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1 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 文 集 2 nd Forum on Medical Aid for Needy Children in China 创 造 人 道 和 有 尊 严 的 生 活 To Build A Life With Humanity And Dignity

2 2 摘 要

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5 序 近 年 来, 中 国 红 十 字 基 金 会 ( 以 下 简 称 中 国 红 基 会 ) 在 坚 持 做 大 做 实 治 疗 费 用 救 助 模 式 的 同 时, 引 入 专 业 评 估 和 独 立 报 告 制 度, 加 大 政 策 倡 导 和 行 业 联 合 救 助 推 进 力 度, 持 续 关 注 中 国 医 疗 救 助 体 系 建 设 我 国 自 2003 年 起 建 立 了 基 本 医 疗 保 险 制 度 和 医 疗 救 助 体 系, 但 全 国 层 面 的 儿 童 大 病 医 疗 保 障 问 题 仍 未 得 到 妥 善 解 决 在 这 一 背 景 下, 公 益 慈 善 组 织 开 展 了 广 泛 且 形 式 多 样 的 儿 童 大 病 救 助 工 作 为 能 深 入 了 解 并 探 讨 救 助 现 状, 中 国 红 基 会 委 托 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 等 公 共 政 策 研 究 机 构 针 对 中 国 儿 童 大 病 救 助 政 策 进 行 调 研, 内 容 系 统 涵 盖 儿 童 大 病 救 助 的 公 共 政 策 公 益 组 织 参 与 儿 童 大 病 救 助 状 况 各 地 方 在 该 领 域 的 法 规 与 制 度 创 新 和 国 际 经 验 四 个 方 面, 并 根 据 调 研 结 果 撰 写 完 成 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 和 社 会 救 助 分 析 继 2013 年 7 月 成 功 举 办 天 使 守 望 首 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 并 发 布 人 道 救 助 系 列 报 告 后, 为 进 一 步 巩 固 发 展 论 坛 成 果, 持 续 推 动 中 国 儿 童 大 病 救 助 领 域 的 研 究 倡 导 与 合 作 交 流, 中 国 红 基 会 中 国 公 益 研 究 院 于 2014 年 7 月 联 合 举 办 了 天 使 守 望 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 论 坛 邀 请 与 会 嘉 宾 围 绕 儿 童 大 病 救 助 主 题, 就 救 助 的 模 式 与 经 验 救 助 实 施 的 操 作 方 法 与 挑 战 救 助 合 作 机 制 新 技 术 与 新 路 径, 尤 其 是 儿 童 大 病 救 助 的 困 难 与 前 景 等 具 体 问 题, 展 开 了 充 分 深 入 的 交 流 和 探 讨 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 的 持 续 举 办, 旨 在 促 进 儿 童 大 病 医 疗 救 助 领 域 的 政 府 社 会 公 益 慈 善 组 织 的 无 缝 对 接, 逐 步 实 现 需 求 资 源 及 其 它 相 关 信 息 的 共 享, 探 索 建 立 一 个 政 府 主 导 公 益 慈 善 组 织 协 作 社 会 广 泛 参 与 的 儿 童 生 命 健 康 保 障 网

6 CONTENTS 目 录 社 会 救 助 与 国 家 政 策 王 振 耀 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 院 长 赵 白 鸽 中 国 红 十 字 会 党 组 书 记 常 务 副 会 长 ( 时 任 ) 刘 利 北 京 师 范 大 学 党 委 副 书 记 刘 喜 堂 民 政 部 社 会 救 助 司 副 司 长 聂 春 雷 卫 计 委 基 层 卫 生 司 副 司 长 顾 兆 霞 财 政 部 综 合 司 彩 票 处 副 处 长 李 玲 北 京 大 学 教 授 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 高 华 俊 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 常 务 副 院 长 杨 刚 东 北 财 经 大 学 教 授 陶 传 进 北 京 师 范 大 学 教 授 邓 国 胜 清 华 大 学 教 授 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 缪 力 中 国 社 会 福 利 基 金 会 副 理 事 长 秘 书 长

7 蒋 邵 华 爱 佑 慈 善 基 金 会 副 秘 书 长 刘 慧 亮 武 警 总 院 副 院 长 王 昱 中 华 儿 慈 会 9958 项 目 主 任 孙 林 青 海 省 红 十 字 会 常 务 副 会 长 钟 起 茂 江 西 省 革 命 老 区 爱 心 基 金 会 理 事 长 邱 莉 莉 天 使 妈 妈 基 金 会 副 理 事 长 刘 珊 半 边 天 春 晖 博 爱 基 金 会 项 目 主 任 儿 童 大 病 救 助 的 挑 战 与 发 展 党 群 成 龙 慈 善 基 金 会 秘 书 长 崔 澜 馨 春 苗 基 金 会 秘 书 长 黄 如 芳 罕 见 病 发 展 中 心 主 任 贠 于 捷 赵 秀 平 夫 妇 基 金 会 小 红 巾 兰 州 办 公 室 代 表 明 宏 伟 阿 里 巴 巴 社 会 责 任 部 经 理 方 路 浙 江 施 乐 会 会 长 王 振 耀 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 院 长

8 SOCIAL ASSISTANCE AND NATIONAL POLICY 社 会 救 助 与 国 家 政 策

9 社 会 救 助 与 国 家 政 策 王 振 耀 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 院 长 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 现 在 开 始! 今 天 的 论 坛 我 认 为 是 目 前 中 国 大 病 救 助 中 的 一 次 最 高 层 面 也 是 最 有 实 力 也 是 最 有 成 效 的 一 次 论 坛! 首 先 介 绍 与 会 嘉 宾 赵 白 鸽, 中 国 红 十 字 会 党 组 书 记 常 务 副 会 长 ; 刘 利, 北 京 师 范 大 学 党 委 副 书 记 ; 刘 喜 堂, 民 政 部 社 会 救 助 司 副 司 长 ; 聂 春 雷, 卫 计 委 基 层 卫 生 司 副 司 长 ; 顾 兆 霞, 财 政 部 综 合 司 彩 票 处 副 处 长 ; 李 玲, 北 京 大 学 教 授 国 务 院 医 改 专 家 咨 询 委 员 会 委 员 ; 孙 硕 鹏, 中 国 红 十 字 基 金 会 秘 书 长 ; 刘 惠 亮, 武 警 总 院 副 院 长 ; 孙 林, 青 海 省 红 十 字 会 常 务 副 会 长 ; 缪 力, 中 国 社 会 福 利 基 金 会 副 理 事 长 秘 书 长 ; 蒋 昭 华, 爱 佑 慈 善 基 金 会 副 秘 书 长 ; 钟 起 茂, 江 西 省 革 命 老 区 爱 心 基 金 会 理 事 长 ; 邓 国 胜, 清 华 大 学 教 授 这 是 一 次 非 常 大 的 儿 童 大 病 救 助 方 面 的 聚 会 今 天 是 政 府 机 关 红 会 系 统 各 大 救 助 系 统 专 家 学 者 一 起 来 开 的 比 较 盛 大 的 一 次 论 坛 这 远 远 超 过 了 第 一 届 论 坛 我 相 信 会 议 的 精 彩 发 言, 会 使 我 们 了 解 儿 童 大 病 救 助, 会 使 我 们 更 深 度 地 了 解 医 疗 救 助 制 度 下 面 先 进 行 第 一 个 单 元, 首 先 有 请 红 十 字 会 党 组 书 记 常 务 副 会 长 赵 白 鸽 来 致 辞, 有 请! 02

10 社 会 救 助 与 国 家 政 策 赵 白 鸽 时 任 中 国 红 十 字 会 党 组 书 记 常 务 副 会 长 我 们 希 望 我 们 能 够 高 举 人 道 主 义 的 旗 帜, 继 续 致 力 于 构 建 国 家 政 策 保 障 政 府 财 政 扶 持 公 益 组 织 紧 密 协 作 社 会 资 源 充 分 汇 集 的 高 效 的 儿 童 大 病 救 助 体 系 谢 谢 王 振 耀 教 授, 各 位 同 志 们, 下 午 好! 我 准 备 了 一 个 稿 子, 但 是 我 仔 细 看 了 一 下 这 个 日 程 以 后, 我 想 对 参 加 今 天 这 个 会 发 表 一 点 感 想 这 个 会 是 一 个 非 常 有 意 思 的 会, 因 为 它 集 合 了 所 有 的 和 儿 童 大 病 救 助 相 关 的 各 方 面, 他 们 包 括 政 府 国 家 民 政 部 卫 计 委 财 政 部, 当 然 还 有 很 多 站 在 他 们 后 面 的 机 构 还 有 我 们 公 益 界 的 各 位 同 仁 我 知 道 参 加 今 天 会 议 的, 还 有 新 闻 媒 体 界 的 朋 友 们, 特 别 是 刚 才 王 振 耀 没 有 介 绍 的 那 些 专 家 们, 我 想 是 他 们 对 这 样 的 一 个 重 大 的 项 目 产 生 了 思 想, 并 且 由 这 样 的 思 想 产 生 了 重 大 的 行 动, 所 以 这 个 意 义 非 常 大 第 二 个 想 法, 我 想 谈 谈 对 这 个 项 目 的 认 识, 这 个 项 目 的 宗 旨 是 根 据 国 际 红 十 字 的 重 要 宗 旨, 保 护 儿 童 的 生 命 健 康, 有 下 面 几 组 数 据, 我 觉 得 非 常 值 得 我 们 新 闻 媒 体 来 进 行 报 道 首 先, 这 个 项 目 也 就 是 红 十 字 天 使 计 划, 实 施 共 有 9 年 的 时 间, 这 是 第 一 个 数 字, 这 9 年 代 表 了 我 们 坚 持 的 时 间, 我 相 信 在 这 9 年 当 中 有 很 多 幸 福 泪 水 和 辛 劳 但 是 这 个 9 年 的 坚 持, 我 们 挽 救 了 无 数 的 孩 子 的 生 命, 它 是 有 非 常 重 大 的 意 义 第 二 个 数 据 是, 目 前 在 社 会 各 界 的 共 同 努 力 下, 已 经 累 计 投 入 资 金 超 过 10 亿 元, 这 个 数 字, 有 极 大 的 意 义, 因 为 它 为 10 万 名 白 血 病 唇 腭 裂 等 贫 困 患 儿 提 供 了 救 助 大 家 想 想 10 03

11 社 会 救 助 与 国 家 政 策 万 个 儿 童 聚 集 在 广 场, 那 是 一 样 什 么 样 的 场 面? 这 意 味 着 对 每 一 个 生 命 的 关 爱 和 关 注 第 三 组 数 据, 尤 其 我 在 今 天 要 提 出 来 的, 是 近 年 来, 国 家 彩 票 公 益 金 对 天 使 计 划 的 投 入 逐 步 增 加, 今 年 仅 白 血 病 患 儿 的 救 助 款 就 已 经 达 到 1.6 亿 元, 这 是 非 常 成 功 的 项 目 因 为 它 不 仅 仅 是 通 过 一 个 社 会 组 织 红 基 会 来 进 行 操 作, 而 且 通 过 它 社 会 各 界 可 以 提 供 很 好 的 支 持 因 此, 这 个 天 使 计 划, 我 们 认 为, 它 是 一 个 非 常 成 功 的 范 例 这 个 范 例 就 是 形 成 了 政 府 购 买 服 务 公 益 组 织 专 业 运 作 社 会 积 极 参 与 的 人 道 救 助 范 本 在 此, 我 想 代 表 中 国 红 十 字 会 向 高 度 重 视 大 力 支 持 红 十 字 会 的 各 个 领 导 和 各 界 人 士 表 示 由 衷 的 感 谢 和 崇 高 的 敬 意 我 想 我 们 的 感 谢 之 情, 不 仅 仅 是 今 天 我 代 表 中 国 红 十 字 会 在 这 儿 来 做 一 个 表 态, 我 们 最 重 要 的 感 谢, 是 应 该 把 这 样 的 一 种 模 式 推 向 中 国 社 会, 我 们 的 感 谢 之 情, 是 应 该 从 针 对 白 血 病 患 儿 的 救 助, 逐 渐 转 向 更 多 更 大 的 疾 病 需 求 我 的 感 谢 特 别 是 要 给 儿 童 给 予 支 持 的 机 构 我 想 利 用 今 天 的 机 会 说 一 下 红 十 字 会, 很 多 人 认 为, 红 十 字 会 是 一 个 慈 善 机 构, 我 想 今 天 这 个 机 会 非 常 好, 其 实 中 国 红 十 字 会 是 一 个 非 常 重 要 的 具 有 重 大 作 用 的 一 个 人 道 组 织, 所 谓 人 道, 必 须 要 对 人 的 生 命 必 须 要 对 人 的 健 康 尽 我 们 的 责 任 它 的 责 任 是 能 够 组 织 社 会, 组 织 志 愿 者 来 为 这 个 社 会 贡 献 我 们 来 自 于 老 百 姓, 服 务 于 老 百 姓, 目 前 我 们 的 三 大 核 心 业 务, 一 个 是 灾 害 或 战 争 情 况 下 对 生 命 的 抢 救, 第 二 是 应 急 救 护, 指 的 是 进 入 医 院 之 前, 对 生 命 的 抢 救 过 程, 还 有 就 是 人 道 救 助 我 想 天 使 计 划 应 该 是 作 为 人 道 救 助 当 中 的 一 个 重 要 内 容 据 统 计, 目 前 每 年 我 们 新 增 的 白 血 病 患 者 就 达 到 了 4 万 人, 其 中 有 50% 的 儿 童, 我 到 红 会 工 作 以 后, 每 当 看 到 那 些 希 望 获 得 帮 助 的 家 庭 母 亲 和 那 些 濒 临 死 亡 的 孩 子 们, 我 常 常 在 想 这 样 一 个 问 题, 我 们 能 够 通 过 什 么 样 的 社 会 保 障 和 社 会 救 助, 来 扩 大 我 们 的 覆 盖 面? 来 切 实 保 护 这 些 最 易 受 损 人 群 的 生 命 和 健 康, 这 应 该 说 是 我 们 共 同 的 责 任 我 们 希 望 我 们 能 够 高 举 人 道 主 义 的 旗 帜, 继 续 致 力 于 构 建 国 家 政 策 保 障 政 府 财 政 扶 持 公 益 组 织 紧 密 协 作 社 会 资 源 充 分 汇 集 的 高 效 的 儿 童 大 病 救 助 体 系 我 想, 今 天 这 个 会 议 目 的 就 在 于 此, 谢 谢 大 家! 04

