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這 份 手 冊 雖 無 法 回 答 你 的 每 一 個 問 題, 但 它 能 幫 助 你 整 理 出 你 的 想 法, 並 且 開 始 跟 你 所 愛 的 親 人 來 談 論 你 的 臨 終 願 望 無 論 是 你 自 己 準 備 好 要 來 談 論 你 的 臨 終 願 望, 或 是 你 想 要 幫 助 別 人 準 備 好 來 談 論 他 們 的 臨 終 願 望, 這 本 手 冊 都 很 實 用 慢 慢 來! 這 本 手 冊 內 容 並 非 叫 你 一 次 就 都 完 成 它, 而 是 經 由 多 次 的 會 談 中, 依 你 的 需 要 逐 步 完 成 步 驟 一 : 準 備 步 驟 二 : 準 備 完 畢 步 驟 三 : 開 始 談 話 步 驟 四 : 繼 續 談 話... 1... 3... 6... 9 版 权 所 有 2014 The Conversation Project 保 留 所 有 权 利 个 人 可 以 复 印 这 些 材 料 用 于 教 育, 不 以 营 利 为 目 的 的 使 用, 但 前 提 是 内 容 不 以 任 何 方 式 改 变 和 适 当 的 归 属 是 考 虑 到 The Conversation Project 作 为 内 容 的 来 源 这 些 材 料 不 得 复 制 用 于 商 业, 盈 利 以 任 何 形 式 或 任 何 方 式 使 用 或 转 载 任 何 情 况 下, 未 经 对 话 项 目 的 书 面 许 可 Copyright 2014 The Conversation Project All rights reserved. Individuals may photocopy these materials for educational, not-forprofit uses, provided that the contents are not altered or condensed in any way and that proper attiribution is given to The Conversation Project, including its web address theconversationproject.org, as the source of content. These materials may not be reproduced for commercial, for-profit use in any form or by any means, or republished under any circumstances, without written permission of The Conversation Project.
步 驟 一 : 準 備 人 們 總 有 千 百 個 理 由 來 逃 避 談 論 臨 終 的 事, 但 這 卻 是 非 常 重 要 的 話 題 而 你 能 做 得 到 面 對 現 實 90% 以 上 的 人 認 為, 討 論 他 們 所 愛 的 人 及 他 們 自 己 臨 終 照 護 的 願 望, 是 非 常 重 要 的 事 但 是, 不 到 30% 的 人 有 這 樣 做 Source: National Survey by The Conversation Project (2013) 60% 的 人 認 為 非 常 重 要 的 是, 不 希 望 他 們 的 家 人 因 困 難 的 決 定 而 為 難 但 56% 的 人 卻 從 沒 有 和 家 人 談 論 過 他 們 的 臨 終 願 望 Source: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012) 70% 的 人 說, 他 們 願 意 在 家 裡 嚥 下 最 後 一 口 氣 然 而, 約 有 70% 的 人 卻 都 是 在 醫 院, 療 養 院, 或 長 期 照 護 院 過 世 的 Source: Centers for Disease