目錄序言 : 屯門醫院內科部風濕科序言 : 香港復康會社區復康網絡第一章認識與治療風濕病的診斷及治療口服藥物及生物製劑 全面護理小貼士第二章關節護理疼痛治療及管理保護關節好方法預防及治療骨質疏鬆足部護理新知第三章關節以外的護理飲食須知風濕病對眼睛的影響皮膚護理第四章情緒健康與支援如何面對長期患病自助

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1 全面自理風濕病香港復康會風濕病是一組系統性長期發炎之疾病, 其病因不明, 主要影響較年輕的一群 大眾對風濕病普遍存有誤解, 認為這些疾病只影響關節及活動, 或當作老人家的 風濕痛 這本小冊子記錄了各資訊講座之精萃, 我們希望這小冊子可提供風濕病患者一個快速指南 屯門醫院內科部風濕科主任莫志超醫生 風濕病的侵襲往往來得突然, 無論是年青人或老年人都有機會病發, 如能及早認識和得到適當的治療, 便可繼續日常生活 希望患者和家屬都能從本小冊子中找到有用的知識, 更有信心 自療 風濕病 香港復康會總監 ( 復康 ) 梁玉珍女士 全面 風濕病 於 康程式 下載本小冊子 贊助

2 目錄序言 : 屯門醫院內科部風濕科序言 : 香港復康會社區復康網絡第一章認識與治療風濕病的診斷及治療口服藥物及生物製劑 全面護理小貼士第二章關節護理疼痛治療及管理保護關節好方法預防及治療骨質疏鬆足部護理新知第三章關節以外的護理飲食須知風濕病對眼睛的影響皮膚護理第四章情緒健康與支援如何面對長期患病自助同行風濕路支援在社區鳴謝

3 序言 序言 風濕病是一組系統性長期發炎之疾病, 其病因不明, 主要影響較年輕的一群 除了關節問題, 這些疾病也會影響多個身體器官, 例如腎臟 心臟 肺部及中央神經系統 大眾對風濕病普遍存有誤解, 認為這些疾病只影響關節及活動, 或當作老人家的 風濕痛 事實上, 除了疼痛及活動能力受影響外, 風濕病會使患者的壽命縮短, 甚至會致命 此外, 這些慢性疾病亦會增加患者的心理壓力 醫學研究已顯示, 風濕病病人有增加精神心理問題的機率 醫管局新界西醫院聯網風濕團隊與香港復康會社區復康網絡合作, 組織了一系列由醫療專業人員主講, 關於不同範疇的風濕病講座 內容包括一般風濕病的診斷及治療 生物製劑之使用 關節護理 飲食建議 疼痛及情緒問題的管理, 以及風濕病之皮膚及眼睛併發症的護理等 當中亦有介紹相關的社區資源, 支援情緒問題及自助互助計劃 這本小冊子記錄了各講座之精萃, 我們希望這小冊子可提供風濕病患者一個快速指南 最後, 我感謝香港復康會的陳啟盈小姐, 統籌了這些講座及編輯這本刊物 同時亦感謝所有曾參與之講者 護士及工作人員 風濕病的侵襲往往來得突然, 無論是年青人或老年人都有機會病發, 如能及早認識和得到適當的治療, 並與過來人分享自理疾病的經驗, 便可繼續日常生活 雖然, 有不少人認為 患病 是沒有選擇的, 也許你控制不了病情的變化和進展, 但你絕對可以選擇以那一種態度來面對, 被動的接受還是主動的把它 自療 和 管理, 令其對生活的影響減到最少 社區復康網絡在過去二十多年提供社區為本的復康服務, 協助患者及家屬 管理 疾病 事實上, 患者除了需要醫療和護理外, 亦需要關注生活及心理上的適應和復康 過去三年, 我們與醫管局新界西醫院聯網風濕團隊聯合舉辦 風濕病免費講座 系列, 目的為增加患者對疾病的知識和提升自我管理能力 而為了與更多患者分享講座中豐富的知識, 我們把各講座內容結集成書, 希望患者和家屬都能從中找到有用的知識, 更有信心 自療 風濕病 最後, 本小冊子的出版, 我們再次感謝屯門醫院風濕科主管莫志超醫生及其團隊, 多年來支持社區復康網絡的服務, 為風濕患者提供醫療以外的社區支援工作, 尤其在病人教育及本小冊子出版等各方面, 一直以來共同地為患者努力, 也充分體現了 醫 社 合作模式的有效成果 屯門醫院內科部風濕科主任莫志超醫生 香港復康會總監 ( 復康 ) 梁玉珍女士 2 3

4 認識與治療 風濕病的診斷及治療 風濕病的診斷及治療 第一章 認識與治療 風濕病的診斷及治療 輯錄自 免疫系統疾病治療及驗血的作用 的講座內容講者 : 屯門醫院內科部風濕科主任莫志超醫生不少人對於 風濕病 這名稱有所誤解, 以為是中國人形容年長一輩每逢天氣變化, 關節時好時壞所謂的 風濕 名稱雖然相同, 然而西方醫學所指的風濕科疾病卻是截然不同的疾病 風濕病與免疫系統有關 風濕病為免疫系統失調的一種 患者的白血球功能失調, 誤認體內組織為入侵身體的異物, 而對體內組織作出破壞 風濕科疾病大致可分為兩種 : 第一種屬發炎性關節炎, 以慢性關節炎為主, 多為疼痛問題, 疾病包括 : 類風濕性關節炎 強直性脊椎炎及銀屑病關節炎 ; 第二種屬系統性疾病, 以皮膚和關節為發病症狀為主, 嚴重的可影響全身的器官, 疾病包括系統性紅斑狼瘡症等 風濕病的發病原因未明, 有指與環境因素 病毒有關, 但暫時仍未有研究証實 ; 又有指系統性紅斑狼瘡症是因為服用荷爾蒙或受紫外光影響, 然而此發病率亦佔少數 另外, 風濕病的患者中, 約有兩成人有家族成員患上此病症, 較其他人容易誘發此病症 但由於風濕病的流行率相對低, 遺傳不構成直接關係, 亦不是發病的高危因素 4 5

5 認識與治療風濕病的診斷及治療認識與治療風濕病的診斷及治療 診斷需要綜合分析 要診斷一個人是否患有風濕病, 首先要認清關節或皮膚問題是否屬於慢性, 慢性問題是指持續了大約三至六個月而不能治癒 另外, 性別與年紀跟某種風濕病的發病取向會否吻合亦是考慮之一 患者跟家庭醫生初步診斷, 懷疑有某種風濕病的可能性後, 會轉介至風濕科再作進一步診斷 風濕科醫生會根據不同風濕病, 檢視臨床表現徵狀 病史 驗血 以及進行 X- 光影片或磁力共振掃瞄 (MRI) 以檢查關節發炎或侵蝕程度 當中, 驗血有助檢驗患者的抗體及發炎指標的情況 值得注意的是, 不同風濕病要檢驗血液內的物質都不同, 而且驗血亦是診斷標準的一部分, 屬輔助性質 風濕科的診斷講求綜合的分析, 即使出現某種臨床表現, 或驗血驗出某種抗體呈陽性, 亦不足以完整地診斷出是否患上風濕病 最佳的治療時機 風濕病的治療, 以類風濕關節炎為例, 有兩大原則 : 及早治療 (early treatment) 及達標治療 (treat-to-target) 有研究指出, 類風濕關節炎的最佳治療時機是發病首兩年 在這個治療的 黃金時間, 大部分患者服用藥物劑量可以較輕, 而治療的效果亦相對較好 故此, 如果當確診了患有類風濕關節炎, 只要不要拖延治療, 好好把握最佳的時機, 病情很大機會能夠控制及改善過來 而達標治療將會在第二節談到藥物治療中提到 除了藥物, 治療風濕病亦有賴其他輔助性的治療, 如物理治療 飲食營養 皮膚護理等, 故此護理團隊的配合亦相當重要 本小冊子的其餘章節將會作相關方面討論 常見問題 問 答 風濕病會出現怎樣的徵狀? 風濕科疾病各有不同的病理特徵, 同時亦會出現相似的問題 以下列表說明類風濕性關節炎 強直性脊椎炎及銀屑病關節炎的比較 : 6 7