12 社 会 救 助 与 国 家 政 策 刘 利 北 京 师 范 大 学 党 委 副 书 记 北 京 师 范 大 学 十 分 关 注 中 国 儿 童 大 病 救 助 事 业, 也 很 荣 幸 能 够 在 学 术 领 域 中 发 挥 专 业 所 长 融 入 实 践 特 色, 通 过 持 续 联 合 举 办 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛, 形 成 社 会 各 界 参 与 儿 童 大 病 救 助 的 合 作 机 制, 推 动 公 益 组 织 的 联 合, 进 一 步 解 决 儿 童 大 病 救 助 问 题 尊 敬 的 各 位 领 导, 各 位 来 宾, 大 家 下 午 好 今 天, 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 在 我 校 隆 重 开 幕, 我 谨 代 表 北 京 师 范 大 学 表 示 热 烈 的 祝 贺, 对 参 加 本 次 论 坛 的 各 位 领 导 专 家 公 益 组 织 代 表 以 及 媒 体 界 的 朋 友 们 表 示 诚 挚 的 欢 迎 和 衷 心 的 感 谢! 去 年 七 月, 我 校 中 国 公 益 研 究 院 与 中 国 红 十 字 基 金 会 联 合 举 办 了 首 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛, 有 力 推 动 了 儿 童 大 病 救 助 领 域 政 府 学 界 公 益 组 织 媒 体 间 的 合 作, 搭 建 了 社 会 各 界 共 同 促 进 儿 童 大 病 救 助 的 对 话 平 台, 形 成 了 合 力 推 进 社 会 政 策 解 决 社 会 问 题 的 有 效 机 制 相 信 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 必 将 在 去 年 论 坛 成 果 基 础 上 进 一 步 拓 展, 有 力 推 动 中 国 儿 童 大 病 的 保 障 和 救 助 事 业! 近 年 来, 在 政 府 和 社 会 的 共 同 努 力 下, 我 国 已 建 立 了 以 基 本 医 保 大 病 医 保 医 疗 救 助 三 项 制 度 为 主 体 的 基 本 医 疗 保 障 和 儿 童 大 病 保 障 机 制, 同 时, 中 国 红 十 字 基 金 会 中 华 儿 慈 会 等 多 家 慈 善 组 织 也 开 展 了 灵 活 的 广 泛 的 涉 及 多 个 病 种 的 儿 童 大 病 救 助 工 作, 但 患 大 病 儿 童 及 其 家 庭 仍 然 背 负 着 沉 重 的 经 济 和 心 理 负 担, 儿 童 大 病 救 助 依 然 是 现 阶 段 中 国 儿 童 福 利 事 业 发 展 中 的 一 大 难 题 05

13 社 会 救 助 与 国 家 政 策 在 解 决 中 国 儿 童 大 病 救 助 过 程 中, 大 学 与 公 益 组 织 间 逐 步 形 成 的 合 作 机 制 具 有 特 殊 重 要 的 意 义 本 次 论 坛 将 发 布 慈 善 救 助 的 力 量 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 分 析 和 天 使 阳 光 基 金 评 估 报 告, 这 表 明, 儿 童 大 病 救 助 相 关 领 域 的 理 论 与 实 证 研 究, 为 社 会 福 利 和 社 会 公 益 事 业 提 供 了 有 力 支 撑, 成 为 推 动 我 国 儿 童 医 疗 保 障 政 策 转 型, 促 进 社 会 力 量 广 泛 参 与 儿 童 大 病 救 助 的 重 要 力 量 北 京 师 范 大 学 十 分 关 注 中 国 儿 童 大 病 救 助 事 业, 也 很 荣 幸 能 够 在 学 术 领 域 中 发 挥 专 业 所 长 融 入 实 践 特 色, 通 过 持 续 联 合 举 办 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛, 形 成 社 会 各 界 参 与 儿 童 大 病 救 助 的 合 作 机 制, 推 动 公 益 组 织 的 联 合, 进 一 步 解 决 儿 童 大 病 救 助 问 题, 让 更 多 的 患 病 儿 童 得 到 救 助 与 关 爱 北 京 师 范 大 学 将 大 力 支 持 王 振 耀 及 其 团 队, 并 深 度 开 拓 其 领 域, 为 社 会 多 做 贡 献, 最 后 预 祝 本 次 论 坛 圆 满 成 功, 谢 谢 大 家 06

14 社 会 救 助 与 国 家 政 策 刘 喜 堂 民 政 部 社 会 救 助 司 副 司 长 社 会 救 助 制 度 要 想 实 现 托 底 线 救 急 难 这 个 目 标, 政 府 救 助 必 须 和 社 会 组 织 密 切 结 合, 从 而 形 成 一 个 信 息 能 共 享 相 互 依 托, 政 府 为 主 社 会 补 充 的 救 助 模 式 尊 敬 的 各 位 专 家, 各 位 同 仁, 真 的 非 常 高 兴 参 加 这 次 研 讨 会 我 也 借 这 个 机 会, 把 去 年 的 一 些 情 况 简 单 地 跟 大 家 介 绍 一 下 应 当 说 去 年 国 务 院 对 社 会 救 助 工 作 确 实 给 予 了 高 度 重 视, 去 年 10 月 份 以 来, 国 务 院 常 务 会 研 究 多 次 讨 论 社 会 救 助 的 问 题 那 么 近 年 来, 应 当 说 最 低 生 活 保 障, 农 村 五 保 以 及 医 疗 救 助 临 时 救 助 发 展 的 比 较 快, 财 政 投 入 资 金 投 入 的 比 较 大 在 2013 年 的 时 候, 咱 们 国 家 城 乡 低 保 救 助 了 7,443 万 人, 资 金 投 入 1,566 亿 元, 农 村 五 保 供 养 538 万 人, 资 金 支 出 了 174 亿 元 我 们 医 疗 救 助 这 一 块 去 年 支 出 资 金 是 亿 元, 同 时 在 低 保 层 面 也 支 出 了 93.4 亿 元 今 年 中 央 财 政 安 排 的 城 乡 低 保, 较 去 年 在 当 前 这 个 经 济 形 势 不 是 特 别 好 的 情 况 下, 在 民 政 部 管 的 救 助 这 块 增 加 了 153 亿 元 的 资 金 投 入 应 当 说 对 这 块 是 给 予 了 高 度 重 视, 为 了 进 一 步 扫 除 制 度 的 盲 区, 加 强 制 度 的 衔 接 和 资 源 统 筹, 从 根 本 上 保 证 困 难 群 众 救 助 及 时, 求 助 有 援, 国 务 院 今 年 2 月 21 日 颁 布 了 社 会 救 助 暂 行 办 法, 应 当 说 这 个 暂 行 办 法 是 国 务 院 颁 布 的 第 一 部 社 会 救 助 法 规, 也 是 社 会 救 助 工 作 迈 向 法 制 化 体 制 化 和 规 范 化 的 标 志 07

15 社 会 救 助 与 国 家 政 策 我 简 单 报 告 一 下, 这 个 暂 行 办 法 跟 以 往 相 比, 有 六 个 方 面 是 比 较 突 出 的 一 个 就 是 规 定 了 社 会 制 度 的 框 架, 在 医 保 的 时 候 这 方 面 争 议 比 较 大, 到 底 什 么 是 社 会 救 助? 各 个 方 面 的 认 识 是 不 一 样 的 这 也 是 社 会 救 助 法 在 近 几 年 来 很 长 时 间, 有 十 多 年 的 历 史, 一 直 没 有 出 来 的 很 重 要 的 原 因 这 次 办 法 明 确 规 定 了 社 会 救 助, 包 括 八 个 制 度, 加 了 一 个 社 会 力 量 参 与 包 括 城 乡 最 低 生 活 保 障 特 困 人 员 供 养 受 灾 人 员 救 助 受 灾 救 助 医 疗 救 助 就 业 救 助 教 育 救 助 住 房 救 助 临 时 救 助, 这 样 就 把 这 个 内 容 做 了 一 个 明 确 第 二, 明 确 提 出 了 社 会 救 助 要 托 底 线, 这 样 应 该 也 是 完 善 了 制 度 功 能 第 三, 大 家 知 道 社 会 救 助 最 大 的 难 题 就 是 如 何 更 好 地 认 准 需 要 救 助 的 对 象, 一 直 以 来 这 都 是 我 们 社 会 救 助 中 的 难 题 过 去 民 政 部 门 也 想 了 很 多 办 法, 但 在 实 际 工 作 中 还 是 出 现 了 很 多 误 差, 这 次 暂 行 办 法 就 明 确 了 相 关 部 门 之 间 信 息 要 进 行 共 享 和 对 接, 通 过 机 制 建 设, 通 过 信 息 共 享, 来 更 准 确 地 认 定 社 会 救 助 对 象, 应 该 说 这 个 意 义 是 比 较 重 大 的 第 四, 鼓 励 社 会 力 量 参 与 的 社 会 政 策 措 施, 综 合 运 用 财 政 财 税 优 惠, 以 及 政 府 购 买 服 务, 来 引 导 动 员 社 会 力 量 参 与 过 去 关 于 社 会 力 量 要 不 要 写 到 社 会 救 助 这 样 一 个 综 合 法 规 里 面, 一 直 以 来 也 是 有 争 议 的 第 五 个 方 面, 国 务 院 明 确 了 在 中 央 层 面, 民 政 部 统 筹 社 会 救 助, 要 形 成 一 个 政 府 领 导 民 政 部 门 牵 头 有 关 部 门 配 合 社 会 力 量 参 与 的 机 制, 为 破 解 社 会 救 助 的 碎 片 化 和 分 散 化 提 供 了 一 种 可 能 最 后 要 求 在 基 层, 要 全 面 设 立 社 会 救 助 窗 口, 规 定 在 乡 镇 街 道 层 面 建 立 社 会 救 助 窗 口 民 众 可 以 先 向 社 会 救 助 和 民 政 部 门 进 行 申 请, 加 大 了 民 政 部 门 的 职 责 近 年 以 来, 结 合 这 个 暂 行 办 法, 民 政 部 门 也 做 了 几 项 工 作, 我 在 这 里 给 大 家 汇 报 一 下 今 年 重 点 推 动 了 国 务 院 推 动 全 面 建 设 临 时 救 助 的 工 作 我 刚 才 提 到 了, 社 会 救 助 暂 行 办 法 规 定 了 八 项 社 会 救 助 制 度, 应 该 说 这 个 是 规 定 好 的 框 架 临 时 救 助 制 度 民 众 可 以 来 提 出 申 请, 民 众 需 要 社 会 临 时 救 助 的 时 候, 只 要 通 过 临 时 救 助 的 方 案, 总 能 找 到 一 个 救 助 的 方 式 同 时, 中 央 财 政 今 年 在 临 时 救 助 制 度 方 面 专 门 安 排 了 32 亿 元 的 08

16 社 会 救 助 与 国 家 政 策 专 项 资 金, 这 是 第 五 项 工 作 第 六 项 工 作, 我 们 部 署 开 展 了 救 急 难 试 点, 这 个 救 急 难, 这 次 暂 行 办 法 提 出 了 新 的 要 求, 但 是 如 何 来 救 急 难? 救 到 一 个 什 么 样 的 程 度? 什 么 样 的 程 序 安 排? 实 际 上 我 们 还 是 缺 乏 经 验 的, 所 以 通 过 试 点, 我 们 想 进 一 步 积 累 经 验 在 年 初 的 时 候, 民 政 部 已 经 进 行 了 安 排 部 署, 接 下 来 民 政 部 和 财 政 部 还 将 在 全 国 开 展 国 家 层 面 部 署 救 急 难 的 试 点 这 个 试 点 的 目 的, 主 要 是 探 索 救 助 对 象 的 及 时 发 现 和 反 馈 机 制, 然 后 建 筑 社 会 救 助 的 申 请 受 理 和 协 同 办 理 的 机 制 要 建 立 一 个 社 会 救 助 制 度 统 筹, 解 决 好 政 府 和 慈 善 组 织 之 间 的 衔 接, 从 而 实 现 托 底 线 救 急 难 这 个 目 标 今 年 6 月 份 开 始, 针 对 当 前 农 村 低 保 存 在 的 问 题, 我 们 开 展 了 低 保 人 群 的 专 项 整 治 活 动, 计 划 到 9 月 份 结 束 利 用 3 个 多 月 的 时 间, 通 过 对 低 保 的 全 面 复 核, 加 强 信 息 的 披 露, 提 高 队 伍 的 管 理 水 平 第 四 个 方 面, 我 们 今 年 还 准 备 和 有 关 部 门 进 一 步 加 快 推 进 重 大 疾 病 的 救 助 试 点 去 年 第 一 届 论 坛 我 曾 经 报 告 过, 我 们 从 第 二 年 开 始 在 全 国 开 展 了 273 个 重 大 疾 病 医 疗 重 点 单 位, 现 在 正 在 进 行 评 估 同 时 民 政 部 现 在 已 经 在 部 署 扩 大 农 村 的 实 施 范 围 如 何 搭 建 政 府 救 助 跟 慈 善 衔 接 的 平 台, 特 别 是 支 持 与 领 导 社 会 力 量 参 与, 是 我 们 暂 行 办 法 一 个 非 常 非 常 重 要 的 问 题 坦 率 地 讲, 我 们 在 这 方 面 做 得 是 不 够 的, 社 会 救 助 制 度 要 想 实 现 托 底 线 救 急 难 这 个 目 标, 政 府 救 助 必 须 和 社 会 组 织 密 切 结 合, 从 而 形 成 一 个 信 息 能 共 享 相 互 依 托, 政 府 为 主 社 会 补 充 的 救 助 模 式 我 也 非 常 希 望 借 助 今 天 这 样 一 个 机 会, 以 儿 童 大 病 救 助 为 切 入 点, 结 合 大 家 参 与 救 助 的 思 想 路 径 和 你 们 经 验 的 分 享, 也 非 常 愿 意 接 受 大 家 的 意 见 建 议, 甚 至 批 评 和 指 点, 明 确 下 一 步 的 努 力 方 向, 咱 们 共 同 建 立 这 个 良 性 互 动 救 急 难 的 参 与 机 制 和 平 台, 最 后 我 预 祝 今 天 的 论 坛 圆 满 成 功, 谢 谢 大 家! 09

17 社 会 救 助 与 国 家 政 策 聂 春 雷 卫 计 委 基 层 卫 生 司 副 司 长 儿 童 的 健 康 成 长 是 国 家 未 来 和 希 望 所 在, 也 是 卫 生 计 生 部 门 义 不 容 辞 的 责 任 尊 敬 的 各 位 专 家 学 者, 同 志 们, 朋 友 们, 今 天 我 非 常 高 兴 来 参 加 天 使 守 望 第 二 届 中 国 儿 童 大 病 救 助 论 坛 首 先 让 我 代 表 基 层 卫 生 司 向 这 次 论 坛 的 召 开 表 示 热 烈 的 祝 贺 我 也 相 信 通 过 举 办 方 特 别 是 热 心 儿 童 事 业 的 专 家 学 者 和 社 会 团 体 的 共 同 努 力, 论 坛 会 越 办 越 好, 为 中 国 儿 童 大 病 救 助 工 作 产 生 积 极 的 推 动 作 用 儿 童 的 健 康 成 长 是 国 家 未 来 和 希 望 所 在, 也 是 卫 生 计 生 部 门 义 不 容 辞 的 责 任 近 年 来, 我 委 不 断 加 强 农 村 基 层 医 疗 保 障 制 度 建 设, 并 与 相 关 部 门 社 会 组 织 慈 善 机 构 通 力 合 作, 努 力 共 建 多 层 次 的 医 疗 保 障 体 系, 切 实 保 护 儿 童 健 康 巩 固 完 善 新 农 合 制 度, 提 高 保 障 水 平 :2003 年, 新 农 合 人 均 标 准 从 试 点 初 期 的 30 元 提 高 到 370 元, 政 策 范 围 内 的 住 院 报 销 比 例 从 最 初 的 35% 提 高 到 75% 全 国 新 农 合 受 益 人 次 达 到 19.4 亿 人 次, 新 农 合 制 度 的 不 断 完 善 与 发 展, 缓 解 了 农 村 居 民 因 病 致 贫 因 病 返 贫 的 问 题, 对 儿 童 健 康 水 平 的 提 高 也 发 挥 了 重 要 的 作 用 健 全 大 病 保 障 机 制, 减 轻 大 病 患 者 的 经 济 负 担 2010 年, 原 卫 生 部 会 同 财 政 等 部 门, 从 儿 童 先 心 病 白 血 病 两 个 病 种 入 手, 开 展 了 重 大 疾 病 保 障 工 作, 实 际 医 疗 费 用 报 销 70%, 符 合 救 助 条 件 的 再 由 医 疗 救 助 补 偿 20% 2013 年 纳 入 大 病 保 障 的 病 种 已 经 扩 至 22 种, 包 括 多 种 与 儿 童 有 关 的 重 大 疾 10

