醣豆豆 大夢想
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- 似宸 严
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2 關 於 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 是 由 黏 多 醣 症 及 罕 有 遺 傳 病 的 患 者 與 家 屬 組 成, 目 的 是 讓 病 友 及 家 屬 互 相 支 持 和 鼓 勵 小 組 在 香 港 復 康 會 社 區 復 康 網 絡 協 助 下, 於 2005 年 3 月 23 日 成 為 合 法 社 團 除 了 黏 多 醣 症 外, 我 們 的 會 員 中 也 有 黏 多 脂 症 肝 醣 積 儲 症, 多 發 性 硬 化 症 高 雪 氏 症 及 第 一 型 戊 二 酸 血 症, 歡 迎 其 他 罕 有 遺 傳 病 病 友 加 入 如 欲 認 識 我 們 及 這 些 罕 有 遺 傳 病, 請 瀏 覽 我 們 的 網 頁 或 聯 絡 我 們 :[email protected]
3 醣 豆 豆 大 夢 想 本 書 是 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 推 廣 及 籌 款 活 動 之 一 藍 藍 的 天 關 懷 項 目 1
4 目 錄 序 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 主 席 馬 安 達 p3 我 們 是 一 樣 的 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 李 逸 朗 p4 他 們 需 要 的, 你 能 給 他 們 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 蔣 雅 文 p5 醣 豆 豆 的 故 事 ( 一 ) p6-13 個 案 引 言 p14-15 我 只 有 3 呎 高 馬 歷 生 p16-19 我 的 媽 媽 李 尚 文 p20-25 媽 媽 因 你 而 改 變 周 曉 燕 p26-29 媽 媽 在 你 旁 梁 嘉 寶 p30-33 我 有 一 張 嘴 詹 本 立 p34-37 人 人 都 不 同 美 美 寶 寶 p38-45 不 同 的 性 格, 同 一 的 心 聲 鄧 偉 文 鄧 偉 智 p46-55 如 果 有 一 天, 你 需 要 我 幫 助 楊 德 俊 楊 曉 丹 p56-67 影 集 p68-69 醣 豆 豆 的 故 事 ( 二 ) p70-75 夢 想 p76-77 甚 麼 是 黏 多 醣 症? p78-79
5 他 手 腳 的 關 節 會 逐 漸 僵 硬, 甚 至 乎 因 而 要 長 期 臥 床, 智 商 可 能 受 損, 不 能 活 過 20 歲 這 是 醫 生 在 小 兒 的 初 步 診 斷 的 判 語 這 樣 的 一 段 話, 令 我 望 子 成 龍 的 美 夢 碎 了 十 一 年 前 的 資 訊 沒 有 今 天 的 發 達, 互 聯 網 還 是 一 個 很 奢 侈 的 東 西, 加 上 黏 多 醣 症 這 個 罕 有 的 遺 傳 病, 醫 生 對 於 它 的 認 識 也 不 太 深, 何 況 我 這 個 平 凡 的 父 親 當 年 縱 使 有 教 會 的 朋 友 為 我 找 來 醫 學 字 典, 都 只 不 過 是 文 字 上 的 認 識 對 於 如 何 面 對 此 症, 仍 然 是 十 分 徬 徨 這 樣 徨 恐 地 過 了 一 年, 直 至 有 天 讀 到 << 明 報 >> 一 篇 我 們 一 位 已 故 會 員 陳 雯 芳 的 專 訪, 那 一 刻 如 獲 至 寳 請 恕 我 涼 薄, 事 實 上 找 到 同 路 人 真 是 興 奮 藉 此 我 們 互 相 認 識, 也 通 過 她 雙 親 的 教 導, 使 我 們 懂 得 怎 樣 照 顧 兒 子 及 後 我 們 再 認 識 了 幾 位 病 友, 大 家 都 覺 得 需 要 定 期 聚 會, 分 享 及 互 相 支 持 我 們 的 第 一 次 聚 會 ( 一 九 九 九 年 ) 有 五 個 家 庭 參 與, 直 至 現 在 會 員 已 增 至 三 十 六 個 家 庭, 除 了 黏 多 醣 症 外, 我 們 也 歡 迎 其 他 罕 有 的 遺 傳 病 病 友 加 入 罕 有 遺 傳 病 正 因 為 罕 有, 大 多 都 沒 有 藥 物 根 治 縱 使 有 藥, 卻 動 輒 每 年 花 逾 百 萬 元 為 了 讓 大 眾 認 識 罕 有 遺 傳 病 及 了 解 我 們 的 處 境, 我 們 特 意 出 版 這 本 書, 邀 請 幾 位 病 友 透 過 他 們 的 經 歷, 與 大 家 分 享 他 們 的 心 路 歷 程 由 於 篇 幅 所 限, 一 些 會 員 的 故 事 未 能 刊 登, 希 望 第 二 本 書 可 火 速 面 世 我 在 此 衷 心 多 謝 幾 位 創 會 會 員, 陳 雯 芳 黃 詠 勤 程 英 儒 及 周 曉 燕, 會 員 馬 歷 生 李 尚 文 梁 嘉 寶 詹 本 立 美 美 寶 寶 鄧 偉 文 鄧 偉 智 楊 得 俊 及 楊 曉 丹, 在 書 中 分 享 他 們 的 故 事 ; 還 有 香 港 復 康 會 社 區 復 康 網 絡 的 古 穎 儀 小 姐 黎 詠 雅 小 姐, 以 及 我 們 的 顧 問 醫 生 周 鎭 邦 醫 生 許 鍾 妮 醫 生 林 德 深 醫 生 李 誠 仁 醫 生 最 後 更 要 向 每 一 位 會 員 致 敬 你 們 積 極 面 對 頑 疾, 是 每 個 人 的 榜 樣 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 主 席 馬 安 達 3
6 我 們 是 一 樣 的 我 們 是 一 樣 的 黏 多 醣 症 是 一 種 先 天 性 遺 傳 的 疾 病, 由 於 是 遺 傳 的 關 係, 這 個 病 對 患 者 來 說, 就 像 與 生 俱 來 的 四 肢, 解 不 開 除 不 掉 而 且, 身 體 狀 況 與 日 常 生 活 均 受 到 影 響 但, 我 們 是 一 樣 的, 因 為 我 們 都 擁 有 夢 想 正 如 患 者 希 望 生 活 如 常, 別 人 以 平 常 心 看 待 和 關 懷 這 本 書 記 錄 了 他 們 各 自 的 夢, 有 些 是 特 別 的 有 些 是 有 趣 的, 有 些 是 跟 我 們 一 樣 的 我 們 活 在 同 一 天 空 下 因 此, 我 相 信 並 希 望 你 會 支 持 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組, 讓 患 者 得 以 夢 想 成 真 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 李 逸 朗
