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1 前 言 99 年 度 護 理 倫 理 暨 安 寧 療 護 研 討 會 課 程 講 義 台 南 胸 腔 病 院 ( 六 ) 許 禮 安 醫 師 高 雄 市 張 啟 華 文 化 藝 術 基 金 會 執 行 長 / 台 灣 安 寧 照 顧 協 會 理 事 衛 生 署 屏 東 醫 院 家 醫 科 兼 任 主 治 醫 師 / 美 和 技 術 學 院 護 理 系 兼 任 講 師 安 寧 病 房 在 台 灣 從 1990 年 淡 水 馬 偕 醫 院 開 始, 當 時 稱 為 安 寧 照 顧, 後 來 衛 生 署 決 定 加 上 醫 療 與 護 理 而 改 稱 安 寧 療 護 2000 年 通 過 安 寧 緩 和 醫 療 條 例, 針 對 不 可 治 癒 末 期 病 人 保 障 其 醫 療 權 益, 於 是 安 寧 療 護 和 緩 和 醫 療 有 了 綜 合 名 稱, 但 健 保 局 仍 只 認 定 癌 症 末 期 適 用 2003 年 通 過 漸 凍 人 末 期 適 用 安 寧 療 護 服 務, 到 2009 年 9 月 1 日 健 保 局 公 告 增 列 八 大 非 癌 症 末 期 疾 病 適 用 安 寧 療 護 服 務, 台 灣 進 入 安 寧 療 護 的 新 時 代, 這 是 新 挑 戰 與 新 觀 念 的 開 始, 末 期 病 人 能 否 受 益 全 靠 大 家 的 努 力 第 一 部 分 病 情 告 知 的 溝 通 技 巧 及 倫 理 議 題 一 如 何 告 知 病 情 現 代 社 會 中 的 死 亡 現 代 社 會 中 的 死 亡 是 控 制 外 的 死 亡 對 抗 控 制 中 的 死 亡 在 現 代 已 開 發 社 會 中, 死 亡 面 臨 致 死 率 平 均 餘 命 死 因 專 業 化 高 科 技 機 構 化 等 因 素 的 阻 撓, 對 死 亡 的 態 度 也 從 自 然 而 祥 和 的 死 亡 轉 變 為 禁 忌 的 死 亡 死 亡 原 本 是 可 以 被 平 靜 的 接 受 且 是 無 法 避 免 的 一 件 事, 如 今 卻 成 為 一 種 社 會 禁 忌 不 公 平 的 暴 行, 死 者 被 粗 暴 的 對 待 機 械 化 的 處 理 以 及 機 構 化 的 收 容 死 亡 的 認 知 根 據 學 者 的 分 類 有 : 封 閉 認 知 懷 疑 認 知 雙 瞞 認 知 及 開 放 認 知 在 現 代 社 會 中 已 少 有 開 放 認 知, 病 人 與 家 屬 很 少 能 公 開 面 對 死 亡 多 半 是 雙 瞞 認 知 : 病 人 與 家 屬 互 相 隱 瞞 病 情, 無 法 坦 誠 溝 通 ; 或 病 人 僅 只 於 懷 疑, 無 法 得 到 肯 定 答 案 ( 懷 疑 認 知 ); 甚 至 於 完 全 被 封 閉 訊 息, 即 所 謂 死 得 不 明 不 白 ( 封 閉 認 知 ) 常 見 情 況 淨 土 發 願 文 : 若 臨 命 終, 自 知 時 至, 身 無 病 苦, 心 不 貪 戀, 意 不 顛 倒, 如 入 禪 定 在 癌 症 末 期 病 人, 真 的 是 臨 命 終, 但 要 能 自 知 時 至 並 不 容 易, 此 時 就 有 賴 於 病 情 告 知 了 臨 床 上 常 見 的 情 況 是 : 家 屬 擔 心 病 人 無 法 承 受 惡 耗 打 擊, 而 要 求 醫 護 人 員 不 要 告 訴 病 人 真 相 如 此 隱 瞞 病 情 的 後 果 : 一 來 病 人 的 痛 苦 無 法 解 決, 隨 著 病 情 的 惡 化, 病 人 會 逐 漸 對 醫 護 人 員 不 信 任, 且 怪 罪 醫 師 越 治 越 嚴 重, 走 的 進 來 躺 著 出 去 二 來 病 人 無 法 預 作 準 備, 沒 有 交 代 後 事 完 成 心 願, 更 無 法 了 結 心 事 化 解 恩 怨, 最 後 是 死 得 不 明 不 白, 怎 麼 死 的 都 不 知 道! 1

2 有 時 病 人 會 試 探 性 的 提 起 後 事, 假 如 ( 萬 一 ) 我 不 行 了, 要 ---, 家 屬 若 一 聽 到 就 立 即 阻 止 病 人 再 講 下 去, 你 會 好 起 來 啦! 講 這 些 做 什 麼! 只 要 聽 醫 師 的 話 吃 藥 打 針 就 好 了, 如 此 一 兩 次 之 後, 病 人 就 只 好 獨 唱 心 事 誰 人 知, 把 心 事 藏 心 底 了, 再 也 不 想 和 世 界 爭 辯 了, 而 且 也 沒 有 力 氣 再 與 家 屬 爭 辯 了 但 是 並 不 是 不 談 死 亡, 死 神 就 不 會 降 臨 事 實 上 以 我 在 慈 濟 醫 院 心 蓮 病 房 與 安 寧 居 家 療 護 中 照 顧 癌 症 末 期 病 人, 以 及 至 其 他 病 房 看 會 診 的 實 際 經 驗 : 當 家 屬 要 求 醫 護 人 員 隱 瞞 病 情 時, 若 私 下 偷 偷 問 病 人, 約 有 九 成 的 病 人 知 道 病 情, 只 是 怕 家 屬 擔 心, 也 假 裝 不 知 道, 於 是 家 人 僅 存 的 相 聚 時 光 就 在 互 相 假 裝 彼 此 演 戲 中 度 過, 病 人 的 心 願 心 事 與 後 事 都 無 法 與 家 屬 坦 誠 溝 通, 真 的 很 可 惜 告 知 病 情 所 謂 告 知 病 情 並 不 是 一 般 所 想 像 的 有 如 宣 判 死 刑, 而 是 必 須 依 照 病 人 個 性, 看 病 人 反 應, 所 謂 觀 機 逗 教 的 分 段 告 知 告 知 可 分 主 動 與 被 動 主 動 告 知 是 醫 護 人 員 尊 重 病 人 知 的 權 利 被 動 告 知 則 是 因 應 病 人 詢 問, 基 於 醫 療 之 誠 信 原 則 而 告 知 病 情 的 部 分 則 可 深 可 淺, 或 鉅 細 靡 遺, 或 輕 描 淡 寫 有 的 病 人 習 於 追 根 究 柢, 此 時 則 可 詳 盡 告 知, 因 為 病 人 有 權 利 掌 握 自 己 的 生 命 有 的 病 人 則 不 聞 不 問, 或 不 甚 瞭 解, 此 時 則 只 需 暗 示 : 此 病 不 可 治, 或 治 標 不 治 本, 減 輕 痛 苦 就 好, 病 人 就 可 了 然 於 心 告 知 病 情 的 時 機 包 括 : 病 情 有 變 化 時 有 新 的 檢 查 報 告 時 病 人 主 動 詢 問 時 等 等 有 時 病 人 會 趁 家 屬 都 不 在 身 邊 時 詢 問 病 情 家 庭 會 議 以 上 這 些 事 實 與 情 況 都 應 該 在 家 庭 會 議 中 與 家 屬 溝 通 身 為 醫 師 的 我 也 必 須 承 認 : 即 使 聽 醫 師 的 話, 吃 再 多 的 藥, 打 再 多 的 針, 病 也 不 會 好 起 來, 只 會 逐 漸 走 下 坡, 除 非 出 現 奇 蹟, 但 奇 蹟 是 可 遇 而 不 可 求 的 醫 師 對 癌 症 末 期 ( 現 代 醫 療 的 極 限 ) 本 身 已 束 手 無 策, 但 對 於 控 制 症 狀 以 減 輕 病 人 痛 苦, 治 標 不 治 本, 仍 有 很 多 方 法 只 有 病 人 有 權 利 決 定 要 不 要 知 道 病 情, 因 為 生 命 和 身 體 是 病 人 的 任 何 人 都 不 應 替 病 人 作 主, 因 為 沒 有 人 能 代 替 病 人 死 亡 只 有 讓 家 屬 明 白 病 情 告 知 的 重 要 與 尊 重 病 人 的 自 主 權, 病 人 才 能 自 知 時 至 而 得 到 善 終 溝 通 困 難 與 癌 症 末 期 病 人 溝 通 困 難 的 原 因 有 三 大 類 : 1. 社 會 對 死 亡 的 否 定 : 如 家 庭 中 缺 乏 死 亡 經 驗, 對 健 康 與 生 命 的 高 度 期 待, 物 質 化 的 對 待 生 命 ( 只 看 病 不 看 人, 把 人 當 成 機 器 ) 等 等 2. 病 人 對 死 亡 的 恐 懼 : 包 括 對 疾 病 治 療 失 落 經 濟 等 的 恐 懼 3. 源 自 醫 護 人 員 本 身 專 業 的 因 素 : 包 括 害 怕 被 指 責 害 怕 所 引 發 的 反 應 害 怕 說 出 我 不 知 道 害 怕 表 達 情 緒 自 己 害 怕 疾 病 與 死 亡 害 怕 跨 越 醫 療 階 級 ( 應 該 由 主 治 醫 2

3 師 去 溝 通 ) 等 等 溝 通 原 則 有 時 候 醫 護 人 員 面 對 病 人 詢 問 時, 也 不 知 如 何 回 答, 因 為 在 醫 學 院 校 裏 沒 有 學 過, 也 沒 有 人 教 導 如 何 告 知 病 情 有 時 只 能 沉 默 以 對, 有 時 可 以 反 問 病 人, 有 時 則 須 坦 誠 相 告, 不 是 只 有 一 種 回 答 方 式 在 安 寧 療 護 中 是 沒 有 所 謂 標 準 答 案 的 要 看 時 機 場 合, 視 病 人 及 家 屬 的 接 受 度 而 定, 而 且 必 須 是 出 於 善 意 及 尊 重 病 人 自 主 權 有 很 多 原 因 使 醫 護 人 員 不 願 告 知 病 人 事 實 一 般 擔 心 病 人 得 知 自 己 不 能 治 癒 時, 會 放 棄 希 望 且 喪 失 意 志 力 去 度 過 剩 下 的 日 子, 所 以 會 保 持 距 離 使 病 人 沒 有 機 會 發 問 然 而 病 人 最 大 的 恐 懼 是 被 放 棄, 有 技 巧 的 告 知 病 情 真 相 可 產 生 信 心 及 信 賴, 能 使 病 人 面 對 挑 戰 否 則 錯 誤 的 期 待 會 很 快 變 成 失 望, 病 人 將 陷 入 沉 默 而 毫 無 進 展 病 人 需 要 與 我 們 分 享 的 是 甚 麼? 他 有 疑 問 是 由 於 他 瞭 解 將 要 發 生 在 自 己 和 家 屬 身 上 的 事 我 們 可 以 告 訴 他 疾 病 的 事 實, 但 只 有 他 可 以 一 步 步 告 訴 我 們 那 對 他 的 意 義 是 甚 麼? 我 們 必 須 傾 聽 且 一 路 同 行 他 的 焦 慮 是 因 需 求 而 引 發, 他 需 要 資 訊 及 支 持 使 他 能 做 選 擇 他 可 能 需 要 某 些 活 動 來 幫 助 他 達 成 目 標 ; 且 他 可 能 希 望 我 們 幫 助 他 祥 和 地 死 亡 我 們 必 須 幫 病 人 重 新 把 焦 點 放 在 人 際 關 係 歡 樂 及 成 就 上, 而 非 在 生 理 健 康 上, 這 樣 每 天 的 生 活 才 會 有 意 義 與 目 的 二 病 情 世 界 初 探 - 由 病 情 告 知 談 起 一 前 言 我 是 在 花 蓮 慈 濟 醫 院 心 蓮 病 房 ( 一 般 稱 為 安 寧 病 房 ) 照 顧 癌 症 末 期 病 人 和 家 屬, 就 是 從 事 所 謂 安 寧 療 護 (Hospice care) 或 安 寧 緩 和 醫 療 (Palliative Medicine) 的 工 作 時, 才 發 現 所 謂 病 情 告 知 的 重 要 性 困 難 度 以 及 複 雜 性 ( 許 禮 安,1998,2001, 2002) 1 病 情 告 知 在 英 文 中 似 乎 沒 有 完 全 相 對 應 的 名 稱, 比 較 接 近 的 可 能 是 Tell the truth ( 告 知 事 實 ) 或 Truth-telling( 真 相 告 知 ) 另 外 相 關 的 名 稱 如 : Communication skills ( 溝 通 技 巧 ) 或 Breaking bad news( 打 破 壞 消 息 ), 都 不 能 完 全 合 意 與 合 用 因 為 沒 有 標 準 的 告 知 方 式, 因 此 有 人 認 為 這 是 一 種 癌 症 告 知 的 藝 術 2 健 康 的 人 可 能 因 為 發 生 下 列 狀 況 :1. 身 體 感 知 : 身 體 覺 得 不 舒 服 不 對 勁,2. 儀 器 偵 測 : 例 如 健 康 檢 查 時 意 外 發 現,3. 旁 人 告 知 : 例 如 去 美 容 院 洗 頭 時 被 發 現 脖 子 腫 大 此 時 已 經 出 現 病 情 才 被 指 認 為 病 人 變 成 病 人 而 去 求 醫, 所 以 發 生 病 - 醫 關 係 等 到 醫 生 檢 查 診 斷 確 認 後, 才 對 病 人 或 家 屬 進 行 所 謂 病 情 告 知 或 醫 病 溝 通 所 1 有 關 本 段 所 述 : 安 寧 療 護 之 田 野 心 蓮 病 房 以 及 所 謂 病 情 告 知 的 相 關 特 性, 請 詳 見 心 蓮 心 語 - 安 寧 療 護 與 生 死 學 在 心 蓮 病 房 的 故 事 一 個 安 寧 醫 生 的 手 札 - 在 心 蓮 病 房 的 故 事 2, 即 參 考 書 目 有 關 病 情 告 知 的 相 關 中 英 文 名 稱, 詳 見 參 考 書 目

