肾病晚期患者须知透析和非透析治疗 该信息册能帮助您了解有关透析的重要内容 ; 其目的是通过提供的信息帮助您就接受或不接受透析做出知情同意 该信息册不可替代医生或护士提供的信息, 所以任何时候如有问题请提出来 该信息册的内容包括 : 晚期肾病 (5 期 ) 治疗方案 透析的功效 潜在优势和风险 做透析或不做透析的存活几率 关于透析做出知情决策 1. 理解该信息册的内容 2. 记住这些信息 3. 能就这些信息与医生和护士沟通 您的肾病已进入晚期, 会有哪些情况? 您的肾病已进入晚期, 因此您需要跟医生 护士和家人共同决定采取何种方式进行治疗 您现在做出的决策不一定是一成不变的 ; 有些病人在肾病治疗过程中更换过几种不同的治疗方式 做决定需要一些时间, 重要的决定更是要慢慢来 所以我们为您提供了不同治疗方式的介绍, 并鼓励您考虑这些方式 肾内科医生和护士会跟您共同讨论如何做出选择, 而且会就最适合您的治疗方式给您提出建议 肾病 5 期患者的治疗方式有 : 1. 透析 如果患者肾脏功能仅余不足 10%, 通常需要透析治疗 2. 肾移植 3. 不做透析 ( 这是对肾脏进行支持护理的保守控制 ) 不是每一位患者都适合透析或肾移植 医生会就每一种治疗跟您进行讨论 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 1 of 7
每一种治疗带来的生活方式和日常习惯各不相同 因此在这一阶段, 您和医生应及时作出最佳选择, 以符合您的生活方式重心和个人病情 透析简介 透析能够代替肾脏的部分工作, 但不能完全取代肾脏 ; 透析不能治疗肾衰竭, 但对很多人却是比较好的治疗方式 透析能够清洁或过滤血液并排出多余的液体 透析分为两种 : 血液透析和腹膜透析 有研究表明, 家庭透析的治疗效果最好, 有些接受家庭血液透析治疗的病人存活率与接受肾脏移植一样好 但是, 由于种种原因, 不是每个人都能接受家庭透析 由于没有医疗原因可以证明为何某种透析对您更加有效, 您选择哪一种家庭透析将仅取决于您的个人情况及生活方式 如果您适合接受透析治疗, 则 St. George 和 Sutherland 医院会鼓励您首选家庭透析 我们认为在家里透析比在医院透析生活质量更高, 而且存活时间更长 几乎所有的病人一开始都会担心无法在家里做透析, 但在培训期间这种担忧就会慢慢消失, 治疗效果非常可观 透析的其它信息 透析通常会 ( 但不是每次 ) 缓解肾衰竭的症状 ; 如果接受了透析治疗但症状依然持续, 您的医生 护士以及肾内科支持护理团队会给予您帮助 大多数病人都会有稳定的生活质量, 而且也能够将透析融入日常生活 ; 如果您接受的是医院透析或卫星血液透析, 对您和您的家人都会造成不便, 比如需要每周三次在特定时间接送您到透析中心 ; 对病人来说停车也是一个大问题 接受透析治疗有一定的饮食要求和液体摄入限制, 此外还需要服用由肾内科医生开的药物 需要定期做血液检查, 观察透析治疗的效果 您的医疗团队希望您尽可能参与治疗计划制定和自我管理过程 如果您对透析治疗有顾虑, 请告知护士或肾内科医生 如果预立医疗照护计划尚未制定, 我们可能会要求您和家人制定该计划 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 2 of 7
腹膜透析 病人接受腹膜透析治疗之前, 肾内科医生或外科医生会在患者腹部插入一根管子 ( 导液管 ) 导液管将永久放置在腹部中 特殊的液体将会通过这跟导液管流入腹部, 然后又排出 这一过程能够排出身体中的废弃物, 肾脏无法工作的情况下, 这些废弃物会堆积 腹膜透析有两种方式 : 持续性非卧床腹膜透析 (C.A.P.D), 每日透析 4 次, 以及自动化腹膜透析 (APD), 每晚使用机器进行 医院会提供有关透析的详细介绍, 这是肾脏疾病治疗结果门诊计划的组成部分, 如果您没有收到, 医院会做进一步详解 如果您对透析治疗有任何疑问, 请立即告知医生或护士 腹膜透析有没有风险? 腹膜透析有一定的风险 好在 St. George 和 Sutherland 医院的风险发生率很低 主要的风险有 : > 导液管导出位置感染 > 导液管堵塞或无法工作 > 腹膜透析机发生故障 > 感染 ( 称为腹膜炎 ) 腹膜透析的效果一般会随着时间推移而下降, 要么是因为感染, 要么是因为腹部内壁无法再有效地从体内清除废弃物 腹膜透析 3 年之后, 成功率大约是 40%, 而 5 年之后仅为 20% > 到这一阶段, 有些病人就会转为血液透析, 有些很幸运地接受了肾脏移植, 还有些病人放弃了透析治疗, 转而进行非透析保守治疗, 肾内科支持护理团队会提供帮助 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 3 of 7
