醣豆豆 大夢想

關 於 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 是 由 黏 多 醣 症 及 罕 有 遺 傳 病 的 患 者 與 家 屬 組 成, 目 的 是 讓 病 友 及 家 屬 互 相 支 持 和 鼓 勵 小 組 在 香 港 復 康 會 社 區 復 康 網 絡 協 助 下, 於 2005 年 3 月 23 日 成 為 合 法 社 團 除 了 黏 多 醣 症 外, 我 們 的 會 員 中 也 有 黏 多 脂 症 肝 醣 積 儲 症, 多 發 性 硬 化 症 高 雪 氏 症 及 第 一 型 戊 二 酸 血 症, 歡 迎 其 他 罕 有 遺 傳 病 病 友 加 入 如 欲 認 識 我 們 及 這 些 罕 有 遺 傳 病, 請 瀏 覽 我 們 的 網 頁 www.mps.org.hk 或 聯 絡 我 們 :info@mps.org.hk

醣 豆 豆 大 夢 想 本 書 是 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 推 廣 及 籌 款 活 動 之 一 藍 藍 的 天 關 懷 項 目 1

目 錄 序 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 主 席 馬 安 達 p3 我 們 是 一 樣 的 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 李 逸 朗 p4 他 們 需 要 的, 你 能 給 他 們 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 蔣 雅 文 p5 醣 豆 豆 的 故 事 ( 一 ) p6-13 個 案 引 言 p14-15 我 只 有 3 呎 高 馬 歷 生 p16-19 我 的 媽 媽 李 尚 文 p20-25 媽 媽 因 你 而 改 變 周 曉 燕 p26-29 媽 媽 在 你 旁 梁 嘉 寶 p30-33 我 有 一 張 嘴 詹 本 立 p34-37 人 人 都 不 同 美 美 寶 寶 p38-45 不 同 的 性 格, 同 一 的 心 聲 鄧 偉 文 鄧 偉 智 p46-55 如 果 有 一 天, 你 需 要 我 幫 助 楊 德 俊 楊 曉 丹 p56-67 影 集 p68-69 醣 豆 豆 的 故 事 ( 二 ) p70-75 夢 想 p76-77 甚 麼 是 黏 多 醣 症? p78-79

他 手 腳 的 關 節 會 逐 漸 僵 硬, 甚 至 乎 因 而 要 長 期 臥 床, 智 商 可 能 受 損, 不 能 活 過 20 歲 這 是 醫 生 在 小 兒 的 初 步 診 斷 的 判 語 這 樣 的 一 段 話, 令 我 望 子 成 龍 的 美 夢 碎 了 十 一 年 前 的 資 訊 沒 有 今 天 的 發 達, 互 聯 網 還 是 一 個 很 奢 侈 的 東 西, 加 上 黏 多 醣 症 這 個 罕 有 的 遺 傳 病, 醫 生 對 於 它 的 認 識 也 不 太 深, 何 況 我 這 個 平 凡 的 父 親 當 年 縱 使 有 教 會 的 朋 友 為 我 找 來 醫 學 字 典, 都 只 不 過 是 文 字 上 的 認 識 對 於 如 何 面 對 此 症, 仍 然 是 十 分 徬 徨 這 樣 徨 恐 地 過 了 一 年, 直 至 有 天 讀 到 << 明 報 >> 一 篇 我 們 一 位 已 故 會 員 陳 雯 芳 的 專 訪, 那 一 刻 如 獲 至 寳 請 恕 我 涼 薄, 事 實 上 找 到 同 路 人 真 是 興 奮 藉 此 我 們 互 相 認 識, 也 通 過 她 雙 親 的 教 導, 使 我 們 懂 得 怎 樣 照 顧 兒 子 及 後 我 們 再 認 識 了 幾 位 病 友, 大 家 都 覺 得 需 要 定 期 聚 會, 分 享 及 互 相 支 持 我 們 的 第 一 次 聚 會 ( 一 九 九 九 年 ) 有 五 個 家 庭 參 與, 直 至 現 在 會 員 已 增 至 三 十 六 個 家 庭, 除 了 黏 多 醣 症 外, 我 們 也 歡 迎 其 他 罕 有 的 遺 傳 病 病 友 加 入 罕 有 遺 傳 病 正 因 為 罕 有, 大 多 都 沒 有 藥 物 根 治 縱 使 有 藥, 卻 動 輒 每 年 花 逾 百 萬 元 為 了 讓 大 眾 認 識 罕 有 遺 傳 病 及 了 解 我 們 的 處 境, 我 們 特 意 出 版 這 本 書, 邀 請 幾 位 病 友 透 過 他 們 的 經 歷, 與 大 家 分 享 他 們 的 心 路 歷 程 由 於 篇 幅 所 限, 一 些 會 員 的 故 事 未 能 刊 登, 希 望 第 二 本 書 可 火 速 面 世 我 在 此 衷 心 多 謝 幾 位 創 會 會 員, 陳 雯 芳 黃 詠 勤 程 英 儒 及 周 曉 燕, 會 員 馬 歷 生 李 尚 文 梁 嘉 寶 詹 本 立 美 美 寶 寶 鄧 偉 文 鄧 偉 智 楊 得 俊 及 楊 曉 丹, 在 書 中 分 享 他 們 的 故 事 ; 還 有 香 港 復 康 會 社 區 復 康 網 絡 的 古 穎 儀 小 姐 黎 詠 雅 小 姐, 以 及 我 們 的 顧 問 醫 生 周 鎭 邦 醫 生 許 鍾 妮 醫 生 林 德 深 醫 生 李 誠 仁 醫 生 最 後 更 要 向 每 一 位 會 員 致 敬 你 們 積 極 面 對 頑 疾, 是 每 個 人 的 榜 樣 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 主 席 馬 安 達 3