4 以 看 來 病 情 的 發 生 似 乎 早 於 醫 生 的 病 情 告 知, 那 麼 到 底 病 情 是 什 麼 東 西? 我 曾 經 問 一 位 身 上 有 許 多 手 術 傷 口 及 管 子 的 外 科 住 院 病 人 : 醫 生 幫 你 開 了 什 麼 刀? 拿 掉 了 什 麼 東 西? 病 人 一 律 搖 頭 說 : 不 知 道 可 是 當 我 再 去 問 他 的 主 治 醫 師, 得 到 的 答 案 卻 是 : 早 就 一 五 一 十 的 全 告 訴 他 了 ( 許 禮 安,2002,p.61) 因 此 推 測 有 些 醫 生 的 病 情 告 知 可 能 是 單 向 片 面 而 且 有 些 過 度 簡 化 的 事 件 二 病 情 與 告 知 醫 生 進 行 病 情 告 知 當 中 所 說 出 來 的 病 情, 既 然 已 經 和 原 來 開 始 時 發 生 在 病 人 身 上 的 病 情 可 能 不 完 全 相 同, 那 麼 病 人 當 然 也 可 以 對 醫 生 所 告 知 的 病 情 有 截 然 不 同 的 認 知 隨 著 癌 症 轉 移 和 病 情 惡 化 等 進 展, 在 整 個 疾 病 的 進 展 過 程 中, 醫 生 還 需 要 不 斷 地 和 病 人 進 行 溝 通 再 者 因 為 病 人 還 活 著, 身 上 的 病 情 還 在 變 化 莫 測, 病 人 其 實 是 要 靠 著 他 那 有 著 病 情 的 身 體 繼 續 地 活 下 去 這 當 中 應 該 不 是 只 有 病 情 告 知, 詳 細 區 分 起 來 可 能 還 包 括 病 情 認 知 病 程 溝 通 病 情 存 在 與 病 人 存 活 用 比 較 通 俗 的 說 法 是 : 醫 生 如 何 理 解 病 情 醫 生 如 何 告 訴 病 人 病 人 如 何 認 知 病 情 醫 生 與 病 人 在 生 病 過 程 中 繼 續 溝 通 病 人 如 何 對 待 病 情 病 情 如 何 存 在 於 病 人 的 世 界 中 以 及 病 人 如 何 帶 著 病 情 繼 續 活 在 世 界 裡 通 常 家 屬 會 擔 心 醫 生 的 病 情 告 知 會 嚇 呆 嚇 壞 病 人, 會 因 此 讓 病 人 喪 失 求 生 意 志, 甚 至 害 病 人 萌 生 尋 死 念 頭 家 屬 多 半 以 為 只 要 大 家 都 不 說 出 來, 只 要 醫 生 護 士 幫 忙 家 屬 對 病 人 隱 瞞 甚 至 說 謊, 病 人 就 可 以 被 隱 瞞 到 死 而 毫 不 知 情, 好 像 病 情 是 病 人 的 身 外 之 物 一 樣 醫 護 人 員 可 能 因 此 以 為 病 情 是 他 們 可 以 操 縱 控 制 的 物 體, 是 可 以 讓 病 人 接 觸 不 到 感 受 不 到 的 東 西, 可 以 從 病 人 身 上 完 全 隔 絕 開 來 但 是 經 過 我 的 臨 床 觀 察 與 未 經 統 計 的 病 人 測 試, 發 現 其 實 幾 乎 沒 有 一 個 病 人 是 完 全 不 知 道 病 情 的 有 些 病 人 只 是 因 為 找 不 到 可 靠 的 人 可 以 求 證, 因 此 只 能 在 內 心 猜 測 與 懷 疑 有 許 多 病 人 是 很 篤 定 知 道 病 情 的, 只 是 家 屬 不 願 提, 所 以 病 人 也 就 好 像 不 知 道 甚 至 有 些 病 人 是 當 某 些 家 屬 在 場 時, 就 假 裝 不 知 道 病 情, 當 在 其 他 家 屬 面 前, 卻 可 以 明 白 表 達 知 道 病 情 台 灣 的 病 人 在 尋 求 健 康 之 道 時, 是 存 在 於 一 個 有 三 套 醫 療 體 系 ( 西 方 醫 學 傳 統 中 醫 民 俗 醫 療 ) 的 多 元 文 化 社 會 當 中 ( 張 珣,1989), 所 以 可 能 還 有 很 多 檯 面 下 或 冰 山 下 的 世 界 在 台 灣 的 多 元 醫 療 體 系 之 下 以 及 在 一 般 社 會 大 眾 的 醫 療 觀 念 中, 這 樣 和 病 情 有 關 的 複 雜 多 樣 的 現 象, 是 有 待 被 展 開 解 明 的 我 要 以 家 庭 醫 學 科 及 安 寧 緩 和 醫 療 專 科 醫 師 的 角 色, 去 研 究 並 且 展 開 及 描 述 這 一 臨 床 現 象 三 病 情 是 什 麼 東 西? 疾 病 之 實 體 與 病 人 之 軀 體 準 確 無 誤 的 完 全 疊 合, 不 過 是 件 暫 時 的 歷 史 性 的 事 實 此 兩 者 之 接 觸 融 合, 只 有 對 現 在 的 我 們 來 說 才 是 天 經 地 義 不 言 自 明 的 現 代 4

5 醫 學 的 意 識 將 症 狀 (symptoms) 轉 化 為 徵 候 (signs), 一 切 的 症 狀 都 被 認 為 是 看 得 見 說 得 出 的, 疾 病 不 過 是 這 些 現 象 的 聚 合 體, 疾 病 的 本 質 和 醫 生 所 觀 察 言 說 的 現 象, 有 著 對 應 的 關 係 ( 米 歇 爾 傅 柯 Michel Foucault,1963) 原 本 症 狀 (symptoms) 是 主 觀 的 無 法 測 量 的, 徵 候 (signs) 是 客 觀 的 可 以 偵 測 的, 但 是 後 來 把 症 狀 也 化 約 成 為 可 以 測 定 嚴 重 度 以 及 類 型 的 例 如 在 癌 症 末 期 病 人 身 上 很 常 見 的 疼 痛 症 狀, 為 了 分 別 疼 痛 的 類 型, 所 以 出 現 各 式 各 樣 的 描 述 形 容 詞, 例 如 尖 銳 痛 鈍 痛 刀 割 痛 針 刺 痛 脹 痛 等 而 為 了 判 斷 疼 痛 控 制 的 成 效, 就 必 須 請 病 人 自 己 打 分 數, 疼 痛 指 數 從 完 全 不 痛 的 0 分 到 極 度 疼 痛 的 10 分 不 等 當 我 們 在 臨 床 上 常 遇 到 一 些 病 人 說 不 出 自 己 到 底 是 哪 裡 不 舒 服 時, 我 們 就 發 現 症 狀 和 徵 候 的 集 合 體 無 法 等 同 於 疾 病 的 病 情 這 些 病 人 對 醫 護 人 員 詢 問 症 狀 時 的 答 案 可 能 只 是 : 說 不 出 來 哪 裡 痛, 也 不 知 道 是 哪 裡 不 舒 服, 就 是 全 身 都 很 不 對 勁, 或 不 知 道 痛 幾 分, 也 說 不 出 是 屬 於 哪 種 痛 法, 反 正 就 是 全 身 感 覺 都 很 奇 怪 就 對 了 這 樣 說 不 出 無 語 言 可 表 達 的 病 情 : 疾 病 的 情 狀, 很 可 能 才 是 真 正 的 事 實 (truth) 此 時 很 明 顯 的 是 撞 牆 : 碰 到 現 代 西 方 醫 學 意 識 最 大 的 矛 盾 與 盲 點 了 凱 博 文 在 談 病 說 痛 - 人 類 的 受 苦 經 驗 與 痊 癒 之 道 中, 把 病 情 主 題 分 別 論 述, 包 括 第 一 章 症 狀 與 異 常 之 意 義 : 病 痛 與 疾 病 病 痛 的 意 義 症 狀 即 意 義 文 化 涵 義 即 意 義, 以 及 第 二 章 病 痛 之 個 人 與 社 會 意 義 : 生 活 世 界 即 意 義 解 釋 與 情 緒 即 意 義 他 說 道 : 症 狀 的 意 義 是 地 區 文 化 系 統 中 的 標 準 化 真 相 (truth) 又 說 : 在 某 種 程 度 上, 特 殊 的 症 狀 和 異 常 現 象, 在 不 同 的 時 期 和 社 會 中 會 有 文 化 明 顯 特 徵 的 標 記, 也 就 是 說, 帶 著 個 別 的 強 烈 文 化 烙 印 的 涵 義 ( 凱 博 文 Arthur Kleinman,1988) 他 是 把 病 情 拉 到 文 化 層 面 的 龐 大 背 景 下 談 論 其 意 義 圖 姆 斯 在 病 患 的 意 義 - 醫 生 和 病 人 不 同 觀 點 的 現 象 學 探 討 中, 把 醫 生 和 患 者 各 自 的 世 界 區 分 為 四 部 份 分 析 : 自 己 的 世 界 共 有 的 世 界 醫 生 和 患 者 的 不 同 觀 點 對 醫 療 實 踐 的 影 響 把 病 情 分 為 四 個 部 份 來 論 述 : 意 義 構 成 的 層 次 病 人 對 病 情 的 理 解 醫 生 對 病 人 病 情 的 理 解 對 醫 學 實 踐 的 影 響 把 軀 體 分 為 六 個 面 向 來 看 待 : 活 生 生 的 軀 體 作 為 客 體 的 軀 體 生 病 時 的 活 生 生 軀 體 生 病 時 作 為 客 體 的 軀 體 作 為 科 學 對 象 的 軀 體 對 醫 學 實 踐 的 影 響 ( 圖 姆 斯 S. Kay Toombs,2000) 這 樣 的 區 分 方 式 對 現 象 學 描 述 是 足 夠 細 緻 了, 但 是 讓 人 有 軀 體 病 情 與 世 界 分 裂 的 感 覺 四 病 情 的 分 部 論 述 我 在 此 暫 且 擱 置 前 輩 的 分 類 方 式, 先 用 下 圖 把 病 情 分 為 五 個 部 份 來 論 述 : 5

6 病 情 認 知? 醫 生 的 醫 療 世 界 病 情 告 知? 病 情 認 知? 身 體 病 情 存 在 病 人 的 生 活 世 界 ( 一 ) 醫 生 醫 療 世 界 的 病 情 認 知 我 有 個 醫 學 系 同 學 畢 業 後 留 在 高 醫 工 作, 當 我 提 到 余 德 慧 教 授 與 張 老 師 月 刊 時, 他 都 回 答 沒 聽 過, 他 說 畢 業 後 就 不 看 醫 學 以 外 的 東 西 了 我 有 時 會 開 玩 笑 說 : 我 和 大 多 數 病 人 一 樣, 畢 業 後 就 不 看 醫 學 以 內 的 東 西 了 由 此 可 見, 許 多 醫 生 的 生 活 世 界 大 多 以 醫 療 世 界 為 重 心, 醫 療 以 外 的 生 活 世 界 可 能 只 剩 一 點 點, 病 人 的 生 活 世 界 通 常 恰 好 相 反, 因 此 醫 生 和 病 人 談 到 病 情 時 似 乎 經 常 沒 有 交 集 因 為 他 們 看 待 世 界 的 眼 睛 腦 袋 與 心 思 是 截 然 不 同 的, 因 此 他 們 看 見 認 知 與 想 像 所 得 到 的 病 情 當 然 可 能 有 天 壤 之 別 我 在 家 醫 科 門 診 有 位 病 人 剛 被 診 斷 出 罹 患 糖 尿 病 時, 身 為 醫 生 首 先 想 到 的 是 血 糖 ( 飯 前 的 空 腹 血 糖 飯 後 二 小 時 的 血 糖 代 表 三 個 月 血 糖 平 均 值 的 糖 化 血 色 素 ) 內 分 泌 ( 新 陳 代 謝 胰 臟 胰 島 細 胞 胰 島 素 ) 等 醫 療 世 界 的 病 情 認 知 當 我 向 病 人 解 釋 完 飯 前 與 飯 後 血 糖 的 標 準 值 以 及 飲 食 與 運 動 的 注 意 事 項 之 後, 那 位 病 人 卻 問 我 : 醫 生, 你 只 有 抽 血 沒 有 驗 尿, 怎 麼 說 我 是 糖 尿 病? 另 外 有 些 病 人 是 看 到 自 己 在 小 便 之 後 不 久, 尿 或 馬 桶 上 有 螞 蟻 在 爬, 才 來 門 診 檢 查 發 現 糖 尿 病 的 很 多 病 人 與 家 屬 都 誤 以 為 吃 太 多 甜 食 會 造 成 或 引 發 糖 尿 病, 甚 至 包 括 有 些 護 理 人 員 也 會 犯 同 樣 的 錯 誤, 她 們 會 這 樣 對 我 說 : 你 喝 咖 啡 少 加 點 糖, 免 得 將 來 得 到 糖 尿 病 單 就 糖 尿 病 而 言, 醫 生 想 到 的 是 血 糖 內 分 泌 胰 臟 胰 島 素 等, 但 是 病 人 想 到 的 卻 是 : 尿 中 有 糖 尿 有 螞 蟻 在 爬 吃 太 多 甜 食 等, 醫 生 與 病 人 所 想 到 的 是 截 然 不 同 的 病 情 認 知 因 此 我 說 : 醫 生 有 他 自 身 存 在 的 醫 療 世 界, 他 用 醫 療 的 眼 睛 腦 袋 與 心 思, 所 看 見 認 知 與 想 像, 經 過 現 代 科 學 的 醫 療 儀 器 與 檢 驗, 他 自 以 為 瞭 解 透 徹 的 病 情 這 一 部 份 恰 好 可 以 相 對 應 於 病 人 生 活 世 界 的 病 情 認 知 又 例 如 當 某 病 人 被 診 斷 癌 症 是 肺 癌, 醫 生 想 知 道 的 是 : 此 肺 癌 的 癌 細 胞 類 型 是 屬 於 腺 癌 鱗 狀 細 胞 癌 肺 泡 細 胞 癌 或 小 細 胞 肺 癌? 肺 癌 進 展 到 第 幾 期? 應 該 接 受 手 術 化 學 治 療 或 放 射 治 療? 療 效 百 分 比 如 何? 肺 癌 預 後 如 何? 存 活 期 多 久? 但 是 病 人 疑 惑 6

7 的 卻 可 能 是 : 我 又 不 抽 煙, 也 沒 做 什 麼 壞 事, 為 何 會 得 這 種 絕 症? 我 沒 咳 嗽 也 沒 咳 血, 為 什 麼 說 我 得 肺 癌? 我 會 不 會 痛 苦 而 死? 因 為 對 大 多 數 的 病 人 而 言, 癌 症 是 一 種 卑 污 的 疾 病, 帶 有 道 德 判 斷 意 味, 常 給 人 各 種 負 面 印 象 ( 蘇 珊 桑 塔 格 Susan Sontag,1978) 幾 天 後 的 深 夜, 老 爺 爺 因 為 呼 吸 困 難 及 神 智 昏 迷 被 送 到 醫 院 急 診 室, 急 診 室 的 值 班 醫 師 正 努 力 地 對 病 人 插 氣 管 內 管, 我 看 見 老 爺 爺 眼 角 有 淚 探 詢 之 下 家 屬 表 示 因 為 還 有 個 兒 子 在 台 北 趕 不 回 來, 所 以 決 定 讓 老 爺 爺 再 撐 下 去 於 是 病 人 身 上 插 滿 了 管 子 住 進 加 護 病 房, 在 現 代 醫 療 科 技 的 協 助 下, 又 多 撐 了 幾 天 我 進 去 看 了 老 爺 爺 兩 次, 慈 眉 善 目 的 他, 眼 中 顯 現 的 是 無 奈 與 不 甘, 家 人 也 只 能 焦 慮 不 安 的 在 加 護 病 房 外 面 徘 徊, 等 待 最 後 的 宣 判 ( 許 禮 安,2001,p.11) 當 肺 癌 末 期 的 老 爺 爺 因 為 呼 吸 困 難 及 神 智 昏 迷 被 家 屬 送 到 急 診, 醫 生 能 夠 努 力 對 病 人 做 的 事 就 是 插 氣 管 內 管, 然 後 接 上 呼 吸 器, 再 送 進 加 護 病 房, 在 醫 生 的 醫 療 世 界 中, 這 很 可 能 已 經 是 這 次 事 件 的 全 部 了 對 老 爺 爺 而 言, 這 次 恐 怕 凶 多 吉 少, 台 北 的 兒 子 趕 不 回 來, 全 家 焦 慮 不 安 的 在 加 護 病 房 外 徘 徊, 老 爺 爺 眼 中 的 神 情 除 了 無 奈 與 不 甘 之 外, 在 老 爺 爺 的 生 活 世 界 中, 很 可 能 還 有 一 輩 子 的 辛 勞 與 一 整 個 家 族 的 操 煩 ( 二 ) 病 人 生 活 世 界 的 病 情 認 知 他 們 夫 妻 認 真 的 生 活 著, 兒 子 則 認 真 的 研 磨 明 知 無 效 的 鯊 魚 軟 骨, 許 伯 伯 也 認 真 的 吃 因 為 我 常 陪 著 他 們 聊 著 生 命 中 的 種 種 事 情, 所 以 知 道 許 伯 伯 已 經 有 所 準 備, 而 且 夫 妻 之 間 已 有 了 面 對 死 亡 的 默 契 倒 是 兒 子 因 為 要 上 班, 沒 陪 在 身 邊, 加 上 身 為 人 子, 捨 不 得 父 親 離 去, 所 以 執 著 於 鯊 魚 軟 骨 粉 ( 許 禮 安,2001,p.105) 病 人 有 他 自 身 存 在 的 生 活 世 界, 他 用 生 活 的 眼 睛 腦 袋 與 心 思, 所 看 見 認 知 與 想 像, 他 所 瞭 解 的 病 情 是 在 世 界 當 中 發 生 的 生 活 事 件 清 隆 伯 是 前 列 腺 癌 合 併 骨 轉 移 的 病 人, 他 女 兒 一 直 不 要 我 們 告 知 病 情 醫 師 曾 在 上 次 住 院 告 訴 他, 女 兒 反 應 說 : 父 親 很 懷 疑 的 對 她 說 怎 麼 可 能, 顯 示 病 人 無 法 接 受, 所 以 請 我 不 要 再 對 她 父 親 說 實 話 病 人 因 為 右 大 腿 骨 頭 酸 痛 而 安 排 全 身 骨 頭 掃 描 檢 查, 他 問 不 同 的 醫 生 與 護 士 : 這 甘 會 是 癌? 那 是 癌 就 害 了 我 告 訴 他 : 有 可 能, 但 等 檢 查 報 告 出 來, 再 作 打 算 後 來 有 天, 護 士 觀 察 到 他 對 兩 批 家 屬 講 不 同 的 話 對 兒 子 們 直 接 就 說 : 我 這 是 癌, 可 能 麻 煩 了 但 對 於 女 兒 則 輕 描 淡 寫 的 沒 提 到 癌 症 於 是 我 們 確 定 : 拒 絕 承 認 癌 症 的 不 是 病 人, 而 是 家 屬 病 人 其 實 早 就 意 識 到 可 能 是 癌 症, 只 是 在 測 試 子 女 的 態 度 後, 決 定 採 用 不 同 的 說 詞 去 對 待 子 女 女 兒 以 為 病 人 會 喪 失 求 生 意 志, 所 以 不 願 讓 病 人 知 道 真 相, 病 人 則 覺 得 女 兒 無 法 承 受 打 擊, 所 以 決 定 假 裝 不 知 道 自 己 的 病 是 癌 症 ( 許 禮 安,2002,pp.81-83) 如 果 病 人 覺 得 在 他 的 生 活 世 界 中, 兒 子 是 可 說 實 話 的, 他 就 會 對 他 麼 直 言 不 諱 但 是 女 兒 看 起 來 是 那 麼 的 擔 心 與 難 過, 為 了 不 要 讓 女 兒 更 加 煩 惱, 身 為 父 親 的 病 人 還 是 選 擇 假 裝 不 知 道 病 情, 一 來 可 以 安 慰 女 兒 煩 亂 的 心 情, 二 來 可 以 抒 解 父 女 之 間 的 心 理 壓 力 對 醫 護 人 員 一 再 詢 問, 除 了 可 能 是 病 人 自 己 的 焦 慮 之 外, 如 果 可 以 有 其 中 任 何 一 位 說 出 比 較 不 那 麼 嚴 重 的 診 斷 或 預 後, 病 人 可 以 選 擇 要 接 受 比 較 算 是 好 消 息 或 可 7