18 社 会 救 助 与 国 家 政 策 病 部 分 省 市 还 探 索 将 儿 童 神 经 性 耳 聋 人 工 耳 蜗 植 入 纳 入 大 病 保 障 范 围 目 前, 大 病 保 障 工 作 已 经 累 计 救 治 先 天 性 儿 童 患 儿 85,185 人, 白 血 病 患 儿 30,584 人, 血 友 病 患 儿 7,386 人, 一 型 糖 尿 病 患 儿 71,000 余 人, 唇 腭 裂 患 儿 4,243 人, 苯 丙 酮 尿 症 患 儿 739 人, 尿 道 下 裂 患 儿 479 人 众 多 曾 因 难 以 负 担 高 额 医 药 费 用 而 被 放 弃 治 疗 的 患 儿 重 获 新 生, 得 到 了 参 合 农 民 的 广 泛 拥 护 和 社 会 各 界 的 普 遍 认 可 从 2012 年 起, 我 委 又 积 极 指 导 各 地, 利 用 新 农 合 基 金 向 商 业 保 险 机 构 购 买 大 病 保 险, 在 参 合 大 病 患 者 发 生 高 额 医 药 费 用 情 况 下, 新 农 合 报 销 结 束 以 后, 由 大 病 保 险 基 金 对 家 庭 难 以 负 担 的 部 分 还 给 予 一 定 的 补 偿 截 至 2014 年 5 月 底, 全 国 50% 以 上 的 县 市 区 已 启 动 大 病 保 险 工 作, 覆 盖 人 口 2.97 亿, 大 病 患 者 实 际 报 销 比 例 提 高 了, 在 新 农 合 原 报 销 的 基 础 上, 提 高 了 12 个 百 分 点 加 强 制 度 衔 接, 形 成 救 助 合 力, 在 推 动 新 农 合 制 度 建 设 的 同 时, 我 委 始 终 加 强 与 民 政 部 门 与 救 助 单 位 的 有 效 衔 接, 努 力 为 重 大 疾 病 患 儿 提 供 一 站 式 保 障 服 务, 确 保 符 合 救 助 条 件 的 参 合 患 者 能 得 到 及 时 便 捷 的 医 疗 保 障 服 务, 各 级 卫 生 计 生 部 门 积 极 争 取 红 十 字 会 慈 善 组 织 等 对 新 农 合 大 病 保 障 大 病 保 险 等 工 作 的 支 持, 加 强 救 助 的 衔 接, 尽 最 大 努 力 减 轻 患 者 的 疾 病 负 担 下 一 步, 卫 生 计 生 部 门 将 一 如 既 往 关 心 和 支 持 儿 童 健 康 工 作, 并 与 在 座 的 各 位 一 道 努 力 探 索 建 立 多 层 次 的 基 本 医 疗 保 障 体 系, 共 同 为 罹 患 重 大 疾 病 的 患 儿 组 织 起 一 张 覆 盖 范 围 广 保 障 能 力 强 的 医 疗 保 障 网 络, 最 后 预 祝 论 坛 取 得 圆 满 成 功, 谢 谢 大 家 11

19 社 会 救 助 与 国 家 政 策 顾 兆 霞 财 政 部 综 合 司 彩 票 处 副 处 长 国 务 院 批 准 利 用 中 央 专 项 彩 票 公 益 金 支 持 红 十 字 事 业, 支 持 医 疗 救 助 工 作, 凸 显 了 我 们 国 家 彩 票 的 公 益 特 征, 体 现 了 彩 票 取 之 于 民 用 之 于 民 的 发 行 宗 旨 尊 敬 的 各 位 来 宾, 大 家 好, 今 天 来 到 这 里 开 会, 我 自 己 的 心 情 非 常 激 动 首 先, 就 觉 得 在 这 么 一 个 充 满 生 机 的 校 园 里, 和 大 家 一 起 来 探 讨 怎 样 来 促 进 儿 童 健 康, 以 及 关 注 他 们 疾 病 的 救 助, 是 一 件 非 常 有 意 义 的 事 情 我 现 在 想 从 以 下 三 个 方 面 来 介 绍 一 下 彩 票 公 益 金 对 于 儿 童 大 病 救 助 所 做 的 工 作 第 一, 我 想 说 一 下 彩 票 的 有 关 政 策, 一 张 彩 票 两 元 钱, 一 张 彩 票 里 面 有 30% 的 资 金 用 来 做 彩 票 公 益 金, 也 就 是 两 元 钱 中 有 6 角 钱 是 来 做 社 会 公 益 事 业 我 们 国 家 现 在 彩 票 公 益 金 的 分 配 政 策, 中 央 和 地 方 五 五 分 成, 中 央 的 彩 票 公 益 金 60% 给 全 国 社 保 基 金, 还 有 30% 用 于 专 项 彩 票 公 益 金 还 有 5% 给 民 政 部, 还 有 5% 给 国 家 体 育 总 局 换 句 话 说, 我 们 今 天 谈 到 的 大 病 救 助 彩 票 公 益 金 来 源 于 中 央 的 这 30% 彩 票 公 益 金 那 么 这 个 资 金 规 模 有 多 少 呢? 以 去 年 为 例, 去 年 全 国 发 行 彩 票 三 千 亿 出 头, 筹 集 彩 票 公 益 金 861 亿 元 中 央 地 方 五 五 分 成, 分 成 之 后 再 有 30%,129 亿 元 的 中 央 专 项 彩 票 公 益 金, 然 后 用 于 各 项 社 会 公 益 事 业 这 里 的 社 会 公 益 事 业 除 了 社 保 基 金 民 政 福 利 事 业, 还 有 体 育 事 业 之 外 的 一 些 单 独 的 社 会 公 益 事 业, 包 括 教 育 扶 贫 还 有 刚 刚 提 到 的 红 十 字 12

20 社 会 救 助 与 国 家 政 策 会 的 事 业, 残 疾 人 事 业, 还 有 一 些 贫 困 母 亲 救 助, 法 律 援 助 这 一 类 的 工 作 可 以 说, 彩 票 公 益 金 是 一 个 大 家 爱 心 汇 集 起 来 的 资 金, 我 们 所 做 的 工 作, 仅 仅 是 能 够 把 它 用 于 更 加 公 平 公 开 透 明, 能 够 帮 助 到 需 要 帮 助 的 人 群 第 二 点, 我 想 谈 一 下 彩 票 公 益 金 对 儿 童 大 病 救 助 所 做 的 工 作 简 单 来 讲, 或 者 说 总 结 一 下 中 央 专 项 彩 票 公 益 金 的 做 法, 我 觉 得 做 了 三 个 方 面, 第 一 个 是 一 个 点, 从 2009 年 开 始, 中 央 专 项 彩 票 公 益 金 开 始 支 持 红 十 字 会, 包 括 白 血 病 患 儿, 以 及 后 来 的 孤 独 症 患 者 还 有 一 个 点 是 一 个 资 源, 我 觉 得 这 个 资 源 看 我 们 怎 么 理 解, 我 觉 得 儿 童 大 病 不 仅 仅 是 对 患 病 孩 子 的 救 助, 它 应 该 包 含 社 会 的 合 力 和 一 个 系 统 的 工 程, 这 里 面 有 医 疗 保 障 水 平, 还 有 我 们 社 会 的 救 助 水 平, 所 有 的 综 合 在 一 起 才 起 了 作 用 那 么 在 这 个 资 源 里 面, 比 如 得 了 白 血 病, 可 能 对 每 个 患 儿 来 讲, 首 先 想 到 的 是 钱 够 不 够, 但 是 除 了 这 个 之 外, 还 有 一 个 资 源, 叫 中 国 造 血 干 细 胞 资 料 库, 这 项 工 作 彩 票 公 益 金 从 2003 年 开 始 逐 步 涉 及, 到 目 前 为 止, 十 二 五 时 期, 拿 出 5 个 亿 的 资 金 来 收 集 各 方 面 的 资 料, 这 样 当 有 白 血 病 的 时 候, 他 能 到 资 料 库 里 查 询 资 料, 能 够 得 到 配 型 只 有 配 型 成 功 了, 这 个 病 才 有 进 一 步 治 疗 的 机 会, 我 们 资 金 才 能 真 正 发 挥 作 用, 这 是 我 们 做 的 第 二 个 资 源 另 外 一 点, 刚 刚 王 院 长 提 到, 我 觉 得 是 一 个 面 的 概 念, 这 个 面 是 医 疗 救 助 的 面, 不 仅 仅 是 白 血 病 的 救 助, 也 包 括 其 他 大 病 的 救 助, 不 仅 仅 是 儿 童 大 病 救 助, 也 包 括 所 有 人 的 大 病 救 助 彩 票 公 益 金 从 2003 年 开 始, 率 先 投 入 3 亿 元 支 持 农 村 医 疗 救 助, 到 现 在 为 止, 十 二 五 期 间 已 经 投 入 80 亿 元, 每 年 有 10 亿 是 农 村 医 疗 救 助,6 亿 元 是 城 市 医 疗 救 助, 来 支 持 一 个 面 的 概 念 这 是 第 二 部 分, 中 央 专 项 彩 票 公 益 金 对 儿 童 大 病 救 助 所 做 的 工 作 第 三 点 我 想 说 一 个 感 谢 我 们 国 家 发 行 彩 票 的 意 义 是 为 社 会 公 益 事 业 筹 集 资 金, 那 么 彩 票 公 益 金 用 于 儿 童 大 病 救 助 这 些 方 面, 恰 好 体 现 了 国 家 彩 票 的 公 益 性 从 1987 年 开 始 到 现 在, 彩 票 发 行 27 年 头, 一 共 筹 集 彩 票 公 益 金 5,035 亿 元, 彩 票 公 益 金 支 持 的 范 围 从 最 初 的 民 政 福 利 13

21 社 会 救 助 与 国 家 政 策 事 业, 到 一 些 救 灾 事 业, 还 有 体 育 事 业, 到 现 在 扩 展 到 了 教 育 文 化 医 疗 扶 贫 农 村 养 老, 包 括 我 们 红 十 字 事 业 在 内 等 诸 多 领 域, 应 该 说 彩 票 事 业 和 目 前 社 会 公 益 事 业 相 互 协 调 发 展, 彰 显 了 彩 票 公 益 金 的 公 益 性, 并 取 得 了 明 显 的 社 会 效 益 国 务 院 批 准 利 用 中 央 专 项 彩 票 公 益 金 支 持 红 十 字 事 业, 支 持 医 疗 救 助 工 作, 凸 显 了 我 们 国 家 彩 票 的 公 益 特 征, 体 现 了 彩 票 取 之 于 民 用 之 于 民 的 发 行 宗 旨 我 们 相 信 随 着 项 目 的 实 施, 随 着 财 政 资 金 的 领 导 示 范 作 用, 必 将 引 领 社 会 各 界 的 力 量, 共 同 关 心 关 注 支 持 儿 童 健 康 和 疾 病 的 治 疗 工 作 希 望 能 够 真 正 构 建 起 政 府 财 政 支 持 公 益 慈 善 组 织 参 与 以 及 社 会 各 方 面 专 家 合 力 一 起 形 成 的 工 作 机 制, 托 起 我 们 国 家 明 天 的 太 阳, 谢 谢 大 家 14

22 社 会 救 助 与 国 家 政 策 李 玲 北 京 大 学 教 授 国 务 院 医 改 专 家 咨 询 委 员 会 委 员 中 国 医 疗 保 障 政 策 发 展 趋 势 与 儿 童 大 病 救 助 体 系 建 设 尊 敬 的 各 位 领 导, 各 位 同 道, 非 常 荣 幸 能 有 机 会 来 参 加 这 个 论 坛, 我 觉 得 这 个 论 坛 和 我 参 加 的 其 他 的 论 坛 都 不 一 样, 这 个 大 厅 里 面 充 满 了 爱 为 儿 童 解 决 医 疗 问 题, 我 觉 得 这 确 实 是 重 大 问 题 儿 童 是 每 个 家 庭, 是 整 个 社 会 国 家, 我 们 希 望 不 仅 仅 是 大 家 要 献 爱 心, 更 重 要 的, 应 该 从 制 度 上 解 决 这 个 问 题 接 下 来 我 很 简 短 地 给 大 家 讲 了 一 下, 这 些 年 我 们 医 改 做 了 什 么, 为 什 么 医 改 已 经 10 年 了, 看 病 还 是 一 个 问 题, 尤 其 是 儿 童 看 病 一 个 问 题, 以 及 下 一 步 我 们 应 该 做 什 么 刚 才 聂 司 长 讲 了, 十 年 医 改, 我 们 从 2003 年, 国 家 对 新 农 合 的 资 助 只 有 30 元, 农 民 个 人 付 10 元, 到 今 年 国 家 财 政 将 会 出 320 元, 个 人 支 付 50 元 所 以 这 些 年, 大 家 可 以 看 到 新 医 改 以 后, 一 个 非 常 显 著 的 特 征, 就 是 各 级 政 府 在 医 疗 卫 生 上 投 入 的 力 度 加 大 了, 这 是 一 个 基 本 的 数 据 可 能 大 家 要 问 了, 我 们 全 民 医 保, 为 什 么 还 要 有 大 病 救 助? 医 保 就 是 保 险, 保 险 就 是 保 大 病 的, 对 不 对? 为 什 么 还 要 有 大 病 救 助? 特 别 是 今 年 4 月 份, 两 会 的 时 候, 卫 计 委 的 新 闻 发 言 人 就 说, 我 们 新 医 改 五 年 以 来, 中 国 政 府 和 地 方 政 府 的 投 入 已 经 是 三 万 亿 我 想 在 座 的 都 想 问, 三 万 亿 到 哪 去 了? 我 怎 么 没 感 觉 啊? 三 万 亿 到 哪 去 了? 我 们 这 些 年 的 医 改, 实 事 求 是 地 说, 是 单 兵 突 击, 医 疗 保 障 制 度 各 项 保 险 推 进 得 非 常 快, 尤 其 新 农 合 主 要 是 政 府 财 政 的 投 入, 推 进 得 非 15

23 社 会 救 助 与 国 家 政 策 常 快 但 是 国 家 财 政 的 投 入, 医 疗 保 险 的 钱, 全 部 都 进 入 到 这 个 利 益 链, 药 品 的 生 产 流 通 使 用 到 医 院 因 为 医 改 都 五 年 了, 公 立 医 院 仍 然 在 试 点 我 们 目 前 的 公 立 医 院 试 点 还 只 在 县 级, 县 级 以 上 的 今 年 才 扩 充 到 1,000 个 县 县 级 以 上 的 医 院, 仍 然 是 在 创 收 趋 利 所 以 这 么 多 的 钱 流 到 这 领 域 以 后, 吃 的 药 增 加 了 每 年 以 20% 的 比 例 在 增 长 医 保 投 入 医 院 药 品 费 用 从 大 约 3500 亿 上 升 到 9000 亿 财 政 投 入 药 品 制 造 业 从 大 约 6000 亿 上 升 到 1.83 万 亿 药 品 流 通 行 业 大 约 4700 亿 上 升 到 1.17 万 亿 从 这 个 大 数 据 可 以 看 到, 我 们 医 改 前, 医 改 后, 尽 管 政 府 的 投 入 在 大 幅 度 地 增 加, 但 是 老 百 姓 得 到 的 福 利 是 有 限 的 我 们 感 觉 到 的 是 什 么? 医 疗 费 用 在 快 速 上 升 小 病 大 治 原 因 是 什 么? 原 因 我 们 要 改 革 改 革 是 什 么? 改 革 要 换 系 统 就 像 现 在 我 们 抓 腐 败 分 子 一 样, 要 换 系 统, 咱 们 医 药 的 腐 败, 医 疗 的 腐 败, 16

