44期會訊-封面

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1 愛心齊步走 屋頂的天才老媽 紙風車劇團表心意 社會愛心聚力 天使微笑向前走 長期投身公益不遺餘力的紙風車劇團來啦 12月 罕見疾病雖然少見 但每一個家庭對抗疾病永 11日下午兩點半在士林國小的活動中心盛大開演 本 不服輸的精神 都值得令人讚嘆激賞 張老師文化 次活動特別感謝張董的熱情贊助 讓罕病大小朋友們 深受罕見疾病家庭的激勵 自2009年7月發起一 享受一場難忘的午後藝術盛宴 套4本書 分別是 一生罕見的幸福 攀越魔術 當天共有19種病類 107位病友及家屬免費到士 山 Orange媽媽 四分之三的幸福 微笑天 林國小欣賞紙風車劇團的表演 張董更是全家出席 使向前走 的 微笑天使專案 讓這10個罕見疾 與大家同樂 一塊欣賞超精彩表演-- 巫頂的天才老 病家庭耀眼動人的生命故事 鼓舞其他罕病家庭以微 媽 一開始張董感性地表達自身與罕病家庭互動後 笑勇敢走出困境 深受感動 故特別利用這次難得的演出 希望讓平日 推動 微笑天使專案 這幾個月以來 社會大 比較少有機會外出的罕病家庭 能夠親子同樂輕鬆一 眾迴響熱烈 截至12月8日 微笑天使專案 各界訂 下 進而抒解長期以來的照護壓力 購已達3,515套 因此決定於12月11日提前辦理贈書 首先由身穿華麗衣服的巫媽媽出場與小朋友簡 記者會 活動當天冠蓋雲集 行政院吳敦義院長及監 單互動後 便帶出一系列精彩的節目 一開始 由靈 察院王建煊院長同時前來為大家加油打氣 其中王院 活舞動的猴子們嬉鬧開場 雖無語言但豐富的肢體表 長看到罕病兒父親組成的 不落跑老爸俱樂部 才 情逗的台下哈哈大笑 結束前還活潑地跳下台與小朋 知有人因孩子得罕見疾病而落跑 想到罕病兒家庭重 友握手拍照 令大家驚喜連連 隨後武功高超的兵馬 擔 他不禁落淚 他認為 社會不應讓罕病家庭獨自 俑 成功擊退欲偷文物的小偷 擬人化的劇情讓人彷 承擔困難 大家都應該伸出援手 至於長期支持罕病 彿穿越時空和古人對話 也帶領孩子們理解思鄉的情 的吳敦義院長 更是要求政府應持續投入更多資源給 感 伴著默劇手法且結合螢光藍的手套和虛擬的紅外 台灣社會需要幫助的身障朋友 政府會做大家的堅實 線 特別的舞台呈現讓觀眾們大開眼界 其後 還有 後盾 堅守崗位通通不會落跑的 可愛的外星人小口袋逗趣演出 加上日本經典 招財 本會陳莉茵創辦人在代表罕病家庭接受贈書後 貓 的故事 舞台道具 演員裝扮 一樓高的大怪獸 更感性地呼籲社會大眾 每個人想要的很多 把 皆日本味十足 感人的故事寓教於樂 讓人目不轉 一點生活上的需要變成某些人生命的需要 會更有意 睛 最後 伴隨著音樂旋律和舞動螢光彩帶作溫馨結 義 感謝張老師文化及社會諸多愛心企業與善 束收場 心人士 由於你們的熱心投入 將讓這股善的動力持 張董特地留下來與罕病病友及家屬們合影留念 續發酵 本會近期將陸續把這一套優質好書轉送到每 為本次活動畫下完美的句點 於此 也感謝現場許多 一個罕見疾病的家庭中 希望更多人能在失望無助中 志工朋友的幫忙使活動得以順利進行 本會期待社會 找到力量 看見希望 各界伸出愛心之手 持續幫助罕病朋友 有了社會大 眾的關注和愛心 相信寒冷12月也能變得更溫暖 各界的善心力量讓罕病家庭微笑勇敢走出困境 精采紙風車劇團的讓小朋友度過一個難忘的下午 財團法人罕見疾病基金會 會訊

2 捐款芳名錄 捐款芳名錄 99年7~9月 11,000,000 張榮發 2,000,000 財團法人中 國信託慈善 基金會 594,300 陳永昌 500,000 張俊霖 495,250 陳奕瑒 428,865 Karson Investment Limited 396,200 陳永鴻 陳奕愷 363,700 社團法人中 華蓋天淨光 禪修協會 350,000 陳怡慧 300,000 科懋生物科 技股份有限 蘇淑芬 200,000 財團法人勇 源教育發展 基金會 陳莉茵 鄺書瑛 150,000 許光琳 140,000 林耿民 120,000 吉帝藥品股 份有 119,735 臺灣銀行 100,000 汪饒世珍 高雄市政府 秘書處 陳聯興 彭協如 蔡靜儀 鄭天薌 謝介文 99,050 