6 認識與治療風濕病的診斷及治療認識與治療口服藥物及生物製劑 以下圖表列出了類風濕性關節炎 強直性脊椎炎及銀屑病關節炎的比較 : 類風濕性關節炎 病發年紀多為 歲多為 歲多為 歲 流行率 0.35% 0.2% 約為 0.1% 0.1%, 香港約有五千名患者 男女比例 女 : 男 = 2.5:1 女 : 男 = 1:3 均等 成因 徵狀 關節以外的影響 臨床診斷 檢查 驗血 放射診斷 1. 自體免疫系統紊亂 2. 生活形式 : 吸煙 3. 荷爾蒙影響, 如 : 懷孕或服用避孕藥 1. 對稱性關節炎 2. 小關節或手關節較受影響 3. 晨僵 4. 風濕性關節結節 眼與口腔乾燥 少數會影響心臟 肺部 神經系統, 或導致淋巴腺癌 ( 罕有 ) 小關節 ( 尤其是手指 手腕關節 ) 明顯晨僵多關節 風濕因子 (RF) 抗 CCP 抗體發炎指標 (ESR C- 反應蛋白 ) X- 光照片超聲波掃瞄磁力共振掃瞄 (MRI) 強直性脊椎炎 1. 自體免疫系統紊亂 2. 與 HLA-B27 抗原有關 1. 下背部 腎部或髖關節疼痛 2. 炎症可能導致脊椎關節融合, 影響活動力及彎腰動作 3. 週邊關節炎, 如肩膊 髖及膝關節 虹膜炎 腳跟或足底發炎 腸炎 超過三個月下背部疼痛及僵硬, 休息亦無法減輕腰椎活動及擴胸範圍受限非對稱性關節炎 HLA B27 ESR C- 反應蛋白 X- 光照片磁力共振掃瞄 (MRI) 超聲波掃瞄 ( 外週關節 ) 電腦掃瞄 銀屑病關節炎 1. 自體免疫系統紊亂 2. 有家族性傾向 ; 近一成半患者有家族成員患上此症 1. 多個關節受影響, 與風濕性關節炎相似 2. 非對稱性的關節發炎 3. 殘 性關節炎 4. 遠端指骨關節發炎 ( 即近手指前端 ) 5. 少部份出現脊椎關節發炎, 與強直性脊椎炎相似 虹膜炎 角膜炎 皮膚病 ( 銀屑病 ) 按不同別各有不同表徵 ( 如前述 ) 家族或患者本身有銀屑病 ESR C- 反應蛋白脊椎患者約有一半帶有 HLA-B27 X- 光照片超聲波掃瞄磁力共振掃瞄 (MRI) 口服藥物及生物製劑 口服藥物及生物製劑 屯門醫院內科部風濕科主任莫志超醫生風濕病患者多數要長期靠藥物治療來控制病情, 故此對藥物以及藥物背後的副作用必先有所了解, 密切觀察自己身體的反應, 有助醫生去判斷用藥的方向 口服藥物 口服藥物主要為處理徵狀問題, 舒緩痛楚的止痛藥, 亦有針對風濕病及免疫系統問題的藥物, 大致分為以下幾類 : 病徵舒緩藥 : 主要為止痛藥, 藥力時間短, 需要時服用, 其作用並不能改善關節受損 侵蝕及破壞的狀況 非類固醇消炎藥 : 針對急性關節炎痛, 藥力時間短, 其副作用為腸胃問題 ( 如胃潰瘍 胃炎 胃出血 胃穿孔 腸潰爛等 ), 以及腎功能失調 水腫 心衰竭 皮膚敏感 而副作用會隨著服用劑量及時間而增加 COX II 抑制消炎藥 : 跟非類固醇消炎藥的效用和副作用相同, 但對腸胃副作用較少, 故此適用於患有腸胃出血和胃潰瘍的病人 改善病情抗風濕藥 : 能舒緩患者痛苦, 改善和減慢病情, 減少疾病的活躍度和關節的破壞, 但需要幾個星期或幾個月才發揮作用, 不能立即止痛, 並要依時服用 治療方法 1. 藥物治療 2. 物理治療 3. 職業治療 4. 外科手術 5. 情緒管理 8 9

7 認 識 與 治 療 口服藥物及生物製劑 認 識 與 治 療 口服藥物及生物製劑 皮質類固醇 副作用很多 包括 面圓腫脹 傷口難癒合 糖尿 病 高血壓 骨質疏鬆症 失眠等 故不建議單獨長期使用高劑量 類固醇 然而在急性情況下 仍然會使用類固醇 例如需立即控制 病徵 眼睛和肺部受嚴重影響 皮膚受影響 需塗抹類固醇於局部 的表面 及在關節處打類固醇針 風濕科常用藥物 在治理關節炎時 可以選取不同藥物互相配合 相輔相成 一方 面減輕可能出現副作用或不適之餘 亦可以更有效地治療疾病 10 11

8 認識與治療口服藥物及生物製劑認識與治療口服藥物及生物製劑 輔助藥物 12 13

9 認識與治療口服藥物及生物製劑認識與治療口服藥物及生物製劑 生物製劑 近十多年來, 生物製劑開始在香港使用 其藥效原理近似標靶藥, 針對發炎因子加以中和, 從而達到消炎的效果 生物製劑用作治療白血球之間的互動失調問題, 能有效控制病情, 減少關節發炎及破壞, 達致緩解狀況 適用於醫治已使用多種口服藥物, 但效果不理想的中度至嚴重的風濕病患者 可以單獨使用或與其他口服藥物結合 常見副作用包括皮下注射或靜脈注射過敏反應 增加感染風險 肝功能受損 影響製造白血球功能, 嚴重的可能會出現充血性心臟衰竭 細菌性感染 淋巴瘤等 用藥能否 斷尾? 用藥的原則在於達標治療 (treat-to-target) 醫生會視乎每個患者對於藥物的反應及病情控制的情況, 靈活地更改用藥的方向 為了有助醫生去檢視治療是否達標, 患者在每次覆診時, 應該進行 28 處關節疾病活躍指數 (DAS28) 的指數評估 如指數為 2.6 以下, 表示患者的關節疼痛及腫脹等病徵均得到有效控制, 達至 臨床緩解 的情況 而決定能否停用藥物, 要視乎個別患者的情況考慮 患者需要達到 長期緩解 的情況, 而不同的風濕科疾病的長期緩解的時間不同, 在風濕科醫生的共識下, 類風濕性關節炎大約為二至三年, 紅斑狼瘡症大約為三年左右 患者必須持續沒有病發,DAS28 指數維持在 2.6 以下, 由醫生指導下逐漸減藥至停藥 然而, 普遍風濕科患者都需要長期服藥, 一旦停藥而再翻發, 治療亦會變得困難 至於使用生物製劑的患者, 如果 DAS28 指數維持在 2.6 以下, 長達六個月的時間, 患者在醫生的指導下, 可以停用生物製劑, 但仍然繼續使用口服藥物 常見問題 問除了用藥, 患者需要做手術嗎? 答當患者的關節變形的情形嚴重, 疼痛的情況影響功能, 嘗試各種藥物治療都未見效果的話, 做手術將會是最後的方法 風濕病患者可以考慮作膝蓋 肩膀 手肘的換骱手術 但隨著近年患者及早就醫, 藥物不斷改良, 患者使用藥物治療大致能夠控制病情 問 DAS28 指數是甚麼? 答 DAS28 是根據表內列出四肢內的二十八個關節, 評估每個關節的疼痛及腫脹程度, 並計算分數, 如指數為 2.6 以下, 便達到 臨床緩解, 即是患者的關節疼痛及腫脹等病徵均得到有效控制 但如果 DAS28 指數大於 2.6, 醫生可採取較進取的用藥方向, 同時亦要監察副作用的影響, 因而調校藥物劑量或改用其他藥物 14 15

