~ 病 友 分 享 二 ~ 病 友 會 時 間 2014/07/1 胰 臟 癌 患 者 身 心 靈 及 癌 症 後 期 安 寧 照 護 分 享 我 先 生 在 101 年 3 月 一 開 始 覺 得 胃 不 舒 服 和 無 法 正 躺 睡 覺, 到 台 北 慈 濟 看 診, 當 時 肝 膽 腸 胃 科 主 任 也 只 依 照 我 們 講 得 胃 不 舒 服 在 做 治 療, 一 開 始 以 胃 食 道 逆 療 治 療, 依 序 治 療 了 約 1 個 多 月 只 是 輕 微 減 緩, 後 來 陸 續 做 了 胃 鏡 / 大 腸 鏡 / 腹 部 超 音 波 / 相 關 抽 血 檢 查 等 都 找 不 出 原 因, 主 任 就 說 應 該 是 反 射 神 經 造 成, 改 掛 神 經 內 科 看 診 在 神 經 內 科 做 了 相 關 檢 查 也 找 不 出 來, 但 是 這 位 神 經 科 醫 生 ( 傅 斯 誠 醫 生 ) 覺 得 半 年 體 重 下 降 10kg 這 是 不 對 的, 在 8 月 中 旬 特 地 幫 我 們 寫 了 簽 文 批 准 做 電 腦 斷 層 檢 查 報 告 出 來 他 發 現 不 正 常, 要 我 們 快 去 找 肝 膽 腸 胃 專 科 看 報 告, 之 後, 馬 上 安 排 住 院 做 細 針 抽 取 細 胞 確 診 是 胰 臟 有 惡 性 細 胞 但 是, 此 時 的 CA-199 等 相 關 癌 症 的 抽 血 指 數 都 還 在 標 準 值, 此 時 慈 濟 的 醫 生 也 不 敢 斷 定 是 胰 臟 癌 1
當 我 一 知 道 狀 況, 我 就 網 路 尋 找 到 台 大 醫 院 田 醫 生, 田 醫 生 看 完 片 馬 上 就 說 不 能 開 刀 了, 他 也 知 道 我 們 無 法 接 受, 就 另 外 告 訴 我, 可 以 再 問 問 榮 總 石 宜 銘 主 任 和 振 興 蘇 正 熙 醫 生, 這 2 位 也 是 權 威 醫 師, 如 果 說 可 以 開 刀 再 開 後 來 去 現 場 排 隊 掛 了 石 主 任 的 診, 石 主 任 一 看 片 就 知 道 嚴 重, 以 最 急 件 處 理 ( 馬 上 安 排 再 照 一 次 片 ), 而 且 還 幫 我 們 指 定 請 李 潤 川 醫 生 看 片, 一 周 後 看 報 告 確 定 無 法 動 刀, 馬 上 幫 我 們 轉 診 到 腫 瘤 科 李 重 賓 醫 生 做 治 療 諮 詢 因 為 榮 總 對 於 我 們 來 說 很 遠, 所 以 請 李 醫 生 介 紹 中 永 和 的 醫 生, 才 轉 到 雙 和 趙 祖 怡 主 任 預 計 做 化 療 在 等 著 做 治 療 前 的 檢 查 準 備 過 程 中, 有 一 次 機 會 下 問 了 主 任, 是 否 有 實 驗 用 藥? 主 任 馬 上 幫 我 們 轉 問 臺 大 國 家 研 究 院 朱 小 姐 和 許 駿 醫 生 後,102 年 10 月 開 始 了 實 驗 用 藥 治 療 之 路 ~ 想 跟 各 位 分 享 的 是 針 對 胰 臟 癌 患 者 的 照 護, 我 的 先 生 是 胰 臟 癌 已 轉 移 肝 臟 ( 遠 處 器 官 轉 移 算 是 四 期 ), 原 本 體 重 60~62 Kg, 確 診 時 體 重 只 剩 約 52kg, 開 始 治 療 和 調 養 約 4 個 月 就 回 到 59 kg, 大 約 半 年 達 約 63 kg 他 是 個 一 直 都 有 持 續 運 動 的 人, 當 發 生 確 診 癌 症 時, 在 調 養 上 有 做 了 些 嘗 試, 主 要 胰 臟 癌 患 者 很 容 易 腹 瀉, 所 以 在 化 療 前 就 要 給 予 比 較 高 蛋 白 的 飲 食 ( 切 記 不 要 有 脂 肪, 會 更 容 易 腹 瀉 ), 在 化 療 期 2
