歡 迎 取 閱 ( 第 69期 ) 熱 線 :6239 0025 網 址 :www.bmtpa.org.hk 電 郵 :bmtpa1993@yahoo.com.hk 通 訊 : 香 港 郵 政 信 箱 3659 號 Bmtpa HK 資 助 機 構 : 地 區 活 動 4-5 月 各 地 區 將 舉 行 地 區 活 動, 詳 情 如 下, 歡 迎 會 友 跨 區 參 與 地 區 港 島 九 龍 東 九 龍 西 新 界 東 新 界 西 (1) ( 荃 灣 葵 涌 青 衣 東 涌 ) 新 界 西 (2) ( 屯 門 元 朗 天 水 圍 ) 日 期 01/05/12 ( 星 期 二 ) 16/04/12 ( 星 期 一 ) 08/05/12 ( 星 期 二 ) 21/04/12 ( 星 期 六 ) 19/04/12 ( 星 期 四 ) 30/04/12 ( 星 期 一 ) 時 間 早 上 10:30 早 上 9:30 晚 上 7:00 下 午 2:00 晚 上 7:00 晚 上 7:00 聚 會 地 點 稻 香 超 級 漁 港 香 港 杏 花 村 杏 花 新 城 204 舖 行 山 活 動 : 藍 田 公 園 集 合, 行 畢 後, 到 觀 塘 或 將 軍 澳 區 飲 茶, 視 乎 當 日 行 山 路 線 而 定 南 北 小 廚 九 龍 紅 磡 理 工 大 學 文 康 樓 4 樓 (S 座 側 ) 稻 香 超 級 漁 港 沙 田 正 街 1 號 蔚 景 園 3 樓 名 門 讌 客 葵 芳 葵 義 路 2-10 號 新 葵 芳 花 園 商 場 ( 好 爵 中 心 )1 樓 美 心 大 酒 樓 天 水 圍 天 耀 邨 天 耀 商 場 104 號 對 象 : 本 會 會 員 及 附 屬 會 員 費 用 : 每 人 獲 $10 津 貼, 其 餘 由 各 出 席 者 攤 分 報 名 :6239 0025 我 們 的 老 朋 友 資 深 義 工 黃 念 本 先 生 Henry 已 於 上 年 12 月 尾 離 世 他 患 有 骨 髓 瘤, 接 受 骨 髓 移 植 超 過 十 年, 雖 然 不 時 要 接 受 治 療, 但 他 有 很 頑 強 的 生 命 力, 愛 工 作, 愛 家 人, 經 常 和 同 路 人 分 享 經 驗, 也 曾 為 本 會 會 訊 撰 稿, 樂 於 助 人 他 說 : 既 然 癌 病 揮 之 不 去, 我 就 與 病 同 行 吧 他 洪 亮 的 聲 音 和 親 切 的 笑 容, 都 給 我 們 留 下 深 刻 的 印 象 Henry, 我 們 永 遠 懷 念 你! -1- 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 )
活 動 回 顧 2011 聖 誕 聯 歡 日 期 :2011 年 12 月 19 日 時 間 : 上 午 9:30 至 12:00 地 點 : 瑪 麗 醫 院 J8 門 診 活 動 詳 情 : 義 工 和 病 友 們 一 起 唱 聖 誕 歌, 玩 遊 戲, 大 送 禮 物 感 謝 李 醫 生 及 袁 姑 娘 的 鼎 力 支 持! 龍 情 暖 意 賀 新 春 日 期 :2012 年 1 月 17 日 ( 星 期 二 ) 時 間 : 上 午 9:15-12:00 地 點 : 瑪 麗 醫 院 活 動 詳 情 : 義 工 送 贈 福 袋 & 福 龍 揮 春 予 J8 & K20 病 友 及 醫 護 人 員, 共 賀 新 歲 2012 器 官 受 贈 者 感 恩 大 會 感 謝 新 生 四 萬 年 日 期 :2012 年 2 月 12 日 時 間 : 上 午 10:00 至 11:00 地 點 : 醫 院 管 理 局 大 樓 M 層 演 講 廳 活 動 詳 情 : 活 動 由 香 港 移 植 學 會 主 辦, 醫 院 管 理 局 衛 生 署 香 港 腎 科 學 會 及 香 港 健 康 網 絡 全 力 支 持 梁 如 鴻 醫 生 和 多 位 移 植 10-20 年 康 復 病 友 一 同 出 席, 向 捐 贈 者 致 敬 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 ) -2-
