有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事 衛 福 部 桃 園 醫 院 愛 滋 病 照 護 中 心 編 著 衛 生 福 利 部 桃 園 醫 院 出 版
出 版 緣 起 HIVHuman Immunodeficiency Virus, HIV HIV HIV HIV 6
SARS 7
HIV40 HIV Valiant HIVHopeInflexible 40 衛 生 福 利 部 桃 園 醫 院 愛 滋 病 照 護 中 心 8
* 本 書 中 所 提 及 之 醫 療 療 程 與 用 藥 皆 為 受 訪 與 發 文 患 者 個 人 經 驗 個 別 患 者 需 與 個 人 的 主 治 醫 師 討 論, 建 立 最 適 合 自 己 的 療 程 與 用 藥 * 有 愛 無 懼 :HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事 書 款 收 益 全 數 捐 入 愛 滋 專 款 專 用, 協 助 無 健 保 身 分 的 愛 滋 患 者 醫 療 支 出 使 用 9
推 薦 序 1 遠 離 愛 滋 威 脅, 構 築 安 全 社 會 1308 60% 10 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
HIV 衛 生 福 利 部 常 務 次 長 推 薦 序 11
推 薦 序 2 對 HIV 防 疫 工 作 肯 定 多 一 些, 對 感 染 者 支 持 多 一 些 HIV HIV HIV HIV 12 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV HIV 衛 生 福 利 部 醫 管 會 執 行 長 推 薦 序 13
推 薦 序 3 正 視 愛 滋 排 除 歧 視 14 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
中 華 民 國 防 疫 學 會 理 事 長 推 薦 序 15
院 長 序 16 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
衛 生 福 利 部 桃 園 醫 院 院 長 2014/11/26 推 薦 序 17
CONTENTS 目 錄 Hope 患 者 心 路 最 年 輕 的 愛 滋 感 染 者 C.B...25 Life goes on! 阿 大...29 滋 潤 人 的, 必 得 滋 潤 邦 邦...33 HIV 教 我 的 事 阿 彥...40 先 改 變 自 己, 才 能 改 變 人 生 阿 漢...43 一 個 人 的 獨 白 木 子 李...47 走 過 沮 喪, 面 對 未 來 Ting...52 相 信 希 望 才 有 愛 幻 影...55 愛 自 己 也 愛 對 方 口 述 : 小 成 採 訪 : 孫 個 管 師...58 受 創 的 年 輕 生 命, 回 到 軌 道 上 口 述 : 智 宣 採 訪 : 孫 個 管 師...62 真 愛 伴 侶 老 公 作 陪, 一 路 相 隨 雨 後 驕 陽...65 珍 惜 所 愛,Never give up! 施...67 HIV 病 患, 幸 福 媽 媽 口 述 : 蓁 快 樂 採 訪 : 孫 個 管 師...69 調 適 與 尊 重 : 感 染 又 分 手 之 後 口 述 : 小 劉 採 訪 : 孫 個 管 師...71 感 謝 愛 我 的 人, 感 謝 HIV 口 述 : 平 安 採 訪 : 孫 個 管 師...73 上 帝 祝 福 的 天 倫 之 樂 口 述 : 小 魚...76 滿 足, 是 活 著 最 好 的 方 式 口 述 : 小 紅...78 18
Inflexible 醫 療 生 活 見 證 台 灣 愛 滋 醫 療 的 進 步 韓 森...83 給 目 前 還 在 逃 避 醫 療 的 朋 友 阿 克...92 克 服 心 魔, 生 命 長 久 雷 克...96 謝 謝, 原 來 我 不 孤 單 Kenny...98 接 受 治 療, 走 出 快 樂 新 生 活 安 德 魯...101 感 謝 醫 護 人 員 與 醫 療 資 源 口 述 : 小 凱 採 訪 : 孫 個 管 師...103 治 療, 是 愛 和 盡 責 的 表 現 口 述 :Peter 採 訪 : 孫 個 管 師...106 珍 惜 醫 療, 珍 惜 所 愛 口 述 : 小 智 採 訪 : 孫 個 管 師...109 順 從 服 藥 穩 定 服 藥, 找 回 人 生 希 望 小 珮...112 減 緩 服 藥 副 作 用, 生 命 快 樂 又 延 長 小 明...114 順 從 服 藥, 維 持 生 命 品 質 蚊 子...116 堅 持 服 藥, 生 命 堅 強 同 理 心...118 戒 毒 新 生 我 們 喜 歡 現 在 的 媽 媽 BB...120 美 沙 冬 並 不 難 戒 阿 支...123 19