24 社 会 救 助 与 国 家 政 策 人 均 住 院 费 用 次 均 门 诊 费 用 要 换 一 个 系 统 或 者 说 要 从 过 去 创 收 趋 利 的 老 路 上 走 到 新 路 上 来 新 路 在 哪 儿? 我 们 只 在 建 保 障 体 系, 而 医 疗 核 心 是 服 务 体 系, 医 疗 费 用 是 医 生 那 支 笔 决 定 的 你 该 不 该 吃 药, 该 不 该 住 院, 都 是 医 生 的 一 支 笔 决 定 的 如 果 医 生 还 是 在 创 收 趋 利 的 路 上 走, 就 没 有 新 路 17

25 社 会 救 助 与 国 家 政 策 另 外 我 们 整 个 体 系 是 碎 片 化 的, 医 保 医 疗 医 药 民 政, 包 括 我 们 很 多 有 爱 心 的 基 金 会, 都 是 碎 片 化 的 我 们 今 天 关 注 的 是 儿 童 的, 它 也 是 碎 片 化 的 所 以 一 个 家 里 的 孩 子 得 病 了, 得 四 面 去 求, 跪 在 路 上 的 也 有, 网 络 上 的 也 有 因 为 没 有 一 个 制 度 的 安 排 来 保 障 他 得 到 他 应 该 有 的 救 助 而 且 我 们 很 多 政 策, 其 实 和 医 改 一 样 越 改 好 像 麻 烦 越 多 所 以 医 改 五 年 来, 我 们 儿 童 看 病 的 问 题 不 仅 没 有 得 到 解 决, 而 且 还 在 恶 化, 我 们 的 费 用 在 快 速 上 升 医 改 前, 我 们 总 的 医 疗 费 用 去 年 已 经 到 了 三 万 亿, 所 以 反 映 在 每 个 人 看 病 的 感 觉 都 是 越 来 越 贵 了 过 去 没 有 报 销, 一 个 感 冒 100 块 钱 就 可 以 了 但 现 在 500 块 钱, 你 给 我 报 50%, 那 我 还 出 了 250 元, 比 原 来 贵 得 多 呀 现 在 我 们 新 农 合 政 策 范 围 内 报 销 70%, 所 以 一 个 得 了 大 病 的 儿 童, 他 确 实 是 会 倾 家 荡 产 所 以 我 觉 得 这 个 现 象 不 应 该 再 持 续 下 去 陈 部 长 在 时 是 白 血 病 先 心 病, 大 病 保 障 现 在 扩 展 到 了 20 多 种 病, 这 是 一 些 制 度 安 排 我 去 国 际 上 开 会, 我 觉 得 很 没 有 面 子, 你 知 道 吗? 现 在 没 有 一 个 国 家 说, 我 这 个 大 病 救 助 靠 慈 善, 它 一 个 是 制 度 的 安 排, 不 能 靠 慈 善 的 另 外 我 跟 人 家 解 释 说, 我 们 这 个 病 报, 那 个 病 不 报 人 家 说 Why? 得 了 这 个 病, 这 就 是 一 个 概 率, 对 不 对? 我 得 白 血 病 就 可 以 报, 我 得 其 他 癌 症, 我 就 不 能 报, 这 其 实 是 我 们 在 人 为 的 制 造 不 公 平 那 么 我 们 可 以 先 从 两 个 病 开 始, 但 这 个 过 程 太 长 尤 其 是 我 觉 得, 不 是 一 个 钱 的 问 题, 我 跟 王 院 长 都 有 相 同 的 看 法 现 在 咱 们 不 是 钱 的 问 题, 大 家 都 知 道, 我 们 习 总 书 记 正 在 国 外 访 问, 金 砖 五 国 除 中 国, 其 他 四 个 全 有 医 保 系 统, 巴 西 印 度 俄 罗 斯 南 非, 我 国 是 金 砖 五 国 的 大 哥, 为 什 么 不 能 给 老 百 姓 提 供 基 本 的 医 疗? 刚 才 刘 司 长 谈 到 政 府 要 托 底, 我 一 直 问 的 问 题 是, 什 么 是 底? 你 不 能 光 说 托 底, 底 在 哪 儿 呀? 我 觉 得, 我 们 要 靠 慈 善, 红 十 字 会 要 继 续 发 挥 作 用 在 座 的 各 位 爱 心 人 士, 应 该 继 续 贡 献 力 量 但 是 我 们 更 应 该 做 的 是 推 动 政 府 来 建 制, 我 们 国 家 正 在 进 入 推 动 现 代 国 家 治 理 体 系 和 治 理 能 力 的 建 设, 医 疗 制 度 是 国 家 制 度 里 面 最 重 要 的 制 度 这 就 是 为 什 么 金 砖 五 国 中 除 中 国 以 外 的 四 个 国 家 都 是 免 费 医 疗 这 不 是 钱 的 问 题, 思 想 决 定 行 动 我 们 具 体 算 一 下, 花 不 了 多 少 钱 我 们 现 在 新 农 合, 你 给 老 百 姓 提 18

26 社 会 救 助 与 国 家 政 策 供 一 个 什 么 呀? 这 是 你 的 制 度 安 排, 是 你 的 治 理 能 力 和 治 理 体 系 的 问 题, 不 是 钱 的 问 题 这 是 王 院 长 算 的, 就 是 我 们 中 国 现 在 14 岁 的 人 口 大 概 将 近 3 亿, 按 每 人 100 元 计 算, 政 府 就 投 入 300 亿, 全 国 的 14 岁 以 下 的 儿 童 就 可 以 达 到 北 京 的 医 疗 水 平 大 家 知 道 儿 童 得 大 病 的 概 率 是 万 分 之 一, 那 么 中 国 3 亿 14 岁 以 下 的 人 口, 也 就 是 一 年 大 概 也 就 是 3 万 人 得 病 白 血 病 非 常 重 大 疾 病 的 儿 童, 我 们 算 多 一 点, 人 均 50 万 3 万 儿 童 14 岁 以 下 的, 人 均 50 万 元, 就 是 150 亿 嘛 咱 大 把 的 钱 往 外 头 撒,150 亿 就 拿 不 出 来? 让 你 全 国 的 儿 童 得 了 病 以 后 没 有 救 助 吗? 所 以 我 觉 得 政 府 应 该 给 老 百 姓 一 个 承 诺, 在 我 们 经 济 发 展 到 今 天 这 个 地 步, 不 应 该 再 因 病 致 贫 因 病 返 贫 了 特 别 是 有 儿 童 的 家 庭, 不 应 该 因 为 一 个 儿 童 得 了 病, 整 个 家 庭 破 产, 失 去 了 希 望 未 来 我 认 为 中 国 应 该 走 向 全 民 的 免 费 医 疗, 免 费 医 疗 不 是 不 要 钱, 而 是 免 费 医 疗 这 个 体 系 就 是, 我 们 的 公 益 医 疗 体 系 真 正 的 治 病 救 人, 而 不 是 治 病 宰 人 挣 钱! 当 然, 我 们 需 要 慈 善 组 织 和 社 会 各 界 力 量 的 协 同 配 合, 众 人 拾 柴 火 焰 高 我 觉 得, 大 家 一 起 来 献 爱 心, 才 能 让 我 们 的 世 界 充 满 爱, 让 不 幸 的 人 能 够 得 到 救 助 我 去 年 去 越 南 开 会 就 觉 得 很 感 慨, 越 南 其 实 经 济 发 展 比 我 们 差 远 了, 但 是, 他 们 的 政 府 14 岁 以 下 的 儿 童 全 部 是 免 费 医 疗 所 以 我 在 想, 我 们 中 国 的 免 费 医 疗 先 从 儿 童 开 始 吧 150 个 亿 就 搞 定 了! 那 么, 最 终 我 想 给 大 家 讲 一 个 事, 我 们 当 年 伦 敦 奥 运 会 的 时 候, 大 家 都 看 到 他 的 开 幕 式 上 英 国 是 国 家 免 费 医 疗 体 系 我 们 总 是 在 讲 我 们 是 市 场 经 济, 市 场 化 我 们 还 能 搞 免 费 吗? 但 是 我 们 不 能 否 认 英 国 是 市 场 经 济 国 家, 英 国 1948 建 的 免 费 医 疗 体 系, 当 时 在 开 幕 会 上 给 大 家 表 演 的 其 实 就 是 他 的 儿 童 医 院, 这 个 GOSH 就 是 伦 敦 的 一 家 儿 童 医 院 大 家 看 到, 在 开 幕 会 上 所 展 示 的 这 个 儿 童 的 患 者 和 医 生, 那 真 的 是 天 使 们 的 聚 集 我 希 望 我 们 中 国 能 够 走 向 这 一 步 那 么, 未 来, 我 希 望 我 们 现 在 是 儿 童 大 病 救 助 论 坛, 我 们 未 来 应 该 是 儿 童 健 康 论 坛 我 们 最 终 其 实 应 该 建 的 是 全 民 健 康 的 保 障, 那 么 儿 童 是 最 关 键 的, 生 下 来 就 是 健 康 的, 能 够 健 康 地 成 长, 那 么 他 会 终 身 健 康 这 样 的 话, 我 觉 得 我 们 才 能 实 现 我 们 的 中 国 梦, 谢 谢 大 家, 我 们 一 起 努 力! 19

27 MODE AND EXPERIENCE OF CHILDREN ILL RESCUE 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验

28 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 高 华 俊 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 常 务 副 院 长 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 与 社 会 救 助 分 析 报 告 发 布 李 玲 教 授 已 经 把 中 国 医 疗 保 障 趋 势 说 了, 回 到 我 们 现 在 的 起 点 今 天 我 要 代 表 我 们 中 国 公 益 研 究 院 团 队 发 布 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 与 社 会 救 助 分 析 报 告 这 份 报 告 跟 去 年 我 们 那 份 报 告 有 什 么 不 一 样 呢? 去 年 首 届 儿 童 大 病 救 助 论 坛, 我 们 发 布 了 一 份 中 国 儿 童 大 病 救 助 现 状 与 慈 善 组 织 参 与 报 告, 描 述 了 74 个 组 织 的 100 多 个 儿 童 大 病 救 助 慈 善 项 目 的 情 况, 和 慈 善 组 织 在 帮 助 儿 童 解 决 大 病 问 题 时 的 一 些 问 题 今 年 我 们 在 去 年 研 究 的 基 础 上, 更 多 地 梳 理 了 一 些 政 策, 我 们 试 图 从 公 益 的 角 度, 从 人 道 救 助 的 角 度, 怎 么 来 和 政 府 的 政 策 相 配 合, 相 结 合, 从 而 达 成 一 个 严 丝 合 缝 的 体 系, 能 够 使 大 病 儿 童 得 到 很 好 的 保 障 和 救 助 报 告 有 三 大 部 分, 分 别 是 政 策 分 析 儿 童 大 病 慈 善 救 助 以 及 未 来 发 展 的 工 作 机 制 报 告 后 面 还 有 一 些 附 录, 介 绍 慈 善 项 目 和 国 际 经 验, 都 是 很 重 要 的 内 容 从 主 要 的 三 部 分 来 讲, 首 先 政 策 上, 这 是 一 个 发 展 路 径, 从 2003 年 开 始 发 展 基 本 医 保,2003 年 2005 年 先 后 建 立 了 农 村 和 城 市 医 疗 救 助 21

29 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 从 结 构 上 来 讲, 从 金 字 塔 的 底 部, 覆 盖 最 广 阔 的 是 基 本 医 保 城 居 保 的 基 金 支 出 675 亿, 新 农 保 支 出 2408 亿, 医 疗 救 助 是 204 亿 所 以 整 个 的 现 在 的 几 项 医 疗 保 障 支 出 达 到 了 3,287 亿, 这 是 政 策 保 障 基 础 医 疗 保 障 类 别 针 对 人 群 建 立 时 间 几 项 医 疗 保 障 合 计 支 出 : 3,287 亿 元 医 疗 救 助 基 金 支 出 : 204 亿 元 医 疗 救 助 : 城 市 医 疗 救 助 / 农 村 医 疗 救 助 城 市 贫 困 儿 童 的 托 底 救 助 农 村 贫 困 儿 童 的 托 底 救 助 2005 年 2003 年 城 乡 大 病 医 疗 保 险 城 市 和 农 村 大 病 儿 童 的 二 次 报 销 2012 年 城 居 保 基 金 支 出 : 675 亿 元 新 农 合 基 金 支 出 : 2,408 亿 元 基 本 医 疗 保 险 : 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 / 新 型 农 村 合 作 医 疗 城 市 学 生 儿 童 的 基 本 医 疗 保 险 报 销 农 村 学 生 儿 童 的 基 本 医 疗 保 险 报 销 2007 年 2003 年 22

30 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 从 保 障 儿 童 大 病 专 项 的 保 障 来 讲,2009 年 前, 还 是 整 个 医 保 体 系 首 先 从 白 血 病 和 先 心 病 开 始,2012 年 扩 大 到 20 类 病 种,2013 年 到 了 22 种 这 之 后 从 2012 年 推 行 城 乡 大 病 医 疗 保 险 试 点 以 后, 准 备 给 予 不 低 于 50% 的 二 次 报 销, 使 整 个 实 际 报 销 比 例 提 高 了 从 地 方 政 府 来 讲, 已 经 做 出 了 很 多 努 力 比 如 青 海 省 的 城 乡 居 民 医 保 的 筹 资 水 平, 就 比 全 国 水 平 要 高, 当 地 政 府 对 城 乡 居 民 医 保 的 补 助 力 度 也 比 国 家 规 定 水 平 要 高, 此 外 还 设 置 了 多 项 医 疗 救 助 制 度 北 京 等 地 则 对 学 生 儿 童 予 以 优 先 保 障, 其 他 还 有 湖 南 福 建 等 都 有 很 多 措 施 从 全 国 的 情 况 来 看, 儿 童 大 病 还 是 面 临 很 多 问 题, 实 际 报 销 比 例 还 是 很 低, 家 庭 负 担 还 是 比 较 重 从 我 们 了 解 的 情 况, 新 农 合 等 基 本 医 保 的 现 在 报 销 比 例 在 20% 到 40% 而 大 病 医 疗 保 险 现 在 还 是 在 试 点 阶 段 其 他 的 问 题, 包 括 医 疗 费 用 的 大 幅 增 长, 医 疗 分 配 比 例 不 均, 异 地 就 医 报 销 比 例 低, 流 动 儿 童 医 保 问 题 比 较 突 出, 这 都 是 现 在 面 临 的 问 题, 而 且 现 在 还 有 儿 科 医 生 非 常 少, 整 个 医 疗 资 源 分 配 不 均 衡 所 以, 出 现 了 边 缘 地 区 到 沿 海 地 区, 农 村 中 小 城 市 到 大 城 市 来 看 病, 从 而 增 大 了 很 多 成 本 第 二 块 就 是 儿 童 大 病 救 助 的 慈 善 力 量 慈 善 组 织 这 一 块, 今 年 我 们 发 现, 实 际 上 慈 善 组 织 利 用 政 府 和 社 会 各 方 资 源, 基 本 上 呈 现 了 6 种 基 本 救 助 模 式 第 一 个 是 财 政 出 资 支 持 慈 善 组 织 实 施 救 助, 这 种 救 助 模 式 覆 盖 范 围 广, 像 福 彩 公 益 金 的 扶 持, 实 际 上 做 了 很 多 项 目 第 二 种 是 政 府 协 助 慈 善 组 织 共 同 开 展 儿 童 大 病 救 助, 这 种 方 式 能 够 为 慈 善 组 织 开 展 工 作 缩 减 成 本, 扩 大 政 府 影 响 力 第 三 类 是 儿 童 大 病 公 益 保 险, 这 类 事 前 救 助 的 方 式 对 患 儿 的 救 助 更 有 实 效 性 现 在 做 试 点, 实 际 上 是 一 些 探 索, 覆 盖 的 范 围 还 是 比 较 少, 这 是 一 个 模 式, 以 预 防 为 主 第 四 种 与 新 媒 体 合 作 的 儿 童 大 病 应 急 性 救 助 平 台, 这 个 模 式 的 的 特 点 是 灵 活 性 强 成 本 低 筹 款 迅 速 公 众 参 与 度 高 类 似 项 目 都 非 常 的 新 颖 第 五 个 是 公 益 项 目 的 救 助, 其 实 这 个 也 是 用 得 最 多 范 围 最 广 的, 有 很 多 种 项 目, 这 里 列 了 一 些 第 六 种 是 儿 童 大 病 救 助 的 互 助 金 模 式, 这 就 是 我 们 通 常 23

