第一章 看見弱勢者的行動能力
2 看不見的行動能力 一 看不見的弱勢者 本書是探討弱勢者行動與體制轉變的經驗研究 也是以此為基礎 探討行動能力 (agency) 動態構成與多元轉化的理論研究 1 我以台灣透 析病患的實作經驗為基礎 2 發展漂移實作本體論 (driftworks ontology) 體制分析方法 (regime analysis) 和位移行動理論 (displacement of agency) 重新理解弱勢者的行動能力 3 弱勢者的行動能力是許多社會理論 政治經濟學 批判研究 社 會運動及實務界的共同關懷 然而 弱勢者與行動能力似乎是相互矛 盾的 因為在既有經驗思考與理論研究上 經常以無法突破困境 受 到權力壓迫與宰制 或沒有行動能力定義弱勢者 4 而行動能力的概念 化基礎 也往往侷限於造成特定體制或制度面向的影響 或是預設所 謂 能動主體性 或 主體能動性 展現 將行動能力等同於行動者 意識的轉變 或是偏重能發揮普同性 霸權 (hegemonic) 影響力的行 動 或是陷入結構與行動二元論 面臨以意向或傾向作為概念化行動 能力基礎的兩難 這些無法看見弱勢者多數行動的預設與偏重有相當大的問題 因 1 本研究以行動效果的相對性光譜區分霸權與弱勢 一邊的極端是影響層 面較廣 行動能力構成較穩定的霸權行動者 另一極端是影響層面十分 有限 行動能力構成甚不穩定的弱勢行動者 2 透析 (dialysis) 在台灣俗稱 洗腎 是維持末期腎衰竭病患生命的醫 療方式 進一步技術與背景資料 請見本章第三節的案例說明 3 本書避免行動 (action) 一詞所帶有的微觀本體論傾向 例如預設行動者 意圖 目的等意向 因此在許多脈絡下跟隨諸多理論家使用較為開放 的實作 (practice) 一詞 請見 Rouse (1996) 與 Turner (1994) 對行動與實 作概念的檢討 4 這由中文經常將行動能力譯為 能動性 可以看出
第一章 看見弱勢者的行動能力 3 為霸權與弱勢是相對的 而在現實開展的過程中 各種行動者不斷相 互影響與轉變 因此 忽略弱勢者的行動將無法理解現實世界 為此 本書運用長期與多層次資料 深入探索台灣透析病患的案例 將受忽 略的病患多元行動 帶回理論思考 藉此重新概念化行動能力 經驗意義上 病患經常被視為弱勢者 儘管近年來病患權益運動 興盛 但這種弱勢形象仍相當普遍 這在 2012 年世界衛生組織 (WHO) 與國際病患組織聯盟 (International Alliance of Patient Organizations) 的 第一屆歐洲病患增能研討會 (First European Conference on Patient Empowerment) 宣言中表露無遺 必須改變的是 醫生要從高台上走 下 而病患必須從跪姿中站起來 (Johnstone 2012) 醫療 政策等實 務與研究 普遍將病患視為缺乏行動能力 需要被增能 (empower) 因 此 必須經醫療專業的權威與教導 使病患順從 合作 以治療疾病 或促進健康 或者需要社福 社工的協助與保護 以維護其權益 或 者必須藉公衛 政策規劃定位問題與制訂政策 才能更有效釐清現狀 分配資源以協助病患 或者必須由社會倡議 為病患發聲 改革專業 制度或政策問題 或者必須同情地理解 探究病患的集體行動是否可 能展現行動能力 藉此提供另類可能性 然而 這些觀點太強調弱勢者為何沒有或無法行動 以及如何缺 乏行動能力 這些理論預設與偏重 使研究者看不到弱勢者的多數實 作 根據觀察 儘管處於弱勢處境 病患並非無法行動或沒有行動 如同其他社會行動者一般 病患在面對疾病時 必須處理身體 心理 醫療 生活 制度等多面向問題 甚至有時病患也尋求組織化 共同 尋找出路 換言之 儘管弱勢 病患有且必須進行多元行動 因此 本研究嘗試進入現場情境 釐清病患經驗 並同時探討更根本的理論 議題 為何既有觀點無法看見病患行動 如此 接下來的問題是 如 何能夠看見病患行動與概念化病患行動能力 也就是 問題不是病患 沒有或無法行動 而是要如何看見病患的行動
4 看不見的行動能力 既有觀點無視於病患行動的原因很多 有時是因為將患病處境等 同於完全被動 或者預設病患失能 直接根據政策 專業或組織目標 依普同性的價值與標準提供協助 或者依照各自觀點的理論架構 探 討病患在特定情境 面向 如何可能行動 或者只探討自然 醫療因 素之外的社會影響 社會建構或意識覺醒 而切割多元經驗 有時是 理論化過程偏好戲劇性的個案 偏重來自那些能對抗權力宰制與社會 體制 翻身成為霸權行動者的特定行動 或者只看見在特殊場域再現 (representation) 自身力量造成顯著改變 或能系統性轉變認識形構 (episteme) 而歸功於己的特定經驗 有時是依循各自理論偏好與預 設 嘗試以理論篩選現象 甚至陷入概念迷宮 而無法理解現實實作 中多變 異質的動態過程與能力轉變 病患的多數實作 無法符合這些標準或期望 因此成為不可見 如此 看不見弱勢者行動的根源 可能來自各種實務上的預設 研究 者無視於現實的變動與多元 理論架構偏重 具有理論洞見但未能貫 徹於經驗研究等 甚至是因為研究者直接轉向為弱勢者代言或是代理 批判 而無視於既有行動 若能釐清這些經驗 預設與概念上的空白 將有助於協助各種實務與研究者為病患增能 總而言之 我認為理論是理解 改變現實的工具 當理論工具明 顯抵觸 侷限現實經驗時 我們不應削足適履 立基於對行動者網絡 理論 Actor-Network Theoty 簡稱 ANT 的行動能力模型反思 本書 同時進行理論探索 我汲取並詰問醫療社會學 社會理論 科技與社 會研究 science and technology studies 與 science, technology and society 簡稱 STS 由病患行動經驗發展位移行動理論 這個理論化 方向 是跟隨 Charles Wright Mills (1959) 深具洞見的建議 貼近透析 行動經驗與過程 從個人生平 歷史與體制交織的探索中 發展社會 學的想像力 不同於常見的 隱含規範意涵的 何謂行動能力 (What is agency) 提問方式 質問行動者有或無行動能力 病患能或不能行
