08 08
4 5 從 早期的 每月救一心 到後來的 每日救一心 每日救二心 基金會四十年 來堅守著 好心救好心 藉由各界的愛心善款 幫助了不少心臟病童 不過 救命 只是起點 孩子未來的人生該怎麼走下去 也一直是基金會關注的重點 因為是站在第一線上面對心臟病童 特別能夠深入體會許多家長不為人知的辛酸 更 讓基金會感到自己所背負的使命有多麼重要 產房中 半身麻醉的秀梅正進行剖腹生產 等待著第二個女兒沛沛誕生 原本意識清 醒的她 還可以跟麻醉師對話 在孩子抱出來的那一刻 卻陷入了昏迷 清醒後 秀梅才知道 比預產期提前出生的女兒 既沒有呼吸 也沒有心跳 幾乎沒 有任何生命跡象 在分秒必爭的狀況下 開刀房的醫師抱起孩子 立刻送進了新生兒加護 病房 即使剖腹生產的傷口疼痛不已 秀梅仍坐著輪椅 到加護病房去探望女兒 看著女兒 身上吊滿了又是強心劑 又是利尿劑的點滴 從產前就充滿焦慮的她 此刻心情更是跌到 了谷底 要擁有 媽咪 這個身分 對於秀梅來說 曾經是多麼困難的事 她三十二歲結婚 婚後一直努力嘗試懷孕 用盡了各種方式 包括人工受孕和試管嬰 兒 結果都失敗了 幾乎要放棄生育的她 在三十八歲那年自然懷孕 生下了大女兒 由 於已屆高齡產婦 醫師提醒秀梅 日後若是再想生育 唯有試管嬰兒一途 秀梅雖然很想再為大女兒生一個弟弟或妹妹作伴 但是她知道機會渺茫 也不強求 卻意外在四十二歲那年 自然懷孕 懷了第二胎 因為高齡 所以在懷孕十六週施行羊膜 穿刺 檢查結果是正常 剛開始的產檢都很正常 直到第八個月 秀梅照例進行超音波檢查 從超音波檢查發 現 胎兒的心臟連著另一個異物 幫她做檢查的婦產科醫師認為那可能只是 水瘤 生 產之後 自然會消失 要秀梅不必太擔心 然而 護理科系出身 又在護產科有過兩年工作經驗的秀梅 面對著超音波 怎麼看 都覺得不對勁 即使孩子尚未出生 她連一刻都沒辦法等待 就前去求助高雄榮總的小兒 心臟科謝凱生醫師 心臟先天性多發性腫瘤 這是秀梅腹中胎兒所患的疾病 像 這 樣 的 病 例 過 去 在 榮 總 常 見 嗎 秀 梅 憂 心 提 出 問 題 而 謝 凱 生 醫 師 告 訴 她 根據他的經驗 新生兒的心臟有一顆或兩顆腫瘤 已經是件大事 像秀梅的孩子是左 右
心房 心室都長滿腫瘤 相當罕見 親的我的那份私心 我就是不忍讓自己的孩子失去身上的任何器官 妳的人生已是殘缺不 以要我簽下自己的器官捐贈卡 我是不會猶豫 但是 當我是名 母親 請原諒身為母 我在學校擔任護理老師一職 課程需要 也會經常向學生宣導器官捐贈的觀念 所 為了這件事 我跟他大吵了一架 的事宜 則存活的機率極小 也難怪妳的父親在未事先告知我的狀況下 已經跟醫師討論器官捐贈 生命 從心臟開始 而妳的心臟遍布腫瘤 連經驗豐富的醫師都認為 除非換心 否 被判了死刑的宿命 沛沛 是什麼樣的因緣 讓我成為妳的母親 卻同時要目睹妳才剛出生 就宛如 夢中的哭喊 然而 天卻不從人願 線希望 或許孩子出生後 狀況會比原本的診斷好一點 見到新生兒 從謝醫師的言語中 秀梅不難感受孩子病情是多麼嚴重 然而 她仍抱著一 當時謝醫師還告訴秀梅 不管她選擇在哪間醫院生產 只要孩子一出生 他必須馬上 面對孩子不到一半的開心手術成功機率 父母親簽下手術同意書的那一刻 感覺自己就像是 簽下了一紙生死契約 6 7