陳惠芬 67,700 佳美食品工 60,000 巫貴珍 莊博開,莊棉 棉,莊善淳 澳帝華期貨 59,342 周幼婷 56,830 無名氏 50,000 亨嘉企業有 吳進旺 林明正 林姿瑩 林慶福 施財明 皇冠文化集 團 陳宏毅 黃文君 謝居士 顧宗柏 龔秀英 46,020 徐尉愷 42,905 善心人士 41,160 采緣貿易有 40,000 浩名企業有 張美玲 39,000 陳怡蓁 33,500 一年愛班 32,860 聯雄健康事 31,657 自強文具工 廠實業股份 有 30,000 十方三寶弟 子(宸定精舍) 天勵化工原 料股份有限 永瑞勝企業 有 李葉寶玉 杜駿彥 林吳市 林明村 邱莉婷 紀俊銘 益盟電子股 份有 秦永沛 郭貞廷 陳惠智 喻賢斌 竣緯室內裝 36 修設計工程 有 萬詮實業有 劉晴颯 劉雅婷 盧美菊 戴宏任 戴明達 戴湘苓 鍾文杰 顏龍輝 嚴滿麗 25,000 陳慶星 圜達實業股 份有 22,000 牧東光電股 份有 21,000 吳文長 陳芷蘭 20,865 肇威股份有 20,250 黃詩穎 20,169 台灣洛拉股 份有 20,000 小香港娛樂 事業機構 王文華 王秀遐 吳舒雅 李淑鈴 周惠賓 固昌通訊股 份有 林幸春 祁珊珊 查鴻英 張財源 陳鴻智 黃合堂 蔣曉山 蔡曉菁 鄭桂芳 鄧慧君 錦達實業股 份有 頻銳科技股 份有 薛慧敏 謝美玲 18,000 米里大橋店 徐慈徽 梁淑惠 賴招旗 17,528 花仙子企業 16,200 寬鴻食品科 技有 16,000 黃淑燕 蔡棻霓 15,000 力大鋼鉄工 台中市國際 禮儀推展協 會 李怡璇 李恆德 沈鴻銘 林明德 胡立平 耿沛于 高渭川 高靜茹 梁郢 梁榕 紳岱企業股 份有 陳妤菲 陳俊翔 陳群志 隋瑄玲 順林企業有 黃瀚嶙 雷明達 劉中天 劉禧寧 14,300 劉黃詠絮 14,000 賴文彬 13,500 羅列之 13,000 邱永祥 珍本奇有限 陳定倫 12,824 同春紙品彩 印有 12,000 文毓義 何秀燕 唐鼎強 張世極 蘇黃幸 11,558 永霆國際竹 碳實業有限 11,400 陳致中 11,260 呂琪華 11,000 林美君 10,946 李吳軒 10,800 蔡佩瑾 優澤企業有 10,788 新農健康事 10,585 旺陞貿易有 10,500 故 葉素梅 劉美玲 10,440 立義食品有 10,020 林陳愛玉 10,000 丁國基 丁婉玉 尹明華 尤美玲 王明發 台北漁市隨 喜功德會 玄本國際珠 寶有 匡德勳 朱嘉莉 百宣實業有 米格國際股 份有 余欣怡 余惠雯 吳明哲 吳振堂 吳菁枝 吳緣人 李孟智 李莉 李絲 李黃含笑 李嬥瑄 車微純 林佳慧 林雲豪 林義順 林慧雯 金世朋 施俞如 施則孝 胡佩瑤 范春菊 范庭蓁 徐美祝 翁聰哲 高明瑞 康平 張立明 張仲湖 張秀玫 張美玲 張素貞 張程淵 張慶安, 張黃素珍 敖國珠 梓安企業有 莊永龍 莊家 陳正文 陳正祺 陳幸宜 陳雨媱 陳莉君 陳絲 陳楊碧珠 陳寶玉 章安娜 凱馨實業有 曾松安 曾美珍 游玉瓊 游晉南 游麗花 黃秀米 黃金爐 黃掙祥 楊燦弘 溫惠玟 萬全鐘錶有 葉上銘 葉雲晉 董金裕 赫日企業有 趙燦星 劉玉瑛 劉宛君,郭寶 鳳,朱榮貴 劉雲龍 劉黃梅菊 劉寶有 蔡正忠 蔡有財 蔡秉寰 蔡金伯 蔡旻芸 鄭文彰 鄭文榮 鄭世雄 鄭苡鑫 盧正穎 盧阿錦 盧淑媛 閻作瑩 環浩實業有 游聰 賢 薛仁宏 謝維政 韓方萍 簡玉玲 簡幸瑜 簡素珍 簡舜華 羅泰松 嚴王錦鳳 蘇朝榮 鐘文宏 顧修瑜 9,500 游瓊玉 9,267 社團經營 與管理 全 班同學 9,130 黃建雄 9,000 王春錫 吳永祿 吳進源 呂敏誠 李彥靜 沈淑兒 佳原交通有 周幼珊 林世玲 林鶯釵 邱美玲 長群鋼模有 品皇貿易股 份有 紀騰揚 張秀珠 梁國政 許文山 郭美玲 郭豪 陳淑英 賀經緯 楊坤男 楊英玲 閥通科技企 業有 劉思辰 劉偉杰 貓尾巴西點 蛋糕坊 賴宥伶 賴建均 龍弘實業股 份有 8,020 林士恩 8,000 方依嫩 林志成 金啟雄 張志忠 梁鴻銘 陳雅琴 陸敏蓉 劉沛錡 蔡文紋 蘇富獎 7,970 台灣百靈佳 殷格翰股份 有 7,860 高雄漫畫王 橘柒店 7,680 玉珍齋食品 7,562 