我 們 是 一 樣 的 我 們 是 一 樣 的 黏 多 醣 症 是 一 種 先 天 性 遺 傳 的 疾 病, 由 於 是 遺 傳 的 關 係, 這 個 病 對 患 者 來 說, 就 像 與 生 俱 來 的 四 肢, 解 不 開 除 不 掉 而 且, 身 體 狀 況 與 日 常 生 活 均 受 到 影 響 但, 我 們 是 一 樣 的, 因 為 我 們 都 擁 有 夢 想 正 如 患 者 希 望 生 活 如 常, 別 人 以 平 常 心 看 待 和 關 懷 這 本 書 記 錄 了 他 們 各 自 的 夢, 有 些 是 特 別 的 有 些 是 有 趣 的, 有 些 是 跟 我 們 一 樣 的 我 們 活 在 同 一 天 空 下 因 此, 我 相 信 並 希 望 你 會 支 持 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組, 讓 患 者 得 以 夢 想 成 真 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 李 逸 朗

他 們 需 要 的, 你 能 給 他 們 這 世 上, 住 著 很 多 自 怨 自 憐 的 人 有 埋 怨 自 己 腿 不 夠 長 的 女 人, 有 埋 怨 自 己 錢 不 夠 多 的 男 人, 也 有 埋 怨 自 己 不 夠 聰 明 的 小 孩 但, 他 們 從 沒 想 到 自 己 擁 有 的 竟 是 如 此 的 多 一 天, 當 你 行 動 不 便, 視 力 衰 退, 智 力 受 損, 甚 至 呼 吸 困 難, 到 了 那 個 時 候... 你 想 有 的 是 甚 麼? 很 感 激 互 助 小 組 給 了 我 這 個 機 會, 讓 我 認 識 到 這 一 班 堅 強 的 小 勇 士 他 們 對 生 命 的 熱 愛 令 人 感 動, 看 過 這 書 的 都 會 明 白, 我 也 不 用 多 說 我 們 想 得 到 的, 錢 不 一 定 能 買 得 到, 但 是 他 們 需 要 的, 你 應 該 能 給 他 們 請 支 持 這 本 用 以 籌 募 經 費 的 小 書, 盡 綿 力 給 他 們 希 望 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 蔣 雅 文 5

夏 天 來 了, 園 子 裏 的 豆 豆 落 到 泥 土 上, 等 待 發 芽 7

醣 豆 豆 和 每 一 粒 豆 豆 一 樣, 每 天 努 力 的 吸 收 養 份 曬 太 陽 做 運 動, 夢 想 著 長 大 9

可 是, 醣 豆 豆 一 直 沒 有 長 高 11

每 晚, 他 做 著 同 一 的 夢 13

黏 多 醣 症 的 故 事, 大 都 是 這 樣 開 始

不 知 道 從 甚 麼 時 候, 過 多 的 黏 多 醣 開 始 積 存 在 體 內, 把 我 們 的 身 體 都 變 得 不 一 樣 短 小 的 手 腳 讓 我 們 走 動 不 自 如 身 體 像 小 不 點 般 不 會 長 高 毛 髮 硬 硬 的 長 在 皮 膚 上, 眼 睛 耳 朵 牙 齒 呼 吸 器 官 都 被 損 害 了 甚 至 智 力 也 受 到 嚴 重 破 壞 醫 生 說 我 們 活 不 過 二 十 多 歲, 但 我 們 總 是 努 力 的 向 前 走 15

馬 歷 生, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 六 型 現 就 讀 普 通 中 學, 考 獲 全 級 第 二 名, 拿 過 獎 學 金 他 的 願 望 是 比 李 嘉 誠 富 有 球 技 勝 過 朗 拿 甸 奴 睡 醒 後 依 然 活 著 可 是 他 沒 在 球 場 上 踢 過 球, 只 在 球 場 邊 為 別 人 打 氣

我 只 有 3 呎 高 冇 所 謂 啦! 冇 所 謂 啦! 是 我 的 口 頭 襌 在 街 上 常 常 有 人 以 好 奇 的 眼 光 看 著 我, 有 小 孩 子 扮 老 虎 在 我 面 前 叫 吼, 也 有 的 突 然 向 我 不 善 意 的 吐 舌 雖 然 不 習 慣, 但 著 實 沒 有 甚 麼 大 不 了, 冇 所 謂 啦! 我 沒 想 過 要 穿 高 一 點 的 鞋 子, 也 沒 想 過 每 天 彈 跳 多 一 點 使 自 己 長 高 些 因 為 怎 樣 的 高 度 對 我 來 說, 其 實 都 沒 有 所 謂 17