8 9 全 我希望讓妳保留完整的身體 醒來後 枕邊早已沾滿了眼淚 睡夢中 我總是隱約聽到一個聲音哭喊著 媽咪 我真的很不願意離開這個世界 我也不捨得離開我的爹地 媽咪 和姊姊 還記得 生產之後 我就跟多數的母親一樣 身體很自然地也開始分泌母乳 然而 躺在加護病房的妳 連吸吮母奶的力氣都沒有 婦產科醫師建議我 吃些退奶藥 至少可 以減輕我漲奶的痛 但是新生兒加護病房的護理長告訴我 沛沛媽媽 不管孩子的情況怎麼樣 妳一定 要 持 續 擠 母 乳 因 為 這 是 妳 唯 一 能 夠 替 她 做 的 事 情 了 是啊 就像護理長說的 在那個當下 我能做的事 就是讓沛沛有母乳可喝 即使妳 只是吸收少少的幾滴乳 一開始 謝凱生醫師就明白告訴秀梅夫婦 只有動換心手術 才能救孩子一命 然 而 等待一顆可以移植的心臟 本來就不是件容易的事 更何況是像沛沛這麼小的孩子 為她找到匹配的心臟更是無比困難 在希望渺茫的等待中 秀梅也面臨了產假即將結束 必須銷假回去上班 於是 秀梅 開始著手尋找保母 至於孩子何時可以出院 院方始終沒有清楚的答案 後來在秀梅不斷 地詢問下 謝凱生醫師同意讓孩子回家 但是 只要狀況一不對勁 就要馬上送回醫院 出院前夕 病房出現了一位意外的訪客 心臟外科潘俊彥醫師 他拿著心臟的模型 向秀梅夫婦解釋 除了換心 開心 是搶救孩子生命的另一條 出路 原來 沛沛的心臟覆滿腫瘤 其中有一顆大如拳頭 因為已直接壓迫到主動脈 是 造成她心臟衰竭的主要原因 若不解決 即使把孩子帶回家 她就像個定時炸彈 隨時都 可能身陷危機 潘俊彥醫師承諾 只要秀梅夫婦商量後 願意簽下手術同意書 他立刻把沛沛排進隔 天早上七點鐘的第一台刀 進行心臟腫瘤切除的手術 簽下手術同意書的那一刻 秀梅感覺自己就像是簽下了一紙生死契約 成功了 沛沛就有重生的機會 但是潘醫師也強調 手術成功的機率不到一半 也就 是說 送進手術房之後 隨時都可能天人永隔 為了給沛沛一個機會 秀梅還是簽了同意書 病魔的真面目 早上七點 從孩子推進手術房那一刻起 對於秀梅來說 每一分鐘都變得無比漫長 手術房外有燈號 哪一個手術結束了 燈號就會亮起 而秀梅左等右等 一直等不到
沛沛手術結束的燈號 她三不五時跑去護理站問開刀房護士 護士的回答很委婉 昨天 晚 上 潘 醫 師 應 該 已 跟 您 說 過 手 術 可 能 會 發 生 的 狀 況 直到下午三點 手術結束 秀梅已經焦慮如熱鍋上的螞蟻 終於獲准見孩子一面 當 她看到沛沛小小的身體 胸前有著好大的一條刀疤 身上插滿了十條以上的管子 由於開 心手術是低溫療法 孩子全身冰涼 癱軟在病床上 眼前這一幕 讓秀梅當場淚如雨下 面對女兒承受的痛苦 秀梅完全無能為力 她也只能不斷地對孩子重複著同一句話 