照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. 弘 光 學 報 54 期. 王 琇 霈 1 林 靜 娟 2 賴 秋 絨 2* 1 中 國 醫 藥 大 學 附 設 醫 院 護 理 師 2 弘 光 科 技 大 學 護 理 系 收 到 日 期 :97.5.22 修 訂 日 期 :97.8.18 接 受 日 期 :97.8.19 摘 要 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 (amyotrophic lateral sclerosis) 是 一 種 運 動 神 經 元 細 胞 逐 漸 退 化 死 亡 的 疾 病, 俗 稱 漸 凍 人, 臨 床 上 以 症 狀 支 持 療 法 為 主, 患 者 終 將 會 因 呼 吸 衰 竭 而 死 亡 本 文 為 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗, 筆 者 於 95 年 9 月 21 日 至 95 年 9 月 28 日 照 護 此 個 案, 運 用 Gordon's 十 一 項 功 能 型 態 進 行 評 估, 發 現 有 潛 在 危 險 性 廢 用 症 候 群 言 詞 溝 通 障 礙 照 顧 者 角 色 緊 張 及 無 力 感 等 四 項 護 理 問 題, 針 對 問 題 提 供 適 切 的 護 理 措 施, 以 提 升 個 案 及 家 屬 自 我 照 護 的 能 力, 預 防 合 併 症 的 發 生, 增 加 非 語 言 的 溝 通 技 巧, 提 供 個 案 及 家 屬 身 心 靈 的 需 求, 透 過 專 業 醫 療 團 隊 的 共 同 照 護, 讓 個 案 在 遭 受 疾 病 的 侵 襲 時 能 正 向 面 對, 把 握 自 己 內 在 生 命 的 價 值! 關 鍵 詞 : 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 運 動 神 經 元 疾 病 * 通 訊 作 者 53
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. 壹 前 言 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 是 種 運 動 神 經 元 細 胞 逐 漸 退 化 的 疾 病, 患 者 會 逐 漸 肌 肉 無 力 萎 縮 甚 至 癱 瘓, 最 後 會 因 呼 吸 功 能 衰 竭 而 導 致 死 亡 ( 羅,2000) 曾 有 病 人 描 述 得 了 這 種 病, 人 就 像 樹 木 漸 漸 枯 萎 一 般, 不 知 道 明 天 會 變 成 什 麼 樣 子, 任 何 人 只 要 看 過 這 種 病 人 都 會 對 此 病 產 生 恐 懼 心 理 ( 王, 2001) 筆 者 曾 經 看 過 用 愛 護 凍, 讓 心 感 動 - 漸 凍 人 紀 錄 片, 讓 我 覺 得 震 驚 不 已, 很 難 想 像 有 一 種 疾 病 會 使 人 慢 慢 地 失 去 所 有 的 運 動 能 力, 就 像 被 冰 漸 漸 凍 住 一 樣 無 法 動 彈, 但 是 他 們 的 思 維 和 感 覺 卻 一 點 也 沒 有 受 到 損 害, 就 像 個 清 醒 的 植 物 人 由 於 漸 凍 人 目 前 病 因 不 明, 至 今 只 能 減 緩 疾 病 下 滑 的 速 度, 無 法 有 效 的 治 療, 筆 者 在 照 護 漸 凍 人 個 案 的 過 程 中, 不 但 增 加 非 語 言 的 溝 通 能 力, 也 更 加 了 解 此 疾 病 進 而 提 供 適 當 的 護 理 措 施, 協 助 病 患 減 緩 廢 用 症 候 群 的 產 生, 預 防 併 發 症, 維 持 日 常 生 活 的 獨 立 性, 以 達 到 最 佳 的 調 適, 透 過 與 個 案 及 家 屬 的 接 觸 讓 我 更 清 楚 感 受 到 此 疾 病 對 於 家 庭 帶 來 的 衝 擊, 病 患 容 易 感 到 絕 望 及 無 力 感, 對 照 顧 者 而 言 後 續 的 居 家 照 護 也 是 個 沉 重 的 負 擔, 因 此 引 發 筆 者 想 更 深 入 了 解 漸 凍 人 的 適 當 照 護 方 法, 以 分 享 此 護 理 經 驗 貳 文 獻 查 證 ( 一 ) 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 之 病 因 與 流 行 病 學 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 主 要 是 上 運 動 神 經 元 和 大 腦 運 動 皮 質 區 以 及 下 運 動 神 經 元 的 脊 髓 側 索 和 腦 幹 運 動 神 經 核 發 生 退 化, 會 造 成 漸 進 式 的 全 身 肌 肉 萎 縮, 包 括 肢 體 軀 幹 顏 面 舌 頭 吞 嚥 肌 肉 和 呼 吸 肌 肉, 但 唯 一 例 外 的 是 動 眼 肌 肉 ( 王,2001;Charles & Swash,2001) 根 據 台 大 醫 學 院 的 統 計 資 料, 運 動 神 經 元 疾 病 在 台 灣 盛 行 率 大 約 是 每 十 萬 人 有 四 人 左 右, 且 發 生 率 以 男 性 居 多, 男 與 女 的 比 率 為 3:2( 邱,2001) 致 病 原 因 不 明, 目 前 歸 納 可 能 相 關 的 因 素 有 : 遺 傳 因 素 毒 性 物 質 自 體 免 疫 病 毒 侵 犯 生 長 激 素 的 缺 乏 而 造 成 運 動 神 經 元 的 死 亡 ( 羅,2000; 王,2001) 臨 床 上 僅 能 以 Riluzole 藥 物 來 減 緩 運 動 神 經 元 退 化 的 速 度, 其 常 見 的 副 作 用 有 虛 弱 噁 心 暈 眩 肝 功 能 異 常 及 顆 粒 性 白 血 球 減 少, 因 此 治 療 方 法 主 要 是 以 症 狀 支 持 療 法 為 主 ( 王,2001;Charles & Swash,2001) ( 二 ) 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 之 發 病 過 程 分 期 與 護 理 其 發 病 過 程 是 以 出 現 症 狀 分 期, 以 下 是 探 討 各 分 期 症 狀 及 護 理 措 施 :( 漸 凍 人 協 會,2006; 王,2001) 1. 