第一章 看見弱勢者的行動能力 5 動 或是在哪種意義下能展現行動能力 (Archer 2000; Emirbayer and Mische 1998; Taylor 1988) 深入病患身處的各種情境而發展的位移行 動理論有不同視野 從 行動能力在哪裡 (Where is agency) 的問題出 發 在複雜的視野 代言 再現政治中 釐清不同病患實作如何構成 連結與佈署 (deploy) 甚至進而轉變體制 以看見病患行動能力的動態 配置與轉變 二 看見病患行動 本書成果來自長期的觀察 參與和研究 以下 我由三個牽涉醫 療實務 病患行動與研究視野的情境 帶領讀者體會本書問題意識 情境一 2010 與 2011 年 監察院健保總體檢記者會 台灣健保開辦以來 監察院首度進行總體檢 並在 2010 年 9 月 3 日舉行成果發表記者會 其中 透析醫療成為焦點 記者如此描述 台灣洗腎情況到底有多嚴重 監委黃煌雄調查發現 94 年至 98 年 近 5 年洗腎人數 從 5 萬 2 千餘人 爆增至 6 萬 5 千餘人 健保支出也 從 259 億餘元 增加至 302 億餘元 佔整體健保金額比率 6.95% 黃煌 雄表示 二代健保改革應該嚴肅思考有限資源下 公平分配的問題 黃煌雄和沈美真 3 日下午召開 全民健康保險總體檢案 記者會 提出過去 15 個月來 走訪台灣各地大小醫院 診所 訪查健保體制 並提出 無效醫療 5 的問題 希望各界一起探討 黃煌雄指出 最近 5 年 健保在洗腎和呼吸照護 (RCW) 支出金額 5 無效醫療 原意是指合併透析 癌症或呼吸治療兩項 例如呼吸治療 病患已經昏迷不醒 再因為腎衰竭而洗腎的狀況 由於透析醫療的長期 社會高能見度 無論病患或醫療專業往往都受到媒體誤導 直接將此議 題連結到透析醫療
6 看不見的行動能力 突破新台幣 500 億元大關 佔整體健保金額比率的 13% 但使用人數 卻只有 6 到 7 萬人 是所有使用者的 0.3% 黃煌雄表示 現階段應認真探討臨終關懷的相關配套跟法律 並 嚴肅面對無效醫療的問題 他說 全民健保已不是單純地數字問題 健保牽涉到一個概念 在資源有限的情況下 應該如何分配 才能符 合公平正義的原則 讓健保得以永續 林修卉 2010 洗腎議題不但是在監委完成調查時率先公布吸引媒體與社會討論 的焦點 甚至 在 2011 年 1 月 26 日完成調查報告的記者會中 監委 黃煌雄更有如此比喻 如果最近 10 年洗腎跟呼吸器加起來應該是超 過 4 千億 我在 按 再 把它更濃縮一點 現在保衛中華民國整個 空域安全的 最重要的是二代戰機 二代戰機以 10 年來算 把 IDF F-16 和幻象 2000 加起來 我看大概也是 4 千多億 王韋婷 2011 儘管一般人可能不熟悉透析醫療 但它一直是台灣醫療實務界的 重要議題 也受政策行動者長期關注 不僅在健保實施前後備受爭議 在以體制檢討為主的首度健保總體檢調查報告中 唯獨將透析 慢性 腎病 呼吸器治療這三項疾病與治療 連同其他五十三點體制問題一 起提出 而為這次調查召開的多次記者會焦點也是透析醫療 如同上 述 2011 年的記者會中 透析預算甚至被用來比擬保衛國家安全的國防 軍備支出 這些調查與發言 簡要地點出透析醫療與病患在台灣醫療 體制的特殊性與重要性 透析醫療的關鍵地位其來有自 透析是早在台灣健保制度建立前 且直到今日 唯一以單一病種獲得醫療補助的個案 甚至 當前健保 的總額預算制度下 健保局在法定西醫醫院 西醫基層 中醫 牙醫 四大制度外 更依行政裁量例外設立透析總額 透析醫療不但在國內 經常引發醫療與社會爭議 在國際間 台灣也因長期名列世界前茅的 透析盛行率與發生率而聞名
第一章 看見弱勢者的行動能力 7 這些政策與爭議背後 牽涉許多病患個人與團體 迄 2013 年為 止 台灣已有超過七萬名仰賴透析維生的病患 也有 22 個正式立案的 病患團體 俗稱腎友會 然而 在面對上述關於透析醫療的爭議與 指控 病患與病患團體卻似乎沒有任何集體回應 這難道是病患弱勢 被動 缺乏行動能力的表現 還是因為病患無法將個人疾病 身體的 問題 連結到公共議題 所以缺乏行動能力 因此 既有研究對病患 行動經驗的切割或視而不見 也屬合理 然而 回顧台灣透析的社會爭議與病患團體歷史 情形似乎又並 非如此 至少在以下事件中 我們看到病患不但連結個人醫療問題與 體制缺失 甚至奮力發聲 企圖改變現狀 情境二 2004 年 人工腎臟 6 重複使用調查 透析病患團體 B 協會於 93 年 5 月 24 日到 5 月 26 日期間 到宜 蘭 花蓮 台東訪察 18 家透析醫療院所 他們在同意受訪的 14 家院 所中 發現 6 家重複使用人工腎臟 B 協會更於 93 年 12 月 20 日 以 電話調查了解當時全台 17 家醫學中心透析室之人工腎臟重複使用情 形 結果有台大 馬偕 林口長庚 高雄長庚 台中榮總 中國醫藥 學院 彰基等 7 家醫學中心重複使用 之後 B 協會與台灣醫療改革基金會 簡稱醫改會 聯合召開記 者會 公布調查結果 聯合新聞稿以幾種觀點定位此事件 醫改會董事長張苙雲表示人工腎臟能否重複使用 醫改會尊重 並相信醫界的專業判斷 然而健保給付每人次的血液透析都是 4100 點 按理已包含全新的人工腎臟費用 若透析院所要重複使用 並且 按照標準作業程序確保人工腎臟之 安全 和 效能 則健保應另 6 人工腎臟是血液透析過程中 用於過濾血液的耗材 細節請見以下案例 一節的介紹
