1 1. 補 充 資 料 1( 供 期 刊 網 站 使 用 ) 統 一 異 動 症 評 量 表 (UDysRS) 概 述 : 統 一 異 動 症 評 量 表 (UDysRS) 用 於 評 量 常 和 巴 金 森 病 之 治 療 有 關 的 不 自 主 運 動 主 要 有 兩 大 單 元 : 病 史 [ 第 1 部 分 ( 來 電 - 異 動 症 ) 和 第 2 部 分 ( 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 )] 客 觀 評 量 [ 第 3 部 分 ( 受 損 ) 和 第 4 部 分 ( 失 能 )] 來 電 - 異 動 症 是 指 對 患 者 描 述 為 當 藥 效 發 作 時 產 生 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 的 舞 蹈 症 和 肌 張 力 異 常 不 隨 意 動 作 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 對 患 者 描 述 為 尚 未 使 用 巴 金 森 病 藥 物 或 藥 效 沒 有 作 用 時 產 生 的 痙 攣 或 抽 筋, 這 個 症 狀 可 能 會 伴 隨 疼 痛 整 個 評 量 過 程 中 的 重 點 在 於 此 兩 種 形 式 的 動 作, 並 且 須 持 續 注 意 巴 金 森 病 本 身 及 其 顫 抖 之 影 響 必 須 排 除 在 評 量 之 外
2 第 一 部 分 : 來 電 - 異 動 症 評 量 : 評 量 者 須 知 這 一 部 分 的 量 表 旨 在 評 量 來 電 - 異 動 症 之 存 在 及 其 對 患 者 日 常 生 活 經 驗 的 影 響 有 11 個 問 題 1A 部 分 由 評 量 者 執 行, 有 一 個 問 題, 其 重 點 在 度 過 來 電 - 異 動 症 所 費 的 時 間 不 考 慮 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 1B 部 分 是 患 者 問 卷 的 一 部 分, 涵 蓋 10 個 關 於 來 電 - 異 動 症 對 於 日 常 生 活 經 驗 影 響 的 問 題 第 2 部 分 重 點 在 停 電 - 肌 張 力 不 全 症, 且 與 第 1 部 分 架 構 相 似 :2A 部 分 由 評 量 者 執 行, 由 三 個 問 題 組 成 2B 部 分 用 於 患 者 / 照 護 者 的 問 卷 1A 部 分 : 評 量 者 須 知 在 執 行 1A 部 分 時, 評 量 者 應 遵 守 以 下 準 則 : 1. 在 表 單 上 標 記 主 要 資 料 來 源 為 患 者 照 護 者 或 患 者 和 照 護 者 2. 對 每 個 項 目 的 回 答 之 涵 蓋 期 間 應 包 括 資 訊 採 集 的 當 天 及 其 前 一 週 3. 所 有 項 目 評 分 必 須 是 整 數 ( 不 得 有 小 數 或 空 白 ) 如 有 項 目 不 適 用 或 無 法 進 行 評 分 ( 如 截 肢 者 ), 以 UR 標 記 該 項 目 表 示 無 法 進 行 評 量 4. 答 案 應 反 映 日 常 的 異 動 症 程 度 可 用 通 常 一 般 大 部 分 時 間 等 詞 語 向 患 者 描 述 5. 對 於 您 將 執 行 的 問 題, 有 文 句 供 您 朗 讀 ( 患 者 / 照 護 者 須 知 ) 在 該 聲 明 後, 您 可 以 根 據 評 量 者 須 知 中 的 目 標 症 狀 進 行 闡 述 及 調 查 您 不 應 對 患 者 / 照 護 者 朗 讀 評 量 選 項, 因 為 該 部 分 是 使 用 醫 學 術 語 撰 寫 的 根 據 訪 談 及 調 查, 您 將 需 要 運 用 您 的 醫 學 判 斷 以 獲 得 最 佳 回 應 6. 第 一 單 元 的 重 點 在 來 電 - 異 動 症 的 舞 蹈 症 和 肌 張 力 不 全 症 形 式, 且 不 對 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 進 行 評 量 ( 見 後 文 ) 此 外, 在 評 量 過 程 中 必 須 不 時 提 醒 患 者, 重 點 不 是 巴 金 森 病 本 身 也 不 是 顫 抖 7. 注 意 : 問 題 2- 問 題 11(1B 部 分 ) 如 果 有 任 何 答 案 超 過 0 分 者, 請 確 認 項 目 度 過 來 電 - 異 動 症 所 費 的 時 間 ( 問 題 1) 必 須 能 反 映 過 去 一 週 曾 出 現 異 動 症 注 意 : 問 題 13- 問 題 15(2B 部 分 ) 如 果 有 任 何 答 案 超 過 0 分 者, 請 確 認 項 目 感 受 到 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 時 間 ( 問 題 12) 必 須 能 反 映 過 去 一 週 曾 出 現 肌 張 力 不 全 症