症 狀 開 始 期 : 隨 著 病 程 的 進 展 病 患 日 常 生 活 雖 然 還 可 自 理, 但 漸 漸 會 出 現 明 顯 手 腳 無 力, 甚 至 萎 縮, 無 法 自 行 走 路 穿 衣 拿 碗 筷, 且 言 語 已 稍 有 表 達 不 清 楚 情 形, 經 常 造 成 病 患 及 家 屬 產 生 情 緒 上 的 衝 擊, 沮 喪 絕 望 因 此 評 估 病 患 的 適 應 程 度, 提 供 適 切 的 心 理 支 持 系 統 是 很 重 要 的 2. 工 作 困 難 期 : 當 生 理 功 能 持 續 的 退 化, 使 得 病 患 漸 漸 喪 失 工 作 的 能 力, 造 成 工 作 職 場 上 的 障 礙 根 據 艾 瑞 克 森 的 中 年 心 理 社 會 發 展 理 論 認 為 中 年 期 發 展 順 利 的 人, 在 為 人 處 世 方 54
. 弘 光 學 報 54 期. 面, 會 呈 現 精 力 充 沛 的 面 貌, 個 體 對 人 生 有 滿 足 感, 並 能 看 到 自 己 對 家 庭 社 會 的 貢 獻 ; 相 反 地, 若 無 法 化 解 發 展 危 機, 則 會 呈 現 頹 廢 遲 滯 的 現 象 ( 艾,2002) 病 患 情 緒 上 的 衝 擊 如 沮 喪 無 力 感 無 望 感, 可 能 來 自 於 認 清 自 己 未 能 達 到 成 年 期 所 定 的 目 標, 自 我 價 值 感 較 低 的 人, 甚 至 會 認 為 自 己 所 作 的 事 根 本 微 不 足 道, 發 覺 自 己 好 像 不 再 那 麼 被 人 需 要, 更 是 加 深 了 心 理 的 落 寞 惆 悵 與 失 落 感 傳 統 的 醫 療 教 育 讓 醫 護 人 員 在 面 對 病 患 身 體 不 適 及 心 靈 問 題 時 習 慣 選 擇 幫 助 病 患 恢 復 健 康, 經 常 有 意 或 無 意 忽 視 死 亡 的 存 在, 掩 蓋 死 亡 所 帶 給 病 患 靈 性 上 的 痛 苦, 縱 使 有 靈 性 上 接 觸, 大 多 也 是 藉 由 神 職 人 員 提 供 宗 教 上 的 慰 藉, 祈 求 神 的 力 量 來 獲 得 永 生, 然 而 這 些 宗 教 信 仰 並 不 能 全 然 解 決 病 患 的 靈 性 困 擾 ( 曾 杜 陳,2006), 因 此 醫 護 人 員 於 照 護 過 程 中 參 與 病 患 及 家 屬 對 生 命 的 意 義 與 目 的 希 望 的 感 覺 以 及 對 自 己 信 念 作 討 論 ( 杜,2003), 讓 病 患 明 白 自 己 所 受 的 苦 能 為 他 人 帶 來 生 命 的 啟 發, 重 審 生 命 存 在 的 價 值, 重 新 調 整 面 對 世 界 的 態 度 3. 日 常 生 活 困 難 期 : 因 漸 進 式 的 全 身 肌 肉 萎 縮, 日 常 生 活 的 功 能 漸 漸 喪 失, 復 健 治 療 能 預 防 肌 肉 無 力 萎 縮 避 免 造 成 關 節 僵 硬 屈 曲 伸 展 的 困 難 但 需 長 期 臥 床 的 病 患, 家 屬 需 學 習 如 何 幫 助 翻 身 及 擺 位, 使 用 氣 墊 床 及 輪 椅 坐 墊, 以 分 散 壓 力 預 防 褥 瘡, 或 使 用 可 躺 式 特 製 輪 椅 加 裝 頭 靠 及 可 傾 斜 椅 背, 以 增 加 舒 適 性 ( 祝 陳,2006) 當 病 患 喪 失 語 言 表 達 的 能 力 時, 我 們 更 應 該 鼓 勵 病 患 透 過 非 語 言 的 溝 通 方 式 ( 如 臉 部 表 情 或 是 採 用 簡 單 是 與 否 的 問 句 字 卡 圖 卡 注 音 板 等 ) 說 出 內 心 感 受, 並 提 供 充 分 的 時 間 與 病 患 溝 通 目 前 也 可 透 過 電 腦 輔 具, 運 用 眼 控 溝 通 系 統 多 功 能 溝 通 版 面 設 計 軟 體 與 各 式 特 殊 滑 鼠 等 讓 病 患 更 能 多 元 地 與 人 溝 通 ( 漸 凍 人 協 會,2006) 4. 吞 嚥 困 難 期 : 至 於 吞 嚥 能 力 下 降, 病 患 特 別 需 要 水 分 及 營 養 的 提 供, 食 物 的 選 擇 與 烹 煮 需 以 軟 質 流 質 為 主, 以 少 量 多 餐 進 食, 並 給 予 充 分 的 時 間 緩 慢 進 食 若 病 患 無 法 吞 嚥 時 可 採 用 鼻 胃 管 胃 造 口 或 十 二 指 腸 造 口 灌 食 來 補 充 營 養 ( 王,2001) 避 免 因 攝 食 不 足 造 成 營 養 不 良, 必 要 時 可 與 營 養 師 討 論 以 調 整 飲 食 種 類 熱 量 需 求 5. 呼 吸 困 難 期 : 到 了 疾 病 末 期 容 易 因 呼 吸 肌 無 力, 呼 吸 中 樞 驅 動 力 改 變 造 成 肺 泡 換 氣 不 足 ( 姜 謝,2000) 病 患 口 水 分 泌 物 多 有 痰 咳 不 出, 因 此 協 助 採 側 臥 以 利 引 流 口 水 或 採 高 坐 臥 以 促 進 肺 擴 張 教 導 正 確 扣 擊 及 無 菌 技 術 抽 痰 之 技 巧, 以 預 防 吸 入 性 肺 炎, 甚 至 為 防 呼 吸 衰 竭, 醫 師 會 建 議 以 氣 管 內 插 管 或 做 氣 管 造 口 的 長 期 計 畫 ( 王,2001;Chio et al.,2003) ( 三 ) 照 顧 者 角 色 緊 張 與 護 理 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 會 造 成 家 庭 功 能 角 色 的 改 變, 經 常 造 成 主 要 照 顧 者 負 荷 ; 提 供 生 病 或 失 能 家 人 的 照 顧, 可 能 限 制 照 顧 者 個 人 的 生 活 社 會 活 動 現 有 的 工 作 以 及 工 作 機 會, 這 些 限 制 加 上 照 顧 者 生 理 心 理 及 經 濟 上 的 衝 擊, 會 產 生 一 個 非 常 具 有 壓 力 的 環 境, 特 別 是 情 緒 上 的 緊 張, 幾 乎 所 有 的 照 顧 者 都 有 經 驗 到 某 種 程 度 的 沮 喪 及 無 力 感 由 於 社 會 文 化 規 範 下, 除 了 照 顧 者 角 色 外 還 必 須 扮 演 許 多 不 同 角 色, 當 這 些 社 會 角 色 的 需 求 與 其 照 顧 的 責 任 產 生 衝 突 時, 即 可 能 造 成 角 色 的 緊 張 感, 亦 即 對 照 顧 角 色 義 務 的 完 成 感 到 困 難, 若 無 法 獲 得 適 當 緩 解 易 造 成 角 色 崩 潰 的 現 象 常 見 症 狀 包 括 : 生 理 上, 出 現 頭 暈 頭 痛 胃 痛 血 壓 高 體 重 上 升 或 下 降 掉 頭 髮 失 眠 易 驚 醒 等 ; 心 理 55