8 看不見的行動能力 行計價, 不應每次皆給付全新的價格 張苙雲批評衛生署和健保局失職, 放任透析院所重複使用人工腎臟, 用二手貨卻讓全民付新貨的價錢 ; 而許多腎友在高度依賴醫護人員的壓力及無正式管道表示意見的情形下 長期失聲, 令人對於國內的洗腎品質和安全感到十分憂心 腎友協會理長事鄒政典進一步表示, 人工腎臟 就是腎友的 生命, 效能不良的人工腎臟對於洗腎品質傷害很大, 長期使用愈久併發症愈多, 等於是慢性殺害病人 鄒政典說人工腎臟重複使用的問題重點不是使用次數多寡, 而是人工腎臟的容積率, 根據美國 AAMI ( 按,American Association of Medical Instrument), 重複使用的人工腎臟容積率若小於 80%-85% 就要丟掉, 換句話說, 如果容積率低於 80%, 即使重複使用 1 次對腎友都是不安全的 鄒政典強調, 雖然台灣透析醫界也會參考 AAMI 的標準, 但在缺乏衛生單位強制性規範的情形下, 許多透析院所為了省錢, 根本連測試人工腎臟容積率的機器都沒有, 純粹是靠 口碑相傳 目測 或是 經驗法則 來決定容積率剩多少, 部分不肖的院所甚至是人工腎臟膜管完全阻塞或是用壞了才丟掉, 腎友無從得知訊息, 身體健康根本沒有保障 鄒政典表示, 雖然腎友協會這次調查東部人工腎臟重複使用一事遭受許多的壓力和阻撓, 但是為了國內四萬多名腎友的洗腎品質和安全, 更為了不讓腎友成為健保的 代罪羔羊, 腎友協會無論遇到多大的困難, 未來仍將持續調查並揭露相關的洗腎資訊 醫改會強調本次腎友協會的主動調查是一小步, 但對台灣病友團體卻是一大步, 意味著國內病人對自身醫療權益的覺醒和反思 醫改會除了樂見其成之外, 更期盼衛生署 健保局和醫界能夠聽見並納入醫療使用者與民間消費者組織的聲音, 例如在健保局委託腎臟醫學會 7 的 洗腎醫療服務品質提升計畫 中, 醫學會能從醫療專業的立場和腎 7 全名為台灣腎臟醫學會, 以下簡稱腎臟醫學會
第一章 看見弱勢者的行動能力 9 友團體充分溝通 傾聽並瞭解 納入腎友的意見 並積極向腎友說明 具體的計畫內容與成果 以真正落實醫療服務 以病人為中心 的精 神 台灣醫療改革基金會 2004 這個記者會引發腎臟醫學會 基層透析協會 各醫學中心 健保 局 衛生署出面回應 後來 台灣人工腎臟重複使用的狀況逐漸消失 由此來看 病患的確曾經行動 也引發各界重視 這個線索除了 讓我們好奇 當時發聲的病患團體 為何在總體檢事件中缺席 更根 本的問題或許是 這些調查人工腎臟是否重複使用的行動 跟社會研 究探討的社會行動關連為何 社會理論與經驗研究 重視人 論述與制度等 社會 因素 社 會研究者對於病患身體 疾病 往往只探討其社會根源 社會建構過 程或社會面向與影響 甚少注意到人工腎臟 這些 生理 物質 與 科技 因素 然而 病患作為社會行動者的關鍵與特殊性 正是 在於他 她們為疾病與身體問題而發展的行動 如果我們預先區分某 些行動是社會研究範疇 其他是非關社會面向的議題 那麼病患的某 些行動經驗便被切割而受忽略 例如 在這個醫療耗材 人工腎臟 重複使用的爭議中 腎友會 理事長提到許多關於個人 人工腎臟就是腎友的生命 身體 效能 不良的人工腎臟長期使用愈久併發症愈多 技術 人工腎臟容積率 與測試 知識 AAMI 標準 經驗法則 制度 缺乏規範 經 濟 不肖院所為了省錢 與社會行動過程 調查遭遇阻撓 等 這些 病患關心且極力介入的多元 異質面向 這些面向部分被看見 但大部分被忽略 在許多情境中 除了病 患 往往還有其他來自醫護 公衛 社工 社福 倡議 慈善 甚至 是社運團體的參與 例如 在情境二中是關注體制改革的醫改會 醫 改會的發言專注於透析醫療的社會面向 這常見於社會爭議與研究中
10 看不見的行動能力 同時身為醫改會董事長與醫療社會學者的張苙雲教授 在新聞稿中 以其專業判斷 十分精確地指出這個現象中制度 標準作業程序 經濟 給付 4,100 點 社會關係 腎友依賴醫護的壓力 與病患失 能 長期失聲 的關連 新聞稿最後 醫改會也積極地以體制改革 為病患增能的觀點 定位此事件對病患權益的意義 並期許官方 醫 界與病患的溝通與合作 兩者都可看出試圖為長期失聲 失能的病患 增能的意味 這種對比提醒我們 相較於社會學專業 社會批判的著重點 病 患的經驗與觀點 如同他 她們的行動一般 有些相當不同 甚至是 不可見的部分 然而 這樣的對比 並不是說其他專業能夠看見制度 經濟等觀點 而某些身體 疾病 個人面向是只有病患能夠體會或是 特有的 也並非主張病患行動能力只是關於這些隱微 不可見的個人 身體實作 而非關其他面向的行動 病患經驗與行動和既有實務 理論觀點的差異 以及這些經驗如何 與其他社會行動相互關連 是本研究探索病患行動能力時 不可忽略的 關鍵 對此 同時身為病患與研究者的我 有相當長期的切身體會 情境三 1992 年 台中市某血液透析室 1992 年過年前的一個禮拜 我在中部某醫學中心就診 這是過去 幾年來 我的例行回診 之前我長期在另一家醫院看診 但一年多前 因為狀況急速惡化 身體水腫嚴重 因此轉到這家醫院 在診間 醫 生照例看診 但是這次他的建議不太一樣 之前 他總是勸告我可以 考慮透析了 但是因為種種因素 這個決定一再地被延緩 這次 當 我告知他過去一個月不斷有噁心感 進食後往往立刻嘔吐 身體變得 更重 更為怕冷 晚上無法躺下 無法入眠 而白天終日昏沈後 他 看著檢驗數據對我說 現在 BUN 按 尿毒指數 已經太高 血壓 也超過兩百 很危險 要立刻洗腎 因為該院已經沒有床位 因此
第一章 看見弱勢者的行動能力 11 他轉介我到另一家醫院 在家人陪伴下 我從診間走出 搭車到了台中市某醫院 當天晚 上八點 我進行緊急透析 當我躺在血液透析室 側著頭看著我的血 液經由導管流出 染紅了人工腎臟 展開它們的淨化之旅 我也走上 了體驗 思考這個問題的旅程 這段親身體驗的醫療旅程 加上後來進入社會學領域的學習 使 得 如何看見病患行動 的問題性逐漸浮現 隨著更為深入的研究思 索 這問題顯得更為迫切 歷經幾年的透析體驗與學術訓練後 我第 一次嘗試在後結構與現象學的觀點差異間 定位病患的另類醫療與身 體經驗時 體會到理論視野的各自洞見與限制 林文源 1998 之後 身為參與者的我 從見證非常局部 具體的病患體驗 延 伸到參與病患集體行動 甚至到深入透析醫療體制 從個人臨床醫療 實作與居家醫療安排 到接觸各種病患團體 擔任腎友會顧問 參與 多種團體與事件的策劃與推動 後來更擔任中央健保局透析總額支付 委員會委員 受邀參與各種透析事務 進入影響層面廣大與牽扯深遠 的政策制訂過程 而身為研究者的我 在這歷程中也不斷拓展知識背景 嘗試以多 種探討病患以及廣義弱勢者處境的觀點與理論 釐清這些經驗 我藉 由閱讀其他國家病患的社會處境與行動經驗 了解不同地區的差異 (Fox and Swazey 2002; Halper 1989) 也在參與各種政策與專業討論 制度 發展的機會 理解實務工作與研究者 諸如腎臟醫學 護理 公共衛 生 醫務管理 社會工作與福利專業 甚至是廠商的不同思維 更在 研究過程中 閱讀社會行動理論 醫療社會學 社會運動 STS 的豐 富理論與經驗研究 釐清其理論意涵 然而 對照我的觀察與探索 在這些多向度的實務 文獻與理論觀點中 病患的多元行動卻經常被 化約 成為全然或是部分不可見的