3 1A 部 分 : 來 電 - 異 動 症 向 患 者 朗 讀 此 聲 明 : 我 將 問 您 幾 個 關 於 來 電 - 異 動 症 的 問 題, 這 是 個 醫 學 術 語, 指 的 是 當 藥 物 產 生 效 用 控 制 巴 金 森 病 時 發 生 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 我 的 問 題 以 及 接 下 來 幾 分 鐘 您 將 回 答 的 問 卷 上 的 問 題 與 顫 抖 無 關, 顫 抖 是 一 種 巴 金 森 病 造 成 的 來 回 晃 動 或 任 何 遲 緩 或 僵 硬 的 部 分 現 象 此 主 題 是 被 稱 作 來 電 - 異 動 症 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作, 其 與 巴 金 森 病 之 藥 物 治 療 有 關 不 考 慮 您 因 未 使 用 巴 金 森 病 藥 物 或 藥 物 未 發 生 效 用 時, 所 發 生 的 痙 攣 關 於 這 些 稍 後 我 會 提 問 請 您 僅 專 注 於 當 控 制 巴 金 森 病 的 藥 物 產 生 效 用 時, 發 生 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 主 要 資 訊 來 源 : 患 者 照 護 者 患 者 和 照 護 者
4 1A 部 分 來 電 - 異 動 症 [ 排 除 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 ] 由 評 量 者 填 寫 1. 度 過 來 電 - 異 動 症 所 費 的 時 間 評 量 者 須 知 : 確 定 患 者 在 平 常 醒 著 時 有 多 少 小 時 是 處 於 藥 效 發 作 狀 態 及 處 於 異 動 症 之 小 時 數 計 算 比 例 如 果 患 者 在 辦 公 室 發 生 異 動 症, 您 可 以 指 出 這 些 小 時 數 做 為 參 考, 以 確 保 患 者 和 照 護 者 明 白 他 們 所 評 量 的 標 的 您 也 可 以 利 用 自 身 的 表 演 技 術 示 範 以 前 在 患 者 身 上 見 過 的 異 動 症 動 作 或 表 演 其 他 患 者 的 典 型 異 動 症 動 作 此 問 題 需 排 除 清 晨 和 夜 間 疼 痛 性 肌 張 力 不 全 症 患 者 [ 及 照 護 者 ] 須 知 : 在 過 去 的 一 週, 您 通 常 每 天 睡 多 少 小 時, 包 括 夜 間 睡 眠 和 白 天 午 睡? 如 果 您 睡 小 時, 那 您 醒 著 的 時 間 為 小 時 在 您 醒 著 的 時 間 裡, 控 制 巴 金 森 病 的 藥 物 產 生 作 用 的 時 間 總 共 多 少 小 時 ( 藥 效 發 作 的 小 時 數 )? 在 藥 物 產 生 作 用 的 時 間 內, 您 是 否 有 抽 搐 或 扭 轉 動 作? 請 勿 計 入 您 經 歷 顫 抖 ( 即 有 規 律 的 來 回 晃 動 ) 的 時 間 或 您 在 未 使 用 巴 金 森 病 藥 物 或 藥 物 未 發 生 效 用 時 發 生 痛 苦 痙 攣 或 抽 筋 的 時 間 關 於 這 些 稍 後 我 會 提 問 請 您 僅 專 注 於 當 巴 金 森 病 藥 物 產 生 效 用 時, 發 生 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 的 類 型 將 您 在 醒 著 的 情 況 下 藥 物 發 生 效 用 以 及 您 經 歷 此 類 抽 搐 或 扭 轉 動 作 的 所 有 時 間 加 起 來, 有 多 少 小 時 ( 使 用 此 數 字 進 行 您 的 計 算 ) 0: 正 常 : 無 異 動 症 1: 極 輕 微 : 小 於 或 等 於 來 電 時 間 的 25% 2: 輕 微 : 來 電 時 間 的 26-50% 3: 中 度 : 來 電 時 間 的 51-75% 4: 重 度 : 大 於 來 電 時 間 的 75% 1. 來 電 的 總 小 時 數 2. 來 電 - 異 動 症 的 總 小 時 數 發 生 來 電 - 異 動 症 的 百 分 比 =((2/1) *100)
5 1B 部 分 : 患 者 異 動 症 問 卷 : 本 問 卷 將 詢 問 您 來 電 - 異 動 症 的 動 作 對 您 日 常 活 動 所 產 生 的 影 響 來 電 - 異 動 症 是 指 巴 金 森 病 患 者 在 藥 效 產 生 作 用 時 發 生 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 請 就 異 動 症 對 您 活 動 造 成 的 影 響 回 答 問 題 請 勿 依 據 其 它 影 響 您 活 動 的 情 況 來 回 答 這 些 問 題 請 勿 依 據 顫 抖 ( 即 有 規 律 的 前 後 晃 動, 是 巴 金 森 病 的 一 部 分 ) 來 回 答 問 題 請 勿 依 據 巴 金 森 病 疾 病 本 身 的 遲 緩 或 僵 硬 來 回 答 問 題 請 勿 依 據 藥 物 未 產 生 效 用 時 的 疼 痛 性 痙 攣 或 抽 筋 來 回 答 問 題 您 將 在 稍 後 就 此 問 題 進 行 回 答 請 您 僅 專 注 於 當 巴 金 森 病 藥 物 產 