31 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 说 的 上 海 模 式, 这 种 模 式 最 大 的 特 点 是 它 覆 盖 了 流 动 人 口, 一 般 的 医 疗 保 障 都 覆 盖 不 到 流 动 儿 童 这 一 块, 这 是 它 的 特 点 2013 年 一 年, 有 90 多 家 慈 善 组 织 共 对 10 多 万 大 病 患 儿 进 行 了 广 泛 而 及 时 的 救 助 从 效 果 来 讲, 内 容 非 常 丰 富, 也 促 进 了 社 会 资 源 的 有 效 流 动, 慈 善 救 助 的 优 势 非 常 明 显 救 助 内 容 丰 富 多 样 药 品 发 放 6% 疾 病 筛 查 5% 疾 病 筛 查 5% 医 疗 费 用 74% 康 复 培 训 4% 心 理 和 医 疗 社 工 2% 医 疗 保 险 费 用 2% 63% 的 位 于 北 上 广 的 基 金 会 救 助 对 象 分 布 全 国 其 他 救 助 内 容 2% 63% 全 国 外 省 市 100% 本 省 市 18% 19% 位 于 北 上 广 的 基 金 会 项 目 覆 盖 范 围 位 于 其 他 地 区 的 基 金 会 项 目 覆 盖 范 围 24

32 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 当 然 也 面 临 一 些 挑 战, 第 一 是 资 金 募 集 难 度 大, 第 二 是 专 业 人 员 缺 乏, 第 三 是 慈 善 组 织 之 间 缺 乏 互 动 与 衔 接 接 下 来 是 我 们 的 建 议, 首 先 还 是 建 立 健 全 政 府 支 持 慈 善 救 助 的 管 理 机 制, 在 以 政 府 为 核 心 的 管 理 机 制 方 面, 首 先 要 做 的 是 扩 展 政 府 医 疗 保 障 救 助 机 制 的 政 策, 包 括 几 个 方 面 接 下 来 是 推 广 上 海 的 经 验, 建 立 儿 童 互 助 基 金, 我 们 认 为 这 个 覆 盖 面 比 较 大, 它 的 效 果 不 错 还 有 要 扩 大 政 府 的 财 政 投 入, 加 大 对 慈 善 组 织 的 财 政 支 持 力 度 实 际 上 我 们 去 年 也 有 这 样 的 呼 吁, 我 们 希 望 今 年 各 方 面 都 有 进 展 的 情 况 下, 鼓 励 并 支 持 等 热 线 救 助 电 话 为 代 表 的 全 国 性 救 助 热 线 电 话 的 发 展, 同 时 建 立 联 合 救 助 的 机 制, 建 立 起 定 期 的 救 助 合 作 沟 通 机 制 第 三 慈 善 组 织 需 要 拓 展 救 助 项 目, 突 出 专 业 化 服 务 第 四, 探 索 建 立 慈 善 救 助 联 合 工 作 的 示 范 区, 推 动 救 助 合 作 机 制 这 方 面, 现 在 有 了 红 会, 以 及 慈 善 会, 有 这 个 打 底 以 后, 再 进 行 示 范 区 的 建 设, 可 以 在 全 国 推 广 一 些 好 的 模 式 这 是 我 们 对 未 来 发 展 方 向 的 一 个 构 想 好, 谢 谢 大 家! 25

33 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 杨 刚 东 北 财 经 大 学 教 授 对 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 与 社 会 救 助 分 析 的 点 评 非 常 感 谢 论 坛 主 办 单 位 的 邀 请, 今 天 当 我 拿 到 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 与 社 会 救 助 分 析 报 告 的 时 候, 我 发 现 这 里 面 有 一 个 小 小 的 变 化, 原 来 我 收 到 的 是 中 国 儿 童 大 病 医 疗 保 障 与 慈 善 救 助 分 析 报 告, 所 以 在 这 里 我 想 给 大 家 提 一 个 问 题, 慈 善 救 助 与 社 会 救 助 有 什 么 不 同? 我 相 信, 大 家 每 个 人 心 中 可 能 都 各 有 答 案 那 么, 在 这 里 我 就 先 不 讲 这 个 答 案 我 想 先 说 一 个, 在 我 头 脑 中 印 象 深 刻 的 小 例 子 第 一 个 例 子, 几 年 前, 我 去 地 方 的 民 政 部 门 做 调 查 的 时 候, 印 象 深 刻 的 是 民 政 干 部 带 着 个 白 白 的 手 套 在 查 那 些 治 疗 费 的 单 据, 看 哪 个 符 合 医 疗 救 助 第 二 小 印 象, 就 是 在 现 在 我 们 的 药 房 里, 因 为 慢 性 病 的 补 贴, 那 里 门 庭 若 市, 各 种 像 超 市 一 样 各 种 商 品 琳 琅 满 目 第 三 个 小 案 例, 就 是 大 病 的 患 者, 我 们 看 到 有 很 多 的 照 片, 每 一 个 个 体 都 有 很 多 的 故 事, 儿 童 大 病 的 患 者 所 以, 他 们 在 去 医 院 的 路 上, 可 能 会 嚎 啕 大 哭, 最 不 愿 意 见 到 的 可 能 就 是 医 生, 或 者 最 不 愿 意 去 的 就 是 医 院 大 家 还 能 举 出 很 多 的 体 会, 所 以 我 在 仔 细 地 阅 读 了 中 国 公 益 研 究 院 做 的 中 国 儿 童 大 病 医 疗 的 分 析 报 告, 我 认 为 它 核 心 主 要 是 关 注 具 有 重 要 特 色 的 政 府 与 慈 善 组 织 密 切 合 作 的 这 样 一 个 儿 童 大 病 的 救 助 机 制 报 告 指 出 了 儿 童 大 病 的 问 题 需 要 政 府 调 整 各 项 制 度, 需 要 有 一 个 良 性 的 合 作 机 制 刚 才 高 院 长 运 用 了 详 实 的 数 据 和 典 型 案 例, 对 我 国 慈 善 26

34 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 组 织 开 展 的 大 病 救 助 工 作 进 行 了 清 晰 的 描 述 每 一 个 儿 童 都 是 生 命 的 希 望, 所 以 无 论 是 国 家 实 施 的 医 保 制 度, 还 是 慈 善 组 织 实 施 的 救 助, 这 个 期 望 和 目 标 都 是 共 同 的 社 会 救 助 本 身 是 一 个 多 元 化 的 路 径, 不 管 是 直 接 出 资 还 是 送 药 品 还 是 给 予 陪 伴 和 关 爱, 帮 助 实 现 观 念 和 价 值 的 转 换, 不 是 相 互 替 代 的, 而 是 统 和 的 慈 善 救 助 与 医 疗 保 险 之 间, 慈 善 组 织 对 现 行 的 制 度 有 补 充 增 长 的 效 应 政 府 和 慈 善 组 织 各 自 的 角 色 问 题, 当 然, 这 里 边 其 实 还 有 企 业, 还 有 医 院, 还 有 患 者 和 家 庭 自 身, 所 以, 这 依 然 是 一 个 老 生 常 谈 还 有 一 个 关 键 问 题, 就 是 围 绕 儿 童 大 病 搭 建 一 个 医 疗 救 助 网 络 联 盟 的 平 台, 这 是 五 个 非 常 关 键 的 问 题, 正 如 报 告 所 说, 未 来 儿 童 大 病 慈 善 组 织 有 待 进 一 步 加 强 行 业 的 联 合 资 源 互 补 和 信 息 的 共 享, 形 成 各 有 分 工 协 同 发 展 的 儿 童 大 病 救 助 链 条, 从 而 与 政 府 的 医 疗 保 障 体 系 和 医 疗 救 助 形 成 合 力, 共 同 解 决 好 儿 童 大 病 的 救 助 问 题 谢 谢 27

35 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 陶 传 进 北 京 师 范 大 学 教 授 天 使 阳 光 基 金 评 估 报 告 发 布 我 听 了 上 个 单 元 的 讨 论, 有 一 些 观 点 挖 得 更 深 评 估 也 取 决 与 自 己 的 思 路 框 架, 而 不 仅 仅 是 一 些 数 据 但 是 有 一 些 基 本 数 据, 还 是 给 大 家 先 呈 现 一 下 天 使 阳 光 行 动 它 发 起 于 2006 年 5 月 这 个 时 间 是 一 个 非 常 好 的 机 遇, 这 不 仅 仅 是 一 个 简 单 的 年 份, 而 且 代 表 一 个 机 遇 这 是 国 内 最 早 的 贫 困 儿 童 先 心 病 的 项 目 之 一, 截 至 2013 年 5 月 30 日, 天 使 阳 光 基 金 共 实 际 资 助 患 儿 为 3290 名, 总 资 助 金 额 万 元,( 其 中 国 家 彩 票 公 益 金 项 目 资 助 2230 人, 支 出 3805 万 元 ) 到 现 在 为 止 已 经 形 28

36 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 成 自 身 的 救 助 标 准 和 模 式, 联 合 全 国 各 省 市 县 的 红 十 字 会, 这 是 咱 们 红 会 的 优 势 我 们 的 评 估 思 路, 就 是 三 段 话, 第 一 段 话, 替 出 资 方 及 一 般 公 众 进 入 组 织 内 部 进 行 问 责, 红 十 字 会 的 棉 被 事 件, 最 近 被 大 家 质 疑, 其 实 我 们 评 估 就 应 该 代 替 公 众 来 看 里 边, 看 内 部 景 观, 把 公 众 没 法 实 现 的 意 愿 帮 他 实 现 比 如 公 众 关 心 的 是 你 花 了 多 少 钱, 救 了 多 少 人? 是 否 公 开? 财 务 账 目 是 怎 么 样 的? 然 后 还 有 一 个, 就 是 你 是 否 是 真 的 像 你 说 的 一 样, 把 这 个 人 的 病 治 了, 或 者 是 做 一 个 假 名 字, 或 者 是 报 一 个 假 数 字 我 们 就 是 进 行 电 话 访 谈, 看 看 确 实 是 否 有 这 个 人 进 行 了 回 访 大 致 这 么 一 个 思 路 当 然, 今 天 我 敢 站 在 这 儿 跟 大 家 呈 现, 是 表 示 这 块 基 本 没 有 问 题 我 们 敢 于 把 这 个 评 估 报 告 拿 出 来, 就 说 明 这 个 透 明 的 问 题 是 解 决 了 效 果 如 何 呢? 这 里 面 包 括 是 否 花 在 了 最 需 要 的 人 身 上? 每 个 人 的 花 费 是 否 合 理? 服 务 过 程 是 否 满 意? 效 果 如 何 第 三 块 是 项 目 运 作 方 进 行 项 目 的 运 作 与 组 织 治 理 分 析 就 和 我 们 上 一 个 单 元 讨 论 的 话 题 有 关, 是 否 给 你 高 薪, 你 就 把 事 做 好 了, 是 否 给 低 薪 就 不 好 好 做 了? 在 这 个 思 路 下, 我 们 搜 集 信 息, 包 括 查 阅 各 种 资 料 和 网 站 信 息, 包 括 对 各 种 利 益 相 关 方 进 行 访 谈 和 参 与 观 察, 包 括 外 部 的 会, 电 脑 问 卷 调 查, 最 后 这 个 是 挺 关 键 的, 抽 324 户, 最 后 有 效 电 话 为 220 个, 无 效 的 多 数 是 因 为 电 话 换 了, 通 过 一 些 方 式 联 络 不 到 了 的 情 况, 有 效 率 为 67.9% 最 后 是 国 内 儿 童 先 心 病 的 社 会 需 求 情 况, 大 致 是 这 么 一 个 过 程 我 也 用 几 个 结 论 来 表 达 主 要 发 现 ( 参 见 PPT) 不 要 去 过 于 把 精 力 用 到 钱 是 否 有 效 花 在 公 益 项 目 上, 国 外 基 金 会 经 常 说, 我 们 和 你 们 中 国 不 一 样, 你 们 老 是 关 注 这 个 钱 怎 么 样, 我 们 已 经 过 了 这 个 阶 段 了 所 以, 我 们 老 关 注 钱, 最 后 会 忽 视 一 个 方 面, 就 是 他 的 效 果 如 何, 他 是 否 有 效 地 来 救 病 人, 那 个 忽 略 了 的 话 损 失 更 大 最 后 加 一 个 小 讨 论, 红 基 会 项 目 运 作 的 公 开 透 明 的 传 统 模 式, 早 在 汶 川 地 震 抗 灾 时 就 已 经 形 成 那 个 时 候, 我 们 写 了 一 个 报 告, 很 有 说 服 力 那 么, 大 家 会 说, 那 么 这 个 你 说 他 这 么 好, 为 什 么 网 上 天 天 传 一 些 谣 传, 那 个 29