8 接 受 的 壞 消 息, 日 子 或 許 可 以 過 得 比 較 輕 鬆, 不 會 有 那 麼 巨 大 的 心 理 壓 力 凡 是 往 好 處 想, 不 要 那 麼 神 經 緊 張, 就 算 天 塌 下 來 又 如 何, 日 子 總 是 還 得 過 下 去 吧! 杞 忠 伯 是 直 腸 癌 轉 移 到 骨 頭 及 肝 臟 的 病 人, 兒 子 一 直 要 求 醫 生 告 知 病 情, 主 任 及 我 很 努 力 的 解 釋 很 多 次 之 後, 終 於 決 定 放 棄 因 為 他 一 直 說 他 的 腰 椎 骨 頭 痛 是 因 為 以 前 騎 腳 踏 車 摔 下 來 所 造 成, 雖 然 全 身 骨 頭 掃 瞄 證 實 診 斷 疼 痛 控 制 穩 定 後, 兒 子 希 望 我 們 叫 他 出 院, 他 就 罵 兒 子 : 你 甘 知 我 這 是 癌 去 拓 到 肝? 這 是 很 嚴 重 的 隨 時 會 死 的 病, 甘 會 勢 轉 去? 醫 生 憨 慢 不 知 嚴 重 性, 我 是 知 影 的! 再 次 住 院 期 間, 因 為 看 見 大 愛 電 視 台 介 紹 陳 英 和 院 長 手 術 脊 椎 很 厲 害, 心 心 念 念 要 找 陳 院 長 幫 他 開 脊 椎 我 們 找 來 陳 院 長 親 自 出 馬, 沒 說 要 開 刀 也 沒 解 釋 骨 頭 轉 移, 只 說 心 蓮 病 房 醫 師 很 有 愛 心, 設 備 及 照 顧 都 很 好, 叫 他 安 心 住 院 問 他 陳 院 長 對 他 說 了 些 什 麼? 他 輕 描 淡 寫 的 說 沒 什 麼, 但 是 就 不 再 提 起 手 術 的 事 ( 許 禮 安,2002,pp.83-85) 根 據 我 事 後 檢 討, 如 果 他 同 時 有 舊 的 脊 椎 創 傷 與 新 的 骨 頭 轉 移, 他 可 以 選 擇 不 那 麼 可 怕 的 原 因, 騎 腳 踏 車 摔 下 來 比 癌 症 骨 頭 轉 移 可 愛 也 幸 運 多 了 如 果 他 真 的 只 有 骨 頭 轉 移, 而 沒 有 任 何 腰 椎 舊 傷 的 痕 跡, 那 就 幸 好 他 自 己 找 到 很 好 的 說 詞, 拿 來 安 慰 自 己 與 家 屬 或 嘲 弄 醫 生 都 很 好 用 據 我 推 測 如 果 他 可 以 找 到 肝 臟 轉 移 的 好 理 由, 例 如 以 前 愛 喝 酒 引 起 的 或 以 前 被 保 齡 球 打 到 等, 而 且 醫 生 與 兒 子 可 以 讓 他 繼 續 住 院, 我 想 他 或 許 也 可 以 不 採 納 肝 臟 轉 移 的 說 法 甚 至 於 直 腸 癌 手 術 的 部 份, 他 也 可 以 解 釋 成 便 秘 太 久 引 起 的 腸 子 問 題 所 以 切 掉 的 以 上 種 種 說 詞, 如 果 可 以 讓 病 人 活 在 可 以 接 受 的 生 活 世 界 中, 而 不 要 強 迫 把 他 拉 進 冷 酷 現 實 的 醫 療 世 界 裡, 會 不 會 是 比 較 符 合 安 寧 療 護 所 強 調 的 人 性 化 的 照 顧 呢? 由 以 上 兩 個 例 子, 我 們 可 以 再 深 入 去 追 查 : 所 謂 的 不 接 受 或 拒 絕 接 受 病 情, 要 確 認 是 病 人 或 是 家 屬 的 問 題, 所 謂 的 不 接 受, 可 能 另 有 一 番 解 釋, 選 擇 性 的 接 受, 或 是 自 我 認 知 不 同 的 接 受, 是 帶 著 什 麼 樣 的 心 理 情 緒 或 是 盤 算, 或 是 看 著 不 同 的 醫 護 人 員 及 家 屬, 表 現 出 截 然 不 同 的 態 度 ( 許 禮 安,2002,p.85) 所 謂 接 受 或 拒 絕 病 情, 並 不 是 Yes or No 的 問 題 應 該 還 有 很 多 不 同 面 向 與 程 度 的 細 分, 拒 絕 或 接 受 當 中 還 有 許 多 其 他 的 東 西, 我 們 甚 至 可 以 認 為 : 否 認 也 可 以 算 是 一 種 部 份 承 認 或 否 定 承 認 知 道 自 己 得 到 癌 症 : 肝 腫 瘤 的 時 候, 幾 乎 就 是 說 一 片 灰 暗 為 什 麼 是 我? 那 麼 多 人 為 什 麼 會 是 我? 看 自 己 要 如 何 拯 救 自 己? 吃 哪 些 藥? 如 何 調 適? 做 過 四 次 化 學 治 療 之 後, 心 情 就 更 加 低 沈 反 正 已 經 是 這 個 樣 子, 那 就 乾 脆 讓 它 早 點 掛 好 了 雖 然 說 我 們 的 一 天 對 我 們 來 講 都 非 常 寶 貴, 能 夠 看 得 到 第 二 天 的 太 陽, 都 會 有 那 個 盼 望 的 心 態 我 的 怨 恨 很 多, 真 的, 你 不 要 看 我 外 表 這 樣, 我 每 天 到 晚 上, 也 是 很 痛 苦, 要 靠 我 自 己 本 身 堅 強 起 來 來 到 這 兒 之 後 影 響 很 大, 一 天 好 像 過 了 很 久, 讓 我 心 理 上 折 磨 很 大 把 自 己 慢 慢 平 淡 起 來, 完 全 要 靠 自 己 但 是 旁 邊 的 輔 導 很 重 要, 旁 邊 給 我 心 理 3 上 的 輔 導 ( 心 蓮 病 房 病 人 訪 談 田 野 筆 記 ) 在 病 人 的 生 活 世 界 當 中, 唯 一 和 醫 療 有 關 的 只 有 提 到 肝 腫 瘤 和 化 學 治 療, 其 他 的 3 心 蓮 病 房 病 人 訪 談 的 田 野 筆 記, 許 禮 安 整 理 8

9 事 情 就 盤 桓 在 現 實 的 時 空, 懸 宕 在 自 己 的 內 心 和 外 表 當 中 病 人 起 伏 不 定 的 心 念 是 結 束 痛 苦 與 活 下 去, 病 人 出 現 求 好 與 明 天 還 活 著 的 希 望, 日 與 夜 交 織 的 是 朝 生 與 朝 死 的 心 情 : 想 要 放 棄 而 朝 死, 卻 仍 然 盼 望 而 朝 生 不 論 是 時 間 變 漫 長, 還 是 心 理 受 折 磨, 或 許 唯 一 可 以 做 的 是 : 努 力 做 個 好 病 人 而 這 一 切, 都 只 能 發 生 在 病 人 的 生 活 世 界 當 中, 和 醫 生 的 醫 療 世 界 隔 著 非 常 遙 遠 的 距 離 ( 三 ) 醫 病 對 望 的 病 情 與 影 子 醫 生 與 病 人 因 為 病 情 的 存 在 而 出 現 相 望 與 互 動 以 病 人 為 主 體, 可 能 有 多 位 醫 生 曾 與 病 人 互 動 有 一 個 虛 假 的 病 情 東 西 出 現 在 醫 生 與 病 人 之 中 醫 生 以 醫 療 的 眼 睛 腦 袋 心 思, 所 看 見 認 知 想 像 的 病 情 東 西, 其 影 子 投 射 在 病 人 存 在 的 生 活 世 界 中 病 人 以 生 活 的 眼 睛 腦 袋 心 思, 所 看 見 認 知 想 像 的 病 情 東 西, 其 影 子 投 射 在 醫 生 存 在 的 醫 療 世 界 中 此 時 我 們 不 禁 要 問 到 底 病 情 是 什 麼? 病 情 是 一 種 訊 息, 但 似 乎 又 是 一 種 狀 況 陳 述 或 身 體 條 件 病 情 必 定 得 對 象 化, 但 是 病 人 又 活 在 病 情 世 界 之 中 我 們 指 稱 的 病 情 和 病 人 認 識 的 病 情 是 不 同 的 東 西 我 們 是 否 應 該 強 迫 病 人 認 識 或 是 讓 病 人 有 其 自 己 的 解 釋? 越 符 合 人 性 的 預 期, 它 總 是 會 越 絕 望 例 如 病 人 想 要 我 們 給 他 正 面 的 希 望, 但 是 這 樣 做 到 最 後 卻 會 導 致 更 加 絕 望 例 如 恩 愛 夫 妻 雖 然 不 願 意 分 開 但 遲 早 又 得 生 離 死 別, 若 是 我 們 一 直 談 論 恩 愛 夫 妻 的 種 種 美 好, 那 麼 到 最 後 他 們 一 定 會 非 常 絕 望 ( 心 蓮 病 房 靈 性 小 組,2002, 余 德 慧 4 ) 如 真 自 從 得 知 癌 症 之 後, 努 力 追 求 靈 性 的 成 長, 不 讓 別 人 看 出 她 的 病 我 陪 老 婆 逛 街 時, 就 遇 見 她 和 女 兒 如 同 姊 妹 裝 扮 在 逛 街, 完 全 看 不 出 是 病 人 後 來 住 進 心 蓮 病 房 仍 然 每 天 打 扮, 從 不 穿 病 人 服 她 曾 說 : 活 一 分 鐘, 就 有 一 分 鐘 的 希 望, 晴 天 霹 靂 般 打 在 當 時 身 為 研 究 生 志 工 石 世 明 的 心 坎 上 ( 石 世 明,1999,2001) 我 們 一 直 以 為 病 人 應 該 抱 著 某 種 程 度 的 絕 望 住 進 心 蓮 病 房, 以 為 他 們 朝 向 死 亡 邁 進, 應 該 認 命 於 老 天 的 安 排, 好 好 享 受 剩 下 的 人 生, 卻 沒 想 到 他 們 對 生 命 一 直 抱 著 希 望 是 人 生 跌 到 底 限 以 後 重 新 產 生 的 真 正 希 望, 是 認 清 生 命 實 像 以 後 再 生 的 絕 對 希 望, 是 只 要 這 一 分 鐘 還 活 著, 生 命 就 還 有 希 望 這 是 我 們 身 體 還 算 健 康, 暫 時 還 撐 得 住 的 人, 所 無 法 想 像 的 我 們 總 以 為 明 天 一 定 會 來, 所 以 不 會 去 希 望 明 天 還 會 醒 來 病 人 因 為 身 體 背 著 一 個 炸 彈, 知 道 自 己 隨 時 沒 有 明 天, 所 以 產 生 真 真 切 切 的 希 望, 對 所 有 我 們 認 為 理 所 當 然 的 事 情, 產 生 不 確 定 是 否 如 常 的 希 望, 希 望 自 己 晚 上 可 以 入 睡 早 上 可 以 醒 來 可 以 看 見 明 天 的 太 陽, 可 以 吃 得 下 喝 得 下 大 便 拉 得 出 來 小 便 解 得 出 來, 如 此 卑 微 而 真 實 的 希 望 ( 許 禮 安,2002,pp.51-53) 醫 生 與 病 人 總 是 不 斷 的 對 望 著, 或 者 應 該 說 健 康 者 與 病 人 總 是 隔 著 世 界 的 兩 岸 遙 遙 相 望 人 在 自 己 還 健 康 的 時 候 很 難 會 去 希 望 自 己 身 體 健 康, 要 生 病 以 後 才 發 現 連 健 康 都 可 以 去 希 望 健 康 者 始 終 朝 向 太 陽 朝 向 世 界, 是 因 為 那 對 健 康 者 而 言 : 太 陽 下 4 心 蓮 病 房 靈 性 小 組 課 堂 筆 記,2002, 余 德 慧 教 授 主 持, 石 世 明 整 理 9

