2014 年 度 會 報 善 間 款 接 責 服 信 務 國 際 交 流 罕 見 疾 病 雖 然 少 見, 卻 是 全 世 界 人 類 不 分 種 族 膚 色 都 需 要 面 對 的 課 題, 也 因 此 世 界 各 地 都 不 乏 在 此 領 域 努 力 的 有 志 之 士, 舉 凡 疾 病 篩

2014 年 度 會 報 間 接 服 務 學 術 研 究 及 出 版 為 強 化 國 內 罕 見 疾 病 學 術 研 究 水 準, 本 會 於 1999 年 訂 定 罕 見 疾 病 相 關 研 究 委 託 管 理 辦 法 及 罕 見 疾 病 博 碩 士 論 文 獎 助 辦 法 : 前 者 是 針 對 特 定 議 題, 由 本 會 委 託 國 內 相 關 領 域 之 專 家 學 者 或 醫 療 專 業 人 員 進 行 專 案 研 究, 以 作 為 本 會 或 政 府 推 動 罕 病 相 關 政 策 方 案 的 參 考 ; 後 者 則 是 為 鼓 勵 更 多 國 內 博 碩 士 研 究 生 投 入 罕 病 相 關 論 文 研 究 而 設 立 截 止 2014 年 底 為 止, 共 計 委 託 37 項 研 究 計 畫, 累 積 補 助 款 項 為 1,461 萬 元 ; 共 獎 助 75 位 博 碩 士 生 論 文, 累 積 獎 助 共 計 293 萬 元 此 外, 為 推 廣 病 友 社 會 大 眾 及 相 關 專 業 人 員 對 罕 見 疾 病 之 相 關 專 業 知 識, 本 會 亦 持 續 發 行 宣 導 出 版 品 及 發 展 網 路 資 訊 傳 播, 定 期 更 新 本 會 官 網 發 行 電 子 報 截 至 2014 年 底 為 止, 本 會 與 外 部 合 作 出 版 4 本 書 籍, 自 行 出 版 罕 病 系 列 叢 書 22 本, 罕 病 照 護 手 冊 20 本 ; 會 訊 ( 季 刊 ) 共 發 行 60 期, 發 行 總 數 量 近 74 萬 份 ; 電 子 報 共 發 行 117 期, 每 期 訂 閱 人 數 約 8,400 人 ; 系 列 單 張 共 計 製 作 123 種 ; 影 音 光 碟 共 18 種 2015 年 度 成 果 一 罕 病 相 關 委 託 研 究 2014 AADC 二 罕 病 博 碩 士 論 文 獎 助 702014 三 宣 導 品 出 版 Lesch- Nyhan DiGeorge's Angelman 2014 年 本 會 學 術 研 究 及 出 版 品 統 計 一 覽 表 研 究 / 論 文 補 助 內 容 數 量 補 助 經 費 委 託 研 究 1 案 70 萬 論 文 獎 助 9 名 42 萬 元 出 版 品 出 版 內 容 出 版 量 累 計 數 量 會 訊 4 期 60 期 電 子 報 7 期 117 期 照 護 手 冊 2 病 類 20 病 類 1

2014 年 度 會 報 善 間 款 接 責 服 信 務 國 際 交 流 罕 見 疾 病 雖 然 少 見, 卻 是 全 世 界 人 類 不 分 種 族 膚 色 都 需 要 面 對 的 課 題, 也 因 此 世 界 各 地 都 不 乏 在 此 領 域 努 力 的 有 志 之 士, 舉 凡 疾 病 篩 檢 診 斷 照 顧 治 療, 藥 物 研 發, 福 利 政 策 制 訂, 權 益 倡 導 等 都 有 許 多 可 互 相 學 習 交 流 之 處 所 以, 本 會 積 極 與 國 際 社 群 及 病 友 組 織 接 軌, 如 成 為 美 國 罕 病 組 織 NORD 及 歐 盟 罕 病 聯 盟 EURORDIS 等 的 團 體 會 員, 希 望 透 過 彼 此 經 驗 分 享 及 互 相 砥 礪, 可 以 加 速 大 家 經 驗 的 累 積, 更 快 速 達 到 提 升 台 灣 罕 見 疾 病 醫 療 照 護 品 質 及 人 權 關 懷 的 目 標 2014 年 度 成 果 專 業 交 流 與 國 際 接 軌 16 新 加 坡 越 南 罕 病 病 友 團 體 及 醫 師 來 台 與 本 會 交 流 2014 年 本 會 參 與 以 及 補 助 之 國 際 交 流 會 議 日 期 舉 辦 地 點 主 題 6/12-14 廈 門 第 二 屆 兩 岸 公 益 論 壇 6/28 台 北 7/30 台 北 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 動 小 組 來 訪 新 加 坡 彩 虹 俱 樂 部 新 加 坡 罕 見 疾 病 協 會 越 南 國 立 醫 院 醫 學 遺 傳 部 來 訪 9/19-21 巴 黎 表 皮 分 解 性 水 皰 症 國 際 醫 療 大 會 9/26 台 北 9/26-27 首 爾 多 發 性 硬 化 症 國 際 聯 合 會 中 國 顧 問 來 訪 16th 亞 洲 溶 小 體 儲 積 症 國 際 研 討 會 10/17 台 北 香 港 馬 凡 氏 綜 合 症 協 會 來 訪 11/22-23 台 北 臺 美 先 天 性 成 骨 不 全 症 醫 療 交 流 研 討 會 台 灣 經 驗 樂 於 分 享 香 港 馬 凡 氏 綜 合 症 協 會 會 長 伉 儷 ( 左 一 二 ) 與 本 會 董 事 長 執 行 長 合 影 2 2015. 03 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊

2014 年 度 收 支 比 例 暨 捐 款 分 析 總 覽 2014 年 度 會 報 間 善 接 款 服 責 務 信 收 入 面 分 佈 結 構 利 息 收 入 1.95 其 他 收 入 0.68% 項 目 比 例 銷 售 收 入 0.39 一 般 捐 贈 收 入 72.23% 企 業 捐 贈 收 入 23.81% 政 府 補 助 收 入 0.94% 銷 售 收 入 0.39% 利 息 收 入 1.95% 其 他 收 入 0.68% 收 入 總 計 100.00% 政 府 補 助 收 入 0.94 企 業 捐 贈 收 入 23.81 一 般 捐 贈 收 入 72.23% 支 出 面 分 佈 結 構 項 目 比 例 募 款 與 公 益 行 銷 4.12 病 家 照 護 服 務 計 畫 38.86% 病 友 活 動 計 畫 19.76% 罕 病 大 眾 宣 導 計 畫 8.70% 行 政 支 援 與 管 理 7.15 罕 病 銷 售 推 廣 計 畫 2.17 病 家 照 護 服 務 計 畫 38.86 研 究 發 展 與 國 際 交 流 6.82% 罕 病 防 治 網 絡 推 展 12.41% 罕 病 銷 售 推 廣 計 畫 2.17% 行 政 支 援 與 管 理 7.15% 罕 病 防 治 網 絡 推 展 12.41% 病 友 活 動 計 畫 19.76 募 款 與 公 益 行 銷 4.12% 支 出 總 計 100.00% 研 究 發 展 國 際 交 流 計 畫 6.82 罕 病 大 眾 宣 導 計 畫 8.7 附 註 2014 各 項 捐 款 管 道 分 佈 結 構 比 例 劃 撥 現 金 信 用 卡 線 上 信 用 卡 捐 款 郵 局 轉 帳 存 簿 轉 帳 ibon 條 碼 雅 虎 奇 摩 公 益 發 票 合 計 39.52% 34.82% 16.41% 3.79% 1.91% 1.88% 0.81% 0.55% 0.30% 0.01% 100.00% 3

2014 年 度 會 報 善 款 責 信 捐 款 金 額 結 構 分 析 表 條 碼 0.55% IBON0.81% 發 票 收 入 1.88% 線 上 信 用 卡 捐 款 1.91% 銀 行 及 郵 局 轉 帳 3.79% 雅 虎 奇 摩 公 益 0.30% 發 票 0.01% 郵 政 劃 撥 39.52% 金 額 ( 元 ) 比 例 1-1000 86.11% 1001-10000 12.82% 10001-50000 0.84% 信 用 卡 定 期 捐 款 16.41% 現 金 捐 款 34.82% 50001-200000 0.19% 200001 以 上 0.05% 總 計 100.00% 2014 各 縣 市 捐 款 金 額 分 析 表 城 市 比 例 基 隆 市 1.02% 台 北 市 45.38% 新 北 市 15.35% 桃 園 縣 4.95% 新 竹 市 2.01% 新 竹 縣 1.54% 苗 栗 縣 0.60% 台 中 市 10.09% 彰 化 縣 1.46% 南 投 縣 0.73% 雲 林 縣 0.40% 嘉 義 市 0.37% 嘉 義 縣 0.42% 臺 南 市 3.21% 高 雄 市 6.06% 屏 東 縣 0.69% 宜 蘭 縣 0.56% 花 蓮 縣 0.27% 台 東 縣 0.14% 澎 湖 縣 0.06% 金 門 縣 0.05% 連 江 縣 0.00% 86.111 98.93% IBON 80.09% 60.73%10.09% 未 留 地 址 4.64% 總 計 100.00% 4 2015. 03 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊

2014 年 度 會 報 愛 心 齊 步 走 標 竿 愛 心 企 業 在 台 灣 這 個 美 麗 的 小 島 上, 所 幸 有 許 多 愛 心 人 士, 在 自 己 的 能 力 範 圍 內, 默 默 奉 獻, 將 關 懷 與 溫 情 注 入 到 這 個 社 會 透 過 不 同 的 方 式, 無 論 是 捐 款 募 集 發 票 物 資 及 跳 蚤 市 場 等 各 式 各 樣 的 愛 心 活 動, 讓 罕 病 的 朋 友 們 感 受 到 社 會 的 真 情 2014 年, 本 會 感 謝 所 有 曾 為 罕 病 盡 一 份 心 力 的 朋 友 企 業 民 間 團 體 名 人 賢 達, 因 為 您 無 私 付 出, 讓 我 們 有 更 多 的 勇 氣 面 對 未 來 挑 戰, 謝 謝 你 陪 我 們 走 一 段, 讓 愛 不 間 斷 大 小 朋 友 與 職 棒 球 員 同 歡 不 亦 樂 乎 愛 心 企 業 相 挺 揪 感 心 1,200 Nu Skin 1002014CF 30 2013 單 車 活 動 參 訪 關 渡 自 然 公 園 3,810,400160 2014 1,430,726 2652 870,778 2014 531,000 1Lamigo 300 25 90 Micron Technology1 150 Gymboree 5

2014 年 度 會 報 愛 心 齊 步 走 紙 風 車 劇 團 演 出 完 畢 主 角 現 身 與 病 友 合 影 2014 5180590 Yahoo GIVE543 校 園 熱 情 活 力 助 罕 病 中 華 賓 士 集 團 愛 心 投 入 罕 病 相 關 議 題 Stephish 100,310 155,666 民 間 團 體 釋 溫 情 30 2014 718,169 445,300 625,400 名 人 藝 人 朋 友 情 意 相 挺 2014 Cherng's Cherng'sT-shirt 6 2015. 03 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊

7 捐 款 芳 名 錄 7 2014 年 10~12 月 6,000,000 1,500,000 1,001,000 1,000,000 930,000 Alexion Pharma International Sàrl 920,174 898,650 NU SKIN Force For Good Foundation 707,529 500,000 422,000 330,000 250,000 200,000 関 160,000 157,360 PROLEE INDUSTRIAL COMPANY 154,290 Chenzyme Foundation 150,000 130,837 130,000 128,700 120,000 101,350 100,000, 95,000 90,000 85,000 84,459 82,800 80,476 80,377 80,100 80,000 75,000 73,970 60,000 58,350 50,000 48,750 47,000 45,000 42,500 41,000 40,000 36,000 35,000 34,000 33,000 31,800 31,000 30,000 300B1 29,970 29,600 28,000 26,600 26,000 25,000 24,000 23,976 22,977 22,000 20,979 20,000,, 19,500 19,000 18,000 17,100 17,000 16,983 16,800 16,500 16,300 16,250 16,000 15,657 15,000,, 14,522 14,000 13,500 13,000, 12,987 12,720 12,500 12,400 12,300,,, 12,000,, 11,300 11,000 10,989 10,841 10,800 10,685 10,500 10,280 10,020 10,000,,, 9,990 9,800 9,600 9,500 9,300 9,000,,,,,,,, 8,991 8,800 Audi SUV Club Taiwan 8,500 8,250 8,015 8,000 7,992 7,800 7,755 7,600 7,500,,,,,,,, 7,000 6,993 6,792 6,700 6,600 6,400 6,283 6,219,, 6,042 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,994 5,734 5,600 5,596, 5,500 5,400,, 5,300 () 5,200 5,100 5,031 5,000 Yi Mei Wimmer -,,,,,,,,,,,,, (),,,,,, 4,995 4,800 4,794 4,550 4,500,,, 4,400 4,320 4,310 4,200 4,100 4,083 4,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 3,996 3,974 3,948 3,902 3,900,,,,,,,, 3,800 3,750 3,707 3,700,,, 3,600,,,,,,,,,,,,, 3,580 3,520 3,500,, 3,400 3,398 3,396 3,357 3,300, 3,240 3,200 3,165 3,100 3,076 3,060 3,030, 3,000,,,,,, 捐 款 芳 名 錄,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