10 認識與治療全面護理小貼士認識與治療全面護理小貼士 全面護理小貼士 輯錄自 護理小貼士及服藥注意事項 的講座內容講者 : 新界西醫院聯網風濕科資深護師梁偉欣 非藥物治療 除了醫生及護士在藥物治療方面的指導外, 風濕科的疾病管理亦會涉及多方面非藥物治療的專業護理團隊, 為患者提出全面性的支援 團隊包括 : 在漫長的治病過程中, 服藥和護理將會是大部分風濕病患者日常生活的一部分 但患者不要氣餒, 復康的過程並非孤軍作戰, 而是背後有一個專業的醫療團隊支持及陪伴大家 臨床心理學家 眼科醫生 骨科醫生 促進病情康復方法 如何促進病情康復進展, 取決的元素十分簡單, 分別為藥物治療 足病診療師 專業護理團隊 皮膚科醫生 非藥物治療 醫護人員的建議及護理, 以及患者的積極參與 單憑外在的幫忙, 對病情未必有最大功效, 要有效地面對及管理病情, 需要患者的積極參與, 才是復康的成功關鍵 註冊營養師 物理治療師 藥物治療 醫務社工 職業治療師 藥物治療是控制病情的基本步, 針對風濕科疾病有幾種不同藥物類型, 詳情可見第二節 患者需要加倍了解藥物特性及副作用 如對藥物有任何疑問, 在服用藥物或注射生物製劑後, 若有出現不適情況, 應及早向風濕科醫生或護士求助 所以患者在治病過程中, 如遇上任何情況或困難, 可以向主診醫生提出, 再由醫生建議轉介至相關的專業團隊, 作出適切的護理 自我管理 很多患者都覺得要積極參與管理病患, 實在是知易行難, 但為了使治療能發揮最佳效果, 自我管理絕對值得重視的 16 17

11 認識與治療 全面護理小貼士 首先要組織好日常工作, 每天運動及作息定時, 避免操勞 定期抽血檢驗及覆診, 穿著合宜 選擇舒適和易穿的鞋子 良好坐姿, 注意關節保護, 提重物時盡量使用輔助工具, 減輕關節負荷, 做好皮膚護理及防曬, 均衡飲食及良好體重管理, 戒掉煙酒 另外, 預防感染, 減少身體受病菌侵襲, 避免到人多擠迫的地方, 宜勤洗手及帶口罩 留意感染徵狀 ( 例如發熱 ), 如持續發熱, 須盡早求診 除了疾病管理外, 情緒及角色管理同樣重要, 保持身心健康是對抗病患最強的武器 良好的心情 飲食有度 培養運動習慣 清楚了解疾病及治療方向, 與醫護人員定期見面及溝通, 對於病情有莫大的幫助 第二章 關節護理 常見問題 問 答 患者可以懷孕嗎? 是可以的 但如正在接受藥物治療, 特別是生物製劑的患者, 應先向風濕科醫生諮詢意見 同樣, 如果患者需要注射其他疫苗或進行手術的話, 亦應向風濕科醫生查詢 問 作為家人, 在護理上有甚麼注意的地方? 答除了上述所提及的專業團隊, 家人亦是患者在復康過程最為重要的支柱 家人可以多與患者傾訴 與醫護人員保持溝通和合作, 尋求專業人仕協助 陪同患者覆診, 參與社區復康設施等 除了這些實際行動, 最重要的, 還是給予患者適當的支持和關懷 18 19

12 關節護理疼痛治療及管理 關節護理疼痛治療及管理 疼痛治療及管理 輯錄自 疼痛治療及管理 的講座內容講者 : 屯門醫院高級物理治療師杜永健先生炎症造成疼痛, 患者所受的困擾難以言喻 除了藥物及做手術去治療疼痛外, 物理治療亦是常見的方法去處理痛症及訓練肌肉和關節, 令患者改善疼痛問題及維持身體功能 處理急性及慢性痛症 急性及發炎性痛症適宜以冰療來控制, 因冰冷可以減低腫脹速度, 減低局部炎性症狀, 從而減低痛楚 患者可以冰敷患處十五分鐘, 每日三至四次 而冰敷亦不一定要用冰粒, 可以考慮使用一包急凍青豆, 用時在冰箱取出, 用後再放回待冷凍後再用 如皮膚許可, 可施加適量壓力以消腫 相反地, 當處理慢性痛症則以熱療來處理, 主要是舒緩肌肉繃緊引致的痛楚, 減少關節僵硬 當患者出現急性炎症時切忌進行熱療, 應有待炎症問題處理後才繼續使用 患者可以熱敷患處十五分鐘, 每日一至兩次 熱度應維持在自己舒服的溫度, 不宜過熱 然而, 不論是冰療或熱療, 緊記時間不要過久, 以免皮膚受損 如果銀屑病患者有皮膚問題的情況下冰療或熱療, 必須要密切留意皮膚狀況, 並確保所使用的物品清潔, 避免受感染 此外, 在物理治療師評估及指導下, 電療亦是處理疼痛的方法, 其原理運用透皮神經電刺激 (TENS), 透過電擊患處以減低局部痛楚 其他治療方法還有單色紅外線 激光 紫外線 彩光 磁力 超聲波 干擾波及針灸 打好基礎管理疼痛儘管處理疼痛能夠舒緩痛楚, 但更 治本 的方法是打好基礎, 持之以恆地保持正確姿勢以及做運動去維持身體機能, 務求令自己身體不要退化 正確姿勢對於保護關節尤為重要, 保持身體中正, 使身體能平均受力, 不至於某一個部位或關節受壓, 而造成疲累甚至疼痛 關於保護關節的其他注意事項, 可以參考第五節的內容 正確睡姿 - 平臥正確睡姿 - 側臥 物理治療師在評估患者後會使用紅外線燈 短波 蠟療作熱療 適量熱療可以有助關節舒張和拉筋, 令關節更易於運動 故此, 在熱療後再進行一些拉筋伸展運動, 對於疼痛的舒緩有事半功倍的效果 20 21

13 關節護理疼痛治療及管理 關節護理疼痛治療及管理 正確睡姿 另外, 運動治療亦需要持久地進行, 因為運動可以達到控制腫脹 活動關節 舒緩疲勞 強化肌肉 伸展活動的效果, 從而維持身體機能, 改善生活質素 運動大致可分為以下四類 : 正確坐姿 平臥 側臥 關節活動 : 有助控制腫脹 活動關節 舒緩疲勞伸展活動 : 令繃緊的肌肉得以伸展及放鬆帶氧運動 : 為減低關節壓力, 應避免跑步或有跳躍動作的負重運動 建議患者可以游泳 踏單車 步行 步操, 維持中等強度的運動, 每星期三至五次, 每次三十分鐘以上 肌肉訓練運動 : 進行身體不同肌肉組群的訓練, 每星期最少兩次, 可加上適量負重, 每組十至十五下, 每次三組 緊記緩緩用力, 緩緩放力及配合呼吸 正確站姿腰板挺直微收下巴收腹 運動推介 : 太極小金鐘 這一系列的動作可以增強關節韌度, 防止筋肌創傷, 強化脊骨肌力, 糾正不良姿勢, 達到強身健體的效果 頂天立地 22 23

14 關節護理疼痛治療及管理 關節護理疼痛治療及管理 平開展翅 左右彎弓 雙手上舉 ( 鳴謝屯門醫院物理治療部及博愛醫院物理治療部拍攝及提供相片 ) 進行太極小金鐘時, 需要注意以下事項 : 呼吸自然 頂頭懸 下巴微收 沉肩墜肘 舌尖頂上顎 尾閭下垂 中正直豎 對拉拔長 常見問題 左右正旋 問 答 出現炎症疼痛, 仍可繼續運動嗎? 雖然出現炎性時, 關節出現紅 腫 熱 痛的情況, 但患者仍可以進行柔和靜態肌肉運動以維持肌力, 即是肌肉收縮, 但沒關節運動 若炎症程度較低, 可做低負重肌肉運動 患者要明白, 運動是必需的生活習慣 問 水療對痛症有甚麼作用? 答水療的作用分別有四方面 : 浮力可減輕關節壓力 ; 阻力可幫助強化肌肉 ; 湍流可幫助活動關節 ; 熱力可放鬆肌肉關節 24 25