明德食品工 7,500 合邦電子股 份有 徐蔚泓 陳伯榕 游家承 黃柏恩 7,400 徐家萍 7,288 五惠食品廠 7,200 允偉興業股 份有 張哲誠 黃香溶 7,000 吳添寶 李勝棕,盧麗 君,李姿億,李 佳儒 李瑞卿 周立齡 侯佳惠 張永融 張聖筠 陳來福 陳國華 陳寶瓊 黃子容 晶鑽房屋仲 介股份有限 6,800 陳慧文 6,770 張玉龍 6,700 李家綺 6,630 陳世緯 6,500 林明昌 林花定 6,400 吳慧貞 海億股份有 6,240 美儀婕美容 養生館 6,120 江淑絹 6,050 信安糧食行 6,030 白耀宗 6,000 久樂食品有 尹川科技有 天熙科技有 王中正 王丞洲 王秀蘭 王俞敏 王春惠 王美秀 王惠芳 王曉雲 王靜怡 四維原創設 計有 民雄鵝肉慶 田治柔 朱昱暉 何信龍 吳再來 吳良美 吳宜芳 吳芳鏘 吳相銅 吳麗凰 呂學華,呂許 雪貞,呂紹 豪,呂紹誠,呂 靜惠 宋陳賽貞 李秀玲 李明義 李瀅瀅 杜秋霞 沈亞樂 沈進祥 沈錦玫 辰星媒體行 銷有 辰祐婦產科 診所 周秀娟 周盛賢 奇磊股份有 尚美水族 明億鑫精密 林志鳴 林李月嬌 林春美 林春桃 林家民 林家駿 林純姬 林淑美 林欽川 林雯宣 林赫勳 林錦富 林靜怡 邱上嘉 邱玉姍 邱筱芹 金佳利銀樓 金喇叭全體 員工 金德美建材 有 姚若珩 洪炳煌 胡迪 胡效伯 胡翠軍 范娟華 唐德成 徐月錚 徐沛睫 振辰科技股 份有 高志誠 高淑華 高雄榮總正 子中心 高睿甫 康財福 張仙樺 張秀如 張遠珊, 翁天堂 曹先生 曹國川,林偉 玉,曹立融 梁悌芬 莊文啟 許伯鼎 許峻瑋 許恩綾 許清榮 許敦凱 許朝欽 許遐齡 貫溢實業有 連婉菁 郭裕誠 陳力碩 陳玉蓮 陳先生 陳沛妤 陳怡靜 陳金蟬 陳建同 陳彥文 陳政聰 陳昱帆 陳昱伶 陳美妃 陳美瑛 陳振霖 陳莉明 陳智信 陳榮圳 陳慧華 陳錦珠, 魏至昊 陳麗份 陳麗昱 陳麗雅 博翊精密工 業有 彭玉梅 曾志鈞 曾慈芬 游苗臣 湯植荃 進輝英語補 習班 馮奇琛 黃向榮 黃家瑀 黃淑麗 黃惠梅 黃惠楨 黃瑞玉 黃達人 黃碧珠,林佳 宏,林佳穎 黃麗芬 黃麗卿 黃顯榮 媽媽同心會 新莊關心堂 楊宇平,楊婉 平,蔡小佩 楊秀儀 楊佳惠 楊博智 楊惠卿 楊曉生 賈兆坤 廖文寧 廖宛圻 廖炯琳 廖振仲 廖瓊玉 翠安可實業 劉家緯 劉達智 劉錦慧 蔡元鎮 蔡宗翰 蔡宜菁 蔡昕叡 鄭朝木 鄧金蓮 蕭雅純 賴秀卿 賴俊松 錢進福 謝明麗 謝東如 謝旻樵, 謝旻學 謝雪珍 鍾旻良 鍾震翰 簡聖翰 顏翠珍 魏澤睿 魏麗枝 羅文伶 羅方佑 羅日廷 顧潔如 5,830 邱君儀 5,688 嘉振茶業股 份有 5,648 CHUNG JYU LOU 5,612 蔡宜倖 5,606 海瑞食品有 5,600 李日昕 嚴明智 5,537 唯可有限公 5,500 林梅蘭 莊美香 5,476 愛加食品有 5,350 鄭崇煌 5,300 張湘如 5,276 暘月事業有 5,200 凌芬蘭 5,100 曾育慧 5,020 鄭信芳 5,000 大買家(股)公 大里國光 分負責 人陳建志 王明宏 王柏硯 王慧萍 王鄧秋月 王瓊華 生成企業社 朱明耀 江曉萍 吳水森 吳秉洋 吳郁苓 呂阿絨 宋杜賽昭 李亞鵬 李明輝 李毓欣 侍安婕 林千達 林后謙 林有義 林志敏 林志勳 林沁玫 林育宏 林佳正 林宜倩 林信宏 林俊男 林昱嘉 林素敏 林基山 林照峯 林瑤涵 青春達康文 化事業股份 有 施怡如 柯敏芬 柯靜君 珍珍川味行 紀思帆 胡芳翠 凌綱憶 孫武 孫亭容 孫茂綸 徐凱 馬毓健 高名千 國立交通大 學教職員工 有氧健身社 張仁謙 張廷旭 張明珠 張貞惠 張嘉玲 梁淨斯 梁雅淳 祥泰船務代 理有 莊雅蓉 許斐怡 許碧婷 許曉旻 連州 郭春花 郭春美 陳月玲 陳玉枝 陳玉蓉 陳伊芃 陳在義 陳如純 陳怡惠 陳建興 陳政諭 陳珍華 陳淑娟 陳凱柔 陳富雄 陳琨敏 陳華祥 陳黃杏綢 陳彰興 陳瑠美 傅勻 傅玉衡 彭秀蘭 曾東邦 游麗玲 証昌企業有 隆中龍有限 黃三育 黃秀惠 黃育華 楊金獅 楊御雯 楊毅清 萬奕均 葉分 葉晟顯 葉雪芳 董進興 達觀室內設 計工作室 廖為聖 劉佳坤 劉信良 劉香蘭 劉麗瑛 歐惠卿 蔣乃敏 蔡世峯 蔡青芬 蔡曹碧珠 