沛沛 妳要堅強勇敢活下去 或許 秀梅的呼喚 真的喚醒了孩子的生命力 加上手 術順利 沛沛在小兒加護病房住了一段時間後 謝凱生醫師對秀梅千交待萬叮嚀 終於同 意讓孩子出院 孩子出院那一晚 剛好是聖誕節前夕 出院半年了 定期追蹤 秀梅夫婦慶幸孩子心臟方面的警報終於解除 沒有想到病魔 的真面目才正要開始顯露出來 Moro 的徵 Moro refles 當身邊突然發出巨響 不少新生兒會出現類似 嚇到了 的顫抖 在醫學上叫作 是新生兒出生幾個月內的正常反應 refles 因為秀梅有過護士的經驗 當她發現沛沛出生六個月後 出現類似 狀 最初並不在意 但是 她慢慢地發現 孩子這種 嚇到了 的反應 頻率愈來愈高 救命 只是起點 重要的是孩子未來的人生該怎麼走下去 0
每次的時間也愈來愈長 當這種狀況持續了一個星期後 秀梅直覺事情不太對勁 決定帶 著孩子回去找謝凱生醫師 謝醫師建議沛沛的狀況應會診小兒遺傳科 結果小兒遺傳科建議轉到小兒神經科 最 後經過小兒神經科陳珠瑾醫師的檢查 證實沛沛患有 結節硬化症 這種罕見疾病 換句話說 沛沛心臟的腫瘤 只是冰山一角 她不但大腦裡長滿腫瘤 腦室結節 左右兩邊腎臟屬於 多囊性囊腫 這些數量龐大的腫瘤會壓迫器官生存的空間 影響器 官的正常功能 最後讓所有的器官都呈現衰竭 像沛沛腦部的腫瘤 就是造成她癲癇發作的原因 六個月大先是出現 點頭性癲 癇 後來是出現眼神呆滯 心神喪失的 失神性癲癇 現象 一歲後 進入 大發 作 每次發作都長達半個鐘頭以上 一定要叫救護車送到榮總進行急救 在醫師的建議 下 沛沛開始服用抗癲癇的藥物 至於沛沛的腎臟也長滿腫瘤 若不慎撞擊 造成內出血 就要面臨換腎或洗腎的命 運 秀梅曾經考慮過 要捐出自己健康的腎臟給孩子 但是醫師不贊成這樣的作法 理由 是沛沛屬於多重器官障礙的孩子 即使換腎成功 還是要面臨其他器官衰竭的問題 反而 會造成珍貴捐贈器官的浪費 秀梅雖知醫師所言有理 但是心想女兒日後將承受洗腎之苦 她又感到十分不捨 最甜蜜的負擔 沛沛 妳身上的多種疾病 光是一項就讓人難以應付 而我也只能照單全收 經 常有人問我 我是怎麼熬過來的 我不知道該怎麼回答 我只知道 我必須熬過來 因為我是妳的媽咪 而妳是我最甜 蜜的負擔 每次妳癲癇發作 我們就要叫救護車急奔醫院 因為我知道 當妳清醒之後 妳一 定會急著找媽媽 所以我一定要陪在妳身邊 每當我一個人獨自待在加護病房 想到要靠 自己承受這所有的一切 內心真的好痛 因為我沒有其他的家族支持系統 我只能孤軍奮 戰 有一次 妳的癲癇又大發作了 當我們乘坐救護車 前往榮總途中 妳的血氧濃度掉 了一半 還出現了可能會造成猝死的心室纖維性顫動 只好轉送高醫 送進加護病房前 一一年 已 照例又要簽病危通知書 我前前後後已經不知道簽了幾張 每次要簽下去時 心就會揪起 來 這樣的危機 我到底還要熬幾次呢 之前癲癇發作 造成妳腦部缺氧 智力的發育受到嚴重影響 如今 二