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. 及 情 緒 方 面, 脾 氣 變 壞 心 煩 氣 躁 常 常 哭 泣 難 以 控 制 輕 生 不 知 如 何 轉 移 似 無 止 境 的 壓 力 ; 在 社 交 互 動 方 面, 對 一 般 的 休 閒 活 動 沒 興 趣 不 再 與 原 本 親 近 的 人 連 繫 無 法 接 受 他 人 協 助 等 護 理 人 員 須 以 尊 敬 重 視 之 心 對 待 接 受 照 護 者, 鼓 勵 說 出 感 覺 與 需 要, 持 續 性 的 關 懷 有 效 的 心 理 支 持 及 陪 伴, 強 化 其 適 應 性 因 應 技 巧 ; 提 供 社 會 有 效 資 源 訊 息, 例 如 喘 息 服 務 支 持 團 體 社 會 福 利 申 請 ( 重 大 傷 病 殘 障 手 冊 ) 輔 具 申 請 補 助 外 藉 看 護 申 請 等 及 居 家 護 理 師 轉 介, 以 減 輕 其 心 理 社 交 經 濟 負 荷 參 個 案 簡 介 一 基 本 資 料 黃 先 生 61 歲 已 婚, 大 學 畢 業, 是 個 虔 誠 的 基 督 教 教 徒, 曾 在 埔 里 開 牙 醫 診 所 執 業, 現 已 歇 業 育 有 一 子 兩 女, 長 子 在 台 北 工 作, 次 女 已 成 家 立 業, 么 女 正 在 唸 書, 與 孩 子 間 的 互 動 良 好, 妻 子 為 主 要 照 顧 者 個 案 之 父 母 及 岳 父 母 皆 已 老 死, 岳 母 患 有 高 血 壓 之 外, 其 他 成 員 健 康 情 形 良 好 二 過 去 病 史 個 案 於 75 年 因 跌 倒 造 成 右 髖 骨 骨 折 行 內 固 定, 但 並 無 影 響 生 活 及 其 活 動 85 至 86 年 間 陸 續 發 現 有 高 血 壓 及 第 二 型 糖 尿 病, 有 規 則 服 藥 控 制,92 年 在 北 榮 的 檢 查 下 診 斷 個 案 患 有 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 後 開 始 長 期 服 藥 治 療,92 至 95 年 間 曾 因 吸 入 性 肺 炎 住 院 三 求 醫 治 療 經 過 個 案 發 燒 近 一 週 約 37.8 ~38.5, 至 埔 里 基 督 教 醫 院 住 院 治 療, 因 病 情 未 改 善, 經 家 人 討 論 後 轉 至 醫 學 中 心 就 診 由 於 個 案 發 燒 38.7 且 血 氧 濃 度 降 至 50%, 故 予 以 插 氣 管 內 管 後 轉 入 加 護 病 房 照 護, 於 95 年 9 月 12 日 順 利 拔 管, 病 況 穩 定 後,95 年 9 月 20 日 轉 入 病 房, 筆 者 於 95 年 9 月 21 日 至 9 月 28 日 照 護 此 個 案 四 護 理 評 估 筆 者 採 用 Gordon's 十 一 項 功 能 型 態 進 行 評 估, 經 由 直 接 護 理 觀 察 及 與 個 案 家 屬 會 談 收 集 資 料, 並 針 對 個 案 之 需 要 提 供 適 切 的 護 理 計 畫 ( 一 ) 健 康 認 知 與 健 康 處 理 型 態 個 案 生 活 規 律, 無 抽 煙 及 喝 酒 的 習 慣, 十 年 前 發 現 有 高 血 壓 及 第 二 型 糖 尿 病, 有 規 則 服 藥, 56
. 弘 光 學 報 54 期. 平 日 案 妻 會 協 助 監 測 血 壓 及 血 糖, 若 有 不 適 症 狀 會 求 醫 治 療 個 案 因 肢 體 無 力, 案 妻 曾 帶 個 案 至 多 家 醫 院 求 診, 情 況 未 見 改 善, 直 到 三 年 前 確 診 為 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症, 案 妻 曾 嘗 試 坊 間 的 民 俗 療 法, 並 在 醫 師 的 建 議 下 專 心 接 受 西 醫 治 療 並 開 始 進 行 復 健 此 次 住 院 期 間, 案 妻 要 求 中 醫 合 併 治 療, 個 案 都 能 配 合 中 藥 的 服 用, 並 於 95 年 9 月 27 日 會 診 居 家 護 理 師 了 解 輔 具 設 備 需 求 及 長 期 照 護 之 相 關 事 項 ( 二 ) 營 養 與 代 謝 型 態 個 案 身 高 175 公 分, 體 重 42 公 斤, 理 想 體 重 為 58.5 至 71.5 公 斤, 因 長 期 臥 床 故 一 天 所 需 總 熱 量 為 2022 大 卡 平 日 在 家 由 口 進 食, 無 偏 食 情 形, 三 餐 皆 採 流 質 飲 食, 案 妻 會 將 一 碗 飯 及 配 菜 用 果 汁 機 打 成 泥 後 協 助 餵 食, 此 次 住 院 使 用 鼻 胃 管 灌 食, 並 於 95 年 9 月 27 日 行 經 皮 內 視 鏡 胃 造 口 術 後 開 始 由 胃 造 口 灌 食, 住 院 期 間 經 由 營 養 師 調 配 每 日 糖 尿 病 管 灌 飲 食 2000 大 卡, 蛋 白 質 80 克 高 渣, 一 天 六 餐, 灌 食 前 予 以 反 抽 已 消 化 食 物 量 大 多 少 於 30c.c. 95 年 9 月 23 日 Hb 11.7gm/dl Albumin 3.5 %, 其 他 電 解 質 均 屬 正 常 範 圍 個 案 外 觀 顯 消 瘦 無 四 肢 水 腫 情 形, 皮 膚 稍 顯 乾 澀 且 無 壓 瘡 情 形 ( 三 ) 排 泄 型 態 個 