蔡樹根 黎達智 盧游阿緞 蕭守紋 蕭根 蕭雅雯 賴志英,許瓊 鳳,賴庭瑤,賴 珈妤,賴妤萱 錢秀枝 戴振豪 謝文彬 簡子宸 羅文祈 蘇文楷 蘇志傑 財團法人罕見疾病基金會 會訊 蘇景星 龔玉珍 4,856 奕瑪國際行 銷股份有限 4,800 綵聖織造有 4,736 溢旺貿易實 業有 4,700 馮祿祥 4,620 懷勝科技有 4,580 榮祺食品工 4,512 儷泉實業有 4,500 王玉英 吳含笑 李婉琳 林子堯 林佩姍 林岳賢 林素麗 林睿哲 韋澄企業有 孫嘉璐 張志龍 許弘明 連珍瑩 陳士芳 陳祖翎 陳張山茶 陳靜瑜 黃崇舜 黃琪芬 楊菀舒 劉諭澐 蔡尚奮 蔡倍昌 蔡憲智 鄭正中 鄭進逢 賴貞蓉 鍾全豐 顏世堂 蘇宣銘 顧振芃 4,468 宸煥企業有 4,427 良澔有限公 4,400 陳明村 4,320 國際米粉行 4,300 許天陽 4,200 陳俊元 4,171 日發製麵 4,100 蔡文娟 4,060 民豐農場 4,040 吳政育,吳揚 名,李敏滿 4,000 王李瑞英 王莉鳳 王雲湘 正隆加油站 有 安開赫 朱翊賓 何雄彪 余楊雀 吳秀利 吳忠勳 吳承祐 吳松洲 吳品三 呂沛縈 呂紹平 呂學華,呂許 雪貞,呂靜惠 李宇沛 李秉杰 李春長 李瑞瓔 李聰錡 林文惠 林玲玉 林梅君 林進傳,林冠 縉,林孟哲, 林書羽,林楊 品,林泓霖,凃 美惠 林瑞惠 林寶純 柯謝秀娥 洪明哲 胥青川 范家豪 孫珮禎, 孫瑛穗 孫積儀,陳泉 文,陳思翰 徐美娥 張志郎 張哲雄 莊乾鐘 許安婷 郭邱牡丹 郭信陽 郭皆得 陳小琪 陳文俊 陳星瑜 陳清評 陳淑娟 彭武柯 曾柏翔 黃科峰 黃銘毅 黃麗雯 黃綉惠 楊子萱 楊依珊 楊國偉 溫煥乾 葛蕙蘭 詹玟淇 廖堯祥 趙胤睿 劉子俊 劉小萍,劉進 龍,劉佩堯,三 寶弟子 劉承基, 林皓明 歐玲君 蔡有恒 蔡佳樺 蔡明錫 蕭桂娟 賴建宏 賴許秋珍 賴義翔 賴畹月 賴瑩瑄 蘆洲車路福 德宮 蘇文欽, 蘇潘娥 蘇筑姮 龔淑美 3,900 呈震實業有 3,884 柏泉有限公 3,840 李知本 3,820 錸德科技股 份有 3,750 浤達科技有 3,730 黃雪樺 3,700 陳可熏, 陳琮崴 3,680 新和興海洋 企業股份有 3,650 施榮樹, 施林玉花 3,600 方俊中 王家金 王雅蓉 江淑喨 吳文琴 吳明式 吳雅婷 李華閔 林逸恒 林愛薇 姜易慧 馬菊美 張益三 陳志彥 陳尚永 筌聖老家食 品有 趙淑芬 歐陽昭志 蔡晴菀 蘇婉如 3,518 趙效怡 3,500 吳志邦 吳素慧 陳秝維 詹秀媛 詹德仁 賴政駿 鷹揚貿易有 3,409 郭珮如 3,400 蔡銘晃 3,312 顏源亨 3,300 林博堂 洪嘉呈 3,280 展昇生鮮企 3,250 柯涵薰 曹之翰 3,200 沈秉錡 邱志宏 蔡上峰,陳素 月,蔡富昇. 盧銘輝 3,120 簡桂美 3,100 李素惠 劉芳廷 3,000 Ian Shoemaker 丁貴美 丁瑋祺 力展創意整 合行銷有限 上苑文化藝 術有 于興美 千植昌 尹世琛尹李 月清 方怡清 毛珮君 王文政 王世土 王世集 王安邦 王秀玲 王秀蘭 王佳真 王宣德 王建民 王建堯 王昭月 王美芳 王家茵 王家榮 王振強 王桂馨 王敏安 王羚柔 王陳秀枝 王雀娟 王雪英 王雪儷 王紫瀅 王善人 王雁儀 王雅慧 王雅瑩 王瑛姿 王靖雅 王榮福 王翠華 王鋰滿 王曉玲 王勵梅 王麗珠 王麗雯 王耀聰 王鐙慶 王儷穎 世貿海運承 攬運送股份 有 世貿航空貨 運承攬股份 有 古智偉 史秀菁 田秋華 石佳禾 石坤益 石振輝 石景月 石碧滿 伍淮歆 安豐紡織股 份有 成錫瑾 朱卉妤 朱美莉 江依馨 江佳臻 江尚育江於 恬 江春村 江羿樺 江家瑩 江瑞源 江錫銘 江顯勇 何玉珍 何佳燕 何佩馨 何季憶 何芳春 何敏智 何詠湄 何雅萍 余大昌 余麗如 吳文菁 吳木同 吳世敏 吳玉貞 吳羽庭 吳志祥 吳秀只 吳宗佑 吳岱恩 吳岳霖 吳怡雯 吳昌霖, 葉承昀 吳明諺 吳明聰 吳東榮 吳欣怡 吳玟霖 吳竺勳 吳芷儀 吳俊毅 吳美碧 吳美慧 吳重衛 吳姝慧 吳家禎 吳泰鵬 吳純青 吳國丞 吳彩雲 吳逢吉 吳翊甄 吳惠湞 吳義惠 吳碧琪 吳潮德 吳鄭麗椒 吳麗玲 吳麗惠 呂依凡 呂明倫 呂俊慧 呂致緯 