全 球 患 者 调 查 特 定 国 家 报 告 中 国

HCV Quest 特 定 国 家 报 告 对 抗 病 毒 性 肝 炎 我 面 对 的 最 大 障 碍 是... 干 扰 素 的 副 作 用, 不 能 和 孩 子 新 近 对 抗 病 毒 性 肝 炎 我 面 对 的 最 大 障 碍 是... 1. 费 用 职 工 医 保 对 口 医 院 没 有 专 科 医 生 和 药, 三 甲 医 院 看 病 不 能 报 销 2. 大 医 院 医 生 护 士 冷 漠, 小 医 院 医 生 护 士 对 丙 肝 知 之 甚 少 3. 因 治 疗 时 间 长 费 用 高,30 多 年 的 家 破 碎, 丙 肝 使 我 精 神 和 身 体 遭 受 双 重 打 击 关 于 HCV QUEST HCV Quest 是 针 对 大 约 4000 位 丙 型 肝 炎 患 者 的 一 项 全 球 调 查 调 查 结 果 表 明 丙 型 肝 炎 患 者 的 体 验 引 人 注 目, 有 时 甚 至 令 人 震 惊 世 界 肝 炎 联 盟 于 2014 年 7 月 12 月 制 定 和 实 施 了 这 一 全 球 调 查 该 调 查 通 过 社 会 媒 介 和 世 界 肝 炎 联 盟 渠 道 推 广, 得 到 许 多 患 者 群 和 保 健 专 业 人 士 的 大 力 支 持, 他 们 分 享 了 在 线 调 查 链 接 或 者 发 布 了 其 诊 所 的 硬 拷 贝 所 有 回 答 均 进 行 了 翻 译 和 分 析, 其 中 包 括 分 享 丙 型 肝 炎 生 活 真 实 见 解 的 成 千 上 万 的 自 由 文 本 回 答 2015 年 4 月 在 维 也 纳 举 办 的 国 际 肝 脏 大 会 上 发 布 了 全 球 结 果 报 告 本 特 定 国 家 报 告 总 结 了 中 国 的 825 人 的 回 答, 含 有 他 们 分 享 的 体 验 见 解 以 及 与 区 域 和 全 球 结 果 的 相 关 对 比 本 报 告 中, 中 国 被 定 义 为 属 于 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 西 太 平 洋 地 区, 已 经 与 包 括 澳 大 利 亚 日 本 和 马 来 西 亚 的 这 一 地 区 的 回 答 进 行 了 对 比 对 抗 病 毒 性 肝 炎 我 面 对 的 最 大 障 碍 是... 在 中 国 新 药 很 难 被 丙 肝 患 者 用 上, 我 们 需 要 世 界 卫 生 组 织 的 帮 助 1