沒 有 所 謂 因 為 我 已 經 擁 有 很 多 每 走 一 小 段 路, 我 都 很 容 易 累 透 每 次 爸 爸 不 但 陪 著 我 走, 還 會 抱 著 我 一 起 走 完 餘 下 的 路 程 因 為 我 的 身 材 細 小, 看 電 視 的 時 候 可 以 獨 佔 媽 媽 的 大 腿 作 人 肉 椅 子 我 每 一 刻 都 感 到 高 興, 因 為 每 天 都 能 夠 自 由 自 在 的 呼 吸, 我 知 道 自 己 不 能 活 過 二 十 歲, 但 我 不 害 怕 19

李 尚 文, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 現 就 讀 甘 迺 迪 中 心, 醫 生 怕 他 因 腳 部 彎 曲 影 響 活 動 能 力, 故 前 後 給 他 作 了 三 次 手 術, 但 現 在 已 不 能 行 走, 出 入 需 要 輪 椅 輔 助 尚 文 生 於 單 親 家 庭, 由 母 親 獨 力 撫 養 他 的 願 望 是 變 做 超 人, 為 社 會 伸 張 正 義 21

我 的 媽 媽 自 三 歲 起 我 雙 腳 開 始 向 內 彎, 不 時 被 人 冷 眼 譏 諷, 五 歲 時 証 實 患 了 黏 多 醣 症 每 次 給 路 人 咒 罵, 我 都 緊 緊 地 握 著 媽 媽 的 手, 她 會 趕 快 拉 著 我 走, 我 們 心 裏 難 受 極 了 在 學 校 裏, 我 常 常 被 惡 霸 搶 去 新 文 具 食 物, 甚 至 零 用 錢, 因 為 我 行 動 緩 慢 而 被 罵 阻 住 條 路 的 次 數, 多 至 數 不 清 記 得 有 一 次 出 外 活 動, 媽 媽 看 到 我 被 同 學 打 她 立 時 走 上 前 來 保 護 我 那 惡 霸 兇 巴 巴 地 瞪 著 媽 媽 她 那 又 戰 戰 兢 兢 又 愛 護 的 表 情 仍 默 默 地 印 在 我 的 腦 子 裏 23

超 人 夢 我 最 愛 看 超 人 卡 通 和 戰 鬥 劇 集, 家 中 的 玩 具 被 單 毛 巾 等 日 用 品 都 印 有 超 人 公 仔 我 的 夢 想 是 當 一 個 打 不 死 的 超 人, 打 敗 世 界 上 所 有 壞 人, 做 個 正 義 使 者 我 便 可 以 保 護 媽 媽 25

周 曉 燕, 十 三 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 四 歲 前 已 做 過 頸 大 腿 盤 骨 手 術, 最 害 怕 抽 血 現 需 要 輪 椅 輔 助, 但 仍 不 時 做 義 工 探 訪 老 人 她 希 望 可 以 照 顧 爸 爸 媽 媽 和 自 己

媽 媽 因 你 而 改 變 十 三 歲 的 曉 燕 經 常 出 入 醫 院 她 在 兩 至 四 歲 時 做 了 盤 骨 頸 和 大 腿 手 術, 當 時 醫 生 不 能 立 即 診 斷 出 曉 燕 患 黏 多 醣 症, 所 以 手 術 後 她 的 情 況 更 嚴 重, 走 路 時 的 姿 態 變 得 怪 相, 常 常 引 起 別 人 的 側 目 我 因 受 不 住 旁 人 的 目 光, 上 街 時 會 抱 起 曉 燕, 不 讓 別 人 看 到 她 走 路 的 模 樣, 終 日 待 在 家 中 逃 避 現 實 小 小 的 曉 燕 卻 對 我 說 : 媽 媽, 別 人 怎 樣 看 我 都 不 重 要 因 她 這 句 話, 我 頓 然 變 得 充 滿 力 量 27

我 要 對 爸 爸 媽 媽 說 的 話 第 一 句 要 說 的 話 是 : 多 謝 他 們 不 離 不 棄 曾 有 一 段 時 間 我 每 星 期 要 出 入 醫 院 三 四 次, 媽 媽 為 了 應 付 昂 貴 的 醫 藥 費 而 要 出 外 工 作, 很 多 時 要 向 老 闆 請 假 才 能 帶 我 去 覆 診, 我 知 道 她 為 了 我 在 外 面 受 苦 又 受 氣 我 現 在 要 靠 電 動 輪 椅 代 步, 但 大 部 份 公 共 交 通 工 具 都 不 容 許 上 落 輪 椅, 所 以 我 一 直 有 個 願 望, 就 是 有 一 輛 汽 車 媽 媽 因 為 這 緣 故 而 去 考 車 牌, 後 來 車 牌 拿 到 了, 卻 沒 有 私 家 車 雖 然 如 此, 我 還 是 要 感 謝 媽 媽 為 我 付 出 一 切

