罕病新視界 Study 需要照護種類之前三高分別為預防跌倒 精神或心理上的情緒安撫 突發狀況的送醫協助, 分別為 48.4% 30.8% 29.7%; 至於對學校提供之醫療感到滿意者為 56.0% 40.3%) 學童在校生活之無障礙空間項目方面, 需要無障礙空間的佔 39.2%, 前三高之需求為無障

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1 罕病新視界 Study 罕見疾病學童就學需求之研究 文/呂淑妤 台北醫學大學公共衛生學研究所副教授 罕見疾病之成因極為多元 很多來自遺傳性與 基因突變的先天性疾病 一般社會大眾對於這些疾 二 主要研究發現 (一)量化研究結果 病的瞭解甚少 隨著罕病學童的成長進入學校接受 在罕病通報個案資料庫分析方面 衛生署國 教育 也反映了學校面臨的挑戰 本文針對國小罕 民健康局提供的資料庫侷限於年齡不超過12歲 統 病學童之就學需求調查研究 以說明罕病學童在普 計至2008年8月31日之通報個案 N=1,286 分 通班就學的狀況與問題 希望能藉此促進罕病學童 析結果發現 全國7歲至12歲罕病學童總共為597 家長與校方彼此之了解 增加罕病學童就學的便利 人 其中男性為337人 佔56.4% 女性為260人 性 佔43.6% 在全國縣市分布方面 罕病學童分布前 三高的縣市分別為台北縣 台北市 桃園縣 分別 為105人 17.6% 69人 11.6% 63人 10.6% 一 研究過程 研究採量化與質化多元研究方法 在量化研 本 國小罕病學童罹患的罕病類型 最常見的前三 究法分兩部份 一 罕見疾病通報個案資 名依序為軟骨發育不全症 Prader-Willi氏症候群 料庫分析 依規定行文向衛生署國民健康局申請罕 及苯酮尿症 分別為50人 8.4% 45人 7.5% 見疾病之通報個案資料庫釋出分析 以了解國小學 及42人 7.0% 童各類罕病之年齡與縣市分布狀況 二 罕病學 在郵寄問卷調查方面 罕病學童之主要照顧 童家長郵寄問卷調查 國內至少約有八成以上的罕 者 主要為母親佔78.5% 主要針對以下三方面說 病患者加入罕病基金會 因此 本研究針對基金會 明罕病學童的需求 的會員中 目前家有達到就讀小學年齡之罕病學童 1.生活需求方面 樣本中大部份學童需要接 的家長進行郵寄問卷調查 共有695位學童家長為 送上下學 佔81.7% 樣本家中學童需專人在校陪 樣本母群體 總計回收有效問卷344份 回應率為 讀的為21.5% 在校陪讀的人中 以家長為主 在 50% 罕病學童在校的特殊項目上 其生活項目依序為如 在質化研究法上 以北 中 南學童家長 學 校導師及學校護理人員為研究對象 進行約一個半 小時的深度訪談 探討罕病學童家長與小學普通班 導師溝通 學校扮演之角色 以及導師對罕病學童 的認識與教育方式等問題 再依據訪談錄音逐字稿 結果進行分析 截至2007年底 衛生署公告的罕病有168種 本研究依其因病所致之需求 將病類大致分為心智 影響類 肢體障礙類 特殊飲食類 外觀影響類及 其他非屬上述四類 以及特殊教育類等 共六種 前五種通常會被分在普通班就學 財團法人罕見疾病基金會 廁 53.7% 行動能力 44.3% 及喝水 午餐

2 罕病新視界 Study 需要照護種類之前三高分別為預防跌倒 精神或心理上的情緒安撫 突發狀況的送醫協助, 分別為 48.4% 30.8% 29.7%; 至於對學校提供之醫療感到滿意者為 56.0% 40.3%) 學童在校生活之無障礙空間項目方面, 需要無障礙空間的佔 39.2%, 前三高之需求為無障礙廁所 斜坡道 教室位置靠近廁所 罕病學童在學生活教育輔具需求項目上, 需要教育輔具的佔 30.5%, 前三高的需要為特製課桌椅 特殊輪椅 特殊電腦輔助教材 2. 學習需求方面, 罕病學童需要教師助理員狀況佔 34.6%, 其中在校確實有教師助理員的僅佔 39.5%, 認為申請教師助理員的過程便利為 42.0%, 認為教師助理員時數足夠的為 34.1%, 認為教師助理員能滿足學生需求的佔 50.4% 在罕病學童的成績評量方面, 樣本認為需要調整評量需求的佔 34.6%, 認為有需要教育團隊提供學童特殊協助的服務佔 65.2% 3. 醫護需求方面, 樣本中學童需要特殊飲食的佔 21.5%, 大部份為需要代謝異常之特殊飲食控制為 50.0% 學童在校需要特殊醫療照護為 26.5%, ( 二 ) 質化研究結果 : 在深度訪談方面, 受訪的四位家長都曾遭遇和導師溝通的問題, 或認為學校導師不了解罕見疾病, 而受訪的四位普通班教師中, 有二位在接班前學校未告知班上有罕病學童, 顯示教育單位推動融合教育政策缺乏相關配套措施 罕病學童需要藉由學校教育誘發其潛能 但是有時患童家長會認為教師或學校害怕擔負責任, 教師卻認為罕病或特殊學生需要較多照顧, 恐因此無法照顧到全班學生 受訪家長或導師也提出促進學校導師接納罕病學童的方式, 包括辦理公開嘉獎教導罕病學童的教師 增加教師 / 助理員人力 提高教師助理員與特教教師的薪資等等 三 結論對家長來說, 家有罕病兒或許是亟待學習因應的人生課題 ; 對學校而言, 則是一種緣份與責任 目前全國罕見疾病患者近半數為 12 歲以下的罕病學童, 另外超過半數國小罕病學童安置於普通班, 對於無障礙空間的設置 交通接送的準備 身體復健及教室位置靠近廁所等相關事宜, 以及教育輔具的申請 鑑輔會的參與 特殊教育團隊的協助等需求極為殷切, 家長在和校方或導師溝通時, 仍有其困擾與問題, 亟需政府 學校與家庭攜手合作, 共同為罕病學童建構更友善的就學環境 財團法人罕見疾病基金會