15 關節護理保護關節好方法 關節護理保護關節好方法 保護關節好方法 輯錄自 保護關節好方法 的講座內容講者 : 博愛醫院一級職業治療師劉淑朋姑娘 原則 目標 關節保護法 以正確方法去應付日常生活的需要 減低關節在使用時的痛楚 節省體力原則 舒適地應付日常生活 減少酸痛疲勞 減低關節因過勞而進一步發炎 減少不必要的體力消耗 關節出現疲勞 僵硬 疼痛 甚至變形, 的確為類風濕性關節炎患 避免關節變形 者帶來生活上不少影響 只要有技巧地保護關節, 既可以減低關節勞損, 避免進一步發炎, 更可以運用良好姿勢, 提昇活動效率 避免於容易導致關節變形的動作上費力 預防關節變形 要點 避免長時間維持在同一個姿勢 平均地使用身體上不同的關節 避免站立太久, 可選擇坐著進行日常生活 對於類風濕性關節炎患者來說, 關節變形經常出現在手指 手腕及掌骨與指骨之間的關節 患者可以佩戴復康支架作為承托及保護關節 此外, 運用 關節保護法 及 節省體力原則 亦是預防關節變形最有效方法 適當使用較大和有力的關節負重 避免關節過份屈曲或伸展 運用人體工學原則, 保持正確的姿勢 將物品放在靠近要用的地方 將常用的物品放在容易拿取的地方, 避免要彎腰或過份的伸展身體去拿取 避免進行重覆性 急促或扭動太快的動作 活動節拍要適中, 不宜太過急促 注意工作與休息之平衡, 於工作中加插小休, 可減低軟組織勞損 活動中間應安排休息時間, 繁重及輕巧的工作應交替進行 用於鈕扣變型關節 用於鵝頸變型關節 強化肌肉善用輔助器具的協助佩戴復康支架作保護留意及正視痛楚 簡化工作及活動, 多使用電器用品協助 盡量雙手並用以提昇效率 動作力求平順 流暢, 避免僵硬 不協調的動作 去除不必要的細節及動作, 重新安排順序, 將所有必要的動作簡化 休息時佩戴復康支架 用於側向尾指方向變型關節 日間用護腕托 26 27

16 關節護理保護關節好方法 關節護理保護關節好方法 保持關節靈活 持續運動是保持關節靈活的主要一環, 將運動養成為生活習慣, 必定能對關節以及長期病患都有益處 而伸展運動適用於身體不同的關節, 亦是最簡易的關節訓練活動 伸展運動著重柔和緩慢的動作, 配合均勻呼吸, 將不同部位的關節和肌肉伸展放鬆 當伸展至有拉緊的感覺, 便稍作停頓約五至十秒, 每個動作重覆三至五次 針對手部關節問題, 有以下的手部伸展活動七部曲, 患者不妨每天早午晚各做一次 手部伸展活動七部曲 a 4b 妙用輔助用具免損耗 為了減低關節在活動時勞損, 以致關節問題惡化, 患者可以借用輔助用具來幫助節省體力, 提昇活動效率 除了上述提到因應關節變形而佩戴復康支架外, 患者可以按照生活上遇到的困難去使用輔助器具, 如 : 筷子輔助器 特製剪刀 開蓋器 直角刀 加大鎖匙器 各類長柄輔助器等 家居及工作環境的設置亦可因應患者的情況作出改裝, 例如大門開鎖位改裝為加大鎖匙器開門 浴缸改為企缸方便患者進出等 常見問題 問甚麼是生活重整? 對關節問題有甚麼幫助? 5 6 7a 7b 答 當患者面對突如其來的轉變時, 每每令自己亂了陣腳, 生活重整就是透過了解自己優勢與限制, 在生活中訂下個人目標, 制訂行動計劃並且實踐, 以達致一個有意義的生活 對於關節出現問題的患者來說, 無疑活動能力受到限制, 患者可以重新思考及接受自己的狀態及能力 ( 量力而為 ), 從而盡自己有的能力重新投入生活 ( 盡力而為 ) 問 佩戴復康支架應注意甚麼? ( 參考資料 : Cooney, J.K., et al. (2011). Benefits of Exercise in Rheumatoid Arthritis. Journal of Aging Research. Wehbé, M.A. (1987). Tendon Gliding Exercise. American Journal of Occupational Therapy. 相片拍攝及提供 : 博愛醫院職業治療部 ) 除了伸展運動, 患者亦可考慮做肌肉加強運動 帶氧運動及健身氣功八段錦, 既能強化肌肉 提昇心肺功能, 同時能增強關節靈活度 答 使用復康支架前, 必須認清支架的用途 復康支架可分為休息時佩戴及活動時佩戴兩類 休息時佩戴的支架作用, 是為了支持受影響關節, 舒緩痛楚為主 ; 活動時佩戴的支架作用, 是為了承托受影響關節, 避免關節過份受壓和屈曲, 減輕導致關節變形的不良姿勢 28 29

17 關節護理預防及治療骨質疏鬆 關節護理預防及治療骨質疏鬆 預防及治療骨質疏鬆 輯錄自 預防及治療骨質疏鬆 的講座內容講者 : 屯門醫院內科部風濕科何令妍醫生骨質疏鬆症像是隱形 手, 無痛無癢, 但一旦不慎跌倒而造成骨折, 可引致併發症, 增加死亡率, 後果非常嚴重 所以保 骨 工程很重要, 我們就由預防和治療方法做起 我有骨質疏鬆嗎? 風濕關節炎患者 尤其是需要長期服用 固醇的病人, 都是骨質疏鬆症的高危人士 但是關節疼痛亦並不等於骨質疏鬆 要知道有無骨質疏鬆, 最標準方法是使用雙能量 X 光吸收測量儀 (DXA) 其使用的 X 光, 輻射量極微 DXA 一般會測量股骨和腰椎的骨質密度,DXA 報告的 T 值是與三十歲健康成年人的最佳或顛峰骨質密度的比較值 根據世界衛生組織對於骨質疏鬆症的分級,T 值為 +1 至 -1 為正常,-1 至 -2.5 為骨質密度偏低, 而少於 -2.5 則為骨質疏鬆 坊間也會使用超聲波簡單評估骨質密度 其次, 也可利用世界衛生組織骨折風險評估工具 (FRAX ), 回答問題以計算十年骨折機率, 初步了解自己患上骨質疏鬆症的可能性 這工具是根據整合的相關臨床風險因素以及股骨頸的骨質密度等研究得出 ( 生活中做好預防 日常飲食攝取足夠鈣質及維他命 D 是預防骨質疏鬆的重要一環 以一般成年人而言, 鈣質每天建議攝取量為一千毫克, 維他命 D 為 800 單位 牛奶 豆腐 海帶 黃綠色蔬菜等 紅蘿蔔 沙甸魚 ( 連骨吃 ) 及豬肝等, 都有豐富的維他命和礦物質 適量的日光浴亦有助 另外, 吸煙 飲酒及經常飲含有咖啡因的飲品, 如咖啡 茶及可樂, 都會降低骨質密度, 應盡量避免 每天鈣質攝取量 嬰兒 孩童 年齡組別 0-6 月 6-12 月 1-5 歲 6-10 歲 建議的鈣量 ( 毫克 ) 發育期 歲 男性 女性 歲 65 歲以上 資料 : 美國衞生組織建議 歲 50 歲以上 ( 更年期後 ) - 服用雌激素 50 歲以上 ( 更年期後 ) - 沒有服用雌激素懷孕期或哺乳期

18 關節護理預防及治療骨質疏鬆 關節護理預防及治療骨質疏鬆 此外, 做運動鍛鍊肌肉亦是預防的方法 多做負重運動及訓練身體中央的核心肌肉的動作, 有助增強平衡力, 避免跌倒 建議多做以下兩款運動 : 背及臀部肌力強化運動 日常生活中, 防跌亦是值得留意的地方, 因為骨質疏鬆令致骨質變得脆弱, 跌倒很大機會導致骨折 故此, 日常家居設置和走路姿勢應多加留意, 包括 : 浴室加裝防滑墊 背及臀部肌力強化運動 俯臥, 可用枕頭承托頭部及胸部慢慢提起腳維持數秒, 再慢慢返回原位 仰臥, 屈膝, 雙腳貼地慢慢將臀部提高維持數秒, 再慢慢返回原位 手扶椅或欄杆, 雙腳微微分開, 保持平衡臀部慢慢向下坐, 靜止數秒, 再慢慢返回原位 企直身體, 左邊需有穩固物件當扶手右腳向前踢, 然後向後拉返回原位 清除障礙物盡量使用扶手保持正確的姿勢走路時應放慢 治療骨質疏鬆 有骨折和骨質疏鬆的患者, 就需要考慮藥物治療 藥物治療的原理主要是在骨骼生長的過程, 抑制破骨細胞或促進造骨細胞, 以延緩骨質疏鬆的情況 最常見的骨質疏鬆藥為雙磷酸鹽 (Bisphosphonates) 及生物製劑 Denosumab 雙磷酸鹽有不同配方, 口服藥分別有每天 星期或每月吃一次的 ; 另外, 靜脈注射有每三個月或每年一次的 其副作用包括頭痛 肌肉骨骼疼痛 食道不適等 資料來源 : 香港風濕病基金會 (