生 效 用 時 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 有 10 個 問 題 我 們 嘗 試 顧 及 全 面 性, 所 以 有 的 問 題 可 能 現 在 或 未 來 並 不 適 用 於 您 如 您 未 遇 到 此 問 題, 僅 需 標 記 0 以 代 表 無 在 選 擇 出 對 您 最 適 用 的 答 案 前, 請 仔 細 閱 讀 每 個 問 題 和 每 個 答 案 我 們 關 心 來 電 - 異 動 症 在 包 括 今 天 在 內 的 過 去 一 週 中 之 平 均 或 一 般 影 響 每 個 問 題 僅 限 一 個 答 案, 因 此 請 標 記 最 能 描 述 來 電 - 異 動 症 ( 如 果 有 的 話 ) 大 部 分 時 間 如 何 影 響 到 您 的 活 動 僅 可 使 用 0 1 2 3 4 回 答, 不 要 使 用 其 它 來 作 答 不 要 留 下 任 何 問 題 空 白 未 作 答 您 的 醫 生 或 護 士 可 以 與 您 一 起 檢 視 這 些 問 題, 但 是 本 問 卷 應 由 患 者 單 獨 填 寫 或 與 其 照 護 者 一 起 填 寫
6 此 問 卷 由 何 人 填 寫 ( 勾 選 最 適 合 的 答 案 ) 患 者 照 護 者 患 者 和 照 護 者 2. 言 語 : 在 過 去 的 一 週 裡, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 影 響 您 的 言 語 能 力? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 我 的 言 語 能 力 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 言 語 能 力 問 題, 人 們 偶 爾 會 要 求 我 重 複 所 說 的 話 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 說 話 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 大 部 分 或 所 有 的 言 語 無 法 為 人 所 理 解 3. 咀 嚼 和 吞 嚥 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 影 響 您 吞 嚥 藥 片 或 吃 飯? 您 是 否 需 要 將 藥 片 切 碎 碾 碎 或 將 飯 菜 軟 化 切 碎 或 攪 碎 混 合, 以 防 止 阻 塞 窒 息? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 我 的 咀 嚼 或 吞 嚥 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 咀 嚼 和 吞 嚥 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 咀 嚼 或 吞 嚥 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 咀 嚼 和 吞 嚥 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 完 全 無 法 咀 嚼 或 吞 嚥 4. 飲 食 活 動 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 用 餐 或 使 用 飲 食 器 具 造 成 問 題? 例 如, 您 用 手 拿 小 食 物 使 用 叉 子 刀 子 湯 匙 或 筷 子 時 是 否 有 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 我 的 飲 食 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 飲 食 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 吃 東 西 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 飲 食 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 大 部 分 或 所 有 的 飲 食 活 動 都 需 要 人 幫 忙