3 生命喝采 Life ballad 網站徵文精選 我最感謝的一個人 文/本刊 你是否相信生命中每位與你相遇的人 哪怕只 原來孩子的內在有位偉大的老師在牽引 原來孩子 是在匆忙中點個頭 擦肩而過 都不是偶然 不論 的成長過程也付出如此多努力 原來 原來 打 只是一位素未謀面的陌生人 或者是一向親密的朋 開我滿腦子的渴望 引我走上一條不歸路 幼兒教 友 家人 相同的是 在我們最孤單 最沮喪 最 育 需要支持的時候 因有他們的陪伴 貼心的舉動 讓我們生命又有了力量!使我們的心變得溫暖 抉擇 一生有許多次選擇的機會 是甚麼讓人放下 他們是我們生命中的貴人 不論在我們生命中 所有 選擇從零出發 選擇這條路 每人都滿腔熱 停駐的時間長或短 與他們的相遇 卻成為我們生 血 但也因大家都這麼投入 事業家庭難兩全 有 命樂曲中備受祝福的一章 此次本專區擷取了 我 人被迫選擇放棄婚姻 有人為了自己的孩子而開 最感謝的一個人 徵文的優選文章 在此與您一同 業 也有人因此改變家庭生活素質 我呢 丟棄那 分享 而 生命喝采 徵文也會持續辦理 歡迎罕 病的病友或其家屬踴躍投稿 友人覺得可惜的代書事業 又從都市回鄉下 讓家 庭從零開始出發 她就是有如此魔力 因為她給我 們的是生命的使命感 說明 因為版面的關係 刊登的是經過擷取的部分 文章精華 整個入選優勝的作品請參閱本會網站 生命喝采 專區 煎熬 有夢想 沒有經驗 拿著斧頭常常砍到自己 流血流淚 跌跌撞撞 哭過 懊惱 夢想變成一種 煎熬 那種煎熬是看不見孩子的秩序 禁不住狂 優選作品分享 罵孩子 事後又抱孩子懺悔 先生說我 歇斯底 里 孩子本來就是要教的 我知道呀 但 我最感謝的一個人 作者/一竹木 肌萎縮性側索硬化症病友 最感謝的人 父母當然是首選 其次是這位 我 素未謀面 但卻深深的改變我的生命意義 施于我無盡幸福 讓我能無怨無悔這一生 錯在我不知到方法呀 就這樣 日夜工作 南北研 習 每次在挫敗時 又從一頁頁的文字 一場場的 研習洗禮 逐漸從孩子的舉止拉回我的夢想 身為父母是再一次休習人生課程 我就是這樣 因自己女兒而研修了父母課程 卻因這位恩師和孩子而重新研習人生課程 原本以 為自己要教導孩子 卻不知點點滴滴如水穿石 他 結緣 們改變了我 我學習到傾聽 學習到同理心接納不 初為人母總是想將所有的一切都給孩子 我也 同的美 看著一個個獨特的孩子從被我抱 到自己 是 如一般人照書養女兒時 自覺還不錯 直到嫂 跑跑跳跳 看著她從無意識到能控制自己的意志 嫂的一通電話 讓我代替她去上課 才巧遇她 驚 力 那過程是千金難買 而我卻全程記錄 全程參 訝呀 目瞪口呆呀 原來孩子不是大人的縮小版 與了 真是感恩她引我走這條生命真諦之路呀 財團法人罕見疾病基金會

4 生命喝采 Life ballad 短短20年的日子 和孩子朝夕相處 不止懂 被放棄 得孩子是甚麼 更理解生命是甚麼 讓我學到正觀 三年前紫質症病友聯誼會第一次舉行 那時候 人事物 也才能讓我如此坦蕩的面對ALS這疾病 的我有足夠的陽光 使我在不論多暗淡的日子裡 繼續走這不一樣的人生 我要感謝您 蒙特梭利女 也保有明亮的心態 所以大部分的時間 我都可以 士 你說的 生命是一次又一次的發現 生命是一 很理智地用過去的經驗稍稍安撫他們情緒上的不 點一滴的堆積 而它們又環環相扣 我現如孩子 安 解答他們在裝置人工血管或中央靜脈導管的問 般把握每一個呼吸的日子 我現如孩子般專注的學 題 那時候我總不明白為什麼有些人 他們的信心 習克服每一關卡 不必問明天會怎樣 做好眼前的 就像斷了線的風箏再也回不來 而為什麼我總讓他 每份工作 我感恩您呀 們覺得我是個勇敢樂觀又積極的生命鬥士 我以為 這些優點是我天生就有的 優選作品分享 直到一年前 疲憊不堪的她決定離開病房只 做門診醫生 我頭頂的天空瞬間轉黑了... 沒有 The person who I really thanks 作者/珍妮佛 紫質症病友 記 得第一次進姚醫師的診間 從頭到尾我都沒 說話 因為害怕 縱使她試圖用輕鬆的口吻 讓我放鬆 我仍悶不吭聲 很久很久以後 臉上 緊繃的線條才在她親切的談話中緩緩柔和 記得等待報告出爐那段時間 心理盤算著不再 進醫院 想要就這樣忍痛到底 但聰慧的她總有辦 法讓病人心回意轉 門診結束 她摟著我的肩往辦 公室走 找出原文書PORPHYRIA那部份影印給我 告訴我 這是你的病 如果要和它和平共處 就 要先認識它 明白發病的誘因和治療方法才會減少 害怕 這是我第一次認真知道原來做病人有責任 也有義務 她帶我衝鋒陷陣 我既膽怯又容易惶惶不安 並沒 有比其他病友強啊 生病不可怕 可怕的是沒有鬥 志 沒有陪伴 沒有支撐吧 將近半年的時間 心中有好多雜音搖擺我不 斷向下沉淪的心 就在我低潮沒氣力又想再度落跑 的時候 一通電話再度拯救我 你最近好不好 聽張醫師說你不太好 不要怕 我再給你一個手幾 號碼 是國際漫遊的 無論我在哪裡 你都找的到 我 好嗎 八年了 她的付出 讓我貧瘠的生命頻頻出現 一道道彩虹 人生這段 有她的陪伴同行 我已經 比別人幸福太多太多 也夠值得了 為了不讓一直 幫助我的姚醫師擔心 我一定要振作起來 活出不 一樣的生命價值和光度 讓她以我這個罕見病人為 榮才對呀 記得有一次住院到第三個星期 病情仍不穩 定 她來巡房 我跟她說想回家 她笑笑的對著住 珍 妮 佛 與 先 生 合 影 院醫師說 這個人需要談談了 她離開後我立 刻推著點滴架 從病房落跑到地下一樓 沒想到傍 晚六點多真的接到她尋找我的電話 她跟我說對於 我這個病並沒有經驗 所以也是且走且戰 但她用 堅定的眼神告訴我 未來不管怎麼變 我都不會 財團法人罕見疾病基金會

5 深耕播種 Sprend 志工不求回報 只盼病友歡顏 文/陳冠如 本會副執行長 蕭欣瑋 本會病患服務組社工員 光鮮亮麗的舞台背後 總是需要一群重要的幕 後推手 而我們在努力服務病友的同時 有一群不 求回報的志工們默默付出 希望藉由這個單元 使 這群無名英雄讓大家知道他們的故事 得以順利的進行 是老師教學上的好幫手 更是陪 伴著學員成長的小天使 一開始學員見到這麼多志工天使 都覺得有 點害羞 個個瞪大眼睛 偷偷觀察著他們 為了讓 學員更快記得他們 每位志工都有了可愛的外號 企業管理培訓 像是柚子姊姊 Snoopy姊姊 糖果姊姊等 隨著每 學員獻愛心 經濟不景氣的年代 因應大環境的挑戰 隨 在 週的相聚 大夥的距離慢慢拉近了 現在志工與學 時充實自己儲備能量並獲得心靈成長 是每 員 家長及老師成了絕佳的 麻吉 除了上課時 個人必須作的功課 一群受 亞洲行企管顧問 的相聚外 也常常一起慶生 歡度佳節 甚至不定 領袖行動課程 訓練的學員 有感於對社會公益的 時會相約出遊 足跡踏遍關渡 八里 台中等地 責任心 主動發起關懷罕病活動 以實際參與讓罕 志工們的愛心滋養了心靈繪畫班這塊土地 在 學員心底播下的種子 也逐漸發芽 許多學員都很 病家庭感受到來自社會的關心 為響應本會罕見疾病家庭失業補助計畫 在 貼心 懂事 懂得詢問他人需不需要協助 也很樂 領袖行動36期學員Andy號召下 短短一個月共募集 於與他人分享自己所擁有的 這是志工們在無形中 了50,800元的消費券 其中許多學員更是一口氣將 所帶給孩子的 因為在愛的環境中長大的孩子 也 3,600元消費券全數捐出 會懂得付出愛 如果你也想體會這種助人的快樂 而領袖行動152期學員們 更參與3月8日小小 歡迎加入心靈繪畫班志工的行列 分機121 人兒聯誼活動 大夥自掏腰包租車南下台中 為這 群個小志氣高的病童們加油打氣 並特別以 夢 想 希望與勇氣 為主題 量身訂作設計團體遊 戲 帶領孩子認識自我 進而勇敢追求自己的理 想 當天孩子們都是收穫滿滿 離情依依 領袖行動學員們落實課程精神 即時貢獻自己 的愛心與熱忱 也更證明運用集體力量 將使社會 善心得以綿延傳遞 愛的路上我和你 心靈繪畫班 成立至今已經5年多 一直以 來有許多志工投入服務的行列 他們總是犧牲週 末假期 無怨無悔陪伴學員上課 辛苦地搬運畫具 在公園 美術館裡穿梭 有他們的協助 讓繪畫班 財團法人罕見疾病基金會 志工 和 病友們 就如同 一家人 般 還 相約出 去踏青 呢