37 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 我 不 知 道, 但 是 我 知 道 红 基 会 不 等 于 红 十 字 会, 这 是 我 们 调 查 结 果 是 真 的 主 要 发 现 第 二 个 方 面 就 是 公 益 绩 效 最 后 关 键 结 论 是, 在 筛 查 患 儿 救 助 中 的 操 作 公 正 性 保 证 等 方 面, 尚 有 可 探 讨 的 地 方 大 家 注 意, 我 这 个 专 业 性 的 基 本 合 格 和 最 后 的 社 会 效 果 得 分 是 两 回 事, 所 以 社 会 效 果 这 个 大 家 平 均 打 分 是 97.8 分 这 里 需 要 提 高 的 是 我 们 拉 一 帮 人 来 讨 论, 大 家 你 一 言 我 一 语, 大 家 观 点 各 不 一 样 差 异 的 地 方, 大 家 可 以 探 讨 第 三 个 发 现 是 这 样, 在 运 作 模 式 上, 我 们 在 评 估 它 的 过 程 中, 不 单 是 对 它 的 评 估, 我 们 还 对 领 域 内 其 他 在 做 儿 童 先 心 病 的 模 式 进 行 对 比 最 后 发 现 有 三 种 模 式, 第 一 个 是 特 点 把 这 个 事 做 的 非 常 有 机 化 人 文 化, 叫 你 不 但 获 得 医 疗 手 术, 而 且 还 获 得 人 文 关 怀, 还 获 得 相 关 的 服 务, 术 前 的, 术 后 的 服 务, 以 及 各 种 各 样, 把 社 工 理 念 体 现 进 来 的, 那 个 时 候 对 你 的 组 织 要 求 非 常 高, 你 需 要 医 疗 社 工, 你 做 的 规 模 不 能 太 大, 最 后 你 需 要 组 织 内 有 人 文 精 神, 团 体 文 化, 一 般 的 组 织 不 能 轻 易 做 到 这 个 就 是 公 益 组 织 来 做 这 类 事 情 的 典 型 做 法 这 是 其 一 其 二, 我 们 在 报 告 中 也 说 了, 我 们 也 了 解 爱 佑 基 金 会, 他 做 这 个 就 是 规 范 标 准, 流 程 化, 所 有 的 问 题 都 用 制 度 来 说 话, 最 后 把 这 个 模 式 大 规 模 地 推 广, 最 后 患 儿 和 医 院 之 间 出 现 的 所 有 问 题 都 在 事 前 解 决 了, 因 而 就 不 再 出 现 医 患 冲 突 中 患 者 不 讲 理 那 一 面, 专 业 医 闹 等, 这 些 问 题 也 不 再 出 现 联 系 到 上 一 个 单 元 的 讨 论, 我 们 国 家 的 问 题 不 是 市 场 化, 如 果 我 们 在 这 儿 是 因 为 市 场 化 的 话, 我 们 最 后 我 们 改 革 的 起 点 又 要 重 新 倒 回 去, 最 后 在 大 锅 饭 体 制 下, 又 要 重 新 饱 受 事 业 单 位 的 弊 端 我 们 在 民 间 领 域 做, 已 经 发 现 一 个 新 模 式 了, 那 么 红 基 会 是 什 么 模 式 呢? 红 基 会 和 这 两 个 模 式 都 不 一 样, 红 基 会 里 面 是 一 个 小 的 项 目 团 队, 类 似 一 个 志 愿 者 团 队, 一 帮 人 非 常 愉 快 非 常 兴 奋 痛 苦 并 快 乐 着 做 事 第 二 个, 还 有 自 己 独 特 的 一 面, 他 有 自 己 的 体 系, 各 省 市 有 红 会 体 系 第 三, 他 还 开 始 学 习 爱 佑 那 种 模 式 它 是 三 种 血 液 的 混 合, 这 种 体 系 产 生 的 好 处 是 可 以 30

38 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 大 规 模 地 做, 可 以 整 合 资 源, 即 便 任 务 重 的 时 候 也 可 以 快 速 完 成 但 它 的 问 题 是 带 上 了 我 们 国 家 自 上 而 下 的 毛 病, 会 低 效 率, 有 时 候 甚 至 监 督 不 到 位, 会 产 生 各 种 各 样 的 问 题 这 个 虽 然 我 们 没 发 现 问 题, 但 是 我 们 会 发 现 它 的 积 极 性 的 因 素, 什 么 活 力 啦 动 机 啦 为 患 者 服 务 的 意 识 啦, 当 然 也 有 一 些 不 足 因 而 这 个 机 制 有 自 身 的 特 点, 可 以 大 规 模 做 大, 还 是 有 改 进 的 潜 力, 将 来 福 利 彩 票 往 这 儿 投 的 话, 不 会 产 生 积 压, 但 它 的 问 题 是 推 行 不 到 位 就 会 产 生 效 率 的 问 题, 就 会 带 上 官 僚 的 部 分 特 点 目 前 已 经 在 考 虑 这 方 面 的 问 题, 并 试 图 在 改 变 当 选 择 性 的 资 助 这 种 机 制 实 现 的 时 候, 这 个 问 题 就 可 以 解 决 它 的 公 信 力 不 成 问 题, 然 后 基 本 的 服 务 意 识 也 出 现 了, 再 把 整 体 机 制 再 往 前 推 一 步, 我 觉 得 还 是 值 得 期 待 的 这 个 评 估 大 致 就 是 这 个 样 子 大 家 有 问 题 我 们 后 面 再 聊 31

39 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 邓 国 胜 北 京 师 范 大 学 教 授 对 天 使 阳 光 基 金 评 估 报 告 点 评 各 位 领 导, 大 家 下 午 好! 非 常 感 谢 红 基 会 的 邀 请 刚 才 陶 传 进 教 授 的 报 告 非 常 系 统 全 面, 我 想 他 实 际 上 就 回 答 了 五 个 问 题 : 第 一 个 问 题, 就 是 这 个 阳 光 行 动, 应 该 做 吗? 应 该 红 基 会 来 做 吗? 第 二 个 问 题 是, 红 基 会 是 怎 么 来 做 这 个 项 目 的? 它 规 范 专 业 吗? 第 三 个 问 题 就 是, 红 基 会 做 的 这 个 天 使 阳 光 行 动 怎 么 样 呢? 第 四 个 问 题, 公 众 社 会 对 这 个 项 目 信 任 吗? 最 后 一 个, 我 们 怎 么 做 得 更 好? 所 以 这 个 评 估 报 告 回 答 了 这 么 五 个 方 面 的 问 题 第 一, 天 使 阳 光 行 动, 这 样 一 个 项 目 该 不 该 由 慈 善 机 构 来 做? 如 果 该 做, 该 由 红 基 会 来 做 吗? 这 个 报 告 说, 中 国 每 年 大 概 新 发 的 先 心 病 大 概 15 万 -20 万 按 照 平 均 一 个 人 大 概 要 花 费 4 万 块 钱 救 助 资 金, 大 概 一 年 到 60 亿 到 80 亿 而 且 中 国 现 在 总 共 有 200 万, 其 中 30% 是 属 于 非 常 复 杂 的 先 心 病, 那 需 要 花 的 钱 就 更 多, 对 于 一 个 贫 困 家 庭 来 说 是 无 力 支 撑 的 而 刚 才 李 玲 教 授 的 报 告 也 说 了, 现 在 国 家 的 政 策 也 不 完 善, 没 有 实 行 全 民 医 保, 很 多 家 庭 又 承 担 不 起, 由 于 我 们 制 度 上 有 不 完 善 的 地 方, 我 们 没 有 实 行 全 民 医 保, 那 慈 善 机 构 就 有 他 的 空 间, 所 以, 公 益 慈 善 机 构 应 该 来 做 这 种 救 命 的 事 情 刚 才 也 有 很 多 朋 友 就 问, 如 果 政 府 真 的 是 掏 了 150 个 亿, 还 要 慈 善 结 构 来 干 吗? 我 觉 得 慈 善 机 构 还 有 继 32

40 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 续 发 挥 的 空 间, 最 主 要 的 是 慈 善 机 构 探 索 发 展 的 模 式 那 么, 慈 善 机 构 就 是 由 于 他 这 种 特 点, 探 索 新 的 模 式 才 是 他 的 价 值 还 有 很 多 新 的 问 题 没 有 发 现, 继 续 去 发 现 新 的 问 题 当 然 也 不 能 完 全 靠 公 益 慈 善 机 构, 因 为 公 益 慈 善 机 构, 每 年 募 捐 的 钱 有 限 2013 年, 据 估 计 慈 善 机 构 也 不 过 就 募 捐 到 1100 亿, 占 GDP 的 比 重 也 不 过 是 0.2% 左 右, 就 这 么 一 点 钱, 所 以, 它 不 能 够 完 全 解 决 所 有 的 问 题 主 力 军 还 是 靠 财 政, 靠 政 府 接 下 来 的 问 题, 这 个 工 作 该 红 基 会 来 做 吗? 我 想 这 个 报 告 说 明 还 是 由 红 基 会 来 做 的, 因 为 红 基 会 是 第 一 个 来 做 这 个 事 情 的, 另 外 它 是 公 募 基 金 会, 非 常 适 合 来 做 这 件 事 情, 他 没 有 筹 款 的 压 力, 他 应 该 更 多 地 做 预 防 性 的 工 作, 是 做 政 策 倡 导, 这 是 他 的 强 项 但 现 在 我 们 所 有 的 慈 善 机 构 大 家 一 窝 蜂 都 去 做 这 个 事, 没 有 一 个 分 工, 就 没 有 效 率 我 觉 得 这 个 事 情 应 该 是 慈 善 机 构 去 做, 更 应 该 红 会 来 做, 因 为 它 是 一 个 公 募 基 金 那 么 他 是 怎 么 做 的 呢? 刚 才 已 经 说 了, 它 架 构 非 常 完 善, 有 基 金 办 公 室, 有 地 方 红 会, 有 定 点 医 院, 它 的 制 度 也 很 健 全, 有 专 项 的 暂 行 办 法, 从 审 批 拨 款 到 社 会 监 督 应 有 尽 有, 还 有 救 助 的 标 准, 也 比 较 公 开 透 明 那 他 做 得 怎 么 样 呢? 这 个 报 告 说 了,7 年 他 救 助 了 3290 人, 花 了 5500 万, 平 均 一 名 大 概 资 助 不 到 两 万 另 外 它 的 行 政 成 本 也 不 高 另 外 一 个 发 现, 这 个 钱 真 是 下 放 了, 他 用 了 一 个 词 叫 百 分 之 百 真 实 到 位, 这 个 钱 真 到 了 被 救 助 的 家 庭 另 外 90% 以 上 的 救 助 患 儿, 经 过 救 助 恢 复 良 好 这 些 家 庭 也 非 常 满 意, 给 的 分 是 97.8% 跟 爱 佑 等 这 些 基 金 会, 也 是 做 先 心 病 的 这 些 非 公 募 基 金 会 比 呢, 爱 佑 童 心 7 年 累 计 救 助 了 人, 而 红 基 会 只 救 助 了 3290 人 从 这 个 数 字 来 比, 可 以 看 出 来, 红 基 会 救 助 的 数 量 不 是 很 多, 年 均 救 助 率 相 对 来 说 比 较 低 的 但 是 他 还 是 做 得 非 常 不 错 的 第 四 个, 做 得 这 么 好, 老 百 姓 也 很 满 意, 那 公 众 相 信 吗? 这 个 评 估 报 告 只 是 说 被 救 助 群 众 如 何 满 意, 对 公 众 是 否 满 意 没 有 披 露 现 在 很 多 33

41 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 慈 善 机 构 也 做 得 很 公 开 透 明, 很 多 信 息 都 及 时 在 网 上 真 实 地 披 露, 可 是 老 百 姓 信 任 吗? 为 什 么 不 信 任? 这 个 有 待 进 一 步 研 究 了 那 怎 么 做 得 更 好? 这 个 报 告 也 给 了 一 些 建 议 第 一, 社 会 化 运 作 有 待 进 一 步 的 提 升, 现 在 在 某 些 方 法 还 存 在 一 些 自 上 而 下 的 运 作 模 式 那 么 可 能 这 方 面 有 待 进 一 步 完 善 另 外 在 运 作 机 制 方 面, 在 专 业 化 程 度 方 面, 有 待 进 一 步 提 升, 那 审 批 流 程 方 面 呢, 现 在 还 有 一 点 点 偏 长, 也 建 议 采 用 一 些 手 段 进 一 步 提 高 效 率, 只 有 这 样, 我 相 信 红 基 会 的 天 使 阳 光 行 动 会 做 得 更 加 公 开 透 明, 更 加 高 效, 谢 谢 大 家 34

42 MODE WITH SERIOUSLY ILL CHILDREN EXPERIENCE RELIEF 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验

43 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 缪 力 中 国 社 会 福 利 基 金 会 副 理 事 长 秘 书 长 建 设 可 持 续 发 展 的 专 项 基 金, 要 坚 持 基 金 会 公 益 性 本 质 的 原 则, 坚 持 契 约 制 原 则, 打 造 有 社 会 影 响 力 的 公 益 慈 善 项 目 品 牌 非 常 感 谢 主 办 方 给 我 们 提 供 这 个 交 流 的 机 会, 我 们 做 得 还 很 不 够, 只 是 在 这 方 面 做 了 一 点 点 工 作, 我 们 想 通 过 这 个 来 得 到 大 家 的 指 正 咱 们 中 国 社 会 福 利 基 金 会 是 2008 年 10 月 份 才 正 式 启 动 面 向 社 会, 成 立 于 2005 年, 但 那 时 候 没 有 启 动 起 来 2008 年 启 动 之 后 做 了 一 些 工 作,2013 年 的 时 候, 我 们 基 金 会 的 总 收 入 就 实 现 了 跨 越 式 的 发 展, 达 到 了 1.89 亿 元, 比 上 年 增 长 45.8%, 其 中, 接 受 捐 赠 收 入 占 总 收 入 的 97%, 政 府 采 购 服 务 收 入 95 万 元 ; 其 他 收 入 481 万 元 ( 均 为 利 息 收 入 ) 支 出 1.48 亿 元, 完 成 2012 年 募 集 善 款 的 116% 其 中 : 捐 赠 支 出 万 元, 占 支 出 总 额 的 62.55%; 公 益 项 目 支 出 万 元, 占 支 出 总 额 的 32.41% 这 几 年 实 现 了 跨 越 式 发 展 从 最 早 我 们 的 资 本 是 负 资 本, 到 现 在 已 经 实 现 了 6.21 亿 元, 所 以 这 样 有 了 一 点 点 进 步 这 个 获 得 了 2011 年 度 十 大 法 治 人 物 奖,2011 中 国 教 育 年 度 十 大 公 益 品 牌,2011 年 中 国 慈 善 推 动 者 奖,2012 优 秀 公 益 项 目 奖,2012 年 中 国 慈 善 推 动 者 奖, 2012 年 第 二 届 中 国 社 会 创 新 奖,2013 年 中 国 慈 善 推 动 者 奖,2012 年 和 2013 年 中 华 慈 善 奖,2013 年 度 慈 善 透 明 榜 样 奖 在 这 个 期 间, 2013 年 底 成 立 了 分 支 机 构 6 个, 基 金 会 分 支 机 构 36

44 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 专 项 基 金 和 公 益 项 目 共 计 83 家, 其 中 涉 及 儿 童 类 专 项 基 金 和 项 目 达 42 家, 占 总 数 的 50.6%, 儿 童 类 专 项 基 金 2013 年 度 捐 赠 收 入 达 到 1.28 亿 元, 占 基 金 会 总 捐 赠 收 入 的 67.7%, 儿 童 类 专 项 基 金 2013 年 度 公 益 支 出 9700 万 元, 占 总 公 益 支 出 的 65.5% 因 为 我 们 指 导 思 想 是 想 做 一 个 孵 化 器, 我 们 草 根 族 有 特 别 大 的 爱 心, 同 时 他 们 特 别 有 韧 劲, 特 别 是 他 们 在 专 业 化 方 面 比 我 们 做 得 好, 因 此 我 们 就 想 做 一 个 孵 化 器, 为 大 家 服 务 好 2013 年, 基 金 会 涉 及 儿 童 类 专 项 基 金 情 况, 免 费 午 餐 基 金 万, 芒 果 微 基 金 万, 手 牵 手 计 划 项 目 万, 红 基 金 万 我 想 介 绍 几 个 专 项 基 金 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 基 金 是 由 中 国 福 利 会 与 瓷 娃 娃 关 怀 协 会 于 是 2009 年 共 同 发 起 成 立 的 我 们 知 道 他 们 很 困 难, 大 家 当 时 也 是 勒 紧 了 裤 腰 带, 拿 出 10 万 元, 支 持 了 他 们 的 工 作, 他 们 在 成 骨 不 全 症 方 面 每 年 召 开 大 会 瓷 娃 娃 罕 见 病 开 展 了 拥 抱 阳 光 康 复 计 划, 通 过 与 康 复 机 构 合 作, 针 对 患 者 具 体 情 况 设 计 康 复 计 划 每 月 两 次 病 房 探 访, 收 益 对 象 达 到 300 多 人 次, 同 时 积 极 开 展 培 训, 成 功 地 帮 助 和 支 持 了 34 位 病 友 实 现 持 续 就 业 这 个 很 不 容 易 这 些 孩 子 们 都 有 了 自 己 的 稳 定 的 工 作 那 2013 年, 罕 见 病 受 益 人 数 上 万,2013 年 底 的 时 候, 瓷 娃 娃 基 金 募 集 了 90 万, 现 在 他 们 每 年 召 开 的 病 友 大 会, 特 别 是 赋 能 发 展 另 外 一 个 案 例 是 365 儿 童 救 助 基 金,365 儿 童 救 助 基 金 主 要 是 对 脑 瘫 儿 童 进 行 康 复, 这 些 脑 瘫 儿 童 的 孩 子 们, 在 这 里 面 获 得 了 家 一 样 的 关 爱 好 几 个 孩 子, 我 看 到 他 们 已 经 从 事 工 作 了, 经 过 康 复 以 后, 他 们 成 了 大 姐 姐 大 哥 哥, 来 帮 助 现 在 的 孩 子 们 来 调 理 自 己 的 身 心, 来 锻 炼 他 们 的 这 个 肌 肉 和 骨 骼 的 活 动 能 力, 让 这 些 孩 子 们 感 到 温 暖 现 在 365 儿 童 救 助 基 金 在 专 家 的 帮 助 下, 还 免 费 给 家 长 培 训, 通 过 家 长 的 培 训, 帮 助 孩 子 们 尽 快 恢 复 健 康 现 在 募 集 资 金 达 到 了 100 万 另 外 自 闭 症 儿 童 救 助 项 目, 现 在 已 经 提 升 为 基 金 了, 现 在 我 们 资 金 数 少 的 时 候, 我 们 就 作 为 一 个 基 金 项 目, 做 到 一 定 程 度 的 时 候, 我 们 37