7 5. 穿 衣 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 穿 衣 造 成 問 題? 例 如, 您 是 否 需 要 他 人 幫 忙 扣 釦 子 拉 拉 鍊 穿 衣 或 脫 衣 戴 上 或 摘 下 首 飾? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 穿 衣 活 動 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 穿 衣 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 穿 衣 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 進 行 穿 衣 活 動 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 大 部 分 或 所 有 的 穿 衣 活 動 都 需 要 他 人 幫 忙 6. 衛 生 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 的 個 人 衛 生 造 成 問 題? 例 如, 您 是 否 需 要 他 人 幫 忙 清 洗 洗 澡 剃 鬍 刷 牙 或 梳 頭? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 衛 生 活 動 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 衛 生 活 動 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 進 行 此 類 活 動 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 進 行 個 人 衛 生 活 動 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 大 部 分 或 所 有 的 個 人 衛 生 活 動 都 需 要 他 人 幫 忙 7. 寫 字 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 寫 字 造 成 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 我 寫 字 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 寫 字 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 寫 字 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 寫 字 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 別 人 看 不 懂 我 寫 的 大 部 分 字 或 所 有 的 字 8. 進 行 愛 好 活 動 及 其 它 活 動 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 進 行 愛 好 活 動 或 其 它 您 喜 歡 做 的 事 情 造 成 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 這 些 活 動 2: 輕 微 : 異 動 症 對 進 行 此 類 活 動 造 成 一 些 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 進 行 此 類 活 動 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 從 事 嗜 好 及 其 它 活 動
8 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 無 法 進 行 大 部 分 或 所 有 此 類 活 動 9. 行 走 和 平 衡 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 的 平 衡 和 步 行 造 成 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 步 行 或 平 衡 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 步 行 問 題, 因 為 來 電 - 異 動 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 步 行 並 偶 爾 會 撞 到 東 西 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 通 常 使 用 助 行 器 ( 手 杖 助 步 車 ) 以 安 全 步 行 而 不 會 跌 倒 但 是, 我 通 常 不 需 要 別 人 攙 扶 我 盡 量 避 免 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 步 行 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 無 法 安 全 地 步 行 而 不 摔 倒 10. 公 共 和 社 交 場 合 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 對 您 與 他 人 的 來 往 或 您 在 公 共 場 合 造 成 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 這 些 活 動 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 一 些 問 題, 在 公 共 場 合 我 會 自 我 意 識 到 但 我 並 不 逃 避 社 交 情 景 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 盡 量 避 免 一 些 社 交 情 景 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 無 法 和 別 人 待 在 一 起, 即 便 是 朋 友 或 家 人 也 是 如 此 11. 