卷 首 寄 语 2011年拜耳台湾夏令营活动 照片集锦 几年前的一个夜晚 急促的电话铃声把我从梦中惊醒 电话那边是一位小病友的妈妈 她夹杂着浓重口音 的表述显得焦急而语无伦次 我终于听明白她的孩子关节在出血 由于交流的困难 我简单地告诉她RICE的 基本应急方法后 建议她去中国血友之家网站去看一下相

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1 第 20 期

2 卷 首 寄 语 2011年拜耳台湾夏令营活动 照片集锦 几年前的一个夜晚 急促的电话铃声把我从梦中惊醒 电话那边是一位小病友的妈妈 她夹杂着浓重口音 的表述显得焦急而语无伦次 我终于听明白她的孩子关节在出血 由于交流的困难 我简单地告诉她RICE的 基本应急方法后 建议她去中国血友之家网站去看一下相关内容 她说 我们是农村的 这里没有网 也没 2011年7月15日-18日 第三届亚太地区血友病病友夏令营在台湾新竹召开 本届夏令营由台湾血友病协 会和拜耳医药保健亚太区联合承办 来自印度尼西亚 马来西亚 新西兰 泰国以及我国海峡两岸的临床专家 以及40名血友病患者参加了活动 钱上网 我说 那你是怎么知道我的电话的呢 她说 我有一本你们寄来的杂志 这件事对我触动很大 我们习惯了网络 有事立刻想到的是去百度谷歌 然而对于农村的病友和家属来 说 一本薄薄的杂志承载了他们全部的希望 她就像在黑暗中独自摸索时遇到的一丝烛光 驱走的是内心的恐 惧和孤独 得到的是温暖和希望 中国血友之家 杂志自2001年2月创刊以来 历经十年 其间曾多次因资金和人力等困难走走停停 到 今天第20期终于和大家见面了 杂志伴随着中国血友之家的发展 从中也可以看到一个纯粹的草根NGO组织 艰难的发展历程 从2000年由几位病友共同最初创立中国血友之家起 到现在发展为近四千病友会员 从全 国没有一个血友病病人团体 到现在全国二十多个省市有了自己的血友病互助组织 从天津的第一次病友聚 会 到如今多次组织全国的领导者培训和会议 从各自家庭办公 发展到现在拥有的简单的办公室和专职工作 人员 中国血友之家一步步走来 尽管充满艰辛 甚至有时还遇到误解和困难 但每当我们看到我们一直坚守 的誓言得到逐步的实现 病友们的生活质量在一点点得到改善 对于所有的付出都会感到欣慰和值得 本期杂志以新的版面 新的思路 新的内容希望能给您带来新的感觉 正像中国血友之家的发展一样 我 们需要新的思路 创新对于一个NGO来说同样是组织发展的灵魂 在过去的十一年里 中国血友之家在知识 普及 媒体宣传和政策倡导等方面做了大量卓有成效的工作 也取得了令人瞩目的成绩 但对于病友个体的救 助 显得力量还不够强大 尽管我们过去也为全国的病友积极争取和发放了捐赠药品 每当病友身处困境而伸 手求助时 我们常因心有余力不足而感到不安 在这方面 同是罕见病关怀组织的 瓷娃娃 就做得非常出 色 值得我们借鉴和学习 因此 中国血友之家今后会在继续推进政策倡导的同时 注重加强对病友个体的救 助工作 使病友切实感到家的温暖 杂志的发展是中国血友之家组织发展的缩影 杂志的发展离不开那些具有社会责任感的爱心企业和组织 的大力支持 上海莱士 世界血友病联盟 WFH 美国KELLEY通讯 诺和诺德血友病基金会 百特 拜 耳 感谢他们曾经和正在给予我们的一切帮助 使中国血友之家这个架在病友之间沟通的桥梁能永远地支撑 下去 2011年8月28日 2 3

3 血 友 资 讯 目录 第二十期2011年09月 2011年拜耳台湾夏令营活动照片集锦 2 中国血友之家信息 卷首寄语 3 中国血友之家 面向所有关注血友病的人们 出版 季刊 血友资讯 国内新闻 河南省慈善总会 低保血友病患儿可获免费药品 检验准妈妈血液可知婴儿性别 海外传真 热点聚焦 我国现有血友病患者8万人仅有千人能坚持治疗 天津血友病联谊会举办血友病知识系列讲座 8 11 在行动 梦想从这里放飞 医保政策巡讲暨血友病治疗与护理知识讲座活动 在石家庄举行 人物专访 杨仁池教授 血友病预防治疗是避免残疾的唯一有效方法 国内新闻 15 期号 2011年第二期 总第20期 2011年9月出版 卫生部制定血友病A等6个病种临床路径 主办 中国血友之家 执行主编 王立新 技术支持 北京睿智营销传播机构 本期资助 拜耳医药保健公司 订阅和投稿地址 北京市石景山区八角北路地铁古城家园 四号楼1305室 邮编 订阅联系人 刘政 电话 投稿信箱 zazhi@xueyou.org 投稿联系人 王立新 电话 微博 QQ 内部刊物 公益发放 鼓励传阅 欢 迎投稿 卫生部办公厅关于印发血液内科专业6个病种临床路径的通知 卫办医政发 号 各省 自治区 直辖市卫生厅局 新疆生产建设兵团卫生局 为贯彻落实 医药卫生体制五项重点改革2011年度主要工作安排 国办发 号 中有关要求 根据临床路径管理试点工作的整体部署 我部继续组织有关专家研究制定了骨髓增生异常综合症 慢性髓细胞 白血病 慢性淋巴细胞白血病 弥漫大B细胞淋巴瘤 血友病A 自身免疫性溶血性贫血等血液内科6个病种的 临床路径 现印发给你们 请各省级卫生行政部门结合当地医疗工作实际 依照我部印发的临床路径文件 指 导各试点医院制订具体实施的临床路径 及时总结试点工作经验 将有关情况报我部医政司 请从卫生部网站下载血液内科专业6个病种临床路径 联系人 卫生部医政司医疗机构管理处 胡鹏 张文宝 电话 二 一一年五月二十七日 知识讲堂 血友病病人的情绪管理 血友病儿童的口腔保健 有问有答 23 艺术园地 笑对人生 文学达人 学会活出美好的自己 日记 台湾之旅 临沂血友病列入新农合试点病种 报销比例执行70% 近日 记者临沂市卫生局获悉 为充分发挥新 因子VIII(rhFVIII)制品 冷沉淀 凝血酶复原复合物 25 农合对血友病患者的保障作用 切实减轻个人医药 (PCC) 重组人活化凝血因子VII(rhFVIIa)制品 新 费用负担 血友病已经纳入新农合提高重大疾病保 鲜冷冻血浆(FFP)等6种常用的凝血因子制品纳入新 障水平试点病种 据了解 临沂市参合血友病患者 农合报销范围 及时更新了新农合信息系统 确保 经山东省血友病诊疗中心确诊并确定治疗方案后 参合血友病患者得到科学诊治 持方案在省内县及县级以上新农合定点医疗机构治 疗期间发生的补偿范围内的门诊及住院费用 按 70%的比例报销 编读互动 报名表 我身边的世界 拜科奇杯血友病患者作品征集大赛 此次临沂市还将治疗血友病所需的凝血因子 VIII浓缩物(抗血友病球蛋白 AHG) 重组人凝血 血友病参合农民门诊和住院政策范围内费用的 报销比例统一执行70% 其中 门诊费用纳入门诊 特殊大病报销范围 封顶线6000元 住院封顶线8 万元 报销时需携带山东省血友病诊疗中心确定的 治疗方案及新农合经办机构规定的其他材料 活动通告 中国血友病联谊会登记表 中国血友病联谊会及各地血友联谊会主要联系人