CONTENTS 目 錄 關 心 不 曾 遠 離, 只 有 自 己 遺 棄 自 己 小 天...125 減 害 課 程, 讓 我 重 回 正 常 人 生 口 述 :MAKI 採 訪 : 孫 個 管 師..128 走 出 毒 癮, 展 開 新 人 生 口 述 : 小 佩 採 訪 : 孫 個 管 師...131 Valiant 最 愛 的 人 老 爸 的 眼 淚 : 一 位 病 患 父 親 的 告 白 鍾 爸 爸...135 可 怕 的 不 是 病, 是 歧 視 Hanny... 137 阿 義 好 走 杏 仁...138 主 的 恩 寵, 見 證 美 麗 孫 個 管 師...139 給 親 愛 的 花 張 個 管 師...140 身 為 病 患 的 媽 媽 : 愛 與 包 容 口 述 : 陳 媽 媽 採 訪 : 孫 個 管 師..141 志 工 天 使 志 工 工 作 的 重 點 與 收 穫 阿 漢...146 做 志 工 重 拾 生 命 意 義 與 價 值 BB...149 照 護 情 緒, 看 見 生 命 的 意 義 與 堅 韌 張 老 師...151 施 比 受 更 有 福, 因 為 學 到 成 長 A... 153 走 出 陰 影, 迎 向 希 望 小 黑...155 你 在 我 心 中, 請 不 要 放 棄 自 己 陳 媽 媽...158 20
只 要 活 著, 就 要 服 務 務 更 多 人 阿 步...160 掙 扎 參 與 感 謝 小 黑...162 回 首 來 時 路, 荒 唐 少 年 時 小 趙...163 懂 得 保 護 自 己, 人 生 不 後 悔 阿 漢...165 認 識 神 的 恩 典 和 關 懷 的 力 量 口 述 : 李 媽 媽 採 訪 : 孫 個 管 師..167 HIV 感 染 後 怎 麼 辦?...170 HIV 支 援 團 體...171 關 於 衛 生 福 利 部 桃 園 醫 院 愛 滋 病 照 護 中 心...172 桃 醫 愛 滋 病 照 護 中 心 的 愛 滋 照 護 特 色...172 桃 醫 全 方 位 愛 滋 防 治 全 人 愛 滋 照 護 有 兩 個 面 相...173 病 友 到 桃 醫 的 醫 療 流 程...175 活 動 相 片 集 錦...177 21
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希 望 Hope 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 感 染 HIV 不 是 絕 症, 但 它 確 實 改 變 某 些 人 的 一 生, 其 中 最 重 要 的 課 題 便 是 勇 敢 面 對 自 己, 重 新 檢 視 過 去 的 生 活 方 式 拾 回 愛 的 真 諦, 人 生 還 是 一 樣 璀 燦, 就 像 雨 後 總 會 出 現 彩 虹! 23
患 者 心 路 每 個 歷 程, 都 是 一 個 生 命 的 希 望 故 事 從 確 定 感 染 病 毒 的 那 一 刻 起, 內 心 便 充 滿 掙 扎, 要 不 要 告 訴 家 人 親 友? 是 否 還 有 明 天? 到 底 是 怎 麼 被 傳 染 的? 在 滿 懷 絕 望 與 恐 懼 中 就 醫, 才 發 現 原 來 現 代 醫 療 已 經 把 HIV 變 成 慢 性 病, 在 醫 護 人 員 與 個 管 師 的 專 業 協 助 下, 終 於 走 出 陰 霾, 人 生 也 重 新 亮 了 起 來! 每 個 心 路 歷 程, 都 是 一 個 生 命 故 事, 讓 人 看 到 患 者 和 一 般 人 一 樣, 有 感 情 有 喜 哀, 都 需 要 被 尊 重 與 關 懷! 24 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
C.B HIV gay Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 25
HIV 26 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
HIV Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 27
註 HIV 急 性 感 染 期 症 狀 從 感 染 HIV 的 時 間 點 算 起, 可 以 在 滿 1 週 到 滿 6 週 之 間 出 現 症 狀, 最 常 見 是 在 第 3 週 附 近 發 生 假 如 出 現 症 狀 的 話, 最 主 要 是 發 燒 盜 汗 肌 肉 酸 痛 食 慾 不 振 噁 心 腹 瀉 喉 嚨 發 炎 許 多 病 人 表 示 有 頭 痛 畏 光 頸 部 僵 硬 三 分 之 二 的 病 患 有 淡 淡 的 皮 膚 紅 疹 或 類 蕁 麻 疹 這 些 症 狀 通 常 在 10-15 天 內 會 自 然 好 轉 常 見 症 狀 或 臨 床 特 徵, 出 現 頻 率 列 表 如 下 : 發 燒 96% 淋 巴 結 腫 74% 喉 嚨 發 炎 70% 皮 疹 70% 肌 肉 酸 痛 54% 血 小 板 低 下 45% 白 血 球 低 下 38% 腹 瀉 32% 頭 痛 32% 噁 心 嘔 吐 27% 肝 功 能 異 常 21% 肝 脾 腫 大 14% 口 腔 白 斑 12% 神 經 病 變 6% 腦 病 變 6% 有 任 何 上 述 症 狀 的 人, 不 宜 自 行 認 定 感 染 了 HIV 每 一 項 上 述 的 症 狀 都 可 以 由 其 他 疾 病 引 起 確 定 你 是 否 感 染 HIV 的 唯 一 方 法, 就 是 接 受 HIV 檢 驗 28 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