7 他 們 需 要 的, 你 能 給 他 們 這 世 上, 住 著 很 多 自 怨 自 憐 的 人 有 埋 怨 自 己 腿 不 夠 長 的 女 人, 有 埋 怨 自 己 錢 不 夠 多 的 男 人, 也 有 埋 怨 自 己 不 夠 聰 明 的 小 孩 但, 他 們 從 沒 想 到 自 己 擁 有 的 竟 是 如 此 的 多 一 天, 當 你 行 動 不 便, 視 力 衰 退, 智 力 受 損, 甚 至 呼 吸 困 難, 到 了 那 個 時 候... 你 想 有 的 是 甚 麼? 很 感 激 互 助 小 組 給 了 我 這 個 機 會, 讓 我 認 識 到 這 一 班 堅 強 的 小 勇 士 他 們 對 生 命 的 熱 愛 令 人 感 動, 看 過 這 書 的 都 會 明 白, 我 也 不 用 多 說 我 們 想 得 到 的, 錢 不 一 定 能 買 得 到, 但 是 他 們 需 要 的, 你 應 該 能 給 他 們 請 支 持 這 本 用 以 籌 募 經 費 的 小 書, 盡 綿 力 給 他 們 希 望 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 關 懷 大 使 蔣 雅 文 5
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9 夏 天 來 了, 園 子 裏 的 豆 豆 落 到 泥 土 上, 等 待 發 芽 7
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11 醣 豆 豆 和 每 一 粒 豆 豆 一 樣, 每 天 努 力 的 吸 收 養 份 曬 太 陽 做 運 動, 夢 想 著 長 大 9
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13 可 是, 醣 豆 豆 一 直 沒 有 長 高 11
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15 每 晚, 他 做 著 同 一 的 夢 13
16 黏 多 醣 症 的 故 事, 大 都 是 這 樣 開 始
17 不 知 道 從 甚 麼 時 候, 過 多 的 黏 多 醣 開 始 積 存 在 體 內, 把 我 們 的 身 體 都 變 得 不 一 樣 短 小 的 手 腳 讓 我 們 走 動 不 自 如 身 體 像 小 不 點 般 不 會 長 高 毛 髮 硬 硬 的 長 在 皮 膚 上, 眼 睛 耳 朵 牙 齒 呼 吸 器 官 都 被 損 害 了 甚 至 智 力 也 受 到 嚴 重 破 壞 醫 生 說 我 們 活 不 過 二 十 多 歲, 但 我 們 總 是 努 力 的 向 前 走 15
18 馬 歷 生, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 六 型 現 就 讀 普 通 中 學, 考 獲 全 級 第 二 名, 拿 過 獎 學 金 他 的 願 望 是 比 李 嘉 誠 富 有 球 技 勝 過 朗 拿 甸 奴 睡 醒 後 依 然 活 著 可 是 他 沒 在 球 場 上 踢 過 球, 只 在 球 場 邊 為 別 人 打 氣
19 我 只 有 3 呎 高 冇 所 謂 啦! 冇 所 謂 啦! 是 我 的 口 頭 襌 在 街 上 常 常 有 人 以 好 奇 的 眼 光 看 著 我, 有 小 孩 子 扮 老 虎 在 我 面 前 叫 吼, 也 有 的 突 然 向 我 不 善 意 的 吐 舌 雖 然 不 習 慣, 但 著 實 沒 有 甚 麼 大 不 了, 冇 所 謂 啦! 我 沒 想 過 要 穿 高 一 點 的 鞋 子, 也 沒 想 過 每 天 彈 跳 多 一 點 使 自 己 長 高 些 因 為 怎 樣 的 高 度 對 我 來 說, 其 實 都 沒 有 所 謂 17
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21 沒 有 所 謂 因 為 我 已 經 擁 有 很 多 每 走 一 小 段 路, 我 都 很 容 易 累 透 每 次 爸 爸 不 但 陪 著 我 走, 還 會 抱 著 我 一 起 走 完 餘 下 的 路 程 因 為 我 的 身 材 細 小, 看 電 視 的 時 候 可 以 獨 佔 媽 媽 的 大 腿 作 人 肉 椅 子 我 每 一 刻 都 感 到 高 興, 因 為 每 天 都 能 夠 自 由 自 在 的 呼 吸, 我 知 道 自 己 不 能 活 過 二 十 歲, 但 我 不 害 怕 19
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23 李 尚 文, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 現 就 讀 甘 迺 迪 中 心, 醫 生 怕 他 因 腳 部 彎 曲 影 響 活 動 能 力, 故 前 後 給 他 作 了 三 次 手 術, 但 現 在 已 不 能 行 走, 出 入 需 要 輪 椅 輔 助 尚 文 生 於 單 親 家 庭, 由 母 親 獨 力 撫 養 他 的 願 望 是 變 做 超 人, 為 社 會 伸 張 正 義 21
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25 我 的 媽 媽 自 三 歲 起 我 雙 腳 開 始 向 內 彎, 不 時 被 人 冷 眼 譏 諷, 五 歲 時 証 實 患 了 黏 多 醣 症 每 次 給 路 人 咒 罵, 我 都 緊 緊 地 握 著 媽 媽 的 手, 她 會 趕 快 拉 著 我 走, 我 們 心 裏 難 受 極 了 在 學 校 裏, 我 常 常 被 惡 霸 搶 去 新 文 具 食 物, 甚 至 零 用 錢, 因 為 我 行 動 緩 慢 而 被 罵 阻 住 條 路 的 次 數, 多 至 數 不 清 記 得 有 一 次 出 外 活 動, 媽 媽 看 到 我 被 同 學 打 她 立 時 走 上 前 來 保 護 我 那 惡 霸 兇 巴 巴 地 瞪 著 媽 媽 她 那 又 戰 戰 兢 兢 又 愛 護 的 表 情 仍 默 默 地 印 在 我 的 腦 子 裏 23
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27 超 人 夢 我 最 愛 看 超 人 卡 通 和 戰 鬥 劇 集, 家 中 的 玩 具 被 單 毛 巾 等 日 用 品 都 印 有 超 人 公 仔 我 的 夢 想 是 當 一 個 打 不 死 的 超 人, 打 敗 世 界 上 所 有 壞 人, 做 個 正 義 使 者 我 便 可 以 保 護 媽 媽 25
28 周 曉 燕, 十 三 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 四 歲 前 已 做 過 頸 大 腿 盤 骨 手 術, 最 害 怕 抽 血 現 需 要 輪 椅 輔 助, 但 仍 不 時 做 義 工 探 訪 老 人 她 希 望 可 以 照 顧 爸 爸 媽 媽 和 自 己