12 看不見的行動能力 長期觀察 參與及既有研究間的不協調 形成我對如何理解病患 行動議題的強烈矛盾與不安 我們要如何看待個別行動者從臨床治療 居家 到集體活動 甚至是政策爭議等全國性 體制議題間的行動轉 變 相較於能造成重大轉變的霸權式行動 如何帶回弱勢行動者較為 邊陲不可見的行動與觀點 且同時保有對霸權行動與整體體制變遷的 理解 如何連結這些弱勢行動者的邊緣 多元 異質行動與情境 從 中探索另類行動能力的構成 霸權與弱勢行動間是否只能對立地概念 化 概念化過程又如何能不化約地理解多元 異質實作的社會影響 而這些概念化成果 又如何能與實務參與者的考量有所交集 進而回 饋到實務實作 這種概念化過程的不協調 牽涉更為抽象的一般理論層次思考 病患的行動能力根源是來自理性計算 意義賦體 (meaningful embodiment) 或面對面互動的意向性構成 (intentional constitution) 或是因制 度或結構增能或制約 造成行動者秉賦與傾向的社會結構 或者另有 其他根源 本研究如何能以病患的行動經驗 回應社會學界長久以來 嘗試以方法論 認識論 本體論取徑釐清的結構與行動難題 又如何 能汲取既有批判之洞見 避免重蹈既有取徑的困境 甚至 挪用既有 西 歐 北 美原生的概念工具 探索本地案例 本研究又要如何 保有對理論預設的反身性警覺 而理論化本地經驗 簡而言之 我長期在實務與學術界尋找如何理解病患參與改變自 身處境的思考架構 而本書成果是在理論 資料與個人體驗的衝突與 困惑中摸索出的一個方向 以不可見的弱勢者行動發展理論的探索過程 不但漫長 充滿困 難 且必須面對透析醫療 病患 弱勢者 甚至本地經驗並不是普遍 經驗的質疑 對此 Fred Block 的一段話 很貼切地指出本書的企圖 以及這項嘗試的核心價值 他說
第一章 看見弱勢者的行動能力 13 建構社會理論始終是一項政治行動 任何一個關於社會制度 如何運作 以及個體在特定情境下如何抉擇的分析 均隱含 著價值立場 因此 描繪浮現中的社會秩序型態的努力 從 來不可能是全然客觀 但這不意味著 任何關於未來圖像的 答案都是不分軒輊的 對那些努力尋找關於社會真實適切定 義的不同社會團體而言 不同的社會藍圖在幫助他們理解自 己的經驗上會有高低優劣的差異 (Block 1990: 69) 旨在了解經驗現實的社會研究 其理論地景應當能如同真實世界 一般 呈現各區位與社群的差異 關懷和不同社會藍圖 這是本研究 的自我期許 因此經驗意義上 對這群特定病患而言 希望本書有助 於更為清楚地釐清其行動與體制變遷的關連 對相關實務參與者而言 希望有助於拓展實務視野 進而協助發展不同的專業介入方案 對理 論建構與學術研究而言 則希望位移行動理論的成果 有助於豐富理 論思考 讓社會研究者看見弱勢者的行動能力樣態 實現另類社會藍 圖 三 案例 本書討論的透析治療 病患 病患團體與相關政策的基本資訊如下 (一) 透析治療 透析治療是慣例性治療末期腎病 End Stage Renal Disease 簡稱 ESRD 的醫療操作 ESRD 病患的腎臟失去代謝血液中的有毒廢棄物 與水分的功能 透析醫療的原理是定期移除毒素與水分 以延續患者 生命 分為血液透析 hemodialysis 簡稱 HD 與腹膜透析病患 peritoneal dialysis 簡稱 PD 兩種
14 看不見的行動能力 HD 於 1940 年代在荷蘭開始臨床應用 1960 年代因為透析人工腎 臟 artificial kidney 簡稱 AK 與動靜脈 管 A-V fistula 簡稱 管 技術成熟 開始普及 (Cameron 2002; Drukker 1989; Maher 1989; McBride 1979) HD 的操作方式是將血液從病患身上的 管抽出 加 入抗凝血劑 使血液不容易凝固 經過洗腎機協助推動 血液通過人 工腎臟 以滲透原理由透析液析出血液中的毒素 同時藉由加壓排除 多餘水分 然後 淨化後的血液再被引流回體內 為了引流血液 進 行 HD 治療之前 需在病患身上以手術建立 管 每次治療需以兩針 各穿刺 管動脈端與靜脈端 作為引流血液通道 HD 透析操作與人工 腎臟運作機制如圖 1-1 和 1-2 圖 1-1 血液透析操作示意圖 註 圖片引自 Stein and Wild (1999: 49) 圖片說明 圖中大方塊代表洗腎機 1 患者手部建立 管 由此連接引流出血液的 針頭與管線 2 循環幫浦 3 添加抗凝劑 4 人工腎臟 5 壓力偵測裝置 6 回流針 頭進入靜脈或 管 連接引流回的管線 a 透析液流入 b 透析液流出 人工腎臟 過濾纖維 血液流入 血液流出 透析液流出 圖 1-2 透析液流入 人工腎臟運作示意圖 註 圖片引自 Stein and Wild (1999: 49) 中文作者自譯
第一章 看見弱勢者的行動能力 15 PD 同樣在 1940 年開始臨床應用 但直到 1980 年代後腹部留置管 與隨身型藥水技術的發展 使 PD 成為病患能居家進行的連續型治療 才開始普及 (Cameron 2002; Drukker 1989; Maher 1989; McBride 1979) PD 基本原理為在病患腹部植入導管 以便透析液灌入與流出 再藉由 透析液與病患自體腹腔內腹膜的滲透壓落差 進行尿毒與水分的代謝 圖 1-3 主要分為手動換液的持續行動式腹膜透析 continuous ambulatory peritoneal dialysis 簡稱 CAPD 與全自動腹膜透析 automatic peritoneal dialysis 簡稱 APD 兩種 依不同處方 前者每天定時由病 患自行進行四至六次透析液交換 後者將大多數換液工作集中在晚間 以機器進行 透析藥水 腹部導管 腹膜 腹腔 圖 1-3 腹膜透析操作示意圖 註 圖片引自 National Kidney and Urologic Diseases Information Clearing House (2012) 中文作者自譯 (二) 透析病患 當前 HD 與 PD 都是主要的 ESRD 治療技術 全球藉此存活的病 患約有百萬人 兩者的使用比例依照各國推廣程度 而有所不同 (USRDS 2012: ch. 12) 對患者的影響來說 HD 病患必須接受 管手術 並照護 管 以