春 節 聯 歡 2012 日 期 :2012 年 2 月 18 日 時 間 : 晚 上 7:30 至 10:30 地 點 : 佐 敦 港 景 匯 商 場 煌 府 婚 宴 專 門 店 活 動 詳 情 : 一 眾 會 員 及 嘉 賓, 透 過 遊 戲 和 聚 餐, 一 同 慶 祝 新 春 佳 節 會 友 收 到 的 揮 春 就 是 他 們 ( 左 起 : 林 俐 佳 黃 錦 漢 王 麗 霞 葉 光 榮 吳 金 玉 ) 為 大 家 揮 筆! 齊 齊 唱 唱 賀 年 歌 從 袁 姑 娘 手 上 接 過 幸 運 利 是! 遊 戲 勝 出 的 一 組 來 過 合 照 -3- 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 )
會 務 快 訊 為 了 配 合 病 友 的 需 要, 本 會 於 今 年 度 擴 大 病 友 服 務, 增 強 義 工 團 隊, 除 原 有 服 務 外, 增 添 了 以 下 的 新 服 務 ; 同 時 加 強 對 外 聯 繫, 促 進 與 相 關 機 構 及 組 織 溝 通 合 作, 向 有 關 方 面 反 映 意 見, 為 病 友 爭 取 福 利 及 權 益 新 增 的 服 務 ² 成 立 骨 髓 瘤 病 人 小 組, 舉 辦 病 友 聚 會, 加 強 新 舊 病 友 的 聯 繫 及 訊 息 交 流, 向 有 關 機 構 反 映 意 見, 爭 取 權 益 未 來 日 子 亦 會 按 步 就 班 組 織 其 他 同 類 病 友 小 組, 如 AML CML 小 組 等 ² 家 庭 會 議 探 訪 由 每 月 一 次 增 加 至 每 月 兩 次 ² 舉 辦 義 工 支 援 工 作 坊, 邀 請 社 工 及 專 業 人 士 培 訓 義 工, 情 緒 支 援 及 加 強 義 工 之 間 的 聯 繫 ² 加 設 Facebook, 會 友 可 以 透 過 此 平 台, 與 其 他 會 友 及 醫 護 人 員 聯 繫, 也 可 欣 賞 本 會 活 動 相 片 近 期 對 外 聯 繫 活 動 Ø 自 2011 年 本 會 代 表 多 次 參 與 醫 管 局 舉 行 的 諮 詢 會, 反 映 意 見, 並 成 功 爭 取 藥 廠 對 一 些 自 費 藥 物 折 價 給 長 期 使 用 病 友 Ø 10/12/2011 出 席 瑪 麗 醫 院 與 病 人 組 織 研 討 會, 本 會 表 示 關 注 醫 護 人 員 流 失 問 題 及 醫 院 擴 建 計 劃, 期 望 醫 療 服 務 能 保 持 多 年 來 的 良 好 水 平 Ø 16/01/2012 參 與 醫 管 局 與 病 友 組 織 交 流 會, 主 題 是 醫 管 局 2012 至 2017 年 策 略 計 劃 Ø 11/02/2012 參 與 病 人 組 織 聯 盟 香 港 癌 症 基 金 會 及 香 港 復 康 會 合 辦 的 携 手 賀 新 春 2012 自 助 組 織 團 拜 Ø 12/02/2012 本 會 代 表 及 骨 髓 移 植 後 病 友 參 與 香 港 移 植 學 會 主 辦 的 2012 器 官 受 贈 者 感 恩 大 會 感 謝 新 生 四 萬 年 Ø 24/02/2012 本 會 代 表 與 合 作 單 位, 包 括 瑪 麗 醫 院 癌 症 輔 導 及 支 援 服 務 瑪 麗 醫 院 血 液 腫 瘤 科 及 心 血 會, 商 討 12 13 年 度 計 劃 今 年 將 會 舉 辦 關 