愛心齊步走 台北市麗晶獅子會 與 因華生技 用愛關懷罕病 文/葉韋均 心怡 活動公關組代理組長 專員 基金會自1999年成立以來 至今邁入第 因華生技製藥股份有限公司長年來持續關 16個年頭 一路上總是遇到很多好人相助 期 注罕見疾病的治療 靠著臺灣本土的力量 持 間不少愛心企業與團體陸續加入關懷罕病的行 續開發罕病藥物 以實驗 以成果 以專業 列 讓我們備感溫暖 努力為罕病家庭爭取希望 持續關注罕病用藥 台北市麗晶獅子會在世界台商總會的闕 BH4的開發 陳弘子女士引薦之下 於2013年起陸續拜訪 今年更大力贊助8月29日北區天籟合唱團 本會 關心罕見疾病 了解本會創立過程及 音樂成果發表會 在7月24日因華生技所舉辦 運作 並與部分病友近距離互動給予關心及鼓 的受贈儀式中 病友魏益群前往獻唱表達感謝 勵 自此成為本會與病友家庭們的溫暖夥伴 之意 生病之後 有很長一段時間 我常常 至今已連續三年捐贈本會 並積極邀請獅兄獅 問自己 問家人 我活著有什麼意義 一直 姐們 熱情參與天籟合唱團成果發表音樂會 到接觸音樂 益群才發現原來他有一副好歌 心靈繪畫班畫展等活動 在基金會所舉辦的重 喉 而他的歌聲就能辦到這件事情 才讓益群 要大型活動中 總可以看見獅姐們美麗又慈 找回存在的價值跟意義 許多天籟合唱團的成 悲的身影 聽著病友歌唱或者分享自己的生命 員大多跟益群一樣 他們身體遭受疾病的無情 故事 眼淚泛滿臉龐 以具體行動關懷罕見疾 打擊 心靈也跟著被擊垮 但是透過歌唱 得 病 以重啟一個有別於苦悶疾病的人生 因華生技 基金會十分感謝台北市麗晶獅子會的熱心 除了贊助音樂成果發表會 同時也將在年底認 協助 6月9日2014-2015年新任會長李秀雲女 購2016年罕病年曆書 共贊助本會10萬元 士上任後 亦持續捐贈罕病5萬元善款 此筆 用行動一同為罕病朋友加油 善款將會全數用在照顧罕病病友生活和就醫上 的需求 本會將盡全力給予病友們更完整的照 顧與協助 本會陳冠如執行長 中間 出席感謝麗晶獅子會李秀雲會長 左 的愛心 本會與因華生技雙方長官合影 一同攜手為罕病家庭服務 財團法人罕見疾病基金會 會訊 2015. 09 29
愛心齊步走 團體能量展現 公益不遺餘力 文/葉韋均 吳庭政 活動公關組代理組長 專員 以往民眾想到做公益的方式大多是捐款 從事急診醫師工作多年的 小實醫師 捐物 或是擔任志工服務 但社會上有民眾發 有一天突然想到 每天上班幾乎都在講一樣的 揮創意 號召更多朋友一起關懷罕病 用集體 衛教 說明一樣的事情 是不是有什麼方法 力量展現公益的熱誠與支持 艋舺讀書會的成 可以讓更多的人 在臨時遇到狀況 到急診室 員透過自發性舉辦電影包場活動支持罕病 而 掛號以前 就具備這些基本 重要 但其實很 擔任急診室的女醫師利用新書發表會與粉絲見 簡單的知識呢 於是小實醫師以漫畫的方式來 面的機會 邀集粉絲一起發揮愛心 行善不遺 呈現上班點滴以及醫學常識 並開設臉書粉絲 餘力 頁 定期把自己的心情 想跟大家講的事用漫 艋舺讀書會的成員想到不同於單純捐款或 捐物的方式 自發性地舉辦包場觀賞院線片 畫呈現出來 並依據網友的反應來調整自己的 作品 並與影城討論除包場外能否再給予更多優惠 2015年4月 小實醫師出版了 急診 透過價差方式 將差額捐贈本會 觀賞包場 室SOP 到急診室前必須知道的基本醫學常 電影的朋友能用優惠價格購買電影票 戲院因 識 以漫畫搭配文字的方式 收錄了40種 為電影包場能有穩定收入 基金會也可獲得善 急診常見的疾病 以及20則站在第一線醫護 款捐助 這是三方皆贏的活動 主辦人蕭宇 人員的心聲 更在6月27日 28日以及7月5日 翰先生這樣說道 而艋舺讀書會創辦人寶哥也 舉辦了3場粉絲見面會 邀請醫師部落客好友 希望 讓年輕人可以有個舞台做些回饋社會的 Nikumon 急診鋼鐵人Dr.魏以及酷勒客蒞臨現 好事 這群年輕人也展現公益不落人後的執 場 一起合作繪圖進行義賣 並將3場義賣金 行力 開始向周遭朋友們分享透過電影包場活 額捐贈給本會 粉絲熱情響應小實醫師作公 動所聽到關於罕病的故事 益的愛心 3場見面會共捐贈本會21,600元善 如此行善模式共舉辦了三場電影包場 款 感謝小實醫師與粉絲朋友們 艋舺讀書會 總共有近1,000人次參加 募集超過10萬元善 成員等好多的年輕朋友 用創意與生活化的方 款 透過觀賞電影做公益 達到 生活即能做 式支持罕病 公益 的創新公益合作模式 小實醫師以漫畫方式介紹台灣醫療環境與醫療工作趣事 30 2015. 09 財團法人罕見疾病基金會 會訊 包場看電影也可以集體做公益
捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09 31 財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 6,000,000 1,525,217 800,000 600,000 500,000 400,000 200,000 160,000 150,000 120,000 104,470 100,000 80,000 74,350 72,859 70,000 60,000 58,556 50,000 300B1 48,130 45,834 45,232 40,000 36,000 35,476 35,011 31,000 30,000,,,,,, 26,696 25,000 24,000 23,400 22,000 21,500 21,429 20,000 19,000,,, 18,000 16,900 15,000, 14,386 14,000 13,800 13,000,, 12,900 12,500 12,000 11,732 11,012 99 11,000 10,800 10,500 10,400 10,200 10,000 Shih Han Huang,,, 9,900 9,800 9,600 9,000,,,, 8,738 8,505 8,440 8,135 8,000,,,, 7,777 7,500 7,333 7,200,, 7,000 6,792 6,666 6,600 6,500 6,493 6,230 6,100 6,042 6,034 613 6,030 6,000,,,,,,,,,,,, 5,600 5,500 5,420 5,400, 5,376 5,200 5,057 5,031 5,000 104 313,,,,,,,,, 4,965 4,950 4,823 4,800 ( ) 4,759 4,600 4,528 913 4,500,, 4,400 4,300 4,200 4,008 4,000,,,,,,,,,,,, 3,900,,,,,,,, 3,800-3,700 3,621 3,601 3,600, 3,547 3,500,,, 3,480 3,404 3,400 3,357 3,300, 3,295 3,280 3,260 3,240 3,200 3,195 3,130 3,111 3,100 3,060 3,050 3,030 3,020 3,000,,,,,,,,,,,,,,,,,, 捐款芳名錄,,,,,, 2015 年 4~6 月 6,,,,,,,,,,,,
捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09 32 2015 年 4~6 月,,,,,, 2,997 2,995 2,950 2,918 2,894 2,872 2,857 2,822 2,811,, 2,800 2,700,,,, 2,697 16 2,664 2,600 2,589 2,550 2,500 BMW F30 Peter,,,,,, 2,421 2,400,,,, 2,306 3/28 2,300 2,299 2,291 2,250,, 2,210 2,200, 15 2,150 2,100 2,051 2,050 2,040 2,030 2,025 2,020 2,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,998 1,980 1,965 1,961 1,950 1,900,, 1,849 1,825 1,820 1,805 2015 1,800,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,767 1,760 1,750 1,740 1,700 1,688 1,655 1,650 1,620 1,600 Gaia,, 1,557 1,546 1,545 1,540 1,538 1,530 1,524 1,522 1,520 1,500 103 203 CD335-34407,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09 2015 年 4~6 月,,,,,,,,,,, 1,484 1,455 1,450 1,400 1,391 1,387 1,380 1,372 1,350 1,323 1,310 1,306 1,300, 1,295 1,264 1,250 1,240 1,220 1,209 1,205 1,200,,,,,,,,,,, 1,173 1,170 1,150 1,140 1,134 1,124 1,120 1,111 1,100 3 17,,,,,,, 1,097 1,076 1,050 1,043 101 1,042 1,022 1,020 1,015 1,013 1,003 1,002 1,000 AnnKuo M348421,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Aiden Lin,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 999 960 957 950 948 930 921 918 905 900,,
捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09 34,,,,,,,,, 888 885 872,, 866 850 830 820 815 810 809 804 800,,,,,,,,,, 773 771 756 750 740 738 737 728 720 712 706 704 702 700, 689 671 660 657 655 650 640 R465 635 632 630 629 625 623 622 621 620 615 612 607 600,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 597 586 585 578 574 572 560 559 550 549 543 538 530 520 515 510 504 500 hsia Subaru Mizuno,,, 104,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 496 484 480 478 475 467 462 458 450 448 445 444 440 428 427 423 420 415 414 403 401 400 103,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 386 384 382 380 377 367 365 360 356 355 352 350 345 343 337 335 333 330 325 322 315 312 311 307 306 305 303 300 a biggirl 2015 年 4~4 月
捐款芳名錄 35 財團法人罕見疾病基金會會訊 2015. 09 2015 年 4~6 月,,,,, 292 284 283 280 277 276 275 270 251 250,,,,,,,,,, 247 240 237 232 231 226 225 221 220 207 202 200 Debbie,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 198 188 180 175 170 169 168 165 159 154 153 150,,,,,,,,, 146 144 142 139 126 125 122 120 119 117 115 110 107 106 105 102 100 yenn 46 39 27 25 20 13 12 10 9 6 84 80 78 75 72 67 63 51 50
訊息窗口 第十七屆罕見疾病博碩士論文獎助 為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究 本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法 凡國內 公私立大學院校博 碩士班研究生 研究論文題目與本會104年度獎助主題相關者皆可申請 申請資格 國內公私立大學院校博 碩士班研究生 論文研究與本會104年度獎助主題相關者 且於獎助審查結果公告時 尚未完成論文者 申請截止日期 2015年10月16日(五)止 以郵戳為憑 聯絡窗口 02 2521-0717轉124 伍專員 報乎你知~衛生福利部公告新增4項適用罕見疾病防治及藥物 法之藥物品項 成分名 Dimethyl fumarate Diacerein Interferon-beta-1a Everolimus 劑型劑量 [Capsule] [120mg 240mg] [Ointment] [1% (w/ w)] 1.[Injection] [3MIU 6 MIU 12 MIU/vial] 2. [Injection][60mcg/ml] [Tablet] [2.5mg 5mg] 適應症 復發型多發性硬化症 單純型遺傳性表皮分解性水泡症 1.多發性硬化症 2.復發型多發性硬化症 結節性硬化症具有明確成長跡象或腫瘤已引起水腦現象之腦室管膜 下巨細胞星狀瘤(TSC-SEGA) 說明 明確成長跡象為 腫瘤比 原先病灶長大25%以上 或是有最大直徑1公分以上之新病灶 結節性硬化症併有腎血管肌脂肪瘤之成年患者 其腎血管肌脂肪瘤 最長直徑需 4cm 且曾有發生臨床上有意義之出血或確認病灶有 血管瘤直徑 5mm 而無法以外科手術治療或動脈栓塞治療 或 經動脈栓塞治療或外科手術治療後無效或復發者 2015 因為有你 愛不罕見 南區天籟合唱團音樂會 邀您 一同前來聆聽 2004年罕見疾病基金會成立表演工作坊 許多罕病病友及家屬紛紛加入 每次練習團員們皆用心 練唱 努力克服疾病的限制與身體不適 於短暫練唱時光裡 身心靈獲得極大的滿足 2008年 罕見疾病南區天籟合唱團 在病友的殷切期盼下成立 該團團員年齡從4歲到65歲都有 在教學 經驗豐富的梁華蓁老師生動 活潑教學之下 克服了年齡差距及病類繁多的複雜與困難 讓團員 們透過歡樂的旋律與熱情的歌聲互相扶持 今年 南區天籟合唱團的音樂會將於10月04日(日)下午在高雄文化中心至善廳盛大開唱 請事 先索取演出門票 當日憑票入場 歡迎有興趣的民眾踴躍參加 詳細活動內容請洽南部辦事處 (07)2298-311 演出時間 2015/10/04 日 下午三點半 三點開放入場 演出團體 南區罕見天籟合唱團與不落跑老爸合唱團 演出地點 高雄市文化中心至善廳 高雄市苓雅區五福一路67號 36 2015. 09 財團法人罕見疾病基金會 會訊