Control (2005) 80% 的 人 說, 若 是 患 了 重 病, 他 們 是 想 要 和 醫 生 討 論 關 於 他 們 的 臨 終 照 護 但 只 有 7% 的 人 說, 有 跟 醫 生 討 論 過 他 們 臨 終 照 護 的 事 Source: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012) 82% 的 人 認 為 把 他 們 的 臨 終 願 望 用 文 字 記 錄 下 來 是 很 重 要 的 但 只 有 23% 的 人 這 樣 做 了 Source: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012) 會 談 卻 能 改 變 這 一 切 1
重 點 提 示 : 你 不 必 急 著 開 始 會 談 先 想 一 想! 你 可 以 先 對 自 己, 朋 友, 或 親 人 寫 一 封 信 可 先 和 朋 友 有 一 次 會 談 練 習 從 多 次 的 會 談 中, 可 能 會 出 現 一 些 你 和 親 人 對 臨 終 照 護 的 不 同 看 法 這 不 要 緊! 重 要 的 是, 現 在 知 道 彼 此 的 想 法, 並 可 以 繼 續 討 論 下 去, 而 非 等 到 病 危 時 才 來 面 對 會 談 前, 請 先 寫 下 一 些 你 考 慮 到 及 需 要 做 的 事 : 2
步 驟 二 : 準 備 完 畢 現 在 想 想, 你 希 望 的 臨 終 照 護 是 什 麼 首 先 想 一 想, 對 你 最 重 要 的 是 什 麼? 你 最 珍 惜 的 是 什 麼? 你 生 活 中 不 能 缺 少 的 是 什 麼? 請 完 成 這 個 句 子 : 在 臨 終 時, 對 我 最 重 要 的 是 :. 和 所 愛 的 人 分 享 上 面 你 所 寫 句 子 中 的 想 法, 是 很 有 幫 助 的 它 可 以 幫 助 家 人 们 在 和 醫 生 討 論 你 的 治 療 計 劃 時, 什 麼 是 對 你 最 重 要 的, 什 麼 不 是 我 的 立 場 是 什 麼 使 用 以 下 的 列 表, 幫 你 整 理 出 你 所 想 要 的 臨 終 照 護 模 式 請 選 擇 最 能 表 達 出 你 感 覺 的 分 數 作 為 一 個 病 人... 我 只 想 知 道 最 基 本 的 消 息 我 想 知 道 最 詳 細 的 消 息 知 道 得 越 少 越 好 我 想 知 道 我 還 能 活 多 久 我 要 医 生 们 照 他 们 认 为 对 我 最 好 的 去 做 我 要 在 任 何 的 决 定 中 都 被 告 知 3
看 一 看 你 的 答 案 在 医 疗 决 定 的 过 程 中, 你 想 扮 演 的 角 色 是? 你 想 得 到 多 久 的 医 疗 照 护? 无 论 如 何 我 都 想 延 长 生 命 生 命 的 品 质 量 对 我 来 说 比 生 命 长 度 重 要 我 担 心 我 无 法 得 到 足 够 的 照 护 我 担 心 我 会 受 到 过 度 的 照 护 我 担 心 我 无 法 得 到 足 够 的 照 护 我 担 心 我 会 受 到 过 度 的 照 护 我 不 介 意 在 疗 养 院 的 照 護 独 立 生 活 是 我 最 优 先 的 考 虑 看 一 看 你 的 回 答 你 注 意 到 你 想 要 的 临 终 照 护 是 什 么 样 的 吗? 4
你 希 望 你 所 愛 的 人 在 这 事 上 的 参 与 有 多 少? 尽 管 一 开 始 親 人 们 可 能 很 难 接 受, 但 我 希 望 他 们 能 照 我 所 说 的 去 做 我 希 望 親 人 们 照 着 他 们 心 中 的 平 安 去 做, 虽 然 那 样 可 能 并 不 是 我 本 来 想 要 的 临 终 时, 我 希 望 自 己 一 人 面 对 临 终 时, 我 希 望 親 人 们 在 我 身 边 我 不 希 望 親 人 们 知 道 有 关 我 健 康 的 每 個 情 况 我 不 介 意 親 近 我 的 人 知 道 有 关 我 健 康 的 各 種 狀 况 你 希 望 你 所 愛 的 人 在 这 事 上 扮 演 什 么 角 色? 你 认 为 親 人 们 知 道 你 的 临 终 照 护 愿 望 或 是 他 们 一 點 概 念 都 沒 有? 在 临 终 照 护 愿 望 上, 你 觉 得 那 三 件 最 重 要 的 事, 是 你 希 望 你 的 朋 友, 親 人, 及 / 或 医 生 们 都 了 解 的? 1. 2. 3. 5