29 媽 媽 因 你 而 改 變 十 三 歲 的 曉 燕 經 常 出 入 醫 院 她 在 兩 至 四 歲 時 做 了 盤 骨 頸 和 大 腿 手 術, 當 時 醫 生 不 能 立 即 診 斷 出 曉 燕 患 黏 多 醣 症, 所 以 手 術 後 她 的 情 況 更 嚴 重, 走 路 時 的 姿 態 變 得 怪 相, 常 常 引 起 別 人 的 側 目 我 因 受 不 住 旁 人 的 目 光, 上 街 時 會 抱 起 曉 燕, 不 讓 別 人 看 到 她 走 路 的 模 樣, 終 日 待 在 家 中 逃 避 現 實 小 小 的 曉 燕 卻 對 我 說 : 媽 媽, 別 人 怎 樣 看 我 都 不 重 要 因 她 這 句 話, 我 頓 然 變 得 充 滿 力 量 27
30 我 要 對 爸 爸 媽 媽 說 的 話 第 一 句 要 說 的 話 是 : 多 謝 他 們 不 離 不 棄 曾 有 一 段 時 間 我 每 星 期 要 出 入 醫 院 三 四 次, 媽 媽 為 了 應 付 昂 貴 的 醫 藥 費 而 要 出 外 工 作, 很 多 時 要 向 老 闆 請 假 才 能 帶 我 去 覆 診, 我 知 道 她 為 了 我 在 外 面 受 苦 又 受 氣 我 現 在 要 靠 電 動 輪 椅 代 步, 但 大 部 份 公 共 交 通 工 具 都 不 容 許 上 落 輪 椅, 所 以 我 一 直 有 個 願 望, 就 是 有 一 輛 汽 車 媽 媽 因 為 這 緣 故 而 去 考 車 牌, 後 來 車 牌 拿 到 了, 卻 沒 有 私 家 車 雖 然 如 此, 我 還 是 要 感 謝 媽 媽 為 我 付 出 一 切
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32 梁 嘉 寶, 十 七 歲, 黏 多 醣 症 第 三 型 只 能 吃 糊 狀 食 物, 起 居 飲 食 都 由 梁 太 照 顧, 和 其 他 黏 多 醣 症 三 型 的 病 友 一 樣, 嘉 寶 的 情 況 只 會 每 況 愈 下, 現 餘 下 一 歲 智 商
33 媽 媽 在 你 旁 嘉 寶 有 家 中 之 寶 的 意 思, 是 爸 爸 起 的 名 字 嘉 寶 今 年 十 七 歲, 剛 剛 過 了 生 日, 小 時 候 她 的 發 展 智 力 比 正 常 的 小 孩 子 緩 慢, 外 表 與 其 他 小 朋 友 沒 有 太 大 分 別, 四 歲 時 才 驗 出 患 黏 多 醣 症 現 時 她 的 智 商 只 有 一 歲, 看 著 她 身 體 情 況 一 天 比 一 天 差, 我 能 做 到 的 就 是 盡 母 親 的 責 任 守 在 她 身 旁 每 次 帶 她 走 到 街 上, 她 看 到 什 麼 都 要 用 手 摸, 在 街 市 她 會 抓 起 魚 檔 的 魚 兒, 又 會 拿 走 別 人 的 菜 每 次 我 都 要 向 人 賠 個 不 是, 被 大 罵 沒 有 好 好 管 教 孩 子 已 不 下 數 十 次 這 樣 子 的 事 件 實 在 令 我 感 到 洩 氣, 然 而 每 當 聽 到 她 叫 我 一 聲 不 大 清 晰 的 媽, 我 又 再 提 起 勁 兒 31
34 不 管 怎 樣, 就 算 身 邊 所 有 人 嫌 棄 她, 我 都 會 守 護 嘉 寶 至 最 後 一 刻
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36 詹 本 立 : 我 有 一 張 嘴
37 詹 本 立, 二 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 四 型 ( 已 殁 ) 黏 多 醣 症 影 響 他 的 骨 骼 發 展, 現 以 輪 椅 代 步 預 科 畢 業 後 曾 做 過 接 線 生, 但 他 最 希 望 做 傳 教 士 傳 遞 和 好 的 訊 息 他 覺 得 最 重 要 的 是 聆 聽 和 分 享, 希 望 家 人 接 納 他 的 病 我 的 肢 體 一 點 都 不 靈 活, 扭 毛 巾 穿 衣 服 開 水 樽 蓋 都 要 別 人 幫 忙, 但 我 還 有 一 張 嘴 自 十 八 歲 開 始 用 電 動 輪 椅 代 步 的 詹 本 立 自 豪 地 說 我 的 嘴 巴 是 用 來 經 驗 這 個 世 界 的 35
38 考 預 科 找 工 作 詹 本 立 考 上 預 科 一 點 也 不 容 易, 每 寫 一 個 字 都 要 花 上 不 少 的 力 氣 和 時 間, 寫 得 快 一 點 害 怕 老 師 看 不 懂 會 被 扣 分, 揮 發 不 少 汗 水 和 眼 淚 才 能 完 成 預 科 課 程 兒 時 想 當 醫 生, 中 學 因 獲 校 際 朗 誦 比 賽 亞 軍, 激 發 起 當 唱 片 騎 師 (DJ) 的 念 頭 預 科 畢 業 後 踏 進 社 會, 做 DJ 的 夢 想 被 打 消 了, 只 當 了 幾 個 月 的 接 線 生, 沒 有 聽 眾 願 意 回 答 問 題 令 他 感 到 非 常 沮 喪
39 我 算 是 很 幸 運 黏 多 醣 症 雖 然 令 他 行 動 不 便, 不 過 本 立 從 來 沒 有 埋 怨 自 己 患 病 性 格 外 向 的 本 立, 一 有 機 會 就 參 加 不 同 組 織 舉 辦 的 活 動, 每 星 期 的 檔 期 都 排 得 緊 密, 要 上 普 通 話 課, 又 要 參 加 義 工 活 動, 幫 助 其 他 的 病 友, 為 他 們 打 打 氣 他 說 : 有 次 參 加 了 一 次 與 痙 攣 病 友 同 樂 的 活 動, 見 到 病 情 已 影 響 了 他 們 的 腦 部, 心 想 我 有 清 晰 的 意 志, 已 算 是 很 幸 運 了 37
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41 Mavish ( 美 美 ), 十 一 歲, 巴 基 斯 坦 裔, 於 香 港 出 生, 黏 多 醣 症 第 一 型 身 材 矮 小 但 沒 有 影 響 智 力 發 展, 能 操 流 利 英 語 她 最 想 對 媽 媽 說 的 話 : 我 媽 媽 是 世 上 最 好 的 Hamza ( 寶 寶 ), 十 歲, 黏 多 醣 症 第 一 型 ( 已 殁 ) 是 美 美 的 弟 弟, 確 診 患 黏 多 醣 症 後, 爸 爸 離 棄 了 他 們, 由 媽 媽 獨 力 撫 養, 寶 寶 希 望 自 己 長 大 後 變 得 更 強 壯, 可 以 照 顧 媽 媽 和 姐 姐 39
42 人 人 都 不 同 姐 姐 Mavish ( 美 美 ), 弟 弟 Hamza ( 寶 寶 ) 是 對 古 靈 精 怪 的 活 寶 貝, 他 們 懂 得 聽 廣 東 話 卻 裝 作 不 曉 得 的 說 : 我 不 知 道 你 說 什 麼? 活 潑 的 背 後 卻 有 著 讓 人 難 過 的 經 歷
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44 母 親 憶 述 孩 子 小 時 候 長 相 與 正 常 的 小 孩 沒 多 大 分 別, 直 至 一 天 早 上, 美 美 大 叫 著 : 媽 媽 我 全 身 都 不 能 動, 媽 媽 當 時 她 的 父 母 都 感 到 很 害 怕, 後 來 發 現 孩 子 們 背 部 和 腹 部 凸 出, 大 約 四 歲 時 証 實 患 了 黏 多 醣 症 美 美 漸 漸 察 覺 到 自 己 的 身 高 與 同 年 的 朋 友 有 距 離, 她 會 問 母 親 : 為 甚 麼 我 這 麼 細 小? 其 他 的 小 朋 友 常 常 瞪 著 我, 我 想 長 高 一 些 做 媽 媽 的 當 然 知 道 孩 子 的 需 要, 於 是 告 訴 她 : 人 人 都 有 不 同, 有 些 高, 有 些 矮, 有 些 肥, 有 些 瘦 這 孩 子 慢 慢 接 受 了 自 己, 也 懂 得 說 : 我 們 雖 然 有 點 不 同, 但 同 樣 可 以 玩, 可 以 快 樂 的 生 活