10 山 明 朝 依 舊 爬 上 來, 花 兒 謝 了 明 年 還 是 一 樣 的 開, 本 是 理 所 當 然 的 事 生 病 的 人 仍 然 是 朝 向 世 界, 踩 踏 的 卻 早 已 經 不 是 同 一 塊 穩 固 的 土 地 當 生 命 的 大 地 開 始 漂 浮 破 裂 或 溶 解, 當 健 康 已 經 遙 不 可 及, 連 日 常 生 活 的 世 界 都 可 能 崩 塌 垮 掉 的 時 候, 或 許 要 親 身 經 歷 其 險 境, 才 能 真 懂 如 真 所 謂 的 活 一 分 鐘, 就 有 一 分 鐘 的 希 望 的 深 刻 意 義 西 洋 師 兄 是 肝 癌 末 期, 到 後 來 骨 瘦 如 柴 腹 脹 如 鼓, 心 境 卻 一 直 平 和 安 詳 總 是 靜 靜 的 若 有 所 思 的 神 秘 的 微 笑 著, 我 每 天 查 房 感 覺 像 去 晉 見 高 僧 大 德 一 般, 看 著 他 澄 澈 的 眼 神, 高 深 莫 測 我 每 次 總 是 自 我 懺 悔, 何 時 才 能 達 到 如 此 境 界 九 二 一 那 夜 我 在 心 蓮 病 房 值 班, 西 洋 師 兄 的 母 親 才 於 週 六 日 自 中 部 來 探 望 他, 悲 傷 長 子 將 臨 死 亡, 沒 想 到 卻 在 地 震 中 因 屋 垮 逃 離 不 及 而 喪 生, 白 髮 人 不 用 送 黑 髮 人, 卻 是 從 此 天 人 永 隔 他 還 是 有 悲 傷 與 哭 泣, 身 為 長 子 臥 病 在 床, 異 地 相 思 無 法 送 終, 人 生 悲 劇 如 此, 他 如 果 不 哭 就 太 無 情 了 但 是 哭 泣 之 外, 卻 仍 有 著 悟 道 後 的 靈 魂, 他 的 眼 神 讓 我 靈 性 充 滿 又 過 了 一 個 月, 他 走 得 平 和 安 詳, 好 像 什 麼 事 也 沒 發 生 過 我 檢 討 當 時 不 敢 討 教 : 到 底 有 何 秘 訣 與 密 行, 可 以 如 他 一 般 面 對 死 亡 來 臨 仍 有 著 清 明 開 悟 的 靈 魂 當 然 不 是 只 因 為 他 知 道 病 情, 應 該 還 有 其 他 因 素, 我 一 定 漏 掉 什 麼 訊 息, 是 他 要 傳 達 給 我 們 的, 但 是 我 卻 沒 學 到 ( 許 禮 安,2002,pp.40-43) 我 身 為 一 個 臨 終 照 顧 的 醫 生, 其 實 反 而 是 臨 終 的 病 人 在 照 顧 我 指 引 我 我 用 醫 療 世 界 的 知 識 望 過 去, 卻 看 不 到 病 人 的 心 思 所 在, 他 用 莫 測 高 深 的 眼 神 看 透 我, 卻 讓 我 無 所 遁 形 無 處 逃 避 別 的 醫 生 可 能 看 到 病 人 是 肝 癌 末 期 快 死 的 人, 我 卻 看 到 他 肝 癌 以 外 還 有 很 多 我 看 不 到 的 生 活 世 界 骨 瘦 如 柴 或 腹 脹 如 鼓, 是 醫 療 世 界 的 眼 睛, 至 於 他 心 境 的 平 和 安 詳 他 靜 靜 的 若 有 所 思 的 神 秘 的 微 笑, 很 可 能 是 連 熟 悉 他 生 活 世 界 的 家 屬 都 無 法 得 知 的 修 行 表 現 醫 病 對 望 的 病 情 和 影 子 是 如 此 的 複 雜, 以 至 於 再 如 何 舉 例 都 無 法 完 全 說 明 ( 四 ) 病 人 身 體 中 的 病 情 存 在 病 人 身 體 與 生 命 之 中 有 一 個 病 情 的 東 西 包 含 在 病 人 的 實 際 存 在 中 在 病 人 的 身 體 感 知 的 病 情 當 中, 也 有 病 人 自 我 的 眼 睛 所 看 見 腦 袋 所 認 知 心 思 所 想 像 的 影 子 存 在 著 病 人 依 靠 有 病 情 的 身 體 而 活 著, 因 為 病 情 的 存 在 而 活 著, 病 人 其 實 就 生 活 在 以 他 的 身 體 與 生 命 直 接 存 在 的 病 情 之 中 身 體 病 情 存 在 是 包 括 在 病 人 的 生 活 世 界 當 中, 即 使 必 須 用 身 體 才 能 活 出 整 個 生 活 世 界 例 如 一 位 肝 癌 末 期 的 病 人, 他 的 身 體 腹 部 存 在 著 十 公 分 大 的 肝 癌 與 嚴 重 腹 水, 外 表 出 現 鞏 膜 變 黃 及 全 身 皮 膚 黃 疸, 但 病 人 的 身 體 感 覺 可 能 只 是 全 身 皮 膚 很 癢 與 嚴 重 腹 脹 用 醫 療 解 釋 則 是 : 因 黃 疸 而 引 起 全 身 發 癢 因 腹 水 而 造 成 嚴 重 腹 脹, 問 題 是 他 自 己 看 不 到 肝 癌 及 腹 水, 要 透 過 超 音 波 檢 查 醫 生 的 解 釋 與 自 己 的 想 像 他 可 以 看 到 自 己 身 上 的 皮 膚 泛 黃, 但 是 除 非 去 照 鏡 子, 他 看 不 到 自 己 眼 睛 的 鞏 膜 翻 黃, 他 可 以 不 知 道 這 就 叫 做 黃 疸, 但 是 黃 疸 就 在 他 身 上 出 現 且 存 在 著 又 例 如 一 位 肺 癌 末 期 的 病 人, 他 的 肺 部 已 經 被 二 三 十 顆 約 一 公 分 大 小 的 腫 瘤 佔 滿, 可 能 在 氣 管 與 支 氣 管 也 都 有 侵 犯, 但 是 病 人 自 己 看 不 到 這 些 叫 做 肺 癌 的 東 西 他 10

11 只 是 感 覺 到 呼 吸 很 費 力 很 喘, 稍 微 的 活 動 如 下 床 上 廁 所 都 讓 他 氣 喘 吁 吁, 他 可 能 會 拼 命 咳 嗽 有 很 多 痰, 偶 而 夾 帶 血 絲, 這 樣 的 身 體 感 覺 並 無 法 連 帶 等 同 於 肺 癌 他 可 以 覺 得 是 肺 管 不 好, 叫 醫 生 給 他 止 咳 化 痰, 叫 中 醫 給 他 化 瘀 止 血 顧 肺 管 當 我 們 提 到 身 體 中 的 病 情 存 在 包 括 : 因 身 體 覺 得 不 舒 服 不 對 勁 的 身 體 感 知, 因 身 體 檢 查 時 意 外 發 現 的 儀 器 偵 測, 以 及 被 別 人 看 見 而 自 己 不 覺 的 旁 人 告 知 身 體 感 知 的 部 份, 例 如 我 遇 到 很 多 病 人 都 是 一 開 始 覺 得 容 易 疲 倦 胃 口 不 好, 因 此 認 為 自 己 只 是 最 近 太 勞 累, 等 到 慢 慢 的 出 現 體 重 減 輕 肚 子 變 大 皮 膚 變 黃, 可 能 已 經 又 過 了 半 年, 此 時 才 去 大 醫 院 檢 查, 診 斷 出 來 已 經 是 肝 癌 膽 管 癌 胰 臟 癌 等 的 癌 症 末 期 在 儀 器 偵 測 的 部 份, 許 多 人 是 在 健 康 檢 查 時 意 外 發 現 肺 癌 肝 癌 大 腸 癌 胃 癌 等 外 表 看 不 到 身 體 感 知 不 到 的 疾 病 最 常 見 的 則 是 糖 尿 病 高 血 壓 的 例 子, 許 多 病 人 是 經 過 測 血 糖 量 血 壓 而 診 斷 出 來, 其 實 自 己 沒 症 狀, 身 體 也 感 知 不 到, 旁 人 更 是 觀 看 不 到 至 於 旁 人 告 知 的 例 子 : 例 如 去 美 容 院 洗 頭 時 被 發 現 脖 子 腫 大, 去 醫 院 檢 查 才 知 道 是 甲 狀 腺 機 能 亢 進 另 外 據 國 外 統 計, 約 有 半 數 的 乳 癌 病 人 是 由 另 一 半 ( 配 偶 或 情 人 ) 觸 摸 而 發 現 惡 性 腦 瘤 的 病 人, 幸 運 的 可 自 己 感 知 到 身 體 異 狀 如 手 腳 行 動 不 便, 或 者 比 較 幸 運 的 是 自 己 意 識 混 亂 而 一 無 所 知, 是 由 家 屬 發 現 不 對 勁 才 送 醫 檢 查 出 來 的 有 些 病 人 因 為 其 他 癌 症 如 肺 癌 轉 移 至 腦 部, 造 成 意 識 混 亂 或 出 現 某 些 幻 覺, 可 能 病 人 自 己 無 法 察 覺, 甚 至 即 使 他 有 身 體 感 知 但 是 卻 無 法 用 語 言 表 達 這 樣 的 狀 態 之 下, 他 身 體 的 病 情 存 在 可 以 由 身 體 感 知, 卻 必 須 透 過 旁 人 ( 家 屬 ) 告 知 或 儀 器 ( 腦 部 電 腦 斷 層 ) 偵 測, 才 能 表 達 或 呈 現 出 來, 這 說 明 了 即 使 簡 單 如 身 體 的 病 情 存 在 都 有 如 此 複 雜 弔 詭 的 層 面 ( 五 ) 臨 終 關 懷 中 的 病 情 存 在 在 醫 生 與 病 人 的 互 動 圓 圈 之 外, 有 家 屬 朋 友 志 工 訪 客 甚 至 陌 生 人 等, 各 自 以 不 同 角 度 用 自 己 的 眼 睛 腦 袋 心 思, 來 看 見 認 知 想 像 出 來 的 千 百 種 可 能 有 極 大 差 異 的 病 情 和 影 子 例 如 一 般 人 聽 說 住 進 心 蓮 病 房 的 病 人 都 是 癌 症 末 期, 就 會 想 像 : 病 人 都 躺 在 病 床 上 昏 睡 或 奄 奄 一 息, 身 上 接 滿 各 種 管 子 或 是 點 滴, 可 能 有 些 病 人 會 痛 苦 哀 嚎 當 一 來 探 病 發 現 病 人 居 然 沒 有 打 點 滴, 居 然 可 以 打 麻 將 唱 卡 拉 OK 泡 茶 聊 天 外 出 旅 遊 等, 就 覺 得 匪 夷 所 思 我 們 就 曾 經 發 生 遠 方 親 友 來 探 望 病 人, 然 後 就 說 出 一 句 夭 壽 喔! 已 經 癌 症 末 期 了, 竟 然 也 沒 給 他 吊 大 筒 的 ( 打 點 滴 )! 而 病 人 其 實 吃 得 飽 睡 得 好, 每 天 按 時 吃 止 痛 藥, 已 經 準 備 出 院 接 受 安 寧 居 家 療 護 的 服 務 了 曹 先 生 希 望 在 家 療 養, 曹 太 太 則 因 為 沒 有 安 全 感 而 強 烈 要 求 老 公 住 院 曹 先 生 常 常 陷 入 沈 睡 中, 但 是 曹 太 太 很 怕 他 一 睡 不 醒 就 此 長 眠, 所 以 常 常 叫 醒 老 公 打 斷 他 的 好 夢 曹 先 生 已 經 無 法 進 食 太 多 東 西, 曹 太 太 還 是 到 處 尋 找 偏 方 草 藥 勉 強 他 吃, 曹 先 生 只 好 順 從 的 吃 下 去, 直 到 吐 出 來 為 止 我 們 後 來 私 下 詢 問 才 發 現 : 曹 先 生 已 經 自 知 病 情, 但 是 為 了 曹 太 太 的 捨 不 得, 他 撐 得 很 辛 苦 也 很 痛 苦 我 們 為 了 治 療 方 向 住 院 11

12 或 居 家 安 寧 療 護 飲 食 與 睡 眠 等 問 題, 和 曹 太 太 溝 通 過 無 數 次 總 是 看 見 曹 先 生 無 奈 的 眼 神, 不 甘 願 的 同 意 老 婆 的 決 定 ( 許 禮 安,2001,p.58) 單 就 家 屬 當 中 最 親 密 的 配 偶 而 言, 就 已 經 重 重 關 卡 層 層 疊 疊 病 人 的 需 求 與 心 思, 恰 好 與 太 太 的 要 求 與 擔 心 呈 現 互 相 拉 扯 的 情 況, 從 身 體 到 心 理 希 望 在 家 或 住 院 吃 東 西 與 吃 草 藥 沈 睡 與 清 醒, 所 有 還 活 著 的 日 常 生 活 各 方 面, 完 全 都 無 法 讓 雙 方 共 同 如 願 臨 終 陪 伴 在 此 時 反 而 變 成 臨 終 相 絆, 過 程 中 的 處 置 變 成 是 將 繼 續 活 著 的 家 屬 絆 倒 了 即 將 死 去 的 病 人, 醫 護 人 員 無 能 為 力 去 阻 止, 而 最 後 的 結 局 : 死 亡, 當 然 更 不 是 醫 護 人 員 病 人 與 家 屬 所 想 要 的 有 一 位 三 十 出 頭 的 肺 癌 末 期 病 人, 他 從 不 抽 菸, 他 認 為 自 己 得 到 肺 癌 是 因 為 從 退 伍 後 為 了 賺 錢 在 夜 市 賣 牛 排, 吸 入 太 多 炸 烤 牛 排 的 油 煙 所 導 致 有 一 位 二 十 出 頭 的 癌 症 末 期 的 病 人, 母 親 認 為 他 這 麼 年 輕 得 病, 是 因 為 他 在 牛 排 館 打 工, 那 個 地 方 殺 生 太 多 所 致, 所 以 母 親 就 去 參 加 廟 宇 的 放 生 活 動, 試 圖 化 解 兒 子 因 殺 生 而 招 惹 的 冤 仇 另 一 位 二 十 出 頭 的 年 輕 人, 懷 疑 自 己 得 到 癌 症 的 原 因 可 能 是 : 在 某 家 工 廠 打 工 搬 貨 的 時 候, 偷 喝 了 不 少 的 維 士 比, 是 犯 了 偷 盜 的 懲 罰 有 的 家 屬 會 去 替 病 人 算 命 卜 卦, 得 到 的 答 案 是 沖 煞 到 某 神 明 或 某 鬼 魂 流 年 不 利 遇 到 生 死 關 劫, 化 解 的 辦 法 就 是 去 拜 拜 許 願 或 燒 紙 錢 謝 罪 改 名 字 試 圖 避 過 這 關 就 可 遇 到 貴 人 相 助 而 長 命 富 貴 由 以 上 各 種 例 子 看 來, 許 多 病 人 與 家 屬 會 認 為 得 癌 症 的 原 因 可 能 包 括 : 吸 菸 喝 酒 太 勞 累 牛 排 館 的 煙 維 士 比 殺 生 沖 煞 流 年 不 利 關 劫 等? 化 解 的 辦 法 因 此 則 有 : 吃 素 放 生 祭 解 改 名 符 水 藥 籤 等? 總 而 言 之, 人 們 總 得 有 辦 法 去 欺 騙 鬼 神 欺 瞞 身 體 安 慰 心 靈 獲 得 奇 蹟 當 西 醫 對 癌 症 末 期 的 病 人 無 能 為 力, 身 體 健 康 的 無 法 挽 回 讓 病 人 的 心 理 也 走 投 無 路, 病 人 要 建 構 他 足 以 存 活 的 世 界, 只 得 走 回 生 活 中 熟 悉 的 中 醫 草 藥 以 及 各 類 民 俗 醫 療 是 迷 信 嗎? 大 海 中 的 一 根 稻 草? 沙 漠 中 的 海 市 蜃 樓? 西 醫 體 系 讓 癌 末 病 人 雖 生 猶 死, 中 醫 草 藥 與 民 俗 醫 療 讓 病 人 的 心 理 有 死 裡 逃 生 的 希 望 病 情 的 世 界 中 有 各 種 版 本, 包 括 : 醫 療 偵 測 身 體 感 知 心 思 認 知, 都 因 為 對 象 及 需 要 而 各 自 或 混 合 存 在, 可 能 成 為 可 以 依 靠 的 浮 木 或 是 作 為 罪 責 的 黑 羊, 是 可 以 操 作 用 生 活 事 件 去 包 裹 的 病 情 故 事 然 後 可 以 依 靠 著 這 些 事 情 而 繼 續 活 下 去, 縱 使 天 命 氣 數 已 盡, 人 還 是 可 以 用 腦 袋 玩 遊 戲, 雖 然 結 局 都 是 人 死 了, 病 就 好 了, 過 程 中 畢 竟 還 是 曲 折 離 奇 充 滿 挑 戰 與 奮 鬥 的 醫 療 世 界 讓 病 人 無 路 可 走, 生 活 世 界 還 留 有 各 種 出 路 既 然 醫 療 世 界 ( 尤 其 是 西 醫 ) 宣 判 是 死 路 一 條, 天 性 自 然 要 轉 彎, 即 使 九 拐 十 八 彎, 只 要 還 沒 死, 掙 扎 存 活 在 生 活 世 界 中, 凡 事 都 還 有 希 望 五 暫 時 的 結 論 當 我 們 一 開 始 想 要 提 問 : 病 情 是 什 麼 東 西? 由 以 上 病 情 的 五 個 部 份 的 分 別 論 述, 暫 時 可 以 說 明 : 病 情 可 能 不 只 是 單 一 事 實 (fact / truth) 那 麼 病 情 到 底 是 事 實 (fact / truth) 或 是 世 界 (world)? 我 們 至 少 可 以 說 : 病 情 是 多 重 事 實 (facts) 的 共 同 存 在, 或 許 可 能 可 以 因 此 而 稍 微 傾 向 於 病 情 存 在 的 世 界 (world) 這 也 就 是 我 12