16 看不見的行動能力 便利透析打針作為血液輸送的管道 病患必須到透析中心進行治療 一般為每週三次 每次四小時左右 幾乎所有治療都由護理人員執行 因為屬於間隔式治療 所以對病患有稍微嚴格的水分與飲食控制 病 患的自我照護主要以 管照護 以及控制飲食與水分攝取為主 PD 病患需在腹部手術植入引流管 患者每天在密閉空間進行數次 藥水交換 包含清潔與消毒等程序 每次交換費時約三十分鐘 病患 只需每月到院所抽血檢驗與回診 開立透析藥水與藥品 較 HD 而言 PD 屬於居家治療模式 病患需擁有更多自我每日照護 換液 以及自 我監控治療效果的能力 在台灣 台大醫院於 1963 年曾嘗試進行臨床 HD 治療 真正臨床 大量應用是 1967 年 但因為醫療費用高昂 每次約需五千元台幣 只 有少數患者能進行定期治療 PD 則是從 1964 年開始進行間歇式腹膜 透析 CAPD 則是從 1986 年開始 洪石獅 1996: 128 1988 年 台 灣醫療保險與透析福利普及後 透析病患數目急速增加 迄 2012 年已 經累計超過七萬名透析病患 其中 HD 病患一直占絕大多數 近年因 為政策推廣 PD 2012 年為止占病患數提高到 9.3% 台灣的透析治療成就 是世界數一數二的 自從台灣 2002 年加入 美國腎病資料庫 United State Renal Data System 簡稱 USRDS 的跨 國統計後 台灣的透析盛行率 prevalence rate 依賴透析技術存活的 病患占整體人口比例 一直名列前茅 圖 1-4 (三) 透析病患團體 透析病患團體 俗稱腎友會 是台灣少數以全國性網絡 推動 權益運動的病患團體 本書中所指的病患團體 指正式登記立案成立 者 不包含數百個由院所發起與成立 以純粹休閒聯誼為目的 活動 與影響力侷限在院所內的附屬組織 在不同階段 腎友會對個別病患 各地透析醫療水準與整體透析醫療政策有程度不一的影響 從 1983 年
第一章 看見弱勢者的行動能力 17 圖 1-4 USRDS 歷年國際透析盛行率比較 黃尚志 2010 第一個協會 A 成立以來 到 2012 年 3 月團體 V 成立為止 共有 22 個 團體 除了 I L O 等團體沒有資訊確定成立日期外 其餘 19 個團體 的成立時間如表 1-1 所示 表 1-1 腎友會代號與成立時間 成立 1983 1993 1994 1996 1997 1998 1999 2000 2002 2006 2008 2011 2012 時間 團體 A M F, J, D, H, T, S R Q G B, P E K C N U V 註 團體與參與個人均以英文代號匿名 以英文數字代表團體 例如 A 協會 以 下討論以英文數字加號碼代表該團體的成員 例如 A1
18 看不見的行動能力 (四) 透析政策 從 1975 年起 台灣有公務員 勞工等保險計畫給付透析治療 1988 年後 新實施的農保涵蓋透析治療 政府並開始對沒有任何保險 資格的民眾補助八成治療費用 屆此 幾乎所有病患都在保險或政府 補助之中 1995 年實行全民健康保險 簡稱健保 透析治療成為完 全免自付額的項目 因為政策補助 台灣透析治療迅速普及 導致醫療預算急速攀升 成為數十年來醫療政策的焦點之一 健保原本採取論件計酬 (fee for service) 的給付方式 因為透析醫療支出持續增加 醫政單位試圖推動論 人計酬 (capital fee) 控制費用成長 但並未成功 在 1996 年成功地推 行定額支付 (boundle fee) 減少相關藥品支出 2001 年起實行總額預算 (global budget) 藉由控制總額成長的方式 順利抑制透析預算支出 四 資料蒐集與分析方法 本研究為深入探究病患行動脈絡與情境 並據此與既有理論對話 採用以下資料蒐集與分析方法 (一) 資料蒐集方法 本書資料來自長期累積 較為密集的田野資料來自我在 1996 至 1998 年的碩士論文研究調查 A 研究 2000 至 2001 年 2002 至 2004 年的博士論文田野調查 B 研究 2005 至 2006 年的全台病患 團體調查計畫 C 研究 2006 至 2007 年的透析病患團體發展寫作計 畫 D 研究 2007 至 2008 年的腹膜透析病患經驗調查 E 研究 2011 至 2012 年的慢性腎病防治體制建立過程與實作調查 F 研究 在這些研究期間 我以多重身分 進行醫療實作觀察 病患 醫
第一章 看見弱勢者的行動能力 19 護及各種行動者訪談 透析院所與病患居家訪察 病患團體交流 透 析相關醫事單位協商 醫療政策事務參與等正式與非正式資料蒐集 1. 文獻資料 文獻資料來自幾個來源 首先是腎病 透析治療與政策相關新聞 資料 本研究透過聯合資料庫以及其他多種管道 系統性搜尋聯合報 系由 1975 年到 2012 年的報導 並獲得中華民國腎臟基金會提供 1983 年到 2005 年各大報剪報資料 其次是在上述 A B C D E F 研 究中 藉由親自拜訪與長期聯繫 廣泛蒐集各腎友會 醫療院所 醫 學會發行的活動紀錄 宣傳單張 雜誌與其他相關文件 部分單位亦 提供內部工作紀錄 檔案文件與公文往來資料 也有受訪者提供個人 彙整的書面資料 其他文獻資料還包括相關單位 例如腎臟醫學會 台大醫院等 與個人 例如醫師 技師 病患 正式或非正式出版的書面資料 以 及專業期刊 例如腎臟醫學會 血液淨化醫學會的期刊論文 以及 立法院公報 衛生署 健保局的會議資料 官方報告與資料等 2. 個人訪談與口述史 關於病患與團體行動經驗的討論來自對當事人的正式錄音訪談 無法錄音的正式訪談 以及非正式訪談 個別病患方面 集中在 A B E F 研究 進行半開放式的錄音訪談 訪談地點包括血液透析室 休息區 病床邊 病患集會活動場合 病患家中與腎友會會館 每人 訪談一到三次 主題以患病歷程 處理方式 相關心得與困難為主 除此之外 也在相關場合進行家屬的非正式訪談 病患團體參與者方面 除了完全無法取得聯繫者之外 我於 B C D 研究進行時 以及 2009 年後數次機會 正式與非正式面訪或電 訪當時所有正式立案的透析病患團體創立者 曾參與推動會務的病患