呂致翰 呂蔡阿桃 呂麗娟 宋正雄 宋正雄, 黃淑菁 宋百騎 宋孟泉 李一苓 李小琳 李予茜 李月娟 李以仁 李玉美 李玉鳳 李甘棠 李吉臨 李行恕 李秀雲 李佳凌 李佳瑾 李佳穎 李佳穎 李季鴻 李岳蓉 李念蓉 李承錦 李明達 李明鴻 李東欣 李玟曉 李亭香餅店 李品毅 李姿儀 李彥珍 李春桂 李貞燕 李珮欣 李純慧 李晟安 李婉甄 李淑珠 李婷婷 李惠欽 李智欣 李嘉鈴 李增榮 李慧敏 李積芬 李靜華 李騏任 李寶珠 李讚桐 杜文宏 杜秀君 杜梅君 杜麗芳 汪永頂 汪秀末 汪啟真 汪雪真 私立加利福 尼亞美語短 期補習班 車速企業股 份有 辛庭瑄 卓宜華 卓家語 卓翠香 周作霖 周育如 周宗豪 周芸蔓 周郁苓 周家幸 周桂榕 周祖楨 周婉容 周敏圓 周淑清 周雄倫 周愛蓮 周經達 周學蕙 周麗文 周儷靜 房瑞敏 明緣電機有 東典科技股 份有 林千惠 林士瑤 林子宸 林子凱 林子琪 林仁靖 林心怡 林文凱 林世明 林本立 林永軒 林守益 林志宏 林沂欣 林秀玲 林秀慧 林佳慧 林佳穎 林卓儀 林孟萱 林宜靜 林宜靜 林忠毅 林承元 林明肥 林昀陞 林昀慧 林昀謙 林秉源 林秉潔 林芳秀 林芳婷 林金生 林長逸 林亭妤 林亮緹 林信彥 林信財 林冠均 林品丞 林威良 林映辰, 林彥妤 林映瑋 林柏勳 林美秀 林若喬 林茂松 林展毅 林書敏 林桂民 林素娟 林素鳳 林純汝 林敏秀 林清香 林淑珠 林淑萍 林淑慧 林莘婷 林媛慧 林惠茹 林雅雯 林裕棠 林靖茹 林榮昇 林慶昌 林賜隆 林孺璇 林麗郁 林麗華 林懿嫺 板新國際同 濟會 邵彥甯 邵福材 邱士維 邱元昌 邱玉薇 邱成煃 邱美英 邱耕漢 邱紫琴 邱善美 邱蕙萍 邱豐彬 邱鵬 金晉德 金華寺 金穎生物科 技股份有限 金饌小館 金瓚科技有 信保貿易實 侯全成 俞麗君 姜永苓 姜定一 姜昊 姜淑容 姚佳蓉 姚美年 施昀嫺 施春成 施淑惠 施雅莉 柯志明 柯勇名 柯宥均 柯舒翰 柯靜宜 柯靜宜 柯懿庭 洪文婷 洪文霖 洪春嘉 洪裕發 洪煒哲 洪碧香 洪鳳鑾 洪麗惠 紀美瑞 紀雅芳 紀彣岳 胡玉輝 胡有名 胡志湧 胡遠清 范冬香 范珩慈 兼斌企業有 唐和股份有 唐岳義 唐況瑜 夏維廉 孫化南 孫玉婷 孫波 孫炳煌 孫碧娜 徐永衡 徐宗基 徐欣瑩 徐紅照 徐祥恩 徐莉媛 徐堯田 徐彭承, 王淑蘭 徐銘龍 時銘慧 桃勤愛 心社 祝錦玉 秦玉潔 翁正婷 翁廷郎 袁崇松 財團法人彰 化基督教醫 院 郝曉薇 馬玉璽 馬紀強 馬榮喜 高千婷 高文琦 高世賢 高永宏 高林奎 高凌霄 高珮甄 高莉蓉 高詩琪 高鎮偉 高寶險 張小姐 張小姐 張文吉 張月珠 張汀怡 張玉姝 張吟旭 張秀月 張秀珍 張育瑄 張佳雯 張卓成 張孟璇 張芳綺 張城源 張茂麟 張振銘 張晏心 張素惠 張軒睿 張崇溫 張淑敏 張淑敏 張逢瑛 張勝田 張勝峯 張智為 張智翔 張朝凱 張棟平 張雅惠 張瑞明 張瑞芬 張祺鑫 張義德 張詩涵 張嘉雋 張慧貞 張慧琴 張凝清 張燕綺 張錫嘉 張靜芬 張瓊云 張瓊文 張麗雪 張麗嬪 張儷薰 御坊小吃店 曹立成 曹惇惠 梁玉嬌,何錦 忠,何明杰 梁宗熙 梁錦通 盛玉彬 莊元瑞 莊生根 莊秀蘭 莊素麗 莊添全 莊惠婷 莊竣斐 莊閔文 莊瑞玲 莊碧娥 許文澤 許方甄 許克全 許志明 許育瑜 許佳惠 許芷菱, 許庭瑋 許貞梅 許哲崇 許敏源 許淑芳 許淑華 許毓峰 許榮睦 許應釗,李慧 雯,許廷瑜 許瀚仁 許瓊文 許麗暄 連永富 連健宏 郭中,蘇鳳妹 郭秀美 郭東榮,郭旭 昇,郭蕙瑜 郭盈純 郭貞怡 郭峰淵 郭庭蓉 郭晉魁 郭桓碩 郭國松 郭淑花 郭莉文 郭惠育 郭錦揚 郭瀚淇 郭蘭馨 陳小玲 陳丹琪 陳心怡 陳心怡 陳文章 陳月娥 陳世昌, 劉文琴 陳代悅 陳永鴻 陳玉樹 陳玉靜 陳田蓉 陳佑汲 陳伸印 陳宏瑞 陳秀足 陳秀雯 陳芊妤 陳佳蓉 陳怡如 陳怡秀 陳怡玲 陳怡樺 陳明毅 陳玫瑜 陳秉群 陳芳珠 陳信雄,王欣 宜,陳千叡 陳俊利 陳俊亮 陳俐利 陳冠攸 陳姿君 陳威豪 陳宥嘉 陳宥蓉 陳建中 陳建言 陳建龍 陳彥伶 陳彥宸 陳思瑩 陳政忠 陳昭賢 陳昱瑋 陳柏澄 陳盈如 陳秋桂 陳美秀 陳美雪 陳美惠 陳美燕 陳致嘉 陳英銘 陳郁如 陳香如 陳倩芳 陳家驊 陳振清 陳益軒 陳財旺 陳啟泉 