19 關節護理保護關節好方法 關節護理保護關節好方法 口服的雙磷酸鹽, 需於早餐前 分鐘空腹服用, 並以一整杯水送服, 服用後要保持上身直站 分鐘 Denosumab 為較新的骨質疏鬆藥, 每半年一次皮下注射 副作用包括皮膚或皮下組織發炎 其他的骨質疏鬆藥還有選擇性雌激素受體調節器中的 Raloxifene 副甲狀腺荷爾蒙 (Teriparatide) 以及鍶化合物(Strontium) 使用任何骨質疏鬆藥必須注意副作用及用藥須知, 患者應該諮詢醫生作深入了解 常見問題 問骨質疏鬆跟骨枯有何分別呢? 答骨枯是指骨頭局部壞死 最常見骨枯的部位是髖關節 酗酒 曾服用高劑量類固醇的人 以及紅斑狼瘡患者, 都較容易出現骨枯 骨質疏鬆跟骨枯無關, 治療上亦有所不同 現時未有藥物可控制骨枯的問題, 治療主要為減低患者類固醇的劑量 服用止痛藥 以及手術 足部護理新知 輯錄自 足部護理新知 的講座內容講者 : 博愛醫院一級足病診療師莊雪華姑娘風濕科疾病中, 類風濕性關節炎 強直性脊椎炎及銀屑病關節炎特別容易引起足部問題, 包括足部變形 筋腱炎症 皮膚問題等, 需要加倍注意 導致足部問題的主因 類風濕性關節炎 強直性脊椎炎及銀屑病關節炎患者面對的炎症未必一致相同, 但三種病症引發足部問題的主因, 每每是因為發炎的部位集中於大關節如脊椎 盆骨中的骶髂關節, 以及下半身的關節如膝 腳跟等, 影響至下半身的運動, 從而引起足部問題 : 類風濕性關節炎 : 出現於足 膝等小關節, 關節內滑膜發炎及增生, 破壞軟骨, 侵蝕硬骨和軟組織造成足部疼痛 僵直和變形 少數患者還會有血管炎及神經壓迫, 造成麻木 疼痛的現象 嚴重時還會造成皮膚潰瘍 肌肉無力及萎縮 問 答 關節疼痛可以做負重運動嗎? 有些人會誤解負重運動為舉重運動, 一定要舉啞鈴或重物去進行 其實每個人身體的重量已足以是負重, 患者可以視乎自己的能力做運動, 如急步行 散步 以及耍太極, 亦是不錯的負重運動 強直性脊椎炎 : 主要影響縱軸關節, 如脊椎 骶髂關節 胸腔及頸椎, 入侵連接肌肉及骨骼的肌腱 韌帶, 引發肌腱端炎症, 令致關節產生紅 腫 熱 痛及晨僵 受影響的關節可涉及全身, 主要包括肩 膝 踝 足及腳跟 足底筋膜炎及跟腱炎是最為常見的問題 34 35

20 關節護理保護關節好方法 關節護理保護關節好方法 銀屑病關節炎 : 侵犯患者的骶髂關節或脊椎, 尤其是脊椎的下半部, 影響了患者下半身的活動, 從而引致筋腱炎 足部變形及皮膚問題, 如腳繭 雞眼 傷口潰瘍及趾甲問題 選擇適合的鞋子 減壓 及 卸力 是選擇適合鞋子的兩大關鍵, 故此鞋子應該符合以下的條件 : 鞋頭要夠寬 高和深, 以適應不定期的發炎及關節的變形質地柔軟, 避免皮膚與鞋面過度的磨擦而產生繭和雞眼, 引致皮膚潰瘍鞋跟高度宜少於三公分, 避免體重集中在前掌關節上使用適當厚度與彈性的鞋墊或矯正鞋墊, 可減輕足部疼痛 提供足弓的支撐 矯正足部內外翻等使用有魔術貼或鞋帶以便於穿脫鞋子使用圓弧形鞋底, 均可減輕足跟及蹠趾關節的負荷建議在黃昏時段試穿鞋子, 因為腳部經過一天走路後稍為漲大 四式舒緩筋膜炎 跟腱炎 一般患者透過以下四式已能大大減輕足底筋膜炎及跟腱炎的痛楚 : 1 適合運動治療膝蓋拉直, 將腳蹬直, 令小腿後方肌肉有拉扯的感覺, 動作維持十秒鐘, 雙腳可以交替做 這個拉筋動作可以幫助拉鬆足底筋膜及跟腱 2 敷冰使用冰袋, 或只需利用冷凍的支裝水放在地上, 腳底踏著前後滾動 這樣可以有助舒緩炎症的情況 3 休息讓筋膜及跟腱好好休息, 避免過度操勞 4 筋膜或痛點按摩如有需要, 可以在患處塗抹按摩膏, 用大姆指打圈的形式按摩 至於情況較嚴重的患者, 在醫護人員的指導下, 可考慮以下的方法舒緩問題 : 貼紮治療鞋墊治療 足病診療師建議的合適鞋履晚間舒展儀器遠紅外線治療衝激波治療 類固醇針藥治療 ( 注意 : 最多只可以接受三針 ) 36 37

21 關節護理保護關節好方法 處理腳繭雞眼問題 因痛症所致, 足部的皮膚承受壓力 摩擦以及變得乾燥, 容易造成腳繭 雞眼等皮膚問題, 令患者走路更感到不舒服 一旦發現腳繭 雞眼問題, 患者要盡量做好潤膚, 使患處的皮膚保持柔軟 此外, 在洗澡前可以用 指甲銼, 輕力地摩走患處的死皮 只要持續一段時間, 日子有功, 腳繭 雞眼問題漸漸會根治過來 第三章 關節以外的護理 常見問題 問 答 可以使用 雞眼膏 雞眼貼 嗎? 坊間有不少針對雞眼的產品, 具有軟化皮膚的作用以消除雞眼, 但同時亦軟化患處周邊健康的皮膚, 減弱皮膚本身質素, 故此不建議使用 問 答 有甚麼日常生常習慣需要注意? 事實上, 只著眼足部問題未必足夠, 良好的生活習慣對解決足部問題事半功倍, 例如 : 關節運動及按摩 保持皮膚質素 保持心境開朗及做好壓力管理等 38 39

22 關節以外的護理飲食須知關節以外的護理飲食須知 飲食須知 輯錄自 飲食須知 的講座內容講者 : 屯門醫院註冊營養師陳翹詠姑娘跟其他長期病如高血壓 心血管疾病一樣, 奉行均衡飲食都是風濕病患者的首要原則 此外, 飲食中亦多攝取對身體有益的食物, 特別是一些防止誘發炎症, 以及補充因炎症而缺乏的物質 四大重要補充物質 由於風濕科疾病是指體內免疫系統出現失調及錯亂, 白血球出現異變, 製造過量的自由基, 攻擊健康的組織及細胞, 而引致發炎, 故此在飲食中盡量進食能減低發炎機會, 以及補充因發炎而容易短缺的營養素 患者宜多攝取以下四種物質 : 1 奧米加 3 它含有 DHA 及 EPA 成分, 有效抑制特定的蛋白質, 調節免疫反應 奧米加 3 常見於深海魚類, 如三文魚 吞拿魚等, 以及亞麻籽油 芥花籽油以及核桃等等 2 抗氧化營養素新鮮蔬菜及水果有豐富的抗氧化營養素, 如維他命 C 胡蘿蔔素 維他命 E 兒茶素等, 有助鞏固體內抗氧化能力, 有助穩定自由基, 免致炎症惡化 3 鐵質因為患者身體處於慢性發炎狀態, 長久來說, 會容易有貧血的情況, 可多補充含鐵質的食物, 如 : 黃豆 菠菜 紫菜等 4 鈣質骨質疏鬆症常見於風濕科疾病的患者身上, 加上服用類固醇的緣故, 補充鈣質是必須的 食品可考慮低脂或脫脂奶類製品 連骨吃的小魚, 如沙甸魚 另外, 維他命 D 亦有助吸引鈣質 此外, 近年亦有發現 γ 次亞麻油酸 (GLA) 特別對銀屑病關節炎有幫助, 這種物質多見於月見草 黑醋栗 琉璃苣草等 至於海產及魚類中含有一種硒質 (Selenium) 亦被發現對紅斑狼瘡症有幫助 但兩者仍有待研究 不二法則 : 均衡飲食 定時定量進食 均衡飲食 保持少鹽少油少糖都是保持健康身體的不二法則 飲食金字塔強調, 五穀類 ( 多選全穀類 ) 為最多, 次為蔬菜及水果, 其後為脫脂奶及肉類, 最少份量為油鹽糖 此外, 全日應飲用 6-8 杯飲品 患者亦應避免加工食品 零食 醃製品 調味品等這些含有高鹽高糖的食品 吸煙飲酒亦不適宜 40 41