6 喜閱人生 Book 假如我能行走三天 文/顏克芬 本會研究企劃組專員 人不是為了痛苦而活著 而是為了追求幸福才承受痛苦 張云成 張 云成 一位生活在黑龍江的貧農鄉村 罹患進行性肌肉萎縮症的患者 因為 無緣到校接受正規教育 自述只上過一天小學的他 對上學總有著深深的憧 憬 甚至無數次想像自己到學校讀書學習 與同學相處的畫面 他求知的渴望 積 極求學的意志 在土法煉鋼的自學方式中清楚呈現 為了習字 三哥他們看電視 時 我就在一旁用粉筆反覆在炕席上練習生字 家人們休息時 我在一旁用字典查 著生字 冬天 晚上睡覺前 我一個人座在冰涼的被上 用手指在被子上畫寫著生 假如我能行走三天 張云成著 黑明攝影 商周出版 字 手凍得冰涼冰涼的 可是還是不想睡覺 還是想再多學幾個... 他僅能終日坐在炕上 透過小小的窗戶觀察另一個世界的一舉一動 以無垠想 像力做為練習寫作的主題 正所謂天助自助者 他的時刻砥礪向學 讓當地新聞從 業人員大受感動繼而勉勵相助 不但指導他寫作 也讓來自各方的愛心進到家中 云成自述 是理想給我帶來了自信 也讓我勇於表達自己 這些都是他走出 困頓 實踐理想的助力 藉由這本書 讓您可以瞭解走在生命長度難以掌握的崎嶇 道路上 他是如何擴展他人生的寬度 是為了感恩父母 兄長無怨無悔的付出 為了鼓勵同是肌萎三哥想創作的夢 想 更是為了回饋遠方朋友古道熱腸的友情 想要為社會貢獻己力的一份心 讓云 成有了不斷精進寫作的目標 有了想出一本書 成為一位作家的理想 百萬步的愛 每個人 都有屬於自己的愛情故事 說是一本書 不如說是一部由夢想 承 諾 勇氣及毅力編織而成的愛情紀錄片 智 勇在年輕的時候 因為聽老師講述台灣的歷史 而在30歲的時候完成徒步環 繞台灣海岸線的旅行計畫 和秀明結婚後 因秀明罹患小腦萎縮症而日漸不 良於行 終至無法行走 身體功能日漸衰退 智勇為了當初承諾過要帶秀明走過當 初留下的腳印 趁著秀明身體還能負荷的時候 兩個人兩隻腳 一台輪椅地踏上了 環台的旅程 也開始了他們沿途 涼亭當豪宅 輪椅當房車 的日子 徒步推著輪椅遊台灣 乍聽之下是多麼不可能的事情 烈日 陰雨 崎嶇的路 途 一般人光想像就覺得是困難重重的旅程 種種的困難卻在兩人的決心 溫柔的 扶持 以及民眾的愛心之下完成了 秀明說 一開始 認為完成徒步環島的智勇 百萬步的愛 黃智勇口述 林宥儀撰筆 中華小腦萎縮症病友協會出版 是個瘋子 但是相識瞭解後 覺得智勇是藝術家 智勇及秀明 這對平凡的夫妻所見證的 不僅是堅貞的愛情 不離不棄的親 情 更有著沿路台灣民眾展現支持的熱情 透過本書 請您一同來見證智勇與秀明 的成就 這百萬步的愛 財團法人罕見疾病基金會

7 為愛喝采 Joy 超越障礙 活出精彩 天上繁星閃爍 地上螢光點點 的同學往前 不發光螢火蟲們 敬洋是位快樂 頑皮 觀察力敏銳又有想法的 努力地在自己崗位奮鬥 小孩 從每一次的創作過程 我看到他細膩的心思 他們用毅力放出光芒 與明確想法的表達 透過心靈繪畫班每週一次的作 為自己生命活出希望 品中 我完全可以覺察到他的成長與自信 儘管疾 病使他只有右眼能見的單眼視力 卻絲毫不減損他 努力堅持 擁夢飛翔的洋洋 文/王蓮曄 本會心靈繪畫班指導老師 對外在的好奇與觀察 且更因為人群多樣的眼光 使得他有著比一般小孩更多內心的感受與萌生的想 法 敬洋成長在一座溫暖堡壘中 他是這座堡壘 在罕見疾病基金會心靈繪畫班 97年第一期的 的寶貝 堡壘裡有一位宛如人間菩薩的阿嬤 自洋 課程中我認識了林敬洋 他含著羞澀與些許膽怯 洋出生後即發願吃長齋 祈求孫子平安長大 敬洋 卻不失自信的步入教室的那一幕 是那麼的讓我印 的雙親個性溫和 為人厚道 並有著高程度的教養 象深刻 當時我試想著 尋常如我 就只因睡眠不 與學養 還有一位洋洋的偶像 玩伴 嬉戲時打打 足而浮腫著雙眼都會不想出門 在勇氣和見識上 鬧鬧的沙包 自許會像太陽一樣 永遠陪伴守護著 遠比不上這一位8歲的小朋友 他因 神經纖維 他的姊姊 這樣的幸福家庭 讓洋洋勇敢的走入人 瘤 的罕見疾病 左半臉被不可控制會持續成長的 群 快樂的成長 在經歷著疾病所給予的艱難課題 纖維瘤所佔據而變形 裡 活出健康且激勵著他人的生命 敬洋總是在老師和同學們的教學互動過程中 恭喜敬洋榮獲台北縣政府所舉辦 第五屆 擁 勇於表達 而且多數能精準回答順利達陣 卻也 夢飛翔 的殊榮 這是一份克服生命難題勇者的榮 有時候為了搶答 為了怕失去機會而凸搥的忘記 譽 除了分享你的喜悅之外更祝福天使般的你 迎 了答案 手執白板筆掛在白板上問 要畫什麼 著飽滿的風再張帆破浪往前 讓更多人關注小小螢 引著同學與家長們哄堂大笑 就因為他的積 火蟲黑暗裡的光亮 極參與又無心於自己的外貌 才帶動了怯於發言 樂觀 勇敢迎向陽光的岑亮 文/洪瑜黛 本會研究企劃組組長 今年11歲 就讀國小四年級 笑起來甜美可愛 的歐陽岑亮 雖然罹患了罕見疾病 卻不僅在課業 上成績優秀 還得到過40多張作文 演講 繪畫 朗讀 書法 鋼琴等比賽的獎狀 也因此得到了 97學年度台北縣優秀身心障礙學生 楷模獎 展 洋洋專注創作的神情 財團法人罕見疾病基金會