興 奮 或 情 緒 性 的 場 合 : 在 過 去 的 一 週 中, 當 巴 金 森 病 藥 物 發 揮 藥 效 時, 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 來 電 - 異 動 症 ) 是 否 通 常 會 在 情 緒 性 的 對 話 刺 激 的 電 影 或 其 他 高 度 刺 激 的 情 況 下 造 成 問 題? 僅 考 慮 異 動 症 的 影 響, 不 考 慮 因 巴 金 森 病 造 成 的 問 題 1: 極 輕 微 : 曾 出 現 異 動 症, 但 並 未 影 響 到 這 些 活 動 2: 輕 微 : 異 動 症 造 成 少 許 問 題 3: 中 度 : 因 為 異 動 症 造 成 許 多 問 題, 我 在 來 電 - 異 動 症 狀 態 下 盡 量 避 免 一 些 興 奮 的 情 況 4: 重 度 : 當 我 有 異 動 症 時, 我 無 法 處 於 興 奮 的 情 況 下
9 注 意 : 問 題 2- 問 題 11(1B 部 分 ) 如 果 有 任 何 答 案 超 過 0 分 者, 請 確 認 項 目 度 過 來 電 - 異 動 症 所 費 的 時 間 ( 問 題 1) 必 須 能 反 映 過 去 一 週 曾 出 現 異 動 症
10 第 2 部 分 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 評 量 : 概 述 : 本 部 分 的 量 表 在 評 量 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 存 在 及 其 對 患 者 日 常 生 活 的 影 響 有 四 個 問 題 2A 部 分 由 評 量 者 執 行 ( 一 個 問 題 ), 且 重 點 在 度 過 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 所 費 的 時 間 2B 部 分 是 患 者 問 卷 的 一 部 分, 涵 蓋 三 個 關 於 疼 痛 性 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 對 於 日 常 生 活 經 驗 影 響 的 問 題 在 執 行 2A 部 分 時, 評 量 者 應 遵 守 以 下 準 則 : 1. 回 答 之 涵 蓋 期 間 應 包 括 資 訊 採 集 的 當 天 及 其 前 一 週 2. 回 答 評 分 必 須 是 整 數 ( 不 得 有 小 數 或 空 白 ) 如 有 問 題 不 適 用 或 無 法 進 行 評 分 ( 如 截 肢 者 ), 以 UR 標 記 該 項 目 表 示 無 法 進 行 評 量 3. 答 案 應 反 映 日 常 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 程 度, 可 用 通 常 一 般 大 部 分 時 間 等 詞 語 向 患 者 描 述 4. 對 於 您 將 執 行 的 問 題, 有 文 句 供 您 朗 讀 ( 患 者 / 照 護 者 須 知 ) 在 此 聲 明 後, 您 可 以 根 據 評 量 者 須 知 中 的 目 標 症 狀 進 行 闡 述 及 調 查 您 不 應 對 患 者 / 照 護 者 朗 讀 評 量 選 項, 因 為 該 部 分 是 使 用 醫 學 術 語 撰 寫 的 根 據 訪 談 及 調 查, 您 將 需 要 使 用 您 的 醫 學 判 斷 以 獲 得 最 佳 回 應 5. 這 一 單 元 的 重 點 在 停 電 時 期 的 肌 張 力 不 全 症, 包 括 清 晨 或 夜 間 當 患 者 往 往 未 服 藥 時, 或 是 在 白 天 當 巴 金 森 病 患 者 處 於 藥 劑 效 用 週 期 快 結 束 時 在 評 量 過 程 中 必 須 不 時 提 醒 患 者, 重 點 在 於 停 電 - 肌 張 力 不 全 症, 而 不 是 巴 金 森 病 本 身 顫 抖 或 先 前 已 涵 蓋 的 來 電 - 異 動 症