23 關節以外的護理 飲食須知 關節以外的護理 風濕病對眼睛的影響 健康飲食金字塔 吃多些蔬菜及瓜類 吃最少脂肪 油 鹽及糖類 吃適量牛奶 奶類產品及芝士 瘦肉 家禽類 魚類 豆類及蛋類 水果類 風濕病對眼睛的影響 輯錄自 風濕病對眼睛的影響 的講座內容講者 : 屯門醫院眼科部副顧問醫生梁慧儀醫生除了關節, 眼睛亦是經常受風濕病影響的器官 當患者發現有眼紅 眼乾的問題, 絕對不要忽視 常見問題 問 答 問 答 吃最多穀類 麵包 飯 粉及麵 註 : 每天應喝 6 至 8 杯流質飲品, 如開水 清茶和清湯圖片及資料來源 : 衞生署中央健康教育組 如何分辨飽和脂肪及不飽和脂肪? 飽和脂肪在室溫下會成固體, 多數來自動物油 牛油 硬身植物油 椰油 棕櫚油等 而不飽和脂肪在室溫下多為液體, 如芥花籽油 橄欖油等, 同時存在於亞麻籽 果仁 核桃等堅果 建議患者食用不飽和脂肪, 但亦要適量進食 為甚麼風濕病患者不可進補? 一些藥膳補品如人蔘 當歸 紅棗 杞子等等, 會活化免疫系統, 或會令炎症惡化, 故此風濕病患者應該對進補應抱持謹慎心態, 切忌盲目追隨, 應向醫護人士查詢 影響淚液分泌成主因 正常的眼球表面都會被淚液所包圍 淚液是由淚腺所分泌的液體, 含有水份 油脂 蛋白質 維他命等物質, 達到濕潤 供氧 抗菌的功能, 從而形成眼睛的第一道防線, 保護眼球表面的結膜及角膜 可是, 屬於免疫系統疾病的風濕病, 正正將眼部某些健康細胞或組織誤以為是外來物質, 於是群起攻擊這些細胞或組織, 導致一連串的發炎及破壞, 帶來不同程度的眼睛問題 當中, 乾眼症 (Dry Eye Syndrome) 是最常見的問題, 由於淚腺及眼球表面發生炎症, 令淚液減少, 患者會出現眼紅 乾澀 眼睛灼熱 有外物感 短暫視力模糊等症狀 當患者察覺有以上的症狀, 應盡快向風濕科醫生求助, 轉介至眼科專科醫生作仔細診斷 診斷過程中, 患者或需要進行乾眼症指數測試 (OSDI ) 作自我評估以及希默式淚水分泌測試 乾眼症的治療方面, 一般患者使用人造淚水已經足夠, 除非一些個別嚴重的患者, 需要使用特殊消炎淚水 而醫生亦會視乎情況, 為病人進行淚小點阻塞術, 這方法阻止淚液從淚小點流入淚道, 使淚液停留在眼球表面 42 43

24 關節以外的護理風濕病對眼睛的影響關節以外的護理風濕病對眼睛的影響 眼睛炎症令問題惡化 嚴重的乾眼症以及針對眼睛不同組織的炎症更令眼睛問題惡化, 如 : 角膜炎及潰瘍 鞏膜炎以及虹膜炎 ( 又稱前段葡萄膜炎 ), 都會引起眼紅 有外物感 視力模糊及痛楚等問題, 患者應盡快向眼科專科醫生求診 治療期間, 患者可能需使用消炎的眼藥水或口服藥, 藥物分為類固醇 非類固醇或抗排斥藥物, 故此, 患者需要定期覆診觀察情況及藥物所致的副作用 如病况嚴重, 患者有機會需要進行手術補救眼睛 另外, 有服用風濕藥物中的奎寧 (Hydroxychloroquine) 的患者亦需要特別小心視網膜病變 這是位於視網膜中央 視覺神經最集中的黃斑點會出現病變 當使用奎寧五至七年, 或總服用量達一千克, 患上視網膜病變的機會率增至 1% (Ophthalmology, 2011)* 故此, 服用奎寧的患者需要定期接受眼科專科醫生的檢查 最後, 如手部關節受風濕病影響出現紅腫 疼痛 僵硬等症狀, 而降低靈活度, 患者不妨找家人從旁協助滴用眼藥水 * 資料來源 : American Academy of Ophthalmology Update : Revised Recommendations on Screening for Chloroquine and Hydroxychloroquine Retinopathy by Marmor et al, Ophthalmology 常見問題 問 白內障手術是否越早做越好? 當心藥物副作用 藥物副作用亦會帶來眼睛的疾病, 例如白內障及視膜網病變 白內障為反覆發炎的後遺症或服用類固醇藥物所致的副作用 患者每日服用兩粒劑量達十毫克的類固醇, 並超過一年的話, 患有白內障的風險會較大 患者視力逐漸模糊或下降, 即使帶眼鏡亦無甚幫助 風濕病患者的白內障情況必須由眼科專科醫生診斷及治療, 患者亦可視乎視力需要, 考慮白內障切除及人工晶體植入的手術 答 問 答 建議可因應自己視力需求 日常生活習慣去考慮做白內障手術 在職的風濕病患者需做手術, 避免病情阻礙視力, 影響工作 ; 而年長的患者的日常習慣多數為看報紙 看電視, 如果視力需求不大的話, 亦無須即時做手術, 定期進行檢查亦已足夠 除了滴用人工淚水 眼藥水外, 還有甚麼日常護理? 患者可以用熱敷, 增加眼部範圍的血液循環 另外, 如眼緣有異物感覺及油脂, 分泌增多, 患者可以用棉花球, 沾濕少量白開水, 由眼頭向眼尾方向抹淨 避免使用坊間的洗眼水, 因為使用洗眼水時過份沖洗, 有機會連本身自然分泌的淚水亦去掉 44 45

25 關節以外的護理 皮膚護理 關節以外的護理 皮膚護理 皮膚護理 輯錄自 皮膚護理 的講座內容 講者 : 香港衛生署社會衛生科王麗萍醫生風濕科疾病中, 銀屑病 ( 俗稱牛皮癬 ) 及系統性紅斑狼瘡症會引起皮膚問題 要處理患者的皮膚護理, 其實並不困難, 一般人也應該做好, 箇中學問只有兩個 潤膚及防曬 控制銀屑病 : 做好潤膚, 杜絕刺激 銀屑病患者皮膚會出現呈紅色斑塊, 界限明顯, 表面粗糙, 並覆蓋著銀白色的鱗屑 出現部位多見於頭皮 膝蓋 手肘 背部下方 指甲 嚴重時可遍佈全身, 包括手掌 腳掌 性器官 銀屑病有不同種類, 包括 : 慢性斑 滴狀 ( 呈雨點狀 ) 彎曲狀 皮膚紅變以及膿皰 當中的皮膚紅變及膿皰, 若然近乎全身皮膚已受影響, 屬於嚴重程度, 必須入院求醫 皮膚清潔方面, 沐浴以每日一至兩次為限, 每次不多於十五分鐘 有些患者表示, 一感到皮膚不舒服便去洗澡 可是過多的沐浴已洗掉身體本身分泌油脂, 削弱這個自然屏障, 對皮膚反而無益 此外, 患者切忌浸浴, 水溫亦不要高於攝氏四十度, 不要過度洗刷, 以免刺激皮膚令病情惡化 同樣, 選擇不含香料 不含人造色素的沐浴露和洗髮露, 亦應少用肥皂 生活方面, 亦應注意以下幾方面 : 切勿搔抓皮膚, 以免受損發炎勿自行胡亂用藥, 以免影響病情充足睡眠及休息均衡飲食, 避免煙酒保持身心健康適量日光浴可改善病情 值得留意是, 銀屑病沒有傳染性, 雖然現時仍未有根治方法, 但是可以透過不同方法控制病情, 然而大部分銀屑病的病例並不嚴重 除皮膚問題外, 患者亦可能出現銀屑病關節炎, 故此亦要注意關節炎的治療及護理 對於銀屑病的日常護理, 潤膚是非常重要 患者可在比較乾燥的皮膚上多塗抹潤膚霜, 增加保護 緊記要小心選擇不含香料 不含人造色素的潤膚產品, 避免為皮膚帶來刺激 46 47