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梁 嘉 寶, 十 七 歲, 黏 多 醣 症 第 三 型 只 能 吃 糊 狀 食 物, 起 居 飲 食 都 由 梁 太 照 顧, 和 其 他 黏 多 醣 症 三 型 的 病 友 一 樣, 嘉 寶 的 情 況 只 會 每 況 愈 下, 現 餘 下 一 歲 智 商

媽 媽 在 你 旁 嘉 寶 有 家 中 之 寶 的 意 思, 是 爸 爸 起 的 名 字 嘉 寶 今 年 十 七 歲, 剛 剛 過 了 生 日, 小 時 候 她 的 發 展 智 力 比 正 常 的 小 孩 子 緩 慢, 外 表 與 其 他 小 朋 友 沒 有 太 大 分 別, 四 歲 時 才 驗 出 患 黏 多 醣 症 現 時 她 的 智 商 只 有 一 歲, 看 著 她 身 體 情 況 一 天 比 一 天 差, 我 能 做 到 的 就 是 盡 母 親 的 責 任 守 在 她 身 旁 每 次 帶 她 走 到 街 上, 她 看 到 什 麼 都 要 用 手 摸, 在 街 市 她 會 抓 起 魚 檔 的 魚 兒, 又 會 拿 走 別 人 的 菜 每 次 我 都 要 向 人 賠 個 不 是, 被 大 罵 沒 有 好 好 管 教 孩 子 已 不 下 數 十 次 這 樣 子 的 事 件 實 在 令 我 感 到 洩 氣, 然 而 每 當 聽 到 她 叫 我 一 聲 不 大 清 晰 的 媽, 我 又 再 提 起 勁 兒 31

不 管 怎 樣, 就 算 身 邊 所 有 人 嫌 棄 她, 我 都 會 守 護 嘉 寶 至 最 後 一 刻

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詹 本 立 : 我 有 一 張 嘴

詹 本 立, 二 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 ( 已 殁 ) 黏 多 醣 症 影 響 他 的 骨 骼 發 展, 現 以 輪 椅 代 步 預 科 畢 業 後 曾 做 過 接 線 生, 但 他 最 希 望 做 傳 教 士 傳 遞 和 好 的 訊 息 他 覺 得 最 重 要 的 是 聆 聽 和 分 享, 希 望 家 人 接 納 他 的 病 我 的 肢 體 一 點 都 不 靈 活, 扭 毛 巾 穿 衣 服 開 水 樽 蓋 都 要 別 人 幫 忙, 但 我 還 有 一 張 嘴 自 十 八 歲 開 始 用 電 動 輪 椅 代 步 的 詹 本 立 自 豪 地 說 我 的 嘴 巴 是 用 來 經 驗 這 個 世 界 的 35

考 預 科 找 工 作 詹 本 立 考 上 預 科 一 點 也 不 容 易, 每 寫 一 個 字 都 要 花 上 不 少 的 力 氣 和 時 間, 寫 得 快 一 點 害 怕 老 師 看 不 懂 會 被 扣 分, 揮 發 不 少 汗 水 和 眼 淚 才 能 完 成 預 科 課 程 兒 時 想 當 醫 生, 中 學 因 獲 校 際 朗 誦 比 賽 亞 軍, 激 發 起 當 唱 片 騎 師 (DJ) 的 念 頭 預 科 畢 業 後 踏 進 社 會, 做 DJ 的 夢 想 被 打 消 了, 只 當 了 幾 個 月 的 接 線 生, 沒 有 聽 眾 願 意 回 答 問 題 令 他 感 到 非 常 沮 喪

我 算 是 很 幸 運 黏 多 醣 症 雖 然 令 他 行 動 不 便, 不 過 本 立 從 來 沒 有 埋 怨 自 己 患 病 性 格 外 向 的 本 立, 一 有 機 會 就 參 加 不 同 組 織 舉 辦 的 活 動, 每 星 期 的 檔 期 都 排 得 緊 密, 要 上 普 通 話 課, 又 要 參 加 義 工 活 動, 幫 助 其 他 的 病 友, 為 他 們 打 打 氣 他 說 : 有 次 參 加 了 一 次 與 痙 攣 病 友 同 樂 的 活 動, 見 到 病 情 已 影 響 了 他 們 的 腦 部, 心 想 我 有 清 晰 的 意 志, 已 算 是 很 幸 運 了 37

Mavish ( 美 美 ), 十 一 歲, 巴 基 斯 坦 裔, 於 香 港 出 生, 黏 多 醣 症 第 一 型 身 材 矮 小 但 沒 有 影 響 智 力 發 展, 能 操 流 利 英 語 她 最 想 對 媽 媽 說 的 話 : 我 媽 媽 是 世 上 最 好 的 Hamza ( 寶 寶 ), 十 歲, 黏 多 醣 症 第 一 型 ( 已 殁 ) 是 美 美 的 弟 弟, 確 診 患 黏 多 醣 症 後, 爸 爸 離 棄 了 他 們, 由 媽 媽 獨 力 撫 養, 寶 寶 希 望 自 己 長 大 後 變 得 更 強 壯, 可 以 照 顧 媽 媽 和 姐 姐 39