陳清忠 陳淑美 陳莠佳 陳凱祺 陳惠文 陳惠晶 陳進妙 闔家 陳雅萍 陳雅雯 陳順德 陳煥彩,陳冠 妤,陳弘偉,陳 威志 陳瑜汶 陳聖宗 陳鈴香 陳鈴香 陳鼎毅 陳銘宏 陳慧珍 陳澎利 陳蔓雯 陳憶虹 陳憶湘 陳燕嬅 陳燕臻 陳靜君 陳靜芳 陳薈宇 陳豐敏 陳韜然 陳麗英,林木 生,林佳瑩,林 薇欣,林胤辰 陳懿瓊 陳萾佩 章真真 傅宗浩 傅啟明 傅淑敏 彭雅玲 彭錦榮 彭麗卿 景岳生技慈 愛社 曾子恩 曾治維 曾長春 曾建元 曾柏華 曾振興 曾瑞傑 曾詩涵 曾達夢 曾嘉慶 曾鳳雯 曾瓊儀 游元薰 游志欣 游秀玪 游淯淇 游淑媛 游淑霞 游凱鈞 游富麟 游華君 游萬長 游睿恩 游福生 游德全 湯漢文 焦硯若 無名士 無名氏 程俊碩 童少音 童佳淇 童玫勳 童國誠 善心人士 善心人士 善德功德會 舒俊琳 賀維邦 超微資訊有 馮子勛全家 馮志強 黃士華 黃大銘 黃子庭 黃文凱,黃文 豪,黃宥芩 黃文賢 黃月娟 黃弘錦 黃玉詩 黃志妮 黃宗升 黃欣模 黃河清 黃泓銘 黃玫玲 黃芷涵 黃金豐 黃俊紳 黃姿綺 黃威裕 黃建彰 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5 捐款芳名錄 39 財團法人罕見疾病基金會會訊 路淑芳鄒曜安鄔瑋庭廖佳凌廖宜香廖怡涵廖姿卉廖建勛廖致賢廖崇辰廖啟盛廖淑萍廖淑媖廖翊婷廖萬平廖鳳英廖錦鏵, 廖陳水波趙軒翊趙國政劉弘毅劉竹玲劉至寒劉李美雪劉坤泰劉宜芳劉泓成劉治珍劉花花劉芷庭劉長昀劉旻玥劉彥琳劉庭妤劉庭秀劉庭雅劉晏如劉健偉劉雪妃劉媛瑛劉進生劉運華劉碧雲樂洋如潘宣輔蔣琦懌蔡文玉蔡文娟蔡木森, 蔡向紋, 蔡明政, 蔡俊毅, 蔡承祐蔡李碧霞蔡佳倩蔡佳琳蔡佳曄蔡承翰蔡易哲蔡建興蔡春慧蔡美玉蔡美玲蔡美霞蔡智強蔡進雄蔡碧芬蔡靜文蔡麗華鄭正男鄭先生鄭安妤鄭秀梅鄭林雪花鄭哲宗鄭家欣鄭紓緯鄭啟生鄭清仁鄭淑穎鄭莞仁鄭揚曦鄭晴文鄭皓哲鄭資榆鄭搢呈鄭嘉凱鄧紹婷黎俊熙盧秀美盧孟源盧奕彣盧律容盧綉雰蕭宏偉蕭淑娟蕭智中蕭雲興蕭興義蕭錦郁賴永盛賴怡君賴怡臻賴亭豫賴俊傑賴俊堯賴冠宇賴威同賴建順賴律錡賴盈青賴香君錢柏諭戴淑慧謝佳宸謝宗欣謝明權, 謝莊文秀謝芸逸謝梅香謝雯菊鍾立文鍾沛璇鍾啟明鍾蕙君韓政霖簡宏諭簡宏燁簡明彥簡泳丁簡素燕藍美鳳藍聖修豐東國中訓導處闕淑嫻顏瑞蓮顏睿卿顏輝煌顏鐘雄魏廷軒魏銘賢魏德昌羅友呈羅慧瑛譚克娟嚴文敏蘇秀美蘇佩君蘇佩馨蘇怡如蘇林美枝蘇苑婷蘇慧娟鐘珮慈顧玫琦龔嘉怡 490 陳奕嘉 450 吳依璇吳孟峰李宛霖李信達李俊霖周惠鈴林佩儀林建成徐煜智張玲香郭亭妤郭家睿陳美華游美娜黃玉珠黃耀萱楊士逸廖王酌廖燕聆劉宗靈劉宗鑫戴育傑戴坤泉戴羅秀春謝和儒 448 豆之家食品科技股份有 445 洪小媛 438 朱信誠 436 張淑玲 430 陳怡秀 425 陳景惠謝昇宏 400 王秀資王琅王靜怡古孟青古振奇石靖榕任文國江岳峰江林喜美江家昌牟顯平閣家何瑞茹余玉枝余尚洵余宥達吳子崇, 陳嘉華吳心瀠吳明東吳晨漢吳紹瑋吳雅菱呂老學呂佳珈呂秋香呂嘉祐宋嘉玲李芯誼李芮柔李碧英, 林信榮李慕暄沈盈吉忻文如周合章周錫宏孟憲鎧昇立文理補習班國小部陳昱領林秀芬林芃宇林亭郡林冠州林彥廷林施實林盈秀林珈卉林祖傑林素霞林國玄林淑媛林黃美枝林瑞昌林詩涵林榮振林演將林維進林翠芬林曉琪林綉玲邱承緯邱郁庭邱健豪施逢威洪索洪許銀洪慧芳美施生活話題館胡賴素姜孫淑珍徐有蘭翁昆陽翁偲倢翁濱榔, 謝佳純馬淵湛高俊晟高郡甫張千萬張大柔張建江, 李佳蓉張郁彬張珮瑩張添相張淑惠張珺媛張逸夫張義勝張維燕張顥薰許錦梅許耀升連家華, 蘇正竹連耘亘, 連耘廷郭芳郡陳文美, 吳錫銘, 吳承諺, 吳家誼陳秀英陳邦媛陳佩妤陳怡絜陳林玉陳林澤清陳林錦秀陳泳竹陳長冠陳品碩陳姚陳律東小朋友陳思吟陳映伶陳秋月陳美君陳浩宇陳素琴陳淑琴陳富彬, 吳芊慧陳逸駿陳詩潔陳親寧陳鴻章陳櫻心章玉珍游雨旋游豐吉童鈺淳黃小姐黃以玳黃自強黃秀蓮黃佳鈴黃美玉黃敬恩黃孆嫻黃綉燕楊世運楊幼琴楊色玲楊惠英楊雅雯楊斌凱楊靜玉楊麗華葉惠娟葉燕玲廖偉傑廖啟仲廖雲鉎, 單秀英劉志軒劉招治劉勇男劉建麟劉春梅劉姮君蔡榆思鄭裕寶鄭叡駿盧志偉盧姿蓉蕭依倚賴蘇謝佳蕙, 劉崇智, 劉品彤謝孟霓謝芳霖謝美櫻鍾周祥, 黃麗珠鍾益安, 鍾季芸顏允才魏彩錦蘇昱翰, 蘇柏誌, 蘇振隆, 潘細竹 378 