步 骤 三 : 開 始 談 話 会 谈 开 始, 从 基 本 着 手 以 下, 请 选 择 : 你 想 和 谁 谈? 谁 是 你 认 为 可 以 為 你 说 话 的? 妈 妈 爸 爸 孩 子 伴 侶 / 配 偶 牧 师 / 神 父 / 拉 比 朋 友 医 生 / 照 护 者 其 他 : 何 时 方 便 谈 话? 下 一 个 重 要 节 日 星 期 天 晚 餐 时 小 孩 上 大 学 前 下 次 旅 行 前 下 次 生 病 前 婴 儿 出 生 前 其 他 : 最 舒 适 的 谈 话 地 点 是? 在 厨 房 餐 桌 在 舒 适 的 咖 啡 馆 或 餐 厅 在 长 途 旅 行 中 散 步 或 远 足 时 在 花 园 或 公 园 在 教 堂 / 在 礼 拜 场 所 其 他 : 什 么 是 你 确 定 要 说 的? 如 果 你 在 本 手 册 步 骤 二 写 下 了 三 个 你 认 为 最 重 要 的 事, 你 可 以 在 此 使 用 它 们 6
如 何 開 始 以 下 是 一 些 開 始 談 話 的 破 冰 方 法 : 我 有 一 些 事 需 要 你 的 幫 忙 面 對 自 己 的 死 亡, 回 想 一 下 親 人 去 世 的 情 形, 是 屬 於 好 死 還 是 艱 難 的 去 世 呢? 你 會 希 望 有 何 不 同 呢? 我 想 到 ( 舅 舅 ) 去 世 的 情 形, 讓 我 理 解 到 雖 然 我 現 在 身 體 情 況 還 好, 但 卻 也 擔 心 萬 一 將 來 生 了 病, 所 以 我 想 先 做 好 準 備 我 需 要 想 想 未 來, 你 能 幫 我 嗎? 我 剛 回 答 了 一 些 關 於 面 對 自 己 臨 終 的 問 題, 希 望 你 能 看 看 我 的 答 案, 同 時 想 知 道 你 會 有 些 什 麼 答 案 關 於 臨 終 照 護 的 話 題 當 想 到 自 己 在 生 命 末 期 時, 這 時 對 你 最 重 要 的 是 什 麼? 你 希 望 生 命 末 期 怎 麼 過 呢? 對 你 的 健 康 有 什 麼 特 別 關 注 的? 對 你 生 命 的 末 期 有 什 麼 特 別 關 注 的? 你 希 望 或 不 希 望 誰 參 與 你 的 醫 療 照 護? 你 無 法 作 醫 療 決 定 時, 你 希 望 誰 做 你 決 定 的 代 言 人? ( 這 人 即 你 的 醫 療 保 健 代 理 人 ) 你 喜 歡 積 極 參 與 有 關 你 的 照 護 決 定, 或 情 願 讓 你 的 醫 生 們 去 做 他 們 認 為 對 你 最 好 的? 有 任 何 反 對 意 見 或 家 庭 壓 力 讓 你 擔 心 的 嗎? 有 任 何 讓 你 覺 得 比 死 亡 還 要 糟 糕 的 情 況 嗎?( 比 如 說 : 長 期 要 用 呼 吸 器 或 餵 食 管 ; 無 法 認 出 你 所 愛 的 家 人 ) 若 有 可 能 的 話, 什 麼 是 你 希 望 要 達 成 的 重 要 里 程 碑? ( 比 如 說 : 你 孫 子 的 出 生 ; 你 80 歲 的 生 日 ) 哪 裡 是 你 想 要 ( 或 不 想 要 ) 受 到 照 護 的 地 方? ( 比 如 說 : 自 己 家, 護 理 療 養 院, 或 醫 院 ) 什 麼 樣 的 侵 入 性 治 療 是 你 想 要 ( 或 不 想 要 ) 的? ( 比 如 說 : 心 跳 停 止 時 施 行 心 肺 甦 醒 術, 使 用 呼 吸 器, 餵 食 管 ) 7