間 可 以 喝 左 旋 麸 醯 胺 酸 ( 化 療 時 建 議 用 量 1 天 30 克, 效 果 最 好 ) 開 始 化 療 後 的 飲 食 是 最 困 難 的, 因 為 味 覺 會 改 變, 吃 什 麼 都 會 覺 得 不 好 吃, 還 有 常 常 會 因 為 化 療 嘴 破 不 舒 服 影 響 食 慾 所 以 當 時 我 們 都 是 盡 量 改 採 用 較 軟 質 的 ( 例 如 比 較 營 養 的 粥 品 麵 食 等 ), 因 為 化 療 胃 口 不 好, 所 以 菜 色 要 多 變 化, 吸 引 他 們 吃 的 食 慾 另 外, 還 有 就 是 都 少 量 多 樣, 其 實 化 療 期 間, 我 們 吃 的 部 分 都 以 營 養 為 主, 我 的 觀 念 是 沒 有 什 麼 不 能 吃, 只 要 患 者 吃 得 下 都 是 好 的 所 以 像 我 先 生 化 療 胃 口 不 好 時, 想 吃 泡 麵 我 也 會 給 他 吃, 只 是 我 改 用 煮 的, 並 且 一 定 加 顆 雞 蛋 還 有 切 細 的 蔬 菜,( 切 記 不 要 加 太 多 種 東 西, 他 們 味 覺 變 化 有 時 會 無 法 接 受 太 多 種 味 道 ), 以 前 他 覺 得 好 吃 的 食 物, 化 療 後 未 必 可 以 接 受 喔 ~ 都 要 試 過 才 知 道 其 實 不 是 每 個 人 一 開 始 就 會 照 護, 我 也 是 遇 到 了 就 開 始 查 如 何 緩 解 各 種 不 舒 服 症 狀, 還 有 一 個 很 重 要 的 點, 常 常 大 家 都 忽 略 了, 就 是 患 者 的 心 理 照 護 其 實 當 患 者 被 確 診 時 心 裡 是 非 常 不 能 接 受 的, 雖 然 我 們 家 屬 也 是 相 同, 但 是 他 們 更 難 受 ( 除 了 身 體 上 的 疼 痛 還 有 心 理 的 煎 熬 ); 所 以 從 一 開 始 我 就 叮 嚀 自 己 要 有 耐 心, 不 能 讓 我 先 生 產 生 幾 個 念 頭 : 3
1. 不 能 讓 他 覺 得 他 是 病 患, 這 樣 會 失 志 的 開 始 陪 他 做 各 種 的 診 斷 治 療, 但 是 要 同 步 給 他 信 心, 另 外 不 能 讓 他 養 成 什 麼 都 習 慣 我 幫 他 處 理, 慢 慢 讓 他 適 應 後, 再 慢 慢 的 訓 練 他 能 夠 基 本 自 理 2. 不 要 讓 他 覺 得 自 己 是 沒 用 的 人, 只 會 拖 累 家 人 家 裡 的 決 策 還 有 意 見 都 會 先 問 他, 讓 他 有 參 與 感 另 外 像 患 者 脾 氣 很 大, 他 會 非 常 生 氣 的 管 教 小 孩, 只 因 為 小 小 的 問 題, 但 卻 是 大 大 的 反 應, 我 也 不 會 馬 上 制 止 他, 這 樣 會 讓 他 覺 得 都 沒 用 了, 連 小 孩 他 都 不 能 管 了 負 面 情 緒 會 出 現 ( 我 都 是 事 後 先 安 撫 小 孩, 小 孩 還 小 無 法 理 解 爸 爸 怎 麼 那 麼 兇? 要 讓 小 孩 知 道 而 且 理 解 ; 至 於 先 生 也 是 要 適 時 溝 通, 讓 他 慢 慢 的 調 適 自 己 的 脾 氣 ) 3. 不 要 讓 他 覺 得 自 己 沒 事 做 我 們 開 始 化 療 狀 況 比 較 穩 定 以 後, 我 晒 衣 服 就 會 讓 他 幫 忙, 還 有 幫 忙 吸 吸 地 板 等, 我 上 班 時 就 會 要 求 他 去 散 散 步, 不 過 運 動 要 注 意, 化 療 時 很 怕 感 冒, 所 以 要 注 意 流 汗 另 外 ; 我 先 生 化 療 時 也 不 太 適 合 曬 太 陽 超 過 15 分 鐘, 他 化 療 時 比 較 不 會 流 汗, 我 們 有 試 過, 如 果 曬 太 陽 超 過 15 分 鐘 身 體 都 會 無 法 調 節 然 後 就 發 燒 了 4