8 為愛喝采 Joy 現罕病學子超越障礙限制, 積極參與各項學習活動 寫書法是岑亮的拿手才藝之一 的精神 外表看起來與其他小朋友沒有兩樣的岑亮, 卻有著與一般人不同的體質 她罹患的 血小板無力症 是一種先天性凝血異常疾病, 患者在受傷或遭碰撞後, 易因血液無法正常凝血而造成血流不止 岑亮小時候因尚未診斷出所患之疾病, 出血後亦不清楚該如何照顧, 往往一住院就是十天半個月 直到她 5 歲確診後, 醫護人員及父母才比較清楚在她出血時, 該如何護理照料 由於岑亮平常的活動要盡量避免碰撞 出血, 所以運動較激烈的體育課她常無法參與 也因此, 父母希望能讓她盡量往靜態的活動發展, 像是本會的合唱班及繪畫班她都有參加, 甚至還師學 7 年多的鋼琴 外表看似正常的她, 也常招致不諒解及誤會, 比如班上小朋友常誤解他為何可以上學遲到, 殊不知連再簡單也不過的刷牙動作, 一旦流血就必須要費勁許久 為了讓小朋友更認識岑亮所罹患的疾病, 學校在 4 月底時便主動希望本會能到校宣導, 希望大家能夠扮演岑亮的守護小天使, 一同快樂學習 這一次採訪中, 岑亮因腸胃道出血住進了醫院, 現在因為知道如何照顧, 大約只要住一個禮拜就可以出院了, 有經驗的歐陽媽媽給我們這樣的答案 在醫院裡, 岑亮得放下學校的功課好好地休息 她期盼星期五就能出院, 因為星期六要參加準備許久的鋼琴比賽, 雖然生病了, 還是惦記著她的才藝表現, 這就是樂觀 勇敢 陽光的岑亮 閃爍繁星計畫的凱普 文 / 顏克芬 ( 本會研究企劃組專員 ) 今年, 閃耀於教育部升大學繁星計畫, 其中一位是就讀於北港高中, 罹患 脊髓性肌肉萎縮症 病友陳凱普, 他以在校成績達全校排名前 10% 的優異成績, 申請上清大生醫工程與環境學系 不過, 更想進入台大生命科學系的他, 堅持再參加身障考試, 繼續往第一志願邁進 今年 18 歲 身為罕病病友的凱普, 在體力較弱的情況下, 他是如何克服身體上的病痛, 而擁有令人稱羨的優秀表現? 凱普謙虛地表示自己並沒有像大家說的那麼努力, 他其實也像同年齡的男生一樣愛玩 喜歡打電腦遊戲 他說, 國小的他很愛玩 成績表現不盡理想, 改變是在升上國中之後 班上富有學習氛圍, 同學們個個在課業上都表現很好, 而自己卻排名落後, 尤其是英文這一科 於是在一股不願服輸的個性驅使及班上老師放慢速度 細心教導下, 就此啟發了自己努力唸書的動力 老師的耐心再加上同學的協助, 是他在求學過程中很大的助力 高中時, 因嚴重脊椎側彎, 難以久坐, 但為了聽課, 他仍憑著意志力 換個姿勢繼續學習 在晚自習結束, 同學們還可以回家繼續奮鬥時, 他卻因為體力差而必須早點休息 因此, 凱普更是充分做好時間管理, 上課認真聽講, 下課立刻複習, 心理上也避免給自己太大的壓力 當被問到為什麼想選擇台大生命科學系做為第一志願, 他表示自己原就對生物有興趣, 而身為罕病患者, 也讓他更想深入學習與罕病相關的知識 相較於生醫工程這樣橫跨領域較廣的科系, 他認為生命科學系對於生物 遺傳學等學科會有較深入的探討 提到現階段身心障礙考試, 凱普覺得目前各大學釋放的科系和名額不足, 選擇有限 若大學指考能比照國中基測以直接加分的方式處理, 不但可增加罕病生的升學管道, 也讓罕病學子有較多元的選擇 財團法人罕見疾病基金會

9 恩典新希望關懷暖洋洋 文 / 本會活動公關組 希望基金會在去年發起 千人養豬行動, 新並撥出 40 萬元捐贈本會, 讓陷入急難的罕病家庭能順利度過人生幽谷 今年 1 月 18 日, 本會曾敏傑副董事長特別前往新店, 從新希望基金會董事長 同時也是新店行道會主任牧師 張茂松牧師手中接下這張心意滿滿的愛心支票 並由尼曼匹克症病友以欣 以諾一家人, 代表許許多多沒有機會 沒有能力對外發聲的罕病病友們表達感謝之意 在受贈儀式中, 張牧師提到這個養豬計畫原本是要協助一位洗腎的單親媽媽, 而這位媽媽雖然自己亟需協助, 卻仍樂於將善款分享給更需要的人, 也因此促成這次的愛心捐贈 巫爸爸也提到, 其實自己多年前便曾接觸新店行道會 ; 當年他曾經因為 兩個孩子的疾病而感到無助 困惑, 當時無意間到了行道會, 在與牧師的談話當中逐漸釐清混亂的思緒 因為分享, 讓希望得以延續 傳承 感謝新希望基金會的愛心捐款, 也期待這份愛能在傳承當中不斷擴大, 為罕病病友及社會上的弱勢族群點亮未來 新希望基金會捐贈本會 TOUGH 偕阿嬌關懷罕病獻愛心 3 月 14 日白色情人節當天, 香港藝人阿嬌 ( 鍾欣桐 ) 出席 Bauhaus TOUGH Jeansmith 牛仔褲在西門町形象店舉辦的代言活動, 並捐出 10 萬元善款, 將幫助台灣罕見疾病患者在醫療 生活上的各項協助 面對現場媒體, 阿嬌更在看板上寫下 堅強 兩字, 並向台灣的罕見疾病病患以及歌迷朋友們勉勵 : 困難的時刻每個人都會經歷, 因此鼓勵 大家不要放棄希望, 堅持 be TOUGH 信念 本會則由曾敏傑副董事長代表接受由阿嬌所頒贈的愛心支票, 並且謝謝 TOUGH Jeansmith 對病友的鼓勵與支持 TOUGH 偕阿嬌捐贈本會 台科大 EDBA/EMBA 校友會溫暖罕見心 國立台灣科技大學 EDBA/EMBA 校友會及長榮由交響樂團共同主辦的 襄音 情人 夢音樂會, 已於 3 月 13 日圓滿落幕, 當天現場 2050 個座位座無虛席, 罕病朋友也在主辦單位的邀請下, 渡過充滿愛心又浪漫的夜晚 長榮交響樂團以大師柴可夫斯基的羅密歐與 茱麗葉幻想序曲揭開序幕, 優美的樂音, 動人的音符, 帶領大家進入古典音樂的聖堂 之後知名的旅美鋼琴家陳毓襄帶來同為柴可夫斯基的第一號鋼琴協奏曲 透過她的指間流瀉而出的音符, 更是牽動在座每一個人的心, 時而激動, 時而溫柔, 全神貫注的神情, 讓聽眾沈浸於動人樂章 財團法人罕見疾病基金會

10 下半場, 有音樂劇公主之稱的洪瑞襄小姐, 一連帶來數首百老匯音樂劇的經典曲目, 清亮高亢的嗓音, 讓人著迷 最後由長榮交響樂團帶來樂聖貝多芬的第七號交響曲的安可曲, 為整場公益音樂會劃下完美句點 這一場雅俗共賞的音樂會, 更為本會募得了 40 萬元的善款, 將作為罕病病友藝術及表演推廣之用 以音樂為途徑, 音符暖暖溫情, 讓人甜蜜在心底 襄音 情人 夢 音樂會圓滿成功 公視獻溫情病友 揪感心 心星的淚光 眾星齊聚作公益 共電視長期關懷罕病族群, 除了製作一系列公罕病病友紀錄片 星星的秘密 及改編自真實罕病病友故事的金鐘電視劇 絕地花園 外, 更是不時報導關於罕見疾病相關議題, 提高罕見疾病的能見度, 幫助社會大眾對於罕見疾病有更多的認識, 進而給予支持並伸出援手 今年初, 於公共電視頻道播出, 由言承旭 關穎主演的 心星的淚光 電視劇, 除呈現出罕病漸凍人病友積極樂觀的生命態度外, 亦同時於奇摩拍賣舉辦相關慈善公益活動, 拍賣言承旭 關穎等人的戲服及愛心手印外, 同時更將年終愛心活動的款項, 部分捐助本會, 兩項捐助共計募得 389,713 元 一波又一波的愛心行動, 不僅是媒體關懷弱勢族群的用心, 亦讓罕病朋友感到無限溫暖, 真正是 揪感心! 吉的堡母親節健走溫情滿溢 內知名幼兒園及安親課輔吉的堡教育集團, 國秉持著以孩子為本的教學理念, 將其化為實際關懷弱勢的愛心行動, 於 5 月 3 日 ( 周日 ) 上午, 舉辦 愛心園遊會暨感恩母親節健走活動, 除感念一般兒童的母親辛苦之餘, 更希望藉此讓罕見疾病的兒童得到更多的關懷與祝福 當日由吉的堡教育集團楊明潭董事長捐贈 3 萬元善款給本會, 作為病友服務推動之用, 也為目前逐漸緊縮的募款, 注入一股善的活力 而楊董事長亦表示, 未來將幫助更多身心障礙兒童, 使他們獲 得持續關懷與協助 除此之外, 當日主辦單位亦貼心提供一個愛心攤位, 讓 ALD 家屬鄭爸爸能夠現場展示捏麵人技藝, 吸引不少愛心的家長帶著小朋友前往購買, 讓整場活動充滿愛與溫馨 也期盼有更多像吉的堡的愛心企業, 一同投入關懷弱勢的助人行列 現場捏麵人攤位盛況空前 財團法人罕見疾病基金會