案 平 日 在 家 可 經 由 協 助 至 馬 桶 上 排 便, 大 小 便 可 自 解, 每 兩 天 解 便 一 次, 住 院 後 為 方 便 照 顧 都 是 包 尿 布 及 尿 壺 交 替 使 用, 每 日 尿 量 約 1200c.c., 呈 黃 色 清 澈, 於 95 年 9 月 27 日 尿 液 檢 驗 報 告 正 常, 住 院 期 間 觸 診 腹 部 柔 軟, 腸 蠕 動 約 每 分 鐘 14 次, 有 軟 便 藥 MgO 兩 顆 口 服 三 餐 飯 後 及 Bisacodyl 兩 顆 口 服 睡 前 使 用, 皆 能 順 利 排 便, 量 中, 多 呈 咖 啡 色 成 形 軟 便 ( 四 ) 活 動 與 運 動 型 態 個 案 胸 部 外 觀 正 常, 呼 吸 速 率 約 每 分 鐘 22 次, 多 採 腹 式 呼 吸 及 無 效 性 咳 嗽, 呼 吸 時 可 聽 見 喉 嚨 有 明 顯 痰 音, 聽 診 呼 吸 音 呈 囉 音, 痰 液 呈 黃 稀 量 多, 個 案 能 配 合 呼 吸 治 療 師 執 行 胸 腔 物 理 治 療, 95 年 9 月 22 日 胸 部 放 射 線 檢 查 顯 示 雙 側 下 肺 有 浸 潤 情 形, 住 院 期 間 個 案 使 用 氧 氣 鼻 導 管 3 L/min, 血 氧 濃 度 可 維 持 在 94-97%, 四 肢 末 梢 溫 暖, 無 發 紺 情 形 個 案 長 期 臥 床, 住 院 期 間 四 肢 肌 力 皆 1+, 經 巴 氏 量 表 評 估 為 五 分, 為 極 重 度 失 能, 日 常 生 活 無 法 自 理 護 理 人 員 及 案 妻 會 協 助 個 案 身 體 沐 浴 及 更 換 衣 物,95 年 9 月 24 日 開 始 行 復 健 運 動, 每 週 五 次, 每 次 20 分 鐘, 復 健 師 可 協 助 被 動 運 動 ( 如 伸 展 屈 曲 等 ), 案 妻 白 天 也 會 協 助 按 摩 四 肢 肢 體, 個 案 四 肢 無 力 但 無 僵 直 攣 縮 情 形 顯 示 個 案 有 潛 在 危 險 性 廢 用 症 候 群 之 護 理 問 題 ( 五 ) 睡 眠 與 休 息 型 態 個 案 平 日 通 常 十 點 鐘 就 寢, 大 約 七 點 起 床, 有 午 睡 的 習 慣, 每 日 夜 眠 約 9 小 時, 睡 眠 品 質 尚 可 住 院 期 間 個 案 住 健 保 房 且 靠 近 廁 所, 休 息 時 容 易 被 打 擾, 因 此 案 妻 會 將 隔 簾 拉 起 減 少 干 擾, 個 案 顯 得 疲 倦, 日 間 常 小 睡 閉 目 休 息, 無 日 夜 顛 倒 情 形, 沒 有 使 用 安 眠 藥 輔 助 睡 眠, 可 維 持 足 夠 睡 眠 約 6-7 小 時, 個 案 沒 有 明 顯 的 黑 眼 圈, 白 天 亦 無 打 哈 欠 情 形 ( 六 ) 認 知 與 感 受 型 態 個 案 意 識 清 楚, 呈 現 構 音 困 難 流 口 水 情 形, 無 法 用 語 言 溝 通, 照 護 期 間 個 案 皆 能 用 眼 球 轉 動 的 方 式 進 行 溝 通, 能 配 合 醫 護 人 員 之 指 示 但 案 妻 表 示 個 案 沒 辦 法 用 語 言 表 達, 因 此 當 個 案 不 理 睬 時 就 不 知 道 他 要 表 達 什 麼 個 案 因 糖 尿 病 而 導 致 雙 眼 模 糊, 無 重 聽 情 形, 對 於 疼 痛 有 感 覺, 予 以 操 作 侵 入 性 治 療 如 抽 痰 時 有 皺 眉 甚 至 流 淚 情 形 顯 示 個 案 有 言 詞 溝 通 障 礙 之 護 理 問 題 57
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. ( 七 ) 自 我 感 受 與 自 我 概 念 型 態 個 案 發 病 前 是 個 牙 醫 師, 與 病 患 關 係 良 好, 發 病 後 最 難 接 受 的 是 無 法 繼 續 執 業 隨 著 肢 體 無 力 情 形 日 趨 嚴 重, 漸 漸 無 法 獨 立 完 成 日 常 生 活, 挫 折 感 越 來 越 大, 因 此 根 據 艾 瑞 克 森 的 中 年 心 理 社 會 發 展 理 論 發 現 個 案 面 對 疾 病 所 帶 來 的 肢 體 退 化 呈 現 頹 廢 遲 滯 的 現 象 在 神 父 教 友 的 鼓 勵 以 及 家 人 的 陪 伴 下, 經 過 一 番 掙 扎, 個 案 現 能 了 解 自 己 所 患 的 疾 病, 但 住 院 期 間 顯 得 較 沉 默, 偶 有 愁 眉 深 鎖 情 形, 對 於 護 理 人 員 施 行 治 療 措 施 如 抽 痰 時, 個 案 雖 無 抗 拒 之 反 應, 但 顯 得 較 為 被 動, 顯 示 個 案 因 缺 乏 對 疾 病 的 控 制 感 而 有 無 力 感 之 問 題 ( 八 ) 角 色 與 關 係 型 態 個 案 是 個 開 朗 樂 觀 好 客 與 人 互 動 良 好 的 人, 住 院 期 間 經 常 有 教 友 及 醫 學 界 的 朋 友 前 來 探 視, 住 院 期 間 能 順 從 護 理 人 員 的 照 護 小 女 兒 則 會 利 用 晚 上 幫 忙 照 顧 個 案, 另 外 假 日 時 大 兒 子 與 二 女 兒 也 會 前 往 探 視 個 案, 當 兒 女 來 探 望 時, 個 案 會 顯 得 精 神 奕 奕 且 特 別 開 心, 偶 爾 會 看 到 個 案 張 開 嘴 巴 呵 呵 大 笑, 家 人 間 相 處 融 洽, 與 孩 子 間 的 互 動 良 好 案 妻 為 主 要 照 顧 者, 經 常 顯 得 緊 張, 且 半 夜 經 常 起 來 診 視 個 案, 住 院 期 間 曾 經 多 次 詢 問 有 關 個 案 之 輔 具 設 備 的 需 求 及 長 期 照 護 的 注 意 事 項 之 相 關 問 題, 顯 示 有 照 顧 者 角 色 緊 張 之 問 題 ( 九 ) 性 與 生 殖 型 態 個 案 61 歲 男 性, 育 有 一 子 兩 女 住 院 期 間 案 妻 總 是 坐 在 陪 客 椅 上, 緊 握 個 案 的 手, 說 些 鼓 勵 個 案 的 話, 如 你 要 加 油 喔! 