45 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 就 提 升 为 一 个 基 金,2013 年 的 时 候, 募 集 资 金 万 元, 支 出 资 金 22.5 万 元 自 闭 症 的 儿 童 救 助 项 目 取 得 了 一 个 比 较 好 的 进 步, 他 们 的 作 品 拍 卖 和 艺 术 衍 生 品 的 拍 卖, 都 得 到 了 认 可, 很 多 爱 心 人 士 都 慷 慨 解 囊 购 买 自 闭 症 孩 子 的 作 品 同 时 在 武 警 总 医 院 的 帮 助 下, 开 展 了 DMD 关 爱 项 目, 重 点 是 帮 助 进 行 性 肌 营 养 不 良 等 神 经 肌 肉 病 的 患 者 和 家 庭, 努 力 创 造 对 患 者 有 利 的 医 疗 教 育 就 业 等 社 会 环 境 金 羽 翼 基 金, 这 是 2011 年 3 月 发 起 的, 我 们 成 立 了 一 个 儿 童 流 动 美 术 馆, 现 在 已 经 举 办 了 14 站 的 展 出, 去 年 我 们 做 了 6 个 展 览, 每 到 一 站 营 造 让 大 家 关 爱 孩 子 们 的 氛 围, 童 爱 计 划, 这 是 我 们 微 笑 姐 姐 的 一 个 非 常 好 的 项 目, 这 里 我 就 不 多 说 了 他 们 的 工 作 做 得 非 常 好, 而 且 他 们 还 出 版 了 中 国 儿 童 重 大 疾 病 救 助 资 源 信 息 手 册 目 前 他 们 已 经 实 现 了 41 位 儿 童 的 救 助, 特 别 是 他 们 这 个 救 助, 是 些 复 杂 的 先 心 病 的 救 助, 而 且 募 集 了 160 万 元 在 微 信 上 开 通 了 以 后, 募 集 资 金 特 别 快, 如 果 互 联 网 时 代 有 了 微 信 和 QQ 的 资 助, 我 们 就 取 得 了 很 好 的 进 步, 建 设 可 持 续 发 展 的 专 项 基 金 建 设 可 持 续 发 展 的 专 项 基 金, 要 坚 持 基 金 会 公 益 性 本 质 的 原 则, 坚 持 契 约 制 原 则, 打 造 有 社 会 影 响 力 的 公 益 慈 善 项 目 品 牌, 坚 持 透 明 化 运 作 的 原 则, 依 法 依 规, 坚 持 法 人 治 理, 建 设 一 支 有 爱 心 懂 业 务 的 专 业 化 队 伍 充 分 运 用 媒 体 的 力 量, 实 现 公 益 传 播 儿 童 是 大 病 救 助 的 重 中 之 重, 须 高 度 重 视, 要 把 政 府 救 助 与 慈 善 组 织 救 助 有 效 衔 接, 构 建 政 府 和 社 会 组 织 共 享 的 儿 童 大 病 救 助 信 息 化 平 台 术 业 有 专 攻, 各 基 金 会 发 挥 自 身 优 势, 打 造 自 己 擅 长 的 救 助 品 牌, 发 挥 社 会 组 织 的 灵 活 性, 做 到 救 急 难, 兜 底 线, 通 过 新 闻 媒 体 的 广 泛 传 播, 营 造 全 社 会 对 儿 童 大 病 救 助 的 良 好 氛 围 38

46 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 蒋 邵 华 爱 佑 慈 善 基 金 会 副 秘 书 长 我 们 基 金 会 一 直 致 力 于 希 望 我 们 成 为 世 界 上 最 好 的 儿 童 医 疗 救 助 基 金 会, 这 是 我 们 的 一 个 愿 景 今 天 很 高 兴 有 这 个 机 会 跟 同 行 分 享 我 们 做 项 目 的 一 些 想 法, 和 我 们 的 一 些 经 验, 也 想 提 出 我 们 的 困 惑 跟 大 家 讨 论 一 下 爱 佑 是 一 支 很 年 轻 的 队 伍, 我 们 基 金 会 今 年 成 立 第 十 年 基 金 会 现 在 主 要 的 项 目 是 四 个, 大 家 其 实 在 前 面 一 些 专 家 领 导 的 谈 论 中 都 听 到 了, 我 们 的 爱 佑 童 心 爱 佑 天 使 爱 佑 新 生, 我 们 主 要 做 病 患 孤 儿 的 养 护, 爱 佑 和 康, 现 在 北 京 深 圳 武 汉 宁 夏 都 有 我 们 的 康 复 中 心 今 天 只 是 给 大 家 简 单 地 介 绍 一 下, 我 们 基 金 会 是 一 家 企 业 家 发 起 成 立 的 非 公 募 基 金 会, 这 个 基 金 会 成 立 十 年 以 来, 我 们 累 计 救 助 的 孩 子 数 量 是 两 万 五 千 名, 我 们 基 金 会 一 直 致 力 于 希 望 我 们 成 为 世 界 上 最 好 的 儿 童 医 疗 救 助 基 金 会, 这 是 我 们 的 一 个 愿 景, 现 在 我 们 还 做 不 到 这 么 好 图 表 1 爱 佑 基 金 会 爱 佑 童 心 项 目 救 助 人 数

47 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 今 天 主 要 想 跟 大 家 介 绍 一 下 我 们 的 童 心 项 目 和 天 使 项 目 我 们 的 童 心 项 目, 截 止 到 今 年, 大 家 可 以 看 到, 我 们 发 展 的 这 个 过 程, 从 2006 年 这 个 项 目 开 始 成 立 到 今 年 是 第 八 年, 这 个 项 目 到 今 年 为 止, 我 们 给 自 己 每 年 都 会 有 一 个 计 划, 就 是 说, 量 力 而 行, 我 们 可 能 也 做 不 了 那 么 大 的, 更 新 一 个 数 据, 这 个 数 据 是 我 们 这 么 多 年 总 结 出 来 的, 更 新 的 数 据 就 是 咱 们 国 内 现 在 先 心 病 发 病 率 是 大 概 千 分 之 八 左 右, 我 们 根 据 2013 年 统 计 的 出 生 率 是 12.1, 先 心 病 现 在 是 每 年 发 病 率 是 12 到 13 万, 20 万 的 数 据 可 能 是 比 较 旧 的 数 据 现 在 全 国 的 定 点 医 院 是 58 家, 只 有 五 个 省 没 有 我 们 的 定 点 医 院 一 些 地 方 政 府 政 治 环 境 导 致 我 们 在 有 些 地 方 没 有 开 展 这 个 工 作 在 病 种 方 面, 想 跟 大 家 分 享 一 下, 其 实 最 早 的 时 候, 爱 佑 在 病 种 方 面 比 较 谨 慎, 我 们 没 有 把 所 有 的 病 种 都 纳 入 到 我 们 的 救 助 范 围 之 内, 但 是 2012 年 以 后, 这 四 种 简 单 病 种, 国 家 都 已 经 在 政 策 层 面 上 给 了 很 大 的 支 持, 就 是 70% 的 报 销 比 例, 所 以 2010 年 开 始 就 转 移 救 助 的 方 向 了 大 家 可 以 看, 这 是 我 们 统 计 的 2013 年 到 2014 年 6 月 我 们 救 助 复 杂 病 种 患 儿 占 总 救 助 人 数 的 29%, 我 们 说 的 复 杂 病 种, 都 是 我 们 关 注 的, 包 括 大 动 脉 转 位, 肺 动 脉 闭 锁, 国 家 在 出 台 政 策, 这 些 是 不 涉 及 到 的, 因 为 它 们 费 用 比 较 高, 手 术 也 有 一 定 的 风 险 所 以 我 们 现 在 的 资 助 力 度 偏 向 于 复 杂 病 种 复 杂 病 种 人 数, 2176,29% 简 单 病 种 及 简 单 复 合 病 种 人 数, 5236,71% 完 全 肺 静 脉 异 位 引 流 完 全 型 心 内 膜 垫 缺 损 主 动 脉 弓 缩 窄 合 并 多 种 畸 形 图 表 2 爱 佑 基 金 会 爱 佑 童 心 项 目 先 心 病 救 助 病 种 分 布 40

48 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 那 其 实 我 们 谈 到 今 天, 我 们 特 别 想 跟 大 家 讨 论 的 就 是 医 疗 保 障 制 度 政 策 体 系, 这 些 和 我 们 公 益 组 织 是 怎 么 来 结 合 的 这 个 是 从 2009 年 之 前, 我 们 一 直 都 是 独 立 在 资 助, 因 为 我 们 没 有 办 法 和 政 策 相 结 合, 其 实 这 对 我 们 来 说 是 很 大 的 困 扰 在 2010 年 之 后, 尤 其 是 新 农 合 政 策 出 台 后, 我 们 就 开 始 在 新 疆 生 产 建 设 兵 团 就 是 他 们 所 有 的 孩 子 都 是 城 镇 医 保, 我 们 当 时 签 了 一 个 合 作 协 议, 这 个 协 议 就 是 新 疆 建 设 兵 团 的, 他 们 支 持 55%-60% 的 治 疗 费 用, 爱 佑 承 担 剩 余 部 分, 所 以 新 疆 建 设 兵 团 他 们 这 边 的 儿 童 大 病 全 额 由 公 益 组 织 和 政 府 来 承 担 江 西 省 也 是, 革 命 老 区 基 金 会 和 我 们 合 作, 包 括 他 们 卫 生 部 门 的 农 合, 包 括 民 政 部 门 我 们 几 方, 江 西 省 的 手 术 费 用 也 是 大 家 一 起 来 救 助 的, 我 们 基 金 会 一 直 希 望 能 够 做 到 资 源 整 合 爱 佑 单 独 救 助 国 家 出 台 大 病 救 助 政 策 江 西 爱 省 佑 共 联 同 合 开 新 展 疆 救 兵 助 团 调 研 各 省 大 病 救 助 政 策 实 施 情 况, 并 逐 步 与 部 分 省 份 开 展 合 作 开 展 联 合 救 助 市 新 农 合 城 镇 医 保 结 合, 共 同 与 安 徽 黑 龙 江 山 西 等 多 个 省 2009 年 2010 年 2011 年 2014 年 图 表 3 爱 佑 基 金 会 与 政 府 政 策 衔 接 发 展 历 程 卫 计 委 出 了 这 个 办 法 以 后, 每 个 省 的 做 法 都 不 一 样, 这 对 我 们 来 说 是 一 个 很 大 的 困 难, 我 们 不 知 道 这 个 政 策 到 底 在 哪 里 颁 布 其 次 除 了 省 里 以 外, 还 有 市 一 级 的 政 策, 所 以 这 个 政 策 我 们 寻 找 起 来 非 常 困 难 在 41

49 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 这 个 过 程 中, 我 们 还 是 想 推 进 全 省 的 及 时 结 算, 不 然 每 个 孩 子 到 医 院 结 算 而 且 每 个 医 院 的 标 准 有 所 不 同, 目 前 黑 龙 江 安 徽 有 几 个 省 都 和 我 们 签 订 了 大 的 合 作 协 议, 全 省 范 围 内 的 合 作 安 徽 省 现 在 是 新 农 合 定 额 报 销 70%, 这 个 定 额 是 全 省 范 围 内 都 可 以 直 接 结 算 70%, 爱 佑 承 担 剩 余 的 30%, 安 徽 省 孩 子 的 手 术 费 用 是 全 额 来 结 算 我 们 希 望 能 够 探 索 资 源 整 合, 多 方 联 合 的 在 这 个 过 程, 国 家 的 政 策, 这 就 是 所 谓 的 底, 我 们 是 政 策 的 补 充, 永 远 不 可 能 我 们 是 取 而 代 之, 我 们 希 望 补 剩 余 的 部 分, 把 剩 余 的 一 点 点 我 们 给 补 上 我 们 的 爱 佑 天 使 项 目 是 从 2010 年 开 始 的, 截 止 到 现 在 179 名 孩 子, 我 们 现 在 有 10 家 定 点 医 院, 包 括 北 京 上 海 天 津, 然 后 其 他 就 是 一 些 大 区 的 核 心 城 市 白 血 病 也 在 探 索 和 新 农 合 的 合 作, 白 血 病 的 孩 子 大 部 分 都 是 跨 省, 跨 省 到 医 疗 比 较 集 中 的 地 方, 比 如 北 京 上 海 广 州 的 地 方, 所 以 跨 省 就 非 常 困 难 了 我 们 现 在 划 这 三 个 区 域 是 想 跟 大 家 分 享 的 是 白 血 病 救 助, 怎 么 救 助? 是 直 接 给 一 笔 钱 吗? 我 们 经 过 前 期 的 调 研 和 探 索, 我 们 觉 得 家 庭 在 治 疗 的 过 程 中, 需 要 长 期 的 支 持 所 以 我 们 定 下 来 的 方 案 是, 在 刚 开 始 确 诊 的 时 候 我 们 资 助 两 万 元, 家 长 负 担 一 部 分, 后 续 三 个 月 八 周 的 强 化 期, 我 们 再 每 个 时 期 再 补 充 一 万 块 钱 今 天 想 和 大 家 讨 论 的 两 个 问 题, 我 们 现 在 一 直 想 要 推 进 与 各 地 的 医 保 制 度 如 何 结 合 现 在 很 难 做 到 这 一 点, 我 们 没 有 第 一 手 的 资 料, 因 为 我 们 作 为 一 家 非 公 募 基 金 会, 没 有 政 府 背 景 的 基 金 会, 我 们 很 难 得 到 第 一 手 的 资 料 我 的 发 言 到 这 儿 结 束 了, 谢 谢 42

