全國加油站董事長致贈捐款給各單位, 本會榮譽理事長李爸 ( 左 2) 代表接受 Give 543 贈物網為一公益贈物網站, 網站可以透過自由分享自己用不到的東西, 也能在網站上找到自己需要的東西, 讓大家可以在上面互相交流, 網站並設有公益團體區, 讓公益團體也可以獲得到社會大眾的協助, 希望有更多

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永馨谈
7 years ago
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1 瓢蟲天空第 18 期 103 年 4 月 1 日社團法人台灣結節硬化症協會會訊 TAIWAN TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX ASSOCIATION (TTSC) NEWSLETTER 發行單位 : 社團法人台灣結節硬化症協會發行人 : 施逸民理事長 : 施逸民秘書長 : 許煥君編輯 : 許煥君總會 :10045 台北市中正區衡陽路 6 號 8 樓之 7 電話 : 傳真 : 南區辦事處 :80143 高雄市前金區河南二路 105 號 1 樓電話 ( 含傳真 ): 內政部登記 : 台內社字第號協會網站 : tscare@gmail.com 劃撥帳號 : 中華郵政台北雜字第 1577 號登記為雜誌交寄若無法投遞, 請退回原處國內郵資已付台北郵局許可證台北字第 5170 號本期目錄關懷與支持 p1-2 近期活動 p6-7 生命的交織與流動 p3-5 捐款芳名錄 p7 TSC 人物誌 p5-6 將愛化為行動 p8 會務訊息 p6 關懷與支持台大醫院聖誕感恩聯誼餐會活動報導在歲末 12 月過節氣氛時, 台大醫院基因醫學部主辦了一場聖誕感恩聯誼餐會, 透過輕鬆的餐會方式讓醫師和病友同歡! 這次活動難得邀請到台大醫院基因醫學部倪衍玄主任謝豐舟教授劉宏輝教授曾漢民教授及台北醫學院黃朝慶教授台中中山醫院蔡政道醫師彰基張明裕醫師與台大 TSC 整合門診醫師群進行醫療新知的分享而來自全國各地的病友家庭更在主持人黃愛珠遺傳諮詢師的邀請下, 輪番上台表演才藝, 如 : 彈吉他長笛演奏唱歌等, 其中還有一首搖滾上月球紀錄片的李爸與女兒宜瑄現場表演 I love you Fly to the moon 最後, 感謝台大醫院準備許多精美的禮物, 讓大家摸彩, 滿載而歸台大感恩餐會 - 切火雞儀式全國加油站為愛加滿油 - 活動報導! 全國加油站公司與 Give 543 贈物網於 1/5 共同合辦一首搖滾上月球電影欣賞, 邀請弱勢團體家庭參加當天 Give 543 贈物網的工作人員更貼心地準備衛生紙給來賓看電影時使用, 而全國加油站的董事長也親自出席, 希望能讓參與家庭都得到最好的接待放映結束後, 全國加油站公司更捐贈新台幣壹萬元給本會, 由榮譽理事長李正德先生代表受贈, 感謝此次熱心公益的善舉電影放映後分享還有鄭爸及李爸兩人一起與現場觀眾分享在此, 感謝 Give 543 贈物網專員林慧洵小姐的協助, 除了提供此次機會給本會外, 也於 Give 543 網站的公益團體區宣導本會的愛心捐發票活動, 使協會受到社會各界的幫忙! 1