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47 你 的 願 望 是 甚 麼? 美 美 很 快 的 回 答 : 第 一 是 希 望 有 藥 物 治 療 我 的 病, 第 二 是 可 以 快 些 回 到 巴 基 斯 坦 生 活, 因 為 在 香 港 沒 有 人 陪 我 一 起 做 頑 皮 的 事 和 談 天 說 地 第 三 是 做 一 個 又 美 麗 又 聰 明 的 女 孩 另 外, 我 想 當 醫 生, 因 為 巴 基 斯 坦 有 很 多 病 人, 在 香 港 可 以 學 習 醫 術, 然 後 回 國 醫 治 他 們 寶 寶 的 願 望 時 常 變 動, 但 有 一 樣 沒 有 改 變 的 是 : 要 變 得 更 強 壯, 因 為 長 大 後 可 以 照 顧 姐 姐 和 媽 媽 45
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49 鄧 偉 文, 四 十 三 歲, 近 年 才 知 道 患 了 黏 多 醣 症 第 二 型 家 中 有 四 兄 弟 姊 妹, 偉 文 是 長 子 他 常 常 懷 念 已 去 世 的 父 親, 他 最 大 的 願 望 是 全 家 健 康 快 樂 鄧 偉 智, 四 十 歲, 近 年 才 証 實 患 了 黏 多 醣 症 第 二 型 偉 智 是 三 子, 他 曾 任 食 品 包 裝 員 信 差 保 安 員 父 親 逝 世 後 與 哥 哥 到 家 中 的 五 金 店 幫 手 從 前 他 最 愛 的 是 金 錢, 今 天 他 最 愛 的, 和 哥 哥 的 一 樣 是 健 康 47
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51 不 同 的 性 格, 同 一 的 心 聲 哥 哥 現 年 四 十 三 歲, 弟 弟 四 十 歲, 五 年 前 兄 弟 倆 証 實 同 樣 患 上 輕 度 的 黏 多 醣 症 二 型 他 們 的 性 格 南 轅 北 轍 哥 哥 好 靜, 喜 愛 種 菜 種 瓜 養 雞 他 的 養 生 之 道 是 做 運 動 不 熬 夜 多 望 綠 色 植 物, 每 逢 遇 到 別 人 投 以 不 友 善 的 目 光, 他 都 會 處 之 泰 然 弟 弟 好 動, 吸 煙 喜 愛 夜 生 活 品 嚐 美 酒 旁 人 不 客 氣 的 上 下 打 量 他 時, 他 會 理 直 氣 壯 地 說 : 你 望 完 未 呀! 49
52 性 格 雖 然 不 同, 心 聲 卻 一 致 : 活 到 現 在 四 十 多 歲 已 經 賺 多 了
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54 爸 爸 媽 媽 弟 弟 和 妹 妹 的 付 出 我 和 弟 弟 生 於 六 十 年 代, 那 時 醫 學 界 仍 未 廣 泛 認 識 此 病, 所 以 父 母 只 能 靠 自 己 的 方 法 照 顧 我 倆 記 憶 最 深 刻 的 是, 兒 時 因 怕 被 別 人 譏 笑, 所 以 只 站 在 球 場 邊 看 別 人 打 籃 球 爸 爸 嚴 厲 地 說 : 你 要 多 做 運 動, 拉 鬆 你 的 關 節, 身 體 才 會 保 持 健 康, 不 用 怕 別 人 用 怎 樣 的 眼 光 看 待 你 每 天 爸 爸 下 班, 無 論 有 多 累, 都 會 和 我 們 一 起 打 籃 球, 星 期 天 他 會 帶 我 們 去 游 泳, 我 能 養 成 做 運 動 的 習 慣, 全 因 父 親 的 鼓 勵 及 扶 持
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57 弟 弟 在 媽 媽 身 上 感 受 到 那 份 不 離 不 棄 的 關 愛, 媽 媽 無 論 多 辛 勞, 都 盡 力 滿 足 我 倆 的 要 求 雖 然 收 入 微 薄, 但 她 從 不 吝 嗇 給 孩 子 吃 貴 一 點 穿 好 一 些, 務 求 要 把 最 好 的 全 用 於 我 們 身 上 四 兄 弟 姊 妹 中, 二 弟 和 細 妹 沒 有 遺 傳 此 病, 但 他 們 沒 有 因 此 而 離 棄 我 們, 妹 妹 更 遠 赴 台 灣 找 尋 一 切 治 療 方 法, 經 過 多 年 後 才 得 知 是 黏 多 醣 症 我 倆 能 得 到 家 人 的 疼 惜 和 支 持, 真 是 上 天 的 寵 兒 55
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59 楊 德 俊, 十 四 歲, 黏 多 醣 症 第 六 型 於 廣 州 出 生, 黏 多 醣 症 嚴 重 影 響 他 的 視 力, 十 一 歲 時 已 經 完 全 失 明, 現 需 要 輪 椅 協 助 走 動 現 就 讀 特 殊 學 校 德 俊 一 口 流 利 的 普 通 話, 為 他 贏 得 生 命 中 第 一 個 獎 項 全 港 普 通 話 朗 誦 比 賽 季 軍 楊 曉 丹, 十 一 歲, 與 哥 哥 一 樣 患 黏 多 醣 症 第 六 型 ( 已 殁 ) 應 醫 生 建 議, 兩 年 前 爸 爸 為 她 捐 出 健 康 的 骨 髓, 希 望 能 製 造 她 缺 乏 的 酵 素, 但 情 況 仍 在 觀 察 中 活 潑 的 丹 丹 嘴 角 上 經 常 掛 著 燦 爛 的 笑 容, 喜 愛 把 自 己 的 想 法 表 達 於 畫 中 57
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61 如 果 有 一 天, 你 需 要 我 幫 助 哥 哥 十 四 歲, 妹 妹 十 一 歲 他 們 在 廣 州 出 生 唸 書, 二 三 年 移 居 香 港 兄 妹 二 人 在 國 內 讀 書 時, 常 遭 旁 人 咒 罵 哥 哥 憶 述 一 位 比 他 年 紀 小 的 朋 友 一 次 突 然 走 過 他 身 旁, 一 口 把 唾 液 吐 在 他 的 頭 上, 還 辱 罵 他 作 三 眼 仔 當 時 他 只 有 強 忍 著 怒 氣 妹 妹 被 嘲 弄 為 大 頭 妹, 心 中 當 然 不 是 味 兒, 每 次 她 都 匆 匆 地 跑 回 家 向 媽 媽 哭 訴 妹 妹 不 明 白 地 問 : 我 明 明 唔 似 豬, 點 解 被 同 學 笑 我 做 豬 鼻? 哥 哥 認 為 大 家 都 是 人, 不 應 該 歧 視 別 人, 被 人 歧 視 是 很 不 愉 快 的 如 果 有 一 天 你 患 了 病, 人 家 歧 視 你, 你 一 定 感 到 不 開 心 他 相 信 有 一 天, 他 會 有 機 會 幫 助 你 59
62 明 明 是 大 白 天, 為 何 天 空 是 下 雨 色?