13 由 病 情 告 知 談 起 所 獲 得 的 病 情 世 界 初 探 接 下 來 我 們 的 下 一 個 論 點 提 問 可 能 會 是 : 病 情 世 界 是 如 何 建 構 出 來 的? 這 一 部 份 且 待 下 回 分 曉 參 考 文 獻 書 目 1. 石 世 明 (1999): 臨 留 之 際 的 靈 魂 臨 終 照 顧 的 心 理 剖 面 東 華 大 學 族 群 關 係 與 文 化 研 究 所 碩 士 論 文 2. 石 世 明 (2001): 伴 你 最 後 一 程 台 北, 天 下 文 化 3. 米 歇 爾 傅 柯 (Michel Foucault)(1963/1994): 臨 床 醫 學 的 誕 生 劉 絮 愷 譯, 台 北, 時 報 文 化 4. 和 信 治 癌 中 心 醫 院 (2001): 癌 症 告 知 的 藝 術 台 北, 天 下 康 健 叢 書 5. 張 珣 (1989): 疾 病 與 文 化 台 北, 稻 鄉 出 版 社 6. 許 禮 安 (1998): 心 蓮 心 語 - 安 寧 療 護 與 生 死 學 慈 濟 道 侶, 檀 施 文 庫 7. 許 禮 安 (2001): 在 心 蓮 病 房 的 故 事 台 北, 海 鴿 文 化 8. 許 禮 安 (2002): 一 個 安 寧 醫 生 的 手 札 - 在 心 蓮 病 房 的 故 事 2 台 北, 海 鴿 文 化 9. 凱 博 文 (Arthur Kleinman)(1988/1995): 談 病 說 痛 人 類 的 受 苦 經 驗 與 痊 癒 之 道 陳 新 綠 譯, 台 北, 桂 冠 圖 書 公 司 10. 圖 姆 斯 (S. Kay Toombs)(2000): 病 患 的 意 義 - 醫 生 和 病 人 不 同 觀 點 的 現 象 學 探 討 邱 鴻 鍾 / 陳 蓉 霞 / 李 劍 譯, 中 國 青 島, 青 島 出 版 社 11. 蘇 珊 桑 塔 格 (Susan Sontag)(1978/2000): 疾 病 的 隱 喻 刁 筱 華 譯, 台 北, 大 田 出 版 許 禮 安 ( 四 )PM23:40 安 思 書 房 附 錄 一 健 保 局 安 寧 療 護 新 規 範 中 央 健 康 保 險 局 最 新 公 告 增 列 之 八 大 非 癌 末 期 安 寧 療 護 疾 病 (98.9.1) 一 老 年 期 及 初 老 期 器 質 性 精 神 病 態 1. 必 要 條 件 :CDR 臨 床 失 智 評 分 量 表 為 末 期 (CDR=5) 者 : 病 人 沒 有 反 應 或 毫 無 理 解 力 認 不 出 人 需 旁 人 餵 食, 可 能 需 用 鼻 胃 管 吞 食 困 難 大 小 便 完 全 失 禁 長 期 躺 在 床 上, 不 能 坐 也 不 能 站, 全 身 關 節 攣 縮 2. 居 家 照 護 無 法 提 供 進 一 步 之 症 狀 改 善 而 轉 介 時 3. 病 情 急 劇 轉 變 造 成 病 人 極 大 不 適 時, 如 : (1) 電 解 值 不 平 衡 (Electrolyte imbalance) (2) 急 性 疼 痛 (Acute pain) (3) 嚴 重 呼 吸 困 難 (Severe dyspnea) (4) 惡 性 腸 阻 塞 (Malignant bowel obstruction) (5) 嚴 重 嘔 吐 (Severe vomiting) (6) 發 燒, 疑 似 感 染 (Fever, suspect infection) (7) 癲 癇 發 作 (Seizure) 13

14 (8) 急 性 瞻 妄 (Acute delirium) (9) 瀕 死 狀 態 (Predying state) 二 其 他 大 腦 變 質 嚴 重 神 經 疾 病 如 : 嚴 重 中 風, 嚴 重 腦 傷,Multiple sclerosis,parkinson s disease, Huntington s disease 等 退 化 性 疾 病 末 期, 合 併 以 下 狀 況 : 1. 末 期 大 腦 變 質 病 患, 不 需 使 用 呼 吸 器 維 生 者, 病 情 急 劇 轉 變 造 成 病 人 極 大 不 適 時, 如 : (1) 電 解 值 不 平 衡 (Electrolyte imbalance) (2) 急 性 疼 痛 (Acute pain) (3) 嚴 重 呼 吸 困 難 (Severe dyspnea) (4) 惡 性 腸 阻 塞 (Malignant bowel obstruction) (5) 嚴 重 嘔 吐 (Severe vomiting) (6) 發 燒, 疑 似 感 染 (Fever, suspect infection) (7) 癲 癇 發 作 (Seizure) (8) 急 性 瞻 妄 (Acute delirium) (9) 瀕 死 狀 態 (Predying state) 2. 末 期 大 腦 變 質 患 者, 雖 使 用 呼 吸 器, 但 已 呈 現 瀕 臨 死 亡 徵 象 者 三 心 臟 衰 竭 心 衰 竭 末 期 應 最 少 符 合 下 列 二 個 指 標 : 1. CHF NYHA stage III 或 IV 休 息 或 輕 度 活 動 時 會 喘 2. 原 心 臟 照 顧 團 隊 認 為 病 人 很 可 能 在 近 期 內 死 亡 3. 經 常 因 嚴 重 心 臟 衰 竭 症 狀 住 院 4. 雖 經 最 大 的 醫 療 處 置 但 仍 有 極 不 容 易 控 制 的 生 理 或 心 理 症 狀 如 下 : (1) 因 心 律 不 整 而 造 成 的 昏 厥 等 嚴 重 症 狀 者 (2) 曾 有 心 臟 停 止 或 心 肺 復 甦 術 病 史 (3) 常 有 不 明 原 因 的 昏 厥 (4) 心 因 性 腦 栓 塞 (5) 左 心 室 射 出 分 率 (LV ejection fraction) 20% 四 慢 性 氣 道 阻 塞 疾 病, 他 處 未 歸 類 者 慢 性 阻 塞 性 肺 病 Chronic Obstructive Pulmonary Disease COPD 休 息 時 就 會 喘, 且 病 況 持 續 惡 化 ( 如 : 反 覆 因 肺 炎 或 呼 吸 衰 竭 需 送 至 醫 院 急 診 或 住 院 ), 合 併 以 下 任 一 狀 況 : 1. 即 使 使 用 氧 氣, 然 而 PaO2 55mmHg PaCO2 50mmHg 或 O2 saturation 88% 2. FEV1 30% of predicted 3. FEV1 持 續 下 降 且 速 度 每 年 大 於 40 ml 4. 六 個 月 內 體 重 減 少 10% 以 上 5. 休 息 時 心 跳 超 過 100/min 6. 肺 心 症 或 肺 病 造 成 之 右 心 衰 竭 14

15 7. 合 併 有 其 他 症 狀 ( 如 : 惡 質 病, 反 覆 感 染, 重 度 憂 鬱 ) 或 多 重 合 併 症 五 肺 部 其 他 疾 病 Cystic fibrosis,severe fibrotic lung disease 等 末 期 肺 病, 休 息 時 就 會 喘, 且 病 況 持 續 惡 化 ( 如 : 反 覆 因 肺 炎 或 呼 吸 衰 竭 需 送 至 醫 院 急 診 或 住 院 ), 合 併 以 下 任 一 狀 況 : 1. 即 使 使 用 氧 氣, 然 而 PaO2 55mmHg PaCO2 50mmHg 或 O2 saturation 88% 2. FEV1 30% of predicted 3. FEV1 持 續 下 降 且 速 度 每 年 大 於 40 ml 4. 六 個 月 內 體 重 減 少 10% 以 上 5. 休 息 時 心 跳 超 過 100/min 6. 肺 心 症 或 肺 病 造 成 之 右 心 衰 竭 7. 合 併 有 其 他 症 狀 ( 如 : 惡 質 病, 反 覆 感 染, 重 度 憂 鬱 ) 或 多 重 合 併 症 六 慢 性 肝 病 及 肝 硬 化 必 要 條 件 : 肝 病 或 肝 硬 化 末 期, 不 適 合 肝 臟 移 植, 且 (1) PT > 5 sec above control 或 INR > 1.5 (2) Serum albumin < 2.5 g/dl 合 併 下 列 任 一 項 症 狀 1. 困 難 處 理 之 腹 水 (Refractory ascites) 2. 自 發 性 細 菌 性 腹 膜 炎 (Spontaneous bacterial peritonitis) 3. 肝 腎 症 候 群 (Hepatorenal syndrome) 4. 肝 腦 病 變 合 併 坐 立 不 安 昏 睡 和 昏 迷 (Encephalopathy with asterixis, somnolence, coma) 5. 復 發 性 食 道 靜 脈 瘤 出 血 (Recurrent variceal bleeding) 6. 多 重 器 官 衰 竭 (Multiple organ failure) 7. 惡 病 質 與 消 瘦 (Cachexia and asthenia) 七 急 性 腎 衰 竭, 未 明 示 者 acute renal failure, unspecified 1. 已 接 受 腎 臟 替 代 療 法 ( 血 液 透 析 腹 膜 透 析 腎 臟 移 植 ) 病 患 2. 病 人 因 嚴 重 之 尿 毒 症 狀, 經 原 腎 臟 照 護 團 隊 評 估 病 患 可 能 在 近 期 內 死 亡 3. 病 人 在 自 由 意 識 的 選 擇 與 自 主 的 決 定 下 不 願 意, 或 因 合 併 下 列 疾 病 狀 況 之 一, 不 適 合 繼 續 接 受 長 期 透 析 治 療 或 接 受 腎 臟 移 植 者 : (1) 其 他 重 要 器 官 衰 竭 及 危 及 生 命 之 合 併 症 (2) 長 期 使 用 呼 吸 器 (3) 嚴 重 感 染 性 疾 病 合 併 各 項 危 及 生 命 之 合 併 症 (4) 惡 病 質 或 嚴 重 之 營 養 不 良 危 及 生 命 者 (5) 惡 性 腫 瘤 末 期 患 者 (6) 因 老 衰 其 他 系 統 性 疾 病, 生 活 極 度 仰 賴 他 人 全 時 照 顧, 並 危 及 生 命 者 八 慢 性 腎 衰 竭 及 腎 衰 竭, 未 明 示 者 15

16 本 項 適 用 主 診 斷 585 ( 慢 性 腎 衰 竭 ;chronic renal failure) 及 586( 腎 衰 竭, 未 明 示 者 ; renal failure, unspecified) 兩 項 疾 病 末 期 定 義 1. 慢 性 腎 臟 病 至 末 期 腎 臟 病 階 段, 尚 未 接 受 腎 臟 替 代 療 法 病 患, 屬 慢 性 腎 臟 病 (CKD) 第 4,5 期 病 患 (GFR < 30 ml/min/1.73m2), 或 已 接 受 腎 臟 替 代 療 法 ( 血 液 透 析 腹 膜 透 析 腎 臟 移 植 ) 病 患 2. 病 人 因 嚴 重 之 尿 毒 症 狀, 經 原 腎 臟 照 護 團 隊 評 估 病 患 可 能 在 近 期 內 死 亡 3. 病 人 在 自 由 意 識 的 選 擇 與 自 主 的 決 定 下 不 願 意, 或 因 合 併 下 列 疾 病 狀 況 之 一, 不 適 合 新 接 受 或 繼 續 接 受 長 期 透 析 治 療 或 腎 臟 移 植 者 : (1) 其 他 重 要 器 官 衰 竭 及 危 及 生 命 之 合 併 症 (2) 長 期 使 用 呼 吸 器 (3) 嚴 重 感 染 性 疾 病 合 併 各 項 危 及 生 命 之 合 併 症 (4) 惡 病 質 或 嚴 重 之 營 養 不 良 危 及 生 命 者 (5) 惡 性 腫 瘤 末 期 患 者 (6) 因 老 衰 其 他 系 統 性 疾 病, 生 活 極 度 仰 賴 他 人 全 時 照 顧, 並 危 及 生 命 者 前 此, 癌 症 及 運 動 神 經 元 萎 縮 症 之 末 期 已 在 健 保 安 寧 給 付 項 內 今 後 下 列 疾 病 末 期 皆 可 接 受 健 保 給 付 之 安 寧 照 顧 : 1. 癌 症 2. 運 動 神 經 元 萎 縮 症 3. 老 年 期 及 初 老 期 器 質 性 精 神 病 態 ( 失 智 症 ) 4. 其 他 大 腦 變 質 5. 心 臟 衰 竭 6. 慢 性 氣 道 阻 塞 疾 病, 他 處 未 歸 類 者 7. 肺 部 其 他 疾 病 8. 慢 性 肝 病 及 肝 硬 化 9. 急 性 腎 衰 竭, 未 明 示 者 10. 慢 性 腎 衰 竭 及 腎 衰 竭, 未 明 示 者 附 錄 二 從 心 蓮 經 驗 談 病 護 關 係 首 先 我 要 解 釋, 心 蓮 經 驗 : 指 的 是 我 在 心 蓮 病 房 從 事 安 寧 療 護 工 作 的 經 驗, 病 護 關 係 : 則 是 指 病 人 與 護 理 人 員 的 人 際 互 動 關 係, 就 是 以 往 所 謂 的 護 病 關 係, 但 站 在 安 寧 療 護 以 病 人 為 中 心 的 立 場, 必 須 顛 倒 秩 序, 改 稱 病 護 關 係, 來 提 醒 所 有 護 理 人 員 : 病 人 才 是 護 士 之 所 以 存 在 的 理 由 我 不 想 在 此 講 大 道 理, 只 想 提 出 一 些 例 子, 來 反 省 我 們 過 去 以 及 當 前 的 護 理 問 題 五 年 前, 當 花 蓮 慈 濟 醫 院 心 蓮 病 房 將 要 開 幕 之 前, 某 位 曾 任 護 理 主 管 的 高 層 人 士 來 視 察, 對 護 理 長 交 代 了 一 句 話 : 烘 碗 機 內 的 碗 盤, 花 色 要 對 整 齊, 因 為 你 們 這 裡 是 觀 光 病 房 我 很 惋 惜 她 居 然 不 是 要 求 護 理 人 員 說 : 要 把 病 人 照 顧 好, 雖 然 我 們 後 來 很 精 明 的 買 了 沒 有 花 色 的 碗 盤, 把 省 下 來 照 顧 碗 盤 花 色 的 時 間 拿 去 照 顧 病 人 和 家 屬, 16