2 全國加油站董事長致贈捐款給各單位, 本會榮譽理事長李爸 ( 左 2) 代表接受 Give 543 贈物網為一公益贈物網站, 網站可以透過自由分享自己用不到的東西, 也能在網站上找到自己需要的東西, 讓大家可以在上面互相交流, 網站並設有公益團體區, 讓公益團體也可以獲得到社會大眾的協助, 希望有更多人一起來將有用的物質給有需要的家庭團體!! Give543 贈物網網址 1/19 南區歲末年終感恩聯誼餐會 - 活動報導 2014 年初南區幹部籌備了一場感恩餐會, 透過病友家庭聯誼及聚餐增進南區家庭凝聚力上午進行 TSC 醫療講座邀請到高雄長庚醫院張瑛玿醫師江博暉教授及台中中山醫院蔡政道醫師, 三位分別針對結節硬化症的提供醫學新知, 讓病友家庭可以獲得更多最新消息, 當天貴賓還有高雄長庚醫院副院長林孟志教授眼科黃修眉醫師高雄榮總劉亦修醫師等出席參與張瑛玿醫師提到在高雄長庚 TSC 特別門診執行過程中, 發現不少病友們雖然生病卻具有特殊的才能, 如 : 畫畫唱歌等, 鼓勵家長在照顧之餘, 也能發掘病友的天份而蔡政道醫師也談及自己與協會結緣的過程, 從成立中山一日健診至今, 讓他從以前不知道 TSC 到現在能協助病友家庭, 自己也從病友家庭那裡獲得不少經驗三位醫師提到醫療新知, 整理如下 : 結節硬化症在 2003 年研究發現這是因 mtor 過度活化, 負責踩煞車的基因缺失而造成所以 TSC 蛋白質過度活動形成腫瘤增生, 造成病友長良性腫瘤而現在有控制 mtor 抑制劑來治療腫瘤, 目前台灣則針對腦部有巨型星狀細胞瘤的病友才能向健保局進行申請關懷與支持 - 南區醫療講座團體大合照近期將建立台灣 TSC 後續治療追蹤檢查, 由台北醫學大學黃朝慶教授負責統整, 在國外也討論到將基因檢測做為確診條件之一在腎臟腫瘤的治療以栓塞為主要治療方式, 另外還有 RFA( 燒灼術 ) 冷凍法 ( 健保還未給付 ) 等, 需要評估每位病友的狀況適合什麼樣的方式, 建議病友家庭與腎臟主治醫師進行討論, 才能對病友做出最好的醫療照顧目前全球正在進行 TSC 系統登錄計畫, 台灣目前幾家醫院進行合作, 像台大醫院中山醫院及高雄長庚醫院均有進行希望針對 TSC 病人建立完整的疾病發展資訊, 以研究出較佳的預防及治療方法, 希望預防勝於治療調理取代急救, 減少病友因急症而送醫感謝高雄長庚醫院免費提供豪華舒適的會議廳欣賞一首搖滾上月球電影, 讓病友家庭萬分感動放映後還有李爸與大家分享睏熊霸成立的始末及參與拍攝的過程的感受, 並且邀請北部及南區的 TSC 爸爸及孩子一起演唱 I love you Fly to the moon 兩首電影歌曲, 最後在摸彩中結束一天的活動 2

3 生命的交織與流動傾聽與陪伴 - 瓢亮媽媽的聚會 + 家庭護理淑玲瓢亮媽媽的形成是一能量的蓄積原只是想彌補自己心裡沈澱已久未進行的事 - 那是到各瓢蟲家庭去坐坐與聊聊但心想的拜訪, 是否會干擾該家庭的生活? 又要從何聊起呢? 記得當時有幾個團體辦的活動, 內容都圍繞在尋找患病者夢想的主題上當下, 我也問了自己, 那我的夢想是什麼? 其他瓢蟲媽媽的夢想又是什麼? 此時峻宬開始用藥這情況對一個家庭來說都是一個新的未知的旅程, 此刻家長的陪伴與傾聽是必要的;同時, 亦可把夢想帶給峻宬拜訪後不到一個月的時間, 峻宬開始學開車與小提琴, 進行他的夢想計畫, 而媽媽的能量也因此被激盪起瓢蟲的父母都有顆堅定與柔軟的心當與淑珠約了拜訪的時間, 淑珠同時建議 : 到她家前, 先經過並關懷另一瓢蟲的家, 因這家孩子的癲癇不容易控制 ; 同是瓢蟲一家人, 我們四目相望且心靈相通, 她吐言我們傾聽就這樣, 我們接著又拜訪了第四個瓢蟲家庭 - 麗寶家三個臭皮匠總能勝過一個諸葛亮我們三人同時覺得應找個較大的空間, 