26 關節以外的護理皮膚護理關節以外的護理皮膚護理 控制紅斑狼瘡 : 防曬工夫做到足 紅斑狼瘡的皮膚表徵可分為特定及非特定 而特定的表徵亦分為急性 亞急性及慢性 : 特定 急性 亞急性 慢性 臉頰蝴蝶斑 Malar Rash 大皰性紅斑狼瘡 Bullous SLE 環狀 Annular 丘疹性鱗狀 Papulosquamous 新生兒紅斑狼瘡 Neonatal LE 圓盤狀狼瘡 Discoid 肥厚性 Hypertrophic 掌蹠 Palmar/ Plantar 狼瘡脂膜炎 LE Panniculitis 非特定 網狀青斑 Livedo Reticularis 斑丘疹 Maculopapular lesions 脫髮 : 有疤 / 無疤 Patchy scarring alopecia in DLE, diffuse non-scarring alopecia in SLE 口腔潰瘍 Oral Erosion 感光性 Photosensitivity 血管炎 Vasculitis 使用藥物需咨詢醫生 最後, 除了日常的皮膚護理, 銀屑病及紅斑狼瘡症的患者亦可使用藥物控制皮膚問題 一般而言, 藥物分為外用及口服藥物, 而嚴重的銀屑病患者可能需要進行紫外光療法 由於部分藥物含有類固醇成分, 故此患者必須在醫生處方及監測下使用藥物 常見問題 問坊間有不少止癢藥膏, 應該如何選擇? 答不建議患者購買非醫生處方的藥膏 因為坊間有很多聲稱有止癢功效的藥膏, 多數以 大包圍 式, 加入類固醇 抗菌 抗癬等不同成分, 可是銀屑病屬免疫系統疾病, 並不是所有藥都適合, 故此建議患者尋求醫生意見, 使用合適的藥物 紅斑狼瘡的皮膚護理重點, 防曬一定是首要工作 由於紅疹對陽光非常敏感, 在強烈暴曬後, 可會引致病情復發, 故此患者應盡量避免曬太陽 每天上午十時至下午三時是紫外線最強烈的時段, 建議患者出外時, 宜穿上長袖及通爽的衣服, 並帶備帽子 太陽傘及塗上防曬用品 而處於室內亦不要掉以輕心, 因為玻璃窗不能阻擋紫外光 故此, 盡量避免坐近窗邊, 以及適量塗上防曬用品 問 答 我需要比平常人補搽更多防曬霜嗎? 不需要, 塗抹次數因應所需便可以 如在室內工作的, 每隔數小時塗抹已足夠 ; 如在室外的話, 應在外出前至少半小時之前塗上防曬用品, 隔數小時可再塗抹 ; 若要游泳或出汗過後, 就需每兩小時塗一次 選擇防曬用品時, 患者需留意產品上的說明, 選擇可預防 UVA 和 UVB 的產品, 例如附有 PA++ 或 PA+++ 標示即表示可以防禦 UVA 的級別, 而 SPF (Sun Protection Factor) 則代表抵擋 UVB 的指數 建議考慮 PA++,SPF 15 或以上的防曬用品 48 49

27 情緒健康與支援 如何面對長期患病 如何面對長期患病 第四章 情緒健康與支援 輯錄自 風濕病與情緒健康 的講座內容講者 : 屯門醫院臨床心理學家何嘉保博士風濕病為患者帶來的, 除了是長期的痛症, 還伴隨著情緒的困擾 要有好心情才可以改善病情, 病人總感到知易行難 事實上, 如何處理情緒, 從日常生活上的思想及行為習慣著手, 一定有幫助 不要走進情緒的惡性循環 患病時產生負面情緒當然可以理解 可是, 情緒對患者的影響不僅僅是心理因素, 更會帶動行為及身體的反應, 繼而令病情變得更差, 形成了一種惡性循環 當一個人患上長期病患, 身體及日常生活難免有很多的改變, 而這些改變會令患者產生一些想法及疑問, 例如 : 我的病會不會變差? 我會否成為家人的負累? 等 這些想法令到患者會產生抑鬱 緊張等負面情緒 繼而身體接收到這些情緒時, 每每從患者的行為及身體上引起反應, 例如肌肉變得繃緊 開始出現失眠 退避的生理反應, 甚至影響免疫系統, 令病情變差 最終, 病人又再產生想法, 問問自己的病會不會變得更差, 接著情緒更差 行為及身體的不良反應更頻繁... 這樣的惡性循環, 就好像一個旋渦, 將患者不斷地捲入一個更壞的情況, 因此大家要留意情緒的惡性循環 50 51

28 情緒健康與支援如何面對長期患病情緒健康與支援如何面對長期患病 換個角度 : 與病共存 想法影響情緒, 是一種正常反應, 那麼要維持良好的情緒健康, 我們先從思想著手, 面對風濕病, 應該如何看待它 風濕科疾病屬於一種長期病患, 大部分患者都需要維持長時間的治療過程, 而病情亦可能隨時日慢慢惡化 患者需要明白到風濕病未必像一般傷風 感冒等可以幾日能治癒, 因此換個角度視自己與風濕病共存, 想方法如何與它相處, 有痛症下仍可生活, 才是更重要 對於初患風濕病的患者而言, 與病共存的關鍵是適應生活上的不同影響及轉變, 包括 : 身體 日常生活和工作 情緒 經濟和家庭崗位 與家人及朋友的關係 以及自尊心等等 有不少患者本來是家庭的經濟支柱, 患病帶來的痛楚或會影響工作表現, 需要經常請假甚至要辭退工作, 收入減少了, 家人也許要兼任照顧者同時亦要工作幫補家計, 患者亦會因怕連累家人而自尊心大受打擊 所以, 不論患者或家人, 能夠抱著與病共存的想法, 對於適應轉變很重要 處理情緒五式 調節思想的同時, 患病可以從行為及生活習慣中處理情緒的問題 處理情緒的方法大致分為以下五大方法 ( 資料來源 : 衞生署長者健康服務網站 ): 1 增加認識積極主動了解疾病, 增加自己對風濕病的知識, 可以提升自己處理疾病的信心 多閱讀相關書籍 上網搜尋資料固然能夠增加認識, 但由於坊間資訊太多, 資料真確性存疑, 所以患者從不同途徑獲得的資訊, 都不妨請教一下醫護人員 此外, 參與病人組織的活動, 與其他病友交流心得也是一個不錯的方法 2 樂觀態度留意自己負面的想法, 不要抱有自責的態度, 如上述提到的惡性循環, 負面的想法對於病情無補於事 跟自己說一些正面的說話, 學懂如何善待自己 52 53

29 情緒健康與支援如何面對長期患病情緒健康與支援如何面對長期患病 3 健康生活從健康生活模式做起, 培養好睡眠 飲食及運動習慣 飲食和運動的注意事項都在本小冊子的其他章節有提及到, 這樣特別針對睡眠加以介紹 養成良好睡眠的方法如下 : 4 身心鬆弛找一項可令自己放鬆的活動, 如聽音樂 看書 耍太極 找朋友等, 你亦可以發掘新的興趣或學習放鬆的技巧, 如腹式呼吸法 不要在床上看電視 玩電腦 盡量將床與睡覺的意識聯在一起, 這樣每當在床上, 便是告訴身體現在是睡覺的時間 保持一個合適睡眠的環境因素, 包括濕度 溫度 空氣流動及光暗等 有規律的睡眠及起床時間 5 尋求協助留意身心發出的警號, 例如 : 持續失眠 長時期受負面思想困擾 經常哭泣 經常脾氣暴燥 經常情緒緊張或想傷害自己或他人等 這些警號如出現持續和過度的情況, 便要向醫護人員尋求協助 盡量避免在失眠時不斷望時鐘, 騷擾情緒, 大大影響再次入睡的狀態 傍晚時可以做適量的運動 常見問題 問 為甚麼腹式呼吸有助減壓? 建議日間可以曬曬太陽 中午後避免喝咖啡 奶茶 午覺不應超過十五分鐘 答 腹式呼吸是指腹部在吸氣時隆起, 在呼氣時收入 這樣的呼吸可令體內的壓力減低, 而且相比胸式呼吸較慢, 放慢呼吸速度, 從而達到緩慢 放鬆的效果 問 答 平日放工回家已經很晚, 還要睡前做適量運動實在很困難, 有甚麼建議方法? 晚上只要花大約十五至二十分鐘做一些拉筋或瑜珈的動作, 已有不俗的鬆弛效果, 持之以恆, 對睡覺以至情緒健康都帶來幫助 54 55