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65 哥 哥 患 黏 多 醣 症 六 型, 黏 多 醣 症 嚴 重 影 響 他 的 視 力, 從 色 彩 斑 斕 的 世 界 漸 漸 走 到 漆 黑 一 片 的 沙 漠 哥 哥 說 : 旁 人 告 訴 我 現 在 是 大 白 天, 但 我 看 到 天 陰 陰 般, 好 像 快 下 雨 了 直 至 有 一 天, 媽 媽 叫 我 起 床 說 天 已 亮, 但 我 仍 在 黑 暗 中, 我 知 道 我 再 看 不 到 這 個 世 界 了 那 一 刻, 我 的 心 中 只 是 失 望 沒 有 害 怕 哥 哥 立 刻 吹 口 琴 奏 小 星 星, 他 希 望 有 一 天 能 再 看 得 到 天 上 的 星 星 哥 哥 笑 著 說 : 看 不 到 東 西 也 有 好 處, 一 來 看 不 到 旁 人 的 冷 眼, 其 次 是 考 試 時 我 只 需 要 口 述, 老 師 代 筆 寫 答 案, 所 以 不 會 寫 錯 字, 分 數 會 比 別 人 高 呢 63
66 願 望 當 畫 家 妹 妹 愛 繪 畫 但 沒 有 機 會 學 習, 她 畫 的 全 是 自 己 想 像 出 來 的 情 境 黏 多 醣 症 影 響 她 全 身 的 關 節, 每 下 一 筆 都 要 付 出 很 多 力 氣 和 時 間, 但 妹 妹 只 要 想 到 什 麼 便 用 心 的 畫 她 常 說 : 我 要 當 畫 家
67 願 望 成 真 基 金 實 現 了 我 乘 搭 直 昇 機 的 願 望 那 天, 每 位 乘 客 只 可 攜 同 一 人 上 機, 但 負 責 的 職 員 說 可 以 讓 媽 媽 和 哥 哥 一 起 乘 搭, 真 是 高 興 得 不 得 了 我 雖 然 坐 在 中 間 沒 有 看 到 什 麼, 但 依 然 感 到 很 興 奮, 感 覺 真 棒 65
68 我 從 沒 有 試 過 登 山, 只 是 想 像 出 來 的
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70 讓 他 們 擁 有 夢 想, 擁 有 歡 笑
71 蔣 雅 文 攝 69
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73 長 不 大 的 醣 豆 豆, 把 他 的 夢 想 告 訴 剛 落 到 泥 土 上 的 每 一 粒 小 豆 豆 71
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75 小 豆 豆 每 晚 做 著 同 一 的 夢, 夢 想 著 長 大 73
76 天 氣 又 漸 漸 暖 和 起 來 了, 園 子 裏 滿 是 長 得 高 高 的 豆 豆, 努 力 的 親 近 天 空
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79 我 希 望 可 以 玩, 可 以 談 天, 可 以 享 受 一 切 美 美 我 希 望 家 人 會 明 白 我 詹 本 立 我 希 望 不 再 受 到 歧 視 楊 德 俊 我 希 望 快 些 有 藥 物 可 以 醫 治 我 的 病 楊 曉 丹 我 希 望 全 家 身 體 健 康 鄧 偉 文 77
80 甚 麼 黏 多 醣 貯 積 症 是 一 種 罕 有 先 天 性 新 陳 代 謝 異 常 的 疾 病, 屬 於 積 聚 病 是 黏 多 醣 症? 黏 多 醣 是 由 類 似 糖 份 的 分 子 組 成 的 化 學 物 質, 是 構 成 人 體 組 織 和 器 官 的 主 要 成 份 黏 多 醣 症 的 成 因 是 身 體 缺 少 能 分 解 黏 多 醣 的 酵 素, 導 致 黏 多 醣 不 斷 累 積, 破 壞 身 體 多 個 器 官 因 缺 乏 的 酵 素 不 同, 黏 多 醣 症 有 七 種 類 型 ( 第 一 至 第 七 型 ) 患 黏 多 醣 症 的 人 出 生 時 並 無 異 樣 黏 多 醣 日 漸 累 積, 患 者 逐 漸 出 現 各 種 如 下 症 狀 : 1. 身 材 矮 小 長 不 高 頭 顱 變 大 濃 眉 臉 部 及 身 體 多 毛 鼻 樑 塌 陷 嘴 唇 厚 實 舌 頭 漲 大 2. 關 節 變 形 僵 硬 手 臂 粗 短 彎 曲 爪 狀 手 3. 肝 脾 腫 大 腹 部 凸 出 肚 臍 疝 氣 角 膜 混 濁 等 不 同 類 型 的 黏 多 醣 症 會 影 響 不 同 的 器 官 以 上 症 狀 在 大 部 份 的 病 人 身 上 都 可 找 到, 但 程 度 不 一 以 腦 部 和 智 力 而 言, 嚴 重 的 第 一 二 三 型 病 者 有 嚴 重 的 智 力 障 礙 輕 微 的 第 一 二 型, 智 力 可 能 不 會 有 嚴 重 的 影 響 而 第 四 和 六 型 病 人 的 智 商 和 正 常 人 一 樣 第 四 型 主 要 影 響 骨 骼
81 除 了 第 二 型 外, 大 部 份 的 黏 多 醣 症 都 是 隱 性 基 因 遺 傳 病 患 者 父 母 各 帶 一 個 會 造 成 病 變 的 不 正 常 基 因, 兩 個 病 變 基 因 同 時 傳 到 孩 子 身 上 就 會 發 病 第 二 型 屬 性 聯 隱 性 遺 傳 方 式 病 變 的 基 因 攜 帶 在 X 染 色 體 上, 而 X 染 色 體 是 由 母 親 傳 給 兒 子 的 因 此 病 只 傳 給 兒 子, 女 兒 是 不 會 發 病 的 要 有 效 治 療 黏 多 醣 症 要 由 缺 乏 的 酵 素 入 手 目 前 血 液 幹 細 胞 移 植 或 注 射 酵 素 治 療 法 可 讓 病 人 重 新 得 到 酵 素 的 供 應 接 受 前 一 種 手 術 的 病 人 因 捐 贈 者 的 血 液 幹 細 胞 從 新 製 造 酵 素, 病 情 可 紓 緩 血 液 幹 細 胞 移 植 風 險 比 較 高, 還 須 有 適 合 的 捐 贈 者 方 可 考 慮 酵 素 注 射 治 療 是 把 藥 廠 生 產 的 酵 素 定 期 注 射 到 病 者 體 內 目 前 第 一 二 和 六 型 的 酵 素 已 研 製 成 功, 並 能 用 於 病 人, 減 輕 病 情 但 注 射 的 酵 素 不 能 到 達 腦 部, 對 腦 部 智 能 沒 有 幫 助, 而 且 酵 素 注 射 必 須 定 時 進 行, 不 可 間 斷, 否 則 無 效 現 在 香 港 約 有 30 至 40 位 黏 多 醣 貯 積 症 的 病 人 雖 然 數 目 不 多, 但 他 們 都 極 需 要 社 會 關 注 體 諒 支 持 接 納 他 們 絕 對 與 其 他 病 者 一 樣 期 盼 治 療 需 要 治 療 世 界 各 地 都 有 很 多 不 同 的 研 究 在 進 行 中 病 友 家 人 和 醫 者 都 盼 望 在 不 久 有 較 多 較 新 較 有 效 的 黏 多 醣 症 治 療 法 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 顧 問 醫 生 許 鍾 妮 醫 生 79
82 支 持 我 們 若 這 本 書 給 你 帶 來 鼓 勵, 請 支 持 本 會! 請 選 用 以 下 方 法 捐 款 : 1. 捐 款 如 用 支 票, 抬 頭 請 寫 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 或 Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group 或 H K M & R G D Mutual Aid Group ; 或 2. 直 接 存 入 東 亞 銀 行 戶 口 或 ; 或 3. 網 上 捐 款 : 請 將 支 票 或 入 數 紙 寄 到 本 會 如 需 收 據, 請 註 明 捐 款 人 姓 名 郵 寄 地 址 及 聯 絡 電 話 歡 迎 閣 下 捐 款 以 助 本 會 病 友 推 行 互 助 自 強, 懇 請 支 持 捐 款 港 幣 100 元 或 以 上, 憑 收 據 可 申 請 扣 減 稅 項 ( 稅 務 局 檔 案 編 號 :91/8375) 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 聯 絡 電 話 : 聯 絡 地 址 : 九 龍 橫 頭 磡 村 宏 禮 樓 地 下 網 址 : 電 郵 :[email protected]