11 2A 部 分 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症, 由 評 量 者 填 寫 向 患 者 朗 讀 此 聲 明 : 我 將 問 您 幾 個 關 於 另 一 種 稱 為 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 動 作 類 型 的 問 題 我 關 心 當 未 使 用 巴 金 森 病 藥 物 或 藥 效 不 好 時 所 發 生 的 痙 攣 或 抽 筋 我 們 將 該 時 期 稱 為 停 電 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 有 時 候 會 疼 痛, 且 常 常 發 生 在 清 晨 或 夜 間, 但 當 巴 金 森 病 藥 物 未 發 揮 作 用 時, 偶 爾 也 會 在 其 它 時 段 發 生 腳 部 和 腳 趾 可 能 受 到 影 響 或 者 其 它 身 體 部 位 也 會 受 影 響 我 的 問 題 以 及 接 下 來 幾 分 鐘 您 將 回 答 的 問 卷 重 點 不 在 顫 抖, 一 種 來 回 晃 動 的 現 象 上 同 樣 地, 問 題 與 巴 金 森 病 本 身 的 遲 緩 或 僵 硬 無 關 最 後, 問 題 也 與 先 前 已 涵 蓋 的 抽 搐 或 扭 轉 動 作 ( 即 所 稱 的 異 動 症 ) 無 關 對 於 這 些 問 題, 請 您 僅 專 注 於 我 們 稱 之 為 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 痙 攣 或 抽 筋 ( 由 評 量 者 填 寫 ) 12. 想 一 下 在 過 去 的 一 週 中, 通 常 一 天 有 幾 個 小 時 您 感 覺 到 僵 硬 和 遲 緩, 無 論 是 在 早 晨 服 藥 前 也 許 傍 晚 或 藥 效 消 退 的 白 天 都 算 在 此 類 停 電 期 間, 有 多 少 小 時 或 分 鐘 您 感 受 過 痙 攣 或 抽 筋, 即 我 們 所 稱 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症? 0 = 無 1 = 一 日 少 於 30 分 鐘 2 = 一 日 少 於 60 分 鐘 3 = 一 日 少 於 2 個 小 時 4 = 一 日 大 於 2 個 小 時
12 患 者 問 卷 調 查 2B 部 分 患 者 問 卷 調 查 : 須 知 : 本 問 卷 詢 問 當 未 使 用 巴 金 森 病 藥 物 或 藥 效 不 好 時 所 發 生 的 痙 攣 或 抽 筋 我 們 將 該 時 期 稱 為 停 電 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 動 作 有 時 候 會 疼 痛, 且 常 常 發 生 在 清 晨 或 夜 間, 但 當 巴 金 森 病 藥 物 未 發 揮 藥 效 時, 偶 爾 也 會 在 其 它 時 段 發 生 請 勿 依 據 其 它 影 響 您 活 動 的 情 況 來 回 答 這 些 問 題 請 勿 依 據 顫 抖 ( 即 有 規 律 的 前 後 晃 動, 是 巴 金 森 病 的 一 部 分 ) 來 回 答 問 題 請 勿 依 據 巴 金 森 病 疾 病 本 身 的 遲 緩 或 僵 硬 來 回 答 問 題 請 勿 根 據 您 已 評 量 的 抽 搐 扭 轉 動 作 來 回 答 問 題 請 您 僅 專 注 於 痙 攣 或 抽 筋, 即 所 稱 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 通 常, 此 類 動 作 發 生 在 清 晨 夜 間 或 藥 物 藥 效 消 退 的 情 況 下 有 時 候 痙 攣 伴 有 疼 痛 有 3 個 問 題 我 們 嘗 試 顧 及 全 面 性, 所 以 有 的 問 題 可 能 現 在 或 未 來 並 不 適 用 於 您 如 您 未 遇 到 此 問 題, 僅 需 標 記 0 以 代 表 無 在 選 擇 出 對 您 最 適 用 的 答 案 前, 請 仔 細 閱 讀 每 個 問 題 和 每 個 答 案 我 們 關 心 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 在 包 括 今 天 在 內 的 過 去 一 週 中 之 平 均 或 一 般 影 響 每 個 問 題 僅 限 一 個 答 案, 因 此 請 標 記 最 能 描 述 您 在 大 部 分 時 間 能 做 的 答 案 僅 可 使 用 0 1 2 3 4 回 答, 不 要 使 用 其 它 來 作 答 不 要 留 下 任 何 問 題 空 白 未 作 答 您 的 醫 生 或 護 士 可 以 與 您 一 起 檢 視 這 些 問 題, 但 是 本 問 卷 應 由 患 者 單 獨 填 寫 或 與 其 照 護 者 一 起 填 寫
13 此 問 卷 由 何 人 填 寫 ( 勾 選 最 適 合 的 答 案 ) 患 者 照 護 者 患 者 和 照 護 者 13. 痙 攣 或 抽 筋 ( 即 所 稱 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 ) 的 影 響, 活 動 的 疼 痛 不 算 在 過 去 一 週 中, 是 否 有 發 生 痙 攣 或 抽 筋 ( 即 所 稱 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 ), 疼 痛 不 算? 0: 正 常 : 完 全 沒 有 1: 極 輕 微 : 曾 發 生 停 電 - 肌 張 力 不 全 症, 但 並 未 影 響 到 我 的 日 常 活 動 2: 輕 微 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 造 成 一 些 問 題, 因 為 停 電 - 肌 張 力 不 全 症, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 進 行 活 動 3: 中 度 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 產 生 許 多 問 題, 我 避 免 在 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 狀 態 下 進 行 這 些 活 動 4: 重 度 : 當 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 發 生 時, 很 多 活 動 我 都 無 法 進 行 14. 