实时发布 养和山村义工队 健步乐行献爱心 成功筹得 50 万元成就 重型地中海贫血症 病童脱 贫 梦 (2019 年 4 月 7 日 香港 ) 逾 200 名养和医院员工及亲友, 今日 (4 月 7 日 ) 参与第十一届 健步乐行献爱心 步行筹款活动, 成功筹得 50 万港元资助两名患有重型地中海贫血症的病童接受 半相合血干细胞移植 治疗, 该治疗于一年多前开始在本港成功应用在重型地中海贫血症, 让患者得到根治重型地贫的机会, 告别长期需要输血及注射除铁针的苦日子 步行筹款活动由 养和山村义工队 筹办, 今次是 地中海贫血儿童基金 第二次成为活动的受惠机构 地中海贫血是一种遗传性血液病, 而重型地中海贫血患者不能制造正常血红蛋白, 移植造血干细胞是目前能根治重型地中海贫血的唯一方法 由于病人往往难以找到骨髓 全相合 的捐赠者, 因而必须定期接受输血及除铁治疗方可维持生命 不过, 随着医学进步, 近年医生已可透过 半相合 捐赠者的血干细胞, 进行移植让病人可重拾正常造血功能, 从而可以永久 脱 贫 养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生表示: 相隔 7 年我们再为 地中海贫血儿童基金 筹款, 意义可谓更深远 当年我们筹款资助地贫患者购置除铁机 除铁针等器材, 难免有点治标不治本 幸而近年地贫治疗获得突破性发展, 由患者的父或母一方捐出血干细胞的 半相合 新疗法可以根治重型地中海贫血症, 解决寻找 全相合 捐赠者的困难, 为治疗带来曙光 今年我们筹款 50 万港元, 资助两名年幼病童进行 半相合血干细胞移植 治疗, 令他们得到根治重病的机会! 养和同事及亲友参与其中, 一步一爱心支持病人及家属, 令到病童的脱 贫 梦成真!
养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生指: 本港现时约有 350 名不同年纪的重型地中海贫血患者, 对新疗法面世无不感到十分雀跃 一年多前引入本港的新疗法, 目前只应用于 12 岁以下患者, 皆因他们出现并发症的机会较少 基金会致力争取时间, 协助正在轮候的病人尽快接受治疗 马医生感谢养和医院为病童筹款, 令他们重获新生 他同时呼吁社会各界支持, 让更多患者得到适时治疗 地中海贫血儿童基金 亦会继续推广公众教育, 宣扬婚前及产前检查的重要性, 目标是杜绝新症出现 负责 半相合血干细胞移植 治疗的香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良医生解释: 半相合血干细胞移植 治疗技术是于一年多前在本港成功在重型地中海贫血施行, 为未能找到完全脗合血干细胞的重型地中海贫血病人带来治愈新希望 由病人的父或母捐出血干细胞, 帮助患者回复正常造血功能 治疗的成功率达 7 至 8 成 病人在术后抵抗力低, 需服用防感染药物 但长远而言, 病人毋须再输血及打除铁针, 令生活更有质素 一般而言, 病人需住院一个月, 确保新血干细胞正常运作及没有出现并发症才可出院, 并约半年至一年可完全康复 香港现时有 87 万人是地中海贫血基因携带者, 约占总人口 12.5% 身兼养和医院妇女健康及产科部主管的陈焕堂医生表示: 假如夫妇二人皆为地中海贫血基因携带者, 便有四分之一机会诞下重型地中海贫血婴儿, 所以婚前和产前检查十分重要 即使验出两人均带有此基因, 亦可透过体外授孕 胚胎植入前基因检测 单基因病变 (PGT-M) 筛选正常胚胎, 减低下一代患地中海贫血的机会 而自然怀孕的夫妇亦应于怀孕第十周作抽绒毛检查, 以确定胎儿是否患有重型地中海贫血 是次步行筹款的部分款项, 将资助年仅 10 岁的俊豪接受 半相合血干细胞移植 治疗 俊豪于 8 个月大时确诊患有重型地中海贫血, 需每月定期到医院输血, 及每天进行除铁治疗 俊豪妈妈对 于儿子即将有机会接受新治疗感到十分期待: 因为俊豪的肝脾有发大迹象, 担心病情会恶化,