何 時 才 適 合 將 專 注 於 積 極 的 醫 療 照 護 轉 向 單 單 只 注 重 於 舒 適 照 護? 臨 終 前, 有 什 麼 事 情 是 你 需 要 處 理 或 和 所 愛 的 人 討 論 的 呢? ( 比 如 說, 個 人 財 務, 財 產, 關 係 等 等 ) 這 份 清 單 並 沒 有 包 括 了 所 有 你 可 能 需 要 考 慮 到 的 事, 但 它 是 一 個 好 開 始 如 果 你 還 想 知 道 更 多 關 於 臨 終 照 護 的 事, 可 以 和 你 的 醫 生 或 護 理 人 員 討 論 記 住 : 要 有 耐 心! 有 些 人 可 能 需 要 更 多 一 點 時 間 來 思 考 你 不 必 主 導 這 些 話 題 ; 讓 它 自 然 發 生 不 要 判 斷! 不 同 的 人 對 於 好 死 會 有 不 同 的 看 法 沒 有 什 麼 事 是 一 成 不 變 的 你 和 你 所 愛 的 人, 在 情 況 有 變 化 時, 可 以 隨 時 改 變 你 們 的 主 意 在 談 話 中 的 每 一 個 嘗 試, 都 是 有 值 得 的 這 個 談 話 只 是 許 多 談 話 中 的 第 一 步 你 不 需 這 一 次 就 把 每 一 個 人 及 每 一 件 事 都 包 括 在 裡 面 現 在, 開 始 會 談 吧! 每 個 對 話 都 能 夠 幫 助 你 和 你 所 愛 的 人 你 已 準 備 好 來 幫 助 大 家 在 你 活 著 時 或 死 亡 時, 都 能 夠 照 著 你 所 選 擇 的 來 做 8
步 驟 四 : 繼 續 談 話 恭 喜! 現 在 你 開 始 了 臨 終 會 談, 以 下 是 你 應 該 知 道 的 重 要 法 律 和 醫 學 文 件 使 用 它 們 來 寫 下 你 的 臨 終 願 望, 保 證 臨 終 照 護 會 依 照 你 的 意 願 預 定 護 理 計 劃 : 是 一 個 過 程, 幫 助 你 開 始 思 考 你 的 臨 終 願 望 也 就 是 你 在 這 預 立 指 示 : 是 一 份 記 下 你 臨 終 願 望 的 文 件 醫 療 保 健 代 理 人 : 確 認 醫 療 保 健 代 理 人 ( 通 常 稱 為 proxy - 代 理 人 ), 此 人 是 當 你 無 法 作 出 醫 療 照 護 決 定 或 表 達 你 的 願 望 時, 可 以 代 表 你 的 人 在 某 些 州, 又 稱 為 醫 療 保 健 永 久 授 權 書 (Durable Power of Attorney for Health Care) 這 可 能 是 最 重 要 的 文 件 請 確 保 你 和 你 的 代 理 人 有 過 多 次 的 交 談 預 立 遺 囑 : 文 件 中 指 明 當 你 在 臨 終 時 或 是 無 法 自 己 作 決 定 的 情 況 下 ( 比 如, 處 於 昏 迷 狀 態 時 ), 你 願 意 或 不 願 意 接 受 到 的 醫 療 照 護 您 可 以 上 網 在 網 站 的 Keep Going 部 分 找 到 更 多 關 於 這 些 文 件 的 消 息 請 記 住, 這 只 是 多 次 會 談 的 第 一 步 你 可 以 用 以 下 的 問 題 來 整 理 出 你 第 一 次 會 談 的 想 法, 準 備 下 一 次 會 談 前 的 溫 習 回 顧 是 否 有 什 麼 事 情 沒 有 完 全 表 達 清 楚, 或 表 達 得 不 正 確 而 需 要 澄 清 的? 9
這 次 會 談 你 的 感 覺 如 何? 什 麼 是 你 想 記 住 的? 什 麼 是 你 希 望 你 所 愛 的 人 記 住 的? 下 一 次 會 談 時, 什 麼 是 你 希 望 一 定 要 問 或 談 到 的? 我 們 希 望 你 能 與 他 人 分 享 這 份 [ 臨 終 會 談 手 冊 - 如 何 與 親 人 談 ] 你 的 會 談 幫 助 我 們 更 接 近 我 們 的 目 標, 那 就 是 : 讓 每 個 人 的 臨 終 願 望 都 得 到 表 達 和 尊 重 感 謝 Jean Kao, Maggie Chung, Annie Wu, Connie Wu 的 翻 譯, 和 布 朗 大 學 的 亞 太 裔 醫 學 生 協 會 (Brown University APAMSA) 的 支 持 我 們 希 望 這 本 手 冊 能 幫 助 人 們 表 達 他 們 臨 終 照 護 上 的 願 望. 10