11 捐款芳名錄 1,840,000 財團法人觀 樹教育基金 會 545,000 健臻生技有 532,000 美商如新華 茂(股) 台灣分 500,000 林學圃 植大橡塑膠 業股份有限 劉棠榮 300,000 張晃琛 賴節 美 155,580 陳寧 150,000 高雄市工商 婦女協會 耀遠企業股 份有 126,012 臺灣銀行 120,000 和酆企業股 份有 100,500 言承旭港灣 100,000 ROBERT JOHN WYLIE 三寶弟子 包豪氏企業 有 朱寶嘉 李明家 李信一 財金資訊股 份有 陳品穎 遠誠投資股 份有 劉恩睿 璟德電子工 業股份有限 盧淑芬 謝進富 92,392 凹凸電子股 份有 85,000 余虎臣 77,565 75,850 福音,富民, 菜園,仁德里 辦公處 75,000 香草集股份 有 60,000 劉虔宏 蔡宗勳 50,000 台北北門扶 輪社 永鉉股份有 李恩賢 東崢企業有 林嘉欣 施怡君 張美芳 許芳瑞 許鈞淳 陳安儀 陳界弘 陳國松 陳鴻誌 潘隆政 蔡黃寶月 45,700 洪志強 黃寶珠 45,346 文德女中教 官室 40,000 李葉寶玉 35,000 洪苓娟 洪翎雅 洪瑞妏 洪瑞嬬 33,600 何筱湄 31,800 豐隆大飯店 股份有限公 31,000 余全林 30,000 天勵化工原 料股份有限 林貴春 紅室有限公 益盟電子股 份有 張財源 萬詮實業有 瑪騰有限公 鄧素貴 賴俊丞 28,000 張煌 25,000 林文鏡 冠銳科技股 份有 葉美玲 歐宇設計有 頻銳科技股 份有 24,000 陳曉燕 22,500 游銘裕 林麗 華 游瑄富 21,000 柯惠乾 20,165 財團法人祥 恩青年育樂 輔導基金會 20,000 人事線上股 份有 王建民加油 站 史麗芬 永瑞勝企業 有 有限責任臺 北市政府員 工呥費合作 社 艾德康科技 有 李玉斐 沈玉琇 林亞璇 林幸春 邵德文 邱振庭 邱資堯 柯賴秋月 胡立平 胡宇芯 胡佩瑤 重威企業有 翁碧珠 張天山 捷強國際股 份有 喻賢斌 竣緯室內裝 修設計工程 有 馮亮鈞 黃雨晴 黃裕霖 黃詹綿 慈雨濟助會 楊文南,翁淑 玲 劉錫麟 鄭永發 鍾麗霞 顧修齊 19,800 陳正哲 18,000 米里大橋店 黃掙祥 蔡秋宏 賴招旗 17,000 台灣菊水膠 帶股份有限 16,000 陳睿 15,000 力大鋼 工業 股份有限公 李恒德工程 有 沈鴻銘 胡燕城 香港商恆業 國際市場推 廣有 台灣分 高靜茹 梁郢 梁榕 許寶珍 陳怡蓁 陳俊安 陳惠智 隋瑄玲 順林企業有 賴建均 圜達實業股 份有 簡亦汝 14,000 黃淑燕 13,600 宏偉紙器股 份有 陳政瑋 劉建鑫 劉翊 琪 鍾承劭 13,000 林亮緹 金華寺 12,003 黃秦朗 12,000 友典實業股 份有 甫悅有限公 高雄市玄玉 慈善功德會 張憲明 張馥羽之子 梁淑惠 陳振乾 陳桂蘭 陸敏蓉 賴崇榮 魏嘉彥 11,500 張世極 11,400 耿沛于 陳致中 11,000 吳美雲 李季錦 彭文男 10,800 李宜珊 林富科 蔡佩瑾 10,020 徐昌懿 10,000 丁國基 三群製作事 業有 大煜金屬鐵 工廠有限公 中華快遞股 份有 尤宏銘 王成發 王洪綱 王淑華 北翰營造有 正裕科技工 程股份有限 全聚德興業 有 安春宮 余章程 吳青芬 吳添寶 吳慶璋 呂琪華張湘 屏 宏富整復所 宏達股份有 IQC同 仁 志天實業股 份有 李田秀美 李光明 李江河 李志遠 李佳瑾 阮文光 周雪嬌 林孟嘉 林昱禎 林美津 林原暉 林媛婷 林維英 林輝燦 欣香-柯文展 邱文祥 邱永祥 邱是捷 邱裕中 屏東市慈鳳 宮文昌帝君 施則孝 洪宗翊 紅森設計工 程有 孫傑菴 袁孝文 涂碧娥 基亞生物科 技股份有限 張為舜 張國認 張皓筑 張皓翔 張嘉儒 敖國珠 梓安企業有 淘喜地食品 行 符銘財 莊美霞 莊耿逢 莊聰謀 許芳儒 許耕裕 陳小嬌 陳月玲 陳采妤 陳玲玉 陳重光 陳張阿素 陳富美 陳舒涵 陳雅惠 陳煥安 陳達智 陳瑩甄 陳靜枝 陳聯興 游晉南 童文明 馮白玲 黃心侃 黃光遠 黃東川 黃俊超 黃昭諺 黃郁能 黃富美 黃智遠 黃雅慧 黃瑞玉 黃輝煌 黃曉君 黃讓凱 愛爾達科技 股份有限公 新加坡商 瑞銀證券 股 台北分 楊于嫻 楊于頡 楊承珉 楊悅 楊敦尹 楊依 璇 楊智強 瑞明儀器有 葉分 葉承軒 董鈺珊等 誠賓有限公 詹仁良 鉅庫企業行 鈺誠記帳士 事務所 廖月紅 廖妤軒 廖秀華 暢益實業有 赫日企業有 儀遠貿易有 劉玉瑛 劉禧寧 蔣乃敏 蔣芷芬 蔡西宗 蔡秉寰 蔡錦華 璟明實業有 蕭愛貞 戴維德 謝在全 謝松益 鍾國屏 魏天成 蘇文楷 9,900 張東健 蔡琳 9,000 方華 何詠湄 余笑 吳進源 呂敏誠 佳原交通有 周幼珊 林明尚 林麗香 邱美玲 長群鋼模有 紀騰揚 徐紅照 張聖筠 許乃云 許文山 許芝瑋 郭豪 陳美惠 曾柏華 楊坤男 楊英玲 萬通油墨股 份有 閥通科技企 業有 劉發克 鄭苡鑫 貓尾巴 賴宥伶 龍弘實業股 份有 8,800 哈客美味館 8,666 日本航空空 服部 8,600 楊修杰 8,400 黃淑貞 8,000 尹川科技有 加祐欣業有 吳麗玲 呂耀州 李岩翰 李明輝 林明佑 林龍誠 武楊秋江 泰山扶輪社 陳定倫 陳映慈 游慶林 劉思辰 劉醇炫 魏麗枝 7,800 蔣志偉 7,600 洪詩凱林青 儀洪艾琳林 網市洪暐 7,500 合邦電子股 份有 陳伯榕 陳淑英 游瑄惠 黃柏恩 葉富榮 7,489 台北縣立永 平高中 7,370 7,200 阮君暖 林胤 林翰 桃園百合婦 女合唱團 莊帛縈 郭恬君 曾椿貴 黃淑美 楊智顯 鄭吳阿美 謝乾隆陳祥 鳳 謝淑麗謝佳 霖 謝雅麗謝宜 臻 7,150 健康夠活力 生機屋 7,000 文弘企業社 呂冠辰 陳仁和 新卡莎素食 西餐廳 十 方法界眾生 6,800 高永達 6,600 李士元 6,500 李昭 新光三越台 南西門店食 品課 6,200 郭烽裕診所 6,100 蔡宗宏 6,030 白耀宗 6,000 久樂食品有 王中正 王安東 王秀蘭 王俞敏 王春惠 王美秀 王哲明 王靜怡 王鐙慶 四維原創設 計有 田治柔 江佳慧 江淑絹 何信龍 吳芳鏘 吳振堂 吳麗凰 宋陳賽貞 李文華 李秀玲 李彥靜 李聰祥 杜秋霞 