17 但 是 這 件 事 讓 我 深 深 的 體 會 到 護 理 主 管 與 護 理 行 政 的 視 野 缺 憾 曾 經 有 幾 年 的 時 間, 護 理 部 每 週 一 次, 由 高 階 主 管 包 括 : 主 任 副 主 任 督 導 及 護 理 長 等 帶 隊, 進 行 環 境 檢 查 護 理 部 主 任 有 時 會 身 先 士 卒, 雖 有 護 理 碩 士 的 高 學 歷, 卻 每 次 都 先 檢 查 垃 圾 桶 及 垃 圾 分 類, 倒 是 沒 有 一 次 去 檢 查 我 們 是 否 有 把 病 人 照 顧 好 這 件 事 導 致 我 後 來 常 懷 疑 護 理 部 主 管 的 學 歷 與 能 力, 不 知 她 們 是 否 都 是 環 保 局 清 潔 隊 員 或 垃 圾 場 員 工 易 容 假 冒 來 的, 有 時 候 我 會 對 別 人 說 : 也 許 護 理 部 內 該 增 設 一 個 職 位 叫 做 垃 圾 主 任 來 專 管 垃 圾 護 理 部 的 環 境 檢 查 範 圍 還 包 括 : 電 腦 電 線 電 視 和 門 板 上 的 灰 塵, 天 花 板 上 的 蜘 蛛 與 蜘 蛛 網, 據 傳 聞 說 還 有 換 藥 車 上 的 指 紋 某 次 我 老 實 不 客 氣 的 建 議 護 理 部 主 管 們 : 下 次 請 記 得 帶 照 相 機 來 拍 照, 然 後 回 去 進 行 分 類 統 計, 再 出 版 一 本 適 合 在 醫 院 生 存 的 蜘 蛛 圖 譜, 然 後 慈 濟 醫 院 的 護 理 部 就 會 揚 名 於 全 球 的 護 理 界 後 來 據 說 還 曾 經 得 到 高 層 人 士 認 真 的 考 慮 所 以 當 我 聽 到 某 位 高 學 歷 護 理 長 在 抱 怨 : 領 護 理 長 的 薪 水, 做 清 潔 阿 嫂 的 工 作 時, 我 就 用 慈 濟 四 神 湯 之 一 的 善 解 來 開 導 她 : 妳 要 這 樣 想 : 做 清 潔 阿 嫂 的 工 作, 居 然 還 能 領 到 護 理 長 的 薪 水, 真 是 再 划 算 不 過 了, 慈 濟 醫 院 護 理 部 的 用 人 佣 人, 還 真 是 高 成 本 大 手 筆 了 曾 經 在 某 年 度 全 院 整 潔 比 賽 評 分 的 前 一 天, 我 到 某 病 房 看 會 診, 發 現 全 部 白 班 的 護 理 人 員 由 英 明 的 護 理 長 率 領 著 在 打 掃 環 境, 病 房 內 的 病 人 都 沒 有 護 理 人 員 在 照 顧 我 很 不 齒 這 樣 嚴 重 違 反 護 理 倫 理 : 把 該 拿 來 照 顧 病 人 的 時 間 挪 用 去 清 潔 打 掃 的 護 理 長, 後 來 這 個 單 位 獲 得 全 院 整 潔 比 賽 冠 軍, 還 把 冠 軍 獎 牌 掛 在 護 理 站 的 柱 子 上, 我 就 去 消 遣 她 們 說 : 你 們 這 個 這 個 獎 牌 應 該 送 給 清 潔 阿 嫂 去 掛, 你 們 護 理 人 員 掛 這 種 獎 牌 有 什 麼 好 光 榮 的? 應 該 去 弄 個 護 理 品 質 冠 軍 的 獎 牌 來 掛, 才 是 你 們 的 光 榮 後 來 護 理 部 一 時 不 察, 擢 升 這 位 護 理 長 擔 任 督 導, 幸 好 蒼 天 有 眼, 很 快 被 護 理 部 主 任 發 現 而 被 撤 換 相 反 的, 護 理 部 也 有 每 週 一 次 的 護 理 教 學 指 導 時 間, 但 是 通 常 只 由 督 導 出 面, 護 理 部 主 任 此 時 就 依 照 分 層 負 責 原 則, 從 來 不 會 親 自 出 馬, 至 於 督 導 們, 則 常 常 因 為 太 多 護 理 行 政 會 議 要 開, 而 取 消 當 面 臨 床 指 導, 改 為 書 面 報 告 審 查 據 我 多 年 的 旁 聽 經 驗, 督 導 們 也 極 少 親 自 去 看 過 單 位 護 理 人 員 所 報 告 的 病 人, 幾 乎 都 是 從 書 面 文 字 去 談 護 理 理 論 與 技 術, 讓 人 有 一 種 極 強 烈 的 紙 上 談 兵 的 感 覺 某 次 環 境 檢 查 時, 前 任 護 理 部 主 任 副 主 任 等 多 人, 因 某 事 找 我, 而 我 恰 好 在 病 房 內, 又 恰 好 那 位 病 人 爺 爺 十 分 好 客, 我 就 在 病 床 右 邊 握 著 爺 爺 的 手 向 他 介 紹 : 這 位 是 護 理 部 主 任, 這 位 是 副 主 任, 此 時 只 見 護 理 部 主 任 在 病 人 左 邊, 距 離 病 床 半 公 尺, 向 病 人 點 頭 打 招 呼, 副 主 任 則 更 酷 的 站 在 床 尾, 離 床 一 公 尺, 向 病 人 微 微 點 頭, 一 點 都 沒 有 要 靠 近 的 意 思 這 件 事 讓 我 後 來 常 懷 疑 : 本 院 的 護 理 部 內, 似 乎 有 尚 未 接 受 人 類 社 會 禮 儀 訓 練 的 外 星 人 或 機 器 人 潛 伏 其 中, 假 冒 護 理 主 管, 破 壞 護 理 部 的 名 譽 再 說 心 蓮 病 房 目 前 是 健 保 特 殊 給 付, 規 定 服 務 其 中 的 護 理 人 員 需 要 受 訓 完 成 安 寧 療 護 護 理 入 門 班 與 進 階 班, 可 是 未 滿 五 歲 的 心 蓮 病 房 已 經 歷 任 七 屆 的 護 理 部 督 導, 而 且 17

18 其 中 大 多 數 督 導 都 未 達 到 基 層 護 理 人 員 的 受 訓 要 求, 這 是 目 前 護 理 部 需 要 積 極 解 決 的 問 題, 否 則 不 知 督 導 要 以 什 麼 立 場 來 監 督 指 導 心 蓮 病 房 的 護 理 人 員, 而 且 以 督 導 們 的 平 均 存 活 率 和 我 們 服 務 的 病 人 比 起 來 不 相 上 下, 我 只 好 用 對 待 末 期 不 可 治 癒 病 人 的 心 情 來 照 顧 督 導 了 花 蓮 慈 濟 醫 院 心 蓮 病 房 許 禮 安 ( 日 ) 申 時 完 成 於 慈 濟 大 林 醫 院 心 蓮 病 房 ( 支 援 中 ) 附 錄 三 從 心 蓮 經 驗 談 病 醫 關 係 首 先 要 解 釋, 心 蓮 經 驗 : 是 指 我 在 心 蓮 病 房 從 事 安 寧 療 護 工 作 的 經 驗, 病 醫 關 係 : 則 是 指 病 人 與 醫 生 的 人 際 互 動 關 係, 就 是 以 往 所 謂 的 醫 病 關 係, 但 站 在 安 寧 療 護 以 病 人 為 中 心 的 立 場, 必 須 顛 倒 秩 序, 改 稱 病 醫 關 係, 來 提 醒 所 有 醫 生 : 病 人 才 是 醫 生 之 所 以 存 在 的 理 由 以 往 我 們 所 說 的 醫 病 關 係 其 實 和 父 子 君 臣 夫 婦 關 係 一 樣, 是 上 對 下 權 威 對 弱 勢 的 不 平 等 對 待, 以 現 代 的 人 權 觀 念 來 看, 應 該 加 以 改 善 既 然 醫 生 是 因 為 有 病 人 而 存 在, 醫 院 是 為 了 病 人 而 設 立, 所 以 我 認 為 應 該 要 改 稱 為 病 醫 關 係, 以 突 顯 其 因 果 關 係 及 對 待 方 式 我 總 是 自 我 期 許 且 勉 勵 後 進 醫 師 : 想 成 為 一 個 好 醫 師, 要 有 如 此 的 胸 襟 氣 度 : 只 要 天 下 人 無 病 痛, 寧 可 自 己 失 業 也 無 所 謂 後 來 讀 書 看 見 一 句 : 但 願 人 皆 健, 何 妨 我 獨 貧 ( 有 德 之 醫 自 況 ) 原 來 這 是 自 古 以 來 醫 師 的 最 大 願 望! 特 此 昭 告 天 下 ( 尤 其 是 身 為 醫 院 院 長 者 ): 不 可 存 心 希 望 醫 院 病 人 客 滿 財 源 滾 滾, 否 則 愧 為 醫 師 身 為 院 長 應 該 要 胸 懷 天 下 慈 悲 病 苦 眾 生, 只 要 天 下 人 都 健 康, 寧 可 醫 院 倒 閉 也 無 所 謂! 所 以 一 家 醫 院 若 計 較 佔 床 率 計 較 營 收, 不 就 等 於 詛 咒 別 人 生 病 若 這 家 醫 院 賺 錢, 就 代 表 醫 院 四 周 都 是 病 人, 其 實 是 一 種 羞 恥 當 一 家 醫 院 服 務 範 圍 的 居 民 都 健 康, 而 醫 院 賠 錢, 那 才 算 是 一 種 光 榮 這 是 我 個 人 的 領 悟 其 實 醫 生 通 常 忘 記 一 個 事 實 : 所 有 的 醫 生 最 後 都 會 死 在 別 的 醫 生 手 上! 就 算 自 我 了 斷 也 得 別 人 開 死 亡 證 明 書! 我 常 說 : 醫 護 人 員 最 難 死 ( 歹 死, 台 語 ) 也 最 怕 死! 因 為 他 們 ( 她 們 ) 知 道 太 多 生 命 的 秘 密! 提 醒 各 位 醫 生 : 如 果 你 身 懷 天 下 第 一 的 絕 技, 請 儘 速 傳 授 出 去, 因 為 當 你 生 病, 要 靠 技 不 如 你 的 醫 生 幫 你 治 療, 所 以 全 世 界 醫 術 第 一 把 交 椅 就 是 會 栽 在 第 N 把 交 椅 手 上 有 時 後 我 在 推 廣 安 寧 療 護 的 觀 念 時, 會 遭 遇 一 些 阻 礙 我 總 是 自 我 解 嘲 說 : 資 深 的 醫 師 與 護 理 師 不 接 受 新 觀 念, 將 來 可 能 死 在 我 手 上, 我 會 好 好 照 顧 可 是 如 果 我 不 把 年 輕 的 醫 師 與 護 理 師 以 及 醫 學 生 與 護 理 學 生 教 好, 我 將 來 可 能 會 死 得 很 痛 苦! 某 大 外 科 副 院 長 曾 說 : 幹 嘛 讓 病 人 知 道 那 麼 多, 開 下 去 就 對 了! 我 認 為 身 為 他 的 病 人, 很 可 能 都 會 死 不 瞑 目 死 得 不 明 不 白 但 願 這 樣 的 遭 遇 不 會 發 生 在 他 自 己 或 親 友 的 身 上 從 不 生 病 的 醫 生 可 能 很 難 體 會 病 人 的 心 情 與 感 覺, 所 以 我 從 小 體 弱 多 病 是 有 好 處 的 但 是 常 生 病 但 太 過 堅 強 的 醫 生 也 不 太 好, 例 如 有 醫 生 會 告 訴 病 人 : 我 頭 痛 欲 裂 都 還 能 看 門 診, 你 這 一 點 點 頭 痛 算 什 麼! 我 常 常 感 冒, 所 以 有 些 老 病 人 會 問 我 : 醫 生 也 會 生 病? 我 總 是 回 答 : 豈 止 生 病 而 已, 醫 生 也 會 死 掉! 醫 生 早 晚 會 成 為 病 人 及 死 18

19 人 病 人 不 是 因 為 生 病 被 抓 進 來 醫 院 關 起 來 : 所 以 有 關 陪 病 床 管 理 規 定 在 院 內 只 能 吃 素 以 及 在 院 內 只 准 看 大 愛 台 的 規 定, 都 應 該 重 新 檢 討, 至 少 在 癌 末 臨 終 病 人 身 上 是 不 公 平 的 對 待, 欺 負 將 死 之 人 不 是 什 麼 有 名 譽 或 光 榮 的 事 有 人 說 : 醫 院 不 把 員 工 當 恩 公, 也 不 能 把 員 工 當 志 工 ( 某 醫 生 名 言, 絕 對 不 是 我 說 的 ) 有 些 醫 院 是 明 目 張 膽 要 賺 錢, 是 真 小 人 ; 慈 濟 醫 院 千 萬 不 可 以 學 習 他 們 如 果 口 說 慈 善, 骨 子 裡 卻 拼 命 想 賺 錢, 那 就 成 了 偽 君 子 安 ( 日 ) 酉 時 安 思 書 房 註 收 錄 於 我 還 活 著 在 心 蓮 病 房 的 故 事 3 海 鴿,92 年 4 月 附 錄 四 違 反 倫 理 原 則 : 臨 床 常 見 的 話 語 心 態 和 討 論 違 反 自 主 原 則 1. 他 的 痛 苦 我 感 同 身 受, 所 以 我 可 以 作 主! 可 是 明 明 是 病 人 在 痛 苦, 檢 查 與 治 療 都 施 行 在 病 人 身 上, 怎 麼 可 以 任 由 他 人 在 做 主 呢? 2. 我 最 瞭 解 病 人, 所 以 我 可 以 為 他 作 決 定! 沒 有 人 比 病 人 更 了 解 他 自 己, 何 況 也 沒 人 可 以 或 願 意 代 替 病 人 死, 那 誰 有 資 格 替 病 人 做 決 定 呢? 3. 他 會 無 法 承 受, 所 以 我 們 打 算 隱 瞞 他! 首 先 因 為 病 情 在 病 人 身 上, 所 以 沒 人 可 以 完 全 隱 瞞 病 情 萬 一 真 的 可 以 隱 瞞, 那 病 人 不 就 死 得 不 明 不 白, 連 自 己 怎 麼 死 的 都 不 知 道? 4. 我 也 聽 不 懂 醫 生 說 的, 醫 生 你 替 我 們 決 定 就 好 了! 醫 生 不 是 上 帝 或 父 母, 所 以 不 應 該 代 為 決 定 病 人 與 家 屬 假 如 聽 不 懂, 那 是 醫 師 要 設 法 改 善 解 說 技 巧 違 反 行 善 原 則 1. 我 所 做 的 都 是 為 他 好! 我 勉 強 他 讓 他 痛 苦 都 是 為 他 好! 有 時 候 愛 之 適 足 以 害 之, 表 面 上 愛 他 反 而 會 害 了 他 其 實 有 另 一 種 可 能 是 : 行 善 當 中 更 要 減 少 病 人 的 痛 苦 2. 既 然 病 人 無 法 治 癒, 那 我 不 能 也 不 必 再 做 什 麼 了! 這 是 消 極 的 眼 睜 睜 的 看 著 病 人 受 苦, 因 為 不 作 為 而 增 加 病 人 的 痛 苦, 有 違 醫 護 人 員 的 職 責 違 反 不 傷 害 原 則 1. 堅 持 病 人 必 須 知 道 病 情 以 面 對 自 己 的 死 亡! 堅 持 告 知 與 堅 持 隱 瞞 可 能 都 錯! 隱 瞞 會 違 反 病 人 自 主 權, 堅 持 告 知 則 破 壞 病 人 的 希 望 應 該 先 問 病 人 是 否 想 要 知 道 病 情, 等 待 病 人 做 好 準 備 2. 堅 持 病 人 必 須 面 對 現 實, 破 壞 他 們 的 希 望! 告 訴 病 人 會 好 與 必 死 都 可 能 不 對! 告 訴 病 人 會 好 是 說 謊, 告 訴 病 人 必 死 則 太 傷 感 情, 19