4 血 友 资 讯 海 外 传 真 河南省慈善总会 检验准妈妈血液可知婴儿性别 来源 中新网 作者 印振浩 低保血友病患儿可获免费药品 来源 新华网 作者 李旭兵 美国医学会杂志 JAMA 发表一项最新 的研究成果称 怀孕七周的准妈妈只需做个血检 便可知道自己怀的是男孩还是女孩 据 今日美国 8月9日报道 该技术通过检测孕 检测发现怀的是女孩 他们就不用太担心了 但是也有专家认为 有些父母如果得知胎儿不是 自己想要的性别 就会流产 这就带来了严重的伦理 危机 美国FDA 批准血友病治 疗 新 药 美 国 Octapharma公 司宣布 美国 FDA近日批准了 其生产的Wilate 人凝血因子Ⅷ 和人血管性血友 病因子 用于治 疗重度血友病 近日 记者从河南省慈善总会获悉 低保家庭 中2 18周岁的血友病患者 可得到河南省慈善总会 行走 渴望 儿童血友病慈善援助项目 免费资 助的药品 据了解 行走 渴望 儿童血友病慈善援助项 目 是河南省慈善总会儿童大病慈善救助系列慈善项 目中的一个 旨在帮助我省贫困血友病儿童获得药品 援助和生活救助 符合条件的患者 可到项目注册医 生 河南省人民医院血液科雷平冲教授 处进行医学 评估 评估合格的可填写相关材料 向中华慈善总会 拜科奇援助项目办公室申请 经批准后 河南省慈善 6 VWD 的自 总会将通知患者 凭项目注册医生开具的拜科奇项目 发性和外伤引起 领药处方 到省慈善总会领取药品 的出血以及使用 重庆区县血友病患者2011年底前有望 报销诊疗费用 重庆市为帮助血友病人减轻经济负担 市医保 中心费用审核科负责人表示 目前 血友病已被纳 入门诊特殊疾病 主城市民在办理城镇职工基本医 疗保险等相关手续后 可报销一定诊疗费用 市民 去氨基精加压素无效或有禁忌的轻中度VWD患者 妇的血液里 无细胞胎儿DNA 来判定胎儿的性别 英国广播公司报道说 研究者通过对6000个样本的测 试 在怀孕七周时对准妈妈的血液进行检测 结果达到 了98%的准确率 而在以往 要想知道怀的是男是女 通常要靠超声波的方法 而且要到等到18至20周 Wilate是一种新开发的高纯度 双重病毒灭活双血 管性血友病因子/人类浓缩第Ⅷ凝血因子 利用溶剂/ 清洁剂 S/D 工艺和特殊终端干热 溶血 系统加 工而成 选定的分离纯化过程高度抗蛋白 隔离了 VWF/FⅧ合成物 最终vWF RCo 瑞斯托霉素辅 可登录市医保中心网站查询详情 同时 该负责人 医学界普遍认为 一些罕见的遗传性疾病如血 因子 成1 1比例 没有添加白蛋白作为稳定剂 透露 今年年底 各区县血友病患者有望实现费用 友病和肌肉萎缩症等 通常只遗传给男孩 所以对 Wilate对包括儿童患者在内的所有类型的血友病都 报销 于这种家庭来说 这项技术无疑是一个福音 如果 有效 7

5 热 点 聚 焦 我国现有血友病患者8万人仅有 千人能坚持治疗 人民日报 作者 高璎璎 凝血因子就像粮食 只要能够及时补充 血友 病人可以像正常人一样生活 血友病治疗 难在钱和药 我国诊断和治疗水平低下 血友病人14岁以下 50%出现残障 18岁以上90%出现残障 妈妈 请别拦着我/让我去跑 让我去奔跑/我 为36天 二年级还没能返回过课堂 他绝大部分日 子在家中的床上度过 不发病的时候 他就搬把椅 这是一位血友病儿童的呼喊 奔跑 玩耍...这 些很正常的事 在血友病儿童眼里 竟成了一种奢 望 有人说 上帝遗忘了一组数据 凝血因子缺 乏症 他们 就匆匆来到人间 对于血友病儿童 来说 从出生的第一天起 厄运就开始伴随 经常 反复出血 一个小的伤口就会让他们血流不止 每 天都要忍受难以形容的疼痛 甚至关节变形... 不 以下大约有50%出现残障 18岁以上的有90%出现 0.2 要达到及格线 中国年需凝血因子13亿单位 残障 而即使在血液制品生产高峰期的2004年 国内Ⅷ因 医保覆盖率低 报销水平低 再加上社会救助 子年产不过4000万至6000万单位 资金缺乏 血友病儿童群体生存艰难血友病目前没 没有药 就会生不如死 从2006年起 由于血 有根治办法 但只要采取替代治疗注射凝血因子 浆原料紧张 相对便宜的冻干人凝血第Ⅷ因子药品 患者就可以正常生活 出现短缺 很多地方甚至出现断药 挡在血友病儿童求生之路上的壁垒 还远不止 友病人可以像正常人一样生活 但最关键的是两 这些 我国九成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输 在患血友病儿子关节出血 疼得死去活来之 点 钱和药 中华慈善总会项目部主任钱钟民 血浆的方式 但新鲜血浆不能采用病毒灭活技术 时 一位姓陈的母亲抱着孩子上了7楼窗台 在她准 说 有药买不起 是我国患者面临的最大问题 要 因为一旦灭活 血液中的有效成分将失去效用 中 备跳下去的一瞬间 儿子突然强忍哭声说 妈 防止血友病患者出现肢体残疾 每年需要付10万 国医学科学院血液学研究所杨仁池遗憾地说 这种 我不疼了 15万元的治疗费用 方式是否会造成疾病传播 关键在于对血浆提供者 子坐到阳台上 呆呆地看着外面的大树 汽车 进行严格检查 即使是增加了许多检测方式 也不 血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏 书淇3个月被检查出血友病 长到7岁 妈妈感 而产生严重凝血障碍的遗传性出血疾病 最常见的 觉 花钱如流水 家里已经在赤贫线上 妈妈辞 甲型血友病 约占先天性出血疾病的85% 都是因 掉工作专门在家照顾他 全家月收入不到3000元 在全球 以血浆为原料的血浆人凝血因子Ⅷ普 凝血因子Ⅷ缺乏导致的 血友病是男性发病 女性 已经欠下了10多万元外债 亲戚朋友经常挤出钱 遍供应不足 2007年11月 国家食品药品监督管 传递 当患病男性与正常女性婚配后 所生的女儿 来 帮他们填这个 无底洞 理局快速审批 批准重组人凝血Ⅷ拜科奇在中国上 即会携带致病基因 携带致病基因的女性再与正常 书淇的情况是绝大多数血友病患者家庭的写 男性结婚 所生的男孩有50%的可能患病 女孩则 照 因为缺钱 甚至缺少必要的相关科学知识 有50%的可能继续成为致病基因的携带者 将疾病 75%以上的患者没有得到足够治疗 接着传递给她的下一代 知道用罕见这个词是否恰当 全世界血友病的平均 8 发达国家数值普遍在5到6之间 而中国的数值不到 凝血因子就像粮食 只要能够及时补充 血 想奔跑 我要尽情地奔跑/我要体验奔跑时酣畅淋漓 的快感 发现 血友病人的平均存活年龄大概是14岁 14岁 能保证提供者100%安全 这是世界性的难题 市 希望挽救更多患者生命 2005年 我国将冻干人凝血Ⅷ因子纳入甲类目 录 2009年 重组人凝血Ⅷ因子也被纳入医保乙类 钱钟民说 血友病是罕见病 很多医生不认识 目录 北京市中医研究所副所长李萍说 现实的问 比例是十万分之十五至二十 国内不足万分之一 关节出血 是血友病最可怕的症状之一 关节 这种疾病 导致误诊和漏诊率比较高 即便是大城 题是 冻干人凝血Ⅷ因子急缺 重组人凝血Ⅷ因子 只是...我中奖 一位不愿透露姓名的血友病患者 反复出血 是致残的主要原因 创伤 行走过久 市 专业治疗中心也很少 专门的医疗队伍非常薄 用不起 对于非血液制品 像拜科奇这样的重组人 说 一个周末 他和大院里的小孩约好次日早上一起 运动等会引起滑膜出血 而出血引起的风险可能影 弱 对于诊断明确的患者 由于医保的覆盖率比较 凝血Ⅷ因子 属于国家乙类医保目录的药品 患者 去公园 可是半夜就被疼醒了 膝关节肿得像刚出笼 响身体各个器官 我国大多数血友病患者都是由关 低 报销水平低 再加上社会救助资金比较缺乏 即使按60%比例报销 一瓶500单位/毫升的药也需 的馒头 只能躺在床上发颤 节损坏导致残疾 最终失去学习和劳动能力 血友病儿童群体生存非常艰难 自付1000元左右 书淇今年7岁了 因患有血友病 他的左膝关节 据推算 我国现有血友病患者8万人左右 登记 按照世界血友病联盟的数据 一个国家的凝血 肿得像成年人 已不能正常行走 这个喜欢画画和 患者5000人 现在能够坚持治疗的仅1000人左右 因子总用量除以人口总数 得到的数值就可以反映 唱歌的活泼孩子 6岁上学 一年级总共在学校时间 由于诊断和治疗水平低下 大量患者还没有被诊断 血友病患者受到治疗的程度 数值1是及格线 欧美 血友病儿童只要得到足够的药物和正规治疗 就能像正常孩子一样接受教育 健康成长 来自山西的12岁孩子张元祉 2007年3月经北 9