讓更多媽媽一起來暢談而慧美很阿莎力的提供她的家當成聚會空間樂玲富美也成為固定班底, 接著菁菁與麗華也帶著孩子前來相聚當媽媽們彼此信任, 釋放了累積已久的束縛後, 我們有了更緊密的連結點子王富美把每月一次的聚會就稱為瓢亮媽媽的聚會在聚會裡我們話家常分享餐點談心事並相互解疑惑我也順勢每回出個功課讓大家腦力激盪並公開發表;其中一次語言接龍的家庭作業, 樂玲分享了你找到我了的句子;她寫到 : 孩子漸漸長大, 當有不順遂時, 最常用的抱怨即是為何你要生下我, 我只是大家的累贅, 當我閱讀完祐竹老師的 " 媽媽我來了 " 之後, 我改變了原本窠臼的溝通, 我重新讓孩子認識彼此相遇的緣分, 其實是他的智慧促使他找到了我, 找到了我讓他活得如此幸福當話題延續到夢想時, 樂玲再提到 : 夢想是如果自己的生命能比孩子多一天, 那就不用擔心未來孩子沒人照顧, 語畢, 出現一陣媽媽們聚會少有的安靜, 大家似乎都有些同感當天, 在回程的路上, 眼前出現了許多過去的畫面; 當時, 我嚴重氣喘, 先生不在家, 十個月的老二剛好排便, 而四歲的老大在一旁看著我我快速地打電話給先生與鄰居, 上氣接不了下氣, 反應靈敏的鄰居聽不懂我說的話, 放下電話直接衝過來看她打理著老二, 而在我休克前, 先生回到家讓我坐上車趕往醫院;當我還在急診室迷迷糊糊時, 老二竟躺在我身邊吸吮起母乳來哥哥呢? 我問先生說 : 在鄰居家坐在電聯車上, 這畫面就在眼前重演著 ; 心裡瞬間而起的聲音如果照顧者不在了, 這些小瓢蟲都有善良的鄰居可以幫忙照顧嗎? 是的, 照顧者必須要有更健康的身體才是健康首從睡眠與飲食影響, 在我學習的人智醫學裡如是說就從家庭護理的足浴與熱敷布開始吧我接觸人智學已進入第十年, 四年前進入人智醫學裡的教育治療組學習, 去年學習並操作了家庭護理的足浴與熱敷布方法它透過不同的花草環境與身心的準備, 幫助人們進入深沈的休息或進行身體排毒我把這護理法帶進每次的聚會裡, 讓大家先健康再聊天如此, 瓢亮媽媽們有什麼感覺呢? 且看媽媽們的分享 3

4 @ 慧美最期待每次瓢亮媽媽的聚會, 再度感受彼此的關心與帶孩子的心情分享過去我們曾因孩子的疾病彼此互動心情, 用哭來發洩壓力有了這樣的聚會大家可放鬆無所不談, 讓彼此的關係更像姐妹為孩子為自己找快樂, 釋放壓力 - 是我們大家共同的目標淑玲在聚會中將她所學的足浴敷布治療與我們分享我做過足浴後當天睡眠確實改善, ㄧ覺到天亮真正得到休息的功效, 覺得跟我在大陸做的足浴相比較, 其效果確實不錯另外我也體驗過敷布做肝排毒, 隔 3 天長了很多青春痘, 最主要那次又失眠嚴重, 平常不易入睡的我竟睡著, 而且在治療過程中睡了 30 分鐘我又再度得到休息樂玲足浴 / 熱敷, 大家或許有聽過, 但有親身體驗過嗎? 媽媽們共同的感受一致, 就是舒服與放鬆, 基於好東西與好朋友分享的觀點, 媽媽們也都十分鼓勵與贊同, 將此心得擴大推廣出去學會了, 做對了, 不但自己受惠, 麗華水温度的高低水的容量身体的温度各方面都拿捏剛好 Q: 那天喝了洋甘菊, 隔天一直放屁是不是排毒? A: 洋甘菊是幫助代謝循環的功能, 如此看來, 麗寶我是個很怕麻煩的人, 尤其是對自己的事, 如果太麻煩的事, 没有必要我就會跳過淑玲每次來聚會都大包小包的帶來護理排毒的東西, 心裡充滿感動瓢亮媽媽聚會合照和感恩, 也就想試試看;我兩次試的都是足浴, 做完之後, 没想到很簡單的步驟卻有在外面花錢請人按摩的效果, 在泡脚的過程就很放鬆的得到休息了,( 因為它有個和一般泡脚不一樣的重點就是強調泡脚的環境氛圍 ), 因為它不難, 所以竟然會讓怕麻煩的我有想要常常在家自己泡的念頭, 如果有機會把這種自己可以在家做的護理方法讓大家學會, 應該不錯感謝淑玲, 淑珠先感謝淑玲, 在我最無助與心痛的時候, 適時的來訪同時也感謝慧美的奉獻與大家的參與我長期以來一直扮演照顧者的角色, 所以不習慣被服務因此並不很清楚淑玲為我們做的與坊間有何不同在做完足浴後, 我百思不解為何我的心就是定不下來, 但最後一樣通體舒暢! 