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 疼 痛 對 日 常 活 動 的 影 響 : 平 均 而 言, 在 過 去 一 週 中, 如 果 發 生 痙 攣 或 抽 筋 ( 即 所 稱 的 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 ), 疼 痛 是 否 限 制 了 您 的 活 動? 0: 正 常 : 完 全 沒 有, 沒 有 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛 1: 極 輕 微 : 我 曾 有 因 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛, 但 並 未 限 制 我 的 活 動 2: 輕 微 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛 造 成 一 些 問 題, 因 為 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛, 我 需 要 花 費 更 長 的 時 間 來 進 行 活 動 3: 中 度 : 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛 產 生 許 多 問 題, 我 避 免 在 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛 狀 態 下 進 行 這 些 活 動 4: 重 度 : 因 為 肌 張 力 不 全 症 引 起 的 疼 痛, 很 多 活 動 我 都 無 法 進 行 15. 肌 張 力 不 全 症 疼 痛 : 平 均 而 言, 在 過 去 一 週 中, 因 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 造 成 痙 攣 或 抽 筋 的 疼 痛 嚴 重 程 度 如 何? 0: 正 常 : 不 痛 1: 極 輕 微 : 稍 微 疼 痛 或 不 適 2: 輕 微 : 中 度 疼 痛 或 不 適 3: 中 度 : 嚴 重 不 適 4: 重 度 : 極 痛 注 意 : 問 題 13- 問 題 15(2B 部 分 ) 如 果 有 任 何 答 案 超 過 0 分 者, 請 確 認 項 目 感 受 到 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 時 間 ( 問 題 12) 必 須 能 反 映 過 去 一 週 曾 出 現 肌 張 力 不 全 症
14 第 3 部 分 異 動 症 失 能 的 客 觀 評 量 評 量 者 須 知 : 在 本 單 元, 您 將 觀 察 患 者 日 常 生 活 中 進 行 的 四 種 活 動, 或 是 看 一 段 患 者 進 行 這 四 種 活 動 的 錄 影 帶 在 每 項 活 動 中, 您 將 透 過 對 異 動 症 的 整 體 強 度 評 分 來 評 量 受 損 ( 根 據 身 體 部 位 給 予 總 評 量, 包 括 舞 蹈 異 動 症 和 肌 張 力 不 全 症 兩 者 ) 您 將 透 過 異 動 症 對 每 項 活 動 的 功 能 影 響 進 行 評 分 來 評 量 失 能 然 後 您 將 說 明 您 觀 察 到 的 不 同 異 動 症 類 型, 並 判 斷 出 異 動 症 最 顯 著 的 形 式 身 體 各 部 位 的 最 終 受 損 將 是 該 部 位 在 四 項 活 動 中 的 最 高 得 分 使 用 資 料 表 來 輸 入 最 高 將 失 能 輸 入 四 項 活 動 的 每 一 項 中 在 評 量 過 程 中, 忽 略 巴 金 森 病 造 成 的 缺 陷 執 行 評 量 或 錄 影 帶 的 須 知 溝 通 : 指 示 受 試 者 看 著 評 量 者 ( 或 攝 影 機 ) 並 描 述 一 張 圖 片 ( 推 薦 使 用 螢 幕 擷 取 圖 (Cookie Thief Drawing), 但 其 它 也 可 以 ) 根 據 保 持 目 光 接 觸 聲 調 和 單 字 發 音 的 能 力 以 及 透 過 動 作 分 散 受 試 者 和 聆 聽 者 的 注 意 力 進 行 溝 通 干 擾 的 評 量 忽 略 因 巴 金 森 病 造 成 的 發 音 困 難 用 杯 子 喝 水 : 找 一 個 120c.c. 的 杯 子, 內 裝 離 杯 緣 不 足 1 公 分 的 水, 指 示 受 試 者 用 慣 用 的 手 拿 起, 放 到 嘴 唇 邊 喝 內 容 物, 並 將 杯 子 放 回 桌 上 忽 略 因 巴 金 森 病 造 成 的 運 動 遲 緩 或 顫 抖 穿 衣 : 指 示 受 試 者 穿 上 白 袍 並 扣 上 三 個 釦 子, 解 開 釦 子 並 將 袍 子 脫 下 [ 允 許 最 長 60 秒 ] 忽 略 因 巴 金 森 病 造 成 的 運 動 遲 緩 或 顫 抖 走 動 : 指 示 患 者 從 椅 子 上 站 起, 步 行 15 英 尺, 返 回 並 坐 回 椅 子 忽 略 因 巴 金 森 病 造 成 的 運 動 遲 緩 或 顫 抖