6 热 点 聚 焦 京协和医院检测 确诊为重型甲型血友病患者 如 中国工程院院士阮长耿建议 对18岁以下的 今的他 除了右腿因为关节手术套着矫形器外 似 血友病儿童 一定要提早关怀 尽早给予预防性治 乎和健康孩子没有什么区别 他可以用灵活的双指 疗 对于经济发达地区 在保障按需治疗的基础 弹奏出欢快的钢琴曲 手握羊毫熟练地写出潇洒的 上 应积极联合社会力量开展儿童患者的预防治 书法 疗 并将重组凝血Ⅷ因子纳入甲类医保报销目录 杨仁池呼吁 如果能接受预防性治疗 这些 以保证最佳的预防治疗效果 天津血友病联谊会举办血友病 知识系列讲座 2011年以来 在拜耳医药保健公司 天津血液 来自天津血研所 天津总医院和南方医院的医 儿童完全可以像正常人一样生活 出血前注射Ⅷ因 钱钟民说 慈善援助足额到位 医保报销中却 病医院血友病诊疗中心的支持与帮助下 天津血友 护专家从各个方面向大家介绍了血友病的知识 治 子药 每次只需要1瓶 而出血后注射 可能就要 存在问题 有的城市医保能报销60% 却受到报销 病联谊会先后举办了5次血友病健康知识系列讲座 疗理念和方法 受到了血友病患者及其家属的热烈 6瓶了 这个病治起来就跟救火一样 刚开始是小 金额的限制 不到3个月 药费就会超标 对于那些 先后邀请了多位血友病治疗与护理方面的专家授 欢迎 火 可能一盆水就能扑灭 等火越烧越大 就得许 困难家庭 很难保证6个月的疗程 课 有200多位血友病患者及其家属聆听了讲座 获 多水才能扑灭 为解决这一问题 各地开展了不同的尝试和努 益匪浅 北京儿童医院研究表明 80%左右的患儿在3 力 厦门市为血友病患者在定点医院开辟绿色通 我们讲座的主题分别是 1月 血友病儿童的口 6岁时开始关节出血 12岁以上的病人几乎都有关节 道 让他们在三级医院开处方看病 去社区医院拿 腔保健 2月 血友病家庭治疗与护理 3月 血友 变形 因残疾造成的经济损失 加上置换人工关节 药 让患儿享受更高的报销比例 2010年10月 广 病儿童的预防治疗 4月 血友病患者关节病的手术 所需的费用 远远高于预防性治疗成本 可见 早 州市出台新规定 取消了血友病4500元的月度支付 诊断 早治疗非常必要 让更多患者进入正规的治 最高限额 减负幅度高达70%以上 疗体系是当务之急 统 通过建立全国及31个省级血友病信息管理中 立 中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目 心 以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类 在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活 药物应用情况 改变目前血友病患者规范诊治率低 动 目前 已向242名患儿提供了救助 捐赠的药品 的现状 价值达到540万元 低保家庭 特困患儿全部免费 专家指出 在发达国家 血友病这类罕见病都 非低保 非特困的儿童 当地医保报销一半 项目 纳入了国家救助体系 我国不一定完全照搬国外模 报销一半 式 但政府必须承担主要责任 通过医保资金解决 的共同帮助下 患儿的治疗费用已大幅降低 在广 地 一个患者教育的基地 一个宣传普及血友病知识 的基地 治疗 5月 自我注射培训 6月 血友病的物理理 疗 7月 血友病急诊的处理 不久前 卫生部启动了 血友病疾病管理系 2009年6月 拜耳公司与中华慈善总会共同设 记者算了一笔账 在现有医保政策和慈善捐助 天津血友病诊疗中心真正成为了一个治疗的基 大部分 再通过社会救助解决小部分 让更多的患 儿家庭走出困境 州 血友病儿童如果参加项目 每人每年自己需要 支付的费用大约为4万元 在贵阳 三级医院诊疗 每年每人费用为5.5万元 而在二级医院 费用仅为 3万元 不同地区之间的费用差异 主要来自各地医 保对血友病治疗药物报销比例的不同 10! 11