20 看不見的行動能力 與家屬等 場合包括腎友會會館 活動與會議場合 參與活動者家中 或長程交通途中等 訪談以半開放式進行 都以基本問題出發 然後 逐步釐清細節 對參與腎友會活動的病患的基本問題 包括 患病經 歷與感想 患病過程的各方面改變 採取的醫療方式與考量 參與活 動的感想 相關期望與建議 對腎友會行動者 除了基本問題 還包 括 創立 加入 腎友會的緣由與過程 腎友會的相關工作 團體例 行活動 腎友會造成的改變 相關期望與建議等 重要特定行動者則 進行針對特殊事件 例如政策會議參與 與院所衝突的經驗 的口述 史訪談 訪談每次一到兩小時不等 每人進行一到五次不等 其他行動者方面 我從 2002 年開始訪談官員 政策參與者 醫 師 護理人員 營養師 社工 廠商與院所相關工作人員 這些訪談 只有少數允許錄音 3. 集體訪談 集體訪談包括病患與腎友會兩類 腎友會部分集中在 B C D 研 究期間進行 主要問題為協會發展過程 當前局勢評估 當前協會發 展狀況 以及個人參與協會的心得 除個別協會之外 也曾分別在基 隆市 桃園縣 台南縣 台中市等地 以及 2006 2011 年全國腎友會 大會時 進行跨腎友會聚會的集體訪談 在 E 研究時 我進行 HD 與 PD 病患集體焦點訪談 HD 受訪者的 來源是委託北中南共四個腎友會協助邀訪 PD 受訪者的來源由某廠商 與部分院所協助 寄發四千餘封邀請函與回函給當時全台的 PD 病患 並由 150 位在時限內回覆的自願參與者中 依照職業 年齡 性別 工作狀況 透析資歷等基本資料立意抽樣邀請 訪談分為 CAPD APD HD 三類 於北中南三區 以半結構式問卷進行 最後參與人數 共 48 人 表 1-2
第一章 看見弱勢者的行動能力 21 表 1-2 病患集體訪談場次與人數 北區 中區 南區 總數 集體訪談 有意願 實際出 有意願 實際出 有意願 實際出 有意願 實際出 出席人 席人數 出席人 席人數 出席人 席人數 出席人 席人數 數 數 數 數 5 12 ** 7 ** 42 32 3* 8 8 20 16 CAPD 7 5 10 8 APD 7 7 6 HD 5 5 7 * 中區 HD 集訪當天為未達放假標準的颱風天 作者團隊到達台中訪談會場後 發 現儘管風雨甚大 仍有受訪者出席 故照常舉行 ** 衡量受訪與訪談參與者能配合的時間 南區 CAPD 與 APD 為合併舉辦 4. 參與觀察 我進行的參與觀察包括臨床醫療 腎友會活動 政策與相關活動 臨床醫療方面 從 A 研究開始 我在血液透析治療與衛教場合 觀察 與記錄病患 醫護 技術人員與家屬的治療 社交及其他活動 並進 行錄音與非錄音訪談與觀察 腎友會活動方面 從 B 研究起 我長期累積腎友會行動過程的觀 察資料 我參與腎友會衛教 會員大會 理監事會議與工作會議等活 動 並跟隨腎友會活動者拜訪病患與醫院 2005 2006 2012 年起 我分別擔任三個腎友會的顧問 2006 年並代表腎友團體參與台灣首次 的透析醫療院所實地評鑑 提供意見與參與實地訪察 2006 2009 2011 年協同腎友會籌備及舉辦全國腎友團體經驗交流會議時 我的研 究團隊也曾三度電話訪察 確認腎友會活動狀況與更新資料 在政策與相關活動方面 我自 2007 年起擔任中央健保局透析總額 執行委員會委員 並從 2005 年起參與各腎友會 媒體 醫學會 健保 局 衛生局 基層透析協會舉辦的各種正式與非正式會議與活動
22 看不見的行動能力 5. 居家拜訪與觀察 於 B 研究期間 我曾經隨腎友會人員拜訪十餘位 HD 病患 了解 病患居家狀況 但限於當時情況 並無法做正式影音記錄 在 E 研究 曾針對八位 PD 病患進行居家個別訪談 並實際觀察及拍攝換液與護 理導管出口的過程 其中六位使用 CAPD 兩位使用機器在夜間進行 換液的 APD 表 1-3 表 1-3 腹膜透析居家訪談受訪者背景 受訪者 透析方式與時間 年齡層 職業 學歷 地區 楊小姐 CAPD 一年 11-20 歲 高中學生 高中 台中 賴小姐 CAPD 一年半 31-40 歲 家庭主婦 高職 湖口 陳小姐* CAPD 三年 31-40 歲 中學教師 碩士 新竹 吳先生 CAPD 三年 APD 一年多 又換回 CAPD 41-50 歲 自營店面 國中 新竹 張先生 CAPD 十一年 加做 HD 51-60 歲 電子公司 副理 大學 新竹 劉先生 APD 半年 APD 一個月 21-30 歲 待業鐵工 高中 新竹 呂小姐** CAPD 八年 51-60 歲 自營店面 五專 桃園 陳小姐 APD 八個月 41-50 歲 家庭主婦 高職 桃園 * 應受訪者要求 訪談時僅進行實地且詳細的示範操作 並未真正換液 ** 受訪者平時較常於店面換藥水 訪談在店面進行並實地操作換液 (二) 分析方法 本研究主要以質性資訊釐清行動脈絡與關連 其核心是將各種現 象脈絡化 這牽涉方法論與分析技術兩個層次 在此只指出核心分析 重點與討論方向 其中牽涉的理論議題將在第二章釐清 首先 體會到概念視野的侷限 以及資料蒐集與分析方法必然牽 涉到方法論議題 基本方向上 我跟隨 ANT 與 Michel Foucault 的系譜
第一章 看見弱勢者的行動能力 23 學 (genealogy) 方法論所提供的原則與操作指引 這兩個理論傳統共通 的經驗本體論 (empirical ontology) 取徑 都以對稱性及關係性視野深 入經驗現象 探討多重異質力量競逐過程中 特定力量如何萌生 穩 定自身 甚至造成穩定影響的過程與後果 這種取徑有三項關鍵 第一是一般對稱性方法 (general symmetrical method) 既有研究無視於現實實作 往往陷入既定理論與概念預設 侷限分析方向與層次 藉由對稱性方法 本研究對稱化霸權與弱勢行 動者 以挑戰既有社會理論概念 不但對稱看待各種多元 異質 及 不同規模的行動 更據此方法發展四項對稱性原則 提出立足弱勢者 經驗案例批判 ANT 的位移行動理論 第二是關注中介實作 (mediated practice) 此觀點將構成現實的一 切視為實作所中介的現實 要考察現實存在必須追溯多重實作的影響 分析上則著重異質的物質 符號實作 (material semiotic practice) 如何構 成情境中介特質與影響 