所 以, 除 了 我 先 生 的 營 養 日 常 生 活 照 顧 以 外, 他 的 心 理 感 受 也 很 重 要, 當 然 家 人 的 陪 伴 更 是 重 要 喔 ~ 照 護 重 點 : 1. 當 白 血 球 過 低 時 我 使 用 滴 牛 肉 湯, 大 約 做 第 2 次 化 療 後, 白 血 球 就 會 開 始 下 降 比 較 多 恢 復 也 慢, 所 以 用 這 個 可 以 維 持 不 錯 的 白 血 球 指 數 2. 當 血 紅 素 過 低 時, 除 了 多 吃 深 色 蔬 菜 還 有 可 以 多 吃 紅 肉 內 臟 3. 當 嘴 巴 破 時, 除 了 左 旋 麸 醯 胺 酸 要 喝 以 外, 可 以 買 B6 一 同 服 用, 另 外 要 注 意 口 腔 黏 膜 清 潔 和 衛 生 習 慣 4. 發 燒 的 照 護, 如 果 溫 度 不 是 很 高 建 議 可 以 先 洗 個 溫 水 澡 再 躺 冰 枕, 可 以 適 時 的 喝 些 小 孩 用 的 電 解 水, 如 果 很 高 體 溫 >38 度 直 接 掛 急 診 讓 醫 生 處 理 5. 請 不 要 任 意 吃 些 補 品, 有 時 候 越 補 越 嚴 重 6. 不 要 直 接 生 吃 食 物, 如 果 要 喝 有 機 蔬 果, 建 議 食 材 一 定 要 用 開 水 燙 過 才 使 用 ( 因 為 怕 感 染 ) 7. 建 議 一 定 要 適 量 的 運 動, 最 好 的 就 是 走 路 5
8. 真 的 要 注 意 化 療 階 段 也 比 較 容 易 頭 暈, 所 以 走 路 蹲 下 起 立 都 要 注 意 9. 油 炸 的 東 西 可 以 極 少 量 吃, 切 記 不 要 吃 多, 因 為 都 是 油 脂 無 法 吸 收, 吃 完 只 會 拉 得 很 痛 苦 10. 堅 果 類 的 油 脂 也 很 多, 所 以 要 適 量 不 要 吃 過 多 滴 牛 肉 湯 如 何 做? 我 都 是 買 溫 體 的 沙 朗 牛 肉 ( 或 是 油 脂 少 的 都 可 以 ), 我 都 是 一 次 一 斤 然 後 切 薄 片 鋪 在 鐵 網 上 ( 一 般 我 們 蒸 饅 頭 的 即 可 ), 放 在 盤 子 裡 ( 裡 面 可 以 放 約 半 杯 開 水 ), 然 後 放 進 去 電 鍋 蒸 +1 杯 水, 蒸 好 喝 湯 即 可 PS. 如 果 怕 腥 味 建 議 可 以 放 幾 片 薑 片 在 肉 上 一 同 蒸, 切 記 蒸 好 就 要 拿 出 來 喝, 一 直 放 電 鍋 中 是 會 蒸 發 的 三 餐 吃 什 麼? 早 餐 ( 一 定 有 蛋 ) 蛋 餅 燒 餅 + 蔥 蛋 麵 包 饅 頭 + 荷 包 蛋 ( 或 是 碎 蛋 ) 蔥 抓 餅 包 子 飯 糰 煎 蘿 蔔 糕 煎 法 國 土 司 土 司 夾 蛋 蔥 油 餅 + 蛋 漢 堡 蛋 滿 福 堡 等 午 餐 ( 主 食 會 另 外 有 肉 類 ) 6