人 人 都 不 同 姐 姐 Mavish ( 美 美 ), 弟 弟 Hamza ( 寶 寶 ) 是 對 古 靈 精 怪 的 活 寶 貝, 他 們 懂 得 聽 廣 東 話 卻 裝 作 不 曉 得 的 說 : 我 不 知 道 你 說 什 麼? 活 潑 的 背 後 卻 有 著 讓 人 難 過 的 經 歷

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母 親 憶 述 孩 子 小 時 候 長 相 與 正 常 的 小 孩 沒 多 大 分 別, 直 至 一 天 早 上, 美 美 大 叫 著 : 媽 媽 我 全 身 都 不 能 動, 媽 媽 當 時 她 的 父 母 都 感 到 很 害 怕, 後 來 發 現 孩 子 們 背 部 和 腹 部 凸 出, 大 約 四 歲 時 証 實 患 了 黏 多 醣 症 美 美 漸 漸 察 覺 到 自 己 的 身 高 與 同 年 的 朋 友 有 距 離, 她 會 問 母 親 : 為 甚 麼 我 這 麼 細 小? 其 他 的 小 朋 友 常 常 瞪 著 我, 我 想 長 高 一 些 做 媽 媽 的 當 然 知 道 孩 子 的 需 要, 於 是 告 訴 她 : 人 人 都 有 不 同, 有 些 高, 有 些 矮, 有 些 肥, 有 些 瘦 這 孩 子 慢 慢 接 受 了 自 己, 也 懂 得 說 : 我 們 雖 然 有 點 不 同, 但 同 樣 可 以 玩, 可 以 快 樂 的 生 活

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你 的 願 望 是 甚 麼? 美 美 很 快 的 回 答 : 第 一 是 希 望 有 藥 物 治 療 我 的 病, 第 二 是 可 以 快 些 回 到 巴 基 斯 坦 生 活, 因 為 在 香 港 沒 有 人 陪 我 一 起 做 頑 皮 的 事 和 談 天 說 地 第 三 是 做 一 個 又 美 麗 又 聰 明 的 女 孩 另 外, 我 想 當 醫 生, 因 為 巴 基 斯 坦 有 很 多 病 人, 在 香 港 可 以 學 習 醫 術, 然 後 回 國 醫 治 他 們 寶 寶 的 願 望 時 常 變 動, 但 有 一 樣 沒 有 改 變 的 是 : 要 變 得 更 強 壯, 因 為 長 大 後 可 以 照 顧 姐 姐 和 媽 媽 45

鄧 偉 文, 四 十 三 歲, 近 年 才 知 道 患 了 黏 多 醣 症 第 二 型 家 中 有 四 兄 弟 姊 妹, 偉 文 是 長 子 他 常 常 懷 念 已 去 世 的 父 親, 他 最 大 的 願 望 是 全 家 健 康 快 樂 鄧 偉 智, 四 十 歲, 近 年 才 証 實 患 了 黏 多 醣 症 第 二 型 偉 智 是 三 子, 他 曾 任 食 品 包 裝 員 信 差 保 安 員 父 親 逝 世 後 與 哥 哥 到 家 中 的 五 金 店 幫 手 從 前 他 最 愛 的 是 金 錢, 今 天 他 最 愛 的, 和 哥 哥 的 一 樣 是 健 康 47

不 同 的 性 格, 同 一 的 心 聲 哥 哥 現 年 四 十 三 歲, 弟 弟 四 十 歲, 五 年 前 兄 弟 倆 証 實 同 樣 患 上 輕 度 的 黏 多 醣 症 二 型 他 們 的 性 格 南 轅 北 轍 哥 哥 好 靜, 喜 愛 種 菜 種 瓜 養 雞 他 的 養 生 之 道 是 做 運 動 不 熬 夜 多 望 綠 色 植 物, 每 逢 遇 到 別 人 投 以 不 友 善 的 目 光, 他 都 會 處 之 泰 然 弟 弟 好 動, 吸 煙 喜 愛 夜 生 活 品 嚐 美 酒 旁 人 不 客 氣 的 上 下 打 量 他 時, 他 會 理 直 氣 壯 地 說 : 你 望 完 未 呀! 49

性 格 雖 然 不 同, 心 聲 卻 一 致 : 活 到 現 在 四 十 多 歲 已 經 賺 多 了

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爸 爸 媽 媽 弟 弟 和 妹 妹 的 付 出 我 和 弟 弟 生 於 六 十 年 代, 那 時 醫 學 界 仍 未 廣 泛 認 識 此 病, 所 以 父 母 只 能 靠 自 己 的 方 法 照 顧 我 倆 記 憶 最 深 刻 的 是, 兒 時 因 怕 被 別 人 譏 笑, 所 以 只 站 在 球 場 邊 看 別 人 打 籃 球 爸 爸 嚴 厲 地 說 : 你 要 多 做 運 動, 拉 鬆 你 的 關 節, 身 體 才 會 保 持 健 康, 不 用 怕 別 人 用 怎 樣 的 眼 光 看 待 你 每 天 爸 爸 下 班, 無 論 有 多 累, 都 會 和 我 們 一 起 打 籃 球, 星 期 天 他 會 帶 我 們 去 游 泳, 我 能 養 成 做 運 動 的 習 慣, 全 因 父 親 的 鼓 勵 及 扶 持