於 自 費 藥 物 資 助, 骨 髓 異 變 綜 合 症 (MDS) 及 飲 食 營 養 指 導 等 講 座 Ø 14/03/2012 出 席 癌 協 之 友 定 期 會 議 Ø 26-27/03/2012 本 會 義 工 參 與 香 港 紅 十 字 會 輸 血 服 務 中 心 在 香 港 大 學 呼 籲 登 記 捐 贈 骨 髓 行 動 Ø 26/03/2012 本 會 代 表 出 席 香 港 移 植 學 會 的 第 一 屆 香 港 器 官 移 植 運 動 會 籌 委 會 議, 運 動 會 參 加 細 則 將 於 5 月 公 佈 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 ) -4-
投 其 所 好 施 比 受 更 有 福 高 佩 紅 什 麼 是 幸 福? 不 同 經 歷 的 人 有 不 一 樣 的 答 案 在 這 場 漫 長 的 抗 癌 經 歷 中, 我 得 到 很 多 有 心 人 無 私 的 救 助, 非 常 感 激, 同 時 也 深 深 地 體 會 到 : 施 比 受 更 加 有 福 2008 年 11 月 21 日, 我 住 進 了 醫 院, 醫 生 鄭 重 其 事 地 告 訴 我 患 的 是 急 性 白 血 病, 即 血 癌, 要 儘 快 開 始 治 療 我 真 的 不 敢 相 信 自 己 的 耳 朵, 為 什 麼 關 節 痛 會 是 癌 症? 氣 促 無 力 是 因 為 這 段 時 間 多 做 了 一 份 兼 職, 特 別 勞 累 所 致 吧? 第 二 天 早 晨, 我 感 到 一 陣 肚 空, 暈 倒 了 醒 來 的 時 候, 姑 娘 說 : 是 血 色 素 太 低, 要 輸 血 這 時 候 我 才 意 識 到 自 己 真 的 病 得 很 重, 癌 症? 太 可 怕 了! 還 可 以 活 多 久? 我 不 敢 問 醫 生 因 為 我 明 白, 無 論 怎 樣 自 己 都 要 撐 住, 不 然, 怎 麼 對 得 起 一 對 年 幼 的 子 女 和 需 要 我 照 顧 的 年 邁 的 父 母 呢? 我 決 定 鼓 起 勇 氣 去 迎 接 這 場 艱 難 的 挑 戰 當 晚 十 點 左 右, 我 等 來 了 兩 包 血 謝 謝 有 心 人! 我 精 神 多 了 經 過 一 輪 準 備 工 夫 便 開 始 化 療, 滴 了 兩 天 藥, 我 開 始 發 燒, 十 天 後, 口 苦 口 爛 腳 腫 燒 到 四 十 一 度 分 不 清 早 晚, 只 聽 見 姑 娘 柔 聲 地 說 : 佩 紅, 佩 紅, 你 喝 點 暖 水, 吃 粒 藥, 深 切 治 療 部 的 醫 生 來 看 你 啦, 幫 你 打 強 心 針 原 來, 我 的 血 球 指 數 全 部 都 跌 到 0, 全 身 出 紅 疹, 肺 部 也 受 到 感 染, 生 命 垂 危 我 又 輸 了 兩 包 血 和 幾 包 血 小 板, 之 後 隔 一 天 打 白 血 球 針, 才 保 住 性 命 高 佩 紅 ( 中 ) 與 袁 姑 娘 和 編 輯 嘉 兒 合 照 2010 年 7 月, 當 我 計 劃 重 新 開 始 工 作 的 時 候, 血 癌 復 發 了 治 療 期 間, 隔 三 幾 天 我 就 要 輸 血 和 血 小 板, 生 命 再 次 受 到 考 驗 這 次, 我 必 須 換 骨 髓 才 能 得 到 根 治 我 的 情 緒 掉 到 了 谷 底 幸 好, 醫 生 給 我 帶 來 了 好 消 息, 他 拍 著 我 的 胳 膊 說 : 在 紅 十 字 會 骨 髓 庫 裡 找 到 了 合 適 的 骨 髓, 你 要 努 力 啊! 有 希 望 的! 這 窩 心 的 話 兒, 激 活 了 昏 睡 的 細 胞, 我 開 始 有 胃 口, 血 球 指 數 也 慢 慢 回 升 了 -5- 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 )