余孟宏 375 吳季樺李彥真 350 尤凱玲朱慧茜吳碧羅在莒 347 金宏新科技股份有 342 楊予中 330 江沛玲陳采綸 325 游逸萍 315 陳靖波 308 冠宏眼鏡有 306 葉詠翔 305 蔡冠陽 300 丁于珊大地行汽車商行大家財尤智正方國川, 方王純美毛宥恩王文禮王世杰王世傑王伯安王志軒王秀玉王佳琦王芷庭王芷蘭王亮淳王威智王思云王玲惠王秋翔王紀瀅王振太王祖敏王捷彥王清心王淑怡王淑玲王淑輝王淞模王陳認份王愉惠王詠傑王雅萍王雅薇王琬婷王瑞美王瑞娥王雋幃王慧蘋王曉彤王曉雯古運椿史亦君史勝安田佳芳白子毅白偉毅石畇臻石凱全石雅安伍世宏伍淽瀅朱建達朱昶勳朱振輝朱益田朱堂綺朱嘉齡朱澂賢江欣芸江玲蘭江栯囷何文馨何沛璟何欣穎, 何欣純何瑞玉何儼玲余侑澤余侑霖余芳紋余美宜余黃貞月, 余清鋒吳小玉吳元嘉吳吉誠吳庇吳辰希吳佳蓁吳佳蕙吳佩瑾吳坦謀吳季桓吳尚霖吳幸珊吳林玉枝吳玥禛吳芝萱吳旻樺吳旻臻吳旻臻吳彥廷吳思嫻吳虹霖吳庭緯吳恩語, 吳恩訓小朋友吳茗瑋吳敏菁吳淑丹吳紹銘吳陳秀珠吳瑞珍吳嘉哲吳肇春吳認份吳億恩呂中華呂先生呂汶錚呂秀枝呂英世呂詠安呂鈺彤呂姹妹宋政諺宋珍宜巫秀景巫奕廷李云瀞李世文李志浩李秀梅李忻潔李佳青李佳純李佩倫李佩儒李侑澤李侑霖李宛儒李宛諭李承融李承勲李明珠李信德李品均李柏政李柏嶔李紅玉李郁文李宸睿李振銘李晏成李淑琍李進傳李詩涵李鄭滿李憶湘李燈賢李蕙莙李蕭美桃李錫文李懿純杜怜瑩杜彰憲杞燕欽沈智威汪迎靜汪美玉辛文松辛明乘辛明晉卓心評卓宸册卓祐崧卓崧暐周小弟周文榛周佳玲周佩錦周昕儒周奕宸周秋香周姮均周惠卿周燕郎孟安平官鎧澤明可婕明尚陽明朝華林士郁林子勛林川石林月清林世傑林卉蓁林玉姍林玉鳳林宇威林佑瑛林君豪林妤祐林廷叡林彤如林志成林杏茹林秀玟林育淇林佳燕林佳穎林佳薇林侑靜林承賢林易廷林昌睿全家林明德林欣榮林欣融林芸林旻蓁林亭均林冠臣林奕秀林奕萱林奕豪林宥辰林建廷林柏勳林癸余林美伶林英文林韋宏, 昶宏林韋彤林香蘭林珈雯林恩弘林泰穎林敏琴林淑惠林淑瓊林智雄林湘倚林雅芸林微馨林瑞瑋林靖文林靖芳林煒喨林綢林綵懷林翠娥林慧婷林靚萱林諺澤林靜怡林麗秋知名不具邵禹璇邱子晏邱小娟邱志豪邱邦彥邱奇泰邱金邱俊龍邱盈心邱桂樺邱淑美邱淑卿邱淑華邱瑞芳邱盟茹邱謝阿蜂邱麗靜長春路四面神侯淑貞姜俊嘉姜臺正姚仲人姚仲珈姚春緣, 林咖啡施乃玉施秀女施宜蕙施俊安施倚仁施錦雲施靜玟柯孜旻柯品羽柯博政柯塗生洪佩儀洪建彰洪堉彰洪滋弦洪葦宸洪韻萍洪麗雅紀芷嫻紀紫瑄紀雅文紀琬萍紀螢輝, 紀黃話紀寶貝胡家芬胡航競胡麗娟胡椀茹范旻皓范姜群勳范國梁范貴雲范毓姍范瑛玿范姜琇綺韋怡美倪小姐唐碧霞孫志豪孫祐霆孫淑雯孫溱苡徐一仁徐玉芳徐宏銘徐佳蓉徐周娥徐思婕徐淑芳徐瑞宏徐嘉謙徐儀君徐慧渝翁芳如翁信茂翁華君翁萩恩翁鈵芳袁新梅馬周幸澈馬宜君馬慶澤高丞萱高孟心高美柔高梅子高樂耘康育榮, 何詩婷康譞譽張又尹張子威張少朋張文耀張永華張玉慧張玉瓏張字羚張宏家張宏誼張沛琳張秀珍張育祥張育斌張宜珮張芷妍張政賢, 魏碧慧, 張景堯, 張景勇, 張依璇張春梅張美玉張哲源張哲瑋張家齊張宸維張恩瑋張書豪張桂榮張海屯張素貞張素華張純芳張純菱張純瑋張梓琦張淳雅張淑芳張淑慧張盛烽張紹楠張陳畢蓮張智婷張舜益張華儀張雅萍張雅雯張菀芝張達強張碧霞張誼蓁張靜玉張靜江張麗貞曹正瑞曹烜梓梁秀墐梁若珣梁祐瑄梁鈺桓莊承錦莊凱雯莊惠生許天榮許天興許月花許自在許伯壎許秀英許金現許阿慎許俊吉許美津許美琳許哲旻許啟文許淑娟許雲翔許湉許瑞麟許嘉容許碧純許維益許駿煒許儷馨連何香連怡珊連直連湘媛連翠霞郭秀宗郭依叡郭怡君郭怡君郭信祥郭秋萍郭紋穎郭素秋郭翠杏郭誼珺郭蕙蕙陳乃華陳子華陳王秋蘭陳王美女陳玉枝陳立勛陳伊俐陳光伯陳吳玉霞陳君盈陳志昕陳志遠陳李瑞碧陳芊彤陳佳慧, 陳佳聖, 陳佳恩陳佩貞陳宗茂陳忠富陳念慈陳怡君陳明煌陳松泰陳泓達陳玟佃陳保成陳俞方陳冠宇陳冠錡陳品睿陳姿岑陳姣惠陳威宏陳威廷陳宥儒陳宥臻陳彥亨陳昱君陳柏樺陳紀庭陳美娟陳美滿陳計宏陳貞君陳韋呈陳香伶陳香杏陳香花陳振宇陳祐生陳國盛陳基祥陳培皓陳婉陵陳張玉蘭陳敏雄陳淑芬陳淑芬陳淑惠陳祥堂陳凱庭陳富洋陳惠玲陳惠茹陳惠敏陳惠雯陳進國陳雅惠陳雅惠陳僅中陳慎宏陳楓冠陳毓洲陳義力陳補缸陳靖宜陳鈺茹陳福吉陳翠如陳儀瑄陳寬鈺陳德玉陳慧貞陳嫺朮陳憲政陳憶婷陳錦慧陳靜怡陳頤萱陳聰輝陳璿智陳麒安陳麗枝陳麗鳳陳嬿茹陸景芳傅涵傅德忠傅曉村傅穎暄勝義行興業有彭浩誌彭雅鈴, 