本研究藉此挑戰既有研究偏重不同理論典範 化約病患為不同本質 因而有忽略行動的異質性並切割情境關連性的 傾向 藉此 本研究得以重新連結病患參與的多重中介 追溯其行動 能力構成與轉變 第三是跟隨行動者深入其遭遇的多元力量交會 系譜學與 ANT 主 張我們必須跟隨事件的萌生與轉變 或是行動者的競逐 才能看透一 般真理 系統性認識架構的框架下 所本質化的特定事實與行動者 這項方法在 ANT 用於追溯特定宣稱如何成為事實 特定行動者如何成 為代言人的轉變歷程 在系譜學中則強調治理體制萌生中 多重力量 交會構成的斷裂問題性 本研究在這兩個方法論基礎上 跟隨病患的 中介存在 對稱地分析病患如何在多重力量影響的漂移中積極行動 介入構成自身存在的多元 異質實作 在此意義上 本研究發展的漂 移實作本體論 與 ANT 系譜學共享經驗本體論原則 但理論化焦點 不同於 ANT 強調霸權行動者轉變 (translate) 世界的可變式本體論 (vari-
24 看不見的行動能力 able ontology) 以及系譜學著重認識形構轉變的歷史本體論 (hisotrical ontology) 而是弱勢者在逆境中尋求改變的獨特處境 其次 在資料處理層次 根據經驗本體論的方法論指引 本研究 在分析技術上 基本上運用紮根理論 (ground theory) 處理質性資料的 建議 將訪談或書面資料藉由多次概念化方式汲取關鍵概念與類型 (Strauss and Corbin 1997) 其中細節不在此重複 但必須特別指出 受 到上述 ANT 與系譜學方法影響 本研究與紮根理論有以下兩點不同 第一 根據 ANT 的物質符號學方法 除了對於人的訪談資料外 本研究同樣對非人行動體與實作過程 進行關係性定位與概念化 第 二 在原本紮根理論的操作之外 本研究接受 Adele Clarke (2005)的社 會世界理論 提出情境分析方法 (situational analysis) 對紮根理論的修 正 Clarke 發展地圖式情境分析 更為具體地將個別受訪者資料延伸 到整體場域層次 這對於本研究資料分析相當有幫助 在這種整體式 觀點下 本研究進一步與社會世界理論與情境分析方法對話 發展體 制分析方法 具體描繪佈署關係定位行動者與體制的關連與變化 以 更為簡潔地呈現本研究成果 最後 上述這種描繪場域定位與脈絡化思考 衍生出本書的呈現 特點 儘管一般學術研究為凸顯客觀性與普遍性 避免參雜主觀與因 緣際會因素的作者與臨場經驗現身 然而 跟隨對客觀性與霸權認識 實作的批判與反省 本研究強調情境實作 (situated practice) 為協助體 會與掌握病患行動經驗的情境脈絡與關連 還原不可見的多元實作 除了第二章之外 本書各章提供數個與該章討論議題相關的行動情境 或資訊 並在討論時穿插實地訪察場景與田野對話 而我也在本書論 述中成為不可化約的參與者與見證人 這除了提供讀者體會病患具體 行動與脈絡外 也是依循漂移實作本體論與位移行動理論重視實作情 境連結 以情境為導向的精神 與此相關 對這些情境中的相關名稱呈現也必須事先說明 一方
第一章 看見弱勢者的行動能力 25 面 因為長時間的資料蒐集 中間有多次組織與制度變革 因此 本 書田野描述的許多單位與稱謂與當前不符 包括 台北縣於 2010 年底 改制為新北市 衛生署 中央健康保險局 中央健保局透析總額執行 委員會委員 全民健康保險醫療費用協定委員會 於 2013 年改制為衛 生福利部 中央健康保險署 全民健康保險醫療給付費用門診透析服 務研商議事會議 衛生福利部全民健康保險會 2013 年已經停止護士 執照考試 改為護理師執照 且護理界也推動護理師正名多年 另一 方面 許多書面稱謂與日常口語互動也有落差 例如醫師經常稱被為 醫生 護理師被稱為護士或小姐 洗腎病患被稱為腎友 洗腎病患相 關團體被稱為腎友會 為維持田野時空下與互動脈絡一致性 以下在 情境呈現中皆以原貌呈現 而在討論分析中則視脈絡而異 另外 在 許多情境描述中同時指稱男女性的第三人稱狀況 原本考慮使用 他 她 併陳 但因為有時會妨礙閱讀 為行文順暢 以 他 通稱之 五 本書架構 根據上述分析方法 本研究在追溯病患多元 異質行動與體驗的 過程中 汲取並詰問包括 ANT 軌跡理論 社會世界理論 系譜學的 核心概念 提出位移行動理論 (一) 位移行動理論架構 本研究的主要概念與架構 首先是藉由行動本體論的思考方向 追溯弱勢者身處異質中介與連結實作中 既受影響也發揮影響的漂移 與實作 提出漂移實作本體論作為概念化弱勢行動的基礎視野 面對 多重霸權行動影響的病患 藉由重新問題化既有醫療體制中介的行動 能力佈署 歷經重新配置 混種 而再穩定的實作過程 位移既有配 置而構成另類行動能力 這些多樣的實作 是本研究稱之為位移行動
26 看不見的行動能力 (displacement) 與位移式行動能力的基本架構 其次 多數的位移行動相較於既有體制的行動能力構成 仍是順 應情勢變化 邊緣與不可見的 然而 其中的某些行動卻可能成為穩 定 造成較大影響的安排 而使不可見的位移為可見 或使弱勢行動 者發揮更大影響 甚至轉變其他行動者的能力 這些能參與競逐 造 成更大影響 使自身更為可見的過程與成果 本研究稱之為行動能力 佈署 (deployment of agency) 位移與佈署的差異是相對性的 必須在 行動者參與的實作競逐過程與後果中定位 因此可能經常變動 必須 以連續與對稱的方式理解 最後 無論是位移或佈署 行動者的實作會程度不一地穩定為情 境連結 物質 空間安排 與不同主體性的具體配置 本研究稱這些 形成病患具體處境與體制配置的樣態為行動能力的紋理 (txture of agency) 行動能力的紋理存在每個情境的位移或佈署交錯中 構成具體 行動的可能性條件 更為宏觀地說 體制樣貌是由參與競逐的多種佈 署交錯所形成的紋理樣態構成 因此 行動能力與體制是從不同角度 定位的同形構成 藉由紋理概念 本研究發展體制分析方法 用以描 繪體制 行動能力紋理的變化 據此 本研究呈現構成病患行動能力 與體制佈署的共構與轉變 (二) 章節安排 以下依序介紹發展這些概念與對話的章節架構 第二章集中釐清 理論對話 其餘各章節的討論則進入病患行動案例與各種實務脈絡對 話 並回應理論議題 第二章由擅長深入探索行動轉變 突破既有理論難題的行動理論 取徑出發 指出本研究的探索方向 ANT 以科技霸權行動者造成認識 論與本體論巨大轉變過程時的特定行動經驗 提出的轉變式行動能力 模型 (translation of agency) 並不適用於病患的弱勢 日常行動經驗