血液透析 透析的主要目的就是过滤血液中多余的毒素 化学物质和液体, 这一般是由肾脏进行的工作 血液透析使用一个机器和人工过滤器 通常会建立一个瘘管 ; 即连接手臂中动脉和静脉血管, 通常由外科医生完成 瘘管的安置是永久的 在血液透析过程中, 瘘管中会插入针头进入血流, 或者在血流中直接插入一根双腔导管 血液通过这个机器循环, 至少一周三次, 一次通常 4-6 个小时 这期间血液中的毒素就能够排干净 血液透析有没有风险? 血液透析存在一些风险 主要包括: > 透析过程中出现头痛 头晕 绞痛或心悸 > 透析第二天感觉 筋疲力尽 > 瘘管或双腔管血栓或引起感染 如果您想进一步了解血液透析, 医院会按您的请求给您做详解 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 4 of 7
不接受透析治疗会怎样? 每一个身患肾衰竭的病人都可以选择不接受透析 对以下两种人群, 越来越多的研究表明接受透析的存活时间并不比不接受透析的存活时间长 : 1. 75 岁及以上且患有冠状动脉 ( 心脏 ) 病 2. 不管是否患有心脏病的 80 岁以上老人 研究表明透析可能不会延长有些病人的寿命, 尤其如果他们属于以下几种类型的病人时, 更是如此 : 3. 75 岁及以上且患有两种或以上以下疾病的病人 : 共存病 ( 心脏 肺 血管疾病或中风 ) 老年痴呆症 身体虚弱 身体功能逐渐变差 营养不良 非透析肾脏科支持护理治疗针对那些接受透析但存活时间不长或者接受透析后可能生活质量较差的人 肾脏科支持护理团队有医生 护士 社工以及营养师, 这个团队的工作重心是控制病人的肾衰竭病情, 并在没有透析的情况下帮助病人获得良好的生活质量 St. George 以及 Sutherland 的数据显示, 平均年龄 82 岁的肾病晚期患者在没有透析治疗的情况下平均能存活 16 个月 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 5 of 7
如果接受透析治疗我能活多久? 虽然透析是一种维持生命的手术, 但并不能治愈肾衰竭 也就说你余生都需要依靠透析治疗, 或者如果符合肾脏移植手术的要求, 在移植后方能停止透析 不过, 接受透析的病人寿命短于普通大众 下面我们列出了不同年龄段接受透析治疗的人群的 平均 存活时间 有些病人的存活时间比下面列出的要长, 有些要短 我们知道这些数据令人忧心, 但是我们认为您应该了解所有的数据 医生和护士将乐意为您解答疾病治疗的问题 如果您希望进一步了解, 可以查阅 ANZDATA 网站, 该网站记录了澳大利亚肾脏病人的治疗效果 http://www.anzdata.org.au 开始接受透析治疗时的年龄 平均存活 1 年的几率是 % 平均存活 2 年的几率是 % 平均存活 5 年的几率是 % 0-24 97 96 93 25-44 97 93 85 45-64 93 86 69 65-74 87 76 48 75-84 82 68 33 85+ 72 53 19 以下是不同年龄阶段接受透析治疗的 中位 生存期 中位生存期指的是每一个年龄段病人在开始透析之后 50% 的人存活的年数 医生会给您做解释 (* 数据不可用, 因为半数的肾脏病患者还未过世 ) http://www.anzdata.org.au 开始接受透析治疗时的年龄 中位生存期, 年 0-24 * 25-44 * 45-64 6.6 65-74 4.5 75-84 3.3 85+ 2.1 Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 6 of 7
有些病人开始接受透析治疗之后又决定放弃 ; 医生和肾脏科团队会支持您的选择 我们有应对这种情况的具体治疗方案, 如果您做了这一决定, 肾脏科支持护理团队会给您支持 总结 是否接受透析治疗是一个艰难的决定 我们希望该文件信息能够帮助您和家人 请思考这份信息册, 如果你愿意, 可以在下面写下您的想法和顾虑 任何时候都可以带上这份信息册跟医生 护士或社工讨论 我们希望能有帮助 St. George 和 Sutherland 医院肾内科医疗团队 2017 年 5 月 15 日 我的问题 : 我的顾虑 : 其它想法 : Information for patients about advanced kidney disease - Dialysis and non-dialysis treatments Page 7 of 7