捐 款 芳 名 錄 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 03 8 2014 年 10~12 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 807 816,,,,,,,,,,,, 2,997,, 2,900 2,830 2,806 2,800 2,730 2,727, 2,715 2,700,,,,,, 2,683 2,664 2,600 2,550 2,527 2,518 2,500,,,,,,, 2,450 2,440 2,401 2,400,,,,,,, 2,397 2,394 2,302 2,300 2,266 2,250,, 2,200 2,160 2,100 Jung Soo Jung,,,,,,,,,,, 2,053 2,040 2,020,, 2,000 Aiden Lin() Kuanhui Lee M348421,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,999 1,998 1,980 1,950 1,900 1,840, 1,800,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,788 1,751 1,750 1,740 1,700,, 1,650 1,630 1,600,,, 1,560, 1,546 1,545 1,538 1,535 1,530 1,527 1,524 1,515 1,508 1,500,,,,,,,, 980000781,

捐 款 芳 名 錄 9 2014 年 10~12 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,450 1,400, 1,398 1,375 1,350 1,330, 1,300,, 1,280 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,197 1,196 1,150, 1,130 1,100 1,050 1,048 1,045 1,040 1,030 1,020 1,015 1,010 1,000 CD3353-4407 Helen Kao Kelly Tai YOSHIDA RIN( ) -,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 115,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 716 722,,,,,

捐 款 芳 名 錄 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 03 10 2014 年 10~12 月,,,,, 999 960 950 940 930 920 918 915 910 900,,,,,,,,,, 890 875 865 850 830 820 812 804 801 800,,,,,,,,,,,,,, 798 771 767 750,, 737 730 725 722 710 700,,,,, 690 680 663 662 650 640 632 630 625 600,,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 597 575 560 550 520 202 515 Dishes, 510 504 500 P hi L vivi,,,,,,,,,, SPA,,,,,,,,,,,,,

11, 316,,,,,,,,,,,,,,,,,, 482 480 460 450 440 425 400,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 399 397 395 384 375 360 330 315 306 301 300 yo yo,,,, 295 275 253 250,,,,,,,, 240,,, 225,,, 220 218 215,, 210 200,,,,,,, 132 130 125 120 116 115 100, 980-009808,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 扌,,,,,,,,,, 75 72 66 63 60 50,, 45 30 25 15 13 12 9 6 3,,,, 180 175 170, 150

捐款芳名錄 2014年10~12月 2015 罕見 愛 希望 罕病電影公播放映 你知道什麼是罕見疾病嗎 是什麼力 量讓罕見疾病的家庭突破重圍 走出 困境 讓我們一同進入影像的世界 細細品味專屬於罕見的感人故事.. 罕病電影公播放映 因為堅持 他發明了罕見疾病藥物 帶給無限生命新的希望 因為愛 他推著坐輪椅的妻子走遍全台灣 留下愛的足跡 因為勇氣 他們凝聚家庭的愛和力量 把不可能變成可能 罕病電影 愛的代價 帶一片風景走 以及第50屆金馬獎 最佳原創電 影歌曲獎 得獎影片 一首搖滾上月球 公播放映 歡迎各界洽詢申請 罕病生命教育宣導推廣 透過親身的分享 將真實的生命經驗感動更多人 平凡的生活小事 卻是生命的大啟示 提供罕見疾病生命教育講師前往校園或相關機構團體宣導 歡 迎洽詢申請 活動辦法 主辦單位 財團法人罕見疾病基金會 活動時間 即日起至2015年11月30日前截止報名 活動對象 全國校園 醫療院所 企業機關等 參與人數 電影公播需50人以上 生命教育宣導則不受此限 12 2015. 03 財團法人罕見疾病基金會 會訊 聯絡 窗口 罕見疾病基金會 活動公關組 陳專員 電話 (02)2521-0717#132 傳真 (02)2567-3560 地址 台北市中山區長春路20號6樓 e-mail pr03@tfrd.org.tw 網址 www.tfrd.org.tw

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