沈進祥 沈錦玫 辰祐婦產科 診所 周松儒 周盛賢 奇磊股份有 林育正 林芷伃 林長川 林邱 玉子 林威良 林春美 林家駿 林振雄 林純姬 林淑美 林惠真 林欽川 林皓明 林雯宣 林赫勳 林錦富 邱上嘉 邱玉姍 金德美建材 有 姚若珩 柯麗英 紀美瑞 胡效伯 胡翠軍 夏保介 徐月錚 徐永衡 徐吳勸 泰允科技股 份有 翁宇彣 翁雅萍 高嘉鎂 高漢彬 常稷寬 康財福 張文瀞 張仙樺 張遠珊 翁天 堂 曹國川 林偉 玉曹立融 莊安真 許伯鼎 許峻瑋 許啟瑞 許敦凱 許瑞卿 郭沛玲 郭幸芸 郭書毓 郭雅琪 陳力碩 陳沛妤 陳來福 陳怡靜 陳芳珠 陳政聰 陳星瑜 陳昱帆 陳昱伶 陳昱臻 陳柏誠 陳柏 源 陳柏儒 陳美妃 陳振寧 陳振霖 陳素香 陳曼君 陳國順 陳清波 陳莉明 陳惠英 陳智信 陳群志 陳慧華 陳韻兆 曾志鈞 曾柏翔 曾慈芬 游苗臣 游家承 馮奇琛 黃徐黎月 黃惠梅 黃惠楨 黃逸柔 黃達人 黃嫈珺 黃翠娥 黃麗芬 黃麗卿 塗蘭香 媽媽同心會 新承工業有 楊朱月 楊秀儀 楊依珊 楊易儒 楊惠卿 楊曉生 葉山龍 葉寶玉 實踐大學愛 書人研究社 及朱慶蘭老 師 廖文寧 廖祥棋 廖瓊玉 廖顯庭 翠安可實業 股份有限公 劉美玲 劉家緯 劉達智 潘恆毅 蔡元鎮 蔡文紋 蔡靜儀 鄭啟新 蕭信勇 蕭雅純 賴文彬 賴秀卿 賴玫怡 錢進福 謝明麗 謝東如 鍾旻良 鍾國強 簡曉君 顏翠珍 魏李招容 鵝肉慶 瀅昶有限公 羅俐玲 顧潔如 5,800 賴建良 5,600 林紹鋒 黃品儒 黃智惠 楊淑勻 劉勁廷 5,500 姜添福 黃正龍 來子 宣 (伉儷) 5,400 周義苑 5,300 王璐芬 5,200 劉宗達 5,100 王依陵 鄭宇倫 蕭燕 5,000 NASCO anitaryware 丁婉玉 中威工程顧 問股份有限 毛秋臨 王秀惠 王林彩雪 王昱民 王清祥 王莉鳳 王凱宜 王道芬 台灣費斯科 技有 朱永楷 朱明耀 朱渭華 江仁義 米路髮型 何秀燕 何佩芬 何佩勳 何逢欽 余銘峻 吳再來 吳志勇 吳金洲 吳長玲 吳勝安高寶 玉 吳麗敏 宋庭瑜 李大鈞 李日昕 李亞蕙 李春暉 李菊珠 李雅惠 李雅靖 李慶堂 李曉佩 李麗珍 李寶華 侍慧芳 卓獻迪 周今 易詠達 林小惠 林水源 林季杏 林宗賢 林定嘉 林邱招美 林梅花 林清雄 林莉慈 林華怡 林靜怡 邱秉城 邱添福 柯美雪 柯嘉芸 柯德鑫 洪郁芬 胡宗平 范國彬 倪可雯 凌芬蘭 唐德成 宸緯有限公 徐重光 徐逸鈞 徐逸 閔 秦美珍 翁瑞禧 財團法人紅 富善坊教育 基金會 高志誠 高惠玲 高愛貞 涂淑敏 崇岱企業股 份有 崔意君 崔積耀 康水豎 張世忠 張林綢 張貞惠 張祖平 張淑芬 張惠珠 張瓊慧 符云榕 莊雅州 許如芬 許貞芳 許婉玲 許清榮 許碧雲 連州 郭素芬 陳一正 鄭秋 娥 陳坤榮 陳宗佑 陳忠富 陳昭玲 陳敏麗 陳馨 劉士彭 陳瑠美 章聰明 麥玉煒 傅翊倫 曾賜林 游淑媚 游景諒 98年1月~3 無名 黃文玲 黃克銘 黃秀惠 黃偉騏 黃淑珍 黃琦茹 黃蕭元 楊幼梅 楊孟庭 楊耿光 楊崇凱 楊淑慧 楊毅清 楊錫桂 楊璧紅 溫奕亘溫孟 淵 溫品翰 溫德農 葉志鴻 葉瓊吟 廖貞如 趙淳安 劉惠麟 劉椿暉 劉麗瑛 潘妍伶 蔡亦恬 蔡佩珊 蔡美雀 蔡淑珍 蔡詩芬 蔡璧朱 鄭仲翔 鄭來枝 鄭秋霖 鄭郁穎 鄭郁 霖 鄭睦諠 鄭惠心 鄧安純 駱信 鮑世濟 蕎麥屋法式 西點 謝乃萱 謝又勤 謝如玉 謝依珊 謝宜萱 鍾佳志 魏萬益 蘇建璋 鐘立彤 龔清志 4,800 吳秀利 邱仕皇 許朝欽 綵聖織造有 4,776 林玉珊 4,710 蘇琪雯 4,700 李麗雲 陳威橡 4,600 林志勳 林瑤涵 曾敏傑 黃雅婷 鄭志萍 4,500 王玉英 台南祀典武 廟 何承憲 利昌電業行 吳含笑 李秉峰 李祈盈 李婉琳 李惠雯 林正賢 林志憲 林素麗 翁文騏 張逢瑛 許弘明 連珍瑩 陳志遠 陳奕丞 陳祖翎 陳張山茶 陳舒彤 陳靜瑜 黃河清 黃羿慈 黃崇舜 黃蔚翠 楊菀舒 劉諭澐 蔡尚奮 蔡倍昌 蔡憲智 鄭浩鴻 賴貞蓉 藍屏茜 4,420 張美鳳 4,340 高陳叔生 魏祖平 4,280 林容羽 4,200 陳俊元 蔡學凱 鍾咨誼 4,150 潘周美子 4,100 宋秉原 劉玉緞 4,040 吳政育 吳揚 名 李敏滿 4,020 朱廷恩 4,005 莊瑞玲 4,000 王羚柔 王婕 王惠芳 王雁儀 王慶芷 王慧玲 古瑞雲 田秋華 印紅什堂有 朱昱暉 江龍軍 何瑞楊 余秋宜 余楊雀 余碧芳 吳佳明 呂姿頻 廷翊國際股 份有 李玉琪 李佳穎 李春來 李秋雲 李靜枝 周朝萬 明億鑫精密 股份有限公 林玲玉 林照峰 林詩珊 祀典武廟 俞林貴珠 洪春嘉 胥青川 胡志湧 孫文康 孫積儀 陳泉 文 陳思翰 徐瑪琍 張志郎 張季筠 張娟鈺 張素娥 張高碧 張靜芬 曹先生 梁志豪 梁富進吳美 雯梁詠斌梁 舒婷 連明仁 郭邱牡丹 郭皆得 陳世雄 陳佳伶 陳金蟬 陳建同 陳英銘 陳國龍 陳淑娟 陳燕臻 陳聯溪 單以奇 曾薰慧 黃士玲 黃淨音 黃淨意 黃淨業 黃荷懿 黃敦瑋 楊淑惠 葛蕙蘭 廖梅貴 劉小萍 劉進 龍 劉佩堯 三寶弟子 蔡志宏 蔡富丞 蔡錫聯 盧六皿 賴志明 賴淑惠 龔磊哲 3,922 實踐大學幼 教學程 3,900 周惠玲 張荷雪 3,832 何嘉仁文教 事業股份有 -北投 分校 3,800 林靜儀 3,700 顧曉婷 3,684 賀軍翔 3,650 施榮樹 施林 玉花 3,646 張美月 3,600 于文川 方李寶珠 王可彤 王幼鳳 王申 王秀桃 王紹雲 王靜雯 江嘉翎 至華宮 何欣穎 吳仁鈞 吳文琴 吳秉綸 吳芷儀 吳昱泓 吳睿瑜 吳麗娟 宋睿祥 巫豐林 李玉雪 李宇茗 李佩珍 李定達 李松榮 李淑玲 杜文蘅 沈里達 亞米開發有 房毓美 林佩君 林宗輝 林明憲 林阿絨 林香珍 林惠玲 林游達 林澄癸 林應玫 林麗專 施夙美 施百鍊 施吳月蓮 施錫南 紀朱梅雀 徐光普 徐宇琪 馬紹爾群島 商浩威管理 顧問(股)公 台灣分公 馬菊美 高世義 偉登工程有 屠益森 張志豪 張得鑫 捷興工程行 曹淑真 莊漢生 許玉華 許逸淳 郭芯羽 郭洺豪 朱泳 家 郭首呈 陳世斅 陳光蓓 陳秀雲 陳怡如 陳奐宇 陳姿余 陳宥蓉 陳彥中 陳美如 陳淑貞 陳靖翔 陳錫鈿 傅菁華 曾靖雅 游秀倫 游阿根 游麗容 黃王錦華 黃郁惠 黃碧華 筌聖老家食 品有 萬桓瑋 葉石定 葉怡慧 董芳蘭 廖秀閔 廖洋震 劉信良 劉春英 劉為寬 劉連淑夏 劉誌祥 蔣文玉 蔣青原 蔡依珊 蔡曜隆 鄭乃瑄 鄭洪月新 鄭祐和 鄭智仁 鄭麗雪 盧建宏 盧曼玲 賴可嘉 賴阿尾 賴盈媜 賴國祥 遲中英 儲祥昀 謝昀穆 簡世章 簡招全 騏煬石材有 羅宇玟 