HCV Quest 特 定 国 家 报 告 公 众 对 丙 型 肝 炎 的 认 知 程 度 较 低 事 实 依 据 诊 断 前 知 道 何 为 丙 型 肝 炎 的 人 不 足 四 分 之 一 丙 型 肝 炎 是 全 球 肝 脏 疾 病 的 最 常 见 病 因 之 一 [1] 24.7% 2013 年, 中 国 约 有 1500 万 成 人 (1.3%) 罹 患 丙 型 肝 炎 [2], 全 球 共 有 8000 万 1.5 亿 人 罹 患 慢 性 病 症 [3] 基 于 797 份 答 卷 的 国 家 数 据 与 丙 型 肝 炎 相 关 的 死 亡 不 断 上 升,2013 年, 全 球 的 死 亡 人 数 为 700,000 人 [1] 调 查 结 果 中 国 公 众 对 丙 型 肝 炎 的 认 知 程 度 (25%) 在 西 太 平 洋 地 区 最 低 西 太 平 洋 地 区 的 平 均 值 为 34%, 全 球 的 平 均 值 为 31% 目 前 尚 无 丙 型 肝 炎 疫 苗 [3,5] 在 诊 断 之 前 了 解 丙 型 肝 炎 的 人 员, 主 要 的 了 解 渠 道 是 通 过 医 疗 专 业 人 士 (47%) 电 视 和 广 播 等 新 闻 和 媒 介 (27%) 以 及 患 者 组 织 (17%) 与 其 他 西 太 平 洋 国 家 相 比, 中 国 的 政 府 宣 传 活 动 最 不 成 功 在 中 国, 此 类 活 动 告 知 了 大 约 9% 的 人, 在 马 来 西 亚 平 均 值 为 24%, 在 澳 大 利 亚 为 11% 这 意 味 着 什 么? 中 国 公 众 对 丙 型 肝 炎 的 认 知 程 度 低 到 不 可 接 受 尽 管 中 国 背 负 全 球 最 大 的 丙 型 肝 炎 负 担 之 一, 但 是, 公 众 对 这 种 疾 病 的 认 知 程 度 大 幅 低 于 地 区 和 全 球 平 均 值 必 须 开 展 更 多 工 作 提 高 认 知 程 度, 以 加 强 预 防 诊 断 和 治 疗 这 种 流 行 病 向 人 们 宣 传 丙 型 肝 炎 风 险 的 重 担 落 在 了 医 疗 界 身 上 缺 乏 开 展 成 功 的 更 广 泛 基 础 宣 传 活 动 ( 例 如 政 府 宣 传 活 动 或 通 过 电 视 和 广 播 宣 传 ) 意 味 着 大 量 人 员 未 被 确 诊 2 政 府 在 世 界 卫 生 大 会 决 议 63.18 中 承 诺 提 高 公 众 对 病 毒 性 肝 炎 的 认 知 以 及 肩 负 起 将 肝 炎 当 作 一 种 重 要 的 公 共 卫 生 问 题 的 责 任 邻 国 政 府 的 宣 传 活 动 已 经 明 显 更 为 成 功, 表 明 中 国 应 大 幅 加 强 工 作, 确 保 将 重 要 的 公 共 卫 生 信 息 传 达 给 其 国 民 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of DiseaseStudy 2013.Lancet 2015;385:117 71. 2. Gower E et al.global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection.j Hepatol 2014; 61:S45-S57 3. World Health Organization (WHO).Hepatitis C. Fact Sheet N. 164.Geneva, Switzerland, 2014. 刊 登 于 :http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 4. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME).GBD Database.Seattle, WA:IHME, University of Washington, 2014. 刊 登 于 http://www.healthdata.org/search-gbd-data?s=hepatitis.( 访 问 于 2015 年 8 月 ) 5. World Health Organization (WHO).Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection.geneva, Switzerland, 2014. 刊 登 于 : http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117 71.

患 者 支 持 家 庭 医 生 认 知 程 度 检 查 和 转 诊 较 好, 但 是, 在 诊 断 时, 许 多 人 已 经 罹 患 重 大 肝 脏 疾 病 诊 断 时 的 肝 脏 状 况 基 于 810 份 答 卷 的 国 家 数 据 肝 癌 1.0 不 知 道 17.7 代 偿 失 调 性 肝 硬 化, 有 黄 疸 出 血 腹 水 或 脑 病 等 症 状 硬 化 但 无 并 发 症 3.0 12.0 受 访 患 者 比 例 (%) 45.8 无 损 伤 22.3 纤 维 化 调 查 结 果 在 告 知 医 生 症 状 之 后, 对 中 国 很 大 比 例 的 受 访 者 (70%) 提 供 丙 型 肝 炎 检 查, 与 西 太 平 洋 地 区 的 平 均 值 45% 相 比, 这 一 比 例 相 对 较 高 中 国 诊 断 丙 型 肝 炎 的 最 常 见 方 法 是 例 行 健 康 筛 查 (30%), 其 次 是 24% 的 受 访 者 的 医 生 建 议 开 展 检 查, 自 己 要 求 开 展 检 查 的 只 有 不 到 20% 家 庭 医 生 诊 断 的 所 有 受 访 者 在 3 个 月 内 被 转 诊 到 专 家 (75%) 或 在 一 年 内 被 转 诊 到 专 家 (25%) 没 有 患 者 等 待 看 望 专 家 的 时 间 超 过 一 年 中 国 46% 的 回 答 者 在 早 期 得 到 诊 断, 诊 断 时 没 有 肝 损 伤 但 是, 超 过 三 分 之 一 的 受 访 者 发 生 纤 维 化 (22%) 或 代 偿 失 调 性 肝 硬 化 (12%),4% 的 受 访 者 出 现 严 重 晚 期 疾 病 ( 代 偿 失 调 性 肝 硬 化 或 肝 癌 ) 这 意 味 着 什 么? HCV Quest 调 查 报 告 显 示, 医 生 正 在 识 别 丙 型 肝 炎 的 症 状, 从 家 庭 医 生 转 诊 到 专 家 的 时 间 一 般 较 快 但 是, 在 诊 断 时, 超 过 半 数 的 受 访 者 出 现 肝 损 伤 这 表 明 在 肝 损 伤 开 始 之 前 提 高 认 知 和 增 加 例 行 筛 查 对 于 诊 断 丙 型 肝 炎 极 为 重 要 3