20 人 總 是 等 待 奇 蹟 與 帶 著 希 望 而 活 著 3. 既 然 痛 就 打 針 止 痛, 讓 病 人 一 直 睡 覺 比 較 不 會 痛 苦! 有 時 候 病 人 會 說 我 痛 代 表 我 存 在! 疼 痛 有 時 具 有 特 殊 意 義 當 病 人 還 不 需 要 止 痛 時, 不 能 強 迫 病 人 接 受 疼 痛 控 制 4. 壞 處 比 好 處 多 時, 仍 不 停 止 治 療! 呼 吸 器 雖 無 效 ( 不 能 治 病 救 命 ), 但 已 經 用 了 就 不 能 拔? 就 好 像 告 訴 你 : 某 種 藥 物 雖 然 沒 效, 但 已 經 開 了, 你 只 好 繼 續 吃, 吃 到 死 為 止 違 反 公 平 原 則 1. 你 們 安 寧 病 房 的 病 人 最 幸 福! 心 態 上 不 正 確, 誰 沒 事 願 意 去 住 安 寧 病 房? 要 不 然 你 來 住 啊 如 果 覺 得 安 寧 病 房 最 符 合 人 性 化 的 照 顧 需 求, 那 麼 各 大 醫 院 所 有 的 病 房 都 應 該 如 此 設 計 2. 安 寧 病 房 花 太 多 錢, 對 其 他 病 人 不 公 平! 給 別 人 用 都 覺 得 太 浪 費, 萬 一 是 自 己 或 親 人 必 須 使 用 時, 就 會 覺 得 不 夠 3. 我 們 也 有 權 利 住 加 護 病 房, 延 長 親 人 的 生 命! 排 擠 效 應 會 傷 及 無 辜 如 果 無 法 治 癒 的 病 人 都 長 住 加 護 病 房, 就 可 能 導 致 可 以 解 救 的 病 人 住 不 進 去 而 冤 枉 死 去 附 錄 五 安 寧 倫 理 觀 念 澄 清 : 習 以 為 常 的 都 需 要 重 新 檢 討! 善 終 觀 念 與 善 終 評 估 要 如 何 達 成 病 人 家 屬 及 工 作 人 員 所 認 定 的 善 終? 善 終 會 因 其 種 族 文 化 宗 教 民 俗 及 主 客 觀 感 覺 等 不 同 而 有 很 大 的 差 異 佛 教 經 典 中 有 許 多 虔 修 得 道 的 高 僧 大 德 都 以 世 俗 所 謂 凶 死 示 寂, 反 而 我 看 過 許 多 世 人 以 為 善 終 的 死 者 在 臨 終 前 都 曾 經 遭 受 痛 苦 折 磨 凡 人 的 眼 光 總 是 看 不 出 偉 人 的 高 瞻 遠 矚, 同 樣 的, 我 們 這 些 後 死 者 怎 會 知 道 先 行 者 想 要 給 我 們 什 麼 樣 的 啟 示? 我 們 又 何 德 何 能 可 以 幫 助 病 人 善 終? 努 蘭 醫 師 (Sherwin B. Nuland) 在 死 亡 的 臉 (How We Die) ( 時 報 文 化 1995 年 5 月 出 版 ) 一 書 214 頁 中 說 : 如 果 我 們 能 很 坦 然 地 說, 我 們 已 經 盡 了 一 切 能 力 的 話, 那 麼 我 們 就 已 經 是 做 了 最 好 的 工 作 了 但 就 算 如 此, 這 成 果 也 只 對 自 己 有 意 義 罷 了, 因 為 最 後 你 所 處 的, 依 然 是 個 無 人 快 樂 的 結 局 而 事 實 是, 你 終 究 失 去 了 某 人, 這 是 怎 樣 也 不 會 感 到 好 過 的 助 人 意 識 與 問 題 意 識 安 寧 療 護 工 作 人 員 常 常 自 以 為 可 以 幫 助 病 人 和 家 屬, 這 就 是 我 們 所 謂 的 助 人 意 識, 也 就 是 會 同 時 存 在 著 高 人 一 等 的 幫 助 者 ( 工 作 人 員 ) 和 悲 慘 無 助 的 待 助 與 受 助 者 ( 病 人 和 家 屬 ), 而 事 實 上 最 無 助 的 反 而 常 是 這 些 幫 助 者 事 實 上 最 終 我 們 真 正 與 實 際 能 做 與 所 做 的 工 作 的 就 只 是 陪 伴 而 已, 陪 伴 他 們 走 過 這 段 艱 辛 的 日 子 安 寧 工 作 人 員 因 為 專 業 傾 向, 常 會 努 力 去 找 出 病 人 的 身 心 靈 與 家 屬 的 家 庭 社 會 等 各 方 面 的 問 題, 以 便 找 到 解 決 辦 法, 這 就 是 所 謂 問 題 意 識 很 多 人 以 為 臨 終 關 懷 的 目 標 應 該 是 : 讓 病 人 與 配 偶 20

21 家 屬 能 溫 柔 相 待 父 慈 子 孝, 從 此 再 也 沒 有 婚 姻 暴 力 婆 媳 問 題 爭 奪 遺 產 等 家 庭 衝 突 其 實 這 些 只 不 過 是 現 實 存 在 的 現 象 罷 了, 所 謂 清 官 難 斷 家 務 事, 安 寧 療 護 團 隊 常 想 達 成 某 些 目 標 或 成 果, 但 真 正 的 生 死 兩 相 安, 其 實 是 可 遇 而 不 可 求 的, 如 果 我 們 把 它 當 成 目 標, 就 一 定 會 有 壓 力 與 挫 折 悲 傷 關 懷 與 靈 性 陪 伴 當 我 們 使 用 悲 傷 輔 導 與 悲 傷 治 療 的 專 業 名 詞 時, 卻 沒 想 到 這 是 把 喪 親 家 屬 指 認 為 有 問 題 的 悲 傷 和 病 態 的 悲 傷, 可 是 悲 傷 本 來 就 是 人 類 面 對 挫 折 失 落 的 自 然 情 緒 反 應, 為 何 還 要 去 對 喪 親 家 屬 貼 標 籤 呢? 國 外 悲 傷 輔 導 需 要 經 過 專 業 訓 練 的 人 員 來 執 行 但 是 我 們 自 知 絕 無 能 力 去 輔 導 家 屬, 這 和 助 人 意 識 一 樣 是 高 高 在 上 的 姿 態 我 們 是 以 悲 傷 關 懷 名 稱 來 進 行 癌 末 病 人 遺 族 的 追 蹤, 包 括 病 人 逝 世 後 兩 週 寄 問 候 卡, 針 對 高 危 險 群 喪 親 家 屬 的 電 話 關 懷, 以 及 對 有 強 烈 悲 傷 反 應 的 家 屬 的 持 續 訪 視 歐 美 國 家 民 眾 主 要 是 生 活 在 基 督 宗 教 信 仰 的 文 化 背 景 裡, 安 寧 療 護 在 國 內 最 大 難 題 是 靈 性 照 顧 (spiritual care) 的 部 分, 它 的 範 圍 不 只 是 宗 教 而 已 國 內 統 計 是 佛 教 徒 最 多, 在 臨 床 經 驗 上 卻 是 民 俗 信 仰 者 佔 大 多 數, 無 法 經 由 出 國 進 修 學 得 歐 美 的 靈 性 照 顧 模 式 而 依 樣 畫 葫 蘆 甚 至 歐 美 安 寧 療 護 四 十 多 年 來 的 研 究, 因 為 民 俗 與 文 化 的 差 異, 對 國 內 的 病 人 簡 直 毫 無 用 處 靈 性 照 顧 隱 含 有 靈 性 層 次 高 低 之 別, 和 助 人 意 識 類 同, 其 實 很 多 病 人 的 靈 性 層 次 遠 高 於 我 們, 是 病 人 在 對 我 們 進 行 靈 性 照 顧, 我 們 改 稱 靈 性 陪 伴 或 靈 性 接 應 如 何 發 展 本 土 化 的 靈 性 陪 伴, 開 啟 對 應 民 俗 信 仰 文 化 的 靈 性 接 應 模 式, 應 是 國 內 安 寧 療 護 專 家 學 者 責 無 旁 貸 的 研 究 重 點 附 錄 六 病 人 的 基 本 權 利 我 在 家 醫 科 與 安 寧 病 房 工 作 十 多 年, 經 常 遇 到 病 人 與 家 屬 因 為 不 好 意 思, 或 是 不 知 道 病 人 擁 有 的 權 利, 因 而 損 失 權 益 或 增 加 困 擾 的 情 況 例 如 有 些 病 人 不 知 道 他 們 有 權 索 取 病 歷 摘 要, 更 不 知 道 他 們 有 權 要 求 告 知 病 情, 因 為 害 怕 得 罪 醫 師 而 不 敢 提 出 要 求, 讓 他 們 輾 轉 就 醫 的 過 程, 因 為 沒 有 取 得 詳 細 的 病 歷 資 料, 而 增 添 了 許 多 的 波 折 有 權 索 取 病 歷 摘 要 根 據 醫 療 法 第 五 十 二 條 : 醫 院 對 出 院 病 人, 應 依 病 人 要 求, 掣 給 出 院 病 歷 摘 要 這 是 病 人 有 權 利 擁 有 自 己 的 病 歷 資 料 的 法 源 許 多 病 人 擔 心 索 取 病 歷 資 料 會 得 罪 醫 師, 其 實 是 不 必 要 的 顧 慮, 反 而 如 果 醫 院 或 醫 師 不 給 病 歷 摘 要, 才 是 違 反 醫 療 法 的 不 當 行 為 有 權 得 知 病 情 及 預 後 雖 然 是 切 身 相 關 的 病 情 問 題, 有 些 病 人 不 敢 向 醫 師 提 出 疑 問, 而 有 些 醫 師 不 願 多 費 唇 舌 告 知 病 情 其 實 根 據 醫 療 法 第 五 十 八 條 : 醫 療 機 構 診 治 病 人 時, 應 向 病 人 或 其 家 屬 告 知 其 病 情 治 療 方 針 及 預 後 情 形 病 人 絕 對 有 權 利 要 求 醫 師 告 知 與 自 己 切 身 相 關 的 病 情 治 療 方 針 及 預 後 情 形 21

22 有 權 得 到 勞 保 傷 殘 給 付 以 前 曾 經 有 段 時 間, 勞 保 黃 牛 在 醫 院 橫 行, 佯 稱 可 以 幫 病 人 代 辦 爭 取 勞 保 傷 殘 給 付, 只 要 付 給 他 們 一 至 兩 成 的 酬 庸 病 人 及 家 屬 以 為 是 額 外 賺 到 一 筆 錢, 所 以 也 不 計 較 被 抽 成, 還 非 常 感 謝 有 人 可 以 幫 忙 但 是 其 實 勞 保 病 人 本 來 就 有 這 項 權 利, 而 且 手 續 簡 便, 只 是 知 道 的 病 人 不 多, 讓 勞 保 黃 牛 有 生 存 的 空 間 後 來 勞 保 局 在 電 視 打 廣 告, 知 道 自 身 權 益 的 病 人 多 了, 勞 保 黃 牛 就 減 少 了 有 權 得 到 安 寧 住 院 保 險 給 付 最 近 我 遇 到 幾 位 安 寧 病 房 已 往 生 病 人 的 家 屬, 回 來 門 診 申 請 病 歷 摘 要, 因 為 某 家 台 灣 的 人 壽 保 險 公 司 業 務 員 對 他 們 說 : 安 寧 病 房 是 安 養 中 心, 所 以 不 能 給 付 住 院 費 用, 即 使 已 經 有 住 院 診 斷 書, 還 是 領 不 到 錢 後 來 我 請 家 屬 打 電 話, 我 找 對 方 的 經 理 告 知,: 安 寧 病 房 是 全 民 健 保 重 大 傷 病 的 急 性 病 房, 不 是 安 養 中 心, 並 且 說 : 不 然 我 請 健 保 局 與 記 者 去 找 你 們 談 談, 對 方 才 改 口 說 : 很 抱 歉, 那 可 能 是 我 們 弄 錯 了, 我 們 會 再 查 查 看 有 權 免 於 肉 體 痛 苦 依 照 醫 療 倫 理 的 四 大 原 則 : 行 善 不 傷 害 自 主 決 定 公 平 正 義, 病 人 有 權 利 要 求 得 到 合 乎 醫 療 倫 理 的 服 務 內 容 例 如 根 據 行 善 原 則 與 不 傷 害 原 則, 病 人 有 權 避 免 忍 受 肉 體 的 痛 苦, 病 人 有 權 以 自 我 的 方 式, 表 達 對 疾 病 與 疼 痛 的 感 受 與 情 緒 所 以 如 果 醫 師 不 熟 悉 疼 痛 控 制, 而 讓 病 人 忍 受 痛 苦, 其 實 是 違 反 醫 療 倫 理 的 行 為 有 權 參 與 醫 療 決 策 根 據 自 主 決 定 原 則 : 病 人 有 權 要 求, 所 有 的 問 題 皆 能 獲 得 誠 實 詳 盡 的 答 案, 病 人 有 權 要 求 參 與 決 策, 決 定 切 身 的 醫 療 問 題 病 人 必 須 獲 得 足 夠 的 醫 療 資 訊, 才 能 真 正 參 與 切 身 相 關 的 醫 療 決 策 所 以 如 果 醫 師 不 願 告 知, 或 是 應 家 屬 要 求 而 對 病 人 隱 瞞 病 情, 其 實 是 違 反 醫 療 倫 理 的 不 當 行 為 有 更 多 權 利 要 爭 取 至 於 更 進 一 步 的 醫 療 人 權 或 病 人 權 利, 例 如 : 病 人 有 權 要 求 大 眾 視 他 們 為 活 生 生 的 人, 尊 重 他 們 的 生 命, 而 不 是 被 當 作 壞 掉 等 待 修 理 的 機 器, 或 是 當 成 被 關 進 監 獄 的 犯 人, 必 須 遵 守 一 堆 醫 院 不 合 理 或 違 反 人 性 的 規 定, 病 人 不 該 只 被 看 作 有 病 而 變 成 不 是 人 看 來, 還 有 許 多 病 人 的 權 利 是 要 去 爭 取 的 註 收 錄 於 醫 院 的 大 小 事 許 禮 安 醫 師 手 記 海 鴿,94-12 附 錄 七 許 禮 安 的 安 寧 佳 言 錄 1. 安 寧 療 護 最 迷 人 的 地 方 就 在 於 沒 有 標 準 答 案, 真 正 的 標 準 答 案 就 在 病 人 身 上 2. 安 寧 療 護 的 真 諦 就 是 : 你 現 在 不 願 或 不 能 提 供 的 服 務, 將 來 你 自 己 也 就 得 不 到! 你 現 在 強 迫 病 人 遵 守 的 規 定, 將 來 你 自 己 也 就 一 定 要 遭 受 到! 3. 所 有 的 醫 生 將 來 都 會 死 在 別 的 醫 生 手 上! 22

23 所 有 的 護 士 將 來 都 會 死 在 別 的 護 士 手 上! 所 有 的 志 工 將 來 也 都 會 死 在 別 的 志 工 手 上! 現 在 我 們 如 何 對 待 病 人, 將 來 就 會 有 人 這 般 的 對 待 我 們! 4. 安 寧 療 護 強 調 尊 重 病 人 的 自 主 權! 如 果 現 在 我 們 越 俎 代 庖 替 病 人 做 決 定, 將 來 我 們 就 會 被 迫 要 聽 從 別 人 的 決 定! 5. 安 寧 療 護 強 調 尊 重 病 人 的 獨 特 性 與 個 別 差 異! 如 果 我 們 現 在 強 迫 病 人 遵 照 我 們 的 標 準, 將 來 我 們 就 只 好 認 命 的 遵 從 別 人 的 標 準! 6. 安 寧 療 護 工 作 主 要 是 在 進 行 醫 療 體 系 的 人 性 化 改 革, 目 標 是 以 病 人 為 中 心, 滿 足 病 人 所 想 要 的 生 活 方 式 的 服 務 模 式 7. 安 寧 療 護 的 終 極 目 標 是 達 成 醫 療 的 最 根 本 : 滿 足 人 性 化 的 需 求 8. 我 夢 想 有 一 天, 所 有 的 末 期 病 人 都 可 以 自 主 選 擇 要 接 受 安 寧 療 護 ; 我 更 夢 想 有 一 天, 所 有 醫 院 的 所 有 病 房 都 可 以 達 到 安 寧 病 房 的 設 置 標 準 9. 我 目 前 在 安 寧 病 房 收 到 的 會 診 單 多 半 是 寫 : 家 屬 要 求 ; 我 由 衷 希 望 將 來 有 一 天, 會 診 單 寫 的 理 由 都 是 : 病 人 要 求! 10. 我 從 事 安 寧 療 護 工 作 有 一 個 預 設 立 場 : 我 一 定 要 努 力 提 昇 安 寧 療 護 的 水 準, 以 免 將 來 當 我 必 須 用 到, 才 發 現 服 務 品 質 太 差, 那 就 是 我 的 報 應 了! 11. 有 些 醫 院 主 管 要 求 安 寧 病 房 可 以 賺 錢, 我 會 回 答 他 們 : 要 不 然 你 來 住! 總 有 一 天 等 到 你! 12. 曾 有 企 業 家 夫 人 說 : 我 好 怕 看 到 癌 症 病 人 我 很 想 回 她 說 : 我 的 癌 症 病 人 才 怕 看 到 你! 也 不 自 己 照 照 鏡 子! 13. 曾 有 急 診 室 主 任 說 : 你 們 安 寧 病 房 就 是 打 針 讓 病 人 不 痛, 然 後 就 死 了! 我 心 想 : 總 比 你 們 讓 病 人 痛 苦 掙 扎 又 死 不 了, 還 要 高 明 一 些 吧! 14. 曾 有 志 工 主 管 說 : 你 們 安 寧 病 房 的 病 人 比 較 幸 福! 我 很 想 回 應 她 說 : 你 要 不 要 來 住 看 看! 人 家 得 癌 症 到 末 期 是 不 得 已, 我 們 宜 哀 衿 而 勿 喜, 慈 悲 為 懷 都 唯 恐 不 及 15. 安 寧 療 護 工 作 是 要 : 讓 悲 慘 的 癌 症 地 獄 烈 火, 轉 化 為 短 暫 但 卻 永 恆 美 麗 的 紅 蓮 ; 讓 痛 苦 的 命 運 可 以 浴 火 重 生 為 罕 見 的 火 鳳 凰! 16. 生 命 因 為 有 死 亡 當 底 限, 我 們 才 會 知 道 要 珍 惜, 並 且 努 力 發 揮 功 能 到 極 限! 17. 死 亡 是 大 自 然 送 給 生 命 的 禮 物 因 為 有 死 亡, 生 命 才 顯 出 意 義! 18. 如 果 沒 有 死 亡, 我 們 恐 怕 會 活 得 如 行 尸 走 肉, 千 年 萬 年 的 生 命 將 會 有 如 寒 冰 地 獄 般 永 無 止 境 19. 生 命 的 意 義 在 : 找 到 真 正 的 方 向 與 目 標, 而 可 以 盡 一 己 之 力 讓 世 界 更 美 好! 20. 生 命 應 當 要 雪 中 送 炭, 而 不 是 去 錦 上 添 花! 要 長 住 地 獄 且 莊 嚴 地 獄, 而 不 是 留 戀 天 堂 或 污 染 天 堂! 23