而且他距离接受 半相合血干细胞移植 治疗的上限年纪不远, 很高兴有新疗法在港应用, 同时 亦十分感谢养和医院资助, 大大减轻医疗费用的负担 出席活动的另一位重型地中海贫血病友是 12 岁的卓岚, 她已经成功接受治疗 卓岚自两岁半开始便须接受除铁治疗 去年 8 月接受 半相合血干细胞移植, 术后毋须再输血打针, 只需服三种防感染药物稳定病情, 现时已可停药 病愈后卓岚的面色红润且回复力气, 活泼精灵 卓岚妈妈开心地说: 以前她每晚要通宵在肚皮插上除铁针 12 小时, 每月要定期到医院输血, 到第三周便开始没力气, 而且精神不振, 严重影响学业及日常生活 及至去年医生告诉我可以捐血干细胞给她, 虽然知道治疗有风险仍决心一试 当时卓岚已经 11 岁, 错过了治疗机会便要继续入院输血及通宵打除铁针的生活 人生总有希望, 我期望我们的经历可为其他病友及家长带来一点鼓励 健步乐行献爱心 活动由养和山村义工队策划, 每年为不同与医疗有关的项目筹款 参加者由 养和医院出发, 沿成和道上行至大坑道 蓝塘道, 绕紫羅蘭山顶行一圈再折返医院, 全程约 8 公 里 < 完 > 补充数据 半相合血干细胞移植 治疗地中海贫血是一种遗传性血液病, 重型地中海贫血患者不能制造正常血红蛋白, 需要定期输血及接受除铁治疗以维持生命 移植造血干细胞是目前唯一能根治重型地中海贫血的方法, 过往的血干细胞移植治疗, 捐赠者的人类白细胞抗原 (HLA) 必需与患者脗合 新方法 半相合血干细胞移植 治疗, 捐赠者和患者有血缘关系, 但只有单倍型相合 ( 半相合 ), 即不需完全 HLA 脗合, 亦可达致相近治疗效果, 故病人可接受由父亲或母亲捐出血干细胞
由于捐赠者的 HLA 与患者并不完全脗合, 故必须先在实验室移走捐赠者血干细胞中大部份 T 淋巴细胞 ( 白血球 ) 才能移植予病人, 以减低出现抗宿主病 (GVHD) 的风险 治疗前, 医生会利用药物 ( 化疗及抑制免疫药物 ) 杀死病人自身的造血细胞及抑制其免疫系统, 然后才移植捐赠者的血干细胞, 使血干细胞得以在病人的体内生长及发挥作用 半相合 的成功率约 70-80%, 全相合 的成功率则有 90% 一般而言, 病人需住院一个月, 确保新血干细胞正常运作及没有出现并发症才可出院 病人约半年至一年可完全康复 关于养和医院养和医院是香港主要私营医院之一, 以 优质服务 卓越护理 为宗旨, 致力服务大众, 并积极推动医学教育和研究 关于养和山村义工队养和山村义工队成立于 2009 年 4 月, 并于 2018 年 7 月正式成为认可慈善机构团体, 成员包括医院员工 医生 护士 护士学校毕业生 退休员工, 透过参与义务工作及举办筹款活动, 实践养和关爱社群的使命 主要活动包括 健步乐行献爱心 及 圣诞爱心大行动, 为与医疗有关的机构筹款 ; 近年亦陆续 开拓多个义工项目, 包括 养和健康特工 养和健康教室 养和老友记 养和行者 先锋 等, 藉以服务弱势社群 关于地中海贫血儿童基金地中海贫血儿童基金于 1993 年成立, 没有政府资助, 亦非公益金或香港赛马会的受助机构 地贫基金对地贫患者提供不同的资助, 例如购买除铁机及除铁针 进行血干细胞移植以根治地贫 就业及学术培训等 ; 亦致力于提高香港市民对地贫的认识, 以防止重型地贫婴儿的诞生
基金不断努力工作, 为地贫患者提供更适切的协助 ; 希望最终通过医学研究和预防工作, 令重型地贫绝迹 传媒联络 养和医院传讯部郭瑞仪电话 :3156 8078 钟婉慧电话 :3156 8079 电子邮箱 : media@cad.hksh.com
图片说明 : 1. 由养和山村义工队举办的 健步乐行献爱心 之起步礼, 由养和医院院长李维达医生 养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生, 以及多位养和医院临床管治委员会和医院管理委员会一起主持 2. ( 左起 ) 健步乐行献爱心 小队长物理治疗师钟宝娟及骆慧筠姑娘及养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生, 代表医院向地中海贫血儿童基金捐赠港币 50 万元, 由养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生 养和医院儿科专科医生暨地中海贫血儿童基金名誉会长杨执庸医生 地中海贫血儿童基金副主席李慧芬女士及地中海贫血儿童基金爱心大使洪卓立代表接收
3. 养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生 ( 左一 ) 养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生 ( 中 ) 香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良医生 ( 右一 ) 分享地中海贫血的最新情况 4. 病童俊豪 ( 右五 ) 及卓岚 ( 左六 ) 将会告别长期输血及打铁针! 地中海贫血儿童基金爱心大使洪卓立 ( 右三 ) 及各嘉宾为地中海贫血为他们打气