我 們 都 很 愛 你!, 可 看 出 夫 妻 兩 人 關 係 親 密 照 護 期 間 案 妻 每 日 會 協 助 個 案 擦 澡 及 處 理 排 泄 物, 個 案 生 殖 系 統 外 觀 正 常 無 異 味 ( 十 ) 因 應 與 壓 力 耐 受 型 態 案 妻 表 示 在 個 案 確 定 疾 病 診 斷 當 下 就 很 坦 白 的 告 訴 個 案, 發 病 初 期 個 案 最 不 能 接 受 的 就 是 無 法 再 繼 續 執 業, 曾 經 感 到 沮 喪 且 悲 傷 地 說 : 我 還 想 繼 續 當 牙 醫 師 面 對 歇 業 後 的 生 活, 個 案 也 經 歷 過 否 認 憤 怒 絕 望 的 過 程, 但 隨 著 病 程 緩 慢 地 進 行, 案 妻 選 擇 退 休 以 全 心 照 顧 及 陪 伴 個 案, 並 透 過 主 的 力 量, 藉 由 禱 告 教 友 的 鼓 勵, 讓 個 案 有 更 多 的 管 道 處 理 情 緒, 因 此 個 案 沒 有 變 得 意 志 消 沉, 這 也 讓 案 妻 感 到 十 分 欣 慰 目 前 個 案 及 家 屬 都 已 經 準 備 好 面 對 疾 病 的 進 展, 也 了 解 此 疾 病 對 生 命 的 威 脅, 現 在 盡 全 力 讓 個 案 舒 適, 專 心 休 養 ( 十 一 ) 價 值 與 信 念 型 態 個 案 為 虔 誠 的 基 督 徒, 床 旁 有 聖 經 讀 本, 住 院 期 間 案 妻 會 於 床 邊 撥 放 教 會 錄 製 的 錄 音 帶 或 朗 讀 聖 經 內 容, 並 經 常 安 慰 個 案 天 主 很 愛 他, 個 案 發 病 前 喜 歡 到 教 會, 發 病 後 輪 椅 成 了 代 步 工 具, 在 教 會 時 個 案 就 情 緒 高 昂 案 妻 表 示 對 於 疾 病 可 能 造 成 的 呼 吸 衰 竭 都 能 接 受 面 對, 曾 問 過 個 案 若 有 一 天 緊 急 必 須 插 氣 管 內 管 急 救 時, 個 案 是 否 要 急 救?, 當 時 個 案 表 示 不 要 住 院 期 間 因 急 性 缺 氧 性 呼 吸 衰 竭, 因 此 在 緊 急 的 情 況 下 還 是 急 救 了, 在 個 案 清 醒 後 能 欣 然 接 受 家 人 的 決 定 五 護 理 計 劃 綜 合 上 述 的 評 估, 個 案 有 潛 在 危 險 性 廢 用 症 候 群 言 詞 溝 通 障 礙 照 顧 者 角 色 緊 張 及 無 力 感 之 護 理 問 題, 筆 者 針 對 問 題 擬 定 護 理 計 畫, 以 增 加 照 顧 者 對 疾 病 照 護 的 認 知, 預 58
. 弘 光 學 報 54 期. 防 合 併 症, 讓 個 案 於 住 院 期 間 能 擁 有 最 完 整 的 護 理 照 護 ( 一 ) 護 理 問 題 : 潛 在 危 險 性 廢 用 症 候 群 / 與 疾 病 造 成 肢 體 無 力 及 呼 吸 肌 無 力 導 致 無 效 性 咳 嗽 且 氣 管 分 泌 物 增 加 有 關 主 客 觀 資 料 護 理 目 標 護 理 措 施 評 值 S: 1. 他 四 肢 都 不 能 活 動, 我 能 為 他 做 些 什 麼? 2. 他 的 痰 很 多, 都 沒 辦 法 咳 出 來, 幫 他 拍 痰 後, 能 不 能 幫 他 抽 痰? O: 1. 住 院 期 間 皆 臥 床, 且 日 常 生 活 需 他 人 協 助, 無 法 自 行 翻 身 2. 四 肢 肌 力 皆 1+ 巴 氏 量 表 評 估 為 五 分, 為 極 重 度 失 能 3.9 月 22 日 胸 部 放 射 線 檢 查 : 雙 下 肺 浸 潤 4. 多 採 腹 式 呼 短 期 目 標 95 年 9 月 23 日 前 能 維 持 足 夠 的 換 氣 與 氧 合 情 形, 且 能 正 確 執 行 抬 腿 及 關 節 轉 動 等 至 少 兩 項 被 動 之 全 關 節 運 動 長 期 目 標 出 院 前 個 案 無 肌 肉 攣 縮 關 節 僵 直 情 形 照 顧 者 能 正 確 執 行 無 菌 1. 與 呼 吸 治 療 師 討 論 個 案 病 情, 並 於 每 日 三 班 交 班 時, 評 估 呼 吸 型 態 次 數 及 痰 液 的 性 質, 監 測 血 氧 濃 度 2. 與 復 健 師 共 同 指 導 床 上 被 動 關 節 運 動 之 技 巧 與 方 法, 協 助 關 節 伸 展 與 屈 曲, 並 於 三 班 評 估 個 案 活 動 程 度 及 肌 力, 觀 察 四 肢 末 梢 血 循 並 紀 錄 之 3. 指 導 正 確 翻 身 移 位 技 巧, 將 膝 蓋 屈 曲, 背 部 利 用 枕 頭 支 撐, 以 協 助 翻 身, 輪 流 向 左 側 臥 右 側 臥 然 後 平 躺, 並 紀 錄 於 翻 身 紀 錄 單 4. 協 助 側 躺, 將 腳 抬 高 45 公 分, 引 流 雙 下 葉 之 痰 液, 利 用 杯 狀 扣 擊, 避 開 胸 骨 及 脊 椎 部 位, 由 下 往 上 扣 擊, 每 次 十 五 分 鐘, 以 促 進 痰 液 排 出 並 教 導 於 灌 食 前 一 小 時 或 灌 食 後 兩 個 小 時 協 助 胸 腔 物 理 治 療, 預 防 吸 入 性 肺 炎 5. 必 要 時 予 以 協 助 抽 痰 維 持 呼 吸 道 通 暢, 並 衛 教 照 顧 者 無 菌 抽 痰 技 術 的 步 驟 及 注 意 事 項, 指 導 及 監 測 抽 痰 技 術 之 正 確 性 抽 痰 前 後 給 予 100% 氧 氣 1 分 鐘 6. 與 照 顧 者 討 論 復 建 計 畫, 決 定 於 每 日 早 95 年 9 月 23 日 個 案 呼 吸 平 順, 呼 吸 次 數 22 次 / 分, SPO 2 :93% 偶 有 咳 嗽 情 形, 但 痰 液 仍 無 法 有 效 咳 出 現 四 肢 末 梢 溫 暖, 無 發 紺 情 形 案 妻 能 協 助 個 案 執 行 抬 腿 運 動, 並 協 助 上 肢 伸 展 及 關 節 轉 動, 予 以 示 教 時, 案 妻 可 正 確 執 行 95 年 9 月 27 日 個 案 皆 臥 床 休 息, 四 肢 肌 力 皆 1 +, 四 肢 顯 得 消 瘦 無 力, 但 無 肌 肉 萎 縮 及 關 節 僵 直 情 形 現 氧 氣 鼻 導 管 3L/min 使 用, 血 氧 濃 度 維 持 在 96%, 案 妻 能 正 確 說 出 抽 痰 壓 力 為 120 mmhg 至 150 mmhg, 於 灌 食 前 執 行 抽 痰 技 術, 抽 痰 過 程 中 能 先 抽 鼻 子 再 抽 嘴 巴, 不 會 以 螺 旋 地 旋 轉 抽 痰 管 吸, 聽 診 呼 吸 音 抽 痰 技 晚 灌 食 後 2 小 時, 協 助 被 動 關 節 運 動 15 分 95 年 10 月 20 日 利 用 電 訪 了 呈 囉 音, 痰 液 黃 稀 量 多 5. 