24 註 收 錄 於 醫 院 的 大 小 事 許 禮 安 醫 師 手 記 海 鴿,94 年 12 月 第 二 部 分 哀 傷 輔 導 ( 悲 傷 關 懷 ) 與 臨 終 關 懷 一 我 要 怎 麼 幫 助 那 些 經 歷 喪 親 失 落 的 人? 做 什 麼? 1. 即 使 事 實 上 是 沒 話 可 說 或 沒 事 可 做, 只 要 在 他 們 的 身 旁 就 好 了 這 就 是 為 什 麼 國 際 上 的 人 權 團 體 會 把 單 獨 監 禁 視 為 酷 刑 的 原 因 了 眼 前 有 人 看 似 簡 單, 確 是 對 付 孤 單 最 有 效 的 對 策, 尤 其 在 一 開 始 遭 遇 失 落 慘 境 的 那 段 時 間 裡, 這 方 法 特 別 重 要 2. 讓 你 自 己 有 點 利 用 價 值, 而 不 是 一 成 不 變 地 一 無 是 處 甚 至 只 是 坐 在 那 裡 陪 著 掉 眼 淚, 或 是 一 起 看 電 視 也 可 以 3. 聽 只 要 傾 聽 噓 噓 噓, 聽 看 著 說 話 的 人 當 你 專 注 地 聽 時, 要 認 同 他 ( 她 ) 的 感 覺 4. 尤 其 重 要 的 是, 要 尊 重 每 個 人 對 尊 嚴 的 需 要 5. 鼓 勵 他 們 多 做 一 些 運 動 邀 他 出 去 散 步 或 跑 步, 而 不 是 逼 他 去 6. 要 鼓 勵 他 們 自 立 不 要 搶 著 替 受 創 人 做 他 們 自 己 可 以 做 的 事 要 說 什 麼? 1. 只 有 在 你 真 的 有 這 樣 的 感 覺 時, 才 可 以 說 : 我 知 道 你 的 感 受 比 說 這 話 更 好 的 方 法 是, 藉 由 在 場 的 傾 聽, 從 行 動 中 表 現 出 你 的 關 懷 受 創 人 們 會 被 一 些 在 其 他 情 況 下, 其 實 無 傷 大 雅 的 隨 意 舉 動 所 傷 害 2. 直 言 不 諱 通 常 也 很 冒 險 千 萬 不 要 把 誠 實 和 直 言 攪 混 在 一 起 如 果 判 斷 力 出 差 錯, 它 就 變 成 了 坦 率 不 客 氣 3. 一 次 就 接 受 太 多 不 請 自 來 的 的 消 息 和 忠 告, 實 在 沒 有 多 大 的 幫 助 4. 多 用 幽 默 的 方 式, 但 要 小 心 使 用 太 快 下 的 聰 慧 評 語, 容 易 造 成 矛 盾 的 效 果 5. 如 果 你 不 知 道 要 說 什 麼, 那 就 什 麼 都 不 要 說, 或 者 說 : 我 不 知 道 要 說 什 麼 才 好 6. 說 的 話 和 表 現 的 行 為 要 實 際 一 點 從 現 實 和 實 際 的 日 常 生 活 方 面 提 供 幫 助 還 有 什 麼 其 他 我 幫 得 上 忙 的 地 方? 1. 讓 家 庭 的 每 一 份 子 多 多 親 近 大 人 會 替 小 孩 擔 心, 小 孩 也 會 擔 心 大 人 2. 盡 可 能 讓 孩 子 們 參 與 所 有 的 活 動 注 意 小 孩 在 此 時 會 變 得 不 一 樣 我 該 注 意 到 什 麼? 1. 小 心 不 要 變 成 那 個 消 失 的 人, 簡 簡 單 單 地 當 你 自 己 就 好 了 2. 除 非 你 是 個 醫 生, 否 則 不 要 妄 下 診 斷 ( 即 使 是 醫 生 也 不 可 以 ) 3. 要 注 意 朋 友 在 遭 到 失 落 之 後 所 有 不 尋 常 的 徵 兆 當 你 覺 得 他 不 對 勁 的 時 候, 要 向 外 尋 求 解 救 4. 最 後, 在 遭 到 失 落 之 後, 唯 一 要 面 臨 的 挑 戰 是 來 自 於 要 怎 樣 活 下 去 的 問 題, 而 唯 一 能 讓 我 們 活 下 去 的 方 法, 就 是 在 失 落 後 的 學 習 24

25 三 項 可 以 活 下 去 而 且 活 得 好 的 必 備 要 點 1. 承 擔 : 要 先 有 計 畫, 然 後 就 放 手 去 做 ; 下 決 心 使 自 己 活 起 來 動 起 來 2. 釋 懷 : 把 過 去 都 拋 掉, 抽 身 離 開, 能 自 在 的 表 達 哀 傷 與 快 樂 3. 聯 繫 : 至 少 要 和 一 個 人 有 聯 絡 多 關 心 自 己, 也 關 心 別 人 參 考 資 料 單 飛 失 去 另 一 半 的 悲 傷 調 適 (After Loss) Robert DiGiulio 著, 吳 白 玲 譯, 智 庫 文 化 許 禮 安 摘 錄 ( 六 ) 戌 時 於 心 蓮 二 悲 傷 的 出 口 翔 哥 是 在 去 年 九 月 過 世 的, 留 下 年 輕 的 妻 子 曉 蕙 及 年 幼 的 女 兒 小 軒 靠 著 翔 哥 的 保 險 金 當 作 小 軒 的 教 育 基 金, 以 曉 蕙 的 辛 勤 工 作 和 小 軒 的 聰 慧 懂 事, 兩 人 相 依 為 命, 本 來 是 可 以 好 好 的 過 日 子 但 是 因 為 翔 哥 生 前 的 某 些 家 庭 及 經 濟 問 題, 以 及 年 輕 去 世 留 下 母 親, 現 在 更 多 的 家 庭 恩 怨, 讓 明 蕙 的 罪 惡 感 及 壓 力 與 日 遽 增, 終 於 讓 她 在 回 到 家 醫 科 門 診 的 時 候 不 禁 悲 從 中 來 此 時 正 好 是 翔 哥 逝 世 週 年 前 後, 也 是 最 需 要 悲 傷 輔 導 的 時 機 週 年 症 候 群 是 最 常 見 的 悲 傷 問 題, 狹 義 的 週 年 是 指 逝 者 的 週 年 忌 日, 廣 義 來 說 則 所 有 的 紀 念 日, 包 括 相 識 訂 婚 結 婚 雙 方 生 日 特 殊 節 慶 等, 凡 是 能 夠 引 發 在 世 者 的 思 念 與 悲 傷 情 緒 的 日 子 都 算 所 謂 悲 傷 輔 導 是 協 助 生 者 將 塞 住 淚 管 的 石 頭 移 開, 使 其 有 適 當 表 達 情 緒 的 時 間 和 空 間 在 宣 洩 過 後, 協 住 他 們 重 新 整 理 思 緒, 新 的 窗 口 就 會 射 入 希 望 的 陽 光 在 國 外, 悲 傷 輔 導 是 需 要 經 過 專 業 訓 練 的 人 員 來 執 行 的 而 需 要 接 受 悲 傷 輔 導 的 高 危 險 群 喪 親 家 屬 的 預 測 指 標 則 包 括 :1. 缺 乏 支 持 的 社 會 網 絡 ( 如 沒 有 朋 友 近 親 ),2. 與 逝 者 有 極 端 衝 突 的 婚 姻 關 係 極 創 痛 的 死 亡 情 境 以 及 未 被 滿 足 的 需 要,3. 同 時 出 現 其 他 的 生 活 危 機 以 曉 蕙 及 幼 女 小 軒 為 例, 剛 好 符 合 高 危 險 群 的 預 測 指 標 我 們 目 前 是 以 悲 傷 關 懷 的 名 稱 來 進 行 癌 末 病 人 遺 族 的 追 蹤, 包 括 病 人 逝 世 後 十 天 到 兩 週 寄 問 候 卡, 與 針 對 高 危 險 群 喪 親 家 屬 的 電 話 關 懷, 以 及 有 病 態 悲 傷 反 應 的 家 屬 的 持 續 訪 視 這 些 都 是 全 民 健 保 不 給 付 的 項 目, 但 卻 是 可 以 減 少 健 保 的 醫 療 費 用 支 出 的 工 作 因 為 若 不 如 此 進 行 悲 傷 關 懷, 喪 親 的 家 屬 可 能 發 展 出 心 身 疾 病 壓 力 疾 病 精 神 症 狀, 甚 至 自 我 傷 害 等, 導 致 更 多 的 健 保 醫 療 支 出 其 實 若 葬 禮 儀 式 處 理 得 當 可 以 增 強 失 落 的 真 實 性, 提 供 家 屬 表 達 對 逝 者 想 法 和 感 受 的 機 會, 並 可 提 供 家 屬 社 會 支 持 網 絡, 因 此 有 助 於 宣 洩 悲 傷 但 在 民 俗 習 慣 中, 七 七 四 十 九 天 是 服 喪 期 間, 之 後 就 各 行 各 業 各 自 解 散 了 獨 留 那 高 危 險 群 的 喪 親 家 屬, 在 人 去 樓 空 之 後, 更 是 寂 寞 空 閨 冷 悲 傷 獨 自 知! 也 因 此 在 七 七 四 十 九 天 之 後, 更 須 主 動 去 追 蹤 落 單 的 家 屬 問 候 卡 與 電 話 關 懷 的 主 要 目 的 是 : 讓 家 屬 知 道 還 有 人 在 關 心 他 們, 也 許 可 以 支 持 他 們 知 道 曾 經 陪 伴 他 們 共 同 走 過 悲 傷 天 涯 路 的 這 群 像 朋 友 一 般 的 工 作 人 員 還 記 得 他 們, 就 已 經 是 很 大 的 精 神 支 持, 更 何 況 讓 他 們 知 道 : 有 任 何 問 題 都 可 以 隨 時 回 來 找 我 25

26 們 這 不 只 是 人 在 人 情 在, 更 是 人 雖 亡, 人 情 長 存 的 最 佳 典 範 當 悲 傷 找 到 宣 洩 的 出 口, 生 命 可 以 更 真 實, 而 生 活 可 以 不 那 麼 艱 難, 有 愛 相 伴 更 容 易 度 過 許 禮 安 ( 日 ) 亥 時 心 蓮 病 房 值 班 註 本 篇 收 錄 在 心 蓮 病 房 的 故 事, 海 鴿,90 年 3 月 初 版 三 關 於 愛 與 悲 傷 道 別 之 後 近 年 來 台 灣 地 區 歷 經 天 災 地 變, 從 九 二 一 地 震 到 各 類 風 災 水 患, 造 成 許 多 家 庭 因 此 家 破 人 亡 身 處 災 區 的 老 師 與 學 生, 除 了 必 須 趕 緊 收 拾 悲 傷 殘 破 的 心 靈 與 家 園, 努 力 於 教 學 與 求 學 之 外, 還 必 須 面 臨 可 能 接 二 連 三 的 各 種 災 變 尤 其 是 輔 導 老 師, 被 迫 加 速 復 原 自 己 受 創 的 心 靈, 還 必 須 協 助 全 校 師 生 度 過 各 種 創 傷 的 後 遺 症, 因 此 我 們 在 此 推 薦 可 以 讓 師 生 共 同 閱 讀 的 關 於 悲 傷 的 好 書 海 鴿 文 化 在 93 年 11 月 出 版 拙 著 蓮 心 安 在 在 安 寧 病 房 的 故 事 4, 特 別 收 錄 幾 篇 關 於 愛 與 悲 傷 的 文 章 自 成 一 卷, 或 許 可 以 當 作 參 考 不 過 我 在 此 要 特 別 介 紹 的 是 另 一 本 書 : 道 別 之 後 ( 張 老 師 文 化 93 年 8 月 出 版 ), 這 是 作 者 泰 迪 曼 坦 投 入 關 懷 臨 終 病 人 和 家 屬 的 工 作 多 年, 以 親 身 體 驗 和 陪 伴 經 驗 寫 出 來 的 感 性 心 得 他 在 書 中 的 前 言 就 標 明 重 點 : 我 相 信 愛 必 定 包 含 傾 聽 我 相 信 充 滿 愛 的 靜 默 比 欠 缺 思 考 的 陳 腔 濫 調 更 可 貴 我 相 信 哀 悼 憂 傷 嚎 啕, 以 及 有 如 尼 加 拉 瓜 瀑 布 般 的 洶 湧 淚 水 有 其 意 義, 它 代 表 我 們 活 著 而 且 有 感 覺 我 相 信 唯 一 真 正 的 死 亡 是 被 遺 忘 我 自 己 從 事 安 寧 療 護 工 作 將 近 十 年, 我 早 已 學 會 不 要 勸 家 屬 忘 記 過 去, 不 要 阻 擋 那 奪 眶 而 出 的 淚 水, 因 為 只 有 流 淚 才 能 宣 洩 悲 傷 的 壓 力 泰 迪 曼 坦 很 直 接 的 告 訴 我 們 : 不 要 再 想 了 是 一 個 很 差 的 建 議 最 傷 人 的 莫 過 於 自 以 為 是 地 說 : 我 瞭 解 你 的 感 覺 不, 你 不 了 解! 當 一 片 好 意 的 人 要 我 們 忘 掉 自 己 的 失 去, 那 不 僅 是 冷 酷, 而 且 愚 蠢 任 何 人 都 可 能 犯 的 一 個 錯 誤 就 是 試 圖 丈 量 哀 傷 與 失 落 的 程 度 沒 有 人 有 權 利 告 訴 你, 你 哀 傷 的 季 節 應 該 有 多 長 在 陪 伴 過 兩 千 多 位 病 人 走 進 死 亡 之 後, 我 內 心 總 是 有 著 深 深 淺 淺 的 悲 傷, 沒 有 人 可 以 體 會 我 與 病 人 的 交 情, 所 以 別 人 也 就 無 從 得 知 我 悲 傷 的 程 度 我 偶 爾 總 是 會 想 起, 從 來 也 不 曾 真 正 忘 記 對 於 悲 傷 輔 導 的 教 科 書 所 定 義 的 : 超 過 一 年 兩 年 或 三 年 的 悲 傷 就 算 是 病 態 的 悲 傷, 我 非 常 不 以 為 然 我 認 為 悲 傷 是 人 類 的 正 常 情 緒, 理 所 當 然 要 有 個 別 差 異 你 管 我 要 悲 傷 多 久? 那 是 我 的 自 由! 作 者 和 我 一 樣 的 態 度 : 我 傾 向 於 鼓 勵 人 毫 無 顧 忌 不 設 防 線 地 嚎 啕 大 哭, 因 為 我 相 信 人 應 該 放 縱 自 己 感 受 哀 傷, 表 達 出 痛 失 親 人 的 真 相 曾 經 與 我 談 過 哀 傷 和 如 何 面 對 哀 傷 的 人, 一 再 地 告 訴 我 同 一 件 事 : 他 們 會 對 死 去 的 人 說 話 他 們 都 覺 得 自 己 在 心 底 與 死 者 的 對 話 一 輩 子 都 不 會 停 止 哀 悼 與 回 憶 是 我 們 投 資 愛 之 後 所 得 的 回 報, 所 以 就 讓 淚 水 奔 流, 伸 手 再 抽 一 張 面 紙 泰 迪 曼 坦 在 道 別 之 後 書 中 使 用 月 台 道 別 登 車 離 去 在 海 上 登 岸 等 比 喻 來 描 述 悲 傷 的 歷 程 生 命 如 果 是 一 艘 船, 可 能 會 隨 波 逐 流 停 滯 不 前 暗 潮 洶 湧 鑿 孔 沈 船, 或 是 穿 越 驚 濤 駭 浪 呼 叫 領 航, 只 要 我 們 可 以 容 許 悲 傷, 終 究 會 出 現 重 生 的 26