麵 食 居 多 : 牛 肉 麵 餛 飩 麵 鴨 肉 冬 粉 鮮 魚 ( 豬 肝 ) 麵 線 乾 拌 麵 炒 ( 湯 ) 粿 仔 條 炒 ( 湯 ) 米 苔 目 炒 ( 湯 ) 什 錦 麵 粥 : 海 鮮 粥 豬 肝 粥 鮮 魚 粥 皮 蛋 瘦 肉 粥 芋 頭 粥 蔬 菜 粥 其 他 : 少 量 煎 粿 ( 肉 粿 菜 頭 粿 芋 頭 粿 等 ) 飯 食 煎 餃 水 餃 晚 餐 吃 飯 居 多 ( 最 好 有 一 餐 要 飯 食 ), 但 是 菜 色 都 得 變 化, 還 有 一 定 有 肉 類 化 療 休 息 周 都 會 帶 他 出 去 走 走, 看 他 喜 歡 吃 什 麼 會 帶 他 上 館 子, 常 常 他 都 會 問 我 能 不 能 吃? 我 告 訴 他 什 麼 都 吃, 只 是 有 些 不 好 消 化 的 我 們 就 吃 少 一 點, 開 心 快 樂 就 好 飲 品 我 會 果 汁 機 打 十 穀 米 +1~2 堅 果 ( 會 變 化 ), 有 時 會 泡 紅 茶 或 是 咖 啡 + 牛 奶 ( 奶 多 ), 也 會 自 製 無 糖 豆 漿 等 點 心 有 時 會 煮 些 他 愛 喝 的 甜 湯 等 等, 也 會 包 湯 圓 等 應 景 食 物, 如 果 吃 不 下 也 可 以 買 冰 淇 淋 吃 ( 但 不 是 剉 冰 ), 至 少 可 以 有 足 夠 熱 量 可 以 維 持 體 力 喔 ~ 7
當 然 每 個 患 者 的 狀 況 都 會 有 所 差 異, 但 是, 我 的 方 法 是 吸 取 多 方 意 見 且 在 我 先 生 身 上 試 過 的, 至 於 保 健 食 品 的 部 份 就 只 能 參 考 終 於 到 了 這 一 刻 ~ 當 我 們 覺 得 一 切 控 制 都 還 OK 的 時 候 下 狀 況 發 生 了 ~ 藥 物 會 有 副 作 用 的, 在 102 年 5/28 我 們 停 掉 了 歐 力 普 ( 俗 稱 白 金 ), 在 102 年 7/23 治 療 時 有 發 現 輕 微 腹 水, 當 時 只 能 再 觀 察 在 8/6 治 療 時 腹 腔 就 都 積 腹 水 了 ( 做 了 第 一 次 腹 水 引 流 ), 當 天 還 是 做 完 治 療, 經 由 討 論 後 該 換 別 的 藥 物 控 制 因 為 治 療 費 用 高, 我 們 的 保 險 給 付 須 住 院 治 療 前 提 下, 我 們 轉 院 回 到 雙 和 醫 院, 在 趙 主 任 那 裡 預 計 做 化 學 治 療 但 是 礙 於 抽 血 發 現 白 血 球 過 高 ( 應 該 有 感 染 狀 況 ), 所 以 一 直 無 法 再 用 其 他 藥 物 治 療 其 實 當 腹 水 出 現 就 是 在 跟 時 間 賽 跑 了, 所 以 做 任 何 決 策 都 要 很 快, 腹 水 出 現 代 表 腹 腔 已 經 有 癌 細 胞 侵 犯 了, 這 時 候 建 議 盡 量 完 成 心 願 癌 症 後 期, 這 段 時 間 就 是 盡 量 讓 患 者 不 要 感 受 痛 苦, 可 以 尋 求 醫 院 的 安 寧 諮 詢 ( 針 對 心 靈 撫 慰 疼 痛 減 緩 心 願 的 完 成 等 ) 102 年 8/13 住 院 後 腹 水 出 現, 很 快 的 出 現 其 他 現 象 例 如 : 會 喘 噁 心 想 吐 腹 脹 不 舒 服 怕 感 染 發 燒 舌 頭 會 出 現 明 顯 舌 苔, 更 後 期 8