HCV Quest 特 定 国 家 报 告 围 绕 丙 型 肝 炎 的 社 会 偏 见 和 歧 视 是 中 国 丙 型 肝 炎 患 者 面 临 的 主 要 挑 战 75% 的 受 访 者 未 告 诉 任 何 人 其 罹 患 丙 型 肝 炎 您 的 近 亲 11.1% 您 的 远 亲 1.9% 家 庭 朋 友 4.4% 朋 友 2.8% 同 事 1.2% 社 交 媒 体 0.4% 患 者 组 织 1.7% 以 上 都 不 是 75.4% 基 于 810 份 答 卷 的 国 家 数 据 受 访 者 可 以 选 择 一 个 以 上 选 项 调 查 结 果 中 国 仅 有 11% 的 受 访 者 已 经 告 诉 近 亲 其 罹 患 丙 型 肝 炎, 与 其 他 西 太 平 洋 国 家 相 比, 这 一 比 例 极 低 : 日 本 为 99%, 澳 大 利 亚 为 83%, 马 来 西 亚 为 75% 大 约 20% 的 受 访 者 感 觉 其 罹 患 丙 型 肝 炎 对 于 其 与 同 事 (21%) 朋 友 (20%) 家 人 (18%) 和 合 作 伙 伴 (22%) 的 关 系 存 在 不 良 影 响 中 国 大 约 40% 的 受 访 者 表 示, 由 于 罹 患 肝 炎, 他 们 感 觉 他 们 在 工 作 或 教 育 中 受 到 歧 视, 或 者 其 前 景 受 到 影 响, 这 与 马 来 西 亚 ( 比 例 仅 为 16%) 和 澳 大 利 亚 (21% 的 受 访 者 表 示 他 们 感 觉 他 们 在 这 一 方 面 受 到 歧 视 ) 等 国 家 相 比 差 异 明 显 4 这 意 味 着 什 么? 这 不 仅 仅 是 肝 脏 健 康 问 题 : 丙 型 肝 炎 产 生 隔 绝 作 用 因 此, 调 查 的 许 多 受 访 者 表 示 丙 型 肝 炎 对 其 身 体 情 感 和 心 理 健 康 产 生 极 其 重 大 的 影 响 但 是, 由 于 4 人 中 有 高 达 3 人 根 本 没 有 告 知 任 何 人 其 罹 患 肝 炎, 许 多 患 者 显 然 没 有 接 收 到 其 需 要 和 应 得 的 支 持 这 种 沉 默 无 疑 是 与 这 种 疾 病 相 关 的 高 度 偏 见 产 生 的 结 果 在 中 国 的 大 量 受 访 者 透 露 在 工 作 或 教 育 中 遭 受 歧 视 的 背 景 下, 如 此 众 多 的 人 在 沉 默 中 受 苦 也 就 不 足 为 奇 此 外, 许 多 足 够 勇 敢 而 向 其 朋 友 家 人 和 同 事 透 露 其 罹 患 丙 型 肝 炎 的 人 员 报 告 对 这 些 关 系 具 有 负 面 影 响 如 果 我 们 要 大 幅 提 高 丙 型 肝 炎 患 者 的 生 活 质 量, 人 们 必 须 感 觉 足 够 自 在 地 透 露 其 状 况, 不 会 害 怕 偏 见 和 歧 视, 且 相 信 在 如 此 透 露 时, 周 围 的 人 将 帮 助 提 供 明 确 需 要 的 支 持 在 提 高 公 众 意 识 以 处 理 人 们 的 偏 见 时, 政 府 在 确 保 制 定 反 歧 视 法 律 以 及 执 法 中 扮 演 着 十 分 重 要 的 作 用