第一章 看見弱勢者的行動能力 27 跟隨 ANT 對理論實作的警覺 提醒我們關注理論本身的預設與架構 因此 本章將思考焦點由原本的科技社會企業家轉變世界的案例 位 移到不同行動案例 類型 模式與階段 提出四大對稱性反思原則 詰問轉變式行動模型 如下 第一是 行動能力不只來自單一霸權 也來自多重世界的交錯 第二是 不只研究可見的代言人 也要了解 不可見的弱勢者 第三是 線性發展模式只是多元紋理模式之一 第 四是 必須追溯行動能力的長期轉化 根據這四大原則的指引 本章 依序討論轉變式行動理論 軌跡行動理論 社會世界理論與系譜學對 探討弱勢行動的啟發與限制 並藉此釐清位移行動理論的位移 紋理 佈署 體制等關鍵概念 為便利讀者索引 本章的理論討論中 也提 供後續章節的經驗對話脈絡指引 第三章開始探索病患存在與行動特質 根據第一項對稱性反思 行動能力不只來自單一霸權 也來自多重世界的交錯 本章首先回顧 既有醫療社會學典範對病患行動的研究 往往因為彼此間的不可共量 (incommensurabile) 而無法掌握其多元 異質面向 遑論各種行動的關 連 藉由轉向過程式的行動本體論視野 本章放棄各典範預設 追溯 病患存在的動態形構過程 為掌握病患身為弱勢行動者 既行動又受 其他霸權行動影響而被動的處境 本研究提出漂移實作概念 強調不 同於單一霸權網絡的多重漂移 (drift) 與實作 (work) 存在架構 漂移實 作本體論試圖掌握弱勢行動者的處境 了解病患如何參與構成多重醫 療現實的行動 以及這些行動如何轉變病患自身 這個本體論方案不 但有助於概念化弱勢者的行動能力 定位實務及研究工作與弱勢者處 境的多重關連 更有助於掌握不同社會藍圖在實作中促成各自現實的 規範意涵 第四 五章正式重新建構弱勢者的行動能力 這兩章分別以 HD PD 病患實作為例 釐清行動能力的位移與紋理 相較於科技社會企業 家為轉變世界而積極成為代言人 第四章跟隨 HD 病患在臨床透析混
28 看不見的行動能力 用另類醫療的實作 以位移概念作為基本架構 釐清病患的不可見行 動 跟隨第二項對稱性原則 不只研究可見的代言人 也要了解不可 見的弱勢者 本章從醫護 公衛等實務工作者相當關切的另類醫療問 題出發 但不將既有實務觀點視為反映另類醫療實作的中性描述 而 是進入實作過程 定位這些觀點與另類實作的互動 在此意義下 本 章指出實務醫護工作者並不只是呈現另類醫療問題 而更應思考這些 呈現作為再現實作與霸權 如何參與病患的另類醫療漂移與實作 本 章藉此將另類實作視為病患積極參與的成果 而非問題 而弱勢者的 行動能力展現在 處於多重霸權交錯下於隱形 不可見之處造成改變 因此 本章提出不同於轉變模型的位移式行動能力模型 作為追溯病 患不可見的行動能力構成的起點 第五章進入政策與醫療專業更無法看見的病患居家實作 本章以 PD 病患經驗指出 在單一醫療系統與多元病患生活處境的落差中 仰 賴病患能否協調各自的 PD 醫療與生活成為穩定的實作模式 才能使 醫療科技成為有用 能幫助病患的資源 若無視於病患參與及其行動 能力轉變 將無法理解標準化的 PD 醫療系統佈署失敗的根源 在病 患發展的不同模式中 本章指出行動能力在情境連結 物質 空間實 作 主體性等面向具有特定紋理 這除了深化上一章對第二項對稱性 原則的討論 也同時體現第三項原則 線性發展模式只是多元紋理模 式之一 第六章在上述基礎上進一步探討病患集體行動的問題 這牽涉到 個別病患如何形成集體行動 以及病患集體行動對於個別病患 病患 團體自身 以及醫療體制的影響 這是將第三項對稱性原則同時應用 到個人與集體行動能力紋理的討論 尤其是個別病患如何位移而穩定 形成集體行動能力 以及這些集體行動如何位移 而改變個別與集體 病患行動能力的過程 儘管經驗顯示各種公益 社福和倡議團體對病 患各有不同協助 然而 既有研究偏重那些能造成顯著轉變的成功案
第一章 看見弱勢者的行動能力 29 例 但從病患團體的實務經驗來看 這些從瑣碎日常協助到政策參與 間 穩定程度 規模不一的活動都很重要 因此 不同於既有理論架 構的偏重 本章納入台灣腎友會的所有行動類型 討論病患團體如何 發展出多元策略 對既有醫療體制與個別病患行動能力造成影響 經 驗上 本章希望有助於釐清各種團體的策略與定位 理論上 本章提 出佈署作為一種較為穩定 規模較大的位移成果與過程 思考個別病 患行動如何成為集體行動 以及這些集體行動與既有醫療體制的關係 藉由描繪具體佈署的交錯而發展的體制分析 則希望有助於既看見個 體也看見集體 既看見創新也看見平實的多元行動 第七章根據位移 佈署與紋理的方向 描繪體制 集體行動能力 紋理變遷 以理解病患行動與體制的共構 依循第四項對稱性反思 追溯行動能力構成的後續轉變 本章探討透析病患數十年的集體行動 歷史與能力轉化 實務上 本章從不可見於一般社會運動研究 也在 醫療 政策的系統性 組織化史觀中消失的病患集體行動過程出發 以體制脈絡定位其影響 並討論其行動如何成為可見與不可見 本章 並延續發展佈署角度 描繪病患行動能力 體制紋理的轉變 指出台 灣透析病患集體性與體制的三階段變化 1980 年代體制浮現 1990 年 代形成雙元化體制 以及 2000 年後的垂直整合 而三個不同時期的體 制中 分別發展與病患集體行動能力密切相關的病患集體社會意向 從原本分散的各類屬 被動員整合為政策抗爭的集體 之後成為可能 拖垮健保的被污名化群體 迄今再被垂直整合 創造為喪失集體性 被代言的各種新病患類屬 最後 第八章總結位移行動理論對實務 理論與在地研究的可能 貢獻 本章也就當前體制局勢 追溯環繞著物 知識 人 以及制度 的位移與佈署 勾勒台灣透析醫療體制在儀器 中醫藥 更為不可見 的病患 以及慢性腎病防治等當前局勢與未竟漂移軌跡 希望本書的工作 有助於在經驗研究上理解台灣透析醫療的病患
30 看不見的行動能力 體驗 行動與體制變遷 在實務上提供各專業參考 發展另類介入方 案 在理論上反思既有理論盲點 進而立基於弱勢者的多元經驗發展 理論 以促成不同在地思考與介入可能性