無 法 排 便 和 排 尿 ( 因 為 癌 細 胞 腹 水 讓 腸 胃 蠕 動 變 慢, 腫 瘤 壓 迫 器 官 使 腹 腔 變 硬 塊 ) 此 時 已 無 法 進 食 因 為 進 食 就 會 吐, 我 們 有 插 鼻 胃 管, 老 公 還 是 會 想 吃 東 西, 我 會 買 些 冰 涼 的 像 冰 淇 淋 或 是 冷 飲 等, 讓 他 嘴 巴 可 以 吃 了 開 心, 因 為 流 質 吃 完 後 可 以 由 鼻 胃 管 再 流 出 最 後 幾 天 就 是 眼 睛 看 得 到 的, 會 慢 慢 覺 得 人 都 變 黃, 人 一 直 躺 不 住 會 背 痛, 我 會 用 熱 毛 巾 一 直 幫 忙 擦 背, 按 摩 舒 緩 他 的 不 舒 服 因 為 不 好 平 躺 睡, 也 請 醫 院 幫 我 準 備 好 坐 的 輪 椅, 有 時 會 坐 輪 椅 上 小 瞇 一 下, 這 時 止 痛 的 嗎 啡 劑 量 須 加 重, 舒 緩 病 患 的 不 適, 所 以 隨 時 都 要 有 人 在 旁 照 顧, 因 為 會 頭 暈 很 容 易 跌 倒, 最 後 的 現 象 就 是 腹 水 引 流 水 腫 人 昏 迷 一 直 到 離 開 ~ 在 腹 水 出 現 時, 我 跟 老 公 就 已 講 好 後 事 及 他 的 想 法, 例 如 他 想 看 看 是 否 可 以 捐 贈 器 官, 還 有 放 棄 急 救 同 意 書 等, 都 有 先 講 好 人 一 定 會 難 過 的, 當 腹 水 出 現 時 我 們 就 已 經 大 哭 過, 該 是 面 對 最 後 一 刻 的 時 候 了, 所 以 全 都 講 好 了 ~~ 9
結 論 : 相 信 大 家 和 我 一 樣 對 這 疾 病 很 茫 然, 說 實 在 的, 當 初 發 生 時 網 路 上 找 到 的 資 料 真 的 是 不 多, 我 常 跟 我 老 公 說 : 老 天 關 了 一 扇 窗, 必 定 會 幫 我 們 開 啟 另 一 個, 所 以 不 要 放 棄 任 何 治 療 的 機 會 我 們 跟 大 家 一 樣, 一 開 始 我 們 做 了 很 多 的 嘗 試 ( 一 開 始 的 吃 素 結 果 狀 況 更 糟, 主 管 好 意 帶 我 們 去 楊 梅 有 名 的 中 醫 吃 了 就 吐, 親 友 好 意 靈 芝 治 癌 喝 了 拉 得 更 嚴 重 ) 很 多 人 也 許 有 效 果, 但 是 切 記, 胰 臟 癌 其 實 比 其 它 的 癌 症 治 療, 有 更 多 需 要 注 意 的 小 細 節 是 不 同 的 發 生 時 還 是 要 配 合 醫 生 做 有 效 的 治 療, 有 任 何 疑 問 可 以 和 台 大 的 團 隊 諮 詢 並 尋 求 協 助, 我 的 分 享 只 是 希 望 有 更 多 的 資 料 可 以 提 供 病 友 參 考, 真 心 的 希 望 大 家 能 和 這 疾 病 共 存, 畢 竟 醫 學 越 來 越 發 達, 會 有 越 來 越 多 的 機 會!! 加 油!!~~ 希 望 大 家 能 開 心 快 樂 和 平 共 存 ~~ 10
感 謝 ~ 一 路 相 伴 的 臺 大 醫 院 國 衛 院 朱 正 玉 小 姐 我 的 娘 家 爸 爸 媽 媽 的 後 援 幫 忙 我 們 的 大 學 同 學 們 他 的 高 職 同 學 及 朋 友 公 司 的 賴 董 事 長 及 同 事 們 的 關 懷 及 幫 助 慈 濟 醫 院 : 傅 斯 誠 醫 生, 秉 持 著 醫 生 的 執 著 和 信 念 幫 我 們 找 到 病 因 臺 大 醫 院 的 醫 療 團 隊 : 田 郁 文 醫 生 許 駿 醫 生 謝 淑 華 個 案 管 理 師, 還 有 化 學 治 療 室 辛 苦 的 每 位 護 理 師 人 員 雙 和 醫 院 的 醫 療 團 隊 : 趙 祖 怡 醫 生 黃 銘 德 醫 生 還 有 住 院 時 幫 忙 的 每 位 護 理 師 及 工 作 人 員 等 11
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