彼此相同的生命故事緊密的關係比外面多許多的善解和包容, 我想這是別人所無法擁有的幸福回家後我試著幫峻宬做薑敷, 一大早將敷布掀開竟然飄散著一股酸臭味, 是冬天哦! 健康是需要用時間經營的, 希望能有越多的人來學努力堅持, 有朝一 4

5 日結節的媽媽個個都是身心靈健康的勇媽富美每到夜深人靜的時後, 我總是睡不著, 我懷疑是不是只有我的明天沒有變的更好, 未來會怎樣? 究竟有誰知道? 幸福是否只是一種傳說我永遠找不到, 這是趙傳 ( 我是一隻小小鳥 ) 的歌詞身為罕病照顧者, 每當無助孤單時, 我的心裡總是低吟著這首歌當我孩子在國中階段, 癲癇控制不佳又遭霸凌, 是我最沒能量的時候接到淑珠姐邀約到慧美家聚會, 我好開心, 彷拂在茫茫大海中撈到浮木, 頓時有了稍稍的依靠, 在聚會時有人傾聽同理打開我沈悶的心房, 首先心靈被療癒, 後來淑玲又體貼的將所學人智醫學敷療帶進聚會裡, 細心的為大家做足浴與排毒護理, 剛開始真不習慣被服務, 當泡完腳通體舒暢時她輕輕扶起我的腳, 細心擦乾時, 從彆扭到感動的一刻 ~ 無法言諭的感動, 我的身心再次深深的受療癒, 我說不出什麼見証, 但我知道在這些儀式裡, 在被照顧的過程, 一股能量暖暖的深深的強壯我, 讓我充滿勇氣和力量照顧我的家人, 在此謝謝慧美大方的開放她的家, 讓我們有聚會地方, 還用她的好廚藝餵養滿足我們的胃, 淑玲利用所學照料我們的身體, 一起聚會的媽媽彼此加油分享, 豐盛恩典滿滿, 現在我知道我不孤獨, 我不用再尋覓, 我的心靠岸了 ~ 謝謝 TSC 的孩子讓我找到妳們瓢亮媽媽的聚會 + 家庭護理是 1+1 大於 2 的收穫呂俊逸 TSC 人物誌每次看到俊逸, 他都是笑臉迎人, 是個溫暖的陽光男孩但他最近面臨到人生的轉淚點, 因為身體亮起了紅燈, 讓他必須放慢腳步去執行所有的計劃, 也因為這個轉淚點, 讓俊逸仔細思考自己有多久沒有休息了, 距離上一次的旅行過了多久? 俊逸在小時候因手腳會抖動的問題, 經由桃園省立醫院醫師診斷確認為結節硬化症引起的, 盡量避免參與需要較大運動量的活動, 例如 : 運動會的各項體能競賽等, 在施打疫苗以及進行各項醫療行為時, 都必需得到主治醫生的同意, 感覺與別人不一樣讓他很煩惱, 因當時對於疾病相關資訊並不多, 也不知要如何去醫治直到協會與醫療機構聯合門診成立, 俊逸才開始了解疾病的資訊, 當知道是本身染色體突變時, 就知道這種疾病會跟自己一輩子, 但他覺得既然找到疾病根源就要勇於面對生命中的任何挑戰! 就學時期, 導師提醒大家要對未來有所規劃, 不要浪費青春, 於是在那時俊逸就開始計劃著自己的未來, 並且付諸行動去執行, 因此參加研討會增加專業的技能並考取相關證照, 也努力的考上資訊研究所, 畢業後進入夢寐以求的科技園區, 在那裡發展自己所學, 希望在那裡創造屬於自己的故事俊逸進入科學園區時的心情是憂喜參半, 因為知道已經進入了夢想的工作環境, 但面臨的是自己體力問題, 面試時跟主管告知自己無法用大量勞力的呂俊逸 5