50 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 刘 慧 亮 武 警 总 院 副 院 长 我 们 非 常 重 视 从 维 护 民 族 团 结 和 维 护 和 谐 社 会 的 高 度 来 认 识 ( 儿 童 大 病 救 助 ) 这 个 工 作 今 天 很 高 兴 受 到 邀 请, 来 跟 大 家 分 享 这 几 年 开 展 爱 心 救 助 的 一 些 情 况 主 要 从 下 面 四 个 方 面 跟 大 家 一 起 来 探 讨 一 下 我 们 觉 得 这 项 活 动 开 展, 是 给 贫 困 先 心 病 的 儿 童 一 个 希 望 我 们 是 武 警 部 队 唯 一 一 家 三 甲 医 院, 我 们 在 救 助 方 面, 大 家 在 新 闻 媒 体 的 很 多 方 面 都 见 到 了 武 警 总 医 院 的 发 展 作 为 部 队 的 医 院, 我 们 积 极 相 应 党 中 央 的 号 召, 为 解 决 看 病 难 看 病 贵 的 问 题 进 行 了 一 些 探 索 2005 年 跟 红 十 字 会 联 合 开 展 扶 贫 救 心 行 动,2007 年 又 与 红 基 会 合 作 开 展 天 使 阳 光 救 助 项 目 从 2005 年 到 现 在, 我 们 在 这 9 年 间, 除 了 大 量 救 助 活 动 中, 我 们 先 后 派 30 多 批 专 家 医 疗 队 分 赴 青 海 西 藏 等 全 国 老 少 边 穷 地 区, 覆 盖 80 多 市 县, 行 程 50 余 万 公 里 共 筛 查 先 心 病 患 儿 6 万 多 例, 实 施 手 术 达 到 了 4200 余 例, 抢 救 危 重 患 者 800 余 例 我 们 这 几 年 开 展 的 工 作 很 多, 照 片 是 去 年 跟 红 基 会 的 人 到 西 藏 林 芝 那 曲, 以 及 拉 萨 地 区 有 一 个 非 常 长 的 时 间, 多 个 县 筛 查 的 一 个 过 程 我 们 的 工 作 人 员 克 服 了 在 高 原 的 反 应 最 早 我 们 以 前 去 筛 查 不 会 超 过 10 天, 这 次 活 动 时 间 特 别 长, 这 些 同 志 都 克 服 了 困 难 第 二 个 讲 一 下, 我 们 营 造 了 一 个 绿 色 救 助 的 通 道, 为 了 使 这 些 贫 困 43

51 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 儿 童 得 到 一 个 最 佳 的 效 果, 我 们 医 院 还 非 常 重 视 从 维 护 民 族 团 结 和 维 护 和 谐 社 会 的 高 度 来 认 识 这 个 工 作, 简 单 的 一 个 医 疗 救 助 放 到 一 个 更 高 的 层 次 去 考 虑, 因 此 我 们 成 立 了 专 门 的 队 伍 同 时 使 这 个 救 治 活 动 有 一 个 好 的 效 果, 在 全 院 协 调 床 位, 特 别 是 在 医 院 床 位 极 其 紧 张 的 情 况 下 同 时 我 们 加 班 加 点, 在 春 节 期 间 都 还 在 进 行 手 术 同 时, 我 们 也 设 立 这 样 一 些 爱 心 的 病 房 我 们 在 救 助 过 程 中, 我 们 体 会 到 救 助 疾 病 是 一 个 方 面, 这 样 的 孩 子 到 了 北 京, 我 们 会 对 他 进 行 一 个 整 体 的 教 育, 培 养 他 爱 心 传 递 过 程, 我 们 去 天 安 门 升 旗, 包 括 去 科 技 馆 的 参 观, 通 过 这 样 的 活 动 来 增 长 孩 子 们 的 爱 心 第 三, 我 觉 得 这 是 一 个 救 急 扶 伤 和 人 道 主 义 的 完 美 结 合 在 九 年 来, 我 们 与 红 基 会 的 支 点 是 非 常 完 美 的 结 合 同 时 今 年 也 扩 大 了 救 助 范 围, 春 节 期 间 在 青 海 救 助 了 几 百 名 白 内 障 患 者 国 家 领 导 人 也 给 予 了 我 们 很 多 的 支 持, 这 在 这 个 媒 体 上, 我 们 得 到 了 大 量 反 馈 的 意 见, 应 该 都 是 非 常 好 的 应 该 说 我 们 通 过 这 样 的 救 助 活 动, 我 们 感 觉 到, 参 与 这 样 的 救 助 活 动, 应 该 说 促 进 了 少 数 民 族 的 和 谐 与 稳 定 在 与 中 国 红 十 字 会 和 中 国 红 基 会 的 多 年 合 作 中, 不 但 尽 到 了 救 死 扶 伤 的 人 道 主 义 义 务, 挽 救 了 数 千 个 患 儿 的 生 命, 而 且 对 复 杂 先 心 病 的 救 治, 也 锻 炼 了 我 院 心 脏 病 诊 疗 的 技 术 水 平 并 得 到 整 体 提 升 同 时 公 益 活 动 凝 聚 了 我 们 的 辛 劳 与 奉 献, 架 起 了 各 族 群 众 的 连 心 桥, 拉 近 了 各 族 之 间 的 距 离 最 后 几 点 建 议, 我 希 望 以 后 有 更 多 的 经 费 能 投 入 到 红 基 会 的 大 病 救 助 中, 希 望 与 红 基 会 开 展 更 多 的 救 助 项 目, 为 保 障 人 民 群 众 身 心 健 康, 使 更 多 人 得 到 救 助 在 这 个 过 程 中, 有 很 多 先 天 性 心 脏 病 的 孩 子 没 有 发 现, 我 们 应 到 基 层 去 筛 查, 希 望 有 更 多 的 基 金 投 入 到 其 中, 把 这 个 需 要 我 们 救 助 的 孩 子 筛 查 出 来 最 后 再 次 感 谢 我 们 红 基 会 以 及 各 位 对 我 们 活 动 的 指 导 和 关 心, 感 谢 在 座 很 多 新 闻 媒 体 的 朋 友, 这 么 多 年 对 我 们 医 院 开 展 阳 光 基 金 活 动 过 程 中, 对 我 们 的 关 心 帮 助 和 支 持, 谢 谢 大 家 44

52 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 王 昱 中 华 儿 慈 会 9958 项 目 主 任 我 们 9958 希 望 打 造 一 个 紧 急 应 急 的 平 台 机 制, 在 孩 子 来 的 时 候, 尤 其 是 在 意 外 伤 害 突 发 事 件 的 时 候, 我 们 希 望 结 合 新 媒 体 的 力 量, 让 公 众 的 力 量 参 与 进 来 非 常 荣 幸 代 表 基 金 会 分 享 我 们 的 小 收 获 去 年 也 是 参 加 了 咱 们 首 届 论 坛, 这 是 第 二 届 首 先 我 介 绍 一 下 中 国 儿 慈 会 的 项 目, 截 止 至 2014 年 4 月 1 日, 基 金 会 共 设 三 大 类 项 目 33 个, 其 中 自 主 项 目 8 个, 合 作 项 目 13 个, 专 项 基 金 12 个 我 们 基 金 会 的 一 个 特 色 就 是 我 们 的 民 间 性 基 金 会 现 在 是 五 个 领 域, 一 个 是 医 疗 救 助, 第 二 个 是 成 长 救 助, 第 三 个 是 心 理 救 助, 第 四 个 是 技 能 救 助, 第 五 个 是 生 存 救 助 刚 才 我 们 说 到 项 目 总 共 有 33 个, 其 中 医 疗 救 助 有 8 个 45

53 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 9958, 现 在 是 中 华 少 年 儿 童 慈 善 救 助 基 金 会 设 立 的 儿 童 紧 急 救 助 热 线 9958 是 2011 年 3 月 成 立 的, 主 要 是 对 社 会 上 大 病 伤 害 流 浪 疾 病 这 些 困 境 儿 童 进 行 紧 急 救 助, 在 2011 年 设 立 的 一 个 热 线 在 2012 年 进 行 了 改 制,2013 年 转 制 为 救 助 中 心 这 是 我 们 的 团 队, 现 在 全 职 人 员 北 京 有 9 个, 有 14 家 分 站, 一 千 多 名 志 愿 者 9958 从 热 线 转 制 为 救 助 中 心, 做 一 个 大 众 救 助 平 台, 在 边 救 边 助 我 们 现 在 群 众 热 线 平 台 救 助 站 和 网 络 团 队 以 及 医 疗 专 家 团 体 之 间 形 成 一 个 有 效 链 条 截 止 到 现 在 为 止 (2014 年 7 月 ), 大 概 三 年 的 时 间, 接 听 的 热 线 是 7 万 多 条, 覆 盖 了 52 个 病 种, 救 助 患 儿 是 3360 名, 其 中 紧 急 性 救 助 占 40% 现 在 9958 热 线, 我 们 大 病 救 助 重 症 患 儿 是 占 我 们 急 救 量 的 84% 这 是 刚 才 提 到 的 9958 如 何 区 别 于 其 他 的 医 疗 救 助 组 织 经 过 去 年 和 百 度 的 合 作, 我 们 自 己 建 立 了 自 己 的 ERP 和 数 据 化, 首 先 我 们 在 热 线, 比 如 打 来 热 线 的 时 候, 接 线 人 员 会 在 ERP 调 出 我 们 所 有 搜 集 的 救 助 项 目, 包 含 国 家 项 目 地 方 项 目, 甚 至 NGO 的 项 目 我 们 觉 得 我 们 各 个 救 助 力 量 都 是 有 限 的, 我 们 要 做 一 个 分 流, 让 最 优 秀 的 组 织 能 够 帮 助 患 儿 比 如 我 们 接 到 一 些 先 天 性 心 脏 病, 我 们 会 推 荐 到 爱 佑 华 夏, 这 是 我 们 一 个 分 流, 一 个 框 架 这 是 2013 年 我 们 的 一 个 募 款, 其 中 新 媒 体 占 到 了 60% 现 在 新 媒 体 是 我 们 一 个 主 要 渠 道, 每 月 募 款 平 均 是 180 万 我 想 讲 一 下 我 们 的 紧 急 救 助 机 制, 我 们 9958 希 望 打 造 一 个 紧 急 应 急 的 平 台 机 制, 在 孩 子 来 的 时 候, 尤 其 是 在 意 外 伤 害 突 发 事 件 的 时 候, 我 们 希 望 结 合 新 媒 体 的 力 量, 让 公 众 的 力 量 参 与 进 来, 让 公 众 参 与 进 来 同 时, 希 望 在 紧 急 救 助 的 同 时, 这 一 块 我 们 摸 索, 我 们 希 望, 把 整 个 救 助 平 台 搭 建 以 后, 真 正 的 资 源 在 民 间, 许 多 草 根 的 组 织 非 常 优 秀, 我 们 很 多 的 紧 急 救 助 希 望 他 们 跟 我 们 的 专 业 团 队 无 缝 衔 接 所 以 我 们 9958 这 半 年, 跟 很 多 民 间 组 织 进 行 合 作, 培 养 他 在 当 地 的 慈 善 力 量, 进 行 募 款, 和 我 们 共 同 搭 建 资 项 目, 这 对 我 们 9958 带 来 新 的 血 液, 同 时 带 来 很 多 可 以 拓 展 的 力 46

54 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 量 和 支 持 的 力 量 我 们 现 在 建 了 14 个 子 项 目, 还 有 一 些 是 草 根 组 织, 法 人 团 队 这 是 我 们 的 几 个 意 外 伤 害 项 目, 这 些 跟 地 方 团 队 合 作 的 成 功 案 例 大 病 救 助 我 们 9958 的 一 个 思 考 和 探 索, 需 求 量 仍 然 很 大 我 们 的 结 果 方 案 应 该 是 什 么? 首 先 我 觉 得, 肯 定 是 需 要 国 家 一 定 的 支 持, 然 后 我 们 自 己 能 不 能 开 拓 一 些 新 的 民 间 资 源, 还 有 精 细 化 道 路 如 何 走? 可 能 很 多 医 疗 组 织 都 有 这 个 求 助 量 太 大, 你 怎 么 办? 你 帮 不 了, 这 么 多 病 种, 你 怎 么 一 一 消 化? 消 化 的 是 否 到 位? 可 能 我 们 是 不 是 尝 试 做 减 法? 再 一 个 与 民 间 草 根 组 织 接 地 气 怎 么 做 扎 实 实 际 说 我 们 很 多 合 作 的 草 根 救 助 组 织 非 常 优 秀, 我 们 在 培 训 他 的 同 时, 我 们 也 在 做 一 个 执 行 服 务 的 角 色, 从 最 开 始 的 填 表, 到 后 面 票 据 返 还, 这 些 琐 事 平 台 搭 建, 如 何 引 导 他 做 更 规 范 的 救 助 这 是 我 的 一 些 分 享, 谢 谢 大 家 47

55 儿 童 大 病 救 助 的 模 式 与 经 验 孙 林 青 海 省 红 十 字 会 常 务 副 会 长 脑 瘫, 如 果 早 发 现, 早 诊 断, 早 治 疗, 早 康 复, 基 本 上 有 60% 的 孩 子 可 以 得 到 有 效 的 康 复 非 常 感 谢 大 家, 很 高 兴 能 与 大 家 分 享 交 流 青 海 省 红 十 字 博 爱 助 医 大 病 救 助 是 省 红 十 字 会 系 统 近 年 全 力 打 造 的 救 助 品 牌 之 一 在 红 十 字 会 总 会 和 红 十 字 基 金 会 等 部 门 组 织 的 支 持 下, 先 后 实 施 了 儿 童 先 心 病 白 血 病 小 儿 疝 气 唇 腭 裂 及 脑 瘫 患 儿 救 治 等 项 目 首 先, 我 重 点 讲 一 下 儿 童 先 心 病 救 助 工 作 自 2007 年 起, 青 海 省 红 十 字 会 先 后 与 中 国 红 十 字 基 金 会 北 京 安 贞 医 院 北 京 军 区 总 医 院 武 警 总 医 院 青 海 省 心 脑 血 管 病 专 科 医 院 青 海 红 十 字 医 院 等 单 位 和 医 疗 机 构 合 作 开 展 先 心 病 救 助 项 目 截 至 2014 年 5 月, 青 海 省 红 十 字 会 共 救 助 先 心 病 患 者 372 名 作 为 地 方 红 会, 在 实 施 项 目 过 程 中, 我 们 结 合 青 海 省 情, 在 与 中 国 红 十 字 基 金 会 等 机 构 合 作 的 基 础 上, 加 大 救 治 力 度, 在 政 策 上 有 一 些 突 破, 向 全 省 作 出 承 诺, 实 行 一 提 高 两 兜 底 政 策 一 提 高 即 救 治 年 龄 由 14 周 岁 提 高 到 18 周 岁 ; 两 兜 底 是 对 我 省 18 周 岁 以 下 的 贫 困 先 心 病 患 者 实 行 自 费 费 用 兜 底 符 合 条 件 的 患 者 兜 底 同 时 我 们 特 别 注 意 宣 传, 在 我 们 自 己 研 发 的 捐 赠 信 息 发 布 平 台 上, 对 项 目 的 实 施 情 况 进 行 全 公 开, 资 金 项 目 捐 赠 者 都 进 行 了 匹 配 今 年 5 月 27 日 中 央 电 视 台 对 我 们 捐 赠 信 息 发 布 平 台 做 了 专 门 报 道, 省 内 的 媒 体 也 做 了 大 规 模 的 宣 传 48

2 摘 要

2 摘 要 儿 童 白 血 病 救 助 成 效 及 需 求 趋 势 报 告 Effectiveness And Demand Trend Report Of Childhood Leukemia 创 造 人 道 和 有 尊 严 的 生 活 To Build A Life With Humanity And Dignity 2 摘 要 4 摘 要 版 权 该 报 告 是 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益

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