患 者 支 持 患 者 和 保 健 专 业 人 士 之 间 沟 通 和 治 疗 决 策 不 良 在 诊 断 时 患 者 对 接 收 到 的 建 议 的 满 意 度 基 于 793 份 答 卷 的 国 家 数 据 15.4 1 = 根 本 不 满 意 5 = 十 分 满 意 28.9 受 访 患 者 比 例 (%) 14.0 2 调 查 发 现 29% 的 受 访 者 对 其 在 诊 断 时 接 收 到 的 帮 助 和 建 议 4 21.2 20.6 3 水 平 不 满 意 (14%) 或 根 本 不 满 意 (15%) 整 体 来 说, 除 了 马 来 西 亚 以 外, 西 太 平 洋 地 区 的 受 访 者 对 提 供 的 信 息 不 是 十 分 满 意 很 大 比 例 的 患 者 感 觉 其 医 生 (19%) 和 护 士 (31%) 对 于 丙 型 肝 炎 对 其 生 活 的 全 面 影 响 并 不 了 解 在 已 经 采 用 干 扰 素 治 疗 的 601 位 受 访 中, 18% 的 受 访 者 不 知 道 其 治 疗 是 否 成 功, 表 明 反 馈 和 沟 通 不 良 这 意 味 着 什 么? 患 者 和 保 健 专 业 人 士 之 间 的 沟 通 需 要 提 高 中 国 很 大 比 例 的 受 访 者 (41%) 感 觉 其 医 生 应 最 中 国 很 大 比 例 的 患 者 对 于 其 从 保 健 专 业 人 士 接 收 到 的 建 议 终 决 定 其 治 疗 选 择 这 与 西 太 平 洋 地 区 的 其 他 国 家 是 一 种 完 全 不 同 的 景 象, 持 有 水 平 感 到 不 满 意 许 多 患 者 感 觉 其 医 生 和 护 士 对 于 丙 型 肝 炎 对 这 一 观 点 的 受 访 者, 在 澳 大 利 亚 仅 2%, 其 生 活 的 影 响 并 不 了 解, 超 过 2/5 的 患 者 期 望 其 医 生 选 择 其 治 疗 方 案 日 本 为 3%, 马 来 西 亚 为 26% 许 多 患 者 (22%) 在 向 其 保 健 专 业 人 士 提 出 问 题 时 感 觉 不 自 在, 因 此 不 能 中 国 其 余 受 访 者 感 觉 应 在 他 们 自 己 和 医 生 之 间 讨 论 治 疗 策 略,24% 的 回 答 者 认 为 表 达 其 可 能 关 于 疾 病 或 治 疗 的 任 何 关 切 中 国 大 约 20% 的 受 访 者 将 保 健 专 应 由 医 生 作 出 最 终 决 策,35% 的 回 答 者 业 人 士 与 他 们 的 沟 通 ( 书 面 咨 询 或 电 话 ) 描 述 为 完 全 不 满 意 认 为 应 由 患 者 作 出 保 健 专 业 人 士 需 要 促 进 患 者 和 医 生 之 间 的 合 作 伙 伴 关 系 和 对 话, 中 国 不 足 一 半 的 受 访 者 与 其 医 生 讨 论 了 新 治 疗 以 便 获 取 用 药 坚 持 度 提 升 等 好 处, 这 可 能 意 味 着 治 疗 更 有 效 方 法, 但 在 日 本, 保 健 专 业 人 士 与 75% 的 患 者 讨 论 了 这 一 方 面 为 此, 保 健 专 业 人 士 可 能 需 要 发 起 对 话 并 鼓 励 患 者 主 动 介 绍 其 感 受 10 个 患 者 中 大 约 有 3 个 表 示 他 们 感 觉 到 他 们 不 能 找 到 他 们 可 以 信 任 的 权 威 医 生, 与 马 来 西 亚 的 8% 日 本 的 17% 和 澳 大 利 亚 的 19% 相 比, 这 是 西 太 平 洋 地 区 发 现 的 最 低 水 平 5