15 快 速 攝 影 準 則 強 度 量 表 : 受 損 ( 第 3 部 分 ) 0= 無 異 動 症 1= 可 疑 或 輕 微 異 動 症 2= 中 度 異 動 症, 不 具 干 擾 性, 且 不 會 扭 曲 改 變 隨 意 動 作 3= 嚴 重 異 動 症, 具 干 擾 性 但 不 會 無 法 做 出 姿 勢 或 隨 意 動 作 4= 失 能 性 異 動 症, 無 法 做 出 一 些 姿 勢 和 隨 意 動 作 受 損 溝 通 飲 水 穿 衣 走 動 ( 步 行 ) 最 高 面 部 (16) 頸 部 (17) 右 臂 / 肩 (18) 左 臂 / 肩 (19) 軀 幹 (20) 右 腿 / 臀 (21) 左 腿 / 臀 (22) 失 能 量 表 ( 第 4 部 分 ) 溝 通 0= 未 觀 察 到 異 動 症 1= 異 動 症 存 在, 但 不 損 害 溝 通 2= 異 動 症 損 害 溝 通, 但 患 者 的 表 達 仍 然 能 被 他 人 完 全 理 解 3= 異 動 症 干 擾 溝 通, 部 分 溝 通 無 法 得 到 理 解, 但 整 體 內 容 可 理 解 4= 異 動 症 干 擾 整 體 溝 通 的 理 解 (23) 用 杯 子 喝 水 0= 未 觀 察 到 異 動 症 1= 異 動 症 存 在, 但 不 影 響 活 動 執 行 2= 異 動 症 影 響 順 利 執 行, 但 未 造 成 水 濺 出 或 潑 出 3= 異 動 症 影 響 執 行, 患 者 撒 出 幾 滴 水 4= 異 動 症 影 響 執 行, 患 者 撒 出 一 部 分 水, 或 異 動 症 造 成 咳 嗽 或 哽 塞 (24)
穿 衣 0= 未 觀 察 到 異 動 症 1= 異 動 症 存 在, 但 不 影 響 或 不 會 使 得 穿 衣 變 慢 2= 異 動 症 影 響 活 動 順 利 執 行, 但 僅 執 行 速 度 變 慢 一 點 3= 異 動 症 干 擾 或 使 得 動 作 變 慢, 但 穿 衣 在 60 秒 內 完 成 4= 異 動 症 妨 礙 活 動 在 60 秒 內 完 成 (25) 走 動 ( 步 行 ) 0= 未 觀 察 到 異 動 症 1= 輕 微 異 動 症 存 在, 但 不 影 響 正 常 身 體 同 步 或 節 奏 2= 異 動 症 存 在, 改 變 正 常 起 身 落 座 或 步 行 的 節 奏, 但 未 使 得 整 體 動 作 變 慢 3= 異 動 症 存 在, 干 擾 或 扭 曲 改 變 起 身 落 座 或 步 行 ; 動 作 變 慢 ; 患 者 可 以 起 身 或 步 行, 而 無 跌 倒 之 立 即 危 險 4= 異 動 症 導 致 無 法 在 無 協 助 下 安 全 地 步 行 (26) 16 考 慮 以 上 所 有 活 動 : 患 者 表 現 出 :( 勾 選 所 有 適 用 答 案 ) 觀 察 到 何 種 動 作?( 勾 選 所 有 類 型 ) 主 要 異 動 症 為 ( 勾 選 一 項 ) 來 電 - 異 動 症 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 過 渡 狀 態 ( 不 清 楚 是 在 來 電 或 停 電 ) 無 異 動 症 或 肌 張 力 不 全 症 舞 蹈 症 肌 張 力 不 全 症 其 它 舞 蹈 症 肌 張 力 不 全 症 其 它
17 一 覽 表 病 史 客 觀 評 量 1. 度 過 異 動 症 所 費 的 時 間 16. 面 部 2. 言 語 17. 頸 部 3. 咀 嚼 和 吞 嚥 18. 右 手 / 臂 / 肩 4. 飲 食 活 動 19. 左 手 / 臂 / 肩 5. 穿 衣 20. 軀 幹 6. 衛 生 21. 右 腳 / 腿 / 臀 7. 寫 字 22. 左 腳 / 腿 / 臀 8. 進 行 愛 好 及 其 它 活 動 23. 溝 通 9. 行 走 和 平 衡 24. 喝 水 10. 公 共 和 社 交 場 合 25. 穿 衣 11. 興 奮 的 場 合 26. 走 動 ( 步 行 ) 12. 感 到 停 電 - 肌 張 力 不 全 症 的 時 間 13. 肌 張 力 不 全 症 的 影 響 ( 非 疼 痛 ) 14. 肌 張 力 不 全 症 疼 痛 的 影 響 15. 肌 張 力 不 全 症 疼 痛 的 嚴 重 程 度 病 史 小 計 ( 加 總 ) 客 觀 評 量 小 計 ( 加 總 ) 統 一 異 動 症 評 量 表 (UDysRS) 總 分 ( 病 史 + 客 觀 評 量 )