氧 氣 鼻 導 管 3L/min 使 用, 血 氧 濃 度 維 持 在 94-97% 6.95 年 9 月 24 日 開 始 行 復 健 運 動, 每 週 五 次 每 次 20 分 鐘 7. 患 有 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 術, 並 正 確 說 出 兩 項 注 意 事 項 鐘, 並 回 覆 示 教 7. 提 供 環 境 安 全 措 施, 確 實 將 床 欄 拉 起, 固 定 床 輪, 保 持 室 內 明 亮, 清 除 床 邊 會 造 成 跌 倒 之 障 礙 物 8.95 年 9 月 27 日 會 診 居 家 護 理 師 討 論 居 家 抽 談 設 備 輔 具 需 要 及 管 路 照 護 等 相 關 事 宜, 提 供 轉 介 長 期 照 護 之 資 訊, 安 排 居 家 復 健 師 相 關 服 務 解 目 前 居 家 抽 痰 及 氧 氣 設 備 已 齊 全, 個 案 現 仍 長 時 間 臥 床, 案 妻 在 家 能 協 助 每 日 約 早 上 十 點 及 晚 上 八 點 協 助 復 健 運 動 59
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. ( 二 ) 護 理 問 題 : 言 詞 溝 通 障 礙 / 與 疾 病 導 致 構 音 困 難, 未 提 供 非 語 言 溝 通 方 式 有 關 主 客 觀 資 料 護 理 目 標 護 理 措 施 評 值 S: 短 期 目 標 1. 與 個 案 溝 通 時 正 面 地 眼 神 接 觸, 9 5 年 9 月 2 5 日 案 妻 能 平 1. 他 沒 辦 法 用 9 月 25 日 前 並 且 運 用 是 與 否 的 問 題 來 詢 問 視 地 與 個 案 交 談, 並 運 語 言 表 達, 因 此 照 顧 者 能 個 案 用 是 與 否 的 方 式 當 他 不 理 睬 時 就 主 動 說 出 2. 提 供 字 卡 及 圖 卡, 建 立 簡 單 易 懂 的 溝 通 與 個 案 溝 通, 例 如 案 妻 詢 不 知 道 他 要 表 達 兩 項 非 語 模 式, 以 達 有 效 的 溝 通 問 個 案 要 不 要 抽 痰, 要 什 麼 了! 言 之 溝 通 3. 製 作 注 音 板, 配 合 眨 眼 的 方 式 拼 字, 並 的 話 看 右 邊?, 此 時 個 O: 方 式 鼓 勵 個 案 表 達 訊 息 案 的 眼 神 看 右 邊 主 護 亦 1. 個 案 呈 現 構 音 4. 提 供 個 案 足 夠 的 時 間 來 傳 達 訊 息, 並 給 能 運 用 抽 痰 之 圖 卡 與 個 案 困 難 流 口 水 情 長 期 目 標 予 正 向 的 鼓 勵 溝 通 形 出 院 前 個 5. 避 免 吵 雜 的 環 境, 以 免 阻 礙 溝 通, 與 個 95 年 9 月 28 日 與 案 妻 討 論 2. 個 案 很 少 與 人 案 能 運 用 案 溝 通 保 持 音 量 適 中, 音 調 平 穩, 不 急 製 作 注 音 板 之 目 的, 並 教 溝 通, 大 多 使 用 非 語 言 之 躁 的 態 度 導 個 案 運 用 眨 眼 方 式 拼 字 眼 球 轉 動 的 方 式 溝 通 技 巧 6. 主 動 告 知 照 顧 者 可 申 請 輔 助 性 器 具 ( 如 達 到 溝 通 的 效 果, 但 個 案 溝 通 傳 達 訊 息 眼 控 溝 通 系 統 多 功 能 溝 通 版 面 設 計 軟 目 前 仍 不 習 慣 注 音 板 之 使 3. 未 提 供 其 他 非 體 與 各 式 特 殊 滑 鼠 等 電 腦 輔 具 ), 以 建 用, 因 此 還 是 以 圖 卡 和 眼 語 言 之 溝 通 方 式 立 更 有 效 的 溝 通 方 式 球 轉 動 為 主 要 的 非 語 言 溝 與 個 案 溝 通 7. 建 議 轉 介 語 言 治 療 師 做 進 一 步 的 復 健 計 通 畫 60
. 弘 光 學 報 54 期. ( 三 ) 護 理 問 題 : 照 顧 者 角 色 緊 張 / 與 疾 病 造 成 肢 體 無 力 而 無 法 執 行 基 本 的 健 康 維 護 措 施 及 照 顧 者 缺 乏 出 院 回 家 所 需 之 資 源 及 設 備 有 關 主 客 觀 資 料 護 理 目 標 護 理 措 施 護 理 評 值 S: 短 期 目 標 1. 傾 聽 並 鼓 勵 照 顧 者 說 出 心 理 壓 力, 並 予 95 年 9 月 27 日 個 案 於 住 院 案 妻 : 他 活 動 9 月 2 7 日 以 心 理 支 持 與 陪 伴 期 間 無 異 味, 經 居 家 護 理 能 力 漸 漸 喪 失, 前 照 顧 者 2. 藉 由 照 護 的 過 程 與 照 顧 者 討 論 出 院 後 照 師 收 案 後, 案 妻 能 了 解 出 回 家 之 後 是 否 需 能 學 會 及 護 之 計 畫, 包 括 居 家 照 護 喘 息 服 務 院 後 需 備 抽 痰 機, 並 加 強 要 哪 些 設 備 輔 正 確 執 行 輔 具 補 助 漸 凍 人 協 會 等 相 關 資 訊, 並 扣 擊 抽 痰 及 翻 身 之 技 助, 我 可 以 為 他 基 本 照 護 鼓 勵 照 顧 者 能 主 動 提 出 疑 問 巧, 現 能 協 助 擦 澡 及 更 換 做 些 什 麼? 技 巧, 如 3. 確 認 照 顧 者 正 確 照 護 技 巧 及 注 意 事 項, 衣 物, 予 以 示 教 時, 案 妻 O: 灌 食 清 包 括 灌 食 清 潔 翻 身 扣 擊 抽 痰 及 可 正 確 利 用 枕 頭 協 助 個 案 1. 住 院 期 間 皆 由 潔 翻 身 胃 造 口 護 理, 並 予 以 回 覆 示 教 翻 身, 並 協 助 由 胃 造 口 灌 案 妻 協 助 灌 食 及 胃 造 口 4. 