30 情 緒 健 康 與 支 援 自助同行風濕路 自助同行風濕路 情 緒 健 康 與 支 援 自助同行風濕路 有誰明瞭我的感受? 長期病影響身體生理狀態 本身容易出現不同負面情緒 另外對復 香 港復康會社區復康網絡註冊社 工 陳 啟 盈 康的要求 家人或自己的期望等往往也是壓力來源之一 若然不去 正視情緒和壓力的問題 便會影響復康的動機和信心(例如逃避服 風濕病是一個 長期病 對它的適應是一個終生的過程 面對因 藥等) 大大加速病情惡化 同時也進一步令情緒變得更負面 造 病患而帶來不同方面的轉變和限制 往往需要新的適應 透過與其 成惡性循環 而長期病患者通常都會經歷不同的情緒階段 如由否 他病友互相交流的過程 可以提升對疾病的認識 亦有助抵禦因病 定到逃避 跟隨憤怒到抑鬱 要能走過這些階段 學會接納自己 患和轉變產生的壓力 然而 每個患者都有自己的復康路 可以選 反思患病過程的得著(如堅強等信念) 使之內化成能量克服往後的 擇主動的透過整合當前及過去的經驗 和別人分享 提升正能量再 人生逆境 心態改變去接受病患是最重要的第一步 向前走 或是被動的默默承受 你會選擇怎樣走? 而很多風濕病患者較易因為病情反覆 他人的歧視而鑽牛角尖 注 意力困死在負面的思考上 走不出去 做成很多情緒困擾 身邊的 的親友應該多從患者角度出發 你雖然不是患者本人 不能說 我 提升正能量 再向前走? 完全明白你 但若讓他們知道 我知道你很辛苦 對他們來說 會是一種認同 一個鼓勵 這有助他們提升處理疾病的主動性 相 反地 若缺乏身邊的親友或社交支援 往往會令患者感到弧單及較 容易出現其他身心問題 進一步影響病情 風濕病 被動承 受? 疲勞 減少活動 徵狀循環 痛楚 肌肉繃緊 壓力 焦慮 情緒低落 56 57

31 情緒健康與支援自助同行風濕路情緒健康與支援自助同行風濕路 主動認識有助提升正面情緒 香港復康會社區復康網絡為長期病患者提供自我管理教育 心理社交支援及促進同路人的互助 針對類風濕性關節炎 強直性脊椎炎和銀屑病關節炎的患者和家屬, 關節 我自理 課程是一個非常實用的課程 這個課程可以幫助患者和家屬更了解關節性疾病的知識和身心護理, 並教導患者如何處理生活上的困難 另外, 社區復康網絡還舉辦很多改善患者人際關係及情緒管理方面的工作坊 當中, 在情緒釋放與表達方面, 有透過藝術創作, 例如繪畫等幫助患者舒緩壓力和探索自我 還有一些正向思維與情緒管理方面的工作坊, 主要運用認知治療法及正向心理學的元素, 幫助患者管理情緒和從逆境中肯定自我 更有以生死為題材的工作坊, 透過體驗遊戲和小組討論去幫助患者探討生死問題 教導他們如何活在當下及在生命完結前作出好的規劃 這些工作坊都能夠提一個合適的平台讓患者學習知識和方法以外, 與共同患病的朋友表達和抒發內心感受, 達到自療的效果 疾病管理 ( 藥物治療 適量運動 ) 自我管理 助人是最佳助己的方法 參與社交活動能對長期病患者產生良好的適應及提升生活質素 而獲得別人恰當的照顧和關懷, 亦可提升正面情緒, 身體狀態得以改善, 對處理疾病的主動性也會提升 除了參與上述的課程外, 參與病人自助組織可擴大社交生活圈子及助人助己, 不論你是參與者或是服務提供者, 透過幫助別人或只透過經驗分享, 可以感到自己是有價值, 有能量, 人生是有意義的 再者, 全港風濕病的患者的人數相對較少, 藉著參與病人自助組織有助將一班病友的力量集合起來, 以爭取更多社會的關注和幫助 ( 病人自助組織的資料詳見 P.62) 情緒管理 角色管理 ( 繼續日常生活 ) 58 59

32 情緒健康與支援支援在社區情緒健康與支援支援在社區 支援在社區 風濕病是長期病患, 患者除了需要醫療和護理外, 亦需要關注生活及心理上的適應和復康, 達致管理病情和繼續日常生活 社區上有不同機構和組織協助風濕病患者, 包括提供資訊講座 互助小組 運動課程和水療等服務 香港復康會社區復康網絡 社區復康網絡致力以持續創新的精神, 促進社區為本的身 心 靈全人復康訓練及支援, 並推動數碼自主健康學習 ; 我們亦透過與病人組織 醫療及社區團體 義務工作者等攜手推動社區敎育 政策研究及倡議, 推廣自強不息 自助互助的信念及促進共融無障礙社區 聯絡方法 : 康山中心 - 香港 魚涌英皇道 1120 號康山花園第六座地下電話 : 橫頭磡中心 - 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下電話 : 李鄭屋中心 - 九龍深水埗李鄭屋邨孝廉樓地下電話 : 大興中心 - 新界屯門大興邨興昌樓 號地下電話 : 威爾斯中心 - 新界沙田威爾斯親王醫院職員宿舍 B 座 10 樓 B 室電話 : 太平中心 - 新界上水太平邨平治樓地下電話 : 網址 : 康程式 : 香港風濕病基金會 風知己 電話支援熱線香港風濕病基金會成立於二零零一年十月, 目的旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識, 以及改善病患者的健康相關生活質素 電話 : ( 逢星期二至五下午二至五時 ) 網址 : 賽馬會病人資源及訓練中心二零一二年五月開始, 全港首間風濕病資源中心在深水埗南山邨成立, 命名為 香港風濕病基金會賽馬會病人資源及訓練中心 新中心設有圖書及資源中心, 各位病友可蒞臨參觀及查詢資訊, 基金會亦會不定期在中心內舉辦健康檢查日, 讓公眾能了解自己的健康情況, 留意關節問題並及早處理 地址 : 九龍深水埗南山邨南偉樓地下 室電話 :

33 情緒健康與支援支援在社區情緒健康與支援支援在社區 各風濕科病人自助組織 無障礙交通服務 毅希會 - 類風濕性關節炎患者自助組織網址 : 電話 : 樂晞會 - 系統性紅斑狼瘡患者自助組織網址 : 電話 : 香港強脊會 - 強直性脊椎炎病患自助組織網址 : 電話 : B27 協進會 - 強直性脊椎炎病患自助組織網址 : 電話 : 銀屑護關會 - 銀屑病關節炎患者自助組織網址 : 電話 : 少青風協會 - 兒童風濕病患者及家屬組成互助組織網址 : 電話 : 系統性血管炎互助小組網址 : 電話 : 香港復康會復康巴士網址 : 電話 : 香港復康會易達轎車 - 可容納 2 位輪椅乘客網址 : 電話 : 香港復康會易達巴士 - 覆診接送網址 : 電話 : 鑽的 - 服務九龍及港島為主網址 : 電話 : 星群的士網址 : 電話 : 免費個人情緒支援服務 綜合家庭服務中心 - 需要到各區就近居所的中心申請網址 : 社會福利署熱線電話 : 明愛向晴軒網址 : 電話 :18288 生命熱線網址 : 電話 : 香港撤瑪利亞防止自殺會網址 : 電話 :

34 鳴謝 ( 排名不分先後 ) 每一位 風濕病免費講座 系列講者醫院管理局新界西醫院聯網風濕科團隊屯門醫院內科部風濕科主任莫志超醫生屯門醫院內科部風濕科何令妍醫生新界西醫院聯網風濕科資深護師梁偉欣博愛醫院風濕科專科護士白志瑜屯門醫院藥劑部屯門醫院物理治療部博愛醫院物理治療部博愛醫院職業治療部博愛醫院足病診療部 屯門醫院營養部屯門醫院眼科部屯門醫院臨床心理科香港衛生署社會衛生科 出版 : 香港復康會九龍藍田復康徑七號地下網址 : 撰文 : 嚴銘曦女士印刷 : 啟城設計制作有限公司出版日期 : 2016 年 10 月出版數量 : 2000 本 64 版權所有 不得翻印