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弟 弟 在 媽 媽 身 上 感 受 到 那 份 不 離 不 棄 的 關 愛, 媽 媽 無 論 多 辛 勞, 都 盡 力 滿 足 我 倆 的 要 求 雖 然 收 入 微 薄, 但 她 從 不 吝 嗇 給 孩 子 吃 貴 一 點 穿 好 一 些, 務 求 要 把 最 好 的 全 用 於 我 們 身 上 四 兄 弟 姊 妹 中, 二 弟 和 細 妹 沒 有 遺 傳 此 病, 但 他 們 沒 有 因 此 而 離 棄 我 們, 妹 妹 更 遠 赴 台 灣 找 尋 一 切 治 療 方 法, 經 過 多 年 後 才 得 知 是 黏 多 醣 症 我 倆 能 得 到 家 人 的 疼 惜 和 支 持, 真 是 上 天 的 寵 兒 55

楊 德 俊, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 六 型 於 廣 州 出 生, 黏 多 醣 症 嚴 重 影 響 他 的 視 力, 十 一 歲 時 已 經 完 全 失 明, 現 需 要 輪 椅 協 助 走 動 現 就 讀 特 殊 學 校 德 俊 一 口 流 利 的 普 通 話, 為 他 贏 得 生 命 中 第 一 個 獎 項 全 港 普 通 話 朗 誦 比 賽 季 軍 楊 曉 丹, 十 一 歲, 與 哥 哥 一 樣 患 黏 多 醣 症 第 六 型 ( 已 殁 ) 應 醫 生 建 議, 兩 年 前 爸 爸 為 她 捐 出 健 康 的 骨 髓, 希 望 能 製 造 她 缺 乏 的 酵 素, 但 情 況 仍 在 觀 察 中 活 潑 的 丹 丹 嘴 角 上 經 常 掛 著 燦 爛 的 笑 容, 喜 愛 把 自 己 的 想 法 表 達 於 畫 中 57

如 果 有 一 天, 你 需 要 我 幫 助 哥 哥 十 四 歲, 妹 妹 十 一 歲 他 們 在 廣 州 出 生 唸 書, 二 三 年 移 居 香 港 兄 妹 二 人 在 國 內 讀 書 時, 常 遭 旁 人 咒 罵 哥 哥 憶 述 一 位 比 他 年 紀 小 的 朋 友 一 次 突 然 走 過 他 身 旁, 一 口 把 唾 液 吐 在 他 的 頭 上, 還 辱 罵 他 作 三 眼 仔 當 時 他 只 有 強 忍 著 怒 氣 妹 妹 被 嘲 弄 為 大 頭 妹, 心 中 當 然 不 是 味 兒, 每 次 她 都 匆 匆 地 跑 回 家 向 媽 媽 哭 訴 妹 妹 不 明 白 地 問 : 我 明 明 唔 似 豬, 點 解 被 同 學 笑 我 做 豬 鼻? 哥 哥 認 為 大 家 都 是 人, 不 應 該 歧 視 別 人, 被 人 歧 視 是 很 不 愉 快 的 如 果 有 一 天 你 患 了 病, 人 家 歧 視 你, 你 一 定 感 到 不 開 心 他 相 信 有 一 天, 他 會 有 機 會 幫 助 你 59

明 明 是 大 白 天, 為 何 天 空 是 下 雨 色?

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哥 哥 患 黏 多 醣 症 六 型, 黏 多 醣 症 嚴 重 影 響 他 的 視 力, 從 色 彩 斑 斕 的 世 界 漸 漸 走 到 漆 黑 一 片 的 沙 漠 哥 哥 說 : 旁 人 告 訴 我 現 在 是 大 白 天, 但 我 看 到 天 陰 陰 般, 好 像 快 下 雨 了 直 至 有 一 天, 媽 媽 叫 我 起 床 說 天 已 亮, 但 我 仍 在 黑 暗 中, 我 知 道 我 再 看 不 到 這 個 世 界 了 那 一 刻, 我 的 心 中 只 是 失 望 沒 有 害 怕 哥 哥 立 刻 吹 口 琴 奏 小 星 星, 他 希 望 有 一 天 能 再 看 得 到 天 上 的 星 星 哥 哥 笑 著 說 : 看 不 到 東 西 也 有 好 處, 一 來 看 不 到 旁 人 的 冷 眼, 其 次 是 考 試 時 我 只 需 要 口 述, 老 師 代 筆 寫 答 案, 所 以 不 會 寫 錯 字, 分 數 會 比 別 人 高 呢 63

願 望 當 畫 家 妹 妹 愛 繪 畫 但 沒 有 機 會 學 習, 她 畫 的 全 是 自 己 想 像 出 來 的 情 境 黏 多 醣 症 影 響 她 全 身 的 關 節, 每 下 一 筆 都 要 付 出 很 多 力 氣 和 時 間, 但 妹 妹 只 要 想 到 什 麼 便 用 心 的 畫 她 常 說 : 我 要 當 畫 家