2011 年 6 月 3 日 是 我 的 重 生 日 善 心 的 捐 髓 者 不 但 把 健 康 和 寶 貴 的 骨 髓 無 私 地 捐 贈 給 我, 還 透 過 紅 十 字 會 常 常 給 我 送 來 心 意 卡, 他 一 聲 聲 的 問 候 給 我 無 盡 的 祝 福 和 鼓 勵, 讓 我 感 受 到 社 會 大 家 庭 的 溫 暖 他 不 但 拯 救 了 我 的 生 命, 還 拯 救 了 我 全 家 的 命 運 ; 他 不 但 給 我 播 下 血 的 種 子, 還 給 我 播 下 愛 的 種 子 期 望 自 己 恢 復 健 康, 能 為 愛 心 工 作 接 力 接 棒, 回 饋 社 會 歷 劫 重 生, 我 感 到 非 常 幸 福 我 再 次 向 所 有 捐 骨 髓 捐 血 捐 血 小 板 的 善 心 人 以 及 他 們 的 親 人 朋 友 紅 十 字 會 所 有 工 作 人 員 全 體 醫 護 人 員 義 工 朋 友 表 示 誠 摯 的 感 謝! 同 時, 令 我 體 會 到 自 己 有 健 康 有 能 力 去 幫 助 別 人, 才 是 真 正 的 幸 福, 所 謂 : 施 比 受 更 有 福 請 大 家 投 入 捐 血 捐 骨 髓 救 人 行 列, 多 一 個 人 捐 血, 救 多 幾 個 人 阿 茹 食 譜 燒 味 對 我 們 病 友 來 說, 想 食 可 說 是 遙 不 可 及, 但 我 最 愛 的 叉 燒, 原 來 是 那 麼 的 簡 單 便 可 弄 到, 而 且 非 常 美 味, 只 要 有 個 焗 爐 便 可 以 了! 材 料.. 梅 頭 豬 肉 20-30 元 (3-4 人 用 ), 可 切 開 做 兩 條 醃 料..( 最 少 餡 3 小 時, 最 好 早 一 晚 醃 ) 燒 酒 少 許 ( 可 選 擇 不 落 ) 老 抽 少 許 ( 作 調 色 ) 叉 燒 醬 2 湯 匙 海 鮮 醬 1 湯 匙 ( 如 沒 有, 可 加 多 1 湯 匙 叉 燒 醬 代 替 ) 麥 芽 糖 或 糖 漿 ( 可 加 少 許 水 ) * 焗 完 最 後 才 塗 上 做 法.. 1. 把 所 有 醃 料 醃 好 梅 頭 肉 放 入 密 實 袋 或 放 碟 用 保 鮮 紙 封 好 放 雪 柜 2. 預 熱 焗 爐 至 200 度, 焗 盆 鋪 好 錫 紙 3. 每 邊 焗 15-20 分 鐘 4. 最 後 塗 上 麥 芽 糖 或 糖 漿 再 每 邊 焗 5-10 分 鐘 5. 拿 出 切 片 便 完 成 真 是 很 簡 單, 而 且 又 美 味 可 口, 希 望 大 家 可 以 一 起 試 試 做 呀 ~~ 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 ) -6-
BMT 資 訊 速 遞 生 命 重 燃, 緣 因 有 您 ( 二 ) 呂 惠 貞 據 統 計 資 料 顯 示, 自 1991 年 起, 全 港 共 有 581 名 接 受 了 骨 髓 移 植 病 人 的 年 齡 分 佈 310 位 捐 贈 者 為 患 有 嚴 重 60 5160 51-60 血 病 的 本 地 及 海 外 病 人 0.3% <11 41-50 6.2% 21.9% 捐 贈 骨 髓, 男 性 和 女 性 17.6% 分 別 佔 55 % 及 45 % 當 中 一 些 捐 贈 者 更 捐 贈 多 次 右 圖 是 骨 髓 受 惠 病 人 的 統 計 資 料 31-40 1-20 18.2% 17.7 21-30 18.1% 581 名 接 受 了 骨 髓 移 植 病 人 的 疾 病 種 類 分 佈 疾 病 中 文 名 稱 急 性 髓 細 胞 白 血 病 急 性 淋 巴 細 胞 白 血 病 慢 性 