7 在 行 动 梦想从这里放飞 辽宁省首届血友病儿童丹东夏令营 纪实 自建平县农村的孩子 尽管上了初中 可是第一次 日 孩子们在这里找到了阳光 找到了健康 找到 出这么远的门 第一次坐上这么豪华的大客 第一 明天的希望 更找到了积极向上的自尊 孩子们的 次能够像健康孩子一样参加校外活动 第一次... 梦想将从这里放飞 是的 许多孩子都和他一样 此行 都是人生 从公园 到江畔 孩子们所到之处留下的都是 的第一次 是的 他们是幸运的孩子 他们毕竟体 欢声笑语 游艇在朝鲜的内河江中穿行 海鸟追逐 验了人生的许多第一次 可是 还有许许多多的小 着船舷 江水拍打着船身 不时激起层层浪花 江 病友却没有他们的幸运 有的出不了家门 有的上 岸上陡峭的山峰 朝鲜人民军的哨所 军营 横跨 不了学 有的下不了地 有的 在江二岸用来传输货物及信件的空中索道 还有日 客车载着孩子们的希望来到了祖国的黄海之 滨 美丽的江城丹东 在丹东市中心医院的会议 形容七月的炎热 流火的七月又恰逢处在二伏的节 的无比憧景 将从这里放飞 别了 难忘的夏令营 在回程的车里 孩子们 病 预防及科学处置知识讲座 为了让孩子深度了 在互相鼓励 保养好身体 好好学习 长大了做一 解并掌握 血友病 知识 王主任用互动的形势将 个对社会有用的人 回报父母 回报社会 回报所 讲座内容穿插在有奖问答之中 孩子们举着小手抢 有帮助过我们的好心人 童夏令营 带着孩子们意忧未尽的喜悦结束了 虽 早地造成了伤残 无法走路 更无法上学 当他得知 然时间短暂 夏令营却让孩子们感受到了社会这个 血友病 儿童夏令营在丹东举行的消息后 激动得 大家庭的温暖 感受到了慈善企业对弱势群体关 几天都无法入睡 早早地让父母推着轮椅来到会场 心 关爱的善举 是的 孩子们是幸福的 因为他 与小朋友们一同联欢 一同分享欢乐的喜悦 们不再 感觉孤独 社会的关注 让孩子们懂得并学 第二天 尽管处于流火的七月 可是老天仿佛 也在眷顾着孩子们的到来 不时地送来丝丝的凉 子们翘首期盼的日子终于成行啦 孩子们目不瑕接 风 在鸭绿江公园的一个小广场上 在 让世界充 7月30日上午 肆虐了整个夏日的太阳悄悄地 地注视着窗外 每一处秀丽的风景都会引来孩子们 满爱 的音乐声中 孩子们的才艺表演开始了 海 不知躲到了哪里许久都不肯出来 天空漂浮着层层 的一片赞叹 中国医科大学附属盛京医院小儿血液 龙的小魔术指法零活 出神入话 满雪的拉丁舞 薄雾 不时地刮来阵阵清风 吹佛在人的身上 脸 科的王欢主任主动承担了导游和主持人的任务 一 翩然而至 子澎的诗朗颂赤壁怀古 神情兼备 知 上 让人感到丝丝凉爽 很是惬意 路上 她从丹东历史名胜 到抗美援朝时期的断 洋的小笑话 引人驻足 潞涵的唐诗 朗朗上口 桥 特别详细描绘了我英勇的志愿军战士为了保家 付兴的情歌 博得阵阵掌声 联欢会上欢声 笑 卫国 跨过鸭绿江和朝鲜人民并肩战斗 打败美帝 声 汽笛声 声声入耳 孩子们的才艺表演感染了 国主义的英勇事迹 王主任通过声情并茂和通俗易 在公园游玩的其它孩子们的兴趣 他 她 们也马 懂的讲解 使孩子们在活动中增长了历史知识 上汇入到了孩子们的演出阵营 孩子们尽情地笑 辽宁省首届血友病儿童丹东夏令营之行 就这 样带着全省 血友病 患者的企盼 带着世界 诺 和诺德 血友病基金组织的关爱和祝福 从辽宁省 血友病治疗中心暨中国医科大学附属盛京医院启程 了 孩子们带着梦想 带着希望 带着对美好生活 客车载着孩子们的梦想 即将从这里放飞 来 别了 美丽的丹东 辽宁省首届 血友病 儿 丹东的一个小病友由于患病比较严重 肢体早 客车载着孩子们的梦想在高速公路上飞驰 孩 气当中 大家习惯性称其为 桑拿 天 们的眼帘 室 王欢主任通过多媒体给孩子们进行了 血友 着发言 不甘落后 争着回答 七月 诗人通常喜欢把它喻为 流火 借以 本鬼子侵略朝鲜时留下的军港 都一一摄入了孩子 会了自尊 自立 自强 自爱 他们完全会和正常 人一样学习和工作 孩子们对明天充满了无比憧 憬 孩子们的明天是美好的 孩子们的未来是光明 的 孩子们的梦想就在这里放飞 再次感谢 诺和诺德 血友病基金会 中国 血友之家及关爱血友病事业的各界热心人士 东北地区血友病联谊会 2011年8月 着 唱着 跳着 舒发着各自的情感 是呀 今天 的日子是属于孩子们的 今天的日子是孩子们的节 12 13

8 人 物 专 访 在 行 动 医保政策巡讲暨血友病治疗 与护理知识讲座活动 在石家庄举行 血友病预防治疗是避免残疾的 唯一有效方法 特约记者 王立新 提高患者救治水平和生活质量有一 些帮助 为此 杨仁池 在拜耳公司的大力支持下 经过与河北血友之家的 医学博士 主任医师 博士研究生导师 共同策划 决定首先在河北进行医保政策巡讲暨血 中国医学科学院血液学研究所血液病医 友病治疗与护理讲座活动 接下来 王立新讲解了 院血栓止血诊疗中心主任 如何建立一个规范的血友病组织 组织的工作与任 务 组织领导人应具备的素质 随后 介绍了天津 血友病联谊会的成立 组织结构以及日常的工作和 7月15至16日 由天津血友病联谊会 河北血 友之家 拜耳公司共同策划组织的 医保政策巡讲 暨血友病治疗与护理知识讲座活动 在石家庄中山 宾馆和河北医科大学第二医院 省二院 举行 天 津血友病联谊会会长王立新先生 拜耳公司医药代 表刘强先生 天津血研所逯秀玲主任 省二院罗建 取医保政策过程中的经验 在互动环节 各地区的 负责人及患者和家属分别就在当地寻求医保政策 患病治疗等方面的相关经验 存在的问题进行了深 Hallamshire医院分子遗传研究室进修 2000年10月至2001年10月在法国巴黎血液与血管研 究所进修 现为世界血友病联盟会员 国家新药审评咨询委员 中华医学会血液学分会第七 届委员会青年委员会委员 中华医学会血液学分会止血与血栓学组成员 天津市卫生系列高 级资格评审委员会委员 中华医学会天津分会内科学会委员 Haemophila杂志编委 中华 血液学杂志编委 临床血液学杂志编委 罕见疾病杂志编委 国际输血及血液学杂志编委 入热烈的探讨 王会长和河北血友之家负责人对大 家关心的问题予以解答和指导 明 张宝玺 张敬宇 吴冰洁主任 河北血友之家 16日上午 巡讲活动的另外一项内容 血友 血友病是由于凝血因子VIII和IX缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病 迄今尚无根治的方 及各地区负责人 患者及家属代表共40于人参加了 病治疗与护理知识讲座在省二院会议室举行 天津 法 替代治疗 输注凝血因子 是目前本病的唯一有效的治疗措施 但在治疗过程中 许多患者依 活动 血研所的主任护师逯秀玲女士重点讲解了 血友病 然会有各种各样的疑惑 为此 中国血友之家 特约记者王立新近日采访了国内著名的血友病专 家庭护理 的知识 省二院儿童血液科的张宝玺主 家杨仁池教授 杨教授是中国医学科学院血液病研究所天津血液病医院血栓止血诊疗中心的主任 15日晚7时 巡讲活动在中山宾馆会议室拉开序 幕 拜耳公司刘强先生首先介绍了拜耳公司和中华 慈善总会共同开展的 拜科奇患者救助项目 他 提醒符合条件的患者积极参加此项救助活动 享受 优惠治疗 王立新先生指出 目前全国各地医保政 14 活动等请况 并着重介绍了近十年来该联谊会在争 1995年7月毕业于中国协和医科大学 1997年8月-10月在英国谢菲尔德皇家 任 血液科张敬宇主任和理疗科吴冰洁主任分别就 临床经验丰富 著述颇丰 血友病儿童预防治疗 血友病治疗的注意事 项 及 血友 病康复治疗 等方面的知识进行了全 面细致地讲解 并解答患者及家属提出的问题 策的发展是不平衡的 天津在这方面起步相对早一 时至中午 此次 医保政策巡讲暨血友病治疗 些 在政策争取的过程中经验较为丰富 把这些内 与护理知识讲座活动 顺利完成了各项预定议 容与大家分享 希望能对大家在本地区争取政策 程 圆满结束 合影留念 杨主任就大家关心的几个热点问题一一做了解答 希望能够对广大病友有所裨益 15