願 望 成 真 基 金 實 現 了 我 乘 搭 直 昇 機 的 願 望 那 天, 每 位 乘 客 只 可 攜 同 一 人 上 機, 但 負 責 的 職 員 說 可 以 讓 媽 媽 和 哥 哥 一 起 乘 搭, 真 是 高 興 得 不 得 了 我 雖 然 坐 在 中 間 沒 有 看 到 什 麼, 但 依 然 感 到 很 興 奮, 感 覺 真 棒 65

我 從 沒 有 試 過 登 山, 只 是 想 像 出 來 的

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讓 他 們 擁 有 夢 想, 擁 有 歡 笑

蔣 雅 文 攝 69

長 不 大 的 醣 豆 豆, 把 他 的 夢 想 告 訴 剛 落 到 泥 土 上 的 每 一 粒 小 豆 豆 71

小 豆 豆 每 晚 做 著 同 一 的 夢, 夢 想 著 長 大 73

天 氣 又 漸 漸 暖 和 起 來 了, 園 子 裏 滿 是 長 得 高 高 的 豆 豆, 努 力 的 親 近 天 空

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我 希 望 可 以 玩, 可 以 談 天, 可 以 享 受 一 切 美 美 我 希 望 家 人 會 明 白 我 詹 本 立 我 希 望 不 再 受 到 歧 視 楊 德 俊 我 希 望 快 些 有 藥 物 可 以 醫 治 我 的 病 楊 曉 丹 我 希 望 全 家 身 體 健 康 鄧 偉 文 77

甚 麼 黏 多 醣 貯 積 症 是 一 種 罕 有 先 天 性 新 陳 代 謝 異 常 的 疾 病, 屬 於 積 聚 病 是 黏 多 醣 症? 黏 多 醣 是 由 類 似 糖 份 的 分 子 組 成 的 化 學 物 質, 是 構 成 人 體 組 織 和 器 官 的 主 要 成 份 黏 多 醣 症 的 成 因 是 身 體 缺 少 能 分 解 黏 多 醣 的 酵 素, 導 致 黏 多 醣 不 斷 累 積, 破 壞 身 體 多 個 器 官 因 缺 乏 的 酵 素 不 同, 黏 多 醣 症 有 七 種 類 型 ( 第 一 至 第 七 型 ) 患 黏 多 醣 症 的 人 出 生 時 並 無 異 樣 黏 多 醣 日 漸 累 積, 患 者 逐 漸 出 現 各 種 如 下 症 狀 : 1. 身 材 矮 小 長 不 高 頭 顱 變 大 濃 眉 臉 部 及 身 體 多 毛 鼻 樑 塌 陷 嘴 唇 厚 實 舌 頭 漲 大 2. 關 節 變 形 僵 硬 手 臂 粗 短 彎 曲 爪 狀 手 3. 肝 脾 腫 大 腹 部 凸 出 肚 臍 疝 氣 角 膜 混 濁 等 不 同 類 型 的 黏 多 醣 症 會 影 響 不 同 的 器 官 以 上 症 狀 在 大 部 份 的 病 人 身 上 都 可 找 到, 但 程 度 不 一 以 腦 部 和 智 力 而 言, 嚴 重 的 第 一 二 三 型 病 者 有 嚴 重 的 智 力 障 礙 輕 微 的 第 一 二 型, 智 力 可 能 不 會 有 嚴 重 的 影 響 而 第 四 和 六 型 病 人 的 智 商 和 正 常 人 一 樣 第 四 型 主 要 影 響 骨 骼

除 了 第 二 型 外, 大 部 份 的 黏 多 醣 症 都 是 隱 性 基 因 遺 傳 病 患 者 父 母 各 帶 一 個 會 造 成 病 變 的 不 正 常 基 因, 兩 個 病 變 基 因 同 時 傳 到 孩 子 身 上 就 會 發 病 第 二 型 屬 性 聯 隱 性 遺 傳 方 式 病 變 的 基 因 攜 帶 在 X 染 色 體 上, 而 X 染 色 體 是 由 母 親 傳 給 兒 子 的 因 此 病 只 傳 給 兒 子, 女 兒 是 不 會 發 病 的 要 有 效 治 療 黏 多 醣 症 要 由 缺 乏 的 酵 素 入 手 目 前 血 液 幹 細 胞 移 植 或 注 射 酵 素 治 療 法 可 讓 病 人 重 新 得 到 酵 素 的 供 應 接 受 前 一 種 手 術 的 病 人 因 捐 贈 者 的 血 液 幹 細 胞 從 新 製 造 酵 素, 病 情 可 紓 緩 血 液 幹 細 胞 移 植 風 險 比 較 高, 還 須 有 適 合 的 捐 贈 者 方 可 考 慮 酵 素 注 射 治 療 是 把 藥 廠 生 產 的 酵 素 定 期 注 射 到 病 者 體 內 目 前 第 一 二 和 六 型 的 酵 素 已 研 製 成 功, 並 能 用 於 病 人, 減 輕 病 情 但 注 射 的 酵 素 不 能 到 達 腦 部, 對 腦 部 智 能 沒 有 幫 助, 而 且 酵 素 注 射 必 須 定 時 進 行, 不 可 間 斷, 否 則 無 效 現 在 香 港 約 有 30 至 40 位 黏 多 醣 貯 積 症 的 病 人 雖 然 數 目 不 多, 但 他 們 都 極 需 要 社 會 關 注 體 諒 支 持 接 納 他 們 絕 對 與 其 他 病 者 一 樣 期 盼 治 療 需 要 治 療 世 界 各 地 都 有 很 多 不 同 的 研 究 在 進 行 中 病 友 家 人 和 醫 者 都 盼 望 在 不 久 有 較 多 較 新 較 有 效 的 黏 多 醣 症 治 療 法 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 顧 問 醫 生 許 鍾 妮 醫 生 79