羅金棗 嚴明智 3,500 王建章 王穎可 江怡蓁 吳雪嬌 和昌國際工 業股份有限 金隆系統科 技有 孫化南 高千婷 陳子葳 陳怡如 陳郁婷 無名 黃羿瓅 黃嬰華 新莊關心堂 瑞揚室內設 計有 蒲麗美 裴修祥 劉沛錡 劉邱細妹 蔡孟蓉 蔡書榕 鄭麗甄 3,450 徐榮國 黃惟敏 3,430 黃雪樺 3,400 盧銘輝 3,350 賴依庭 3,300 李欲斌 洪如琴 張庭銘 3,250 陳世賢 3,220 李佳穎 3,200 王博誠 吳忠勳 柯素評 徐家萍 馬紀強 游素蓮 3,100 吳佳陵 蔡秉 橙 呂沛縈 3,020 趙若廷 3,004 黃芳美 3,000 Chris Chang 丁余秀枝 丁瑋祺 丁廣維 力展創意整 合行銷有限 凡啊特DVD 于興美 大來冷凍材 月 料有 尹世琛尹李 月清 友達光電風 險暨環安管 理部 方怡清 方麗晴 毛珮君 王子鴻 王心慧 王安邦 王宏義 王志剛 王芊文 王芳櫻 王建堯 王昭月 王美英 王家茵 王家榮 王偉羽 王清風 王淑意 王雀娟 王雪儷 王紫瀅 王雅慧 王瑛姿 王嘉緣 王榮福 王碧珠 王翠華 王潔 王曉玲 王薏筑 王麗珠 王耀聰 世貿海運承 攬運送股份 有 世貿航空貨 運承攬股份 有 古智偉 陳僾 玲 史秀菁 台北市園藝 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1,400 台灣藝術大學崇德志工社林劉月英郝冠宇許景睿陳玉諭黃曉萍楊世均楊惠滿葉弈麟顏詩穎 1,355 黃俊誠 1,350 黃秋琪 1,300 王念慈朱天送周大宇林文泰林秀婕林建良林秋玲林美雀林郁芳林靜雅松晨合唱團施倚仁張錦瑜陳京尉陳佳紜陳佳琪陳智宏惲雅芬陳毓慈陳嘉雯柯姿伃黃冠智黃麗雪盟亞貿易有葫蘆國小五年五班廖宇平廖賜雄劉小姐鄭吳秀蘭盧翠玉 1,266 白彥麟 1,265 何銳鳴 1,250 林燕雅邱建清張秀君 1,218 台北市立弘道國中八年七班 1,215 楊賴潔 1,200 Andreas Klinker Bernd Fritzsche Denis Anthony Dowling Matthias Rabe Ralf Knapp Ralf Scheller Uwe Halstenbach Werner Feuker 丁玲玲王文喜王長琦王亮勻王柏元王秋翔王楊維珍王聖光王菁琳王靖雯王璟勳王藝蓁史家蓁朱紋妤江日進江淑婷江慧貞余逸閔吳志忠吳佩映吳秉睿吳俊源吳政美李松蒼曾郁善李家旭吳政賢吳英德吳姵岑吳聲明呂俞璇宋美英李永清李志偉李秀菊李美玲李偉欣李盈宏李勝倫李培德杜昆修卓雅怡周怡鈞周俊宏周美蘭周靜雯林玉茹林玉雯林再欽林亮吟林勇辰林柏全林淑卿林勝欽林紫嵐林瑞雲林禎玲林潔雯邱旭卿邱秀樺邱安德邱楊志邱世綸施富美施貴瀚柯名迪柯亭妤洪明榕洪懷儒紀美芳胡力云胡力元范良沛范姜群勳記帳士事務所孫忠宇徐鋼宏馬宜君高于茹高光智高采崴高建仁張成貴張甫晨張怡貞張祉祥張素珠黃培修張彭阿緊張儀彬張立忠張閔勛張雅婷戚家榛梁佳瑄丘少宏丘舒婷許卉娟許先生許秀慧許茗富許煥堂許瓊方郭宗柏陳久慧陳光智陳至誠陳志忠陳沛晴陳亞君陳信茶陳璿宇陳昱安陳宗彥陳信男陳柔伊陳秋香陳夏琪陳素貞陳惠美陳雅玲陳雲嬌陳憶欣陳曉慧陳麗琴陳麗雅陰乃瑄章至國曾世志游立綸馮輝賢黃勻璟王筱雯黃仲生金湘齡黃名宏黃美枝黃筑惠黃雅晶黃麗雅楊文伶楊迅楊佩璇楊凱勝楊智豪詹家維廖梨嫆廖淑珠廖顯倫趙婉君劉化傳劉永輝劉秀玉劉建宏劉思弟劉英傑劉家銘劉時芳劉傑禮劉嘉祥劉緯強劉歷忠劉麗芳潤億塑膠有潘秀麗蔡志忠蔡叔妤蔡奇全蔡建河蔡朝陽蔡翼陽鄭木煌鄭正生鄭清霖鄭博仁鄭智中鄭麗惠施昱安洪宗躍洪于婷洪于茹施介奇樹林天師府蕭春霞蕭淑貞賴建旺賴偉民龍秀蕓戴士傑謝玟庭鍾翔泓鍾侑均鍾侑芯廖于雯鍾碧霞簡淑芳簡禎誼簡肇良簡瑩德顏詩穎路昌松蘇鄧婉蘇曉楓蘇麗芳蘇嬿儒 1,164 楊程皓 1,150 吳沛宇陳繼立 1,106 紀倩文 1,100 尤湘愉王煜緯林月美林火明康志列張文銘張永松張錦智許耀丰都鈺堂陳允維陳立群郭幸如陳紫瑜陳品菱彭于芬游采驊黃美惠楊秀華楊嘉慧楊垂秀葉允心葉鄭堆廖雪圻邱樹霖廖惠玲劉淑英賴鈺勻謝欣穎鍾政彥 ( 藍秀玫 ) 韓高元蘇仁香 1,080 張耀文 1,070 賴建豪 1,050 陳凱音曾和惠劉志遠 1,035 劉維定, 劉維宜 1,030 陳彥男 1,027 簡靖云賴嬿淇葉榮嬌 1,025 黃蓮玉 1,015 朱育慧胡仕倫 1,010 吳鴻裕林 仙黃大榕蕭秋源賴林霓 1,001 林黃陽俞泓任 1,000 ATM 丁佩珍丁雅君刁文啟于家松女同志花香行動小娟女同志花香行動小提女同志花香行動點小 3 友達光電風險暨環安管理部友達光電風險暨環安管理部友達光電風險暨環安管理部友達光電風險暨環安管理部孔祥梅孔勝琳方永銘方柏竣方柏喆方郁婷方苡婷方辰安方琇鈴方惠美月玉華毛訾小惠毛禮菁火光宗王允逖王文正王世集王主路王功國小四年一班王可富王正啟蕭淑媛王建閔王詩涵王玉華王孝純王宏平王志成王志雄王芃蓁王周彬王孟廷王孟萍王孟菁王念慈王怡文王林靖王亮晰王武冠王俊成王冠翔王勇傑王奕弘王建民王思婷王昭雯王秋蜜王美美王美英王美香王美苹王美娟王美琴王致惠王韋傑王振忠王海天王海水王素霞王珩晉王國華王婉莉王淑卿王涵王郭毓蘭王惠美王華成王張寶珠王雅瑩王黃千枝王瑞芳王聖中王詩琳王鈴媄王嘉菁王嘉嫻王翠萍王瑱貝王慧琤王曉雲王錦秀王錦梅王靜珊王儷雯王彥婷王綉真他人古東明古瑞烘台北正義郵局台南市 OD 高爾夫球隊外傷科秘書正中科技股份有永上工業社永揚有玄茂科技股份有田冉冉田乾興田蕙禎石富文石舜吉立明球塞凡爾企業股份有任紹廷匡宗臺成淳瑄曲秉濂朱立揚朱浩鋒朱志文陳子霖龔韻瓊朱芃睿朱前豪朱桂梅朱浩緯朱珮綸朱國棟江其勳陳香霓江宛嬛江承凱江昌盛江明宗江明翰江林錢妹江欣儀江芳君江敏蕙江陳碧娥江隆維池佩芬自由風全體員工何月玉何玉珍何仰環何貝貞何孟潔何季霖何岳壎何信仲何咨諭何美瑜何美儀何素足何婉寧何翠娟余天來余文豐余永凌余秀玲余美鳳余雅萍余榮華利維明吳心惠吳方瑜吳台瑾吳永祥吳玉琪吳生祥吳仲禮吳如玉吳秀真吳佳娟吳佩柔吳駿杰吳佩璇吳佩璟吳孟玲吳季娥吳季儒吳宗郎吳宜芳吳怡靜吳承祐吳明吉吳明聰吳昀蓉吳林至愛吳松霖吳欣穎吳金權吳雨 吳芮虞吳信寬吳俊弘吳俊霖吳威廷吳建明吳建勳, 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賴文達 賴正庭 賴正軒 賴志明 賴宗成 賴怡瑛 賴明建 賴明峰 賴俊樺 賴冠宇 賴奕蓁 賴秋菊 賴惠玉 賴惠玲 賴萍玉 賴黃秀春 賴福隆 賴慧芬 賴慧瑜 賴騰翔 錢叔南 龍怡如 勵銓實業社 戴君瑛 戴蓉珍 戴曉初 戴双全 徐月 嬌 戴惠雯 濮林美碧 聯正鑫企業 有 蕾格窗簾傢 飾店 薛衣珊 謙成工業氣 體股份有限 謝水生 謝光美 