6 工作, 但可以使用腦力為公司進一份心力, 當老闆了解俊逸的用心時將他分配到軟體開發部門, 負責軟體開發與維護的工作, 讓他很更加愛惜這份工作, 覺得要盡自己所能的做好每事但工作一段時間後, 醫生告知, 他的腎臟血管脂肪瘤有變大情形, 並且建議進行栓塞手術治療, 讓脂肪瘤不要在繼續變大, 讓他突然不知要如何選擇, 因為一邊是夢想的工作, 另一邊則是自己的健康在難以選擇的同時, 主管建議俊逸進廠保養, 公司方面表示可以留職停薪, 等他復原後在再回來上班, 這對於剛出社會的俊逸來說, 讓他感受到一份溫暖! 近期因調理身體暫時休息在家, 他覺得遇到最大的困難就是來自於因一些人事物所帶給他的一些失落感受, 那是疾病關係造成的限制, 讓他感到很無奈, 但是俊逸卻一點也不灰心, 因為他相信人是沒有十全十美的, 人總是會有不完美的地方, 有時需要適時的換個角度看到自己, 或許會發現原來自己跟社會上一些人比起來是幸運很多了在這段期間, 俊逸感受到家人對他的照顧, 感謝家人對的自己付出包容及鼓勵 ; 讓他更有元氣和動力去對抗病魔, 也深刻體會什麼是福氣 ; 他表示只是皮肉上的病痛, 但有愛他的家人, 照顧他的醫師護士與志工們 ; 這就是自己最大的福氣因為如此, 當俊逸遇到比他更需要幫助的人, 想伸出援手盡自己所能的幫助他們, 在當下會感到幫助對方, 看到他們開心與滿足的表情時是多麼美好的一刻, 哪種喜悅是可以沖掉心裡的失落感, 當然有時也會遇到無法幫忙的時候, 但還是會給予精神打氣, 鼓勵對方, 給對方好的信念相信自己是 " 可以的 " 俊逸感謝家人及協會做他的精神支柱, 讓他能獲得更多的資訊及協助 ; 更感激台大醫院泌尿科王醫師對自己及病友們無私的付出, 秉持王醫師樂觀的信念, 相信未來的醫學會提供自己最好的照顧對於未來俊逸會好好的多愛自已一點, 將自已照顧好, 除此之外也會更關心在自己身邊的人, 在休息的這一段時間, 俊逸更利用機會在家自修, 希望維持好自己專業領域上的技能, 待重回職場時能有一定的競爭力, 繼續完成自己的人生計畫! 會務訊息年 1 月至 2 月服務統計一覽表個案服務個案會談服務 19 人 / 23 次整合門診南區歲末年終感恩聯誼會北區南區 2. 台大醫院整合門診 6 月休診一次 103 年 6 月 2 日 ( 一 ) 門診適逢端午節, 故休診一次如有需要提前就診之家庭, 請與協會工作人員聯繫, 謝謝! 年月暨 103 年 1-2 月募發票報告感謝各界捐贈愛心發票, 本期總共募得 2296 張, 發票中獎金額合計為 1400 元歡迎各界機關行號加入發票志工, 另外本會發票愛心碼為 0285 您來幫我, 也歡迎您來電索取愛心碼貼紙 TEL: 年度會費開始繳納, 劃撥帳號 : , 抬頭 : 社團法人台灣結節硬化症協會近期活動 35 人 /65 診次 14 位 /18 診次 44 人 /14 戶 103 年 1 月至 2 月總服務人數合計 101 位增加病友人數 3 位, 減少病友人數 1 位 1. 第三屆第三次會員大會暨醫療照護講座 : 時間 :103 年 4 月 12 日 ( 六 )AM9:30-11:30 6