對 於 照 顧 者 能 正 確 執 行 照 護 技 巧 時, 能 食, 灌 食 步 驟 正 確, 並 於 穿 衣 沐 浴 翻 之 照 護 給 予 正 向 的 鼓 勵 灌 食 前 協 助 抽 痰, 灌 食 後 身 等 日 常 生 活 等 5. 主 動 提 供 照 顧 者 病 房 聯 絡 電 話, 並 能 於 則 能 維 持 半 坐 臥 至 少 一 小 2. 案 妻 顯 得 焦 出 院 時 提 供 出 院 照 護 指 導, 以 提 供 更 完 時 但 對 於 反 抽 之 量 與 質 慮, 偶 有 皺 眉 情 長 期 目 標 整 的 照 護 服 務 的 判 定 表 示 不 會 拿 捏 形, 且 經 常 主 動 出 院 後 電 6. 提 供 社 會 福 利 資 源, 如 重 大 傷 病 之 申 95 年 10 月 20 日 電 訪 中 案 妻 詢 問 照 護 相 關 問 訪 照 顧 請 醫 療 費 用 減 免 輔 具 資 源 輔 助 等, 表 示 回 埔 里 家 中 自 行 照 題 者, 表 示 並 鼓 勵 參 與 漸 凍 人 協 會 顧, 個 案 目 前 情 況 穩 定, 3. 案 妻 經 常 會 半 可 適 應 居 7.95 年 9 月 27 日 會 診 居 家 護 理 師, 討 論 居 雖 然 居 家 設 備 仍 未 齊 全, 夜 起 來 診 視 個 案 家 照 護 生 家 抽 談 設 備 輔 具 需 要 及 管 路 照 護 等 但 個 案 返 家 後 精 神 還 不 是 否 有 需 求 活 相 關 事 宜, 協 助 出 院 準 備 服 務 錯, 在 熟 悉 的 環 境 中 也 較 沒 有 壓 力 61
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. ( 四 ) 護 理 問 題 : 無 力 感 / 與 疾 病 導 致 生 理 情 況 惡 化 及 失 去 控 制 肢 體 活 動 有 關 主 客 觀 資 料 護 理 目 標 護 理 措 施 評 值 S: 短 期 目 標 1. 提 供 疾 病 及 治 療 相 關 的 資 訊, 加 強 個 案 95 年 9 月 26 日 予 以 協 助 翻 案 妻 : 發 病 初 9 月 26 日 前 對 疾 病 的 了 解 身 時, 個 案 能 配 合 肢 體 活 期 他 最 不 能 接 受 個 案 能 增 2. 提 供 字 卡 圖 卡 或 運 用 注 音 板 的 溝 通 方 動, 但 仍 顯 被 動, 表 情 顯 的 就 是 無 法 再 繼 加 對 肢 體 式 讓 個 案 表 達 自 我 的 感 受 淡 漠 續 執 業, 曾 經 感 活 動 的 控 3. 選 擇 適 合 的 輔 助 器 具, 如 運 用 抽 痰 設 備 9 5 年 9 月 2 8 日 詢 問 個 到 沮 喪 制 感 協 助 刷 牙 漱 口, 增 加 自 我 照 顧 的 能 力 案 是 否 對 於 住 院 期 間 幾 O: 4. 提 供 支 持 系 統, 如 家 人 朋 友 或 護 理 人 乎 臥 床 感 到 無 力 感? 是 的 1. 住 院 期 間 顯 得 長 期 目 標 員 的 陪 伴, 使 個 案 在 日 常 生 活 中 持 續 扮 話 看 右 邊, 此 時 個 案 較 沉 默, 偶 有 愁 出 院 前 能 演 重 要 的 角 色 眼 神 看 右 邊 案 妻 能 持 續 眉 深 鎖 情 形 運 用 一 項 5. 減 緩 個 案 身 體 的 不 適, 提 供 舒 適 的 環 協 助 個 案 復 健 治 療, 減 緩 2. 對 於 護 理 人 員 策 略 減 少 境, 以 減 少 體 力 的 消 耗 肢 體 僵 直 攣 縮 情 形 施 行 治 療 措 施, 個 案 無 力 6. 藉 由 宗 教 信 仰 的 力 量, 如 聖 經 朗 誦 詩 95 年 10 月 20 日 電 訪 中 案 表 個 案 雖 無 抗 拒 之 感 歌 吟 唱 或 教 友 的 祈 禱 傳 福 音 等 提 供 心 示 了 解 漸 凍 人 協 會 之 訊 反 應, 但 顯 得 較 靈 寄 託 息, 日 後 再 慢 慢 考 慮 是 否 為 被 動 7. 鼓 勵 參 與 漸 凍 人 協 會, 經 由 同 儕 團 體 的 加 入 協 會 交 流, 獲 得 更 多 的 支 持 肆 結 論 與 討 論 由 於 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 造 成 生 理 功 能 緩 慢 地 退 化, 經 常 導 致 個 案 及 家 屬 對 疾 病 無 法 控 制 的 感 受, 於 照 護 期 間 與 家 屬 一 起 改 善 潛 在 危 險 性 廢 用 症 候 群 言 詞 溝 通 障 礙 照 顧 者 角 色 緊 張 及 無 力 感 之 護 理 問 題, 主 動 提 供 呼 吸 復 健 營 養 居 家 護 理 之 醫 療 支 援, 透 過 衛 教 協 助 個 案 及 家 屬 於 出 院 前 學 會 居 家 自 我 照 護 之 技 巧, 不 僅 改 善 個 案 身 體 不 適 症 狀, 也 促 進 個 案 治 療 決 策 的 自 主 性, 增 加 治 療 動 機, 配 合 出 院 準 備 服 務 轉 介 後 續 照 護 諮 詢 管 道, 讓 個 案 及 家 屬 擁 有 完 整 且 持 續 性 的 照 護 於 個 案 出 院 後, 曾 利 用 電 訪 了 解 居 家 照 護 情 形, 案 妻 表 示 目 前 適 應 的 還 不 錯, 已 向 南 投 縣 政 府 申 請 輔 具 設 備 之 補 助, 且 考 慮 申 請 外 傭 協 助 照 顧 個 案 由 於 個 案 對 於 非 語 言 溝 通 大 多 運 用 是 與 否 加 上 眼 球 轉 動 的 方 式 進 行, 因 此 許 多 資 訊 仍 由 案 妻 口 中 得 知, 無 法 更 深 入 探 討 個 案 心 理 及 靈 性 方 面 的 需 求, 透 過 此 次 照 護 的 經 驗 讓 我 更 了 解 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 個 案 及 家 屬 之 需 求, 也 嘗 試 運 用 不 同 的 非 語 言 溝 通 方 式 與 個 案 交 流 臨 床 工 作 我 們 往 往 著 重 在 恢 復 病 患 生 理 健 康, 而 忽 略 更 多 心 理 層 面 的 照 護, 這 都 是 我 需 要 再 更 努 力 的 部 分, 畢 竟 健 全 的 靈 性 態 度 可 減 少 病 患 遭 受 到 心 理 衝 擊, 進 而 減 低 生 命 中 期 的 絕 望, 讓 病 患 在 生 命 的 末 期 能 獲 得 有 品 質 有 尊 嚴 的 全 人 照 護 62