9 人 物 专 访 记者 杨主任 在日常接触中 我们发现 表明 预防性治疗会产生抗体 相反小剂量经 的医院有北京朝阳医院和上海瑞金医院 技术 届东亚血友病论坛 今年9月8-9日在北京还 许多病友在治疗方面还有许多误区 总是担心 常使用反而会降低产生抗体的几率 到目前为 还是比较可靠的 但没有百分之百的准确 目 将举办 全国血友病诊疗培训班 所有省 病毒感染 出现抗体而耽误治疗时机 请您再 止 预防性治疗依旧是血友病儿童避免落下肢 前天津血研所由于国家没有定价等因素还没有 级血友病中心都要派医生 护士和管理人员 给大家讲讲 为什么要及时足量地用药呢 如 体残疾的唯一有效方法 国外经验表明 血友 开展此项业务 参加 这些会议对培养地方医院的医生非常 果不这样 会带来怎样的后果 病患者在预防治疗下完全可以像其他孩子一样 杨主任 目前 无论是国产凝血因子还是 进口的基因重组凝血因子都是比较安全的 各 种产品都经过了多道病毒灭活工艺 患者可以 健康成长 完成学业 提高生活质量 所以我 们建议有条件的血友病儿童可以采用预防性治 疗 但具体方案需要由专业医生帮助制定 放心使用 不必因噎废食 耽误了治疗 给自 己留下后患 出血后及时足量的用药可以避免 记者 现在许多血友病患者都热衷于做滑 许多并发症的出现 如滑膜炎 关节炎 假肿 膜炎手术 做关节置换 有的甚至反复做滑膜 瘤等 炎切除术 但这些手术真的能够解决血友病关 节病的问题吗 这些手术未来会给我们带来什 么影响呢 记者 经过多次宣教 许多血友病儿童家 长了解了预防治疗的好处 但又下不了决心 一是经济问题 二是担心药打多了会产生抗 体 如何打消他们的顾虑呢 重要 相信不久的将来 我国的血友病诊疗 杨主任 滑膜炎手术大约在2000年以后开 始引进中国 手术治疗可能会缓解一些出血症 体系会日趋完善 记者 卫 生 部 开 展 血 友 病 登 记 工 作 已 经 一年多了 许多患者对此充满期待 希望卫 生部能够在此基础上 出台更多对血友病人 记者 一个地区的血友病关怀工作能否取 的优惠政策 规范血友病治疗和凝血因子市 得进步 除了政府 医院以外 血友病患者组 场 不知是否有些新的进展 织也发挥着举足轻重的作用 目前在中国血友 杨主任 2011年第三期 中华血液学杂 志 上发表了 血友病诊断与治疗专家共 杨主任 的确如此 各地的血友病组织在 性文本 此外 卫生部也在想方设法敦促厂家 血友病关怀事业中做了许多工作 希望大家精 增加产量 保证市场供应 国外有一些基因重 诚团结 继续为改善我们病友的生存状态 提 组产品在报批 但还没有正式上市 高血友病的防治水平而努力 相信 在大家的 状 但不可能彻底解决关节出血的问题 病友 共同努力下 我国的血友病关怀事业一定会取 得更大的进步 记者 有人认为血友病诊断率低是因为基 项目的开展 患儿家庭的经济负担会慢慢得到 层医院缺乏专业人员和技术力量 不知省一级 减轻 至于抗体产生的原因 目前医学界对此 血友病登记诊疗中心建立后是否会进一步向下 还没有定论 但有一点比较明确 就是血友病 患者发生抗体的决定性因素是其基因突变类 型 而不是用药次数和用药量 有数据表明 患者前50次暴露日 每天2次使用8因子 产 生抗体的几率比较大 而后再出现抗体的几率 就比较低了 抗体无法预防 临床上没有数据 16 发症为好 任何手术都是有一定风险 的 记者 在一个血友病家族里出现多名患者 的现象非常普遍 许多家庭苦不堪言 希望优 生优育 避免下一代悲剧重演 不知我国目前 者组织 您对他们的工作有什么建议和希望 识 可以作为目前基层临床医生的一个指导 还是要在平时及时治疗 避免关节出现各种并 杨主任 随着医保政策的完善和各种慈善 之家的帮助下 全国已经成立了25个血友病患 拓展 培训更多的基层医院的医生 护士从事 血友病工作 从而完善我国整个血友病登记 诊疗体系 哪些医院能够开展携带者检查和产前诊断 其 技术可靠性如何 杨主任 在建立省一级血友病病例信息管 理中心后 我们中心也在做血友病的普及和 杨主任 国内在做携带者检查和产前诊断 推广工作 如今年6月在天津我们举办了第四 17

10 刘恩发 号仰南 岱泓斋主 男 1957生于天津 自幼患有遗传性第八因子缺少症 即罕见性血友病甲 因 四肢经常出血并已畸型 不能和小朋友游戏 所以在家人 的鼓励下学习绘画 并逐步培养了对书画的喜爱 并用笔 和色彩表达对美好生活的祈福 同时也和家人 亲人及朋 友们一起憧憬着人生欢乐和美丽的夙愿 愿这支笔蘸着重 彩 绘出更多更加绚丽的作品 展现给社会上关爱和帮助 血友病的爱心人们 18 19

11 知 识 讲 堂 血友病病人的情绪管理 较易产生的不平衡心理状态主要有以下几点 1 情绪不稳定 3 抑郁状态 在略有外伤或疾病发作期间 病人常有恐惧 在肉体的痛苦和精神的创伤下 病人常出现情绪 担扰 郁郁寡欢 愁眉苦脸 或受到轻微刺激(包括 低落 郁郁寡欢 悔恨沮丧 自责自罪 对生活缺乏 精神或语言刺激)便有强烈的情绪波动和反应 然 信心 对未来失去追求 甚至有自杀念头 在抑郁状 而 病人有强烈的求生欲 在痛苦和磨难减轻或消 态下 会增加出血的发作次数和出血的严重性 出血 失后 精神和心情会转为喜悦 会产生种种幻想 的痛苦和致残的不便又加重了精神的抑郁 这便形成 幻想自己与正常人一样去正常的生活 因此 病人 一个恶性循环 如果这一恶性循环不解除 会越演越 的情绪与疾病的病情息息相关 情绪随病情的变化 烈 最后可能导致更为严重的后果 而变化 缺乏情绪的稳定性 2 自卑状态长期存在 4 侥幸心理 反复出血 使病人产生麻痹大意和侥幸心理 病人在精神上和心理上都会受到来自疾病 家 其原因 (1)对血友病的理论知识不多 (2)低估了出 庭和社会等方面的打击和创伤 总感到自己在身 血的危害性 (3)担心影响工作造成不良影响 (4) 体 生活 学习 工作等方面不及健康人 但是 担心治疗费用过多无法承受 因此总认为不会再出 自己也有一个充满智慧的大脑和一双灵巧的手 可 血 有出血时也总想不会太严重 经济困难或缺乏 是自己的理想不能实现 心情抑郁 尤其在致残的 药物时总想挺过去 这样放松思想的警惕性 失去 病人 在求学 就业 婚姻和家庭问题上受到的冷 早期治疗的时机 反而使出血更严重 痛苦更大 遇和挫折更大 更易产生自卑心理 感到自己的美 花费更多 真是得不偿失 满生活和光明前程都没有希望了 血友病是一种终身性疾病 病人在漫长的人生历程中 会遇到许多意想不到的和难以承受的挫折和磨难 如何在既定的条件下让生活更加轻松 快乐 例如 关节腔和肌肉出血引起的难以忍受的痛苦 关节致残 行走不便和生活难以自理 失去工作能力 家庭 经济拮据或困难 随着年龄的增长 求学 就业 婚姻和家庭等问题 都会给病人带来巨大的精神压力和肉体 的痛苦 对于血友病病人的上述各种心理状态 无论是 血友病病人在接受外界关怀的同时 面对种种 病人本身 还是家庭成员 亲朋好友 同事邻里和 的心理阻碍 病人的自我情绪管理与调整尤为重 医护人员 都要在思想上 精神上 物质上和防治 要 内心积极健康的心态才能使身体以及生活进入 上给予亲切的关怀和加倍的同情 家长 老师和医 良性循环状态 生要从小就帮助病人树立起正确的人生观 对事物 和疾病有一个明确的认识 对前途既不要期望太 高 也不可自暴自弃 有一个良好的家庭环境和工 作环境 使病人愉快地生活和茁壮地成长 20 曾有一位出生14个月就检查出患有先天性血友 病甲型的患者这样表述自己的心态 其实象我们 这类病人 关键要调整自己的心态 我时常是开心 的 就算病痛时我也从来不哭 不闷坏自己 也不 21