7 地點 : 中山公民會館 3 樓多功能會議室 ( 台北市中山區中山北路二段 128 號 3 樓 ) 講師 : 台大醫院楊湘醫師 2. 北區家庭人智學醫療護理活動 : 時間 :103 年 4 月 26 日及 5 月 3 日 ( 六 ) PM 2:00-5:00 地點 : 陽明山福音園 ( 台北市士林區仰德大道二段 200 號 ) 主題 : 足浴護理照顧活動講師 : 謝淑玲女士 3. 北區戶外聯誼聚會 : 時間 :103 年 5 月 24 日 ( 六 )PM 13:30-5:00 地點 : 大安森林公園或台大校園講師 : 荒野保護協會志工講師 4. 南區病友聯誼及醫療講座 : 時間 :103 年 6 月 29 日 ( 日 ) 地點 : 高雄長庚醫院兒童醫療大樓 102 年 12 月份捐款芳名錄王姿尹 1,200 林娗卉 200 陳惠香 100 王春燕 2,000 林淑娟 500 陳雅玲 100 王柔介 1,200 林賜峯 1,000 陳漢澄 750 王敬儒 100 林璧儀 100 陳瑩燕 200 王暐傑 1,200 林麗美 300 彭秋蘭 300 王嘉慧 300 邱淑芳 2,500 曾玠湶 3,000 王靜怡 1,000 施佩君 100 游美雲 1,000 石三明 1,000 紀佩吟 2,000 游舒瑜 1,000 任奇麗 5,000 唐郁甄 100 游輝榮 3,000 朱梅珍 20,000 孫傳捷 6,000 無名氏 150,000 江晏華 200 徐菊櫻 5,000 無名氏 500 江瑞源 1,000 翁敘鑫 200 蘇雅鈴 3,730 吳永正 500 高寧㚬 1,000 黃志誠 100 吳淑玲 500 高麗雪 1,300 黃彥琦 3,000 呂重達 600 張子英 10,000 黃彥慈 3,000 呂高榮 500 張子軒 5,000 黃秋雲 1,000 李天堯 50,000 張志銘 1,000 黃峻宬 5,814 李火龍 1,000 張涵慧 100 黃雲姿 1,000 李沛蓁 1,000 梁恆瑞 600 楊才慧 200 李林幼 60,000 莊素貞 1,000 楊智皓 2,140 李俊亮 5,000 莊靜芳 5,500 廖燕玉 100 李却 100 許雅婷 1,500 趙作維 2,000 杜佳蓉 1,000 許雅婷 500 劉安穠 5,000 沈春英 700 許嘉文 200 劉定袀 100 汪台成 50,000 許嘉凌 4,500 劉威琪 68,000 周沛辰 100 許鳳怡 3,600 蔡承諺 1,000 周沛昀 100 陳乃誠 500 蕭郢 2,500 周芷榆 100 陳玉梅 2,000 賴郁沁 2,000 周國基 1,200 陳沛隆 4,000 賴筱薇 300 林卓廷 500 陳昆懋 750 謝榮哲 1,000 林宗辰 100 陳俊安 1,000 謝碧霞 500 林則棻 5,000 陳美燕 5,000 羅偉綾 500 林思妤 3,600 陳國誠 1,000 羅淑分 10,000 林星龍 10,000 陳梅英 500 蘇美月 500 林炳圻 500 陳淑惠 1,000 蘇鐸汶 400 財團法人罕見疾病基金會 100,000 渣打銀行發票募集活動 2,796 新北市林口區正宏愛心友誼會 5,000 耀豪生技公司 300 王保元王鈞 1,000 謝文政謝劉玉環 1,500 林書弘林昱宏 1,000 呂貌啟呂羽威年 1~2 月份王仁甫 2,763 張瑛玿 1,200 劉素瑜 2,000 王義評 500 梁恆瑞 1,200 劉國賢 1,000 田興本 1,000 許美鳳 500 劉亦修 300 江晏華 400 許麗真 1,000 歐玉金 5,000 吳淑玲 1,500 郭政佑 1,800 蔣加誠 3,000 呂重達 1,200 郭雅蓮 1,000 蔡政道 1,200 李正德 1,500 陳俊安 2,000 潘厚勳 1,000 李沛蓁 2,000 陳冠甫 200 鄭雅云 500 李煜梓 2,000 陳梅英 1,000 