需要瞭解治療的選擇, 同時處理壞消息帶來的所有問題和情緒 如果除了腎衰竭外身體健康, 洗腎或換腎還是可以讓生活過得很好的 不過, 有些病情複雜而且長期健康欠佳的患者 - 特別是年老的患者 可能會認為洗腎的好處不大 ; 他們會認為洗腎只會延長長期患病 倚靠他人 諸多限制的生活 洗腎的好處和負擔 如果選擇洗腎, 應該有信心洗腎會延長和提高生活的樂趣, 而且不應太苛求以致產生不快 如果你認為洗腎對你沒有好處, 你應該向你的腎病專科醫生提出, 那就是和你討論你的病情 洗腎對你是好是壞的最佳人選 拒絕洗腎 和腎病專科醫生及家人討論後, 你可能會選擇不用洗腎的治療 控制貧血 ( 紅血球水平偏低 ) 化學物質和荷爾蒙不平衡 補充營養的藥物, 紓緩皮膚痕癢的藥膏, 治療睡眠紊亂 雙腿擺動的鎮靜劑都可以有效減輕症狀, 盡量讓你生活舒適 中止洗腎 如果洗腎的負擔大於好處, 中止洗腎可以考慮 假設你已經洗腎多時或患有其他嚴重疾病, 患病影響了你的生活樂趣, 也限制了你的獨立能力 ; 往返腎病中心洗腎或甚至在家中自己洗腎都已經變得越來越困難 疲累, 而且十分費時 頁 24
在這種情況之下, 生活會變得很困難, 就只有洗腎 不停往醫院和見醫生 這時候, 考慮中止洗腎是合理的 紓緩護理 如果你選擇不展開或中止洗腎, 一種稱為紓緩護理的專科治療可以輔助腎病專科醫生的治療 如果腎衰竭進入末期或你中止洗腎, 腎病專科醫生和紓緩護理專科醫生可以控制症狀, 給你最高程度的舒適和生活質素 你的家人 洗腎和換腎是需要你特別承擔的治療, 而且往往也需要家人的承擔和參與 選擇不洗腎或中止洗腎對你和愛護你的人都是非常困難的決定 你的腎病專科醫生 社工或精神導師可以幫助你和家人討論 對很多人來說, 不選擇洗腎是很合適的, 而且最終會帶來平靜的心境 頁 25
結語 確診為腎衰竭之後, 任何家庭都會一片慌亂 家人或朋友提出活體捐贈腎臟也是常見的事 捐腎對每一個人來說都是重大的決定, 應該仔細考慮 未有小心考慮所有選擇之前, 不要草率行動 確保自己盡量瞭解所有洗腎和換腎的方法, 以及怎樣保持健康活躍 在大部份情況下, 立即換腎是不必要的 洗腎是十分有效的療法, 能讓你保持健康很多年 你和家人現在和在療程中的所有階段都可以從心理學 情緒 社會的支持中獲益 討論所有的選擇以及各種選擇對生活有甚麼影響是很重要的 社工是你的腎病小組的成員, 他們都受過培訓, 可以幫助你解決有關的問題 你的腎病專科醫生 腎病中心的護理人員 腎科資源中心也可以幫助你和家人瞭解怎樣能夠成功洗腎和換腎 在你之前已經有很多人成功走過這段路 祝你安好 頁 26
有用聯絡資料 Renal Resource Centre ( 腎科資源中心 ) 資訊熱線 免費電話 : 1800 257189 電話 : 02 9362 3995 renalresource@nsccahs.health.nsw.gov.au www.renalresource.com Kidney Health Australia ( 澳洲腎臟健康協會 ) 免費電話 : 1800 682 531 www.kidney.org.au Transplant Australia ( 澳洲器官移植協會 ) www.transplant.org.au 腎衰竭的治療方案 : 如何作出正確的選擇 以英文 阿拉伯文 中文 希臘文 意大利文 越南文印行 RENAL RESOURCE CENTRE, 2007 ( 腎科資源中心 ), 2007 37 Darling Point Road Darling Point NSW 2027 電話 : +61 2 9362 3995 或 +61 2 9362 3121 免費電話 : 1800 257 189 傳真 : +61 2 9362 4354 renalresource@nsccahs.health.nsw.gov.au www.renalresource.com 腎科資源中心刊物經澳紐腎病學學會 (The Australian and New Zealand Society of Nephrology) 及澳洲器官移植協會 (Transplant Australia) 認同
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