12 知 识 讲 堂 有 问 有 答 想太多可怕的事 365天 基本上我都处在开心状 另外 开放心态 积极的加入到病友组织中 态 哪怕是装的开心也要笑 我常提醒自己 我就 去 团体是一个良好的倾诉和交流互动平台 透过 是一般的人 如果你能有好的心情 病就自然不会 团体成员经验的分享和探讨 结果会发现其实大家 发了 万试万灵 而且也不会给家人带来麻烦 想 面临的问题或困难都很类似 甚至相同 有所谓的 吃什么就去吃什么 想玩什么就尽力去玩什么 不 普遍共同性 而不会让自己再有孤独无依的感觉 要把自己定格 人生短短一辈子 何不把美好留给 团体会让组员乐观进取 常怀抱希望 团体成员在 自己 相信只有这样坦然 轻松的心态才能迎接 交流的过程中 经由彼此的鼓励 常充满希望 保 更加美好的生活 持信心 朝既定的目标勇往直前 血友病儿童的口腔保健 血友病儿童是一个非常特殊的群体 很多时候 口内牙龈的自发出血或者轻刺激即可能出血 出血后常有以下几种严重情况发生 1 长时间出血可导致失血性贫血甚至休克 危及 生命 2 如不及时治疗还可引起口腔牙龈的软组织的炎 症加重出血的同时造成感染 甚至是面部蜂 窝织炎以及骨髓炎等严重感染 3 龋齿未及时治疗进一步发展会导致局部甚至大 面积的颌骨的炎症破坏及广泛的颌面部软组 织的蜂窝织炎感染 4 骨骼 窦内出血未及时治疗可能引起颌面部假 肿瘤 如果出现口腔的出血我们应该怎么办呢 相信病友们通过积极地进行情绪管理 优化心理状态 从而能够快乐 勇敢 充满希望的生活 1 积极使用因子替代治疗 急性大量出血或危 3 有些出血情况是与口腔的一些疾病相关的 险部位出血 如口底和咽喉部容易肿胀影响呼吸的 控制住急性出血后需要找血友病专业口腔科医生就 部位 需要立即因子替代同时联系血友病医疗单位 诊 进行出血部位的病灶的局部处理 进行救治 2 口腔内少量渗血可局部按压 观察 如30分 钟不能止血 则需要因子替代治疗 并找血友病医 4 如发现颜面部出现肿胀等异常情况 需要 找血友病医生及口腔科医生进行进一步诊断和治疗 比如假肿瘤的手术切除 生就诊 不要因为出血量少而不进行进一步处理 持续较长时间少量的渗血也可能导致大量失血 引 起严重后果 22 23

13 有 问 有 答 艺 术 园 地 血友病的患儿可以接受常规的口腔治 疗吗 血友病儿童怎样能预防口腔出血呢 1 对于较浅的龋齿 血友病的患儿治疗同正常 由于对出血的恐惧导致许多患儿非常惧怕刷牙 患儿是一样的 不需事先进行因子的替代治疗 2 进行引起出血较少的口腔操作的时候 如果 怀疑龋齿较深 可能引起牙髓炎症及牙髓暴露的情 况以及牙周炎症进行洗牙治疗时 需要预防口腔出 血 可以适当进行替代治疗提高因子浓度预防急性 出血 3 如需进行口腔创伤性操作 如拔牙 手术等 时 就需要血友病口腔医生同血友病血液医生一同 商定替代治疗方案并执行 确保术前术中及术后尽 量减少出血 且操作后需要严密随诊 1 注意清洁口腔 保持口腔卫生 笑对人生 或进行其他的口腔清洁措施 这是不正确的 要养 成早晚刷牙 饭后漱口的好习惯 不能将刷牙当作 任务完成 要将牙面及与牙龈交界的部位的食物残 成语接龙 渣等清理干净 以免细菌局部附着后引起牙龈炎症 开 立业 前 后果 旧话 提 以索续 不得 心 及龋齿 屏气 神 狗 喷头 半斤 两 互为 果 风流才 2 良好的饮食习惯 尽量较少食用含糖量高的食物 尽量减少进食 的频率 多食用纤维素含量高的食物 有一定的自 洁作用 并减少细菌产酸 趣味字谜 猜一字 3 定期牙科检查 每3个月~6个月到口腔科检查口腔状况 对患儿 口腔卫生的状况进行监督 对牙病及口腔内其他异 如何尽量减少口腔出血情况的发生 呢 防的疾病采取预防措施 如进行牙齿的窝沟封闭 口腔内的出血都与牙齿牙龈有关 因此血友病 涂氟等可以减少龋齿的发生率 如果有牙疾 能在 儿童往往害怕刷牙时牙龈出血而惧怕刷牙 是不是 最短时间内发现并进行治疗 以最大限度将牙齿龋 由于害怕口腔出血而不要进行口腔卫生保健呢 恰 坏的影响控制在最小的伤害范围内 1.多出一半 2.天多天少由天定 3.未曾言请争着来 4.左看是外孙 右看是孙女 常情况实现早发现 早治疗 对于部分可以进行预 恰相反 血友病儿童更应注意口腔卫生保健 卫生 的口腔会大大减少出血的机会 因为口腔卫生较差 导致细菌的聚集会加重口腔牙龈的软组织的炎症引 脑筋急转弯 起更多出血 细菌还会破坏牙齿硬组织导致龋齿 进而引起牙髓及牙齿根尖炎症 甚至是面部蜂窝织 1 世界上什么人一下子变老? 炎以及骨髓炎等严重感染 使治疗难度和费用都明 2 历史上哪个人跑的最快? 显提高 3 从1到9哪个数字最勤劳 哪个数字最懒惰 4 什么网不能打鱼 5 为什么飞机飞这么高都撞不到星星 6 一天 一块三分熟的牛排在街上走着 突然他在前方看到一块五 分熟的牛排 可却没有理会他 他们为什么没打招呼 答案见下期 读者可通过QQ 短信 电子邮件以及微博私信的方式 将答案发送给我们 答对的将有奖品奉送 24 25