4 5 經九歲的妳 心智年齡只有兩歲三個月 沒有語言能力 目前只能做簡單的仿音 在妳身上 同時還合併有自閉 過動等各種問題 當妳自閉時 可能會自己坐在馬桶 上 坐了好幾個小時 還不肯離開 而當妳過動時 就像是脫韁野馬 到了凌晨三至四點 點還不肯睡 我能做的就是陪著妳熬到凌晨三至四點 身為職業婦女的我 一早六點鐘又 不得不起床時 妳也立刻精神奕奕地爬了起來 照顧像妳這樣的孩子 我的生活永遠充滿 驚奇 有一次妳把奶粉罐全部打開 讓電風扇一吹 整個房間都是白色的奶粉 然後一臉花白地跑到我面前 我一看就心中暗 自 叫 苦 接 下 來 該 怎 麼 收 拾 或 者 妳 把 客 廳 的 大 理 石 桌 子 當 作 彈 簧 墊 不 停 地 跳 上 跳下 之後一腳踩翻了桌子 整個人衝向五斗櫃 玻璃門當場四分五裂 而妳居然安然無 事 只是媽咪我嚇得心臟差點沒跳出來 沛沛 我總是告訴自己 妳是上天送給我的禮物 一般的父母怎麼會有機緣經歷這一 切 是 妳 讓 我 知 道 勇 氣 是 悲 傷 的 良 藥 面 對 生 命 的 缺 陷 只 有 保 持 樂 觀 奮 鬥 的 態 度 並 心存感恩 無法回頭的漫漫長路 一出生就被認為存活不久的沛沛 在秀梅的悉心照顧下 目前已經是國小特教班的學 生了 生命奇蹟的背後 是一條無法回頭的漫漫長路 別人眼中一個再簡單不過的動作 對於沛沛來說 卻是要花上無數次的學習 才能勉 強學會 又可能因為一次癲癇大發作 讓秀梅之前的辛苦教導付諸流水 必須從頭來過 孩子無法用言語表達情緒 經常就是喜怒無常 身為母親 秀梅即使力不從心 百般無 奈 也只能咬著牙默默承受 不過 最讓秀梅備感辛酸的是 外界對於像沛沛這樣的孩子 並不如想像中的包容與 同理 從託育時期要找保母 秀梅便飽嚐閉門羹 為了讓孩子及早復建 沛沛一歲多 秀 梅就安排她每天上復建課 沒想到竟遭到治療師以 您的孩子我不會教 下次不用帶她來 了 為由拒絕 孩子進入公立幼稚園的學前特別班 也是波折不斷 身為特教老師本身很 排斥沛沛 還叫幼稚園裡的其他小朋友不要靠近她
7 學習路上一次次的打擊 讓秀梅心中五味雜陳 而她能做的 也只能擦乾眼淚 繼續 為孩子的權益而奮戰 沛沛 人生真的很奇妙 在我四十二歲那年 幾乎沒有任何預期下 妳讓我再次當了媽咪 我和妳爸爸都沒有 任何家族病史 妳卻是一身的病痛 原因至今成謎 我只能這麼想像 當每個小天使降臨世間 上帝要求他們要選擇帶一種缺陷 作為生 命的考驗 善良的妳 因為不忍看到別的小天使受苦 自告奮勇地把所有的缺陷扛在自己 身上 妳選擇背負這麼多缺陷時 也選擇了我當妳的天使媽咪 因為妳知道 我願意為妳付 出一切 不管要吃多少苦 我都無怨無悔 一開始 面對妳身上的疑難雜症 我也曾經想要否認 逃避 甚至向為妳救命的謝主 任 抱 怨 明 明 孩 子 已 無 生 命 跡 象 為 什 麼 要 救 她 孩 子 若 是 一 氣 猶 存 豈 有 不 救 的 道理 主任的回答點醒了我 每個生命都無比珍貴 而妳會來到這世間 來到我的生命 裡 必有上帝的旨意 陪著孩子走過痛苦的煎熬 才真正學會什麼是愛