Life goes on N The Wedding Banquet I am sorry! XXX HIV+ Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 29
HIV+ HIV+ Second chance Bar 10 30 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
X-Ray HIV CD4 1 12 2 470,000 24 baby... Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 31
2 0 undetectablecd4 500 HIV+ 註 1 CD4 人 體 免 疫 系 統 中 的 一 種 重 要 免 疫 細 胞, 可 協 助 對 抗 外 來 病 原 清 除 被 病 原 感 染 的 人 體 細 胞 CD4 也 是 HIV 的 受 體, 由 於 愛 滋 病 毒 攻 擊 對 象 是 CD4 細 胞, 所 以 其 檢 驗 結 果 是 愛 滋 病 治 療 效 果 和 患 者 免 疫 功 能 判 斷 的 重 要 依 據 一 般 以 800 或 考 慮 誤 差 值 後 的 500( 細 胞 數 /μl) 以 上 為 正 常 註 2 病 毒 量 每 毫 克 所 驗 出 的 HIV 病 毒 量 通 常 病 毒 量 能 維 持 在 以 下 40 copies/ml 為 控 制 良 好,40-1000copies/ml 以 上 則 為 控 制 不 好, 數 不 到 病 毒 量 最 佳 32 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
XXX XXX HIV HIV 1 Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 33
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2 HIV Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 35
HIV 8 0.1 36 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
HIV CD4204 40 CD4 Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 37
100 38 有 愛 無 懼 HIV 生 命 勇 者 的 真 實 故 事
註 1 發 病 發 病 乃 指 免 疫 力 低 於 200, 稱 為 AIDS AIDS 有 合 併 症 候 群 稱 為 發 病 相 關 合 併 症 如 : 念 珠 菌 症 ( 支 氣 管 氣 管 或 肺 ) 念 珠 菌 症 ( 食 道 ) 珠 狀 孢 子 蟲 病 ( 散 布 性 或 肺 外 部 分 ) 隱 球 菌 症 ( 肺 外 ) 引 孢 子 蟲 症 ( 慢 性 腸 炎 一 個 月 以 上 ) 巨 細 胞 病 毒 症 ( 肝 臟 脾 臟 或 淋 巴 結 以 外 ) 巨 細 胞 病 毒 性 視 網 膜 炎 單 純 性 皰 疹 病 毒 感 染 : 慢 性 潰 瘍 一 個 月 以 上 或 支 氣 管 炎 肺 炎 及 食 道 炎 ; 組 織 胞 漿 菌 症 ( 散 布 性 或 肺 外 部 分 ) 等 孢 子 蟲 症 ( 慢 性 腸 炎 一 個 月 以 上 ) 卡 波 西 氏 肉 瘤 勃 克 氏 淋 巴 瘤 青 黴 菌 感 染 ( 散 布 性 或 肺 外 部 分 ) 淋 巴 瘤 ( 免 疫 芽 細 胞 ) 淋 巴 瘤 ( 腦 部 之 初 發 性 ) 散 布 性 或 肺 外 部 分 禽 型 分 枝 桿 菌 或 堪 薩 斯 分 枝 桿 菌 感 染 HIV 引 起 的 消 耗 性 症 候 群 腦 症 弓 蟲 症 沙 門 氏 菌 血 症 ( 再 發 性 ) 進 行 性 多 發 性 白 質 腦 病 變 肺 囊 蟲 肺 炎 侵 犯 性 子 宮 頸 癌 等 等 註 2 黃 卡 各 縣 市 衛 生 局 為 愛 滋 患 者 辦 理 的 全 國 醫 療 服 務 卡, 憑 此 卡 到 愛 滋 指 定 醫 院 接 受 愛 滋 相 關 檢 驗 及 治 療 費 用 均 能 減 免 Hope: 希 望, 是 永 遠 綻 放 的 花 朵 39