14 艺 术 园 地 学会活出美好的自己 文学达人 参加 第三届亚太地区血友病友夏令营 有感 褚浚朗 广东 广州 live your best life 是这届血友病友夏令营的 主题 翻译成中文就是 活出你最美好的人生 不前 因为艰难和困难对谁都是均等 不留情 面的 我能获邀参加本届夏令营 深感荣幸 要战胜血友病 你首先需要有一个坚强的活下 这次夏令营里 我们与亚太地区的病友一同学 去的理由 生存的理由 每个人都有 想清楚 记 习血友病的知识 一同交流自己对血友病出血处理 住就好 我们就是为了这些脆弱的理由而去勇敢的 的技巧 一同分享对生活的期望 而且 在这次夏 挑战血友病的 如果有人敢去动我的这块使我活下 令营里我看到了很多病友面对疾病的勇气 从而获 去的 奶酪 我怎么也跟它玩命 正是这样 这 得更多如何战胜血友病的故事 学会了如何活出美 些脆弱的理由才会因为我们的坚持而变得巨大 好的生活 美好的自己 把握好珍藏在心中的理由吧 它将会是你面对血 诚然 血友病对于每个患者来说都是一个不 幸 在这样的事实面前 每个人都会感到无力 但 友病的唯一武器 它会让你有更多不同的生活体验 并充实你对生活的期望 让你活出更美好的自己 是 我们必须知道人间有爱 我们身边有很多默默 在最后 衷心感谢台湾省关怀血友协会以及拜 支持我们 鼓励我们 帮助我们的社会团体 热心 耳医疗事业部 是他们为我提供了这次夏令营的机 人士 所以 我们不应该消极悲观 怨天尤人 成 会 承蒙他们照顾了 就不了什么气候 即使患有血友病 你也不必踯躅 由中国血友之家与拜耳医药保健公司共同发起的 2011血友病有奖知识问答大赛 和腾飞2011 拜科 日记 奇杯 血友病少儿书法绘画大赛已落下圆满帷幕 其中 获奖的三位小朋友有幸参加了2011拜耳台湾夏令 营的活动 活动过后 三位小朋友分别用文字记录了他们参加此次活动的一些感悟 中国血友之家 特 李勇昊 北京 摘此文 谨与大家一起分享 7月15日 周五 小雨 今年暑假 我和姐姐打扮的漂漂亮亮的乘飞机 去台湾 路上 虽然我晕机 但我心中除了喜悦 已经没有别的东西可以占据我心间 下了飞机 迎接我们的是台湾新竹统一度假村 的人 去度假村的路上 透过车窗可以看到外面城 市各处的灯火已经亮了起来 尤其是围绕在海港周 26 围的那一片灯光 从半空倒映在湛蓝的水面上 随 着波浪晃动着 闪烁着 像一串串流动的珍珠 在 夜色下 台湾显得更加完美无瑕 绮丽无比 到了度假村 我们就与亚太地区的朋友们相 见 联欢 一起吃饭 唱歌 跳舞 最后 我们在 这欢乐的情形下互相告别 晚安 就这样 我们慢 慢的进入了梦乡 27

15 艺 术 园 地 台湾之旅 夏一淳 福建 厦门 从台湾回来真充实呀 怎么个充实呢 就让我 来跟你们讲讲吧 第一天 先是坐车到厦门机场 然后坐飞机到 广州 这时都已经晚上了 到了广州机场就有领队 来接我们 到了旅店就洗洗睡了 第二天 又要走了 早上很早就起来了 正赶 哪里 我说 我叫夏一淳 来自厦门 主持人惊讶 第四天起来看见走廊上的人都提着行李走了 就在地下2楼吃饭 吃完了饭 我妈就和我朋友的姐 的说 哦 原来来自厦门的都姓夏呀 后来要展示 我妈以为我们也要走 后来我妈问他们了一下 原 姐去逛了 我们两个就在一个地方坐下来玩游戏机 才艺 是我先表演 我还没有准备 后来我旁边的 来是他们才要走 我们有些是不用走的 在楼下吃 了 她们逛了很久 我们也玩了很久 她们终于回 一个朋友说 唱国歌吧 三个一起唱 后来就决定 完早饭 有人开着车来接我们大家去买台湾的凤梨 来了 然后就坐上车回旅馆睡觉了 唱国歌 唱的时候 我发现一个朋友麦克风没开 酥 中途我们看了著名的101大厦 还拍了照 之 另一个几乎没声音 好像只有我在唱 我们吃完饭 后就到了卖凤梨酥的店了 到了那里 挑了很久 后 就各自去房间睡觉了 我妈终于找到了凤梨酥 不过排队要很久 在排队 得上车 车里有志愿者和一些小朋友 还有领队 总共加起来才8个人 可这辆大巴可以坐50个人 是不是有点太奢侈了 车坐了1个多小时 先到了 深圳 然后又把车开到了香港 这可太累了 坐在 车上很无聊 都一直在发呆 到了机场里 一直在 排队 那个队形真有趣 像条蛇一样弯来弯去 干 完这些事后 就又开车到了香港机场 到了那里 已经是中午了 领队给我们每人一些钱 让我们去 机场的店里买点东西吃 那个机场看上去简直像一 个商场一样 卖什么的都有 我和我妈点了餐 吃 了饭 吃完了饭 我妈又在机场逛了一会儿 时间 就差不多到了 就这样 我们最后终于坐上飞机 到了著名的宝岛 台湾 到了台湾 已 是晚上 了 我们来到了旅店 那里在举行晚会 各国的小 朋友都在上面表演 我在吃着晚饭 忽然听见我要 和另外两个小朋友上去演出 我一听当然是拒绝 但大家都让我和两个小朋友上去 我只好上去了 上去时 我很紧张 到了上面 他们都介绍完自己 了 该我了 主持人问我 你叫什么名字呀 来自 28 第三天一大早就起来了 还很困呢 一切准备 好后 就下去吃早餐了 早餐吃的太丰盛了 吃完 后 就跑去开会了 会开完了 要去楼下做操 应 时 我妈也给我们一人买一个布丁吃 大家终于都 最后一天 我们要去机场了 我和我的朋友们 说再见 接着就坐着飞机回到我的家乡了 这就是我的 台湾之旅 挑好了 可以让司机开车了 司机然后就带我们去 了商场 让我们去逛 到了中午 该吃饭了 我们 当运动了 做完操休息了一下 就又去楼上开会 了 会开了有将近一个小时就开完了 开完了会 要学自己打针 来自美国的专家 来教我们打针 教 完了就发了医药小包里面有假血管 还有针头等 等 我第一次不成功 第二次就成功了 不过动作 有些迟缓 要是真的血管就会疼的 做完了这些 就又跑到旅馆吃午餐了 吃完后 大家都要去会馆 去玩了 可我偏要打针 过了很久才打完了针 因 为护士还不知要在旅馆打针 所以晚了 打完针 我就赶快跑去会馆去跟大家玩 玩完了真快乐 后 来本来要去游泳的 可我因没兑台币买不了泳裤 所以没去 不过我和我妈去外面走了走 看见了脚 踏车 便去那里玩了一圈 也很不错 然后我们回 到旅店里 开了烛火晚会 真的很开心 最后就去 睡觉了 29