鄧丞佑 3,000 李佩琦 200 陳恩幼 500 謝榮哲 1,000 沈春英 765 無名氏 1,000 魏琮紘 200 汪台成 100,000 無名氏 600 蘇雅鈴 5,900 阮黃越治 1,200 黃雲姿 1,000 蘇雅鈴 300 林合爐 3,000 黃麗敏 500 蘇美月 1,000 林金財 3,000 葉彩緹 500 蘇聰敏 500 林炳圻 1,000 廖浚騰 500 蘇意雯 100 施逸民 5,000 廖浩廷 472 莊靜芳 1,000 高寧㚬 2,000 廖聖瑋 500 周國基 300 張琪敏 1,000 廖燕玉 200 全國加油站股份有限公司 10,000 萌富生物科技股份有限公司 20,000 台北市私立小綠山幼兒園 5,000 新北市林口區正宏愛心友誼會 8,000 芳淵工程行 2,000 林口鋼鐵有限公司 6,000 高雄榮民總醫院募款 215 高佩卿高元彬高嘉鴻張美娟 4,000 仲悅有限公司 2,200 板橋高中發票募集活動 400 財團法人罕見疾病基金會 150,000 更正啟事 1. 第 17 期誤植新竹科學園區副局長姓名, 更正為杜啟祥先生, 造成不便, 敬請見諒 2. 上期捐款芳名錄蘇美月捐款應為 1500 元誤值為 500 元, 特此更正 7

8 將愛化為行動填表日期 : 社團法人台灣結節硬化症協會捐款單郵局 / 信用卡自動轉帳捐款授權書捐款人編號 : 捐款人姓名生日身份證字號是否寄資料要不要通訊地址電話收據抬頭收據寄送年寄逐次寄送捐款用途協會統籌運用其它單筆捐款 $ ) 元整每月捐款 $ 元整捐款日期 : 自年月日至年月日止信用卡別 : VISA 信 Master card JCB 聯合信用卡 (O) (H) ( 行動用卡捐款發卡銀行 : 信用卡卡號 : 持卡人簽名 : 信用卡有效期限 : 西元月 / 年 ( 依卡片順序填寫 ) 授權碼 ( 捐款人免填 ) 銀行捐款戶名 : 社團法人台灣結節硬化症協會銀行 : 台新國際商業銀行營業部 ( 代碼 812) 台北南陽郵局 ( 代碼 700) 其帳號 : 帳號 : 它採用銀行轉帳及 ATM 方式捐款者, 敬請將匯款收據及捐款人資料傳真或來電話, 捐以利本會開立收據並寄出, 謝謝! 款方式本會會址 :100 台北市中正區衡陽路 6 號 8 樓之 7 電話傳真 : 劃撥帳號戶名 : 社團法人台灣結節硬化症協會帳號 : 支票捐款請註明社團法人台灣結節硬化症協會及禁止背書轉讓支票, 郵寄至本會, 謝謝! 新增捐款方式 : 本會新增銀行 (ACH) 及郵局定期捐款方式, 歡迎大家與本會索取授權書表格, 謝謝! 感謝您的愛心捐款, 本會開立之收據年度綜合所得稅抵稅之用!! 如果本表不夠使用或不夠填寫, 請自行影印, 感謝您!! 電子發票隨手捐 " 愛心碼 0285"! 小小發票可以發揮您的愛心, 幫助更多的 TSC 家庭, 看到生命中的陽光! 8

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08.xlsx 捐款方式捐款單號捐款日期捐款人代碼捐款金額信用卡 B20168010017 2016/8/1 10100504 2000 郵政劃撥 B20168010087 2016/8/1 10505746 2000 郵政劃撥 B20168010230 2016/8/1 10505745 2000 郵政劃撥 B20168010089 2016/8/1 10505748 2000 郵政劃撥 B20168010090