83 醣 豆 豆 大 夢 想 書 名 : 醣 豆 豆 大 夢 想 出 版 : 藍 藍 的 天 發 行 人 : 伍 自 禎 編 輯 : 藍 藍 的 天 創 作 組 採 訪 : 李 米 高, 阿 咩 個 案 編 寫 : 阿 咩 故 事 : 小 敏 攝 影 : 蔣 雅 文, 謝 至 德, 阿 咩 平 面 設 計 及 插 圖 : 阿 咩 出 版 日 期 :2006 年 9 月 國 際 統 一 書 號 : 定 價 : 港 幣 58 元 藍 藍 的 天 觀 塘 鯉 魚 門 道 2 號 新 城 工 商 中 心 2 樓 12 室 電 話 :(852) 傳 真 :(852) 電 郵 :[email protected] 網 址 : 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 九 龍 橫 頭 磡 村 宏 禮 樓 地 下 電 話 : (852) 電 郵 : [email protected] 網 址 : Copyright c 2006 Bbluesky Company Limited All rights reserved. No parts of this publication may be reproduced or transmitted in any form or by any means, electronic or mechanical, including photocopying and recording, or by any information storage or retrieval system without the prior permission in writing from Bbluesky Company Limited, or as expressly permitted by law, or under terms agreed with the appropriate reprographics rights organisation. 版 權 所 有 翻 印 必 究
84 本 會 出 版 本 會 出 版 的 書 籍 均 設 有 電 子 版, 詳 情 請 參 閱 本 會 網 站 : 罕 有 人 情 出 版 日 期 :2013 年 2 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :144 國 際 書 號 (ISBN): ( 罕 有 人 情 的 繁 體 中 文 印 刷 版 尚 餘 少 量 存 貨, 有 興 趣 人 士 可 聯 絡 本 會 購 買, 訂 價 78 元 ) 罕 有 道 路 出 版 日 期 :2011 年 7 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :108 國 際 書 號 (ISBN): 罕 有 父 母 出 版 日 期 :2010 年 2 月 ( 第 1 版 ),2010 年 5 月 ( 第 2 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :144 國 際 書 號 (ISBN): ( 罕 有 父 母 的 繁 體 中 文 印 刷 版 尚 餘 少 量 存 貨, 有 興 趣 人 士 可 聯 絡 本 會 購 買, 訂 價 68 元 )
85 Rare Parents 出 版 日 期 :2010 年 5 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 英 文 頁 數 :128 國 際 書 號 (ISBN): 醣 豆 豆 情 書 書 出 版 日 期 :2008 年 7 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :56 國 際 書 號 (ISBN): 醣 豆 豆 大 夢 想 出 版 日 期 :2006 年 9 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 繁 體 中 文, 簡 體 中 文 頁 數 :80 國 際 書 號 (ISBN): Little Giants Dreams of Braving MPS 出 版 日 期 :2006 年 9 月 ( 第 1 版 ) 出 版 社 : 藍 藍 的 天 語 言 : 英 文 頁 數 :80 國 際 書 號 (ISBN):
86 本 會 會 員 撰 寫 的 書 ( 註 : 版 稅 歸 作 者 及 出 版 社 ) 輕 舟. 重 山 一 個 龐 貝 氏 症 患 的 心 路 歷 程 作 者 : 賴 凱 詠 出 版 日 期 :2012 年 4 月 出 版 社 : 策 馬 文 創 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :191 國 際 書 號 (ISBN): 印 刷 版 售 價 : 港 幣 68 元 大 不 了 的 3 呎 高 人 生 罕 有 病 少 年 的 濃 縮 人 生 自 白 書 作 者 : 馬 歷 生, 馬 安 達 出 版 日 期 :2010 年 6 月 出 版 社 : 青 源 出 版 社 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :184 國 際 書 號 (ISBN): ( 書 本 的 電 子 版 可 於 首 尚 文 化 電 子 書 店 購 買, 訂 價 3.99 美 元 ( 約 港 幣 30 元 ): 寫 出 生 命 的 彩 虹 一 位 黏 多 醣 症 女 作 家 的 自 白 作 者 : 陳 雯 芳 出 版 日 期 :1999 年 出 版 社 : 新 城 廣 播 有 限 公 司 語 言 : 繁 體 中 文 頁 數 :105 國 際 書 號 (ISBN):
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寫 作 背 景 導 讀 [98] L Lyman Frank Baum 1856-1919 1882 1886 1900 1939
綠 野 仙 蹤 繪 本 創 意 教 案 教 案 設 計 / 朱 秀 芳 老 師 28 寫 作 背 景 導 讀 [98] L Lyman Frank Baum 1856-1919 1882 1886 1900 1939 故 事 簡 介 綠 野 仙 蹤 心 得 分 享 [99] 處 處 有 仙 蹤 繪 本 創 意 教 案 設 計 者 : 朱 秀 芳 適 用 年 級 : 授 課 時 間 :200 教 學
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序 1 16 序 2 KK KK KK KK KK KK 溫 溫 KK KK 周 婉 芬 博 士 2016 年 5 月 前 言 平 安 健 康 便 好 了 16 10 ICU ICU 26 300 26 10 ICU ICU 曾 錦 強 2016 年 5 月 目 錄 Chapter 1 家 庭 親 子 關 係 1.1 多 存 款 入 關 係 戶 口 2 1.2 不 傷 關 係 管 學 業 12 1.5
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選 修 數 學 (I-4 多 項 式 函 數 的 極 限 與 導 數 - 導 數 與 切 線 斜 率 定 義. f ( 在 的 導 數 : f ( h 對 實 函 數 f ( 若 極 限 存 在 h h 則 稱 f ( 在 點 可 微 分 而 此 極 限 值 稱 為 f ( 在 的 導 數 以 f ( 表 示 f ( f ( 函 數 f ( 在 的 導 數 也 可 以 表 成 f ( 註 : 為 了