16 编 读 互 动 中国血友之家杂志征稿启事 中国血友之家 期刊是由中国血友之家发起并主办的一份面向全国血友病患者及其家属的季 刊 期刊以 服务血友病患者 为宗旨 内容包括国内外血友病新闻 知识介绍 医疗保险和救助 政策信息 全国各地血友病诊疗中心 厂家和血友病组织的活动信息 人物专访 病友故事以及病 友个人创作的艺术作品等 中国血友之家 将免费发放给全国各地的血友病患者 血友病诊疗中心 地方血友病组织以 及相关医生 专家 现面向全国各地的血友组织 病友 厂家和医护专家公开征集稿件 欢迎大家踊跃投稿 推荐 稿源 征稿内容 新闻信息 关于血友病的医疗 医保制度 救助制度和政策法规方面的报道 活动信息 各地血友病治疗中心 血友病组织和厂家组织的各种活动 医疗信息 血友病的最新研究成果 治疗信息 知识介绍等 中国血友之家 自开办 心愿墙 栏目以 心存希望 幸福就会降临于你 心存梦 来 已收到全国各地数百条血友病人及其家属的 想 机遇就会亲近你 心存坚持 快乐就会围 心愿祝福 由于版面有限 现摘出部分读者的心 绕在你身旁 愿祝福 虽然我不认识你 但我谢谢你 那次是 邻床的你借给我了几支药 祝好人一生平安 我一定可以坚持下去 没有过不去的坎 儿 也没有趟不过去的河 谢谢你 一直静静守候 不离不弃 谢谢你细致入微的照顾和真诚的鼓励 你们真的是白衣天使 我经营的小店 生意已经渐渐有了起 色 希望以后会越来越好 人生就是修炼 我一步一步走来 没有 退缩 没有泄气 带着勇往直前的心 面对所 有爱我的人 我心依旧 期待美好 您可继续将您对生活的感悟以及对其他病友的 患者信息 血友病患者的生活故事 治疗经验 作品展示等 来搞要求 稿件请注明作者姓名和联系方式 推荐稿请注明出处 以 WORD 格式或图片按附件形式发至投稿邮箱 每稿必复 如需修改 会与作者及时商议 来稿要求 内容健康新颖 论点明确 资料可靠 力求文字通顺 优美 简明扼要 通俗易懂 字数不限 本杂志为公益刊物 经费有限 暂不支付稿费 敬请谅解 美好祝福通过电话 便签邮寄等方式传送给我们 我们将会摘录下来 并刊登在我们的心愿墙上 投稿电子邮箱 邮寄地址 北京市石景山区八角北路地铁古城家园四号楼1305室 邮编 刘政 收 联系人 王立新 电话 QQ留言 微博留言 本征稿启事长期有效 中国血友之家 编辑部 2011年9月 30 31

17 活 动 通 告 编 读 互 动 报名表 我身边的世界 请注意认真填写报名表各项内容 并准确填写您的联系地址 以便我们将奖品寄送给您送给您 拜科奇杯血友病患者作品征集大赛 姓名 年龄 性别 出生日期 联系方式 邮编 家庭住址 省 市 中国血友之家与拜耳医药保健有限公司共同发起 区 县 参选要求 文字作品 诗歌 散文 小说 日记等 参赛作品名称 图片作品 摄影 手机图片 随手拍 等 需加文字图注 作品描述 多媒体作品 摄像短片 手机摄像 手机录音等 艺术作品 书法 绘画 剪纸 十字绣 数字油画等 参赛时间 从2011年9月1日起截止到2012年1月31日 参选对象 面向所有中国大陆地区年满18周岁以上的中国籍血友病患者 参赛途径 拨打血友病关爱热线 进行赛事咨询 参赛本人有效身份证 复印件 参赛报名 登陆 友驿 俱乐部网站 在线填写报名表 下载报名表并将报名表回寄至大赛组委会 参赛作品及相关证明 将参赛作品及相关证明 扫描件 以电子邮件的形式寄至大赛组委会官方邮箱 血友病相关诊断材料 将参赛作品及相关证明 复印件 以信件的形式寄至大赛组委会 复印件 组委会地址 北京市朝阳区静安东里12号院 国门大厦 A座4T 邮编 大赛官方邮箱 附 所有参赛者的报名表 参赛作品及相关证明 经大赛组委会审核通过后 方可有效 奖项设置 参赛声明 本人报名参赛 同时将所附的参赛作品 文字说明及制作版权转让并授予组委会 声 一等奖1名 获得血友病关爱套装1套 贮药小冰箱+助力垫+自我注射练习包+冰敷护膝 明接受大赛规则中的所有其他陈述 保证及权利 我同意所提供之艺术作品与文字将不会被退 二等奖2名 多功能mini音箱 还 且保证所提交之作品为我所原创 三等奖3名 各获得数码电子相册一本 参赛人签字 32 33

18 活 动 通 告 中国血友病联谊会登记表 中国血友病联谊会及各地血友联谊会主要联系人 主要联系人 均为血友病患者及家属 一.患者信息 地区 患者姓名 性别 出生日期 年 月 日 姓名 电话 通信地址 电子邮件 储玉光 北京海淀区永定路57号220楼2单元1号 关涛 北京市石景山区八角北路42栋3单元37号 广东 黄子楷 广州市南方医院158栋乙门2701房 上海 孔德麟 上海市浦东塘南路159弄8号102室 天津 王立新 天津市河东区八纬北路东孙台后里7号楼3栋 贵州 段炳强 贵阳市黔灵西路28号2单元2楼1号 (550001) 湖北 黄屹洲 武汉市青山区钢都花园124街45门5号(430081) 湖南 王光 长沙市省人民医院高层宿舍2栋103室(410002) 山东 韩吉亮 山东省青州市东坝教育电脑部 国际会展中心对面 (262500) 江西 卢松 南昌市干家前街36号 市八一电线厂内 (330003) 江苏 尹仲春 江苏徐州湖滨 (221000) 重庆 彭茂琳 重庆市渝北区龙溪新南路177号锦绣广苑A栋 东三省 李昆 沈阳市大东区二台子林韵春天2号楼 安徽 毛岭 合肥市望江东路365号金江苑9栋203室 china.com 河南 冯红梅 河南省宝丰县春丰购物一楼家电部 (467400) 陕西 庞月琴 西安铝制品厂住宅小区2号楼2单元2层东户 西安莲湖区大兴东路15号 山西 樊 颖 山西省太原市新建南路78号太原市工商局 张滔滔转(030012) 新疆 王熹微 乌鲁木齐市五星南路328号兵团疾控中心(830002) 河北 冯凤莲 河北省石家庄市槐中东路294号宿舍34号楼102室(050000) 海南 刘筱华 海南省海口市龙舌坡椰林小区5栋402房 广西 秦汉平 广西壮族自治区南宁市中华路73号 浙江温州 林清锡 温州市第三人民医院 登记表请寄回 北京市石景山区八角北路地铁古城家园四号楼1305室 邮编 刘政 收 甘肃 祝爱花 甘肃省张掖市新敦镇南闸村五队21号 福建 陈熙 福建省福州市闽侯县南通镇瓜山村瓜后57号 注 没有登记的病友和新诊断的病友请填写此表并寄到指定地址 四川 余中 四川成都高新区新光路8号 云南 常显敬 云南省昆明市盘龙区新兴路胜利花园二区13栋1单元601号 常驻省名 直辖市 甲型 乙型 丙型 vwd 病型 文化程度 其 他 % 因子浓度 没有检测过 二.联系人信息 联系人姓名 本人 父 母 其他 与患者的关系 通信地址 邮政编码 固话 手机 区号 QQ 三.其他情况 同意 愿意接收邮寄的血友病资料吗 不同意 愿意接收联谊会的电子邮件吗 同意 不同意 愿意向其他患者提供您的联系方式吗 同意 不同意 备注 登记地点 登记日期 年 月 北京 日 中国血友病联谊会 中国血友之家 原名中国血友病病友联谊会 是在中国医学科学院血液病研 究所 的关怀和支持下于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织 2000年7月和2002年5月 中国血友病联谊会部分主要负责人应邀参加了由世界血友病联盟 WFH 组织的世界各成员国血友病组织 NMO 领导人培训 并一直得到了WFH的工作支持与帮助 由此标着中国 血友病联谊会成为世界血友病联盟认可的中国病人组织 34 35

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