孫樂群, 孫慈蓮, 孫瑋成彭稟翔彭賢洋曾先生曾柏竣曾美玲曾能松曾啟川, 曾意婷, 謝瑞員曾煥晴曾瓊方曾綉瑜游美雲游翊民游雅蘭游義煌游鳳月游燕琪游曜鴻游鎮魁童郭忠童鈺珊黃千芬黃子秦黃世慧黃以珊黃右萱黃永成黃玉玲黃如華黃宇嫀黃佑平黃秀玲黃秀滿黃良聖黃佩瑄黃承宇黃明健, 黃梓涵黃金票黃俞甄黃俞禎黃品慈黃星瑀黃美蕙黃郁琇黃郁婷黃苡琁黃家辰黃振財黃浩鈞黃祥瑋黃琛惠黃貴園黃雅翎黃雯苓黃意婷黃楷竣黃煥升黃聖雅黃詩文黃鈴惠黃楀靖黃歆雁黃碧玉黃慧嘉黃韻年黃麗雪黃麗靜逯永福楊士賢楊永昌楊李秀美楊秀花楊秀娟楊佳諭楊佩玲楊孟祐楊庚翰楊松妹楊金霖楊素芬楊素貞楊惟欽楊淳芳楊惠君楊舒貽楊舒雯楊逸嵐楊雅方楊曉秋楊曉雯楊錦忠楊戴玉鸞楊嬿嫆溫崧皓溫馮偉溫韻柔瑞岳企業社葉子奇葉子寧葉子齊葉明德葉芷伶葉振國葉榮勝葉瀚中詹敏雄鄒卉羚鄒昀儒廖志成廖秀玲廖宜進廖芝儀廖姿婷廖彥智廖彥澤廖美玉廖美智廖倪蔓廖偉儒廖清忠廖淑娟廖淑媛廖裕軒, 單裕祖, 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6 訊息窗口 最新 訊息 罕病資源系列手冊即將再版 歡迎索取 本會在服務罕病病友的過程中 深刻體驗到他們所面臨的問 題 如 就學 安養 心靈照護到社會資源運用等等層面 這些 廣泛且多樣化的問題 凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏 也表 示他們亟需資訊的指引 為此 本會整合現有的社會資源 持續 出版一系列 罕見疾病資源手冊 希望藉此能夠提供罕病病友 最適切的幫助 以紓解病友及家屬的壓力 目前發行的罕見疾病資源手冊系列分為四個主題 分別是 資源手冊I 政府及社會資源 資源手冊II 就學資源 因應不景氣 發票強力募集 因應不景氣 為持續籌募病友服務基金 基 金會強力募集統一發票 因為即使是小小的 發票 也能累積成無限大的愛心 歡迎您將 手邊的發票捐出 將這份關懷傳遞給罕病病 資源手冊III 心理支持 資源手冊IV 長期照護 資源手冊I 日前已再版完成 資源手冊II III IV 則是 預計12月底完成再版 以上手冊將會優先寄送給新入會之罕病家 庭 已索取者亦歡迎致電 轉 研究企 劃組索取 友 協助他們度過人生的困境 集體捐贈 由機構/團體一名代表統一蒐集或者於辦公 室內設置發票勸募箱 並協助主動寄回 本 會工作人員在收到發票捐贈後 會開立一張 證明聯 感謝各位愛心 請註明 活動公關組-愛心發票 收 個人捐贈 亞太電信590 行動獻愛心 請直接將發票寄到本會即可 並註明 發票 捐贈 即日起 本會與亞太電信進行愛心專案合作 讓您捐款助罕 兌發票志工 如果你覺得光捐發票不過癮 也歡迎你主動 病更方便 只要您是亞太電信的用戶 以手機撥打59006進入語 來報名 兌發票志工 跟我們一起享受對 音流程 該項服務不額外收費 然後選擇100元 300元 500 中發票的喜悅 請洽本會研究企劃組 分 元 1,000元 2,000元或3,000元的小額捐款金額後 即可輕鬆完 機 成捐款順利幫助罕見疾病基金會 透過 590愛心即時捐 捐贈的 發票收件地址 104台北市長春路20號6樓 款項 於下個月再使用電信帳單輕鬆繳費 語音中還可選擇是否 財團法人罕見疾病基金會 收 需索取收據 讓節稅更有效率 如有任何問題 歡迎洽本會活動公關組 分 亞太電信590愛心即時捐活動網站 機 aptg2/index_customer2.html?topicn/590 歡迎您將親朋好友的發票收集之後一起寄 貼心小提醒 來 讓愛心更有效率喔 1.因帳務處理需要一些工作時間 因此捐款收據會在您捐款繳費後 小提醒 的1 2個月後才會拿到 1.請捐贈2個月以內的發票 以免過期而無 2.捐款收據的抬頭將如同您的門號登記者(也就是帳單收據抬頭) 法兌換 3.本捐款將由本會開立正式收據 捐款人不能將亞太電信股份有限 2.如欲開立捐款證明者 請於信封上註明 開立之電信費收據重複列帳或抵稅 如有任何問題 也歡迎來電 活動公關林專 員 財團法人罕見疾病基金會 會訊

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