髓 細 胞 白 血 病 非 何 傑 金 氏 淋 巴 瘤 骨 髓 異 變 綜 合 症 重 型 地 中 海 貧 血 病 幼 年 型 髓 細 胞 白 血 病 再 生 障 礙 性 貧 血 wiskott-aldrich 症 候 群 嚴 重 複 合 型 免 疫 缺 乏 症 骨 髓 瘤 何 傑 金 氏 淋 巴 瘤 慢 性 肉 芽 腫 疾 病 過 量 芽 細 胞 頑 固 性 貧 血 慢 性 淋 巴 細 胞 白 血 病 大 腦 白 質 退 化 症 先 天 性 再 生 不 良 性 貧 血 疾 病 英 文 名 稱 Acute Myelogenous Leukemia Acute Lymphoblastic Leukemia Chronic Myelogenous Leukemia Non-Hodgkin's Lymphoma Myelodysplastic Syndrome Thalassemia Major Juvenile Myelomonocytic Leukemia Aplastic Anemia Wiskott-Aldrich Syndrome Sever Combined Immunodeficiency Syndrome Myeloma Hodgkin's Lymphoma Chronic Granulomatous Disease Refractory Anemia with excess blasts Chronic Lympehocytic Leukemia Adrenoleukodystrophy Fanconi Anemia 百 分 比 率 34% 27% 14% 6% 5% 3% 2% 2% 1% 1% 0.9% 0.9% 0.8% 0.5% 0.5% 0.4% 簡 稱 AML ALL CML NHL MDS TM JMML AA WAS 1% SCID Myeloma HL CGD RAEB CLL ALD FA 資 料 統 計 摘 自 < 香 港 骨 髓 捐 贈 基 金 > 成 立 二 十 周 年 紀 念 場 刊 -7- 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 )
編 者 的 話 踏 入 春 夏 之 間, 地 區 網 絡 便 動 起 來 了, 各 位 會 友 大 可 遊 走 各 區 食 完 一 餐 又 一 餐 公 共 關 係 組 也 不 遑 多 讓, 近 日 開 完 一 個 會 又 一 個 會, 加 強 與 外 界 相 關 機 構 的 聯 系 和 合 作 在 義 工 們 多 年 的 努 力 耕 耘 下, 髓 康 會 凝 聚 了 一 支 服 務 團 隊, 穿 梭 在 醫 院 和 社 區 支 援 骨 髓 移 植 前 后 的 病 友, 今 年 更 會 增 添 新 服 務, 例 如 Facebook 和 同 類 病 友 小 組 等, 與 時 並 進, 歡 迎 康 復 的 會 友, 加 入 義 工 行 列, 或 提 供 各 種 健 康 生 活 資 訊, 幫 助 仍 在 治 療 中 的 病 友 我 們 靜 候 你 們 的 回 響 會 訊 製 作 小 組 編 輯 : 梁 嘉 兒 排 版 : 陳 玉 珊 校 對 : 黎 鳴 岐 資 料 : 張 國 科 資 料 : 呂 惠 貞 郵 寄 : 沈 澤 髓 康 會 顧 問 方 素 君 姑 娘 李 卓 廣 醫 生 李 國 維 醫 生 袁 詠 詩 姑 娘 梁 如 鴻 醫 生 梁 憲 孫 教 授 陳 漪 瑩 姑 娘 區 永 仁 醫 生 詹 楚 生 醫 生 趙 健 華 醫 生 戴 慧 明 姑 娘 簡 倩 婷 姑 娘 謝 偉 財 醫 生 鄺 沃 林 教 授 嚴 淑 明 醫 生 ( 排 名 以 筆 劃 序 ) 髓 康 會 香 港 郵 政 信 箱 3659 號 二 零 一 二 年 三 月 髓 康 會 會 訊 (69 期 ) -8-