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95 年 訂 定 96 年 11 月 修 正 97 年 10 月 修 正 100 年 2 月 修 正 101 年 4 月 修 正 102 年 1 月 修 正 103 年 4 月 修 正 103 學 年 度 入 學 新 生 適 用, 舊 生 可 比 照 適 用 1. 研 究 生 須 於 入 學 後 第 二 學 期 開 學 前 選 定 指 導 教 授, 經 課 程 委 員 會 認 定 後 方 得 繼 續
「家加關愛在長青」計劃完成表現及評估報告
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二零零六至零七年施政報告
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流 動 股 票 買 賣 服 務 操 作 指 引 目 錄 項 目 內 容 頁 數 1 手 機 要 求 3 2 登 記 程 序 3 3 登 入 程 序 4 4 輸 入 買 賣 指 示 6 5 更 改 指 示 14 6 取 消 指 示 18 7 查 詢 股 票 結 存 21 8 查 詢 買 賣 指 示 23 9 更 改 密 碼 24 10 查 詢 股 價 及 指 數 26 11 切 換 語 言 及 登 出
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第 二 章 : 至 今 的 進 展 高 水 平 的 系 統 可 使 用 性.. 建 立 高 水 平 的 系 統 可 使 用 性, 以 確 保 系 統 有 能 力 支 援 醫 療 服 務 需 每 星 期 七 天 每 天 24 小 時 運 作 的 需 要 2.13 我 們 會 為 電 子 健 康 記 錄 互 通 資 料 建 立 中 央 資 料 儲 存 庫, 所 有 由 參 與 計 劃 的 醫 療 服 務
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簽 呈
台 新 證 券 投 資 信 託 股 份 有 限 公 司 公 告 中 華 民 國 105 年 5 月 4 日 台 新 投 (105) 總 發 文 字 第 00116 號 主 旨 : 本 公 司 經 理 之 台 新 亞 美 短 期 債 券 證 券 投 資 信 託 基 金 等 3 檔 基 金 ( 以 下 合 稱 本 基 金 ), 修 正 證 券 投 資 信 託 契 約 暨 配 合 修 正 公 開 說 明
( ) 1 5 ( ) 6 37 8 11 12 16 17 20 21 22 23 25 26 27 28 29 30 32 33 37 ( ) 38 66 42 48 49 51 52 56 57 59 60 65 66 ( ) 67 89 75 76 79 80 83 84 86 87 88
二 零 一 六 年 施 政 報 告 創 新 經 濟 促 進 和 諧 改 善 民 生 繁 榮 共 享 ( ) 1 5 ( ) 6 37 8 11 12 16 17 20 21 22 23 25 26 27 28 29 30 32 33 37 ( ) 38 66 42 48 49 51 52 56 57 59 60 65 66 ( ) 67 89 75 76 79 80 83 84 86 87 88 89
前 言 民 主 黨 0 9-1 0 施 政 報 告 建 議 書 1 2002 1 2 2 0 0 5 2 0 1 2 1 2 0. 5 3 民 主 黨 立 法 會 議 員 二 零 零 九 年 九 月
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8,530 1,056 52% 951 5.1 94% 1.9 33.3% 730 515 27.2% 179 50.3% 1 30,000 25,000 20,000 15,000 10,000 5,000 0 25,072 24,043 21,950 24,684 17,537 2011 201
第 四 章 金 融 財 務 80 246 000 6.5% 16.6% 香 港 的 國 際 金 融 中 心 地 位 總 覽 24 Z/Yen 證 券 及 衍 生 工 具 市 場 蓬 勃 暢 旺 24.7 1 866 2,630 52 8,530 1,056 52% 951 5.1 94% 1.9 33.3% 730 515 27.2% 179 50.3% 1 30,000 25,000 20,000
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觀 念 篇 關 係 式 描 述 兩 個 變 數 x 與 y 之 間 關 係 的 數 學 式 子 例 題 練 習 1. 時 速 60 (km/h) 前 進, 求 距 離 y ( 公 里 ) 與 時 間 x ( 小 時 ) 的 關 係 式 關 係 式 就 是 描 述 兩 個 變 數 x 與 y 之 間 關 係 的 數 學 式 子 例 如 :y=60x 2. 媽 媽 的 年 齡 (x 歲 ) 比 女 兒
校 長 遴 選 者 就 相 關 遴 選 事 項, 有 程 序 外 之 接 觸 遴 選 會 委 員 在 任 期 間 因 故 無 法 執 行 任 務 或 有 不 適 當 之 行 為 者, 由 各 該 主 管 機 關 解 聘 之 ; 其 缺 額, 依 第 一 項 至 第 五 項 規 定 聘 ( 派 ) 委
高 級 中 等 學 校 校 長 遴 選 聘 任 及 辦 學 績 效 考 評 辦 法 修 正 對 照 表 中 華 民 國 一 百 零 二 年 十 二 月 二 十 日 教 育 部 臺 教 授 國 部 字 第 1020118431A 號 令 修 正 高 級 中 等 學 校 校 長 遴 選 聘 任 及 任 期 考 評 辦 法, 名 稱 並 修 正 為 高 級 中 等 學 校 校 長 遴 選 聘 任 及 辦
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家 長 對 澳 門 中 小 學 教 育 現 狀 的 意 見 調 查 報 告 主 辦 機 構 : 澳 門 中 華 學 生 聯 合 總 會 澳 門 青 年 研 究 協 會 2009.3 支 持 機 構 : 社 會 文 化 司 主 辦 機 構 : 澳 門 學 聯 澳 門 青 年 研 究 協 會 電 話 : 00853-28365314 28526255 傳 真 : 00853-28526937 網 址 :
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第 6. 節 反 導 函 數 與 不 定 積 分 定 義 6.. 反 導 函 數 說 明 : 第 六 章 求 積 分 的 方 法 若 F( ) f ( ), Df, 則 F ( ) 為 f( ) 之 反 導 函 數 (antierivative) () 當 F ( ) 為 f( ) 之 反 導 函 數 時, 則 F( ) C,C 為 常 數, 亦 為 f( ) 之 反 導 函 數 故 若 反 導 函
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BOOK 山 與 溪 谷 社 編 堀 內 一 雄 執 筆 蕭 雲 菁 譯 CONTENTS 訓 練 內 容 設 計 法 056 淡 季 期 的 訓 練 058 旺 季 期 的 訓 練 060 針 對 爬 坡 賽 的 訓 練 內 容 062 賽 後 的 資 料 分 析 064 067 PART4/ 鏑 木 毅 先 生 的 建 言 活 用 於 越 野 路 跑 的 心 跳 訓 練 068 心 率 計 為
教 師 相 關 ( 升 等, 依 業 務 需 002 交 通 管 科 評 鑑, 評 量, 徵,C031, 聘, 各 項 考 試 委 C051,C054, 員, 通 訊 錄 等 ),C057, C058,C063 各 項 會 議 紀 錄 依 業 務 需 C001,, 002,130 交 通 管 科 (