謝志強 謝志榮 謝秀惠 吳潮 立 謝育娟 謝育霖 謝宜汝 謝宜珊 謝明君 謝林迎 謝林寶琴 謝素月 謝素芳 謝淑真 謝喻丞,謝丞 容 謝惠煌 謝維椿 謝翠櫻 謝震洋 謝蕙蔆 謝鍾美英 鍾子平 鍾世彥 鍾沂芸 鍾育稱 鍾佩珊 鍾宜珍 鍾家婓 鍾麗雲 鞠興邦 韓敏媛 韓淑婷 簡玉品 簡佑茹 簡志清 簡秀雲 簡佩玲 簡忠義 簡明雄 簡明達 簡堉茹 簡連麗玉 簡復 簡華萱 簡慈惠 簡煜庭 簡瑞宏 簡慧如 簡慧茹 簡澄清 藍文城 藍素秋 藍唯倫 藍婉倫 藍鎮夫 顏大欽 顏允才 顏宜儀 顏進財 顏義哲 魏吉聲 魏珮如 魏祥興 魏斌全 魏楷矜 魏筱晨 鵝媽媽自助 餐 鄺紹慈 龐秀先 羅子豪 羅小鳳 羅元貴 羅文福 羅月里 羅春仁 羅偉實業有 羅智耀 羅麗明 羅麗珍 蘆洲車路福 德宮 蘇少焉 蘇尤君 蘇文蘭 蘇玉雪 蘇秀美 蘇俊瑋 蘇建榮 蘇柏瑞 蘇若綺 蘇郁婷 蘇峰子 蘇益緯 蘇祝青 蘇國綸 蘇清秀 蘇瑀潔 蘇銘煌 蘇麗惠 顧薇韻 顧顥義 欒文彩 欒翠屏 觀世音騎龍 動畫祈福網 凃元崧 凃姿宇 996 劉麗蕙 991 于昕蕎 975 施舒媚 950 楊雅婷 薛薇怡 945 林瓊君 楊千諼 938 三友町 925 謝阿好 924 鄭如雯 900 CHAI LI KALLY SHENG 井睿心 孔祥瑞 毛玲琴 王中連 王文禮 王可彤 王任遠 王光啟 王名榮 王宇翰 王有銀 王羽鈞 王政三 王昭晨 王英杰 王英琦 王張招治 王淑玲 王愉惠 王善芸 王雅君 王雯君 王源晟 王榮棋 王綵瑜 王維剛 王豪翔 王曉彤 古台森 白珮潔 伍桐慶 朱家慶 朱家靚 朱倢平 朱國良 朱敏伶 朱麒銘 朱麗君 江玉菁 江怡萱 江明陽 江林碧桃 江翊豪 江惠秋 何幸諭 何書寧 何富誌 余家德 吳一鳴 吳心瀠 吳妙茵 吳佳玲 吳奇曄 吳芳儒 吳昭明 吳昭源 吳美珍 吳俶安 吳淑慧 吳惠敏 吳靜宜 吳麗娟 吳麗慧 吳懿津 呂淑娟 呂雲龍 宋怡瑾 宋炫志 宋鎮源 李子琦林麗 英 李才生 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508 郭沛緹 505 黃淵郎 503 李美華 500 丁士元 丁子芸 丁允中 丁友廉 丁文珺 丁怡華 丁肇瑩 三竹資訊股 份有 三寶弟子 上愛機電有 于心心 于正中 女同志傳遞 花香行動 山 中雨 天翊一空調 股份有限公 尤綿綿 文薇茹 方怡欽 方苡靜 方貴飛 方琬慈 方錦雲 王子云 王心怡 王文忠 王文娟 王文浩 王月麗 王永在 王玉婷 王守瑗 王吳素英 王君堤 王秀名 王秀榕 王明雪 王武正 王采國際有 郭釗 瑜 王宥傑 王柏毅 王秋雯 王若荷 王昶 王珮文 王祖敏 王郡儀 王國煙 王張寶玉 王啟源 王涵毓 王惠萱 王景明 王進文 王業勳 王瑞承 王瑞榮 王瑞鳳 王碧貴 王碧瑜 王慶雲 王霖凰 王靜怡 王迪崴 丘益民 令狐靖華 包宜平 包峻泰 包智丰 卡布里咖啡 廚藝學院全 體員工 古田淳一 古念台 古鈺華 左正吉 永康玉敕慈 聖宮慈聖會 玉山製本印 刷所 甘芳瑩 田小姐 田美燕 田梓伶 石雅惠 仲彥維 向麗媜 多多 朱正光 朱美月 朱祐頤 朱湘旖 朱雲鈺 朱碧花 朱慶平 朱勳輝 朱曉彥 江安妮 江佳慧 江佩怡 江岳儒 江怡葆 江承蓁 江承翰 江采葳 江美葉 江國元 江錫銘 牟阿姨 何文定 何育潔 何季涵 何金財 何金儒 何姿璇 何美鈴 何新富 何懿哲 伸原科技有 余玉澎 余翠娟 吳小姐 吳兆祺 吳孝文 吳宏揚 吳志文 吳秀鳳 吳佩璁 吳孟哲 吳承祐 吳明宏 吳明誠 吳玟瑩 吳芳茜 吳阿麵 吳建璋 吳玲玲 吳秋鈴 吳秋璜 吳英昭 吳姵臻 吳家鈞 吳家蓁 吳桂香 吳桂蘭 吳浩夫 吳紋真 吳素惠 吳珩瑋 吳曼慈 吳淑慧 吳陳滿妹 吳景福 吳雅萍 吳雅鈴 吳雯如 吳雲龍 吳漢廷 吳誌堡 吳曉琪 呂一慈 呂文友 呂文達 呂以文 呂玉華 呂兆清 呂克志 呂秀玉 呂清 龍 呂郭玉霞 呂承翰 呂承 諺 呂侑親 呂柏穎 呂清 呂萬寶 呂學嵩 宋玉峰 宋國權 巫昆霖 巫政衛 巫惠娟 李友仁 李正清 李丞竣 李先生 李志仁 李佳昀 李佳玲 李佳錚 李季勳 李宗仁 李幸樺 李忠和 張雅 玲 李岱容 李怡慧 李怡靜 李東林 李東樺 李林素卿 李芳森 李金欄 李長龍 李長豐 李政隆 李政翰 李春生 李春美 李春齡 李苑螢 李家銘 李書雅 李浩瑜 李珮晶 李珠珍 李健青 李敏莊 李淑真 李凱淵 李棗 李順義 李熒千 李寬榮 李廣修 李鑫雄 杜正琳 杜維新 沈大偉 沈文蘭 沈宜滿 沈欣蓓 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14 蔡建興蔡恆忠蔡玲玲蔡美芬劉旆辰蔡美霞蔡香君蔡偉仁蔡淑真蔡淑智蔡淑閔蔡淵龍蔡陳美雲蔡惠芳蔡雅萍蔡嘉穗蔡廖賞蔡綾蔡賢寶蔡曉琳蔡燕玲蔡聰文蔡麗琦諄誠國際實業有鄭允淳鄭月惠鄭玉玲鄭仲齊鄭宇葳鄭來發鄭明倫鄭明峰鄭松興鄭柏宏鄭家沂鄭家欣鄭清仁鄭清陽鄭淵仁鄭湘芸鄭超元鄭雅莉鄭瑞敏鄭嘉明鄭福義鄭銘崇鄭賢治鄭鴻鈞鄭簡早鄧紹婷黎旻杰黎信營黎政峰黎景竹盧丞鉅盧典戎盧勁呈盧雪真蕭士雄蕭亦晴蕭宇芝蕭宇軒蕭伯展蕭妤伶蕭秋月蕭秋桃蕭智杰蕭榮献蕭錦郁蕭鵬飛蕭鵬翔賴子健賴世貴賴至堅賴秀霞賴育玫賴坤民賴幸宜賴明潭賴信誠賴昭穎賴秋燕賴堯崑賴惠玲賴欽龍賴雅雲賴睿超賴瑩汝賴霈藝賴燕玲賴薇如賴騰銓駱貞如駱輝國駱瓊慧龍艷紅應大中應璧鴻戴志祥戴孟瑩戴曉雲戴曉筠薛乃語謝聿奇謝村蘭謝坤城謝孟妤謝宗晃謝明岳謝旻錡謝俊賢謝昭寶謝美玲謝素雲謝梅香謝淑千謝淑惠謝富任謝慈恩謝新權謝義堂謝維倫謝學善謝興旺謝靜怡鍾月珍鍾君道鍾佩妙鍾陳瑞竹鍾鈴萍鍾曜丞韓美芬簡仁政簡弘明簡秀玲簡秀蓮簡恆德簡素綢簡銘昱聶邡羽藍美鳳藍瑞慧顏永順顏睿希魏伊伶魏語秦曠翼德曠謹頤羅宜安羅昇弘羅春雄羅卿文羅庭鎮羅婉萍羅福欽羅瓊瑤嚴子晴嚴平芠嚴燦榮蘇才惠蘇文宏蘇秀俐蘇芷萱蘇信中蘇侯翔蘇洵明蘇珊嬋蘇珈德蘇家淇蘇高輝蘇張滿蘇渝婷蘇靖雯覺音精舍鐘立文顧玫琦顧虹君顧慧梅魔法森林團隊楊瑤貞權芳民權國威龔沛汶龔嘉怡 498 洪小媛 480 蔡秀紅 477 郭俍秀 475 林賜福 466 吳映慧 460 施開華 450 王秋燕朱政偉吳依璇徐子淇桂小姐張仁鴻莊偉仁陳美華彭太太黃于真黃俐婷黃綺廖燕聆 430 林俞安林詰洺 420 楊音妮 400 尤凱玲王世和王易智王清賢王惠娣王碩王育漢李美桂盧孟欣丘涵台中聖賢堂信者朱怡靜江建志江淑芬余玉枝余侃芬吳佳陵吳佩芳吳明東吳林玉枝吳淑芬吳紹瑋吳陳滿吳麗君李宛芸李承穎李彥成李培玉李雅玲李麗環沈美慧享智企業社昇立文理補習班 Kelly 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許僑芸財團法人罕見疾病基金會