HCV Quest 工 具 包 : 推 动 您 所 在 国 家 转 变 丙 型 肝 炎 患 者 生 活 的 变 化 您 可 以 如 何 使 用 此 报 告? 我 们 的 建 议 : HCV Quest 国 家 报 告 是 一 种 资 源, 我 们 希 望 您 可 以 用 于 支 持 : 倡 导 与 媒 体 政 府 保 健 专 业 人 士 协 作 提 高 政 府 和 保 健 服 务 机 构 对 丙 型 肝 炎 的 响 应 提 高 政 府 和 普 通 群 众 对 丙 型 肝 炎 的 认 知 减 少 偏 见 和 歧 视 协 作 与 媒 体 政 府 保 健 专 业 人 士 和 患 者 协 作 突 出 您 所 在 国 家 特 定 问 题 的 影 响 提 供 处 理 问 题 的 支 持 和 建 议 提 高 诊 断 时 的 检 查 以 及 可 提 供 的 信 息 强 调 报 告 中 关 于 错 过 检 查 机 会 的 数 据 并 敦 促 政 府 提 高 保 健 专 业 人 士 对 症 状 的 认 知 在 报 告 中 使 用 国 家 和 地 区 比 较, 以 显 示 一 些 国 家 的 做 法 ( 例 如 例 行 检 查 ) 已 经 如 何 改 进 早 期 检 测 和 治 疗 结 果 向 政 府 提 出 信 息 和 材 料 类 型 的 建 议, 以 提 供 及 协 作 政 府 和 保 健 专 业 人 士 编 制 材 料 强 调 可 提 供 信 息 的 匮 乏 并 与 医 疗 专 业 人 士 协 作, 以 确 保 诊 断 时 向 患 者 提 供 充 分 的 信 息 和 支 持, 包 括 接 触 患 者 群, 例 如 要 求 将 患 者 群 的 详 细 联 系 信 息 载 入 到 政 府 材 料 和 国 家 组 织 ( 例 如 肝 脏 组 ) 的 网 站 内 提 高 对 丙 型 肝 炎 的 认 知 和 了 解 使 用 调 查 数 据 向 政 府 和 医 疗 专 业 人 士 明 确 传 达 丙 型 肝 炎 的 真 正 影 响 以 及 下 列 认 知 的 重 要 性 : - 精 神 / 心 理 和 情 感 健 康 的 无 形 负 担 - 不 治 疗 疾 病 的 个 人 和 社 会 成 本 - 偏 见 和 歧 视 对 个 人 和 职 业 生 活 的 影 响 向 媒 介 提 供 专 业 知 识 和 渠 道 以 调 查 事 实 和 数 据 以 及 患 者 情 况, 从 而 突 出 与 丙 型 肝 炎 感 染 相 关 的 负 担 结 束 社 会 偏 见 和 歧 视 使 用 报 告 的 引 述 和 结 果 以 强 调 偏 见 和 歧 视 可 以 产 生 的 改 变 生 活 的 影 响 通 过 进 一 步 研 究 形 成 关 于 歧 视 的 大 量 证 据, 例 如 运 用 您 自 己 的 在 线 调 查 使 用 报 告 数 据 游 说 政 府 通 过 特 定 的 反 歧 视 立 法 处 理 歧 视 使 政 府 承 担 起 WHA63.18 决 议 的 责 任, 在 该 决 议 中, 政 府 承 诺 使 用 世 界 肝 炎 日 提 高 公 共 认 知 程 度 协 作 或 支 持 政 府 活 动, 例 如 世 界 肝 炎 日 的 合 作 6

鼓 励 患 者 和 增 加 治 疗 决 策 的 参 与 度 确 保 医 生 的 手 术 室 和 医 院 备 有 患 者 群 的 详 细 联 系 资 料 和 信 息 告 知 患 者 本 人 他 们 参 与 治 疗 决 策 的 权 利, 例 如 运 作 工 作 室, 在 网 站 上 面 或 通 过 宣 传 单 向 患 者 提 供 信 息 告 知 医 生 有 关 患 者 合 作 关 系 的 好 处, 例 如 更 好 的 忠 诚 度 或 更 多 资 源 从 已 经 成 功 提 出 这 种 讨 论 的 其 他 治 疗 领 域 雇 用 医 生 7

HCV Quest 特 定 国 家 报 告 我 打 了 四 次 干 扰 素, 均 复 发 其 中 的 痛 苦 是 常 人 无 法 想 象 的, 费 用 也 是 惊 人 的, 父 母 为 我 看 病, 一 人 打 6,7 份 工, 家 里 现 在 是 一 贫 如 洗 如 果 现 在 能 治 愈 丙 肝, 那 对 我 和 我 家 人 来 说 是 一 种 解 放 这 病 就 像 一 座 大 山, 长 期 压 在 我 们 身 上, 工 作 受 影 响, 恋 爱 不 敢 谈, 病 治 好 我 了, 我 能 成 为 正 常 人 了 治 疗 但 是 没 有 成 功, 成 功 对 于 我 来 说 我 今 年 才 22 过 几 年 要 结 婚 生 子 不 想 带 到 下 一 代 自 己 也 能 好 好 的 工 作 对 我 来 说, 治 愈 意 味 着 意 味 着 重 获 新 生, 可 以 为 父 母 尽 孝 送 终, 可 以 陪 伴 老 婆 到 老, 可 以 抚 养 孩 子 成 人, 可 以 继 续 工 作 对 抗 病 毒 性 肝 炎 我 面 对 的 最 大 障 碍 是... 社 会 对 丙 肝 的 不 理 解, 歧 视, 就 业 的 歧 视 担 心 8

HCV Quest 受 AbbVie 赞 助 的 支 持