個 資 檔 案 名 稱 保 有 依 據 個 資 類 別 特 定 目 的 保 有 單 位 教 職 員 業 務 聯 絡 資 料 ( 含 教 職 員 工 通 訊 錄 校 安 中 心 通 訊 錄 文 康 活 動 名 冊 ) 電 子 郵 件 管 業 務 需 C001 002 工 業 與 資 訊 管 各 類 申 請 表 相 關 資 料 ( 含 門 禁 磁 卡 申 請 表 汽 機 車 通 行 證 申 請 資 料
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研究一:n人以『剪刀、石頭、布』猜拳法猜拳一次,決定一人勝
嘉 義 市 第 三 十 屆 中 小 學 科 學 展 覽 會 作 品 說 明 書 猜 拳 決 勝 負 的 最 佳 策 略 探 討 科 別 : 數 學 科 組 別 : 國 小 組 關 鍵 詞 : 剪 刀 石 頭 布 黑 白 猜 編 號 : 壹 摘 要 在 玩 遊 戲 時 往 往 需 要 運 用 猜 拳 剪 刀 石 頭 布 或 黑 白 猜 來 決 勝 負 或 是 分 組, 但 人 數 一 多, 便 無 法
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之 二 資 產 負 債 權 益 展 開 表 102 年 6 月 30 日 單 位 : 新 臺 幣 千 元 資 產 會 計 項 目 展 開 項 目 現 金 及 約 當 現 金 75,497 75,497 存 放 央 行 及 拆 借 銀 178 178 同 業 透 過 損 益 按 公 允 價 值 衡 量 之 金 融 資 產 139,578 139,578 對 金 融 相 關 事 業 之 資 本 投 資
文 ( 一 ) 閱 讀 理 解 英 語 數 學 社 會 自 然 及 國 文 ( 二 ) 語 文 表 達 等 各 科 此 外 嘉 義 區 則 另 外 單 獨 辦 理 測 驗 五 專 亦 有 辦 理 特 色 招 生 考 試 分 發 入 學, 與 高 中 高 職 分 開 辦 理, 但 成 績 同 樣 採
想 報 考 103 年 五 專 特 色 招 生 考 試 分 發 入 學 103.2.20 1. 文 藻 外 語 大 學 ( 雙 外 語 跨 領 域 國 際 專 業 人 才 菁 英 班 ) 2. 國 立 臺 中 科 技 大 學 ( 資 訊 應 用 菁 英 班 創 意 商 品 設 計 菁 英 班 ) 3. 國 立 臺 北 商 業 技 術 學 院 ( 企 業 管 理 菁 英 班 國 際 貿 易 科 企 業
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2 2.1 A H 2.2 601288 1288 12 360001 360009 69 100005 86-10-85109619 86-10-85108557 [email protected] 2
AGRICULTURAL BANK OF CHINA LIMITED 1288 2016 2016 3 31 571 XIVA 13.09(2) 13.10B 1 1.1 1.2 2016 4 28 2016 5 2016 1414 1.3 1.4 1 2 2.1 A H 2.2 601288 1288 12 360001 360009 69 100005 86-10-85109619 86-10-85108557
四 修 正 幼 兒 園 師 資 類 科 應 修 學 分 數 為 四 十 八 學 分, 並 明 定 學 分 數 抵 免 之 相 關 規 定 及 規 範 修 習 幼 兒 園 教 育 專 業 課 程 之 最 低 年 限 ( 修 正 條 文 第 五 條 ) 五 發 給 修 畢 師 資 職 前 教 育 證 明
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下 象 棋 暗 棋 一 象 棋 是 什 麼? 象 棋 是 中 國 老 祖 先 發 明 的, 下 象 棋 可 以 讓 頭 腦 變 聰 明, 所 以 象 棋 是 益 智 遊 戲 象 棋 的 棋 子 有 二 種 顏 色 : 黑 色 和 紅 色 請 你 數 一 數, 總 共 有 多 少 個 棋 子? - 1 - 休 閒 教 育 領 域 教 材 範 例 紅 色 的 棋 子 有 16 個 黑 色 的 棋 子 也
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104 年 臺 北 市 目 錄 Contents 食 開 心 04 一 老 人 共 餐 活 動 二 失 能 老 人 營 養 餐 飲 服 務 醫 健 康 一 居 家 護 理 服 務 二 居 家 復 健 服 務 三 居 家 營 養 四 居 家 醫 生 五 居 家 藥 師 六 市 民 醫 療 補 助 七 老 人 健 保 自 付 額 補 助 八 中 低 收 入 老 人 補 助 裝 置 假 牙 及 維 修 九
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業 是 國 家 的 根 本, 隨 著 科 技 的 進 步 與 社 會 的 富 裕, 增 加 肥 料 的 施 用 量 與 農 病 蟲 害 防 治 方 法 的 提 升, 使 得 糧 食 產 量 有 大 幅 的 增 長, 但 不 當 的 農 業 操 作, 如 過 量 的 肥 料 農 藥 施 用 等, 對
業 是 國 家 的 根 本, 隨 著 科 技 的 進 步 與 社 會 的 富 裕, 增 加 肥 料 的 施 用 量 與 農 病 蟲 害 防 治 方 法 的 提 升, 使 得 糧 食 產 量 有 大 幅 的 增 長, 但 不 當 的 農 業 操 作, 如 過 量 的 肥 料 農 藥 施 用 等, 對 生 態 環 境 產 生 很 嚴 重 的 傷 害, 為 確 保 農 業 的 永 續 發 展 與 安 全
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0040 國 立 臺 灣 大 學 機 械 工 程 學 系 國 文 x1.00 英 文 x1.00 數 學 甲 x1.00 物 理 x1.00 化 學 x1.00 25 406.30 **** ----- ----- ----- 0041 國 立 臺 灣 大 學 化 學 工 程 學 系 國 文 x1.
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篇 考 績 察 事 條 例 有 關 額 外 給 與 考 績 獎 金 之 規 定 待 遇 俸 給 現 行 俸 給 及 各 項 加 給 危 勞 降 齡 退 休 具 有 危 險 及 勞 力 等 特 殊 性 質 職 務 降 低 退 休 年 齡 規 定 察 陞 遷 資 積 計 分 察 局 內 部 請 調 或 陞 職, 資 積 計 分 作 業 察 定 期 請 調 作 業 基 層 定 期 請 調 及 特 殊 困
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那 皮 麼 膚 喜 並 歡 不 保 像 養 想 品 像 中 08 09 cosmetic 減 少 數 量! 非 有 不 可 的 最 簡 化 清 單 梳 妝 檯 上 的 必 需 品 Jojoba Oil 10 Serum 偶 爾 在 某 些 日 子, 什 麼 也 別 搽 皮 膚 休 假 日 須 知 比 能 想 讓 像 自 中 己 簡 變 單 漂 亮 的 生 活 習 慣 44 45 就 寢 前, 集 中
保 健 服 務 領 導 全 球 信 諾 集 團 1 9 8 2 I N A C o r p o r a t i o n Connecticut General Corporation 200 2013 30 8,000 500 103 A.M. Best A () A2 () A+ () A ()
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