. 弘 光 學 報 54 期. 伍 參 考 文 獻 王 重 隆 (2001) 肌 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 藥 學 雜 誌,17(4),13-19 艾 德 金 森 (2002) 兒 童 期 之 後 的 發 展 於 洪 光 遠 校 閱. 西 爾 格 德 心 理 學 (140-146 頁 ) 台 北 : 桂 冠 杜 明 勳 (2003) 談 靈 性 護 理 雜 誌,50,81-84 邱 浩 彰 (2001) 運 動 神 經 元 疾 病 之 新 進 展 台 灣 醫 學,5(2),228-231 姜 伯 穎 謝 文 斌 (2000) 神 經 肌 肉 疾 病 與 換 氣 不 足 當 代 醫 學,27(6),73-79 祝 旭 東 陳 美 香 (2006) 輔 具 器 具 護 理 雜 誌,53(5),20-26 曾 愉 芳 杜 明 勳 陳 如 意 (2006) 末 期 病 人 的 靈 性 照 護 與 善 終 基 礎 醫 學,22(2),52-55 楊 致 超 謝 松 蒼 (2000) 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 當 代 醫 學,27(5),386-389 漸 凍 人 協 會 (2006,11 月 21 日 ) 漸 凍 人 指 南 2007 年 6 月 20 日 取 自 http://www.mnda.org.tw 羅 榮 昇 (2000) 運 動 神 經 元 疾 病 當 代 醫 學,27(6),68-72 Charles, T., & Swash, M.(2001).Amyotrophic lateral sclerosis : Current understanding. Journal of Neuroscience Nursing,33(5),245-253. Chio, A., Calvo, A., DiVito, N., Vercellino, M., Ghiglione, P.,Terreni, A., et al.(2003).amyotrophic lateral sclerosis associated with pregnancy:report of four new cases and review of the literature. Amyotrophic Lateral Sclerosis & Other Motor Neuron Disorders,4(1),45-48. 63
. 照 護 一 位 肌 萎 縮 側 索 硬 化 症 病 患 之 護 理 經 驗. Nursing Experience of Caring an Amyotrophic Lateral Sclerosis Patient Hsiu-Pei Wang 1 Chiu-Chuan Lin 2 Rong-Chiu Lai 2* 1 China Medical University Hospital 2 Nursing Department of Hungkuang University Received 22 May 2008 ; accepted 19 August 2008 Abstract Amyotrophic lateral sclerosis, or Lou Gehrig s disease, is a kind of disease which causes motor neurons to degenerate. Currently, the cause has not yet be discovered, we could only use Riluzole medicine to slow down the losing of the muscle s strength. The clinical treatment is the supportive therapy. The patient would eventually die of respiratory failure. This article is about the experience of caring an amyotrophic lateral sclerosis patient. During the nursing process, the data is record by using Gordon s assessment tools for health patterns. The finding showed that the cases problems are risk for disuse syndrome, verbal and communication disorder, distrait of caregiver and powerlessness. Focusing on the problems. We provided suitable nursing step, to elevate the case and the relative s self caring ability, prevent complications to occur, to improve the skill of non-verbal communication and to satisfy the patient and the relatives physical and mental needs. Through the card from professional health care team, the patient could face the disease positively and cherish the value of life. Key words: Amyotrophic lateral sclerosis, motor neurons disease 64 *Corresponding author