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醣 豆 豆 大 夢 想 書 名 : 醣 豆 豆 大 夢 想 出 版 : 藍 藍 的 天 發 行 人 : 伍 自 禎 編 輯 : 藍 藍 的 天 創 作 組 採 訪 : 李 米 高, 阿 咩 個 案 編 寫 : 阿 咩 故 事 : 小 敏 攝 影 : 蔣 雅 文, 謝 至 德, 阿 咩 平 面 設 計 及 插 圖 : 阿 咩 出 版 日 期 :2006 年 9 月 國 際 統 一 書 號 : 988-98181-6-7 定 價 : 港 幣 58 元 藍 藍 的 天 觀 塘 鯉 魚 門 道 2 號 新 城 工 商 中 心 2 樓 12 室 電 話 :(852) 2234 6424 傳 真 :(852) 2234 5410 電 郵 :book@bbluesky.com 網 址 :www.bbluesky.com 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 九 龍 橫 頭 磡 村 宏 禮 樓 地 下 電 話 : (852) 2794 3010 電 郵 : info@mps.org.hk 網 址 : www.mps.org.hk Copyright c 2006 Bbluesky Company Limited All rights reserved. No parts of this publication may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopying and recording, or by any information storage or retrieval system without the prior permission in writing from Bbluesky Company Limited, or as expressly permitted by law, or under terms agreed with the appropriate reprographics rights organisation. 版 權 所 有 翻 印 必 究

本 會 出 版 本 會 出 版 的 書 籍 均 設 有 電 子 版, 詳 情 請 參 閱 本 會 網 站 : www.mps.org.hk/tc/publish.html 罕 有 人 情 出 版 日 期 :2013 年 2 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :144 國 際 書 號 (ISBN):978-988-19578-6-3 ( 罕 有 人 情 的 繁 體 中 文 印 刷 版 尚 餘 少 量 存 貨, 有 興 趣 人 士 可 聯 絡 本 會 購 買, 訂 價 78 元 ) 罕 有 道 路 出 版 日 期 :2011 年 7 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :108 國 際 書 號 (ISBN):978-988-19578-4-9 罕 有 父 母 出 版 日 期 :2010 年 2 月 ( 第 1 版 ),2010 年 5 月 ( 第 2 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :144 國 際 書 號 (ISBN):978-988-99703-9-0 ( 罕 有 父 母 的 繁 體 中 文 印 刷 版 尚 餘 少 量 存 貨, 有 興 趣 人 士 可 聯 絡 本 會 購 買, 訂 價 68 元 )

Rare Parents 出 版 日 期 :2010 年 5 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 英 文 頁 數 :128 國 際 書 號 (ISBN):978-988-99703-0-7 醣 豆 豆 情 書 書 出 版 日 期 :2008 年 7 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :56 國 際 書 號 (ISBN):978-988-99703-3-8 醣 豆 豆 大 夢 想 出 版 日 期 :2006 年 9 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :80 國 際 書 號 (ISBN):988-98181-6-7 Little Giants Dreams of Braving MPS 出 版 日 期 :2006 年 9 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 英 文 頁 數 :80 國 際 書 號 (ISBN):988-98181-7-5

本 會 會 員 撰 寫 的 書 ( 註 : 版 稅 歸 作 者 及 出 版 社 ) 輕 舟. 重 山 一 個 龐 貝 氏 症 患 的 心 路 歷 程 作 者 : 賴 凱 詠 出 版 日 期 :2012 年 4 月 出 版 社 : 策 馬 文 創 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :191 國 際 書 號 (ISBN):978-981-25914-4-9 印 刷 版 售 價 : 港 幣 68 元 大 不 了 的 3 呎 高 人 生 罕 有 病 少 年 的 濃 縮 人 生 自 白 書 作 者 : 馬 歷 生, 馬 安 達 出 版 日 期 :2010 年 6 月 出 版 社 : 青 源 出 版 社 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :184 國 際 書 號 (ISBN):978-988-80217-9-6 ( 書 本 的 電 子 版 可 於 首 尚 文 化 電 子 書 店 購 買, 訂 價 3.99 美 元 ( 約 港 幣 30 元 ): http://store.handheldculture.com/book.php?category_id=7&book_id=606) 寫 出 生 命 的 彩 虹 一 位 黏 多 醣 症 女 作 家 的 自 白 作 者 : 陳 雯 芳 出 版 日 期 :1999 年 出 版 社 : 新 城 廣 播 有 限 公 司 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :105 國 際 書 號 (ISBN):978-962-85596-5-7